Od Redakcji
Transkrypt
Od Redakcji
MUKOWISCYDOZA nr 29 (2011 r.) Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Redaktor Naczelna: Małgorzata Kaczmarek [email protected] Zespół Redakcyjny: Joanna Górecka Alina Grzeszczuk Lucyna Maksymowicz Olga Małecka-Malcew (korekta) Gabriel Paduszyński Andrzej Pogorzelski Agnieszka Wydmańska Adres Redakcji: Siedziba PTWM ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój Wydawca: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój tel. (18) 26 76 060 wew. 331, 342, 349 Nr konta PKO BP SA O/Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 KRS 0000064892 e-mail: [email protected] www.ptwm.org.pl Bezpłatna infolinia 800 111 169 Ten numer „Mukowiscydozy” został dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Zamieszczone teksty są własnością PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie odbywać się może tylko za pisemną zgodą wydawcy. Redakcja zastrzega sobie prawo do stosowania skrótów oraz modyfikacji w nadsyłanych tekstach. ISSN 1428-8303 Jest taki dzień… Bardzo ciepły, choć grudniowy. Dzień, zwykły dzień, W którym gasną wszelkie spory.* Od Redakcji Z okazji Świąt Bożego Narodzenia składamy Czytelnikom „Mukowiscydozy” życzenia zdrowych, pogodnych i rodzinnych świąt. Niechaj wiara w lepsze jutro, nadzieja na trwałość więzów międzyludzkich i odwzajemniona miłość bliźnich przepełnia wszystkich w ten magiczny czas, a Mały Jezus, który narodził się w stajence, niech wszystkim Nam uzmysławia, że w ten świąteczny czas nikt nie może czuć się osamotniony i odrzucony. Do Waszych rąk trafia kolejny, 29 numer „Mukowiscydozy”. Za pół roku jubileusz PTWM – ćwierćwiecze, pozostało jeszcze trochę czasu – może to dobry moment na przemyślenia, refleksje. Gabriel Paduszyński, nasz kolega redakcyjny, wybiegł myślami w przyszłość. Niestety, nie będzie to nic związanego z prozą Lema, ale wątki przez niego poruszone w kontekście następnych lat Towarzystwa, bo 25 lat już prawie za nami, skłaniają do refleksji i może dyskusji. Mamy nadzieję, że tekst zachęci lub ośmieli kolejne osoby do wypowiedzi na ten temat. W tym numerze mamy rozbudowaną część medyczną. To zasługa m.in. naszego DRA AP -. Jest więc cykl fachowych artykułów poświęconych problemom wątrobowym osób chorych na mukowiscydozę, nowoczesnym poglądom na temat drenażu i wiele innych. Pragnęlibyśmy zwrócić uwagę Czytelników m.in. na tekst dotyczący odżywek. Dr A. Pogorzelski przypomina, dla kogo przeznaczone są te wysokoenergetyczne suplementy diety i czym je można zastąpić u dziecka, które ma właściwą wagę. Może niektórym z nas przyda się rachunek sumienia i zastanowimy się, czy dobrze robimy, podając Nutridrinka przed obiadem lub zamiast kanapki. Miłośnicy podróży i dobrego jedzenia poczują się niczym Robert Makłowicz. Znad Olzy, za sprawą pani Danuty Sajdok, przypłynęły do nas przepisy kulinarne, z pomocą których można podnieść swoje BMI, a także humor. Również Małgosia w „Małej Mukowiscydozie” zachęca do samodzielnych eksperymentów w kuchni. Zbliża się kolejna rocznica pierwszego przeszczepu. Informujemy, że staraniem rodziców ukazały się dzienniki Igi Hedwig. Kontynuując pomysł z poprzedniego numeru, dbamy o naszych najmłodszych podopiecznych – mam na myśli „Małą Mukowiscydozę”. To zaledwie 3 strony, ale trud kilku osób. Przydałyby się w tym względzie rady i pomysły. Gratulujemy małej pani redaktor i niniejszym ogłaszamy nabór członków do zespołu redakcyjnego „Małej Mukowiscydozy” -. Mamy doskonałych specjalistów, prosimy o pomysły na krzyżówki, rebusy – my je opracujemy. O teraźniejszości i trudach codziennej pracy dla chorych na mukowiscydozę pisze, kierując do Nas swoje słowa, pani prezes Dorota Hedwig. Bijącą z tego tekstu wiarę w lepsze jutro, nadzieję, że nie ma rzeczy niemożliwych, oraz przeświadczenie, że kropla drąży skałę, aby w końcu ją skruszyć, polecamy wszystkim malkontentom i niedowiarkom. Czerpcie z tego siłę do walki