Wczesne wspomaganie – etyka i wybór. Tadeusz Adamiec – Instytut

Wczesne wspomaganie – etyka i wybór. Tadeusz Adamiec – Instytut

Konferencja Biura Edukacji m/st. Warszawy- 12.12.2011r.
Warszawski System Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka i Pomocy
Rodzinie – w poszukiwaniu zintegrowanego modelu.
Wczesne wspomaganie – etyka i wybór.
Tadeusz Adamiec – Instytut Głuchoniemych im. J. Falkowskiego
I. Wprowadzenie – przedstawienie zagadnienia.
1) Tytuł prezentacji zaczerpnąłem z książki autorstwa dwóch niesłyszących profesorów
GRI; I.Leight & J.Christiansen, zatytułowanej: ”Chochlear Implants in Childeren.
Ethics and Choises. Sytuacje tam opisane w relacjach rodziców i specjalistów są nieco
inne, aniżeli te, na które chciałbym zwrócić szczególną uwagę. Są nieco inne niż te, z
którymi spotykam się w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie. Dlatego też na
początku mam generalną uwagę. Moje opinie nie dotyczą dzieci z innymi
niepełnosprawnościami. Nie mam wiedzy, chociaż niekiedy dostrzegam problem
zaniechania, czy niedoskonałości systemu.
2) W ostatnich kilkunastu latach sytuacja niesłyszących dzieci i ich model edukacji
zmienia się dynamicznie. Najważniejszym czynnikiem determinującym zmiany jest
szybki postęp nauk medycznych w zakresie badań przesiewowych, wczesnej
diagnozy, otolaryngologii, otochirurgii i związaną z nimi rewolucją w technice
wyrażającą się w projektowaniu nowych „inteligentnych” aparatów słuchowych nowej
generacji (HA) i coraz bardziej zaawansowanych implantów ślimakowych (CI). O ile
w latach osiemdziesiątych i na początku lat dziewięćdziesiątych XXw. identyfikacja
wad słuchu następowała średnio w 3 roku życia, to obecnie została sprowadzona
poniżej 3 miesiąca życia noworodka.1 Postęp stworzył nową sytuację, wobec której
postawiona została cała światowa, w tym i polska surdopedagogika. Dyskusja
surdopedagogów, surdologopedów, lingwistów związana z habilitacją i nauczaniem
małych dzieci jest jednak marginalizowana w stosunku do dyskusji dominujących
medycznych autorytetów. W dyskusji tej często spotykamy pogląd, że małe, niemal
nowonarodzone dziecko po otrzymaniu nowoczesnych aparatów słuchowych, czy
jeszcze bardziej implantu, czy implantów ślimakowych „zostało wyleczone”, ma
przywrócony słuch i „słyszy”.2 O tym dowiadują się rodzice, kiedy ich dzieci
otrzymują najbardziej zaawansowane technologicznie urządzenia. Z takim też
przekonaniem przychodzą do nas, do Instytutu Głuchoniemych, który we
współczesnym świecie tak dbającym o poprawności, w świecie dążącym do nazwania
1
W USA, na przykładzie stanu Colorado; średni wiek identyfikacji wady słuchu zmniejszył się z 2,5 roku do 2-3
miesiąca życia dziecka. M. Marilyn Sass-Lehrer, Early beginnings for families with deaf and hard of hearing
children: myths and facts of early intervention and guidelines for effective services Gallaudet University 2002 s.
1. W Polsce jest niemal identycznie, „… Średni wiek dziecka w chwili zakończenia diagnostyki wynosi 121,9
dni (70,1-246,4).” M. Radziszewska – Konopka, Aktualny stań realizacji Programu Powszechnych
Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków w Polsce. Audiofonologia 2005, 28, s.4.
2
Mit ten nie jest poważnie traktowany w kręgu surdopedagogów, ale bardzo poważnie propagowany w mediach
rozpowszechniających wizję całkowitego uzdrowienia. Najlepszym przykładem niech będzie, krótki informacja
w TVP1 o trójce dzieci, którym wszczepiono implanty ślimakowe. W kilkudziesięciosekundowej relacji uwaga
widzów skupiona została na optymistycznej wypowiedzi mamy trójki dzieci, która powiedziała, że nareszcie ma
zdrowe dzieci. I TVP -Teleexpres - pierwszy lub drugi dzień świąt B. Narodzenia 2006r. Identyczna informacja
przedstawiona była w wieczornych Wiadomościach TVN w dn.25.03.07r. Przedstawiono w niej trójkę
niesłyszących dzieci z CI, które próbowały mówić, a następnie prof. Skarżyński w kilku zdaniach zaprezentował
zalety CI, twierdząc że problem głuchoty znika i że dzięki nim dzieci słyszą „prawie” jakby nie miały wad
słuchu. K. Niemczyk, J. Piotrowski, A. Woźniak, L. Mikołajewska, Leczenie głębokiego obustronnego
niedosłuchu metodą wszczepienia implantu ślimakowego u dziecka w pierwszym roku życia. Audiofonologia, T
25, 2004, s 19-22.
wszystkiego jak najdelikatniej, ma jednoznacznie negatywną historycznie nazwę;
głuchota i niemota w jednym. Dlaczego przychodzą, jeżeli ich dziecko słyszy i zostało
wyleczone? Z jednego powodu, a mianowicie rodzic często odkrywają, że ich dziecko
niewiele lub nic nie rozumie z tego co słyszy i samodzielnie nie mówi. Nowoczesne
urządzenie same w sobie nie uczą rozumieć i mówić. Potrzebna jest jak najszybsza
wczesna interwencja surdopedagogiczna.
3) Coraz więcej dzieci z bardzo dużymi ubytkami słuchu ma wszczepiany implant
ślimakowy(CI). Możliwe, że już niedługo wszystkie dzieci będą miały wszczepiane
implanty.3 Nie jest jednak miarą sukcesu samo wszczepienie implantu, słyszenie,
naśladowanie dźwięków i powtarzanie głosek, słów, fraz, zdań, a nawet rozwój
biernej i czynnej mowy ustnej w gabinecie audiologa i surdologopedy. To nie jest cel
ostateczny. Najlepiej spojrzeć z pozycji rodziców, rodzeństwa, najbliższych osób z
otoczenia dziecka i to niezależnie czy będzie to środowisko słyszących, czy
niesłyszących.4 Miara sukcesu habilitacji jest prosta do opisania. Sukces powinien
zawierać pełne, w detalach, rozumienie konwersacji, spontaniczny udział w rozmowie,
całkowite rozumienie pisanego tekstu i umiejętność samodzielnej pisemnej
wypowiedzi. Wszystkie te wskaźniki powinny być porównywalne do średnich
umiejętności w pełni słyszących rówieśników. Wtedy możemy zaryzykować
mówienie o „wyleczeniu”, o ile w ogóle możemy tak mówić.
