in full window - Child Neurology

PRACA POGL ĄDOWA/REVIEW PAPER
Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem
dziecięcym
The functional scales are used in children with cerebral palsy
Dorota Sienkiewicz, Wojciech Kułak, Anna Buzalska, Bożena Okurowska-Zawada, Grażyna Paszko-Patej
STRESZCZENIE
ABSTRACT
Według WHO jakość życia definiowana jest jako indywidualne postrzeganie własnej pozycji w kontekście kultury i systemu wartości, w którym dana osoba żyje, i w
odniesieniu do jej celów, oczekiwań, norm i zainteresowań
[1]. Jakość oceny jest przy tym silnie uzależniona od samoświadomości jednostki i nie zawsze jest zgodna z oceną
innych.
Dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, w tym z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPDz), stanowią dużą grupę
pacjentów poradni dziecięcych. MPDz według różnych statystyk występuje z częstością od 2 do 3 na 1000 porodów
i jest zespołem objawów chorobowych związanych z niepostępującym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego (OUN) [2,3]. Etiologia choroby jest wieloczynnikowa
i wiąże się z wystąpieniem niedotlenienia i niedokrwienia
mózgu rozwijającego się płodu. Wśród czynników zagrażających wymieniane są: 1) choroby matki – narządowe,
zakażenia bakteryjne, wirusowe, pasożytnicze, zatrucia,
leki, stosowanie używek, zagrożenia zewnętrzne – urazy,
hałas, wibracje; 2) patologie przebiegu ciąży i porodu; 3)
czynniki związane z okresem noworodkowym, takie jak:
wcześniactwo, wewnątrzmaciczne zahamowanie rozwoju
płodu, niska masa urodzeniowa, zespół zaburzeń oddychania, wylewy śródczaszkowe [2,4]. Obserwowany w
ostatnich latach wzrost liczby nowych przypadków MPDz
wiąże się także z poprawą opieki medycznej nad matką i
dzieckiem, co skutkuje większą przeżywalnością dzieci
obciążonych ryzykiem wystąpienia powikłań mózgowych
[2,4].
W obrazie klinicznym choroby dominują objawy
zaburzeń ruchu i postawy, wynikające z uszkodzenia górnego neuronu ruchowego, w tym – poszczególnych pięter
OUN: dróg korowo-rdzeniowych, jąder podkorowych oraz
móżdżku. Około 30–40% pacjentów prezentuje objawy
współistniejące w postaci różnego stopnia upośledzenia
umysłowego i zaburzeń sfery emocjonalnej, padaczki (40–
65%), a także deficytów w obrębie narządów zmysłów
– wady wzroku (ok. 50%), niedosłuch (ok. 25%) [1,5,6].
Stosowane w ocenie osób dorosłych skale jakości życia,
przedstawiające istniejący stan z punktu widzenia pacjenta
i odzwierciedlające jego stan funkcjonalny, zdrowotny i
emocjonalny, są trudne do zastosowania u dzieci, zwłaszcza – dzieci z zaburzeniami rozwojowymi [7,8] i dlatego
też w ostatniej dekadzie zostały opracowane wystandaryzowane skale przeznaczone do oceny dzieci zdrowych i
niepełnosprawnych. Są to skale wielomodułowe, obejmujące populację pacjentów wieku rozwojowego zarówno z
nieprawidłowościami neurorozwojowymi, jak i po urazach
czaszkowo-mózgowych, a także skale przeznaczone dla
rodziców chorych dzieci [7].
Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym stanowią dużą
grupę pacjentów i według różnych statystyk choroba ta występuje z częstością 2–3 na 1000 porodów. Niezwykle istotna jest
możliwość monitorowania leczenia i postępów rehabilitacji w
tej grupie chorych. W pracy przedstawiono problem oceny
funkcjonalnej dzieci niepełnosprawnych, dokonując wyboru
kilku spośród kilkunastu stosowanych na świecie skal niezależności funkcjonalnej oraz jakości życia. Zaprezentowano skale:
WeeFIM (Pomiaru Niezależności Funkcjonalnej dla Dzieci),
GMFM (Skala Funkcjonalna Motoryki Dużej), PedsQL (Pediatryczny Kwestionariusz Jakości Życia) oraz KIDSCREEN.
