docJak pomóc... - Bardziej Kochani
download 
Reklamacja Transkrypt
Jak pomóc... - Bardziej Kochani
jak pomóc? DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA – PIERWSZE DNI Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI Publikacja bezpłatna Redakcja Andrzej Suchcicki Korekta Ewa Kowalewska Magda Milczanowska Współpraca Maria Marczewska, Kamil Paradowski Zdjęcia Chris Niedenthal Projekt logo Stowarzyszenia Tomasz Wójcik Opracowanie graficznie i DTP Sylwia Zdaniuk Wydawca Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani Conrada 13, 01-922 Warszawa Tel./faks: 22 663 10 13 Warszawa 2015 Stowarzyszenie jest Organizacją Pożytku Publicznego 1% Twojej dobroci, 100% naszej radości. KRS 0000032355 www.bardziejkochani.pl Specjalistyczny Punkt informacji i wsparcia dla rodziców i opiekunów » Informatory do pobrania » Telefon zaufania 22 663 43 90 » Grupa wsparcia dla rodziców » Szkolenia i warsztaty » Zajęcia rehabilitacyjne do młodzieży z zespołem Downa » Księgarnia wysyłkowa Turnusy rehabilitacyjne, kolonie i półkolonie Ogólnopolskie konferencje Akcje społeczne: » Listy do syna – wystawa fotografii Chisa Niedenthala (2008) » Downtown Collection (współpraca) – wystawa Fotografii Oiko Petersena (2009) » Rytm Życia – wystawa malarstwa Weroniki Karwowskiej (2010) » Obrazy świata Downów – przegląd filmów dokumentalnych (2011) » Down w 3D (współpraca) – wystawa fotografii Tomasza Meusia (2011) » Upside Dowan Festival – przegląd filmów ze świata (2012) Imprezy okolicznościowe: » Światowy Dzień Zespołu Downa » Koncert Marzeń » Spotkanie Choinkowe » Jacy możemy być szczęśliwi… – festyn » Raz do roku Mikołajki Specjalistyczne wydawnictwa: » Bez stresu. Ze smakiem. Na Zdrowie » Dieta – problem dużej wagi » Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców. » Egzamin z miłości » Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Poradnik dla specjalistów. » Jak pomóc? ZespółDowna – pierwsze dni » Kwartalnik Bardziej Kochani » Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa » Po pierwsze nie ranić. Informator dla lekarzy » Pytania, których się nie zadaje » Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością » Rysa na raju. My i niepełnosprawni » Twarze sukcesu – zespółDowna » Wieczne dzieci czy dorośli » Z myślą o Tobie. Informator dla rodziców i opiekunów » ZespółDowna i medycyna » ZespółDowna w XXI wieku jak pomóc? listy do ciebie Wszystko jest możliwe Gdy dowiedziałam się, że nasza córeczka ma zespół Downa, byłam zrozpaczona. To koniec, myślałam. Widziałam przed nią i przed nami tylko ciemność, upośledzenie, choroby, cierpienie, problemy małżeńskie, trudności zawodowe i finansowe, samotność, odrzucenie... Amelka urodziła się z poważną wadą serca. Gdy po operacji wróciliśmy sami do domu, gdzie pościel miała jeszcze jej zapach, uświadomiłam sobie, że ważne jest tylko jedno: żeby Amelka żyła i była jak najszczęśliwsza. I tak właśnie jest. Amelka jest szczęśliwa. W dużej mierze dlatego, że my – jej rodzice – wbrew moim przypuszczeniom jesteśmy bardzo szczęśliwi. Pracujemy, uczymy się nowych rzeczy, podróżujemy, jeździmy na rowerach, spotykamy się z przyjaciółmi, tańczymy i słuchamy muzyki, wygłupiamy się, chodzimy po górach, czytamy książki. Kochamy się. Nie twierdzę, że słowa pocieszenia i mądre rady mogą Ci pomóc. Chcę tylko powiedzieć: to wszystko jest możliwe. Alicja Lechowska Alicja Lechowska: Germanistka. Dwie najważniejsze w moim życiu osoby to, widoczna na zdjęciu, Amelia, zwana też Myszką, i mój mąż Michał. 3 jak pomóc? listy do ciebie Napiszę Ci parę słów o mojej córce, o Igusi. Chodzi już trzeci rok do przedszkola, gdzie ma swoją ulubioną panią, wybrane przez siebie koleżanki i gdzie nieźle łobuzuje. Drogę do przedszkola pokonuje razem z młodszą o 2 lata siostrą, a w domu czeka na nią młodszy o 4 lata brat. Gdy codzienność gna nas od poranka do wieczora, zdarza się, że zapominam, jaki to skarb mieszka pod moim dachem. A że to skarb, nie od razu dostrzegałam. Zaraz po porodzie daleko mi było do takich słów… W głowie same myśli głupie, myśli złe... Szok, ból i lęk o przyszłość były ogromne. Pewnie zbliżone do tych, które teraz Ty odczuwasz. Mnóstwo pytań bez odpowiedzi, mnóstwo planów bez sensu. Tych takich okrutnych, złych. Małżeństwo pod znakiem zapytania. Przyszłość? Jaka? Gdzie? Z kim? Po co? Iga. Pierwsze dziecko. Pierwsza wnuczka. Pierwsza i tak trudna matczyna miłość. Oczko w głowie Teraz jest oczkiem w głowie całej rodziny, a dla mnie i mojego męża, dla mamy i dla taty - najważniejsza. Już wiem, że nie da się zrealizować wszystkich planów, które przygotowywałam dla córki przez dziewięć miesięcy. Ale wiem też, że nie trzeba rezygnować ze wszystkich marzeń. Wystarczy je trochę zmodyfikować, a duża ich część stanie się znowu realna. A trochę później pojawiają się nowe, zupełnie zaskakujące marzenia, o które warto walczyć. Na pewno masz mnóstwo pytań, mnóstwo myśli: takich i innych... Ale na odpowiedzi jeszcze wiele, wiele dni. Daj czas Sobie, Twojemu maleństwu i Twoim najbliższym. Nie mogę Ci obiecać, że dalsze życie będzie lekkie i łatwe, ale zobaczysz, że nabierze więcej barw, niż teraz może Ci się wydawać. A barwy te będą cudne, żywe i ciepłe. Daj miłości szansę na rozkwitnięcie, a gdy będziesz z niej miała podporę – wszystko się uda. Nie musisz mi wierzyć na słowo. Już niedługo sama do tego dojdziesz, krok po kroczku. Trzymaj się i buziaków moc. Zofia Pyc Zofia Pyc: Mam 31 lat, pracuję w firmie farmaceutycznej, mam szczęście do ludzi. Największe z nich to Kamil, Iga, Helenka i Władek. 5 jak pomóc? listy do ciebie W Twoim życiu rozpoczął się zupełnie nowy rozdział – życie matki dziecka niepełnosprawnego. Pewnie od pierwszych chwil, kiedy usłyszałaś diagnozę – zespół Downa – jest Ci ciężko. Pewnie patrzysz ze smutkiem na swoje dziecko, ból ściska Ci serce, a przez głowę galopują tysiące myśli, niektórych z nich nawet nigdy nie wypowiesz głośno... I to uporczywie powracające pytanie – jak to możliwe, dlaczego się tak stało? Zwykła trisomia jest jak los na loterii genetycznej – niektórzy go dostają, inni nie! Nie dowiesz się nigdy, dlaczego akurat przypadł Tobie, bo nikt tego nie wie. W tym momencie dowiesz się za to całej prawdy o sobie. Jaka jesteś, co jest dla Ciebie naprawdę ważne? Zaczął się Twój egzamin z miłości... Odkryjesz miłość prawdziwą Życie jest trochę niesprawiedliwe dla dzieci z zespołem Downa. Od samego początku zamiast radości na twarzy rodziców widzą smutek, zamiast zachwytów – „ochów” i „achów” – słyszą łkania i płacz. To, co dla ich rówieśników z 46. chromosomami jest normą rozwojową, którą osiągają jakby od niechcenia, oni muszą z trudem wypracować. Czynią kolosalny wysiłek, a ich zmagania często są przez nas – rodziców – niedoceniane. Ciągle ich porównujemy z innymi, „normalnymi” i rzadko jesteśmy z nich zadowoleni. Bez ustanku byśmy ich rehabilitowali i edukowali. Wymyślamy dla nich indywidualne programy terapeutyczne, wozimy po różnego rodzaju specjalistach i placówkach. Na siłę próbujemy je „unormalnić”, żeby jak najmniej różniły się od rówieśników ze standardowym zestawem chromosomów. Im bardziej nam na tym zależy, tym bardziej tracimy z oczu prawdę, że to jest bardzo trudne i prawie niemożliwe. Kochamy je, ale czy nasza miłość jest cierpliwa, czy wszystko znosi i we wszystkim pokłada nadzieję? Czy jest to miłość, która nigdy nie ustaje? Takiej miłości życzę Tobie i sobie, i nie martw się! Na pewno tę miłość w sobie odkryjesz! Łatwiej niż myślisz. Anna Grochowska Anna Grochowska: Mam 50 lat, z wykształcenia magister chemii, z zawodu matka. Kocham i jestem kochana. Moje hobby to frywolitki. 7 jak pomóc? listy do ciebie Jestem mamą czwórki dzieci. Małgosia urodziła się sześć lat temu, jako nasz „mały prezencik” na dziesiątą rocznicę ślubu i czterdzieste urodziny męża. Kiedy dowiedziałam się, że dziecko może mieć zespół Downa i należy wykonać badania, byłam przerażona. Nie wiedziałam, co mam o tym wszystkim myśleć, oczekiwanie na wynik było okropne – czułam strach, byłam zagubiona. Wynik badania był dla mnie ciosem – mam niepełnosprawne dziecko, to wyrok. Dzisiaj, kiedy patrzę na naszą córkę, już wiem, że to nie wyrok. Gosia jest naszym małym szczęściem. Wymaga nieco więcej opieki, czasem pomocy, ale to przecież normalne, radosne, niesamowicie bystre i sprytne dziecko, taka mała sprężynka. Dla taty jest jego Babą, dla rodzeństwa jest Goką, bracia dla niej (Michał i Maciek) to Mika i Mako. Początek czegoś ważnego To prawda, że wszystko, co spotkało i spotyka nas w związku z Małgosią, jest dużym wyzwaniem. Musieliśmy trochę „przeorganizować” naszą rodzinę, ale dzisiaj już nie wyobrażamy sobie nas bez Gosi. Uczymy się wszyscy pokory i cierpliwości. Uczymy się odporności na spotykające nas i Gosię niewybredne czasami komentarze i uwagi. Nauczyliśmy się spokojnie mówić „nasza Gosia ma zespół Downa”. Wiem, że muszę włożyć dużo pracy w wychowanie naszej małej perełki, która swoimi po- mysłami wprowadza w nasze życie zamęt, ale także wiele radości i uśmiechu. Gosia od dwóch lat wiedzie żywot przedszkolaka. Ma kolegów, koleżanki, swoje zainteresowania. Bierze udział w normalnym życiu przedszkola i życiu towarzyskim przedszkolaków (np. wspólne urodziny). Dzięki Gosi poznaliśmy wielu wspaniałych i przyjaznych ludzi. To jej malutka osoba sprawiła, że z całym przekonaniem mogę powiedzieć, że z zespołem Downa można żyć normalnie. To nie jest koniec świata, tylko początek czegoś bardzo, ale to bardzo ważnego. Wszystko wskazuje, że w przyszłym roku Małgosia zacznie życie ucznia. Nowe doświadczenia, nowe wyzwania, i na pewno nowe radości. Agnieszka Mech Agnieszka Mech: Mam 43 lat, jestem mamą czwórki dzieciaków (Michał, Karolina, Maciek i Małgosia (ta bardziej kochana). Z zawodu jestem pielęgniarką i przedszkolanką. Aktualnie pracuję w Centrum Onkologii w Warszawie. Miłośniczka morza i jezior. 9 jak pomóc? listy do ciebie Witaj! Niedawno zostałaś mamą dziecka z zespołem Downa. To, co teraz przeżywasz ja przeżywałam sześć lat temu. Pamiętaj jednak, że czas szybko mija i leczy rany. Wszystko – lekarz, który nie stanął na wysokości zadania i w sposób karygodny poinformował Cię o stanie dziecka, personel medyczny, który uciekał przed Tobą, by nie musieć odpowiadać na kłopotliwe pytania, natrętny wzrok napotkanych osób – pozostanie wspomnieniem. Niemiłym, ale tylko wspomnieniem. Wiem, że teraz nic nie jest w stanie powstrzymać Twoich łez. Wiem, że żadne słowa nie są w stanie ukoić Twojego bólu. Sześć lat temu myślałam – tak jak myślisz teraz Ty – że już nigdy w życiu nie będę się uśmiechać, a tymczasem śmieję się bardzo często. Sześć lat temu myślałam, że moja rodzina się rozpadnie, a tymczasem trwa i ma się dobrze. Sześć lat temu myślałam, że nigdy nie zdecyduję się na kolejne dziecko, a tymczasem jestem mamą 9-miesięcznej Marty. Sześć lat temu myślałam, że moja codzienność będzie pasmem niekończących się udręk, teraz wiem, jak bardzo się myliłam. Sześć lat temu… Najlepsze lata Twojego życia Kiedy dziś patrzę na Stasia, nie mam już łez w oczach, a kiedy myślę o naszej przyszłości, nie montuję już w głowie samych czarnych scenariuszy. Krok po kroku uczę się jak żyć na nowo, jak cieszyć się życiem, jak nie dać się marazmowi, jak wychodzić do świata z podniesioną głową. Powiesz pewnie: „to nie jest wcale takie proste”. Tak, to prawda, to nie jest proste, ale czy ktoś nam obiecywał, że życie będzie proste? Życie nie jest proste, łatwe i przyjemne, ale jeśli zrozumiemy, o co tak naprawdę w nim chodzi, jeśli odnajdziemy swoją DROGĘ, wówczas to „nie proste” życie może okazać się piękne. Dziecko z zespołem Downa nie jest przeszkodą do szczęścia, dziecko z zespołem Downa uczy doceniać najprostsze rzeczy. Teraz patrzysz na swoje dziecko i myślisz może: „to koniec!” Tak, to prawda, to koniec. Koniec jednego z etapów Twojego życia, ale zaraz nastąpi początek, początek życia z dzieckiem, którego wychowanie da Ci wiele satysfakcji, radości i miłości. Wiem, że teraz trudno Ci w to uwierzyć! Ale czas szybko mija, wkrótce się o tym przekonasz. Wioletta Mikusek Wioletta Mikusek: Archeolog, absolwentka studiów podyplomowych na kierunku Zarządzanie Zasobami Ludzkimi, pracuje jako specjalista w Biurze Spraw Pracowniczych. Mama 8-letniej Marysi i 6-letniego Stasia z Zespołem Downa i 9-miesięcznej Marty. 