Projekt dIKARD_prezentacja publiczna_2016_12_05_Protokół z

Projekt dIKARD_prezentacja publiczna_2016_12_05_Protokół z

Załącznik do wniosku o dofinansowanie
Warszawa, dnia 12.12.2016 r.
Protokół z publicznej prezentacji założeń projektu „dIKARD – Digitalizacja oraz integracja
zasobów danych naukowych w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia
Stefana Kardynała Wyszyńskiego – cyfrowe udostępnianie danych naukowych”
w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa na lata 2014-2020,
II osi priorytetowej - E-administracja i otwarty rząd,
Działania 2.3 „Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora publicznego”
(cel szczegółowy nr 4),
Poddziałania 2.3.1 „Cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego ze źródeł
administracyjnych i zasobów nauki”
Termin i miejsce przeprowadzenia prezentacji
Publiczna prezentacja założeń projektu „dIKARD – Digitalizacja oraz integracja zasobów
danych naukowych w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała
Wyszyńskiego – cyfrowe udostępnianie danych naukowych” w ramach Programu
Operacyjnego Polska Cyfrowa na lata 2014-2020, II osi priorytetowej - E-administracja i
otwarty rząd, Działania 2.3 „Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora
publicznego” (cel szczegółowy nr 4), Poddziałania 2.3.1 „Cyfrowe udostępnienie informacji
sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki” (zwana dalej prezentacją)
odbyła się w Auli Instytutu Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała
Wyszyńskiego (zwanego dalej Instytutem Kardiologii) z siedzibą przy ul. Alpejskiej 42, 04-628
Warszawa w dniu 05.12.2016 r. o godz. 14.00. Prezentacja publiczna odbyła się w terminie,
który umożliwił uwzględnienie ewentualnych wniosków z przeprowadzonej prezentacji we
wniosku o dofinansowanie.
Sposób udostępnienia informacji o możliwości zgłoszenia udziału w prezentacji
Informację o terminie i miejscu prezentacji oraz możliwości zgłoszenia udziału w niej wraz
ze wskazaniem terminu zgłaszania zainteresowania udziałem w publicznej prezentacji
udostępniono co najmniej na 14 dni przed dniem publicznej prezentacji, tj. w dniu 18
listopada 2016 r. na stronie internetowej Instytutu Kardiologii www.ikard.pl w zakładce
Aktualności (http://www.ikard.pl/newspl/ publiczna-prezentacja-zalozen-projektu-dikarddigitalizacja-oraz-integracja-zasobow-danych-naukowych-w-instytucie-kardiologi.html).
Instytut Kardiologii nie jest zobowiązany prawnie do prowadzenia własnej strony Biuletynu
Informacji Publicznej (BIP). Ponadto informację o prezentacji przekazano dn. 18 listopada
2016r do wiadomości Instytucji Pośredniczącej POPC – Centrum Projektów Polska Cyfrowa
(CPPC), w celu publikacji informacji o prezentacji na stronie internetowej CPPC, co zostało
opublikowane (po ponownym przesłaniu informacji w dn. 30 listopada 2016) na stronie CPPC
https://cppc.gov.pl/programy/popc-2/prezentacje-publiczne/ w dniu 30 listopada 2016 r. o
godzinie 10:12:08 (link do ogłoszenia: https://cppc.gov.pl/publiczna-prezentacja-zalozenprojektu-dikard-digitalizacja-oraz-integracja-zasobow-danych-naukowych-instytuciekardiologii-im-prymasa-tysiaclecia-stefana-kardynala-wyszynskiego/).
Osoby zainteresowane wzięciem udziału w publicznej prezentacji założeń projektu
miały możliwość przesłania zgłoszenia do dnia 30 listopada 2016 r. do godziny 15.00 za
pośrednictwem poczty e-mail na adres: [email protected].
Uczestnicy prezentacji
Uczestnictwo w prezentacji zgłosiło do dnia 30 listopada 2016 r. 8 osób. Kolejne 5 osób, które
zgłosiły chęć uczestniczenia w prezentacji telefonicznie bądź osobiście po upływie wskazanego
terminu oraz 1 osoba ze strony organizatora, która uczestniczyła w opracowaniu projektu,
zostały dopisane do listy w dniu przeprowadzenia prezentacji. W sumie w prezentacji wzięło
udział 14 osób, w tym 4 wcześniej niezarejestrowane osoby. Kopia listy wszystkich
uczestników prezentacji, wraz z podpisami, stanowi załącznik do niniejszego protokołu.