Słowa kluczowe: mózgowe porażenie dziecięce, skale funkcjonalne, skale jakości życia
Vol . 1 8 /20 0 9 , n r 3 5
Children with cerebral palsy are a large group of patients, and
according to various statistics, the prevalence of this disease
is 2–3 for each1000 childbirths. It is essential to monitor the
therapy and rehabilitation effects in this group of patients. The
problem of functional estimation of handicapped children by
choosing several of many functional independence and quality of life measures used in the world was presented in the
paper. The scales: WeeFIM (Functional Independence Measure
for Children), GMFM (The Gross Motor Function Measure),
PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) and KID­SCREEN
were described.
Key words: cerebral palsy, functional scale, quality of life
scale
73
PRACA POGL ĄDOWA/REVIEW PAPER
Opisowi i ocenie niezależności funkcjonalnej w środowisku domowym i rówieśniczym dzieci przed okresem
szkolnym i tych z zaburzeniami rozwojowymi służy skala
WeeFIM (Pomiaru Niezależności Funkcjonalnej). Według
tej skali dokonuje się oceny pacjentów w wieku od 6 miesięcy do 8 lat, zdrowych i z problemami rozwojowymi oraz
osoby bez ograniczenia wiekowego mentalnie pozostające
poniżej 7 roku życia. Jest to skala 18-punktowa, podzielona
na siedem poziomów funkcjonalnych. Ocenia takie czynności, jak: samoobsługa, kontrola zwieraczy, możliwości
poruszania się, przemieszczania, zachowanie w środowisku
społecznym i jakość komunikacji [8]. Tabela I przedstawia
opisywane poziomy funkcjonalne z zastosowaną punktacją.
Tab. I. Poziomy funkcjonalne wg WeeFIM (wg M.E. Msall) [8]
Functional levels according to WeeFIM
Tabela II ilustruje przykład zastosowania skali WeeFIM
w ocenie stopnia niezależności przy spożywaniu posiłków,
zaś tabela III jest prezentacją stosowanego arkusza oceny
zawierającego dane osobowe pacjenta, istotne elementy
dotyczące wywiadu rodzinnego, rozwoju dziecka oraz
podsumowanie punktacji skali WeeFIM.
Tab. II. Punktowe kryteria dla funkcji jedzenia (wg. M.E. Msall)
[8] Score criteria for eating function
(Pojęcie: jedzenie obejmuje: używanie odpowiednich przyborów, by włożyć pokarm do ust, ssanie, gryzienie, żucie, połykanie)
BEZ POMOCY
Czy (imię) używa łyżki, widelca lub kubka bez
pomocy?
TAK
7 pkt
TAK
6 pkt
TAK
5 pkt
TAK
4 pkt
TAK
3 pkt
TAK
2 pkt
TAK
1 pkt
lub
NIEZALEŻNY
7 pkt: Całkowita niezależność
Wszystkie opisane zadania są wykonane bezpiecznie (typowo),
bez modyfikacji, bez potrzeby zastosowania sprzętów pomocniczych lub pomocy osób trzecich, i w należnym (określonym)
czasie.
6 pkt: Niepełna niezależność
Aktywność wymaga zastosowania jednego lub kilku następujących elementów: sprzętów pomocniczych, dłuższego (niż
przewidziany) czasu lub istnieją pewne względy bezpieczeństwa/ryzyka.
Czy (imię) je bez pomocy lecz zabiera mu to
więcej czasu niż pozostałej rodzinie? Lub potrzebuje rozdrobnionego pokarmu? Lub istnieją inne
względybezpieczeństwa
ZALEŻNY
Druga osoba jest konieczna do asekuracji biernej lub czynnej,
by czynność mogła być wykonana; w przeciwnym wypadku
– nie zostaje wykonana.
