Od Redakcji

Komentarze

Transkrypt

Od Redakcji
MUKOWISCYDOZA nr 29 (2011 r.)
Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Redaktor Naczelna:
Małgorzata Kaczmarek
[email protected]
Zespół Redakcyjny:
Joanna Górecka
Alina Grzeszczuk
Lucyna Maksymowicz
Olga Małecka-Malcew (korekta)
Gabriel Paduszyński
Andrzej Pogorzelski
Agnieszka Wydmańska
Adres Redakcji:
Siedziba PTWM
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
Wydawca:
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
tel. (18) 26 76 060
wew. 331, 342, 349
Nr konta
PKO BP SA O/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
KRS 0000064892
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
Bezpłatna infolinia
800 111 169
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych.
Zamieszczone teksty są własnością PTWM,
ich przetwarzanie i kopiowanie odbywać
się może tylko za pisemną zgodą wydawcy.
Redakcja zastrzega sobie prawo
do stosowania skrótów oraz modyfikacji
w nadsyłanych tekstach.
ISSN 1428-8303
Jest taki dzień…
Bardzo ciepły, choć grudniowy.
Dzień, zwykły dzień,
W którym gasną wszelkie spory.*
Od Redakcji
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Czytelnikom „Mukowiscydozy”
życzenia zdrowych, pogodnych i rodzinnych świąt. Niechaj wiara w lepsze jutro,
nadzieja na trwałość więzów międzyludzkich i odwzajemniona miłość bliźnich
przepełnia wszystkich w ten magiczny czas, a Mały Jezus, który narodził się w stajence, niech wszystkim Nam uzmysławia, że w ten świąteczny czas nikt nie może
czuć się osamotniony i odrzucony.
Do Waszych rąk trafia kolejny, 29 numer „Mukowiscydozy”. Za pół roku
jubileusz PTWM – ćwierćwiecze, pozostało jeszcze trochę czasu – może to dobry
moment na przemyślenia, refleksje. Gabriel Paduszyński, nasz kolega redakcyjny,
wybiegł myślami w przyszłość. Niestety, nie będzie to nic związanego z prozą Lema,
ale wątki przez niego poruszone w kontekście następnych lat Towarzystwa, bo 25 lat
już prawie za nami, skłaniają do refleksji i może dyskusji. Mamy nadzieję, że tekst
zachęci lub ośmieli kolejne osoby do wypowiedzi na ten temat.
W tym numerze mamy rozbudowaną część medyczną. To zasługa m.in. naszego DRA AP -. Jest więc cykl fachowych artykułów poświęconych problemom
wątrobowym osób chorych na mukowiscydozę, nowoczesnym poglądom na temat
drenażu i wiele innych. Pragnęlibyśmy zwrócić uwagę Czytelników m.in. na tekst
dotyczący odżywek. Dr A. Pogorzelski przypomina, dla kogo przeznaczone są te
wysokoenergetyczne suplementy diety i czym je można zastąpić u dziecka, które ma
właściwą wagę. Może niektórym z nas przyda się rachunek sumienia i zastanowimy
się, czy dobrze robimy, podając Nutridrinka przed obiadem lub zamiast kanapki.
Miłośnicy podróży i dobrego jedzenia poczują się niczym Robert Makłowicz.
Znad Olzy, za sprawą pani Danuty Sajdok, przypłynęły do nas przepisy kulinarne,
z pomocą których można podnieść swoje BMI, a także humor. Również Małgosia
w „Małej Mukowiscydozie” zachęca do samodzielnych eksperymentów w kuchni.
Zbliża się kolejna rocznica pierwszego przeszczepu. Informujemy, że staraniem
rodziców ukazały się dzienniki Igi Hedwig.
Kontynuując pomysł z poprzedniego numeru, dbamy o naszych najmłodszych
podopiecznych – mam na myśli „Małą Mukowiscydozę”. To zaledwie 3 strony, ale
trud kilku osób. Przydałyby się w tym względzie rady i pomysły. Gratulujemy małej
pani redaktor i niniejszym ogłaszamy nabór członków do zespołu redakcyjnego
„Małej Mukowiscydozy” -. Mamy doskonałych specjalistów, prosimy o pomysły
na krzyżówki, rebusy – my je opracujemy.