4) Jest jeszcze jeden ważny element, który we współczesnym świecie towarzyszy
wszystkim naszym poczynaniom i zaczyna odgrywać coraz większą rolę. Nie
możemy obok niego przejść obojętnie. Jest nim propaganda sukcesu i głoszenie
wyleczenia każdego człowieka jeżeli tylko …. Bombardowani jesteśmy informacjami,
że nauka i technika mogą wszystko. Alternatywą dla drogi torowanej przez najnowsze
zdobycze techniki i medycyny jest całkowita klęska. Propaganda tworzy potężne mity
medialne, które niejednokrotnie nie pozostawiają najmniejszego pola na refleksję i
dyskusję wobec tak postrzeganego postępu.5 Propaganda wychodzi naprzeciwko
oczekiwaniom rodziców, które są jasne. Media wydają się „krzyczeć”; to jest jedyna
3
O ile w 1990r. wśród 5000 implantowanych osób było zaledwie 10% dzieci, to już w 2002r. na 45000 było
50% dzieci. Leight & J. Christiansen Chochlear Implants in Children: Ethics and Choises. w Cochlear implants
and sign language: Putting It All Together ( Identifying Effective Practices for Educational Settings) April 1112, 2002 Inne źródła wskazuja dane bardzo podobne, np. 43000 dzieci z CI wg danych z 2003r. Y. Bat-Chava,
D. Martin, & J. G. Kosciw Longitudinal improvements in communications and socialization of deaf children
with cochlear implants and hearing aids: evidence from parental reports. Journal of Child Psychology and
Psychiatry 46:12 (2005 ) s 1287, L. Mikołajewska, Z. Łukasiewicz, D. Kurpińska, A. Olejniczak, P. Soluch K.
Niemczyk Problem kwalifikacji dzieci do wszczepów ślimakowych. Audiofonologia 2005, T.28 s.54, Według
danych z niektórych bogatych krajów ( np. Izraela ) już ponad 60% dzieci w wieku do 3 roku życia przechodzi
operację wszczepienia CI. D. Ben-Itzhak, T. Most, A. Weisel American Annals of the Deaf. 2005. vol.150. s.
332, 45% młodych Australijczyków z głęboka wadą słuchu ma CI D.F.Moores American Annals of the Deaf
2005, Vol. 150 s.327.W W Brytanii stosunek dzieci otrzymujących implant w stosunku do dorosłych wynosił w
2004r 2:1 Prognosis after cochlear implantation. BJM 2004, 328 s.419-420 (21 February ).
4
Perspektywa może być różna, zależnie czy są to rodzice słyszący, którzy najchętniej zrobiliby wszystko żeby
„naprawić” słuch, czy rodzice niesłyszący, którzy mając dziecko niesłyszące i nie czynią z tego dramatu. I jedni
i drudzy chcieliby jednak, żeby ich dziecko słyszało i mówiło. Dane statystyczne wskazują, że 90-92%
niesłyszących dzieci ma słyszących rodziców, chociaż ok. 30% ma niesłyszących w bliższej lub dalszej rodzinie.
C.B. Williams, M. Finnegan, From myth to reality. Sound information for teachers about who are deaf. s.41.
5
Klęska, postrzegana oczami surdologopedów nie podlega analizie. Przykładem tego może być opis wczesnego
wspomagania dzieci z wada słuchu, który odnajdujemy w oficjalnym poradniku dla organizatorów działań, dla
terapeutów oraz dla rodziców przygotowanym przez MENiS w 2005r. Interesujące jest to, ze wielokrotnie mówi
się o kompleksowej pomocy, która w założeniach nie jest nią ( o niesłyszących A. Prożych Dziecko z
uszkodzonym słuchem s.71-91). Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka od chwili wykrycia
niepełnosprawności do podjęcia nauki. Red. T. Serafin, Warszawa 2005, Brak kompleksowej pomocy
odnajdujemy w opublikowanych referatach z Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Wczesna diagnoza i terapia
dzieci z wadą słuchu od 0 do 3 roku życia” Audiofonologia t. XXI, 2002.
droga do sukcesu i poprawy jakości życia. Jeżeli nie pójdziesz nią, to twoje dziecko
skazanie zostaniesz na porażkę. Niepowodzenie na tej drodze otoczone jest mgłą
milczenia. O tym w mediach nikt nie mówi i nie pisze.
5) Rodzice mają oni nadzieję, że po zaapartowaniu dziecka lub po przeprowadzonej
operacji wszczepienia implantu ślimakowego (CI), po wielu wizytach u
surdologopedy, otoczeniu dziecka dźwiękami, mową, unikaniem nie tylko języka
migowego, ale naturalnej gestykulacji, rozwój mowy ich dziecka przebiegnie
naturalnie, niemal w identycznie jak rozwój mowy dziecka w pełni słyszącego.
Nadzieja ta jest szczególnie mocno związana z operacją wszczepienia implantu.6 Nie
ma chwili zwątpienia jeżeli aparaty okazują się całkowicie nieskuteczne. Nadzieję
wywołują nie rzetelne informacje, wiedza, ale olbrzymia medialna presja
propagandowa, która niejednokrotnie nie zostawia odrobiny miejsca na wątpliwości i
wahanie rodziców.7 To oczekiwanie rodzi w nich przekonanie, że dźwięki dostarczone
poprzez CI są niemal tak identyczne jak dźwięki odbierane poprzez w pełni
funkcjonującego ślimaka, że słuch elektryczny jest niemal taki sam, jak słuch
fizjologiczny. Rodzice żyją z poczuciem ogromnej nadziei, co do całkowitej
skuteczności „magicznych” zabiegów otochirurgów i postępu techniki.8 To
przekonanie utwierdza w nich własna obserwacja dziecka, które po otrzymaniu
najnowszych aparatów, po wszczepieniu CI i uruchomieniu procesora zaczynają
odczuwać dźwięki. Dostrzegają, że ich ukochane dziecko ma zwiększającą się
percepcję słuchu, zaczyna właściwie reagować na sygnały dźwiękowe, identyfikować,
lokalizować dźwięki, głosy dochodzące z odległości, np. sąsiednich pomieszczeń. U
niektórych dzieci znacząco poprawia się naturalna artykulacja, identyfikacja słów, fraz
i wreszcie występuje tendencja do mówienia i wreszcie mówią.9 Pogląd, że dokonuje
się przemiana dziecka niesłyszącego w niemal słyszące, często podzielają
surdopedagodzy i surdologopedzi, którzy mają nadzieję, że nie będą mieli typowych
problemów występujących podczas nauczania niesłyszących.
