Dzieci przewlekle chore

Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
Mirosława Suchocka
Dzieci przewlekle chore
Spis treÊci
1. Wst´p . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2. Opis zachowania dziecka w klasie. Cechy charakterystyczne . . . . . . . . . . . . . 3
3. Rozumienie problemu: diagnoza – potrzeby dziecka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
4. Wskazówki metodyczne – proponowana strategia post´powania . . . . . . . . 6
5. Wnioski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
6. Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Załàcznik nr 1 – Ankieta dla rodziców . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Załàcznik nr 2 – Arkusz obserwacji stanu zdrowia ucznia . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
1. Wst´p
Âwiatowa Organizacja Zdrowia definiuje chorob´ przewlekłà jako wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które majà jednà lub wi´cej z nast´pujàcych cech:
l
sà trwałe;
l
pozostawiajà po sobie inwalidztwo;
l
spowodowane sà nieodwracalnymi zmianami patologicznymi;
l
wymagajà specjalnego post´powania rehabilitacyjnego albo wymagaç b´dà
długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki.
Inna definicja okreÊla chorob´ przewlekłà jako nieodwracalny stan chorobowy
wymagajàcy obserwacji specjalistycznej dłu˝szej ni˝ dwa miesiàce, ciàgłego leczenia,
dla którego terapia nie przynosi efektów. Charakteryzuje si´ czasem „ciszy” – remisji
i nawrotów.
Do chorób przewlekłych mo˝emy zaliczyç mi´dzy innymi: astm´/alergi´, epilepsj´,
cukrzyc´ oraz choroby serca. Mogà one towarzyszyç człowiekowi od urodzenia lub
zostaç nabyte w wieku póêniejszym. Choroby przewlekłe cz´sto wyst´pujà wÊród
dzieci w wieku szkolnym, a ze wzgl´du na swój przebieg i bezpoÊredni wpływ na
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
1
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
chorego mogà staç si´ istotnà przyczynà wpływajàcà na kondycj´ psychofizycznà
ucznia, a to mo˝e przeło˝yç si´ na jego wyniki w nauce, funkcjonowanie społeczne
w klasie, motywacj´ do uczenia si´, nadmiernà absencj´ na zaj´ciach szkolnych.
W 2000 roku Instytut Matki i Dziecka1 przedstawił badania dotyczàce chorób przewlekłych wyst´pujàcych wÊród dzieci i młodzie˝y. W badaniu na pytania ankietowe
odpowiadali rodzice dzieci w wieku 0–14 lat i 15–19 lat. Najcz´Êciej zgłaszane przez
rodziców choroby przewlekłe dotykajàce polskie dzieci w wieku 0–14 lat to: uczulenia i alergie (9,9%), skrzywienia kr´gosłupa, wady postawy, płaskostopie (7%),
przewlekły nie˝yt oskrzeli, astma i inne choroby płuc (4,7%), choroby nerek i układu
moczowego (1,6%), nerwice (1,6%), choroby skóry (1,3%), choroby serca (1,0%).
W przytaczanych badaniach stwierdzono, ˝e choroby przewlekłe cz´Êciej wyst´pujà
u chłopców ni˝ u dziewczynek. Równie˝ cz´Êciej chorujà dzieci z wi´kszych aglomeracji miejskich ni˝ z małych miast i wsi. Autorzy raportu uzasadniajà t´ ró˝nic´
wi´kszà ÊwiadomoÊcià medycznà i łatwiejszym dost´pem do specjalistycznej słu˝by
zdrowia przez rodziców miejskich dzieci. Badacze zwrócili równie˝ uwag´ na
sytuacj´ materialnà dzieci przewlekle chorych: dzieci chorujàce na najcz´Êciej
wyst´pujàcà chorob´ przewlekłà – alergi´ i uczulenia – pochodzà z rodzin o bardzo
wysokim statusie materialnym, natomiast dzieci z takimi chorobami jak choroby
psychiczne, nerwice, padaczka (1%) pochodzà z rodzin o złej i bardzo złej sytuacji
materialnej.
Choroby przewlekłe przyczynà niepełnosprawnoÊci
Choroby przewlekłe sà głównà przyczynà powstawania niepełnosprawnoÊci.