lub
ZMODYFIKOWANA ZALEŻNOŚĆ
5 pkt: Asekuracja bierna (nadzór)
Dziecko wymaga nie większej pomocy niż stanie obok osoby
trzeciej, wskazówki, przekonywania do wykonania czynności
– bez kontaktu fizycznego lub osoba pomagająca ustawia
przedmioty pomocnicze lub zakłada ortezy
4 pkt: Minimalny kontakt/pomoc
W zakresie kontaktu fizycznego dziecko wymaga pomocy nie
większej niż dotyk i wykonuje większość ( ponad 75% ) czynności
3 pkt: Pomoc średniego stopnia
Dziecko wymaga pomocy większej niż dotyk lub wykonuje
połowę lub więcej czynności/wysiłku (50–74%)
lub
CAŁKOWITA ZALEŻNOŚĆ
2 pkt: Maksymalna pomoc
Dziecko wykonuje połowę lub mniej określonej czynności ( 2549% ), ale co najmniej 25%
1 pkt: Całkowita pomoc
Dziecko jest w stanie wykonać bardzo niewiele, jeśli w ogóle,
zaplanowanej czynności/wysiłku ( poniżej 25%)
74
D. Sienkiewicz, W. Kułak, A. Buzalska et al.
lub
POMOC
Czy (imię) potrzebuje twojej obecności w
pokoju, ale nie by pomóc w jedzeniu? Czy (imię)
potrzebuje twojej pomocy lub dodatkowego
przygotowania/dostosowania posiłku?
Czy (imię) w większości je samodzielnie, a ty
pomagasz w końcowym etapie?
Czy (imię) zjada samodzielnie połowę lub więcej,
a ty pomagasz w reszcie posiłku?
lub
Czy (imię) zjada mniej niż połowę samodzielnie?
lub
Czy (imię) zjada bardzo mało samodzielnie, a ty
karmisz do końca?
W ocenie M.E. Msall i wsp. WeeFIM jest najbardziej
użyteczna w stosunku do dzieci w wieku 2–5 lat. Istotna
zaleta i korzyść wynika z jej zwięzłości, zrozumiałości,
jednolitości i możliwości zastosowania przez lekarzy wielu
specjalności i terapeutów. Oceniono ją jako klinicznie użyteczny, krótki test funkcjonalnej niesprawności [8,9].
Neurologia D ziecięca
Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
Tab. III. Karta obserwacji – wg skali WeeFIM [8] Observation card – according to WeeFIM scale
Badający:.........................................................
Miejsce............................................................
Imię i nazwisko...............................................
........................................................................
Data oceny.................................................
Data urodzenia................................................
Wiek w miesiącach.........................................
Pochodzenie....................................................
Płeć..................................................................
Stan dobry ( ) Ostra choroba ( )
Kontrola ( )
Wcześniactwo tak ( ) nie ( )
Opóźnienie rozwoju tak ( ) nie ( )
Rehabilitacja
tak ( ) nie ( )
Ocena rodziców ( w miesiącach)
Całkowita zależność
2. Maksymalna pomoc (>25%)
1. Całkowita pomoc (<25%)
Samoobsługa
A. Jedzenie
( )
B. Mycie zębów/twarzy ( )
C. Kąpiel
( )
D. Ubieranie się (góra) ( )
E. Ubieranie się (dół) ( )
F. Toaleta
( )
Kontrola zwieraczy
G. Pęcherz moczowy ( )
H. Jelita
( )
Niepełna samoobsługa
i kontrola zwieraczy (max 54)
____________
Samoobsługa –dojrzałość dziecka ____
Dojrzałość ruchowa dziecka _______
Przemieszczanie się ?