11 jak pomóc? listy do ciebie Jakiś czas temu – tak jak Ty teraz – czytałam podobny list. Był piękny sierpień, właśnie urodziła się moja córeczka Karolinka. Tak jak Twoje dziecko miała zespół Downa. I wtedy, w tym pięknym sierpniu, poczułam, że mój świat się zawalił. Wiem, co to znaczy płakać z bezsilności aż do utraty tchu. Wiem, jak trudno wypowiedzieć słowa „moje dziecko ma zespół Downa” – nawet w myślach. Wiem, jak boli widok zdrowych dzieci w wózkach i ich roześmianych mam na spacerach. Ja się nie śmiałam – i Ty się nie śmiejesz, prawda? Mam prawo powiedzieć, że wiem, co przeżywasz, bo ja NAPRAWDĘ to wiem. Nie powiem Ci, że za jakiś czas będzie Ci łatwiej, bo mi nie uwierzysz, tak jak ja nikomu nie wierzyłam. Nie powiem Ci, że możliwości rehabilitacji powodują, że można wspierać rozwój dziecka z zespołem Downa, bo Cię to nie pocieszy, tak jak mnie nie pocieszyło. Nie powiem Ci, że można tak kochać dziecko, że fakt, iż ma zespół Downa nie jest najważniejszy, bo nie zrozumiesz, tak jak ja nie rozumiałam. Ale przyjdzie taki moment, że zrozumiesz. Tak jak ja zrozumiałam. Pomyśl o sobie Dziś mogę Ci powiedzieć, że Karolka jest ciekawskim i wszędobylskim przedszkolakiem, uroczą dziewczynką, której śmiech rozbrzmiewa w całym domu, jakby ktoś porozrzucał małe dzwoneczki. A ja? Pracuję. Wspinam się po górach. Staram się spełniać swoje marzenia. Moje życie jest takie, jakie chciałabym, żeby było. Twoje życie też może być takie, jak sobie wyobrażałaś, no powiedzmy, z pewnymi zmianami. Fakt, że Twoje dziecko ma zespół Downa jest taką właśnie „pewną zmianą”. Po prostu. Jeśli miałabym Ci powiedzieć coś, co wydaje mi się najważniejsze w tym momencie, to powiem Ci tak: nie myśl na razie o swoim dziecku – o nim myślą teraz wszyscy, ma na pewno najlepszą z możliwych opiekę. A Ty zrób coś zupełnie innego: Ty POMYŚL O SOBIE. Zaskoczona? Wbrew pozorom, od Ciebie wszystko teraz zależy. Być może w tym momencie decydujesz, czy Twoje życie będzie radosne, choć trochę inne niż planowałaś, czy też dasz się porwać na ciemną stronę mocy, gdzie jest smutek, żal i mur, przed którym w końcu staniesz, a którego nie da się przejść. To ślepa uliczka. Ale możesz ją ominąć. Jeśli sama nie dajesz sobie rady, poszukaj pomocy u bliskich lub u profesjonalistów. Nie czekaj. Nie warto. Ja wierzę, że dasz sobie radę. Jeśli Ty sama nie wierzysz, to ja będę wierzyła za Ciebie. Anna Brzostowska-Pieniążek Anna Pieniążek-Brzostowska: Pedagog, prawnik. Razem z mężem Maćkiem wychowujemy dwójkę urwisów: Karolinę i Szymona. Uwielbiam widok z Morskiego Oka na Mięguszowieckie Szczyty i Mnicha – koniecznie tuż przed świtem, z kubkiem gorącej herbaty, który parzy ręce. 13 jak pomóc? listy do ciebie Dajcie czasowi szansę Opowiem o tym jak rodziła się nasz wieź, a tym samym i nasza rodzina. Długo myślałam, co było najważniejsze w tym naszym wspólnym życiu i postanowiłam opowiedzieć o kilku, jak mi się wydaje, przełomowych momentach. Oliwia urodziła się po bardzo trudnej ciąży poprzedzonej długoletnimi staraniami o dziecko. Moment, w którym dowiedziałam się, że ciąża ma szansę się utrzymać był najważniejszy w naszym życiu. Czułam, że od tej pory czekają mnie w życiu tylko dobre chwile i nic tego nie może zmienić. Ola przyszła na świat w 34. tygodniu ciąży. Położyli ją obok mnie. Spojrzałam na nią raz, tylko jeden raz. To, co się ze mną wtedy stało zrozumieją tylko ci, którzy taki moment przeżyli. Tego nie muszę i nie chce opisywać. Mąż siedział obok, powtarzał spokojnie, nic się nie stało... Nie wierzył, nie chciał uwierzyć, a ja wiedziałam i byłam wściekła na siebie, że nic nie wiem o zespole Downa. Jak mogłam o tym nie pomyśleć? Jak mogłam być taka naiwna i wierzyć, że wszystko będzie dobrze? Powinnam przewidzieć wszystkie opcje, powinnam się przygotować, powinnam umieć natychmiast pomóc swojemu dziecku, jestem zła matką, nie poradzę sobie. Byłam matką zaledwie od dwóch godzin, a czułam się tak, jakbym przegrała jej całe życie przez swoją naiwność. Nie byłam zła na nikogo, tylko na siebie. Najbardziej chyba na to, że tak się cieszyłam. Wcale nie denerwował mnie sam fakt, że moje dziecko ma zespół Downa, tylko to, że ja nic, ale to zupełnie nic o tym nie wiem i nie mam się do kogo zwrócić, by się wszystkiego natychmiast dowiedzieć. Po 7. latach wiem, że pokora wobec losu to rzecz bardzo ważna. Nie da się wszystkiego przewidzieć ani wystarczająco dużo wiedzieć. Im dłużej jestem mamą Oliwki tym częściej wydaje mi się, że większym problemem od zespołu Downa mojego dziecka było to, co ja o tym myślałam. Wyobraźnia i lęk „opowiadają” nam często dramatyczne historie. Rzeczywistość jest dla na łaskawa. Domyślam się, że dziś trudno Ci w to uwierzyć. Ale daj szansę czasowi… Z Oliwią przeszliśmy całą drogę „przeciętnego” trisomiaka – Ośrodek Wczesnej Interwencji, rehabilitacja, pedagodzy, psycholodzy, masaże logopedyczne, nauka prostej rehabilitacji i wszystkie badania… Niepomyślnie wypadł tylko słuch. Na badania jeździliśmy do CZD w Międzylesiu. Raz zabłądziliśmy w plątaninie korytarzy i trafiliśmy na Oddział Hematologii Dziecięcej. Korytarz miał może 50 metrów i te 50 metrów zmieniło nasze życie. Weszliśmy tam jako rodzice dziecka z zespołem Downa, a wyszliśmy jako szczęśliwi rodzice zdrowego dziecka. Dziękowaliśmy Bogu, losowi, komu i czemu się dało, że nasze dziecko nie cierpi, nie musi walczyć o życie, że jest zdrowe, uśmiechnięte i szczęśliwe. Zrozumieliśmy różnicę między chorobą a zespołem Downa. Między naszym życiem a wiel- ką tragedią rodziców wszystkich chorych dzieci. Oliwka ma obecnie 7 lat i od września rozpoczęła kolejny etap w swoim życiu. Jest uczennicą I klasy. Wybraliśmy szkołę specjalną. Oliwia ma tam grono dzieci, które zna „od zawsze” – z Ośrodka Wczesnej Interwencji, z turnusów Bardziej Kochanych. Wydawało nam się to ważne przy wyborze szkoły. Lubi tam chodzić. Mamy za sobą 7 wspólnych lat. Nauczyły mnie cieszyć się chwilą i dostrzegać szczegóły, czego wcześniej, przyznam, nie potrafiłam. Ile radości przyniósł pierwszy krok naszego dziecka! Wszyscy rodzice cieszą się z tej chwili, ale my cieszyliśmy się szczególnie mocno. Takich chwil było już mnóstwo. Każdego dnia uczymy się naszego dziecka, przyzwyczajamy się do różnic i przestają one mieć jakiekolwiek znaczenie w codziennym życiu. Dziś myślę, że właściwie różnimy się od rodziców „zwykłych” dzieci tylko jednym – przyszłością, którą my, w pewnym sensie, znamy. Agnieszka Stępień Agnieszka Stępień: Z wykształcenia ekonomista, z zawodu logistyk, z wyboru szczęśliwa mama i żona. Najważniejsze wydarzenie każdego dnia – poranek i słowa Oliwki wstańmy już. 15 jak pomóc? listy do ciebie Masz dużo szczęścia Próbuję przypomnieć sobie, co czułam, kiedy dowiedziałam się, że Karol ma zespół Downa. I jedyne, co sobie przypominam, to ogromną troskę o jego zdrowie. Nie rozpacz, nie rozczarowanie, że urodziłam upośledzonego synka – tylko wielką miłość do leżącego w inkubatorze, pod milionem rurek, czekającego na operację serduszka, małego chłopczyka. Karol nie był dzieckiem zaplanowanym, od początku był wielką niespodzianką. Kiedy na USG okazało się, że będzie chłopiec, radość nasza nie miała końca. Dwie córeczki i chłopiec, przedłużenie naszych genów. A tu następna niespodzianka – chłopczyk z zespołem Downa. Nie napiszę Ci, że nie miałam chwili załamań i wielkich niepewności dotyczących naszej wspólnej przyszłości, bo to nieprawda. Było ich wiele. Kiedy Karolek już był w domu, w końcu mogłam zagłębić się w lekturze dotyczącej zespołu Downa i nie była to miła lektura. Najbardziej zabolało mnie to, że wedle wszelkiego prawdopodobieństwa, Karolek nigdy nie będzie tatą, że nie pozna radości płynącej z bycia rodzicem. Paradoksalnie jednak można stwierdzić, że my, matki dzieci z zespołem Downa, mamy dużo szczęścia. Na temat tej wady genetycznej można znaleźć ogromną ilość informacji. Działają stowarzyszenia, są też fora internetowe, które mogą stać się prawdziwą skarbnicą wiedzy. W tym pierwszym okresie mojego macierzyństwa najbardziej brakowało mi wła- śnie pozytywnych informacji, takich, które uświadomiłyby mi, że zespół Downa nie jest żadną tragedią. Teraz już wiem, że: dziecko z zespołem Downa motorycznie zachowuje taką samą ścieżkę rozwoju, co dziecko rozwijające się normalnie. Rozwój ten jest wolniejszy, ale spotykałam również dzieci, które osiągały wszystkie etapy, tak jak dzieci bez zespołu; urodzenie dziecko z zespołem Downa nie oznacza rezygnacji z dotychczasowego życia. Zmienia je, tak jak pojawienie się każdego dziecka w rodzinie. Karol uczestniczy w naszym życiu bez żadnych ograniczeń, a nawet bardzo je ubarwił. Dzięki niemu poznałam wielu wspaniałych ludzi; dziecko z zespołem Downa nie musi stale chorować. Karol pomimo tego, że ma dwie siostry w wieku przedszkolnym, praktycznie w ogóle nie choruje; Dziecko z zespołem Downa to dziecko, które chodzi, śmieje się, jest kontaktowe, przytula się i cały czas zaskakuje nowymi umiejętnościami; Karol nie spowodował wyobcowania nas ze społeczeństwa, przeciwnie, na swojej drodze mamy szczęście spotykać ludzi nastawionych bardzo pozytywnie. Nasz krąg znajomych nie tylko nie zmalał, ale bardzo się powiększył. Dopiero teraz okazuje się, że przypadkowo poznani ludzie mają w rodzinie lub wśród znajomych, kogoś z zespołem Downa. A poza tym? Jest normalnie i w pełni świadomie mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwą mamą. Siostra mojego męża powiedziała, że po Karolu widać naszą akceptację nie taką na pokaz, ale prawdziwą, płynącą z serca. I taka jest prawda, nasz synek rozkochał nas w sobie. Każdy jego uśmiech, spojrzenia pełne miłości i gesty sprawiają, że jesteśmy szczęśliwi. Karolek skończył 6 lat, jest mądrym, rezolutnym chłopcem. Buduje samodzielnie zdania a jego zasób słów powiększa się z dnia na dzień. Jest jak najbardziej samodzielny, uwielbia grać w piłkę, potrafi być uparty, ale nie jest głuchy na argumenty. Jeszcze niedawno, podobnie jak Ty teraz, czytałam i chłonęłam każdą cząsteczką siebie słowa otuchy pisane przez rodziców dzieci z zespołem Downa, o tym jak wielką miłością darzą swoje dziecko, a nawet o tym, że mają wiele szczęścia mając takie właśnie dziecko. Teraz sama wiem, że jest to możliwe. Uwierz i Ty. Nie było Ci nigdy wcześniej dane wychowywać dziecka z zespołem Downa, więc proszę nie skreślaj go już na samym początku. Nikt nie potrafi kochać tak bezinteresownie, jak właśnie ono. Monika Księżakowska Monika Księżakowska: Absolwentka wydziału Bankowość i Ubezpieczenia oraz pedagog. Szczęśliwa żona i mama trójki dzieci Julii, Darii i Karola. Ostatnio odkryta pasja to bieganie – zawsze wtedy uświadamiam sobie, że naprawdę jestem zadowolona ze swojego życia. Uwielbiam chwile, kiedy uda nam się fajnie spędzić wspólnie czas oraz wieczory, kiedy mogę zaszyć się z dobrą książką i kubkiem gorącej czekolady. 17 jak pomóc? listy do ciebie Witaj Nieznajoma Mamo. To „już” mój trzeci list do Ciebie w ciągu „naszych” sześciu lat – sześciu lat mojego życia i sześciu lat życia mojego Kacperka. Każdy list jest inny, bo w naszym życiu ciagle coś sie dzieje i coś się zmienia. W świecie Kacpra zmiany zachodzą wolniej – więc czas „na zewnątrz” biegnie szybciej. Ten jego własny rytm życia ma swoje dobre i złe strony. Pewnie znasz to szalone tempo wyrastania ze wszystkiego rosnących dzieci. Z Kacprem jest w tym przypadku zdecydowanie lepiej – z niektórych kupionych trochę na wyrost rzeczy nie wyrósł od dwóch lat – spodenki są ciągle za długie, czapeczka ciągle spada na oczy, a butki służą kolejny sezon. Kacper jest tak „ekonomiczny”, bo jego rozwój jest raczej jak niespieszny nurt szerokiej rzeki niż nerwowy prąd górskiego potoku. Wszystko dzieje się bardzo powoli... Ale dzieje się. Opowiem Ci o Kacprze Teraz już nikt nie jest w stanie poprawnie oszacować jego wieku – nawet najbardziej doświadczone ciocie spotykanych na spacerze dzieci, mylą się przynajmniej o dwa latka. Mam kalendarzowego sześciolatka w „kostnym wieku” około 4,5 lat. Ten sześciolatek ciągle ma pewne problemy z rozwiązaniem niektórych ćwiczeń, zadań z książeczki dedykowanej dla trzylatków, więc sama nie wiem ile „tak naprawdę” on ma tych lat. On sam też chyba nie wie, bo mimo różnych wysiłków edukacyjnych świat cyfr jest dla niego ciągle sporą abstrakcją. Kiedy pani przy kasie w markecie pyta go „ile masz lat chłopczyku?”, Kacper z rozbrajającym uśmiechem odpowiada jej „trzy”, jednocześnie wyciągając do niej rękę z wystawionymi dwoma palcami. Tak, Kacper nie będzie w tym „promilu” dzieci z zespołem Downa, które są w „swojej lidze” tak genialne, że dorównują poziomem przeciętnym dzieciom. Zresztą i formalnie te drogi się rozeszły – jako sześciolatek przecież powinien być w zerówce (ba! „ambitniejsze” dzieci w tym wieku są już w szkole) – a Kacper tymczasem pożegnał sympatyczną grupę kolegów przechodzących do zerówki i pozostał witając kolejną grupę przedszkolaków. Na ile tylko potrafię i mogę, pokazuję Kacprowi jego osiągnięcia lub ich brak na jego własnym tle. Nie jest dobry, dlatego że inni są gorsi, nie jest słaby, bo inni są lepsi – jest dobry, kiedy jest w stanie wykorzystać 100% swoich możliwości – jest słaby kiedy ich nie wykorzystuje. I to działa. Kapi jest dumny ze swoich małych „wielkich” osiągnięć – nie pedałuje na rowerku, ale na swojej trójkołowej hulajnodze jest mistrzem w swojej klasie, nie przeczyta nawet że „Ola ma kota”, ale żywiołowo zaintonuje „sto lat” przy każdej nadażającej się okazji. Jego świat jest bogaty i coraz bogatszy; świat piosenek kolekcjonowanych na własnym odtwarzaczu i śpiewanych w duecie z nim. Świat zdjeć przeglądanych z zapałem w telefonie mamy. Świat wielkiej i rosnącej kolekcji „hot wheels’ów” rozwijany razem z tatą. Są różne rodzaje inteligencji, ale tą najważniejszą dla mnie jest inteligencja emocji – umiejętność rozwoju emocjonalnego, umiejętność przeżywania, odczuwania, empatii, dzielenia się z innymi swoimi emocjami i zwracania uwagi na emocje innych. Na tym polu Kacper jest dla mnie mistrzem. Jego świat emocjonalny jest pełny i rozwinięty. Rozumie emocje innych – potrafi wyrażać swoje. I to nie tylko proste emocje – potrafi zaskoczyć dosadnym „mama jest zła”, kiedy widzi, że pod maską rutynowego zabiegania ukrywam moje własne lęki, złości i frustracje. Kapi potrafi być szczęśliwym i potrafi to wyrażać. Mówi całym ciałem, gdy jest radosny, beztroski i zadowolony. Swoim promiennym uśmiechem zaraża wtedy wszystkich wokół i ma wyjatkową zdolność wpływania na emocje innych. Głębko wierzę, że na tym, najważniejszym polu rozwoju, jaki posiada istota ludzka, wszystko idzie bardzo dobrą ścieżką. To właśnie dzięki tej jego inteligencji emocjonalnej tak dobrze nam się żyje. Domyślasz się pewnie czego obawia się matka, myśląc o życiu w społeczeństwie dziecka „z Downem” – odrzucenia, społecznej banicji, wstydu na ulicy, na spacerze w parku. Chcę Ci powiedzieć stanowczo – tak nie musi być – mój Kapi jest tego najlepszym przykładem. Mój syn nie musi liczyć do dziesięciu, żeby mieć doskonały kontakt z paniami sprzedawczyniami w naszym osiedlowym sklepiku. Ba, potrafił obłaskawić i nawiązać pozytywny kontakt z grupą dość ponuro wyglądających młodych ludzi systematycznie okupujących z butelkami z piwem pewną ławkę w parku. Kacper potrafi „kupić” swoim uśmiechem i swoim specyficznie wypowiadanym „dziń dobly”, nawet wiecznie sfrustrowaną i złą panią przy kasie na basenie. On ma to „coś” – coś co pozwala zjednywać sobie ludzi. Okazało się, że do tego „czegoś”, nie trzeba biegłej znajomości alfabetu, podstaw matematyki, czy chociażby sprawnego układania 9-cio częściowych puzli. Nie zamierzam żyć z lękiem o bliżej nieokreśloną przyszłość. Wymagam od Kacperka 100% tego, co jest w zasięgu jego możliwości i od siebie wymagam 100% tego, na ile mogę pomagać mu we wchodzeniu w jego własne życie. Tylko tyle i aż tyle. Kwestia czy jestem szczęśliwa, czy nieszczęśliwa w moim życiu tu i teraz, nie jest związana z tym, czy mam Kacpra “z Zespołem”, czy miałabym inne dziecko “bez Zespołu”. W codziennym bilansie zjawisk, które szczęście dają oraz tych, które to szczęście zabierają, Kacper od dłuższego czasu jest po stronie darczyńców i wygląda na to, że zawsze tak będzie. Monika Muryn Monika Muryn: Mam wykształcenie humanistyczne, zawodowo – doradzam i szkolę. Uwielbiam sportową jazdę autem na torze, choć ostatnio radość sprawia mi przemykanie skuterem po zatłoczonych ulicach Warszawy. Moje trzy najbliższe mi w życiu osoby to: Krzysztof, Zuzanna i Kacper. 