Mukowiscydoza - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Transkrypt
Mukowiscydoza - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
mukOwiscydOza nr 5 (009 r .) Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą redaktor naczelna: Lucyna Maksymowicz lumaks@onet .pl zespół redakcyjny: Alina Czarnecka Alina Grzeszczuk Gabriel Paduszyński Andrzej Pogorzelski Urszula Stylska Agnieszka Wydmańska Od redakcji „Krok po kroku, krok po kroczku najpiękniejsze w całym roczku idą Święta… idą Święta…” adres redakcji: Siedziba PTWM ul . Prof . Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój wydawca: polskie towarzystwo walki z mukowiscydozą ul . Prof . Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój tel . (0-18) 6 76 060 wew . 331, 34, 349 Nr konta PKO BP SA O/Rabka 49 100 3466 0000 930 000 3473 KRS 000006489 e-mail: poczta@ptwm .org .pl www .ptwm .org .pl Bezpłatna infolinia 0 800 111 169 issn 1428-8303 Ten numer „Mukowiscydozy” został dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych . Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń . zamieszczone teksty są własnością ptwm, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą wydawcy. Drodzy Czytelnicy, przed nami kolejny Nowy Rok… Rok, który pozwala mieć nadzieję na dalsze sukcesy w tym, co wspólnie robimy dla naszych dzieci, dla członków naszych rodzin – po prostu dla naszej społeczności . W numerze, który właśnie otrzymaliście, wprowadzamy trochę zmian w zakresie graficznym . Szukamy pomysłów na uatrakcyjnienie formy i treści . Oczekujemy, że podzielicie się z nami swoimi uwagami . W dziale medycznym wyjątkowo interesujące teksty, między innymi o tym, jak wzmacniać organizm (suplementacja nie tylko witaminowa) i dlaczego trzeba szczepić się przeciw grypie, a zimą szczególnie warto! Tych, którzy marzą o posiadaniu potomka z pewnością zainteresuje artykuł o niepłodności mężczyzn . Zdecydowanie daje nadzieję na przedłużenie rodu . W dziale Jacy jesteśmy znajdziecie potwierdzenie, że z dużym prawdopodobieństwem można liczyć nawet na bliźnięta . Przybliżamy również tematy drażliwe, o których część osób wstydzi się rozmawiać, jak np . problem nietrzymania moczu, który może dotknąć każdego z nas . Za nami jesień, ale długo przyjdzie nam jeszcze czekać na wiosenne słońce . Niektórzy z nas wpadają w depresyjny nastrój i mogą mieć problem, by dostrzec promyk nadziei . O niebezpiecznych objawach depresji możecie przeczytać w dziale Edukacja i Psychologia . Boże Narodzenie to dobry czas, by zauważyć cierpienia innych i wyjść im na przeciw . Samopoczucie niezmiennie skutecznie poprawia ruch na świeżym powietrzu - także zimą . Część z nas chyba o tym zapomina, co potwierdza kolejny artykuł: Opór wobec lekcji wychowania fizycznego . Moim skromnym marzeniem – jako nowego redaktora naczelnego – jest przybliżanie sylwetek zwykłych ludzi, którzy poprzez swoje działania na rzecz walki z mukowiscydozą - stają się niezwykli . Wielu jest takich wśród nas – nie tylko lekarzy, ale także rodziców (Grażyna Celer), czy samych chorych (Rafał Siemiński, Patryk Jastrzębski) . Nie sposób wszystkich wymienić . Liczę na to, że zechcecie o ich działalności napisać lub przeprowadzić z nimi wywiad . W tym numerze spotykamy się z Doktorem Jerzym Żebrakiem i Małgorzatą Kaczmarek – dotychczasową szefową „Mukowiscydozy”- prywatnie mamą czwórki dzieci . Jacy jesteśmy – to dział, w którym swoimi przeżyciami dzielą się osoby chore . Głęboko cenię i przeżywam każdy nadesłany list – myślę, że tych artykułów nie trzeba polecać . Podobnie, jak tekstów z życia ptwm, które zdają relację z tego, jakie działania podejmował Zarząd oraz co ciekawego działo się w życiu naszych podopiecznych . A działo się w minionym roku wiele . Sami zobaczycie! Dziękuję za wszystkie teksty Autorom, za listy, maile, a nawet telefony . Życzę miłej lektury . issn 1428-8303 1 spis treści SPIS TREŚCI medycyna: informacje, porady, nowinki Suplementacja witaminowa u chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Podaż kwasu dokozaheksaenowego u chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Niepłodność męska w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Nietrzymanie moczu u kobiet i dziewcząt chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . 8 Grypa i jej zapobieganie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 s. 8 Edukacja i Psychologia na co dzień Smutek, melancholia czy coś więcej ? Kilka podstawowych uwag o depresji . . . . . . . . . 12 Opór wobec lekcji wychowania fizycznego. Rodzicu czy twoje dziecko ćwiczy?.. . . . . 15 przepisy prawne i ich interpretacje Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część pierwsza . . . . . . . 19 wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Życie trudne jak oddech . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Nocne rozmowy redaktorów naczelnych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 jacy jesteśmy? s. 26 s. 38 Pasje, doświadczenia, refleksje Zostać ojcem pomimo mukowiscydozy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 O zapłodnieniu in vitro – relacja Macieja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Refleksje na temat możliwości leczenia mukowiscydozy w miejscu zamieszkania . . . . 32 Nasze doświadczenie z Milupą Cystilac . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Studentem być . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Sposób na wszystko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Kartka z pamiętnika Pauliny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 List otwarty Renaty Jędrak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Trzeba marzyć . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Wieczór marzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Warto jest mieć marzenia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Twórczość Kącik poetycki -Tęskno mi Boże . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Oblicza tęsknoty w poezji naszych podopiecznych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk – przeciw chandrze i zimowym chłodom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 z życia ptwm s. 56 s. 59 Wydarzenia roku Przegląd najważniejszych wydarzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Sprawozdania, opinie, komentarze Z działalności bieżącej Zarządu Głównego PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Inne spojrzenie na szkolenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Poprawa sposobu leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Konferencja - Paryż 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Wsparcie w procesie żałoby - warsztaty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 „Do ostatniego tchu” – refleksje Anety z „Marszu po oddech” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Sominy 2009 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Pierwszy wyjazd – refleksje Marty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 „Pieczyska 2009”. Sprawozdanie z turnusu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Niby tylko t y d z i e ń – ale za to jaki! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Z wizytą w Rabce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Ogłoszenia PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki SUPLEMENTACJA WITAMINOWA U CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ jarosław walkowiak Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im . Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 1) informacje ogólne Podstawową przyczyną występowania niedoboru witamin rozpuszczalnych w tłuszczach1 u chorych na mukowiscydozę (ang .: cystic fibrosis – CF) są zaburzenia trawienia i wchłaniania wynikające z niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki oraz zmniejszenia sekrecji żółci . Nasilony stres oksydacyjny związany z toczącymi się procesami zapalnymi (np . w układzie oddechowym) w istotny sposób może zwiększać zapotrzebowanie na witaminy antyoksydacyjne (A i E) . Należy podkreślić, że niedobory witamin rozpuszczalnych w tłuszczach występują nie tylko u chorych niewydolnych trzustkowo, ale także wydolnych trzustkowo .3 Sama suplementacja enzymatyczna, chociaż znacząco poprawia trawienie i wchłanianie, nie doprowadzi do normalizacji ustrojowych zasobów witamin rozpuszczalnych w tłuszczach . Konsekwencje niedoboru witamin rozpuszczalnych w tłuszczach u chorych na CF są niezwykle poważne . Dochodzi m .in . do pogłębienia osteopenii i osteoporozy4 z możliwością złamań kręgów i żeber (istotne dla wydolności układu oddechowego), pogorszenia zdolności regeneracji nabłonka oddechowego, nasilenia stresu oksydacyjnego (pogorszenie przebiegu choroby oskrzelowo-płucnej) oraz występowania zaburzeń krzepnięcia . Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; www .ptm .ump .edu .pl): „Niezbędna jest stała podaż witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, szczególnie u chorych z objawami niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki i znaczną utratą tłuszczu ze stolcem . Dawkowanie witamin powinno być zindywidualizowane (pod kontrolą ich surowiczych stężeń, ocenianych przynajmniej raz w roku) . Z praktycznego punktu widzenia najkorzystniejsze jest używanie preparatów wieloskładnikowych wyprodukowanych specjalnie dla chorych na CF . W codziennej praktyce powinny być stosowane roztwory wodne” . Należy bezwzględnie pamiętać, aby w planowaniu podaży witamin uwzględnić wszystkie pobierane preparaty! Ważne jest też ich systematyczne pobieranie . Do witamin rozpuszczalnych w tłuszczach zaliczamy witaminę A (retinol) i jej prowitaminę (β-karoten), witaminę D, E (a-tokoferol) i K . Zaburzenia trawienia i wchłaniania u chorych na CF dotyczą przede wszystkim tłuszczów . Do ich trawienia potrzebny jest sok trzustkowy oraz żółć . W przypadku niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki dochodzi do zaburzeń wydzielania enzymów oraz wodorowęglanów (odpowiedzialnych za zasadowe pH soku trzustkowego, które niezbędne jest do dobrej aktywności enzymów trzustkowych) . Żółć wydzielana jest przez wątrobę i „rozbija” tłuszcz na drobne kropelki dzięki czemu enzymy trzustkowe mają możliwość rzeczywistego do niego dostępu . 3 Niewydolny trzustkowo z biegunką tłuszczową, wydolny trzustkowo bez biegunki tłuszczowej . 4 W zasadzie, zgodnie z najnowszą nomenklaturą, należałoby mówić o obniżonej i bardzo obniżonej gęstości mineralnej kośćca . 1 2) komentarz dotyczący stosowania preparatów aquadeks i aqua-e Odnosząc się do wprowadzonych na rynek polski preparatów AquADEKs oraz Aqua-E należy podkreślić, że są to preparaty rozpuszczalne w wodzie, przygotowane w specjalnej technologii mikrosfer, co niewątpliwie przyczynia się do znacznie lepszego ich wchłaniania (w szczególności dla witaminy E5) . W swym składzie AquADEKs zawiera nie tylko stosowne dawki witamin A, D, E i K, ale także β-karoten oraz pierwiastki śladowe i koenzym Q . Na szczególne podkreślenie zasługuje „dodatkowa” zawartość cynku, selenu oraz koenzymu Q . Aqua-E jest preparatem witaminy E . W obydwu preparatach, oprócz witaminy E, znajdują się naturalne tokoferole (zwłaszcza γ-tokoferol) i tokotrienole, niedostępne w żadnym innym preparacie witaminy E . W chwili obecnej preparaty AquADEKs i Aqua-E są dostępne w Polsce w postaci płynu . Ich dawki powinny być wstępnie dostosowane do wieku, gdyż dorośli potrzebują generalnie więcej witamin niż dzieci szkolne i przedszkolne, a dzieci więcej niż niemowlęta . W przypadku obydwu preparatów, zgodnie z polskimi procedurami, przypisany został wiek ich stosowania - powyżej 3 roku życia . Należy bezwzględnie podkreślić, że postać witamin w płynie została przygotowana dla dzieci najmłodszych i w Stanach Zjednoczonych oraz Kanadzie ich stosowanie zalecane jest właśnie u dzieci do 3 roku życia . Propozycje dawkowania preparatu AquADEKs przedstawiono poniżej . Wiek AquADEKs (ml) 1- mż 1 1-10 rż >10 rż 3-4 Należy pamiętać, że podaż witamin jest częścią terapii . Stosowanie witamin powinno odbywać się pod kontrolą lekarza lub dietetyka, będących specjalistami z zakresu CF . Nie należy samemu decydować o dawkach witamin . Ich wielkość może różnić się dla poszczególnych pacjentów . AquADEKs jest kompletnym, dobrze przygotowanym preparatem dla chorych na CF, zawierającym wszystkie niezbędne składniki . U większości pacjentów jego stosowanie powinno być wystarczające . Może jednakże okazać się, że w niektórych przypadkach trzeba będzie dodatkowo pobierać wybrane witaminy (np . K lub E) . Aqua-E jest preparatem przeznaczonym dla uzupełniania niedoboru witaminy E . Gdy stosuje się AquADEKs, to zazwyczaj nie ma potrzeby jednoczasowej podaży Aqua-E . Jeśli pomimo stosowania preparatu AquADEKs zajdzie konieczność dalszego 5 Nawet kilkukrotnie lepszego . 3 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki uzupełniania witaminy E, to dawki preparatu Aqua-E mogą być zupełnie inne niż w przypadku, gdy stosujemy preparaty jednoskładnikowe (witamina A, D i K, β-karoten oraz Aqua-E) . Zazwyczaj powyższa dawka wynosić będzie 1- ml, choć może wymagać modyfikacji . Ze względu na szeroki skład preparatu AquADEKs, który swoiście odpowiada zapotrzebowaniom chorych na CF, należy uznać jego stosowanie u pacjentów z CF za wysoce pożądane i bardziej korzystne niż stosowanie wielu preparatów jednoskład- nikowych6 . Preparat Aqua-E powinien być przeznaczony do uzupełniania niedoborów witaminy E występujących pomimo stosowanej podaży preparatu AquADEKs . Co moim zdaniem i tak nie da tego samego efektu . Pewnym ograniczeniem stosowania preparatu jest jego cena . Podejmując decyzję warto porównać koszty miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając podaż wszystkich składników i uzyskanie tych samych efektów . 6 pOdaŻ kwasu dOkOzaheksaenOwegO u chOrych na mukOwiscydOzĘ jarosław walkowiak Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, I Katedra Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im . Karola Marcinkowskiego w Poznaniu 1) informacje ogólne U chorych na mukowiscydozę (ang .: cystic fibrosis – CF) stwierdzono występowanie zaburzeń składu lipidowego7 na poziomie komórek i tkanek, zwłaszcza objętych procesem chorobowym (płuca, trzustka, wątroba i jelito) . Całość zaburzeń ma skomplikowany charakter, obejmuje m .in . zmiany zawartości kwasów wielonienasyconych 8, w tym względny wzrost zawartości kwasu arachidonowego (ang .: arachidonic acid – AA) z rodziny n-6 oraz spadek zawartości kwasu eikozapentaenowego (ang . eicosapentaenoic acid – EPA) oraz dokozaheksaenowego (ang .: dokosahexaenoic acid – DHA) z rodziny n-39 . Zaburzenia proporcji kwasów z rodziny n-3 i n-6 prowadzą do zmian w metabolizmie, powstaje więcej znacznie bardziej aktywnych mediatorów zapalenia pochodzących z rodziny n-610 . Jednocześnie niedobór DHA może prowadzić do redukcji swoistego działania blokującego przez tzw . jądrowy czynnik transkrypcyjny NF-kβ, a co za tym idzie hamowania działania wielu genów odpowiedzialnych za aktywację procesów zapalnych . Podaż DHA koryguje zaburzenie równowagi kwasów rodzin n-3 i n-6, prowadząc do powstawania mniej aktywnych mediatorów zapalenia, a także wpływa na możliwość ich aktywacji poprzez blokowanie genów aktywujących proces zapalny . Wydaje się to posiadać istotne znaczenie dla spowolnienia postępu choroby oskrzelowo-płucnej . Inaczej tłuszczowego . W pożywieniu oraz organizmie ludzkim występują kwasy tłuszczowe nasycone, jednonienasycone oraz wielonienasycone . Nazwy pochodzą od liczby wiązań podwójnych, występujących w strukturze kwasów . 9 Rodziny n-3 i n-6 (nazywane też ω-3 i ω-6) to dwie podstawowe rodziny kwasów wielonienasyconych, których nie potrafimy syntetyzować „od początku” . Dlatego musimy w diecie spożywać ich prekursory tzw . niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe (kwas linolowy dla rodziny n-6 i kwas α-linolenowy dla rodziny n-3) . Kwas linolowy i α-linolenowy są następnie przekształcane (poprzez ich wydłużanie oraz wytworzenie kolejnych wiązań podwójnych) do dalszych pochodnych, ostatecznie odpowiednio AA i DHA . 10 Z końcowych produktów rodzin n-3 i n-6 (odpowiednio EPA i AA) powstają tzw . eikozanoidy . Są to mediatory zapalenia . Działanie pochodnych z rodziny n-6 jest wielokrotnie silniejsze i przyczynia się do większego nasilenia stanu zapalnego w CF . 7 8 4 Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (009; www .ptm .ump .edu .pl): „Uzasadniona jest suplementacja kwasem dokozaheksaenowym, najlepiej w czystej postaci (w Polsce jest niedostępny)” . Sytuacja uległa niedawno zmianie, na rynku polskim pojawił się preparat czystego DHA . W Polsce dostępna jest natomiast cała gama tzw . preparatów n-3 (z olejem rybim), zawierających w swoim składzie różne kwasy, nie tylko korzystne EPA i DHA11 . Biorąc pod uwagę dane uzyskane w modelu zwierzęcym CF, bardziej uzasadnione wydaje się stosowanie preparatu czystego DHA . 2) komentarz dotyczący stosowania preparatów dha Odnosząc się do wprowadzonego na rynek polski preparatu Omegamed podkreślić należy, że jest to preparat czystego DHA . Porównując jego stosowanie z dostępnymi dotychczas preparatami n-3 należy dokonać przeliczenia rzeczywistej zawartości korzystnych kwasów na kapsułkę .1 Należy pamiętać, że podaż kwasów wielonienasyconych (do których należy zarówno DHA, EPA, jak i inne kwasy) wymaga prawidłowego stężenia witaminy E oraz β-karotenu w surowicy . Jest to niezwykle istotne, gdyż może warunkować korzystny efekt suplementacji DHA13 . W świetle dostępnych danych wydaje się, że godna polecenia jest dawka czystego DHA wynosząca 0-40 mg/kg m .c ./ dobę dla dzieci oraz 1-g/dobę dla młodzieży i dorosłych .14 Jak wskazują dostępne publikacje może to wymagać zwiększenia (nieznacznego) dawki pobieranych enzymów trzustkowych . Zawartość EPA i DHA w tego typu preparatach jest ograniczona i wynosi odpowiednio około 18% i 1% . 1 1 kapsułka Omegamed 50 mg zawiera 50 mg DHA, natomiast 1 kapsułka innych tzw . preparatów ω-3 zawiera łącznie ok . 150 mg EPA i DHA . Podejmując decyzję zakupu warto porównać koszty miesięcznej/ rocznej terapii, zakładając podaż identycznej ilości składników . 13 Witamina E i β-karoten wykazują działanie antyoksydacyjne . Zabezpieczają m .in . wiązania podwójne kwasów wielonienasyconych przed uszkodzeniem, co mogłoby prowadzić do nasilenia stresu oksydacyjnego (zjawisko wysoce niepożądane) . 14 Należy pamiętać, że dawka EPA+DHA z innych preparatów powinna być zbliżona . 11 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki 5 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki NIEPŁODNOŚĆ MĘSKA W MUKOWISCYDOZIE andrzej pogorzelski Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju Mutacje genu CFTR prowadzą do zaburzeń rozwoju męskiego układu rozrodczego u chorych na mukowiscydozę . Sprawia to, że 95-98% chorych mężczyzn ma obustronny brak nasieniowodów (CBVAD ang . Congenital Bilateral Absence of the Vas Deferens), będący przyczyną ich niepłodności . podstawy anatomiczne Plemniki, męskie komórki rozrodcze, powstają w jądrach . Stamtąd są transportowane przez przewód najądrza, a następnie nasieniowód do prostaty i cewki moczowej . Przerwanie tej drogi na którymkolwiek etapie uniemożliwia przedostanie się plemników do nasienia i tym samym prowadzi do niepłodności męskiej wywołanej brakiem plemników w spermie – tzw . azoospermią . Przewód najądrza jest wielokrotnie pozwijanym kanalikiem tworzącym najądrze o długości 5-6 cm, szerokości 1 mm i grubości około 5 mm . Po rozciągnięciu długość przewodu najądrza wynosi około 4-7 metrów, a jego średnica wynosi od 0, do 0,6 milimetra . Od wewnątrz jest wyścielony nabłonkiem i pokryty lepkim śluzem . Najądrze jest miejscem dojrzewania i przechowywania plemników . Nasieniowód ma u dorosłego mężczyzny długość 30-60 cm, średnicę zewnętrzną 3 mm, a średnicę wewnętrzną 0,5 mm . Gruba ściana nasieniowodu sprawia, że u zdrowego mężczyzny jest on łatwo wyczuwalny podczas badania dotykiem powrózka nasiennego . zaburzenia drożności U chorych na mukowiscydozę płci męskiej już w okresie płodowym dochodzi do zatkania nasieniowodów nadmiernie lepkim śluzem, charakterystycznym dla tej choroby . Przewlekła niedrożność prowadzi do zmian zarostowych i degeneracyjnych, stwierdzanych już u niemowląt . U mężczyzn bardzo często (98%) stwierdza się zupełny brak nasieniowodów . Przyjmuje się również, że stwierdzenie obustronnej atrofii lub braku nasieniowodów u mężczyzn nie podejrzewanych o mukowiscydozę, powinno być wskazaniem do diagnostyki w kierunku tej choroby . CBAVD występujący u ludzi nie wykazujących żadnych innych objawów mukowiscydozy - jest traktowany jako choroba tzw . CFTR-zależna, ze względu na bardzo częste występowanie u nich mutacji genu CFTR (50-70% chorych), a coraz częściej uznaje się go za tzw . genitalną formę mukowiscydozy . niepłodność U mężczyzn chorych na mukowiscydozę w badaniach mikroskopowych jąder stwierdza się niewielkie zmiany . Przede wszystkim jest to zmniejszenie ilości komórek Sertoliego, ułatwiających dojrzewanie plemników oraz obecność obszarów powstawania nieprawidłowych plemników . Całkowita liczba dojrzałych plemników jest obniżona i stwierdza się zwiększony odsetek plemników nieprawidłowych . Powyższe zaburzenia anatomiczne i czynnościowe powodują, że 97-98% mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest 6 bezpłodnych . Jednak podstawową przyczyną bezpłodności jest przerwanie ciągłości przewodów transportujących plemniki z jąder do prostaty . Dlatego też najważniejszą zmianą - stwierdzaną w badaniu seminologicznym (badaniu spermy) - jest brak plemników, tzw . azoospermia . Każdy dojrzały mężczyzna chorujący na mukowiscydozę, powinien poddać się badaniu seminologicznemu w poradniach andrologicznych lub urologicznych, znajdujących się w większych miastach wojewódzkich . Pozwala ono ustalić szansę na ewentualne ojcostwo . Ocena seminologiczna Podstawą do rozpoznania niepłodności męskiej w wyniku mukowiscydozy jest stwierdzenie azoospermii czyli braku plemników w nasieniu, nawet po jego odwirowaniu (zagęszczeniu) . Badanie wymaga oddania nasienia w wyniku masturbacji . Dla uniknięcia zmian termicznych w czasie transportu, oddanie nasienia powinno się dokonać w laboratorium . Zaleca się pobranie nasienia nie wcześniej niż 3 dni i nie później niż 10 dni od ostatniej ejakulacji . Według norm WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) prawidłowa liczba plemników w 1 ml nasienia zdrowego mężczyzny - to 0 milionów i więcej . Pełna ocena seminologiczna obejmuje znacznie więcej parametrów nasienia: objętość ejakulatu, czas upłynnienia, kolor, zapach, odczyn oraz liczbę, ruchliwość, żywotność i budowę plemników . Jednak u chorych na mukowiscydozę kluczowym elementem badania jest stwierdzenie, czy w nasieniu są plemniki (% chorych) czy też ich nie ma (98%) . Negatywny wynik badania seminologicznego – czyli brak plemników w nasieniu, można traktować jako potwierdzenie braku konieczności stosowania metod antykoncepcyjnych przez mężczyzn chorych na mukowiscydozę . Warto jednak pamiętać, że choć zapłodnienie nie jest wówczas możliwe, to jednak ryzyko zakażenia chorobami przenoszonymi drogą płciową nie zmienia się . agenezja / niedrożność nasieniowodów • • • Rozpoznanie tego zaburzenia opiera się na: badaniu andrologicznym (niewyczuwalne nasieniowody), badaniu ultrasonograficznym sondą rektalną (niedorozwój lub agenezja pęcherzyków nasiennych), badaniu nasienia (objętość < 1 ml, azoospermia, zmniejszone stężenie fruktozy w nasieniu) . zapłodnienie W przypadku obustronnego braku nasieniowodów (CBAVD) zapłodnienie drogą naturalną jest niemożliwe . Warto pamiętać o tym, że około % mężczyzn chorujących na mukowiscydozę ma jednak drożne nasieniowody i mogą oni mieć dzieci . Dotyczy to zwłaszcza osób posiadających, dość częstą w Polsce mutację 3849+10 kB C->T . Trzech mężczyzn chorych na mukowiscydozę w Polsce - znanych autorowi, którym urodziły się dzieci poczęte drogą naturalną, ma właśnie tę mutację . Mężczyźni z CBAVD mogą mieć własne dzieci tylko dzięki metodom tzw . technik wspomaganego rozrodu . medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki pobranie nasienia Pary chcące mieć potomstwo, w których chory na mukowiscydozę mężczyzna jest niepłodny ze względu na niedrożność nasieniowodów, mogą skorzystać z osiągnięć współczesnej medycyny . Proces wspomaganego zapłodnienia jest skomplikowany . Pierwszym etapem jest uzyskanie plemników od chorego . Można to osiągnąć na kilka sposobów . Bezpośrednie pozyskiwanie nasienia z jąder (TESE – ang . testicular sperm extraction) Skórę unieruchomionego jądra nacina się i pobiera niewielki kawałek tkanki do pożywki hodowlanej . W precyzyjniejszej wersji tej metody stosuje się mikroskop operacyjny, pobierając bezpośrednio nasienie . Zabieg, w zależności od ośrodka, wykonuje się ambulatoryjnie w znieczuleniu miejscowym lub w znieczuleniu ogólnym, wymagającym hospitalizacji . Bezpośrednie chirurgiczne pozyskiwanie nasienia z najądrza (MESA – ang . microsurgical epididymal sperm aspiration) Ma szczególne zastosowanie u chorych na mukowiscydozę . Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym lub ogólnym . Po otwarciu kanalików najądrza dokonuje się aspiracji plemników . Metody przezskórne Istnieje możliwość pozyskania nasienia zarówno z jąder jak i z najądrzy drogą przezskórną, stosując nakłucie odpowiedniej struktury . Jednak obie te metody nie są uznawane za pewne i bezpieczne, stąd nie są zalecane . Najczęstszym powikłaniem chirurgicznego pozyskiwania plemników są krwiaki, zakażenia oraz możliwość zwłóknienia jądra pod wpływem wielokrotnych punkcji . mrożenie nasienia Pobrane z jąder lub najądrzy nasienie jest zamrażane w sposób kontrolowany do temperatury -75°C, a następnie schładzane do temperatury - 196°C, w której może być długotrwale przechowywane . Zamrożenie bioptatu lub uzyskanych plemników umożliwia uniknięcie powtórnej biopsji bez ryzyka zmniejszenia skuteczności leczenia . kontrolowana hiperstymulacja jajników Pierwszy etap zapłodnienia pozaustrojowego polega na stymulacji jajników kobiety do wzrostu licznych pęcherzyków Graafa . Do tego celu stosuje się różne leki . Najczęściej do stymulacji stosuje się klomifen (np . Clostilbegyt) i gonadotropinę (np . Ovitrelle) oraz analogi gonadoliberyny podwzgórzowej (np . goserelina) . Klomifen jest tani, natomiast ceny gonadotropiny to około 155 zł za ampułkę, a gosereliny nawet do 1000 zł za ampułkę . Przebieg stymulacji jajników wymaga regularnej oceny ultrasonograficznej liczby i wielkości wzrastających pęcherzyków oraz oznaczeń prostaglandyny E w surowicy krwi . Stężenie tego hormonu jest wykładnikiem endokrynnej (wewnątrzwydzielniczej) funkcji rozwijających się pęcherzyków . Ze względów bezpieczeństwa monitorowanie stymulacji, zwłaszcza w końcowej fazie indukcji jajeczkowania, powinno odbywać się codziennie . pobranie komórki jajowej Rutynowym sposobem pobierania komórek jajowych jest punkcja pęcherzyków jajnikowych przy użyciu ultrasonograficznej sondy dopochwowej, przez nakłucie sklepienia bocznego pochwy lub też przy użyciu sondy brzusznej, wprowadzając igłę punkcyjną przez cewkę moczową i punktując jajnik przez ścianę pęcherza moczowego . W płynie pęcherzykowym, uzyskanym z punkcji, odnajduje się komórki jajowe i przenosi je do podłoża hodowlanego . zapłodnienie pozaustrojowe Przy dużej liczbie uzyskanych plemników (100 000) możliwe jest zapłodnienie in vitro po ich dodaniu do komórek jajowych w środowisku hodowlanym . Jednak w przypadku uzyskiwania plemników metodami chirurgicznymi z najądrza lub jądra ich liczba jest zwykle mniejsza . Dodatkowo, plemniki pochodzące z najądrza mogą być czynnościowo niedojrzałe, stąd referencyjną metodą zapłodnienia pozaustrojowego jest wykorzystanie mikrochirurgicznych technik zapłodnienia . Stosuje się wówczas mikroiniekcję plemnika do komórki jajowej (ICSI, ang . intracytoplasmic sperm injection), metodę polegającą na wprowadzeniu plemnika bezpośrednio do komórki jajowej . Wykorzystuje się do tego mikropipety poruszane za pomocą mikromanipulatora . Dzięki nim wystarczy użycie jednego plemnika na jedną komórkę jajową . Plemniki używane do zapłodnienia mogą być nieliczne, jak również nie muszą wykazywać prawidłowej ruchliwości . icsi Przeprowadzenie ICSI jest możliwe jedynie w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach . Wyniki leczenia niepłodności tą metodą są w znacznym stopniu uzależnione od wieku pacjentki . Najlepsze wyniki uzyskuje się u kobiet młodych, w wieku między 0 a 5 r .ż . Rezultaty są jedynie nieznacznie gorsze w grupie 533 lat . Jednak po 33 r .ż . zaczyna się wygaszanie płodności . Zabieg ICSI odbywa się pod bezpośrednią kontrolą obrazu mikroskopowego . Przy użyciu mikromanipulatorów unieruchamia się komórkę jajową pipetą o średnicy zewnętrznej 60 µm . Do pipety iniekcyjnej o średnicy zewnętrznej 7 µm wprowadza się unieruchomiony pojedynczy plemnik, a następnie wstrzykuje go do komórki jajowej . Po zabiegu zapłodniona komórka jajowa jest umieszczana w płynie hodowlanym, gdzie przebywa przez 43-48 godzin, a następnie zarodek jest przenoszony do jamy macicy . Wyniki zapłodnienia metodą iniekcji plemnika do cytoplazmy oocytów, przeprowadzone przy użyciu nasienia mrożonego, nie różnią się istotnie w porównaniu do zabiegów wykonywanych przy użyciu świeżego nasienia . Co ciekawe, w przypadku wykorzystywania nasienia mrożonego obserwuje się tendencję do rzadszych poronień i nieprawidłowego przebiegu ciąż . implantacja zarodka Konieczność ograniczania liczby zarodków transferowanych do jamy macicy powoduje, że nieodzownym elementem w każdym programie zapłodnienia pozaustrojowego jest mrożenie zarodków . Największy odsetek ciąż obserwuje się u pacjentek po przeniesieniu do jamy macicy lub 3 zarodków . Transfer większej liczby zarodków nie poprawia znamiennie odsetka uzyskiwanych ciąż, a znacznie zwiększa ryzyko wystąpienia ciąży mnogiej . Odsetek ciąż uzyskiwanych w wyniku docytoplazmatycznego wstrzyknięcia plemnika wynosi 0-60% w przeliczeniu na cykl . 7 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki NIETRZYMANIE MOCZU U KObIET I DZIEWCZĄT CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ aleksandra korzeniewska – eksterowicz Oddział Kliniczny Alergologii i Interny Dziecięcej Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im . M . Kopernika w Łodzi Nietrzymanie moczu jest problemem zdrowotnym dotykającym 35% całej populacji kobiet po ukończeniu 35 roku życia i 8-13% dziewcząt . W populacji dziewcząt i kobiet chorych na mukowiscydozę (CF) częstość występowania nietrzymania moczu jest znacząco wyższa, problem dotyka od 30 do 70% chorych . Najczęściej występującą postacią nietrzymania moczu jest wysiłkowe nietrzymanie moczu i to właśnie ta postać dotyczy chorych na mukowiscydozę . Wysiłkowe nietrzymanie moczu to - niezależne od woli, wykazane w sposób obiektywny - wypływanie moczu, powodujące problemy społeczne lub higieniczne . W przebiegu mukowiscydozy nietrzymanie moczu możemy rozpatrywać dodatkowo w kontekście problemów zdrowotnych . Według badań przeprowadzonych w Europie Zachodniej i Australii pierwszy incydent wysiłkowego nietrzymania moczu u dziewcząt chorych na CF pojawia się średnio w 13 roku życia . Wysiłkowe nietrzymanie moczu jest spowodowane osłabieniem mięśni dna miednicy, które normalnie szczelnie obejmują cewkę moczową, pochwę i odbytnicę . U kobiet chorujących na mukowiscydozę, w przebiegu choroby oraz na skutek leczenia, często dochodzi właśnie do osłabienia mięśni dna miednicy . Także dłuższy brak aktywności fizycznej, leżenie w łóżku powoduje, że osłabieniu ulegają wszystkie mięśnie, w tym również mięśnie dna miednicy . Każda czynność, która przyczynia się do wzrostu ciśnienia w jamie brzusznej, może - w sytuacji, gdy mięśnie dna miednicy są słabsze - powodować samoistne wydostawanie się moczu . U kobiet chorych na CF główną przyczyną wystąpienia nietrzymania moczu jest intensywna, prowadzona kilka razy na dobę, przez całe życie - fizjoterapia, będąca integralnym elementem leczenia choroby oskrzelowo-płucnej . Niemal wszystkie techniki fizjoterapeutyczne, a w szczególności technika natężonego wydechu, podwyższonego zmiennego ciśnienia wydechowego (Flutter) oraz podwyższonego ciśnienia wydechowego (maska PEP), powodują gwałtowny wzrost ciśnienia w jamie brzusznej . Dodatkowym czynnikiem, wpisanym w obraz choroby i działającym przez całe życie chorych, jest nasilony, produktywny kaszel . Nietrzymanie moczu może występować także w trakcie biegania, skakania, dźwigania czy śmiechu . Mięśnie dna miednicy mogą być również osłabione po przebyciu licznych ciąż z powodu zmian hormonalnych, obciążenia mięśni przez rozwijające się dziecko lub rozciągnięcia mięśni podczas porodu . Poza kaszlem i fizjoterapią, innym ważnym czynnikiem predysponującym do wystąpienia nietrzymania moczu są zaparcia . W literaturze światowej dyskutowany jest również wpływ dodatkowych czynników i mechanizmów na ryzyko występowania nietrzymania moczu – zależności te przedstawiono schematycznie na rycinie 1 . Rycina 1 . Czynniki wpływające na występowanie wysiłkowego nietrzymania moczu u kobiet chorujących na mukowiscydozę . 