Rozwój mowy _______
I. Krzesło
( )
Ogólny rozwój _______
J. Toaleta
( )
K. Wanna
( )
Zawód: matka_________________
ojciec_________________
Poruszanie się
Wykształcenie: matka___________
L. Chodzi
( )
ojciec__________
Czworakuje ( )
M. Schody ( )
Punktacja skali WeeFIM
Niepełne poruszanie się
i przemieszczanie (max. 35pkt)
Bez pomocy
_______________
7. Całkowita niezależność
(czas i bezpieczeństwo)
6. Niepełna niezależność
Komunikowanie się
(dodatkowe urządzenia)
N. Rozumienie
( )
O. Sposób wyrażania ( )
Pomoc
werbalny ( )
Zmodyfikowana zależność
niewerbalny ( )
5. Asekuracja bierna/nadzór
Zachowania społeczne
4. Minimalna pomoc
P. Współdziałanie ( )
(dziecko >75%)
Q. Problem-rozwiązanie
3. Pomoc średniego stopnia
telefon ( )
(dziecko >50%)
zakupy ( )
M. Pamięć
( )
Niepełna komunikacja i zachowania
społeczne (max 42) ____________
Całkowita punktacja WeeFIM_______________________(max. 126)
Znajdującą zastosowanie skalą oceny funkcjonalnej
dziecka z MPDz jest skala GMFM-66 (Gross Motor Function Measure – Skala Funkcjonalna Motoryki Dużej),
która jest zmodyfikowaną wersją GMFM-88, służącą także
ocenie dzieci z zespołem Downa. Metoda GMFM opiera
się na zasadach neurofizjologii rozwojowej i bada zachowania funkcjonalne dzieci z zakresu dużych czynności
motorycznych od okresu niemowlęcego do 16 roku życia
[10,11]. Jest to wnikliwe, rozbudowane narzędzie do oceny
skuteczności różnych metod leczenia dzięki wysokiej czułości i powtarzalności. Koncentruje się na monitorowaniu
Vol . 1 8 /2 0 0 9 , n r 3 5
szeregu aktywności motoryki dużej, który mogłoby wykonać 5-letnie dziecko [12].
Skala GMFM-66 służy do oceny wyłącznie dzieci z
mózgowym porażeniem dziecięcym. Oparta jest na teście
GMFM-88, w wyniku którego określono dokładnie stopień trudności wykonania każdego zadania przez dzieci
z porażeniem mózgowym. Ostatecznie do testu GMFM66 wybrano te zadania, które najbardziej odzwierciedlają
możliwości dziecka i które należałoby monitorować [12].
Skala GMFM-66 składa się z 66 testów ruchowych przeprowadzanych na pięciu poziomach: A. Leżenie i obraca75
PRACA POGL ĄDOWA/REVIEW PAPER
nie się. B. Siedzenie. C. Czworakowanie i chodzenie na
kolanach. D. Stanie. E. Chodzenie, bieganie, skakanie
Przykładowy opis testu ruchowego w zakresie funkcji
stania przedstawia tabela IV.
Tab. IV. Klasyfikacja funkcji stania wg skali GMFM [13]. Classification of standing function according to GMFM scale
52. Na podłodze: podnosi się do stania przy dużej ławce
53. Stoi: ręce wolne, wytrzymuje 3 sek.
54. Stoi: jedną ręką trzyma się dużej ławki, podnosi P stopę,
wytrzymuje 3 sek.
55. Stoi: jedną ręką trzyma się dużej ławki, podnosi L stopę,
wytrzymuje 3 sek.
56. Stoi: ręce wolne, wytrzymuje 20 sek.
57. Stoi: unosi L stopę, ręce wolne, wytrzymuje 10 sek.
58. Stoi: unosi P stopę, ręce wolne wytrzymuje 10 sek.
59, Siedzi na małej ławce: wstaje bez pomocy rąk
60. Klęk: wstaje poprzez klęk na P kolanie bez pomocy rąk
61. Klęk: wstaje poprzez klęk na L kolanie bez pomocy rąk
62. Stoi: siada na podłodze, ręce wolne
63. Stoi: przykuca, ręce wolne
64. Stoi: podnosi przedmioty z podłogi, ręce wolne, powraca do
pozycji stojącej
Za każde zadanie ruchowe dziecko otrzymuje punkty
od 0 do 3. Liczba otrzymanych punktów odzwierciedla
stopień wykonania danej czynności: 0 – nie inicjuje ruchu,
1 pkt – czynność wykonana w zakresie mniejszym niż
10% (inicjuje ruch), 2 pkt – wykonuje ruch częściowo
między 10–100%, 3 pkt – czynność wykonana w 100%,
NT – ruch nie testowany. Uzyskane punkty są sumowane
i odpowiednio przeliczane przez program komputerowy
GMAE (Gross Motor Ability Estimator) Software, który
ostateczny wynik podaje w procentach z 95% obszarem
zaufania [10,11]
Dodatkową skalą jest GMFCS (Gross Motor Function
Clasiffication System), która umożliwia zakwalifikowanie
każdego dziecka z MPDz do odpowiadającego poziomu
rozwoju czynności ruchowych zależnie od wieku i ciężkości porażenia. W każdej kategorii wiekowej jest pięć
poziomów, przy czym poziom pierwszy oznacza największe zdolności motoryczne, poziom V – najmniejsze, na
każdym poziomie czynności ruchowe oraz samodzielność
ich wykonania są dokładnie określone przez twórców skali
[11].