Porządek spotkania
1. Powitanie uczestników oraz informacja o przebiegu i celu spotkania
2. Poinformowanie odnośnie zasad obowiązujących podczas prezentacji publicznej
3. Prezentacja założeń projektu, w tym:
1) Informacje ogólne o POPC
2) Rozważania dlaczego sensowne jest realizowanie projektu dIKARD w Instytucie
Kardiologii
3) Okres i koszt realizacji projektu
4) Potrzeby grup docelowych
5) Zasoby informacji sektora publicznego objętych projektem
6) Cele projektu wyrażone mierzalnymi wskaźnikami
7) Znaczenie zasobów objętych projektem z uwzględnieniem ich rodzaju i danego
obszaru ich udostępniania
8) Harmonogram zamówień publicznych
3. Dyskusja, pytania i odpowiedzi
Przebieg spotkania
Przybyłych na spotkanie powitał Tomasz Berdyga [dalej: TB] – Zastępca Dyrektora Instytutu
Kardiologii ds. Ekonomicznych, który prezentował założenia projektu dIKARD. Tekst
prezentacji stanowi załącznik do niniejszego protokołu.
2
TB poinformował, że projekt jest efektem ciężkiej dotychczasowej pracy i kontynuacją działań,
których Instytut do tej pory podejmował w zakresie informatyki i medycyny, a także przede
wszystkim nauki.
Po wstępie zostało przedstawione kryterium formalne dotyczące publicznej prezentacji
założeń projektu, stanowiące instrukcję, czego powinna dotyczyć prezentacja. Prowadzący
wyraził gotowość udostępnienia przedmiotowej instrukcji osobom zainteresowanym
zapoznaniem się z jej treścią. Następnie, prowadzący TB przestawił zagadnienia, które zostaną
omówione w czasie prezentacji.
Informacje ogólne POPC
W części tej przekazano ogólną informację dotyczącą projektu, źródeł finansowania oraz
czego dotyczy ten projekt, skąd powstał pomysł na ten projekt. Źródłem finansowania jest
Program Operacyjny Polska Cyfrowa na lata 2014-2020. Komisja Europejska określiła zasoby
informacyjne sektora publicznego jako „kopalnię złota”, z której należałoby zaczerpnąć.
Wskazała, że znaczna część wytwarzanych danych sektora publicznego nie jest ponownie
wykorzystywana przez podmioty spoza administracji i pozostają na etapie danych jednostek i
w związku z tym nie służą szerokiemu gronu użytkowników, a służą jedynie ograniczonym
celom konkretnych jednostek. W związku z tym Komisja Europejska zaleciła swoim członkom,
żeby podjęli działania dążące do jak najszerszego wykorzystania i udostępniania surowych
danych, bądź takich danych, które można będzie później maszynowo obrabiać. Stąd celem
poddziałania 2.3.1 działania 2.3 Cyfrowa dostępność i użyteczność informacji sektora
publicznego (cel szczegółowy nr 4) jest cyfrowe udostępnienie informacji sektora publicznego
ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki, a niniejszy cel szczegółowy realizuje to zalecenie.
Jak Komisja Europejska badała do tej pory, czy dane te są udostępniane? Jako wskaźnik
rezultatu proponuje się miernik odzwierciedlający popyt na informacje udostępnione przez
sektor publiczny. Takim miernikiem może być odsetek użytkowników i internautów
pozytywnie oceniających łatwość znalezienia, dostępność do danych publicznych i
użyteczność informacji sektora publicznego. W tej chwili, na poziomie Komisji Europejskie
oszacowano, że poziom dostępu użytkowników do tych danych publicznych jest obecnie na
poziomie 16%. Szacuje się, że wskaźnik docelowy na rok 2020 osiągnie 40%.
W dalszej części TB omówił Cel szczegółowy 4: Zwiększenie dostępności i wykorzystania
informacji sektora Publicznego (ISP), w którym mowa o zwiększeniu dostępności i
wykorzystania informacji sektora Publicznego (ISP). Cel szczegółowy zostanie zrealizowany
poprzez 2 działania:
1) Zwiększenie dostępności informacji sektora publicznego
2) Tworzenie usług i aplikacji wykorzystujących e-usługi publiczne i informacje sektora
publicznego
Następnie TB omówił szerzej zakres związany ze zwiększeniem dostępności informacji sektora
publicznego wraz ze wskazaniem metod zwiększania tej dostępności, po czy wskazał obszary,
które w szczególności podlegają wsparciu w tym zakres, który będzie dotyczył Instytutu
Kardiologii, czyli zasoby nauki. Prowadzący podkreślił, że udostępnianie zasobów naukowych o
3
istotnym znaczeniu dla rozwoju gospodarki, konkurencyjności, rynku pracy i innowacyjności
jest zakresem, który dotyczy Instytutu Kardiologii.
