Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju

mgr Małgorzata Ochniowska – pedagog
Problemy rodziny wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju
Rodzina jest naturalnym środowiskiem rozwoju dziecka. Stanowi system, w którym
relacje między poszczególnymi członkami rodziny mają wpływ na pozostałe osoby
i sprawiają, że powstaje złożony kompleks wzajemnych zależności. Pozytywne kontakty
między członkami rodziny, pełne miłości, życzliwości i zrozumienia zapewniają dziecku
poczucie akceptacji i bezpieczeństwa oraz sprawiają, że bez lęku funkcjonuje ono
w środowisku pozarodzinnym.
Rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci
niepełnosprawnych. Rzadko kiedy rodzice, jeszcze przed urodzeniem dziecka mają
świadomość, że będzie ono w jakoś sposób niepełnosprawne. Jeżeli wcześniej nie zostały
wykonane specjalistyczne badania lub nie istnieje ryzyko dziedziczenia choroby, to rodzice
nie są przygotowani na przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego. Po uzyskaniu
informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne negatywne emocje:
gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, które w poważnym stopniu
zakłócają relacje między członkami rodziny.
W ostatnich latach prowadzi się coraz więcej badań na temat wpływu kalectwa
dziecka na jego rodzinę. Gromadzone i analizowane są doświadczenia rodziców oraz
rodzeństwa dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niepełnosprawnych fizycznie lub
przewlekle chorych. Nie można bowiem lekceważyć wpływu występujących u dziecka
zaburzeń rozwoju na wszystkich członków rodziny, w tym również na rodzeństwo dziecka.
Obecność w domu dziecka o zaburzonym rozwoju może przynieść rodzeństwu tego
dziecka korzyści osobiste i społeczne, ale może także stworzyć problemy. Dotychczasowe
badania wykazały, że konsekwencje posiadania rodzeństwa o zaburzonym rozwoju nie są ani
jednoznacznie pozytywne, ani negatywne Ukazanie wpływu choroby dziecka na
funkcjonowanie rodziny, a przede wszystkim na jego zdrowe rodzeństwo jest celem niniejszej
pracy.
TRAUMATYZUJĄCY WPŁYW DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO NA RODZINĘ
Rodzice, oczekujący przyjścia na świat dziecka, myślą często, że będzie ono
istotą, która ucieleśni ich marzenia, z rekompensuje posiadane przez nich braki i stanie się
tym, kim oni chcieli w życiu zostać. Każde dziecko, gdy się urodzi, w mniejszym lub
większym stopniu zawodzi oczekiwania rodziców (por. St. Tomkiewicz 1975).
Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego lub uzyskanie przez rodziców
informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne wywołuje u nich silne reakcje emocjonalne.
Ale nie tylko rodzice przeżywają wstrząs uczuciowy z powodu kalectwa dziecka. Również
1
pozostali członkowie rodziny a przede wszystkim zdrowe rodzeństwo doświadczają
przykrych emocji związanych z tym faktem.
Każda rodzina funkcjonuje jako system społeczny. Wg Rembowskiego rodzina jest
interpersonalnym systemem stosunków wewnątrzgrupowych (por. J. Rembowski 1980).
Zgodnie z ogólną teorią systemów, każdy system jest strukturą powiązanych ze sobą
elementów (por. L. von Bertalanffy 1984) i zmiana w funkcjonowaniu jednego z nich
powoduje zmianę funkcjonowania wszystkich pozostałych. Tak więc również w przypadku
rodziny, gdzie pomiędzy zachowaniami jej członków istnieją wzajemne zależności,
pojawienie się zmian w funkcjonowaniu jednej z osób wpływa na zachowania wszystkich
pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości. W systemie
rodzinnym tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne – w obrębie diady
małżeńskiej, w relacjach rodzice – dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E Suchar
1984). Dlatego też w przypadku rodzin wychowujących dziecko z dysfunkcjami
rozwojowymi, zmiany w warunkach życia i funkcjonowania rodziny mogą stać się przyczyną
nasilania się napięć i konfliktów między jej członkami.
Każdy rodzaj niepełnosprawności dziecka (autyzm, upośledzenie umysłowe, mózgowe
porażenie dziecięce) staje się czynnikiem zaburzającym dotychczasowy układ w rodzinie oraz
przyczyną dezorganizującą wcześniejszy styl jej życia.
Specyfika funkcjonowania rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju
zostanie przedstawiona w trzech aspektach:
1)
przeżyć emocjonalnych rodziców;
2)
stosunków ze środowiskiem społecznym;
3)
sytuacji bytowej rodziny oraz zmian w organizacji życia rodzinnego.
1. PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie stanowi dla
rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy. W przeżyciach
rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka można wyróżnić kilka
okresów (por. A. Twardowski 1999). Są to:
a.
Okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu
emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko
jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się,
odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności. Częstymi objawami występującymi
u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz
reakcje i stany nerwicowe np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe (por. A. Twardowski
1999). Wszystkie te emocje najczęściej negatywnie wpływają na wzajemne relacje między
rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
b.
Okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji.
W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale są już bardziej
2
wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni,
bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i poczucie niespełnionych nadziei spowodowane
rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają
także poczucie winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest
niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo
pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz
rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz bunt i wrogość wobec
najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca
od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw, ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub
społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.
c.
Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że
podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania chorego dziecka. Nie
mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym
z nich jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności
uzyskanej diagnozy i ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania
pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym,
mogącym wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka.
Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się niekiedy, że
rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem,
doszukując się np. zaburzeń genetycznych.
d.
Ostatnim okresem który można wyróżnić w przeżyciach emocjonalnych rodziców jest
okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest analizowanie przez
nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się
wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej
konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego
przyszłości. Wtedy też rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko
doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.
Zaprezentowane powyżej okresy w przeżyciach rodziców stanowią ujęcie modelowe
i dotyczą rodziców wszystkich dzieci niepełnosprawnych (por. A. Twardowski 1999).