Skala GMFM, stosowana w ośrodkach rehabilitacyjnych zajmujących się usprawnianiem dzieci z MPDz, jest
niezwykle cennym narzędziem pozwalającym monitorować nawet niewielkie postępy w rozwoju motorycznym,
które jednak dla dzieci porażonych, zwłaszcza z postaciami spastycznymi choroby, stanowią niejednokrotnie
istotny krok w ich indywidualnej sprawności funkcjonalnej. Takie informacje o postępie aktywności dziecka mają
także istotne znaczenie dla rodziców małych pacjentów.
Podczas oceny metodą GMFM zalecane jest wykonanie
wszystkich elementów testu, nawet jeśli starsze dzieci są
w stanie wykonać zadania bardziej zaawansowane, np.
76
D. Sienkiewicz, W. Kułak, A. Buzalska et al.
stanie czy chodzenie. W przypadku wystąpienia trudności
z powodu braku współpracy dziecka należy umieścić taką
informację w końcowym raporcie [11].
Jedną z metod oceniających jakość życia u dzieci jest
stosowana w wielu ośrodkach skala PedsQLTM – Pediatric Quality of Life Inventory (Pediatryczny Kwestionariusz
Jakości Życia) [2]. Jest to także metoda wielomodułowa,
zawierająca kwestionariusze dla pacjentów z różnymi
schorzeniami, m.in. w stanach po urazach czaszkowo-mózgowych, z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz dla ich
rodziców [7]. Rodzice oceniają funkcjonowanie dziecka w
sferze fizycznej, emocjonalnej, społecznej i poznawczej.
Dziecko z MPDz w wieku od 8 do 12 lat wypowiada się
na temat swoich problemów ze zdrowiem i aktywnością
fizyczną, uczuciami, kontaktami z innymi dziećmi i sytuacjami w szkole. Zadaniem pacjenta z MPDz w tym wieku
jest także ustosunkowanie się do występującego bólu,
zmęczenia, problemów związanych z jedzeniem, mową i
komunikowaniem się.
Stosowane są następujące określenia w skali 5-stopniowej: 0 – jeżeli nigdy nie miałeś(łaś) z nią problemu,
1 – jeżeli prawie nigdy nie miałeś(łaś) z nią problemu,
2 – jeżeli czasami miałeś(łaś) z nią problem, 3 – jeżeli
często miałeś(łaś) z nią problem, 4 – jeżeli prawie zawsze
miałeś(łaś) z nią problem.
Przykładem raportu dziecka w module porażenia mózgowego w skali PedsQL jest opis problemów związanych z
jedzeniem: 1. Jest Jej/Mu trudno jeść łyżką i/lub widelcem.
2. Jest Jej/Mu trudno przeżuwać jedzenie. 3. Jest Jej/Mu
trudno utrzymać filiżankę. 4. Jest Jej/Mu trudno pić samodzielnie. 5. Jest Jej/Mu trudno pokroić jedzenie
Skala PedsQL służy ocenie stopnia fizycznego, mentalnego i społecznego statusu, a także funkcjonowania w
środowisku szkolnym [15]. Została utworzona z myślą o
zróżnicowanej populacji dziecięcej bez względu na wiek
(dzieci młodsze oceniają rodzice), chorobę lub sposób
leczenia. Wśród zalet tej skali w piśmiennictwie wymieniane są m.in.: jej elastyczność z możliwością wielomodułowej strategii i stąd zastosowanie do oceny dziecka z
różną patologią – np. także w chorobach reumatycznych,
astmie, cukrzycy, migrenie, problemach psychiatrycznych
[16–20]; ponadto istnieją kwestionariusze przeznaczone
dla pacjentów w różnym wieku – dzieci – także 5-latków
i młodzieży. Skala ta poszerza możliwości obrazowania
stanu psychofizycznego pacjentów wieku rozwojowego.