na Waszych małych frontach. W tym roku PTWM przeprowadziło kolejny cykl szkoleń. Korzyści wynikające z tego typu spotkań są bezsprzeczne. Cieszy fakt, że bierze w nich udział wiele małżeństw, zwłaszcza tych młodszych. Korzystajmy z takiej formy pomocy, bo to wspaniała okazja nie tylko do poszerzenia wiedzy, ale przede wszystkim do nawiązania kontaktów. Dzielmy się doświadczeniem ze swoimi dziećmi, wszak czym skorupka za młodu nasiąknie… Zarząd Główny cały czas trzyma rękę na pulsie. Jak zwykle można będzie poczytać o efektach pracy i inicjatywach podejmowanych w ostatnim półroczu. Z końcem roku przychodzi czas na refleksję i podsumowania. Zatrzymajmy się chwilę, niech nam nie brakuje czasu na to, co w życiu najważniejsze. Zespół Redakcyjny * Fragment pastorałki Dzień jeden w roku, muzyka: S. Krajewski, słowa: K. Dzikowski 1 SPIS TREŚCI Medycyna: informacje, porady, nowinki Podstawy anatomii i fizjologii wątroby ...............................................3 Patogeneza zmian wątrobowych w mukowiscydozie ........................5 Schorzenia wątroby i dróg żółciowych w mukowiscydozie ..............7 Metody leczenia zmian wątrobowych .................................................9 Przeszczepy wątroby ............................................................................12 Recenzja ..................................................................................................14 Transplantacja wątroby – nadzieja dla chorych na mukowiscydozę powikłaną marskością wątroby ....................................................14 Interwencja żywieniowa u pacjentów z mukowiscydozą .................18 Dla kogo odżywki? ...............................................................................22 Suplementacja soli ................................................................................23 Sól hipertoniczna w aerozoloterapii ...................................................25 Jak czytać wyniki badań mikrobiologicznych? .................................30 Nowoczesne poglądy na temat drenażu ułożeniowego stosowanego u chorych na mukowiscydozę ......................................................34 Prehistoryczna szkoła przetrwania wyzwaniem dla współczesnej medycyny (czyli biofilm bakteryjny na przykładzie Pseudomonas aeruginosa) .........................................................................................................37 Pies – przyjacielem czy zagrożeniem dla człowieka? Czyli o tym, czy osoba chora na mukowiscydozę powinna posiadać w domu psa? ..40 Edukacja i psychologia na co dzień O momencie diagnozy .........................................................................42 Uczmy niemowlęta i maluchy prawidłowych nawyków żywieniowych .................................................................................................44 O cudownych i magicznych księgach, które mają moc uzdrawiania. Przewodnik biblioterapeuty .............................................................49 Percepcja sytuacji szkolnej przez rodziców dzieci i młodzieży z mukowiscydozą ............................................................................53 Homo viator – człowiek pielgrzym, czyli o nieustającej potrzebie wędrowania ......................................................................................57 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Wywiad z Józefem Figurą ..........................................................................................60 Przepisy prawne i ich interpretacje Podstawowe zagadnienia dotyczące zbiórek publicznych w pytaniach i odpowiedziach ...............................................................................62 Jacy jesteśmy? z Pasje, doświadczenia, refleksje Trzeci Anioł ............................................................................................64 Mukowędrowanie ..................................................................................67 