Wpływ choroby nowotworowej na życie dziecka i jego rodziny

PRACA POGLĄDOWA
ISSN 1643–0956
Ninela Irga, Anna Balcerska
Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Akademii Medycznej w Gdańsku
Wpływ choroby nowotworowej na życie
dziecka i jego rodziny
Living with neoplastic disease for child and his family
STRESZCZENIE
W pracy poruszono problem wpływu choroby nowotworowej na tryb życia chorego dziecka i jego
rodziny. Analizie poddano czynniki wpływające na
stan psychiczny dziecka przewlekle chorego. Podkreślono istotne znaczenie współpracy pomiędzy lekarzem, psychologiem, psychiatrą, nauczycielem,
pielęgniarką dla procesu terapeutycznego. Tylko
kompleksowa opieka opierająca się na ścisłym
współdziałaniu lekarza i pacjenta może zapewnić nie
tylko ustąpienie dolegliwości somatycznych, ale również poprawę komfortu życia dziecka leczonego
z powodu choroby nowotworowej.
Słowa kluczowe: choroba nowotworowa, problemy
psychologiczne
ABSTRACT
The aim of this study was to emphasise the behavioural and social problems of children and their families
fighting against life-threatening leukaemias and other
neoplasms. Features having a positive and negative effect on metal state of a critical ill child have been analysed. As expected, good results can be achieved only
thanks to co-operation between a physician, psychologist, psychiatrist, teacher and a social nurse
Medicine has three great branches: prevention, curing and healing and psycho-socialtherapy is the embodiment of healing. This is the holistic approach in
which dialogue between doctor and patient is used
Adres do korespondencji:
dr med. Ninela Irga
Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii AM
ul. Dębinki 7, 80–211 Gdańsk
tel. (058) 349 28 75, faks (058) 344 67 85
e-mail: [email protected]
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002; 2 (4): 287–290
Copyright © 2002 Via Medica
not only to relief stress and suffering but also to
augment self-esteem and a sense of life.
Key words: neoplastic disease, psychological problems
Na przestrzeni ostatnich lat byliśmy świadkami
ogromnego postępu w leczeniu chorób nowotworowych u dzieci. Jeszcze na początku lat 70. XX wieku rozpoznanie białaczki oznaczało wyrok śmierci [1].
Obecnie, po upływie przeszło 30 lat, ponad 80%
dzieci z tym rozpoznaniem ma szansę na uzyskanie
trwałej remisji [2]. Częstość chorób nowotworowych
u dzieci nie jest duża i w ostatnich latach nie wykazuje tendencji zwyżkowych. Każdego roku odnotowuje się w naszym kraju około 1200–1300 nowych
zachorowań [2]. Uwzględniając jednak długi czas
trwania leczenia przeciwnowotworowego, a także
zdecydowaną poprawę uzyskiwanych wyników terapeutycznych — liczba dzieci, które mają za sobą
przeszłość onkologiczną, systematycznie rośnie.
Tryb życia dziecka, a także — w dużej mierze
— jego rodziny całkowicie się zmienia już w momencie rozpoznania schorzenia onkologicznego. Konsekwencją rozpoznania jest decyzja o podjęciu agresywnego, wielomiesięcznego, a niekiedy wieloletniego leczenia. Na przykład leczenie ostrej białaczki
(wraz z terapią podtrzymującą) trwa około 3 lat,
natomiast kontrola onkologiczna, niezwykle istotna,
ale niedająca zapomnieć o chorobie trwa około 9 lat
[2]. Chore dziecko nagle zostaje wyrwane ze swojego środowiska, jest odizolowane od swojej rodziny
i przyjaciół. Nie może chodzić do przedszkola lub
szkoły, nie uprawia sportów, nie może oddawać się
swoim dotychczasowym pasjom. Jak wykazały wieloośrodkowe badania kliniczne — ponad połowa pacjentów czuła się odizolowana od zdrowych rówieśników nie tylko w trakcie leczenia przeciwnowotworowego, ale i po jego zakończeniu [3]. Niestety, cią-
www.psychiatria.med.pl
287
Psychiatria w Praktyce Ogólnolekarskiej 2002, tom 2, nr 4
gle jeszcze obserwujemy wśród ludzi dorosłych irracjonalny lęk przed kontaktem z dzieckiem chorym
na nowotwór, obawę przed „zarażeniem się” chorobą. Niekiedy rodzice zabraniają swoim zdrowym
dzieciom kontaktów z chorym kolegą. Chore dziecko odbiera takie zachowania jako ogromną niezasłużoną krzywdę.