O teraźniejszości i trudach codziennej pracy dla chorych na mukowiscydozę
pisze, kierując do Nas swoje słowa, pani prezes Dorota Hedwig. Bijącą z tego tekstu
wiarę w lepsze jutro, nadzieję, że nie ma rzeczy niemożliwych, oraz przeświadczenie,
że kropla drąży skałę, aby w końcu ją skruszyć, polecamy wszystkim malkontentom
i niedowiarkom. Czerpcie z tego siłę do walki na Waszych małych frontach.
W tym roku PTWM przeprowadziło kolejny cykl szkoleń. Korzyści wynikające z tego typu spotkań są bezsprzeczne. Cieszy fakt, że bierze w nich udział wiele
małżeństw, zwłaszcza tych młodszych. Korzystajmy z takiej formy pomocy, bo to
wspaniała okazja nie tylko do poszerzenia wiedzy, ale przede wszystkim do nawiązania kontaktów. Dzielmy się doświadczeniem ze swoimi dziećmi, wszak czym
skorupka za młodu nasiąknie…
Zarząd Główny cały czas trzyma rękę na pulsie. Jak zwykle można będzie
poczytać o efektach pracy i inicjatywach podejmowanych w ostatnim półroczu.
Z końcem roku przychodzi czas na refleksję i podsumowania. Zatrzymajmy
się chwilę, niech nam nie brakuje czasu na to, co w życiu najważniejsze.
Zespół Redakcyjny
* Fragment pastorałki Dzień jeden w roku, muzyka: S. Krajewski, słowa: K. Dzikowski
1
SPIS TREŚCI
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Podstawy anatomii i fizjologii wątroby ...............................................3
Patogeneza zmian wątrobowych w mukowiscydozie ........................5
Schorzenia wątroby i dróg żółciowych w mukowiscydozie ..............7
Metody leczenia zmian wątrobowych .................................................9
Przeszczepy wątroby ............................................................................12
Recenzja ..................................................................................................14
Transplantacja wątroby – nadzieja dla chorych na mukowiscydozę
powikłaną marskością wątroby ....................................................14
Interwencja żywieniowa u pacjentów z mukowiscydozą .................18
Dla kogo odżywki? ...............................................................................22
Suplementacja soli ................................................................................23
Sól hipertoniczna w aerozoloterapii ...................................................25
Jak czytać wyniki badań mikrobiologicznych? .................................30
Nowoczesne poglądy na temat drenażu ułożeniowego stosowanego
u chorych na mukowiscydozę ......................................................34
Prehistoryczna szkoła przetrwania wyzwaniem dla współczesnej
medycyny (czyli biofilm bakteryjny na przykładzie Pseudomonas
aeruginosa) .........................................................................................................37
Pies – przyjacielem czy zagrożeniem dla człowieka? Czyli o tym, czy
osoba chora na mukowiscydozę powinna posiadać w domu psa? ..40
Edukacja i psychologia na co dzień
O momencie diagnozy .........................................................................42
Uczmy niemowlęta i maluchy prawidłowych nawyków żywieniowych .................................................................................................44
O cudownych i magicznych księgach, które mają moc uzdrawiania.
Przewodnik biblioterapeuty .............................................................49
Percepcja sytuacji szkolnej przez rodziców dzieci i młodzieży
z mukowiscydozą ............................................................................53
Homo viator – człowiek pielgrzym, czyli o nieustającej potrzebie
wędrowania ......................................................................................57
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
Wywiad z Józefem Figurą ..........................................................................................60
Przepisy prawne i ich interpretacje
Podstawowe zagadnienia dotyczące zbiórek publicznych w pytaniach
i odpowiedziach ...............................................................................62
Jacy jesteśmy?