Jak wynika z badaƒ przeprowadzonych w 2000 roku2, około 77% przypadków
niepełnosprawnoÊci ma swojà pierwotnà przyczyn´ w chorobach. JednoczeÊnie co dwudziesta osoba stała si´ niepełnosprawna przed 15. rokiem ˝ycia.
Najcz´Êciej wymienianymi grupami schorzeƒ, powodujàcymi niepełnosprawnoÊç, sà: choroby układu krà˝enia (np. choroby serca) – 44%, dysfunkcje
narzàdów ruchu – 43% i schorzenia neurologiczne – 25% ogółu osób niepełnosprawnych.
Jak widaç z przytoczonych badaƒ, problem chorób przewlekłych panujàcych wÊród
polskich uczniów jest doÊç znaczàcy. Ró˝norodnoÊç schorzeƒ, ich kancerogennoÊç,
wpływ na stan psychofizyczny ucznia jest zró˝nicowany. Na co dzieƒ w szkole nauczyciele majà do czynienia z uczniami, których stan zdrowia pozwala na pełnienie
Sendecka E., Ruszkowska L., Choroby przewlekłe wÊród dzieci i młodzie˝y, [w:] Zdrowie naszych dzieci, Instytut Matki i Dziecka,
Warszawa 2000.
2 Niepełnosprawni normalna sprawa – raport „Integracji”, Warszawa 2001.
1
2
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
roli ucznia, jednak niektóre choroby mogà przebiegaç dynamicznie, a to mo˝e przekładaç si´ na zaburzenia w funkcjonowaniu dziecka. Dlatego te˝ wiedza na temat
najcz´Êciej spotykanych chorób i ich wpływ na samopoczucie dziecka jest nauczycielowi niezb´dna.
2. Opis zachowania dziecka w klasie. Cechy charakterystyczne
Ze wzgl´du na ró˝norodnoÊç wyst´pujàcych chorób przewlekłych w populacji
polskich uczniów trudno jest podaç jeden zwarty opis zachowania dziecka chorujàcego na przewlekłà chorob´. Na jego obraz b´dzie miał wpływ:
l
rodzaj choroby;
l
to, czy jest ona aktualnie w stadium aktywnoÊci (np. u alergików czas wzmo˝onego wyst´powania alergenów), czy w stadium utajnienia;
l
rodzaj podawanych leków i ich wpływ na obni˝enie poziomu koncentracji;
l
to, czy choroba wyst´puje od urodzenia, czy ujawniła si´ póêniej;
l
wpływ choroby na aktywnoÊç fizycznà i psychicznà ucznia.
Typowe zachowania dzieci przewlekle chorych
SpecjaliÊci podajà kilka wspólnych zachowaƒ dla dzieci przewlekle chorych,
które majà swoje podło˝e w ogólnym osłabieniu sprawnoÊci psychoruchowej
wywołanej chorobà. Sà to:
l
zaburzenia osobowoÊci zwiàzane z niezaspokojeniem potrzeb;
l
negatywne postawy w stosunku do nauki, kolegów, nauczycieli, rodziców;
l
negatywny obraz własnej osoby.
Najcz´stszà postawà wyst´pujàcà wÊród dzieci chorych jest postawa l´kowa. Chore
dziecko, je˝eli tylko zdaje sobie spraw´ ze swojego stanu zdrowia, cz´sto reaguje
l´kiem na sytuacje, które mogà mu bezpoÊrednio zagra˝aç czy powodowaç nasilenie objawów chorobowych. Silnym bodêcem wywołujàcym l´k na terenie szkoły jest
stres zwiàzany z klasówkami, egzaminami czy nawet zwykłym, ustnym sprawdzeniem wiadomoÊci ucznia na lekcji. Chore dzieci mogà wtedy reagowaç wzmo˝eniem
objawów, np. astmatycy – dusznoÊciami, dzieci chore na serce – przyspieszonym
pulsem, omdleniami.