Szczególnie w początkowej fazie leczenia przeciwnowotworowego pacjent poddawany jest wielu
przykrym, często bolesnym zabiegom diagnostyczno-terapeutycznym, takim jak na przykład: pobieranie krwi, płynu mózgowo-rdzeniowego czy szpiku
do badań. Dziecko źle się czuje z powodu swojej
choroby podstawowej, odczuwa osłabienie, duszność, spadek wydolności fizycznej. Często pojawiają
się dolegliwości bólowe związane z obecnością nowotworu, niekiedy o znacznym stopniu nasilenia
i opornie ustępujące po środkach przeciwbólowych.
W wypadku podjęcia leczenia choroby nowotworowej istotną poprawę stanu zdrowia pacjent
odczuwa często dopiero po kilku tygodniach, a nawet miesiącach od rozpoczęcia terapii.
Podstawą nowoczesnego, skutecznego leczenia przeciwnowotworowego jest wielolekowa, agresywna chemioterapia, niekiedy skojarzona z radioterapią. W wypadku niektórych schorzeń onkologicznych niezbędna jest interwencja chirurgiczna, niekiedy konieczne są zabiegi okaleczające [2]. Stosowane w chorobie nowotworowej leki cytostatyczne
charakteryzują się niskim współczynnikiem terapeutycznym, w związku z czym bardzo często obserwuje się poważne powikłania stosowanego leczenia. Są
to powikłania ostre, które pojawiają się w trakcie
terapii, takie jak: nudności, wymioty, biegunka, zakażenia o ciężkim przebiegu klinicznym, ale także
odległe, które mogą wystąpić wiele lat po zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym. Powikłania takie jak: utrata włosów, nadmierny przyrost masy
ciała, zmiana rysów twarzy są odbierane jako szczególnie przykre przez dzieci starsze [2, 4]. Należy podkreślić, że to właśnie nastolatki szczególnie wymagają wsparcia psychologa, a także psychiatry zarówno w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu.
Dzieci przebywające na oddziałach onkologii
dziecięcej nierzadko stykają się ze śmiercią swych
kolegów i rozpaczą ich rodziców. Często rodzina
i personel medyczny opiekujący się dzieckiem w terminalnej fazie choroby nie potrafią podjąć rozmowy
z umierającym dzieckiem, pozostawiając je samotnym wobec zbliżającej się śmierci.
Należy mieć świadomość, że choroba nowotworowa występująca u dziecka wywiera ogromny wpływ
na całą jego rodzinę — szczególnie na rodziców i ro-
288
dzeństwo. Pojawia się problem z organizacją opieki
nie tylko nad dzieckiem przebywającym w szpitalu,
ale także nad pozostałymi dziećmi. Matka najczęściej
staje wobec konieczności rezygnacji z pracy zawodowej, co często wiąże się z pogorszeniem sytuacji ekonomicznej całej rodziny. W wielu przypadkach kobieta ma poczucie, że zaniedbuje swoje obowiązki —
zarówno zawodowe, jak i rodzinne. Ojciec w obliczu
nowych zadań (zapewnienie opieki rodzeństwu chorego dziecka, zwiększone wymagania finansowe) często nie potrafi zaakceptować przymusowej sytuacji,
w której się znalazł. Pogodzenie się z dodatkowymi
obowiązkami wynikającymi z choroby dziecka jest tym
trudniejsze, iż wiadomo jest, że zmiana trybu życia
będzie obejmować wiele miesięcy, a nawet lat. Uświadomienie sobie przez rodziców faktu, że ich dziecko
cierpi na chorobę nowotworową, wywołuje nie tylko
naturalny lęk o jego życie i zdrowie, ale także obawę
przed niepewną przyszłością. Częstą reakcją rodziców