z Pasje, doświadczenia, refleksje
Trzeci Anioł ............................................................................................64
Mukowędrowanie ..................................................................................67
Wspólne doświadczenia – to łączy .....................................................69
Diagnoza .................................................................................................70
Wykrycie choroby u mojego dziecka ..................................................70
Diagnoza w wieku dorosłym................................................................71
Warsztaty psychologiczne – okiem uczestnika..................................71
Jeść czy nie jeść. Oto jest pytanie .......................................................72
„Rodzic dostatecznie dobry” – warsztaty dla członków rodzin
chorych na mukowiscydozę 29.10.2011 w Rabce-Zdroju .........73
2
PEG – dobry wybór...............................................................................74
Słuszna decyzja przemyślana po hiszpańsku .....................................75
Turniej charytatywny na rzecz Marcina Małka .................................78
Wielki Mały Człowiek – czyli fizjoterapia na co dzień.....................78
25 lat i co dalej? .....................................................................................79
z Galerie
Galeria ślubna .......................................................................................80
Galeria dzidziusiów ...............................................................................83
Rabczańskie uroki .................................................................................84
z Twórczość
Kącik poetycki: Jako i my odpuszczamy.............................................85
Zdrowe zasady Mukolinka ...................................................................86
z Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk – średniowiecze, jakiego nie znamy ................89
„Moje życie jest cudem” – dzienniki Igi Hedwig ..............................90
z Kącik kulinarny
Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. ........................91
Mała Mukowiscydoza ......................................................................93
Z życia PTWM
z Sprawozdania, opinie, komentarze
Sprawozdanie z działalności bieżącej ZG PTWM IX Kadencji ......96
Okiem Prezesa .......................................................................................98
34. Kongres Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz
spotkanie Cystic Fibrosis Europe i Cystic Fibrosis Worldwide
w Hamburgu ....................................................................................99
Warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę w RabceZdroju .............................................................................................100
ECCO Walkathon 2011 – spacer dla całej rodziny .........................102
Domowa antybiotykoterapia dożylna w Polsce – mission
impossible? .....................................................................................103
Skuteczny fundraising.........................................................................105
Szkolenie dla fizjoterapeutów w Belgii ............................................106
Praktyka fizjoterapeutyczna w Belgii ................................................108
Świadomość Europy ............................................................................109
Sprawozdanie z warsztatów dla rodziców i chorych w Gdyni.......110
Czy już „nie lękamy się lęku”? – cykl warsztatów psychologicznych
w Poznaniu .....................................................................................111
Pielęgniarstwo w mukowiscydozie....................................................112
z Ogłoszenia PTWM
Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę .......................................................................................113
Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę .................................114
XXV Jubileuszowe Ogólnopolskie Szkolenie Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę .......................................................................................115
Programy pomocowe PTWM............................................................116
Zamówienie środków spożywczych ..................................................119
Zamówienie suplementów diety........................................................122
z Podziękowania .............................................................................123
z Sprawy redakcyjne .......................................................................124
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
2020(1&,(',$*12=<
Bartosz Orlicz
Diagnoza mukowiscydozy to jeden z największych ciosów,
jakie mogą dosięgnąć rodzinę. Moment ten pozostaje w pamięci przez długie lata. Wielu rodziców, z którymi rozmawiam
i którzy mają już starsze dzieci, opowiada o negatywnym odbiorze procesu diagnozy, kiedy często pozostawali osamotnieni
z tą złą nowiną. Nie chodzi tutaj o fakt diagnozy, ale o to, jak ona
została przekazana. Jak to ciekawie opisał Andrew Bush (str.
98), wielu z nas intuicyjnie będzie wiedziało, jak pomóc sąsiadowi, gdy ten powie nam, że jego dziecko ma mukowiscydozę.
Empatyczne i ludzkie podejście, które zapewne wybierzemy,
jest tak samo skuteczne, gdy chodzi o wywiad, poprzedzony
przez badanie przesiewowe i postawienie diagnozy. Zespół medyczny staje wtedy pomiędzy dwoma skrajnościami (Bush, str.
98): z jednej strony minimalizacją odczuwanej przez rodziców
katastrofy, z drugiej strony ograniczeniem nadziei poprzez
myślenie pesymistyczne.
Nie myślę tutaj wyłącznie o świeżo upieczonych rodzicach, ale także o tych, którzy dowiedzieli się o swojej chorobie
w wieku nastoletnim czy dorosłym. Pomimo różnicy wieku,
przekazanie takiej informacji oraz jej odebranie jest niezwykle
trudne, obarczające emocjonalnie, niekiedy traumatyczne.
Dlatego też chciałbym podzielić się własnym doświadczeniem
– kogoś, kto wspomaga rodziców w momencie diagnozy lub
przynajmniej jest przy nich, gdy przeżywają ten niewątpliwie
trudny moment życia.
W przypadku dziecka zdiagnozowanego w okresie niemowlęcym rodzice nie tylko stają przed widmem choroby, ale
także przed nową, nieznaną rolą. Taka sytuacja pozostawienia
rodziny bez fachowej opieki oraz empatycznej obecności lekarza,
jak również pielęgniarki czy psychologa, może doprowadzić,
w najgorszym przypadku, do nieporadzenia sobie w którejś
z tych trudnych ról.
