Decyzje związane ze sztucznym odżywianiem i nawadnianiem

Decyzje związane ze sztucznym odżywianiem i nawadnianiem

PSYCHOGERIATRIA POLSKA 2009;6(2):71-80
artykuł poglądowy opinion article
Decyzje związane ze sztucznym
odżywianiem i nawadnianiem chorych
na zaawansowaną demencję
Artificial nutrition and hydration decisions
in patients with advanced dementia
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko
Wydział Nauk o Zdrowiu, Akademia Techniczno-Humanistyczna w Bielsku-Białej
Słowa kluczowe: odmowa jedzenia, zaawansowana demencja, apraksja, sztuczne odżywianie
i nawadnianie, dylematy etyczne, oświadczenie woli
Key words: refuse of eating, advanced dementia, apraxia, artificial nutrition and hydration,
ethical dilemma, advanced directives
Streszczenie
Coraz większa część społeczeństwa polskiego to ludzie starzy, często cierpiący na różne formy demencji.
U chorych na demencję występuje szereg zaburzeń, które utrudniają, a w końcowym stadium nawet
uniemożliwiają im spożywanie pokarmów oraz powodują trudności w ich karmieniu.
Zachowania, w których chorzy w mniejszym lub większym stopniu odmawiają jedzenia, są dla ich opiekunów źródłem wielu dylematów etycznych i moralnych. Decyzje o rozpoczęciu sztucznego odżywiania
są często poddane presji ze strony rodziny chorego, opinii społecznej czy uwarunkowań religijnych.
Celem niniejszej pracy było dokonanie analizy dostępnej literatury w aspekcie uwarunkowań etycznych
i moralnych mogących wpłynąć na proces podejmowania decyzji żywieniowych u chorych z zaawansowaną formą demencji starczej.
W literaturze przedmiotu istnieje wiele przeciwstawnych opinii dotyczących sztucznego odżywiania
chorych w zaawansowanym stadium demencji. Większość autorów jest jednak zgodna, że generalną
zasadą powinno być zawsze indywidualne i holistyczne potraktowanie chorego, którego problem ten
dotyczy, unikanie uogólnień, upewnienie się, że propozycja leczenia zakłada szacunek zarówno dla
życia, godności ludzkiej, jak również przekonań i kultury pacjenta.
Jeśli interwencje żywieniowe powodują uciążliwości dla chorego, które są niewspółmierne dla korzyści,
należy uznać je za moralnie nieobowiązujące. Alternatywą w takim przypadku może być opieka typu
paliatywnego.
PGP 116
Adres do korespondencji:
lek. med. Beata Babiarczyk
Wydział Nauk o Zdrowiu
ul. Konopnickiej 6, 43-300 Bielsko-Biała
tel. +48 (33) 827 91 97
e-mail: [email protected]
Copyright © 2009 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego
72
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
Summary
Older people often suffering from dementia are an increasingly large segment of the polish society.
Patients in advanced stages of dementia often develop eating and feeding difficulties, depending on
the severity of their cognitive impairment.
Deciding how to care a patient with dementia who has stopped eating is difficult and raise ethical
dilemmas for caregivers. The decisions are often made under pressure of family and society or are
conducted by religious principles.
This review will offer an analysis of the ethical and moral aspects of artificial nutrition and hydration
decisions, based on the actual literature in this field.
There are many opinions, often contradictory, regarding artificial nutrition in patient with advanced
dementia, but most of the authors agree that the primary issue must be the respect for individual’s right
to self-determination. Careful calculation of benefits and burdens of artificial nutrition and hydration
in accordance with cultural principles of the patient it may be of a major importance. If burdens of the
artificial nutrition overweight benefits it should be withhold or withdrawn and palliative care should be
the alternative choice.
Wstęp
Coraz większa część społeczeństwa polskiego to ludzie starzy, często cierpiący na różne formy demencji.
Obecnie określa się, że około 24 mln ludzi na świecie, a w Polsce jest to powyżej 200 tys., cierpi na
choroby otępienne. Szacuje się także, że za 20 lat liczba ta się podwoi [1].
Demencja (otępienie) jest przewlekłym obniżeniem czynności intelektualnych w stopniu utrudniającym funkcjonowanie społeczne i/lub zawodowe. Prawdopodobieństwo wystąpienia otępienia wzrasta z
wiekiem od 0,7% pomiędzy 60. i 65. r.ż., do 20,8% w przedziale 85-90 lat i do prawie 40% powyżej
90. r.ż. [2].
Większość autorów jest zgodnych co do faktu, że chorzy cierpiący na demencję są w grupie wysokiego
ryzyka zagrożenia niedożywieniem [3-8].
W zależności od stopnia nasilenia choroby występuje u nich szereg zaburzeń, które utrudniają lub wręcz
uniemożliwiają spożywanie pokarmów oraz powodują trudności w ich karmieniu (Tabela 1).
Apraksja, zwłaszcza jej postać ideomotoryczna, jest jednym z najczęściej występujących i najbardziej
wpływających na proces spożywania pokarmu zaburzeń.