Na drugim biegunie sà dzieci, które obwiniajà siebie i majà znaczne poczucie winy
ze wzgl´du na swojà chorob´. Czujà si´ wykluczone z grona rówieÊników, dotkliwie
prze˝ywajà fakt, ˝e nie mogà w pełni uczestniczyç w ˝yciu klasy lub szkoły. Takie
poczucie winy mo˝e objawiaç si´ lekcewa˝eniem swojej choroby, bagatelizowaniem
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
3
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
ograniczeƒ, które za sobà niesie. Uczeƒ, mimo wyraênych przeciwwskazaƒ medycznych, stara si´ wykonywaç czynnoÊci, które mogà staç si´ przyczynà ujawnienia
objawów chorobowych. Takà postaw´ spotykamy u dzieci, które zapadły na chorob´
przewlekłà w póêniejszym wieku, a do czasu jej ujawnienia wiodły ˝ycie takie jak
ich zdrowi rówieÊnicy. Bagatelizowanie choroby jest te˝ cz´sto spotykane u nastolatków w okresie, kiedy bardzo znaczàca staje si´ dla dziecka opinia o nim jego
rówieÊników. Bycie w grupie, przynale˝noÊç do niej, jest silniejsze ni˝ strach przed
wzmo˝eniem objawów choroby.
Bywajà te˝ uczniowie chorzy, którzy ze wzgl´du na swoje indywidualne cechy
charakteru lub nadopiekuƒczoÊç rodziców wykorzystujà chorob´ do manipulowania
otoczeniem. W momentach dla nich niewygodnych symulujà objawy choroby, ostentacyjnie za˝ywajà leki, mierzà sobie puls, udajà napady. Jest to bardzo trudna sytuacja dla nauczyciela, poniewa˝ lekcewa˝enie tych objawów mo˝e zagra˝aç zdrowiu
i ˝yciu chorego ucznia. Nawet je˝eli wiemy, ˝e uczeƒ w danej chwili symuluje, powinniÊmy podjàç radykalne kroki w kierunku niesienia pomocy, albowiem mamy do
czynienia z dzieckiem, które obiektywnie choruje przewlekle i nie jesteÊmy w stanie
oceniç, na ile dane objawy sà udawane, a na ile prawdziwe.
W takiej sytuacji nale˝y budowaç jak najlepsze relacje z uczniem i jego rodzicami.
Nie pi´tnowaç tych zachowaƒ, ale zwracaç uwag´ na ich odwrotny skutek. Chory
uczeƒ musi sobie zdaç spraw´ z tego, ˝e wprowadzanie otoczenia w błàd mo˝e
skutkowaç nie udzieleniem mu pomocy, kiedy b´dzie taka rzeczywista potrzeba.
Podstawà w takiej sytuacji jest opanowanie nauczyciela, konsekwentna postawa
i szczera rozmowa z uczniem i jego rodzicami.
Czynniki nasilajàce objawy
Istniejà czynniki, które mogà spowodowaç nasilenie objawów. W zale˝noÊci
od rodzaju choroby b´dà to:
4
l
wzmo˝ona aktywnoÊç ruchowa;
l
nadmiar bodêców Êwietlnych i dêwi´kowych;
l
nasilone wyst´powanie alergenów;
l
obni˝ona odpornoÊç organizmu zwiàzana z okresowym wyst´powaniem
u innych dzieci chorób np. górnych dróg oddechowych.
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
3. Rozumienie problemu: diagnoza – potrzeby dziecka
Według Âwiatowej Organizacji Zdrowia3 (WHO) stan zdrowia człowieka nale˝y rozpatrywaç w nast´pujàcych aspektach:
1. Klasyfikacja stanu zdrowia – ocena stanu zdrowia (diagnoza):
l
przebieg choroby i etiologia, objawy, symptomy i wyniki badaƒ;
l
cechy jednostki (nawyki, cechy osobowoÊci);
2. Funkcjonowanie i niepełnosprawnoÊç:
l
aktywnoÊç jednostki (codzienne czynnoÊci, umiej´tnoÊci, sprawnoÊci);
l
relacje społeczne;
l
uczestnictwo w ˝yciu społecznym.
Diagnozujàc dziecko od strony pedagogicznej, zazwyczaj zwracamy uwag´ na
nast´pujàce obszary: rozwój fizyczny, rozwój społeczno-emocjonalny i rozwój intelektualny. Oceniajàc rozwój fizyczny dziecka, sprawdzamy jego kondycj´ i sprawnoÊç
ruchowà oraz jego stan zdrowia. Obserwacji tych mo˝emy dokonaç w trakcie wykonywania przez dziecko czynnoÊci zwiàzanych z aktywnoÊcià ruchowà: gra w piłk´,
zabawy na Êwie˝ym powietrzu, dłu˝sze spacery. Dzieci z zaburzonym rozwojem
ruchowym i zdrowotnym b´dà wykazywaç wzmo˝onà m´czliwoÊç, b´dà niech´tnie
uczestniczyły w zabawach ruchowych, b´dà miały trudnoÊci przy zmianie pozycji
ciała, np. z siadu płaskiego do pozycji stojàcej. Mogà nadmiernie si´ pociç, dostawaç ataków kaszlu.
