pobierz PDF - PKU Connect

PKUCONNECT
Nr 5/2015
magazyn
WYDANIE
WAKACYJNE
WARSZTATY
Z OTYLIĄ
JĘDRZEJCZAK
FOTORELACJA
WAKACYJNE
SMAKI
PRZYWOŁUJE JERZY NOGAL
POLSKA
NA WAKACJE
PRZEGLĄD
PRZEWODNIKÓW
SPIS TREŚCI
WASZE LISTY
Historia Ewy
WYWIAD
Kocham to, co robię
– wywiad z Jerzym Nogalem
Ciekawość świata zaszczepili
we mnie rodzice
– wywiad z Patrycją Maćkowiak
O życiu z PKU w Irlandii
– wywiad z Kubą Sianko
04
06
33
KUCHNIA
Wakacyjne smaki
– Jerzy Nogal
FOTORELACJA
Warsztaty z Otylią
08
12
38
42
KULTURA
Festiwalowe lato
I ♥ Poland
50
58
SŁOWNICZEK
POZNAJMY SIĘ
Klub Milusińskich
16
26
WIEDZA
Wyjazdy wakacyjne
w kraju i za granicą
– Małgorzata Maćkowiak
Mamo, tato, mam swoje zdanie
– Dorota Deli
FELIETON
Próba samodzielności
– Justyna Socha
Hello, Warsaw
– Maria Słupska
16
22
26
30
POBAW SIĘ
Łamigłówki na wakacje
33
60
od redakcji
Wakacje to czas, w którym zamieniamy się w małych odkrywców. Pragniemy poznawać inne
lądy, próbować nowych smaków i doświadczać nieznanych nam dotąd emocji. To właśnie w te
ciepłe dni zawiązują się przyjaźnie na lata, w brzuchu mamy motylki i otuleni promieniami
słońca czujemy tę błogą wolność od codzienności. Mamy nadzieję, że podczas letniego
relaksu znajdziecie chwilę na lekturę naszego najnowszego numeru i że stanie się on idealnym
towarzyszem Waszych wakacyjnych podróży.
J
Jak przywieźć z wakacji walizkę wypchaną tylko i wyłącznie cudownymi wspomnieniami? Trzeba do każdej
podróży dobrze się przygotować, aby potem bez rozczarowań cieszyć się zasłużonym urlopem. Dlatego
podpytaliśmy kilka osób od lat zaprawionych w podróżach, o czym należy pamiętać.
Jerzy Nogal podpowiada Wam, jakie smaki warto wypróbować latem, a w rozmowie z nami zdradza swoje wakacyjne plany i mówi o swojej największej pasji.
Z wywiadu z Patrycją Maćkowiak dowiecie się, komu
zawdzięcza miłość do podróży, i poznacie wiele ciekawych wskazówek, które warto wziąć sobie do serca
podczas przygotowań do wakacyjnych eskapad. Czy
na dalekie podróże mogą sobie pozwolić tylko osoby
z zasobnym portfelem? Małgorzata Maćkowiak przekonuje, że świat zawsze stoi przed nami otworem
i podpowiada, jak go zwiedzić za naprawdę niewielkie
pieniądze.
Pamiętacie pierwsze samodzielne wakacje? A może
wciąż macie je przed sobą? Justyna Socha wspomina
swoje wakacyjne podboje, które były dla niej najlepszą
próbą samodzielności i prawdziwą lekcją o samej sobie. Ostatnio egzamin z samodzielności – i nie mamy
tu na myśli matury – zdawała Maria Słupska, która dla
wymarzonych studiów medycznych musiała przeprowadziła się z ukochanego Trójmiasta do Warszawy.
Ile razy, kiedy manifestowaliście swoje własne zdanie, usłyszeliście od rodziców stare przysłowie „dzieci
i ryby głosu nie mają”? Tymczasem potrzeba samodzielności i podkreślenia swojej odrębności pojawia się
u dziecka wyjątkowo wcześnie, bo już około 18 miesiąca życia. O tym, jak ważne jest zarówno wsłuchanie
się w to, co komunikuje nam nasze dziecko, jak i odpowiednie zareagowanie na jego potrzeby, przeczytacie
w artykule Doroty Deli.
Niezależnie od tego, czy przed Wami są dalekie,
egzotyczne podróże, czy wyjazd nad polskie morze lub
urokliwe Mazury – pamiętajcie, aby na dobre oderwać
się od codziennych spraw i zrobić coś, czego jeszcze
wcześniej nie próbowaliście. W końcu najpiękniejsza
w podróżach jest ta przyjemna ekscytacja związana
z dostarczaniem naszym zmysłom nowych bodźców.
Rozglądajcie się uważnie dookoła i chłońcie te chwile.
Następne wakacje dopiero za rok!
Życzymy Wam miłej lektury
i wspaniałych wakacyjnych wspomnień!
Zespół NUTRICIA
3
WASZE LISTY
Droga redakcjo magazynu PKUconnect!
Piszę do Was, ponieważ wiem, że każdy fenylak może pochwalić się jakąś historią z własnego życia.
Nie chcę opowiadać o sobie, bo moja przygoda z fenyloketonurią zaczęła się tak samo jak każdego
fenylaka i tak samo się ciągnie. Jednak mało osób ma świadomość tego, jak się żyło, kiedy czasy dla
osób z fenyloketonurią były ciężkie i kiedy nie było takiego wyboru w produktach niskobiałkowych, a tym
bardziej w preparatach. Chciałam również przytoczyć historię mojej siostry, która była fenylaczką.
Niestety już jej nie ma wśród nas i nie mogę jej zapytać, jak się żyło w tamtych czasach.
Moja mama za to doskonale pamięta, jakie były początki.
Były to lata 70. XX w. Mama miała 18 lat, gdy w 7. miesiącu ciąży urodziła moją siostrę. Beata była
wcześniakiem: po urodzeniu położyli ją do inkubatora. Wkrótce pobrano jej krew, by zbadać ją pod kątem
fenyloketonurii. Wynik był wstrząsem dla moich rodziców. Od razu po wykryciu kazali mojej mamie spakować najpotrzebniejsze rzeczy i poinformowali ją, że Beata musi zostać przewieziona do Warszawy do
Instytutu Matki i Dziecka. W tamtych czasach tylko ten szpital zajmował się problemem osób chorych
na fenyloketonurię. Moja siostra spędziła tam 3 miesiące, ponieważ była przystosowywana do Lofenalaku – był to jedyny preparat dostępny w Polsce, specjalnie sprowadzany aż z USA. Był to także chyba
jeden z pierwszych refundowanych preparatów.
Mama z początku nie zdawała sobie sprawy, jak trudno jest wychowywać dziecko z taką chorobą.
Musiała się wszystkiego nauczyć: tego, co wolno, a czego nie wolno. Oczywiście największy problem
był wtedy, kiedy siostrze trzeba było podać preparat. Nie chciała spożywać go rozpuszczonego z wodą:
musiała dosładzać go cukrem. Mama karmiła Beatę łyżeczką, a żeby jej nie zatkało – dawała herbatę
do popicia. Z braku produktów niskobiałkowych mama musiała kombinować na własną rękę.
Jedyne zupy, jakie jadła moja siostra, to zupy jarzynowe przecierane na maśle.
Do 7. roku życia Beata miała dobre wyniki. Problem pojawił się później, gdy nie rozumiała, że nie może
zjeść normalnego chleba czy napić się mleka. Zaczęła podjadać i naturalnie wyniki już nie były takie
wzorowe. Moja mama musiała wszystko chować i sama ukrywała się z jedzeniem, bo nie chciała,
aby Beata to widziała. Po jakimś czasie pojawiła się mąka, z której można było wypiekać chleb.
Niestety mojej mamie pieczenie tego chleba nie wychodziło.
Pierwsza piekarnia, która wypiekała chleb odpowiedni dla fenylaków, powstała przy ul. Kasprzaka
w Warszawie. W porównaniu z tym, co jest teraz, był niezjadliwy. Moja siostra go nie chciała, bo w smaku
przypominał gumę. Wtedy mama wpadła na pomysł, żeby go parować – dzięki temu był trochę lepszy,
a Beata mogła już jeść jakieś kanapki, np. z dżemem, z pomidorem itp. Jednak zdobycie nawet takiego
chleba nie było proste, ponieważ w tamtym czasie mieszkaliśmy w Miechowie w województwie
małopolskim, a do Warszawy jechało się 4 godziny. Raz na pół roku moja mama musiała budzić Beatę
o 23:00, by zdążyć na pociąg, który był o 1:00 w nocy. Takie wyjazdy były męczące. Mama opowiadała,
że momentami przysypiała, ale zawsze się budziła, by nie upuścić Beaty.
4
Był taki okres, kiedy Stany Zjednoczone wstrzymały dostawę Lofenalaku na 2 lata. Kutno rozpoczęło
wtedy produkcję innego preparatu, niestety nikt nie pamięta już jego nazwy; kolor miał ciemnobrązowy. Beata w ogóle nie chciała go jeść, wymiotowała po nim. Potem poszła do przedszkola: mama
dawała jej zupy na śniadanie, a na obiad np. ziemniaki z marchewką albo burakami. Gdy moja siostra
podrosła, pojawiły się produkty (m.in. chleby) poznańskiej firmy Glutenex. Niestety, wszystkiego było
mało, a jak było – to było niedobre.
Do tego doszły u Beaty problemy w nauce, brak akceptacji ze strony rówieśników i nastoletni bunt.
To nieustanne poczucie, że jest się innym, ponieważ nie można tego czy tamtego, także nie poprawiało
sytuacji. Nawet jak ja się urodziłam, nie było lekko. Pamiętam te poznańskie chleby, których sama nie
chciałam jeść.
Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora.
Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby,
i bułki, i makarony, a nawet jakieś ciastka… Ale to wszystko było takie niesmaczne. Preparaty też
pozostawiały wiele do życzenia. Najpierw byłam na Lofenalaku, a potem przyjmowałam preparat o nazwie Fenyl Free. Nie chciałam go jeść, bo był za słodki – wtedy pojawił się problem z moimi wynikami.
Potem przeszłam na PAM z firmy SHS: do dziś pamiętam, że piłam go z sokami, ale też nie wszystkie
się nadawały. Jeśli się nie mylę, w tamtych czasach istniała już firma Bezgluten, co oznaczało lepsze
produkty, a wkrótce produkcji preparatów i produktów niskobiałkowych podjęła się też Milupa.
O dziwo, było to nawet dobre, ale drogie – wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że można zgłaszać
się i otrzymywać dofinasowania.
Potem byłam na Advancie, który też za bardzo mi nie odpowiadał, a Beata cały czas na PAMie – do
momentu, gdy się pojawiły preparaty smakowe i produkty firmy Balviten. Tak naprawdę to była przełomowa chwila, bo preparaty – w płynie lub saszetkach – okazały się dobre. Przydały się m.in. podczas
wyjazdów na kolonie, dzięki czemu nie musiałyśmy tachać ze sobą preparatów wielkości puszki farby.
Mojej siostry już nie ma z nami, ale wiem, że nie miałaby nic przeciwko, aby ta opowieść trafiła
do szerszego grona. Była odważną osobą: nie wstydziła się mówić, że jest chora na fenyloketonurię.
Zawsze jej tego zazdrościłam, bo ja do dziś tego nie potrafię – a przynajmniej nie od razu.
Chciałabym, żeby adresatami tej historii byli rodzice, którzy właśnie dowiedzieli się o chorobie swojego
dziecka. Nie bójcie się: przy Waszym wsparciu będzie żyło normalnie!
Macie tyle produktów i tyle możliwości, że aż Wam zazdroszczę – ja nie miałam tyle szczęścia, moja
siostra tym bardziej. Słuchajcie wskazówek dietetyków i lekarzy: to takie nasze dobre duszki, które nas
strzegą, bo im też zależy, by pacjent z PKU mógł normalnie żyć. Korzystajcie ze spotkań edukacyjnych
i kulinarnych przygotowanych w porozumieniu np. z PKUconnect. To sprawi, że bardziej zrozumiecie tę
chorobę, a dzięki zdobytej wiedzy będziecie mogli lepiej wspierać Wasze dziecko. Korzystajcie z kolonii
organizowanych przez stowarzyszenia zajmujące się pomocą osobom z PKU. To doskonała okazja
do wymiany doświadczeń i tworzenia się grup wsparcia. Pamiętajcie, że nie tylko lekarze i dietetycy
wyciągają pomocną dłoń, lecz także ludzie, których ta choroba dotyczy – a to bardzo wiele znaczy.
Jeśli będziecie tak postępować, zrozumiecie, że życie z fenyloketonurią to nie koniec świata.
Wszystko będzie dobrze!
Ewa
5
WYWIAD
Kocham to,
co robię
Podczas wakacji
w wolne weekendy jeżdżę
na podkarpacką wieś,
a w sierpniu są żniwa,
czyli czas, kiedy zbieram to, co posieję
wiosną lub jesienią. W tym roku będzie
to gryka i saradela. Mam nadzieję,
bo nie zawsze się udaje.
Od początku istnienia magazynu PKUconnect tworzy przepisy do działu Kuchnia.
Przeprowadził już tyle warsztatów kulinarnych PKU, że nie potrafimy tego zliczyć.
A na PKUconnect.pl możecie obejrzeć już drugi sezon „Gotuj z nami”, w którym
zdradza swoje patenty na dania PKU. O kim mowa? Oczywiście o Jerzym!
Na chwilę przed długim weekendem, kiedy Jerzy był
już jedną nogą na swojej ukochanej wsi, a na niebie
wreszcie na dłużej zagościło czerwcowe słońce, udało się nam porozmawiać o tym, skąd czerpie inspiracje do swoich przepisów i czego najbardziej obawiał się, kiedy podjął decyzję o prowadzeniu dla Was
warsztatów.
PKUconnect: Mamy piękne słońce za oknem, więc
wręcz nie możemy nie zacząć od pytania: gdzie
i jak planujesz spędzić wakacje w tym roku?
Jerzy Nogal: Naprawdę? Jak co roku urlop planuję
wtedy, gdy uda mi się wygospodarować ok. 10 dni na
wypoczynek. Zazwyczaj w październiku ląduję na jed6
nej z greckich wysp i tam odpoczywam, wyłączywszy
telefon i Wi-Fi. Chociaż w tym roku chyba zmienię
kierunek… Albo i nie, bo umówiłem się z pewnymi
Grekami, że do nich wpadnę. Podczas wakacji (lipiec-sierpień) w wolne weekendy jeżdżę na podkarpacką
wieś, bo tam wysyłamy naszą córkę do dziadków. No
i w sierpniu są żniwa, czyli czas, kiedy zbieram to, co
posieję wiosną lub jesienią. W tym roku będzie to gryka i saradela. Mam nadzieję, bo nie zawsze się udaje.
To ekouprawa.
Dlaczego zdecydowałeś się prowadzić warsztaty
PKU? Miałeś na początku jakieś obawy?
Mnóstwo obaw. Na przykład taką, że nie nauczę się…
szybko mówić „fenyloalanina”! Byłem przerażony
ograniczeniami. Okazało się jednak, że im bardziej się
w to zagłębiam, tym więcej możliwości odkrywam –
a ograniczenia przestały mieć znaczenie. To dla mnie
nie lada wyzwanie, tym bardziej że nie mam PKU.
Sami wiecie, że kocham robić warsztaty kulinarne,
okropnie lubię gotować i bawić się tym. A decyzja?
Trochę nie umiem odmawiać: skoczyłem na bańkę
i tego nie żałuję. Teraz mam satysfakcję z tego, co
robię, i to jest niezły bodziec.
Wiesz, ile warsztatów kulinarnych PKU już poprowadziłeś?
Nie. Ile?
No właśnie też nie wiemy, ale obiecujemy, że policzymy i w następnym numerze opublikujemy stosowną wzmiankę na ten temat.