W badaniach wieloośrodkowych dotyczących jakości życia dzieci z MPDz w odniesieniu do stopnia ich
niepełnosprawności wykorzystywano kwestionariusz
KIDSCREEN. Kwestionariusz ten jest postrzegany jako
doskonała metoda oceny różnych grup wiekowych dzieci
i młodzieży w porównaniu z grupami zdrowych rówieśników. Obejmuje dziesięć sfer życia, dotyczących: stanu
fizycznego, psychicznego, emocjonalnego, akceptacji społecznej, własnej autonomii, relacji z rodzicami i rówieśnikami, sytuacji w środowisku szkolnym oraz niezależności
finansowej [21,22].
Jak wynika z cytowanych badań, u dzieci z MPDz typ
i stopień niepełnosprawności nie były związane z jakością
życia w sześciu, ocenianych zgodnie z KIDSCREEN, sfeNeurologia D ziecięca
Skale funkcjonalne stosowane u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym
rach: samopoczucia psychicznego, autopercepcji, pomocy
i akceptacji społecznej, sytuacji w środowisku szkolnym i
stanu finansowego. Specyficzne wady wiązały się z pogorszeniem jakości życia w trzech ocenianych sferach: 1) niewydolność chodu dawała obniżone poczucie wydolności
fizycznej, 2) pacjenci z opóźnieniem intelektualnym zgłaszali pogorszenie nastroju, więcej negatywnych emocji,
mniejszą autonomię, 3) upośledzenie funkcji chodu powodowało słabsze relacje z rodzicami [1].
Pomimo tych powiązań dotyczących specyficznych niesprawności jakość życia u większości pacjentów z MPDz
była porównywalna z ocenianą przez ogólną populację.
Zaskakujące? – zadali pytanie autorzy pracy. Być może –
z perspektywy zdrowych dorosłych wyobrażających sobie
własne życie jako osoby niepełnosprawnej [23], lecz prawdopodobnie nie – z perspektywy dziecka, w którego życie
od urodzenia włączona jest niepełnosprawność i które
swój wzrost i rozwój przeżywa z tą samą intensywnością
jak większość rówieśników. Należy więc unikać wyrazów litości, ubolewania, współczucia, natomiast najwięcej wysiłku włożyć w zwrócenie uwagi społeczeństwa na
podobieństwo między życiem i emocjami dzieci niepełnosprawnych i dzieci ogólnej populacji oraz na zapewnienie
tym pierwszym pełni praw, możliwości życia, samorealizacji i integracji w społeczeństwie [24,25].
Wydaje się, że stosowanie różnych skal oceny niezależności funkcjonalnej oraz jakości życia – stanu emocjonalnego, społecznego czy możliwości poznawczych: pozwoli
dorosłym: lekarzom, terapeutom, rodzicom, lepiej zrozumieć problemy pacjentów niepełnosprawnych, ukierunkować rehabilitację, monitorować jej efekty oraz pomóc na
wielu płaszczyznach rozwoju chorego dziecka.
PISMIENNICTWO
[1] WHO: The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL):
position paper from the World Health Organization. Soc. Sci. Med.,
1995:41, 1403–1409.
[14] Msall M.E.: Functional assessment in neurodevelopmental disabilities.
[w:] Capute A., Accardo P.: Developmental diabilities in infancy and Childchood. 2nd ed. Baltimore: P.H. Brookers Publishing 1996,371–392.
[2] Michałowicz R.: Mózgowe porażenie dziecięce. PZWL, Warszawa 2001.
[15] Varni J.W. et al.: The PedsQL in pediatric rheumatology: reliability, validity and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum., 2002:66,
714–725.