To, czego staram się być świadomy, to wielowątkowość
pierwszego wywiadu z rodzicami. Rodzice doświadczają destrukcji marzenia o „doskonałym dziecku” i zastąpienia go
inną rzeczywistością – sami mówią o zniszczeniu ich marzeń
(Bush, str. 99).
Przewidywalnym pytaniem w takich momentach jest
kwestia konkretnej liczby lat, którą dziecko przeżyje. Nie
ukrywam, że stawia ono tak samo mnie, jak i lekarzy w bardzo
trudnej sytuacji, gdyż każda mukowiscydoza jest jakościowo
inna. Statystyka to liczby, traktujące wszystkie przypadki CF
tak samo. Kolejny błąd przez nas popełniany polega na niczym
niepotwierdzanym przewidywaniu przyszłości i zamykaniu
jej w ramach czasowych. Skoro każdy przypadek CF jest inny,
rozwój choroby zależy od serii czynników pośredniczących
(także od rodzaju mutacji). Mówienie rodzicom, że średnia
wieku chorych (czyli ich dziecka także) waha się od tylu do tylu
lat, jest torpedowaniem wewnętrznej siły i nadziei. Rodziców
trzeba naenergetyzować, przepełnić nadzieją, a przez to siłą do
pracy nad sobą, własnym związkiem, dzieckiem. Jeżeli jednak
zaszczepimy rodzicom, że ich dziecko jest chore i nic poza tym,
oraz zaczniemy żonglować liczbami, rodzic może stać się albo
quasi-lekarzem (poprzez brak zaufania do instytucji medycznej),
albo pseudopielęgniarką. Uważam, że ten temat można omówić
42
wtedy, gdy dziecko jest starsze, a mukowiscydoza staje się stylem
życia rodziny.
Pierwszy wywiad
Poniżej postaram się w skrócie pokazać najbardziej, moim
zdaniem, newralgiczne punkty, na jakich opieram wywiad, który
poprzedza postawienie diagnozy.
Na samym początku potwierdzam doświadczenie rodziców, gdyż mam czas na poznanie ich żalu, złości, rozpaczy.
Rozmawiam o tym, co wiedzą i gdzie pozyskali tę wiedzę
(zwykle rodzice już coś wiedzą na temat CF – jest to najczęściej
wiedza okrojona i oparta na plotkach z niskiej wartości forów
internetowych). Czasami sam wpadam w pułapkę przekazywania tak wielu informacji, że może nastąpić ich przeładowanie
i efekt odwrotny od oczekiwanego i jak najbardziej szczerego
(Busch, str. 102). Następnie daję metaforyczne przyzwolenie
na cierpienie, będąc zarazem pewnym, że nie będzie trwało
wiecznie i przy następnym spotkaniu zajdzie zmiana na lepsze
w ich psychice. Odnośnie przeżywalności, jeżeli uważam, że
rodzic potrzebuje jedynie pocieszenia, a nie dokumentacji
statystycznych (które i tak w niczym nie pomogą), opowiadam
o pacjentach, którzy studiują – a przecież oni nie mieli takiej
opieki (chodzi o rozwój technologiczny i farmakologiczny),
jaką będzie miało dziecko właśnie zdiagnozowane. Zamiast
więc mówić, że lata życia mogą być ograniczone, wolę używać
formy pozytywnej mówiącej o rozwoju badań i polepszaniu
jakości życia chorych. Czasami warto też postawić się na
chwilę w pozycji badacza i po prostu zapytać rodziców, co
chcieliby usłyszeć.