8 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki Występowanie nietrzymania moczu należy w dalszym ciągu do problemów głęboko skrywanych przez pacjentki . Pacjentki, u których występują incydenty nietrzymania moczu powinny uzyskać pełną informację dotyczącą przyczyn dolegliwości i metod leczenia oraz być objęte opieką urologa i ginekologa . Istotne znaczenie posiada także leczenie stanu zapalnego dróg moczowych i rodnych oraz monitorowanie występowania dodatkowych czynników, mogących powodować lub nasilać objawy nietrzymania moczu jak: cukrzyca, neuropatie, nadmierna podaż płynów, przyjmowanie niektórych leków . Nieleczone nietrzymanie moczu stanowi duży problem psychologiczny . Jest to przykra dolegliwość, o której chore wstydzą się mówić, a w rezultacie stają się bardziej podenerwowane, zawstydzone, sfrustrowane, rzadziej wychodzą z domu . Związek pomiędzy kaszlem i fizjoterapią, a występowaniem nietrzymania moczu zauważany przez pacjentki, może przyczyniać się do ograniczania, a niekiedy zaniechania zabiegów oczyszczających oskrzela, powstrzymywania kaszlu, a tym samym zalegania wydzieliny w drogach oddechowych i pogarszania przebiegu choroby podstawowej . Jest to jednak problem dobrze znany lekarzom, dlatego warto się do niego przyznać . Tylko wtedy lekarz ma szansę pomóc chorej . Z uwagi na fakt, że w mukowiscydozie nie jest możliwa eliminacja przyczyn występowania nietrzymania moczu, skuteczną metodą zapobiegania i łagodzenia dolegliwości są regularne ćwiczenia mięśni dna miednicy . Propozycje ćwiczeń wzmacniających mięśnie dna miednicy przedstawiono na końcu artykułu . Skuteczność leczenia farmakologicznego wysiłkowego nietrzymania moczu w CF jest wątpliwa . W wybranych przypadkach skuteczną metodą leczenia mogą okazać się zabiegi oparte na elektrostymulacji mięśni . W przypadkach ciężkiej postaci wysiłkowego nietrzymania moczu, powodujących znaczne dolegliwości, które nie zmniejszają się po zastosowaniu zachowawczych metod leczenia, chora może być zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego . Jednym z typów zabiegów jest zabieg TVT (ang . Tension-free Vaginal Tape), polegający na wprowadzeniu od strony pochwy do miednicy mniejszej taśmy podtrzymującej cewkę moczową, której końce wyprowadzone są do skóry brzucha . Taśma taka skutecznie uniemożliwia wypływ moczu w trakcie kaszlu . Zabieg zwykle wykonywany jest w znieczuleniu miejscowym . W roku 008 opublikowano po raz pierwszy wyniki zastosowania tej metody leczenia u kilku kobiet chorych na mukowiscydozę, oceniając ją jako skuteczną i bezpieczną . piśmiennictwo: 1 . . 3 . Dodd ME, Langman H . Urinary incontinence in cystic fibrosis . J R Soc Med . 005;98 Suppl 45:8-36 . R . Villet, D . Salet-Lizee, M . Zafiropulo . Wysiłkowe nietrzymanie moczu u kobiet . PZWL Warszawa 003 . Helm JM, Langman H, Dodd ME, Ahluwalia A, Jones AM, Webb AK . A novel solution for severe urinary incontinence in women with cystic fibrosis . J Cyst Fibros . 008;7(6):501-4 . Ćwiczenia podstawowe Opisane dwa poniższe ćwiczenia są łatwe, mogą je wykonywać wszystkie dziewczęta i kobiety chorujące na mukowiscydozę, niezależnie od zaawansowania choroby . Ćwiczenia te nie wymagają specjalnego przygotowania, można je wykonywać w dowolnym miejscu i czasie . Ćwiczenie 1. Usiądź wygodnie z lekko rozchylonymi kolanami . Wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddanie gazów . Zaciśnij mięśnie wokół odbytu . Twoje pośladki, nogi i brzuch powinny zostać nieruchome . Ćwiczenie 2. Następnie wyobraź sobie, że starasz się powstrzymać oddawanie moczu . Powinno to wyglądać podobnie jak ćwiczenie 1 . uwaga! Ponieważ mięśnie dna miednicy wykonują wolne i szybkie skurcze, obydwa ćwiczenia należy wykonywać na dwa sposoby . sposób pierwszy. Ćwiczenia z powolnym skurczem mięśni: Zaciśnij mięśnie (np . zgodnie ze schematem ćwiczenia ), wytrzymaj 5 sekund, a następnie rozluźnij je . Powtórz ćwiczenie przynajmniej 5 razy . sposób drugi. Ćwiczenia z szybkim skurczem mięśni: Szybko zaciśnij mięśnie, a potem rozluźnij . Powtórz ćwiczenie 5 razy . Stopniowo zwiększaj ilość powtórzeń (do 10) i czas, podczas którego twoje mięśnie pozostają zaciśnięte . Możesz ocenić siłę swoich mięśni robiąc „stop-test” . Następnym razem, kiedy pójdziesz do toalety, staraj się zatrzymać strumień wypływającego moczu . Później rozluźnij się i opróżnij całkowicie pęcherz . „Stop-test” można wykonywać najwyżej raz na dwa tygodnie . Częstsze próby mogą spowodować wzrost ryzyka zakażenia pęcherza moczowego . kiedy należy ćwiczyć? 1. Spróbuj powtarzać ćwiczenia codziennie, przynajmniej 6-10 razy . Na początku trudno jest o tym pamiętać . Można to sobie ułatwić ćwicząc podczas innych, regularnie powtarzanych czynności (np . podczas mycia rąk czy oglądania ulubionego serialu) . 2. Staraj się zaciskać mięśnie dna miednicy podczas kaszlu, kichania, śmiechu, dźwigania i biegania . 3. Kontynuuj ćwiczenia, nawet jeżeli mięśnie są już osłabione i wydaje się, że ćwiczenia nie przynoszą żadnych efektów . Ćwiczenia dodatkowe Przedstawione poniżej ćwiczenia powinny być stosowane po konsultacji z lekarzem prowadzącym tak, by indywidualnie dostosować je do wydolności wysiłkowej chorych i stopnia zaawansowania choroby oskrzelowo-płucnej . Wymagają one większego nakładu wysiłku i zajmują więcej czasu niż ćwiczenia podstawowe . Ćwiczenie 1. Połóż się na plecach z nogami zgiętymi w kolanach, trzymając stopy blisko siebie, a kolana rozwarte (fot .1) . Podczas wydechu napnij pośladki, odbyt i cewkę moczową i powoli podciągnij kolana do siebie . Podczas wdechu rozluźnij mięśnie (fot . ) . 9 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki Ćwiczenie 5. Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane, podeprzyj się rękoma, nogi wysuń do przodu lekko je uginając . Przy wydechu skrzyżuj stopy, brzegi stóp są połączone i naciskają na siebie . Napnij mięśnie nóg (fot . 9), przy wdechu rozluźnij mięśnie (fot .10) . Fot . 1 Fot . Ćwiczenie 2. Siedząc na stołku lub krześle podczas wydechu napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej i wytrzymaj 15 sekund (fot . 3) . Podczas wdechu rozluźnij mięśnie (fot . 4) . Fot . 9 Fot . 10 Ćwiczenie 6. Siedząc na stołku lub krześle, trzymaj plecy wyprostowane, podeprzyj się rękoma, nogi zegnij w kolanach (fot . 11) . Przy wydechu napnij mięśnie brzucha, unieś nogi i przytrzymaj -3 sekundy (fot .1) . Przy wdechu rozluźnij mięsnie i postaw stopy na ziemi . Fot .3 Fot .4 Ćwiczenie 3. Siedząc na podłodze, stopy ułóż na wysokości bioder, a kolana obejmij dłońmi . Podczas wydechu ściśnij dłońmi kolana (fot . 5), przy wdechu rozluźnij kolana (fot . 6) . Fot . 11 Fot .5 Fot .6 Ćwiczenie 4. Połóż się na plecach z nogami złączonymi, zgiętymi w kolanach (fot .7) . Przy wydechu wyprostuj jedną nogę w kolanie zaciskając jednocześnie mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej . Przy wdechu rozluźnij mięśnie, zegnij kolano (fot . 8) . Powtórz ćwiczenie z drugą nogą . Fot .1 Ćwiczenie 7. Stojąc, ugnij nogi w kolanach, pochyl się pamiętając o wyprostowanych plecach i chwyć piłkę (fot 13 .) . Napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej i podnieś piłkę, prostując nogi (fot .14) . Opuszczając piłkę najpierw napnij mięśnie wokół odbytu i cewki moczowej, potem ugnij nogi i połóż piłkę na podłodze (fot .15) . Fot . 13 Fot .14 Fot .7 10 Fot .8 Fot .15 medycyna: inFOrmacje, pOrady, nOwinki GRYPA I JEJ ZAPOBIEGANIE Banaszkiewicz maria – lekarz medycyny Historia medycyny obfituje w opisy dużych epidemii, zwanych - dla podkreślenia ich grozy - „czarną śmiercią”, „morowym powietrzem” czy „morem” . Powodowały je szybko rozprzestrzeniające się i uśmiercające - czasami całe miasta - bakterie (np . dżumy, czerwonki, cholery, błonicy) lub wirusy (np . ospy prawdziwej, poliomyelitis, odry) . Pozostawiały za sobą wyludnione tereny, okaleczonych ludzi i przede wszystkim strach przed kolejną „zarazą” . W XX wieku największe spustoszenie opisano po pandemii grypy, zwanej „hiszpanką”(1918 r .), która uśmierciła ponad 40mln osób, a więc razy więcej, niż zginęło na frontach I wojny światowej . Biorąc pod uwagę, że na grypę zachorować może każdy z nas, chciałam czytelnikom przekazać podstawowe informacje na jej temat . Grypę wywołują wirusy grypy typu A, B lub C . To wirus A odpowiada za zachorowania ludzi na całym świecie, przybierające obraz epidemii lub pandemii . Zakaża także zwierzęta (ssaki i ptaki), co utrudnia kontrolowanie rozprzestrzeniania się choroby . Dodatkowo antygeny wirusa często zmieniają się, więc nasz organizm nie ma mechanizmów obronnych, nawet po przechorowaniu lub szczepieniu w przeszłości . Wirusy typu A - u różnych zwierząt i człowieka - też nie są identyczne, stąd obawy przy wyizolowaniu zwierzęcego typu u człowieka . Wirus grypy typu B zakaża wyłącznie człowieka, choroba przez niego spowodowana ma najczęściej łagodniejszy przebieg, ale może dawać komplikacje, jak przy grypie A . Wirus C zakaża ludzi i świnie, zakażenia są powszechne, ale na szczęście bezobjawowe . Objawy grypy są niecharakterystyczne, takie, jak w początkowej fazie innych infekcji . Choroba występuje nagle, pojawia się złe samopoczucie, gorączka, katar, kaszel, bóle głowy i mięśni . U niektórych osób obserwujemy senność, ospałość, bóle brzucha, u dzieci często objawy żołądkowo-jelitowe . Przebieg choroby zależy od właściwości wirusa, ale też od wieku pacjenta, jego stanu odżywienia, statusu immunologicznego, palenia tytoniu, współistnienia innych chorób itp . Powikłania pojawiają się często po pewnym czasie od infekcji, ale np . kaszel może utrzymywać się przez wiele miesięcy . Z powikłań najczęstsze są wtórne bakteryjne zapalenia oskrzeli i płuc . Wirus grypy niszczy nabłonek oskrzeli, obniża klirens rzęskowo-śluzowy, upośledza chemotaksję granulocytów i fagocytozę makrofagów płucnych, obniża ilość i funkcję limfocytów T . To toruje drogę bakteriom z grupy paciorkowców, gronkowców, pałeczek hemofilnych i innych . Inne powikłania - to: zapalenie ucha środkowego, mięśnia sercowego, osierdzia, niewydolność nerek z mioglobinurią, zespół wstrząsu toksycznego, zapalenie mózgu i opon mózgowo-rdzeniowych, zaostrzenia astmy i mukowiscydozy oraz wiele innych . Ryzyko ciężkiego przebiegu grypy zależy od wieku (największe poniżej r .ż . i powyżej 55 r .ż .), ogólnej kondycji organizmu, chorób współistniejących oraz zachowań zdrowotnych (np . palenie papierosów zwiększa ryzyko powikłań i zgonu) . W profilaktyce grypy ogromną rolę odgrywa - w okresie epidemicznym - unikanie kontaktów z osobami już zakażonymi, przestrzeganie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, wycieranie nosa w jednorazowe chusteczki, zasłanianie nosa i ust ramieniem lub barkiem przy kaszlu lub kichaniu, by nie przenosić wirusa dłonią na przedmioty) . Jednak najskuteczniejszą metodą okazały się szczepienia . Na polskim rynku zarejestrowane są różne szczepionki, każda z nich zawiera rekomendowane przez WHO na dany sezon typy wirusów . W obecnym sezonie są to wirusy grypy A/H3N, A/H1N1 oraz grypy B . Szczepionki mają porównywalną skuteczność . Od 6 miesiąca życia do 3 roku życia należy podać dawki szczepionki w odstępie 4 -tygodniowym, jeśli dziecko nigdy dotychczas szczepione nie było . W innych przypadkach jedna dawka zabezpiecza pacjenta na cały sezon . Zaszczepić należy się przed sezonem grypy, więc najlepiej jesienią . Późniejsze szczepienie nie jest błędem, jeśli zdążymy przed zachorowaniem . Coraz więcej wiemy o wirusie grypy, o chorobie, którą wywołuje i o tym, jak się bronić przed tą chorobą . Należy tylko dobrze tę wiedzę wykorzystać, by nie sprawdziło się przysłowie, że „mądry Polak po szkodzie” . Życzę Państwu zdrowej jesieni, zimy i wiosny . Od redakcji: „Jeśli złapiesz grypę i lekarz oceni, że należysz do osób z grupy podwyższonego ryzyka, możesz otrzymać antywirusowo-antygrypowe leki nowej generacji, które hamują namnażanie się wirusa . Przedtem trzeba laboratoryjnie potwierdzić zakażenie grypą . W tym celu lekarz pobiera wymaz z gardła i wysyła do Krajowego Ośrodka ds . Grypy lub do wojewódzkiej stacji sanitarno-epidemiologicznej . Wynik można uzyskać już w ciągu godzin! Aby leczenie było skuteczne, leki muszą być przyjęte jak najszybciej, najlepiej w ciągu 36 godzin i nie później niż 48 godzin od momentu wystąpienia objawów choroby” (więcej informacji znajdziesz w cytowanym artykule: Przechytrzyć grypę w grudniowym wydaniu „Zdrowia” . Polecamy także artykuł Katarzyny Hubicz: Zdążyć przed grypą . „Zdrowie” 009, nr 11 oraz strony internetowe: http://grypa . mp . pl/ lub www grypa pl 11 edukacja i psychologia na co dzień SMUTEK, MELANCHOLIA CZY COŚ WIĘCEJ? KILKA PODSTAWOWYCH UWAG O DEPRESJI Lucyna Maksymowicz Instytut Pedagogiki, Akademia Pomorska Słupsk …Przyćmione wieczorne światło (…) nie miało nic z tej swojej zwykłej jesiennej cudowności, ale pogrążyło mnie w duszącym mroku (…). Odczuwałem głęboką i bolesną samotność. Nie byłem w stanie się już skoncentrować w czasie tych popołudniowych godzin, które przez całe lata były godzinami mojej pracy (…). Szybko następują bliskie paraliżu, zwolnione reakcje, psychiczna energia zdławiona do nicości. W końcu poddaje się ciało, które czuje się wyczerpane i wycieńczone (…). Jadałem tylko tyle, żeby przeżyć (…). Wyczerpanie wraz z brakiem snu jest rzadko występującą udręką (…). Odkrywałem, iż w jakiś tajemniczy i inny od normalnych doświadczeń sposób szara mżawka przerażenia, wywoływana depresją, zamienia się w fizyczny ból (…). Ofiara, zupełnie naturalnie, zaczyna bezustannie rozmyślać o unicestwieniu. Opisy doświadczeń depresyjnych odnajdujemy już w tekstach starożytnych (także w Biblii). Jednak mimo tego, że niszczące działania depresji dostrzeżono - już przed tysiącami lat, wciąż nie potrafimy do końca wytłumaczyć, dlaczego matka może odczuwać nieopanowane przygnębienie po narodzinach upragnionego dziecka, czy też, dlaczego pracownik popada w depresję, kiedy wreszcie zdobywa (włożywszy w to wiele wysiłku) wyższe stanowisko? Termin depresja potocznie stosowany jest w wielu znaczeniach. Często używa się go do określenia normalnej reakcji człowieka na trudne wydarzenie (kiedy rozstajemy się z partnerem, tracimy pracę bądź diagnozują u naszego dziecka chorobę przewlekłą). Mówimy nawet o depresyjnej pogodzie. Pojęcie to jest więc używane przez nas do opisywania zarówno przejściowej huśtawki nastrojów, jak i zaburzeń niezwykle głębokich, nawet zagrażających życiu. Każdy z nas doznaje na co dzień różnych stanów, doli i niedoli, wahań nastroju, które wprawiają nas także w skrajny smutek. Bywa, że chwilowo „wpadamy nawet w dołek” - stan melancholii, znudzenia czy ogólnej apatii, czy to już depresja? Nie należy mylić smutku z depresją – odpowiadają uczeni. Twierdzą, że w depresji człowiek choruje na cierpienie: „jest to poczucie niemocy i wewnętrznego przepełnienia męką. Jego intensywność jest tak kolosalna, że wywołuje uczucie absolutnej bezradności, gdyż wlewa się on w człowieka poprzez szczeliny, topiąc go zupełnie.” Nietrudno dostrzec, że w niektórych przypadkach oddzielenie smutku i zaburzeń nastroju jest rzeczywiście trudne, bo bolesne przeżycia, trwające nawet tygodniami, są naturalną częścią naszego życia. Termin depresja powinien być jednak rozumiany „jako zespół doświadczeń, obejmujący nie tylko Wiliam Styron, Dotyk ciemności: kronika obłędu. Cyt. za: C. Hammen (2004): Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutycze. GWP, Gdańsk, s. 12 „Depresja psychol. chorobliwe przygnębienie i zwolnienie aktywności psych. i ruchowej, występujące w psychozach”, cyt. za Wł. Kopaliński (1989): Słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych, Warszawa J. C. Zorraquino (2009), Depresja u dzieci i młodzieży. Jak odzyskać radość życia? Kraków: Wydawnictwo eSPe s. 15 12 nastrój, ale także doświadczenie fizyczne, psychiczne i behawioralne, które określają bardziej długotrwały, szkodliwy i poważny stan, który może zostać klinicznie rozpoznany jako zespół depresyjny.” Dla psychiatry czy psychologa depresja to stan chorobowy, charakteryzujący się pogorszeniem nastroju i zmniejszeniem energii. Człowiek depresyjny ujawnia lęk, zmęczenie, zniechęcenie i niezdolny jest do stawienia czoła najmniejszym trudnościom. To krótkie wprowadzenie wystarcza chyba, aby uzmysłowić sobie, jak trudna musi być diagnoza tej podstępnej i niebezpiecznej choroby. Nie potwierdzi jej badanie krwi czy też podwyższona gorączka. Ludzie często nieświadomie wypierają właściwe objawy, szukając źródła złego samopoczucia w konkretnej, somatycznej chorobie. I nie powinno to dziwić, bowiem depresja – jak twierdzą psychiatrzy - manifestuje się „fizycznie” i „psychicznie”. Jej skomplikowany „obraz kliniczny” zwodzi chorych, a często i lekarzy. Nastrój w miarę rozwoju depresji zmienia się powoli, często jest to trudne do uchwycenia, zwłaszcza, że sytuacja życiowa takich ludzi też nie jest bezproblemowa. Obserwowane u osoby przygnębienie czy rozpacz, zobojętnienie, brak emocjonalnego i fizycznego wigoru, swoiste „wygaśnięcie” życia emocjonalnego, a z nim życiowej siły i zainteresowań często umyka choremu i rodzinie, jako niezgodny ze stereotypem depresji i kładziony jest na karb przemęczenia bądź bieżących problemów. A tymczasem – jak zauważają lekarze: „bardzo ważnymi dla rozpoznania depresji objawami, które także mogą przypominać zwykłe życiowe przeciążenie są: częste a nawet nieustanne napięcie i rozdrażnienie, uporczywe zmęczenie, pogorszenie pamięci i bezsenność.” Innym powodem trudności diagnostycznych jest – niestety - wciąż przeważający opór przed szukaniem pomocy u takich specjalistów jak psychiatra czy psycholog, a także strach przed lekami psychotropowymi (skutkami ubocznymi tych środków). Bywa również i tak, że chory broni się przed postawioną diagnozą, mając o niej niewłaściwe wyobrażenie: „Żadnego psychiatry, przecież nie jestem wariatem!” Nikt nie chce zostać zaszufladkowany z piętnem choroby psychicznej. A prawdą jest, że choroba ta może dotknąć każdego, pojawia się we wszystkich kulturach i grupach społecznych. Dotknęła wiele znanych osobistości i artystów, niestety część z nich przypłaciła to samobójstwem. Głównym powodem, dla którego zainteresowałam się depresją jest fakt, że bardzo często współwystępuje ona w chorobach przewlekłych (np. nowotwory, choroby układu krążenia, mukowiscydoza, cukrzyca, zabiegi chirurgiczne, w tym przeszczepy organów C. Hammen (2004), Depresja. Modele kliniczne i techniki terapeutyczne dla praktyków i pacjentów. Gdańsk: GWP, s.13 St. Porczyk, Dlaczego tak trudno rozpoznać depresję? http//www.synapsis. pl [27 października 2009] edukacja i psychologia na co dzień i inne). Każda choroba zagrażająca życiu może (ale nie musi) wywołać poważny uraz psychiczny, co w konsekwencji może spowodować wystąpienie reakcji depresyjnej. Depresja może też być wynikiem przyjmowanych leków. Im cięższy przebieg choroby podstawowej tym większe prawdopodobieństwo pojawienia się smutku – twierdzą lekarze. Wielu z nich uznaje wystąpienie objawów depresji za uzasadnione wobec nasilonych objawów choroby ciała. Chociaż nie u wszystkich pacjentów przewlekle chorych depresja występuje, należy zachować szczególną czujność, bowiem zaistnienie takiej sytuacji może pogarszać szanse wyleczenia w obu grupach schorzeń, może mieć znaczny wpływ na przebieg choroby somatycznej, wyniki leczenia, rokowanie czy też proces rekonwalescencji. Nie zawsze jesteśmy tego świadomi jako opiekunowie. Skargi somatyczne typowe dla depresji traktujemy jako przejaw dotychczasowej choroby. Powoduje to opóźnienie diagnozy depresji oraz utrudnienie leczenia. Głównym celem tego artykułu jest więc zwrócenie uwagi na charakterystyczne symptomy, które powinniśmy jako rodzice (przyjaciele, pedagodzy) dostrzec w wyglądzie, reakcjach i zachowaniu dziecka czy też nastolatka, aby móc w porę udzielić specjalistycznego wsparcia. Jako pedagodzy – terapeuci (przyjaciele rodziny) - musimy mieć również świadomość, że postępująca, nieuleczalna choroba (np. mukowiscydoza) zmienia tryb życia całej rodziny. Uciążliwe zabiegi diagnostyczne i terapeutyczne, a zwłaszcza wzrastające koszty leczenia mogą sprzyjać pojawianiu się stanów depresyjnych nie tylko u samych chorych, ale także u ich rodziców czy opiekunów. Uwarunkowania, symptomy i maski depresji Od wieków naukowcy zastanawiają się nad tym, dlaczego ludzie chorują na depresję, tworzą i odrzucają różne teorie. W starożytności panowało przekonanie, że źródłem choroby są przede wszystkim przyczyny cielesne. Uważano, że powodem depresyjnego rozstroju organizmu jest nadmiar czarnej żółci. W religii chrześcijańskiej depresja odbierana była jako konsekwencja grzechu. Bóg miał odwracać się od złego człowieka, a ten przez to wpadał w pustkę uczuciową, prowadzącą do śmierci. Współcześnie prowadzone badania naukowe podejmują próby wyjaśnienia choroby na gruncie neurobiologii, chociaż w poszukiwaniu jej przyczyn istotną rolę odgrywają również badania genetyczne. Nie bez znaczenia jest również sfera psychospołeczna. Praktyka potwierdza, że wczesne, negatywne doświadczenia (utrata bliskiej osoby, konflikty rodzinne, nadmierne przeciążenie) mogą oddziaływać na zachowanie i reakcje człowieka w późniejszym okresie życia, a tym samym na skłonność do depresji. Ale nie zawsze. „Nigdy nie można z całą pewnością stwierdzić, dlaczego dana osoba, z określoną historią życia i w konkretnej sytuacji, zareaguje depresyjnie. Badając przyczyny zachowań, próbuje się składać ze sobą fragmenty puzzli, choć ostatecznie część prawdy się przemilcza”.Ograniczone ramy tego artykułu nie pozwalają Przedstawiony tu artykuł jest zmodyfikowaną wersją referatu „Wpływ depresji na funkcjonowanie osób z chorobą przewlekłą”, przygotowanego na Międzynarodową Konferencję „Pedagogika specjalna – koncepcje i rzeczywistość”, która odbyła się we wrześniu 2009 roku (Uniwersytet Szczeciński –Międzyzdroje). Pochodzące z greki słowo „Melancholia” oznacza „czarną żółć” (melan – czarny, chole – żółć) D. Althaus, U. Hegerl, H. Reiners (2006), Depresja? Na 111 pytań odpowiada dwóch specjalistów oraz osoba dotknięta depresją. Poznań: Media Rodzina, s. 30 na szczegółowe zaprezentowanie doniesień z badań dotyczących uwarunkowań tej choroby. Z różnymi koncepcjami można się zapoznać w cytowanej przeze mnie literaturze. Jednym ze źródeł pomagających w rozpoznawaniu depresji jest czwarte wydanie Podręcznika diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition), w piśmiennictwie medycznym określane skrótowo jako DSM-IV.10 W Polsce od 1998 roku obowiązuje klasyfikacja ICD-10 czyli 10. Rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób Światowej Organizacji Zdrowia (International Classification of Diseases), w której mamy kilkanaście określeń zawartych w głównych grupach, poczynając od zaburzeń afektywnych dwubiegunowych, przez epizody depresyjne do zaburzeń depresyjnych nawracających.11 Dla nas – rodziców- istotna będzie znajomość charakterystycznych symptomów, które wchodzą również w skład owego kryterium diagnostycznego depresji. Zalicza się do nich między innymi: • Zaburzenia afektywne (obniżony nastrój, wewnętrzne uczucie nieszczęścia); • Zaburzenia w myśleniu (negatywna samoocena, pesymizm, czarnowidztwo, uznawanie się za winnego lub poczuwanie się do odpowiedzialności za wszelkie niedole, żmudne podejmowanie decyzji, a nawet myśli o samobójstwie jako jedynym wyjściu z sytuacji); • Zaburzenia somatyczne (anoreksja albo bulimia, nadmierne przyjmowanie płynów, utrata pożądania seksualnego, zmęczenie, suchość w ustach, bezsenność etc.); • Zaburzenia w zachowaniu (poważne zahamowania w podejmowaniu działania, problemy z poruszaniem się, a nawet niemożność wstawania z łóżka, zaniedbanie wyglądu osobistego, objawy lęku, bezproduktywne i wyczerpujące działanie, płacz etc.).12 Jak wykazują badania, skargi somatyczne na wiele lat wcześniej mogą wyprzedzać pojawienie się objawów depresyjnych. U 30% chorych na depresję objawy somatyczne występowały przez ponad 5 lat, zanim zostało ustalone prawidłowe rozpoznanie. Lekarze pierwszego kontaktu stykają się z tendencją chorych do ujawniania przede wszystkim objawów somatycznych (69% osób z depresją zgłaszało takie objawy), a nie emocjonalnych. Część zaburzeń depresyjnych przyjmuje postać zamaskowaną. Pojęciem depresji maskowanej określa się zaburzenia, w których dominują skargi somatyczne bez uchwytnej przyczyny. Depresja wówczas przebiega niejako „bez depresji” (przygnębienia, apatii), a na czoło wysuwają się inne objawy, zwłaszcza bezsenność i dolegliwości bólowe. Depresja często występuje wraz z przewlekłym bólem, stwierdza się ją u około 50% chorych z przewlekłymi dolegliwościami bólowymi. Prawidłowe rozpoznanie nastręcza wówczas znacznych trudności, gdyż objawy depresji są kamuflowane dolegliwościami fizycznymi.13 Por. E. Greszta (2006): Depresja wieku dorastania. Zachowania rodziców jako czynnik ochronny lub czynnik ryzyka depresji u dorastających dzieci, Wydawnictwo SWPS „Academica”, Warszawa 10 Według DSM-IV do rozpoznania epizodu dużej depresji niezbędny jest co najmniej dwutygodniowy okres obniżonego nastroju lub też utraty zainteresowania wszystkimi niemal czynnościami …). 11 Zob. C. Hammen, op. cit., s.20-22 12 J. C. Zorraquino (2009), Depresja … op.cit., s. 18 13 D. Wasilewski, Depresja a choroby somatyczne. http//www.depresja.org.pl [10września 2009], (autor jest doktorem nauk medycznych, pracuje w Centrum Psychoprofilaktyki i Terapii w Warszawie) 13 edukacja i psychologia na co dzień Według praktyki klinicznej do najczęstszych „masek” somatycznych depresji należą: bezsenność, zmęczenie, bóle głowy i kręgosłupa, dolegliwości bólowe typu rwy kulszowej, bóle w jamie brzusznej, utrata apetytu, chudnięcie, zaparcia, świąd lub pieczenie skóry, dolegliwości żołądkowo-jelitowe, bóle w klatce piersiowej, niespecyficzne bóle mięśni i kości, krótki oddech oraz wszystkie skargi zgłaszane ze znaczną intensywnością. Tacy pacjenci są zwykle leczeni jak chorzy somatycznie, wykonuje się u nich liczne, często bardzo kosztowne badania, które nie przynoszą efektu. Pojawiają się kolejne koncepcje diagnostyczne oraz zniecierpliwienie zarówno wśród lekarzy jak i pacjentów. Konsekwencją trudności diagnostycznych mogą być błędy w terapii. Pacjenci zwykle uzyskują pomoc tylko objawową, często podawane są środki uspokajająco-nasenne. Należy zatem podkreślić, że przy współwystępowaniu objawów depresyjnych i somatycznych konieczna jest szczególnie wnikliwa diagnostyka. W wielu szpitalach i poradniach specjalizujących się w leczeniu chorób przewlekłych są już zatrudniani na stałe konsultanci psychiatrzy, także psycholodzy. Powinniśmy jako pacjenci rozumieć i wspierać takie rozwiązania. Dlaczego warto zachować czujność ? Skutki współwystępowania depresji i choroby somatycznej w świetle wybranych przykładów opublikowanych badań Badania naukowe14 dowodzą, że pacjenci cierpiący na przewlekłe choroby należą do grupy podwyższonego ryzyka zapadalności na depresję. W przypadku zdrowej części populacji, szacunkowo 13,2% osób dorosłych cierpi z powodu poważnych zaburzeń depresyjnych, natomiast 5,3% dorosłych skarży się na widoczne objawy depresji. Wskaźniki depresji u osób młodocianych są podobne i wahają się w granicach 8% -14%. Depresja u dzieci jest rzadszym zjawiskiem, ale stanowi istotny problem zdrowia publicznego. „W USA na przykład 12% z sześciu milionów dzieci poniżej osiemnastego roku życia cierpi na jedno lub więcej zaburzeń psychicznych lub zaburzeń zachowania, szacuje się, że poziom zaburzeń depresyjnych u dzieci i młodzieży osiąga 4.7%”.15 Natomiast zdecydowanie częściej objawy depresji występują u osób przewlekle chorych (17%-50%). Przyczyny takiej sytuacji są złożone, a ustalenie powiązań między zaburzeniami nastroju a chorobą somatyczną jest niezwykle trudne. „W pierwszym rzędzie należy uwzględnić wpływ samej choroby somatycznej na funkcje ośrodkowego układu nerwowego. Depresja pojawia się jako efekt zaburzeń metabolizmu mózgu. Szczególnie dotyczy to chorób układu krążenia i oddechowego, prowadzących do stanów niedotlenienia komórek nerwowych oraz chorób przemiany materii i uszkodzenia wątroby.”16 Także większość badań17 dotyczących depresji u pacjentów cierpiących na mukowiscydozę (CF - Cystic Fibrosis) oraz ich opiekunów dowodzi występowania podwyższonych wskaźników depresji (29%-46%) w porównaniu do zdrowej części populacji. Nieliczne badania dotyczące depresji u dzieci w wieku szkolnym oraz osób młodocianych wskazują, iż depresja występuje od 11% do 14,5% przypadków. Również wskaźniki depresji u rodziców opiekujących się dziećmi z CF są wyższe niż w przypadku rodziców zdrowych dzieci. Według dostępnych źródeł [Glasscoe i wsp.]18 44% matek i 33% ojców wykazało łagodne objawy depresji po otrzymaniu informacji o zdiagnozowaniu CF u ich dzieci, a ryzyko zapadalności rodziców na depresję wzrasta w przypadku wykrycia CF u dzieci, które nie przekroczyły 9 miesiąca życia. Pacjenci z chorobą somatyczną i jednocześnie chorujący na depresję często nie przestrzegają zaleceń lekarskich, nie potrafią zmodyfikować trybu życia, nie stosują się do zaleceń dietetycznych, co automatycznie pogarsza szanse wyzdrowienia na przykład w cukrzycy, chorobie wieńcowej czy nadciśnieniu tętniczym. Rzadziej stawiają się na wizyty, częściej podejmują szkodliwe działania (np.: palenie papierosów, używanie narkotyków), a tym samym częściej muszą korzystać z opieki zdrowotnej, ponosząc wyższe koszty leczenia. Większość artykułów – prezentujących wyniki badań – jednoznacznie potwierdza, że osoby walczące z rakiem, przewlekłą chorobą nerek czy też reumatoidalnym zapaleniem stawów i jednocześnie cierpiące z powodu depresji, wykazywały trzykrotnie większą niechęć w stosunku do leczenia niż pacjenci, u których nie wykryto depresji. Ponadto wykazano, że depresja rodziców również wpływa negatywnie, obniża się bowiem dyscyplina leczenia dzieci, a tym samym poziom ich stanu zdrowia. Podsumowując cytowane doniesienia z badań: dostrzeżono istnienie kilku mechanizmów łączących depresję z niechęcią do przestrzegania zaleceń lekarskich. Po pierwsze, objawy depresyjne mogą mieć wpływ na zachowania dotyczące troski o samego siebie, tj.: żywienie, wykonywanie ćwiczeń, właściwe postępowanie z chorobą. Dzieje się tak ponieważ depresja ściśle wiąże się z obniżeniem poziomu energii oraz motywacji do wykonywania złożonych zadań. Po drugie, istnieje związek między depresją a zaburzeniami poznawczymi, w tym pogorszeniem percepcji własnej skuteczności, w wyniku czego pojawia się niemożność inicjowania oraz wypełnienia złożonych zadań. Ponadto depresja może wpłynąć na koncentrację, utrudniając organizację procesu leczenia (wypierając to z pamięci) . Biorąc pod uwagę przytoczone wyniki badań, potwierdzające wysoki wskaźnik depresji u pacjentów cierpiących na CF oraz ich opiekunów, jak i wykazany związek między depresją a pogorszeniem stanu zdrowia, warto się zastanowić, czy nie powinniśmy zabiegać o wykonywanie badania19 w celu wyłonienia osób należących do grupy ryzyka. Działania takie sfinansowała niedawno dla swoich podopiecznych Amerykańska Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę (US CF Foundation).20 Podobne akcje są podejmowane także w innych krajach, w których proponuje się przeprowadzanie u przewlekle chorych rutynowego screeningu21 w kierunku depresji podczas corocznych wizyt kontrolnych, dzięki czemu można osiągnąć dokładniejszą ocenę stanu zdrowia pacjenta. Od dawna twierdzi się, że depresja jest chorobą „interdyscyplinarną” i takie właśnie podejście do niej powinno być udziałem wszystkich lekarzy oraz innych służb medycznych. Bardzo ważną Ibid. Polecanym narzędziem diagnostycznym jest między innymi Szpitalna Skala Lęku i Depresji (Hospital Anxiety and Depressin Scale, HADS). Więcej o narzędziach badawczych w artykule: Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape.com./viewarticle [10 września 2009] 20 Por. www.tides-cf.org 21 Inaczej badania przesiewowe, mające na celu jak najwcześniejsze wykrycie ewentualnych objawów choroby. 