(śmiech) Trzymam Was za słowo!
Po tylu warsztatach, przepisach do magazynu
i filmach na PKUconnect.pl wyliczanie fenyloalaniny masz już w małym palcu. Jak jednak przygotowywałeś się do pierwszych spotkań?
Na początku udawałem Greka, a potem jakoś poszło…
Z tym liczeniem to nie zawsze mały palec wystarcza.
Wciąż z dietetyczkami szperamy i dopracowujemy,
ile fenyloalaniny jest w tym czy owym, bo niestety
wiele źródeł ma różne dane. Gdybym dostał kartkę
i ołówek, to zajęłoby mi mnóstwo czasu obliczenie, ile
PHE jest w np. 74 g czegoś. Na szczęście jest internet
i pkuconnect.pl – z tego korzystam.
Jako że nabrałem też pewnej wprawy w przygotowaniu warsztatów, mam coraz więcej czasu na przysłuchiwanie się wykładom, na które przyjeżdżacie – tam
jest pełno ważnych informacji, które potem wykorzystuję w praktyce. Wgryzam się również w wymienniki, co jest wyzwaniem.
Czy są jakieś warsztaty, które szczególnie zapadły Ci w pamięci?
Kilka. Z różnych powodów. Byliście wyjątkowo zadowoleni, że można ugotować coś więcej niż ziemniaki
z cebulą, albo gotowaliście z taką pasją, że aż miło…
Są też takie, na których zobaczyłem, na czym polega
choroba, gdy nie dba się o dietę lub gdy po prostu nie
jest rozpoznana.
Skąd czerpiesz inspiracje do swoich przepisów?
…z kosmosu!
Różnie. Czasem jest to narzucony temat i wtedy
staram się ugryźć go tak, żeby nie było sztampowo
i nudno. Na pkuconnect.pl wrzucacie pełno ciekawych
propozycji, czasem je podpatruję i inspiruję się nimi.
Dla mnie w gotowaniu najważniejsza jest nieskrępowana wyobraźnia, prostota
i łatwość wykonania dania.
Te trudniejsze potrafią zniechęcić. Sam nie lubię
przygotowywać potraw, do których instrukcja obsługi
to 40 kartek A4 zadrukowanych z dwóch stron. A nie
chodzi o to, żeby zniechęcić!
U mnie na warsztatach i w kuchni ważna jest atmosfera. Gdy wchodzi niechęć, nerwy i stres – to sorry,
ale z gotowania nici. Istotne jest to, że nawet jak nie
wyjdzie za pierwszym razem – a wiecie, że to się zdarza – to wyjdzie za drugim lub dziesiątym.
Który przepis PKU jest Twoim ulubionym?
Każdy, po którym przychodzicie do stołu po dokładkę.
A jest ich kilka! Ha!
Takie spotkania jak warsztaty PKU dają inspirację zawsze obydwu stronom. Czego nauczyli Cię
uczestnicy warsztatów?
Tego, że nie zawsze dla fenylaków było tak łatwo,
jak jest teraz. Kiedyś nie było produktów niskobiałkowych w takiej ilości jak dziś, trzeba było np. mąkę
sprowadzać ze Szwecji. Często rozmawiam z Wami
o konkretnych daniach i sposobach ich przyrządzania.
No cóż, macie ode mnie większy staż w przygotowywaniu dań i każda wskazówka dotycząca tego, jak postępować z tym czy innym produktem, jest niezwykle istotna. Sam też mam kilka własnych patentów
i chętnie się nimi dzielę.
Wciąż się od Was uczę i proszę: mówcie mi jeszcze więcej co i jak! Pytacie mnie często, jak zrobić coś. Nie znam wszystkich odpowiedzi, ale
powoli kombinuję i ćwiczę. Jeśli więc macie pomysł na puszysty biszkopt, to dawajcie znaka!
7
WYWIAD
Znów na chodniku piętrzył się stos naszych wysłużonych walizek;
czekała nas jeszcze dalsza droga. Ale co tam, droga to życie.
Jack Kerouac „W drodze”
Ciekawość świata
zaszczepili we mnie
rodzice
O wielkiej pasji do podróżowania rozmawiamy z Patrycją Maćkowiak
8
Marzena Nelken: Wiem, że sporo podróżujesz.
Jak to się zaczęło?
Patrycja Maćkowiak: Nie pamiętam dokładnie. Odkąd sobie przypominam, bardzo dużo wyjeżdżałam
z rodzicami. To oni zaszczepili u mnie chęć odkrywania nowych miejsc, poznawania nowych kultur
i obyczajowości, spotykania nowych, ciekawych ludzi.
Potrafiliśmy wyjeżdżać kilka razy do roku. Pierwszy
raz za granicą byłam w wielu 5 lat. Pamiętam doskonale ten wyjazd, ponieważ byłam tak przejęta i podekscytowana, że bardzo źle zniosłam podróż samolotem. Aż trudno uwierzyć: teraz wprost przepadam
za lataniem.
Czyli rodzice przekazali Ci pasję podróżowania.
Czy to zamiłowanie do podróży było powodem
wyboru Twojego kierunku studiów?
Tak. Skończyłam Wydział Turystyki i Języków Obcych. Pisząc pracę magisterską, korzystałam między
innymi z doświadczeń zdobytych podczas swoich
licznych wyjazdów. Teraz jako dorosła sama inwestuję w swoje podróże: wyjeżdżam średnio dwa razy do
roku, nie licząc wyjazdów weekendowych po Polsce
czy za granicę.
Na parę dni za granicę? To i takie się zdarzają?
Na razie nie, ale planuję w przyszłym roku na wiosnę wyjechać na parę dni, może na weekend do Paryża. Okazuje się, że można trafić na świetne promocje tanich biletów lotniczych do popularnych miast
w Europie. Wystarczy już tylko znaleźć hotel, ułożyć
plan wycieczki, może zarezerwować bilety do galerii,
opery, muzeum i czekać na ładną pogodę. Choć przyznasz, że weekend w Paryżu nawet pod parasolem
wydaje się dość kuszący!
Całkowicie się z Tobą zgadzam. Uwielbiam Paryż!
A powiedz nam: oprócz układania planu podróży
trzeba też zaplanować, co ze sobą zabrać – i nie
mam tu na myśli szpilek i sukienek. Na kilka dni
można zawsze wrzucić do bagażu kilka opakowań gotowego preparatu, ale jak zwykle pakujesz
się na dłuższe wyjazdy? Masz oddzielną torbę na
żywność? Jakieś sprawdzone sposoby, które mogłabyś polecić czytelnikom?
Nie ukrywam, że z pakowaniem mam problem, ponieważ zawsze biorę za dużo rzeczy. Ratuje mnie
wtedy walizka mojego chłopaka, której część mi użycza. A że jest mężczyzną i potrzebuje mniej – chętnie oferuje mi dodatkowe miejsce u siebie w torbie.
Gdy ostatnio lecieliśmy na Cypr, właśnie tak było:
wziął połowę moich preparatów do swojej walizki,
bo w mojej już się nie mieściły.
Na Cyprze byliśmy tydzień, więc mogłam sobie pozwolić na zabranie gotowych preparatów. Mieliśmy
wówczas wykupioną wycieczkę z biura podróży i lecieliśmy charterem. Mimo że gotowe preparaty ważą
bardzo dużo, to i tak mieściliśmy się w maksymalnej
dopuszczalnej wadze do 20 kg.
W tym roku wybieramy się na 16-dniowe wakacje,
czyli na ponad dwa tygodnie. Cały czas zastanawiam
się, jak tym razem się spakować. Na pewno preparaty
gotowe do spożycia odpadają, ponieważ są za ciężkie
i będzie ich za dużo. W takim przypadku sprawdzą się
preparaty w proszku.
Dobrze, że wspomniałaś o wadze preparatów.
Dopłaty za nadbagaż są zwykle bardzo wysokie.
Rozumiem, że najpierw zawsze trzeba sprawdzić,
jaką mamy maksymalną dopuszczalną wagę bagażu w cenie biletu, bo nie zawsze jest to 20 kg.
Tak, to prawda. To zależy od przewoźnika, od tego,
czy to samolot rejsowy, czy charter, czy kupiliśmy
bilet w tanich liniach lotniczych… Na niektóre bilety
dopuszczalny jest wyłącznie bagaż podręczny określonych gabarytów. Pamiętam, że kiedyś przez przypadek zakupiłam bilet tylko z bagażem podręcznym.
Dobrze, że to był krótki wyjazd, a moja walizka nie
była duża i ciężka – a mimo to konieczna była dopłata za bagaż. Dlatego teraz zawsze dokładnie sprawdzam, jakie są dopuszczalne gabaryty oraz masa bagażu – zarówno głównego, jak i podręcznego.
No właśnie, a próbowałaś kiedyś pakować preparaty i żywność do bagażu podręcznego?
Tak, gdy leciałam do Stanów Zjednoczonych. Jeszcze
wtedy byłam dzieckiem i pakowała mnie mama, ale
pamiętam swoją ogromną torbę z jedzeniem, którą
braliśmy na pokład. Lecieliśmy na długo i baliśmy
się, że moje preparaty się zagubią. Kiedyś często
9
WYWIAD
ginęły bagaże na lotniskach, a wiadomo, że fenylak
nie może sobie pozwolić na chociaż dzień bez diety
i bez preparatu. Rodzice mieli wówczas odpowiednie
zaświadczenie z IMiD o PKU, preparacie i produktach
PKU, które było przetłumaczone notarialnie na trzy
języki: angielski, niemiecki i rosyjski.
Aktualnie unikam zabierania
preparatów i żywności
do bagażu podręcznego.
Po pierwsze, jest to dodatkowy bagaż, który trzeba
nosić (a lekki nie jest) i pilnować – nie jest to wygodne. Po drugie, już raz mi się zdarzyło na prześwietlaniu bagaży, że musiałam otwierać torbę i tłumaczyć
jej zawartość. W takich sytuacjach zawsze warto
mieć zaświadczenie od lekarza w języku polskim
i angielskim albo skorzystać z paszportu Disorders
of Amino Acid Metabolism Travel Passport, w którym
opisana jest pokrótce konieczność posiadania specjalistycznych produktów, w tym preparatów. W odpowiedniej rubryce lekarz specjalista wpisuje preparat
lub preparaty oraz produkty żywnościowe, podpisuje
się tam i stawia pieczątkę. Moim zdaniem to bardzo
przydatny dokument, dodatkowo przetłumaczony na
pięć języków. Taki specjalny paszport można otrzymać w Stowarzyszeniu Ars Vivendi.
Tak, to prawda, ten paszport to efekt prac m.in.
delegacji Ars Vivendi w strukturach europejskich.
Zabierasz go ze sobą nawet wtedy, gdy pakujesz
wszystko do bagażu głównego?
Tak. Staram się mieć go zawsze przy sobie. Przezorny
zawsze ubezpieczony.
A czy w jakiś specjalny sposób zabezpieczasz
preparaty w bagażu?
Zawsze dodatkowo pakuję je w torby. W samolocie jest to bardzo ważne, ponieważ na wysokości
zmienia się ciśnienie i istnieje ryzyko, że opakowanie wybuchnie. Wprawdzie nigdy nie zdarzyło mi się
to z preparatami pakowanymi hermetycznie, ale
z szamponem już tak.
10
A co z innymi produktami: mąka, makaron, chleb,
ciasteczka? Co konkretnie bierzesz ze sobą i jak
pakujesz te produkty?
To zależy od tego, dokąd jadę, jakim środkiem lokomocji i gdzie się zatrzymam. W przypadku zaplanowanych wyjazdów typowo wakacyjnych staram się
wykupić opcję all inclusive, co oznacza, że niezależnie od tego, co będzie podane, ja zawsze coś dla siebie znajdę. Wybieram hotele z posiłkami ze stołem
szwedzkim, tak żebym mogła dołożyć sobie dodatkową porcję warzyw czy owoców. W związku z tym
spośród produktów, które zabieram, ograniczam się
do pieczywa niskobiałkowego.
Gdzie przechowujesz chleb w hotelu, gdy jest
upalne lato?
Zawsze sprawdzam, czy w pokoju będzie dostępna
lodówka. To bardzo ważne, bo w ciepłym klimacie
pieczywo szybko się psuje. Czasami w takich sytuacjach sprawdza się pieczywo chrupkie.
Jaki zapas pieczywa bierzesz ze sobą?
Hmmm, trudno powiedzieć. Obliczam sobie, ile statystycznie zjadam pieczywa w ciągu jednego dnia,
mnożę to przez liczbę dni i dodaję jedno opakowanie
więcej (zawsze po powrocie zostaje mi przynajmniej
jedno opakowanie). Poza tym przy wyjazdach all inclusive jedzenia jest zwykle naprawdę bardzo dużo
i jest bardzo różnorodne. Pieczywo jem jedynie na
śniadania i czasami na kolacje.
A zdarza Ci się pytać kelnerów czy kucharzy o to,
co wchodzi w skład danego dania?
Czasem tak, ale rzadko, ponieważ każda potrawa
jest zwykle opisana i mniej więcej wiem, co się w niej
znajduje.
Czy myślisz, że na takich wyjazdach zjadasz nieco więcej fenyloalaniny niż zwykle w domu?
Zdecydowanie tak! Ale jestem na to przygotowana.
To okres wakacji i czasem naprawdę nie można się
powtrzymać, żeby nie spróbować choćby kawałeczka
tych smakowitości, które serwują.
Zdarza się, że po powrocie z takiego wyjazdu mam
nieco wyższy poziom, ale jeszcze mieszczący się
w normie.
Zawsze sprawdzasz poziomy po przyjeździe?
Nie zawsze, ale zwykle staram się.
Zdarzył Ci się taki wyjazd, na którym z góry wiedziałaś, że wynik po powrocie nie ulegnie zmianie?
[śmiech] Tak, po wszystkich wakacjach z Ars Vivendi. Dodatkowo ich atutem jest to, że mogę ograniczyć
się do zabrania wyłącznie preparatów, a cała specjalistyczna żywność jest zapewniona. Oznacza to,
że nie muszę dostosowywać dań do moich potrzeb –
tak jak to ma miejsce podczas indywidualnych wyjazdów – lecz spokojnie wybieram spośród potraw przygotowanych specjalnie dla osób z PKU. Dzięki temu
po powrocie mam zawsze świetny wynik.
Co sądzisz o takich wspólnych wakacyjnych wyjazdach fenylaków?
Myślę, że – oprócz niezaprzeczalnej wygody z jedzeniem – jest to świetny pomysł. Wymiana doświadczeń, przepisów, fajne warsztaty (nie tylko kulinarne). A przy tym ich cena jest bardzo atrakcyjna.
Dla porównania dodam, że w szczycie sezonu tygodniowy wyjazd do hotelu kosztuje zwykle więcej niż
dwutygodniowe wakacje z Ars Vivendi. O dodatkowych atrakcjach już nie wspomnę.
Jaką najważniejszą wskazówkę na zakończenie
mogłabyś dać naszym czytelnikom, żeby ich wyjazd
był udany? Co jest według Ciebie najważniejsze?
Odpowiednie planowanie, doborowe towarzystwo
oraz walizka dobrego humoru.
Dziękuję Ci za rozmowę.
Ja również dziękuję. Pozwól, że na koniec jeszcze
pozdrowię całą moją „fenylaczą” rodzinę. Życzę najwspanialszych wyjazdów!
Z Patrycją rozmawiała
Marzena Nelken (Ars Vivendi)
11
WYWIAD
O życiu z PKU
w Irlandii
O różnicach między Polską a Irlandią opowiada 20-letni Kuba.
Marzena Nelken: Witaj, Kubo! Jesteś obecnie
chyba jedynym członkiem Ars Vivendi na stałe
przebywającym za granicą. Jak długo mieszkasz
w Irlandii i w jakim byłeś wieku, gdy się przeprowadziłeś?