Oznacza ona utratę zdolności do wykonywania złożonych i uprzednio wyuczonych ruchów oraz gestów
u osoby, bez osłabienia siły mięśniowej, niezborności lub objawów pozapiramidowych [9].
Spożycie posiłku jest w tym przypadku nie lada problemem, bo choć chory zna i pamięta plan czynności oraz potrafi wykonać proste czynności składowe, to nie potrafi wykonać niezbędnej sekwencji
ruchów [9].
Badania prowadzone w populacji ludzi z demencją wykazały, że w końcowym stadium choroby wykazują
oni pewne wspólne zachowania w związku ze spożywaniem pokarmów.
Chorzy ci (a) mają problemy z rozpoczęciem jedzenia, choć posiłek leży na talerzu przed nimi – chory
rozpoznaje talerz, szklankę i wie do czego one służą, ale nie wie jak i do czego sam ma je użyć, (b)
nieprawidłowo mieszają poszczególne składowe posiłku, (c) zaciskają usta, (d) trzymają pożywienie w
ustach i nie przełykają, (e) odwracają głowę podczas karmienia, (f) wypluwają pokarm [3, 10, 11].
73
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
Tabela 1. Czynniki upośledzające spożywanie pokarmów przez chorych na demencję [4, 14, 20, 21]
Table 1. Factors affecting food intake in demented patients [4, 9-11]
Zmniejszone spożycie
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
odmowa jedzenia
apraksja
agnozja
afazja
fizjologiczne zmiany związane ze starzeniem się
depresja
powody jatrogenne (np. źle dopasowana proteza)
Upośledzone połykanie
1)
2)
3)
4)
5)
nadmierne odruchy żucia
brak odruchu żucia
nadmierne ruchy języka i żuchwy
kaszel
krztuszenie się
Dodatkowym problemem jest to, że chorzy na demencję cierpią często na afazję – trudno jest więc im się porozumieć z opiekunami i wyrazić swoją wolę, na zaburzenia pamięci
objawiające się tym, że chorzy tracą zainteresowanie posiłkiem, momentalnie zapominają w jakim celu
znaleźli się przy stole, zadają wciąż te same pytania, po czym zaraz zapominają o odpowiedzi, a także
na agnozję – chorzy nie rozróżniają smaków i woni, nie wiedzą więc co jest jedzeniem, a co nim nie
jest. Na obraz choroby nakładają się także objawy związane z samym procesem starzenia się, takie
jak upośledzona praca wielu narządów wewnętrznych, redukcja liczby i wielkości włókien mięśniowych,
a w konsekwencji – gorsza motoryka przewodu pokarmowego, obniżona aktywność wielu enzymów i
hormonów, wpływ zażywanych leków (np. upośledzających proces wchłaniania w jelitach, neuroleptyków, moczopędnych), alkoholizm czy też zły stan jamy ustnej [12, 13].
Kontrowersyjne opinie dotyczące sztucznego odżywiania chorych w stanie tzw. wegetatywnym, w stanach
terminalnych czy zaawansowanej demencji, pojawiają się w ostatnich latach w wielu mniej lub bardziej
naukowych opracowaniach. Ich autorzy podkreślają, że podstawowym dylematem, z którym spotyka
się personel opiekujący się chorymi, jest nie tylko to, czy w ogóle rozpocząć sztuczne odżywianie, ale
także, czy kontynuować je u chorych już tak odżywianych, nawet jeśli nie przynosi ono widocznych
rezultatów, czy też z niego zrezygnować narażając chorego na niedożywienie i jego konsekwencje. To
tzw. podwójnie ślepy konflikt [10, 14, 15-19].
Sztuczne odżywianie
Biorąc pod uwagę fakt, iż chorzy na otępienie starcze pozostają w grupie ryzyka zagrożenia niedożywieniem, nie ma wątpliwości, że niezbędne im jest wsparcie żywieniowe. Personel opiekuńczy powinien
rozpocząć je od działań najprostszych, nie mających wprawdzie charakteru rozbudowanych strategii,
ale często bardzo efektywnych, takich jak: zachęcanie chorego do jedzenia, proponowanie ulubionych
potraw, zastosowanie odpowiedniej diety, zmiana konsystencji pożywienia czy dodawanie suplementów
do pożywienia (witaminy i składniki mineralne), a także zadbanie o odpowiednie otoczenie, w którym
chory spożywa posiłki (tzw. terapia milieu) [4, 9, 12, 14, 20-22].
W literaturze przedmiotu można znaleźć kilka, stosunkowo prostych w użyciu, narzędzi obserwacyjnych. Są one nie tylko przydatne w określeniu stopnia zaawansowania demencji, ale także pomagają
w modyfikacji środowiska psycho-socjalnego, diety i ułatwiają komunikację z chorym.