TB wskazał, że jeśli chodzi o kwotę dofinansowania to łączna kwota w konkursie, do którego
startuje IK wynosi w tej chwili 65 mln złotych, z czego 55 mln złotych będzie pochodzić ze
środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego, a pozostałe środki będą pochodziły
z budżetu państwa.
W dalszej części TB uzasadniał dlaczego projekt dIKARD polegający na zbieraniu i
udostępnianiu danych naukowych w Instytucie Kardiologii ma sens?
Po pierwsze, Instytut Kardiologii prowadzi działalność naukową, czyli jest podmiotowo
właściwą jednostką i posiada zasoby naukowe o istotnym znaczeniu dla rozwoju gospodarki,
konkurencyjności i innowacyjności. Duża część tych zasobów jest w tej chwili niedostępna,
albo jest dostępna w ograniczonym zakresie, ponieważ ma formę papierową albo analogową.
Część dokumentów mamy zdigitalizowanych, ale nie są one udostępniane przeciętnemu
użytkownikowi. Otwarte udostępnianie tych zasobów naukowych powinno czy pomoże znieść
aktualną barierę dostępu umożliwiając ponowne wykorzystanie danych (re-use) i
odblokowanie ich społeczno-gospodarczego potencjału zarówno w availability, jak i
accessibility, co w rezultacie powiększy przestrzeń dla jednostek naukowych, przedsiębiorców
i obywateli. Założono, że zwiększy to IK i podmiotom, które skorzystają z tych danych,
przestrzeń nie tylko do wykorzystania tych danych do tworzenia projektów naukowych, lecz
również do wykorzystania do innowacyjności, do tworzenia projektów komercyjnych, a w
przypadku przeciętnego obywatela, pozwoli mu zwiększyć zakres wiedzy dotyczącej
działalności Instytutu Kardiologii.
Po drugie, obecnie Instytut Kardiologii, w porównaniu z innymi jednostkami medycznymi,
posiada nowoczesną infrastrukturę IT. Dzięki latom pracy, udało się stworzyć infrastrukturę
jedną z najlepszych na poziomie krajowym. IK posiada:
 własną serwerownię wyposażoną we wszystkie systemy zapewniające podtrzymanie
pracy,
 symetryczne łącze internetowe o przepustowości 200 MB
 środowisko wirtualne oparte o 7 serwerów typu blade i zbudowane w oparciu o Vmware
ESX 6.0 i Vmware vSphere 6.0 umożliwiające uruchamianie wirtualnych maszyn
bez względu na system operacyjny,
 2 macierze dyskowe SAS o łącznej pojemności ponad 200TB, w tym 14TB opartych
na bardzo szybkich dyskach,
 urządzenia brzegowe zapewniające bezpieczeństwo sieci
 doświadczenie w prowadzeniu projektów z zakresu IT, co jest istotne przy projekcie,
który Instytut Kardiologii planuje.
Dlatego powstał projekt „dIKARD – Digitalizacja oraz integracja zasobów danych naukowych w
Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego – cyfrowe
udostępnianie danych naukowych” w ramach Działania 2.3 „Cyfrowa dostępność i
4
użyteczność informacji sektora publicznego”, poddziałania 2.3.1 „Cyfrowe udostępnienie
informacji sektora publicznego ze źródeł administracyjnych i zasobów nauki”.
TB wskazał, że na dzień 01 grudnia 2016 roku, Instytut Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia
Stefana Kardynała Wyszyńskiego zakłada, że realizacja projektu będzie trwała w okresie
wrzesień 2017 – grudzień 2019 r., a szacowany koszt realizacji projektu będzie wynosić
8.938.200 zł brutto.
W punkcie dotyczącym potrzeb grup docelowych, które mogą być zainteresowane realizacją
przedmiotowego projektu TB wymienił 3 grupy docelowe, identyfikacja których wynika z
zakresu projektu oraz rodzaju udostępnianych danych:
1. Użytkownicy standardowi (STND), czyli użytkownicy poszukujący konkretnej informacji
na ogólnie zdefiniowany temat, jednak nieposiadający specjalistycznej wiedzy w zakresie
danych gromadzonych przez IK.