Wspólne doświadczenia – to łączy .....................................................69 Diagnoza .................................................................................................70 Wykrycie choroby u mojego dziecka ..................................................70 Diagnoza w wieku dorosłym................................................................71 Warsztaty psychologiczne – okiem uczestnika..................................71 Jeść czy nie jeść. Oto jest pytanie .......................................................72 „Rodzic dostatecznie dobry” – warsztaty dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę 29.10.2011 w Rabce-Zdroju .........73 2 PEG – dobry wybór...............................................................................74 Słuszna decyzja przemyślana po hiszpańsku .....................................75 Turniej charytatywny na rzecz Marcina Małka .................................78 Wielki Mały Człowiek – czyli fizjoterapia na co dzień.....................78 25 lat i co dalej? .....................................................................................79 z Galerie Galeria ślubna .......................................................................................80 Galeria dzidziusiów ...............................................................................83 Rabczańskie uroki .................................................................................84 z Twórczość Kącik poetycki: Jako i my odpuszczamy.............................................85 Zdrowe zasady Mukolinka ...................................................................86 z Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk – średniowiecze, jakiego nie znamy ................89 „Moje życie jest cudem” – dzienniki Igi Hedwig ..............................90 z Kącik kulinarny Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. ........................91 Mała Mukowiscydoza ......................................................................93 Z życia PTWM z Sprawozdania, opinie, komentarze Sprawozdanie z działalności bieżącej ZG PTWM IX Kadencji ......96 Okiem Prezesa .......................................................................................98 34. Kongres Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz spotkanie Cystic Fibrosis Europe i Cystic Fibrosis Worldwide w Hamburgu ....................................................................................99 Warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę w RabceZdroju .............................................................................................100 ECCO Walkathon 2011 – spacer dla całej rodziny .........................102 Domowa antybiotykoterapia dożylna w Polsce – mission impossible? .....................................................................................103 Skuteczny fundraising.........................................................................105 Szkolenie dla fizjoterapeutów w Belgii ............................................106 Praktyka fizjoterapeutyczna w Belgii ................................................108 Świadomość Europy ............................................................................109 Sprawozdanie z warsztatów dla rodziców i chorych w Gdyni.......110 Czy już „nie lękamy się lęku”? – cykl warsztatów psychologicznych w Poznaniu .....................................................................................111 Pielęgniarstwo w mukowiscydozie....................................................112 z Ogłoszenia PTWM Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę .......................................................................................113 Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę .................................114 XXV Jubileuszowe Ogólnopolskie Szkolenie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę .......................................................................................115 Programy pomocowe PTWM............................................................116 Zamówienie środków spożywczych ..................................................119 Zamówienie suplementów diety........................................................122 z Podziękowania .............................................................................123 z Sprawy redakcyjne .......................................................................124 EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ 2020(1&,(',$*12=< Bartosz Orlicz Diagnoza mukowiscydozy to jeden z największych ciosów, jakie mogą dosięgnąć rodzinę. Moment ten pozostaje w pamięci przez długie lata. Wielu rodziców, z którymi rozmawiam i którzy mają już starsze dzieci, opowiada o negatywnym odbiorze procesu diagnozy, kiedy często pozostawali osamotnieni z tą złą nowiną. Nie chodzi tutaj o fakt diagnozy, ale o to, jak ona została przekazana. Jak to ciekawie opisał Andrew Bush (str. 98), wielu z nas intuicyjnie będzie wiedziało, jak pomóc sąsiadowi, gdy ten powie nam, że jego dziecko ma mukowiscydozę. Empatyczne i ludzkie podejście, które zapewne wybierzemy, jest tak samo skuteczne, gdy chodzi o wywiad, poprzedzony przez badanie przesiewowe i postawienie diagnozy. Zespół medyczny staje wtedy pomiędzy dwoma skrajnościami (Bush, str. 98): z jednej strony minimalizacją odczuwanej przez rodziców katastrofy, z drugiej strony ograniczeniem nadziei poprzez myślenie pesymistyczne. Nie myślę tutaj wyłącznie o świeżo upieczonych rodzicach, ale także o tych, którzy dowiedzieli się o swojej chorobie w wieku nastoletnim czy dorosłym. Pomimo różnicy wieku, przekazanie takiej informacji oraz jej odebranie jest niezwykle trudne, obarczające emocjonalnie, niekiedy traumatyczne. Dlatego też chciałbym podzielić się własnym doświadczeniem – kogoś, kto wspomaga rodziców w momencie diagnozy lub przynajmniej jest przy nich, gdy przeżywają ten niewątpliwie trudny moment życia. W przypadku dziecka zdiagnozowanego w okresie niemowlęcym rodzice nie tylko stają przed widmem choroby, ale także przed nową, nieznaną rolą. Taka sytuacja pozostawienia rodziny bez fachowej opieki oraz empatycznej obecności lekarza, jak również pielęgniarki czy psychologa, może doprowadzić, w najgorszym przypadku, do nieporadzenia sobie w którejś z tych trudnych ról. To, czego staram się być świadomy, to wielowątkowość pierwszego wywiadu z rodzicami. Rodzice doświadczają destrukcji marzenia o „doskonałym dziecku” i zastąpienia go inną rzeczywistością – sami mówią o zniszczeniu ich marzeń (Bush, str. 99). Przewidywalnym pytaniem w takich momentach jest kwestia konkretnej liczby lat, którą dziecko przeżyje. Nie ukrywam, że stawia ono tak samo mnie, jak i lekarzy w bardzo trudnej sytuacji, gdyż każda mukowiscydoza jest jakościowo inna. Statystyka to liczby, traktujące wszystkie przypadki CF tak samo. Kolejny błąd przez nas popełniany polega na niczym niepotwierdzanym przewidywaniu przyszłości i zamykaniu jej w ramach czasowych. Skoro każdy przypadek CF jest inny, rozwój choroby zależy od serii czynników pośredniczących (także od rodzaju mutacji). Mówienie rodzicom, że średnia wieku chorych (czyli ich dziecka także) waha się od tylu do tylu lat, jest torpedowaniem wewnętrznej siły i nadziei. Rodziców trzeba naenergetyzować, przepełnić nadzieją, a przez to siłą do pracy nad sobą, własnym związkiem, dzieckiem. Jeżeli jednak zaszczepimy rodzicom, że ich dziecko jest chore i nic poza tym, oraz zaczniemy żonglować liczbami, rodzic może stać się albo quasi-lekarzem (poprzez brak zaufania do instytucji medycznej), albo pseudopielęgniarką. Uważam, że ten temat można omówić 42 wtedy, gdy dziecko jest starsze, a mukowiscydoza staje się stylem życia rodziny. Pierwszy wywiad Poniżej postaram się w skrócie pokazać najbardziej, moim zdaniem, newralgiczne punkty, na