Analiza literatury i zawartych w niej badań empirycznych skłania do sformułowania
wniosku, że w szczególnie trudnej sytuacji związanej z przeżyciami emocjonalnymi znajdują
się rodzice dzieci autystycznych (Fong, 1989; Cutler i Kozloff, 1987; Peeters, 1987 i in.; za
E. Pisula 1993a). Autorzy ci podkreślają, że obok typowych przeżyć rodziców dzieci
niepełnosprawnych, rodzice dziecka autystycznego bardzo silnie odczuwają stres związany
z obojętnością uczuciową okazywaną im przez dziecko, które nie przejawia oznak
przywiązania emocjonalnego. Innym czynnikiem stresogennym dla rodziców jest poczucie
niejasności, co do możliwości dziecka oraz bezradność wobec wielu jego zachowań (por.
E. Pisula 1991). Rodzice dzieci z autyzmem czują się zagubieni, mają poczucie braku
kompetencji rodzicielskich. Silnie odczuwają przeciążenie ciągłą opieką nad dzieckiem „wypalanie
się
sił”,
beznadziejnością
podejmowanych
wysiłków,
wyłączną
odpowiedzialnością za los dziecka. Są często zrezygnowani, zmęczeni i sfrustrowani
kontaktem z profesjonalistami (por. E. Pisula 2002).
Niezależnie od tego jaka dysfunkcja jest przyczyną niepełnosprawności dziecka jego
rodzice bardzo potrzebują wsparcia. Powinno ono pochodzić zarówno od specjalistów
3
(lekarzy, terapeutów), jak również osób z bliższego i dalszego otoczenia rodziny
wychowującej dziecko o zaburzonym rozwoju.
1.
STOSUNKI ZE ŚRODOWISKIEM SPOŁECZNYM
Posiadanie niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje nie tylko relacje
wewnątrzrodzinne, ale wpływa także na stosunki jakie rodzina utrzymuje z najbliższym
otoczeniem. Stosunek do osób niepełnosprawnych na przestrzeni czasu ulegał ewolucji
i przeszedł od postawy dyskryminacji i wyniszczenia, która dominowała w starożytności,
poprzez postawę izolacji i opieki obowiązującą do XIX wieku, postawę segregacji
zaznaczającą się do połowy XX w. Do propagowanej obecnie postawy integracji (por.
A. Maciarz 1984).
Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne
mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można przygotować upośledzonego
dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od niego (por. A Maciarz 1984).
Integracja rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko ze środowiskiem
społecznym ma bardzo duże znaczenie w procesie uspołeczniania dziecka. Niewątpliwie
charakter związków zachodzących między rodziną, a otoczeniem uzależniony jest od
powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca
w życiu. Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko
o zaburzonym rozwoju mają różnego typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne
i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek,
muzeów itp., jak również bariery instytucjonalne – np. brak odpowiednich placówek
leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Często także istnieją bariery psychologiczne
wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche,
ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających integrację (por.
A. Twardowski 1999).
Powszechnie uważa się, iż dużą rolę w procesie integracji społecznej rodziny ma
postawa rodziców wobec otoczenia, gdyż oni również mogą przyjmować postawę izolacyjną
bądź integracyjną. Pierwszą z nich charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się
z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie nowych. Rodzice ograniczają
wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare
znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie
takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność
dziecka.
W postawie integracyjnej dominuje dążenie rodziców do utrzymania
dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także
rodzice reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach
niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym (por. A. Twardowski 1999).
4
2.
WARUNKI EKONOMICZNE I ORGANIZACJA ZYCIA W RODZINIE
Oceniając sytuację bytową rodziny bierze się przede wszystkim pod uwagę jej
warunki mieszkaniowe i ekonomiczne. Od nich bowiem w głównej mierze zależy pozycja
społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków oraz warunki rozwoju dzieci.
Wychowywanie chorego dziecka powoduje, że większość matek musi zrezygnować z pracy
zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny.
Dodatkowym elementem pogarszającym jej status ekonomiczny są wydatki związane
z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na
zorganizowanie mu odpowiednich warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz
atrakcyjnego spędzania czasu wolnego. Generalnie można pokusić się o stwierdzenie, że
sytuacja materialna większości rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju jest
bardzo trudna (por. A. Twardowski 1999). Prowadzi to często do wprowadzenia licznych
ograniczeń w wydatkach na odzież, obuwie, usługi, kulturę i wypoczynek, powoduje również
wzrost napięć i konfliktów między małżonkami, co nie pozostaje bez wpływu na atmosferę
wychowawczą i stosunek do chorego dziecka.
Ważnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. W przypadku rodzin
posiadających dziecko o zaburzonym rozwoju posiadanie własnego mieszkania,
o odpowiednim standardzie w istotnym stopniu ułatwia sprawowanie nad nim opieki. Ma to
tym większe znaczenie, gdy dziecko z powodu swych ograniczeń większość czasu spędza
w domu i wymaga to, stworzenia mu w mieszkaniu odpowiednich warunków do zabawy,
nauki, rehabilitacji (por. K. Boczar, 1982; za A. Twardowski 1999).
Posiadanie i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza wiele zmian
w dotychczasowym życiu rodzinnym i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresie wstrząsu
i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego
modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z rezygnacją z własnych planów,
zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku. Zasadniczej zmianie ulegają przede
wszystkim wzajemne relacje między rodzicami. Gros obowiązków pielęgnacyjnych
i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka, ojcowie najczęściej nie włączają się
w opiekę nad nim. Poczucie zaniedbywania ich przez żony oraz presja posiadania
niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi między
małżonkami, a często w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa. Wychowywanie
dziecka o zaburzonym rozwoju modyfikuje także życie zawodowe rodziców. Przerwanie
pracy przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki ale również możliwość realizacji
planów i ambicji zawodowych. Powoduje także, iż pogarsza się sytuacja finansowa rodziny,
co z kolei zmusza męża do szukania dodatkowej pracy, często po godzinach lub w dni wolne,
dystansując go tym samym od rodziny i jej codziennych problemów. Innego charakteru
nabierają również kontakty towarzyskie rodziców. Najczęściej są bardzo sporadyczne
i okazjonalne, ograniczone do wąskiej grupy osób. Przyczyną tego jest zarówno brak czasu
lub osoby mogącej w zastępstwie rodziców zaopiekować się dzieckiem, jak również poczucie
wstydu, obawa niewłaściwych zachowań ze strony dziecka, zmęczenie rodziców. Oprócz
rezygnacji z aktywnego życia towarzyskiego z podobnych przyczyn rodzice wycofują się
także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty.
Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie zmienia także warunki rozwoju jego
zdrowego rodzeństwa. Kryzys spowodowany dezorganizacją życia rodzinnego, przeciążenie
rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie
zdrowych dzieci.
5
FUNKCJONOWANIE
ZDROWEGO
RODZEŃSTWA
WYCHOWUJĄCEJ DZIECKO O ZABURZONYM ROZWOJU
W
RODZINIE
Dziecko niepełnosprawne i jego choroba wywierają wpływ nie tylko na rodziców,
ale także na zdrowe rodzeństwo. Każdy z członków rodziny inaczej reaguje na wiadomość
o chorobie dziecka. Zależy to zarówno od właściwości psychicznych danej osoby, jak i od
więzi emocjonalnych, w jakich pozostaje ona z dzieckiem. Zarówno dla dobra dziecka
o zaburzonym rozwoju, jak i dobra pozostałych członków jego rodziny ważne jest
osiągnięcie względnej równowagi emocjonalnej i przyjęcie przez nich racjonalnej postawy
wobec choroby dziecka , gdyż sprzyja to wytworzeniu w rodzinie właściwej atmosfery
współżycia gwarantującej zabezpieczenie potrzeb wszystkich jej członków (por.
A. Maciarz 1998).
Na przestrzeni ostatnich lat prowadzono wiele badań nad wpływem choroby dziecka
na funkcjonowanie rodziny (Bristol 1987; Fisman 1988 ; Holroyd i Mc.Arthur 1976 i in.;
za N.Gold 1993). Jednak badania te częściej dotyczą sytuacji rodziców niż relacji dzieci
o zaburzonym rozwoju z ich zdrowym rodzeństwem (Mates 1990; McHale,Sloan
i Simeonsson 1986; Grossman 1972; De Meyer 1979; Lokato 1987; za H. Roeyers i K. Mycke
1995). Również w naszym kraju prowadzone są badania dotyczące wpływu dziecka
niepełnosprawnego na potrzeby zdrowego rodzeństwa (K. Białek 2001; J. Grochowska
2000; J. Wyczesany, A. Ucinyk 2001; A. Kosecka 1997; M. Kruk 1996). Wyniki tych badań,
odnoszące się głównie do sytuacji rodzeństwa dzieci autystycznych, upośledzonych
umysłowo i z zespołem Downa, przyniosły sprzeczne wyniki. Niektóre wykazały brak
jakichkolwiek skutków (Gath 1978; McHale , Simeonsson i Sloan 1984, 1986; za H. Roeyrs
i K .Mycke 1995), inne wskazywały tylko na skutki negatywne (Farber 1959; Gath 1972;
Trevino 1979; za H. Roeyrs i K. Mycke 1995) lub głównie pozytywne (Schreiber i Frealy
1965; Berżer 1980; Mates 1990; za H Roeyrs i K. Mycke 1995). Niektóre badania wykazały,
że wzajemne relacje między rodzeństwem chorym i zdrowym mają jednocześnie aspekt
pozytywny, jak i negatywny (Grossman 1972; Lokato 1987 i in.; za H .Roeyrs i K. Mycke
1995) (J. Grochowska 2000; J. Wyczesany i A. Ucinyk 2001).
Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa o zaburzonym rozwoju zależy od wielu
się,
że
bracia
i
siostry
dzieci
czynników.
Powszechnie
uważa
niepełnosprawnych częściej miewają problemy z psychiczną adaptacją niż rodzeństwo
dzieci zdrowych. Badacze zajmujący się tym problemem zgodnie wymieniają czynniki
stresogenne, mające wpływ na rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego. Są wśród nich:
zmiana podziału ról w rodzinie, zmiany w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub
brak uwagi ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane
często negatywnymi ocenami ze strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi
zachowaniami brata czy siostry (P. Randall i J. Parker 2001). Można do tego także dodać
nadmierne obciążenie obowiązkami oraz zbyt wysokie wymagania rodziców w stosunku
do zdrowych dzieci. Niektóre z tych czynników np. zmiana podziału ról w rodzinie czy
zmiany w funkcjonowaniu rodziny zostały skrótowo omówione w poprzednim rozdziale.
Analizie pozostałych zostaną poświęcone poniższe rozważania.
6
1. NIEDOSTATEK UWAGI ZE STRONY RODZICÓW
W większości rodzin niepełnosprawne dziecko traktowane jest na równi z innymi
dziećmi, nie ma oddzielnych reguł i standardów postępowania wobec niego, jednakowy jest
też stosowany przez rodziców system kar i nagród (Borzyszkowska 1986; Gath i Gumley
1987; Minczakiewicz 1995; za K. Białek 2001). Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych jest
jednak często nieusatysfakcjonowane ilością uwagi poświęcanej im przez rodziców
(Bagenholm i Gillberg 1991; za K. Białek 2001). Także rodzice przyznają, że czas, który
przeznaczają dla swoich zdrowych dzieci jest niewystarczający (Carr 1988; Spock i Lerrigo
1969; za K. Białek 2001). Skarżą się, że mają zbyt mało czasu i energii na wiele spraw życia
codziennego, przedmiotem ich troski jest także to, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt
małej uwagi im poświęcanej (T .Peeters 1996).