Głównymi grupami docelowymi w tym profilu będą więc:
• studenci,
• osoby uczące się,
• hobbyści zainteresowani, w szczególności naukami o zdrowiu,
• przypadkowi internauci, którzy surfując po Internecie mogą trafić na nasze zasoby i te
zasoby ich zainteresują
Co jest potrzebne tej grupie? Umożliwienie możliwie szerokiego, łatwego oraz atrakcyjnego
wizualnie dostępu do ogólnych danych naukowych. Nie zakładamy, że tak grupa będzie
zainteresowana bardziej szczegółowymi danymi, bo może nie rozumieć albo nie być tym
zainteresowana.
2. Użytkownicy profesjonalni (PROF) – to są osoby lub podmioty, mające jasno określone
potrzeby informacyjne, poszukujące specjalistycznych materiałów źródłowych dotyczących
nauki. Szukają oni konkretnych danych, konkretnych obszarów, dostępu do statystyk
dotyczących nauki, stąd chcemy im udostępnić dane z naszych zasobów informacyjnych w
celu umożliwienia im dostępu do wyników badań naukowych oraz kontaktu z konkretnymi
naukowcami, co znacznie ułatwi nawiązywanie współpracy z naukowcami w obrębie Polski
czy w ramach projektów międzynarodowych. Głównymi grupami docelowymi w tym
profilu są:
• Jednostki naukowe prowadzące badania naukowe i prace rozwojowe, w tym instytuty
badawcze i jednostki naukowe Polskiej Akademii Nauk;
• Jednostki szkolnictwa wyższego oraz instytucje prowadzące działalność edukacyjnoszkoleniową;
• Pracownicy naukowi, w tym młodzi naukowcy poszukujący nowych źródeł wiedzy oraz
pracownicy IK;
• Jednostki administracji rządowej i samorządowej.
• Przedsiębiorcy;
• Organizacje pozarządowe;
5
• Media.
3. Użytkownicy specjalistyczni (SPEC), tj. podgrupa użytkowników profesjonalnych, ale
z uwagi na to, że częścią projektu są choroby rzadkie, wyodrębniono tę grupę. Do tego
profilu kwalifikują się osoby lub podmioty poszukujące konkretnych informacji dotyczących
chorób rzadkich, tj.:
- pacjenci i ich rodziny, u których podejrzewa się lub stwierdzono choroby rzadkie,
- jednostki poszukujące pacjentów z chorobami rzadkimi w celu poszerzenia wiedzy,
- firmy farmaceutyczne opracowujące terapie chorób rzadkich,
- naukowcy prowadzący badania w tym zakresie
Celem Instytutu Kardiologii jest umożliwienie osobom kwalifikowanym do tej grupy:
- dostępu do ogólnych informacji dotyczących konkretnych chorób rzadkich,
- dostępu do odpersonalizowanej informacji dotyczącej konkretnych przypadków,
- dostępu do statystyk dotyczących chorób rzadkich.
Kontynuując prezentację TB przedstawił zasoby informacji sektora publicznego objęte
projektem. W części tej wymieniono zasoby informacji, które będą stanowić zakres
przedmiotowy projektu. W ramach realizacji projektu, Instytutu Kardiologii zamierza
zdigitalizować zasoby, które posiada, takie jak:
 Habilitacje i doktoraty
 Publikacje Biblioteki Kardiologicznej Instytutu Kardiologii, zamienionej później na
Biuletyn Instytutu Kardiologii. W ramach działalności owej Biblioteki, zostało
wypracowanych ok. 6 tysięcy publikacji,
 Publikacje w czasopismach
 Nagrania, wywiady, zdjęcia w celu zachowania dziedzictwa, które Instytut Kardiologii
wytwarza
 Dane stanowiące bardzo istotną grupę danych w projekcie, czyli dane dotyczące
chorób rzadkich (ang. RD – rare diseases), cechujących się przewlekłym, ciężkim
przebiegiem, które są najczęściej uwarunkowane genetycznie, zazwyczaj ujawniające
się w wieku dziecięcym. Występują bardzo rzadko, tj. mniej niż 5 przypadków na
10 tysięcy mieszkańców. Na całym świecie na choroby rzadkie cierpi ok. 350 milionów
ludzi. Choć do tej pory zdiagnozowano, w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo
rzadkich, od 5 do 8 tysięcy różnych jednostek chorobowych, wiedza na ich temat jest
wciąż znikoma. Obecnie, jeżeli chodzi o choroby sercowo-naczyniowe, jest wykrytych
bądź określonych ok. 6 tysięcy rzadkich jednostek chorobowych, które są określone
jako choroby rzadkie, na które choruje ok. 6%-8% populacji w Polsce, tj. od 2,3-3 mln
osób, na skalę europejską jest takich osób ok. 30-35 mln ludzi, na skalę
ogólnoświatową – ok. 350 mln ludzi, którzy na takie choroby cierpią.