Pierwszy rok choroby
Poniżej opiszę, czego rodzice mogą się spodziewać we
własnym zachowaniu w ciągu roku od diagnozy. Będą bombardowani nowymi informacjami, zarówno przez zespół
medyczny, jak i na własne życzenie. Powinni pytać i upewniać
się, nawet gdy uważają coś za błahe, dziwne, zaczerpnięte
z plotki lub skądkolwiek indziej. Na samym początku może
to pomóc, lecz nie wyłączy oczekiwania najgorszego (Bush,
str. 97), co zresztą może przejawiać się w interpretowaniu
najbardziej błahego zachowania dziecka jako objawu czy
symptomu. Unikam tutaj słowa „paranoja”, gdyż jest to
czysto psychopatologiczne określenie stanu umysłu. To, co
może jednak towarzyszyć przeżywaniu przez rodziców tej
złej wiadomości, to lęk, który nakłada się na rzeczywistość
i niejako ją wykrzywia. Powoduje, że można nie zauważyć
nic oprócz oczekiwania złego. Największym problemem
natury emocjonalnej będzie tendencja do prognozowania
najgorszego. Wizja śmierci dziecka bądź wyobrażenie siebie
na pogrzebie własnego dziecka nie jest niczym dziwnym
i nienormalnym. W takim przypadku sugeruję kontakt
z psychologiem, a następnie z rodziną deklarującą pomoc.
Z czasem, zwykle w ciągu roku od diagnozy, obraz fatalnej
prognozy ukryje się w nieświadomej części umysłu i ustąpi
miejsca edukacji i ćwiczeniom praktycznym, łącznie z bardzo
ważnym optymizmem. Rodzice zaczną opowiadać lekarzom
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
i fizjoterapeutom o wzroście swoich umiejętności w prowadzeniu ćwiczeń z dzieckiem. Na szczęście, rodzice mogą,
oprócz kontaktu z lekarzami, uzyskać także kontakt z innymi
rodzicami, którzy zadeklarowali pomoc – osobiście uważam
to za bardzo ważny krok w stronę poradzenia sobie ze stresem.
Zwykle po roku następuje zintegrowanie zadań związanych
z mukowiscydozą do takiego stopnia, że staną się rutyną, „dniem
powszednim”, czymś tak oczywistym jak „mycie zębów” (także
w: Langner, str. 144).
Inaczej ma się sytuacja z dziećmi zdiagnozowanymi w wieku starszym. Świeżo upieczonym rodzicom diagnoza rujnuje
świat wymarzony. U rodzin dzieci w wieku starszym rujnuje ona
część świata już rzeczywistego. Jeżeli diagnoza jest opóźniona,
nawet gdy w grę wchodzi dorosłość, przychodzi ulga, że coś
w końcu zostało wyjaśnione (Bush, str. 100). Gdy dziecko przez
lata cierpi na tajemniczą chorobę, doświadcza pobytu w wielu
różnych szpitalach, przeróżnych diagnoz i podejść lekarzy,
i w końcu zostaje zdiagnozowane na mukowiscydozę, jego dolegliwości przestaną być niezrozumiałe. Nie zmienia to jednak
faktu, że diagnoza pozostawia po sobie ruinę emocjonalną.
Wsparcie, zrozumienie, empatia i powolna edukacja są w takich
momentach najważniejsze. Trudno powiedzieć, czy najpierw
informować o diagnozie dziecko, czy raczej rodziców. Decyzja
co do tego powinna zależeć raczej od dojrzałości chorego niż
jego wieku (Bush, str. 105).
Efektywne radzenie sobie z tym polega na organizowaniu
spotkań rodziców oraz dziecka z innymi chorymi i ich rodzinami. Na marginesie, pisząc ten artykuł, dostałem informator
dla starszych dzieci oraz dorosłych chorych na CF, w którym
można znaleźć napisane przystępnym językiem główne aspekty
fizjoterapii oraz kwestie psychologiczne. Jest to broszurka pt.
Mukowiscydoza. Poradnik dla młodzieży i dorosłych autorstwa
Urszuli Borawskiej-Kowalczyk i Teresy Orlik. Dla chorych
w wieku młodzieńczym oraz dla dorosłych jest to dobra pigułka
wiedzy na temat CF. Przejrzysty podział na kwestie związane
z fizjoterapią i samodzielnością oraz motywacją, okraszony
przyjemną szatą graficzną i wygodnym formatem, jest świetną
pomocą dla tych osób.
Techniki rozmowy z dzieckiem
W pracy z chorymi na CF używam wielu technik zaczerpniętych z przeróżnych działów psychoterapii. Nie są to techniki
mające za zadanie wprowadzenie długotrwałej terapii, lecz
krótkoterminowe rozwiązanie danego problemu. Najczęściej
jednak używam dwóch sposobów, aby z jednej strony dotrzeć
do pacjenta, a z drugiej, by dążyć do terapeutycznego przedyskutowania danego problemu. Podobnie rzecz się ma, gdy w grę
wchodzi praca z rodzicami doświadczającymi cierpienia i żalu
odnośnie diagnozy dziecka.