Jak wiemy, rozwój fizyczny jest ÊciÊle powiàzany z rozwojem społeczno-emocjonalnym
i intelektualnym dziecka. Dziecko z wadami rozwojowymi i złym stanem zdrowia
wykazuje nast´pujàce objawy:
l
m´czliwoÊç – szybciej si´ m´czy przy pracy fizycznej i umysłowej;
l
obni˝onà wydolnoÊç – ma mniejsze mo˝liwoÊci prawidłowego spostrzegania,
zapami´tywania i odtwarzania wiadomoÊci;
l
zaburzonà koncentracj´ – ma trudnoÊci w dłu˝szym skupieniu uwagi.
W efekcie tych zaburzeƒ uczeƒ nie uzyskuje dobrych wyników w nauce i traci motywacj´ do pracy. Osiàga gorsze wyniki w nauce, ni˝ wskazuje na to jego potencjał
intelektualny.
WHO4 podaje te˝ skutki zaburzeƒ koncentracji uwagi b´dàcych rezultatem stanu
chorobowego jednostki, rozpatrujàc je w trzech płaszczyznach:
3
4
Mi´dzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeƒ, AktywnoÊci i Uczestnictwa ICIDH-2, Genewa 1998.
Tam˝e.
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
5
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
1. Uszkodzenia – nieuwaga, problemy z koncentracjà, nadpobudliwoÊç.
2. Ograniczenie aktywnoÊci – trudnoÊci w odrabianiu lekcji, nieumiej´tnoÊç oczekiwania na swoja kolej.
3. Utrudnienia uczestnictwa – „problemowe dziecko”, wyłàczenie z zaj´ç lekcyjnych.
W przypadku dzieci przewlekle chorych ucz´szczajàcych do placówek masowych
wydaje si´, ˝e najistotniejsze jest zachowanie równych szans dla wszystkich uczniów.
˚adne dziecko nie powinno byç dyskryminowane ze wzgl´du na swój stan zdrowia
i z tego powodu nie powinno czuç si´ wykluczone. W takim wypadku niezb´dna
jest podstawowa wiedza nauczycieli o danym schorzeniu i jego ograniczeniach.
Najlepsze informacje o stanie zdrowia dziecka majà rodzice. Powinni byç oni przez
szkoł´ zach´cani do przekazywania tych informacji do szkolnej piel´gniarki. Rodzice
mogà wypełniç np. przykładowà ankiet´, która znajduje si´ w załaczniku nr 1. Je˝eli
w danej placówce uczy si´ kilkoro dzieci chorujàcych na przewlekłe choroby, to wa˝ne
jest, aby szkolna piel´gniarka w trakcie rady pedagogicznej udzieliła nauczycielom
podstawowych informacji o potrzebach i mo˝liwoÊciach tych uczniów.
Informacje o charakterystycznych zachowaniach, ograniczeniach i mo˝liwoÊciach
chorych dzieci mo˝na te˝ czerpaç z ró˝nego rodzaju broszur, poradników czy
informatorów, wydawanych nakładem poradni specjalistycznych lub stowarzyszeƒ,
działajàcych na rzecz osób chorych na dane schorzenie. Na przykład w broszurze
dotyczàcej padaczki5, oprócz porad, jak post´powaç z dzieckiem w czasie napadu,
mo˝emy znaleêç odpowiedzi na pytania: czy dzieci chore na padaczk´ powinny
chodziç do przedszkola?, do jakiej szkoły powinny chodziç dzieci chore na padaczk´?,
czy dziecko chore na padaczk´ mo˝e uprawiaç sport?
Informacje zawarte w broszurach sà opracowane zwi´êle, osoba zainteresowana
znajdzie w nich odpowiedê na najwa˝niejsze pytania oraz wiele pomocnych wskazówek i porady.