Wszelkie wyróżnianie przez rodziców dziecka niepełnosprawnego może spowodować
u zdrowego rodzeństwa zazdrość, gniew, poczucie zaniedbania prowadząc czasem do
odrzucenia chorego rodzeństwa lub znienawidzenia rodziców. U zdrowego dziecka w chwili
pojawienia się w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju występują negatywne przeżycia
emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają choremu
dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne
i rozżalone, skrzywdzone, odsunięte od rodziców i mniej kochane. Uczucie to szczególnie
potęguje się, gdy zdrowe dziecko porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega
wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość, wrogość,
gniew, agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców nie ujawnia tych uczuć,
a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania. Skutkiem tego jest podwyższony
poziom napięcia emocjonalnego, niepewność uczuciowa oraz zaburzenia obrazu samego
siebie (por. M .Kruk 1996). Badania prowadzone przez A. Kosecką (1999) wskazują,
że zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych czuje się zaniedbywane przez rodziców
z powodu poświęcania przez nich większej ilości czasu choremu bratu lub siostrze. Nie jest
im z tego powodu obce poczucie krzywdy, odrzucenia oraz zazdrości. Wykazują jednak
zrozumienie dla sytuacji związanej z potrzebą otoczenia większą troską i opieką swego
niepełnosprawnego rodzeństwa. Autorka zwraca też uwagę, iż z możliwości istnienia
poczucia zaniedbywania u swoich zdrowych dzieci zdają sobie sprawę ich rodzice, co jest
kwestią bardzo istotną , gdyż pozwala im na kontrolowanie czasu i obowiązków tak, by
również zdrowe dzieci mogły doświadczać z ich strony uwagi i troski. Poczucie krzywdy
i odrzucenia odczuwa zwłaszcza młodsze rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka, które
często rozpoczyna rywalizację o czas i uczucia rodziców (Jarzębowska – Baziak 1973;
Lobato 1983; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001).
Zdarza się też w skrajnych przypadkach, że koncentracja rodziców na chorym dziecku
jest nadmierna, jest ono faworyzowane ze szkodą dla swojego rodzeństwa. Zdrowe
dzieci skarżą się wtedy na niedobór rodzicielskiej uwagi ,troski i uczuć. Uważają, że rodzice
są nadopiekuńczy i bezkrytyczni wobec dziecka o zaburzonym rozwoju kosztem
zainteresowania ich potrzebami oraz ograniczania ich praw (T .Gałkowski 1987; Gath 1972;
Holt 1958; Lobato 1987; Minczakiewicz 1995; Pisula 1993; za K. Białek 2001). W opinii
Randalla i Parkera (2001), sugerowany przez niektóre badania fakt, że matki nie poświęcają
czasu i uwagi swoim zdrowym dzieciom, nie do końca jest zgodny z prawdą, gdyż w
rzeczywistości przeznaczają one znacznie więcej czasu na zabawę ze zdrowymi dziećmi niż
matki nieposiadające dzieci niepełnosprawnych. Taki sposób postępowania daje
wynikających
im
poczucie rekompensowania zdrowym
dzieciom
trudności
z faktu posiadania rodzeństwa z problemami rozwoju. W badaniach w/w autorów matki
7
dzieci niepełnosprawnych twierdziły również, że są bardziej autorytarne wobec swoich
chorych dzieci, stosują środki dyscyplinarne i okazują im mniej pozytywnych sygnałów
miłości niż zdrowym dzieciom (por. H Randall i J. Parker 2001).Rodzeństwo zaniedbywane
ma świadomość marginalnego usytuowania w rodzinie, czuje się osamotnione
i pozostawione samo sobie. Niektóre dzieci mają wiele wątpliwości dotyczących
niepełnosprawności brata lub siostry, cierpią z powodu braku informacji na ten temat, ale nie
zadają rodzicom żadnych pytań, chcąc uchronić ich przed rozmową na te przykre kwestie.
Stąd też niekiedy dzieci te czują się osamotnione. Inną przyczyną tego osamotnienia jest wg
Fromberga (za Peeters 1996), fakt, że nikt nie uczy zdrowego rodzeństwa jak reagować na
swego niepełnosprawnego brata lub siostrę. Zdrowe rodzeństwo przyznaje, że z powodu
zaabsorbowania opieką nad chorym dzieckiem rodzice nie kontrolują wypełniania przez nich
obowiązków ani spędzania czasu wolnego (Jarzębowska-Baziak 1973; Pasymowski 1995; za
K. Białek 2001). Stąd też często nie czują się „dobre, potrzebne, chciane, kochane”
(Rembowski 1986; za K. Białek 2001).
2. OBOWIĄZKI ZDROWYCH DZIECI
Opieka i wychowanie niepełnosprawnego dziecka pochłania wiele czasu i uwagi
rodziców, co w konsekwencji powoduje, iż na pozostałe zdrowe dzieci spada więcej
obowiązków domowych. Rodzeństwo, przede wszystkim dzieci autystycznych,
jest obciążone dodatkowymi zajęciami wynikającymi z potrzeby zapewnienia
opieki choremu bratu lub chorej siostrze. Pod tym względem większe wymagania stawia się
starszym siostrom dziecka autystycznego i młodszemu rodzeństwu (por. H .Randall
i J. Parker 2001; E. Pisula 1993). Najmłodszy brat lub siostra mogą przy tym stracić niektóre
przywileje zarezerwowane dla najmłodszego dziecka w rodzinie. W takiej sytuacji
rodzeństwo może odczuwać gniew, urazę czy też mieć poczucie winy (Seligman 1991; za
H, Randall i J. Parker 2001), może czuć się za bardzo obciążone i mieć więcej problemów
adaptacyjnych (McHale i in. 1984; za P. Randall i J. Parker 2001).W badaniach Stommy
i in. (1992; za K. Białek 2001) aż 63% dzieci czuło się zbyt obciążonymi obowiązkami
względem niepełnosprawnego rodzeństwa. W odczuciu zdrowych dzieci zakres ich
obowiązków i prac domowych był znacznie szerszy niż w przypadku ich rówieśników
(Lobato 1983; za K. Białek 2001). Obarczane obowiązkami opieki jest też starsze rodzeństwo
dzieci o zaburzonym rozwoju, jak już zostało wcześniej wspomniane, przede wszystkim
siostry. Odbywa się to często kosztem ich nauki , rozrywki, kontaktów towarzyskich (Gath
1972; Holt 1958; Pasymowski 1995; za K. Białek 2001). Na fakt ten zwraca również
uwagę T. Gałkowski (1979) odnosząc się do sytuacji zdrowego rodzeństwa dzieci
z poważnym upośledzeniem umysłowym. Stwierdza on, że starsze rodzeństwo jest zwykle
nadmiernie obciążane dodatkowymi obowiązkami. Nierzadko starsza siostra pełni rolę
wyręczającej matkę piastunki i wychowawczyni. Według autora sytuacja taka nie zawsze
sprzyja wyrabianiu u zdrowych dzieci pozytywnych pod względem społecznym postaw,
często niekorzystnie odbijając się również na ich nauce i kontaktach z rówieśnikami.