19 jak pomóc? jak pomóc sobie? Witaj Mamo! Witaj Tato! Nazywam się Dominika Słomińska. Jestem psychologiem pracującym z rodzinami takimi jak Wasza. Przepraszam za ten nieoficjalny ton, ale myślę, że w ten sposób swobodniej będziecie czytać ten tekst. Wyobrażam sobie co czujecie i bardzo chcę, żebyście zaczęli układać sobie świat na nowo. I chociaż teraz trudno Wam w to uwierzyć, ręczę że poukładacie sobie wszystko i będziecie szczęśliwi. Najlepsze lekarstwo na obecne troski to – łzy, śmiech, miłość, sen, akceptacja i… CZAS. Trzymam za Was kciuki i życzę, żeby te pierwsze ciemne chmury, rozwiał dobry wiatr i wyszło słońce, zwiastun wszystkiego, co lepsze. Mamo – jesteś jeszcze w szpitalu… Już wiesz, że twoje dziecko ma zespół Downa… Jesteś przerażona… W głowie masz mętlik… Czasami myśl, że twoje dziecko jest inne, jest nie do zniesienia… Łapiesz się złudzenia, że to pomyłka, za kilka tygodni będą wyniki badań genetycznych i wszystko będzie dobrze… Nie tak miało być jak pomóc sobie? Pamiętasz, jak leżeliście wieczorem w łóżku, mąż kładł dłoń na twoim brzuchu i „wymyślaliście” swoje dziecko: „mocno kopie, pewnie będzie piłkarzem, będzie miał oczy takie jak ty – bo ty masz najpiękniejsze oczy na świecie, chciałbym, żeby znał angielski i mówił po francusku i żeby był dobrym człowiekiem…” A teraz… Co?... Jest taki malutki… Lekarz coś mówił o wadzie serca… Co ja mam robić? Co robić? Jak to powiedzieć teściowej? Co powiedzieć koleżankom? Przecież miałam wrócić do pracy zaraz po macierzyńskim… Płaczesz… Płacz… Teraz jest czas, kiedy musisz opłakać swoje dziecko, to które miało się urodzić – zdrowe, idealne i dobrze rokujące. Urodziło się dziecko z zespołem Downa i trzeba zrobić dla niego miejsce w sercu. Kiedy takie miejsce już znajdziesz, będzie coraz łatwiej. Naprawdę! Nie tak dawno ktoś napisał: „szczęście zaczyna się od żałoby” i dużo w tym racji. Kiedy tracimy kogoś bliskiego musimy go opłakać. Musimy pogodzić się z jego odejściem. Pewnie nigdy tego nie zrozumiemy, ale trzeba nauczyć się żyć ze stratą. Ty straciłaś wyobrażone dziecko i czeka cię teraz czas pogodzenia się z tym. Na początku będziesz zaprzeczać Będziesz myśleć – to niemożliwe, przecież w naszych rodzinach wszyscy zawsze rodzili zdrowe dzieci! Skośne oczy? Pradziadek męża był Tatarem, to na pewno po nim. Lekarze mówią, że ma płaską główkę, jak ma mieć inną, skoro ciągle leży… Zaprzeczaj przez chwilę. To takie oswajanie. Ale kiedy dostaniesz już – czarno na białym – wyniki badań genetycznych, zacznij się złościć. Zaprzeczenie blokuje rozwój dziecka. Trzyma je ciągle w ko- konie twojej niepewności i nie pozwala podjąć działań terapeutycznych. Teraz po prostu złość się. Kłóć się z całym światem i zadawaj sobie pytanie: dlaczego właśnie mnie to spotkało? Dobrym partnerem do kłótni jest Bóg. Wszystko zniesie, nie obrazi się, a może nawet podeśle rozwiązania. Jeśli nawet nie wierzysz w Boga, zobaczysz, że nagle zaczniesz się z Nim kłócić. Nie bój się gniewu. W naszej kulturze gniew jest emocją, która jest źle oceniana. Przecież gniew, jak każda emocja, nie jest dobry ani zły. On po prostu jest wpisany w nasze życie. Tak samo jak radość, smutek, zadziwienie, strach. Zły może być jedynie sposób okazania złość, nigdy sama złość. To zupełnie tak, jak z ogniem: może niszczyć, palić domy, lasy, stodoły, ale może nas ogrzać swoim ciepłem przy kominku, ugotować obiad i zagotować wodę na dobrą, mocną herbatę. Dlatego pozwól sobie na gniew. Możesz iść do lasu i głośno krzyczeć, możesz założyć pamiętnik, w którym będziesz bezkarnie pisać te wszystkie „okropne” rzeczy, które przychodzą ci do głowy, możesz iść do kościoła… Zaraz dopadnie cię poczucie winy Kiedy zaczynasz szukać przyczyny niepełnosprawności dziecka, wcześniej czy później padnie na ciebie i twojego męża. Zaczniesz zastanawiać się czy wybrałaś wystarczająco dobrego lekarza do pro- 21 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc sobie? wadzenia ciąży; będzie ci wstyd, że oszczędzałaś na USG i chodziłaś do ginekologa z gorszym sprzętem, a może to lampka wina, którą wypiłaś w czasie kolacji, kiedy jeszcze nie wiedziałaś, że jesteś w ciąży, a może to mąż pali papierosy i osłabiło to plemniki… Spójrz na swoje pytania obiektywnie Żadna z tych rzeczy nie przyczyniła się do zespołu Downa twojego dziecka. Gdybyśmy wcześniej wiedzieli, że mleko się rozleje, cały czas byśmy chodzili ze ścierką, brali butelkę suchymi rękami, żeby się nie wymknęła i… w końcu i tak się rozlało, jeśli miało się rozlać. Kiedy dopadnie cię poczucie winy, powiedz sobie: NIE JESTEM WINNA Ani ty, ani twój mąż, ani teściowie nie mieliście wpływu na wadę genetyczną waszego dziecka. Uwierz w to. Od momentu pojawienia się poczucia winy jest bardzo blisko do wzajemnego obwiniania się i… kryzys małżeński gotowy. Mamo, Tato – żeby tego uniknąć Zalecam wam pójście na randkę, przynajmniej raz na dwa tygodnie. Randkę z kategorycznym zakazem rozmów o dziecku. To o czym my będziemy rozmawiać? – pojawi się w głowie pytanie. Otóż to – kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, małżonkowie przestają być partnerami, ale za 22 jak pomóc sobie? to doskonale wchodzą w role rodziców. Teraz nie troszczą się o siebie tylko o dziecko, nie rozmawiają o polityce obecnego premiera, o pogodzie, o festiwalu w Opolu i tym, że u sąsiadki oszczeniła się suka. Teraz mówią tylko o dziecku: jak spało, jak zjadło, czy rośnie i co można zrobić, żeby było jak najbardziej sprawne. To dobrze, że rozmawiają o dziecku, jeżdżą po specjalistach, razem wysłuchują opinii innych, ale nie powinni zgubić siebie. Jest prosta zasada – szczęśliwi rodzice, to szczęśliwe dziecko. tej chwili dziecko będzie najważniejsze i będzie w centrum waszego życia. Ale nie możecie zapomnieć o sobie, o swoich pasjach i codziennej bliskości. Gracie w jednej drużynie. Powoli będziecie uczyć się razem żyć, tak żeby było dobrze. Spokojnie, bez presji układajcie swoją codzienność, w której będzie czas na rehabilitacje malucha, specjalistów, kąpiel w pachnącym mydełku, pracę, pożywny obiad i wieczorny film na dvd pod kocem na kanapie. Kiedy uporacie się z poczuciem winy, odwiedzi was smutek Dlatego musicie pamiętać Pozwólcie sobie na to. Płaczcie. Martwicie się i nie uśmiechajcie się na siłę, kiedy bliscy was pocieszają i mówią – wszystko będzie dobrze. Teraz trudno wam w to uwierzyć. wspólne łóżko (i nie chodzi tutaj o seks) – dziecko może spać z wami w pokoju, ale wy musicie spać razem (dotykać się choćby stopą), żeby ostatnią rzeczą, którą widzicie przed zaśnięciem i pierwszą, którą zobaczycie po obudzeniu były wasze oczy; wspólny stół – przynajmniej jeden posiłek na dobę spożywajcie wspólnie, jeżeli mąż wraca do domu późno, to chociaż wypijcie razem herbatę; randka bez rozmów o dziecku – spacer po łące, kawiarnia z dobrym ciastkiem, kino, a potem powspominajcie, jak to było, kiedy się poznaliście i pokochaliście. Zobaczcie w sobie na nowo tę beztroską dziewczynę z błyskiem w oku i tego chłopaka z ułańską fantazją Jesteście tymi samymi ludźmi, tylko los was doświadcza. Od Tato – teraz apel do ciebie – nie ukrywaj smutku. W naszej kulturze mężczyźni wychowywani są w kulcie siły i nieokazywania słabości. Chyba każdy mały chłopiec kiedyś usłyszał „nie maż się, chłopcy nie płaczą”. Teraz możesz płakać, bo te łzy nie są oznaką słabości, za to mają oczyszczającą moc, która wzmacnia. Wasze dziecko jest maleńkie, ma pięć małych paluszków w każdej rączce, siusia w pieluchy, ma aksamitną główkę, pachnie mlekiem, jest cudowne. Stoi na początku drogi życia, na której będzie potrzebować waszej pomocy. Pamiętajcie, że dla was zespół Downa to nowość, dla waszego dziecka to naturalny stan Zanim zacznie dostrzegać, że różni się od zdrowych rówieśników podarujcie mu siłę akceptacji, zbudujcie w nim siłę samooceny. Jak? Po prostu kochajcie je. Nie ukrywajcie przed dzieckiem, że ma zespół Downa. Uczciwie mówcie mu o tym. W najbliższych miesiącach i latach czeka wasze dziecko szereg zabiegów polepszających przyszły komfort życia np. wizyty u neurologa, sprawdzanie morfologii, ćwiczenia poprawiające rozwój ruchowy, masaże logopedyczne języka… Od początku mówcie dziecku czemu to służy i dlaczego jest poddawane tym wszystkim nieprzyjemnym zabiegom. Nie wstydźcie się swojego dziecka W naszych głowach cały czas (chociaż już coraz rzadziej) pokutuje obraz starszej pani, która samotnie przemyka się ulicą, a za nią idzie otyły człowiek, z otwartą, zaślinioną buzią, skośnymi oczami, krótkimi palcami, ubrany jak dziecko – mimo swoich 30 lat. To oczywiście mit. Współczesne metody terapii i rehabilitacji pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się i funkcjonować coraz lepiej, a o jego wyglądzie możecie decydować także i wy. Traktujcie swoje dziecko „zdrowo”. Kiedy będziecie widzieć osobę, która wam się przygląda, nie myślcie, że was ocenia albo źle życzy. Ludzie zwykle patrzą się z ciekawością i życzliwością Jeżeli starczy wam otwartości, powiedzcie: widzę, że jest pani zainteresowana naszym synkiem/córeczką. Maleństwo ma zespół Dawna, ale świetnie się chowa i jest bardzo pogodne. Jeżeli odwagi zabraknie, noście przy sobie wydrukowane z komputera małe ulotki o waszym dziecku np. „Nasze dziecko ma na imię…, ma zespół Dawna. Bardzo je kochamy i ono odwzajemnia tę miłość. Jest ufne, ciepłe i radosne. Samo szczęście”. Kiedy widzicie, że ktoś jest zaciekawiony, zagląda do wózka i wydaje się zmieszany, po prostu wręczcie mu tę kartkę. Zobaczycie ilu macie przyjaciół i pod jak ogromnym parasolem życzliwości żyjecie. Znajdźcie specjalistów, którzy budzą wasze zaufanie Zadawajcie im wszystkie pytania, które was nurtują. Na temat obecnego funkcjonowania dziecka, pielęgnacji, rokowań na przyszłość. Kontakt z takimi ludźmi (pediatra, neurolog, psycholog) stanie się zaworem bezpieczeństwa dla was – rodziców. Postscriptum Jest taka piękna bajka prosto z nieba, posłuchajcie: Wysoko nad ziemią unosi się niebo, w którym mieszkają dzieci w oczekiwaniu na zejście na ziemię. Opiekują się nimi aniołowie. Jest anioł dbający o śmiech, całymi dniami rozśmiesza dzieci, żeby umiały się na ziemi radować. Jest anioł, który je przytula, otacza miłością i przyjaźnią, żeby miały na ziemi otwarte serca i potrafiły kochać. Jest anioł, który szyje im ubrania. I anioł, który gotuje pyszne potrawy. I anioł spacerowicz. Ten ostatni jest bardzo roztargniony i czasami w chmurach nie upilnuje jakiegoś dziecka, o ono ze strachu, że się zgubiło zmienia się w dziecko wymagające więcej uwagi. Na ziemi będzie miało etykietę niepełnosprawnego, w niebie jest po prostu dopieszczane. Kiedy w dziecięcym niebie robi się tłok, najważniejszy anioł zagarnia dzieci gotowe do zejścia do wielkiej komnaty, na środku której stoi luneta. Dzieci po kolei podchodzą, patrzą na ziemię i wybierają sobie rodziców. Ta drobna blondynka i łysawy pan będą moimi rodzicami, a moimi ta pani, co tak głośno się śmieje i pan, który jak śpi to chrapię, a moimi będą ci ludzie, którzy tak bardzo się kochają… Kiedy każde dziecko wybierze już rodziców, anioł po kolei sprowadza je do łona mamy. Ale zanim je sprowadzi na Ziemię kładzie palec na ustach każdego dziecka i mówi – ciiiiiiii, nie mów nikomu na Ziemi jak tu jest. Po palcu anioła między nosem a górną wargą zostaje blizna w postaci małego dołka. Czy Twoje dziecko ma taki dołek? No ma!!! Widzicie, urodziliście dziecko z zespołem Downa... Wasze dziecko Was sobie wybrało! 23 jak pomóc? jak pomóc dziecku? Marzenia jak motyle kolorowe Wesoło fruwają wśród nas Ta broszurka skierowana jest do Was, Mamo i Tato dziecka z zespołem Downa. Mam nadzieję, że odnajdziecie tutaj odpowiedzi na większość pytań najczęściej zadawanych przez rodziców dzieci z dodatkowym chromosomem. Znajdziecie tu także propozycje zabaw, ćwiczeń, sposobów noszenia czy pielęgnacji. Nie jest to jednak pełen zakres wiedzy. To jedynie swoiste kompendium na ten temat, próba wyjścia naprzeciw pierwszym wątpliwościom i problemom, jakie mogą pojawić się w Waszym życiu z chwilą narodzin dziecka z zespołem Downa. Chociaż nie ma na tych stronach niczego strasznego, wiem z doświadczenia, że dla wielu z Was może być to trudna lektura. Jeżeli nie czujecie się na siłach, aby przeczytać tę broszurkę, odłóżcie ją. Nic złego się nie wydarzy, a być może zajrzycie do niej już jutro. Co To JEST ZESPół DoWNA? jak pomóc dziecku? Zespół Downa jest to odmienność biologiczna człowieka, który został obdarzony dodatkowym 21. chromosomem, a co za tym idzie, dodatkową informacją genetyczną. To właśnie ona modyfikuje rozwój i kształtuje cechy charakterystyczne dla tego zespołu. Zespół Downa oznacza więc, że wasze dziecko posiada jeden dodatkowy chromosom w każdej bądź prawie każdej komórce swojego ciała. Zamiast 46. chromosomów, ma ich 47. Nazwa zespołu pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który pod koniec XIX wieku zwrócił uwagę na odmienny wygląd i inne specyficzne cechy tych dzieci. Choć dziś stan wiedzy na temat zespołu Downa jest ogromny, wciąż nie zostały poznane przyczyny, które doprowadzają do nierozdzielenia się chromosomów pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych. Wyróżnia się trzy rodzaje zespołu Downa: Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem. Stąd potocznie używa się nazwy „pełny”, „mozaikowy” oraz „translokacyjny” zespół Downa. Twierdzi się również, że dzieci z „mozaikowym” zespołem Downa, mogą mieć mniej typowych fizycznych cech oraz większe możliwości intelektualne w porównaniu do dzieci ze zwykłą trisomią. W literaturze medycznej uznaje się jednak, że przebieg rozwoju dziecka, rodzaje wad, umiejętności poznawcze i sposób radzenia sobie w życiu nie zależą od rozpoznania formy trisomii 21. ZDRoWIE DZIECKA Z ZESPołEM DoWNA Zaraz po urodzeniu każde dziecko z zespołem Downa powinno zostać zdiagnozowane pod kątem problemów wymagających natychmiasto- wego leczenia. Do najczęściej występujących wad zalicza się wrodzone: Wady serca. Wady układu pokarmowego. Wady serca dotyczą niemal połowy urodzonych dzieci z zespołem Downa. Są to głównie: Wady przegrodowe (otwór międzykomorowy VSD – ventricular septal defect). Otwór międzyprzedsionkowy (ASD – atrial septal defect). Na ogół nie wymagają natychmiastowego zabiegu i z czasem same się wyrównują, choć zdarzają się również przypadki bardziej złożonych wad serca, wymagające natychmiastowej interwencji kardiochirurgicznej. Wady górnego odcinka przewodu pokarmowego dotyczą około 10-12% dzieci z trisomią 21 i mogą zostać zdiagnozowane już wewnątrzmacicznie. Są to głównie: Zarośnięcie dwunastnicy i zwężenie odźwiernika. Choroba Hirschsprunga. Przetoka przełykowotchawicza. Jak pomóc dziecku? Zanim skończy się okres noworodkowy twoje dziecko powinno mieć wykonane: EKG. RTG klatki piersiowej. ECHO serca. Badania radiologiczne dolnego odcinka przewodu pokarmowego i manometrię odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego, w celu wykluczenia choroby Hirschsprunga. 