4. Wskazówki metodyczne. Proponowana strategia post´powania
Podstawowym obowiàzkiem nauczycieli, którym przyszło pracowaç z uczniami
przewlekle chorymi, jest zapoznanie si´ z etiologià schorzenia, wyst´pujàcymi objawami i wskazaniami. Tylko podstawowa wiedza o danym schorzeniu mo˝e uchroniç
nauczyciela przed irracjonalnym l´kiem w kontakcie z chorym uczniem lub przed
bagatelizowaniem jego dolegliwoÊci chorobowych.
5
6
Matthes, A., Scheneble, H., Nasze dziecko ma napady. Padaczka u dzieci. Poradnik dla rodziców, BiFolium, Lublin 2000.
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
Chore dziecko nie zawsze potrzebuje wzmo˝onej opieki, ale powinno mieç poczucie
bezpieczeƒstwa i pewnoÊç, ˝e na terenie szkoły znajdzie osoby, które wyka˝à si´
empatià i zrozumieniem jego potrzeb. Istotne jest te˝ to, aby wiedzieç, z jakimi
ograniczeniami dla ucznia wià˝e si´ dana choroba, co powodujà leki, które przyjmuje, czego dany uczeƒ nie powinien robiç.
Nie wszystkie choroby przewlekłe wpływajà w znacznym stopniu na zaburzenia
w funkcjonowaniu osoby chorej. Wi´kszoÊç przewlekle chorych uczniów nie wymaga
specjalnie wzmo˝onej uwagi, jest jednak pewna grupa dzieci, których choroby sà
obarczone wi´kszym ryzykiem ni˝ pozostałe, np.:
1. Astma – dzieci chore na t´ chorob´ nie powinny wykonywaç czynnoÊci, które
wià˝à si´ ze wzmo˝onym wysiłkiem fizycznym, mogà êle czuç si´ przy zwi´kszonej iloÊci alergenów – kurz, pyłki roÊlin, przy oddychaniu mroênym powietrzem.
Tacy uczniowie najcz´Êciej majà zwolnienia z zaj´ç wf. Przy nasilonej chorobie
chorzy za˝ywajà leki wziewne, majà przy sobie ró˝nego rodzaju inhalatory.
Wi´kszoÊç leków wpływa na obni˝enie koncentracji, niekiedy powoduje sennoÊç,
spadek nastroju. Objawy to dusznoÊci i napady kaszlu.
2. Cukrzyca – choroba nale˝àca do schorzeƒ zaburzonego metabolizmu. Dzieci
chore na cukrzyc´ mogà mieç obni˝onà koncentracj´, byç senne. Cukrzyca niesie
za sobà wiele powikłaƒ, np. pogorszenie wzroku. Dzieci chore na cukrzyc´ powinny
byç na specjalnych dietach, czasami istnieje koniecznoÊç zjedzenia małego posiłku
w czasie lekcji. Niekiedy uczniowie robià sobie zastrzyki z insuliny np.: za pomocà
„pióra insulinowego”. To, czy dziecko robi sobie tego typu zastrzyki, jest wa˝nà
informacjà dla nauczycieli, poniewa˝ zdarzajà si´ przypadki, ˝e dziecko robiàce
sobie zastrzyk z insuliny jest posàdzane o za˝ywanie narkotyków na terenie szkoły.
U osób z cukrzycà wskazany jest umiarkowany wysiłek fizyczny.
3. Choroby serca – to cała grupa ró˝norodnych zaburzeƒ pracy serca i układu krà˝enia.
Uczniowie z tymi schorzeniami powinni unikaç wysiłku fizycznego, dusznych i goràcych pomieszczeƒ, kontaktu z osobami chorymi na infekcje kataralne. Du˝ym
zagro˝eniem bywa podwy˝szenie ciepłoty ciała. Dzieci cz´sto opuszczajà zaj´cia
lekcyjne ze wzgl´du na unikanie kontaktu z chorymi dzieçmi, np.: w okresach
epidemii grypy, najcz´Êciej majà zwolnienia z zaj´ç wf.
4. Epilepsja – choroba neurologiczna. Do szkoły masowej najcz´Êciej ucz´szczajà
uczniowie, których choroba łatwo poddaje si´ farmakoterapii. Systematyczne
podawanie leków ogranicza wyst´powanie napadów. Uczniowie z epilepsjà
cz´sto majà chwilowe zaburzenia ÊwiadomoÊci. Mogà êle reagowaç na migoczàce Êwiatło, np.: êle si´ czujà na lekcjach informatyki, lub na zbyt du˝e nasilenie
dêwi´ków. Epilepsja wpływa na zachowanie dziecka, cz´sto bywa ono podenerwowane, impulsywne, nieadekwatnie reaguje na bodêce. Dzieci z epilepsjà nie
powinny uprawiaç sportu wyczynowego, niewskazany jest nadmierny, długotrwały
wysiłek.