Kuba Sianko: Przyjechałem tu, gdy miałem niecałe
11 lat.
Potrafiłeś od razu dogadać się w języku angielskim? Ile czasu zajęło Ci nauczenie się języka
na takim poziomie, żeby bez problemu rozumieć
wszystkich wokół?
Mimo czteroletniej nauki angielskiego w Polsce przez
pierwsze pół roku miałem trudności z porozumiewaniem się z kolegami. Problem stanowił inny akcent,
dialekt, wymowa…
No tak, irlandzki akcent. A czy szkoła w Irlandii
różni się znacznie od szkoły w Polsce? Na czym
polegają te różnice?
Tak, trochę się różni. Tutaj w szkole podstawowej
w klasach IV–VI wszystkich przedmiotów uczy jeden
nauczyciel. Popularny jest też podział na szkoły męskie i żeńskie. Wszyscy uczniowie w szkołach podstawowych i średnich mają obowiązek noszenia mundurków. Liceum trwa dwa lata, a na początku I klasy
liceum wybiera się 6–7 przedmiotów, które chce się
zdawać na maturze – i tylko ich się uczy przez 2 lata.
Czyli różnice są znaczne. Według Ciebie na czyją
korzyść?
Trudno mi ocenić, który system edukacyjny jest lepszy, ponieważ z polską szkołą nie mam kontaktu od
9 lat.
12
Rozumiem. A powiedz: po jakim czasie powiedziałeś kolegom, że masz PKU? Od razu,
bo nie stanowiło to żadnego problemu, czy
może czekałeś na ten właściwy moment?
Jaka była ich reakcja?
Po upływie paru miesięcy. Koledzy najpierw się trochę zdziwili, że tak późno im o tym mówię, ale potem
zainteresowało ich to, zadawali pytania, a ja zacząłem im opowiadać o PKU.
Czy w Twojej okolicy mieszka ktoś z PKU?
Masz może kontakt z innymi osobami z PKU?
Nie znam nikogo z PKU w mojej okolicy i nie utrzymuję kontaktów z nikim z PKU w Irlandii – mam za
to kontakt ze znajomymi z PKU w Polsce. Co roku od
6 lat wyjeżdżam na letnie obozy organizowane przez
Stowarzyszenie Ars Vivendi, z których jestem bardzo
zadowolony. W tym roku niestety nie będę mógł jechać, ponieważ zdaję maturę, a jej wyniki będą w tym
samym okresie co obóz w Polsce.
Wakacje Ars Vivendi bez Kuby – powiem Ci, że aż
trudno mi w to uwierzyć! Szkoda, bo w tym roku
akurat wypada wyjazd nad morze, na który wszyscy czekali z niecierpliwością. Mam nadzieję, że
za rok już nic Ci nie przeszkodzi, żeby odwiedzić
Polskę w czasie wakacji i wyjechać razem z nami.
Tymczasem trzymam kciuki za pomyślny wynik
matur.
Nie dziękuję, żeby nie zapeszać.
Myślę, że większość naszych czytelników jest
zainteresowana systemem opieki nad pacjentem
z PKU w Irlandii. Istnieją tam specjalistyczne kli-
niki dla fenylaków? Jak często masz wizyty kontrolne i kto wypisuje Ci recepty na preparaty?
W Irlandii jest jedna klinika metaboliczna dla dzieci
i młodzieży do lat 18 oraz jedna dla dorosłych. Obie
mieszczą się w Dublinie, a wizyty odbywają się raz na
pół roku. W ramach takiej wizyty jest spotkanie z pielęgniarką i panią dietetyk. Jeśli mam potrzebę, mogę
też porozmawiać z lekarzem albo psychologiem.
A jak wygląda sprawa preparatów i żywności niskobiałkowej?
PKU zalicza się tutaj do chorób przewlekłych
i w związku z tym mam specjalną książeczkę, do której wpisuje się preparat i produkty żywnościowe, takie jak mąka, makaron, pieczywo, ciastka. Wszystkie
te rzeczy dostaję bezpłatnie.
Jak miło słyszeć, że gdzieś na świecie ludzie
z PKU mają tak dobrze. Wszyscy marzymy, żeby
tak też było w Polsce. Czy w takim razie macie
specjalistyczne sklepy z żywnością PKU oferujące produkty różnych firm, tak jak nasz PKU
sklep?
Mam swoją aptekę, w której raz w miesiącu składam
zamówienie. W Irlandii nie mamy sklepów, w których można kupić żywność PKU, ponieważ wszystko
jest refundowane. W sklepach ze zdrową żywnością
mogę kupić jedynie bezbiałkowy ser żółty Violife.
w Polsce i zabierać je ze sobą do Irlandii?
Moim zdaniem polskie produkty PKU są obecnie porównywalne do tych w Irlandii. W większości mam tu
produkty firmy Loprofin. Czasami mama zamawia mi
pieczywo z Polski.
Podsumowując: jeśli chodzi o życie z PKU,
co według Ciebie lepiej funkcjonuje w Irlandii,
a co w Polsce?
Podstawowa różnica to oczywiście to, że w Irlandii
preparaty i wszelkie dostępne produkty niskobiałkowe są bezpłatne. W Polsce za to są organizowane
wyjazdy wakacyjne, co jest fantastyczną sprawą dla
dzieci i młodzieży. W Irlandii ich nie mamy.
Bardzo Ci dziękuję za rozmowę.
Z Kubą rozmawiała
Marzena Nelken z Ars Vivendi
Masz jakiś limit co do rodzaju i ilości żywności
niskobiałkowej, którą możesz zamawiać bezpłatnie?
Nie, nie ma limitu. Dostaję, co chcę i ile chcę. Oczywiście oprócz preparatu, który zamawiam raz w miesiącu.
A czy można u Was samemu wybrać sobie preparat?
Tak, preparat mogłem wybrać. Na początku dostałem do testowania kilka różnych i zdecydowałem,
który mi smakuje.
Jak oceniasz specjalistyczne produkty żywnościowe w Polsce w porównaniu do tych w Irlandii? Czy jest tak, że np. lepszy jest chleb polski,
a ciasteczka irlandzkie? Czy zdarza Ci się kupować produkty żywnościowe przy okazji wizyty
13
PKU
WORLD
CZĘSTOTLIWOŚĆ WYSTĘPOWANIA
PKU NA ŚWIECIE
IRLANDIA3
1 : 4 500
AMERYKA PÓŁNOCNA5
1 : 15 000
AMERYKA ŁACIŃSKA6
1 : 21 000
1.
2.
3.
14
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Scriver CR, Kaufman S. Hyperphenylalaninemia: phenylalanine hydroxylase deficiency.
In: Scriver CR, Beaudet AL, Sly SW, Valle D, eds; Childs B, Kinzler KW, Vogelstein B, assoc eds.
The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease. 8 ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2001:1667-724.
Ozalp I, Coskun T, Ceyhan M, Tokol S, Oran O, Erdem G, Tekinalp G, Durmus Z, Tarikahya Y.
Incidence of phenylketonuria and hyperphenylalaninemia in a sample of the newborn population. J Inher Metab Dis. 1986;9Suppl 2:237.
DiLella AG, Kwok SC, Ledley FD, Marvit J, Woo SL.
Molecular structure and polymorphic map of the human phenylalanine hydroxylase gene. Biochemistry. 1986;25:743–9. [PubMed]
Aoki K, Wada Y. Outcome of the patients detected by newborn screening in Japan. Acta Paediatr Jpn.1988;30:429–34. [PubMed]
Blau N, van Spronsen FJ, Levy HL (2010) Phenylketonuria - Seminar. Lancet 367: 1417-1427.
Borrajo GJ (2007) Newborn screening in Latin America at the beginning of the 21st century. J Inherit Metab Dis 30: 466-481.
Genetics in Family Medicine: The Australian Handbook for General Practitioners ©2007
Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2015.
Cabalska B (red), Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, PZWL 2002.
EUROPA I WSCHODNIA AZJA1
1 : 10 000
POLSKA9
1 : 7 000
FINLANDIA1
1 : 200 000
TURCJA2
1 : 2 600
AFRYKA8
1 : 100 000
JAPONIA4
1 : 143 000
AUSTRALIA7
1 : 14 000
15
WIEDZA
Wyjazdy
wakacyjne
w kraju
i za granicą
Wakacje – czas letniego wypoczynku. Czekamy na nie z utęsknieniem przez cały rok,
zastanawiając się, jakie będą. Czy uda się nam wyjechać, jeśli tak, to dokąd, kogo
nowego poznamy, co zobaczymy, jakie przygody przeżyjemy, czy wreszcie dopisze
pogoda i czy choć w części spełnią się nasze marzenia.
A marzenia zawsze są cudowne, warto je mieć i w miarę możliwości
realizować, urzeczywistniać.
Zawsze będę zachęcać innych do wyjazdów, a tych,
co mają dzieci, szczególnie, bo warto, aby już od najmłodszych lat miały możliwość poznawania świata,
w którym żyjemy.
Uważam bowiem, że takim oknem na ten wyjątkowo
niezwykły świat jest podróżowanie.
Podróżując, poznajemy nie tylko wspaniałe miejsca,
lecz także nowych, różnych, często bardzo ciekawych
ludzi. W ten sposób zdobywamy wiedzę, obycie, doświadczenie. Przeżycia, jakich doświadczamy, ubogacają nas wewnętrznie, rozwijają, kształtują.
Podróżowanie daje też swego rodzaju wolność.
Dzięki podróżom możemy w sposób znaczący zmienić swoje życie. Dlatego nigdy zasobność portfela nie
powinna być przeszkodą w podjęciu decyzji o wyjeździe. W dzisiejszym świecie jest tak wiele różnorodnych propozycji i form spędzania czasu, że każdy
jest w stanie znaleźć coś dla siebie i na miarę swoich
16
możliwości. A oto kilka przykładów, choć jest ich wiele:
Couchsurfing, czyli korzystanie z wzajemnej
gościnności. W wybranym miejscu na świecie dostajesz bezpłatny nocleg, musisz jedynie zadeklarować, że też kogoś ugościsz. Wystarczy
zalogować się w serwisie www.couchsurfing.org lub
www.bewelcome.org. Jeśli chcesz poznawać nie tylko
miejsca, lecz także ludzi, couchsurfing jest dla Ciebie.
Noclegi w klasztorach, Udostępniają je np. siostry brygidki w 14 krajach, m.in.
w Anglii, Szwecji, Danii, Szwajcarii. Noclegi
w klasztorach popularne są we Włoszech, Francji,
Bułgarii Finlandii; również otwierają swoje bramy
w Polsce. Średnio za noc zapłacisz od 1 do 20 euro,
ale są miejsca, gdzie będziesz ugoszczony za darmo.
Pobyt w ciekawym miejscu na świecie połączony z zarobkowaniem w ramach jednego z licznych programów Work & Travel.
Uczestnicy programów w zamian za kilka godzin pomocy dziennie na farmie, w restauracji czy w hostelu
otrzymują nocleg i wyżywienie. Resztę czasu można
poświęcić na zwiedzanie.
Od stycznia 2014 roku nie trzeba mieć skończonego szkolenia ani żadnego egzaminu
państwowego, żeby oprowadzać wycieczki
lub być ich pilotem (wyjątkiem są przewodnicy wysokogórscy). Obecne wymogi to: średnie wykształcenie, skończone 18 lat i niekaralność za przestępstwa
popełnione w związku z wykonywaniem zadań przewodnika turystycznego. Jeśli spełniasz te warunki,
znasz swoje miasto, lubisz pracę z ludźmi, to możesz
na wakacjach dorobić jako przewodnik. Stawka za
godzinę pracy przewodnika to ok. 70–100 zł, pilota
300–400 zł za dzień.
Jest mnóstwo sprawdzonych
sposobów, żeby dostać się na
koniec świata i prawie nic
za to nie zapłacić.
To jest możliwe, ale oczywiście trzeba nad tym troszkę popracować: poczytać, poszukać, poszperać. Grunt
to dobra organizacja i chęci. Grunt to dobra organizacja i to, by chciało nam się chcieć.
W życiu nic nie jest za darmo! Ale nieprawdą jest,
że wszystko co fajne zarezerwowane jest wyłącznie
dla ludzi z dużymi pieniędzmi. Znam wiele osób, które niskim kosztem zwiedziły całą Polskę i pół świata. Potrafią upolować bilet lotniczy za grosze. A ich
sekret polega na… planowaniu wyprawy. Zwykle wybierają się tam, dokąd prowadzi ich promocja. Do polowania służą internetowe wyszukiwarki.
Dlatego planujmy nasze wakacje. Do każdej podróży
(czy to w kraju, czy za granicą) należy się odpowiednio
przygotować.
Najpierw trzeba podjąć decyzję o wyjeździe, określić,
kiedy to miałoby być, i przez wiele miesięcy przed planowanym wyjazdem zacząć oszczędzać pieniądze na
ten cel. Jeśli to konieczne – zapracować dodatkowo.
Ponadto należy uzbroić się w cierpliwość, a wolny
czas wykorzystać np. na zgłębianie wiedzy na temat
miejsca, do którego chcemy pojechać, pouczyć się
języków obcych, jeśli planujemy wyjazd za granicę,
poczytać: zapoznać się z obyczajami, zaintereso-
wać ewentualnymi zagrożeniami, na które możemy
być narażeni, no i poznać przepisy, jakie obowiązują
w danym kraju. To wszystko jest bardzo ważne: zarówno ze względów bezpieczeństwa, jak i dlatego,
żeby nasze wakacje były naprawdę udane i nic ich nie
zakłóciło.
Z doświadczenia wiem, że wiele osób podejmuje decyzję o wyjeździe wakacyjnym zbyt późno, niemalże
w ostatniej chwili, tak jakby nie wiedzieli, że po 10
miesiącach w roku są 2 miesiące wakacji! I wtedy zaczyna się nerwowe szukanie pieniędzy, a najchętniej
sponsora. Jest to ciekawe zjawisko wynikające być
może z tego, że żyjemy w świecie gigantycznej ilości
reklam, różnego rodzaju dotacji i funduszy unijnych –
dlatego prościej i łatwiej wyciągnąć rękę i czekać, aż
dostanie się coś za darmo i w prezencie. Okazuje się,
że takie działania mają na nas zgubny wpływ.
Zachęcam do lektury książek znanej podróżniczki
Beaty Pawlikowskiej, gdyż mądrości zawarte w nich
są wręcz imponujące, co czyni autorkę niewątpliwie
znakomitym ekspertem w wielu dziedzinach życia.
Jej spostrzeżenia i uwagi są niezwykle celne.
Pawlikowska pisze np. że kiedy otrzymujemy wciąż
coś za darmo i w prezencie – usypiamy nasz umysł.
Zaczynamy wierzyć w to, że sami nie jesteśmy wystarczająco dobrzy, niczego nie potrafimy i nie możemy sami się o siebie zatroszczyć. W ten sposób stajemy się bardziej słabi i niesamodzielni.
Jeżeli rozglądasz się wciąż, szukając, kto
może ci coś załatwić, dać, gdzie możesz coś
wygrać lub zdobyć tanim kosztem, to twoje życie zawsze złożone będzie wyłącznie z ochłapów,
które udało się gdzieś tanio zdobyć. Ci, którzy wiecznie liczą na wsparcie, zasiłki i dofinansowanie, stają się bardziej leniwi i zależni. Rośnie w nich gorycz
i rozczarowanie, bo miało być tak pięknie, a nie jest.
Pewnie nawet nie zauważą chwili, kiedy przestaną
kierować swoim życiem.
Warto być silnym i samodzielnym człowiekiem. Warto mieć plany i marzenia. Stawiać
przed sobą cele i je realizować, bez względu na to, co inni o tym myślą. Warto włożyć trochę
wysiłku w zorganizowanie swojego życia! Bo ta siła
i odwaga zostaną w Tobie na całe życie.