18 19 14 A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni (2008): Prevalence and Impact of Depression in Cystic Fibrosis. http://www.medscape.com./viewarticle [10września 2009] 15 J. C. Zorraquino, op. cit., s. 8 16 D. Wasilewski, Depresja…, op.cit. 17 A. L. Quittner, D.H. Barker, C. Snell i inni, op. cit. 14 edukacja i psychologia na co dzień funkcję w procesie leczenia mogą pełnić psychoedukacja czy psychoterapia, których celem powinno być - między innymi - nauczenie pacjentów życia z chorobą, mobilizowanie do aktywnego uczestnictwa w leczeniu.22 Odpowiednio zorganizowane działania edukacyjno-terapeutyczne dla osób z chorobami somatycznymi, mogą się też przyczynić do zmniejszenia ryzyka pojawienia się u nich depresji. Pomoc psychologiczna powinna stać się stałym elementem postępowania z przewlekle chorymi (nie tylko na oddziałach onkologicznych). W warunkach podstawowej opieki medycznej priorytetem powinna być współpraca lekarzy pierwszego kontaktu oraz psychiatrów, ale także pedagogów i psychologów szkolnych. Takie podejście usprawniłoby proces diagnostyczny oraz leczenie, mogłoby także pomóc w przełamywaniu negatywnych stereotypów dotyczących depresji i innych zaburzeń psychicznych. Przedstawione w ogólnym zarysie fragmenty wyników badań, wskazują na pilną potrzebę opracowania i wdrażania programów terapeutycznych dla osób przewlekle chorych i ich opiekunów. Rodziny takie napotykają na szereg wyzwań związanych z codziennymi, złożonymi i czasochłonnymi zabiegami leczniczymi. Naukowcy obserwując wpływ pracy na psychologiczne funkcjonowanie rodziców dzieci chorych na CF oraz osób dorosłych dotkniętych tą chorobą, zauważyli, że matki pracujące poza domem rzadziej zapadały na depresję, aniżeli matki niepracujące. Także badania obejmujące dorosłych chorych na CF, wskazują na niższy poziom depresji u osób pracujących (przy tych samych parametrach czynnościowych płuc). To wyraźny dowód, że praca poza domem może pełnić funkcje stymulujące i ochronne w życiu opiekunów, jak i samych chorych, gdyż podwyższa poziom uspołecznienia, postrzegania własnych kompetencji w środowisku zawodowym oraz zmniejsza kłopoty finansowe. Pojawia się przed nami (rodzicami, pedagogami, pracownikami socjalnymi, pracownikami towarzystw i fundacji) kolejne ważne zadanie: potrzeba efektywniejszej aktywizacji zawodowej niepełnosprawnych czy też organizacja warsztatów terapii zajęciowej lub innych form działań profilaktyczno-terapeutycznych. Zob. L. Maksymowicz (2009): Edukacja zdrowotna ukierunkowana na rozwijanie umiejętności życiowych. „Mukowiscydoza” nr 24 22 OPÓR WOBEC LEKCJI WYCHOWANIA FIZYCZNEGO. RODZICU, CZY TWOJE DZIECKO ĆWICZY? Agnieszka Zalewska – Meler Zakład Pedagogiki Ogólnej i Podstaw Edukacji Akademii Pomorskiej w Słupsku Wychowanie fizyczne – to jeden z obowiązkowych przedmiotów nauki szkolnej, który widnieje w planie ucznia tak szkoły podstawowej jak i gimnazjum, liceum, a także studenta. Podążając za logiką słowa - „obowiązkowy”- przedmioty obowiązkowe, wynikają w tym przypadku z „nakazu administracyjnego”, których merytoryczna doniosłość powinna stać się wewnętrzną koniecznością w przyszłości. Takie słownikowe rozumienie tego słowa uzmysławia, że powodowany koniecznością zewnętrzną obowiązek, może ulec przekształceniu w powinność moralną podyktowaną potrzebą, co w odniesieniu do wychowania fizycznego ma szczególne znaczenie. Podejmowanie aktywności fizycznej z własnej, nieprzymuszonej woli dla utrzymania dobrego samopoczucia oraz poprawy własnej sprawności fizycznej przyjmuje tu postać nie tyle „podleganiu obowiązkowi”, co „dopełnianiu” obowiązku wobec samego siebie, czyli swojego ciała i zdrowia. Jednakże, obok zarysowanego poczucia obowiązku, istnieje jego brak w postaci „uchylania się od obowiązku”, czyli uwalniania się od niego w postaci zwolnienia z uczestnictwa w zajęciach szkolnej kultury fizycznej. Problematyka uczniowskich zwolnień przybiera na sile zwłaszcza w kontekście ogólnopolskich badań rozwoju somatycznego i sprawności fizycznej uczniów (1999, AWFiS Warszawa), które nie napawają optymizmem. Wysokie wskaźniki absencji dzieci i młodzieży w zajęciach ruchowych oferowanych przez szkołę, skłaniają do refleksji nad jawnymi i ukrytymi przyczynami tego niepokojącego zjawiska. Odsłona pierwsza: „Zwracam się z prośbą o …” Jawnych powodów nieuczestniczenia w zajęciach wychowania fizycznego jest wiele. Główne przyczyny koncentrują się wokół urazów, kontuzji towarzyszących niewłaściwie dobranej aktywności fizycznej w trakcie zajęć wychowania fizycznego i poza nią, przebytymi chorobami, leczeniem, nauczaniem indywidualnym, prośbami ze strony rodziców uczniów oraz wagarowaniem23. Pośród przedstawianych zwolnień z wychowania fizycznego dominują zwolnienia długoterminowe (półroczne i całoroczne) nie wydanymi w następstwie urazu bądź rekonwalescencji, co z uwagi na ochronę danych osobowych nie daje pełnego obrazu zaistniałej sytuacji. Biorąc pod uwagę doniesienia co do formy przedkładanych zwolnień, uwagę zwraca niekonwencjonalność usprawiedliwień – zwłaszcza od rodziców – tak w formie pisemnej, jak i ustnej, gdzie wśród racjonalnych powodów, dominuje: obawa przed nawrotem choroby, przewlekłym bądź okresowym bólem, czy złym samopoczuciem. Zdarzają się również absurdalne formy usprawie Dobosz J., Trzcińska D. (2000), Kto i dlaczego nie ćwiczy na lekcjach wf?, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 3-4, s. 85 23 15 edukacja i psychologia na co dzień dliwień powodowanych lenistwem, problemami rodzinnymi, kolidowaniem planu lekcji z zajęciami fakultatywnymi poza szkołą – przynoszącymi w przekonaniu tak uczniów, jak i ich rodziców większe korzyści24. Niebezpiecznymi mentalnie mogą okazać się usprawiedliwienia odwołujące się do obawy przed wysiłkiem w czasie lekcji wychowania fizycznego, jako potencjalnego źródła utraty bądź pogorszenia zdrowia. Jak pisze J. Drabik – lekcje wychowania fizycznego: „Muszą to być dalej lekcje nade wszystko wysiłku fizycznego. To on leży u podstaw istoty tego przedmiotu. Na bazie tego wysiłku i przy stałym jego towarzystwie, możemy dopiero przyuczać do dbania o ciało z refleksją zdrowotną myślą o rozwoju umiejętności życiowych” 25. Brak rozumienia istoty zajęć wychowania fizycznego, których podstawą jest ruch, przekłada się na niechęć do uczestnictwa w tego typu zajęciach, które nie przynoszą żadnych wymiernych korzyści. Aktywność fizyczna nie jest tu postrzegana ani jako stymulator rozwoju, ani jako element profilaktyki czy poprawy parametrów morfofunkcjonalnych. Można zaryzykować stwierdzenie, iż nieznajomość stawianych celów w obszarze wychowania fizycznego, prowadzi do poczucia „bezsensu” u ucznia. Jaki doraźny, a jaki perspektywiczny cel przyświeca wychowaniu fizycznemu, skoro uczestnictwo w szkolnej kulturze fizycznej liczone jest w latach? Biorąc pod uwagę, iż wychowanie fizyczne towarzyszy dziecku na każdym etapie jego edukacji, równie ważna będzie doraźna stymulacja organizmu w aspekcie rozwoju somatycznego i motorycznego, jak również rozbudzanie samodzielnego i twórczego korzystania z dóbr kultury fizycznej w ciągu całego życia. Wpisanie aktywności fizycznej w codzienny rytm – stałe zapotrzebowanie na ruch - staje się ważnym elementem poprawy jakości życia człowieka. Ciągle aktualne są stwierdzenia zawarte w raporcie o kulturze fizycznej w Polsce, gdzie odnajdujemy, iż: „Osiągnąć to można wówczas, gdy tradycyjne zabiegi ruchowe nasyci się emocjonalną i racjonalną motywacją oraz wzbogaci niezbędnymi wiadomościami, gdy pomoże się młodemu człowiekowi odnaleźć dla niego model spędzania czasu wolnego, który nabierze trwałych cech obyczaju, stanie się elementem osobistej kultury” 26. Odsłona druga: „Nie chce mi się, bo …” Jak wielka jest skala absencji dzieci i młodzieży na zajęciach wychowania fizycznego? Co jest potencjalnym źródłem tych nieobecności i budzi uczniowski opór? Czy stosunek do zajęć wychowania fizycznego jest jednakowy na danych poziomach nauki szkolnej? W ramach prowadzonych przeze mnie badań w zakresie istnienia luki edukacyjnych wpływów w dziedzinie kultury wartości witalnych, podjęłam również wątek dotyczący percepcji wychowania fizycznego przez uczniów młodszych i starszych szkoły podstawowej, gdzie starano się rozpoznać, czy uczestnictwo w szkolnej kulturze fizycznej jest kojarzone przez 24 Michalska M. (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 4, s. 165 25 Drabik J. (2004), Może naszym nieszczęściem jest „wychowanie fizyczne”, ”Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 5, s. 9 26 Krawczyk Z., Przewęda R., Ulatowski T. (1989), Raport o stanie kultury fizycznej w Polsce, Warszawa: Wydawnictwo AWF, s. 53 16 uczniów z racjonalną, efektywną pracą nad własnym ciałem (dbałością o rozwój i sprawność fizyczną) oraz zdrowie. Okazało się, iż pośród uczniów klas młodszych, nie odnotowano niechęci do uczestnictwa w wychowaniu fizycznym oraz poczucia niesprawiedliwego oceniania na tego typu zajęciach. Aż 85,3% badanych dzieci nie zamieniłoby wychowania fizycznego na żaden inny przedmiot. Sytuacja dostarczania nauczycielowi zwolnień lekarskich miała miejsce jedynie u 8% badanych (N=116), których przyczyną była choroba, ale i obawa przed wysiłkiem, wiodącym w przekonaniu rodziców jak i dzieci do potencjalnej choroby („Nie mogę ćwiczyć, bo się spocę i zachoruję”). Ponad trzy czwarte badanych uczniów, lekcje wychowania fizycznego uważało za najważniejsze (WF pośród innych przedmiotów nauki szkolnej uplasowano najwyżej)27. Skrajny obraz wychowania fizycznego odnotowano w opiniach uczniów starszych klas szkoły podstawowej zwłaszcza dziewcząt, gdzie jedynie dla 38% badanych uczennic najstarszej klasy szkoły podstawowej to przedmiot lubiany, z uwagi na zmianę formy aktywności, możliwość odreagowania (wśród badanych chłopców nie wystąpiła kategoria „nie lubię wychowania fizycznego”, choć nie zabrakło krytycznych opinii na jego temat)28. Za największy minus szkolnego wychowania fizycznego uznano monotonię. Tuż za nią uplasowała się nuda oraz brak dialogu między uczniem a jego nauczycielem. Monotonia zajęć wychowania fizycznego niesie za sobą jałowość poznawczą tego typu zajęć. Schematyzm odziera proponowane formy aktywności z „tajemnicy” – owego pozytywnego napięcia, niosącego radość, zadowolenie z poznawanych bądź utrwalanych form ruchu. Analizując poznawane przez uczniów formy aktywności oferowane na zajęciach WF, uwagę zwraca wymieniana chóralnie „siatka”, „kosz”, „noga” – semantyczne odpowiedniki piłki siatkowej, koszykowej i nożnej, przy znikomym uczestnictwie w tzw. sportach życia. Konwencjonalna przewidywalność mających nastąpić w przyszłości działań z pominięciem zainteresowań uczniów otwiera drogę zgubnemu rytuałowi – pozyskiwania usankcjonowanych zwolnień z zajęć wychowania fizycznego, dającego mu prawo trwania w „usprawiedliwionym bezruchu”. Stosowanie „uników” w obszarze wychowania fizycznego przez uczniów najstarszej klasy szkoły podstawowej, poprzez dostarczanie nauczycielom wychowania fizycznego mijających się z prawdą zaświadczeń (lekarskich bądź pozyskanych od rodziców), trzykrotnie częściej dotyczyło dziewcząt (64% badanych) niż chłopców (21%). To samoistne wykluczanie się, może okazać się niebezpieczne dla stosunku wobec kultury fizycznej w przyszłości – po zakończeniu edukacji. Jak pisze L. Witkowski, opór może utrwalać W tym miejscu należy dodać, iż uczniowskie postrzeganie miejsca i roli WF na tle innych przedmiotów, w zestawieniu z opiniami nauczycieli edukacji wczesnoszkolnej, ujawniło istnienie dysonansu. W proponowanych przez nauczycieli edukacji wczesnoszkolnej wariantach hierarchicznego ułożenia przedmiotów realizowanych na początkowym etapie nauki szkolnej (za kryterium przyjęto rangę przedmiotu dla przyszłego życia ucznia), zajęcia WF u 56,4% nauczycieli umieściło ostatnim miejscu. Zaobserwowano hołdowanie dydaktyzmowi, przyjmującego tu postać sztywnego kanonu treści, przy marginalizacji WF oraz zajęć określanych jako manualnych, artystycznych, dodatkowych., którym odmówiono równorzędnego wkładu w rozwój ucznia. 28 Zainteresowania sportowe przywołuje jedynie co 6 badany uczeń – dla tego rzadko pojawiającego argumentu, dobrą ilustracją są słowa M. Debessego iż „wiek dojrzewania nie jest właściwym tego słowa znaczeniu wiekiem sportu, jest to raczej wiek pre - sportowy” (Por. Debesse M. (1996), Etapy wychowania, Warszawa: Wydawnictwo Żak, s. 96). 27 edukacja i psychologia na co dzień Źródło: badania własne a nawet pogłębiać stan, przeciw któremu jest skierowany – opór autodestrukcyjny29 - co w omawianym tu kontekście może zaowocować zwróceniu się przeciwko własnemu ciału i zdrowiu. Ponadto, trudno nie zgodzić się ze stwierdzeniem, iż szacunek dla ruchu wynikający z poszanowania ciała, musi mieć odpowiednio stymulującą motywację oprawę. Ważna jest zatem aranżacja przestrzeni, która może zachęcać bądź onieśmielać i co gorsza przerażać ucznia30. Monotonia wiedzie do nudy, która opisana jest tutaj jednostajnością oraz wciąż powtarzającym się niczym dobrze znany, niezmienny krajobraz, który niczym nas nie zaskakuje bądź dziwi31. Nuda towarzysząca lekcji wychowania fizycznego to czas pusty dla ucznia a wręcz „marny” (określenie Z. Kwiecińskiego), wiodący w efekcie do hipokinezji oraz „analfabetyzmu ruchowego” dzieci i młodzieży, rozumianego tu jako wyuczona bierność fizyczna oraz lenistwo ruchowe32. Problem absencji uczniów na zajęciach wychowania fizycznego, nie wydaje się zatem błahy, choć pojawiające się argumenty, na uczniowskich „usprawiedliwieniach” mogą wywoływać pierwotnie uśmiech33. Biorąc pod uwagę dane pozyskane w końcu roku szkolnego 2005/2006 na terenie słupskich szkół podstawowych, gimnazjalnych i ponadgim Witkowski L. (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W: Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań zmieniającego się świata, red. A. Siemak – Tylikowska, H. Kwiatkowska, S.M. Kwiatkowski, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak, s. 51 30 Nalaskowski A. (2002), Widnokręgi edukacji, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s.81 31 Gadacz T. (2002), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak, s. 177 32 Problem ten znalazł również odzwierciedlenie w prasie codziennej – interesującym jest artykuł autorstwa K. Świerczyńskiej pt.: Uczniowie uciekają z nudnych lekcji wf, gdzie odnajdujemy, iż uczniowie nie chcą ćwiczyć, bo lekcje są nudne, poziom ćwiczeń za trudny, toteż: „ Coraz częściej receptą na te problemy jest zwolnienie z WF. Dyrektorzy wielu szkół załamują ręce: zwolnienia z lekcji wystawiane przez lekarzy ma nawet 30% uczniów” („Dziennik” 16-17.09.2006, s. 16). 33 W przywoływanym artykule autorstwa M. Michalskiej (1999): Humoreski na temat zwolnień z wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 4, także dostrzega się tendencję wzrostu odsetka nie ćwiczących uczniów na zajęciach WF, która dotyczy częściej dziewcząt niż chłopców (najwyższy procent uczniów nie ćwiczących obserwuje się w klasach II szkoły średniej). nazjalnych34, zjawisko „pozorowanych” lekcji wychowania fizycznego nadal istnieje. Obraz ten ilustruje zestawienie liczby długoterminowych zwolnień z zajęć dostarczanych nauczycielom wychowania fizycznego w ciągu roku. Biorąc pod uwagę stan „na wejściu” i „ na wyjściu” pierwszego etapu edukacji szkolnej (kl. I - III), długotrwała absencja na zajęciach WF jest najmniejsza pośród uczniów szkoły podstawowej. W klasach IV – VI liczba czasowo niećwiczących jest już czterokrotnie wyższa. Niepokojący jest wzrost liczby zwolnień wśród gimnazjalistów, gdzie w kolejnych latach pracy ucznia następuje wzrost absencji czasowej na lekcji WF. Drastyczny wynik odnotowuje się w klasach II szkoły ponadgimnazjalnej - zwłaszcza dziewcząt, choć o połowę niższy wskaźnik w przypadku chłopców nie napawa dumą. Z uwagi na ochronę danych osobowych, dociekanie przyczyn staje się tutaj niemożliwe. Trudno wyzbyć się jednak podejrzenia przewrotnej logiki takiego postępowania, którą sugestywnie nakreślił A. Nalaskowski w tekście poświęconym szkole jako miejscu zaprzeczania przekonaniu o niepowtarzalności człowieka35. 29 34 Za sprawą Wydziału Oświaty Urzędu Miejskiego w Słupsku, a zwłaszcza mgr inż. A. Sadlak, do dyrektorów szkół podstawowych, gimnazjów oraz szkół ponadgimnazjalnych, wystosowano prośbę o udostępnienie informacji na temat absencji uczniów na zajęciach wychowania fizycznego w bieżącym roku szkolnym 2005/2006 (danych tego typu nie uwzględniają statystyki kuratoriów, co w sytuacji „biodegradacji” społeczeństwa polskiego, a zwłaszcza niepokojąco niskich parametrów sprawności fizycznej dzieci i młodzieży oraz hipokinezji, budzi zdziwienie). 35 A. Nalaskowski przedstawia schemat klasowy, gdzie uczniowie przechodząc przez kolejne etapy szkolnej edukacji opanowują różnorodne strategie uników, wdrażają w praktykę ideę „bezpiecznych wagarów” (począwszy od klasy I określonej jako „raj utracony” – okresu ufności, rzeczywistego zaangażowania do najstarszej klasy szkoły podstawowej – okresu „karnawału”, gdzie: „ Odpowiedzią na rozczarowanie szkołą jako miejscem zbiorowej nudy i treningu pozorów jest nieodwołalne umieszczanie w cudzysłowie niemal wszystkiego, co ona głosi. Ów cudzysłów, z początku nieśmiały, najbardziej ujawnia się w ostatnich klasach podstawówki”. (Por. Nalaskowski A. (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć, Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls, s. 83). 17 edukacja i psychOlOgia na cO dzień podsumowanie Prezentowany materiał to jedynie „garść słów – garść problemów” . analizując niepokojące zjawisko absencji, pragnę włączyć się w dyskusję nad koncepcją refleksyjnego wychowania fizycznego. ścieżką ku temu wiodącą jest świadomość znaczenia potrzeby ruchu w życiu młodych ludzi, ulegającej niejednokrotnie wypaczeniu. kształtowanie całożyciowego zapotrzebowania na ruch, musi odbywać się w atmosferze partnerstwa tzn. zaangażowania nauczyciela – twórczo i krytycznie usposobionego. to właśnie nauczyciel wychowania fizycznego powinien rozbudzić zainteresowania różnymi formami aktywności fizycznej, wzbudzić motywację do efektywnej dbałości o ciało i zdrowie, a zwłaszcza odpowiedzialnych wyborów w tym obszarze . Instrumentalne obciążenie nauczyciela, frontalne nauczanie ruchu, skutecznie zabija chęć uczestnictwa w zajęciach wychowania fizycznego . Poszukiwanie wyjścia z tej sytuacji przez ucznia sprawia, że jego opór wobec nudy i szarzyzny lekcji wf - w postaci strategii przetrwania w formie zwolnień z zajęć wf – odbierze bezpowrotnie motywację do samodzielnych działań na rzecz swojej sprawności fizycznej i zdrowia . Generowane nudą, świadome uczniowskie uniki i triki (absencja na zajęciach wf), pogłębiają w efekcie biotyczną degradację rodzimej społeczności (określenie A . Pawłuckiego) . przełamanie groźnego impasu upatruję nie tylko w twórczym działaniu nauczyciela, ale także w refleksyjnej postawie rodziców i samych uczestników zajęć. Od redakcji: Bibliografia: Debesse M . (1996), Etapy wychowania, Warszawa: Wydawnictwo Żak Dobosz J ., Trzcińska D . (000), Kto i dlaczego nie ćwiczy na lekcjach wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 3-4, ss . 81-85 Drabik J . (004), Może naszym nieszczęściem jest „wychowanie fizyczne”, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 5, ss . 9-1 Gadacz T . (00), O umiejętności życia, Kraków: Wydawnictwo Znak Krawczyk Z ., Przewęda R ., Ulatowski T . (1989), Raport o stanie kultury fizycznej w Polsce, Warszawa: AWF Michalska M . (1999), Humoreska na temat zwolnień z wf, „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne” 4, ss . 165 Nalaskowski A . (1999), Edukacja, która nie chce przeminąć, Kraków: Oficyna wydawnicza Impuls Nalaskowski A . (00), Widnokręgi edukacji, Kraków: Oficyna wydawnicza Impuls Witkowski L . (1998), O słowniku nowej generacji dla pedagogiki, W: Edukacja nauczycielska w perspektywie wymagań zmieniającego się świata, red . A . Siemak – Tylikowska, H . Kwiatkowska, S . M . Kwiatkowski, Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak Mikołajkach – tradycyjnie, jak każdego roku - w Połczynie Ruch jest podstawą prawidłowego rozwoju, polecamy Zdroju . Dziękujemy Organizatorom! (Pracownicy i przykażdą jego formę . Zobaczcie, jak aktywnie spędzali czas jaciele połczyńskiego Domu Kultury; PTWM; MATIO; nasi przyjaciele z województwa zachodniopomorskiego na Grażyna Celer) . 18 przepisy prawne i ich interpretacje RENTA SOCJALNA. KOMENTARZ DO USTAWY. WYBRANE ZAGADNIENIA. CZĘŚĆ PIERWSZA patryk jan jastrzębski dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka oraz asystent w Katedrze Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa Europejskiej Wyższej Szkoły Prawa i Administracji w Warszawie, Instytut Nauk Prawnych PAN, Instytut Badań Edukacyjnych MEN, Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacj 1. wprowadzenie 1.1. Ogólna charakterystyka instytucji renty socjalnej i ustanawiającego ją aktu prawnego Instytucja renty socjalnej wprowadzona została do polskiego systemu prawa ubezpieczeń społecznych na mocy ustawy z 7 czerwca 003 r . o rencie socjalnej (dalej: ustawa o rencie socjalnej)1; weszła ona w życie w dniu 1 października 003 r ., przy czym, na mocy art . 30 komentowanej ustawy: art . 13 ust . 1 i oraz art . 6 ust . 4 i 5 powyższej ustawy weszły w życie w dniu 1 sierpnia 003 r ., zaś art . pkt . 3 dotyczący obywateli Unii Europejskiej (dalej: UE) wszedł w życie z dniem uzyskania przez RP członkowstwa w UE, co miało miejsce 1 maja 004 r . w związku z wejściem w życie, tego dnia, Traktatu Akcesyjnego . 1.2. aksjologia i teleologia instytucji renty socjalnej Renta socjalna, do momentu wejścia w życie ustawy o rencie socjalnej, była świadczeniem z zakresu pomocy społecznej . Na podstawie art . 7a ust . 1 – nieobowiązującej już ustawy z 9 listopada 1990 r . o pomocy społecznej3: renta socjalna przysługiwała osobie pełnoletniej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego przed ukończeniem 18 roku życia, niezależnie od dochodu . Ponadto, zgodnie z ust . powyższego artykułu: prawo do renty socjalnej przysługiwało również osobie całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego w trakcie nauki w szkole ponadpodstawowej, ponadgimnazjalnej lub w szkole wyższej, przed ukończeniem 5 roku życia, a także w trakcie Dz .U . z 003 r ., Nr 135, poz . 168; ze zm . Dz .U . z 004 r ., Nr 90, poz . 864; ze zm .; Zob . Barcz Jan, Michoński Arkadiusz (003), Traktat akcesyjny. Wybór dokumentów polska, wyd . 1, Warszawa: Prawo i Praktyka Gospodarcza; Brodecki Zdzisław (red .) (006), Traktat o Unii Europejskiej. Traktat ustanawiający Wspólnotę Europejską. Komentarz, wyd . , Warszawa: LexisNexis . 3 Ustawa z 9 XI 1990 r . o pomocy społecznej (Dz .U . z 1993 r ., Nr 13, poz . 60; ze zm .), zastąpiona przez obecnie obowiązującą ustawę z 1 III 004 r . o pomocy społecznej (Dz .U . z 004 r ., Nr 64, poz . 593; ze zm .) . 1 studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej, niezależnie od dochodu4 . Od momentu wejścia w życie ustawy o rencie socjalnej, renta socjalna stała się świadczeniem z zakresu ubezpieczeń społecznych . Adresatami renty socjalnej są przede wszystkim osoby, które: po pierwsze, ze względu na swój stan zdrowia nie były i nie są zdolne do wejścia na rynek pracy i tym samym nie były i nie są zdolnie nie tylko do wykonywania pracy, ale również – w związku z tym – do nabywania stażu pracy oraz okresów składkowych i nieskładkowych; po drugie, które ze względu na stan zdrowia nie są i nie będą zdolne do przejawiania jakiejkolwiek własnej aktywności, w tym m .in . samodzielnego zdobywania kwalifikacji zawodowych (tj . podwyższanie dotychczasowych lub zdobywanie nowych), oraz samodzielnego poszukiwania źródeł własnego utrzymania, a także – ogólnie – rozwiązywania własnej trudnej sytuacji życiowej . Co więcej, mając na uwadze powyższą „ramową” charakterystykę adresatów renty socjalnej, wypada wspomnieć, iż ta grupa społeczna ze swej istoty również nie jest zdolna do skutecznego i efektywnego poddawania się różnego rodzaju programom pomocowym, socjoterapeutycznym oraz oddziaływaniom ze strony instytucji pomocy społecznej w zakresie rozwiązania problemów życiowych . Jak stanowi art . ust . 1 ustawy z 1 marca 004 r . o pomocy społecznej5: „Pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej państwa, mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężanie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości .” Biorąc pod uwagę powyższy przepis wyjaśniający główną ideę pomocy społecznej, jaką jest przywrócenie społeczeństwu jednostki znajdującej się w trudnej dla niej sytuacji życiowej – nierzadko przecież z tego powodu jednostki wykluczonej społecznie – stwierdzić należy, iż adresaci renty socjalnej nie kwalifikują się do pomocy społecznej, a w każdym bądź razie nie powinni oni być kwalifikowani jako beneficjenci li tylko pomocy społecznej . Poza tym, podnieść należy, iż pomoc społeczna ma charakter doraźny, a przez to zmienny, albowiem pomoc ta jest dostosowywana przez organa pomocy społecznej do aktualnej i zindywidualizowanej sytuacji beneficjenta pomocy . Sytuacja zaś adresatów renty socjalnej jest stała i w zasadzie nie podlegająca jakimkolwiek zmianom, a skoro tak, to i pomoc dla tej grupy społecznej powinna mieć charakter stały i niezmienny; tę zaś stałość i niezmienność gwarantuje system zabezpieczenia społecznego (ubezpieczeń społecznych) . Oczywiście, dla ścisłoSzerzej zob . uchwała NSA (7) z 16 XI 1998 r ., OPS 1/98, ONSA z 1999 r ., Nr 1, poz . 11; wyrok NSA z 8 VIII 1997 r ., I SA 498/97, ONSA z 1998 r ., Nr , poz . 67 . 5 Dz .U . z 004 r ., Nr 64, poz . 593; ze zm . 4 19 przepisy prawne i ich interpretacje ści należy dodać, iż nie jest wykluczona pomoc społeczna dla adresatów renty socjalnej; co jednak wypadałoby podkreślić, pomoc społeczna w tym wypadku, jeśli rzeczywiście powinna być, to tylko jako doraźne uzupełnienie pomocy świadczonej w ramach systemu ubezpieczeń społecznych . Winna więc mieć ona charakter komplementarny względem wspomnianego systemu ubezpieczeń społecznych, a nie subsydiarny . Z tych względów należy uznać za trafne i uzasadnione powierzenie wspomnianej kategorii osób systemowi ubezpieczeń społecznych, którego jedną z cech charakterystycznych jest unitarność zarówno w zakresie wysokości świadczeń, jak również kryteriów przyznania owych świadczeń . Jak trafnie wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy o rencie socjalnej: „Renta socjalna jest świadczeniem o charakterze obligatoryjnym, ciągłym i jej zadaniem jest kompensować brak możliwości nabycia uprawnień – ze względu na całkowitą niezdolność do pracy powstałą przed wejściem na rynek pracy – do świadczeń z systemu zabezpieczenia społecznego .”6 1.3. chorzy na mukowiscydozę jako adresaci renty socjalnej Nie ulega najmniejszej wątpliwości, iż chorzy na mukowiscydozę, jako kategoria społeczna, winni być uznawani za jedną z grup, której należy się pomoc w postaci świadczeń z zakresu ubezpieczeń społecznych, w tym renty socjalnej . Mukowiscydoza jest bowiem chorobą przewlekłą, nieuleczalną, śmiertelną, warunkowaną genetycznie, powodującą stopniowe ograniczanie aktywności życiowej osoby – począwszy od częściowego wyłączania chorego z pełnionych przezeń ról społecznych, jak również ograniczania możliwości do podejmowania nowych ról społecznych, a skończywszy na utracie przez chorego zdolności do wykonywania elementarnych czynności dnia codziennego, łącznie z czynnościami samoobsługowymi .7 Ponadto, analizując wpływ mukowiscydozy na osobę chorą w aspekcie skutków społecznych – a zwłaszcza na gruncie zdolności chorego do podejmowania i wykonywania pracy – stwierdzić należy, iż problemy dotykające chorych mają charakter: stały, przewlekły i niepoddający się jakimkolwiek działaniom pomocowym, jakie oferuje system pomocy społecznej w stopniu umożliwiającym przywrócenie u chorego jego zdolności całkowitej lub częściowej do pracy, a przez to de facto przywrócenie społeczeństwu osoby chorej . W tym więc świetle uznać należy: po pierwsze, słuszność kwalifikowania chorych na mukowiscydozę – jako adresatów renty socjalnej; po drugie, uznać należy rentę socjalną jako najbardziej optymalną formę pomocy ze strony organów władzy publicznej, nie wyłączając przy tym możliwości udzieSejm RP IV Kadencji (003), Projekt rządowy ustawy o rencie socjalnej wraz z projektem podstawowego aktu wykonawczego z 12 II 2003 r., sygn . RM 10-1-03, druk sejmowy Nr 1391, Uzasadnienie, str . 0 . 7 Szerzej zob . Kuś Jan, Rowińska-Zakrzewska Ewa Maria (red .) (004), Choroby układu oddechowego, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Fundacja Matio (004), Biuletyn Informacyjny Mukowiscydoza, Kraków: Fundacja Matio; Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 008 r ., Nr 3, str . 4; Mazurek Henryk (005), Mukowiscydoza, (w:) Szczeklik Andrzej (red .), Choroby wewnętrzne, wyd . 1, Kraków: Medycyna Praktyczna, str . 543; Milanowski Andrzej (red .) (000), Choroby układu oddechowego, wyd . 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; Olszewska Paulina (008), Jakość życia chorych na mukowiscydozę w porównaniu do osób zdrowych, Warszawa: praca niepubl .; Passarge Eberhard (004), Genetyka. Ilustrowany przewodnik, wyd . 1, Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL, str . 76 . 6 0 lania pomocy tej grupie chorych ze strony systemu pomocy społecznej (opieki społecznej) . 1.4. Bezpośrednia podstawa prawna dla spraw o rentę socjalną Bezpośrednią podstawą prawną dla spraw o rentę socjalną zarówno na gruncie prawa materialnego, jak i prawa procesowego są: 1) ustawa o rencie socjalnej; 2) ustawa z 13 października 1998 r . o systemie ubezpieczeń społecznych (dalej: ustawa o systemie ubezpieczeń społecznych)8, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę o rencie socjalnej; 3) ustawa z 17 grudnia 1998 r . o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (dalej: ustawa o emeryturach i rentach z FUS)9, w zakresie nie uregulowanym przez ustawę o rencie socjalnej oraz przez ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych; 4) ustawa z 14 czerwca 1960 r . – Kodeks postępowania administracyjnego (dalej: k .p .a .),10 na etapie postępowania przed organem rentowym, w zakresie nieuregulowanym przez: ustawę o rencie socjalnej, ustawę o systemie ubezpieczeń społecznych, ustawę o emeryturach i rentach z FUS; 5) rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 6 września 003 r . w sprawie przyznawania renty socjalnej (dalej: rozporządzenie w sprawie przyznawania renty socjalnej)11, wydane na podstawie art . 11 ust . 3 ustawy o rencie socjalnej; 6) ustawa z 17 listopada 1964 r . – Kodeks postępowania cywilnego (dalej: k .p .c .)1, na etapie kontroli sądowej oraz na etapie postępowania kasacyjnego; 7) ustawa z 3 listopada 00 r . o Sądzie Najwyższym (dalej: ustawa o SN)13, na etapie postępowania kasacyjnego; 8) uchwała Zgromadzenia Ogólnego Sędziów Sądu Najwyższego z 1 grudnia 003 r . w sprawie Regulaminu Sądu Najwyższego (dalej: regulamin SN)14, na etapie postępowania kasacyjnego . 1.5. przedmiot pracy, metoda i zawartość 1. przedmiot pracy: niniejsza praca zawiera komentarz do wybranych partii ustawy o rencie socjalnej, uzupełniony o omówienie dodatkowych zagadnień związanych z rentą socjalną . Niniejsza praca stanowi odpowiedź na pilne zapotrzebowanie na opracowanie dotyczące renty socjalnej, bowiem w chwili obecnej brak jest jakichkolwiek opracowań, które by w sposób kompleksowy omawiały zagadnienia związane ze wspomnianym świadczeniem . Pisząc niniejszą pracę, uwzględniłem zarówno moje własne doświadczenia w prowadzeniu spraw o rentę socjalną, jak i liczne pytania kierowane do mnie od internautów – użytkowników portalu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Adresatami niniejszego komentarza, w pierwszej kolejności, są wszystkie osoby mające zamiar ubiegać się o rentę socjalną, jak również wszystkie osoby pobierające to świadczenie, jak też wszystkie osoby związane z ubiegającymi się o rentę socjalną lub już pobierającymi to świadczenie, a więc chodzi tu głównie o opiekunów tychże osób, osoby najbliższe, lekarzy, psychologów, pedagogów, pracowników socjalnych, et caetera . Tekst pierw .: Dz .U . z 1998 r ., Nr 137, poz . 887; tekst jedn .: Dz .U . z 007 r ., Nr 11 poz . 74; ze zm . 9 Tekst pierw .: Dz .U . z 1998 r ., Nr 16, poz . 1118; tekst jedn .: Dz .U . z 009 r ., Nr 153, poz . 17; ze zm . 10 Tekst pierw .: Dz .U . z 1960 r ., Nr 30, poz . 168; tekst jedn .: Dz .U . z 000 r ., Nr 98, poz . 1071; ze zm . 11 Dz .U . z 003 r ., Nr 170, poz . 1656; ze zm . 1 Dz .U . z 1964 r ., Nr 43, poz . 96; ze zm . 13 Dz .U . z 00 r ., Nr 40, poz . 053; ze zm . 14 M .P . z 003 r ., Nr 57, poz . 898; ze zm . 8 przepisy prawne i ich interpretacje 2. metoda: niniejszy komentarz pisałem w taki sposób, aby na pierwszym planie obecne były te zagadnienia, które są najważniejsze z praktycznego punktu widzenia . Komentarz został napisany w formule article per article . W pracy poza przedstawieniem wybranych instytucji ustawy o rencie socjalnej, dokonano również analizy wspomnianych instytucji za pomocą następujących narzędzi badawczych: analizy aksjologicznej i funkcjonalno-teleologicznej, semantycznej, oraz doktrynalnej, a także analizując dorobek orzecznictwa: Sądu Najwyższego (dalej: SN), Naczelnego Sądu Administracyjnego (dalej: NSA), oraz wojewódzkich sądów administracyjnych (dalej: WSA) i sądów powszechnych . 3. zawartość: ze względów „objętościowych” niniejszą pracę podzielono na dwie części, w których poruszono następujące zagadnienia: w części pierwszej: 1) przedmiot ustawy (art . 1), 2) prawo do renty socjalnej (art . ), 3) wyjaśnienie pojęć „renta rodzinna” i „organ emerytalno-rentowy” (art . 3), 4) przesłanki pozytywne przyznania prawa do renty socjalnej (art . 4 ust . 1), 5) renta socjalna stała i renta socjalna okresowa (art . 4 ust . i 3), 6) zasady orzekania o niezdolności do pracy (art . 5), 7) wysokość i waloryzacja renty socjalnej (art . 6); w części drugiej: 1) przesłanki negatywne przyznania prawa do renty socjalnej (art . 7-8), 2) zawieszenie renty socjalnej (art . 10), 3) postępowanie w sprawach z wniosku o rentę socjalną (art . 11), 4) organ przyznający i wypłacający rentę socjalną (art . 1 ust . 1-5), 5) środki odwoławcze w sprawach emerytur i rent (art . 1 ust . 6); 6) dodatkowe zagadnienia: a) najniższa emerytura i renta oraz wysokość renty socjalnej, b) wniosek o rentę socjalną, wykaz załączników oraz organ właściwy do przyjęcia wniosku, c) bezczynność organu rentowego; 7) wybrane tezy z orzecznictwa: a) brak niezdolności do pracy i niemożność podjęcia pracy z innych przyczyn a prawo do renty socjalnej, b) stopień niepełnosprawności a niezdolność do pracy, c) naruszenie sprawności organizmu i powstanie całkowitej niezdolności do pracy a prawo do renty socjalnej, d) prawo do renty socjalnej nabyte przed 1 października 003 r . z tytułu niepełnosprawności, e) zaniedbania ze strony organu rentowego w zakresie czynności dowodowych . 