Joanna i Paweł Szczepanek
Transkrypt
Joanna i Paweł Szczepanek
Joanna i Paweł Szczepanek ul. Jamontta 2a/57, 87-100 Toruń tel. 794-580-755 APEL INDYWIDUALNY Drodzy Państwo, Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe dla naszego 3,5-letniego synka, Huberta. U dziecka zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną - zespół Nijmegen. Dotychczas hospitalizowany był ponad 30 razy. Choroba wiąże się ze znaczącym niedoborem odporności, podwyższonym ryzykiem wystąpienie choroby nowotworowej i możliwością wystąpienie opóźnienia umysłowego. W tej chwili najpoważniejszym problemem jest postępujące nieprawidłowości w zakresie parametrów immunologicznych. Ze względu na częste infekcje, od ponad roku Hubert wymaga leczenia substytucyjnego (w tej chwili realizowanych co 2 tygodnie, jako przetoczenia podskórne immunoglobulin). Od pół roku przyjmuje również na stałe kilka leków, jako profilaktykę zakażeń bakteryjnych i grzybiczych. Obecnie podjęto decyzję o przeprowadzeniu przeszczepu komórek macierzystych (allo-BMT) i jesteśmy na etapie poszukiwania dawcy niespokrewnionego. Hubert wymaga stałej rehabilitacji tak intelektualnej, jak i ruchowej. Ze względu na występujące małogłowie dużego stopnia, z czasem może dojść do opóźnienia rozwoju psychicznego. Z tego względu od 4 miesiąca życia uczestniczy w wielokierunkowej rehabilitacji, której celem jest usprawnienie jego możliwości. Od urodzenia jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych: immunologicznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej (pedagog, logopeda, psycholog, fizjoterapeuta), pediatrycznej, chirurgicznej, alergologicznej, genetycznej oraz ortopedycznej. Jest dzieckiem, którego energia rozpiera, dzielnie znoszącym swoją chorobę. Jest towarzyski i otwarty dla ludzi. Niestety ze względu na duże ryzyko infekcji, ma ograniczony kontakt z rówieśnikami. W imieniu Huberta bylibyśmy wdzięczni wszystkim, którzy mogliby pomóc. Uzyskane wsparcie finansowe zostanie przeznaczone na leczenie (koszt wizyt i badań specjalistycznych, terapia), kosztowne turnusy terapeutyczne oraz pomoce do rehabilitacji. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1% z corocznego rozliczenia podatkowego lub o wsparcie finansowe w postaci darowizny. Hubert jest aktualnie podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Środki pieniężne prosimy przekazywać na konto Fundacji w Banku BPH SA, Oddział w Warszawie, pod nazwą: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 16333 Szczepanek Hubert – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Aby przekazać 1% podatku, w zeznaniu podatkowym wystarczy wpisać: KRS: 0000037904, cel szczegółowy 1%: 16333 Szczepanek Hubert Z poważaniem Joanna i Paweł Szczepanek