Podpisuję się pod tym obiema rękami.
Kochani, pamiętajcie, że „różnica miedzy zwycięzca17
WIEDZA
mi a przegranymi polega na tym, że zwycięzcy robią rzeczy, których przegrani nie chcą robić” (dr Phil McGraw).
Podejmujcie zatem wyzwania, bo w każdym z nas tkwi
ogromny potencjał, który pozwoli osiągać w życiu sukcesy i być szczęśliwym. Ważne jest jednak, by go pielęgnować i stale dostarczać mu energii.
dobre rady
Planując wakacje, nie lekceważ zdrowia
18
•
Pilnuj diety, a więc pamiętaj o zabraniu odpowiedniej ilości preparatu oraz wybranych,
ulubionych produktów PKU. Sprawdź i upewnij się, że tam, dokąd jedziesz, bez trudu znajdziesz
w menu potrawy dla Ciebie, np. różne sałatki, surówki ze świeżych warzyw i owoców.
•
Jeśli wyjeżdżasz za granicę, ubezpiecz się dodatkowo (to nie są wysokie koszty)
oraz sprawdź (najpóźniej 4–6 tyg. przed wyjazdem) w poradni medycyny podróży albo w sieci
(np. www.medycynatropikalna.pl lub www.szczepieniadlapodrozujacych.pl), jakie szczepienia
są wymagane w danym kraju.
•
•
Wczasy last minute nie są wymówką!
Niezależnie od tego, czy jedzie się na Mazury, czy do dżungli, powinno się mieć szczepienie
przeciwko WZW typu A i B. Zrób to nawet w ostatniej chwili przed wyjazdem, gdyż wszędzie
jest mnóstwo groźnych bakterii i wirusów.
Podczas wakacji nie ryzykuj,
posłuchaj głosu rozsądku
•
Rozważnie korzystaj ze słońca.
Stosuj kremy z filtrem dostosowane do karnacji.
•
Jeśli chcesz się opalać, nie pij herbatki, nie łykaj
leków ani nie rób okładów z bergamotki, nagietka,
arcydzięgla. Są fotouczulające!
Kłopoty mogą być większe niż po zbyt intensywnym
opalaniu skóry słońcem, a przebarwienia
nieusuwalne.
•
Zrezygnuj z opalania, jeśli łykasz: antybiotyki,
hormony, środki przeciwbólowe, leki obniżające
ciśnienie i cholesterol albo stosujesz leki
dermatologiczne. Zawsze skonsultuj się z lekarzem.
•
Zachowaj szczególną ostrożność nad wodą.
Nie wskakuj do wody po alkoholu, wybieraj
miejsca strzeżone.
•
Nawiązując nowe znajomości, pilnuj się,
by nikt Cię nie skrzywdził lub nie okradł.
•
Zabezpiecz dokładnie i skutecznie dokumenty
i pieniądze (często w hotelach są sejfy).
Zawsze też warto mieć kserokopię paszportu.
Planując beztroskie wakacje, pomyśl
o tym, co może je popsuć i jak temu zapobiec
•
Przy zmianach klimatu cykl miesięczny może
ulec skróceniu lub wydłużeniu. Warto więc mieć
podpaski lub tampony.
•
Globulki uratują Cię, jeśli nabawisz się
infekcji intymnej, o którą szczególnie łatwo,
gdy korzysta się z basenu.
•
Jeśli wybierasz się na kemping lub dłuższą
podróż samochodem, wygodnym rozwiązaniem
są mokre chusteczki (np. dezodorujące i do
miejsc intymnych).
•
Warto też wyposażyć się w spreje przeciwko
owadom i kremy łagodzące skutki ukąszeń.
19
WIEDZA
GDY LECIMY SAMOLOTEM
•
Należy dowiedzieć się, jakie są ograniczenia bagażowe, aby nie płacić za nadbagaż
(często opłaty te są bardzo wysokie).
•
Trzeba zapoznać się z ogólnymi zasadami: co możemy, a czego nie możemy mieć w bagażu podręcznym.
Te wszystkie ograniczenia podyktowane są względami bezpieczeństwa (znajdziesz je w internecie).
•
Warto zadbać, aby preparaty były w bagażu podręcznym (czasami zdarza się, że bagaż główny gdzieś się zagubi
po drodze). W tej sytuacji należy mieć przy sobie stosowne zaświadczenie od lekarza specjalisty z pieczątką
poradni specjalistycznej o chorobie i konieczności stosowania konkretnego preparatu (podając jego nazwę).
Powinno być ono przetłumaczone przynajmniej na język angielski. Gdyby preparat, który pijemy,
był w puszce – zabieramy tylko opakowania oryginalnie zamknięte (nienapoczęte).
Możemy też skorzystać z paszportu Disorders of Amino Acid Metabolism Travel Passport,
o którym wspominała w wywiadzie Patrycja.
•
Pamiętajmy, że w bagażu podręcznym należy umieścić również leki, które są nam niezbędne podczas podróży
lub zaraz po jej zakończeniu.
Jak widzicie, jest wiele najróżniejszych rzeczy, na które należy zwrócić uwagę,
planując wakacje – po to, by były niezapomniane.
Kochani, życzę wszystkim wspaniałych, wyjątkowo udanych i bezpiecznych wakacji.
Małgorzata Maćkowiak
Dyrektor Stowarzyszenia Ars Vivendi
jak zbudować świat,
którego świat nie widział
Wyjść z życiowej hibernacji, obudzić się, wstać z życiowego fotela i uczynić
ić
pierwszy krok. W ten sposób poczujemy siłę, która umożliwi nam budowanie
wymarzonego świata. Tak długo, jak stoimy w miejscu, świat też stoi.
Od 15 lat Stowarzyszenie Ars Vivendi buduje lepszy świat dla dzieci chorych na choroby rzadkie.
Pracę w Stowarzyszeniu na rzecz naszych dzieci traktujemy jak misję (w roku 2009 za naszą działalność
charytatywną otrzymaliśmy od Prezydenta Polski
Srebrne Krzyże Zasługi, które są dla nas ogromnym
wyróżnieniem).
Do tak zaszczytnego wyróżnienia przyczynili się oczywiście rodzice, którzy widzą nasz trud i zaangażowanie, doceniają to wszystko, co robimy dla ich dzieci i dla
20
nich samych. Dla nas opinia i wdzięczność rodziców,
radość i uśmiech dzieciaków to największa nagroda,
za którą z całego serca dziękujemy.
To daje nam siłę i moc oraz utwierdza w przekonaniu,
że robimy rzeczy ważne, potrzebne.
Ars Vivendi to jedyne ogólnopolskie (nie tylko z nazwy) Stowarzyszenie dla osób z PKU i RD skupiające
pacjentów z całego kraju i ze wszystkich specjalistycznych ośrodków leczniczych. Jest to wielki sukces, że
udało się nam w ciągu kilkunastu lat doprowadzić do
tak ważnej dla wszystkich integracji środowiska pacjenckiego. Ale całe środowisko specjalistów jest dla
nas równie ważne. Zarówno pacjenci, jak i ich rodziny
chcą poznać swoich lekarzy, a także wszystkich innych specjalistów, którzy zajmują się leczeniem PKU
i RD w Polsce.
Dajemy Państwu tę możliwość podczas trzydniowych, ogólnopolskich konferencji PKU i RD (pod nazwą Akademia Metaboliczna), które odbywają się co
dwa lata.
Na ostatniej konferencji gościliśmy kilkudziesięciu
specjalistów (w tym 20 prelegentów). Kolejna konferencja planowana jest w przyszłym roku na jesieni.
Już teraz serdecznie wszystkich zapraszamy.
Ars Vivendi organizuje również wiele spotkań szkoleniowo integracyjnych (zazwyczaj 3-dniowych,
weekendowych), na których najlepiej, najprzyjemniej
i najbardziej skutecznie buduje się relacje pacjentów
z lekarzami. Miła, ciepła, wręcz rodzinna atmosfera
sprzyja takim kontaktom. Z kolei prawidłowe, dobre
relacje pacjentów z lekarzami i lekarzy z pacjentami
to klucz do sukcesu w leczeniu małych i dużych pacjentów. Szczęśliwy, dobrze zaopiekowany pacjent
bardziej dba o zdrowie. Lekarz zaś zdobywa zaufanie
pacjenta, budując swój autorytet.
Wszystkie organizowane przez Ars Vivendi spotkania to nie tylko zdobywanie cennej wiedzy, lecz także
fantastyczna zabawa i cudowny relaks.
Spotkania obfitują w liczne atrakcje zarówno dla
dzieci czy młodzieży, jak i dorosłych: wspólnie malujemy koszulki, tworzymy pachnące mydełka, szalejemy w parkach linowych, największych w Polsce
parkach wodnych, pływamy statkami, na spływach
kajakowych i w pontonach, gramy w najróżniejsze gry
zespołowe, paintball, podchody itp.
Zawsze świetnie się bawimy w swoim towarzystwie:
wymieniamy się doświadczeniami, przepisami, wspól-
nie gotujemy. Ponadto nasze Stowarzyszenie prowadzi
szeroko zakrojone działania, które mają na celu wspieranie pacjentów i ich rodzin we wszystkich życiowych
sprawach, nie tylko tych stricte związanych z chorobą.
Codziennie pośredniczymy w rozwiązywaniu najróżniejszych problemów życia codziennego. Stałym elementem jest choćby pomoc w redagowaniu odwołań,
wszelkie kwestie związane z importem docelowym
preparatów, porady związane z przyjęciem dziecka
do przedszkola czy szkoły, porady prawne, organizowanie indywidualnych konsultacji psychologicznych
i dietetycznych (na życzenie) itd. Ars Vivendi nie jest
bowiem zwykłym Stowarzyszeniem. Członkowie Ars
Vivendi tworzą jedną wielką rodzinę, która wzajemnie
się wspiera i sobie pomaga, w której broni się najsłabszych, która motywuje do działania, w której można się
śmiać i płakać, i gdzie zawsze znajdzie się zrozumienie,
życzliwość i pomocną dłoń.
Bo Ars Vivendi – to sztuka życia!
Gdybyś postanowił skorzystać z naszej bogatej, bezpłatnej oferty i wspólnie z nami budować lepsze jutro dla
naszych dzieci, w każdej chwili możesz do nas dołączyć!
Nasze strona internetowa www.fenyloketonuria.org
Telefony: (22) 720-20-66; 500-050-450
W życiu najbardziej szamocze się ten,
kto nie podejmuje żadnych decyzji.
Lepiej żyć świadomie i decydować o tym,
na co masz wpływ.
Beata Pawlikowska, podróżniczka
Małgorzata Maćkowiak
Dyrektor Ars Vivendi
21
WIEDZA
MAMO, TATO,
MAM SWOJE
ZDANIE
Fenyloketonuria to choroba stawiająca przed rodziną wiele zadań.
Obok zasad pielęgnacji i karmienia niemowlęcia pojawiają się wymagania
specjalistycznej diety, opartej na równowadze pomiędzy apetytem
dziecka a tym, co służy jego rozwojowi.
Pomysłodawczynią tematu poniższego artykułu jest Angelika Kozicka, zwyciężczyni konkursu PKUconnect
Kolejne etapy życia to wprowadzanie pokarmów stałych i zmiana preparatów na te, które odpowiadają
potrzebom wieku. Dieta staje się częścią wspólnego
życia i wydawać by się mogło, że najtrudniejsze już
minęło, że można już tylko spokojnie czekać na burze
wieku dorastania. Dzieje się jednak inaczej…
Stabilność wypracowana w wieku niemowlęcym zaczyna chwiać się ok. 18. miesiąca rozwoju dziecka.
W naturalny sposób pojawia się wtedy u niego potrzeba podkreślania swojej odrębności i samodziel-
22
ności. Rodzice w tym czasie skupieni są na wprowadzaniu nowych zasad codziennego funkcjonowania,
w tym treningu czystości (pożegnanie z pieluszką
i nocniczkiem). Wypracowanie nowych umiejętności
staje się swego rodzaju sprawdzianem umiejętności
rodzicielskich. Rodzą się napięcia i wątpliwości.
Zaniepokojeni rodzice mogą nie zauważyć, że w sposobie funkcjonowania dziecka równocześnie zachodzą wielkie zmiany. Malec coraz wyraźniej podkreśla
swoją indywidualność, stawia opór, bo bez niego –
paradoksalnie – nie nauczy się dostosowywać. Pojawiają się okresy stabilizacji przedzielone „strefami
mroku”, w których dziecko zmienia się, traci dotychczasową swobodę, zaczyna przejawiać trudności
w jedzeniu, spaniu oraz adaptacji do nowych sytuacji
i ludzi. Do 6. roku życia będą też występować okresy
względnej równowagi, kiedy dziecko postępuje naprzód w zdobywaniu umiejętności, chętniej współpracuje (również w kwestiach diety) i buduje więzi,
a rodzice mogą spokojniej odetchnąć.
Dzieci z PKU nie są tu wyjątkiem, jednak w ich wypadku próba sił w zakresie diety powoduje wiele
niepokoju. Rodzice fenylaka problemami w tej sferze martwią się o wiele bardziej niż pojawiającymi
się równolegle pierwszymi kłamstwami, kaprysami
i stawianiem na swoim. Trudno się temu dziwić, gdy
kolejne kontrole lekarskie przypominają im o wadze
podejmowanych decyzji żywieniowych. Nie próbują
spojrzeć na 2–3-latka z PKU jak na typowego przedstawiciela swojej grupy wiekowej. A jest to niezwykle
interesująca grupa!
Do 3. roku życia dziecko charakteryzuje ogromna ciekawość i potrzeba odkrywania – to ona może
być wykorzystana w kierunku zdobywania wiedzy o tym, co wolno
jeść, oraz w poznawaniu tego, co
szkodzi.
nych, które wykorzysta w przyszłości. Zamiast tego
często uczy się zachowań opartych na unikaniu, co
stawia rodziców w bardzo niekorzystnej roli nadzorcy
i stróża. Nie jest to zgodne z celami edukacji dietetycznej, w której dążymy przecież do coraz większej
samodzielności dziecka, a nie do nieustannej kontroli
rodzicielskiej.
Elementy nauki powinny pojawiać się w kontekście zabawy, tworzenia własnych opowieści (bajek),
wspólnych eksperymentów kulinarnych i posiłków,
czyli momentów skojarzonych z przyjemnością.
Niech dziecko ma osobne miejsce na swoje produkty dietetyczne, podkreślające ich wyjątkowość. Jeśli
jednak rodzice usłyszą propozycję „Chcesz gryza?”,
to bez wahania powinni zareagować zaciekawieniem.
No i na koniec nastawienie. Trzeba pamiętać, że opiekunowie nie będą wystarczająco przekonujący dla
dziecka, dopóki samych siebie nie przekonają, że dają
mu to, co najlepsze. Pomoże w tym porównanie wymagań diety do innych zakazów, które stosuje każdy
wychowawca. Nie uznamy przecież za krzywdzące
takich zasad, jak choćby sposób przechodzenia przez
jezdnię, zakaz dotykania kontaktów elektrycznych
Aby taka edukacja była skuteczna, nie może skupiać
się nadmiernie na nazywaniu zagrożeń, ale na pozytywnych aspektach diety. W takiej sytuacji może pomóc poszerzanie wiedzy o tym, co lubi dziecko, nazywanie kolorów pojawiających się na talerzu, wspólne
radosne degustowanie, nakrywanie do stołu czy korzystanie z wagi kuchennej.