Jednym z takich narzędzi jest Edynburska Skala Oceny Odżywiania#2 (The Edinburgh Feeding Evaluation
in Dementia Scale#2 – EdFED#2) opracowana w 1994 roku przez Rogera Watsona. Inne to np. Wstępny
74
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
Kwestionariusz Oceny Ryzyka Krztuszenia się/ Aspiracji (Initial Choking/Aspiration Risk Screening Tool
– IC/ARST) czy też Kwestionariusz Oceny Dysfagii / Połykania (Screening for Dysphagia/Swallowing
Assesment – SD/SA) [3, 11, 23].
Zachowania, w których chorzy w mniejszym lub większym stopniu odmawiają jedzenia, są dla lekarzy,
personelu opiekuńczego i ich rodzin źródłem wielu dylematów etycznych i moralnych. Zwłaszcza, iż
często jedyną alternatywą wydaje się być rozpoczęcie sztucznego odżywiania i nawadniania, czy to
przez dożylne i/lub podskórne wlewy płynów (parenteralnie), czy wykorzystując przewód pokarmowy
(enteralnie). Odżywianie enteralne to karmienie przez sondę żołądkową, przez – od kilku lat stosowaną gastrostomię (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy – PEG) lub jejunostomię (Percutaneous
Endoscopic Jejunostomy – PEJ).
Badania zamieszczone w dostępnej literaturze potwierdzają, że stosowanie karmienia sztucznego, w
różnych jego formach, jest tym sposobem odżywiania chorych na demencję, który jest coraz częściej
stosowany w domach opieki Europy Zachodniej i USA. Fakt ten potwierdza badanie przeprowadzone
przez Mitchell i wsp. we wszystkich zarejestrowanych domach opieki w Nowym Yorku. Stwierdziła ona,
że aż 25% chorych będących w stanie terminalnym, a cierpiących na zaawansowane otępienie starcze, umierało z założoną sondą żołądkową, podczas gdy w grupie chorych umierających na nowotwór
odsetek ten wynosił jedynie 5% [24].
Pokuszono się także o próbę określenia typu tych domów opieki, w których najczęściej chorych karmi się sztucznie; są to mianowicie instytucje w środowiskach wysoko rozwiniętych, przemysłowych
miast, prowadzone najczęściej przez organizacje pozarządowe, posiadające więcej niż 100 łóżek, nie
posiadające wydzielonych oddziałów dla chorych na demencję, o stosunkowo małej liczbie pacjentów
z oficjalnym zastrzeżeniem „nie resuscytować” oraz instytucje cierpiące na braki personelu pielęgniarskiego i lekarskiego [25, 26].
Niektórzy autorzy, będąc zdecydowanymi zwolennikami sztucznego odżywiania, wymieniają korzyści,
które z nim się wiążą [17, 19]. Podają, że zapobiega ono niedożywieniu chorych na demencję, przyśpiesza gojenie się ran, w tym także odleżyn, zapobiega zachłystowemu zapaleniu płuc u chorych,
którzy mają trudności z połykaniem, zmniejsza uczucie głodu i pragnienia, czyli generalnie – poprawia
jakość ich życia.
W jednym z badań przeprowadzonych przez Slega i wsp. wśród 500 lekarzy pierwszego kontaktu,
członków Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego, podejmujących często decyzję o założeniu PEG
u chorych z zaawansowaną demencją, stwierdzono że aż 93,7% z nich uważało właśnie, że ta metoda
leczenia poprawi stan odżywienia chorych, 76,4% – że zapobiegnie zachłystowemu zapaleniu płuc,
74,6% – że poprawi gojenie się ran i 61,4% – że wydłuży ono czas przeżycia chorego [27].
Zwolennicy karmienia sztucznego argumentują również, że w przeciwieństwie do karmienia naturalnego
jest ono mniej czasochłonne, co znacznie obniża koszty, a także umożliwia podanie leków chorym odmawiającym ich przyjmowania – w tym paliatywnych, zmniejszających dyskomfort i cierpienie chorych
w stanie terminalnym [17].
Rzeczywiście potwierdzono, że sztuczne odżywianie zwiększa szanse przeżycia chorych w stanie wegetatywnym [28, 29]. Tacy pacjenci mogą żyć 10 lat lub więcej, będąc karmieni sztucznie, a po zaprzestaniu
takiego karmienia umierają najczęściej w ciągu tygodni. Także w przypadku ostrych stanów chorobowych,
uszkodzeń głowy i krótkotrwałej intensywnej terapii, sztuczne odżywianie poprawia szanse przeżycia.
Jednak należy podkreślić, że stan wegetatywny, czyli tzw. pośpiączkowego braku reaktywności, różni
się zasadniczo od częściej występujących, zwłaszcza u ludzi starszych, ograniczeń zdrowotnych wynikających z chorób otępiennych, choroby Parkinsona czy przebytego wylewu [30].