jakich opieram wywiad, który poprzedza postawienie diagnozy. Na samym początku potwierdzam doświadczenie rodziców, gdyż mam czas na poznanie ich żalu, złości, rozpaczy. Rozmawiam o tym, co wiedzą i gdzie pozyskali tę wiedzę (zwykle rodzice już coś wiedzą na temat CF – jest to najczęściej wiedza okrojona i oparta na plotkach z niskiej wartości forów internetowych). Czasami sam wpadam w pułapkę przekazywania tak wielu informacji, że może nastąpić ich przeładowanie i efekt odwrotny od oczekiwanego i jak najbardziej szczerego (Busch, str. 102). Następnie daję metaforyczne przyzwolenie na cierpienie, będąc zarazem pewnym, że nie będzie trwało wiecznie i przy następnym spotkaniu zajdzie zmiana na lepsze w ich psychice. Odnośnie przeżywalności, jeżeli uważam, że rodzic potrzebuje jedynie pocieszenia, a nie dokumentacji statystycznych (które i tak w niczym nie pomogą), opowiadam o pacjentach, którzy studiują – a przecież oni nie mieli takiej opieki (chodzi o rozwój technologiczny i farmakologiczny), jaką będzie miało dziecko właśnie zdiagnozowane. Zamiast więc mówić, że lata życia mogą być ograniczone, wolę używać formy pozytywnej mówiącej o rozwoju badań i polepszaniu jakości życia chorych. Czasami warto też postawić się na chwilę w pozycji badacza i po prostu zapytać rodziców, co chcieliby usłyszeć. Pierwszy rok choroby Poniżej opiszę, czego rodzice mogą się spodziewać we własnym zachowaniu w ciągu roku od diagnozy. Będą bombardowani nowymi informacjami, zarówno przez zespół medyczny, jak i na własne życzenie. Powinni pytać i upewniać się, nawet gdy uważają coś za błahe, dziwne, zaczerpnięte z plotki lub skądkolwiek indziej. Na samym początku może to pomóc, lecz nie wyłączy oczekiwania najgorszego (Bush, str. 97), co zresztą może przejawiać się w interpretowaniu najbardziej błahego zachowania dziecka jako objawu czy symptomu. Unikam tutaj słowa „paranoja”, gdyż jest to czysto psychopatologiczne określenie stanu umysłu. To, co może jednak towarzyszyć przeżywaniu przez rodziców tej złej wiadomości, to lęk, który nakłada się na rzeczywistość i niejako ją wykrzywia. Powoduje, że można nie zauważyć nic oprócz oczekiwania złego. Największym problemem natury emocjonalnej będzie tendencja do prognozowania najgorszego. Wizja śmierci dziecka bądź wyobrażenie siebie na pogrzebie własnego dziecka nie jest niczym dziwnym i nienormalnym. W takim przypadku sugeruję kontakt z psychologiem, a następnie z rodziną deklarującą pomoc. Z czasem, zwykle w ciągu roku od diagnozy, obraz fatalnej prognozy ukryje się w nieświadomej części umysłu i ustąpi miejsca edukacji i ćwiczeniom praktycznym, łącznie z bardzo ważnym optymizmem. Rodzice zaczną opowiadać lekarzom EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ i fizjoterapeutom o wzroście swoich umiejętności w prowadzeniu ćwiczeń z dzieckiem. Na szczęście, rodzice mogą, oprócz kontaktu z lekarzami, uzyskać także kontakt z innymi rodzicami, którzy zadeklarowali pomoc – osobiście uważam to za bardzo ważny krok w stronę poradzenia sobie ze stresem. Zwykle po roku następuje zintegrowanie zadań związanych z mukowiscydozą do takiego stopnia, że staną się rutyną, „dniem powszednim”, czymś tak oczywistym jak „mycie zębów” (także w: Langner, str. 144). Inaczej ma się sytuacja z dziećmi zdiagnozowanymi w wieku starszym. Świeżo upieczonym rodzicom diagnoza rujnuje świat wymarzony. U rodzin dzieci w wieku starszym rujnuje ona część świata już rzeczywistego. Jeżeli diagnoza jest opóźniona, nawet gdy w grę wchodzi dorosłość, przychodzi ulga, że coś w końcu zostało wyjaśnione (Bush, str. 100). Gdy dziecko przez lata cierpi na tajemniczą chorobę, doświadcza pobytu w wielu różnych szpitalach, przeróżnych diagnoz i podejść lekarzy, i w końcu zostaje zdiagnozowane na mukowiscydozę, jego dolegliwości przestaną być niezrozumiałe. Nie zmienia to jednak faktu, że diagnoza pozostawia po sobie ruinę emocjonalną. Wsparcie, zrozumienie, empatia