6) W wielu przypadkach rzeczywistość jest jednak inna. Nie mamy do czynienia z
uzdrowieniem, wyleczeniem. Aparaty słuchowe nowej generacji i implanty ślimakowe
nie tłumaczą dźwięków. Same w sobie nie uczą języka i wreszcie nie pozwalają tak
samo rozumieć, mówić i rozwijać język tak jak dzieje się to u dzieci słyszących. Z
tego wynika fakt, że efekty osiągane po operacji i pełnej (re)habilitacji mogą być
skrajnie zróżnicowane. Osiąganie umiejętności słyszenia, różnicowania dźwięków,
głosu, rozumienia mowy jest umiejętnością, którą należy rozwijać mozolną pracą w
czasie. Skala postępu i czas, w którym nastąpi słyszenie, percepcja, ekspresja mowy i
6
Niedawno rozmawiałem z mamą dwójki dzieci, które uczyły / uczą się w Instytucie Głuchoniemych.
Rozmawiałem z nią o kolejnym 3,5-letnim niesłyszącym dziecku. Mama chciałaby żeby i ono przyszło do
naszego przedszkola, ale w poradni psychologiczno – pedagogicznej wydającej orzeczenie została
poinformowana, że to niemożliwe i że musi wysłać dziecko do przedszkola dla dzieci słyszących do integracji
(rozmowa dn. 10.11.06).
7
Jak ważna dla rodziców jest pełna informacja, wiedza przedstawił P. E. Spencer & M. Marschark Cochlear
Implants. Issues and Implications. s. 435, 440, także Cochlear Implants. Navigating a Forest of Information
…One tree at a Time. 2003 s. 20.
8
Wypowiedź taką mogłem osobiście usłyszeć podczas prezentacji z okazji 30 rocznicy powstania OSW dla
Słabosłyszących. w Warszawie na ul. Zakroczymskiej. Niektórzy rodzice dzieci przychodzących do Instytutu
Głuchoniemych opowiadali mi, że o operacji byli zawiadamiani nagle i szybko podejmowali decyzję. W
literaturze prezentowany jest pogląd, że rodzice bardziej dociekliwi, nieufni, dokładnie analizujący argumenty za
i przeciw osiągają lepsze efekty po wszczepieniu CI.
9
D.C.Franz, N.Caleffe-Schenck, K.Iler Kirk, A tool for assessing functional use of audition in children: results
in children with the MED-EL COMBI+CI System. The Volta Review. Washington: 2000, Vol.104 s. 175-197,
A. Weisel, T. Most, R. Michael, Mother’s stress and expectations as a function of time since child’s
implantation. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2007, Vol. 12, s. 55
poziom rozwój języka będą zawsze indywidualne dla każdego dziecka. Możemy
dostrzec skrajne zróżnicowanie postępów, od niemal naturalnego poznawania,
rozumienia i ekspresji w języku mówionym, do mozolnej pracy surdologopedów,
surdopedagogów, rodziców i obserwowanych minimalnych postępów. Badacze zadają
sobie pytanie, co słyszy, co rozumie i w jakim zakresie mówiące dziecko z
nowoczesnym aparatem, implantem komunikuje się z otoczeniem?10
II. Wczesne wspomaganie, z naciskiem na wczesne najlepszą drogą do sukcesu.
7) Sukcesu nie ma i nie będzie bez wczesnego wspomagani, bez pracy terapeutów,
rodziny i samego dziecka. Nie jestem skłonny twierdzić, za jedną z matek
niesłyszącego dziecka z USA, która stwierdziła, ze 5% sukcesu to wszczepienie CI, a
pozostałe 95% to praca z dzieckiem. Należy przyjąć, że na pełen sukces składają się w
równych częściach nowe technologie i postęp w medycynie, praca terapeutów i
rodziców, wreszcie talent i uzdolnienia samego dziecka. Indywidualne oceny dzieci,
porównywanie danych wskazuje jednoznacznie jak niewiele wiemy, jak wiele jest
niewiadomych w pracy z niesłyszącym dzieckiem. To bardzo skomplikowana
łamigłówka.
8) Zawsze były, są i będą nieprzeciętnie zdolne, błyskotliwe dzieci, których postęp może
być zgodny z najwyżej postawionymi teoretycznymi założeniami. Takie dzieci mamy
w też Instytucie, których postęp na drodze rozwoju języka oralnego wymyka się
wszelkim regułom.11 Mam wrażenie, że niejednokrotnie współcześni badacze o tym
zapomnieli. Większość jest jednak inna. Tak jak dawniej, tak i obecnie większość
niesłyszących dzieci może zrobić znaczący postęp tylko dzięki solidnej, mozolnej
pracy nauczycieli, rodziców i swojej własnej. Są dzieci, które osiągają wysoki poziom
mowy oralnej, porównywalny do ich słyszących rówieśników. Są też takie dzieci,
których postępy mimo pracy tych samych nauczycieli, w tych samych warunkach,
pełnych poświęcenia rodziców, są średnie, niewystarczające, minimalne lub nawet
żadne.12 Zróżnicowanie jest olbrzymie. Widać to w amerykańskich badaniach z 2001r.
Obok dzieci z aparatami i implantami, które w wieku 8-10 lat są na poziomie średnim
10
Nie wszystkie dzieci osiągają spektakularny postęp, niektóre nadal nie identyfikują prostych słów, fraz, nie
wykazują tendencji do mówienia, nie uczą się języka w sposób naturalny, bardziej skomplikowane wypowiedzi,
polecenia są niezrozumiałe, tamże, s. 181-3, A. McConkey Robbins, M. Svirsky, K. I. Kirk Children with
implants can speak, but can they communicate? Otolaryngology - Head and Neck Surgery. Vol.117, No. 3, part
1, Sept. 1997, s.155-160, D. M. Houston, A.K. Carter, D. B. Pisoni, K. J. Kirk, E.A. Ying Word … s. 41-73.
11
W oddziałach przedszkolnych Instytutu Głuchoniemych mieliśmy dziewczynkę, która pomimo głębokiej wady
słuchu była takim bardzo zdolnym dzieckiem, doskonale rozwijającym się w mowie migowej i robiącej bardzo
duże postępy w mowie oralnej. W klasie I przenieśliśmy ją do szkoły dla dzieci słabosłyszących. Dla mnie było
wielką, pozytywną satysfakcją, kiedy na uroczystościach z okazji XXX - lecia ośrodka grała główna mówioną
rolę podczas przedstawienia. Wśród niesłyszących byli, są takie osoby, które urodziły się z głęboka wadą słuchu
lub straciły słuch we wczesnym, prelingwalnym okresie życia, a mimo to mają pełną recepcję i ekspresję
inteligentnej mowy dźwiękowej i pełne rozumienie języka./ ków. Obecnie przykładem może być 4-5 letni
chłopiec niekiedy nazwany przez nas żartobliwie Wentylator, ponieważ co chwila powtarza z pełnym
zrozumieniem bardzo trudne słowa i to nie po indywidualnych zajęciach logopedycznych.