25 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Każde dziecko z zespołem Downa powinno również być obserwowane i zdiagnozowane pod kątem innych, dodatkowych zaburzeń, które często nie ujawniają się zaraz po urodzeniu. Są to: Zaburzenia funkcjonowania tarczycy (zaleca się dwukrotne w roku badanie hormonów tarczycy (HT)). Zaburzenia słuchu i wzroku. Epilepsja. RoZWóJ DZIECKA Z ZESPołEM DoWNA Rozwój człowieka to proces złożony z wielu sfer, które wzajemnie na siebie wpływają i są od siebie zależne. Przebiega on w kolejnych etapach, fazach rozwojowych, następujących po sobie według wzorca rozwojowego. U dzieci z zespołem Downa dodatkowa informacja genetyczna, zawarta w 21. chromosomie, modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające te osoby spośród innych. Jeżeli będziemy porównywać proces rozwojowy osoby z zespołem Downa do procesu o normalnym przebiegu, zawsze będą widoczne różnice, opóźnienia czy anomalie. Odmienny bieg rozwoju determinuje również odmienne potrzeby, głównie emocjonalne i umysłowe np. potrzebę stymulacji, wspierania rozwoju mowy itp. Dziś wiadomo, że rozwój społeczno-emocjonalny, tak jak i zdolności intelektualne, mogą być kształtowane przez środowisko. Dlatego tak dużo mówi się o wczesnej stymulacji czy wczesnej interwencji. Wynika to z faktu, iż osoby z zespołem Downa mają spory i zróżnicowany potencjał rozwojowy, któ- 26 ry wcześnie dostrzeżony i odpowiednio stymulowany w istotny sposób wpływa na poprawę funkcjonowania. Obecnie wiadomo również, że istnieją bardzo duże możliwości kompensacyjne mózgu. Pamiętaj! Twoje dziecko przechodzić będzie przez te same stadia rozwoju, co inne dzieci, ale we własnym tempie i osiągnie tylko taki etap rozwoju, jaki umożliwi mu jego organizm. PoTRZEBy RoZWoJoWE DZIECKA Każde dziecko z zespołem Downa jest inne. Jedyne, co łączy je wszystkie, to obecność dodatkowego chromosomu. Nie wyglądają tak samo, choć mają charakterystyczne cechy fizyczne. Twoje dziecko może być podobne do ciebie, twojego małżonka albo innego członka rodziny. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się wolniej, ale robią postępy we wszystkich sferach rozwoju. W różnym czasie opanowują kolejne umiejętności: raczkowanie, stanie, chodzenie, mówienie, rysowanie itp. Ponieważ dodatkowy chromosom wpływa na funkcjonowanie i rozwój dziecka, możemy mówić o pewnym profilu rozwojowym dzieci z zespołem Downa – charakterystycznych „mocnych i słabych stronach”. Charakterystyczne „mocne strony” Rozwój społeczny i wysoko rozwinięta inteligencja emocjo- jak pomóc dziecku? nalna: dzieci z zespołem Downa uczą się przez obcowanie z drugim człowiekiem. Czerpią wiele przyjemności z kontaktów społecznych i uczą się łatwiej dzięki interakcjom społecznym (z rodzicami, rodzeństwem, rówieśnikami). Pamięć wzrokowa: większość dzieci z zespołem Downa uczy się najlepiej przez naśladownictwo i obserwację innych. Bardzo pomocne w stymulacji ich rozwoju jest wykorzystywanie rzeczy, które mogą zobaczyć, takich jak rysunki, obrazy, przedmioty, gesty. Gesty i mimika: osoby z dodatkowym chromosomem szczególnie łatwo przyswajają umiejętność komunikowania się za pomocą gestów. Uczą się szybko i sprawnie używać swoich rąk, twarzy i ciała do wyrażania uczuć i emocji, dlatego lubią dramy, teatry, przedstawienia. Rozwój funkcji poznawczych: czytanie, liczenie, myślenie abstrakcyjne. Część dzieci jest w stanie nauczyć się czytać, liczyć i rozwiązywać proste zadania. Wymaga to jednak czasu i specjalnych zabiegów edukacyjnych. Niektóre jednak, z racji głębszego upośledzenia, nie są w stanie posiąść tych umiejętności. Wykorzystując w pracy z dzieckiem jego „mocne strony”, możemy usprawniać „słabe strony”, ale zawsze należy pamiętać, że mózg ma swoje bariery i choć podejmujemy terapię nie zawsze osiągniemy zakładane rezultaty. Charakterystyczne „słabe strony” Jak pomóc? Rozwój mowy: często opóźniony, ponieważ dzieci z zespołem Downa potrzebują więcej czasu na opanowanie umiejętności kontroli mięśni języka, ust i twarzy (co jest spowodowane słabym napięciem mięśniowym), mają gorszą pamięć słuchową, mogą mieć problemy ze słuchem, które utrudniają naukę mowy. Rozwój ruchowy: obniżone napięcie mięśniowe, zwane hipotonią mięśniową. Aby dziecko z zespołem Downa osiągnęło kolejne „kamienie milowe” rozwoju (np. siadanie, stanie, chodzenie) potrzebuje więcej czasu, a także wsparcia w postaci rehabilitacji ruchowej. Pamiętaj! Każda chwila radosnego kontaktu z twoim z maleństwem jest na wagę złota. Dziecko z zespołem Downa jest przede wszystkim dzieckiem. Nie ma „leku” ani cudownej terapii, które mogłaby zniwelować skutki obecności dodatkowego chromosomu. Jednak badania ostatnich lat nauczyły nas wiele na temat wpływu zespołu Downa na rozwój dziecka, jak również i tego, jak w tym rozwoju mu pomóc. Dziś wiemy, że aby nasza pomoc była efektywna potrzebne są: Skuteczna opieka medyczna. Dobre umiejętności rodzicielskie. Włączanie dziecka w zwykłe rodzinne życie. Wczesna interwencja i wczesna stymulacja rozwoju dziecka. Dobra edukacja. Wczesna stymulacja w tym kontekście jest rozumiana jako wpływ pozytywnego działania w pierwszych sześciu latach życia dziecka. CoDZIENNA oPIEKA NAD DZIECKIEM Wielu rodziców dzieci z zespołem Downa zdaje sobie sprawę, że codzienna opieka nad ich dzieckiem nie różni się zasadniczo od opieki nad dzieckiem zdrowym. Zwłaszcza w okresie noworodkowym: karmienie, przewijanie, mycie, spanie – to typowe zabiegi, które zajmują większość czasu wszystkim rodzicom i dzieciom. Ponieważ jednak twoje dziecko jest trochę inne, opieka nad nim będzie wymagała nieco innego podejścia. Przede wszystkim jednak rób to, co podpowiada ci twój instynkt rodzicielski oraz doświadczenie i obserwuj swoje dziecko. Pamiętaj! Dzieci z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak inne dzieci, a więc przede wszystkim: potrzebę miłości, bezpieczeństwa i stymulacji. W tych obszarach, w których potrzeby twojego dziecka będą specyficzne, pomogą ci informacje zawarte w tej broszurce, jak również specjaliści pracujący z twoim dzieckiem. Gdy dziecko jest już w domu… Jednym z najważniejszych aspektów w codziennej pielęgnacji twojego dziecka, jest systematyczność, czyli regularne powtarzanie czynności. Codzienne zabiegi, zabawy, sytuacje, czynności, tworzą powtarzający się schemat postępowania, który jest inny w każdym domu (np. w niektórych rodzinach dzieci kąpane są wieczorem, żeby mogły uspokoić się i zrelaksować przed snem, w innych daje się im możliwość swobodnej i ekscytującej zabawy w wodzie). Najczęściej twój domowy rozkład dnia jest dobry dla twojego małego dziecka i nie musisz go zmieniać. Najważniejsze jest to, aby pamiętać, że powtarzające się czynności tj. karmienie, przewijanie, kąpanie, przebieranie, odpoczynek, sen, tworzą z czasem pewien rytm życia noworodka, dzięki któremu może się on szybciej odnaleźć w nowym środowisku. Taki sposób uczenia jest również mniej obciążający dla ciebie, gdyż nie wymaga dodatkowych zabiegów. Dzięki tego rodzaju rutynowym czynnościom dziecko: Uczy się orientacji w otaczającym je świecie i rozszerza zakres swoich doświadczeń. Uczy się rozpoznawać następujące po sobie czynności. Ma poczucie bezpieczeństwa, stabilizacji i spokoju. Pielęgnacja Każde działanie związane z pielęgnacją twojego malucha może być dla niego komfortowe, zapewniać mu poczucie bezpieczeństwa, a tobie poczucie pewności i kompetencji. Na końcu artykułu przedstawiam propozycje trzymania dziecka, które możesz wykorzystać podczas codziennych zabiegów. 27 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Jak pomóc? Spróbuj zaplanować wasz dzień. Nie śpiesz się! Wszystkie zabiegi pielęgnacyjne wykonywane są tak często, że warto poświęcić im więcej czasu i potraktować jako doskonałą okazję do zabawy. Mów do dziecka o tym, co robisz i co zamierzasz zrobić, na przykład, że teraz założysz mu pieluszkę, a to są jego nóżki, to rączki itp. Staraj się, aby twoje ruchy były pewne, spokojne, celowe, a przede wszystkim plastyczne i płynne. Obserwuj swoje dziecko: czy rozluźnia się i uśmiecha w odpowiedzi na twój dotyk, czy wręcz przeciwnie, odwraca głowę, wygina się, marudzi. Nie rób niczego na siłę. Połóż dziecko na twardym, nie uginającym się materacu, gdyż łatwiej mu będzie złapać i utrzymywać równowagę, bawić się rękami, nogami i oglądać je przed sobą. Zajrzyj do załącznika, znajdziesz tam niektóre sposoby trzymania i noszenia dziecka. Jeśli masz jakieś wątpliwości, poproś rehabilitanta swojego dziecka o instruktaż. Gdy dziecko będzie starsze, daj mu do wąchania i dotykania pojemniczki, przybory toaletowe oraz kosmetyki, których używasz do pielęgnacji. Karmienie Dzieci z trisomią 21 mogą mieć problem z ssaniem i połykaniem. Wiąże się to z wiotkością mięśni języka, mięśni odpowiadających za oddycha- 28 nie, połykanie i ssanie (czyli mięśnie twarzy, gardła, krtani, warg i języka). Może utrudniać to proces karmienia piersią, dlatego dzieci z dodatkowym chromosomem muszą być podczas karmienia w odpowiedni sposób trzymane i mieć wprowadzony odpowiedni masaż jamy ustnej. Jak pomóc? Jeśli karmisz swoje dziecko butelką, a nie piersią, używaj specjalnie ukształtowanych silikonowych smoczków dla dzieci z problemami w karmieniu. Zawór w takim smoczku będzie pozwalał na powolne, stopniowe spływanie mleka, zabezpieczając dziecko przed zachłyśnięciem, natomiast możliwość wyboru wielkości szczeliny będzie regulować szybkość wypływu mleka i umożliwi dozowanie wypływającego pokarmu (smoczki trójprzepływowe). Smoczki uspokajające powinny być wykonane z naturalnego kauczuku lub z silikonu. Pielęgnacja skóry i utrzymywanie temperatury Większość dzieci z zespołem Downa ma suchą skórę. Ponadto mają problem z utrzymywaniem właściwej temperatury. Znaczy to, że szybciej marzną lub przegrzewają się niż inne dzieci. Charakterystyczna „marmurkowatość” skóry nasila się właśnie przy marznięciu i często podczas karmienia, dlatego w tym czasie dzieci potrzebują dodatkowego okrycia np. kocykiem. jak pomóc dziecku? Jak pomóc? Używaj do masażu ciała oliwki dla dzieci lub/i dodawaj parę kropel oliwki do kąpieli. Używaj codziennie nawilżających kremów dla dzieci. Ubieraj swoje dziecko „w warstwy”, żeby można było odpowiednio szybko ubrać je, jak i rozebrać. Gdy dziecko marznie, smaruj rączki i nóżki oliwką ze spirytusem. Załóż specjalny termometr w sypialni dziecka i przygotuj odpowiednio jego pościel. Ząbkowanie Dzieci z zespołem Downa zwykle ząbkują później niż inne dzieci, ale ząbkowaniu towarzyszą te same objawy, co innym dzieciom (np. obrzęk i zaczerwienienie dziąseł, ból, swędzenie, zwiększone wydzielanie śliny). Podczas ząbkowania może wystąpić nawet wysoka gorączka oraz ogólne złe samopoczucie i senność. Jak pomóc? Masuj delikatnie dziąsła dziecka. Wprowadź miękką szczoteczkę do zębów ok. 11–12 miesiąca życia, a jeśli jest to trudne, to dopiero w momencie, gdy pojawią się zęby. Możesz dać dziecku np. specjalny, twardy gryzaczek, którym dziecko będzie trzeć o dziąsła łagodząc swędzenie. Jeśli pojawi się stan zapalny dziąseł możesz użyć naparu z rumianku (zaparz koszyczki kwiatu rumianku, namocz w nim kawałek sterylnej gazy, owiń ją na palec i delikatnie pocieraj dziąsła). Dotyk Dotyk odgrywa szczególną rolę w życiu niemowląt i noworodków. Ma fundamentalne znaczenie dla ich rozwoju fizycznego i psychicznego. Ponieważ jest bardzo dobrze rozwinięty w momencie narodzin, zapewnia dziecku dużo lepszy dostęp do nowego świata niż pozostałe zmysły. Należy pamiętać, że dotyk: Jest niezbędny do prawidłowego rozwoju zdolności czuciowych i ruchowych. Ma wpływ na rozwój fizyczny dziecka (przybieranie na wadze). Zapewnia dobre samopoczucie. Wpływa na potencjał poznawczy. Może wzmóc układ odpornościowy. To na jego „bazie” rozwijają się pozostałe zmysły i, co najważniejsze, mózg. Wrażliwość na dotyk rozwija się od głowy po czubki palców u nóg. Pierwsze uwrażliwiają się usta. Wiedzą to wszyscy rodzice, gdyż dzieci badają nimi niemal wszystko, wkładając sobie do buzi ręce, stopy, zabawki itp. Pozwólmy im na to, gdyż właśnie wtedy, gdy dziecko bada przedmiot ustami i językiem, następuje rozwój połączeń wrażeń dotykowych ze wzrokowymi. Potwierdziły to liczne badania, dowodząc, iż już niemowlęta potrafią wykrywać ustami i językiem różne kształty i tworzyć sobie dzięki temu abstrakcyjne spostrzeżenia przedmiotów, czyli ich obrazy umysłowe. W pierwszych dniach i tygodniach po urodzeniu stopniowo zwiększa się również wrażliwość dziecka na ból. Nie jest ona stała, ale zmienia się w zależności od stanu behawioralnego noworodka. Gdy dziecko jest zmęczone lub głodne, silniej reaguje na ból, niż kiedy np. śpi. Właśnie dotyk może złagodzić silna reakcję niemowlęcia na ból. Może to być: Przystawianie do piersi. Branie na ręce. Przewijanie. Kołysanie, głaskanie i łaskotanie. Większość rodziców zaspokaja instynktownie potrzeby dziecka związane z dotykiem. Warto jednak wiedzieć, że bodźce dotykowe najłatwiej i najszybciej docierają do mózgu i stanowią podstawę kształtowanie się jego emocjonalnego i umysłowego dobrego samopoczucia. Jak pomóc? Codziennie masuj dziecko pocierając albo głaszcząc delikatnie (dotknięcia nie mogą być zbyt lekkie) całe jego ciało – głowę, ramiona, ręce i dłonie, nogi i stopy, plecy, piersi – robiąc przerwy między przejściem z jednej okolicy ciała do następnej. Delikatnie zginaj i prostuj rączki i nóżki dziecka. Masuj dziecko tylko wtedy, gdy ono i ty macie na to ochotę, najlepiej po kąpieli lub przed snem. Używaj do masażu również różnych faktur: frotowy ręcz- nik, bawełnianą pieluszkę, delikatną szczotkę czy kąpielową gąbkę. Mów dziecku, jaką część jego ciała dotykasz. Baw się z dzieckiem w „zabawy paluszkowe” (np. ważyła sroczka kaszkę, idzie rak, rodzinka). Są to gotowe formy masażu i stymulacji dotykowej palców i dłoni. W ten sposób wpływasz też pośrednio na rozwój mowy, gdyż ośrodki czuciowe dłoni w korze mózgowej znajdują się blisko ośrodków korowych mowy. Połóż dziecko na kocyku o zróżnicowanej fakturze. Ruch Odpowiedzialny za ruch i równowagę układ przedsionkowy pozwala nam odczuwać ruchy naszego ciała, stopień równowagi i siłę grawitacji. Tak jak i dotyk, czucie jest jednym z pierwszych zmysłów rozwijających się u człowieka. Już w życiu płodowym dzieci odczuwają ruchy matki. Ma to fundamentalne znaczenie dla rozwoju mózgu we wczesnym okresie życia. Kołysanie, huśtanie, noszenie i łaskotanie nie tylko uspokajają dziecko, ale mają rzeczywisty wpływ na rozwijający się umysł. Ruch dla dziecka jest bowiem jego pierwszym językiem. Razem z dotykiem spełnia istotną rolę w poznawaniu świata, nabywaniu nowych umiejętności, jak również wyrażaniu i poznawaniu siebie. Badania potwierdziły, że stymulowanie układu przedsionkowego, czyli właśnie noszenie, bujanie i kołysanie sprawia, że dzieci: Płaczą mniej. Są spokojniejsze. 