i powolna edukacja są w takich momentach najważniejsze. Trudno powiedzieć, czy najpierw informować o diagnozie dziecko, czy raczej rodziców. Decyzja co do tego powinna zależeć raczej od dojrzałości chorego niż jego wieku (Bush, str. 105). Efektywne radzenie sobie z tym polega na organizowaniu spotkań rodziców oraz dziecka z innymi chorymi i ich rodzinami. Na marginesie, pisząc ten artykuł, dostałem informator dla starszych dzieci oraz dorosłych chorych na CF, w którym można znaleźć napisane przystępnym językiem główne aspekty fizjoterapii oraz kwestie psychologiczne. Jest to broszurka pt. Mukowiscydoza. Poradnik dla młodzieży i dorosłych autorstwa Urszuli Borawskiej-Kowalczyk i Teresy Orlik. Dla chorych w wieku młodzieńczym oraz dla dorosłych jest to dobra pigułka wiedzy na temat CF. Przejrzysty podział na kwestie związane z fizjoterapią i samodzielnością oraz motywacją, okraszony przyjemną szatą graficzną i wygodnym formatem, jest świetną pomocą dla tych osób. Techniki rozmowy z dzieckiem W pracy z chorymi na CF używam wielu technik zaczerpniętych z przeróżnych działów psychoterapii. Nie są to techniki mające za zadanie wprowadzenie długotrwałej terapii, lecz krótkoterminowe rozwiązanie danego problemu. Najczęściej jednak używam dwóch sposobów, aby z jednej strony dotrzeć do pacjenta, a z drugiej, by dążyć do terapeutycznego przedyskutowania danego problemu. Podobnie rzecz się ma, gdy w grę wchodzi praca z rodzicami doświadczającymi cierpienia i żalu odnośnie diagnozy dziecka. Jedną z technik, zaczerpniętych z terapii poznawczo-behawioralnej (Kokoszka 2009, Popiel, Pragłowska, 2008; McDermott, Jago, 2006), jest „przeramowanie”. W uproszczeniu polega to na włożeniu danego zjawiska, zdarzenia, przekonania w inne ramy, w inny kontekst. Jest to „przeformułowanie i zbudowanie nowej definicji problemu”, przyjęcie nowego punktu widzenia (Barker, str. 42). Trzymając się tematu mukowiscydozy – w myśl przeramowania – choroba może stać się (i zwykle tak jest) czymś więcej niż tylko chorobą. Jest sprawdzianem dla rodziny, ale także stwarza możliwość wejścia w ciekawą, ciepłą i zwartą społeczność. Choroba, pomimo swojej negatywnej natury, zaprasza do grupy ludzi, z którymi przyjaźnie trwają przez wiele lat. Dzięki takim rozważaniom, trochę ryzykownemu pytaniu: „Co daje choroba?”, dochodzę z pacjentami do wielu terapeutycznych metafor – czyli kolejnej ciekawej techniki radzenia sobie ze stresem. Jest ona jedną z bardzo efektownych form pracy tak samo terapeutycznej, jak i edukacyjnej. W wielkim uproszczeniu metafora to bajka, opowieść, którą dobrze znamy z lat dziecięcych. W użyciu terapeutycznym to, co chcemy przekazać dziecku (ale nie tylko jemu), ubiera się w inny kontekst, dodaje bohaterów, tak by słuchacz mógł się z nimi identyfikować, wejść w sytuację, wyobrazić sobie, gdyż umysł nieświadomy wyniesie z tego coś dla siebie (Burns, 2005; Barker, 1997). Dla przykładu, gdy pracowałem z 8-letnią dziewczynką, która bardzo dramatycznie reagowała na pobieranie krwi lub czyszczenie portu, bezpośrednia dyskusja na temat tego, by była spokojna w gabinecie zabiegowym, byłaby nieefektywna. Zamiast tego opowiedziałem jej historię sarenki, która weszła we wnyki i najpierw doświadczała bólu tym większego, im więcej się szamotała. Jednak gdy przestawała się szamotać, ból słabnął. Pozytywnym zakończeniem metafory była informacja, że sarenka uwolniła nóżkę i pokuśtykała do swojej rodziny. Opowiadałem to spokojnie, a potem poprosiłem, by narysowała to, co sobie wyobrażała. W efekcie dziewczynka poszła do gabinetu zabiegowego bez mamy (!) i wytrzymała ten prosty zabieg. Tak samo jak sarenka, nie szamotała się, była spokojna. Zrozumiała doświadczenia sarenki, a cóż więcej potrzeba dziecku do szczęścia, jak dobra bajka w jego świecie. Metafory nie muszą być prawdą, one muszą być tak skonstruowane, by były przyjazne, edukacyjne, zapraszające do identyfikacji, podobne, lecz