6
Prowadzący dodał, że można sobie łatwo wyobrazić, dlaczego choroby rzadkie są istotne.
Ludzie cierpiące na choroby rzadkie są często zmuszeni szukać specjalistów, którzy są w stanie
im pomóc, a takich specjalistów nie ma lub jest ich bardzo niewiele. Tacy specjaliści powinni
być „multidyscyplinarni” jeżeli chodzi o zakres medyczny oraz powinni być dostępni dla tych
pacjentów w jednym miejscu, umożliwiając im dobrą diagnostykę. Instytut Kardiologii w
Warszawie stanowi ośrodek referencyjny dla diagnostyki i leczenia chorób rzadkich układu
sercowo-naczyniowego u dorosłych.
W tej chwili w Polsce są 2 ośrodki, które zajmują się chorobami rzadkimi. Specjalny ośrodek,
który zajmuje się chorobami kardiologicznymi powstał w Krakowie parę lat temu. W ubiegłym
roku powstał ośrodek w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, który zajmuje się szerszym
spektrum- nie tylko chorobami kardiologicznymi, lecz również innymi chorobami. IK chciałby
się skupić na przypadkach kardiologicznych z uwagi na to, że te przypadki nas bezpośrednio
dotyczą.
Prowadzący prezentację spytał czy są jakieś pytania. Pytań nie było ze strony osób
uczestniczących w prezentacji.
W dalszej części prowadzący przedstawił plany Instytutu Kardiologii.
Cele projektu wyrażone mierzalnymi wskaźnikami
W ramach projektu zaplanowano utworzenie cyfrowego repozytorium. Obecnie, w Instytucie
Kardiologii przeprowadzono kilkadziesiąt tysięcy badań obrazowych dotyczących chorób
rzadkich wykonanych u osób chorych z:
 wrodzonymi wadami serca i naczyń
 pierwotnymi kardiomiopatiami
 chorobami spichrzeniowymi
 rzadkimi dziedzicznymi chorobami układu sercowo-naczyniowego
 rzadkimi postaciami zaburzeń rytmu serca
 innymi rzadkimi chorobami serca
Zakres badań obrazowych u chorych na choroby rzadkie obejmuje:
 badania echokardiograficzne
 badania tomograficzne
 badania techniką rezonansu magnetycznego
 EKG
Cele projektu związane z chorobami rzadkimi:
 weryfikacja istniejących zbiorów i opisanie ich metadanymi, żeby łatwiej było je
wyszukiwać i udostępniać,
 digitalizacja zbiorów, które są, na przykład, w postaci kaset VHS i dostosowanie do
formatów umożliwiających odczyt maszynowy,
7
 udostępnienie informacji on-line poprzez utworzenie konkretnego API, dzięki któremu
będzie zapewniony dostęp do tych zbiorów danych,
 zabezpieczone udostępnienie repozytorium z danymi surowymi,
 utworzenie dedykowanej strony internetowej zgodnej z WCAG 2.0, poprzez którą
internauci z grup docelowych, o których mowa wyżej, będą mogli przejrzeć te dane albo
mieć do nich dostęp,
 wzmocnienie infrastruktury IT, ponieważ dane obrazowe zajmują konkretną powierzchnię
dyskową, a ich obróbka wymaga specjalistycznego oprogramowania,
 utworzenie dedykowanej pracowni digitalizacyjnej, żeby można było nie tylko odtworzyć
historie, lecz również ich opisać, udostępniać przypadki medyczne, część których Instytut
Kardiologii ma w tej chwili już zdigitalizowane albo mamy założenie ich zdigitalizowania.