na diagnozę jest poszukiwanie „winnego” zaistniałej
sytuacji; niekiedy rodzice wbrew oczywistym faktom
nie chcą przyjąć do wiadomości choroby swego dziecka. Zdarza się też nierzadko, że rodzina poszukuje
możliwości innych, niekonwencjonalnych metod leczenia, nie chcąc wyrazić zgody na chemio- i radioterapię. Nawiązanie bliskiego kontaktu z pacjentem
i jego rodziną oraz uzyskanie ich akceptacji dla prowadzonej terapii znacznie ułatwia realizację programu terapeutycznego. Nawet małe dziecko potrafi doskonale wyczuć atmosferę i stosunki, jakie panują między jego rodzicami a personelem medycznym. Zadaniem lekarza jest przede wszystkim przekazanie rodzicom podstawowych wiadomości na temat istoty
schorzenia oraz planowanej terapii; należy otwarcie
informować o istniejących zagrożeniach wynikających
zarówno z choroby, jak i z leczenia. Zawsze należy
jednak podkreślić, jak olbrzymi postęp dokonał się
w onkologii dziecięcej w ostatnich latach [5–7].
W niezwykle trudnej sytuacji znajduje się rodzeństwo chorego, które czuje się osamotnione, a brak
obecności matki odbiera jako niezasłużoną krzywdę.
Spotyka się także przypadki nadmiernej, obsesyjnej troski o zdrowe dziecko, która wynika z lęku, że i ono
może zachorować. U starszych dzieci obserwuje się lęk
o chorego brata lub siostrę, często pojawia się strach
przed śmiercią. Część dzieci obarcza jednak chore rodzeństwo winą za zaistniałą sytuację. Jedna z autorek
niniejszej pracy w swojej wieloletniej praktyce klinicznej była niejednokrotnie świadkiem sytuacji, kiedy brat
lub siostra chorego na nowotwór dziecka wyrażali głębokie pragnienie, by również być chorym, aby zwrócić
w ten sposób uwagę otoczenia na własne, często niedostrzegane w tym okresie potrzeby.
www.psychiatria.med.pl
Ninela Irga, Anna Balcerska, Choroba nowotworowa a życie dziecka i jego rodziny
Powszechnie wiadomo, że lekarz hematolog czy
onkolog nie jest w stanie sam sprostać trudom opieki nad chorym dzieckiem i jego rodziną. W szeroko
pojętym procesie terapeutycznym niezbędne jest
ścisłe współdziałanie całego zespołu profesjonalnie
przygotowanych ludzi. W skład takiego zespołu powinni, poza lekarzami wchodzić: pielęgniarki, nauczyciele, psychologowie, psychiatrzy, psychoterapeuci,
a także osoby duchowne. Bardzo istotną rolę spełnia personel pielęgniarski. Pielęgniarka jest osobą,
która często nawiązuje bardzo bliski kontakt z chorym i jego rodziną w trakcie wielogodzinnego wspólnego przebywania. Często właśnie pielęgniarce chore
dziecko zadaje najbardziej osobiste i intymne pytania; jej obecność stanowi swego rodzaju pomost
w kontaktach między lekarzem a pacjentem. Należy
podkreślić szczególną rolę nauczycieli, którzy wprowadzają element normalnego życia do rzeczywistości szpitalnej. Jedna z chorych na białaczkę dziewczynek powiedziała kiedyś: „...opłaca im się mnie
uczyć — to znaczy, że będę zdrowa...”. Niezwykle
istotne jest podtrzymywanie kontaktów z dziećmi
wyleczonymi z choroby nowotworowej, a także ze
zdrowymi rówieśnikami; tutaj ogromną rolę mogą
spełniać wychowawcy klas, w których dziecko uczyło się, zanim zachorowało [5]. Młodsze dzieci muszą
mieć możliwość zabawy w gronie rówieśników, co
jest możliwe nawet w najtrudniejszych warunkach
lokalowych [6, 7].