nie takie same jak problem pacjenta – opisujące jednak rozwiązanie tego problemu na swój sposób. Istnieje spora liczba publikacji terapeutycznych, kierowanych do rodziców dzieci chorych i zmagających się z cierpieniem, i do nich odsyłam w tym miejscu czytelnika (wybrane przykłady w bibliografii). Wychodzę z założenia, że dzieci łatwiej przyjmują tak skonstruowane treści. Co więcej, dzieci starsze oraz dorośli także mają tendencję do wsłuchiwania się w opowieści o kimś (Barker, 1997). Pamiętam sytuację, gdy w trakcie rozmowy z pewną młodą matką nie wiedziałem, jak pomóc jej w zrozumieniu, że jej pociecha będzie mieć możliwość normalnego rozwijania się jak każde inne dziecko i że diagnoza nie przenosi jej automatycznie w tematykę śmierci. Techniki werbalne nie pomagały, by skierować jej umysł na tor optymizmu. W pewnym momencie usłyszałem, że za oknem przechodzi grupa dzieciaków z plecakami – szły na wycieczkę krajoznawczą organizowaną przez wychowawców w szpitalu. Rozpoznałem wśród nich dziecko, które miało CF. Poprosiłem matkę, by podeszła do okna, i wskazując palcem na to dziecko, oznajmiłem, na co jest chore. Niewerbalna reakcja matki była zdumiewająca – drobny, lecz szczery uśmiech. Czasami mała rzecz, łamiąca automatyczne negatywne myśli, wywołuje wielką zmianę. Od tamtego momentu właśnie mija rok, a ta mama wraz z mężem oferują dziś pomoc innym młodym rodzicom. Poczucie kontroli jako podsumowanie Pomimo wachlarza różnorakich technik i metod przekazywania informacji o chorobie, pomagania w radzeniu sobie 43 EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ ze stresem, uważam, że te zadania nie powinny spaść na barki wyłącznie rodziców. Praca nad informacją powinna przebiegać w interakcji z lekarzem prowadzącym, psychologiem oraz fizjoterapeutą. Dużą rolę odgrywa także pielęgniarka, gdyż spotyka się ona od najmłodszych lat z chorymi na CF. Rola pielęgniarek jest tak wielka, ponieważ to one najdłużej przebywają z rodzicami i ich dziećmi w trakcie hospitalizacji. Pielęgniarki i pielęgniarze, otwarci na wieczorne szczere rozmowy z matką lub ojcem chorego dziecka, są – pomimo trudu tego zajęcia – potężną pomocą. Ludzka psychika w momencie traumy potrafi odpowiadać na różne sposoby. Niektórzy po okresie żalu składają swój świat na nowo i idą dalej. Inni zaś doświadczają negatywnych myśli prowadzących do depresji. W tym drugim przypadku depresja może źle wpłynąć na opiekę nad dzieckiem i pośrednio na jego zdrowie. Może tak się zdarzyć szczególnie wtedy, gdy rodzice nie uświadomią sobie, że mają poczucie kontroli nad chorobą, pomimo jej charakterystyki (nieuleczalności, genetyczności). Poczucie kontroli, z jednej strony modyfikowane przez dostępną wiedzę, z drugiej przez wsparcie społeczne, jest niedocenionym źródłem energii w opiece nad dzieckiem z CF. Bibliografia Barker, P. (1997). Metafory w psychoterapii. Warszawa: GWP. Borawska-Kowalczyk, U., Orlik, T. (2011). Mukowiscydoza. Poradnik dla młodzieży i chorych dorosłych. Roche Burns, G. (2005). 101 Healing Stories for Kids and Teens. Using Metaphors in Therapy. New Jersey: John Wiley & Sons, Inc. Bush, A. (2001). Giving the diagnosis. [w:] Langner-Bluebond, M., Lask, B., Angst, D., Psychosocial Aspects of Cystic Fibrosis. New York: Arnold. Kokoszka, A. (2009). Wprowadzenie do terapii poznawczo-behawioralnej. Kraków: WUJ. Langner-Bluebond, M. (2000) In the Shadow of Illness. New Jersey: Princeton. McDermott, I., Jago, W. (2006). NLP. Terapia krótkoterminowa. Grańsk: GWP. Popiel, A., Pragłowska, E. (2008). Psychoterapia poznawczo-behawioralna. Warszawa: PARADYGMAT. Wybrane przykłady publikacji terapeutycznych dla dzieci i rodziców: Brett, D. (2011). Bajki, które leczą. Gdańsk: GWP. Greenberger, D., Padesky, Ch. (2004). Umysł ponad nastrojem. Kraków: WUJ. Molicka, M. (1999). Bajki terapeutyczne. Poznań: Media Rodzina. Autor jest psychologiem klinicznym w Centrum Pulmonologii i Alergologii SA w Karpaczu, gdzie pracuje z chorymi na mukowiscydozę. Interesuje się psychologią narracyjną, psychoterapią ericksonowską, rozwojem osobistym oraz szeroko rozumianym treningiem psychologicznym. W wolnych chwilach zajmuje się fotografią tradycyjną, także jej terapeutyczną formą. Zachęcam do kontaktowania się ze mną odnośnie tego artykułu lub chęci poszerzenia wiedzy na ten temat drogą elektroniczną: [email protected]. 