12
D. Nussbaum Conference Overview. Cochlear Implants and Sign Language: Putting It All Together. April 1112.2006 Conference Proceedings. Autorka podaje przykłady dzieci, które mimo wczesnego zaimplantowania nie
czynią oczekiwanych postępów, nie są medialnymi „gwiazdami”, a mimo wszystko specjaliści z centrów –
klinik gdzie przeprowadzane są operacje, zdają się nie zauważać problemów z opóźnieniem rozwoju języka i
odmawiają dzieciom i rodzicom wsparcia w rozwoju komunikacji poprzez język migowy. To nie jest tylko
problem dziecka, ale całej rodziny, która wpada we frustrację. To doświadczenie powszechne jest w rodzinach
dzieci niesłyszanych uczących się w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie, do którego kierowane są dzieci
bez oczekiwanych postępów. Po latach prób nieudanej (re)habilitacji dzieci bez języka, bez komunikacji są
odrzucane i kierowane do Instytutu. To nie są „gwiazdy” medialne.
słyszących rówieśników w wieku 12-14 lat, są dzieci z aparatami i implantami, które
w wieku 12-14 lat są na poziomie 3-6 letnich dzieci słyszących.13
9) Nauczyciel wczesnego wspomagania staje przed wielkim wezwaniem. Nic nie da się
zrobić według zasady kopiuj i wklej. Problem ten często przemilczają specjaliści. Nie
wspominają o tym media. Często potencjał takiego dziecka klasyfikują tylko w
oparciu o postępy czynione w rozwoju treningu słuchowego i odtwórczej mowy
dźwiękowej. Dzieci, które z niewyjaśnionych przyczyn nie robią postępów, same
zrywają sobie aparaty, reagują płaczem na zajęcia logopedyczne, są stygmatyzowane
jednoznacznie i skazywane na niebyt intelektualny w życiu szkolnym i dorosłym. Nie
mówię tego tylko w oparciu o literaturę, ale i osobiste doświadczenie, ponieważ w
ostatnich latach większość dzieci przychodzących do Instytutu to dzieci, które miały
wcześnie wykonaną diagnozę, otrzymały dobre aparaty (HA) lub nawet mają
wszczepiony CI, uczestniczyły w zajęciach surdologopedycznych, chodziły do
przedszkoli i szkół masowych i integracyjnych, niekiedy były włączane do grup / klas
dla dzieci słyszących, a mimo to mówią bardzo słabo, a język pisany jest na bardzo
niskim poziomie.14 W większości są to dzieci słyszących rodziców. Są bez języka i
jakiejkolwiek komunikacji, pomimo że mają już 5, 6, 7, niekiedy 8 lub nawet więcej
lat. Niezależnie od wieku, serii niepowodzeń w większości opinii, orzeczeń epikryz
szpitalnych pojawiał się u nich jeden podobnie brzmiący zapis sugerujący zmianę
szkoły. Dzieci te nie są bohaterami reklamówek, ulotek, w których sugerowany jest
sylogizm oparty na fałszywych przesłankach: urządzenie pozwala słyszeć, osoby,
które słyszą uczą się mówić w naturalny sposób, a więc i twoje dziecko po otrzymaniu
doskonałego aparatu lub po wszczepieniu CI będziesz mówić. Rzeczywistość jest
znacznie bardziej skomplikowana. Okazuje się aparat nie rozwiązuje problemów, a
słuch elektryczny nie jest identyczny jak fizjologiczny. Jeżeli nawet twoje dziecko
będzie „słyszało” dzięki CI lub będzie słyszało dzięki najnowszym aparatom, to nie
zawsze będzie rozumiało mowę i mówiło. Nie zawsze częste uczęszczanie na zajęcia
do surdologopedy, otoczenie dziecka światem dźwięków, unikanie języka migowego,
czy nawet naturalnej gestykulacji i wielogodzinne ćwiczenia w domu przekładają się
na nauczenie się mowy i języka oralnego na wystarczającym poziomie. Nie jest to
proste, a do sukcesu w szkole często prowadzi bardzo „kręta droga”. Niekiedy dzieci
te nie rozumieją języka, a jedynie rozumieją pojedyncze słowa i krótkie frazy wsparte
poprzez czytanie mowy z ust. Nie wiemy, jaka część łamigłówki naprawdę dociera do
dziecka z chaosu otaczających nas dźwięków.15 Nie wiemy ile i jak precyzyjnie
13
Wykres 5.2 P.E.Spencer, M.Marschark Advanced in the … s.89.
Interesujące jest, że typowe opóźnienie w rozwoju języka nie dotyczy niesłyszących dzieci nieslyszących
rodziców. Nie ma w literaturze badań poświęconych takim dzieciom, które mają CI.za P.E. Spencer &
M.Marschark Cochlear Implants. s. 443, 443.
15
Według podanych danych w literaturze dzieci mające ubytek słuchu powyżej 100dB i nie mających korzyści z
klasycznych aparatów po otrzymaniu CI są na porównywalnym poziomie dzieci słabosłyszących, które mają
wadę w przedziale 78-100db i korzystają z aparatów. Niezależnie od tej opinii autorzy twierdza, że
zróżnicowanie efektów jest bardzo duże, za P.E. Spencer, & M. Marschark Cochlear Implants. Issues and
Implications. s.434-437, Muraki, Siti Z., Ling, Lai N. Ghani Hanizam A. Educational performance of pediatric
cochlear implant recipients in mainstream classes International Journal of Pediatric Otorhinoarygology, Feb.
2007, Vol.1, Issue 2, s.231-240. W literaturze opisującej osobiste odczucia dorosłych osób niesłyszących z CI
znajdujemy skrajnie różne odczucia po uruchomieniu procesora; od niemal natychmiastowego słyszenia mowy,
do poczucia chaosu, szumów, brzęczenia, z których w miarę upływu czasu zaczynają wyłaniać się dźwięki,
głoski, słowa, zdania. I.W. Leigh, J. Christiansen Cochlear Implants In Children: Ethics and Choises. w
Cochlear Implants and … , A.P. Aiello, M. Aiello Cochlear Implants and Deaf Identity. Deaf World. Nawet
ogłuchli nie są w stanie identyfikować rozumieć mowy bez czytania z ust. W W. Brytanii 97% implantowanych
w latach 1990-4 identyfikowało dźwięki, 50% identyfikowało 10% słów bez czytania mowy z ust, a tylko 15%
14
rozumieją wypowiadane w naturalnym otoczeniu zdania.16 Także czynnie potrafią
jedynie wyrażać spontanicznie proste słowa i frazy. To jest przepaść do pełnego
rozumienia konwersacji i właściwego wyrażania myśli w rozmowie. Jeszcze większa
do odczuwania przyjemności z rozmowy.17
10) Brak sukcesu postrzegany jest jako klęska. W oparciu o rozmowy z rodzicami dzieci,
które po serii niepowodzeń trafiają do Instytutu Głuchoniemych, mogę sformułować
pogląd, że o klęskę obwiniani są rodzice, a szczególnie matki. Jest to niezależne od
tego, czy dziecko ma konwencjonalne aparaty, czy też CI. One są doskonałe. To od
matek wymaga się pracy i stałego motywowania dziecka. Wprawdzie od specjalistów
żąda się, żeby dawali wielkie nadzieje rodzicom, ale to one podejmują ostateczne
decyzje i biorą na siebie odpowiedzialność za model, miejsce (re)habilitacji i edukacji.