Podwójnie ślepe (randomizowane) kontrolne badania kliniczne są uznanym standardem w pracy badawczej. Z powodów etycznych nie jest możliwe przeprowadzenie tego rodzaju badań w materii sztucznego
odżywiania i nawadniania oraz karmienia doustnego chorych z zaawansowaną demencją. Na podstawie
75
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
jednak niektórych, mniej rygorystycznie kontrolowanych badań większość autorów dowodzi, że sztuczne
odżywianie nie tylko nie spełnia tych oczekiwań w grupie chorych na otępienie, ale także jest związane
z wieloma niedogodnościami – choćby z koniecznością użycia siły, przymusu, unieruchomienia chorych
[4, 17, 21, 25, 27-29, 31-33].
Może być także powodem bólu i cierpień jeśli wystąpią powikłania, takie jak infekcje, odleżyny czy
konieczność repozycji sondy – nie można więc mówić o lepszym komforcie życia chorych [5, 12, 17,
27-29, 32].
Jeśli chory ma upośledzoną funkcję nerek, a tak jest często w terminalnej fazie choroby, sztuczne odżywianie może być powodem duszności, krztuszenia się na skutek zwiększonej sekrecji śliny i obrzęku
płuc, a także może powodować wodobrzusze [28].
Większość autorów, konkludując wyniki swoich badań, podaje równocześnie, że nie wpływa ono znacząco na długość życia akurat w grupie chorych na demencję [31, 34, 35].
Poza tym dodaje się, że jedzenie to nie tylko witaminy i kalorie, a chorzy karmieni sztucznie zostają
pozbawieni przyjemności z nim związanej – odczuwania smaku, woni, dotyku. Nowoczesna technologia związana ze sztucznym karmieniem stwarza także pewną barierę w kontakcie psycho-socjalnym z
rodziną i przyjaciółmi [12, 18].
Dylematy etyczne
Dylematy etyczne towarzyszące opiece nad chorymi na demencję, a związane z próbą określenia, co
jest dla nich „dobre”, a co „złe” są tym większe, im bardziej chorzy ci mają ograniczoną zdolność do
podejmowania decyzji i obrony swoich praw.
Różnice pomiędzy etyką tzw. świecką a religijną ujawniają się już w momencie próby zdefiniowania
czy sztuczne odżywianie jest jedną z form leczenia (tak jak np. zabiegi resuscytacyjne i wspomaganie
oddechu respiratorem) czy też zaspokojeniem jednej z podstawowych potrzeb pacjenta, związanych z
jego naturalnym funkcjonowaniem.
Spośród wielu teorii funkcjonujących w ramach tzw. etyki świeckiej, na proces podejmowania decyzji w
opiece nad chorym wpływają najbardziej dwie – konsekwencjonalizm i teorie deontologiczne (formalistyczne). Obie te teorie przeciwstawnie określają co jest „dobre”, a co „złe” dla pacjenta [36-38].
Zwolennicy konsekwencjonalizmu podkreślają, że nic nie jest samo w sobie „złe”, ani „dobre”, a moralność powinna być określona przez cel. Można powiedzieć więc, że są to wyznawcy zasady: „cel
uświęca środki”. Działanie jest etyczne jeśli bezpośrednia korzyść z niego wynikająca lub jego skutki
długoterminowe przewyższają ewentualne straty. W związku z tym, że bardzo trudne, jeśli nawet nie
całkiem niemożliwe jest dowiedzenie, że korzyści sztucznego odżywiania chorych z zaawansowaną demencją (dla samych chorych i dla ogółu społeczeństwa) przewyższają jego wady, konsekwencjonaliści
argumentują, że etycznie poprawne jest odstąpienie od takiej formy odżywiania [36, 37].
Zwolennicy teorii przeciwstawnej – deontologicznej, podkreślają, że działania określa się jako „dobre”
lub „złe” tylko na podstawie ich motywacji, a niezależnie od konsekwencji. Teoria ta bazuje na naukach
niemieckiego filozofa Immanuela Kanta i stanowi podstawę etyki chrześcijańskiej. Jej zwolennicy
twierdzą więc, że sztuczne odżywianie chorych, niezależnie od ich stanu jest obowiązkiem moralnym
opiekunów, a zarówno wstrzymywanie się z jego rozpoczęciem, jak i jego zaprzestanie jest etycznie
niemoralne [36, 37].
Ten właśnie drugi pogląd jest głęboko zakorzeniony w wielu kulturach i religiach. Widmo tzw. „śmierci
głodowej” jest dla większości czymś absolutnie przerażającym, kojarzącym się z ekstremalną biedą,
wojną czy krajami tzw. Trzeciego Świata, natomiast podanie wody czy pożywienia – aktem wielkiego
humanitaryzmu.
76
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
Większość tzw. dużych religii (chrześcijaństwo, judaizm, islam) prezentuje pogląd, że życie jest największym darem, powierzonym ludziom przez Boga, a sztuczne odżywianie i nawadnianie powinno być
zasadniczo traktowane jako działanie zwyczajne i proporcjonalne i jako takie moralnie obowiązujące
[10, 17, 19, 30, 39].