Jedną z technik, zaczerpniętych z terapii poznawczo-behawioralnej (Kokoszka 2009, Popiel, Pragłowska, 2008;
McDermott, Jago, 2006), jest „przeramowanie”. W uproszczeniu polega to na włożeniu danego zjawiska, zdarzenia,
przekonania w inne ramy, w inny kontekst. Jest to „przeformułowanie i zbudowanie nowej definicji problemu”, przyjęcie
nowego punktu widzenia (Barker, str. 42). Trzymając się
tematu mukowiscydozy – w myśl przeramowania – choroba może stać się (i zwykle tak jest) czymś więcej niż tylko
chorobą. Jest sprawdzianem dla rodziny, ale także stwarza
możliwość wejścia w ciekawą, ciepłą i zwartą społeczność.
Choroba, pomimo swojej negatywnej natury, zaprasza do
grupy ludzi, z którymi przyjaźnie trwają przez wiele lat.
Dzięki takim rozważaniom, trochę ryzykownemu pytaniu:
„Co daje choroba?”, dochodzę z pacjentami do wielu terapeutycznych metafor – czyli kolejnej ciekawej techniki radzenia
sobie ze stresem.
Jest ona jedną z bardzo efektownych form pracy tak samo
terapeutycznej, jak i edukacyjnej. W wielkim uproszczeniu metafora to bajka, opowieść, którą dobrze znamy z lat dziecięcych.
W użyciu terapeutycznym to, co chcemy przekazać dziecku
(ale nie tylko jemu), ubiera się w inny kontekst, dodaje bohaterów, tak by słuchacz mógł się z nimi identyfikować, wejść
w sytuację, wyobrazić sobie, gdyż umysł nieświadomy wyniesie
z tego coś dla siebie (Burns, 2005; Barker, 1997).
Dla przykładu, gdy pracowałem z 8-letnią dziewczynką,
która bardzo dramatycznie reagowała na pobieranie krwi lub
czyszczenie portu, bezpośrednia dyskusja na temat tego, by
była spokojna w gabinecie zabiegowym, byłaby nieefektywna.
Zamiast tego opowiedziałem jej historię sarenki, która weszła
we wnyki i najpierw doświadczała bólu tym większego, im
więcej się szamotała. Jednak gdy przestawała się szamotać,
ból słabnął. Pozytywnym zakończeniem metafory była informacja, że sarenka uwolniła nóżkę i pokuśtykała do swojej
rodziny. Opowiadałem to spokojnie, a potem poprosiłem, by
narysowała to, co sobie wyobrażała. W efekcie dziewczynka
poszła do gabinetu zabiegowego bez mamy (!) i wytrzymała
ten prosty zabieg. Tak samo jak sarenka, nie szamotała się,
była spokojna. Zrozumiała doświadczenia sarenki, a cóż
więcej potrzeba dziecku do szczęścia, jak dobra bajka w jego
świecie.
Metafory nie muszą być prawdą, one muszą być tak skonstruowane, by były przyjazne, edukacyjne, zapraszające do
identyfikacji, podobne, lecz nie takie same jak problem pacjenta
– opisujące jednak rozwiązanie tego problemu na swój sposób.
Istnieje spora liczba publikacji terapeutycznych, kierowanych do
rodziców dzieci chorych i zmagających się z cierpieniem, i do
nich odsyłam w tym miejscu czytelnika (wybrane przykłady
w bibliografii). Wychodzę z założenia, że dzieci łatwiej przyjmują
tak skonstruowane treści. Co więcej, dzieci starsze oraz dorośli
także mają tendencję do wsłuchiwania się w opowieści o kimś
(Barker, 1997).
Pamiętam sytuację, gdy w trakcie rozmowy z pewną młodą
matką nie wiedziałem, jak pomóc jej w zrozumieniu, że jej pociecha będzie mieć możliwość normalnego rozwijania się jak każde
inne dziecko i że diagnoza nie przenosi jej automatycznie w tematykę śmierci. Techniki werbalne nie pomagały, by skierować
jej umysł na tor optymizmu. W pewnym momencie usłyszałem,
że za oknem przechodzi grupa dzieciaków z plecakami – szły
na wycieczkę krajoznawczą organizowaną przez wychowawców
w szpitalu. Rozpoznałem wśród nich dziecko, które miało CF.