Maluch poznaje świat diety i jej wymagań głównie
poprzez kontakt z rodzicami. W okresie zachwiania
równowagi emocjonalnej nie będą więc dziecku służyć decyzje motywowane strachem czy groźbą. Bardziej przyda mu się zestaw zachowań konstruktyw-
23
WIEDZA
czy unikanie wspinaczki na wysokości. Jeśli zasady
PKU ocenione zostaną jako krzywda, to nie pozostanie już nic innego, niż pozwolić na chwilowe odstępstwa od diety („w nagrodę”) lub też „pożałować”
dziecka, podkreślając jedynie obciążający charakter
diety PKU. Rodzic jako pierwszy musi uwierzyć w ten
fascynujący projekt. Przecież dzięki niemu przed jego
potomstwem otwiera się droga do realizacji marzeń
i planów.
Świat emocji dziecka podlega innym prawom niż świat
dorosłego. Emocje są intensywniejsze, egocentryczne,
bardziej zmienne w swoim natężeniu i w rodzajach.
Dziecko nie wie, co to dystans ani spokój umożliwiający ocenę zachowania i wybór najlepszego rozwiązania. To zadanie spada na dorosłego. Nie należy się więc
bać dziecięcych emocji, ale warto raczej stać się ich
wnikliwym obserwatorem, a potem potraktować je jak
komunikat wymagający rozszyfrowania.
Oto kilka możliwych tropów
dla poszukującego wychowawcy:
Może dziecko nauczyło się w ten
sposób zwracać moją uwagę.
Może byłam/-em niekonsekwentny,
pozwalając na coś, czego dziecko
teraz się ode mnie domaga.
Może prezentacja diety
jedynie jako listy zakazów stała się
dla dziecka nie do uniesienia.
Może własne emocje, złość czy żal
wobec choroby
przeniosłam/-em na dziecko, budując negatywny wizerunek wymagań
dietetycznych.
24
Poniżej kilka rad w pigułce,
gdy czujemy, że tracimy
głowę z powodu niejadka:
1. Zaakceptuj fakt, że wychowanie to także stawianie dziecku granic.
2. Wprowadź przynajmniej jeden rodzinny posiłek (bez TV!).
3. Nie podawaj tylko wybranych przez dziecko potraw
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
(dziecko szybko nauczy się, jak wykorzystać tę sytuację).
Zastąp „nie” słowem „tak”, a zamiast „nie wolno Ci” częściej używaj sformułowań „możesz, ale…”.
Daj wybór, choćby niewielki: „Wolisz zjeść teraz czy za 15 minut?”.
Posmakuj tego, co serwujesz dziecku, okaż zainteresowanie, poeksperymentuj razem z nim.
Zmień nastawienie do diety PKU: ona ratuje Twoje dziecko i może mu smakować, gdyż dziecko
uczy się smaku, podobnie jak gustu.
Zauważ, że dziecko 2–3-letnie przyjmuje informacje o diecie i chorobie inaczej niż dorosły.
Nie wymagaj, aby samo było zmotywowane do diety i rozumiało jej sens.
Wystarczy, że na ten moment rozumie i przyjmuje Twoje wymagania.
Nie wprowadzaj zasad za pomocą długich wywodów – raczej wpleć je w zabawę, fantazję,
rymowankę czy zgadywankę. Świat wymyślony dla malucha jest równie rzeczywisty
jak ten prawdziwy.
Przyjmij fakt, że trudne emocje istnieją, nazwij je, pomóż je wyrazić i nie bój się ich.
Nie popłyną jak wodospad, ale mają szansę powoli się wyciszyć.
Korzystaj z działających przy stowarzyszeniach grup wsparcia czy grup osób zmagających się z podobnym problemem lub podziel się na naszym forum internetowym. Złość na PKU to nie grzech – czasami wystarczy się
po prostu wygadać. Szukaj odpowiedzi również z pomocą specjalistów, tak aby wychowanie małego fenylaka
stawało się wyzwaniem, a nie ciężarem.
dorota deli
Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie. Fascynują
ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi, a szczególnie
miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia uczyć sie jezyków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta.
Od niedawna biega i czerpie z tego bardzo wiele przyjemności.
Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl
25
FELIETON
próba
samodzielności
Już niedługo wakacje! No właśnie
– idealna okazja do podróżowania,
poznawania nowych kultur, odkrywania
nieznanych dotąd lądów i zasmakowania
wolności. Bez wątpienia podróże
kształcą, pozwalają lepiej poznać
siebie samego, przezwyciężyć lęki czy
spełnić niejedno marzenie. Tegoroczne
rozpoczynają się całkiem niedługo.
Czy macie już jakieś plany? A może właśnie w tym roku planujecie spełnić
jedno ze swoich podróżniczych marzeń? Przejazd autostopem?
Wypad ze znajomymi na domek? Może wyprawa na drugi koniec świata?
Mam nadzieję, że fenyloketonuria nie jest dla Was przeszkodą w podróżowaniu.
W każdym razie absolutnie nie powinna nią być!
26
Pewnie wielu rodziców młodych fenylaków (ale
nie tylko) drży w obawie o swoje pociechy. Dziecko
chciałoby wyjechać na kolonie, obóz lub wypad ze
znajomymi, a rodzice zachodzą w głowę: czy będzie
miało co jeść, czy będzie pamiętało o preparacie, czy
dopilnuje diety tak, jak należy? Czy zaufać dziecku?
Pozwolić na samodzielny wyjazd? No cóż, odpowiedź
jest jasna. Jeśli nie spróbujemy – nigdy się nie dowiemy. Myślę, że takie obawy rodzica są rzeczą całkowicie naturalną, ale dziecko do samodzielności trzeba
stopniowo przyzwyczajać i nie ma z tym co zwlekać
do późnych nastoletnich lat.
Jak to było ze mną? Kiedy zaczęłam podróżować?
Od którego momentu się usamodzielniłam? Odkąd
skończyłam trzy latka, spędzałam wakacje z rodziną w górach czy u rodziny. Tam wszystkim zajmowali
się rodzice: to oni przygotowywali kanapki i przekąski na szlaki oraz dbali o moje wyżywienie. Również
pilnowali pór jedzenia i porcji preparatu. Zawsze zabierali mnóstwo zapasu „na wszelki wypadek”, a ja
nie zjadałam nawet połowy z tego. Byłam strasznym
niejadkiem i marudą, więc przypuszczam, że takie
wyprawy były dla nich sporym wyzwaniem. Jeździliśmy w miejsca, w których wcześniej było uzgadniane
z kuchnią, co mogę jeść.
Takim podróżowaniem od
małego rodzice pokazali mi,
że fenyloketonuria nie jest
absolutnie żadną przeszkodą.
Wystarczy dobra organizacja i zabieranie ze sobą podstawowych produktów (w moim przypadku: preparat,
chleb, makaron, czasem mąka), a można zwiedzić
cały świat. No i od najmłodszych lat zarażali mnie miłością do gór, do których zawsze wracam z radością
i sentymentem.
Następnym etapem podróży były kolonie. Sportowe,
górskie, konne, biwakowe… Bodajże jako 8-latka pojechałam na pierwszy wyjazd – i tak zostało przez kilka
dobrych lat. Akurat wyjazdy były z Gdańskim Stowarzyszeniem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: jeździły grupy mieszane, fenylacy z dziećmi zdrowymi.
Dietę mieliśmy zapewnioną. Myślę, że takie kolonie to
najlepszy pomysł dla rodziców, którzy boją się puścić
dzieci pierwszy raz na całkiem samodzielny wyjazd.
Dieta jest pod ciągłą kontrolą, do tego liczne atrakcje,
kolonijne znajomości i niepowtarzalne wspomnienia.
Potem zaczęły się wyjazdy szkolne: różnego rodzaju
integracje i biwaki. Przeważnie 2–3-dniowe, z czym
także nie było większego problemu. Kilka razy byliśmy na tygodniowych wyjazdach klasowych. Zarówno wychowawczyni, jak i większość nauczycieli
wiedziała o mojej diecie. Ja standardowo pakowałam
swój niezbędnik i byłam gotowa na kolejną przygodę.
Do tego mama przygotowywała mi wyprawkę przynajmniej na 2–3 dni (gołąbki, kotleciki, sos) – po prostu produkty, które mogę spokojnie przewieźć, wstawić do lodówki i poprosić o podanie na obiad. Klasowe
wycieczki to masa wspomnień i śmiesznych sytuacji,
do których wraca się przez długie lata. Nie ma sensu
pozbawiać tego dziecka – wystarczy dobrze zorganizować wyjazd, poinformować o diecie odpowiednie
osoby i zapakować produkty niskobiałkowe.
Szczerze? Kompletnie nie pamiętam mojego pierwszego samodzielnego wyjazdu! Wydaje mi się, że
takie całkowicie indywidualne podróże zaczęły się
w okolicach liceum. Były to wycieczki trwające od
27
FELIETON
kilku dni do kilku tygodni. Scenariusz był dokładnie
ten sam jak podczas kilkudniowych wypadów. Pakuję
swój niezbędnik w zależności od tego, na ile i gdzie
jadę. Zawsze biorę trochę więcej jedzenia i preparatu,
bo nigdy nie wiadomo, czy wyjazd się nie przedłuży
albo czy coś nas spotka po drodze. Resztę dokupuję
w sklepie na miejscu. Absolutnie nie wożę ze sobą
całej kuchni. Co do rodziców – myślę, że byli raczej spokojni. Wiedzieli, że mogą mi ufać w kwestii
żywienia. Wcześniejsze wyjazdy dobrze mnie do tego
przygotowały. Oczywiście bez telefonów z zapytaniami typu „co jadłam” czy „jak wyjazd” się nie obędzie,
ale to raczej normalna sprawa. Myślę, że warto dodać, że praktycznie nigdy nie planuję swoich wakacji
z wyprzedzeniem. Zwykle są to decyzje spontaniczne, podejmowane w ciągu kilku dni lub wręcz z dnia
na dzień.
Moi znajomi wiedzą, że jestem na diecie, i nigdy tego
przed nimi nie ukrywałam. Zawsze – czy to na wyjeździe, czy po prostu, gdy idziemy na wspólny obiad
– zwracają uwagę na to, czy w danym miejscu będę
miała co zjeść.
W liceum pojechałam z przyjaciółkami do Hiszpanii
na dwa tygodnie. Wydaje się, że to długo, i pewnie
pomyślicie, że musiałam zabrać ze sobą mnóstwo
jedzenia. Zawsze liczę się z tym, że część miejsca
w bagażu zajmują produkty niskobiałkowe: uwzględniam to przed wyjazdem i to właśnie od tych rzeczy
zaczynam pakowanie. Nigdy nie miałam wątpliwości,
czy w danym miejscu znajdę dania odpowiednie dla
siebie. Zawsze górę bierze ekscytacja podróżą, świetnie spędzonym czasem z bliskimi i odkrywaniem nowych miejsc. Oczywiście przed wyjazdami orientuję
się w potrawach danego kraju, czytam o tym, co mogłabym zjeść, a z czego muszę zrezygnować. Pamiętajcie, że wyjeżdżając w okresie letnim, praktycznie
wszędzie możemy rozkoszować się soczystymi owo-
28
cami, które są idealne jako przekąski. Tak samo jak
świeżymi warzywami, które możemy wykorzystać
jako dodatek do makaronu.
W minione wakacje wraz z siostrą wybrałyśmy się na
3-tygodniową podróż po Azji. Pakowanie zaczęłam
od uzyskania zaświadczenia na przewóz preparatu
(nie przydał się, ale wolałam nie ryzykować). Połowę porcji spakowałam w bagażu podręcznym – tak
samo jak kilka chlebów. Jak się okazuje, nawet tam
w najzwyklejszych sklepach nie brakowało produktów z firmy Organ, o bardzo niskiej zawartości białka:
od ciasteczek po mąkę i makarony. Jednak tam mało
kto gotuje w domach. Jest to nieopłacalne: większość jada na mieście, a ściślej mówiąc – na ulicach.
Wcale nie tak prosto można było znaleźć typowe
knajpki wegetariańskie. Azjaci preferują mięso, jednak warzywa są dodatkiem do praktycznie każdego
dania, więc poproszenie ich o podanie wersji całkowicie wegetariańskiej nie stanowiło najmniejszego
problemu. Na ulicach wybór owoców był przeogromny. Z pewnością nie można powiedzieć, że chodziłam tam głodna. Poznałam tyle nowych egzotycz-
nych smaków! Większości z nich nie jestem w stanie
odtworzyć tutaj (brak odpowiednich składników). Nawet w tak odległym miejscu nie było problemu, żeby
w knajpce poprosić o przyrządzenie kanapek z moich chlebem czy zrobienie makaronu z warzywami.
Życzliwych ludzi można znaleźć naprawdę wszędzie.
Mam nadzieję, że jeszcze będę miała okazję wrócić
w te rejony i kolejny raz rozkoszować się tymi niezwykłymi smakami…
Drodzy rodzice, mam nadzieję, że pokazałam Wam,
że podróżowanie z fenyloketonurią to naprawdę nic
strasznego! Nie zabierajcie dziecku największej radości, jaką jest odkrywanie i poznawanie świata. Nie ma
nic piękniejszego niż podróże. Na każdy wyjazd, nawet ten najbardziej nieplanowany, fenylak spokojnie
może pojechać. Musi jedynie pamiętać o zasadach
żywienia oraz swoim niezbędniku – i przede wszystkim o pozytywnym nastawieniu!
Życzę Wam cudownych wakacji, a ja uciekam pakować się na kolejny wyjazd!
Justyna socha
Studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze
wszędzie jej pełno, jest pełna szaleństwa i energii, którą stara dzielić się z innymi. Gotowanie ją uspokaja,
relaksuje i wprowadza harmonię w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy
kulinarne, czytając blogi o gotowaniu, odwiedzając nowe restauracje czy też podpatrując dania znajomych.
Justyna jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
29
FELIETON
hello, warsaw
Wyprowadzenie się z domu to jeden z najważniejszych i najtrudniejszych momentów w życiu
młodego człowieka. Jest powodem wielu rozterek, nieprzespanych nocy, kłótni i dyskusji.
W przypadku osób chorych na fenyloketonurię jest to jeszcze bardziej skomplikowana
sytuacja. Z własnego doświadczenia wiem, że nie są to najłatwiejsze rozmowy, ale wydaje mi
się, że jednak są one najcięższe dla naszych rodziców. Chciałabym opowiedzieć pokrótce, jak
to wyglądało w moim przypadku, na co razem z rodzicami zwracaliśmy największą uwagę
i co wydaje się w tym najtrudniejsze.
Każdy z nas w pewnym momencie swojego życia
będzie musiał zdobyć się na ten duży krok. W moim
przypadku wydarzyło się to zdecydowanie prędzej
niż później. W wieku 18 lat zostawiłam Gdańsk za
sobą i wyjechałam na studia medyczne do Warszawy. Prawdę mówiąc: nie mam pojęcia, co miałam
wówczas w głowie. Wiedziałam, że chcę wyjechać,
poniekąd przygotowywałam do tego siebie i moich
rodziców od dłuższego czasu. Jednak wszystko wydarzyło się tak szybko, byłam tak zajęta załatwianiem różnych formalności, że nawet nie miałam kiedy
usiąść i pomyśleć o tym. Gdy tylko dostałam wiadomość o przyjęciu na studia, powiedziałam niemalże
30
bez zastanowienia, że jadę. I pojechałam. Nie ukrywam: był to trochę skok na głęboką wodę, mimo że
wówczas tak o tym nie myślałam. Wybór mieszkania,
przeprowadzka, nowe miasto, nowe środowisko. Nikt
z mojego otoczenia nie szedł na studia na moim uniwersytecie, tak więc można powiedzieć, że miałam
„świeży start”. Na całe szczęście mój chłopak oraz
kilku naszych znajomych również przeprowadzało się
do Warszawy na studia na innych uczelniach, więc nie
byłam zupełnie sama.