Taki pogląd zaprezentował między innymi Jan Paweł II w swoim przemówieniu wygłoszonym do uczestników międzynarodowego kongresu na temat naukowych i etycznych problemów związanych z leczeniem
osób w tzw. stanie terminalnym i wegetatywnym (Life – sustaining Treatments and Vegetative State).
Jednak równocześnie podkreślił on, że zabiegów medycznych nie należy klasyfikować z wyprzedzeniem
jako zabiegi zwyczajne lub nadzwyczajne. Trzeba mieć na uwadze pragnienia i hierarchię ważności
pacjenta, jego stan zdrowia i dostępność środków w danej sytuacji [30].
Ortodoksyjna religia żydowska zakłada ogólnie, podejmowanie działań podtrzymujących życie (a do
takich zalicza sztuczne odżywianie) [18, 39]. Zgodnie z rekomendacjami tzw. Komitetu Steinberga, złożonego z lekarzy, bioetyków, filozofów, rabinów i reprezentantów społeczeństwa izraelskiego
wstrzymanie sztucznego odżywianie nie jest dozwolone w żadnych okolicznościach, za wyjątkiem tych,
w których pacjent ustanowił tzw. „Oświadczenie woli” lub jeśli znajduje się on w stanie terminalnym
(śmierć jest oczekiwana w ciągu mniej niż 2 tygodni) i działania te są dla chorego źródłem cierpienia
lub cierpienie te przedłużają. Z tym, że religijne prawo żydowskie (Halakhic) podkreśla konieczność
istnienia obydwu tych ostatnich czynników równocześnie. Wielu autorów rozpatrujących ten temat
z punktu widzenia Judaizmu nie uważa, żeby demencja – nawet w swym najbardziej zaawansowanym
stadium do kategorii tej się zaliczała [19, 39].
Inni autorzy [18] choć interpretują podstawowe założenia prawa Halakhic w podobny sposób, to już
stanowczo twierdzą, że zgodnie z definicją demencji, jest ona przewlekłą i nieuleczalną chorobą, a
więc zaawansowana jej postać jest stanem terminalnym. Co więcej podkreślają oni, że chorzy cierpią
z powodu samej choroby, a sztuczne odżywianie jest dla nich źródłem cierpień dodatkowych.
Również islam skłania się ku obowiązkowi sztucznego karmienia chorych na demencję, akcentując
zawartą w Koranie potrzebę afirmacji życia i konieczności jego zachowania oraz traktując odżywianie
przez sondę bardziej jako naturalną potrzebę człowieka niż jako procedurę medyczną [10].
W literaturze przedmiotu, zarówno tej świeckiej, jak i religijnej, można znaleźć wiele często przeciwstawnych opinii oraz wiele argumentów za i przeciw sztucznemu odżywianiu chorych z zaawansowaną
demencją starczą.
Wydaje się jednak, że podstawowymi i uniwersalnymi zasadami etycznymi, którymi personel opiekujący
się chorymi powinien się kierować podczas podejmowania decyzji o takiej formie odżywiania, są cztery zasady stanowiące filar etyki medycznej: zasada autonomii, czynienia dobra, niekrzywdzenia oraz
bezinteresowności. Stosunek do podopiecznych, w świetle zasady autonomii wymaga respektowania
ich świata wartości, celów, osobistej i społecznej sytuacji. Odbiorcą opieki jest zawsze osoba, tj. istota
ludzka mająca prawo do współuczestniczenia w decyzjach, które dotyczą jej zdrowia i życia, prawo do
przyjęcia bądź odrzucenia opieki. Ze względu na to, że chory na zaawansowaną demencję nie jest w
stanie samodzielnie podjąć decyzji, to decyzja odnośnie sztucznego odżywiania powinna być podjęta
głównie z uwzględnieniem zasad czynienia dobra i niekrzywdzenia [11, 15, 16, 36-38, 40].
W jednym z badań przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych wśród 20 pielęgniarek opiekujących
się chorymi na zaawansowaną demencję i 20 – opiekujących się chorymi na nowotwór w stanie terminalnym, wykazano że podstawowymi zasadami etycznymi, którymi kierują się one w podejmowaniu decyzji o rozpoczęciu sztucznego odżywiania pacjentów, były właśnie zasady autonomii, pomocy
i nieszkodzenia [40].
77
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
Uwarunkowania prawne
W niektórych krajach Europy i świata, a zwłaszcza w USA, funkcjonuje tzw. „Oświadczenie woli”, jako
pełnomocnictwo do decydowania o sposobie leczenia (akceptacji lub rezygnacji z niego), na wypadek
zaistnienia sytuacji, w której chory nie będzie sam mógł podejmować decyzji. W USA od 1991 roku każdy
pacjent przyjmowany do zakładu opieki krótko – czy długoterminowej jest informowany o prawie do
ustanowienia „Oświadczenia woli”. Istnieją dwa typy takiego dokumentu. Pierwsze – wyrażone i zapisane
wyraźnie w testamencie chorego (pełnomocnictwo instrukcyjne) i drugie – w którym chory upoważnia
zaufaną osobę do ewentualnego podejmowania decyzji w jego imieniu. Korzyścią „Oświadczenia woli”
jest (a) odciążenie rodziny pacjenta w podejmowaniu decyzji, (b) upewnienie się, że mające nastąpić
leczenie jest moralnie do zaakceptowania i zakłada szacunek zarówno do życia i godności ludzkiej, jak
i dla przekonań i kultury pacjenta, (c) troska o odpowiedzialne korzystanie ze społecznych zasobów
zdrowotnych, (d) zapobieganie leczeniu niewłaściwemu i nieproporcjonalnemu [4,30].