Jeżeli dzieci nie osiągają zadawalających rezultatów na drodze jedynie słusznej
słuchowo - oralnej habilitacji, to ze strony „specjalistów” padają słowa oskarżeń.
Sprowadzają się one do poglądu, że matki zbyt mało czasu i pracy poświęcały swoim
dzieciom w domu. Kiedy pojawiają się w Instytucie, są to wpędzone w najskrajniejszy
stres, sfrustrowane, zrezygnowane młode kobiety, dla których przyjście do szkoły dla
„głuchoniemych” jest największą życiową katastrofą. Musza zrobić krok, przed
którym miesiącami, latami były przestrzegane.18 Najczęściej od pierwszego momentu
po stwierdzeniu głębokiej wady słuchu mówi się rodzicom, że jeżeli będą do dziecka
gestykulować lub porozumiewać się z nim na migi to nigdy nie nauczą go mówić. Nie
mówi się, że ich dziecko może być pozbawione jakiegokolwiek języka porozumienia z
otoczeniem. Jeżeli rodzice twierdzą, że są bez kontaktu, to specjaliści mówią
rodzicom, że powinni robić wszystko, żeby nawiązać kontakt z dziećmi, tylko nie
identyfikowało ponad 50% słów bez czytania z ust. 35% wykazywało zdolności do prowadzenia rozmowy przez
telefon. Prognosis after cochlear implantation. BJM 2004:328; 419-420 (21 February).
16
100% świadomość dźwięków nie stanowi gwarancji biernej percepcji mowy dźwiękowej i następnie rozwoju
mowy czynnej. Niektórzy badacze twierdza, ze dochodzenie do poziomu inteligentnej mowy trwa nawet 5 lat
korzystania z CI. Po 12 miesiącach 44% wykazywało zdolności do mówienia – konwersacji, co stanowi
czterokrotny wzrost w stosunku do etapu przed wszczepieniem implantu, ale nadal 33% wymagało stałego
powtarzania dla właściwego zrozumienia. Dane zmieniają się w zależności od zadań wymagających nie tylko
słyszenia, rozumienia, ale także dobrej pamięci w połączeniu z duża ilością słów i różnorodnych poleceń
stawianych przed dzieckiem z CI. Z zadań tych po roku od uruchomienia procesora, właściwie wywiązywało się
17% dzieci. D. C. Franz, N. Caleffe-Schenk, K. Iler Kirk A tool for … s.181-183., J. L. DesJardin, L. S.
Eisenberg, R. M. Hodapp. Soun Beginnings. Suportem families of young deaf children with cochlear implants.
Infants & Young Children. 2006, Vol 19 No.3 s.181, A. Zaidman –Zait, T. Most, Cochlear Implants & children
with hearing loss: maternal expectations and impact on the family. The Volta Review Washington 2005,
Vol.105, s. 129-131., A. Woźniak, K. Bieńkowska, K. Niemczyk, L. Mikołajewska, Z. Łukaszewicz Wyniki
percepcji słuchowej u dzieci z implantami ślimakowymi: porównanie bimodalnej i elektrycznej stymulacji.
Audiofonologia 2005, 28, 63-66, K. Bieńkowska, A Woźniak, K. Niemczyk Ocena umiejętności językowych
dzieci po wszczepie implantu ślimakowego. Audiofonologia 2005, T.28, s.59-62.
17
M. Koch podczas konferencji przedstawiła symboliczną piramidę, która ukazuje ostateczny i pełen sukces
dziecka. U jej podstawy jest największy blok nazwany „cognitiv”, dalej szeroko rozumiana „communication”,
następnie „language”, nad nim „modality” i na samym szczycie „precision”. Considerations for effectively
intergrating spoken language and sign language for students with cochlear implants. Cochlear Implants and Sign
Language: … April 11-12, 2002. Piramida ma uniwersalny charakter. Tak samo odnosi się do mowy oralnej jak
i migowej. Pełen sukces w jest tylko wtedy, kiedy osiągnięty będzie ostatni etap, czyli pełne rozumienie
konwersacji i swobodne, spontaniczne wypowiadanie podczas rozmowy. Nie będzie ostatecznym sukcesem
rozumienie poszczególnych słów, czy zdań i czynne, ich wykorzystywanie w rozmowie.
18
D. Nussbaum podała przykład kiedy podczas jednej z konferencji poświęconej CI siedziała w dalszym rzędzie
i usłyszała komentarze rodziców skarżących się, że ich dziecko nie robi postępów, o których mówią specjaliści,
którzy jednocześnie odmawiają im wsparcia języka migowego pomimo wyraźnego opóźnienia w rozwoju
języka. Conference Overview. Cochlear Implants and …
kierować się w stronę języka migowego.19 Dzieje się tak nawet wówczas, jeżeli
opóźnienie w rozwoju języka mówionego jest bardzo duże i niemożliwe do
efektywnego „nadrobienia”.
11) Całkowicie nie podlega analizie, badawczej refleksji, następujące zagadnienie;
dlaczego mimo wspaniałych technologii, włożonego wysiłku tak wielu specjalistów,
rodziców, dziecka wszystko zakończyło się niepowodzeniem i założony cel nie został
osiągnięty? Cały wysiłek skupiony został na „gwiazdach”, dzieciach, które osiągnęły
całkowity sukces, a ich recepcja mowy za pośrednictwem HA lub CI, jak i wyrażanie
myśli w mowie czynnej rozwinęły się perfekcyjnie. Co z innymi dziećmi, których
efekty rozumienia mowy ustnej i wypowiedzi nie osiągnęły pełnej precyzji niezależnie
od sytuacji. Co z tymi, którzy są nadal na najniższym szczeblu i pomimo, że słyszą i
zostały wyleczone to jednak są „nieme”? Co z nimi jeżeli pozbawieni są języka i
możliwości komunikacji. Czy specjaliści nie zauważają, że są dzieci, które pomimo
zakazu nauczania języka migowego, podejmują gigantyczny intelektualny wysiłek
zbudowania od podstaw osobistego języka migowego i gestem, mimiką, próbują
nawiązać kontakt z rodzicami, rodzeństwem i całym najbliższym otoczeniem?
III. Etyka i wybór, a specjaliści.
12) Kolejny problem, który chciałbym poruszyć to problem profesjonalizmu i uczciwości
specjalistów, którzy podejmują się diagnozy i habilitacji dzieci. Trudno jest mi to
jednoznacznie udokumentować, ale podczas wielu rozmów z rodzicami spotykałem
się z takimi oto sytuacjami, kiedy rodzice przekonywani byli tylko do jednego modelu
habilitacji dziecka, a w sytuacji klęski najzwyczajniej porzucani, pozostawiani sami
sobie. Często były to zajęcia opłacane przez rodziców poza placówkami publicznymi.