3. POCZUCIE WINY I WSTYDU
Spock i Lerrig (1996; za K. Białek 2001) uważają, że pomoc i obowiązki
wobec niepełnosprawnego rodzeństwa mogą zmniejszyć u dzieci poczucie winy związane
8
z faktem, że są zdrowe. W świetle literatury rodzeństwo, głównie dzieci autystycznych, może
mieć poczucie winy, odczuwać niepokój, strach czy zakłopotanie. Niektóre dzieci czują się
odpowiedzialne za stan swojego chorego brata czy siostry (Harris 1983; Howlin 1988;
Seligman 1991; za P. Randall i J. Parker 2001 ) inne z kolei żywią obawę, że mogą się od
nich zarazić lub, że i u nich rozwinie się podobna choroba (Feathrstone 1980; Crynic
i Leconte 1986; za P. Randall i J. Parker 2001).Szczególnie małe rodzeństwo dzieci
autystycznych zaniepokojone jest możliwością zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi
w okres dojrzewania zaczyna się obawiać, że w przyszłości może mieć również dziecko
niepełnosprawne (McHale i in. 1984; za P .Randall i J. Parker 2001). Przeprowadzone
badania wykazały, że istnieje pewne niewielkie ryzyko genetyczne u dzieci posiadających
rodzeństwo autystyczne. Dotyczyć ono może występowania zaburzeń mowy i procesów
poznawczych oraz skłonności do depresji (August i in. 1981; za P. Randall i J .Parker 2001).
Szczególnie skłonne do przejawiania jej symptomów jest rodzeństwo powyżej 11 r.ż. (por.
N. Gold 1993). U dzieci w tym wieku można zaobserwować takie objawy depresji jak:
zaburzenia snu, łaknienia, zahamowany rozwój psychoruchowy, zły kontakt z otoczeniem,
napady płaczu, trudności w nauce, lęki, zachowania agresywne, fobie szkolne. U dzieci
starszych do tych objawów mogą dołączyć: depresyjne przeżywanie smutku, myśli i próby
samobójcze, obniżenie sprawności fizycznej, trudności w przyswajaniu wiadomości,
bezsenność, bóle głowy, brak apetytu. W starszych klasach szkolnych obserwuje się niekiedy
obniżenie nastroju i aktywności, wycofywanie się z kontaktów z rówieśnikami, lęk, poczucie
winy i małej wartości, niską samoocenę oraz pesymistyczne widzenie przyszłości (por. Golt,
Grossman, Wolper 1991). Także spostrzeżenia innych autorów (Bagenholm i Gillbrg 1991; za
P .Randall i J. Parker 2001 ) potwierdzają, iż starsze dzieci wykazują większe zaniepokojenie
przyszłym losem chorego rodzeństwa niż dzieci nie posiadające takiego rodzeństwa. Jest to
naturalna postawa, gdy wiadomo, że niepełnosprawny brat lub siostra będą wymagali opieki
do końca życia.
Wiele dzieci wstydzi się swojego chorego rodzeństwa (Harris 1983; za P. Randall
i J. Parker 2001).Dotyczy to szczególnie dzieci autystycznych, które w obecności innych
ludzi mogą zachowywać się niegrzecznie lub dziwacznie. Zdrowe rodzeństwo krępuje się
pokazywać z niepełnosprawnym bratem lub siostrą w miejscach publicznych. Z obawy przed
odrzuceniem przez kolegów unika również kontaktów koleżeńskich na terenie domu
(por. H. Royers i K. Mycke 1995). Dzieci czują też urazę, gdy kłopoty z rodzeństwem
o zaburzonym rozwoju wpływają na ich prywatność i stosunki towarzyskie z rówieśnikami
(Simeonsson i McHalle 1981; za P. Randall i J. Parker 2001). Często rodzeństwo dzieci
niepełnosprawnych może odczuwać samotność z powodu trudności w nawiązywaniu
stosunków z rówieśnikami i znalezieniem przyjaciół. Powodem tego może być brak
umiejętności informowania otoczenia o niepełnosprawności brata lub siostry. Zdarza się , że
na pytanie o nich milczy, gdyż wstydzi się przyznać, że jest ono inne (por. M. Kruk 1996).
Spora grupa rodzeństwa, przede wszystkim dzieci z autyzmem, żali się, że brat lub siostra
często im przeszkadzają i niszczą ich rzeczy (Bagenholm i Gillberg 1991; za P. Randall
i J. Parker 2001).
4. NADMIERNE OCZEKIWANIA RODZICÓW
Zdrowe rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych często stawiane jest w sytuacji,
w której rodzice przenoszą na nie swoje niespełnione nadzieje i oczekiwania wynikające
z faktu posiadania chorego dziecka. Sprawia to, iż idealizują oni pełnosprawne rodzeństwo,
9
wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane
wymagania. Wg T. Gałkowskiego (1978), gdy w rodzinie są inne, normalnie rozwijające się
dzieci, niejednokrotnie odgrywają rolę czynnika rekompensującego niepowodzenia związane
z dzieckiem upośledzonym. Często też same dzieci czują się zobligowane do wynagrodzenia
rodzicom niedoborów przejawianych przez dziecko autystyczne (Holvin 1988; za P. Randall
i J. Parker 2001), niekiedy odczuwają wewnętrzną presję by spełnić wysokie wymagania
swoich rodziców (Seligman 1991; za P. Randall i J. Parker 2001). Jednak w odczuciu pewnej
grupy zdrowego rodzeństwa oczekiwania rodziców nieraz przekraczają poziom odpowiedni
dla ich wieku i zdolności (Lobato 1983; za K. Białek 2001). Silniejsza presja rodziców może
dotyczyć zwłaszcza młodszego rodzeństwa oraz tych dzieci, które są jedynym i zdrowymi
dziećmi w rodzinie (Gath 1973; za K. Białek 2001).