29 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Szybciej rosną i przybierają na wadze. Szybciej uczą się kontrolować ruchy głowy, siadać, raczkować, stać i chodzić. Maluchy najczęściej same domagają się stymulacji przedsionkowej w postaci powtarzających się ruchów kołysania, bujania, podskakiwania czy w późniejszym wieku nawet „samostymulacji” – uderzania główką o miękkie przedmioty. Poza tym, dzieci cały czas są w ruchu ćwicząc nogi, ręce, szyję, mięśnie brzucha i pleców, wierzgając i kopiąc nóżkami oraz wymachując rączkami. Są to działania potrzebne do nauki bardziej złożonych czynności, jak również poznania siebie i możliwości swojego ciała. Jak pomóc? Baraszkuj z dzieckiem kręcąc się w kółko, tańcz trzymając je na rękach, czy po prostu huśtaj je w wózku. Gdy będzie starsze, dołącz turlanie, jeżdżenie na plecach czy kocyku, przeciskanie się przez tunel z ciał, różnego typu „samolociki” i „dźwigi”. Uspokajaj dziecko kołysząc i dotykając je. Obserwuj swoje dziecko! Nie wszystkie dzieci czerpią przyjemność z takich ćwiczeń. Część niedobrze znosi tego typu stymulację. Jeśli zauważysz negatywne reakcje u twojego malucha, koniecznie skontaktuj się ze specjalistą. Nosząc dziecko na rękach pokazuj mu otaczający świat, nazywając przedmioty pozwalaj je dotknąć czy tylko przypatrywać się im. 30 Zmieniaj pozycję dziecka. Choć leżenie na plecach jest dla niego obecnie najbezpieczniejsze, niech ma również możliwość leżenia na brzuchu, bo wtedy uczy się kontrolować głowę, a z czasem będzie mogło bawić się zabawkami przed sobą. Zmiany pozycji ułożeniowych są również naturalnym sposobem na dostarczenie dziecku wczesnych doświadczeń z jego mięśni. Możesz położyć je na brzuchu, na swoich udach, w taki sposób, aby głowa dziecka była po stronie uniesionego do góry uda, a jego ręce przesunięte były nieco w dół i do przodu. Pozwoli mu to na oglądanie i bawienie się rączkami i zabawkami. Możesz również położyć je na swoim brzuchu lub na podłodze, mówiąc do niego lub pokazując mu jaskrawą zabawkę. Dziecko będzie wtedy próbowało podnieść głowę, aby zobaczyć ciebie lub przedmiot i tym samym będzie ćwiczyć unoszenie głowy. Wzrok i widzenie W chwili narodzin dziecka jego zmysł wzroku jest jeszcze bardzo prymitywny. Dzieje się tak dlatego, iż jest to jedyny zmysł, na który w łonie matki nie działają żadne bodźce. Noworodki nie potrafią dostosować ostrości wzroku do tego, co jest przed nimi, więc nie mogą dostrzec żadnych szczegółów świata widzianego. Małe dzieci dobrze widzą tylko to, co jest w odległości ok. 20. centymetrów od ich oczu, choć i ten obraz jest rozmazany. Ta odległość 20. centymetrów jest to właśnie odległość między jak pomóc dziecku? oczami dziecka a twarzą matki podczas karmienia piersią, dlatego wtedy dzieci maksymalnie koncentrują swój wzrok na twarzy matki. Ponadto, noworodki przychodzą na świat z preferencją do zwracania uwagi na ludzkie twarze lub przedmioty, przypominające je kształtem. Dopiero ok. szóstego miesiąca ich życia pojawią się wszystkie zdolności wzrokowe tj. widzenie barw, dobra ostrość wzroku, postrzeganie głębi obrazu, skoordynowane ruchy gałek ocznych. Wzrok dziecka w pierwszym okresie życia przyciągają: Twarze. Wyraźnie zarysowane przedmioty. Czarno-białe wzory. Zabawki o jaskrawych barwach. Uwagę dzieci przykuwa również ruch – jest on najlepiej postrzegany ze wszystkich cech widzialnych. Jednak najbardziej interesujące dla dziecka są jego własne rączki, (najpierw ogląda jedną, potem drugą, a na końcu obie) nóżki, a także zabawki znajdujące się najbliżej, o czarno-białym zestawie kolorów. Dzieci skupiają wzrok na ich konturach i brzegach, czyli tam gdzie kontrast jest największy. Dopiero od trzeciego miesiąca życia pojawia się widzenie barwne. Jak pomóc? Zmniejsz dystans między swoją twarzą a twarzą dziecka, gdy do niego mówisz (ok. 20 cm). Przesuwaj powoli swoją twarz w różne pola widzenia. Dotykaj swoją twarz ręką dziecka. Powieś w kołysce czy nad łóżeczkiem dziecka czarno-białe przedmioty: karuzele, pluszaki, kocyk czy poduszkę. Powieś je raczej z boku, niż bezpośrednio nad nim (dziecko widzi lepiej peryferycznie – na obrzeżach). Podnoś rączki i nóżki dziecka tak, aby mogło je zobaczyć. Pokazuj mu proste, kontrastowe obrazki (np. czarno-białą szachownicę). Gdy się na nich skoncentruje przesuwaj je powoli (po kilka centymetrów) w jedną i drugą stronę. Pomóż dziecku skierować wzrok w stronę zabawki przy pomocy dźwięku (np. potrząsanie piłką z dzwoneczkiem). Od ok. 3 miesiąca komponuj zestawy zabawek w kontrastach: czerwień z zielenią, dopiero później żółty z niebieskim. Zabawki powinny być odpowiednio duże, a ich kolory nasycone. Nie dawaj dziecku zabawek, które jednocześnie stymulują wszystkie zmysły (kolor, dźwięk, odległość, faktura itp.). Taki rodzaj działań wpływa bardzo niekorzystnie na rozwijający się układ nerwowy i prowadzi do jego przeciążenia. Pamiętaj, że małe dziecko nie widzi wszystkich kolorów (najpierw silne kontrasty), i dopiero ok. 5. miesiąca życia zaczyna świadomie chwytać przedmioty, dlatego zabawki powinny być dostosowane do poziomu jego rozwoju. Słuch i słyszenie Zmysł słuchu jest pod wieloma względami dobrze rozwinięty już w chwili narodzin dziecka. Podczas gdy zdolność widzenia pojawia się dopiero po urodzeniu i szybko się rozwija, słuch zaczyna kształtować się wcześniej, ale dojrzewa stopniowo, aż do osiągnięcia przez dziecko wieku szkolnego. Zdolność słyszenia kształtuje się przez doświadczenie – słuchanie mowy, muzyki, dźwięków – które odgrywają istotną rolę w kształtowaniu wielu czynności umysłowych jak np. języka i emocji. Noworodek lepiej słyszy niskie i głośne dźwięki. Dzieje się tak dlatego, że w łonie matki słyszy odgłosy jej ciała: uderzenie serca, przepływ krwi, burczenie w żołądku i oczywiście jej głos. Dopiero ok. szóstego miesiąca zaczyna wyraźniej słyszeć dźwięki o wysokiej częstotliwości. Noworodki lepiej słyszą: Dźwięki o niskiej częstotliwości. Dźwięki, które rozbrzmiewają kilka sekund. Lepiej lokalizują źródła dźwięków dobiegających z prawej i lewej strony, niż z dołu czy z góry. Lepiej reagują na głos matki niż innych osób. Dobrze reagują na muzykę, kołysanki i wierszyki. Jak pomóc? Śpiewaj dziecku kołysanki, bujając je na rękach, w kołysce czy wózku. Naśladuj wydawane przez dziecko dźwięki (np. gruchanie). Nawiązujesz z nim wtedy pierwszy „dialog” i uczysz je reagować na dźwięki. Potrząsaj dźwiękową zabawką przez parę sekund raz z jed- nej raz z drugiej strony, pozwalając dziecku zwrócić głowę w kierunku źródła dźwięku. Wołaj dziecko po imieniu nawet ze znacznej odległości. Poczekaj aż zacznie szukać ciebie wzrokiem. Warto również wiedzieć, że twój język, czyli charakterystyczny sposób mówienia wysokim tonem z przesadną intonacją – nazywany „matczynym” – jest idealnie dopasowany do zdolności słuchowych dziecka i najlepiej je ćwiczy. Dieta Dodatkowa informacja genetyczna zawarta w 21. chromosomie wpływa także na fizjologiczne funkcjonowanie organizmu, a głównie na: Spowolnienie metabolizmu. Niską odporność. Zaburzenia funkcjonowania tarczycy. Obniżoną perystaltykę jelit. Wady serca i układu pokarmowego. Alergie pokarmowe (głównie na mleko krowie). Dlatego dieta dzieci z zespołem Downa powinna być w taki sposób skonstruowana, aby uwzględniała wszystkie problemy fizjologiczne organizmu oraz zawierała: Niezbędne składniki odżywcze, mikroelementy i witaminy. Błonnik, który zapewnia dobrą perystaltykę jelit. Jod, który zapewnia prawidłowe funkcjonowanie tarczycy. Kwasy tłuszczowe Omega 3. Dopóki matka karmi piersią, wszystkie niezbędne składniki 31 jak pomóc? jak pomóc dziecku? mineralne uzupełniane są poprzez jej pokarm. Jeśli mama nie jest w stanie karmić piersią proponuje się, ze względu na obserwacje kliniczne, które dowodzą, że dzieci z trisomią zdecydowanie lepiej tolerują dietę z wykluczeniem mleka krowiego, tzw. eliminacyjną dietę bezmleczną, tj. Nutramigen, a później preparaty sojowe. Należy pamiętać, że u niemowląt karmionych sztucznymi mieszankami trzeba uwzględniać ilość składników mineralnych i innych związków dodawanych już fabrycznie do żywności. Zapotrzebowanie na witaminy powinno być każdorazowo określane indywidualnie, szczególnie, jeśli chodzi o podawanie witaminy D3. Pomocne są w tym badania gospodarki wapniowo – fosforanowej. Zbyt duża ilość witamy D3 prowadzi bowiem do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć oraz opóźnień w rozwoju ruchowym. W późniejszym wieku dzieciom z zespołem Downa ze względu na wartości odżywcze, zaleca się: Dynię, brokuły, seler biały i naciowy. Mięso z królika i indyka. Suszone warzywa i owoce. Mięso ryb morskich. Pieczywo tylko żytnie i razowe. Nasiona roślin strączkowych, takich jak: groszek, fasola, soczewica (źródło selenu, cynku i witamin z grupy B). Wykluczenie z diety produktów mącznych i słodyczy. Komunikacja i mowa Komunikacja odgrywa ogromną rolę w tworzeniu relacji z drugim człowiekiem. Jest 32 sposobem przekazywania informacji, wspomaga rozwój umysłowy, ale przede wszystkim, pozwala wyrażać siebie, swoje uczucia i potrzeby. Dla każdego dziecka najważniejsza jest zdolność do nawiązywania interakcji komunikacyjnej z drugim człowiekiem, podczas której zarówno ono jak i rodzic odbiera sygnały nie tylko drogą słuchową, ale wzrokową i czuciową. Dzieci uczą się komunikacji i języka od momentu narodzin przez cały czas. Rozwój tej umiejętności jest napędzany naturalną motywacją i odbywa się zawsze według logicznego, stałego, genetycznie zaprogramowanego schematu, etapami: Pojedynczych słów (najpierw dźwięków, potem głosek, sylab i prostych słów). Zwrotów dwuwyrazowych. Coraz bardziej złożonych zdań. Czas trwania kolejnych etapów jest uzależniony od możliwości rozwojowych dziecka oraz odpowiedniej stymulacji. Większość dzieci z zespołem Downa potrafi się komunikować za pomocą mowy. Jej rozwój jest jednak często opóźniony, ponieważ, jak pisałam wcześniej, dzieci z dodatkowym chromosomem: Potrzebują więcej czasu na opanowanie umiejętności kontroli mięśni języka, ust i twarzy (co jest spowodowane słabym napięciem mięśniowym). Mają gorszą pamięć słuchową. Mogą mieć problemy ze słuchem, które utrudniają naukę mowy. Jak pomóc? Pamiętaj, aby regularnie badać słuch dziecka. Musisz mieć pewność, że twoje dziecko dobrze słyszy. Większość problemów z nauką mowy wynika właśnie z zaburzeń słuchu. Opowiadaj dziecku o tym, co robisz, o codziennych czynnościach tj. o ubieraniu, myciu, jedzeniu. Nazywaj rzeczy, na które dziecko patrzy. Spróbuj zainteresować je nimi. Czytaj dziecku książeczki, opowiadaj bajki, opisuj obrazki. Baw się z dzieckiem w naśladowanie odgłosów zwierząt. Gdy twoje dziecko zacznie wydawać dźwięki, naśladuj je, pokazując jak bardzo jesteś z niego dumny. Śpiewaj piosenki. Dzieci uwielbiają muzykę i szybciej się uczą nowych dźwięków i słów w piosence. Używaj gestów. Możesz skorzystać z opracowanego dla dzieci z zespołem Downa Programu Rozwoju Komunikacji MAKATON. Znajdziesz tam proste gesty, które możesz łatwo wykorzystać w codziennym życiu. PoDSuMoWANIE Jak łatwo zauważyć, omawiane kolejno sfery rozwoju nie są od siebie oddzielone, ale wzajemnie na siebie wpływają. Również proponowane ćwiczenia nie odnoszą się tylko do jednego zmysłu czy obszaru, ale równocześnie kształtują inne. Na przykład, propozycja potrząsania dźwiękową zabawką, stymuluje słuch, wzrok (bo dziecko lokalizuje wzrokiem zabawkę) i mięśnie szyi dziecka. Dzieje się tak dlatego, że w tym pierwszym okresie rozwoju dziecka psychika i motoryka są ze sobą najbardziej związane i dlatego mówi się o psychomotorycznym rozwoju dziecka. Należy jeszcze pamiętać, że w rozwoju dziecka z zespołem Downa nie chronologia ma najistotniejsze znaczenie, ale odpowiednia kolejność poszczególnych etapów rozwoju. Nie sugeruj się datami osiągania „kamieni milowych rozwoju” podanych w tabelach. Twoje dziecko ma prawo rozwijać się we własnym tempie, nawet jeśli owe tempo nie odpowiada wynikom tabel. Pomagaj mu w jego zmaganiach, trudnościach, wzmacniaj w nim poczucie wiary w siebie i motywację do działania. Pamiętaj! Ty jesteś jego pierwszym i najważniejszym terapeutą, ale również, i co najistotniejsze dla niego, Ciebie i Twojej rodziny, jesteś jego RODZICEM, a ono twoim DZIECKIEM. Powodzenia i wielu sukcesów w życiu codziennym Waszej rodziny. Elżbieta Szmigielska-Narbutt Elżbieta Szmigielska-Narbutt: pedagog specjalny, terapeuta integracji sensorycznej, specjalista wczesnej interwencji. Prowadzi w Warszawie ośrodek terapeutyczny – Pracownia Radosnego Rozwoju „KUFEREK”. fot. Elżbieta Szmigielska jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? Jakie ulgi, świadczenia i uprawnienia przysługują niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzicom orzeczenie o niepełnosprawności Anioł stróż – opiekun gwiazd Dba, by każdy z nas Swą gwiazdę szczęśliwą odnalazł jak skorzystać z pomocy? Orzeczenie o niepełnosprawności jest dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka. W celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla osoby poniżej 16. roku życia należy złożyć wniosek o wydanie orzeczenia w Powiatowym lub Miejskim Zespole do Spraw Orzekania. Do wniosku należy dołączyć zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia dziecka (wydane przez lekarza, pod którego opieką dziecko się znajduje) oraz wszelkie dokumenty medyczne mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności, np. aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu itp. Należy pamiętać, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka, wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, jest ważne przez 30 dni i wniosek złożony po upływie terminu