Równorzędnymi członkami zespołu terapeutycznego powinni być psychologowie i psychiatrzy,
których rola często bywa niedoceniana. Opieką należy objąć całą rodzinę chorego dziecka ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb rodzeństwa. Wsparcie psychologiczne jest potrzebne niejednokrotnie
personelowi medycznemu kontaktującemu się na co
dzień z ciężko chorymi pacjentami. Doceniając niezaprzeczalne znaczenie wspomnianego zespołu terapeutycznego, należy z całą mocą podkreślić, że
najistotniejszym elementem wspomagania psychologicznego dzieci z chorobą nowotworową jest stała, niczym nieograniczona obecność matki przy chorym dziecku. Niezwykle cenny jest coraz powszechniej stosowany system opieki dziennej, w którym
dziecko po przyjęciu leków cytostatycznych wraca
na noc do domu. W ostatnich latach wprowadzono
wiele udogodnień poprawiających komfort życia
dziecka podczas leczenia przeciwnowotworowego.
Powszechne zastosowanie cewników centralnych
praktycznie wyeliminowało konieczność nakłuwania
żył w trakcie pobierania krwi do badań diagnostycznych, a także zminimalizowało ryzyko wynaczynienia chemioterapeutyku i martwicy tkanek. Kremy
znieczulające miejscowo, płytka lub głęboka sedacja powinny być powszechnie stosowane w praktyce klinicznej. Coraz doskonalsze leki przeciwwymiotne zredukowały do minimum nudności i wymioty,
które wcześniej były najczęściej obserwowanymi
objawami ubocznymi chemioterapii [2].
Odrębny, bardzo trudny, problem stanowi opieka nad dzieckiem w terminalnej fazie choroby nowotworowej. Należy dać umierającemu dziecku
możliwość wyboru miejsca, gdzie spędzi ono ostatnie dni życia. Niezależnie od tego, czy będzie to szpital, hospicjum czy dom rodzinny, należy rodzinie
pacjenta udzielić wsparcia zarówno medycznego, jak
i psychologicznego [8].
Na zakończenie należy podkreślić, że o ile w zakresie leczenia choroby nowotworowej u dzieci dokonał się olbrzymi postęp, o tyle nadal jeszcze jest
bardzo wiele do zrobienia w dziedzinie wspomagania psychologicznego dzieci i ich rodzin [9]. Jest to
niewątpliwe wyzwanie na następne lata. Już Platon
w IV wieku p.n.e. powiedział, że „Szaleństwem byłoby leczenie ciała bez leczenia ducha” [7].
PIŚMIENNICTWO
1. Ławkowicz W., Krzemińska-Ławkowicz I. Hematologia wieku
dziecięcego. PZWL, Warszawa 1967: 216–225.
2. Kowalczyk J. Epidemiologia i etiopatogeneza białaczek. W: Radwańska U. red. Białaczki u dzieci. Volumed, Wrocław 1998:
17–39.
3. Armata J. Choroby krwi u dzieci. Nowotwory u dzieci. Seria
wydawnicza Pediatria, Kraków 1993: 136–142.
4. Dutcher J.P., Wiernik P.H. Nagle przypadki w hematologii i onkologii. PZWL, Warszawa 1993: 85–89.
5. Zdebska S., Armata J. Psychologiczne problemy w nowotworowych chorobach krwi u dzieci. W: Ochocka M. red. Hematologia
kliniczna wieku dziecięcego. PZWL, Warszawa 1982: 369–381.
6. Samardakiewicz M., Kowalczyk J. Dziecko z chorobą nowotworową. „Biblioteka Pediatry”, PZWL, Warszawa 1998.
7. Armata J. Drogi prowadzące do zwiększenia wyleczalności
dzieci chorych na białaczki. W: Radwańska U. red. Białaczki
u dzieci, Volumed, Wrocław 1998: 1–16.
8. Kępiński A. Poznanie chorego. PZWL, Warszawa 1989: 148–
–149.
9. Samardakiewicz M., Kowalczyk J. Psychospołeczne problemy
dzieci z chorobą nowotworową. Pediatria Polska 1997; 72:
959–967.
www.psychiatria.med.pl
289