Spotkałem się z sytuacjami, kiedy odradzano Instytut Głuchoniemych, ponieważ tutaj
dziecko nauczy się tylko migać i proponowano indywidualną terapię za opłatą,
indywidualne zajęcia ze specjalistami. Spotykałem się wreszcie z sytuacjami, kiedy
bardzo inteligentne dzieci degradowano, ponieważ na drodze rozwoju mowy oralnej
nie czyniły postępów. Ich droga była prosta od szkoły dla słyszących, poprzez ….,
poprzez … do Instytutu Głuchoniemych. W opinii wielu znaleźli się na końcu
łańcucha. Tylko dlatego, że nie czyniły postępu na drodze rozwoju rozumienia ze
słuchu i mowy ustnej. Te dzieci są często degradowane, chociaż wiadomo, że nie
istnieje prosty efekt korelacji pomiędzy utratą słuchu, a poziomem czytania i
samodzielnego pisania.20
13) Jest też druga strona medalu. Środowiskowa presja na język migowy, jako absolutny
fundament całego procesu habilitacji i edukacji. Wszystko inne; wychowanie
19
Oto przykłady, z którymi spotykam się rozmawiając z rodzicami. 1) W październiku jedna z mam, których
kilkoro dzieci uczyło lub nadal uczy się w Instytucie powiedziała mi, że chciałaby żeby jej kolejne dziecko
przyszło do przedszkola w Instytucie, ale w poradni powiedziano jej, że jest to niemożliwe, ponieważ jej 3 letnie
dziecko musi iść do przedszkola dla dzieci słyszących. 2) Rodzice mówią mi, że zdarzają się sytuacje, kiedy
surdologopedzi, surdopedagodzy z poradni odmawiają prowadzenia dodatkowych zajęć logopedycznych z
dziećmi niesłyszącymi uczącymi się w szkołach Instytutu, a jedyną podstawą odmowy jest uczęszczanie do
szkół Instytutu Głuchoniemych. 3) Nazwa „Głuchoniemych” w poradniach ukazywana jest jako coś skrajnie
negatywnego, jako ostateczna katastrofa dla dziecka i dlatego sugeruje się rodzicom dzieci z głęboką wadą
słuchu, że lepiej będzie jeżeli ich dziecko pójdzie do szkoły dla dzieci słabosłyszących. 4) Ostatnio jedna z mam
mówiła mi, że chociaż w ocenie surdologopedów jej dziecko nie czyniło postępów to surdopedagog z jednej
poradni przekonywała ja, żeby robić wszystko, ale nie kierować dziecko w stronę języka migowego, czyli do
Instytutu Głuchoniemych.. Identycznie jest w USA. Rodzice informowani są, że jeżeli będą uczyć języka
migowego to ten okaże się łatwiejszy/wygodniejszy dla ich dzieci, to nie będą one chciały uczyć się mówić. J. B.
Christiansen I. W. Leight, Pre-implant issues. w Cochlear implants in Children .Ethics and choices. GUP
Washington 2005, s. 90-94.
20
T.N.Kulwin Cumulative effects of mainstreaming on the achievement of deaf adolescents, Exceptional
Children, 60,1,s.73-81.
słuchowe, terapia logopedyczna ma być tylko marginesem, nieistotnym dodatkiem do
całego procesu habilitacji. Jeżeli uda się to dobrze, jeżeli nie, to niewielkie
zmartwienie. Ot takie dodatkowe kłopotliwe zajęcia. Takie poglądy odstraszają
rodziców od języka migowego. Stanowią dywersję, są nieprofesjonalne, nierzetelne
nie etyczne .
Kompletnie się z nimi nie zgadzam, ani z pierwszym skrajnym
podejściem, że tylko nowe technologie, jak i z drugim równie skrajnym, że tylko język
migowy. Obydwoma kierują egoistyczne podejście do własnych teorii, poglądów,
totalne rozmijanie się z możliwościami dziecka i potrzebami w późniejszym życiu.
Niesłyszącemu dziecku trzeba dać pełen wachlarz zajęć i rozwijać wszelkie jego
zdolności, zarówno na drodze słuchowo - oralnej, jak i na drodze komunikacji języka
migowego. W rozmowach z matkami zawsze mówię, że nie można zaniechać żadnej z
tych dróg, że one wzajemnie nie wykluczają się, że ich dziecku w życiu nastolatka, w
dorosłym życiu prawdopodobnie zwiąże się z niesłyszącymi, będzie uwielbiało
rozmowy w języku migowym, ale pracować i porozumiewać się w sprawach
codziennych będzie w środowisku słyszących. Jeżeli aparaty słuchowe i implanty
pomagają to dziecko powinno je posiadać i to najlepsze. Musi umieć z nich korzystać.
Jeżeli potrzebny jest implant ślimakowy to rodzice muszą rozważyć decyzję o
wszczepieniu implantu. Wcześnie rozpoczęta habilitacja dziecka niesłyszącego
przynosi rezultaty. To jest udowodnione i należy ją rozpoczynać jak najwcześniej.
Jeżeli język migowy przynosi spodziewane efekty, to nie należy go eliminować, ale
rozwijać.
14) Oto przykłady, które potwierdzają moja opinię. Przed przygotowaniem wystąpienia
pozwoliłem sobie przejrzeć opinie do wczesnego wspomagania i orzeczenia do
szkolnictwa specjalnego wydawane przez różne poradnie i zauważył
charakterystyczną prawidłowość. W żadnej z nich nie jest opisany poziom rozumienia
i rozwoju języka. Niezależnie jaki to jest język; czy jest to migowy, czy jest to język
polski. To, że dziecko gestykuluje, używa znaków migowych to jeszcze nic nie
oznacza. Tak samo nic nie oznacza, że potrafi artykułować wszystkie samogłoski,
część spółgłosek, nazywa zwierzęta, osoby itd. To dziecko w wieku 6/7 lat powinno
mieć język. W tym wieku zaczyna się uczyć czytać, pisać i przede wszystkim
próbować rozumieć tekst pisany. Jeżeli nie ma języka w wieku 6/7 lat to stawiam
pytanie; czy nauczy się języka skoro najlepszy okres dla rozwoju języka dziecka
bezpowrotnie minął? Może już nigdy nie nauczy się żadnego pełnego języka. Będzie
miało implant, będzie wyleczone, a będzie bez języka. Takich dzieci w Instytucie
mamy bardzo dużo, przychodzą wyleczone, po latach habilitacji i są bez komunikacji.