2. przedmiot ustawy (art. 1) art. 1. ustawa określa zasady i tryb przyznawania oraz wypłaty renty socjalnej. Przedmiotem ustawy o rencie socjalnej jest świadczenie z zakresu ubezpieczeń społecznych w postaci renty socjalnej . Komentowana ustawa: określa zasady i tryb przyznawania oraz wypłacania renty socjalnej; stanowi bezpośrednią podstawę prawno materialną i prawno procesową w sprawach o rentę socjalną . 3. prawo do renty socjalnej (art. 2) art. 2. prawo do renty socjalnej przysługuje: 1) osobom posiadającym obywatelstwo polskie zamieszkującym i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej; ) cudzoziemcom zamieszkującym i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na podstawie zezwolenia na osiedlenie się, zezwolenia na pobyt rezydenta długoterminowego Wspólnot Europejskich, zezwolenia na zamieszkanie na czas oznaczony udzielonego w związku z okolicznością, o której mowa w art . 53 ust . 1 pkt 13 ustawy z dnia 13 czerwca 003 r . o cudzoziemcach (Dz . U . z 006 r . Nr 34, poz . 1694, z 007 r . Nr 10, poz . 818 i Nr 165, poz . 1170 oraz z 008 r . Nr 70, poz . 416) lub w związku z uzyskaniem w Rzeczypospolitej Polskiej statusu uchodźcy albo ochrony uzupełniającej; 3) mającym miejsce zamieszkania i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej obywatelom państw członkowskich Unii Europejskiej, państw członkowskich Europejskiego Porozumienia o Wolnym Handlu (EFTA) - stron umowy o Europejskim Obszarze Gospodarczym lub Konfederacji Szwajcarskiej oraz członkom ich rodzin w rozumieniu art . pkt 4 ustawy z dnia 14 lipca 006 r . o wjeździe na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, pobycie oraz wyjeździe z tego terytorium obywateli państw członkowskich Unii Europejskiej i członków ich rodzin (Dz . U . Nr 144, poz . 1043), posiadającym prawo pobytu lub prawo stałego pobytu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej; - jeżeli umowy międzynarodowe nie stanowią inaczej . 4. wyjaśnienie pojęć: renta rodzinna i organ emerytalno-rentowy (art. 3) art. 3. użyte w ustawie określenia oznaczają: 1) renta rodzinna – rentę rodzinną oraz uposażenie rodzinne przyznane na podstawie odrębnych przepisów; 2) organ emerytalno-rentowy – organ wypłacający rentę rodzinną inny niż zakład ubezpieczeń społecznych. 1. renta rodzinna: zasady przyznawania renty rodzinnej określone zostały w rozdziale drugim ustawy o emeryturach i rentach z FUS (art . 65-74) . 2. Organ emerytalno-rentowy: renta rodzinna wypłacana jest przez ten organ rentowy, w którym była ubezpieczona osoba, po której śmierci ma być wypłacana renta rodzinna . Poza Zakładem Ubezpieczeń Społecznych organami emerytalnorentowymi są m .in .: dla ubezpieczenia społecznego rolników: Kasa Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS)15, dla ubezpieczenia społecznego żołnierzy zawodowych i ich rodzin, a także żołnierzy byłych Wojskowych Służb Informacyjnych, żołnierzy Służby Kontrwywiadu Wojskowego, żołnierzy Służby Wywiadu Wojskowego: wojskowe organy emerytalne (Wojskowe Biura Emerytalne – WBE)16; dla ubezpieczenia społecznego funkcjonariuszy Policji, Straży Granicznej, Biura Ochrony Rządu, Państwowej Straży Pożarnej, Centralnego Biura Antykorupcyjnego oraz członków ich rodzin – Zakład EmerytalnoRentowy Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji (ZER MSWiA); dla ubezpieczenia społecznego funkcjonariuszy Służby Więziennej oraz członków ich rodzin – Biuro Emerytalne Służby Więziennej (BE SW) . Ustawa z 0 XII 1990 r . o ubezpieczeniu rolników (Dz .U . Nr 7, poz . 4; ze zm .) . 16 Wszystkie wojskowe organy emerytalne (Wojskowe Biura Emerytalne) w zakresie ich właściwości miejscowej zostały wymienione w załączniku nr 1 do rozporządzenia Ministra Obrony Narodowej z 3 II 004 r . w sprawie trybu postępowania i właściwości organów w sprawach zaopatrzenia emerytalnego żołnierzy zawodowych oraz uprawnionych członków ich rodzin (Dz .U . z 004 r ., Nr 67, poz . 618; ze zm .), wydanego na podstawie art . 37 ustawy z 10 XII 1993 r . o zaopatrzeniu emerytalnym żołnierzy zawodowych oraz ich rodzin (Dz .U . z 004 r ., Nr 8, poz . 66; ze zm .) . 15 1 przepisy prawne i ich interpretacje 5. przesłanki pozytywne przyznania prawa do renty socjalnej (art. 4 ust. 1) art. 4 ust. 1. renta socjalna przysługuje osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało: 1) przed ukończeniem 18 . roku życia; ) w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 5 . roku życia; 3) w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej . 1. uwagi ogólne: zgodnie z art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, renta socjalna przysługuje osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało: albo przed ukończeniem 18 roku życia, albo w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej, jednak przed ukończeniem przez wnioskodawcę 5 roku życia, albo w trakcie studiów doktoranckich lub odbywania przez wnioskodawcę aspirantury naukowej . Innymi słowy, aby wnioskodawca mógł skutecznie ubiegać się o rentę socjalną, nie wystarczy, aby był całkowicie niezdolny do pracy; musi on wykazać, iż naruszenie sprawności organizmu, którego skutkiem jest całkowita niezdolność do pracy, powstało w okresach wskazanych w ust . 1 art . 4 ustawy o rencie socjalnej; wnioskując a contrario: jeśli u wnioskodawcy naruszenie sprawności organizmu prowadzące do całkowitej niezdolności do pracy powstało w innych okresach czasu niż wymienionych w ust . 1 art . 4 ustawy o rencie socjalnej, to organ rentowy zobowiązany jest ex lege odmówić wnioskodawcy prawa do renty socjalnej . Uprawnionym do renty socjalnej jest każdy, u którego nastąpiło naruszenie sprawności organizmu prowadzące do całkowitej niezdolności do pracy, w którymkolwiek z okresów wymienionych w ust . 1 art . 4 ustawy o rencie socjalnej17 (szerzej w drugiej części niniejszej pracy; zob . Naruszenie sprawności organizmu i powstanie całkowitej niezdolności dopracy a prawo do renty socjalnej – komentarz do uchwały SN z 15 III 006 r ., II UZP 4/06, Biul .SN z 006 r ., Nr 3, OSNP z 006 r ., Nr 1-, poz . 334) . 2. naruszenie sprawności organizmu: przez pojęcie naruszenia sprawności organizmu, mając na uwadze treść wyroku Sądu Najwyższego z 9 czerwca 1976 r . (sygn . akt: III PRN 16/76), należy rozumieć: stałe naruszenie sprawności organizmu (które według wiedzy lekarskiej jest upośledzeniem nie rokującym poprawy) lub długotrwałe naruszenie sprawności organizmu, przez co należy rozumieć upośledzenie sprawności organizmu na okres przekraczający 6 miesięcy, licząc od daty wyczerpania zasiłku chorobowego18 . W związku z powyższą definicją przez naruszenie sprawności organizmu należy rozumieć zarówno chorobę jako stan upośledzający sprawność organizmu, jak również różnego rodzaju defekty organizmu (np . brak kończyn), w tym defekty o podłożu dziedzicznym, których skutkiem jest upośledzenie sprawności organizmu (np . zaburzenia metaboliczne o podłożu Szerzej zob . uchwała SN z 15 III 006 r ., II UZP 4/06, Biul .SN z 006 r ., Nr 3, OSNP z 006 r ., Nr 1-, poz . 334; wyrok SA w Białymstoku z 15 XII 004 r ., III AUa 903/04, OSAB z 004 r ., Nr 4, oraz z 005 r ., Nr 1, str . 6, OSA 005/8 poz . 1 str . 83, oraz a simile (orzeczenia dotyczące art . 7a ust . 1 ustawy o pomocy społecznej z 1990 r .): uchwała NSA (7) z 16 XI 1998 r ., OPS 1/98, ONSA z 1999 r ., Nr 1, poz . 11 . 18 Wyrok SN z 9 VI 1976 r ., III PRN 16/76, OSNCP z 1977 r ., Nr 1, poz . 15 . 17 dziedzicznym) . Niewątpliwie stałym i równocześnie długotrwałym naruszeniem sprawności organizmu jest choroba genetyczna, bowiem powoduje ona upośledzenie sprawności organizmu na okres przekraczający 6 miesięcy i nie rokuje poprawy, każda bowiem choroba genetyczna stanowi równolegle stałą cechę organizmu osoby obarczonej chorobą genetyczną . W tym świetle, stałym i długotrwałym naruszeniem sprawności organizmu jest mukowiscydoza . Odnośnie relacji pojęć „choroba”, „naruszenie sprawności organizmu”, a także „zdolność do pracy” – Sąd Apelacyjny w Warszawie w wyroku z 8 października 004 r . (sygn . akt: III AUa 140/03) wyjaśnił: „Sam toczący się proces chorobowy nie jest wystarczający do uznania niezdolności do pracy . Koniecznym jest, aby w jego następstwie zaistniało naruszenie sprawności organizmu w takim stopniu, że skutkuje ono utratą zdolności do wykonywania pracy zgodnej z poziomem posiadanych kwalifikacji, przynajmniej w znacznym stopniu .”19 3. całkowita niezdolność do pracy: chodzi o całkowitą niezdolność do pracy w rozumieniu art . 1 ust . ustawy o emeryturach i rentach . „Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy .” 4. pełnoletni: zgodnie z art . 10 § 1 k .c .: „Pełnoletnim jest, kto ukończył lat osiemnaście .”; zgodnie z § powyższego artykułu: „Przez zawarcie małżeństwa małoletni uzyskuje pełnoletniość . Nie traci jej w razie unieważnienia małżeństwa .” 5. nauka w szkole: chodzi o naukę w szkole w rozumieniu art . pkt . ustawy z 7 września 1991 r . o systemie oświaty0 . 6. nauka (studia wyższe) w szkole wyższej: przez szkołę wyższą należy rozumieć uczelnię, o jakiej mowa w art . ust . 1 pkt . 1 ustawy z 7 lipca 005 r . – Prawo o szkolnictwie wyższym (dalej: Prawo o szkolnictwie wyższym)1 . 7. studia doktoranckie: przez pojęcie „studia doktoranckie” należy rozumieć studia o jakich mowa w pkt . 10 art . ust . 1 Prawa o szkolnictwie wyższym . 8. aspirantura naukowa: aspirantura naukowa jest formą kształcenia kadr naukowych i naukowo-pedagogicznych . Aspiranturę naukową organizuje się w tych szkołach wyższych, instytutach naukowych lub innych placówkach naukowych, które posiadają wysoko kwalifikowane kadry pracowników nauki oraz odpowiednie wyposażenie naukowe . 9. polecana literatura: Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 008 r ., Nr 3, str . 17-6 . 6. renta socjalna stała i renta socjalna okresowa (art. 4 ust. 2 i 3) art. 4 ust. 2. Osobie, która spełnia warunki określone w ust. 1, przysługuje: 1) renta socjalna stała – jeżeli całkowita niezdolność do pracy jest trwała; ) renta socjalna okresowa – jeżeli całkowita niezdolność do pracy jest okresowa . Renta socjalna okresowa przysługuje przez okres wskazany w decyzji jednostki organizacyjnej Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, zwanego dalej „Zakładem” . 19 0 1 Wyrok SA w Warszawie z 8 X 004 r ., III AUa 140/03 . Dz .U . z 1991 r ., Nr 95, poz . 45; ze zm . Dz .U . z 005 r ., Nr 164, poz . 1365; ze zm . przepisy prawne i ich interpretacje Zgodnie z art . 4 ust . ustawy o rencie socjalnej, renta socjalna przyznawana jest na stałe, jako renta socjalna stała, lub okresowo, jako renta socjalna okresowa . Decyzja organu rentowego o przyznaniu renty socjalnej na stałe lub okresowo uzależniona jest od orzeczenia lekarza orzecznika o niezdolności do pracy, odpowiednio: dla renty socjalnej stałej, gdy orzeczona została trwała całkowita niezdolność do pracy; dla renty socjalnej okresowej, gdy orzeczona została okresowa całkowita niezdolność do pracy . Zgodnie z art . 4 ust . 3 ustawy o rencie socjalnej, renta socjalna okresowa przysługuje uprawnionemu przez okres wskazany w decyzji jednostki organizacyjnej organu rentowego; renta socjalna okresowa przyznawana jest przez organ rentowy przez okres stwierdzonej okresowej całkowitej niezdolności do pracy . 7. zasady orzekania o niezdolności do pracy (art. 5) art. 5. ustalenia całkowitej niezdolności do pracy dokonuje lekarz orzecznik zakładu, zwany dalej „lekarzem orzecznikiem”, na zasadach i w trybie określonych w ustawie z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu ubezpieczeń społecznych (dz. u. nr 162, poz. 1118, z późn. zm.), zwanej dalej „ustawą o emeryturach i rentach z Funduszu ubezpieczeń społecznych”. 1. uwagi ogólne: w zakresie nie uregulowanym postanowieniami ustawy o rencie socjalnej, a dotyczącym ustalenia całkowitej niezdolności do pracy, stosuje się odpowiednio postanowienia ustawy o emeryturach i rentach z FUS . 2. niezdolność do pracy: przez pojęcie to rozumie się niezdolność do pracy, o jakiej mowa w art . 1 ust . 1 ustawy o emeryturach i rentach FUS, według którego: „Niezdolną do pracy w rozumieniu ustawy jest osoba, która całkowicie lub częściowo utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu .” 3. całkowita niezdolność do pracy: przez pojęcie to rozumie się całkowitą niezdolność, o jakiej mowa w art . 1 ust . ustawy o emeryturach i rentach z FUS: według którego „Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy .” 4. Okoliczności brane przez organ ex lege pod uwagę przy ocenie niezdolności do pracy: zgodnie z art . 13 ust . 1 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Przy ocenie stopnia i przewidywanego okresu niezdolności do pracy oraz rokowania, co do odzyskania zdolności do pracy uwzględnia się: 1) stopień naruszenia sprawności organizmu oraz możliwości przywrócenia niezbędnej sprawności w drodze leczenia i rehabilitacji; ) możliwość wykonywania dotychczasowej pracy lub podjęcia innej pracy oraz celowość przekwalifikowania zawodowego, biorąc pod uwagę rodzaj i charakter dotychczas wykonywanej pracy, poziom wykształcenia, wiek i predyspozycje psychofizyczne .” 5. Orzekanie niezdolności do pracy: Zgodnie z art . 13 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: w ust. 2: „Niezdolność do pracy orzeka się na okres nie dłuższy niż 5 lat, z zastrzeżeniem ust . 3 .”; w ust. 3: „Niezdolność do pracy orzeka się na okres dłuższy niż 5 lat, jeżeli według wiedzy medycznej nie ma rokowań odzyskania zdolności do pracy przed upływem tego okresu .”; w ust. 3a: „Jeżeli osobie uprawnionej do renty z tytułu niezdolności do pracy przez okres co najmniej ostatnich 5 lat poprzedzających dzień badania lekarskiego brakuje mniej niż 5 lat do osiągnięcia wieku emerytalnego określonego w art . 4 ust . 1, w przypadku dalszego stwierdzenia niezdolności do pracy orzeka się niezdolność do pracy na okres do dnia osiągnięcia tego wieku .” 6. wykonywanie pracy dostosowanej do orzeczonego stopnia niepełnosprawności a zdolność do pracy: Zgodnie z art . 13 ust . 4 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Zachowanie zdolności do pracy w warunkach określonych w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych nie stanowi przeszkody do orzeczenia całkowitej niezdolności do pracy” . Innymi słowy: wykonywanie pracy w warunkach określonych w powyższych przepisach nie stanowi okoliczności świadczącej o odzyskaniu przez ubezpieczonego zdolności do pracy, jako że wspomniane stanowisko pracy jest stanowiskiem specjalnie dostosowanym do stopnia niepełnosprawności ubezpieczonego, zaś ubezpieczony mimo wykonywania pracy na wspomnianym stanowisku, nadal jest osobą niepełnosprawną i niezdolną do pracy . Stąd, ewentualne rozstrzygnięcie organu rentowego o odzyskaniu przez ubezpieczonego zdolności do pracy oparte o fakt wykonywania przez ubezpieczonego pracy na stanowisku pracy dostosowanym do stopnia niepełnosprawności, które to dostosowanie dokonane było w oparciu o przepisy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, a w szczególności o ustawę z 7 sierpnia 1997 r . o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – stanowi wykładnię contra legem, a zwłaszcza stanowi naruszenie komentowanego art . 13 ust . 4 ustawy o emeryturach i rentach z FUS . Słuszność powyższej tezy potwierdza orzecznictwo: w wyroku z 7 października 003 r ., (sygn . akt: II UK 79/03), Sąd Najwyższy trafnie podkreślił: „Wykonywanie pracy na stanowisku specjalnie dostosowanym do możliwości pracownika nie może być traktowane jako uzyskanie nowych kwalifikacji i nie oznacza odzyskania zdolności do pracy .”3 Dalej sąd ten wyjaśnił w uzasadnieniu, odnosząc się do stanu faktycznego stanowiącego przedmiot rozstrzygnięcia w powyższym wyroku, w postaci wstrzymania przez organ rentowy dalszej wypłaty renty z tytułu niezdolności do pracy ubezpieczonemu z zawodu fotografa, który podjął pracę na stanowisku dyrektora w zakładzie pracy chronionej, którego to organ na podstawie tej okoliczności uznał za zdolnego do pracy, że: „Stwierdzenie, iż odzyskał on zdolność do pracy tylko na podstawie faktu, iż podjął inną pracę, w warunkach przystosowanych ze względu na jego niepełnosprawność, nie jest trafne . Zdolność do pracy wnioskodawcy należy bowiem oceniać w stosunku do pracy zgodnej z posiadanymi kwalifikacjami, tj . fotografa, a nie w odniesieniu do pracy na stanowisku dyrektora w zakładzie pracy chronionej . Wykonywanie pracy, polegającej na kierowaniu oddziałem spółki, mającej status zakładu pracy chronionej, w warunkach specjalnie dostosowanych do możliwości pracownika, nie może być traktowane jako uzyskanie nowych kwalifikacji, nie stanowi też o odzyskaniu zdolności do pracy .”4 7. niezdolność do samodzielnej egzystencji: zgodnie z art . 13 ust . 5 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „W przyTekst pierw .: Dz .U . z 1997 r ., Nr 13, poz . 776; tekst jedn .: Dz .U . z 008 r ., Nr 14, poz . 9; ze zm . 3 Wyrok SN z 7 X 003 r ., II UK 79/03, OSNP z 004 r ., Nr 13, poz . 34, teza . 4 Wyrok SN z 7 X 003 r ., II UK 79/03, OSNP z 004 r ., Nr 13, poz . 34, uzasadnienie . 3 przepisy prawne i ich interpretacje padku stwierdzenia naruszenia sprawności organizmu w stopniu powodującym konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych orzeka się niezdolność do samodzielnej egzystencji . Przepisy ust . i 3 stosuje się odpowiednio .” Jak wyjaśnił Sąd Apelacyjny w Katowicach w wyroku z 1 lutego 00 r . (sygn . akt: III AUa 1333/01): „Sam termin „niezdolność do samodzielnej egzystencji” zdefiniowany został w art . 13 ust . 5 ustawy (…) o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (…) jako spowodowana naruszeniem sprawności organizmu konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy drugiej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych . Pojęcie to ma zatem szeroki zakres przedmiotowy . Trzeba bowiem odróżnić opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie ubezpieczonemu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp . od pomocy w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza . Wszystkie zaś powyższe czynniki łącznie wyczerpują treść terminu „niezdolność do samodzielnej egzystencji” .5 8. kryteria oceny zdolności do pracy / organ dokonujący oceny zdolności do pracy: zgodnie z art . 14 ust . 1 ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Oceny niezdolności do pracy, jej stopnia oraz ustalenia: 1) daty powstania niezdolności do pracy, ) trwałości lub przewidywanego okresu niezdolności do pracy, 3) związku przyczynowego niezdolności do pracy lub śmierci z określonymi okolicznościami, 4) trwałości lub przewidywanego okresu niezdolności do samodzielnej egzystencji, 5) celowości przekwalifikowania zawodowego – dokonuje w formie orzeczenia lekarz orzecznik Zakładu, zwany dalej „lekarzem orzecznikiem” . Odnośnie kryteriów oceny zdolności do pracy przez organ rentowy: w wyroku z 9 marca 001 r . (sygn . akt: II UKN 3/01), Sąd Najwyższy wyjaśnił: „Niezdolność do pracy w rozumieniu art . 3 i następne ustawy z dnia 14 grudnia 198 r . o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin (Dz .U . z 198 r ., Nr 40, poz . 67 ze zm .) należy oceniać z uwzględnieniem, nie tylko możliwości wykonywania przez ubezpieczonego dotychczasowej lub podjęcia innej pracy, ale także celowości przekwalifikowania zawodowego z uwagi na rodzaj i charakter dotychczasowej pracy oraz poziom wykształcenia, wiek i predyspozycje psychofizyczne ubezpieczonego (art . 4 ust . 1 pkt . tej ustawy) .”6 Odnośnie pojęcia całkowitej niezdolności do pracy, tj . niezdolności do jakiejkolwiek pracy: w wyroku z 8 grudnia 000 r . (sygn . akt: II UKN 134/00), Sąd Najwyższy wyjaśnił: „Przesłanka niezdolności do jakiejkolwiek pracy odnosi się do każdego zatrudnienia w innych warunkach niż specjalnie stworzone na stanowiskach pracy odpowiednio przystosowanych do stopnia i charakteru naruszenia sprawności organizmu (…) .”7 9. data powstania niezdolności do pracy / niemożność ustalenia powstania niezdolności do pracy: zgodnie z art . 14 ust . ustawy o emeryturach i rentach z FUS: „Jeżeli nie Wyrok SA w Katowicach z 1 II 00 r ., III AUa 1333/01, OSA z 003 r ., Nr 7, poz . 8, str . 74 . 6 Wyrok SN z 9 III 001 r ., II UKN 3/01, Gazeta Prawna z 004 r ., Nr 168, str . 1, OSNAPiUS z 00 r ., Nr 0, poz . 50 . 7 Wyrok SN z 8 XII 000 r ., II UKN 134/00, Monitor Prawniczy z 001 r ., Nr 11, str . 575, OSNAPiUS z 00 r ., Nr 15, poz . 369, Prawo pracy i prawo socjalne – Przegląd orzecznictwa z 00 r ., Nr 6, str . 49 . 5 4 ma możliwości ustalenia daty powstania niezdolności do pracy, natomiast ustalono okres, w którym niezdolność do pracy powstała, za datę powstania niezdolności przyjmuje się datę końcową tego okresu . Jeżeli nie ma możliwości ustalenia ani daty, ani okresu powstania niezdolności do pracy, za datę powstania niezdolności przyjmuje się datę zgłoszenia wniosku o świadczenie .” 10. postępowanie w sprawie ustalenia niezdolności do pracy: do postępowania w sprawie ustalenia niezdolności do pracy zastosowanie mają postanowienia ustawy o emeryturach i rentach z FUS, a zwłaszcza jej art . 14, a także w zakresie nieuregulowanym we wspomnianej ustawie: 1) na etapie postępowania przed organem rentowym: k .p .a .; 2) na etapie kontroli sądowej, tj . postępowania przed sądem okręgowym – sądem pracy i ubezpieczeń społecznych (tj . przed sądem pierwszej instancji) oraz przed sądem apelacyjnym – sądem pracy i ubezpieczeń społecznych (tj . przed sądem drugiej instancji): k .p .c .; 3) na etapie postępowania kasacyjnego: ustawa o SN, k .p .c . oraz regulamin SN . 11. polecana literatura: w zakresie podstawy prawno materialnej orzekania o niezdolności do pracy: Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy w orzecznictwie Sądu Najwyższego i Sądów powszechnych, „Mukowiscydoza” z 008 r ., Nr 3, str . 17-6; w zakresie podstawy prawno procesowej orzekania o niezdolności do pracy: Jastrzębski Patryk Jan (009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy, „Mukowiscydoza” z 009 r ., Nr 4, str . 9-19 . 8. wysokość i waloryzacja renty socjalnej (art. 6) art. 6 ust. 1. renta socjalna wynosi 84% kwoty najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy określonej w ustawie o emeryturach i rentach z Funduszu ubezpieczeń społecznych. ust . . Rentę socjalną waloryzuje się na zasadach i w trybie określonych dla emerytur i rent z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych . ust . 3 . Waloryzacji renty socjalnej dokonuje jednostka organizacyjna Zakładu lub organ emerytalno-rentowy . 1. podstawa prawna wysokości: do ustalenia wysokości renty socjalnej służą następujące akty prawne: 1) art . 6 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, art . 94 ust . 3 pkt . 1 podpkt . a) ustawy o emeryturach i rentach z FUS; 2) komunikat Prezesa ZUS ogłaszany na podstawie art . 94 ust . 3 ustawy o emeryturach i rentach z FUS, w sprawie kwoty przychodu odpowiadającej 30 % przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia, ogłaszanego do celów emerytalnych . 2. zasady ustalania wysokości: na podstawie art . 6 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, wysokość renty socjalnej stanowi kwota 84 % najniższej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Jej wysokość jest określana na podstawie wyżej wspomnianego komunikatu Prezesa ZUS, ogłaszanego w Dzienniku Urzędowym RP „Monitor Polski”, o którym mowa w art . 8 ustawy z 0 lipca 000 r . o ogłaszaniu aktów normatywnych i niektórych innych aktów prawnych8; w terminie co najmniej 7 dni roboczych przed najbliższym terminem waloryzacji – ustalonym w postępowaniu, o którym mowa w art . 88 i 89 ustawy o emeryturach i rentach z FUS . Tekst pierwotny: Dz .U . z 000 r ., Nr 6 poz . 718; tekst jednolity: Dz .U . z 005 r ., Nr 190, poz . 1606 . 8 przepisy prawne i ich interpretacje tabela 1. Wysokość najniższej emerytury, renty rodzinnej, renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy, renty z tytułu częściowej niezdolności do pracy oraz renty socjalnej – w latach 1999-009 (źródło: Patryk Jan Jastrzębski – opracowanie własne autora) . *) wyliczenie dokonane na podstawie art . 6 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej; zgodnie z tym przepisem, wysokość renty socjalnej stanowi 84 % renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy; wyliczenia kwoty renty socjalnej nie dokonano za lata 1999-00 z uwagi na wejście ustawy o rencie socjalnej dopiero w dniu 1 października 003 r . i tym samym dopiero z tym dniem wprowadzono do systemu prawnego instytucji renty socjalnej . wykres 1. Wzrost wysokości renty socjalnej w latach 003-009 (źródło: Patryk Jan Jastrzębski – opracowanie własne autora) . 3. podstawa prawna waloryzacji: waloryzacja renty socjalnej na podstawie art . 6 ust . ustawy o rencie socjalnej, dokonywana jest na zasadach określonych w art . 88-94 ustawy o emeryturach i rentach z FUS . 5 WYWIADY I REPORTAŻE: LUDZIE, KTÓRYCH WARTO POZNAĆ ŻYCIE TRUDNE JAK ODDECH Józef Figura (artykuł przedrukowany za zgodą Autora i Redaktor Naczelnej z „Tygodnika Podhalańskiego”) Kiedyś kolega zapytał mnie: – Słuchaj, przecież jest tyle pięknych chorób, które można wyleczyć – czegoś ty się uwziął na tę mukowiscydozę? Uroczy, drewniany domek na Traczykówce stawiał własnymi rękami. Gdy wracał z pracy, odreagowywał wszystko, lejąc fundamenty czy wykańczając wnętrza. Bo doktor Żebrak to złota rączka. Do dziś jest przekonany, że w życiu Fot. Józef Figura duże znaczenie ma przypadek. W jego – niemal wszystko jest dziełem przypadku. Właściwie to zawsze chciał zostać dziennikarzem. Z niewielkiej Tczycy koło Miechowa chciał wyrwać się do Krakowa. Niestety, po pierwszym egzaminie na studia - na Uniwersytecie Jagiellońskim - okazało się, że nie dostał się z braku miejsc. Był 1951 rok. Początkowo chciał przeczekać, by za rok spróbować jeszcze raz, ale siostra przekonała go, żeby nie tracił czasu i złożył papiery do wyższej szkoły felczerskiej we Wrocławiu. Przekonany, że to nie to, o czym marzył przeniósł się na Ziemie Odzyskane. Uczył się na tyle dobrze, że był jednym z dwóch absolwentów, którzy otrzymali indeks na akademię medyczną. Nie było wyjścia – zaczął studiować medycynę. I do dziś pamięta przedwojenny podręcznik, w którym przeczytał pierwszą wzmiankę o mukowiscydozie. – To była choroba niezwykła, o której wówczas nikt nic nie wiedział. A dziś, sądząc z opisu, autor podręcznika też nigdy nie widział takiego przypadku. Wtedy do głowy mi nie przyszło, że będę się nią zajmował – wspomina. Pamiętam, jak ona się uśmiechała Przypadek jednak działał nadal. Młody doktor Żebrak zdecydował się wrócić gdzieś w pobliże rodzinnych stron. Znalazł pracę w Rabce. Ówczesny Dziecięcy Ośrodek Sanatoryjno-Prewentoryjny potrzebował lekarzy, więc przyjechał z żoną z Wrocławia. Był 1 grudnia 1958 roku. Pierwsze mieszkanie to niewielki pokoik w internacie dla pielęgniarek. Dziś wydaje się ciasną klitką, wówczas był najwspanialszym miejscem na świecie. Bardzo chcieli zobaczyć zaśnieżoną Rabkę, jednak w pierwszej kolejności musieli poszukać sklepu, by kupić porządne buty, bo w letnich czółenkach nie sposób było poruszać się wśród zasp. Przyjechali na trzy, najwyżej cztery lata. Doktor chciał zrobić specjalizację i wyjechać do dużego miasta. Nie przypuszczał, że w rabczańskiej placówce przepracuje całe życie. Zmieniały się tylko jej nazwy – z czasem prewentorium prowadzone przez prof. Rudnika przemieniło się w Instytut Matki i Dziecka, potem Instytut Gruźlicy… I tak, nie zmieniając miejsca pracy, pracował w siedmiu zakładach. Już na początku swej kariery przypomniał sobie o podręcznikowym opisie mukowiscydozy. Jednak początkowo instytut zajmował się głównie gruźlicą, a szansa, że wśród chorych trafi się przypadkiem chory na CF (skrót od – Cystic Fibrosis – angielskiej nazwy tej samej choroby) była praktycznie równa zeru. Przecież dziś szacuje się, że w całym kraju jest ich zaledwie około dwóch tysięcy. Pierwszy w kraju oddział leczenia chorych 26 na mukowiscydozę powstał w Warszawie, drugi – w Rabce na początku lat 70. Tu długo nie było osobnego oddziału – zaczęło się od tego, że trudniejsze przypadki kierowano „do Żebraka”. Z czasem, gdy wiadomo było o tej specjalizacji – lekarze w kraju odsyłali chorych na CF do Rabki. I tak pacjentów przybywało. – Czy pamiętam twarz pierwszego pacjenta? Trudno powiedzieć. Ale z tamtego okresu najbardziej utkwiła mi w pamięci Małgosia. Miała kilkanaście lat i ogromną radość życia – jakby miała żyć i żyć. To ona zorganizowała całą akcję przyznania mi Orderu Uśmiechu. Była taka pogodna… I tak ciężko umierała. Życia naciąganie Nie sposób uciec od tego tematu, choć na oddziale zwykle mówi się raczej o „odchodzeniu” – tak jest delikatniej. I może bardziej adekwatnie. Bo mimo, że mukowiscydoza nadal jest chorobą nieuleczalną, to niemal z roku na rok udaje się wydłużyć długość życia chorych. Nowoczesne lekarstwa pozwalają złagodzić objawy, a także samo odejście. – Widziałem wiele ciężkich śmierci, wiele sytuacji zapadło w pamięć. Ale nie sposób o tym tak po prostu – opowiedzieć – wzrok lekarza przez chwilę utkwiony jest w jednym miejscu, jakby znów stał przy łóżku chorego. Pacjenci doktora Żebraka – dzieci i młodzież – przyjeżdżali zwykle, gdy ich stan się pogarszał. Dwa – trzy dni terapii w Rabce stawiały ich na nogi, przywracały do normalnej egzystencji. Wkrótce mogli wracać do domu. Z nieopisaną ulgą… że jeszcze nie teraz. Ci pierwsi umierali przeważnie w wieku kilku lat. Potem stopniowo udawało się podarować następnym chorym kolejne lata życia. – A potem dzwonili – wspomina doktor – najpierw: „jestem w liceum” – to na początku lat 70. było duże osiągnięcie! Z czasem: „jestem na studiach” później: „mam chłopaka”, a wreszcie „urodziłam dziecko!” Tak to się rozwijało. Udaje się coraz bardziej wydłużyć życie. Teraz chorzy dożywają nawet ponad pięćdziesięciu lat. I to w miarę dobrze funkcjonując! Z czasem zaczęły się zmieniać oczekiwania pacjentów. Niegdyś szczytem marzeń chorych było zdobycie renty inwalidzkiej. Temat powracał niemal na każdym dorocznym szkoleniu na początku lat 90. – Pamiętam chorą, która w pewnym momencie wstała i zawołała: „Wszyscy chcecie mieć rentę i czekać na śmierć? Trzeba do życia podchodzić aktywnie – ja pracuję, urodziłam syna i zamierzam żyć jeszcze przynajmniej piętnaście lat!” To był zaczyn dla tej młodzieży. Ktoś nimi potrząsnął. Swoją drogą ta kobieta rzeczywiście przeżyła jeszcze równo piętnaście lat. Kolejne podobne wystąpienie miało miejsce także kilka lat temu. Tym razem wypowiedział się dwudziestoparoletni chory, który – jak przekonywał – jeszcze niedawno był przekonany, że nie nadaje się do niczego. Ale zamiast narzekać, otworzył własną firmę, która dobrze prosperuje. I nie myśli nawet o rencie. Zresztą kolejnym przykładem, że można żyć z mukowiscydozą i pozostać w pamięci pokoleń, jest sam Fryderyk Chopin. Coraz więcej uczonych przychyla się do tezy, że nie zmarł on na wywiady i repOrtaŻe: ludzie, ktÓrych wartO pOznaĆ suchoty, lecz na mukowiscydozę . Na to przynajmniej wskazują zapiski, w których można wyczytać, jakie były objawy choroby jego i jego siostry Emilii . Geniusz fortepianu musiał się zmagać z tym samym bólem oddychania . . . pretensje do stwórcy Szpitalne przypadki to także historie miłosne – pacjenci zakochują się w sobie nawzajem, a przed laty jeden z chorych ożenił się z pielęgniarką z oddziału . – Bywało i tak, że zrozpaczona matka prosiła o pomoc, gdy córka nie chciała wrócić do domu, bo jej chłopak zostawał na leczenie . Jakoś wytłumaczyliśmy, że przecież mogą się umówić na kolejną wizytę . I tak się spotykali . Aż się pobrali . Jak to się dzieje, że zakochują się w sobie, wiedząc, jaką mają ciężką chorobę? Z jednej strony to po prostu miłość, a drugiej – łatwiej im się zrozumieć . Wiedzą, co ich czeka… Choć są też sugestie, że ludzie „genetycznie stygmatyczni” (zdrowi nosiciele genu) rzadziej pałają do siebie uczuciem . Może dlatego choroba występuje stosunkowo rzadko . Jeden przypadek na -3 tysiące urodzeń . Ciężko rozmawiać o chorobie z pacjentem – równie ciężko jest być zwiastunem fatalnej wieści dla rodziny . – Oczywiście, ludzie różnie reagują . Widziałem przerażenie, poczucie krzywdy, bezsilności . I powtarzające się wciąż pytanie „dlaczego?” Ale potem zaczynają walczyć . Bo choroba to wyzwanie dla całej rodziny . To codzienne inhalacje, klepanki klatki piersiowej, gimnastyka oddechowa . Mnóstwo leków do połknięcia, często zastrzyków . Właściwie to od najbliższych zależy skuteczność rehabilitacji . Sami muszą mieć pewność, że to pomoże, choć będą im często omdlewać ręce z wysiłku . Często pomocą dla chorych i ich bliskich okazuje się religia . – To jest rodzaj ucieczki . Wierzący mają nadzieję – może nie tyle oczekują cudu, ile wierzą, że życie nie kończy się zgonem . Trwa dalej . Spotykałem też ludzi zbuntowanych, pytających: „dlaczego” . Wydawało mi się, że mieli pretensje do Boga, niemal przestawali wierzyć . Ale nie wtrącałem się w ten ich dialog ze Stwórcą . A ja? Nie jestem ani ateistą, ani skrajnie wierzącym człowiekiem . Ot, ulokowałem się gdzieś pomiędzy skrajnościami . Łatwość oddechu Doktor Żebrak nie stroni od technicznych nowinek . Zagląda często na internetową stronę Naszej Klasy, gdzie dostaje wiadomości od swych dawnych pacjentów . Ktoś się chce pochwalić, że się ożenił, jakaś kobieta urodziła dziecko . Na co dzień chorych spotyka przy kiosku niedaleko instytutu . Poznaje ich bez trudu – szczupli, bladzi, często zadyszani . Często