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
7
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
Praca z uczniami cierpiàcymi na choroby przewlekłe nie wymaga od nauczyciela
wyjàtkowo specjalnych umiej´tnoÊci. Wystarczy, aby nauczyciel: stosował si´ do
zasad indywidualizacji procesu dydaktycznego; prowadził zaj´cia z wykorzystaniem
aktywizujàcych metod pracy; dbał o porozumienie pomi´dzy uczniami, nauczycielami i rodzicami; przestrzegał zasad równego uczestnictwa wszystkich uczniów
w ˝yciu klasy; nie wyłàczał uczniów chorych np.: z uczestnictwa w wycieczkach,
dodatkowych zaj´ciach. Rolà nauczyciela jest takie zorganizowanie wycieczki, aby
wszystkie dzieci z klasy mogły w niej bezpiecznie uczestniczyç.
W codziennej pracy nauczyciele nie b´dà mieli do czynienia z uczniami, których
stan zdrowia jest bardzo osłabiony ze wzgl´du na wyst´powanie przewlekłego
schorzenia. Takie dzieci najcz´Êciej obj´te sà nauczaniem indywidualnym w domu.
Jest to zwiàzane z ich stanem zdrowia i bezpoÊrednimi zagro˝eniami, które niesie
za sobà aktywne uczestnictwo w lekcjach w klasie. Problem uczniów nauczanych
w domu jest bardzo zło˝ony, z jednej strony dziecko prze˝ywa obni˝onà aktywnoÊç
zwiàzanà z chorobà, czuje si´ zagro˝one, jest l´kliwe. Do tego dochodzi poczucie
wykluczenia, brak wi´zi z grupà rówieÊniczà, obni˝ona motywacja. Nauczyciele,
którzy przychodzà do dziecka, powinni zdawaç sobie spraw´ z tych wszystkich aspektów. Uczeƒ powinien realizowaç program danej klasy, ale nale˝y te˝ pami´taç
o aspekcie terapeutycznym.
Indywidualizuj nie znaczy „Nie wymagaj”
Nie mo˝na zwalniaç dziecka z wykonywania zadaƒ i realizacji wymaganych
treÊci, ale powinniÊmy dostosowywaç metody i tempo pracy do indywidualnych
mo˝liwoÊci dziecka. Nie powinno si´ traktowaç chorego ucznia zbyt pobła˝liwie, poniewa˝ dziecko to wyczuwa i wykorzystuje. Nie mo˝na równie˝ stawiaç zbyt wygórowanych wymagaƒ, poniewa˝ wydolnoÊç ucznia jest obni˝ona.
Nauczyciele prowadzàcy nauczanie w domu powinni pami´taç o podtrzymywaniu
wi´zi chorego dziecka z klasà. Je˝eli jest to mo˝liwe, powinno si´ organizowaç
lekcje, na które uczeƒ przyjdzie do szkoły. Natomiast je˝eli jego stan zdrowia na to
nie pozwala, niektórzy koledzy powinni odwiedzaç chorego w domu, pisaç do niego
listy, przygotowywaç upominki na Êwi´ta czy urodziny. Wi´zi kole˝eƒskie mogà
wpływaç na samopoczucie, a to poprawia ogólny stan zdrowia chorego dziecka.
Funkcjonowanie ucznia przewlekle chorego w szkole nakłada na wszystkich pracowników tej instytucji obowiàzek respektowania pewnych zasad i przestrzegania
niektórych sposobów post´powania, np.: nie powinno si´ zmuszaç niektórych dzieci
do uczestniczenia w zaj´ciach ruchowych wbrew ich woli, byç mo˝e zamiast siedzieç na lekcji wf, uczeƒ zwolniony z tych zaj´ç mo˝e przebywaç na Êwietlicy lub
w bibliotece szkolnej. Szczególnie małe dziecko, u którego wyst´puje wzmo˝ona
8
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
potrzeba ruchu, êle znosi takie wykluczenie z zaj´ç i mimo zakazu lekarza zaczyna
uczestniczyç w niektórych grach czy çwiczeniach. To mo˝e doprowadziç do wystàpienia objawów choroby, szczególnie u dzieci chorych na astm´ lub serce.