[3] Winter S., Autry A., Boyle C. et al.: Trends in the prevalence of cerebral
palsy in a population-based study. Pediatrics, 2002:110, 1220–1225.
[4] Arpino C., Curatolo P., Stazi M.A. et al.: Differing risk factors for cerebral
palsy in the presence of mental retardation and epilepsy. J. Child Neurol.,
1999:14, 151.
[5] Jakimowicz W.: Neurologia Kliniczna w zarysie. PZWL, Warszawa 1987.
[6] Sadowska L.: Neurokinezjologiczna diagnostyka i terapia dzieci z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego. Wydawnictwa AWF, Wrocław 2001.
[7] McCarthy M.L., Mac Kenzie E.J., Durbin D.R. et al.: The Pediatric Quality
of Life Inventory: An Evaluation of Its Reliability and Validity for Children With Traumatic Brain Injury. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2005:86,
1901–1909.
[8] Msall M.E., DiGaudio K., Duffy L.C et al.: WeeFIM Normative Sample of an
Instrument for Tracking Functional Independence in Children. Clin. Ped.,
1994, 431–438.
[9] Azaula M., Msall M.E., Buck G. et al.: Measuring Funcional Status and
Family Support in Older School-Aged Children With Cerebral Palsy:
Comparison of Three Instruments. Arch. Phys. Med. Rehabil., 2000:8,
307–311.
[10] Pietrzak S., Jóźwiak M.: Subiektywne i obiektywne skale rozwoju dziecka. Ortopedia Traumatologia Rehabilitacja, 2001:3, 4, 487–489.
[11] Russel D.J., Rosenbaum P.L., Avery L.M. et al.: Gross Motor Function
Measure (GMFM-66 & GMFM-88) User’s Manual. Mac Keith Press,
London 2002.
[12] Russel D.J.: Improved Scaling of the Gross Motor Function Measure for
Children With Cerebral Palsy: Evidence of Reliability and Validity. Physical Therapy, 2000:80, 9, 873–885.
[13] Russel D., Gowland C., Rosenbaum P. et al.: GMFM in Down Syndrome:
Project Report. www.canchild.ca/Default.aspx?tabid=143–102k
[16] Varni J.W. et al.: The PedsQL in type 1 and 2 diabetes: reliability and
validity of the pediatric quality of life inventory generic core scales and
type 1 diabetes module. Diabetes Care, 2003:26, 631–637.
[17] Varni J.W. et al.: The PedsQL in pediatric asthma: reliability and validity
of the pediatric Quality of Life Inventory generic core scales and asthma
module. J. Behav. Med., 2004:27, 297–318.
[18] Powers S.W. et al.: Quality of life in pediatric migraine: characterization of
age-related effects using PedsQL 4.0. Cephalalgia, 2004:24, 120–127.
[19] Bastiaansen M. et al.: Measuring quality of life in children referred for
psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQL 4.0 generic core scales.Qual Life Res. 2004:13, 489–495.
[20] Ravens-Sieberer U., Gosch A., Rajmil L. et al.: KIDSCREEN-52 quality-oflife measure for children and adolescents. Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcomes Res., 2005:5, 353–364.
[21] Detmar S.B., Bruil J., Ravens-Siberer U. et al.: The use of focus groups in
the development of the KIDSCREEN HRQL questionnaire. Qual. Life Res.,
2006:15, 1345–1353.
[22] Albrecht G.L., Devlieger P.J.: The disability paradox: high quality of life
against all odds. Soc. Sci. Med., 1999:48, 977–988.
[23] United Nations. Convention on the rights of the child. United Nations,
New York 1989.
[24] United Nations. Convention on the rights of persons with disabilities.
Resolution 60/232. United Nations, New York 2006.
[25] Dickinsen H.O., Parkinson K.N., Ravens-Sieberer U. et al.: Self-reported
guality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. The Lancet, 2007:369, 2172–2178.
Adres do korespondencji:
Klinika Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, 15-274 Białystok, ul. Waszyngtona 17
e-mail [email protected]
Vol . 1 8 /2 0 0 9 , n r 3 5
77