W Polsce nie ma jeszcze prawnych ani zwyczajowych uwarunkowań ustanawiania „Oświadczenia woli”,
zwanego także „Testamentem życia” lub „Deklaracją z wyprzedzeniem”, ale prace nad odpowiednią
ustawą trwają. Od 2008 roku zespół ds. bioetyki pracujący przy Kancelarii Premiera, którym kieruje
Jarosław Gowin, a w którego skład wchodzą prawnicy, lekarze, biolodzy, filozofowie i etycy, zajmuje się
przygotowaniem do ratyfikacji Konwencji Bioetycznej Rady Europy, a zwłaszcza jej artykułu 9., który
brzmi: „Należy brać pod uwagę wcześniej wyrażone życzenie pacjenta co do interwencji medycznej,
jeżeli w chwili jej przeprowadzenia nie jest on w stanie wyrazić swojej woli”.
W wielu kulturach takiego pełnomocnictwa się nie uznaje, pozostawiając członkom rodziny możliwość
podejmowania krytycznych decyzji w imieniu niezdolnych do tego pacjentów.
Jeśli ze względów kulturowych, religijnych czy innych ustanowienie „Oświadczenia woli” nie jest praktykowane, powinno się określić kto z członków rodziny będzie tzw. osobą pierwszego kontaktu, ażeby
zapobiec ewentualnym konfliktom między tymi, którzy podejmują, często w obliczu stresu i dużych
emocji, przeciwstawne decyzje [4, 28].
W procesie podejmowania decyzji o sztucznym odżywianiu chorego na demencję, zespół opiekujący
się chorym powinien więc zawsze ściśle współpracować z jego rodziną czy pełnomocnikiem. Rodzina
nigdy nie powinna być pozostawiona z okrutnym dylematem: albo rozpocząć sztuczne odżywianie albo
pozwolić członkowi rodziny umrzeć z głodu. Żeby podjąć świadomą, odpowiedzialną i zgodną z przekonaniami etycznymi i moralnymi, decyzję o rozpoczęciu czy też wstrzymaniu sztucznego odżywiania,
wszyscy członkowie zespołu muszą być świadomi przede wszystkim, iż:
– demencja jest chorobą postępującą, przy obecnym stanie wiedzy również nieuleczalną, w której końcowym stadium można oczekiwać różnorodnych zaburzeń, w tym
trudności w spożywaniu pokarmów [11, 18, 41];
– sztuczne odżywianie w jego różnorodnych formach, nie jest postępowaniem standardowym, a raczej jedną z form terapii medycznej, administrowanej z powodów
medycznych (np. dysfagii), a dostarczanie pokarmów drogą sztuczną to nie to samo,
co karmienie chorego w sposób naturalny [4, 12, 18, 28, 29];
– w odróżnieniu do karmienia drogą naturalną, sztuczne odżywianie jest połączone
z różnorodnymi czynnikami ryzyka, z niepewnymi wynikami i dyskomfortem chorych
[4, 17, 21, 25, 27-29, 31-33]. W badaniu przeprowadzonym w USA i Kanadzie przez
Mitchell i wsp., a mającym na celu przeanalizowanie postaw pełnomocników chorych
na demencję podejmujących decyzję o sztucznym odżywianiu, stwierdzono, że aż
48,9% z nich nie było świadomych ryzyka związanego z tym typem odżywiania,
84% podejmowało tę decyzję wierząc, że przedłuży to życie chorych, a 67% – że
zapobiegnie to zachłystowemu zapaleniu płuc [26];
– sztuczne odżywianie nie poprawi znacząco komfortu pacjenta – większość ludzi
obawia się, że chorzy odmawiając jedzenia cierpią z powodu uczucia głodu, a niedostateczne nawodnienie może powodować takie objawy jak uczucie pragnienia,
78
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
suchość ust i błon śluzowych, ból głowy czy nudności. Ze względów etycznych nie
przeprowadza się badań odnośnie odczuwania głodu przez chorych na demencję odmawiających jedzenia, ale bazując na badaniach chorych uczestniczących
w strajkach głodowych, czy umierających na nowotwór, można przyjąć, że nie cierpią
oni z powodu uczucia głodu [12, 27, 29, 42]. Pacjenci mogą odczuwać pragnienie,
ale prowadząc odpowiednią opiekę typu paliatywnego, można faktycznie lepiej
i efektywniej zapobiec dyskomfortowi [12, 28, 41, 43].