Miałam tę przewagę, że już na parę miesięcy przed
zdaniem matury wiedziałam, czego chcę. Dało mi to
dużo czasu na przygotowania, które moim zdaniem
są w tym przypadku kluczową sprawą. Zanim podjęłam jakiekolwiek działania, przedstawiłam plan moim
rodzicom, którzy z początku nie byli zachwyceni tym
pomysłem. Jest to jak najbardziej normalne, sama
na ich miejscu nie byłabym zadowolona. Taka wyprowadzka dla osób z PKU to bardzo duży i ważny krok.
Wymaga odwagi, odpowiedzialności, rozsądku i pewnego rodzaju dojrzałości. I właśnie tym powinniśmy
się wykazać przed naszymi rodzicami, aby przekonać
ich, że damy radę pociągnąć studia lub pracę, jednocześnie dbając o nasze zdrowie.
Takie wykazywanie się i przygotowania w domu nie
odzwierciedlają w pełni mieszkania samemu, ale
z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że bardzo pomagają. Zacznę od najbardziej podstawowej
rzeczy – gotowania.
Moi rodzice od małego uczyli
mnie gotować i zwracali na
tę umiejętność dużo uwagi.
Dzięki temu po przyjeździe
do Warszawy nie miałam
z tym problemu.
Nauczyłam się gotować szybkie dania, przygotowywać jedzenie na wynos. Spora część moich znajomych na studiach nie dba tak bardzo o to, jak się odżywia. Często jędzą w barach, na mieście. My z powodu
naszej diety nieczęsto możemy sobie na to pozwolić,
dlatego tak ważne jest, żebyśmy umieli przygotowywać sobie posiłki i byli w tym na tyle wprawieni, aby
nie zaburzało nam to planu dnia.
Równie ważne jest to, aby nauczyć się robić zakupy.
Wiem, że brzmi to dosyć dziwnie, bo w końcu co trudnego jest w pójściu do sklepu. Znaczna część osób nie
zdaje sobie sprawy, ale trzeba być świadomym, ile
czego kupować, jak długo dane produkty zachowują
świeżość, ile będę w stanie zjeść. Czasami nie jest to
takie proste, jak się może wydawać. Warto jest takie
rzeczy planować, tak jak swój jadłospis, zwłaszcza
jeżeli liczba zajęć w tygodniu nie pozwala na codzienne wypady do sklepu i gotowanie. Większość problemów z organizacją diety da się rozwiązać poprzez
odpowiednie zaplanowanie posiłków i wcześniejsze
ich przygotowanie. Jest to również coś, co można
spokojnie poćwiczyć w domu. Wystarczy poprosić rodzica o odrobinę autonomii na najbliższy tydzień i zobaczyć, jak to nam wychodzi – oczywiście badając do
tego poziom fenyloalaniny we krwi na samym końcu.
Myślę, że jednym z takich największych wyzwań
mieszkania samemu jest właśnie brak kontroli
z zewnątrz. Nikt już nad nami nie stoi ani nie pilnuje,
czy pijemy preparat. Nikt nam również nie zagląda do
lodówki. Nasza dieta zależy tylko i wyłącznie od nas.
W końcu nikt nie jest w stanie nas powstrzymać przed
zejściem do sklepu i kupieniem sobie czegoś niedozwolonego czy zamówieniem pizzy. Problem w tym,
że nie o to tu chodzi. To, że wyprowadzamy się z domu,
nie znaczy, że nie chorujemy już na fenyloketonurię.
31
FELIETON
Wiele osób utożsamia wyjazd z wolnością i niezależnością, możliwością robienia tego, co się chce. I ma rację.
Jednak wolność idzie w parze z odpowiedzialnością,
a niezależność z samoświadomością. Sami odpowiadamy za nasze decyzje i niepowodzenia. Właśnie dlatego taka wyprowadzka wymaga tego pewnego rodzaju dojrzałości, zaufania i asertywności. Mnie bardzo
pomaga świadomość, że studia medyczne są dosyć
wymagające. Zdaję sobie sprawę, że ciężko by mi było
poradzić sobie bez trzymania diety. I wydaje mi się, że
to tyczy się każdego rodzaju studiów i pracy. Jeżeli
chcemy się spełniać zawodowo czy naukowo – nie ma
opcji, musimy się pilnować.
Po moim przyjeździe poczyniłam również inne kroki
zabezpieczające, do których namawiam każdego. Powiedziałam innym o mojej chorobie. Zarówno mojej
paczce, jak i pozostałym osobom z grupy. Są to ludzie,
z którymi spędzam większość tygodnia, dzięki czemu
mają oko na moją dietę. Widzą, co jem między zajęciami czy wieczorami, gdy się razem uczymy. Bardzo
często również chodzę razem z nimi po zakupy, gdyż
mieszkamy blisko siebie, a zawsze stanowi to jakieś zabezpieczenie przed pokusami. To właśnie daje taką namiastkę zewnętrznej kontroli, która jest według mnie
potrzebna do tego, żeby w odpowiednich momentach
ustawić nas do pionu.
Wyjazd z domu jest trudny dla każdego, nie tylko fenylaka. Jesteśmy w końcu zwykłymi-niezwykłymi ludźmi
z nieco inną dietą. Jak każdy człowiek boimy się samotności i tego, że sobie nie poradzimy. Czasami zachłyśnięci tą wolnością zapominamy o rodzicach. To błąd,
bo – jak się okaże – nigdy nie byli nam tak potrzebni jak
po opuszczeniu domu. Ich wsparcie jest nieocenione,
sama się o tym przekonałam. To chyba dlatego, wyjeżdżając z Gdańska, zabrałam ze sobą połowę domu.
Poza preparatem i jedzeniem wzięłam sporo rzeczy
pozornie niepotrzebnych, ale dzięki nim miejsce, w którym mieszkam, jest o wiele bardziej przyjazne, przypomina trochę bardziej dom. To ważne, aby mieć ze sobą
takie rzeczy, które kojarzą się nam z domem. Dzięki temu
lepiej się czujemy w tym nowym miejscu, co bezpośrednio przekłada się na nasze szczęście.
Myślę, że należy dawać
dzieciom szansę. Dlatego
warto się przygotowywać do
tego wydarzenia wcześniej.
Jest wiele rzeczy, które rodzice mogą zrobić, aby upewnić się, że ich dziecko da sobie radę. Można wymagać
badań krwi co miesiąc na biurku, zajęcia się domem
jeszcze przed wyjazdem lub samodzielnego robienia
posiłków. Jednak przede wszystkim trzeba zdać sobie
sprawę z tego, że nadszedł ten moment. Im prędzej rodzic uświadomi sobie, że tak czy siak w końcu by do
tego doszło, tym łatwiej będzie mu przejść przez te
chwile w spokoju i radości.
Po ośmiu miesiącach mieszkania w Warszawie mogę
powiedzieć, że cieszę się z wyboru, którego dokonałam.
Drugi raz zrobiłabym dokładnie to samo. Najtrudniejsze są początki, potem nawet nie zauważamy, jak ten
czas nam leci. Każdy z nas będzie musiał kiedyś to zrobić. Chciałabym, żeby nie było to powodem strachu dla
fenylaków i ich rodziców. Trzeba robić to z głową, ale
przede wszystkim ufać sobie i być świadomym swoich
słabości. Wtedy – jeżeli poczynimy odpowiednie kroki,
by zapobiec popełnianiu tych grzeszków – wszystko się
ułoży. Jakkolwiek idealistycznie to brzmi: póki działamy wspólnie z rodzicami, w zaufaniu i prawdzie, nie ma
opcji, żeby się nie udało.
Maria słupska
Studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno,
a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi,
ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem.
Maria jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl
32
Zawsze, gdy wracam z wakacji z krajów śródziemnomorskich, oprócz wspomnień i zdjęć, przywożę ze sobą…
zaskoczenie. Dlaczego? Podczas wyjazdów jem jak oszalały i próbuję wszystkiego, po czym zadaję sobie pytanie,
co mi najbardziej smakowało. Odpowiedź brzmi: proste jedzenie.
I tak było podczas ostatnich wakacji w Grecji. Jadłem mnóstwo wszystkiego, ale najbardziej smakowały
mi pieczone ziemniaki polane sokiem z cytryny, zjedzone przy wspólnym stole z przypadkowymi Grekami
spotkanymi w jednej z górskich wsi. Zatrzymałem się jedynie po to, by zapytać, czy mogę u nich kupić oliwę.
Odpowiedzieli, że niestety nie, ale zaprosili do stołu. Rozmawialiśmy po grecku, polsku, na migi i łamaną
angielszczyzną. Oni robili rakiję i w popiele przy kotle piekli ziemniaki, ktoś podszedł do drzewa, zerwał cytrynę
i skropił gorące ziemniaki jej sokiem. To było pyszne i magiczne spotkanie, a na koniec dostałem od Greków
butelkę oliwy, którą robią na własny użytek. Takie chwile zapamiętuję na zawsze.
wakacyjne smaki
Nie będę namawiał Was na długie siedzenie w kuchni – w końcu są wakacje i macie
co innego do roboty. Dania, które proponuję, są świetne na wspólne wieczory przy
grillu albo na lekkie obiady. Pamiętajcie, że oprócz jedzenia przy stole ważna jest
doskonała atmosfera.
Miłych wakacji!
Jerzy
33
KUCHNIA
Makaron z pieczonymi
pomidorkami koktajlowymi
Składniki
JAK TO ZROBIĆ?
Pomidorki umyj i przekrój na pół. Ułóż je na papierze do
pieczenia przecięciem w dół i piecz przez 75 minut w 140°C.
Ugotuj makaron, wymieszaj go z oliwą i umytą rukolą,
a następnie dodaj pomidorki i wymieszaj ponownie.
Pieczone w ten sposób pomidorki są słodkie i kwaśne,
mają niesamowity smak.
Jadłem takie w jednej z włoskich restauracji w Polsce.
Pycha!
34
150 g makaronu SHS Loprofin,
150 g pomidorków koktajlowych,
10 ml oliwy,
20 g rukoli
Wartość odżywcza
całości (2 porcje):
Energia: 748 kcal
Białko: 2,6 g
Phe: 71 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 374 kcal
Białko: 1,3 g
Phe: 35 mg
Pasta z bakłażana
na grzance PKU
JAK TO ZROBIĆ?
Bakłażany umyj i przekrój na pół, posól miąższ i ułóż na
blasze skórką do góry. Piecz w 180°C przez ok. pół godziny.
Wyjmij je z piekarnika, gdy będą miękkie.
Cebulę pokrój w półksiężyce, posól i zeszklij na maśle.
Bakłażana obierz ze skóry i zgnieć porządnie ręką, a następnie
dodaj cebulę i dopraw. Podawaj z grillowanym chlebem
i ulubionymi dodatkami.
Dostałem ostatnio zadanie, by zrobić smalec w kilku
odsłonach. Pomyślałem też o ludziach niejedzących
mięsa – i tak powstało to smarowidło. Świetnie pasuje do
grillowanego chleba. Zeszklona cebulka na klarowanym
maśle ma orzechowo-słodki smak i gra pierwsze skrzypce.
Pomidor suszony
(1 sztuka, ok. 6 g):
Energia: 12 kcal
Białko: 0,3 g
Phe: 7,9 mg
Ogórek małosolny
(1 sztuka, ok. 10 g):
Energia: 1,1 kcal
Białko: 0,1 g
Phe: 3,3 mg
Składniki
800 g bakłażana,
300 g cebuli,
20 g masła klarowanego 82%,
sól, pieprz,
opcjonalnie: pomidory suszone,
ogórek małosolny
Wartość odżywcza całości
(18 porcji pasty):
Energia: 405 kcal
Białko: 13 g
Phe: 584 mg
Wartość odżywcza
1 porcja pasty:
Energia: 22,5 kcal
Białko: 0,7 g
Phe: 32 mg
35
KUCHNIA
Ziemniaki z nowalijkami
JAK TO ZROBIĆ?
Ziemniaki porządnie umyj i ugotuj w osolonej wodzie.
Dymkę pokrój, oliwki porwij na kawałki. Szparagi pokrój,
posól i smaż na oliwie ok. 5–6 minut. Wszystko razem
rozłóż na talerzu.
To danie powstało specjalnie dla Was, a zainspirowała
mnie grecka przygoda. Tak mi posmakowało, że zrobiłem
je na swoim majowym przyjęciu urodzinowym: goście
zmietli wszystko ze smakiem. Zamiast szparagów można
użyć np. kalafiora, cukinii lub papryki.
36
Składniki
400 g młodych ziemniaków,
50 g cebuli dymki,
80 g szparagów,
50 g zielonych oliwek,
5 ml oliwy lub oleju rzepakowego,
sól, 3 g soku z cytryny
Wartość odżywcza
całości (6 porcji):
Energia: 413 kcal
Białko: 10,1 g
Phe: 438,5 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 69 kcal
Białko: 1,7 g
Phe: 73 mg
Tarta
z rabarbarem
Składniki
JAK TO ZROBIĆ?
Ciasto francuskie rozwałkuj i złącz dłuższymi brzegami.
Rabarbar umyj i obierz z wierzchniej warstwy.
Na patelni podgrzej cukier i wrzuć rabarbar – niech zmięknie
i obtoczy się w skarmelizowanym cukrze.
Ułóż rabarbar na cieście i wstaw do piekarnika
rozgrzanego do 180°C na ok. 25 minut.
Banalnie prosty deser. Słodki, kwaśny i chrupiący.
Nic dodać, nic ująć.
200 g ciasta francuskiego PKU,
400 g rabarbaru (300 g bez włókien),
30 g cukru
Wartość odżywcza
całości (12 porcji):
Energia: 1047 kcal
Białko: 1,4 g
Phe: 83,2 mg
Wartość odżywcza
1 porcji:
Energia: 87,3 kcal
Białko: 0,1 g
Phe: 6,9 mg
jerzy nogal
Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, tworząc przepisy na potrzeby warsztatów
kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności.
Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać
swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.
37
FOTORELACJA
Warsztaty
z Otylią
NUTRICIA we współpracy ze specjalistami
z ośrodków metabolicznych oraz ze
stowarzyszeniami pacjentów zorganizowała
wyjątkowe warsztaty w trzech miastach Polski.
Ich celem było zmotywowanie do przestrzegania diety i odnajdywania pasji zarówno
w życiu, jak i do życia.
Osobą, która podpowiadała uczestnikom
spotkania, jak odnaleźć klucz do sukcesu,
była Otylia Jędrzejczak – wielokrotna
mistrzyni świata i Europy, trzykrotna
rekordzistka świata oraz kobieta
o wrażliwym sercu i pięknym uśmiechu.
Czy wskakiwanie do wody codziennie o 5:00 rano,
a następnie 5-godzinne pływanie, ćwiczenia i stosowanie odpowiedniej diety jest możliwe bez wsparcia
innych osób? Odpowiedź nasuwa się jedna: do osiągnięcia sukcesu potrzeba wsparcia odpowiednich
ludzi w odpowiednim czasie.
Otylia wspominała swoich współpracowników
i to, jak ważną rolę odegrali w jej życiu.
Podobnie jest u osób z PKU: wsparciem są rodzice,
rodzina, koleżanki, zespół specjalistów, a także takie spotkania.
38
bydgoszcz 2015
39
FOTORELACJA
gdańsk 2015
kraków 2015
40
Otylia podczas warsztatów przekazała wszystkim uczestnikom wiele cennych wskazówek.
Te, które najbardziej zapamiętaliśmy, to:
Nie ma rzeczy niemożliwych
– są tylko takie, do których słabo się przykładamy.
Zawsze jesteśmy w stanie zrealizować swój cel.
Musimy uwierzyć, że to zrobimy. Małymi krokami osiągniemy swoje marzenia.
Największy sukces to nie medale, ale umiejętność podnoszenia się po porażce.
Osiągnięcie celu jest ważne, lecz droga do niego jest najpiękniejsza.
Do życia potrzeba nam niewiele, wszystko inne jest na pokaz.