8&=<0<1,(02:/ĉ7$,0$/8&+< 35$:,'à2:<&+1$:<.Ï:ĩ<:,(1,2:<&+ Danuta Fąfara Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju Światowa Organizacja Zdrowia poprzez hasło ,,Zdrowie zaczyna się w domu” podkreśla rolę rodziny w kształtowaniu zdrowego stylu życia dzieci i młodzieży. To w domu człowiek rozpoczyna swoje życie, tu przebiega proces jego socjalizacji, kształtują się wzory zachowań. Dom jest miejscem opieki i ochrony przed zjawiskami patologicznymi. Dziecko naśladuje dorosłych w ich zachowaniach, także w zachowaniach żywieniowych. Należy zdawać sobie sprawę, że wybory, podejście do produktów spożywczych, sposób konsumpcji, zachowanie przy stole będzie powielane przez dzieci. Dawanie dobrego przykładu jest nieodzownym elementem właściwej edukacji żywieniowej (naukowcy twierdzą, że 60% osób dorosłych kontynuuje swoje przyzwyczajenia żywieniowe z dzieciństwa). Promocja zdrowego odżywiania wśród najmłodszych oraz wpojenie im potrzeby aktywności fizycznej jest pierwszym krokiem do tworzenia zdrowych nawyków u dziecka, które zaprocentują na resztę jego życia. Odpowiednie żywienie stanowi kluczowy warunek prawidłowego rozwoju dziecka. Dzieci rosną, ale ich tempo rozwoju nie jest jednakowe podczas całego okresu wzrostu. Gdy dziecko kończy rok, potrzebuje jednej trzeciej tego, co zjadało w wieku 6 miesięcy, a gdy skończy 2 lata – połowę porcji, jaką zjadało, gdy miało rok. Wydatkowanie energii będzie większe, ponieważ zwiększy się aktywność dziecka, ale nie będzie ono już tak szybko przybierało na wadze. Dlatego prawidłowa dieta powinna być urozmaicona i zawierać wszystkie potrzebne składniki pokarmowe w ilości dostosowanej do wieku dziecka. Prawidłowo wykształcone nawyki żywieniowe zapewniają nie tylko właściwy rozwój fizyczny, ale również psychiczny mło44 dego organizmu. Sposób żywienia ma wpływ między innymi na: koncentrację, zapamiętywanie, zdolność uczenia się, lepsze wyniki w nauce, rozwój intelektualny, odporność na infekcje. Z informacji, jakie przedstawiają organizacje zajmujące się dożywianiem dzieci w szkołach, wynika, że co trzeci uczeń rozpoczyna naukę bez śniadania. Dzieci, które rozpoczynają naukę bez porannego posiłku, gorzej się uczą, mają trudności z koncentracją, są rozkojarzone, częściej skarżą się na bóle głowy, złe samopoczucie, rozdrażnienie i konflikty z rówieśnikami. To prowadzi do znacznie gorszych wyników w nauce, które nie są zależne wyłącznie od zdolności dziecka, co z kolei zniechęca je do dalszej edukacji. Wiele dzieci i młodzieży nie wie, że pierwsze śniadanie jest niezbędnym elementem prozdrowotnego stylu życia, motorem na początek dnia. Badania ankietowe dzieci i młodzieży w wieku 10–15 lat przeprowadzone w klinice Pediatrii i Immunologii Wieku Rozwojowego Instytutu Pediatrii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi wykazały, że co trzeci badany posiada złe nawyki żywieniowe. Nieprawidłowości dotyczą zarówno nieregularnego spożywania posiłków, jak i nadmiaru lub niedoboru niektórych składników odżywczych, związków mineralnych oraz witamin. Diety chłopców dostarczały odpowiednią liczbę kalorii, ale zawierały zbyt dużą ilość tłuszczu i cholesterolu. Racje pokarmowe dziewcząt wykazały niepełne pokrycie zapotrzebowania na witaminy (B1, B12), kwas foliowy i związki mineralne (wapń, cynk, żelazo). Wyniki badań wskazują na powszechne występowanie niedoboru wapnia i witaminy D oraz nadmiaru sodu, białka i fosforu w diecie dzieci łódzkich w wieku szkolnym. Nieprawidłowości te mogą być