Przychodzą do przygotowania przedszkolnego, do klasy pierwszej, trzeciej, a nawet
później. Są wyleczone, nie mają zdiagnozowanego upośledzenia, a mimo wszystko …
Co z dziećmi, które z przyczyn zaniedbań nie korzystają z aparatów, często nie maja
baterii, mają wyłączone aparaty(HA) i implanty(CI), a mają bogaty język migowy,
szybko uczą się czytać i pisać, doskonale rozumieją pisane teksty, w niewyjaśniony
sposób czytają mowę z ust. Czy etyczne jest odbieranie im szansy na naukę
mówionego języka polskiego? To jest niejednokrotnie trudne, bardzo trudne, ale …
15) Co dzieje się jeżeli w miarę upływu lat dziecko jest nadal bez języka? Narastają
problemy psychiczne i nagle głuchota staje się marginalna w stosunku do innych
narastających i złożonych problemów.21 Nowe technologie nie leczą i same w sobie
21
Niech przykładem będą interesujące doniesienie, które odnajdujemy w artykule P. A. Black i N.S. Glikman,
prowadzących badania problemów psychicznych niesłyszących pacjentów w latach 1999-2004 w Westborough
State Hospital . Według oceny kwalifikowanych tłumaczy ASL, aż 75% pacjentów komunikujących się mowa
migową prezentowało ubogi język migowy, od prostych gestów do prostego języka migowego. Wśród
pozostałych niesłyszących pacjentów kliniki było 20% niesłyszących / słabosłyszących, którzy płynie mówili i
nie uczą mówić. Podczas prowadzenia terapii wczesnego wspomagania zwracamy
szczególną uwagę na oczekiwania rodziców. Większość terapeutów to
surdopedagodzy, logopedzi ze znajomością języka migowego. Próbujemy dbać aby
kontakt, zrozumienie w rodzinie był na odpowiednim poziomie. Nauczyciel
wczesnego wspomagania prowadzący zajęcia z dzieckiem głuchym w rodzinie
niesłyszących skupia się całkowicie na wychowaniu słuchowym, terapii
logopedycznej. Rodzice niesłyszący są najlepszymi terapeutami, chociaż zdarzały się
przypadki, kiedy „specjaliści” spoza Instytutu zakazywali niesłyszącym rodzicom
rozmawiać przy dziecku i do dziecka w języku migowym. Nieco inaczej jest w
rodzinie gdzie są rodzicie słyszący. Nauczyciel wczesnego wspomagania będzie
mówił jak ważny jest kontakt, komunikacja, nie rezygnując z wychowania
słuchowego i logopedii.
16) Olbrzymie znaczenie dla całego procesu mają turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i
całych rodzin, gdzie z jednej strony poznajemy całą rodzinę i w niej dziecko
niesłyszące, z drugiej rodzice poznają cały zespół, nawzajem poznają się i sami budują
grupę wsparcia.
17) W Instytucie w programie wczesnego wspomagania i wychowania przedszkolnego
mamy dzieci, które od początku robią duże postępy w rozwoju języka polskiego na
drodze słuchowej i podczas zajęć logopedycznych. Najprawdopodobniej będą mówiły.
Są gwiazdami. Niekiedy idą do przedszkoli, szkół masowych. Czasami zostają w
Instytucie. Czasami wracają do Instytutu. Nie będę o nich mówił. Pragnę się skupić na
tych, które zostały skazane na niebyt i to często na skutek braku rzetelnej,
profesjonalnej informacji i dania świadomego wyboru rodzicom, który wcale nie musi
oznaczać; albo droga słuchowo- oralna, albo migowa, a może oznaczać i droga
słuchowa- oralno i migowa.
18) Przyjrzyjmy się kilkorgu dzieciom z Instytutu Głuchoniemych, które miały wcześnie
zdiagnozowana wadę słuchu, otrzymały aparaty słuchowe, stosunkowo wcześnie
zostały zaimplantowane, przeszły przez terapię surdoologopedyczną i dzisiaj
rozpoczynając nauczanie w szkole są bez języka i porozumienia na jakiekolwiek
drodze.
Przykład 1, skrajny. Chłopiec w wieku 7 lat, do Instytutu został skierowany do
obowiązkowego przygotowania przedszkolnego w oparciu o orzeczenie 2/367/10
poradni Psychologiczno Pedagogicznej w Sulejówku i orzeczenia 12/11 TOP o
potrzebie indywidualnego obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego.
Chłopiec z bardzo wcześnie wykrytą wadą słuchu, zaaparatowany na początku 13
miesiąca życia. Aparaty nie były skuteczne dlatego został implantowany już w 4 roku
życia. Dodatkowo zdiagnozowano upośledzenie umysłowe bez określenia stopnia i
epilepsja. Nie był objęty wczesnym wspomaganie. Nie otrzymał żadnego
wspomagania, poza konsultacjami szpitalu. Nikt mamie o tym nie powiedział, a
specjaliści będąc świadomi niepowodzenia w terapii logopedycznej zostawili go
samemu sobie. Realnie chłopiec do Instytutu został skierowany bez języka, bez
komunikacji z otoczeniem, a nawet bez nawiązywania kontaktu wzrokowego. Z
punktu widzenia medycznego dziecko zostało wyleczone i słyszy. W ocenie
surdopedagoga i rodziców rezultaty wszczepienia implantu są żadne.
Przykład 2. Chłopiec w wieku 7lat, do Instytutu skierowany do Instytutu do klasy I w
2010r. w oparciu o orzeczenie TOP 260/10. Głęboki niedosłuch został wykryty w 16
pisali w języku angielskim lub innym języku oralnym oraz 5% znających biegle ASL w tym dwujęzycznych. Na
marginesie warto zwrócić uwagę jak znikomy procent wśród pacjentów było niesłyszących biegle znających j.
migowy. Demographics, psychiatric diagnoses, and other characteristics of North American Deaf and Hard - of hearing. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 11:3, Summer 2006. s.214-215.
miesiącu życia na skutek zapalenia opon mózgowych. Zaapartowany obustronnie. W
drugim roku życia przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego. Objęty
wczesnym wspomaganiem i intensywna rehabilitacją logopedyczną w przedszkolu
metodami z totalnym wykluczeniem języka migowego. Do Instytutu przyszedł bez
języka. W orzeczeniu eufemistycznie zostało zapisane: ”Korzyści z implantu nie
przekładają się na czynny rozwój mowy”. Mogę dodać; tak samo biernej i zapytać;
jakie korzyści ma z wszczepionego implantu (CI)? W ocenie psychologa chłopiec jest
w normie intelektualne, ale czy nauczy się języka?
Przykład 3. Chłopiec w wieku 8 lat, do Instytutu skierowany w oparciu o orzeczenie
TOP232/10 do klasy pierwszej szkoły podstawowej. Chłopiec po raz pierwszy
przyszedł na próbę do Instytutu w wieku 2,5 roku. W opinii nauczycieli był dzieckiem
otwartym inteligentnym, chętnym i przygotowanym do edukacji przedszkolnej. Był u
nas dwa miesiące, do czasu skierowania o wydanie orzeczenia. Po badaniach zniknął.