To samo tyczy si´ zaj´ç prowadzonych na powietrzu. Je˝eli w tych zaj´ciach uczestniczà dzieci z astmà lub alergià, a w okolicy sà roÊliny, które mogà dzieci uczulaç
i wywoływaç napady kaszlu, nie powinniÊmy bez uprzedzenia i zabezpieczenia
w leki braç chorych uczniów na te zaj´cia. Trzeba wtedy pomyÊleç o zapewnieniu
im opieki na terenie szkoły. PomyÊlmy te˝ o tym, ˝e dla niektórych uczniów lepsze,
bezpieczniejsze jest sp´dzanie przerw w klasie, ni˝ przymusowe „spacerowanie”
po szkolnym korytarzu. Pozostałe zasady, takie jak utrzymywanie pomieszczeƒ
w czystoÊci, dbanie o odpowiednià temperatur´ w salach lekcyjnych i odpowiednie
oÊwietlenie, ograniczanie hałasu, sà w szkołach przestrzegane i nie wymagajà
dodatkowych informacji.
Jednym z elementów pozyskania wiedzy na temat stanu zdrowia uczniów jest zebranie danych od ich rodziców. Mo˝na to zrobiç za pomocà proponowanej w załàczniku ankiety. JednoczeÊnie rodzice przynoszà te˝ do szkoły karty zdrowia dziecka
i wyniki bilansu zdrowia dziecka badanego w wieku 6 lat, które sà deponowane
u szkolnej piel´gniarki. Z tych dokumentów te˝ mo˝emy dowiedzieç si´ istotnych
informacji na temat zdrowia uczniów.
Mo˝na prowadziç równie˝ obserwacj´ ucznia pod kàtem jego stanu zdrowia.
Pomocny tu b´dzie proponowany w załàczniku nr 2 arkusz obserwacji, który mo˝e
byç cz´Êcià składowà arkusza obserwacyjnego dziecka. Arkusz obserwacji stanu
zdrowia ucznia pomo˝e zaobserwowaç objawy, które mogà niepokoiç, b´dzie te˝
podstawà do rozmowy z rodzicami i piel´gniarkà szkolnà w sytuacji, gdy objawy
niepokojàce pojawiajà si´ cz´sto.
Choroby przewlekłe to stan długotrwały
Prowadzàc zapisy o stanie zdrowia dziecka, nale˝y pami´taç, ˝e choroba
przewlekła to stan długotrwały, a wi´c symptomy powinny wyst´powaç cz´sto
przez dłu˝szy czas. Jednorazowe wyst´powanie jakiegoÊ zaburzenia nie mo˝e
wskazywaç na przewlekłe schorzenie.
Tak wi´c obserwacja powinna byç prowadzona co najmniej kilka tygodni, a jej
wyniki systematycznie notowane. Dane z obserwacji powinny zostaç przekazane
rodzicom i szkolnej piel´gniarce, poniewa˝ b´dà one podstawà skierowania dziecka
na badania specjalistyczne. Pami´tajmy, ˝e wszelkie informacje, jakie zbieramy
o dziecku i jego rodzicach, podlegajà tajemnicy i bez zgody osób zainteresowanych
nie powinniÊmy ich upubliczniaç.
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
9
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
5. Wnioski
To, co jest najistotniejsze w pracy z uczniami przewlekle chorymi, to:
1. Pozyskiwanie informacji o chorobie dziecka od jego rodziców, szukanie wiadomoÊci w fachowych wydawnictwach.
2. Bezpieczeƒstwo dzieci chorych, stosowanie si´ do zaleceƒ, unikanie sytuacji wywołujàcych nasilenie objawów.
3. Empatia, terapeutyczne podejÊcie do potrzeb ucznia chorego, równe traktowanie, niewykluczanie uczniów chorych z ˝ycia klasy.