Cele projektu wyrażone wskaźnikami:
Liczba zweryfikowanych dokumentów dotyczących prac naukowych opisanych
metadanymi – ok.7.000 dokumentów zostanie opisanych metadanymi,
Liczba zdigitalizowanych i udostępnionych stron dokumentów – planujemy, że ok. 120.000
stron zostanie zdigitalizowanych,
Liczba udostępnionych badań obrazowych dotyczących RD – min. 10.000 badań
dotyczących chorób rzadkich zostanie udostępnionych,
Liczba utworzonych API – 1 API chyba że, w trakcie analizy zajdzie potrzeba udostępnienia
więcej niż 1 API,
Liczba baz danych udostępnionych on-line przez API – 2 bazy danych, w tym jedna –
dotycząca badań na temat chorób rzadkich, druga – dotycząca dokumentów naukowych,
Liczba dedykowanych stron www zgodnych z WCAG 2.0 – 1 strona internetowa,
Liczba utworzonych pracowni digitalizacyjnych – 1 pracownia,
Liczba zapytań, wejść, odwołań do systemu dIKARD – zakładamy, że w okresie trwania
projektu będzie 750.000 zapytań, wejść, i odwołań do systemu dIKARD,
Liczba udostępnionych nowych dokumentów – ok. 400
Kontynuując TB opisał jakie jest znaczenie zasobów objętych projektem?
Jest ono uzależnione od rodzaju i danego obszaru ich udostępniania. Dlatego trzeba byłoby
spojrzeć przez obszary, które są udostępniane i są zgodne z polityką:
 OBSZAR NAUKI
 OBSZAR OCHRONY ZDROWIA
 OBSZAR EDUKACJI
 OBSZAR SPOŁECZNY
 OBSZAR DZIEDZICTWA
OBSZAR NAUKI
Zamierzeniem Instytutu Kardiologii jest, aby udostępniane dane służyły:
8
•
•
•
•
wzrostowi potencjału naukowego poprzez wsparcie prac naukowo-badawczych,
szybkiemu, szerokiemu i wygodnemu dostępowi do materiałów źródłowych i publikacji
naukowych,
możliwościom nawiązywania kontaktów poprzez udostępnienie danych naukowców,
którzy specjalizują się w danym zakresie
udostępnieniu dodatkowych narzędzi usprawniających pracę i analizy niemożliwe
na analogowych materiałach
OBSZAR OCHRONY ZDROWIA
Te dane pozwalają na:
• kreowanie polityki zdrowotnej i programów w zakresie chorób rzadkich w Polsce. Bez
wątpienia, Instytut Kardiologii jest w zakresie chorób sercowo-naczyniowych jednym
z liderów, jeżeli chodzi o kreowanie polityki.
• nawiązanie bliższej współpracy z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami, działającymi
w ochronie zdrowia w zakresie chorób rzadkich.
• potencjalną lub praktyczną możliwość otworzenia ośrodka chorób rzadkich – to, co do
tej pory w Instytucie Kardiologii jeszcze nie istnieje, natomiast istnieje taka potrzeba
zewnętrzna.
• poprawę jakości leczenia
OBSZAR EDUKACJI
Poprzez umożliwienie studentom oraz osobom zajmującym się edukacją dostępu do zasobów
danych medycznych zgromadzonych przez Instytut Kardiologii na przestrzeni kilkudziesięciu
lat, realizacja projektu przyczyni się do:
• wspomagania nauki samodzielnej i nauczania, ponieważ Instytut Kardiologii planuje
opisać choroby rzadkie przybliżając im nie tylko zakres, ale też zakres tych
przypadków, co będzie mogło stanowić materiał do nauki.
• popularyzację wiedzy przez dostęp do zbiorów cyfrowych,
• umożliwienie wykorzystania materiałów cyfrowych w projektach edukacyjnych, w tym
udostępnianie danych do wydruków w 3D, które umożliwi wydruk konkretnego serca
z danym przypadkiem w trójwymiarze, żeby można było wziąć to serce w rękę, obrócić
i obejrzeć jak to serce faktycznie wygląda nie tylko na papierze. Takie materiały mogą
być wykorzystywane w projektach edukacyjnych
• udostępnienia dodatkowych narzędzi usprawniających pracę i analizy niemożliwe
na analogowych materiałach
OBSZAR SPOŁECZNY
Jeżeli chodzi o obszar społeczny, to zagadnienia są trochę inne. Zadaniem Instytutu
Kardiologii będzie:
• popularyzacja zbiorów
• budowanie wśród użytkowników świadomości istnienia zasobów
9
•
•
budowanie dobrego wizerunku Instytutu u użytkowników i decydentów,
wzmocnienie rozwoju gospodarki, konkurencyjności i innowacyjności
OBSZAR DZIEDZICTWA
Przede wszystkim, zbiory będące w posiadaniu Instytutu Kardiologii mogą ulec zniszczeniu
przez przypadek lub przez celowe działanie. Poprzez digitalizację Instytut Kardiologii
zabezpiecza te zbiory dla przyszłych pokoleń. Działanie Instytutu Kardiologii w tym obszarze
będzie polegało na:
• zachowaniu zawartości zbiorów naukowych poprzez cyfrowe ich odwzorowanie na
wypadek destrukcji oryginału;
• ochronie oryginału przed nadmierną eksploatacją, zniszczeniem i skutkami
niekorzystnych działań środowiska zewnętrznego poprzez ograniczenie dostępu do
oryginału. Ucyfrowienie prac doktorskich, habilitacji, które Instytut Kardiologii posiada
w formie książkowej będzie służyło ich zabezpieczeniu.