Mieszkanie pod jednym dachem z dzieckiem o zaburzonym rozwoju nie musi
koniecznie wywierać tylko negatywnego wpływu na zdrowe rodzeństwo (Lobato 1983;
za P. Randall i J. Parker 2001). Badania dowodzą, że bracia i siostry dzieci
niepełnosprawnych nie mają większych problemów psychologicznych czy wychowawczych,
niż dzieci mające pełnosprawne rodzeństwo (Gath 1972; Lonsdale 1978; McHale 1984, 1986
i in.; za P. Randall i J. Parker 2001). Wręcz odwrotnie, niektóre dzieci czerpią satysfakcję
z tego, że uczą się żyć i radzić sobie z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wśród tych dzieci
odnotowano także większy poziom tolerancji i empatii w stosunku do innych
niepełnosprawnych, wykazują one też więcej altruizmu i idealizmu oraz charakteryzują się
większą dojrzałością i odpowiedzialnością (Grossman 1972; Holvin 1988; za P. Randall
i J. Parker 2001).Także rodzice uważają, że przebywanie na co dzień z niepełnosprawnym
dzieckiem zdrowym dzieciom przynosi w efekcie korzyści, zdobywają one właściwy stosunek
do osób kalekich i wymagających pomocy (por. T. Peeters 1996).
Ważne z punktu widzenia prawidłowych relacji między niepełnosprawnym,
a zdrowym rodzeństwem jest podejście do kwestii niepełnosprawności dziecka rodziców oraz
kolegów zdrowych dzieci. Badania przeprowadzone wśród rodziców dzieci autystycznych
pokazały, że im większe jest ich zadowolenie z małżeństwa, tym lepiej swoje kompetencje
ocenia zdrowe rodzeństwo (por. P. Randall i J. Parker 2001). Inne badania (Henggeler
i Borduin 1990; za P. Randall i J. Parker 2001) wykazały, że wysoki poziom zadowolenia
z małżeństwa u rodziców wpływa pozytywnie nie tylko na nich samych ale także na ich
dzieci, co może wiązać się z lepszym przystosowaniem i rodziców, i dzieci do faktu
posiadania w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju. J. Wyczesany i A. Ucinyk (2001)
stwierdzają, że dziecko autystyczne w niewielkim stopniu wpływa na swoje zdrowe
rodzeństwo, działanie to przebiega raczej za pośrednictwem rodziców i odbywa się w trzech
sytuacjach:
− Rodzice swoje starania o umieszczenia niepełnosprawnego dziecka w zakładzie
i odsunięcie go od siebie tłumaczą rzekomą troską o jego zdrowie. Z ich punktu
widzenia sytuacja taka wydaje się dobra, gdyż mogą oni całą swą energię
wychowawczą skierować na zdrowe dzieci. Te je mogą odebrać ten fakt jako
odrzucenie, czuć strach i niepewność co do własnych stosunków z rodzicami oraz
związane z tym poczucie winy.
− Uwidacznia się, gdy rodzice pozostawiają zdrowe rodzeństwo na marginesie swych
zainteresowań i zajmują się dzieckiem niepełnosprawnym, często włączając do
pomocy zdrowe dziecko, które jest wtedy ponad miarę obciążane obowiązkami i nie
może zrealizować własnych zainteresowań.
10
− Charakteryzuje najliczniejszą grupę rodziców, którzy potrafią doprowadzić do
optymalnej równowagi interesów dziecka niepełnosprawnego z całą rodziną.
We wszystkich wymienionych sytuacjach najważniejszą kwestią pozostaje
zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo dobrych
warunków rozwojowych, w których każde z dzieci czułoby się ważne, szanowane i kochane.
PODSUMOWANIE
Intencją tych rozważań było zaprezentowanie poglądów dotyczących wpływu dziecka
o zaburzonym rozwoju na jego zdrowe rodzeństwo. Ponieważ rodzina stanowi swoisty
system społeczny, aby oddać rzeczywiste relacje między dzieckiem zdrowym
i niepełnosprawnym, należy uczynić to w kontekście zmian, jakie powoduje posiadanie
dziecka o zaburzonym rozwoju w funkcjonowaniu całej rodziny i atmosferze współżycia
rodzinnego.
Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle
trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej optymalnego
rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na szereg
rutynowo dotychczas realizowanych czynności bądź poznania zupełnie nieznanych spraw.
Choroba dziecka wpływa na wiele obszarów życia rodziny: sytuację materialną, społeczną,
zdrowie i kondycję zarówno psychiczną, jak i fizyczną jej członków. Pociąga za sobą prawie
zawsze konieczność weryfikacji lub zmiany planów i celów rodziny, prowadząc często do
nasilania się stresu, frustracji bądź występowania depresji u jej członków. Powoduje,
że rodzice, a przede wszystkim matka, cały swój wolny czas poświęcają niepełnosprawnemu
dziecku, znacznie ograniczając lub zrywając kontakty towarzyskie, rezygnując
z uczestniczenia w życiu kulturalnym.
Niepełnosprawność dziecka wpływa także na kształtowanie się relacji małżeńskich
rodziców oraz stosunki pomiędzy innymi członkami rodziny. Najczęściej matka stawiana jest
w sytuacji wymagającej kompromisu między potrzebami uczuciowymi męża i pozostałych
dzieci w rodzinie a potrzebami chorego dziecka. W rezultacie w rodzinie może dochodzić do
napięć, nieporozumień, konfliktów a w niektórych przypadkach doprowadzić nawet do jej
rozbicia. Z powodu choroby dziecka niektórzy rodzice odczuwają lęk przed posiadaniem
kolejnych dzieci. Źródłem tego lęku bywa najczęściej obawa, że mogłaby ono być też
zaburzone. Czasami jednak argumentem rodziców jest chęć całkowitego poświęcenia się
opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. Przyczyną konfliktów i nieprawidłowej atmosfery
wychowawczej w rodzinie dziecka o zaburzonym rozwoju mogą być też problemy finansowe.