Porażka to często „przystanek na żądanie”.
Pamiętaj o docenianiu nie tylko innych, lecz także samego siebie.
Otylia z ogromnym uśmiechem opowiadała o sukcesach, radzeniu sobie z porażkami i planach
na przyszłość. Uczestnikom wręczała „klucze do sukcesu”, aby przypominały im o tym spotkaniu
i codziennym motywowaniu do osiągnięcia wyznaczonego celu.
Nie zabrakło również czasu na rozmowę, autografy i wspólne zdjęcia.
Spotkanie z Otylią to tylko część programu edukacyjnego. Podczas spotkań również lekarze przekazywali cenne informacje: dotyczące zmian w diecie osób z PKU, które uprawiają sport,
czy stosowanych suplementów. Mówili też o sile odpowiedniej motywacji w przestrzeganiu diety.
Jerzy natomiast – przy pomocy swoich licznych asystentów – zaprezentował pyszne, proste
w przygotowaniu i efektowne na talerzu dania. W Krakowie ważne miejsce podczas spotkania zajęły
ciekawe warsztaty psychologiczne.
Pierwsze spotkania odbyły się już w Bydgoszczy, Gdańsku i Krakowie.
Dziękujemy Wam za tę pozytywną energię, którą otrzymaliśmy podczas wspólnych warsztatów.
Do zobaczenia na kolejnych spotkaniach!
Redakcja PKUconnect
41
KULTURA
festiwalowe
lato
lipiec
#Open’er Festival
Chyba najbardziej znany i doceniany festiwal muzyczny odbywający się Polsce, który po raz kolejny otwiera swe podwoje dla
fanów muzyki z całego świata. Każdego roku stara się odpowiedzieć na panujące w muzyce trendy i zaspokoić ciekawość
miłośników muzyki. W tegorocznym składzie mamy m.in.: Prodigy, Mumford & Sons, Flume, Major Lazer, Jose Gonzales czy
Kasabian. Komercyjne brzmienie i różnorodność stylistyki muzycznej sprawia, że co roku przybywa fanów tej masowej imprezy.
A co w tłumie piszczy? Przy dźwiękach dobiegających z różnych scen bawią się ludzie młodzi i dojrzali, grupy znajomych, rodziny z dziećmi. Oprócz tego możemy uczestniczyć w pokazach mody, obejrzeć spektakl i odkryć tajniki silent disco. Tego festiwalu
po prostu nie można ominąć.
opener.pl
KIEDY? 1–4.07.2015
GDZIE? Gdynia
CENY: karnet 4-dniowy: 550 zł
karnet weekendowy: 350 zł
bilet 1-dniowy: 207 zł
bilety dla dzieci, pole namiotowe,
parking dla przyczepy/campera:
info na stronie
42
#audioriver
Ten festiwal rosnący w siłę – zarówno za sprawą zwiększającej się popularności muzyki elektronicznej, jak
i samej lokalizacji – to jedna z ciekawiej zapowiadających się propozycji muzycznych tego lata. Trzydniowy Audioriver, usytuowany tuż nad płockimi meandrami Wisły, udowadnia, że wielkie festiwale to nie tylko
największe miasta w Polsce. W ciągu 9 lat na malowniczej plaży oraz na płockim Starym Rynku wystąpiło
kilkaset gwiazd muzyki elektronicznej i alternatywnej z całego świata. W tym roku line-up otwiera śmietanka
świata elektronicznego offu: Underworld, Róisín Murphy, Adam Beyer, Bonobo, Gramatik. Wielu ten festiwal
może kojarzyć się jako bogatsza odmiana kołobrzeskiego Sunrise’a – nic bardziej mylnego! W ostatni weekend lipca centrum bluestepu, minimalu i elektro będzie znajdowało się właśnie w Płocku.
audioriver.pl
KIEDY? 24–26.07.2015
GDZIE? Płock
CENY: karnet 2-dniowy: 220–250 zł
karnet 3-dniowy: 270–300 zł
bilet 1-dniowy: 50–140 zł
43
KULTURA
sierpień
#Przystanek Woodstock
– się kręci!
Owiana sławą kąpieli błotnych impreza to legenda rodzimej sceny festiwalowej. Istnieje już prawie pięćdziesiąt lat, a jej popularność nie maleje. Woodstock organizowany jest także jako forma podziękowania dla każdego, kto dołożył swoją cegiełkę do sukcesu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Festiwal skupia wokół siebie miłośników rocka, reggae i alternatywy,
a wstęp na niego jest bezpłatny. Ciekawym punktem napiętego programu Przystanku Woodstock są organizowane pod szyldem
Akademii Sztuk Przepięknych spotkania z autorytetami z różnych dziedzin. A gdy muzyka już przycichnie – dodatkową atrakcją
jest wspólny powrót pociągiem do domu, dostarczający niesamowitych przeżyć i wspomnień na kolejny rok.
www.wosp.org.pl/przystanek_woodstockorg.pl/przystanek_woodstock
KIEDY? 30.07–1.08.2015
GDZIE? Kostrzyn nad Odrą
CENY: wjazd za friko
#Off Festival
Chcesz na chwilę uciec od mainstreamowego brzmienia serwowanego z radiostacji? Dobrym powodem na oderwanie się od
wszechogarniających popowych melodii jest wybranie się na imprezę Artura Rojka, którą słynny artysta organizuje już po raz
dziesiąty! Niegdyś festiwal odbywał się w Mysłowicach, rodzinnym mieście grupy Myslovitz, ale
w 2010 roku imprezę przeniesiono do Katowic, gdzie już na stałe zapisała się w betonowym
krajobrazie miasta. Świetna muzyka i jeszcze lepsza atmosfera pozwolą Wam chociaż na chwilę uciec od codziennego zgiełku. Pracowicie wyselekcjonowany, różnorodny line-up zapewnia
moc muzycznych doznań.
off-festival.pl
KIEDY? 7–9.08.2015
GDZIE? Katowice
CENY: karnet 3-dniowy: 280–320 zł
bilet 1-dniowy: 140–160 zł
pole namiotowe: 60–70 zł
44
#Live Music Festival
W grodzie Kraka szykuje się niezła draka! Po rocznej przerwie i z nową nazwą wraca muzyczny festiwal w stolicy Małopolski. W kuluarach i mediach społecznościowych słyszy się o dwóch nazwach: Live
Music Festival i Kraków Live Festival. Pierwsze szeregi artystów jak dotąd zasilają Kendrick Lemar
i The Maccabees. Szykuje się mocne uderzenie, a sądząc po poprzednich edycjach krakowskiego
festiwalu, można się spodziewać samych znakomitości.
Wcześniej grali nad Wisłą: Florence and The Machine, Kanye West, The Prodigy czy The Killers.
Kto jeszcze zaszczyci obecnością? Zobaczycie na żywo w Krakowie pod koniec sierpnia.
livefestival.pl
KIEDY? 20–22.08.2015
GDZIE? Kraków
CENY: karnet festiwalowy: 250–270 zł
bilet 1-dniowy: 145 zł
#Tauron Nowa Muzyka
Ten festiwal to kolejny dowód na to, że Katowice alternatywą stoją. Po Offie Rojka przyjdzie czas na Tauron Nowa Muzyka, gdzie
rozbrzmi elektronika i ambient. W oparach ciągłego podążania pod prąd będziecie mogli nie tylko doświadczyć muzycznych
uniesień, lecz także dowiedzieć się czegoś więcej na organizowanych warsztatach albo zasmakować nowej kuchni. Wielką
zaletą jest umieszczenie eventu na terenie nowego Muzeum Śląskiego w Katowicach – szklane boksy idealnie współgrają
z postindustrialną zabudową. Po całodniowej zabawie warto na chwilę przysiąść i rozsmakować się w oryginalnych i pysznych
daniach wegańskich. Dobrej zabawy i smacznego!
www.festiwalnowamuzyka.pl
KIEDY? 1–4.07.2015
GDZIE? Gdynia
CENY: karnet 3-dniowy: 280 zł
karnet 2-dniowy: 230 zł
karnet 1-dniowy: cena wkrótce
bilet na koncert zamknięcia: 90–130 zł
pole namiotowe: 20–40 zł
45
KULTURA
I
POLAND
W kwestii wyboru wakacyjnych podróży utarło się przekonanie, że najpiękniejsze wspomnienia przywozi się z tych
dalekich i egzotycznych. Jednak my w myśl powiedzenia „cudze chwalicie, swego nie znacie, sami nie wiecie, co posiadacie” chcieliśmy pokazać Wam, że Polska na wakacje może okazać się równie ciekawym i trafionym wyborem.
Przedstawiamy Wam subiektywny przegląd przewodników, dzięki którym możecie inaczej spojrzeć na – jak wydawałoby się – tak dobrze znane regiony naszego kraju.
BIESZCZADY. PRZEWODNIK
DLA PRAWDZIWEGO TURYSTY
Bieszczady to jeden z tych regionów Polski, który wciąż nie należy do grona miejsc pierwszego wyboru przy rozpatrywaniu wakacyjnych możliwości. A szkoda! Ta prawdziwa perła rodzimego krajobrazu, gdzie wciąż można odnaleźć spokój i ukojenie, nadal ustępuje leniuchowaniu nad bałtyckimi
plażami i masowym wędrówkom w Tatrach.
Przewodnik jest obszernym i szczegółowym kompendium wiedzy o Bieszczadach, a informacje podane są w przystępnej i przejrzystej formie. Poznamy dzięki niemu tajniki flory i fauny regionu, a także historię i specyfikę, przez co jeszcze lepiej zrozumiemy
specyfikę urokliwych Bieszczad.
Część szczegółowa przewodnika opisuje poszczególne pasma górskie i pozwala wtajemniczyć się w historię konkretnych miejscowości. Jeżeli interesuje Was piesza wycieczka po tej wciąż nieznanej krainie, warto dodatkowo zaopatrzyć się w szczegółową
mapę, bo wiele z miejsc jest mało uczęszczanych i dzikich.
To przewodnik dla nieco bardziej wymagającego podróżnika, któremu nie wystarczają jedynie krótkie opisy i zdjęcia.
Lektura potrafi wciągnąć i sprawi, że zapragniecie odwiedzić ten wciąż miejscami dziewiczy region naszego kraju.
Cena: ok. 35 zł
„Bieszczady. Przewodnik dla prawdziwego turysty”/ Różni autorzy / Oficyna Wydawnicza REWASZ
46
POLSKA.
20 POMYSŁÓW NA WEEKEND
Myśląc o aktywnym wypoczynku i zwiedzaniu w wakacje, nie musimy od razu rezerwować kilkunastu dni. Ten czas sprzyja także krótkim, pozamiejskim wycieczkom plenerowym. Dla tych, którzy
oprócz świeżego powietrza cenią sobie kulturę i naturalne piękno polskich krajobrazów, został
stworzony przewodnik zawierający propozycje dwudniowych wypraw wraz z mapkami, garścią
podstawowych informacji krajoznawczych i wskazówkami co do miejscowych noclegowni i jadłodajni.
Dla każdego znajdzie się coś miłego. Starannie zaplanowane trasy po nowych i dobrze znanych atrakcjach, których nie można
pominąć. Niezwykłe zabytki dużych miast, spokojne miasteczka kryjące architektoniczne perełki, zaciszne wioski z drewnianymi
chatami i starymi kościołami oraz miejsca z dala od cywilizacji.
Zbiór dwudziestu pomysłów na weekendowe oderwanie się od rzeczywistości to pozycja dla każdego, kto szuka prostej recepty
na udany odpoczynek od codzienności. W tej skondensowanej formie znajdziecie wszystko co potrzebne. To raczej zestaw
porad, które wymagają własnej inwencji i rozwinięcia, niż gotowe i rozbudowane recepty przygotowujące czytelnika na każdą
ewentualność.
Cena: ok. 40 zł
„Polska. 20 pomysłów na weekend” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal
POLSKA NA ROWERZE.
PRZEWODNIK
Rowerowe szaleństwo zapanowało wśród Polaków na dobre. Gdzie nie spojrzeć, w mniejszych
i większych miejscowościach widać coraz więcej miłośników jednośladów. Oprócz sposobu na
codzienną komunikację wspólne pedałowanie na rowerze to także jeden z przyjemniejszych atrybutów aktywnego wypoczynku. Jak mawiają: w zdrowym ciele zdrowy duch. A zatem na rowery!
„Polska na rowerze” to wybór tras rowerowych w okolicach Wrocławia, Krakowa, Warszawy i Trójmiasta oraz w Beskidach i na
Śląsku. To idealne propozycje aktywnych wypadów poza miasto dla mniej i bardziej zaawansowanych bajkerów. Nie potrzeba
profesjonalnego i bardzo drogiego sprzętu, aby wspólnie z rodziną czy przyjaciółmi cieszyć się chwilą podczas rowerowych eskapad. Informacje o przebiegu tras, których w przewodniku znajdziecie aż 52, uzupełniają opisy zabytków i atrakcji turystycznych,
z których najciekawsze przedstawiono na barwnych zdjęciach. Wybrane atrakcje zostały zaznaczone na rozkładanych mapach
tras. Co ważne, przy wyborze tej pozycji możecie także doszkolić się z doboru odpowiedniego sprzętu lub poznać ciekawostki
i porady na temat jego używania. To niezastąpiona wartość tego przewodnika, który nie tylko przedstawia pomysły na podróż, lecz
także podpowiada, jak się do niej przygotować.
Wskakujcie zatem na rowery i poczujcie świat wszystkimi zmysłami! Rower jest niezależny, szybki, zdrowy, tani i demokratyczny.
Górski, szosowy, crossowy i trekkingowy. Rower po prostu sprawia przyjemność!
Cena: ok. 36 zł
„Polska na rowerze. Przewodnik” / Różni autorzy / Wydawnictwo Pascal
47
KULTURA
TATRY
Z DZIECKIEM
Czy z wyprawą w Tatry jednoznacznie wiązać się musi wybór pomiędzy wspinaczką po wysokich
szczytach a wycieczką po Krupówkach? Oczywiście, że nie! Dla tych, którzy cenią piesze wędrówki, ale nie mogą sobie pozwolić na zbyt ekstremalne doznania, mamy rozwiązanie. Przewodnik
„Tatry z dzieckiem” udowadnia, że w polskie góry można się wybrać również z pociechami w wózku, nosidle lub samodzielnie drepczącymi u naszego boku.
Dużo przystępnych tras, nie tylko dla małych dzieci, lecz także dla trochę większych lub starszych osób ze słabszą kondycją.
Przydatne, ciekawe informacje i świetne przekroje wysokościowe. Trasy ułożone tak, aby podejścia były jak najmniej męczące.
Warto korzystać z książki codziennie, nawet jeśli planujecie dalszą trasę, bo zawsze można wykorzystać wiadomości z książki,
aby ułatwić lub uatrakcyjnić przejście.
Czytelnik znajdzie w książce propozycje tras po Tatrach polskich i słowackich, mapy z profilami wysokościowymi i praktyczne
wskazówki, jak postępować z dzieckiem w górach. A co zrobić, gdy pogoda się popsuje? Autorzy przewodnika przewidzieli i taką
ewentualność, która w górach – jak wiadomo – jest nad wyraz nieprzewidywalna. Propozycje aktywności zawarte w przewodniku
to idealny sposób na zwalczenie szaroburej aury za oknem.
Znajdziemy tutaj ponadto ciekawostki z odpowiedziami na pytania w stylu: „Mamo, tato, a dlaczego…?” oraz wspomnienia mamy,
czyli historie z życia wzięte – ku zabawie i przestrodze. To wszystko sprawia, że sama pozycja jest jeszcze bardziej dopasowana
do rodzicielskich potrzeb. Mamo, tato, w drogę!