Podsumowanie
Problem podejmowania decyzji o rozpoczęciu czy też wstrzymaniu sztucznego odżywiania chorych
w końcowym stadium demencji starczej jest obciążony dużym stresem emocjonalnym i łączy się z
szeregiem dylematów etycznych i moralnych. Decyzje te są często poddane presji opinii społecznej,
uwarunkowań religijnych czy presji ze strony rodziny chorego. Generalną zasadą powinno być zawsze
indywidualne i holistyczne potraktowanie chorego, którego problem ten dotyczy, unikanie uogólnień,
upewnienie się, że propozycja leczenia zakłada szacunek zarówno dla życia, jak i godności ludzkiej,
przekonań i kultury pacjenta [5, 12].
W proces podejmowania decyzji żywieniowych powinien być zaangażowany wielodyscyplinarny zespół
wraz z rodziną pacjenta czy jego przedstawicielem prawnym [4, 5, 28, 31]. Stan chorego powinien być
okresowo poddawany ewaluacji, aby być pewnym, że założone dla określonego chorego cele są nadal
aktualne i możliwe do zrealizowania [33].
Należy pamiętać, że jedzenie ma także wartość symboliczną – stanowi jakby źródło życia, służy podtrzymywaniu więzi międzyludzkich, a posiłki to także towarzystwo, bezpieczeństwo, bliskość i dostępność
[4, 12]. Dlatego zawsze należy rozpoczynać od prostych działań nie mających wprawdzie charakteru
rozbudowanych strategii, ale pomagających w żywieniu chorych. Dopiero jeśli te zawiodą – należy rozpatrywać konieczność sztucznego odżywiania czy nawadniania. Jeśli interwencje powodują uciążliwości
dla chorego, które są niewspółmierne dla korzyści, należy uznać je za moralnie nieobowiązujące [5,30].
Alternatywą w takim przypadku powinna być opieka typu paliatywnego.
Piśmiennictwo
[1] Śląskie Centrum Zdrowia Publicznego: Alzheimer – przedwczesna demencja starcza. [Dok.
elektr. http://sczp.gov.pl/doc/Alzheimer.pdf; 6.10.2008].
[2] Grabiec U, Skalska A. Zespoły psycho-geriatryczne. W: Kocemba J, Grodzicki T. Zarys gerontologii
klinicznej. Wydawnictwo MC UJ, Kraków 2000: 84-101.
[3] Amella E. Eating and feeding issues in older adults with dementia. Amer J Nutr 2008; 108(8): 51-52.
[4] McNamara E, Kennedy NP. Tube feeding patients with advanced dementia: an ethical dilemma.
Proc Nutr Soc 2001; 60: 179-185.
[5] Volkert D, Berner YN. (red.) Espen guidelines on enteral nutrition: geriatrics. Clin Nutr 2006;
25(2): 330-360.
[6] Zekry D, Herrmann FR, Grandjean R. i wsp. Demented versus non-demented very old inpatients: the same comorbidities but poorer functional and nutritional status. Age Ageing 2008; 37:
83-89.
[7] Cierzniakowska K, Szewczyk MT. Postępowanie pielęgniarskie wobec chorego z niedożywieniem
w wieku starszym. W: Biercewicz M, Szewczyk M, Ślusarz R. Pielęgnowanie w geriatrii. Borgis,
Warszawa 2006: 95-103.
[8] Galus K, Kocemba J. (red.) Odżywianie. W: MSD Podręcznik geriatrii. Urban&Partner, Wrocław
1999: 8-9.
[9] Michalak S, Mejnartowicz JP. Zespoły objawowe w neurologii. [w:] Neurologia. Kozubski W.,
Liberski P.P. (red.). PZWL. Warszawa 2006: 100-144.
[10] Shabbir MH. The duty to feed in cases of advanced dementia. JRE 2008; 36(1): 37-52.
[11] LeClerc CM. A feeding abilities assessment for persons with dementia. Alzheim Care Q 2004;
5(2): 123-133.
79
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
[12] Byrd L. The use of artificial hydration and nutrition in elders with advanced dementia. Top Adv Pract
Nurs eJ 2004; 4(2). [Dok. elektr. http://www.medscape.com/viewarticle/472947; 06.10.2008.]
[13] Mowè M. Men mat må de ha. [w:] Nord R, Eilertsen G, Bjerkreim T. (red.) Eldre i en brytningstid.
Gylendal, Oslo 2005: 207-219.
[14] Baratt J. Practical nutritional care of elderly demented patients. Curr Opin Clin Metab Care 2004;
7: 35-38.
[15] Goodhall L. Tube feeding dilemmas: can artificial nutrition and hydration be legally or ethically
withheld or withdrawn? J Adv Nurs 1997; 25: 217-222.
[16] Wilmot S, Legg L, Baratt J. Ethical issues in the feeding of patients suffering from dementia:
a focus group study of hospital staff responses to conflicting principles. Nurs Ethics 2002; 9(6):
599-610.