porozmawiają, podzielą się swymi obawami i nadziejami . Jedną z nich jest przeszczep płuc . Operację udało się już przeprowadzić u kilkunastu chorych . To szansa na kolejne lata wreszcie normalnego życia . Iga, która przeszła tę operację jako pierwsza w Polsce, dziś uczy się tańca, szlifuje języki w Anglii – nadrabia stracony w szpitalach czas . – Jedna z dziewcząt powiedziała mi krótko – nigdy nie wiedziałam, że oddychanie może być takie łatwe . NOCNE ROZMOWY REDAKTORÓW NACZELNYCH Nie tylko o „Mukowiscydozie” z małgorzatą kaczmarek rozmawia Lucyna Maksymowicz Jestem jednym z tych czytelników „Mukowiscydozy”, którzy czytają każdy numer od deski do deski . Pamiętam początki, kiedy w czasie konferencji dostawaliśmy biuletyny, wtedy opracowywał je w całości dr Jerzy Żebrak, potem inni lekarze (redaktorem naczelnym „Mukowiscydozy” była między innymi dr Ewa Kopytko i dr Andrzej Pogorzelski) . Może właśnie dlatego - jeszcze pół roku temu - nie zastanawiałam się nad tym, kto właściwie odpowiada za wydawanie kolejnych numerów naszego czasopisma . Wydawca znany: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą . Oczywiście przyzwyczaiłam się, że pismo po prostu jest . Ilu z nas – czytelników – zastanawiało się, kto tak naprawdę jest w zespole redakcyjnym . Nawet jeśli zerkamy na nazwiska, nie wszystkie osoby znamy (z wyjątkiem niezmiennie trwającego na posterunku doktora Andrzeja Pogorzelskiego) . Tak naprawdę nie wiemy, ile pracy muszą włożyć, ile czasu wolnego poświęcić . Czy zastanawiałam się wcześniej, kim jest Małgorzata Kaczmarek - redaktor naczelna? A więc mam odwagę powiedzieć, że nie bardzo . Tak było do dnia, kiedy to mnie właśnie zaproponowano przejęcie opieki nad „Mukowiscydozą” – zapaliła się czerwona lampka . Można powiedzieć, że poznałam Redaktor Naczelną tylko dlatego, że właśnie brała „zasłużony urlop”, a Pani Prezes Dorota Hedwig wręczyła jej od nas bukiet kwiatów (Falenty 009) . Nawet poczułam się z tym troszkę nieswojo . Bo dopiero teraz dotarło do mnie, że szefowa zespołu redakcyjnego to delikatna, wrażliwa kobieta, matka czwórki dzieci, która z pewnością nie ma wolnego czasu na zbyciu . Jak to więc jest, że właśnie takie osoby potrafią jeszcze robić coś dla innych . Nie wiem, czy w swej wielkiej skromności zechce coś powiedzieć o sobie . Twierdzi, że nie jest kimś zasłużonym, aby robić z nią 7 WYWIADY I REPORTAŻE: LUDZIE, KTÓRYCH WARTO POZNAĆ wywiad. Uważam, że jest wspaniałym człowiekiem, już samo to mi wystarcza. Lucyna Maksymowicz: Widzę i czuję, że nasze czasopismo to kolejne Twoje dziecko, o które bardzo się troszczysz. Jestem pewna, że gdyby nie pojawiły się inne - ważne sprawy, wciąż poświęcałabyś się tej pracy. Wierzę, że po przerwie powrócisz, ale powiedz proszę, dlaczego uznałaś to za takie ważne i mimo wielu obowiązków, zdecydowałaś się wcześniej na redagowanie pisma? Małgorzata Kaczmarek: Tak, masz rację – „Mukowiscydoza” to tak jakby moje kolejne dziecko (śmiech), a udowodniły mi to moje własne dzieci, okazując po prostu zazdrość… Spędzałam w ocenie moich pociech o wiele za dużo czasu przy komputerze. Siłą rzeczy poświęcałam im mniej uwagi, dlatego pewnie czuły się czasami mniej ważne niż moje dodatkowe zajęcie. Oczywiście rozmawialiśmy o tym, wiedziały, że to jest ważna rzecz, nie tylko dla mnie, ale nie jestem pewna, czy tłumaczyłam to im, czy bardziej sobie. Redagowanie z jednej strony zajmuje mnóstwo czasu, ale z drugiej daje też ogromną satysfakcję i radość, że powstało coś namacalnego, co służy nam wszystkim. Zresztą nikt z zespołu redakcyjnego nie narzeka na nadmiar wolnego czasu, a jednak każdy starał się zaangażować w miarę swoich możliwości. Ty również nie należysz do osób, które mają go w nadmiarze, a jednak przyjęłaś opiekę nad „Mukowiscydozą”. Podobnie jak Ty, zawsze czytałam „Mukowiscydozę” od deski do deski. Bywało, że czasem zastanawiałam się, o czym chciałabym poczytać, ale właściwie na tym się kończyło. Chociaż miałam taki czas, że tłumaczyłam trochę artykuły z jęz. angielskiego, najpierw do „Matio”, a potem jeden artykuł do 15-go numeru „Mukowiscydozy”. Zastanawiałam się też, czemu nasze czasopismo ukazuje się tak rzadko, chociaż na każdy numer czekałam z niecierpliwością. Na jednym z zebrań Zarządu Głównego (uczestniczyłam w nim jako zastępca członka zarządu) wszystko stało się jasne – brakowało rąk do pracy. W zespole redakcyjnym zostali tylko dr Andrzej Pogorzelski, Teresa Rak oraz Alicja Rostocka. To było zdecydowanie za mało, zwłaszcza, że każda z tych osób miała mnóstwo innych obowiązków. Na owym pamiętnym zebraniu dr A. Pogorzelski i D. Hedwig zaproponowali mi przejęcie redagowania „Mukowiscydozy”. Odbyło się to na zasadzie „dziś pytanie – dziś odpowiedź”. Czasu na zastanowienie miałam więc tylko chwilkę i chociaż sama nie do końca wiedziałam, co mnie czeka, powiedziałam – tak. Na temat redagowania wiedziałam niewiele, doświadczenia w tej dziedzinie nie miałam. Za to miałam zapał do pracy, pomysły (czasem nierealne, ale wtedy tego nie wiedziałam) i tzw. nieprzekraczalne terminy (umowa na dofinansowanie czasopisma z PFRON);)). LM: Jak myślisz, czy w dobie królującego Internetu i nieograniczonego dostępu do informacji wydawanie czasopisma, a tym bardziej w formie drukowanej ma sens? MK: Nie tylko ma sens, ale wręcz jest niezbędne. Mimo powszechności Internetu są jeszcze osoby, które nie mają do niego dostępu albo zwyczajnie nie lubią siedzieć z nosem przed ekranem komputera, zwłaszcza, że często jest on elementem ich pracy. Pomijając więc względy zdrowotne, niektórzy mają go po prostu dość po kilku godzinach pracy. Powinno więc być wydawane czasopismo, które można wziąć - ot tak - po prostu do ręki, usiąść w fotelu, zaparzyć sobie herbaty i poczytać. Nie twierdzę, 28 Lucyna Maksymowicz i Małgorzata Kaczmarek (fot. Piotr Majdzik) że czytanie naszej „Mukowiscydozy” jest tylko relaksem, choć są działy (a Ty zaznaczyłaś to jeszcze wyraźniej), które spełnią tę właśnie rolę, np.: Kącik poetycki, komiksy, wspomnienia ze spełnionych marzeń itp. Artykuły medyczne, psychologiczne czy prawne wymagają na pewno skupienia, wyciszenia, żeby zrozumieć, o co w nich chodzi, choć autorzy robią, co mogą, aby język, jakiego używają, był jak najbardziej zrozumiały. LM: Jesteś dla mnie zaprzeczeniem negatywnego stereotypu „Matki Polki”. Nie chcę prawić komplementów, bo wiem, że tego nie lubisz. Ale może zdradzisz nam, jakie cechy Twojego charakteru pomagają Ci na co dzień w życiu? Może to dzięki układowi planet w dniu Twoich urodzin? Jeśli to nie jest tajemnica, jaki jest Twój znak zodiakalny? MK: Do znaków zodiaku nie przykładam jakiegoś szczególnego znaczenia (śmiech) i traktuję to raczej jako zabawę, ale skoro pytasz odpowiem: strzelec. Tyle tylko, że nie wiem, czy cokolwiek z tego wynika albo wynikać powinno;). Może więc powiem - co nieco - o cechach mojego charakteru, choć na pewno nie będę obiektywna, bo któż jest taki wobec samego siebie? Jestem osobą dosyć zorganizowaną i opanowaną. Porządek (w działaniu) jest dla mnie naturalnym stanem, w którym dobrze funkcjonuję. Jeżeli coś mi się nie układa, wówczas to zorganizowanie trochę mi nie wychodzi;). Niektórzy ze znajomych niepokoją się wtedy, że nie odpowiadam szybko na sms-a czy maila, do czego sama ich wcześniej przyzwyczaiłam. Bywam też uparta… Lubię nowe wyzwania, ciekawi mnie właściwie wszystko. A jak już coś mnie zainteresuje, to potrafię drążyć temat długo. Jak każdy miewam też swoje słabości i czasem błaha rzecz potrafi wyprowadzić mnie z równowagi. Zazwyczaj jednak potrafię pozbierać się dosyć szybko po jakimś niepowodzeniu i zaczynam szukać tzw. środków zaradczych. Może trochę więcej o tej mojej upartości, ponieważ jest to cecha bardzo przydatna przy redagowaniu czasopisma, a może raczej przy pozyskiwaniu artykułów;). Niektórzy z autorów mieli okazję doświadczyć tego na własnej skórze, gdy termin oddania artykułu został już dawno przekroczony;). No więc coś Ci podpowiem, pomagały: codzienne maile (no, ale tych można nie czytać;), telefony (nie tylko moje, ale i Pań z sekretariatu), sms-y. W końcu taka udręczona - zmasowanym atakiem - osoba poddawała się i otrzymywaliśmy piękny artykuł. Cóż to była za radość – podejrzewam, że obustronna (no bo któż nie chciałby mieć świętego spokoju:). WYWIADY I REPORTAŻE: LUDZIE, KTÓRYCH WARTO POZNAĆ LM: Czego sama – jako matka chorego dziecka - oczekujesz po publikacjach tego typu, jak „Mukowiscydoza”? MK: Zawsze z wielkim zainteresowaniem czytam artykuły medyczne i psychologiczne. Bywa, że do niektórych wracam po jakimś czasie. Ostatnio przydał mi się artykuł na temat nauczania indywidualnego, który zamieściliśmy w numerze 18 „Mukowiscydozy”. Chętnie też czytam o doświadczeniach innych osób, o ich odczuciach i zmaganiach z chorobą. LM: Na koniec, żeby nie męczyć Cię w czasie urlopu, pytanie bardziej natury zawodowej. Co było najtrudniejsze w pracy redakcyjnej, za co chciałabyś pochwalić zespół, czego życzyć w dalszej pracy? MK: Najtrudniejsze były pierwsze kroki, zorientowanie się, w jakiej formie teksty, zdjęcia powinny być oddawane do druku, ile materiałów należy przygotować, aby zapełnić np. 32 strony czasopisma. O to wszystko pytałam w drukarni. Nauczyłam się też obsługi programu graficznego, nieco obróbki zdjęć i wielu innych rzeczy, które przydają mi się teraz nie tylko w związku z wydawaniem „Mukowiscydozy”. Poznałam też mnóstwo osób, których losy są w jakiś sposób związane z mukowiscydozą. Niektóre ze znajomości zamieniły się w przyjaźń. Korzystając z okazji, bardzo dziękuję Wszystkim z zespołu redakcyjnego za współpracę, a w dalszej kolejności za cierpliwość i za wyrozumiałość. Wymagałam bardzo dużo, a czasem, kiedy była tzw. „korekta”, bywało, że niektóre osoby „zajeździłam”;). Mam nadzieję, że zostanie mi to wybaczone. Zespół redakcyjny - w chwilach decydujących - potrafił się naprawdę wykazać i dawał z siebie wszystko. Wszyscy pracujemy społecznie, a więc oprócz pracy w redakcji, każdy ma życie zawodowe i rodzinne. Nie sposób wspomnieć też o osobach, które są chore na CF, a mimo wszystko potrafiły jeszcze znaleźć czas na pracę w czasopiśmie. Życzę więc całemu Zespołowi Redakcyjnemu dalszej owocnej pracy, a także cierpliwości, wyrozumiałości dla redaktorów naczelnych;) i satysfakcji ze wszystkiego, co robią. LM: Zrobiłaś sobie przerwę od pracy redakcyjnej, na co przeznaczysz wygospodarowany czas wolny (pomijając fakt, że ciągle nam pomagasz)? Czy zdobyte wyróżnienie w konkursie fotograficznym może być dowodem, że lubisz robić zdjęcia? A jeśli tak, co próbujesz utrwalić w kadrze i dlaczego? MK: Nie wiem, jak to jest z tym czasem wolnym, ale mam wrażenie, że im więcej obowiązków, tym bardziej jest się zorganizowanym i efektywniej wykorzystuje się swój czas. Od maja tego roku nie jestem już redaktorem naczelnym „Mukowiscydozy”, a czasu mi nie przybyło. Być może wynika to z tego, że rzeczywiście staram się odrobić niektóre zaległości – więcej czasu poświęcam też rodzinie – cała czwórka jest już w szkole i z tego też wynikają różne obowiązki, poza tym uwielbiam czytać książki, uprawiać rośliny ogrodowe, poznawać nowe miejsca. Tak więc czas tzw. wolny zawsze można efektywnie zagospodarować i w ten sposób mija on niepostrzeżenie. W ogóle pojęcie czasu mnie fascynuje – tak trudno nam się zatrzymać w biegu, ciągle wydaje nam się, że czas nas goni. Toteż w te wakacje zaczęłam fotografować… zegary. To one przecież odmierzają nasz czas, czynią nas starszymi z minuty na minutę. Dlatego warto się niekiedy zatrzymać. Myślę, że takim doskonałym sposobem na „złapanie chwili” jest robienie zdjęć. Jest w tym jakaś przekora – „czas złapany na gorącym uczynku”;). W czasie tegorocznych wakacji wpadłam na pomysł fotografowania zegarów – można powiedzieć, że to moje nowe zauroczenie. Są one dla mnie symbolem upływającego czasu, a jednocześnie pewnej ponadczasowości. Można by powiedzieć za starożytnym filozofem Heraklitem z Efezu Panta rhei kai ouden menei (gr.) – „Wszystko płynie i nic nie pozostaje takie samo.” Dlatego szanujmy swój czas i wykorzystujmy go w 100%. Parafrazując sentencję zamieszczoną na zegarze z klasztoru Kartuzów: memento mori – „pamiętaj o śmierci” (to jeden z zegarów wysłanych przeze mnie na konkurs), ale po to, żeby wykorzystać czas, który jest nam dany, tu na Ziemi. A więc: carpe diem. LM: Dziękuję Ci za poświęcony czas, muszę się jednak przyznać, że namawiając Ciebie do zamieszczenia naszej rozmowy, miałam jeszcze jeden, ukryty cel. Chciałam, żeby kobiety – mamy dzieci chorych, zwłaszcza te, które dołączyły do naszej społeczności niedawno (i czują się zagubione, przerażone), zobaczyły, że posiadanie w rodzinie dziecka przewlekle chorego, a nawet dwójki dzieci chorych, nie przeszkadza w tym, żeby robić coś dla siebie samej, a także dla innych. Bo to w głównej mierze na kobiecie jednak spoczywa większy ciężar troski o dom i wszystko, co się z nim wiąże. Diagnoza choroby przewlekłej, choć w pierwszej chwili szokuje, nie odbiera szansy na udane życie rodzinne czy poczucie szczęścia. Mam cudowną rodzinę, wspaniałe dzieciaki (już dorosłe), czasami nawet mam wrażenie, że to chorobie zawdzięczamy szczególną mobilizację i przewartościowanie naszego życia. Tych, którzy dołączają do naszego grona, gorąco zachęcamy do wspólnego tworzenia naszego czasopisma. Dzielcie się z nami swoimi problemami, nie krępujcie się pytać o radę. Wspólnie łatwiej przetrwać trudne chwile. (Zegar w Kartuzach. Zdjęcie Małgorzaty Kaczmarek wysłane na konkurs) 29 jacy jesteśmy pasje, doświadczenia, refleksje... ZOSTAĆ OJCEM POMIMO MUKOWISCYDOZY Piotr Bartoszek 98% mężczyzn chorych na mukowiscydozę jest bezpłodnych. Taka informacja w pewnym wieku i okolicznościach może być trudniejsza do zaakceptowania, niż wszystkie dolegliwości związane bezpośrednio z chorobą. Kiedy poznałem moją żonę, a potem zdecydowaliśmy, że zostaniemy razem, mieliśmy też pewne wyobrażenia co do naszej przyszłości. Obejmowały one nas i oczywiście dzidziusia. Zastanawiałem się, czy ja - jako chory na mukowiscydozę - powinienem w ogóle myśleć o dzieciach. Przecież to ogromny obowiązek i duże obciążenie fizyczne (jak się potem okazało psychiczne też ). Wtedy, 8-9 lat temu, gdy rozważałem wszystkie aspekty ojcostwa, choroba nie była zaawansowana, ale miałem świadomość, że przecież pogorszenie może przyjść nagle. Tak więc - tak naprawdę - to chciałem, ale bałem się podjąć to wyzwanie. Obawiałem się, że zdrowie się „posypie”, ja stracę możliwość pracy lub co gorsza odejdę, zostawiając żonę i małe dziecko. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że to właśnie ten pierwszy okres podejmowania decyzji, te rozważania, czy w ogóle powinienem się starać zostać ojcem, były najtrudniejsze. Co gorsze – uważam, że nie ma uniwersalnej odpowiedzi dla każdej pary na te pytania. Żona (wtedy jeszcze narzeczona) z większym optymizmem patrzyła w przyszłość. Pewnie dlatego, że wcześniej, zanim się poznaliśmy, nie miała styczności z problemem mukowiscydozy i z pewnym niedowierzaniem przyjmowała wszelkie informacje na temat choroby. W końcu podjęliśmy decyzję, że będziemy starać się o dziecko. No, ale co z tym dzidziusiem skoro statystyki nie dają wielkiej nadziei? Na szczęście trafialiśmy na kompetentne osoby, które wiedziały jak nam pomóc. W pierwszej kolejności zrobiliśmy żonie badania genetyczne w kierunku nosicielstwa mukowiscydozy. Wyniki były dla nas pomyślne, tzn. Agata okazała się nie być nosicielem wadliwego genu, a zatem ryzyko chorego potomstwa było niewielkie. Niestety badanie andrologiczne nasienia nie pozostawiło złudzeń. Szanse na zapłodnienie drogą naturalną było znikome. Ale u lekarza androloga czekała nas niespodzianka. Pan doktor stwierdził, że w naszym przypadku nie powinno być żadnego problemu z zapłodnieniem in vitro. „Po prostu plemniki pobiorą w trakcie biopsji bezpośrednio z jądra, zrobią zapłodnienie in vitro i gotowy zarodek podadzą mamusi” – tak brzmiał opis zabiegu. Takie proste, że aż nieprawdopodobne. Polecono nam między innymi klinikę „Novum” z Warszawy i z pomocy tej placówki skorzystaliśmy. Cały proces wymagał od nas kilku wycieczek do Warszawy. Na początku były rozmaite badania. Następnie moja biopsja w znieczuleniu ogólnym, w zasadzie bezbolesna i – co najważniejsze - skuteczna, tzn. znaleziono odpowiednie plemniki. Potem stymulacja hormonalna Agaty (seria zastrzyków podskórnych, które osobiście podawałem i które do dziś są mi wypominane przez kochaną żonę ), zakończona pobraniem komórek jajowych (również w znieczuleniu ogólnym). Kolejny etap to połączenie komórek (w laboratorium) i podanie mamusi zarodków. 30 No właśnie – celem zwiększenia prawdopodobieństwa ciąży zaleca się podanie więcej niż jednego zarodka. Nam zasugerowano podanie dwóch zarodków, na co się zgodziliśmy – no i mamy bliźniaki! Sama ciąża była trudna i w zasadzie „leżąca”. Problemem było przestymulowanie w trakcie kuracji hormonalnej (o możliwości takich powikłań byliśmy wcześniej poinformowani). W sytuacji, kiedy takie powikłanie nie występuje, ciąża uzyskana metodą in vitro traktowana jest przez lekarzy prowadzących, jak ciąża uzyskana metodą naturalną. Należy podkreślić fakt, że chociaż problem bezpłodności leżał po mojej stronie, to całe obciążenie spadło na moją żonę. No, ale wytrwaliśmy do końca. Dzieciom po urodzeniu zrobiliśmy badania genetyczne w kierunku mukowiscydozy i zgodnie z naszymi oczekiwaniami, okazały się zdrowymi nosicielami CF. Dziś Julia i Filip Pierwszoklasiści: Julia i Filip Bliźnięta: Julia i Filip (na zdjęciach) mają po 7 lat i w tym roku rozpoczęły pierwszą klasę w szkole. Będąc w klinice leczenia niepłodności w Warszawie, po raz pierwszy zdaliśmy sobie sprawę z problemu niepłodności jacy jesteśmy w ogóle (z powodu rozmaitych przyczyn). Spodziewaliśmy się pustych korytarzy i lekarzy oczekujących, aż ktoś zechce ich odwiedzić. Myśleliśmy, że będziemy jednymi z nielicznych, usiłujących uzyskać poradę. Było zupełnie inaczej – korytarze pełne były ludzi oczekujących na różne badania. Dodało nam to odrobinę otuchy. A działo się to 9 lat temu. Z perspektywy czasu uważam, że mieliśmy dużo szczęścia. Po pierwsze z problemem trafialiśmy na kompetentne osoby. Po drugie – wszystko udało się za pierwszym podejściem (ma to niebagatelne znaczenie dla psychicznego samopoczucia i finansów, gdyż badania, leki, zabieg są drogie i nie są finansowane przez NFZ). Wreszcie po trzecie – dzieci urodziły się zdrowe. Z punktu widzenia ojca - chorego na mukowiscydozę - pierwsze lata są dużym obciążeniem. Bliźniaki są nie lada wyzwaniem dla w pełni zdrowej rodziny, a co dopiero dla takiej, w której ojciec mniej lub bardziej niedomaga. Dziś dzieci są świadome moich pewnych ograniczeń. Wydaje mi się, że na tyle, na ile jest to możliwe w ich wieku, rozumieją sytuację. Na koniec chcę stwierdzić, że ojcostwo dla chorego na mukowiscydozę jest dużym obciążeniem, ale jest też największą motywacją do walki z chorobą. Jestem szczęśliwy, że 8-9 lat temu podjęliśmy z żoną taką, a nie inną decyzję. O ZAPŁODNIENIU IN VITRO – RELACJA MACIEJA W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, gdy bycie samemu przestaje wystarczać. Człowiek zaczyna myśleć o założeniu własnej rodziny. Miałem to szczęście, że dość szybko odnalazłem tą „drugą połówkę”. Marta od początku wiedziała, że jestem chory na mukowiscydozę i że życie ze mną nie będzie łatwym zadaniem, ale zaryzykowała. Jesteśmy małżeństwem już (lub dopiero - zależy jak na to patrzeć) od dziewięciu lat. Po jakimś czasie pojawiło się pewnego rodzaju uczucie pustki, braku czegoś naszego wspólnego, co byłoby ukoronowaniem naszego związku - potomstwa. Gdy Marta po raz pierwszy poruszyła ten temat, pojawiły się u mnie wątpliwości. Czy w ogóle decydować się na dziecko? Czy dziecko będzie zdrowe? A co, jeśli urodzi się chore? Czy to nie jest egoizm z mojej strony, obarczać dziecko moją wadą genetyczną? Z pomocą w znalezieniu odpowiedzi, przynajmniej na część z tych pytań, przyszła rodzina. Gdy rozmawialiśmy, okazało się, że możemy liczyć na ich pomoc i wsparcie. Na resztę musiałem odpowiedzieć sobie sam. Nie ma co wchodzić w szczegóły, gdyż są to pytania, na które każdy będzie musiał odpowiedzieć zgodnie z własnym sumieniem. Od początku zdawałem sobie sprawę, że tradycyjny sposób raczej nie wchodzi w rachubę - nie to, żebym nie próbował, ale bez zamierzonych rezultatów. Tak zaczęła się nasza „przygoda”. Pierwszym problemem okazało się znalezienie dobrej kliniki leczenia niepłodności. Kliniki pojawiają się, jak przysłowiowe grzyby po deszczu, są to fabryki pieniędzy, bo nie ukrywajmy, koszty zabiegu są ogromne. Sztuką natomiast jest znalezienie kliniki takiej, która będzie nam odpowiadać (wiadomo, każdy ma swoje preferencje). My zaczynaliśmy od klinik na Śląsku. Odwiedziliśmy dwie i nie byliśmy w pełni zadowoleni. W końcu trafiliśmy do Kliniki Novum w Warszawie. Dwa słowa wyjaśnienia, dlaczego w Warszawie. W czasie, kiedy staraliśmy się o dziecko, zmuszeni byliśmy do przeprowadzenia się do Warszawy w związku z pracą. W Klinice – już na wstępie - poinformowano nas o całej ścieżce, jaką będziemy musieli przejść, wymaganych badaniach oraz dostępnych metodach sztucznego zapłodnienia. Jak nas poinformowano, z powodu mojej choroby, w grę wchodziło jedynie zapłodnienie pozaustrojowe plemnikami pobranymi podczas punkcji. Rozpoczęliśmy od serii podstawowych badań. Ja przebadałem się na obecność plemników w nasieniu. Zapewne wszyscy domyślacie się, na czym polegało to badanie, więc nie będę dokładnie opisywał co i jak . Zgodnie z moimi wcześniejszymi obawami okazało się, że plemników brak i niezbędne będzie wykonanie punkcji najądrzy w celu ostatecznej weryfikacji: czy mogę mieć potomstwo, czy moje jądra produkują plemniki (a jeśli tak, to przy okazji lekarz pobiera materiał do dalszej pracy, także nie ma potrzeby wykonywania punkcji dwukrotnie). Punkcja była przeprowadzona pod narkozą i ogólnie zajęła może ze dwie godziny. O warunkach nie wspomnę – pełen komfort. Na marginesie dodam, że na Śląsku lekarz chciał położyć mnie w szpitalu na trzy dni i „pokroić”. Okazało się, że wszystko było w porządku (chodzi oczywiście o pobrany materiał) i można było działać dalej. Na tym praktycznie mój udział się zakończył. Najtrudniejsze zadanie stało przed Martą. Na początku Marta zrobiła badania genetyczne. Okazało się, że nie ma ona ani jednej z trzynastu najczęściej występujących mutacji genu, co uspokoiło trochę moje sumienie. Po pozytywnych wynikach dalszych badań (krwi, ginekologicznych, itp.) przyszedł czas na kurację hormonalną. Najpierw przez miesiąc musiała przyjmować tabletki hormonalne, które miały na celu wyciszenie i ustabilizowanie organizmu. Potem przez parę tygodni musiała robić sobie zastrzyki hormonalne, które z kolei miały ją stymulować w celu wykształcenia większej ilości jajeczek. Leki nie są wliczone w cenę zabiegu, a kosztują bardzo dużo. W tym okresie żona była cały czas pod obserwacją lekarza (w końcowym okresie wizyty połączone z USG odbywały się nawet co dwa dni). Jak już uznano, że nadszedł czas, przeprowadzono u niej zabieg punkcji jajników i pobrano jajeczka do dalszego zapłodnienia. Oczywiście zabieg znowu odbył się w komfortowych warunkach, pod pełnym znieczuleniem. Z pobranych jajeczek dziesięć udało się zapłodnić wcześniej pobranymi ode mnie plemnikami. Było trochę komplikacji po tym zabiegu, gdyż okazało się, że u żony doszło do zespołu przestymulowania i nie można było wykonać podania zapłodnionych komórek od razu po punkcji (dwa dni po ), jak to się zwykle robi. Trzeba było więc zamrozić nasze dzieci (pieszczotliwie nazwaliśmy je ice men’ami – lodowymi ludkami (wolny przekład)) i poczekać, aż wszystko się uspokoi. Odczekaliśmy więc jakieś dwa miesiące i podeszliśmy do pierwszego kriotransferu. W trakcie transferu przenoszone są po dwa jajeczka w celu zwiększenia 31 jacy jesteśmy szans. To jest już bardzo krótki i kompletnie bezbolesny zabieg (15 min), po którym przychodzi już tylko trzymać kciuki, żeby zarodeczki się przyjęły, czyli zagnieździły. Możemy uważać się za szczęśliwców. U nas udało się za trzecią próbą. Teraz pozostaje nam tylko czekać na nasze maluchy (tak, bliźniaki!). Nasza rada dla każdego, kto chce pójść tą drogą. Przed rozpoczęciem całego tego galimatiasu należy się uzbroić w cierpliwość i zgromadzić trochę środków na koncie. W naszym przypadku cały proces, od pierwszych badań w klinice do udanego transferu, to prawie dwa lata. Jeśli chodzi o koszty, to w naszym przypadku wydatek rzędu dwudziestu tysięcy złotych. Z tego miejsca chcieliśmy gorąco podziękować Towarzystwu PTWM, które wsparło nas finansowo w najtrudniejszym okresie. REFLEKSJE NA TEMAT MOŻLIWOŚCI LECZENIA MUKOWISCYDOZY W MIEJSCU ZAMIESZKANIA Krzysztof Wojciechowski Witam - jestem dorosłym chorym na mukowiscydozę, chciałbym w wielkim skrócie przybliżyć własne refleksje na temat możliwości leczenia w naszym województwie. Otóż - co się tyczy możliwości leczenia, wygląda to marnie. Po pierwsze – uważam, że każdy chory winien mieć możliwość leczenia w miejscu zamieszkania, tj. bez wyjazdów do Rabki czy Warszawy, a to z racji kosztów, jakie musi ponieść rodzina chorego i odległości od domu. A niby z jakiego to powodu mamy być „twardzielami” i udawać, że nic to, my wytrzymamy, nie wypada się rozczulać nad sobą, rozklejać. Uważam, że wcale nie, mamy prawo okazywać ludzkie uczucia, czyli tęsknotę, obawę, strach czy samotność. Mamy prawo czuć się najlepiej blisko domu – szczególnie, gdy choroba czyni wiele spustoszeń w naszym ciele. Już dawno udowodniono, że najlepiej chory czuje się najbliżej własnego domu, a jeszcze lepiej w nim – czyli należy domagać się prawa do leczenia domowego – oczywiście za zgodą lekarza prowadzącego. Tym bardziej, że trzeba jasno powiedzieć, że CF to nie katar. Inną kwestią jest to, że czasem jest „przymus” leczenia szpitalnego. Jedziemy – najczęściej daleko, albo nawet jeszcze dalej - do tego szpitala. Tam okazuje się, że warunki żałosne, problemy zaczynają się od znalezienia łóżka dla dorosłego chorego o słusznym wzroście, co graniczy raczej z niemożliwym, poprzez umieszczenie w sali, gdzie leży kilku chorych „kaszlących sobie Sala szpitalna, o której marzy każdy chory na mukowiscydozę. 32 i rozsiewających różnorodny zestaw bakterii”. Dodatkowo brak odpowiedniego zaplecza sanitarnego, chorych najczęściej wielu i w różnym wieku, ilość wyżywienia dla dorosłych chorych raczej za mała. Tak powinna wyglądać sala chorego na mukowiscydozę. Pomieszczenie jedno osobowe z dobrą wentylacją, łóżko duże - zapewniające odpowiedni komfort, zarówno dla dorosłego jak i dziecka (mechaniczne z pilotem), ustawione przy ścianie, a nie przy oknie. Pełny węzeł sanitarny (dwie umywalki: jedna dla chorego, druga dla personelu medycznego). W przedpokoju 2 wejścia jedno główne, drugie do łazienki, gdzie znajduje się prysznic, umywalka i muszla klozetowa. Mały stoliczek ruchomy przy łóżku (na kółkach, łatwo można go przemieścić). Proszę zwrócić uwagę na ściany i kolorystykę wnętrza – iście domowa. Przecież pacjent musi się czuć bezpiecznie… Podczas leczenia często zapomina się o zdrowiu psychicznym, które jest bardzo ważne! Jest też coś pozytywnego: pan doktor, czy pani doktor, personel – ludzie, którzy starają się i robią dla nas naprawdę wiele, tyle ile mogą, ale nie wszystko zależy od dobroci i zrozumienia. Tak więc podsumowując, opieka nad chorymi z CF pozostawia WIELE do życzenia - myślę, że nie tylko na Podkarpaciu, ale w całym kraju. Z czasem mukowiscydoza w naszym organizmie, oprócz zniszczenia płuc, wywołuje inne choroby np. cukrzycę, marskość wątroby, osteoporozę, przerosty w sercu i jeszcze inne. A więc powinniśmy mieć zagwarantowaną opiekę specjalistów, badania przynajmniej raz w roku. Nie mamy.... Powinniśmy mieć refundowane leki na choroby dodatkowe, bo leczenie każdego dodatkowego schorzenia - to spory wydatek, np. leki na wątrobę, nadciśnienie czy serce lub analog insuliny (cena 350 zł miesięcznie), dzięki któremu wystarczy 1 wkłucie dziennie i nie ma wahań stężenia glukozy, a nie 5 lub 6 wkłuć dziennie dwoma rodzajami insuliny - jak ja np. to robię od 12 lat - wahania cukru są i to znaczne, nawet do 500 przy infekcji i wtedy nic nie pomaga, do tego badanie poziomu glukozy 3 razy dziennie, a więc gleukometr, zakup pasków i wkłucia w palce – proszę policzyć ile to razem! A zapewniam, że nie są bolesne wkłucia u tych, co robią to jeden raz lub tylko o nich mówią. Tak więc zamiast zaoszczędzić chorym bólu, ograniczyć ich wydatki, bo podobno taniej i lepiej jest zapobiegać - dzieje się coś przeciwnego. jacy jesteśmy Oprócz tego, przy takiego typu schorzeniach, potrzebna jest opieka psychoterapeuty, ale takiego z prawdziwego zdarzenia. Aż się prosi, bo z czasem nawet najwięksi twardziele wymiękają - podobnie jak ich bliscy. Po drugie – myślę, że podobne zdanie mają chorzy w całej Polsce - to po prostu żenujące, że nie mamy takich warunków, jak chorzy w innych krajach Europy. Leki - także te najnowocześniejsze - odżywki, przyrządy pomagające w walce z chorobą są po prostu finansowane przez kasy chorych (tak jest na pewno w Niemczech, we Włoszech). Chorzy - nawet z rodzinami - wyjeżdżają nieodpłatnie na kuracje, bo przecież choroba dotyka całej rodziny. W szpitalach nie pozwala i nie dopuszcza się do kontaktu chorych, izoluje się chorych od siebie na oddziałach. Obok oddziałów istnieją kliniki dzienne, antybiotykoterapia jest kontynuowana w domu. Chorzy na mukowiscydozę otrzymują wsparcie finansowe, które wystarcza na godziwe życie, prawidłowe leczenie i żywienie, a ubieganie się o te świadczenia nie jest tak stresujące jak u nas. Tam chorzy na mukowiscydozę żyją znacznie dłużej, chodzą do szkoły, wielu z nich pracuje. Żal i nie tylko, ale nie chcę tego nazywać .... Uważam jednak - jako człowiek żyjący też w Europie XXI wieku, że skoro nie można skutecznie pomóc, wyleczyć choroby, to tak prosto, po ludzku należałoby zrobić wszystko dla tak małej grupy chorych w Polsce, jak my z CF – około 1.500 osób – aby ich życie choć z odroczonym terminem wykonania - wiadomo jakiego - wyroku, czasem nawet bardzo krótkie, nie było „drogą przez mękę” dla nich i dla ich rodziców, bliskich. Przecież nie jesteśmy chorymi gorszej kategorii! Na koniec chciałbym podziękować w imieniu wszystkich chorych na mukowiscydozę - Wam – rodzicom: za to, że jesteście przy nas, pomagacie nam, pilnujecie, często wasz świat kręci się tylko wokół nas. Duże słowa uznania kieruję również do Towa- rzystwa za to co robi dla nas, za organizację takich warsztatów, jak te w Rzeszowie (mam nadzieję, że nie ostatni raz), za to, że kierują prośby do ministerstwa o dofinansowania-refundowania leków, które są nam niezbędne. Chcę bardzo podziękować Lekarzom, którzy często ratują nas od śmierci, prócz rodziców, to właśnie Oni nas trzymają za rękę, gdy przychodzi ostatni oddech. Myślę, że na naszych warsztatach najlepszym przykładem - przedstawicielem takiego lekarza - jest Pan doktor nauk med. Andrzej Mikroprocesorek Pogorzelski - i nie przypadkowo tak Pana Andrzeja nazwałem. Ile razy byłem w Rabce na leczeniu, On zawsze siedział zamyślony przy swoim komputerze i obmyślał chytry plan działania (jak pokonać bakterie i pomóc choremu). Na koniec chciałem pozdrowić nasze bakterie, które bez nas nie wyobrażają sobie życia. Dziękuję! NASZE DOŚWIADCZENIE Z MILUPĄ CYSTILAC Robert Franczyk Z mlekiem Milupa Cystilac pierwszy kontakt mieliśmy za sprawą dra Pogorzelskiego w Fundacji ,,Matio”, który poinformował nas o możliwości wprowadzenia tego preparatu dla naszego dziecka. Emilka miała wtedy około pięć miesięcy. Spróbowaliśmy zastosować Cystilac u naszej córki, dodam, że wtedy tj. w 2006 roku koszt jednego opakowania mleka wynosił 200 zł. Po jakimś czasie wzięliśmy udział w testach tego mleka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie zrobiono odpowiednie badania i otrzymaliśmy większą ilość Milupy. Przez około trzy miesiące nasza córka przybierała na wadze i ogólnie było bardzo dobrze, stolce w miarę się unormowały. Początkowo chętnie zjadała Cy- stilac - zaznaczam, iż od małego córka nie tolerowała mleka i do tej pory go nie lubi. Po kilku miesiącach żywienie Milupą nie dawało już tak zadowalających efektów, Emilka przestała przybierać na wadze, głównie dlatego, że nie chciała już jeść tego mleka. Po konsultacji z lekarzem, zaczęliśmy wprowadzać inne pożywienie, a pozostałą część otrzymanego zapasu mleka przekazaliśmy innej dziewczynce, u której efekty były dużo lepsze niż u Emilki. Od redakcji: prosimy o nadsyłanie opinii o tym, jakie są Wasze doświadczenia w zastosowaniu Milupy Cystilac w żywieniu dziecka. 