Poprosiłem matkę, by podeszła do okna, i wskazując palcem na to
dziecko, oznajmiłem, na co jest chore. Niewerbalna reakcja matki
była zdumiewająca – drobny, lecz szczery uśmiech. Czasami mała
rzecz, łamiąca automatyczne negatywne myśli, wywołuje wielką
zmianę. Od tamtego momentu właśnie mija rok, a ta mama wraz
z mężem oferują dziś pomoc innym młodym rodzicom.
Poczucie kontroli jako podsumowanie
Pomimo wachlarza różnorakich technik i metod przekazywania informacji o chorobie, pomagania w radzeniu sobie
43
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
ze stresem, uważam, że te zadania nie powinny spaść na barki
wyłącznie rodziców. Praca nad informacją powinna przebiegać w interakcji z lekarzem prowadzącym, psychologiem
oraz fizjoterapeutą. Dużą rolę odgrywa także pielęgniarka,
gdyż spotyka się ona od najmłodszych lat z chorymi na CF.
Rola pielęgniarek jest tak wielka, ponieważ to one najdłużej
przebywają z rodzicami i ich dziećmi w trakcie hospitalizacji.
Pielęgniarki i pielęgniarze, otwarci na wieczorne szczere rozmowy z matką lub ojcem chorego dziecka, są – pomimo trudu
tego zajęcia – potężną pomocą.
Ludzka psychika w momencie traumy potrafi odpowiadać na różne sposoby. Niektórzy po okresie żalu składają swój
świat na nowo i idą dalej. Inni zaś doświadczają negatywnych
myśli prowadzących do depresji. W tym drugim przypadku
depresja może źle wpłynąć na opiekę nad dzieckiem i pośrednio na jego zdrowie. Może tak się zdarzyć szczególnie wtedy,
gdy rodzice nie uświadomią sobie, że mają poczucie kontroli
nad chorobą, pomimo jej charakterystyki (nieuleczalności,
genetyczności). Poczucie kontroli, z jednej strony modyfikowane przez dostępną wiedzę, z drugiej przez wsparcie
społeczne, jest niedocenionym źródłem energii w opiece nad
dzieckiem z CF.
Bibliografia
Barker, P. (1997). Metafory w psychoterapii. Warszawa: GWP.
Borawska-Kowalczyk, U., Orlik, T. (2011). Mukowiscydoza. Poradnik dla młodzieży i chorych dorosłych. Roche
Burns, G. (2005). 101 Healing Stories for Kids and Teens. Using Metaphors in
Therapy. New Jersey: John Wiley & Sons, Inc.
Bush, A. (2001). Giving the diagnosis. [w:] Langner-Bluebond, M., Lask, B., Angst,
D., Psychosocial Aspects of Cystic Fibrosis. New York: Arnold.
Kokoszka, A. (2009). Wprowadzenie do terapii poznawczo-behawioralnej.
Kraków: WUJ.
Langner-Bluebond, M. (2000) In the Shadow of Illness. New Jersey: Princeton.
McDermott, I., Jago, W. (2006). NLP. Terapia krótkoterminowa. Grańsk: GWP.
Popiel, A., Pragłowska, E. (2008). Psychoterapia poznawczo-behawioralna.
Warszawa: PARADYGMAT.
Wybrane przykłady publikacji terapeutycznych dla dzieci i rodziców:
Brett, D. (2011). Bajki, które leczą. Gdańsk: GWP.
Greenberger, D., Padesky, Ch. (2004). Umysł ponad nastrojem. Kraków: WUJ.
Molicka, M. (1999). Bajki terapeutyczne. Poznań: Media Rodzina.
Autor jest psychologiem klinicznym w Centrum Pulmonologii i Alergologii
SA w Karpaczu, gdzie pracuje z chorymi na mukowiscydozę. Interesuje się
psychologią narracyjną, psychoterapią ericksonowską, rozwojem osobistym
oraz szeroko rozumianym treningiem psychologicznym. W wolnych chwilach
zajmuje się fotografią tradycyjną, także jej terapeutyczną formą.