• możliwości równoległego wykorzystywania udostępnionej kopii cyfrowej przez wiele
osób jednocześnie, co w przypadku jednego egzemplarza papierowego jest mało
możliwe.
Harmonogram zamówień publicznych
TB wskazał, że harmonogram zamówień publicznych jest również jednym z wymogów
formalnych projektu.
ZAKRES
TERMIN
WARTOSĆ
Modernizacja infrastruktury sieciowej
IV kw 2017
650.000
Dostawa infrastruktury serwerowej
IV kw 2017
1.020.000
Dostawa oprogramowania serwerowego
I kw 2018
1.200.000
Dostawa sprzętu do pracowni digitalizacyjnej
I kw 2018
378.500
Dostawa oprogramowania do pracowni digitalizacyjnej
II kw 2018
800.000
Usługa digitalizacji publikacji naukowych
III kw 2018
240.000
Usługa digitalizacji danych chorób rzadkich
III kw 2018
200.000
Prezentujący dodał, że usługa digitalizacji danych chorób rzadkich będzie prawdopodobnie
zlecana podmiotowi zewnętrznemu z uwagi na charakter pracy mechanicznej,
niewymagającej wiedzy specjalistycznej, w przeciwieństwie do usługi opisania i włączenia do
bazy danych chorób rzadkich, które wymagają wiedzy bardzo specjalistycznej, którą Instytut
10
Kardiologii może częściowo zlecić na zewnątrz, podobnie jak digitalizację np. zgranie kaset
VHS, jednak opracowanie oraz przygotowanie tych danych do dodania do bazy będzie
wymagało specjalistycznej wiedzy naukowców zatrudnionych w Instytucie Kardiologii.
Prezentujący podkreślił, że powyższy zakres dotyczy jedynie zamówień publicznych i nie jest
to cały zakres projektu. W zestawieniu nie został np. ujęty zakres pracy, który będzie
wykonywany z wykorzystaniem własnych zasobów Instytutu Kardiologii.
Prezentujący dodał, że modernizacja infrastruktury sieciowej wymaga przeznaczenia dużych
środków na poziomie ok. 4 mln złotych. Prawie połowę łącznej wartość projektu, wynoszącej
ok. 9 mln złotych, zajmują koszty związane z infrastrukturą, a drugą połowę Instytut
Kardiologii zamierza wydatkować na zatrudnienie osób, które albo już pracuję w Instytucie
Kardiologii, albo zaczną pracować. Osoby te będą opisywać te zasoby zdigitalizowane, będą
tworzyć infrastrukturę informatyczną, tworzyć dostęp do tych danych, więc jest to praca dla
naukowców i informatyków.
Dyskusja, pytania i odpowiedzi
Prowadzący prezentację umożliwił przedstawienie stanowiska wszystkim jej uczestnikom,
pytając po przeprowadzonej prezentacji , czy są jakieś pytania z sali oraz wyraził gotowość do
odpowiedzenia na wszystkie pytania
Pytanie Nr 1
od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych
Instytutu Kardiologii:
Mam jedno pytanie dotyczące wytwarzania i liczb, które tam się pojawiły. Pojawiła się liczba
ok. 400 dokumentów. Jak rozumieć te dokumenty? Czym one się charakteryzują?
Odpowiedź na pytanie Nr 1
udzielona przez pana Tomasza Berdygę – prowadzącego prezentację:
- To są dodatkowe rzeczy, które będą powstawać w trakcie. W takcie trwania projektu
będziemy mieli już kolejne prace naukowe, kolejne habilitacje, kolejne doktoraty i publikacje.