ważności zaświadczenia nie będzie kompletny. Druki wniosków i zaświadczeń lekarskich można pobrać osobiście w siedzibach zespołów. Wzory te znajdują się także na stronie internetowej Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie www.wzon.pl. Jest tam także wiele praktycznych informacji dotyczących ulg i uprawnień dla osób niepełnosprawnych. Postępowanie przed Zespołem orzekającym o niepełnosprawności jest podporządkowane przepisom kodeksu postępowania administracyjnego. Oznacza to, że zespół orzekający ma obowiązek rozpatrzenia wniosku w terminie miesiąca, a w sprawach szczególnie skomplikowanych (np. wymagających dostarczenia dodatkowej dokumentacji medycznej) – w terminie dwóch miesięcy. Na posiedzenie składu orzekającego zostaniecie Państwo wezwani razem z dziećmi z 7-dniowym wyprzedzeniem. Podczas posiedzenia, członkowie składu – powołani spośród specjalistów zatrudnionych w zespole orzekającym – ustalą, zgodnie z przepisami prawa i standardami medycznymi zakres niepełnosprawności oraz stopień ograniczeń spowodowanych chorobą dziecka. Postępowanie orzecznicze opiera się głównie na kryteriach medycznych, z tym że nacisk położo- ny jest nie na przyczynę, lecz na skutki naruszenia sprawności organizmu dziecka. Ewentualną nieobecność należy usprawiedliwić w formie pisemnej w ciągu 14. dni od terminu posiedzenia składu. W takim przypadku zostanie wyznaczony nowy termin. Jeśli stan zdrowia dziecka trwale uniemożliwia odbycie podróży do siedziby zespołu, posiedzenie składu orzekającego może odbyć się w miejscu zamieszkania dziecka. Orzeczenie może być wydane dziecku na czas nie dłuższy niż do 16. roku życia. Po ukończeniu 16. roku życia, osoba z zespołem Downa może uzyskać orzeczenie o jednym z trzech stopni niepełnosprawności. Po uzyskaniu orzeczenia, można wystąpić do zespołu do spraw orzekania o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej (druki w siedzibie zespołu lub na stronie internetowej), które są honorowane np. przez komunikację miejską w Warszawie, komunikację transportu publicznego, instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji itp. Jeśli orzeczenie wydane przez zespół orzekający budzi wątpliwości co do zgodności ze stanem faktycznym, przysługuje prawo wniesienia odwołania od wydanego orzeczenia do wojewódzkiego zespołu za pośrednictwem zespołu, który decyzję wydał. Od orzeczenia wojewódzkiego zespołu przysługuje natomiast odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych. Świadczenia rodzinne Do świadczeń rodzinnych zaliczają się: zasiłek rodzinny, dodatki do zasiłku rodzinnego (m. in. z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka), zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem. Zasiłek rodzinny ma na celu częściowe pokrycie wydatków na utrzymanie dziecka. Przysługuje rodzinom, w których miesięczny dochód netto na osobę nie przekracza 504 zł., a w przypadku, gdy członkiem rodziny jest dziecko niepełnosprawne – kwoty 583 zł. Zasiłek rodzinny przysługuje na dziecko do 18. roku życia (jeżeli uczy się w szkole – do 21. roku życia). 35 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? Zasiłek rodzinny przysługuje do 24. roku życia dziecka, jeżeli kontynuuje naukę w szkole lub szkole wyższej i legitymuję się orzeczeniem o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności. Zasiłek rodzinny wypłacany jest zarówno rodzicom, prawnym lub faktycznym opiekunom dziecka (do wniosku należy dołączyć informację sądu o toczącym się postępowaniu w sprawie o przysposobienie dziecka), jak i pełnoletniej osobie uczącej się. W przypadku, gdy dochód rodziny lub dochód osoby uczącej się przekracza kwotę uprawniającą daną rodzinę lub osobę uczącą się do zasiłku rodzinnego o kwotę niższą lub równą kwocie odpowiadającej najniższemu zasiłkowi rodzinnemu przysługującemu w okresie, na który jest ustalany zasiłek rodzinny przysługuje, jeżeli przysługiwał w poprzednim okresie zasiłkowym. W przypadku przekroczenia dochodu w kolejnym roku kalendarzowym zasiłek rodzinny nie przysługuje. Zasiłek rodzinny nie przysługuje, jeżeli: dziecko lub osoba ucząca się pozostają w związku małżeńskim, dziecko zostało umieszczone w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie (dom pomocy społecznej, placówka opiekuńczo-wychowawcza, młodzieżowy ośrodek wychowawczy, schronisko dla nieletnich, zakład poprawczy, areszt śledczy, zakład karny, zakład opiekuńczo-leczniczy, zakład pielęgnacyjno-leczniczy) albo w rodzinie zastępczej, osoba ucząca się została umieszczona w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, dziecko lub osoba ucząca się jest uprawniona do zasiłku rodzinnego na własne dziecko, osobie samotnie wychowującej dziecko nie zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od jego rodzica, chyba że: rodzice lub jedno z rodziców dziecka nie żyje, ojciec dziecka jest nieznany, powództwo o ustalenie świadczenia alimentacyjnego od drugiego z rodziców zostało oddalone, sąd zobowiązał jednego z rodziców do ponoszenia całkowitych kosztów utrzymania dziecka i nie zobowiązał drugiego z rodziców do świadczenia alimentacyjnego na rzecz tego dziecka. jak skorzystać z pomocy? 36. miesięcy kalendarzowych, jeżeli sprawuje opiekę nad więcej niż jednym dzieckiem urodzonym podczas jednego porodu, 72. miesięcy kalendarzowych, jeżeli sprawuje opiekę nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności albo o znacznym stopniu niepełnosprawności. Nie przysługuje, osobie, która: bezpośrednio przed uzyskaniem prawa do urlopu wychowawczego pozostawała w zatrudnieniu przez okres krótszy niż 6 miesięcy, podjęła lub kontynuuje zatrudnienie lub inną pracę zarobkową w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, dziecko przebywa w placówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu, w żłobku albo w przedszkolu, z wyjątkiem dziecka legitymującego się orzeczeniem o niepełnosprawności przebywającego w żłobku albo w przedszkolu z powodów terapeutycznych oraz dziecka przebywającego w zakładzie opieki zdrowotnej (chyba, że dziecko znajduje się w zakładzie opiekuńczo-leczniczym, zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym – wtedy dodatek nie przysługuje); oraz w innych przypadkach zaprzestania sprawowania osobistej opieki nad dzieckiem, w okresie urlopu wychowawczego korzysta z zasiłku macierzyńskiego. Samotne wychowywanie dziecka Dodatek przysługuje samotnie wychowującym dziecko matce lub ojcu, opiekunowi faktycznemu albo prawnemu dziecka, jeżeli nie zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od drugiego z rodziców dziecka, ponieważ: drugi z rodziców dziecka nie żyje lub ojciec dziecka jest nieznany. Dodatek przysługuje również osobie uczącej się, jeżeli oboje rodzice osoby uczącej się nie żyją. Wysokość dodatku to 170 zł. miesięcznie na dziecko, nie więcej jednak niż 340 zł. na wszystkie dzieci lub 250 zł. miesięcznie na dziecko legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności lub orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, nie więcej jednak niż 500 zł. na wszystkie dzieci. Dodatki do zasiłku rodzinnego urlop wychowawczy Dodatek przysługuje osobie uprawnionej do urlopu wychowawczego, nie dłużej jednak niż przez okres: 24. miesięcy kalendarzowych, 36 Kształcenie i rehabilitacja dziecka niepełnosprawnego Dodatek przysługuje matce, ojcu, opiekunowi faktycznemu albo prawnemu dziecka, a także osobie uczącej się na pokrycie zwiększonych wydatków związanych z rehabilitacją lub kształceniem dziecka w wieku do ukończenia 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności; a także powyżej 16. roku życia do ukończenia 24. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności. Zasiłek pielęgnacyjny Przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje niepełnosprawnemu dziecku, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności oraz osobie, która ukończyła 75 lat. Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje także osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia, legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21. roku życia. Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie przebywającej w rodzinie zastępczej lub w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, jeżeli pobyt osoby i udzielane przez tę instytucję świadczenia częściowo lub w całości finansowane są z budżetu państwa albo z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie przysługuje również osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego. Wysokość zasiłku to 153 zł miesięcznie. Świadczenie pielęgnacyjne Związane jest z rezygnacją z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Wypłacany jest zarówno rodzicom lub faktycznemu opiekunowi dziecka (do wniosku należy dołączyć informację sądu o toczącym się postępowaniu w sprawie o przysposobienie dziecka). Aktualnie wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wynosi 520 zł. i nie jest zależne od kryterium dochodowego. Świadczenia pielęgnacyjne nie przysługują, jeżeli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty socjalnej, zasiłku stałego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego; osoba wymagająca opieki pozostaje w związku małżeńskim lub została umieszczona w rodzinie zastępczej, albo w związku z koniecznością kształcenia, rewalidacji lub rehabilitacji, w placówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu, z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej; osoba w rodzinie ma ustalone prawo do wcześniejszej emerytury na to dziecko; osoba w rodzinie ma ustalone prawo do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, albo do świadczenia pielęgnacyjnego na to lub na inne dziecko w rodzinie. Prawo do świadczenia pielęgnacyjnego ustala się na czas nieokreślony, chyba że orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności zostało wydane na czas określony. W przypadku wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na czas określony prawo do świadczenia pielęgnacyjnego ustala się do ostatniego dnia miesiąca, w którym upływa termin ważności orzeczenia. Jeżeli w okresie trzech miesięcy, licząc od dnia wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, zostanie złożony wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, prawo to ustala się począwszy od miesiąca, w którym złożono wniosek o ustalenie niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności. Za osobę pobierającą świadczenie pielęgnacyjne wójt, burmistrz lub prezydent miasta opłaca składkę na ubezpieczenia emerytalne i rentowe od podstawy odpowiadającej wysokości świadczenia pielęgnacyjnego (przysługującego na podstawie przepisów o świadczeniach rodzinnych) przez okres niezbędny do uzyskania okresu ubezpieczenia (składkowego i nieskładkowego) – odpowied- 37 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? nio 20-letniego przez kobietę i 25-letniego przez mężczyznę, jednak nie dłużej niż przez 20 lat. Na terenie Warszawy postępowanie w sprawie świadczeń rodzinnych, opiekuńczych i alimentacyjnych prowadzą Urzędy Dzielnic, w kraju – Ośrodki Pomocy Społecznej. W dniu 25 czerwca 2012 r. Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie ustanowienia rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne oraz rozporządzenie w sprawie szczegółowych warunków realizacji rządowego programu wspierania niektórych osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne (Dz. U. z dnia 28 czerwca 2012 r., poz. 732). Zgodnie z założeniami programu: matka, ojciec lub opiekun faktyczny dziecka, mający w lipcu, sierpniu, wrześniu, październiku, listopadzie lub grudniu 2012 r. prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (niezależnie od wieku dziecka), otrzyma dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie. Przyznanie świadczenia nie wymaga złożenia wniosku, decyzje będą wydawane z urzędu. Edukacja Od momentu stwierdzenia u dziecka niepełnosprawności, aż do rozpoczęcia nauki w szkole, można uzyskać wykwalifikowaną pomoc, której celem jest tak zwane wczesne wspomaganie rozwoju. Zgodnie z ustawą, wczesne wspomaganie rozwoju dziecka to zespół działań, których celem jest pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka. Wczesne wspomaganie W celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, rodzice składają wniosek w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wczesne wspomaganie może być organizowane w przedszkolu, szkole podstawowej, w specjalistycznych ośrodkach oraz w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dyrektor danej placówki powołuje zespół specjalistów, którzy przygotowują indywidualny program dla dziecka i realizują zajęcia. Miejsce prowadzenia zajęć w ramach wczesnego wspomagania ustala dyrektor placówki, w uzgodnieniu z rodzicami (prawnymi opiekunami) dziecka. Zajęcia mogą być prowadzone także w domu rodzinnym, w szczególności z dziećmi, które nie 38 jak skorzystać z pomocy? ukończyły 3. roku życia. Zajęcia mają charakter indywidualny, a organizuje się je w wymiarze od 4. do 8. godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka. W przypadku dzieci, które ukończyły 3. rok życia, zajęcia w ramach wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w grupach liczących 2. lub 3. dzieci, z udziałem ich rodzin. Dziecko niepełnosprawne, które osiągnęło dojrzałość szkolną może uzyskać wskazania do nauczania w szkole specjalnej i nauczania indywidualnego. Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Możliwe jest także nauczanie w klasach lub oddziałach integracyjnych. Nauka w placówkach integracyjnych stwarza większe możliwości rozwoju dziecka. Prawo mówi, że w klasie integracyjnej powinno być 3–5 dzieci niepełnosprawnych w klasie 15–20 osobowej. Wskazania do takiego rodzaju placówki powinna wydać poradnia psychologiczno-pedagogiczna w rejonie (potrzeba kształcenia specjalnego w klasie integracyjnej). Czasami dysfunkcje rozwoju dziecka są tak poważne, że niemożliwe jest włączenie dziecka do systemu integracyjnego. Pamiętajcie, aby zawsze decyzje o sposobie kształcenia dzieci podejmować w ścisłej współpracy ze specjalistami z poradni psychologiczno-pedagogicznych, aby uniknąć naruszenia prawa dzieci do nauki zgodnie z ich możliwościami. Zwracamy uwagę, że dziecko niepełnosprawne ma prawo uczyć się na terenie ogólnodostępnej szkoły publicznej (masowej). Stypendia i zasiłki Uczniowie znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej mogą ubiegać się o stypendia i zasiłki szkolne. Stypendium szkolne może otrzymać uczeń znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej, wynikającej z niskich dochodów na osobę w rodzinie, w szczególności gdy w rodzinie tej występuje: bezrobocie, niepełnosprawność, ciężka lub długotrwała choroba, wielodzietność, brak umiejętności wypełniania funkcji opiekuńczo-wychowawczych, alkoholizm lub narkomania, a także gdy rodzina jest niepełna lub wystąpiło zdarzenie losowe. Zasiłek szkolny może być przyznany uczniowi znajdującemu się przejściowo w trudnej sytuacji materialnej z powodu zdarzenia losowego. Zasiłek ten może mieć formę świadczenia pieniężnego na pokrycie wydatków związanych z procesem edukacyjnym lub pomocy rzeczowej o charakterze edukacyjnym, raz lub kilka razy w roku, niezależnie od otrzymywanego stypendium szkolnego. O zasiłek szkolny można ubiegać się w terminie nie dłuższym niż dwa miesiące od wystąpienia zdarzenia, uzasadniającego przyznanie tego zasiłku. Szczegółowe zasady udzielania pomocy ustala rada gminy w regulaminie udzielania pomocy materialnej o charakterze socjalnym, dla uczniów zamieszkałych na terenie gminy. Stypendia i zasiłki o charakterze socjalnym przyznaje wójt, burmistrz lub prezydent miasta na wniosek rodziców, pełnoletniego ucznia lub na wniosek dyrektora szkoły (kolegium, ośrodka). Świadczenia pomocy materialnej o charakterze socjalnym mogą być również przyznawane z urzędu. Uczniowie ubiegający się o stypendium uzyskają informacje u dyrektora szkoły, bądź w jednostkach organizacyjnych gminy (miasta). Programy celowe PFRoN W ramach programów Państwowego Funduszu Rehabilitacji osób Niepełnosprawnych można uzyskać: Dofinansowanie do uczestnictwa w turnusach. Dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych. Dofinansowanie likwidacji barier w komunikowaniu się i technicznych. Dofinansowanie ze środków Funduszu do sportu, kultury, rekreacji i turystyki osób niepełnosprawnych. Dofinansowanie do zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze. Dofinansowanie następuje na pisemny wniosek złożony do powiatowego centrum pomocy rodzinie (PCPR), właściwego dla miejsca realizacji przedsięwzięcia. Dofinansowanie nie może obejmować kosztów realizacji zadania poniesionych przed przyznaniem środków finansowych i zawarciem umowy. Wszystkie niezbędne informacje i wnioski znaleźć można m.in. na stronie Stołecznego Centrum Osób Niepełnosprawnych www.scon.waw.pl. organizacje pozarządowe Programy pomocowe dla osób niepełnosprawnych są realizowane także przez liczne organizacje pozarządowe. Warto szukać informacji o takich przedsięwzięciach. Oferta organizacji pozarządowych często dopełnia projekty państwowe i samorządowe. W ramach programów można np. uzyskać dofinansowanie do karnetu na siłownię czy basen, czy wziąć udział w bezpłatnych zajęciach rehabilitacyjnych lub edukacyjnych, czy choćby skorzystać z poradnictwa z zakresu różnych specjalności: prawniczych, medycznych, psychologicznych itp. Informacje na temat aktualnie prowadzonych projektów możecie Państwo znaleźć w różnych instytucjach, których klientami są osoby niepełnosprawne, a także na stronie internetowej organizacji pozarządowych: www.ngo.pl, opieka zdrowotna i rehabilitacja W okresie wakacyjnym możecie Państwo skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego. To zorganizowana forma aktywnej rehabilitacji połączona z elementami wypoczynku, której celem jest ogólna poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, między innymi przez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu. Udział w turnusie rehabilitacyjnym jest dofinansowywany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) raz w roku. Uprawnienie do dofinansowań posiadają osoby niepełnosprawne (zarówno dzieci jak i osoby dorosłe). O dofinansowanie udziału w turnusie rehabilitacyjnym można ubiegać się w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie lub poprzez pracowników socjalnych obsługujących teren zamieszkania wnioskodawcy. Do udziału w turnusie rehabilitacyjnym kieruje lekarz. Na wyraźne i uzasadnione zalecenie lekarskie, osobie niepełnosprawnej podczas trwania turnusu przysługuje opiekun, którego pobyt może być dofinansowywany ze środków PFRON. Warto wiedzieć, że osobom upośledzonym umysłowo w stopniu znacznym lub głębokim przysługują bezpłatne usługi dentystyczne wykonywane 39 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? w znieczuleniu ogólnym (w gabinetach, które podpisały kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia). Można także ubiegać się o dofinansowanie zaopatrzenia osób niepełnosprawnych w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wprawdzie środki pomocnicze i przedmioty ortopedyczne dofinansuje NFZ, ale zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze realizowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia może wymagać finansowego udziału własnego (częściowa odpłatność). Zdarza się również, iż ustalony limit ceny na dany przedmiot jest za niski, by zrealizować zaopatrzenie bezpłatnie (cena zakupu wyższa niż ustalony limit). Osoby niepełnosprawne mogą wówczas ubiegać się o dofinansowanie zaopatrzenia ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Ponadto, dofinansowanie ze środków PFRON obejmuje szeroki asortyment sprzętu rehabilitacyjnego, co oznacza możliwość ubiegania się o dofinansowanie przedmiotów, których nie ma na wykazach przedmiotów finansowanych przez NFZ. Dofinansowanie następuje na pisemny wniosek złożony do powiatowego centrum pomocy rodzinie (PCPR) właściwego dla miejsca zamieszkania osoby niepełnosprawnej. PCPR powiadamia szczegółowo o zakresie informacji, które powinny znaleźć się we wniosku. Dofinansowanie nie może obejmować kosztów poniesionych przed przyznaniem środków finansowych. Wniosek o dofinansowanie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, osoba niepełnosprawna może złożyć w każdym czasie (nie ma terminów przyjmowania wniosków). Rozliczenia z urzędem Skarbowym Opiekun dziecka niepełnosprawnego może skorzystać z ulg i odliczeń zarówno od podatku, jak i od dochodu. Wydatki podlegające odliczeniom na cele rehabilitacyjne odlicza się od dochodu w roku, w którym zostały poniesione, w wysokości faktycznie poniesionej lub z zachowaniem ustalonych ustawą limitów. Wydatki na cele rehabilitacyjne podlegają odliczeniu od dochodu, jeżeli nie były finansowane 40 jak skorzystać z pomocy? ze środków Zakładowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, albo nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek innej formie. W przypadku, gdy wydatki były częściowo finansowane z tych (innych) funduszy, odlicza się różnicę pomiędzy poniesionymi wydatkami a kwotą sfinansowaną z zakładowego albo państwowego funduszu rehabilitacji, lub zwróconą z jakichkolwiek środków. Dowody poniesienia wydatków winny być wystawiane na osobę, która będzie dokonywać odliczenia. Wydatki na cele rehabilitacyjne oraz związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych mogą być odliczone od dochodu przez osobę niepełnosprawną lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną, jeśli jest nim: współmałżonek, dziecko własne i przysposobione, dziecko obce przyjęte na wychowanie, pasierb, rodzice, teściowie, rodzeństwo, ojczym, macocha, zięciowie i synowe. Warunkiem korzystania z ulgi na rehabilitację jest posiadanie przez osobę, której dotyczy wydatek, orzeczenia o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności wydanego przez powiatowy, miejski (lub wojewódzki) zespół ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności, ewentualnie decyzji przyznającej rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę socjalną albo rentę szkoleniową wydanej przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych lub orzeczenia o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16. roku życia, powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności. Za poniesione na cele rehabilitacyjne uważa się wydatki na: adaptację i wyposażenie mieszkania oraz budynków mieszkalnych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, przystosowanie pojazdów mechanicznych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, zakup i naprawę indywidualnego sprzętu i urządzeń technicznych niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego, zakup wydawnictw oraz materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym, odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne, opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa, kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25. roku życia; leki – w wysokości stanowiącej nadwyżkę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu a kwotą 100 zł (w roku podatkowym 2011). Warunkiem korzystania z tego odliczenia jest posiadanie pisemnego zaświadczenia lekarza specjalisty, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo), odpłatny, konieczny przewóz osoby niepełnosprawnej na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne, używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa, lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa, albo dzieci niepełnosprawne do lat 16., dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne w wysokości nie przekraczającej w roku podatkowym 2011 kwoty 2280,00 zł., odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym lub w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładzie opiekuńczo-leczniczym i pielęgnacyjno-opiekuńczym, lub na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25. roku życia. Podstawą do odliczenia wydatków poniesionych na cele rehabilitacyjne jest posiadanie dowodu poniesienia tych wydatków. Nie wymagają udokumentowania wydatki na używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16., dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne. Od podatku dochodowego podatnik ma prawo odliczyć, za rok podatkowy 2011 (podobnie jak w latach ubiegłych), kwotę 1112,04 zł na każde dziecko: małoletnie. uczące się lub studiujące, również poza granicami kraju, w wieku do 25. roku życia, jeżeli w roku podatkowym dzieci te nie uzyskały dochodów, podlegających opodatkowaniu według skali podatkowej lub ze zbycia papierów wartościowych w łącznej wysokości przekraczającej kwotę 3088,68 zł, z wyjątkiem renty rodzinnej. bez względu na wiek, w przypadku dziecka, które otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny lub rentę socjalną. odliczenie dotyczy: rodziców wykonujących władzę rodzicielską, osób pełniących funkcję opiekuna prawnego, jeżeli dziecko z nim zamieszkiwało, osób sprawujących opiekę w postaci rodziny zastępczej na podstawie orzeczenia sądu lub umowy zawartej ze starostą. Ulga jest obliczana proporcjonalnie do ilości miesięcy, w których faktycznie sprawowano opiekę nad dzieckiem lub miesięcy, w których dzieci spełniały warunek wieku i pobierania nauki. Odliczeniu podlega kwota 92,67 zł za każdy miesiąc kalendarzowy, w którym podatnik wykonywał władzę rodzicielską, pełnił funkcję opiekuna albo sprawował opieką w formie rodziny zastępczej. Jeśli natomiast w tym samym miesiącu dziecko jest najpierw pod opieką rodzica, następnie pod opieką np. rodziny zastępczej, wówczas każdemu z podatników przysługuje odliczenie kwoty stanowiącej 1/30 kwoty 92,67 za każdy dzień sprawowania nad nim opieki. Z odliczenia nie można skorzystać począwszy od miesiąca kalendarzowego, w którym dziecko: 41 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? na podstawie orzeczenia sądu zostało umieszczone w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie w rozumieniu przepisów o świadczeniach rodzinnych wstąpiło w związek małżeński. Odliczenie dotyczy łącznie obojga rodziców, opiekunów prawnych lub rodziców zastępczych dziecka pozostających w związku małżeńskim. Skorzystanie z ulgi prorodzinnej może, poprzez podwyższenie dochodów, wpływać na uprawnienie do zasiłku rodzinnego, dodatku mieszkaniowego czy też stypendium socjalnego. Komunikacja Na podstawie legitymacji osoby niepełnosprawnej można skorzystać z ulg przy przejazdach środkami publicznego transportu (PKP i PKS). Zasady ogólne mówią o tym, że ulgi obowiązują tylko w drugiej klasie pociągów. Z powyższych uprawnień nie skorzystacie także w podróży odbywanej pociągami Eurocity i Intercity oraz w autobusach realizujących połączenia ekspresowe. Mówiąc ogólnie, wszystkie ulgi dotyczą pociągów osobowych, pospiesznych, ekspresowych drugiej klasy oraz autobusów zwykłych i przyspieszonych. Dzieci do ukończenia 4. roku życia podróżują ze 100% zniżką, dzieci powyżej 4. roku życia – ale przed rozpoczęciem obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego – ze zniżką 37%. Wymagane jest posiadanie dokumentu potwierdzającego wiek dziecka, zaświadczenie o odroczeniu obowiązku szkolnego – wydane przez dyrektora szkoły podstawowej. Dzieci i młodzież niepełnosprawna posiadają uprawnienie do ulgi 78% przy przejazdach środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego oraz autobusowego, na podstawie biletów jednorazowych lub miesięcznych imiennych – zgodnie z zasadami ogólnymi. Uprawnienie to obejmuje wyłącznie przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-wychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy 42 jak skorzystać z pomocy? społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny – i z powrotem. W czasie podróży dzieci powinny posiadać dokumenty poświadczające uprawnienia np. legitymację przedszkolną dla dziecka niepełnosprawnego, legitymację szkolną dla uczniów dotkniętych inwalidztwem lub niepełnosprawnych, legitymację szkolną albo studencką, wraz z jednym z dokumentów wymienionych poniżej. Dla dzieci i młodzieży nieuczęszczających do szkoły, ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym albo szkoły wyższej takim dokumentem jest: legitymacja osoby niepełnosprawnej, wystawiona przez powiatowy zespół ds. orzekania niepełnosprawności, wypis z treści orzeczenia komisji lekarskiej ds. inwalidztwa i zatrudnienia (d. KIZ), stwierdzający zaliczenie do jednej z grup inwalidów, wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, stwierdzający częściową niezdolność do pracy, całkowitą niezdolność do pracy albo całkowitą niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji. Przy przejazdach do i z jednostek udzielających świadczeń zdrowotnych albo pomocy społecznej bądź organizujących turnusy rehabilitacyjne, wraz z dokumentem wymienionym powyżej, wymagane jest zaświadczenie (zawiadomienie, skierowanie) określające termin i