33 jacy jesteśmy Studentem być … Marta Gliniecka że to czas nie tylko nauki, ale i wielu zabawnych scen oraz powodów do (u)śmiechu, który dla nas jest przecież najlepszą formą autodrenażu! A jeśli chodzi o egzaminy, to warto pamiętać (choć ja to sobie wciąż muszę przypominać), że nawet jak coś nam nie pójdzie, to w końcu tylko egzamin, kolejny sprawdzian. A te najważniejsze i tak przytrafiają się nam każdego dnia, w tych codziennych, drobnych sprawach. Kiedy na przykład brat stęka, żeby mu pomóc w zadaniu z serii „zrób to sam”, a ty masz tyle na głowie! (czy wiesz, że na brak czasu narzekają ci, którzy go mają najwięcej?). Albo, gdy - po prostu - trzeba powiedzieć stop: dość marudzenia i wyjść na spacer. Trzeba umieć też odetchnąć i zapomnieć na chwilę o sobie, „zamykając czyjąś dłoń w swojej dłoni”, bo przecież tajemnica polega na poszukiwaniu piękna… Marta w Dolinie Kościeliskiej’ 2008 Pomyśleć, że jeszcze niedawno śpiewałam „już za rok matura”. A teraz… Teraz każda sesja to taka „mała matura.” Co oznacza, że da się przeżyć i wcale nie jest ona taka straszna, jakby sugerowała nazwa – SESJA (System Eliminacji Studentów Jest Aktywny), czy też jeden z dowcipów: W przepełnionym tramwaju siedzi blady, siny wymęczony student. Wsiada staruszka. Student ustępuje jej miejsca i łapie się uchwytu. Staruszka siada, ale zaniepokojona przygląda się studentowi: – Przepraszam, młody człowieku! To bardzo ładnie, że zrobił mi pan miejsce, ale pan tak blado wygląda… Może pan chory ? – Lepiej niech pan siada. – Ależ nie, nie ! – Niech pan siada. – Ale ja tylko… widzi pani, jadę na egzamin, a całą noc się uczyłem, bo mam średnią 4,6 i chcę ją utrzymać! – No to może, niech mi pan da chociaż ten płaszcz do potrzymania? – Ależ nie, nie! To nie płaszcz, to kolega. On ma średnią 5.0. Cóż, jakby to powiedzieć, czuj proporcje mocium panie? Ależ oczywiście, że wymądrzam się, bo i mnie w trakcie sesji, gdyby nie rodzice, rodzeństwo i pies, zdarzyłoby się czasem zapomnieć, że trzeba jeść, pić, spać… i takie tam drobnostki. Jedno jest jednak pewne, z płaszczem mnie jeszcze nie pomylono! No chyba, że już nawet na to się nie kwalifikuję? Pierwsza w moim życiu sesja, miała miejsce prawie dwa lata temu i był strach, i zgrzytanie zębów, ale wszyscy zdaliśmy pomyślnie. I choć niektórzy z kilkoma podejściami, to przecież błąd zaczyna się, kiedy nie można go naprawić. A trochę adrenaliny - od czasu do czasu - też jest potrzebne, bo bywa, że z nadmiaru przeżyć, można na przykład zapomnieć, że brzuch boli albo kaszel męczy i w ogóle, że coś nam dolega. Obecnie jestem na trzecim roku i małymi kroczkami zmierzam do obrony licencjatu. I przyznam szczerze, że podoba mi się ten nowy rozdział pod tytułem studia. Odkryłam, 34 Marta na Kasprowym Wierchu’ 2008 Studiowanie to również czas, kiedy można spróbować własnych sił, sprawdzić się, czy dam sobie radę w różnych sytuacjach. Można by go nazwać „eksperymentowaniem w warunkach bezpiecznych”, bo już samodzielni, a jednak niektórzy wciąż wspomagani przez rodziców. To czas wyjątkowy, bo można poznać wielu fajnych ludzi, poszerzyć horyzonty, przetrzeć nowe szlaki, poczuć „zew wolności”. Myślę, że warto dbać o siebie, by do nich dotrwać. To prawda, że czasem jest trudno, bo dusznawo, sennie, a tu trzeba zwlec swoje „stare kości” i biec na zajęcia! Ale, jeśli ktoś nie czuje się najlepiej, to zawsze po pierwszym roku może skorzystać z organizacji indywidualnej studiów, co daje możliwość wyboru, w czym chce się uczestniczyć z grupą, a co zaliczać samodzielnie. Warto też ubiegać się o stypendium specjalne dla niepełnosprawnych, gdyż jest to przynajmniej 200 zł miesięcznie, co może choć częściowo pokryć koszt utrzymania akademika czy stancji. Można się też pokusić o stypendium naukowe (ja to zrobiłam), uważając oczywiście, aby nie skończyć jak ten płaszcz… Ale jak to ktoś – kiedyś – powiedział: drzewo które nigdy nie było zmuszone do walki o wodę, światło i niebo, nie zostało królem lasu, bo jacy jesteśmy „im wiatry silniejsze, tym mocniejsze drzewa.” I chociaż nieraz ma się serdecznie dość tych „podmuchów”, to przecież są i momenty piękne, dla których warto się starać. Także i zimą, w tym chłodnym - bakteryjnym czasie – zdarzy się, że ptaszek zaćwierka, albo ktoś ulepi bałwana na ławeczce w parku. W chmurne zaś dni rozgrzać potrafi kubek gorącej czekolady, między jednym a drugim wykładem, wieczorne rozmowy i takie tam różne - inne psoty w Domu Studenckim. I choć zdarzają się też momenty przesilenia (tzw. zmęczenie materiału), a wtedy „chodzenie na rzęsach”, głowa co sama opada na ćwiczeniach, to i zaraz znajdzie się szturchaniec od kogoś bliskiego, który cię zbudzi słowami, że już i tak pół życia przesypiamy! Więc może warto zaryzykować… i działać, póki są siły! Bo jak mówił Kotarbiński: „Każdy wybór łączy się z ryzykiem. Rzeczywistość nigdy nie gwarantuje powodzenia, stwarza tylko bezmiar możliwości, które w oczach ludzi dzielnych zasługują na to, aby je wypróbować, zanim by się miało udzielić odpowiedzi kapitulanckiej na hamletowe pytanie <<być albo nie być>> ”. Naturalnie, mam na myśli bycie studentem. SPOSÓB NA ... WSZYSTKO Ewa Konkol Rozpoczynając nasze życie z mukowiscydozą, tak jak wszyscy w tej grupie, musieliśmy przewartościować, przestawić i rozpocząć od nowa wszystko. Z dnia na dzień uczyliśmy się bardzo wielu rzeczy i staraliśmy się znaleźć odpowiednie elementy, które pozwolą nam jak najlepiej troszczyć się i leczyć nasze dziecko. Nowe objawy, zmiany, infekcje, a z drugiej strony szkoła, wakacje, wycieczki, książki. Jak to wszystko połączyć? Marta dorastała i chciała robić więcej w życiu niż tylko obowiązkowe zajęcia: Ja nie chcę! Nigdy nie mam czasu! Dlaczego nie mogę robić tego, co moje koleżanki! Postanowiłam udowodnić, że jednak czas jest i można zrobić o wiele więcej, niż się nam wydaje. Można życie ubarwić i zachęcić do zmiany podejścia. Pomysł z bajki dla dzieci: dziewczynka porządkowała swoje życie, wykorzystując notes, w którym dokładnie planowała tydzień, a wszystko po to, aby mieć czas dla swojego pieska. Któregoś dnia Marta wróciła ze szkoły (IV klasa) i wszystko było nie tak – już nie było ulubionej pani, musiała robić inhalacje i okropny drenaż, jakieś okropne zadania, trudne zadania z matematyki, a w TV bajki, których nie można oglądać. NIE! Wyjęłam dużą kartkę i zaczęłyśmy tworzyć plan dnia. Chcesz oglądać bajki? Dobrze, kiedy? Chcesz iść do koleżanki? Dobrze, kiedy? Ustaliłyśmy, że każda czynność będzie trwała określoną ilość czasu. Po powrocie ze szkoły - o godz. 13 - szybko siadamy do inhalacji, która trwa ok. 20 min. Potem szybko drenaż i bardzo energetyczna zupa. Czyli o 14.30 masz wolne i robisz, co chcesz do godz. 17.00. To czas, kiedy należy usiąść do inhalacji, potem antybiotyk, ćwiczenia na rowerku cyklicznym (ok.20 min.), kolacja. Jeśli zdążysz do 19.30 wszystko zrobić, to idziesz do kuzynki (piętro niżej). O godz. 21.00 jesteś w łóżku, choćby się działo niewiadomo co. I tak punkt po punkcie, zajęcie po zajęciu układałyśmy spis treści dnia. Znajdowałyśmy czas na koszykówkę, książkę, bajki, komputer. Łączyłyśmy czynności, które można było wykonać razem, np. muzyka czy oglądanie zdjęć w czasie „biegania” na rowerku, czytanie w czasie inhalacji lub bajki w czasie inhalacji. Bardzo dobrze działa zasada „5 minut”. Jeżeli drenaż nie będzie trwał godzinę (z narzekaniami i słynnym „nie”) tylko pół godziny albo 40 minut, to zyskasz trochę czasu po obiedzie na czas wolny i będziesz mogła robić więcej. Jeżeli obiad zjesz w ciągu 20 min., a nie godziny (z narzekaniami i słynnym „nie”), to zyskujesz czas na ... komputer. Napisałyśmy wszystko na dużej kartce, podkreślając na czerwono ”czas wolny”. Policzyłyśmy, ile owego czasu wolnego nam wyszło i ile mogłoby być, gdyby drenaż i obiad były krótsze. I co? Gdzie jest twój wolny czas? No jest! Podpisałyśmy umowę. Powiesiłyśmy na ścianie. (Specjalnie kupiliśmy tablicę korkową z kolorowymi pinezkami). Pytanie, czy zgadzasz się na to, aby tak wyglądał Twój dzień? Marta zgodziła się i zauważyła sama, gdzie można znaleźć oszczędności czasowe i jak je wykorzystać. Następnego dnia drenaż trwał 25 min., lekcje były odrobione bez problemu, zaliczyła dwie wizyty półgodzinne (co okazało się największym szczęściem), przebiegła dystans 1 km w czasie 9 minut i zdążyła poczytać w łóżku, a o 21 była w piżamie. Była dumna, że wiele rzeczy zrobiła szybciej, niż było założone to w planie. Zaczęła zauważać, gdzie gubiła minuty, kwadranse i godziny. Przez dwa tygodnie sprawdzała plan dnia z wykonaniem. Oczywiście nie obyło się bez „mamo jeszcze 5 minut”, jest dopiero 16.55. Dotrzymanie umowy było najważniejsze. Ciekawy był efekt uboczny całej tej zabawy. W trakcie poszukiwania wolnego czasu, inhalacje i drenaż stały się jakby mniej ważne i mniej kłopotliwe. Przesunęliśmy punkt ciężkości w inne miejsce, ale nie kosztem jakości i ilości potrzebnych zabiegów. Oczywiście zdarzały się gorsze dni, ale to nie było czymś częstym, ani tak trudnym w porównaniu do tego, co było dawniej. Dzisiaj plan już nie musi wisieć na tablicy korkowej. Inhalacje i drenaże to norma, coś bardzo codziennego. Okazało się, że taki porządek w życiu bardzo się przydaje, a pozostali członkowie naszej rodziny szanują nasz czas, a raczej jego okiełznanie i nikt nie dyskutuje, kiedy ok. godziny 17.00 wychodzimy do domu. Ta dyscyplina pomaga również w zdrowych nawykach, które kiedyś będą musiały trwać, mimo że nie będzie nas w pobliżu. Dzisiaj Marta może wszystko. Wie, że jeżeli zrobi wszystko co musi, ale w określonym czasie i bez marudzenia, to zrobi wszystko, co chce. Nie ukrywam, że na początku trzeba było znajdować bonusy w ciągu dnia i bez mrugnięcia z radością godzić się na to, co wymyślała w czasie wolnego czasu. Plan dnia pozwala nam również na spokojne funkcjonowanie i przygotowanie wszystkiego, co potrzeba. W plan wpisałam sobie również leki podawane doustnie, ponieważ często się okazywało, że o czymś zapomniałam (np. witaminy). Dzisiaj działa mechanizm i nikt nie kwestionuje jego podstaw, ani obowiązków. Dzięki jasnym zasadom, obowiązkom wykony35 jacy jesteśmy wanym w określonym celu i konsekwencji działania, oczywiście z nagrodami, mamy poczucie bezpieczeństwa . Tak po prostu jest . To zaakceptowaliśmy . Podpisaliśmy umowę . A najciekawsze jest uczucie wolności w soboty, niedziele i święta, kiedy jest bardziej odczuwalny czas wolny i można np . pojechać do kina . Wydaje mi się, że znaleźliśmy sposób na to szaleństwo . Myślę, że efekty są dobre i stan Marty też jest dobry . Każdy funkcjonuje inaczej, ma swoje zasady i potrzeby, ale myślę, że na każde „szaleństwo” jest metoda . Szanując prawo dziecka do podjęcia decyzji i pozwolenia na bycie odpowiedzialnym, dzięki podpisaniu umowy obowiązującej obie strony (plus negocjacje), możemy osiągnąć nasze cele . U nas dało to dobre efekty . Marta znalazła czas na wszystko . KARTKA Z PAMIĘTNIKA PAULINY Dziś mamy 1 listopada . . . No niby „mój statek dopływa do portu” . . . hmm . . . tylko pytanie, co będzie na lądzie??!! Przeszczep czy to - czego najbardziej sie boję? W sumie boję się wszystkiego, boję się przeszczepu i boję się śmierci . Wszystko sprawia mi ogromny ból, mam już dość tego kabla, który wszędzie za sobą ciągnę (mowa o tlenie), jednak bez którego, nie mogłabym żyć, bo najzwyczajniej w świecie udusiłabym się . Nie mogę nawet przejść po sklepie - zakupy - to marzenie . Czynności wykonywane nawet pod tlenem też sprawiają mi wysiłek . Chodzę zła, rozgoryczona, zmartwiona - bynajmniej dziś tak było . Zdarzają się dni, kiedy się uśmiecham, mam chęć do życia, dobry humor, ale gdy widzę, co się ze mną dzieje, to naprawdę boję się!!! Moja obawa dotyczy śmierci i tego, iż nie zdążę wytrwać do przeszczepu . Są bliscy, jest rodzina, która mnie wspiera, ale są też realia, czyli moja choroba, która jest podstępna na tyle, iż wybiera takie momenty, kiedy człowiek nawet by się nie spodziewał, że to już . komentarz od redakcji Zdajemy sobie sprawę, że trudno pisać i dzielić się swoimi uczuciami, zwłaszcza czekając na przeszczep . Uczucie lęku jest w takiej sytuacji naturalne . Nie będę udzielać rad, bo łatwo jest mówić . Wierzę jednak, że nasza siła wewnętrzna, którą musimy w sobie wskrzesić i pielęgnować, to połowa sukcesu . Wszystkim, którzy czekają Moja choroba jest nie tylko ciężarem dla mnie, ale i dla mojego otoczenia . Kiedy ja jestem chora, inni to odczuwają, uczestniczą w tym mimo woli . Chciałabym już normalnie oddychać . Boję się momentu, kiedy zadzwoni telefon i okaże się, że to już . Ciarki przechodzą mnie po całym ciele, nawet gdy to piszę . Czekanie na telefon z kliniki, czekanie - aby usłyszeć, że są już płuca dla mnie - jest straszne . Tak samo, jak niewiedza czy zadzwonią na czas . To tak, jak czekać na wymarzoną zabawkę, tylko tutaj stawką jest moje życie . Wiem, że dzisiejszy dzień i moje pomiary wpłynęły na moje negatywne myślenie, ale „zawsze po burzy wychodzi słońce”, czyli w odniesieniu do mnie ma się to tak, że popłakałam sobie troszkę, ale spojrzałam w lustro, pomyślałam o bliskich, o moich rodzicach, którzy musieli dziś znosić moją chandrę i powiedziałam sobie: „Paulina nie możesz się teraz załamać, za późno . . . za późno jest na to, by się załamać . Już bliżej finiszu niż dalej, teraz tylko pozytywne nastawienie i do przodu” . Tylko wszystko zależy od dnia i mojego samopoczucia oraz stanu zdrowia . Ciężkie są myśli o tym, że dziś jestem, a jutro . . .? na przeszczep, polecam przeczytanie tekstu Anety Jędrak (poniżej) . W swoim liście otwartym – dostępnym w Internecie (http://forum .onet .pl lub www .pomocdlarenaty .pl) dzieliła się swoimi przeżyciami, dodawała otuchy innym, nawet wtedy, kiedy było już bardzo źle . Walczyła i nie poddawała się nawet, kiedy pękło jedno płuco . I odniosła sukces! Jej rad warto wysłuchać (fragmenty listów poniżej) . Lucyna Maksymowicz LIST OTWARTY RENATY JĘDRAK – NADZIEJA CIĄgLE JEST W NAS ??? Zdecydowałam się napisać ten list pod wpływem bardzo silnego impulsu, jakim była dla mnie informacja o śmierci prof . Religi . Myśli kłębiące się w mojej głowie nie pozwalają spokojnie zasnąć . Informacja o odejściu mojej ikony, mojego wzoru człowieka potrafiącego dzielnie żyć z chorobą, jakoś nie może znaleźć swojego miejsca w zakamarkach mojego umysłu . Nie może, ponieważ widziałam w nim siebie . Słowa wypowiedziane kiedyś przez Profesora, a dziś uporczywie powtarzane we wszystkich mediach: „żyję normalnie”, „po operacji chcę wrócić do pracy” 36 – to jakby moje słowa . Jego wiara w powodzenie rozpoczętego leczenia, to jakby moja wiara . . . Takie bolesne informacje odbijają się szerokim echem przede wszystkim w sercach ludzi nieuleczalnie chorych, takich jak ja, którzy mimo wszystko próbują w swoim nieszczęściu odnaleźć sens życia . Patrząc, jak okrutne bywa przeznaczenie, na pewno ciężko jest uwierzyć, że w „moim” przypadku los okaże się łaskawszy . Chciałam jednak zwrócić się do tych wszystkich chorych ludzi, którzy proszą mnie jacy jesteśmy w swoich listach o psychiczne wsparcie, o wskazówki jak sobie radzić z chorobą, jak żyć w tym niesprawiedliwym świecie i nie zwariować. Nie jestem specjalistą, ale mam kilka wskazówek wartych chociażby przemyślenia: Po pierwsze nie można swojego nieszczęścia uporczywie chować przed światem. Dobroć ludzka, jakiej doświadczyłam przez ostatnie miesiące naładowała mnie tak wielką pozytywną energią, że wystarczy mi jej na jeszcze bardzo, bardzo długo. Postawa mieszkańców mojego miasta dała mi siłę i jakąś mądrość, które pozwoliły mi inaczej widzieć świat. Dziś doskonale potrafię odróżniać to, co w życiu nie ważne i nietrwałe, od tego co wieczne. Świadomość nieuleczalnej choroby to – co prawda – uczucie bardzo niewygodne, ale można ugasić je w sobie tak mocno, że w końcu przestaje sie o tym pamiętać. Każdy pojawiający się dyskomfort w oddychaniu tłumaczę sobie na sto różnych sposobów: a to spadkiem ciśnienia, a to pewnie przesadziłam z wysiłkiem. Nigdy nie dopuszczam do swojej świadomości, że może to być postęp choroby. Jestem zdrowa. Żyję tylko trochę inaczej niż inni. Ta myśl pozwala mi funkcjonować bardzo dobrze. Kiedy leczenie się nie powiodło, kiedy dopadła mnie ta bolesna prawda, że jedynym ratunkiem jest przeszczep, zaczęłam zupełnie bezpodstawnie utożsamiać bezradność z bezsilnością. To bardzo niebezpieczne. Nie powinniśmy w takich przypadkach czuć się bezsilni, mimo, że pierwsze wrażenie mogłoby wskazywać na to, że jest to sytuacja patowa. Z każdej sytuacji są zawsze co najmniej dwa wyjścia. Bezradność jest chwilowa, trzeba więc szukać różnych sposobów podjęcia walki z chorobą tak, aby być do syta przepełnionym wrażeniem, że zrobiło się zupełnie wszystko, co można. Z pewnością wielu z Was uzna moje rady za banalne mrzonki, ale w moim przypadku te sposoby sprawdzają się znakomicie i mimo to, iż dzisiaj dotarły do mnie tak smutne wieści o śmierci Profesora, ja wierzę, na prawdę wierzę, że wytrwam w tej kolejce po nowe życie. Życzę tego wszystkim chorym oczekującym na przeszczep! Kochani! (Fragment listu napisanego po przeszczepie) Nie byłoby tej wielkiej radości, gdyby nie Wy, gdyby nie Wasza pomoc i Wielkie Serce, które okazaliście mi już w pierwszych dniach rozpoczęcia akcji. To dzięki Waszej ofiarności i tak licznie napływającym na konto Fundacji wpłatom zarówno z Polski jak i z zagranicy, rozmowy o przeprowadzeniu operacji mogły się w ogóle rozpocząć. Pamiętam jak płakaliśmy z całą rodziną otrzymawszy biling z pierwszymi wpływami. Dzięki Wam uwierzyłam, że moja walka znajdzie swój szczęśliwy finał. Dziękuję przede wszystkim Wam – mieszkańcy mojego miasta, Lubina, którzy w bardzo piękny, spontaniczny sposób włączyliście się w akcję „pomoc dla Renaty”, która uratowała mi życie. Chodzi tu nie tylko o ogromną kwotę, którą ofiarowaliście mi na operację, ale o poczucie jakiejś wielkiej misji, którą Wy wszyscy mieliście w sobie. Nic już tego nie zmieni, że swoją wyjątkową postawą już na zawsze wpisaliście się w historię mojego życia. Zawsze będę o tym pamiętać. Renata „Trzeba marzyć”! Każdy z Nas ma swoje marzenia, jedni malutkie, a inni trochę większe. Ja też mam takie marzenia i jedno z nich – dzięki fundacji „Trzeba marzyć” – spełniło się! Zawsze pragnęłam wyjechać do Paryża i przeżyć wspaniałą zabawę w Disneylandzie. W busie, którym jechaliśmy, poznałam trójkę wspaniałych przyjaciół (Michała, Patryka i Monikę). To z nimi zaczęła się moja przygoda - jak w bajce. W Disneylandzie wszyscy bawią się jak dzieci, nawet nasi rodzice cofnęli się w czasie do swojego dzieciństwa. Bajkowe postacie wywoływały uśmiech na naszych twarzach. Zapraszały do wspólnej zabawy. Jeśli zaś chodzi o kolejki górskie, to uf.. miałam stracha, ale warto było zaryzykować. Krzyki, wrzaski i piski było słychać prawie na każdej kolejce, ale uśmiechy nie znikały z twarzy i zabawa trwała dalej. Dom duchów – to również przeżycie, trochę strachu, a trochę magii. Inhalacje u gąsienicy też były miłe. Podobały mi się również loty statkiem kosmicznym – frajda na całego, czułam się jak bym brała udział w filmie STAR TREK. Indiana Jones raczej dla osób z silnymi nerwami. Natomiast lot rakietą zostanie w moich wspomnieniach przez długie lata (straszna rzecz). Drugim moim marzeniem, które również się spełniło, było to, żeby zobaczyć Katedrę Notre Dame. Zawsze chciałam odwiedzić to miejsce w Paryżu. Cel został spełniony dzięki wielkiemu sercu pani Kasi, która była naszą opiekunką podczas tej wyprawy. W katedrze zapaliliśmy z mamą świece. Ta chwila trwała wieki i była jak piękny, wspaniały sen. Świece poświęcone były mojej siostrze Karolinie. Niestety nie miałam okazji jej nigdy poznać – prawdopodobnie też była chora. Jak sami widzicie TRZEBA MARZYĆ, a dzięki ludziom o dużych sercach - nasze marzenia się spełniają, a troski i smutki przestają istnieć choć na chwilę..Warto:) Patr ycja lat12 37 jacy jesteśmy Wieczór marzeń Alina Czarnecka Oddział Terenowy w Gdańsku Dnia 5 czerwca 2009 roku w gdańskim Miejskim Ogrodzie Zoologicznym, po raz trzeci, nasi podopieczni wzięli udział w magicznym wieczorze. Mowa tu o „Wieczorze marzeń” dla niepełnosprawnych dzieci, organizowanym co roku – w pierwszy piątek czerwca – w każdym ogrodzie zoologicznym w Europie. Nasze chore na Mukowiscydozę dzieci, bardzo lubią ten dzień i ochoczo korzystają z atrakcji, jakie dla Nich są przygotowywane. Również w tym roku zabawa była wspaniała. Nie zabrakło Straży Pożarnej z pokazem ratownictwa, a ci najodważniejsi (a takich wśród mukolinek nie brakuje) mogli wzbić się dźwigiem ponad chmury. Ogród zoologiczny odwiedzili również Indianie i w tym roku stanowili naprawdę liczną grupę. Widać, Gdańsk: przejażdżka kucykiem w Miejskim Ogrodzie Zoologicznym nie brakowało. Nawet niektóre mamy skorzystały z okazji i dały się porwać tym wspaniałym maszynom. W tym roku bawili się z nami clowni z Fundacji „Dr Clown”. Dzięki Nim było bardzo kolorowo i oczywiście zabawnie. Na zakończenie, tradycyjnie już, zebraliśmy się wszyscy przy ognisku. Były pieczone kiełbaski i inne przysmaki. Nikt się tego wieczoru nie smucił i nie nudził. Do zobaczenia za rok!!! Ochotnicy na dźwigu Straży Pożarnej chcą zobaczyć świat z góry że im także spodobała się panująca tu atmosfera. Wspomnieć należy również o przejażdżce „Wesołą ciuchcią”, która obwiozła nas po terenie ogrodu, dużo dowiedzieliśmy się o jego mieszkańcach, w tym o nowych lokatorach – żyrafach! Tego dnia nie zabrakło atrakcyjnych zabaw i konkursów z nagrodami. Każdy chętny mógł pojeździć na kucykach, pomalować fantazyjnie twarz lub pobawić się z dzielnymi psami ratownikami. Największą radość – także i w tym roku – sprawiły przejażdżki motorami i (jako nowość) quadami. Panie i Panowie motocykliści nie zawiedli. Przybyli w jeszcze większej grupie. Śmiechu i adrenaliny 38 Kolejna atrakcja „Wieczoru Marzeń” jacy jesteśmy „WARTO JEST MIEĆ MARZENIA”... Paulina Gajewska „Warto jest mieć marzenia”... I wierzyć w dzień, w którym nadejdzie czas ich spełnienia...” 13 września 2009 roku - ważny dla mnie dzień, bo tego dnia odbyła się moja pierwsza prawdziwa sesja zdjęciowa. Czasami tak niewiele trzeba, by uczynić człowieka szczęśliwym, wywołać uśmiech na jego twarzy... pozostawić wyjątkowe wspomnienia, sprawić, by dzień nie był taki sam jak poprzedni. Tak też się stało tego dnia dzięki Państwu Markowskim, którzy przyczynili się do tego, by moje marzenie stało się rzeczywistością oraz dzięki Pani Paulinie Zatorskiej, która wykonała mi sesję zdjęciową i przygotowała mnie do niej. Wszystko było doskonale zaplanowane, sesja została wykonana w lesie. Jak tylko dotarliśmy na miejsce, nie ukrywam, że byłam dość zestresowana. W końcu pierwszy raz miałam okazję pozować przed prawdziwym fotografem i byłam „gwiazdą” obiektywu… Wszystko to było dla mnie nowe i niezwykłe. Podobało mi się również to, że mogłam zobaczyć, jak ustawia innych fotograf, jak ogólnie to wszystko działa, bo sama - czasami - zagłębiam się w świat fotografii i staram się uchwycić wszystko co mnie otacza, jednym słowem zatrzymać dany moment w moim życiu. Sesja została zakończona ze wspaniałymi efektami, zdjęcia wyszły tak jak Pani Paulina powiedziała – rodem z baśni… Z całego serca Dziękuję za ten dzień Pani Paulinie Zatorskiej (www.paulinaannazatorska.pl) oraz Państwu Markowskim. Poniżej zdjęcia wykonane przez Paulinę Zatorską. TWÓRCZOŚĆ… KĄCIK POETYCKI – TĘSKNO MI BOŻE… Lilla Latus Czy tęsknota w dzisiejszych czasach jest tym samym, czym była zanim świat stał się globalną wioską? Czy teraz, gdy pojęcie odległości zmienia się dzięki możliwościom szybkiego komunikowania się, można jeszcze tęsknić jak wtedy, gdy posłaniec wiózł zapieczętowany list nawet parę tygodni? Zdaje się, że tęsknota nabiera ciągle nowego znaczenia, które pogłębia się z powszechnym zjawiskiem migracji, a i coraz szybsze tempo życia nie jest tu bez znaczenia. Zmieniają się czasy, obyczaje, ale nie nasze uczucia i odczucia. Tęsknota pozostaje ciągle tym samym. Tęsknimy za czymś, za kimś i sztuka w tym, by ten wewnętrzny głos podpowiadał rozwiązania prowadzące ku spełnieniu marzeń i oczekiwań, a nie był tylko przyczyną melancholii lub smutku. Jak to zrobić? Może po prostu wsłuchać się w cichutki szept serca i uwierzyć, że „małe tęsknoty, ciche marzenia”, o których śpiewała Krystyna Prońko, są istotnym elementem krajobrazu naszej duszy, bo przecież „kto by tam nie znał ich”. 39 jacy jesteśmy leon mashchak (usa) Tęsknota Wy szczyty podniebne, granitowe góry Wy, skaliste wierchy, dumne polskie Tatry, Siną mgłą owiane otulone w chmury Orzeźwiane deszczem, pieszczone przez wiatry. Wy, jeziora piękne, tajnie uroczyste Wy, o szklanej tafli... szumiące falami Skarbce dawnych legend, głębiny przejrzyste Wy, podwodne łąki pokryte kwiatami. I wy, puszcze stare, dziewicze gęstwiny Dzikie, nie zbadane staropolskie lasy Pełne ptasząt śpiewu i ryku zwierzyny, Wy, co pamiętacie dawnych wojen czasy; Wy, bogactwa Polski tej słowiańskiej ziemi Dziś gdy zmrok sie zbliża, słońce w dali kona Tęsknotę wyraźcie urokami swemi Zaszumcie zbóż łany, niech usłyszy ona. Lecz nie wiem czy do mnie jej słowo doleci Czy tylko te stare drzewa będą szumieć Czy tylko ten księżyc, który nocą świeci Smutek mój pojmie, tęsknotę zrozumie kazimierz przerwa-tetmajer Kocham cię, tęsknię... Kocham Cię! Tęsknię! Wołam Cię do siebie! Świat cały Twojem nazywam imieniem! Tyś jest mą wiarą na wysokim niebie, Tyś jest mi całej ludzkości wcieleniem... Przez Ciebie kocham, nienawidzę... W Twojem istnieniu źródło mojego istnienia; Ty jesteś mojem sercem, krwi mojej zdrojem i duszy mojej Tyś harfą z płomienia! grzegorz paracki Krótkie rozstanie Jesteś ze mną, każdy dzień spotkania z tobą Odkrywa nowego mnie i nową ciebie. Wiem, zostaniesz ze mną, chociaż burze, Chociaż dusza krwawi. Gdy będę musiał odejść, będziesz czekać na mnie, A ja odnajdę skrawek zielonego czasu, który pozwoli Na dalsze z tobą przemijanie. ObLICZA TĘSKNOTY W POEZJI NASZYCH PODOPIECZNYCH joanna jankowska *** Godziny w nocy są najdłuższe płacz trwa nieprzerwanie a ptaki już dawno śpią Budzik spokojnym truchtem odmierza czas nie słucha modlitw o przyspieszenie kroku Miejsce obok puste i zimne odświeżane nowymi łzami wciąż czeka na Ciebie 40 *** Krople deszczu nie potrafią zmyć tęsknoty ślizgają się po powierzchni jak po szybie okiennej Krople deszczu nie potrafią zmyć bólu kapią na krawędzie a środek jest suchy Krople deszczu nie potrafią a grad ? jacy jesteśmy Piosenka o zmroku Siąść na kanapie wśród świec i mroku przestać myśleć że samotność z boku oswoić ją, poznać przytulić do siebie myślami nie wybiegać znowu do ciebie nie czekać, nie tęsknić lecz ukryć się we śnie gdzie razem w ogrodzie zbieramy czereśnie gdzie kocham, gdzie czuję że jesteś tak blisko że słów nie potrzeba by objąć to wszystko światełko ze świecy mrugnęło niespiesznie wciąż czekam na ciebie więc przybądź koniecznie Wspomnienia Stalowo - siną chmurą otulam głowę bronię dostępu do wspomnień niespokojnie płynących Październik Drzewa oblane jasnym miodem rosną obok ula Jesienne pszczoły nie mogą spać w oczach mają łąkę *** świat ma dziurawy dach stąd odpryski gwiazd w niektórych ludziach poznać ich można po rzęsach i oczach z wieczną tęsknotą Jesienią tęsknota zamieniona w wiatr kołysze liście na ulicach wspomnień ustawia bukiety na stolikach marzeń szarpie firanki w oknach nadziei chronię od wiatru ścieżki rozmyślań nie zmienia się tylko twoja fotografia i proszę zostańcie Tęsknota tylko to mi zostało po burzliwym lecie jeżeli w niebie zatęsknię do ziemi Powroty zapachem skoszonej trawy odszedł wieczór wypełniony Tobą zabrał ze sobą tobołek z pocałunkiem i walizkę z dotykiem zostawił tęsknotę i wiarę w nową zieleń to nie chcę tam iść wolę piekło nie chcę widzieć balkonu, słońca książek i życia zaczętego o zmroku chcę zapomnieć 41 jacy jesteśmy krzysztof wojciechowski łany pól, lasy, góry, zwierzęta i słońce niekończące . . . Więzienie... Jedna wielka harmonia szczęścia w tym obrazie mnie ujmuje, nagle ktoś mnie pyta . . iron! jak się czujesz? Głowę swą obracam na wschód - rzecz niesamowita . . . gromada starych znajomych z muko mnie wita . . . Zadowoleni, uśmiechnięci pełni wigoru, bez kaszlu . . . bez odgłosów inhalatorów . . . Jestem uwięziony tutaj . . na ziemi . W beznadziejnej przestrzeni . . Pilnują mnie trzej strażnicy . . bez uczuć, miłości, rządni widoku krwi- bez konieczności . . . Jeden wbija nóż w płuco, Drugi w trzustkę i wątrobę, Trzeci w kości . . . . . Nie znają litości . . . Osłabiają-dobijają każdego dnia, Bo wiedzą że ich działanie śmiercionośny efekt da . Wiedzą . . że padnę i poddam się . .nie powstanę, I w końcu im się uda . . . Pieprzone dranie . . . . Lepszy świat... Budzę się rano, oczy przecieram ze zdziwienia, gdzie jestem? to już nie ziemia . . . .? Piękny krajobraz ku memu zdziwieniu pojawił sie na horyzoncie, Szum rzeki jest urzekający, brzeg nad nią tak w dotyku prawdziwy . . . . jednak mnie to niepokoi . . . dziwi . . . Góry do mnie mówią swym wietrznym szumem . . Idę w ich stronę - oprzeć się nie umiem . Wszystko takie śliczne, takie nierealne, tak wspaniale idealne . Pytam gdzie ja jestem?? Nikt nie odpowiada . . . Czy to sen jest w śpiączce, jakieś złudzenia?? czy też koniec mojego ziemskiego istnienia . .? Moje ciało się w ducha zmienia? Czas powiedzieć - do widzenia?? Nie!! Do zobaczenia . Z OSTATNIEJ CHWILI: „PROMOCJA PRZEZ WIELKIE P” Dzięki wsparciu Fundacji „OK” chorzy na mukowiscydozę mogą otrzymać dodatkowe opakowanie AquADEKs . Aby skorzystać z promocji zadzwoń do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i zamów AquADEKs . drugi otrzymasz gratis. informacji o promocji i zasadach składania zamówień udziela pani monika gronkiewicz w godzinach od 9:00 - 11:00 pod bezpłatnym numerem infolinii 0 800 111 169 Oferta ważna do wyczerpania środków przeznaczonych na wsparcie!!! 4 jacy jesteśmy RECENZJE: ULUBIONE KSIĄŻKI, FILMY, MUZYKA KULTURALNY ZASTRZYK – PRZECIW CHANDRZE I ZIMOWYM CHŁODOM Marta Gliniecka Przed nami długie zimowe wieczory, zbliżają się święta. Czas zwolnił, co sprzyja refleksji. W takich chwilach chętniej słuchamy poprawiającej nastrój muzyki, oglądamy filmy, czy też oddajemy się frapującej lekturze przy trzaskającym w kominku ogniu. Nieważne czy jest on w rzeczywistości czy w naszej wyobraźni. Ważne, żebyśmy czuli jego ciepło… W tym numerze powierzono mi zadanie, aby polecić innym coś godnego uwagi, co by nas poruszyło, może sprowokowało przez chwilę do zatrzymania i pochylenia się nad tym, co robimy. A czasem po prostu wywołało uśmiech? Na początek zacznijmy więc od filmu, który w tym sezonie w sali kinowej doprowadził mnie do… kaszlu. „Narzeczony mimo woli” (2009) - to film dla dużych i małych, a więc kino familijne. Główna bohaterka bizneswoman i nielegalna emigrantka (Sandra Bullock) proponuje swojemu młodemu asystentowi (Ryan Reynolds) awans na redaktora naczelnego w zamian za zawarcie z nią fikcyjnego związku małżeńskiego, co pomogłoby jej uzyskać prawo do stałego pobytu w Stanach Zjednoczonych. Wszystko komplikuje się, kiedy rodzina pana młodego zaprasza jego narzeczoną na stuletnie urodziny babci (wspaniała Betty White). Innym - bardziej w tonacji refleksyjnej, aczkolwiek również nie pozbawionym humoru, jest polski film Jana Jakuba Kolskiego pt. „Jasminum”. To pełen ciepła film, nie bojący się stawiać trudnych pytań, z zaskakującym zakończeniem, które nawet wnikliwemu widzowi trudno przewidzieć. Nie ukrywam, że film ten zrobił na mnie wrażenie. Nie wiem czy to przez moją osobistą słabość do jaśminu? Nie jest to zresztą jedyny zapach, który w filmie występuje i każdy skrywa swoją tajemnicę… Akcja rozgrywa się w klasztorze, gdzie trzej braciszkowie wykazują dość specyficzną przypadłość: każdy wydziela zapach innego drzewa: czeremchy, śliwy i czereśni. Przeor klasztoru, Kleofas, wierzy, że jeden z nich jest zapowiedzianym w starej przepowiedni świętym. W klasztorze spotykamy też poczciwego, twardo stąpającego po ziemi i wiecznie zapracowanego ojca Zdrówko, który wśród wielu codziennych spraw nie zapomina jednak ani o pojeniu kaczek, ani o karmieniu medytujących mnichów (oklaski dla Janusza Gajosa!). Cały ład klasztornego zakonu burzy się wraz z przyjazdem sceptycznie podchodzącej do życia konserwatorki obrazów - Nataszy (Grażyna Błęcka-Kolska) i jej pięcioletniej córki. To właśnie mała Gienia opowiada nam historię cudów, które zaczną się dziać w klasztorze od momentu ich przyjazdu… Pora na coś ze świata muzyki. Ponieważ zimą szczególnie potrzeba nam energii, polecam utwory francuskiego kompozytora - Yanna Tiersenne’a. „La rues de Cascades” to mój ulubiony album, choć sprzed 10 lat, nie stracił nic ze swojej aktualności, co według mnie stanowi przewagę muzyki instrumentalnej nad słowem. Album składa się z 20 utworów. Na płycie można usłyszeć wszelkie kompozycje nagrane przy użyciu kilkunastu różnych instrumentów. Wśród nich przeważają proste utwory fortepianowe, ale nie brakuje też utworów ze skoczną nutą akordeonu, czy też przenikliwych skrzypiec. Większość utworów jest dynamiczna i radosna, choć zdarzają się też bardziej melancholijne. Ale tego jak w życiu nie da się rozdzielić. Jeśli chodzi o książki, trudno nie wspomnieć o hicie ostatniego sezonu, jakim okazała się saga „Zmierzch” Stephenie Meyer. Fani zachwycają się właśnie drugą częścią ekranizacji tej powieści. Czterotomowy cykl przygód wampirów i wilkołaków - to przedstawione w sposób baśniowy codzienne rozterki i zmagania, a wreszcie pierwsze przyjaźnie i namiętności dorastających nastolatków, choć dotyczyć one mogą również młodzieży starszej. Dojrzałych czytelników zainteresować może ciesząca się w ostatnim czasie popularnością saga Małgorzaty Kalicińskiej „Powroty * Dom * Miłość nad rozlewiskiem”. Jest ciekawa, nie tylko ze względu na opowiadaną historię, której główna bohaterka Małgorzata opuszcza świat agencji reklamowej i udaje się do małej wioski na Mazurach, ale także ze względu na mądrość życiową przedstawioną w niebanalny sposób. Warto zauważyć, że zawarte są w niej również ciekawe przepisy kulinarne, często zapomniane (potrawy, ciasta, nalewki i inne smakołyki). Być może więc coś nowego znajdzie się na świątecznym stole? Książka zdecydowanie jest ciekawsza niż jej telewizyjna ekranizacja. Dla tych, co nie lubią długich tekstów, szczególnie polecam błyskotliwe i potrafiące poprawić nastrój, czy to podczas depresji sezonowej, czy ostrej infekcji, eseje Macieja Stuhra, i innych autorów publikujących w „Zwierciadle” lub w „Charakterach”. Sprawiając sobie mały zastrzyk kulturalny - przeciw jakże licznym w obecnym czasie kulturom bakterii - dzielmy się opiniami i zachęcajmy innych, aby także chcieli się zaszczepić przeciwko jesienno-zimowej chandrze. 