Uznano, że nie powinien być w Instytucie, ponieważ nauczy się języka migowego,
który stanie na przeszkodzie do rozwoju mowy oralnej. W wieku 4-5 lat chłopiec miał
wszczepiony implant, ponieważ aparaty słuchowe nie dały pozytywnych efektów.
Cały czas objęty był terapią logopedyczną. Został „wyleczony”. Słyszy, ale nic nie
rozumie i nic nie mówi. Aktualnie jest w Instytucie 11miesiąc. Przyszedł bez języka,
bez komunikacji, ale z bagażem stresu.
Przykład 4. Dziewczynka w wieku w wieku 8 lat. Do Instytutu przyszła po serii
niepowodzeń kilku operacjach wszczepienia implantu. Objęta wczesnym
wspomaganiem metodami surdopogopedycznymi z wykluczeniem języka migowego.
Nie było postępu i przyszła do Instytutu po serii niepowodzeń chociaż została
wyleczona. Nie znała żadnego języka, chociaż miała już ponad 3 lata. Obecnie
sytuacja jest diametralnie inna. Uczy się w klasie II. Robi olbrzymie postępy w języku
migowym i w języku polskim.
IV. Wnioski w oparciu o doświadczenie z ostatnich lat.
19) W sumie podczas kilku lat prowadzenia wczesnego wspomagania dzieci z wadami
słuchu i mowy, podkreślam mowy, do Instytutu Głuchoniemych nie przyszło, nie
zostało skierowane żadne dziecko na drodze, która została wypracowana podczas
konferencji Biura Edukacji przygotowującej program wczesnego wspomagania w
Warszawie. Żadne dziecko nie przeszło drogi: szpital – poradnia - zespół wczesnego
wspomagania w Instytucie Głuchoniemych. Droga jest inna. Szpital – Instytut
Głuchoniemych – Poradnia – Instytut Głuchoniemych. To do nas przychodzą rodzice
z dziećmi i my dalej kierujemy do poradni w celu wydania opinii o potrzebie
wczesnego wspomagania. Dzieje się tak, chociaż dzieci często mają już diagnozę
medyczną (Książeczka Zdrowia Dziecka,) aparaty słuchowe (HA), a nawet implant
ślimakowy (CI) i orzeczenie o niepełnosprawności. Wszystkim rodzicom zadaję to
samo pytanie. Skąd wiedzą o wczesnej interwencji w Instytucie? Skąd wiedzą o
turnusach? Najczęściej odpowiadają, że od innych rodziców. Odpowiadają też, że
kiedy pytali się specjalistów to odradzano im Instytut Głuchoniemych, ponieważ
dzieci uczą się tutaj migać, jeżeli będą migać to nie będą mówić.
20) Rodzice na każdym poziomie powinni otrzymywać profesjonalną, rzetelną i
prawdziwą wiedzę o szansach rozwoju dziecka. Powinni być w roli petentów, którzy
wymagają, a nie proszą o to, co im się należy. Na każdym poziomie, w Szpitalu,
Poradni, w Instytucie powinni dostawać pełną informację o możliwościach habilitacji
dziecka z wadą słuchu, a profesjonalizm terapeutów nie powinien być uzależniony od
osobistych poglądów na metody terapii.
Każda metoda jest dobra, jeżeli
wszechstronnie rozwija dziecko.
21) Procedury biurokratyczne muszą być całkowicie uproszczone. Do wydania opinii
wystarczyć powinien tylko dokument od lekarza, badanie słuchu. Szczególnie w
przypadku małych dzieci ważny jest każdy tydzień, miesiąc.22 To samo dotyczy
programów wczesnej interwencji. Podjęcie wczesnego wspomagania u dzieci poniżej
6 miesiąca życia daje większe efekty niż u dzieci starszych. Czas i jeszcze raz czas
odgrywa fundamentalną rolę w całym procesie wczesnego wspomagania.
22) Wczesne wspomaganie powinno być czasem permanentnej diagnozy dziecka.
Terapeuta wczesnego wspomagania powinien być wysokiej klasy specjalistą, który nie
tylko potrafi prowadzić masaż logopedyczny, prowadzić terapię słuchową,
wywoływać głoski, itd., ale powinien umieć prowadzić pełną diagnozę habilitacji,
reakcji i zachowania dziecka, rodziców podczas zajęć terapeutycznych. Powinien znać
i porozumiewać się w języku migowym, chociaż tylko 8-10% rodziców to rodzice
niesłyszący.
23) Większość zajęć powinna odbywać się w domu dziecka, szczególnie małego dziecka.
W miejscu, które jest rozpoznawalne, najbardziej przyjazne. Rodzice powinni
aktywnie uczestniczyć w zajęciach, powinni być do nich włączani, ponieważ to oni
będą pracować z dzieckiem nie przez 2h tygodniowo, ale codziennie przez wiele
godzin w naturalnych codziennych sytuacjach. Nie sztuką jest proponować rodzicom
kolejne godziny terapii, wysyłać do nowych specjalistów. Sztuką jest uczyć rodziców i
wciągnąć ich w pracę z niesłyszącym dzieckiem.
To próbujemy robić, zmagając
się z nieprzychylnymi opiniami o Instytucie
Głuchoniemych. W zespole wczesnego wspomagania i przedszkola mamy nauczycieli
słyszących i niesłyszących. Wszyscy mają przygotowanie surdopedagogiczne. Dodatkowo
są surdologopedami, logopedami, terapeutami wczesnej interwencji, nauczycielami
integracji sensorycznej i nauczycielami języka migowego. Maja podwójne, a niekiedy
potrójne kwalifikacje. Prowadzą terapię w domach, w Instytucie i podczas turnusów
rehabilitacyjnych. Brak nam tylko wsparcia środowisk akademickich, przygotowanych
arkuszy diagnozy i rzeczywistej oceny efektów nowych technologii i różnorodnych metod
terapii.
22
Badane dzieci w różnym wieku, które otrzymały implant do 25 miesiąca życia wskazują, że te, które
otrzymały CI do 15 miesiąca rozwijają mowę szybciej, podobnie jak słyszący rówieśnicy. Dzieci starsze,
implantowane w wieku pomiędzy 15-25 miesiącem życia już nie wykazują tych cech. A. E. Geers, Spoken
language in children with cochlear implants. w Advances in the spoken … s. 252, 253, 255. Wszystko zależy od
tego co podlega badaniom. Wyniki mogą być różne, np. porównywanie tylko mowy ustnej wskazuje na wyższy
procent. Kiedy badany jest kompetencja językowa to procent znacząco się zmniejsza. P. J. Blamey, J. Z. Sarant,
& L. E. Paatsch, Relationships among speech perception and language measures in hard-of -hearing children.
Advances in the spoken … s.88-90, P.E..Spencer Language development of children with cochlear implants. w
Cochlear implants … s.230.