Cena: ok. 34 zł
„Tatry z dzieckiem” / Anna Szymczak, Marcin Szymczak / Wydawnictwo Bezdroża
48
WYBRZEŻE BAŁTYKU ORAZ
PROMEM NA BORNHOLM.
PRZEWODNIK REKREACYJNY
Nie tylko zwiedzaniem i podróżowaniem polski turysta żyje. Czasem warto zatrzymać się na chwilę, przeczesać włosy i rozkoszować się chwilą na jednej z najpiękniejszych plaż w Europie. Gdzie
można tego doświadczyć? Oczywiście, że w Polsce, a konkretnie nad Bałtykiem. Wystarczy jedynie odsunąć się nieco od zgiełku nadmorskich promenad wypełnionych zapachem smażonych ryb
i wśród szumu morskich fal udać się na spacer wzdłuż brzegu.
Wybrzeże Bałtyku nieustannie cieszy się popularnością wśród Polaków. Czy może to dziwić? Absolutnie nie! To tu możemy
rozkoszować się jasnym piaskiem z ukrytymi drobinami bursztynu, posłuchać fal rozbijających się o klify. Każdy znajdzie tu coś
dla siebie: gwarne kluby w znanych kurortach, zabytkowe miasta, przystanie rybackie i zaciszne zatoki sprzyjające prawdziwemu
wypoczynkowi.
Przewodniki rekreacyjne oprowadzają po najciekawszych regionach i miastach – nie do pominięcia na trasie podróży. Opisom
krajoznawczym towarzyszą mapy, ramki z ciekawostkami oraz starannie wybrane zdjęcia dające przedsmak prawdziwej podróży.
Przewodnik skrupulatnie przeprowadza nas po wszystkich miejscowościach na polskim wybrzeżu, odczarowując w ten sposób
i odkrywając przed nami pozornie znane wszystkim kurorty morskie. Zwięzłe informacje praktyczne pomagają zaplanować udany
urlop i odnaleźć się w zwiedzanym miejscu. Propozycja idealna zarówno dla plażowiczów, jak i dla tych, którzy do szczęścia
potrzebują trochę ruchu i zwiedzania.
Cena: ok. 26 zł
„Wybrzeże Bałtyku oraz promem na Bornholm. Przewodnik rekreacyjny”
Magdalena Bażela, Peter Zralek / Wydawnictwo Bezdroża
49
EXTRA
#
1
2
3
4
5
20
PODSTAWOWE ZWROTY
/SIMPLE SENTENCE
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak............................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz?.......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
Good morning
Hello/ Hi
Good evening
Good bye
Good night
Yes
No
Please
Thank you
I’m sorry/ Excuse me
I don’t know
I don’t understand
How are you?
What is your name?
My name is…
I’m from Poland
I’m here on vacation
How old are you?
I am... years old
ONE
TWO
THREE
FOUR
FIVE
TWENTY
6
7
8
9
10
50
SIX
SEVEN
EIGHT
NINE
TEN
FIFTY
100 200
ONE
HUNDRED
TWO
HUNDRED
Lewo
LEFT
#
ZAKUPY
/SHOPPING
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę ................................
Wezmę to. ..............................
Czy dostanę tu
produkty niskobiałkowe? ..
Chleb niskobiałkowy ..........
Warzywa .................................
Owoce .....................................
50
How much does it cost?
I will
I will take it
Can I get a low-protein products here?
PKU bread
vegetables
fruits
SŁOWNICZEK
POLSKO-ANGIELSKI
#
ZWIEDZANIE /TOUR
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się. .........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
Wejście.................................... Entrance
Wyjście.................................... Exit
Cofnij się/zawróć ................. Turn back
Prawo
Excuse me, how can I get to...?
I am lost
Can you show me where it is on the map?
I’ll have a one-time/a temporary/a daily half-price ticket
I’ll have a single normal ticket/ticket time/daily ticket
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
Where is…?
toilet
bank / currency exchange
bus stop
tram
metro station
airport
station
information point
RIGHT
#
U LEKARZA
/MEDICAL APPOINTMENT
Jestem chory na fenyloketonurię ...........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU ..................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch............................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty ...........................................................................................
Kręci mi się w głowie. ..................................................................
I have disease called phenylketonuria
My child has phenylketonuria
I’m out of PKU specimen
I need a prescription for PKU specimen
I have a fever
I have a stomach ache
I have a cough
I have a diarrhea
I have vomiting
I feel dizzy
51
EXTRA
#
PODSTAWOWE ZWROTY
/ESPRESSIONI DI BASE
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak............................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz?.......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
#
Buongiorno
Ciao
Buonasera
Arrivederci
Buonanotte
Sì
No
Prego
Grazie
Mi scusi
Non lo so
Non capisco
Come stai?
Come ti chiami?
Mi chiamo…
Vengo dalla Polonia
Sono qui in vacanza
Quanti anni hai?
Ho ... anni
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
DUE
TRE
20
VENTI
QUATTRO
50
CINQUE
CINQUANTA
SEI
SETTE
OTTO
NOVE
DIECI
ZAKUPY
/ACQUISTI
Ile to kosztuje? ......................................................
Poproszę… ..............................................................
Wezmę to. ...............................................................
Chleb niskobiałkowy ...........................................
Warzywa ..................................................................
Owoce ......................................................................
Czy dostanę tu produkty niskobiałkowe? ....
52
UNO
Quanto costa?
Per favore…
Lo prendo
Pane ipoproteico
Verdure
Frutta
Avete prodotti ipoproteici?
100
CENTO
200
DUECENTO
SŁOWNICZEK
POLSKO-WŁOSKI
#
ZWIEDZANIE
/VISITA TURISTICA
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się ..........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy ....
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank / kantor ..........................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
stacja metra ............................................
biuro informacji turystycznej ............
#
Mi scusi, come arrivo a ...?
Mi sono perso/a
Mi può mostrare dove si trova sulla mappa?
Per favore un biglietto ridotto singolo/a ore/giornaliero
Per favore un biglietto normale singolo/a ore/giornaliero
Dov’è...?
toilette
banca/ufficio di cambio
fermata dell’autobus
fermata del tram
aeroporto
stazione
stazione della metropolitana
ufficio di informazioni
turistiche
Wejście....................................
Wyjście....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto......................................
Cofnij się / zawróć...............
Ingresso
Uscita
Destra
Sinistra
Dritto
Torna
indietro
U LEKARZA
/DAL MEDICO
Jestem chory na fenyloketonurię ..................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię
Skończył się mi preparat PKU .........................
Potrzebuję recepty na preparat PKU.............
Mam gorączkę. ......................................................
Boli mnie brzuch...................................................
Mam kaszel. ...........................................................
Mam biegunkę. ......................................................
Wymioty ..................................................................
Kręci mi się w głowie ..........................................
Sono affetto da fenilchetonuria
Mio figlio è affetto da fenilchetonuria
Ho finito il preparato PKU
Ho bisogno della ricetta per il preparato PKU
Ho la febbre
Mi fa male la pancia
Ho la tosse
Ho la diarrea
Vomito
Mi gira la testa
53
EXTRA
#
PODSTAWOWE ZWROTY
/EXPRESIONES BÁSICAS
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak............................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz?.......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
#
ZAKUPY
/COMPRAS
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę… .............................
Wezmę to ...............................
Warzywa .................................
Owoce .....................................
Chleb niskobiałkowy ..........
Czy dostanę tu
produkty niskobiałkowe? ..
54
Buenos días
Hola
Buenas noches
Adiós
Buenas noches
Sí
No
Por favor
Gracias
Lo siento
No sé
No entiendo
¿Cómo estás?
¿Cómo te llamas?
Me llamo….
Yo soy de Polonia
Estoy aquí de vacaciones
¿Cuántos años tienes?
Tengo ... años
¿Cuánto cuesta esto?
Me da…, por favor.
Llevaré esto
Verduras
Frutas
Pan de un contenido bajo de proteínas
¿Puedo comprar aquí los productos
de un contenido bajo de proteínas?
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
20
50
100
200
UNO
DOS
TRES
CUATRO
CINCO
SEIS
SIETE
OCHO
NUEVE
DIEZ
VEINTE
CINCUENTA
CIENTO
DOSCIENTOS
SŁOWNICZEK
POLSKO-HISZPAŃSKI
#
ZWIEDZANIE /VISITA
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? ..................................... Disculpe, ¿cómo puedo llegar a ...?
Zgubiłam/-em się .......................................................................... Me he perdido
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ............................................................... ¿Me puede mostrar dónde esto está en el mapa?
Poproszę bilet ulgowy jednorazowy/czasowy/dobowy .... Un billete de tarifa reducida de una sola vez, por favor
/Un billete temporal de tarifa reducida, por favor
/Un billete de tarifa reducida de veinticuatro horas, por favor
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy /Un billete normal de una sola vez, por favor
/Un billete normal temporal, por favor
/Un billete normal de veinticuatro horas, por favor
Wejście....................................
Wyjście....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto......................................
Cofnij się / zawróć...............
#
Entrada
Salida
Derecha
Izquierda
Todo recto
Da marcha atrás
/Vuelve atrás
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
¿Dónde está…?
cuarto de wáter
banco/oficina de cambio de divisas
parada de autobús
parada de tranvía
estación de metro
aeropuerto
estación de trenes
oficina de información turística
U LEKARZA
/VISITA MÉDICA
Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU. .................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch............................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty ...........................................................................................
Kręci mi się w głowie ...................................................................
Estoy enfermo de fenilcetonuria
Mi hijo está enfermo de fenilcetonuria
Se me ha acabado el preparado PKU
Necesito una receta para el preparado PKU
Tengo fiebre
Me duele el estómago
Tengo tos
Tengo diarrea
Vómitos
La cabeza me
da vueltas
55
EXTRA
#
PODSTAWOWE ZWROTY
/OSNOVNI IZRAZI
Dzień dobry ...........................
Cześć .......................................
Dobry wieczór ......................
Do widzenia ...........................
Dobranoc ................................
Tak............................................
Nie. ...........................................
Proszę .....................................
Dziękuję. .................................
Przepraszam .........................
Nie wiem ................................
Nie rozumiem .......................
Jak się masz?.......................
Jak się nazywasz? ..............
Mam na imię… ......................
Jestem z Polski ...................
Jestem tu na wakacjach...
Ile masz lat? .........................
Mam… lat ...............................
100
STO
200
DVJESTA
56
Dobro jutro
Pozdrav / Ćao / Bog
Dobro večer
Zbogom / Dovidjenja
Laku noć
Da
Ne
Molim vas
Hvala
Oprostite
Ne znam
Ne razumijem
Kako si?
Kako se zoveš?
Zovem se
Ja sam iz Polljske
Na odmoru sam
Koliko imaš godina?
Imam ... godina
1
2
3
4
5
JEDAN
DVA
TRI
ČETIRI
PET
20
DVADESET
6
7
8
9
10
ŠEST
SEDAM
OSAM
DEVET
DESET
50
PEDESET
#
ZAKUPY
/KUPOVINA
Czy mają Państwo…?.........
Ile to kosztuje? .....................
Poproszę… .............................
Wezmę to ...............................
Chleb niskobiałkowy ..........
Warzywa .................................
Owoce .....................................
Czy dostanę tu produkty
niskobiałkowe?.....................
Da li imate…..?
Koliko košta?
Molim Vas...
Uzeću to
Kruh niskoproteinski
Povrće
Voće
Dali imate proizvode
niskoproteinske?
SŁOWNICZEK
POLSKO-CHORWACKI
#
ZWIEDZANIE /TURISTIČKI OBILAZAK
Przepraszam, jak dojadę/dojdę do…? .....................................
Zgubiłam/-em się ..........................................................................
Czy może Pan/Pani pokazać mi,
gdzie to jest na mapie? ...............................................................
Poproszę bilet normalny jednorazowy/czasowy/dobowy
Wejście....................................
Wyjście....................................
Prawa ......................................
Lewa ........................................
Prosto......................................
Cofnij się / zawróć...............
#
Ulaz
Izlaz
Desno
Lijevo
Pravo
Vrati se
/okrenuti se
Oprostite, kako mogu doći do….?
Izgubio/ izgubila sam se
Možete li mi pokazati gdje se to nalazi na karti?
Molim vas dajte mi..., jednu jednokratnu kartu
lub dnevnu kartu
Gdzie jest ...? ...........................................
toaleta ......................................................
bank/kantor .............................................
przystanek autobusowy ......................
przystanek tramwajowy .....................
stacja metra ............................................
lotnisko .....................................................
dworzec ....................................................
biuro informacji turystycznej ............
Gdje je…?
WC
banka/mjenjačnica
autobusni kolodvor
tramvaj
metro postaja
zračna luka
kolodvor
turistički biro
U LEKARZA /KOD LIJEČNIKA
Jestem chory na fenyloketonurię. ..........................................
Moje dziecko jest chore na fenyloketonurię. ........................
Skończył się mi preparat PKU. .................................................
Potrzebuję recepty na preparat PKU......................................
Mam gorączkę. ...............................................................................
Boli mnie brzuch............................................................................
Mam kaszel. ....................................................................................
Mam biegunkę. ...............................................................................
Wymioty. ..........................................................................................
Kręci mi się w głowie. ..................................................................
Bolestan/bolesna sam na fenilketonuriju
Moje dijete je bolesno….
Potrošio mi se lijek PKU
Potreban mi je recept za lijek/proizvod PKU
Imam temperaturu
Boli me stomak
Kašljem
Imam proliv
Povraćanje
Vrti mi se u glavi
57
KORNELIA
ANT EK
DAW ID
58
POZNAJMY SIĘ
DAW ID
KACPER I ANT EK
ELIZA
Dziękujemy za nadesłanie zdjęć
i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych
na adres: [email protected].
Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów
na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect.
Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy
jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp.
59
POBAW SIĘ
W IDZIAŁAM
DOKTORA CIEŃ
Spróbuj odgadnąć, który cień pasuje do postaci.
60
ZGUBIONY
PAN POMIDOR
Pomóż panu Pomidorowi odnaleźć drogę do pana Ogórka.
61
62
Które dwa rzędy składają się z tych samych klapek?
KLAPKOW Y ZAW RÓT GŁOW Y
POBAW SIĘ
PORZĄDNA
DAW KA SUDOKU
Wypełnij diagram w taki sposób, aby w każdym wierszu,
w każdej kolumnie i w każdym z dziewięciu kwadratów znalazło
się po jednej cyfrze od 1 do 9.
63
POMAGAMY. We współpracy ze specjalistami w dziedzinie chorób rzadkich
otaczamy kompleksową opieką osoby chore i ich bliskich. Poprzez szerokie
portfolio nowoczesnych produktów zwiększamy skuteczność leczenia i podnosimy
jakość życia osób z PKU.
INSPIRUJEMY do odkrywania na nowo pasji do życia i podążania za swoimi
marzeniami. Organizujemy warsztaty kulinarne i różnorodne spotkania, dzięki
którym przekonujemy, że ograniczenia związane z chorobą mogą otwierać nowe
możliwości. Rozpoczęliśmy właśnie cykl warsztatów z Otylią Jędrzejczak, która
podpowiada uczestnikom spotkań, jak odnaleźć swój własny klucz do sukcesu.
JESTEŚMY blisko, aby móc lepiej wsłuchać się w potrzeby osób chorych,
zrozumieć je i odpowiednio na nie reagować. Możliwe jest to dzięki takim projektom
jak prowadzony przez nas serwis PKUconnect.pl czy magazyn PKUconnect.
Szczególną opieką otaczamy kobiety w ciąży i młodych rodziców, dla których
stworzyliśmy specjalny program pomagający stawiać pierwsze kroki w nowej
rzeczywistości. Jego głównym celem jest przekonanie rodziców, że z PKU można
prowadzić całkiem normalne życie, a my dzięki doświadczonemu zespołowi
specjalistów podpowiadamy, jak to osiągnąć.
www.pkuconnect.pl