43 z Życia ptwm WYDARZENIA ROKU PRZEgLĄD NAJWAŻNIEJSZYCH WYDARZEń Opracował gabriel paduszyński spOŁecznik rOku 7 marca 009 roku dotarła do nas wiadomość, że Pani Dorota Hedwig – Prezes PTWM została laureatką pierwszej edycji konkursu Newsweeka – Społecznik Roku . Tak o podejmowanych przez nią działaniach mogliśmy przeczytać na łamach tygodnika: „dorota hedwig z polskiego towarzystwa walki z mukowiscydozą w rabce-zdroju – nakłania Ministerstwo Zdrowia do odgórnej kontroli warunków panujących na oddziałach, które leczą dzieci z mukowiscydozą . Szuka funduszy na wsparcie takich placówek . Walczy z braPrezes PTWM – Dorota Hedwig kiem możliwości wykonywania w czasie „Marszu po oddech” przeszczepów płuc w Polsce . Zajmuje się promowaniem leczenia dzieci w domach . Organizuje specjalistyczne kursy dla rodzin chorych .” *** spOnsOr zawiesza pOmOc 31 marca 009 roku Zarząd Główny opublikował oficjalny komunikat o zawieszeniu, przez Anitę i Przemysława Sztuczkowskich, finansowania przeszczepów płuc: „… kryzys finansowy, o którym tyle ostatnio słyszymy w mediach, dotknął również naszych Wielkich Darczyńców, co spowodowało zawieszenie pomocy dla chorych na mukowiscydozę . Wierzymy, że wraz z poprawą koniunktury gospodarczej chorzy na mukowiscydozę w Polsce będą mogli dalej liczyć na pomoc tak Wspaniałych Ludzi .” – czytamy w komunikacie . Warto w tym miejscu przypomnieć dokonania Państwa Sztuczkowskich: Od 17 stycznia 006 do 9 marca 009 roku dokonano w Wiedniu 11 przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski, które zostały w całości sfinansowane przez Anitę i Przemysława Sztuczkowskich . Dzięki ich wsparciu, po wstępnym opłaceniu kosztów leczenia, jeszcze jeden chory oczekuje na przeszczep płuc . Państwu Sztuczkowskim zawdzięczamy nie tylko opłacenie łącznie 1 przeszczepów płuc, ale również sponsorowanie wysokich kosztów wizyt kontrolnych i leczenia powikłań potransplantacyjnych w Wiedniu . *** kampania reklamOwa na autOBusach W kwietniu br . Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizowało kampanię reklamową na autobusach miej44 Warszawa – kampania reklamowa skich w Warszawie . Motywem kampanii był m .in . 1% podatku pozyskiwany dla naszego Towarzystwa . W okresie 1 .04-15 .04 dwadzieścia autobusów oklejonych zdjęciem reklamującym 1% podatku dla PTWM, przemierzało liczne ulice stolicy . Tego rodzaju kampania z użyciem nośników reklamy jakim są autobusy, organizowana była po raz pierwszy, ale na pewno nie po raz ostatni . Efektem kampanii ma być nie tylko pozyskanie 1% podatku . To także zwiększenie świadomości społecznej o chorobie, a tym samym nadzieja, że w końcu leczenie chorych na mukowiscydozę nie będzie odbiegać od leczenia w innych krajach europejskich . Mamy nadzieję, że dzięki takim kampaniom, będziemy mogli zrealizować kiedyś cel, o którym wszyscy marzymy – tj . powstanie pierwszego w Polsce Centrum leczenia mukowiscydozy, zapewniającego wszystkim chorym leczenie w warunkach nie odbiegających od Europejskich Standardów . Oby takich akcji jak najwięcej! *** inicjatywy dra jerzegO ŻeBraka W poprzednim numerze Czasopisma pisaliśmy o pasjach fotograficznych Doktora, a ściślej o pasji zbierania starych zdjęć . Tym razem opowiada On na łamach Tygodnika Podhalańskiego o swoim życiu, które przebiega w cieniu walki z mukowiscydozą . Za zgodą „Tygodnika Podhalańskiego” przedruk tego artykułu publikujemy w dziale Wywiady i reportaże. Dr Jerzy Żebrak był również inicjatorem i pomysłodawcą zorganizowania w Miejskim Ośrodku Kultury w Rabce – Zdroju wystawy fotograficznej pasjonatów nurkowania z Australii połączonej z prezentacją multimedialną oraz aukcją fotografii . Dochód z aukcji został przekazany dla dzieci chorych na mukowiscydozę, a Doktor debiutował w roli aukcjonera . z Życia ptwm *** kOnkursy dla chOrych W połowie kwietnia rozstrzygnięty został konkurs literacki „z marzeń powstał świat” . I miejsce i główną nagrodę otrzymała Marta Gliniecka, II miejsce przypadło Markowi Cudnikowi, III miejsce zajęły ex aequo: Joanna Jankowska i Marzena Piejko . W połowie czerwca został ogłoszony nowy konkurs, tym razem fotograficzny, organizowany przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio” i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Publicis Consultants Rowland Sp z o .o . przy wsparciu firmy Roche Polska . Konkurs miał wyłonić 1 najlepszych zdjęć, które zostaną opublikowane w wyjątkowym kalendarzu na 010 rok (dotarły do naszej redakcji wieści, że już jest publikowany) . laureaci konkursu fotograficznego „moja pasja daje mi radość”: I miejsce – Ewelina Smerczek za zdjęcie „Jestem piękny” – lustrzanka cyfrowa Olympus *** zespÓŁ redakcyjny „mukOwiscydOzy” Podczas szkolenia w Falentach Pani Dorota Hedwig oficjalnie podziękowała – w imieniu wszystkich członków Towarzystwa – Pani Małgorzacie Kaczmarek za sprawowanie opieki nad naszym czasopismem . Małgorzata Kaczmarek i Dorota Hedwig na szkoleniu w Falentach W imieniu całego zespołu redakcyjnego i wszystkich czytelników składamy Pani Małgorzacie Kaczmarek serdeczne podziękowania . Obecna wysoka jakość czasopisma i jego wygląd jest niewątpliwie jej zasługą . Nowym Redaktorem Naczelnym została Lucyna Maksymowicz – z wykształcenia pedagog, terapeuta (adiunkt Akademii Pomorskiej w Słupsku), prywatnie mama trójki dzieci, w tym dwóch córek chorych na mukowiscydozę . W skład zespołu weszli również: Alina Czarnecka, Alina Grzeszczuk, Gabriel Paduszyński, Andrzej Pogorzelski, Urszula Stylska, Agnieszka Wydmańska . *** Odznaczenia „Jestem piękny”- zdjęcie Eweliny Smerczek II miejsce – Iga Hedwig za zdjęcie „Pobliska aleja” – drukarka do zdjęć Canon III miejsce – Grażyna Chmielewska za zdjęcie „Odpoczynek w murach Monastyru św . Andrzeja” – cyfrowa ramka Toshiba Wyróżnienia zdobyli (w kolejności alfabetycznej): Alan Celer Artur Mercik Daniel Siemieńczuk Dawid Szramke Joanna Lewandowska Klaudia Rusek Klaudyna Trojanowicz Krzysztof Wojciechowski Maciej Purgał Małgorzata Jaszczołt Małgorzata Kaczmarek Piotr Ostrowski Piotr Polowczyk Osoby wyróżnione otrzymają kartę pamięci do aparatu marki SanDisc GB . Członkowie Zarządu Głównego PTWM zostali uhonorowani wysokimi odznaczeniami państwowymi . Pani Dorota Hedwig – Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski, a pani Monika Paduszyńska Srebrnym Krzyżem Zasługi . Odznaczenia zostały wręczone w Pałacu Prezydenckim podczas Konferencji „Razem dla dzieci” zorganizowanej z inicjatywy żony pana Prezydenta, Pani Marii Kaczyńskiej . Celem Konferencji „Razem dla Dzieci” organizowanej przez Biuro Doradców, Ekspertyz i Opinii Kancelarii Prezydenta RP, było zwrócenie uwagi na specyfikę polskiego wolontariatu i dynamikę rozwoju organizacji pozarządowych, działających zwłaszcza na rzecz zdrowia dzieci . *** 8-9 czerwca 2009 rOku kOnFerencja cF eurOpe w paryŻu Kolejny raz spotkali się przedstawiciele różnych organizacji z Europy, by wymienić się doświadczeniami i zaprezentować, co nowego wydarzyło się w zmaganiach z mukowiscydozą . Nasze Towarzystwo reprezentował Piotr Majdzik i Alicja Rostocka, relacja w tym dziale poniżej . 45 z Życia ptwm *** wsparcie w prOcesie ŻaŁOBy - warsztaty Po raz pierwszy w historii Towarzystwa, Zarząd Główny postanowił wyjść z pomocą osobom, które straciły bliskich z powodu mukowiscydozy . Program pod roboczą nazwą „Wsparcie w procesie żałoby” zakłada pomoc psychologiczną rodzinom, którym ciężko jest się pogodzić ze stratą najbliższych, zwłaszcza dzieci . 1 czerwca 009 roku pierwsza grupa dziewięciu chętnych osób wzięła udział w spotkaniu w Tyńcu – siedzibie benedyktynów . Miejsce to spełniło doskonale swoją rolę, zapewniło ciszę, spokój i wypoczynek . Program warsztatów został przygotowany przez doświadczony zespół: panie Aleksandrę Lorenc-Steinmec i Joannę Boroń-Zyss . Osoby, którym przychodzi zmagać się z cierpieniem po stracie bliskich, często wychodzą z błędnego założenia, że są w stanie samodzielnie poradzić sobie z tym problemem . Dopiero udział w takim szkoleniu uzmysławia im, jak bardzo jest to złożony problem, jak wiele trzeba jeszcze postawić pytań, na które, dzięki takim warsztatom można znaleźć odpowiedzi . Pierwsze spotkanie zostało wysoko ocenione przez uczestników . Wszyscy wyrazili chęć kontynuacji terapii . Grono uczestników następnego spotkania zostanie powiększone o kolejne osoby, które będą chętne do skorzystania z tej formy pomocy . *** 16 września ulicami warszawy przeszedŁ pierwszy marsz sOlidarnOści z chOrymi na mukOwiscydOzĘ „marsz pO Oddech” Pomysłodawcą i patronem marszu było nasze Towarzystwo . Jest to pierwsza taka forma protestu, przeciwko ignorancji Ministerstwa Zdrowia wobec postulatów zgłaszanych przez Zarząd Główny, mających doprowadzić do poprawy warunków leczenia polskich chorych na mukowiscydozę . W marszu wzięło udział około 00 osób z całej Polski, popierających nasze postulaty . Postulaty zostały wręczone w kancelarii Sejmu na ręce Marszałka Bronisława Komorowskiego na mukowiscydozę w zależności od państwa, w którym mieszkają . Podjęto szereg działań medialnych, rozprowadzono 00 000 bransoletek z napisem „European CF Awareness Week” i Fight Cystic Fibrosis” . Punktem kulminacyjnym była konferencja zorganizowana w dniu 11 listopada w Parlamencie Europejskim w Brukseli, poświęcona sytuacji chorych na mukowiscydozę w różnych krajach Unii Europejskiej . Uczestniczyli w niej przedstawiciele Towarzystw Mukowiscydozy z 15 państw oraz zaproszeni Europosłowie . Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą aktywnie włączyło się w obchody „I Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy” . W Polskiej prasie ukazały się tematyczne artykuły, a Telewizja POLSAT wyemitowała materiał w wieczornym programie informacyjnym . PTWM rozprowadziło 10 000 bransoletek i – niezależnie od CFE – zaprosiło polskich Europosłów na konferencję w Brukseli . Wiceprezes PTWM – Alicja Rostocka – reprezentująca Towarzystwo na tejże konferencji, przedstawiła sytuację polskich chorych na mukowiscydozę, która niestety znacznie odbiega od sytuacji chorych z państw Europy Zachodniej . Spotkała się z Panami Posłami Pawłem Kowalem i Tadeuszem Cymańskim, którzy odpowiedzieli na zaproszenie PTWM i przybyli na konferencję . Panowie Posłowie wykazali duże zainteresowania dramatycznym losem naszych chorych i obiecali udzielenie wsparcia Towarzystwu w działaniach na rzecz poprawy ich losu . *** warsztaty szkOleniOwe ptwm: Falenty, rzeszÓw, katOwice Aż trzykrotnie w roku 009 odbyły się spotkania warsztatowe dla dorosłych chorych, ich opiekunów i rodziców dzieci chorych . Szczegółowe relacje w dalszej części tego działu . *** i eurOpejski tydzień mukOwiscydOzy W dniach od 9 do 13 listopada chorzy na mukowiscydozę i wszyscy, którym ich los nie jest obojętny, celebrowali I Europejski Tydzień Mukowiscydozy . Obchody zorganizowało Cystic Fibrosis Europe (Europejskie Stowarzyszenie Towarzystw Mukowiscydozy) z udziałem organizacji z 5 państw Europy . Celem było zwrócenie uwagi społeczeństwu i tzw . „decydentom” na diametralnie różną sytuację chorych 46 Wiceprezes PTWM - Alicja Rostocka – i zaproszeni Europosłowie w Brukseli Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą solidaryzuje się z całą europejską społecznością chorych na CF i organizuje w dniach od 15 listopada do 15 grudnia kampanię społeczną promującą wiedzę o mukowiscydozie. z Życia ptwm SPRAWOZDANIA, OPINIE, KOMENTARZE Z DZIAŁALNOŚCI bIEŻĄCEJ ZARZĄDU gŁóWNEgO PTWM Opracowała monika paduszyńska – sekretarz ptwm Zarząd Główny w okresie od marca do grudnia spotkał się trzykrotnie: maja – podczas szkolenia w Falentach, 5 września oraz 7 listopada b .r . 1 851 05,44 zł . Na 336 subkontach, na których chorzy gromadzą darowizny, zebrano 1 339 07,35 zł . Regulaminy wewnętrzne subkont są zamieszczone na naszej stronie internetowej . kOntrOla gŁÓwnej kOmisji rewizyjnej *** kOnFerencje, szkOlenia i warsztaty W dniu 8 sierpnia Główna Komisja rewizyjna przeprowadziła kontrolę akcji zbiórki 1% na rzecz PTWM, dokumentacji przetargowej na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzenia dokumentacji magazynowej, pomocy chorym sygnowanej przez PTWM oraz darczyńców . Nie zgłoszono zastrzeżeń . Główna Komisja Rewizyjna zaproponowała zatrudnienie dodatkowego pracownika do pracy w sekretariacie, oraz zlecenie firmie zewnętrznej wykonanie zamknięcia i otwarcia bilansu 009/010 r . *** Odpis 1% pOdatku dOchOdOwegO dla ptwm Dnia 31 sierpnia 009 r . suma odpisów 1% podatku dochodowego za rok 008 przekazana przez podatników na rzecz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wynosiła 3 047 51,60 zł . Większość odpisów została przekazana przez podatników ze wskazaniem na konkretnego chorego . Szczegółowe rozliczenie zostanie opublikowane w następnym numerze „Mukowiscydozy”, po rozliczeniu wszystkich wpłat przekazanych przez urzędy Skarbowe i zaksięgowaniu ich na subkontach . Z uwagi na ochronę danych osobowych Zarząd Główny zdecydował o nieprzekazywaniu beneficjentom informacji o osobach wpłacających . Z tego też powodu nie możemy wysyłać podziękowań dla podatników za wpłaty 1% podatku dochodowego za rok 008 . Na naszej stronie internetowej, pod każdym subkontem umożliwiliśmy chorym składanie ogólnych podziękowań za wpłaty 1% podatku . Podziękowania od Zarządu Głównego Towarzystwa za wpłaty 1%, zostały umieszczone w formie banera na naszej stronie internetowej oraz w czasopiśmie „Mukowiscydoza” . W tym miejscu pragniemy raz jeszcze podziękować wszystkim podatnikom za troskę o naszych chorych i wyrażamy nadzieję na wsparcie w latach następnych . *** suBkOnta Na dzień listopada Towarzystwo prowadzi 549 subkont dla chorych . Subkont 1% jest 13 i zgromadzono na nich Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zorganizował w roku 009 cykl trzech szkoleń połączonych z warsztatami dla chorych i ich rodzin z terenu całej Polski . Szkolenia zostały dofinansowane przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych . W dniach 1-3 maja b .r . w Falentach pod Warszawą odbyło się szkolenie, połączone z Walnym Zebraniem Członków PTWM . W dniach 5-7 września w Rzeszowie zorganizowaliśmy szkolenie dla chorych i ich rodzin z terenu Podkarpacia i okolic . Ostatnie tegoroczne szkolenie odbyło się w Katowicach w dniach 35 października, szczegółowe relacje poniżej . Zaś w dniach 8-9 czerwca w Paryżu członkowie Towarzystwa uczestniczyli w Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy, relację z udziału w tej konferencji – specjalnie dla „Mukowiscydozy” – przygotował Piotr Majdzik . *** przeszczepy Po wycofaniu się, z powodu kryzysu na rynku gospodarczym i finansowym, naszego sponsora finansującego przeszczepy, Zarząd Główny podjął intensywne prace nad znalezieniem wyjścia z obecnej sytuacji . Pan Patryk Jan Jastrzębski zwrócił się z wnioskiem do Zarządu Głównego o utworzenie celowego funduszu na rzecz przeszczepów płuc dla chorych na mukowiscydozę . ZG PTWM podjął działania nad wypracowaniem zasad działania funduszu i podczas zebrania w dniu 7 listopada przyjął uchwałą nr 16/XI/009 regulamin „Subkonto Fundusz Przeszczepów”, na którym gromadzone będą środki na rzecz przeszczepów u chorych na mukowiscydozę z całego kraju . Zarząd Główny PTWM przy współpracy z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, zrzeszającym lekarzy zajmujących się leczeniem chorych na mukowiscydozę, wystosował pisma do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Śląskiego Centrum Chorób Serca w sprawie rozpoczęcia wykonywania w Zabrzu przeszczepów u chorych na mukowiscydozę . W naszych działaniach otrzymaliśmy wsparcie pani Karleen de Rijcke – Prezes Cystic Fibrosis Europe . Obecnie dzięki konsekwencji w działaniu i naciskowi ze strony PTWM, PTM oraz mediów, Narodowy Fundusz Zdrowia wyraził zgodę na pokrycie kosztów przeprowadzenia przeszczepów za granicą dla trojga naszych podopiecznych . Będziemy dążyć do tego, 47 z Życia ptwm aby przeszczepy były standardową formą leczenia, dostępną za pośrednictwem polskiego systemu ochrony zdrowia . *** prOmiXin Z początkiem roku Polfa Tarchomin zaprzestała produkcji kolistyny, podstawowego leku stosowanego w zakażeniach pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) . Towarzystwo wysłało szereg pism do Ministerstwa Zdrowia, domagając się pilnego rozwiązania problemu . Ministerstwo Zdrowia wprowadziło procedury importu docelowego zamiennika kolistyny, leku o nazwie Promixin . Ponieważ wprowadzone procedury są bardzo skomplikowane i chorzy nie radzą sobie z pozyskaniem leku, aby pomóc przejść skomplikowane procedury otrzymania Promixinu, na stronie internetowej PTWM zamieściliśmy szczegółowy poradnik, jak pozyskać lek . *** akcje ptwm W dniu 16 września został przeprowadzony pokojowy protest rodzin i chorych na mukowiscydozę pod nazwą „Marsz po oddech”, zorganizowany w Warszawie przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Głównym celem marszu było zwrócenie uwagi na problemy leczenia chorych na mukowiscydozę w warunkach polskich . Warunki te są dalekie od standardów, które oferują inne państwa Unii Europejskiej . Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą serdecznie dziękuje wszystkim uczestnikom marszu: chorym, rodzicom, opiekunom chorych, przyjaciołom wspierającym nasze działania oraz pracownikom sekretariatu . Dziękujemy za pomoc organizatorom i wszystkim, którzy czuwali nad sprawnym i bezpiecznym przebiegiem marszu . *** FOrmy pOmOcy Mimo kryzysu gospodarczego i problemów z pozyskiwaniem sponsorów Zarząd Główny dokłada wszelkich starań, aby zapewnić pomoc chorym na mukowiscydozę z całego kraju . W tym roku „Programy pomocowe” wzbogaciły się o kolejną pozycję . Oprócz Infolinii, Nutridrinków, Ensure, Wypożyczalni, uruchomiliśmy sprzedaż witamin, probiotyków i preparatów kwasu dokozaheksaenowego . Powyższe preparaty znane są pod nazwą aquadeks, aqua-e, dicoflor, Omegamed . Na stronie internetowej można pobrać formularz zamówienia . Jest on również dostępny w naszym czasopiśmie na końcu tego działu . W części medycznej opublikowaliśmy opinię naukową profesora Jarosława Walkowiaka nt . suplementacji witaminowej i podaży kwasu dokozaheksaenowego . *** kOrespOndencja ptwm Wysłaliśmy szereg pism do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia, Prezydenta RP, Krajowej Rady Transplantacyjnej, w których domagamy się poprawy warunków leczenia polskich chorych na mukowiscydozę . Nie sposób zamieścić całej korespondencji w tym numerze czasopisma . Na bieżąco podajemy ją do publicznej wiadomości w naszym serwisie internetowym, w zakładce Aktualności . Na potrzeby czasopisma przedstawiamy streszczenie wszystkich pism, napisane przez panią Agnieszkę Wydmańską (zobacz artykuł: Poprawa sposobu leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce), prawniczkę wspierającą działania naszego Towarzystwa . *** ankieta w sprawie testÓw gimnazjalistÓw Zarząd Główny PTWM w 008 r . oraz w 009 r . poprosił rodziców i opiekunów gimnazjalistów, chorych na mukowiscydozę o anonimowe wypełnienie ankiety dotyczącej wyżej wspomnianego egzaminu . Celem ankiety było: 1) sprawdzenie, jakie wyniki uzyskali uczniowie chorzy na mukowiscydozę; ) porównanie ich ze średnią ogólnokrajową; 3) wyciągnięcie wniosków na temat wpływu mukowiscydozy na wyniki nauczania; 4) określenie możliwości wsparcia uczniów chorych na mukowiscydozę przez PTWM . Niestety, mimo tego, że do ankiety załączona była koperta zwrotna ze znaczkiem (008 r .), a w 009 r . dodatkowo jej wyniki można było przesłać na adres towarzystwa pocztą elektroniczną, ankietę odesłało nam 5 osób . Czworo z tych uczniów pisało test w 008 r ., jeden w 009 r . Rzecz jasna o żadnym wyciąganiu wniosków być nie może, a tym bardziej o podejmowaniu kolejnych kroków (pkt . 3 i 4 celu ankiety) przez Zarząd Główny . Bardzo dziękujemy osobom, które odesłały wypełnioną ankietę i przykro nam, że spotkało się to z tak małym odzewem . INNE SPOJRZENIE NA SZKOLENIE gabriel paduszyński warsztaty w Falentach . Tradycją się stało, że po zakończonym szkoleniu piszę z niego relację . Jest ona przeznaczona zarówno dla tych, którzy tam byli, aby przypomnieli sobie te chwile, jak i dla tych których tam nie było, aby o tych wydarzeniach choć poczytali . 48 Obawiam się jednak, że wiele osób po pierwszych słowach powie sobie: „e, nie warto czytać, przecież tam byłam/em, cóż on może napisać ciekawego?” . Dlatego, dziś będzie troszkę nieszablonowo . A jak? Spróbujcie dotrwać do końca, aby się o tym przekonać . z Życia ptwm Piątek . Już od rana trwały warsztaty fizjoterapeutyczne, dezynfekcyjne, spirometr yczne i psychologiczne . O godzinie 15:00 pani Dorota Hedwig rozpoczęła szkolenie, witając wszystkich i życząc wyniesienia wiedzy, którą będziemy w ciągu całego roku wcielać w życie . Piątkowe popołudnie upłynęło nam na wysłuchaniu wspomnień weteranów, ale przede wszystkim pionierów leczenia mukowiscydozy w Polsce . Dr Anna Nowakowska i dr Jerzy Żebrak przywołali we wspomnieniach chwile, o których wiele z nas usłyszało po raz pierwszy . Wspomnienia te, często miały bardzo osobisty charakter . Swoimi doświadczeniami podzieliła się również pani Dorota Hedwig, która mówiąc o mukowiscydozie w swoim życiu dała nam przykład, że mogą to być również bardzo pozytywne doświadczenia, mobilizujące do aktywności i pomagania innym . Zanim jeszcze rozpoczęło się szkolenie, miałem okazję, wydając identyfikatory przy stoliku sekretariatu, poznać wiele osób . Na ile to możliwe, chciałem też porozmawiać z niektórymi . Przecież od ostatniego szkolenia tyle mogło się w życiu każdego wydarzyć . Przed salą, gdzie odbywały się warsztaty fizjoterapeutyczne stały cztery osoby . Dwie panie znałem, więc zagadnąłem . Wymieniliśmy garść informacji, rozmawiając o zdrowiu dzieci, na co jedna z pań powiedziała, że chciałaby, aby nasze dzieci żyły w tak dobrym zdrowiu i tak długo jak obecna wśród nas pani, która jest też chora na mukowiscydozę . Spojrzałem na panią, spojrzałem na jej męża i bezceremonialnie, można by rzec, bezczelnie zapytałem: „A ile ma pani lat?!” . Wiem, że nie elegancko jest pytać kobietę o wiek, na dodatek w obecności męża, ale w tym wypadku mam nadzieję, że zostało mi to wybaczone, wszak czyniłem to dla podniesienia morale w naszej społeczności . 40 lat!!! Tak drodzy moi i to w jakiej dobrej kondycji! Zresztą oceńcie sami . Szczęśliwa czterdziestolatka z mężem Wieczorna Msza święta w intencji chorych, ich rodzin i tych, którzy już odeszli, jest jak zawsze ogromnym przeżyciem . Nie wszyscy są na tyle silni, aby móc w niej uczestniczyć, ale to zupełnie zrozumiałe . Myślę, że jest to pewna forma obrony naszej psychiki . Pełniej pewnie mogłaby się tu wypowiedzieć nasza przemiła psycholog z Gdańska, pani Agnieszka Stankiewicz . Późnym wieczorem rozpoczął się Walny Zjazd Członków PTWM . Od siebie powiem, że wiało „nudą”, liczyłem, że osoba, która głośno krytykowała Zarząd w naszej Księdze Gości, będzie miała na tyle odwagi, aby swoje uwagi zaprezentować na Walnym . Niestety zawiodła mnie kompletnie i jak myślę jeszcze parę osób . Było, minęło, temat zamknięty . Sobota zaczęła się od smacznego śniadania . A jak już o jedzeniu, to zapytam: ważyliście się przed i po szkoleniu? Jeśli nie, to zróbcie to za rok . Zapytam jakie będą wyniki;) Sobotnia sesja szkoleniowa rozpoczęła się wykładem dr Marty Rachel na temat szczepień ochronnych, którym chorzy na mukowiscydozę powinni być bezwzględnie poddani . Jak skorzystać z pomocy psychologicznej opowiadała Marta Ambroziewicz . Dr Aleksandra Korzeniewska mówiła o problemach urologicznych u chorych na mukowiscydozę, którzy są w grupie podwyższonego ryzyka związanego z nietrzymaniem moczu . Ma na to wpływ wiele czynników, wśród których dominującą pozycję ma kaszel . Kolejny wykład dr Korzeniewskiej to „Uporczywa terapia” . Jak ją zdefiniować? - mogliśmy się przekonać, że odpowiedź na to pytanie nie jest prosta, a gdy zapytamy jeszcze, kiedy można od niej odstąpić?, to problem staje się na prawdę bardzo złożony . Przedpołudniowe wykłady zakończył dr Stanisław Kłęk prezentując problemy niedożywienia u chorych i sposoby ich eliminacji . Po przerwie obiadowej wykład dr Joanny Goździk na temat ciąży u kobiet chorych na mukowiscydozę, ze zrozumiałych względów, zgromadził dorosłych chorych - zarówno kobiety jak i mężczyzn . Mukowiscydoza nie ułatwia życia, ale też nie odbiera kobietom szczęścia bycia matkami . W przerwie między wykładami padło ogłoszenie: „Znaleziono czerwony telefon .” . O wyższości portu nad wenflonem mogliście poczytać w 4 numerze „Mukowiscydozy”, a o problemach z tym związanych w Falentach mówiła dr Joanna Goździk w swoim wykładzie: „Porty naczyniowe” . Kolejne dwie godziny wykładów zajął nam dr Szczepan Cofta z Poznania, mówiąc o domowej tlenoterapii, a później o opiece paliatywnej nad chorymi, którzy znajdują się w okresie terminalnym choroby . W czasie gdy dr Cofta prowadził swój wykład, zostałem wywołany z sali wykładowej . Na holu stała nasza przemiła psycholog pani Agnieszka i wyglądała tak, jakby to ona potrzebowała pomocy psychologicznej, a po krótkich wyjaśnieniach z jej strony okazało się, że bardziej od pomocy psychologicznej przydałby się detektyw . W niewyjaśnionych okolicznościach z pokoju, w którym udzielała porad zniknął z torebki telefon . Czerwony? – zapytałem . Tak?! - z nieukrywanym zdziwieniem padła odpowiedź . Telefon powoli wysuwał się z mojej kieszeni, a na twarzy pani Agnieszki malowała się ulga i powrócił uśmiech . Torebka w pokoju była jak najbardziej bezpieczna, a telefon znaleziono obok stołu bilardowego . Jak widać zmęczenie spowodowane udzielaniem porad wywołało małe roztargnienie, ale wszystko dobrze się skończyło Nie mogę nie wspomnieć o jeszcze jednej bardzo dla nas wszystkich istotnej kwestii . Pani Dorota Hedwig złożyła podziękowania pani Małgosi Kaczmarek, która zrezygnowała 49 z Życia ptwm z pełnienia funkcji Redaktora Naczelnego „Mukowiscydozy” . Cóż możnaby więcej napisać? Jeśli użyłbym wszystkich dostępnych pochwał, podziękowań, to i tak byłoby to mało wobec całego zaangażowania i serca, jakie pani Małgosia włożyła w nasze czasopismo . Po prostu dziękujemy! Wykłady dr Cofty były ostatnimi tego popołudnia . Sobotni wieczór upłynął miło na kolacji przy świecach, a wspólne rozmowy trwały do późnych godzin wieczornych . Dla mnie również przyszedł czas wytchnienia po całodniowym dyżurze na sali wykładowej . Ale nie poszedłem spać, o nie . Spotkałem młodą mamę, która po raz pierwszy uczestniczyła w szkoleniu . Rozmawialiśmy - najpierw to ona powiedziała o swoim strachu, o tym, że po takim szkoleniu boi się jeszcze bardziej, później ja starałem się jej wytłumaczyć, że jest to normalne, a ten strach może być nawet motywujący do właściwej opieki nad dzieckiem . Czy udało mi się ją pocieszyć? Nie jestem przekonany . Przypominam sobie, jak 13 lat temu mnie też trudno było pocieszyć i wytłumaczyć dlaczego moje dziecko jest chore na tę chorobę . Czułem złość, żałość, smutek, strach . Dziś mogę powiedzieć, że wszystko to przeżyłem, przez wszystko przeszedłem, ale tylko - dzięki drugiemu człowiekowi, który kiedyś stał blisko mnie i tłumaczył . Dziś wiem też, że te nasze wspólne spotkania mają przede wszystkim pozytywny skutek . Dzięki nim nie czujemy się wyobcowani, spotykamy się w gronie podobnych ludzi, naznaczonych tym samym piętnem choroby, borykającymi się z podobnymi problemami . W trzecim dniu szkolenia tajniki poprawnej nebulizacji zdradzili nam przedstawiciele firmy Secura Nova . Pan Jacek Bodasiński zapoznał nas z podstawowymi wiadomościami i zasadami poprawnego wykonywania inhalacji, zwracając uwagę na dostosowanie czasu nebulizacji i właściwego doboru nebulizatorów do wieku chorego . Ma to istotne znaczenie dla wprowadzenia właściwej porcji leku do płuc . Pani Ewa Kalinowska zaprezentowała kilka zestawów nebulizatorów stosowanych przy wziewnym podawaniu leków . Przedostatnim wykładowcą była pani Agnieszka Sobczyńska–Tomaszewska przybliżając nam złożoność choroby, która objawia się zarówno w nazewnictwie, ale przede wszystkim w różnym oddziaływaniu na różnych chorych i różnych sposobach ich leczenia . Ostatnim wykładowcą XXIII szkolenia był dr Andrzej Pogorzelski . Na ten wykład wielu rodziców czekało z niecierpliwością . Wszak dr Andrzej to nasz Guru i nie sposób ominąć jego wykładu, a mówił o krwiopluciu, jego powodach, stopniu nasilenia, sposobach postępowania leczniczego i skutkach dla chorego . I to by było na tyle . Jeszcze tylko pani Prezes podziękowała wszystkim i zakończyła szkolenie, zapraszając na kolejne za rok . Koniec . Nie, jeszcze nie!, powiedziałem na wstępie, że będzie nieszablonowo, więc będzie . Muszę powiedzieć coś o czym zapomniałem powiedzieć w Falentach . Czy wiecie, że zostaliśmy tam zaatakowani przez TERRORYSTÓW!!!? Byli wszędzie, na korytarzach, w pokojach, na kanapach, w atrium . Poznać ich można było nie tylko po długich lufach trzymanych między 50 zębami, ale też po zapachu! PALACZE, bo o nich mowa, to najwięksi terroryści świata, którzy nie zważając nawet na chorych na mukowiscydozę, nomen omen swoich dzieci, eksplodują kłębami śmiertelnego dymu, zatruwając siebie i innych . Za rok będziemy lepiej przygotowani do walki z nimi . Na pewno!!! warsztaty w rzeszowie. Jesionka koło Rzeszowa okazała się doskonałym miejscem na przeprowadzenie szkolenia dla chorych i ich rodzin . Ośrodek zapewnił uczestnikom wspaniałe warunki do przyswojenia wiedzy . Na szkolenie przybyli przede wszystkim chorzy z terenu województwa podkarpackiego, ale nie zabrakło też rodzin z województw małopolskiego i świętokrzyskiego, a nawet z odległego Pomorza . Przeważały osoby, które po raz pierwszy zetknęły się z działalnością Towarzystwa i po raz pierwszy korzystały z tej formy pomocy . Jak zawsze Towarzystwo zaprosiło do wygłoszenia wykładów najlepszych specjalistów . Swoje wykłady wygłosili: • profesor jarosław walkowiak, który mówił o suplementacji witaminowej u chorych na mukowiscydozę, • dr maria Banaszewska przybliżyła zasady i terminarz przeprowadzenia szczepień ochronnych, podkreślając konieczność przeprowadzenia szczepień przez chorych na mukowiscydozę . • andrzej pogorzelski mówił o problemach z krwiopluciem, tlenoterapii oraz o portach naczyniowych, co raz częściej zastępujących uciążliwe wenflony . • Podstawy prawidłowej fizjoterapii klatki piersiowej swoim wykładem wpajał zebranym mgr artur leżański . • ο zasadach domowej dezynfekcji sprzętu medycznego mówiła mgr Bożena pustułka, na co dzień zajmująca się usuwaniem bakterii w rabczańskiej klinice . • pani Violetta gacek, pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego zapoznała z zasadami udostępniania tego sprzętu chorym, jak również przybliżyła działalność organizacji rządowych i pozarządowych, które pomagają chorym na wiele sposobów . Nowością tego szkolenia był wykład i warsztaty psychologiczne przeprowadzone przez panie aleksandrę lorenc-steinmec, która jest psychologiem i joannę Boroń-zyss, która jest psychiatrą . Pomoc psychologiczna – kto, komu, kiedy i dlaczego, to temat wspólnego wykładu, jaki panie wygłosiły, natomiast warsztaty, w których wzięli udział uczestnicy szkolenia przybliżyły wzajemne relacje rodziców i dzieci . Chory dorosły z terenu województwa podkarpackiego, pan Krzysztof Wojciechowski podzielił się swoimi spostrzeżeniami na temat jakości opieki i sposobów leczenia chorych na mukowiscydozę w naszym kraju i poza jego granicami . Opinię pana Krzysztofa prezentujemy na stronie 3 . Szkoleniu jak zawsze towarzyszyły warsztaty dezynfekcyjne i fizjoterapeutyczne . Indywidualnych konsultacji psychologicznych udzielała pani psycholog agnieszka stankiewicz, od lat zaprzyjaźniona z naszym Towarzystwem . warsztaty w katowicach. W dniach 3 - 5 października 009 roku Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą zorganizował w Katowicach kolejne, trzecie już w tym roku szkolenie dla chorych i ich rodzin . Miejscem szkolenia był hotel „Katowice” . W szkoleniu wzięło udział 100 osób głównie z terenu Polski południowej . Jak zawsze przygotowano atrakcyjny program szkolenia . Tematyka wykładów z Życia ptwm dostosowana została do spektrum słuchaczy . Podstawowa wiedza o chorobie uzupełniana była wiadomościami dla bardziej zaawansowanych . W szkoleniu wzięły udział osoby po przeszczepie płuc . Dla nich został przygotowany specjalny panel warsztatów, który poprowadzili dr Sławomir Żegleń i psycholog - mgr Alicja Michalak . Podczas szkolenia chorzy po przeszczepie zaprezentowali wykonany przez nich album, zawierający podziękowania dla Państwa Anity i Przemysława Sztuczkowskich . Album został przekazany sponsorom przez przedstawicieli Zarządu Głównego Towarzystwa . Albumem uhonorowano również panią Prezes Dorotę Hedwig, Doktora Andrzeja Pogorzelskiego i Profesora Jarosława Walkowiaka - Prezesa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy . Przekazanie albumu dla pani Prezes odbyło się bezpośrednio po mszy świętej, odprawionej dla uczestników szkolenia, w kościele Mariackim w Katowicach . Oprawa była bardzo podniosła i wzruszająca . Pani Alina, zabierająca głos w imieniu przeszczepionych, podkreśliła, że bez wysiłków pani Doroty i jej zaangażowania w pozyskanie sponsora ta uroczystość na pewno nie miałaby miejsca . Podczas szkolenia obchodziliśmy również uroczystość 0-lecia pracy zawodowej Andrzeja Pogorzelskiego . Z tej okazji podopieczni doktora przygotowali prezentację multimedialną . W dwudziestominutowym filmie, z życzeniami wystąpiła cała rzesza pacjentów i współpracowników Doktora . Chorzy po przeszczepie wręczyli album i kosz pełen słodyczy . Gromkie STO LAT było dopełnieniem życzeń . Niedzielny panel wykładów został zdominowany przez Profesora Jarosława Walkowiaka, który w swoim wykładzie przybliżył cele działalności Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy . Druga część wykładu poświęcona została problemom gastroenterologicznym u chorych na mukowiscydozę . Wystąpienie Profesora przeobraziło się w żywiołowy wykład żywieniowy, w którym wzięli udział słuchacze, zadając pytania, na które jak zawsze Profesor wyczerpująco odpowiadał . Prezes PTWM pani Dorota Hedwig uhonorowała pana Jarosława Walkowiaka albumem wykonanym przez przeszczepionych . Podkreśliła zasługi Profesora w starania o polepszenie warunków leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . Dzięki panu Profesorowi, na listę leków refundowanych trafiła Milupa Cystilac, w całym kraju wprowadzono program przesiewowy noworodków w kierunku mukowiscydozy, jak również NFZ wprowadził leczenie wziewną Tobramycyną . Pan Profesor podkreślił, że nie byłoby to możliwe bez aktywnego wsparcia ze strony Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i środowiska lekarskiego skupionego w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy . Szkolenie swoją wiedzą wspierali również: dr Aleksandra Korzeniewska, dr Joanna Goździk, dr Sławomir Żegleń, dr Kamila Czerska, dr Andrzej Pogorzelski, mgr Agnieszka Stankiewicz, mgr Bożena Pustułka, mgr Artur Leżański, Violetta Gacek – pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego . POPRAWA SPOSOBU LECZENIA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ W POLSCE agnieszka wydmańska - prawnik, wolontariusz Jesienią ubiegłego roku Zarząd Główny Towarzystwa zwrócił się do Ministerstwa Zdrowia z postulatami wprowadzenia zmian w sposobie leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce . Wystąpienie to było spowodowane porównaniem stanu opieki medycznej zapewnianej polskim chorym ze standardami leczenia chorych na mukowiscydozę przyjętymi na Zachodzie . Znane aktualnie statystyki wskazują, że średnia życia polskich chorych na mukowiscydozę jest krótsza o kilka, a nawet kilkunaście lat od średniej życia takich chorych w krajach Europy Zachodniej . Sytuacja ta jest przede wszystkim wynikiem nieodpowiednich warunków, w jakich leczeni są polscy chorzy . Zwracając się do Ministerstwa Zdrowia, Zarząd Towarzystwa uwzględniał powszechnie znaną trudną sytuację polskiej służby zdrowia . Dlatego zostały zgłoszone najpilniejsze i naj- istotniejsze z punktu widzenia potrzeb chorych zmiany, które równocześnie nie wiążą się z istotnym obciążeniem budżetu Państwa . W piśmie z dnia 16 października 008 r . Towarzystwo zgłosiło następujące postulaty: 1. doprowadzenie do zapewnienia chorym na mukowiscydozę izolacyjnych warunków leczenia, zgodnie z zasadami przyjętymi w europejskich standardach leczenia mukowiscydozy. W Polsce nie ma żadnego specjalistycznego ośrodka leczenia chorych na mukowiscydozę, czyli ośrodka dysponującego odpowiednią liczbą jednoosobowych sal wyposażonych w pełny węzeł sanitarny . Zarząd wskazał, że centrum leczenia mukowiscydozy winno zapewniać chorym przynajmniej około dwudziestu takich izolatek . Wyjaśniono przy tym, że hospitalizowanie chorych w warunkach izolacyjnych jest konieczne dla uniknięcia zakażeń krzyżowych, które uważa się za jedną z głównych przyczyn szybkiego pogarszania się stanu chorych i skrócenia czasu ich życia . Zarząd poinformował Ministerstwo, że istnieje realna szansa na stworzenie takiego specjalistycznego ośrodka w ramach remon51 z Życia ptwm towanego obecnie Pawilonu VI na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju . Zarząd wskazał równocześnie, że według jego wiedzy obecnie zaplanowano w tym pawilonie zaledwie trzy izolatki . 