miejsce badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej lub na turnusie rehabilitacyjnym, czy też potwierdzenie stawienia się na badaniach, konsultacji, zajęciach rehabilitacyjnych, zajęciach terapeutycznych. Jedno z rodziców lub opiekun towarzyszący w podróży dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej posiadają uprawnienie do przejazdów z ulgą 78%, przy przejazdach środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego oraz autobusowego na podstawie biletów jednorazowych – zgodnie z zasadami ogólnymi. Uprawnienie to obejmuje wyłącznie przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-wychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilita- cyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny – i z powrotem. Dokumentami potwierdzającymi uprawnienie opiekunów do ulgowych przejazdów są dokumenty dziecka – jeżeli przejazd odbywany jest wraz z nim – lub zaświadczenie wydane przez przedszkole, szkołę, szkołę wyższą, ośrodek lub placówkę o charakterze oświatowym albo placówką opiekuńczo-wychowawczą, według określonego wzoru, w przypadku powrotu, po odwiezieniu dziecka na miejsce. Karta parkingowa Opiekunowie przewożący osoby niepełnosprawne własnym samochodem mogą ubiegać się o uzyskanie karty parkingowej, która umożliwia parkowanie na wyznaczonych miejscach postojowych dla osób niepełnosprawnych, a także niestosowanie się do niektórych znaków drogowych, określonych w przepisach o ruchu drogowym. Zgodnie z nowelizacją ustawy Prawo o ruch drogowym (Dz. U. z 2009r Nr 97, poz. 802), kartę parkingową można otrzymać tylko na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, o stopniu niepełnosprawności lub o wskazaniach do ulg i uprawnień, wraz ze wskazaniem spełnienia w punkcie 9. orzeczenia przesłanek określonych w art. 8 ust. 1 ustawy Prawo o ruchu drogowym. Karta parkingowa wydawana jest przez starostę (w Warszawie wniosek o wydanie karty parkingowej należy złożyć w Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie przy ul. Andersa 1). Opłata z wydanie karty wynosi 25 zł. Jest ona wystawiona na osobę niepełnosprawną. Posiadacz karty parkingowej może także ubiegać się o wydanie tak zwanej karty N+, która przypisana jest do konkretnego samochodu i umożliwia parkowanie bezpłatne w strefie płatnego parkowania na terenie Warszawy. Kartę N+ wydaje bezpłatnie Urząd m. st. Warszawy w Biurach Obsługi Klienta Urzędów Dzielnic. Osoby uprawnione do otrzymania takiej karty to osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym lub osoby z innym stopniem niepełnosprawności z upośledzeniem narządu ruchu, powodującym istotne trudności w poruszaniu się, potwierdzo- nym w orzeczeniu o niepełnosprawności, oraz rodzice i opiekunowie prawni osób niepełnosprawnych wymienionych powyżej. Prawo lokalowe Oprócz wyżej wymienionych udogodnień i praw przysługujących osobom niepełnosprawnym warto wiedzieć, że także w prawie lokalowym osoby niepełnosprawne są traktowane ulgowo. Każda osoba z orzeczoną niepełnosprawnością posiada prawo do lokalu socjalnego w przypadku eksmisji. Jeśli wyrok sądu nakazujący eksmisję dotyczy opiekunów dziecka niepełnosprawnego, to także mają oni prawo do lokalu socjalnego. Zapewnienie lokalu socjalnego w tym przypadku jest obowiązkiem gminy. Renta socjalna Warto wcześnie pomyśleć o tym, że za naście lat dziecko stanie się osobą dorosłą. Niestety, istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że nie będzie zdolne do podjęcia zatrudnienia, albo zdolność ta będzie w znacznym stopniu ograniczona. Osoby pełnoletnie, u których naruszenie sprawności organizmu nie pozwala na podjęcie zatrudnienia, a przy tym niepełnosprawność powstała przed 18. rokiem życia, mogą ubiegać się o przyznanie renty socjalnej – świadczenia alternatywnego dla osób, które nie nabyły uprawnień do renty z tytułu niezdolności do pracy. Świadczenie to jest przyznawane i wypłacane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Oceny zakresu zdolności lub niezdolności do pracy dokonuje lekarz orzecznik ZUS. Przy ocenie prawa do tej renty nie jest istotne, kiedy powstała całkowita niezdolność do pracy, lecz to, aby niezdolność ta była skutkiem naruszenia sprawności organizmu, powstałego przed 18. rokiem życia. Renta socjalna stanowi 84% kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Więcej informacji znajdziecie Państwo na stronach internetowych ZUS: www.zus.pl Ewa Brzezińska: psycholog oraz pracownik Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie. 43 jak pomóc? jak pomóc? kto może pomóc? Polskie Stowarzyszenie na Rzecz osób upośledzonych umysłowo (PSouu) Koła Terenowe kto może pomóc? KRoSNo ul. Powst. Śląskich 16; 38-400 Krosno; (13) 4325837; (13) 4327116 KuTNo ul. 29 Listopada 27; 99-300 Kutno; (24) 2533427 LESZNo ul. Starozamkowa 14 A; 64-100 Leszno; (65) 5296474 ALEKSANDRóW łóDZKI ul. 1 Maja 43/47; 95-070 Aleksandrów Łódzki; (42) 712 16 17; (42) 276 39 06 LIDZBARK WELSKI ul. Zieluńska 7; 13-230 Lidzbark; (23) 6962774 BIAłA PoDLASKA ul. Orzechowa 58; 21-500 Biała Podlaska; (83) 3443852 LuBLIN ul. Rogowskiego 5; 20-840 Lublin; (81) 7421293 BARToSZyCE ul .Bohaterów W-wy 16; 11-200 Bartoszyce; 508151113 LWóWEK ul. Sczanieckiej 25; 64-310 Lwówek; (61) 4412943 BISKuPIEC ul. Gdańska 1; 11-300 Biskupiec; (89) 7154201; (89) 7151180 łĘCZNA ul. Świętoduska 2; 21-017 Łęczna; (81) 7524016 BRZoZóW ul. Sienkiewicza 1; 36-200 Brzozów; (13) 4342278 łóDŹ ul. Karolewska 70/76; 94-023 Łódź; (42) 6899060 ByDGoSZCZ ul. Grunwaldzka 120/3; 85-235 Bydgoszcz MIECHóW ul. Sienkiewicza 24; 32-200 Miechów; (41) 3830923 ByToM ul. Powstańców Śląskich 17; 41-902 Bytom; (32) 2824623 MIELEC ul. Wojsławska 278; 39-300 Mielec;(17) 5863522; (17) 5839716 CHoJNICE ul. Przemysłowa 11; 89-604 Chojnice; (52) 3961750 MIKołAJKI ul. Kolejowa 13; 11-730 Mikołajki; (87) 4215075 CHoRZóW ul. Czysta 7; 41-506 Chorzów MIKołóW Plac Salwatorianów 4; 43-190 Mikołów; (32) 2263152 CIESZyN ul. Mickiewicza 13; 43-400 Cieszyn; (33) 8581364 MILEJóW ul. Spacerowa 6; 21-020 Milejów; (81) 7572387 CZĘSToCHoWA ul. Waszyngtona 62/7; 42-200 Częstochowa; (34) 3680207 MłAWA ul. Wyspiańskiego 8; 06-500 Mława; (23) 6546375 DoBRE MIASTo ul. Garnizonowa 20; 11-040 Dobre Miasto (89) 6151845 MSZANA DoLNA ul. Podhalan 6; 34-730 Mszana Dolna; (18) 3311517 DZIAłDoWo ul. M. Skłodowskiej 20; 13-200 Działdowo; (23) 6972176; (23) 6977627 MyŚLENICE Os. 1000-lecia 18 A; 32-400 Myślenice; (12) 4524415 DZIERŻoNIóW ul. Świdnicka 26; 58-200 Dzierżoniów;(74) 8314686. NIDZICA ul. Krzywa 9; 13-100 Nidzica; (89) 6252153 ELBLĄG ul. Szarych Szeregów 32; 82-300 Elbląg; (55) 2337593; (55) 2323816 NoWy TARG ul. Podtatrzańska 47 A; 34-400 Nowy Targ; (18) 2665905 GDAŃSK ul. Tysiąclecia 13 a; 80-351 Gdańsk; (58) 5534136 oCHoTNICA DoLNA Os. Brysiówka; 34-452 Ochotnica Dolna; (18) 2624624 GDyNIA ul. Harcerska 4; 81-425 Gdynia; (58) 6220748 oLKuSZ ul. F. Nullo 29; 32-300 Olkusz; (32) 6431120; (32) 6431539 GIŻyCKo ul. Dąbrowskiego 15; 11-500 Giżycko; (87) 4292909 oLSZTyN ul. Żołnierska 27; 10-560 Olsztyn; (89) 5330532 GłoGóW ul. Perseusza 9; 67-200 Głogów; (76) 8346517. oPALENICA ul. Opalenicka 4; 64-330 Sielinko; (61) 4473700 GoRZóW WIELKoPoLSKI ul. Walczaka 25; 66-400 Gorzów Wielkopolski; (95) 7226996 oPoLE Niemodlińska 60; 45-865 Opole; (77) 4572081 GRoDZISK WIELKoPoLSKI ul. Rakoniewicka 16; 62-065 Grodzisk Wlkp.; (61) 4447346 oSTRóDA ul. Grunwaldzka 19 A; 14-100 Ostróda; (89) 6464929 GRyFICE ul. 3 Maja 4; 72-300 Gryfice;(91) 3842616 oSTRóW WIELKoPoLSKI ul. Komuny Paryskiej 14; 63-400 Ostrów Wlkp.; 661215943 GRyFINo ul. Sprzymierzonych 5A; 74-100 Gryfino; (91) 4152014 oTWoCK ul. Moniuszki 41; 05-400 Otwock; (22) 7793542 HACZóW 36-213 Haczów 902; (13) 4391787 PABIANICE ul. Moniuszki 16; 95-200 Pabianice; (42) 2153984 HRuBIESZóW ul. Górna 14; 22-500 Hrubieszów; (84) 6972466 PIEKARy ŚLĄSKIE ul. Przyjaźni 48; 41-948 Piekary Śląskie; (32) 7671506 IłAWA ul. 1 Maja 5 A; 14-200 Iława;(89) 6497949 PIłA ul. Motylewska 24; 64-920 Piła; (67) 2142504 JABłoNKA ul. Tetmajera 4; 34-480 Jabłonka; (18) 2652490 PoLICE ul. Korczaka 55; 72-010 Police; (91) 3180270 JARoSłAW ul. Wilsona 6A; 37-500 Jarosław; (16) 6215378 PoZNAŃ ul. Pogodna 49/4; 61-131 Poznań; (61) 8666993 JASło ul. Floriańska 170; 38-200 Jasło; (13) 4482340 PRuSZCZ GDAŃSKI ul. Grunwaldzka 71c; 83-000 Pruszcz Gdański;(58) 7732100 JAWoRZNo ul. Chopina 19; 43-600 Jaworzno; (32) 6163898; (32) 6163589 PRuSZKóW ul. 3 Maja 56; 05-800 Pruszków; (22) 7586782; (22) 7587985 JELENIA GóRA ul. Waryńskiego 14; 58-500 Jelenia Góra; (75) 7525961 PRZEMyŚL ul. Wybrzeże Ojca Św. Jana Pawła II 78; 37-700 Przemyśl; (16) 6778918 KALISZ ul. Polna 29; 62-800 Kalisz; (69) 4271980; 606-884-339 PSZCZyNA ul. Antesa 1; 43-200 Pszczyna; (32) 2104847 KAMIEŃ PoMoRSKI ul. Garncarska 4; 72-400 Kamień Pom.; (91) 3824441 PyRZyCE Nowielin 40; 74-230 Mielęcin; (91) 5700643 KAToWICE – GISZoWIEC ul. Gościnna 8; 40-487 Katowice; (32) 2560726 RABKA ul. Poniatowskiego 49; 34-700 Rabka-Zdrój; (18) 2677972 KĘDZIERZyN-KoŹLE ul. Skarbowa 4; 47-200 Kędzierzyn-Koźle;(77) 4826943 RADoM ul. Grenadierów 18; 26-611 Radom; (48) 3662611 KIELCE ul. Chęcińska 23; 25-020 Kielce; (41) 3614796 RuDNIK ul. Mickiewicza 5; 37-420 Rudnik; (15) 8761150 Koło ul. Wojciechowskiego 21 A, 62-600 Koło; (63) 2720992 RyBNIK ul. Orzepowicka 16; 44-217 Rybnik; (32) 4237414 KołoBRZEG ul. Mazowiecka 29; 78-100 Kołobrzeg; (94) 3525388 RyKI ul. Wyczółkowskiego 12; 08-500 Ryki; (81) 8653684 KoNIN ul. Kurpińskiego 3; 62-510 Konin; (63) 2422064; (63) 2433718 RyMANóW ul. Dworska 40; 38-480 Rymanów; (13) 4356620 KoNSTANTyNóW łóDZKI ul. Zgierska 10; 95-050 Konstantynów; (42) 2111560 RZESZóW ul. Staszica 10 b; 35-051 Rzeszów; (17) 8537031 KoSZALIN ul. Wyspiańskiego 4; 75-424 Koszalin; (94) 3450853 SANoK ul. Kochanowskiego 10/11; 38-500 Sanok; (13) 4643957 KoŚCIERZyNA ul. Szkolna 2; 83-400 Kościerzyna; (58) 6862955 SĘDZISZóW MAłoPoLSKI ul. Kościuszki 20; 39-120 Sędziszów Młp.; (17) 2216534 44 45 jak pomóc? jak pomóc? kto może pomóc? SIERAKoWICE ul. Brzozowa 1; 83-340 Sierakowice; (58) 6816246; 500-181-607 kto może pomóc? Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa: www.zakatek21.pl SKARSZEWy ul. Kościerska 11 A; 83-250 Skarszewy; (58) 5882463 SłuPSK ul. Długosza 22; 76-200 Słupsk; (59) 8481078 STARGARD SZCZECIŃSKI ul. Sikorskiego 16; 73-110 Stargard Szcz.; (91) 5776058 STARoGARD GDAŃSKI ul. Gdańska 6; 83-200 Starogard Gd.; (58) 5624020 STASZóW ul. Rytwiańska 23; 28-200 Staszów; (15) 8643709 SuWAłKI Filipów 3/7; 16-424 Filipów; (87) 5696364 SZCZAWNICA ul. Trzech Koron 1; 34-450 Krościenko; (18) 2623082 SZCZECIN ul. Rostocka 125; 71-771 Szczecin; (91) 4268197 SZCZECINEK ul. Winniczna 10D/6; 78-400 Szczecinek; (94) 3740806 ŚWIDNICA ul. Słobódzkiego 28; 58-105 Świdnica; (74) 8521039 Białystok Grażyna Jabłońska [email protected], [email protected] Bochnia Katarzyna i Mariusz Łucyków [email protected] Chełm/okolice Maria Bartosz [email protected] Chełmiec/Nowy Sącz Beata Buszek [email protected] Częstochowa Małgorzata i Jacek Karbownik [email protected] Częstochowa Małgorzata Rubak [email protected] Dębica Krzysztof Gil [email protected] Dębica Kaszubska Ewelina i Rajmund Dargas [email protected] Gdańsk Ewa Truszkowska [email protected] Gdańsk Dorota Turska [email protected] ŚWIDNIK ul. Kościuszki 8; 21-040 Świdnik; (81) 7514349 Jędrzejów Andrzej Pałczyński [email protected] ŚWINouJŚCIE ul. Basztowa 11; 72-600 Świnoujście; (91) 3213559 Kalisz Joanna Marucha [email protected] [email protected] TARNoBRZEG Al. Niepodległości 2; 39-400 Tarnobrzeg; (15) 8234104 Karlinko Dorota i Janusz Lachowicz TARNoWSKIE GóRy ul. Nowa 31; 42-600 Tarnowskie Góry; (32) 2858048 Konin Ewa Dubanosow [email protected] TARNóW ul. Ostrogskich 5 B; 33-100 Tarnów; (14) 6268489 Konin Iwona Koziarska [email protected] TCZEW ul. Wigury 84; 83-110 Tczew; (58) 5316648 Kraków Agnieszka Pietrzyk [email protected] ToMASZóW LuBELSKI ul. Słowackiego 7B; 22-600 Tomaszów Lub.; (84) 6642271 Legionowo, Chotomów Anna Pytel [email protected] TRZEBIATóW ul. Cicha 5; 72-320 Trzebiatów; (091) 3872080 Lublin Anita Grzegorczyk [email protected] TyCHy Al. Niepodległości 90; 43-100 Tychy; (32) 2273300 Lublin Dominik Szwajgier [email protected] WAłBRZyCH ul. Nałkowskiej 4 A; 58-309 Wałbrzych; (74) 8436052 Lublin Anna Szwajgier [email protected] WARSZAWA ul. Elektoralna 12/14; 00-139 Warszawa; (22) 6240574 łódź Hanna Gałamon [email protected] WARSZAWA ZARZĄD GłóWNy; ul. Głogowa 2 B; 02-639 Warszawa; (22) 6460314 WERBKoWICE ul. Piłsudskiego 4; 22-550 Werbkowice; (84) 6572049 WILCZyN 62-550 Wilczyn; (63) 2683175 WłoDAWA Al. Piłsudskiego 41; 22-200 Włodawa WoLBRoM ul. Skalska 22; 32-340 Wolbrom; (32) 6472880 (81,82) WoLIN ul. Mickiewicza 14; 72-510 Wolin; (91) 3261121 WołoMIN ul. Piłsudskiego 13; 05-200 Wołomin; (22) 7879560 WySZKóW ul. Geodetów 76; 07-200 Wyszków; (29) 7427768 ZAGóRóW z siedzibą w Michalinowie, Michalinów 1; 62-410 Zagórów; (63) 2761108 olsztynek Alicja i Marcin Pilch [email protected] ostrołęka Anna Brzostowska-Pieniążek [email protected] Poznań Sylwia Bentkowska [email protected] Poznań Hanna Kozielska [email protected] Poznań Wojciech Mazur [email protected] Pruszków Sławomir Czarnecki [email protected] Sochaczew Agnieszka Banaszak [email protected] Sokołów Podlaski Monika i Radosław Pasik [email protected] Sumin Teresa i Andrzej Ziętarscy [email protected] Warszawa Renata Balcerzak-Rawa [email protected] ZAKoPANE ul. Kamieniec 32 D; 34-500 Zakopane; (18) 2062332 Warszawa Anna Sobolewska [email protected] ZAMoŚĆ ul. Orlicz-Dreszera 14; 22-400 Zamość; (84) 6392358 Warszawa Andrzej Ślesicki [email protected] ZAWoJA Zawoja 1580; 34-222 Zawoja; (33) 8771510 Warszawa Joanna Waszkiewicz [email protected] ZGIERZ ul. Długa 62; 95-100 Zgierz; (42) 7174711 Warszawa Elżbieta Złamaniec [email protected] ŻoRy Os. Władysława; 44-240 Żory; (32) 4699648 Warszawa Justyna Żbikowska [email protected] ŻyCHLIN ul. Dobrzelińska 6; 99-320 Żychlin; (24) 2853777 Wilkowice k. Leszna Małgorzata Radomska [email protected] 46 Wymysłów Krystyna Jankowska [email protected] Zabrze/Czeladź Dorota i Grzegorz Piekut [email protected] 47 I jeszcze mamy niebo pełne gwiazd, Mamy walizkę pełną marzeń, I mamy siebie…
Podobne dokumenty
jak pomóc? - Bardziej Kochani
tak jak ja nie rozumiałam. Ale
przyjdzie taki moment, że zrozumiesz wszystko.
Dziś mogę Ci powiedzieć, że
nasza Karolka jest ciekawskim
i wszędobylskim dwulatkiem,
uroczą dziewczynką, której
śmiech...