[17] Shapiro D, Friedmann R. To feed or not to feed the terminal demented patient – is there any
question? IMAJ 2006; 8: 507-508.
[18] Gillick MR. Artificial nutrition and hydration in the patient with advanced dementia: is withholding
treatment compatible with traditional Judaism? J Med Ethics 2002; 27: 12-15.
[19] Kunin J. Withholding artificial feeding from the severely demented: merciful or immoral? Contrasts
between secular and Jewish perspectives. J Med Ethics 2003; 29: 208-212.
[20] Mace NL, Rabins PV. Problemy dnia codziennego. W: 36 godzin na dobę. Medipage, Baltimore
1999: 72-90.
[21] Berner YN. Non-benefit of active nutritional support in advanced dementia. IMAJ 2006; 8: 505-506.
[22] Kraus S. Odmowa przyjmowania pożywienia przez seniorów cierpiących na zaawansowane formy
demencji. Wspólne Tematy 2005; 9: 14-20.
[23] Watson R, Green SM, Legg L. The Edinurgh feeding evaluation in dementia scale#2 (EdFED#2):
convergent and discriminant validity. Clin Effect Nurs 2001; 5: 44-46.
[24] Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing home. Arch
Intern Med 2004; 164: 321-326.
[25] Jaul E, Singer P, Calderon-Margalit R. Tube feeding in the demented elderly with severe disabilities. IMAJ 2006; 8: 870-874.
[26] Mitchell SL, Berkowitz RE, Lawson FM, Lipsitz LA. A cross-national survey of tube feeding
decisions in cognitively impaired older persons. J Am Geriatr Soc 2000; 48(4): 391-397.
[27] Shega JW, Hougham MA, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Barriers to limiting the
practice of feeding tube placement in advanced dementia. J Palliat Med 2003; 6(6): 885-892.
[28] Casarett D, Kapo J, Caplan A. Appropriate use of artificial nutrition and hydration -fundamental
principles and recommendations. N Engl J Med 2005; 353(24): 2607-2611.
[29] Potack JZ, Chokhavatia S. Complications of and controversies associated with percutaneous
endoscopic gastrostomy: report of a case and literature review. Medscape J Med 2008; 10(6):
142.
[30] Sullivan W, Heng J. Reflections on artificial nutrition and hydration was the product of a colloquium held in Toronto, Ontario (Canada) June 14-17, 2004. Natl Cathol Bioeth Q 2004; 4(4):
771-832.
[31] Dharmarajan TS, Unnikrishan D, Pitchumoni CS. Percutaneous endoscopic gastrostomy and
outcome in dementia. Amer J Gastroenterol 2001; 96(9): 2556-2562.
[32] Monteleoni C, Clark E. Using rapid-cycle quality improvement methodology to reduce feeding
tubes in patients with advanced dementia: before and after study. BMJ 2004; 329: 491-494.
[33] Kejriwal K. Does tube feeding prevent pneumonia? JIAG 2006; 2: 34-36.
[34] Murphy LM, Lipman TO. Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in
patients with dementia. Arch Intern Med 2003; 163: 1351-1353.
[35] Meier DE, Ahronheim JC, Morris J. i wsp. High short-term mortality in hospitalized patients
with advanced dementia: lack of benefit of tube feeding. Arch Intern Med 2001; 161: 594-599.
[36] Ferrie S. A quick guide to ethical theory in healthcare: solving ethical dilemmas in nutrition support situations. Nutr Clin Pract. 2006; 21: 113-117.
[37] Fine RL. Ethical issues in artificial nutrition and hydration. Nutr Clin Pract. 2006; 21:118-125.
[38] Wrońska I. Szczegółowa etyka pielęgniarki. W: Etyka w pracy pielęgniarskiej. Wrońska I., Mariański J. (red.) Czelej. Lublin 2002: 179-195.
80
Beata Babiarczyk, Jolanta Kolonko: Sztuczne odżywianie chorych na demencję
[39] Van Dijk Y, Sonnenblick M. Enteral feeding in terminal dementia – a dilemma without a consensual solution. IMAJ 2006; 8: 503-504.
[40] Day L, Drought T, Davis AJ. Principle – based ethics and nurses’ attitudes towards artificial
feeding. J. Adv. Nurs. 1995; 21:295-298.
[41] Gillick M.R. Artificial nutrition and hydration therapy in advanced dementia. Lancet Neurol. 2003;
2:76.
[42] HPNA position statement: Artificial nutrition and hydration in end-of-life care. [Dok. elektr. http://
hpna.org/pdf/Artificial_Nutrition_and_Hydration_PDF.pdf; 6.09.2008].
[43] Huseboe BS, Huseboe S. De gamles siste timer og dager. W: Tverrfaglig geriatri. Bondevik M.,
Nygaard H.(red.) Fagbokforlaget. Bergen 2006: 319-320.
Zrecenzowano/Reviewed 25.06.2009
Zatwierdzono do druku/Accepted 30.06.2009