Potrzeba opieki nad chorym dzieckiem sprawia, że matka często zmuszona jest zrezygnować
z pracy zawodowej. Wpływa to w poważnym stopniu na pogorszenie się sytuacji materialnej
rodziny, obniżenie jej standardu życiowego. Pamiętać należy, że opieka i wychowanie
niepełnosprawnego dziecka wiąże się z wysokimi kosztami leczenia, terapii, rehabilitacji czy
zakupu odpowiednich środków żywnościowych lub higienicznych.
Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju wymaga od rodziców wiele
cierpliwości, wytrwałości i pracowitości, wiąże się też z silnym stresem. Dlatego też
większość rodziców odczuwa zagubienie, osamotnienie, przeciążenie obowiązkami oraz
wyczerpanie psychiczne i fizyczne. W wielu rodzinach wielką pomocą dla rodziców w opiece
11
nad niepełnosprawnym dzieckiem jest zdrowe rodzeństwo. Tak jak w przypadku rodziców,
również na nim wychowywanie się z dzieckiem o zaburzonym rozwoju, odciska swoje piętno.
Mimo, że dostępne wyniki badań naukowych nie oceniają w sposób jednoznaczny wpływu
chorego dziecka na zdrowe rodzeństwo, można się jednak pokusić o stwierdzenie, że siła
i jakość przeżyć i emocji tych dzieci jest dużo intensywniejsza niż w przypadku ich
rówieśników.
Zdrowe dzieci w rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne czują się przede
wszystkim zaniedbane. Ciągłe opiekowanie się chorym dzieckiem sprawia, że rodzice są
mniej wrażliwi na potrzeby zdrowego rodzeństwa lub przeciwnie, swoją uległością wobec
tych potrzeb starają się skompensować mu niedostatek czasu i zainteresowania. Niektórzy
rodzice zbyt idealizują swoje zdrowe dzieci, w nich upatrują urzeczywistnienia swoich
marzeń i nadziei, co w konsekwencji powoduje, iż stawiają im zbyt wysokie wymagania.
Dotyczą one również opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Obciążenie nią odczuwają
przede wszystkim starsze siostry, one też w związku z tym narażone są na silniejszy stres
z tego powodu. Niekiedy ciężar tej opieki sprawia, że we wzajemnych relacjach między
dzieckiem zdrowym a chorym pojawia się niechęć bądź odrzucenie. Jednak posiadanie
rodzeństwa cierpiącego na jakieś zaburzenie ma też swoje zalety i powoduje, że zdrowe
dzieci są bardziej odpowiedzialne, skłonne do empatii i altruizmu. Ale nie obce jest im też
poczucie winy i wstydu za „dziwne” zachowania chorego brata lub siostry, szczególnie wobec
rówieśników. Dlatego zdrowe dzieci niezbyt chętnie zapraszają swoich kolegów do domu,
mają problemy z nawiązywaniem trwałych przyjaźni, unikają kontaktów towarzyskich.
Trudno też im mówić o chorobie rodzeństwa. Dodatkowym stresem stwierdzonym
u niektórych zdrowych dzieci jest lęk przed zarażeniem się chorobą brata lub siostry lub
wystąpieniem jej w następnym pokoleniu.
Zdrowe rodzeństwo bierze udział w terapii niepełnosprawnego dziecka. Okazuje się,
iż czasami niektórzy osiągają w tym bardzo dobre efekty stając się nie tylko terapeutami, ale
też „drugimi rodzicami” chorego dziecka.
Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa uzależnione jest więc od wielu czynników,
które kształtują m. in.: warunki życia i wychowania, relacje z otoczeniem, przebyte
doświadczenia. W pierwszym rzędzie zależy ono jednak od informacji, jakie zdrowe dziecko
czerpie na swój temat. Źródłem tych informacji są rodzice, szkoła, rówieśnicy,
społeczeństwo.
Podsumowując powyższe rozważania dotyczące wpływu dzieci o zaburzonym rozwoju
zarówno na rodziców, jak i na zdrowe rodzeństwo można doszukać się wielu podobieństw
i punktów stycznych w ich odczuciach.
− Zarówno rodzice, jak i zdrowe dzieci przeżywają bardzo silne, negatywne emocje
związane z faktem posiadania w rodzinie niepełnosprawnego dziecka.
− W obu opisywanych grupach odnotowuje się występowanie poczucia winy i wstydu
za chorobę i zachowywanie się chorego dziecka.
− Wspólnym odczuciem zarówno rodziców (głównie matek), jak i rodzeństwa
(szczególnie starszych sióstr) jest nadmierne obciążenie obowiązkami wynikającymi
ze sprawowania opieki nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju. Podobne są też
konsekwencje tej sytuacji. W przypadku matek jest to często rezygnacja z pracy
zawodowej i brak czasu na realizację swoich potrzeb i zainteresowań, w odniesieniu
12
do rodzeństwa przejawia się to głównie problemami w nauce oraz ograniczoną ilością
czasu na życie towarzyskie i kulturalne.
− Izolacja społeczna jest kolejnym czynnikiem wyraźnie zaznaczającym się
w funkcjonowaniu rodziców i zdrowego rodzeństwa. Rodzice przeważnie zrywają
bądź ograniczają swoje wcześniejsze kontakty towarzyskie, dzieci mają problemy
w ich nawiązywaniu i podtrzymywaniu.
− Inną wspólną konsekwencją wynikającą z posiadania w rodzinie niepełnosprawnego
dziecka jest znaczne utrudnienie w pełnym zaspakajaniu wszystkich potrzeb bytowych
rodziny.
− Ostatnim aspektem łączącym odczucia rodziców i zdrowego rodzeństwa dzieci
o zaburzonym rozwoju jest oczekiwanie i potrzeba wsparcia. Terapia rodzin, uczenie
się poszczególnych członków rodziny, jak radzić sobie z zachowaniami dziecka,
włączanie ich do programów usprawniania go, może pomóc w stworzeniu takiej
atmosfery życia rodzinnego w której wszyscy będą czuli się akceptowani i kochani.