Zachęcam do kontaktowania się ze mną odnośnie tego artykułu lub chęci
poszerzenia wiedzy na ten temat drogą elektroniczną: [email protected]
8&=<0<1,(02:/ĉ7$,0$/8&+<
35$:,'à2:<&+1$:<.Ï:ĩ<:,(1,2:<&+
Danuta Fąfara
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Światowa Organizacja Zdrowia poprzez hasło ,,Zdrowie zaczyna się w domu” podkreśla rolę rodziny w kształtowaniu zdrowego
stylu życia dzieci i młodzieży. To w domu człowiek rozpoczyna
swoje życie, tu przebiega proces jego socjalizacji, kształtują się wzory
zachowań. Dom jest miejscem opieki i ochrony przed zjawiskami
patologicznymi. Dziecko naśladuje dorosłych w ich zachowaniach,
także w zachowaniach żywieniowych. Należy zdawać sobie sprawę, że
wybory, podejście do produktów spożywczych, sposób konsumpcji,
zachowanie przy stole będzie powielane przez dzieci. Dawanie dobrego przykładu jest nieodzownym elementem właściwej edukacji
żywieniowej (naukowcy twierdzą, że 60% osób dorosłych kontynuuje
swoje przyzwyczajenia żywieniowe z dzieciństwa). Promocja zdrowego odżywiania wśród najmłodszych oraz wpojenie im potrzeby
aktywności fizycznej jest pierwszym krokiem do tworzenia zdrowych
nawyków u dziecka, które zaprocentują na resztę jego życia.
Odpowiednie żywienie stanowi kluczowy warunek prawidłowego rozwoju dziecka. Dzieci rosną, ale ich tempo rozwoju
nie jest jednakowe podczas całego okresu wzrostu. Gdy dziecko
kończy rok, potrzebuje jednej trzeciej tego, co zjadało w wieku
6 miesięcy, a gdy skończy 2 lata – połowę porcji, jaką zjadało,
gdy miało rok. Wydatkowanie energii będzie większe, ponieważ
zwiększy się aktywność dziecka, ale nie będzie ono już tak szybko
przybierało na wadze. Dlatego prawidłowa dieta powinna być
urozmaicona i zawierać wszystkie potrzebne składniki pokarmowe w ilości dostosowanej do wieku dziecka.
Prawidłowo wykształcone nawyki żywieniowe zapewniają
nie tylko właściwy rozwój fizyczny, ale również psychiczny mło44
dego organizmu. Sposób żywienia ma wpływ między innymi na:
koncentrację, zapamiętywanie, zdolność uczenia się, lepsze wyniki
w nauce, rozwój intelektualny, odporność na infekcje. Z informacji, jakie przedstawiają organizacje zajmujące się dożywianiem
dzieci w szkołach, wynika, że co trzeci uczeń rozpoczyna naukę
bez śniadania. Dzieci, które rozpoczynają naukę bez porannego
posiłku, gorzej się uczą, mają trudności z koncentracją, są rozkojarzone, częściej skarżą się na bóle głowy, złe samopoczucie,
rozdrażnienie i konflikty z rówieśnikami. To prowadzi do znacznie
gorszych wyników w nauce, które nie są zależne wyłącznie od
zdolności dziecka, co z kolei zniechęca je do dalszej edukacji.
Wiele dzieci i młodzieży nie wie, że pierwsze śniadanie jest niezbędnym elementem prozdrowotnego stylu życia, motorem na początek dnia. Badania ankietowe dzieci i młodzieży w wieku 10–15
lat przeprowadzone w klinice Pediatrii i Immunologii Wieku Rozwojowego Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
wykazały, że co trzeci badany posiada złe nawyki żywieniowe.
Nieprawidłowości dotyczą zarówno nieregularnego spożywania
posiłków, jak i nadmiaru lub niedoboru niektórych składników
odżywczych, związków mineralnych oraz witamin. Diety chłopców dostarczały odpowiednią liczbę kalorii, ale zawierały zbyt
dużą ilość tłuszczu i cholesterolu. Racje pokarmowe dziewcząt
wykazały niepełne pokrycie zapotrzebowania na witaminy (B1,
B12), kwas foliowy i związki mineralne (wapń, cynk, żelazo).
Wyniki badań wskazują na powszechne występowanie niedoboru
wapnia i witaminy D oraz nadmiaru sodu, białka i fosforu w diecie
dzieci łódzkich w wieku szkolnym. Nieprawidłowości te mogą być

Podobne dokumenty