Będziemy je na bieżąco dorzucać do zbioru. Plus, dane dotyczące chorób rzadkich.
Pytanie Nr 2
od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych
Instytutu Kardiologii:
- Czyli to dotyczy kolejnych, na przykład, prac naukowych, a nie koniecznie kolejnych
przypadków medycznych, tak?
Odpowiedź na pytanie Nr 2
udzielona przez pana Tomasza Berdygę – prowadzącego prezentację:
- Na dzisiaj możemy to traktować jako rekord w bazie. Tak więc, może to być jedno i drugie.
11
Jest jeszcze pytanie z Sali?
Pytanie Nr 3
od pana Huberta Łazarczyka, informatyka zatrudnionego w Dziale Systemów Informatycznych
Instytutu Kardiologii:
- Jest jeszcze uwaga dotycząca kosztorysu. Patrząc na ostatnią pozycję, na ucyfrowienie
publikacji naukowych, na ucyfrowienie chorób rzadkich, to wydaje mi się, że pracochłonność
dotycząca digitalizacji chorób rzadkich jest –krotnością digitalizacji publikacji naukowych.
Odpowiedź na pytanie Nr 3
udzielona przez pana Tomasza Berdygę – prowadzącego prezentację:
- Spróbuję wyjaśnić. Tak jak powiedziałem, jest to tylko harmonogram zamówień publicznych.
Nie jest to całość kosztów, które będą związane z tymi zakresami. Jeżeli chodzi o digitalizację
publikacji naukowych, to jest proste przeniesienie tych publikacji – jeżeli chodzi o, powiedzmy,
książkowe rzeczy – na formę cyfrową. Posiadamy w tej chwili około 6 tysięcy dokumentów w
tym zakresie, a przedstawiona wartość stanowi szacunkowy koszt digitalizacji obliczona mniej
więcej według ceny digitalizacji jednej strony w zależności od wielkości strony oraz rodzaju
danego dokumentu. To nie jest cała praca nad tym dokumentem. Ten dokument trzeba
będzie jeszcze zweryfikować pod względem, jak to zostało zrobione, otagować i włączyć to tej
bazy. Faktycznie, jeżeli chodzi o publikacje naukowe, to jest prostsza sprawa. Jeżeli chodzi
o dygitalizację chorób rzadkich, to ta kwota, która jest wskazana to jest przewidziana
wyłącznie na to, żeby po rewizji, jakiego rodzaju dane mamy, ile na przykład mamy kaset VHS,
ucyfrawiamy to hurtem, tak więc bez żadnej pracy nad tymi danymi, tylko zlecenie pracy na
zewnątrz, które pozwoli nam w pierwszym kroku ucyfrowić te dane i zamienić z analogowego
na cyfrowe, żeby można było później nad nimi pracować. Faktycznie, zdecydowana większość
całej kwoty, która pojawia się w drugiej części, czyli tych prac wykonywanych przez Instytut
Kardiologii to jest praca związana z żmudną pracą, prawdopodobnie, lekarzy albo osób
wskazanych przez lekarzy – myślę, że przez lekarzy – żeby wyszukać dane dotyczące
konkretnych przypadków w tej grupie, te przypadki opisać i przygotować do włączenia do,
włożyć do przygotowanej formy, która będzie stanowić zbiór danych, który będziemy
udostępniać.
Pan Hubert Łazarczyk:
- Dziękuję.
Tomasz Berdyga – Zastępca Dyrektora Instytutu Kardiologii ds. Ekonomicznych:
- Są może jeszcze jakieś pytania? Jeżeli nie, to ja bardzo dziękuję Państwu za uczestnictwo i
mam nadzieję, że będziemy w Instytucie ten projekt realizować, ponieważ wydaje się, że parę
interesujących rzeczy może nam pomóc i w dalszym ciągu rozwijać to co robimy w Instytucie,
czyli polepszać swoją działalność naukową, działalność dla pacjentów, a także działalność,
którą ja jestem zainteresowany osobiście. Także bardzo dziękuję Państwu.
Na tym zakończono prezentację założeń projektu.
12
Przebieg prezentacji utrwalono za pomocą urządzeń rejestrujących dźwięk i obraz. Protokół
prezentacji opublikowano w dniu 15 grudnia 2016 r. na stronie internetowej Instytutu
Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego.
Załączniki do protokołu:
1. Prezentacja publiczna założeń projektu dIKARD 05.12.2016 r.
2. Kopia listy uczestników prezentacji wraz z podpisami.
13