Wydaje się, że zagadnienia poruszane w zaprezentowanej pracy są tylko
„wierzchołkiem góry lodowej” rzeczywistych problemów rodziców i zdrowego rodzeństwa,
borykających się z wychowaniem dziecka o zaburzonym rozwoju. Szczególnie w odniesieniu
do zdrowych dzieci wydaje się być zasadna potrzeba prowadzenia dalszych badań. Ich celem
powinna być diagnoza bezpośredniego oddziaływania chorego dziecka na osobowość
zdrowego rodzeństwa, ich plany na przyszłość i funkcjonowanie w dorosłym życiu.
BIBLIOGRAFIA
1. Białek K. (2001). Dziecko niepełnosprawne umysłowo i autystyczne w rodzinie
a potrzeby zdrowego rodzeństwa. Dziecko Autystyczne, IX ( 2), 94 –101.
2. Carr J. (1984). Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa. Państwowy Zakład
Wydawnictw Lekarskich.
3. Chodkowska M. (1995). Mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Pamiętniki matek.
Lublin . Pracownia Wydawnicza Fundacji „ Masz szansę”
4. Gałkowski T. (1978). Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo.
Zagadnienia wychowawcze, a zdrowie ski T. ( 1979 ). psychiczne, XIV ( 6 ), 69 – 75.
5. Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa.WiedzaPowszechna. .
6. Gold N., Grossman H., I., Wolper M. (1991). Autyzm u dziecka: stres
w rodzinie. „Kwartanik Gałkowski T. (1995 ). Dziecko autystyczne w środowisku
rodzinnym i szkolnym. Warszawa. WSiP.
7. Instytutu Badań nad Autyzmem. Przegląd badań biomedycznych i wychowawczych
w dziedzinie autyzmu i pokrewnych zaburzeń”, nr 3, „ Synapsis”, Warszawa.
8. .Gold N. ( 1993). Depression and Social Adjustment in Siblings of Boys with Autism.
Journal of Autism and Developmental Disorders , 23 (1), 147 – 163.
9. Grochowska J. (2000). Życie w cieniu autyzmu. Rodzeństwo dzieci autystycznych.
Dziecko Autystyczne, VIII ( 1), 90 – 100.
10. Grodzka M. (1995). Płacz bez łez. Listy rodziców dzieci autystycznych. Gdańsk.
Wydawnictwo Medyczne MAKmed.
11. Janosz B. (1989). Postawy rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Szkoła
Specjalna , nr 4, 243 – 249.
12. Kosecka A. ( 1991). Stosunki wewnątrz rodzinne w percepcji rodzeństwa dzieci
autystycznych. Psychologia Wychowawcza, 42 (1), 41 – 50.
13
13. Kruk – Lasocka J. (1990). Traumatyzujący wpływ dziecka upośledzonego na rodzinę.
Roczniki Pedagogiki Specjalnej, T 1, 91-103.
14. Kruk M. (1996). Relacje między rodzeństwem zdrowym i niepełnosprawnym
w rodzinie . Światło i cienie, 2 (12), 4-8.
15. Lausch – Żuk J. (1999). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo. W : I. Obuchowska
(red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.
16. Maciarz A. (1984). Wybrane zagadnienia rewalidacji dziecięcej . Zielona Góra. WSP.
17. Maciarz A. (1998). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle
chorych. Kraków. Oficyna Wydawnicza „ Impuls”.
18. Michałowicz R.(1986). Mózgowe porażenie dziecięce . Warszawa. Państwowy
Zakład Wydawnictw Lekarskich.
19. Obuchowska I. (1999). Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim .
W: I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.
20. Obuchowska I. (red.) (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa.
WSiP.
21. Peeters T. (1996). Wpływ autyzmu na życie rodzinne. Dziecko Autystyczne , IV (2),
14-27.
22. Pisula E. (1991). Spostrzeganie własnego dziecka przez rodziców dzieci
autystycznych. Szkoła Specjalna, nr 2/3 , 76-83.
23. Pisula E. (1993). Autyzm – fakty, wątpliwości, opinie. Warszawa. Wydawnictwo
WSPS.
24. Pisula E. (1993a). Stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych
i zespołem Downa. Psychologia Wychowawcza, 36 (1), 44 – 52.
25. Pisula E. (1999). Dziecko autystyczne. W : I. Obuchowska (red.) Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.
26. Pisula E. (2002). Rodzice dzieci z autyzmem - przegląd najnowszych badań .
Psychiatria Polska , 36 (1), 95-101.
27. Randall P. i Parker J. (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk. Gdańskie
Towarzystwo Psychologiczne.
28. Rembowski J. (1980). Rodzina jako system powiązań. W : M.Ziemska (red.) Rodzina
i dziecko. Warszawa. PWN.
29. Roeyers H. i Mycke K. (1995). Siblings of a child with autism, with
mental retardation and with a normal development.Child : care, health
and development, 21 (5), 305 – 319.
30. Suchar E. (1984). Metody diagnozowania systemów rodzinnych. W :
M. Bogdanowicz, M. Oszmiańczuk (red.) Materiały do nauczania metod
diagnostycznych w psychologii. Gdańsk. Uniwersytet Gdański.
31. Tomkiewicz St. (1975). Więź rodziny z dzieckiem upośledzonym umysłowo. W :
T. Gałkowski (red.) Wybrane zagadnienia z defektologii. T. 3, Warszawa. ATK.
32. Twardowski A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W:
I. Obuchowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa. WSiP.
33. Wosik – Kawala D. (1999). Dziecko autystyczne w rodzinie. Opieka- WychowanieTerapia, nr 1 , 15-18
34. Wyczesany J. i Ucinyk A. (2001). Wybrane aspekty funkcjonowania rodzeństwa
dzieci autystycznych. W: T. Gałkowski , J. Kossewska (red.) Autyzm wyzwaniem
naszych czasów. Kraków. Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej.
14