4. Utrzymywanie kontaktu z uczniami chorymi, obj´tymi nauczaniem indywidualnym w domu, budowanie wi´zi społecznych.
5. Stosowanie indywidualnego podejÊcia do ucznia, stosowanie metod aktywizujàcych, dbanie o dobrà komunikacj´ w klasie.
Ze wzgl´du na nieustajàcy post´p w naukach medycznych, jak równie˝ zmieniajàcà
si´ ÊwiadomoÊç rodziców i dost´p do lekarzy specjalistów, mo˝na przypuszczaç, ˝e
liczba dzieci przewlekle chorych, uczàcych si´ w polskich szkołach, nie b´dzie si´
zmniejszaç. Ju˝ teraz wiadomo, ˝e pomimo spadku narodzin i ni˝u demograficznego, procent dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych nie zmniejszył si´
i utrzymuje si´ w granicach od 10% do 12% populacji. Dlatego te˝ nale˝y przygotowywaç nauczycieli do pracy z uczniami o zró˝nicowanych potrzebach, nakierowywaç na indywidualizacj´ procesu dydaktycznego.
6. Bibliografia
Fairbairn G., Fairbairn S., Integracja dzieci o specjalnych potrzebach, wybrane zagadnienia etyczne, CMPPP, Warszawa 2000.
Matthes, A., Scheneble, H., Nasze dziecko ma napady. Padaczka u dzieci. Poradnik
dla rodziców, BiFolium, Lublin 2000.
McGrath T., Kiedy jesteÊ chory lub le˝ysz w szpitalu. Poradnik małego pacjenta,
Âwi´ty Paweł, Cz´stochowa 2004.
Mi´dzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeƒ, AktywnoÊci i Uczestnictwa ICIDH-2,
Genewa 1998.
Niepełnosprawni normalna sprawa, Raport „Integracji”, Warszawa 2001.
Przezwyci´˝yç cukrzyc´. Wskazówki dla rodziców dzieci w wieku 13–17 lat, Novo
Nordisk 1999.
Zdrowie naszych dzieci, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2000.
10
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
Załàcznik nr 1 – Ankieta dla rodziców
Imi´ i nazwisko ucznia ................................................................................................
Imiona i nazwiska rodziców:
Matka: ........................................................................................................................
Telefony kontaktowe: ..................................................................................................
Ojciec: .........................................................................................................................
Telefony kontaktowe: ..................................................................................................
Choroba przewlekła, na którà choruje dziecko: ..........................................................
....................................................................................................................................
Najcz´Êciej wyst´pujàce objawy ..................................................................................
....................................................................................................................................
....................................................................................................................................
....................................................................................................................................
Podawane leki .............................................................................................................
Czy wyst´puje koniecznoÊç podawania leków w szkole? TAK/NIE
Dawkowanie leków ....................................................................................................
Przeciwwskazania .......................................................................................................
...................................................................................................................................
Podpis osoby wypełniajàcej:
...........................................
NA
KO
11
ODA
E
ZG
NI
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
PIO WA
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
Załàcznik nr 2 – Arkusz obserwacji stanu zdrowia ucznia
Imi´ i nazwisko ucznia ................................................................................................
Ogólny stan zdrowia ...................................................................................................
Czy uczeƒ çwiczy na lekcjach wf? TAK/NIE
Czy uczeƒ wykazuje wzmo˝onà m´czliwoÊç? TAK/NIE
Czy uczeƒ cz´sto opuszcza zaj´cia z powodu choroby? TAK/NIE
Czy uczeƒ cz´sto skar˝y si´ na dolegliwoÊci? TAK/NIE
Zaznacz odpowiednie:
DolegliwoÊci
TAK
Cz´stotliwoÊç (daty)
NIE
Bóle głowy
DusznoÊci
SennoÊç
Bóle brzucha
Cz´ste oddawanie moczu
Przewlekły kaszel
Przewlekły katar
Zaburzenia widzenia
Inne/jakie?
NA
KO
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
ODA
E
ZG
NI
12
PIO WA
NA
KO
E
Specjalne potrzeby edukacyjne i rozwojowe
ZG
PIO WA
NI
Data godzina
Opis objawów
Gabinet piel´gniarki
Podane leki
Udzielona pomoc
Data i podpis piel´gniarki szkolnej
.....................................................
Podpis osoby prowadzàcej obserwacj´: ...............................................
Data przekazania informacji rodzicom ...........................
Podpis rodziców ............................................................
L.p.
Tabela obserwacji ciàgłej.
Telefon do rodziców
Po lekach
Samoistnie
Ustàpienie objawów
Dzieci przewlekle chore
Charakterystyka dzieci majàcych specjalne potrzeby edukacyjne
ODA
13