2. uruchomienie programu przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę w polsce. Transplantacja płuc jest powszechnie stosowanym sposobem leczenia chorych na mukowiscydozę w najcięższym stanie, w krajach Europy Zachodniej (jako przykład podano Belgię, w której rocznie wykonuje się około 40 takich zabiegów) . Zarząd wskazał, że polscy chorzy uzyskali szansę na przeszczepy płuc dzięki hojności sponsorów, przy czym wszystkie dotychczasowe transplantacje przeprowadzono w Wiedniu . 3. wprowadzenie domowej antybiotykoterapii dożylnej. Wyjaśniono, że taki sposób leczenia, również powszechnie stosowany w krajach europejskich, wiąże się przede wszystkim z istotnym zmniejszeniem ryzyka szpitalnych zakażeń, a ponadto umożliwia chorym normalne funkcjonowanie również w czasie przeleczenia i jest tańszy niż leczenie szpitalne . Wskazane wystąpienie Zarządu Towarzystwa zostało poparte pismem Karleen de Rijcke, Prezesa Cystic Fibrosis Europe, skierowanym do Ministerstwa Zdrowia . Postulaty zgłoszone przez Towarzystwo były następnie przedmiotem spotkania, które odbyło się w ostatnim tygodniu października 008 r . w Ministerstwie Zdrowia przy udziale – ze strony Towarzystwa – Prezesa Zarządu - Doroty Hedwig i Wiceprezesa Zarządu - Alicji Rostockiej, zaś ze strony Ministerstwa Zdrowia – Marka Twardowskiego, Podsekretarza Stanu . Marek Twardowski zapewnił, że w terminie miesiąca Ministerstwo ustosunkuje się do zgłoszonych postulatów, co jednak nie nastąpiło . Towarzystwo, zmierzając do realizacji wnioskowanych zmian, skierowało do Ministerstwa kolejne pisma, domagając się odpowiedzi i proponując dofinansowanie trwającego remontu na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju, w zakresie stworzenia w modernizowanym budynku dodatkowych izolatek . Pomimo braku odpowiedzi ze strony Ministerstwa na pisma Towarzystwa, Ministerstwo udzieliło odpowiedzi Karleen de Rijcke na jej wystąpienie, podając szereg nierzetelnych informacji zmierzających do ukazania systemu leczenia chorych na mukowiscydozę w Polsce w błędnym świetle . Między innymi Ministerstwo podało, że w Polsce przeprowadzono 30 przeszczepów płuc i 8 przeszczepów serca i płuca, nie wyjaśniając jednak, że wszystkie te zabiegi wykonano u osób cierpiących na inne schorzenia niż mukowiscydoza . Towarzystwo w piśmie z czerwca 009 r ., ponawiając apel o reakcję na postulaty Zarządu Głównego, odniosło się krytycznie do treści pisma skierowanego przez Ministerstwo do Prezes Cystic Fibrosis Europe . Pismo to i wszystkie kolejne wystąpienia Zarządu kierowane do Ministerstwa są przesyłane również do wiadomości przedstawicieli innych władz Polski, między innymi Prezydenta, Premiera oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia . Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało częściowo na postulaty zgłoszone przez Towarzystwo, pismem z dnia 31 lipca 009 r ., natomiast stanowisko w sprawie antybiotykoterapii 5 dożylnej przedstawiło dopiero we wrześniu 009 r . Zarząd Główny odniósł się do tych wystąpień kolejnymi pismami, podtrzymując swoje wnioski dotyczące zmian warunków leczenia chorych na mukowiscydozę . Streszczając wskazaną korespondencję między Zarządem Głównym i Ministerstwem należy wskazać na następujące fakty: 1. izolacyjne warunki leczenia . Ministerstwo potwierdziło, że na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce – Zdroju prowadzona jest obecnie inwestycja polegająca na przebudowie i rozbudowie Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy finansowana w całości z budżetu Ministra Zdrowia (wartość kosztorysowa 63 .74 .000 zł) . Ministerstwo zapewniło przy tym, że inwestycja ta ma na celu umożliwienie udzielania świadczeń zdrowotnych „na najwyższym europejskim poziomie”, nie wskazało jednak, ile izolatek przewidziano w remontowanym budynku . Wobec takiego stwierdzenia, Zarząd Główny, dążąc do stworzenia ośrodka faktycznie spełniającego europejskie standardy leczenia mukowiscydozy, zadeklarował sfinansowanie ze środków Towarzystwa rozbudowy remontowanego pawilonu w celu stworzenia w nim 16 dodatkowych izolatek z pełnym węzłem sanitarnym . Zarząd zadeklarował przeznaczenie na ten cel kwoty w wysokości 4 .000 .000 zł . Dotychczas Ministerstwo nie udzieliło żadnej odpowiedzi na taką propozycję . 2. transplantacje płuc u chorych na mukowiscydozę w polsce. Ministerstwo podało, że w czerwcu 009 r . odbyło się spotkanie dotyczące finansowania przez NFZ od dnia 1 lipca 009 r . świadczeń w zakresie transplantologii w systemie Jednorodnych Grup Pacjentów . Obecny na tym spotkaniu prof . dr hab . med . Marian Zembala poinformował, że Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest gotowe do wykonywania przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę . Jak podano, podczas spotkania w Ministerstwie ustalono równocześnie, że warunkiem przeszczepienia płuc jest umieszczenie chorego po procesie kwalifikacji na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie . w świetle przekazanych przez ministerstwo informacji, zarząd główny rekomenduje wszystkim chorym, których stan zdrowia uzasadnia rozważenie transplantacji płuc, niezwłoczne rozpoczęcie procedury kwalifikacyjnej w celu uzyskania wpisu na listę. szczegółowe informacje dotyczące wskazań do transplantacji, jak też trybu kwalifikacji do przeszczepienia płuc (i innych organów) zostały umieszczone na stronie internetowej towarzystwa: www.ptwm.pl w zakładce przeszczepy – śląskie centrum chorób serca w zabrzu. Rozpoczęcie kwalifikacji krajowych i umieszczenie na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie chorych na mukowiscydozę ma obecnie ogromne znaczenie w dalszej walce o uruchomienie programu transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę w Polsce . Istotne jest przy tym, że coraz bardziej ograniczone są możliwości transplantacji płuc u polskich z Życia ptwm chorych na mukowiscydozę w Akademickim Szpitalu Klinicznym w Wiedniu . Powodem takiego stanu jest przede wszystkim coraz większa liczba chorych z terenu Austrii, którzy również oczekują na taki przeszczep . Wyczerpują się również możliwości finansowania przeszczepów w ośrodku w Wiedniu, ponieważ nasi Sponsorzy, Państwo Sztuczkowscy, z uwagi na trudną sytuację finansową, zostali zmuszeni do przerwania finansowania przeszczepów . Równocześnie trudno będzie uzyskać refundację zagranicznych przeszczepów przez NFZ, jeżeli zabieg taki – jak podaje Ministerstwo – jest teoretycznie dostępny w Polsce . Kolejnym krokiem na drodze ku krajowym przeszczepom u naszych chorych było spotkanie w dniu 7 października 009 r . w Ministerstwie Zdrowia z udziałem przewodniczącego Krajowej Rady Transplantacyjnej, prof . dr hab . med . Piotra Kalicińskiego, Podsekretarza Stanu, Marka Twardowskiego oraz przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu oraz władz Instytutu w Rabce – Zdroju . Podczas tego spotkania prof . dr hab . med . Marian Zembala zaproponował wdrożenie nowego programu transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę . Uczestnicy spotkania podkreślili wagę izolacyjnego leczenia chorych, doceniając inicjatywę Towarzystwa w zakresie dofinansowania rozbudowy Kliniki Mukowiscydozy w Rabce – Zdroju o jednoosobowe sale dla chorych na mukowiscydozę . 3. domowa antybiotykoterapia dożylna. Ministerstwo wskazało w swoim piśmie z września 009 r ., że w aktualnie obowiązującym stanie prawnym nie ma możliwości prowadzenia domowej antybiotykoterapii dożylnej . Przyczyną takiego stanu ma być fakt niemożności stosowania w leczeniu otwartym (poza szpitalami) leków o tzw . kategorii dostępności „Lz”, które nie mogą być sprzedawane na receptę . W odpowiedzi na taką argumentację, Zarząd Główny wskazał przede wszystkim na fakt, że wśród leków o kategorii dostępności „Rp”, czyli dostępnych na receptę, znajdują się antybiotyki dożylne stosowane w leczeniu mukowiscydozy (np . ceftazydym i gentamycyna) . Teoretycznie nie ma zatem przeszkód, aby prowadzić leczenie dożylne wskazanymi antybiotykami w warunkach domowych, jednak faktyczną przeszkodą są wysokie koszty takiej terapii, które w przypadku dwutygodniowej terapii wynoszą około 3 .000 zł . zarząd wskazał zatem, że rzeczywista dostępność antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych wymaga – bez zmiany obowiązujących przepisów – objęcia refundacją w ramach świadczeń nFz określonych antybiotyków dożylnych o kategorii dostępności „rp”, jak też świadczeń lekarza i pielęgniarek związanych z leczeniem domowym, oraz stworzenia odpowiedniego systemu organizacji leczenia domowego (zespoły pielęgniarek lub pielęgniarek środowiskowych). w piśmie do ministerstwa podkreślono równocześnie, że domowe leczenie dożylne wiąże się ze znaczącymi oszczędnościami dla służby zdrowia – oszczędność w przypadku pojedynczej dwutygodniowej terapii wynosi 3.250 zł, co przy uwzględnieniu liczby hospitalizacji chorych na mukowiscydozę w 2008 r. tylko w klinice w rabce - zdroju oznaczałoby oszczędności w kwocie 975.000 zł w tym roku. Ponadto Towarzystwo zwróciło uwagę na celowość dokonania pilnej weryfikacji listy leków zaliczonych do kategorii dostępności „Lz” oraz „Rp” . Niektóre antybiotyki zawierające taką samą substancję czynną znajdują się bowiem w różnych kategoriach, a ponadto niektóre z antybiotyków o kategorii „Rp” mają znacznie poważniejsze skutki uboczne niż antybiotyki zaliczone do kategorii „Lz” . Zarząd Główny, widząc trudności w efektywnym porozumieniu z Ministerstwem Zdrowia, wystąpił do Przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia z wnioskiem o zorganizowanie specjalnego posiedzenia tej Komisji, poświęconego problemom leczenia chorych na mukowsicydozę w Polsce . Zarząd zaproponował przy tym, aby w posiedzeniu tym uczestniczyli również przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jako organizacji reprezentującej środowisko lekarzy związanych z mukowiscydozą . Obecnie czekamy na odpowiedź Komisji . Zarząd Towarzystwa uznał również, że potrzebne jest społeczne nagłośnienie problemów chorych na mukowiscydozę oraz walki o poprawę warunków ich leczenia . W związku z tym, w dniu 17 września 009 r ., został zorganizowany pierwszy „Marsz po Oddech”, marsz solidarności z chorymi na mukowiscydozę, który był okazją do publicznego przedstawienia postulatów forsowanych przez Towarzystwo od wielu miesięcy w Ministerstwie Zdrowia . Więcej o Marszu w dalszej części tego działu, w refleksjach Anety: „Do ostatniego tchu” . Mamy świadomość wielu pozytywnych zmian, jakie zaszły w leczeniu chorych na mukowiscydozę w Polsce w ostatnich latach . Najwięcej mogą o tym powiedzieć rodzice starszych chorych i chorzy dorośli . Wiele z tych zmian jest wynikiem konsekwentnych działań środowisk chorych i lekarzy, walki o zbliżenie warunków życia i leczenia naszych chorych do standardów zachodnich . Dlatego, ciesząc się z osiągniętych już sukcesów, nie można zaprzestawać dalszych starań o osiągnięcie takich warunków, w jakich żyją chorzy na mukowiscydozę w Europie Zachodniej i Stanach Zjednoczonych . Nasze dzieci mają takie samo prawo do życia, jak ich chorzy rówieśnicy na Zachodzie, a forsowane przez Towarzystwo zmiany w sposobie leczenia chorych na mukowiscydozę są realnie osiągalne również w Polsce . * skany pism omawianych w artykule są zamieszczone na stronie www .ptwm .pl w zakładce Aktualności 53 z Życia ptwm KONfERENCJA – PARYŻ 2009 piotr majdzik W dniach 8-9 czerwca 009 roku odbyło się w Paryżu coroczne spotkanie połączone z trzecią Capacity and network building conference . Konferencja, na której spotkali się ludzie z całej Europy – i tu niespodzianka dla wszystkich czytających ten artykuł . . . . ludzie związani z Mukowiscydozą, a wśród nich: opiekunowie, rodzice, lekarze oraz - jakże by inaczej – osoby chore . Wszyscy związani i aktywnie walczący z chorobą . Od lewej wiceprezes – Alicja Rostocka i Piotr Majdzik na konferencji w Paryżu Konferencja, jak już wspomniałem, trwała dwa dni . Na początku pierwszego dnia konferencji każdy z krajów uczestniczących – w krótkich prezentacjach – określał miejsce, w jakim znajduje się poziom leczenia chorych, co udało się osiągnąć oraz najważniejsze zadania na następne miesiące, lata . Teoretycznie – walczymy z tym samym . Praktycznie – każdy z krajów jest w zupełnie innym miejscu walki - innym Świecie można by rzec . Geograficznie dzielą nas jedynie setki, maksymalnie parę tysięcy kilometrów, co w dzisiejszym świecie (przy dostępie do Internetu, epoce tanich linii lotniczych) wydaje się kilkugodzinną podróżą, czy jednym kliknięciem . Okazuje się jednak, że kraje takie jak Albania, Mołdawia czy choćby część naszych wschodnich sąsiadów, znajdują się w miejscu, które wielu chorych – czytających ten artykuł w Polsce – może nawet nie pamięta . A było tak i u nas . Walka o każdy antybiotyk, Kreon czy o miejsce, w którym można byłoby leczyć się pod okiem lekarza, który wie, co robi i któremu można zaufać . Na drugim biegunie Niemcy, Francja, Wielka Brytania – tu mowa jest o lobby, wysokich standardach leczenia czy solidnym wsparciu finansowym dla nieomal każdego chorego i walce o świadomość społeczną, dotyczącą choroby . To też są problemy trudne, też walka odbywa się na co dzień dzięki wspaniałemu gronu osób, ale problemy jakby z innej bajki . To problemy, z którymi bardzo chętnie chciałby się już teraz zmierzyć niejeden kraj, którego codziennością jest brak leków oraz brak do końca świadomości, czym w istocie jest mukowiscydoza . W momentach takich jak te, kiedy słucha się słów osób, w których oczach widzimy trud i zmęczenie, a z drugiej strony – ogromną energię do walki, wspólnej chęci dzielenia się spostrze54 żeniami, zdaję sobie kolejny raz sprawę, jak wiele zawdzięczamy każdemu, kto aktywnie działa na rzecz chorych – tu – u nas w Polsce . Nie chodzi mi jedynie o Zarząd, osoby z PTWM, lekarzy, czyli grupy ludzi oddanych całym sercem dla nas chorych, bez których . . . . . (każdy chory wie, co kryje się za tymi kropkami), ale również o każdą pojedynczą osobę aktywnie i szczerze dokładającą swoją cegiełkę do budowania czegoś wspaniałego czym można na takiej konferencji się pochwalić, czym można pomóc dzieląc się doświadczeniami z innymi . Kolejnym wydarzeniem, mającym miejsce na konferencji, był wspaniały wykład dotyczący lobbyingu oraz kontaktów z mediami, przeprowadzony przez profesjonalistę z Niemiec . Dodatkowo bardzo optymistyczny przekaz francuskiego lekarza pokazującego, jak na przestrzeni ostatnich lat zbliżyliśmy się do lekarstw niwelujących nie tyko skutki, ale i przyczyny naszej choroby . Każde z tych wydarzeń wtłoczyło nową energię w uczestników . Tyle już zostało zrobione i tyle jeszcze można zrobić . Ważnym podpunktem spotkania była burza mózgów na temat, co według uczestników konferencji, CF Europe powinno zacząć robić, czego zaprzestać, a co zdecydowanie poprawiać w codziennej pracy . Ważne i jednocześnie mobilizujące jest to, że w wielu przypadkach ludźmi najbardziej aktywnymi na konferencji, jak i w codziennych działaniach na polu walki o lepsze życie dla chorych w wielu krajach – są sami chorzy . Przykład Reto ze Szwajcarii, który jest vice prezesem tamtejszej organizacji . Jego optymizm, aktywność, podejście do choroby i śmierci mogłoby niejednego z nas wiele nauczyć . Belgijka Urlike, działająca aktywnie na co dzień w belgijskiej organizacji, czy choćby Birgit, ponad 50 letnia chora, sekretarz niemieckiej fundacji, która od lat wspiera działania nie tylko w Niemczech, ale również w całej Europie . Wszystkie te osoby są namacalnym dowodem na to, że my chorzy sami możemy kreować naszą rzeczywistość . Od lewej Karleen de Rijcke, Alicja Rostocka i Piotr Majdzik na konferencji w Paryżu Co bardzo zdziwiło mnie osobiście w kontakcie z innymi, europejskim chorymi, to ich stałe, systematyczne i bardzo uważne dbanie o dezynfekcję dłoni . Niby tak prosta i jasna z Życia ptwm rzecz, która nie wymaga zbytniego wysiłku, a jednak poczułem się otoczony nowymi zwyczajami . Po nieomal każdej czynności wymagającej kontaktu z innymi, po jedzeniu – nie wspominając o np . toalecie – wszyscy chorzy dezynfekowali sobie ręce, wyjmując butelkę z preparatem dezynfekcyjnym, którą zawsze nosili ze sobą . Ja zawsze dbam o czystość dłoni (po przyjściu z uczelni, pracy, między posiłkami), ale żeby mieć przy sobie pojemnik dezynfekcyjny? Co my, polscy chorzy możemy przekazać innym krajom? Może uda się nam stworzyć coś zupełnie nowego, czym za rok będziemy mogli się szczycić na konferencji? Zachęcam do zastanowienia się i zrobienia wewnętrznej burzy mózgów . Na pewno każdy z nas – niezależnie czy jest chorym, rodzicem czy jedynie kimś oddanym problemowi – ma swoje spostrzeżenia, pomysły czy wątpliwości . Myślmy i działajmy . Mamy czas do konferencji w 010 roku . WSPARCIE W PROCESIE ŻAŁObY – WARSZTATY W TYńCU gabriel paduszyński Mój felieton w tym wydaniu „Mukowiscydozy” kieruję w szczególności do tych, którzy doświadczyli straty bliskiej osoby . Powie może ktoś, po co na łamach tego czasopisma pisać o tak trudnych sprawach, jak przemijanie i odchodzenie, czyli po prostu o śmierci, przecież cierpienia przy chorych na mukowiscydozę jest aż nadto? Myślę jednak, że właśnie, dlatego trzeba ten temat poruszyć, aby móc o nim rozmawiać pewnie, rzeczowo i bez niepotrzebnego strachu . Rodziny, w których żyją nieuleczalnie chore dzieci, częściej niż inne doświadczają przeżyć, wywołujących emocje, które są klasyfikowane na szczycie doznań emocjonalnych . Emocje te mogą doprowadzić do różnych zachowań, a ich skutki mogą być katastrofalne dla zdrowia . Czy sami jesteśmy w stanie opanować takie ekstremalne uczucia?, czy jesteśmy w stanie przewidzieć efekty ich długotrwałego oddziaływania na nasz organizm?, na naszą psyche? Gdybyśmy choć w małej części byli świadomi tych zagrożeń, czym prędzej pędzilibyśmy do psychiatrów, psychoanalityków, psychologów itp . Stan w jakim się znajdujemy po stracie bliskiego, powiedzmy wprost – dziecka, odbiera nam zdolność logicznego myślenia . „My” jesteśmy w takim momencie najmniej ważni, całe nasze myśli biegną ku tym, których zabrał nam los . I taki stan trwa dniami, miesiącami, latami, aż staje się naszą obsesją . Czasami przycicha, by znów w najbardziej niespodziewanym momencie zaatakować ze zdwojoną siłą . Niektórzy przyjmują jakąś wypracowaną przez siebie pozycję obronną, zdaje im się, że sobie z tym radzą, ale zapominają, że często pomagając sami sobie, szkodzą innym członkom swojej rodziny . Nad całym procesem przebiegu żałoby dobrze jest mieć pewną kontrolę . Pierwszym i najważniejszym etapem tego procesu jest uświadomienie sobie, że sami do końca nie jesteśmy w stanie poradzić sobie w przejściu tego procesu tak, aby nie wywoływał on emocji szkodliwych dla zdrowia naszego i naszych bliskich . Później wystarczy już tylko podjąć działania pomocowe, być może skorzystać z fachowego wsparcia . Nie wiem czy powyższe słowa już przekonały osoby zainteresowane tym tematem do pójścia taką drogą? Ale jeśli powiem, że na własnej skórze doświadczyłem całego tego procesu, od pogardy do siebie samego po pretensje do samego Boga, by w końcu zasięgnąć porad specjalistów i móc wreszcie powiedzieć: moja choroba, która nazywa się żałobą przechodzi w dobrym zdrowiu, mam nadzieję, że skorzystacie z pomocy, jaką zaoferowało takim właśnie ludziom jak ja i „WY”, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą uruchamiając program „Wsparcie w procesie żałoby” . Pierwsze spotkanie grupy dziewięciu osób odbyło się w Tyńcu koło Krakowa, w klasztorze benedyktynów . Miejsce niezwykle urokliwe, gwarantujące spokój i ukojenie . Wybór miejsca na takie spotkania jest niezwykle ważny, ale drugorzędny, najważniejsi są fachowcy, którzy mają nam pomóc . A tych mieliśmy z najwyższej półki, i na pewno mogą o tym zaświadczyć pozostali uczestnicy spotkania . O emocjach, jakie wyzwoliły warsztaty, przeprowadzone rozmowy, pisał nie będę . To zbyt delikatna materia, aby ją wynosić na zewnętrzne forum . Wiem jedno, każdy z uczestników takich warsztatów jest bliższy do stwierdzenia, że żałoba nie musi nas kaleczyć do końca życia . 55 z Życia ptwm „DO OSTATNIEgO TCHU” – REfLEKSJE ANETY Z „MARSZU PO ODDECH” Dnia 16-tego września 009 r . wyruszyliśmy w pierwszym – organizowanym przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą – „Marszu po oddech” . Ten marsz to nasz apel i jednocześnie wołanie o pomoc, o godne warunki życia dla każdego chorego dotkniętego tą chorobą . Przeszliśmy z Placu Trzech Krzyży przed Sejm . Było nas około 00-stu osób: my chorzy, nasze rodziny i przyjaciele, wszyscy w jednym celu, by w końcu coś się zmieniło, by nasz Rząd w końcu zareagował i poprawił warunki, w jakich przyszło nam zmagać się z tą ciężką i podstępną chorobą . Mukowiscydoza jest nadal chorobą nieuleczalną, Polska jednak bardzo odbiega od standardów leczenia w porównaniu do innych krajów, gdzie chorzy dożywają nawet 50 lat . U nas ta średnia jest o wiele niższa! Udział w tym marszu był formą prośby skierowanej do Rządu: o nie zabieranie nam dni z i tak krótkiego życia, ten marsz to walka o każdy dzień, który dzięki lepszym warunkom możemy zyskać . Szliśmy tak, by nas zauważono: z transparentami, z okrzykami: „chcemy żyć”, „chcemy marzyć”! Nie przestaliśmy, nawet stojąc już pod bramą sejmu, kiedy delegacja ją przekroczyła . Chcemy żyć, chcemy marzyć tak - jak inni, tak - jak chcieli Ci, których już z nami nie ma… Złożyliśmy Warszawa: „Marsz po oddech” na ręce Marszałka Sejmu postulaty i mamy nadzieję, bo czekamy już długo, za długo i zbyt wielu z nas odeszło za wcześnie . I będziemy walczyć do skutku, do ostatniego oddechu… SOMINY 2009 alina czarnecka, Ot gdańsk Kilka lat temu – kiedy to miałam „naście” lat, pojechałam do Somin, na obóz zorganizowany przez Gdański Oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Wspomnienia tego obozu po dziś dzień wywołują uśmiech na mojej twarzy . Wspaniali ludzie (niektórzy wciąż obecni w moim życiu), zabawa, śmiech, przygody . Tyle miłych, niezapomnianych chwil . Kiedy teraz słucham relacji obozowych młodszego pokolenia, to widzę, iż ich odczucia są takie same jak moje . W dalszym ciągu coroczne wyjazdy do Somin są „super”! Również w te wakacje (ach lato wróć!) w dniach 19 – 9 sierpnia 009 roku, podopieczni OT Gdańsk wypoczywali w malowniczych Sominach . Celem turnusu - oprócz rehabilitacji oddechowej – była również integracja z dziećmi zdrowymi . Wypoczynek został sfinansowany głównie ze środków własnych, ale nie zabrakło wsparcia od Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz dotacji z Urzędu Marszałkowskiego . Program obozowy był jak zawsze ciekawy i na nudę czasu nie było . Każdy dzień upływał pod hasłem innych zadań i celów . Tak też był m .in . „Dzień Hawajski”, „Dzień Kowboja”, „Dzień Komandosa” i wymieniać można byłoby długo, bo wspaniałej kadrze pomysłów - jak zwykle - nie brakowało . Wspomnieć 56 należy, iż w tym roku dopisała pogoda! Humory oczywiście również! Obozowicze wrócili cali, zadowoleni i z postanowieniem powrotu za rok . Wielkie podziękowania dla organizatorów oraz dla całej wyjątkowej kadry, potrafiącej sprawić, że dzieci są szczęśliwe i wracają myślami do Somin równie często jak ja . *** pierwszy wyjazd reFleksje marty W tym roku byłam po raz pierwszy na obozie w Sominach . Jechałam nie wiedząc, co mnie tam czeka . Na parkingu okazało się, że znam tylko dwie osoby . W autobusie poznałam już trzy dziewczyny . Wyjechaliśmy o 19 .08 z parkingu przy Uniwersytecie Gdańskim . Stamtąd pojechaliśmy do Somin . Jechały nie tylko dzieci z poradni, ale także ze szkoły społecznej w Gdańsku . Jechaliśmy godzinę i 45 minut . Około 13 .00 byliśmy na miejscu . Przydzielili nam domki . W każdym domku było po 6 osób . Byłam w domku z fajnymi dziewczynami: Konstancją, Martyną, Marysią, Ewą i Olą . Razem z nami na obozie były Pani Doktor i Pani Rehabilitantka, które pomagały w trudnych sytuacjach . z Życia ptwm Każdy dzień niósł ze sobą różne atrakcje: rano mała gimnastyka, śniadanie i konkurs na najładniejszy domek . Między kąpielami w jeziorze był czas na obiad i mnóstwo słodyczy . A oprócz tego czas na różne ćwiczenia z Melodią, Olwisem, Pandą, Wezyrem, Neską, Astrą i innymi miłymi i pięknymi końmi . Wieczorami – po kolacji – mogliśmy bawić się na dyskotekach i przy ogniskach . A . . i jeszcze… oczywiście były inhalacje . „Wojna na różnorodne farby” Myślę, że to były świetne wakacje i na przyszły rok mam zamiar pojechać po raz drugi . Wszystkich, którzy nie byli jeszcze na tym obozie zachęcam do wyjazdu . Wieczorne zabawy przy ognisku Każdy dzień był pod innym hasłem . Najbardziej podobał mi się „dzień hawajski”, kiedy robiliśmy stroje i urządziliśmy piknik . Zużyliśmy mnóstwo papierów, spinaczy, sznurków i ciastek . W czasie „dnia wojskowego” ubraliśmy się w byle co i stoczyliśmy wojnę na różnobarwne farby . Wyglądaliśmy pięknie! A na koniec wskoczyliśmy w ubraniach do jeziora . Pewnego dnia jeździliśmy konno na oklep . Każdy nasz upadek kończył się wypłatą marchewki dla konia i czekoladą dla instruktorki . Konie chętnie chrupały warzywka . Tak minęło 10 dni . To były wspaniałe dni . Niestety nadszedł dzień odjazdu . Wszyscy się spakowaliśmy i odjechaliśmy . Na koniec dostaliśmy prezenty od Firmy Energa: farby, długopisy, plecaki, kredki i koszulki . Wspólne zabawy, tańce i śpiewy SPRAWOZDANIE Z TURNUSU REHABILITACYJNO-WYPOCZYNKOWEGO DLA DZIECI CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ „PIECZYSKA 2009” paweł piwecki (tata 2-letniej julii) W dniach 0-7 czerwca br . po raz drugi zorganizowaliśmy turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy dla dzieci chorych na mukowiscydozę w miejscowości Pieczyska nad Zalewem Koronowskim . Do organizacji wspólnego wyjazdu doszło dzięki dużemu zaangażowaniu personelu medycznego Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy oraz rodziców dzieci (razem tworzymy lokalną grupę wsparcia) . Do realizacji wypoczynku doszło również dzięki wsparciu finansowemu udzielonemu przez PTWM oraz innych sponsorów . W turnusie uczestniczyło blisko 50 osób - obok dzieci i rodziców także personel WSD . Należy wspomnieć o tym, że nasze pociechy miały zagwarantowaną 4 godzinną opiekę medyczną: zarówno ze strony lekarzy i pielęgniarek, jak również fizjoterapeutki i psychologa . Wypoczynek zorganizowaliśmy łącząc „przyjemne z pożytecznym” w związku z czym nie było czasu na nudę . Godziny przedpołudniowe zajęte były różnymi szkoleniami prowadzonymi przez personel medyczny (m .in . wykłady prowadzone 57 z Życia ptwm przez dr Beatę Świerczyńską, dietetyczkę – Izabelę Horkę oraz fizjoterapeutkę – Kingę Dobosz) . Czas wolny dzieci i rodziców wypełniony był poprzez różnego rodzaju zabawy (np . podchody) i rozrywki (np . rejs statkiem po Zalewie Koronowskim) . Podsumowując „Pieczyska 009” można stwierdzić, że dawno nie widzieliśmy tyle uśmiechu i radości na twarzach naszych dzieci-a to dodaje „skrzydeł” do dalszej pracy . Pamiątkowe zdjęcie z Turnusu rehabilitacyjno-wypoczynkowego w Pieczyskach’ 009 Polskie dziewczyny są piękne jak maliny NIbY TYLKO T Y D Z I E ń – ALE ZA TO JAKI!!! natalia stosik, 11- letnia mukolinka Pełen uśmiechu, szczęścia, radości, zabaw – i nawet codzienne zmagania, z inhalacjami i oklepywaniem – nie były takie straszne . Bardzo wszystkim spodobało się „Bandzi”– zobaczyliśmy przez chwilę świat z góry – i to było SUPER . Płynęliśmy statkiem, podziwiając piękno Zalewu Koronowskiego – a jest przecudny . W wolnych chwilach uprzyjemnialiśmy sobie czas grami zespołowymi; graliśmy w tenisa, badmintona i siatkówkę . Nasz kochany ksiądz Darek zorganizował podchody – które dały Nam wiele emocji . Ale NAJważniejsze, że Wspólnie 58 – Bydgoscy Mukolinkowie – i mamy, co wspominać . Mieliśmy okazje potańczyć, na zorganizowanej dyskotece – i FAJNE BYŁO TO . . . . . . że mogliśmy bawić się z Naszymi koleżankami i kolegami . A TAKŻE Organizatorami, których mieliśmy możliwość poznać bliżej i z „innej strony niż medyczna” . Okazało się, że są to na co dzień zwyczajni ludzie - ale nadzwyczajnie dbający i troszczący się o Swoje Mukolinki . Każdego dnia we mszy świętej, dziękowaliśmy Bogu, we wspólnej modlitwie, za tę radość serc naszych, którą Nam daje i siłę do WALKI o każdy dzień . z Życia ptwm W przedostatni dzień mieliśmy ognisko, na którym przy dźwięku gitary śpiewaliśmy, i braliśmy udział w wielu konkursach . A że była to Noc Świętojańska – to w grupach upletliśmy „wianuszki”, które odpłynęły . . . może Ktoś-kto je chociaż zauważył . . .na drugim brzegu . . . . .gdzieś tam daleko . . . pomyślał . . „Że prawdziwym szczęściem człowieka – jest drugi człowiek.” Bo dla Nas Mukolinków Szczęściem było być „Blisko Siebie” . . . . A to wszystko dzięki: personelowi medycznemu szpitala dziecięcego w Bydgoszczy – bo to dzięki Nim te 7 Dni w Pieczyskach, spędzonych RAZEM – mogliśmy nazwać – SZCZĘŚLIWYMI . Z WIZYTĄ W RAbCE lucyna maksymowicz Wśród naszej społeczności nie ma chyba osoby, która nie słyszałaby o Rabce – Zdroju . Ta mała miejscowość swoją popularność zawdzięcza szczególnemu klimatowi i atrakcyjnemu - górskiemu położeniu . Od ponad stu lat miejscowość ta znana jest jako uzdrowisko, zwłaszcza dla dzieci, które przyjeżdżały tu leczyć różne choroby układu oddechowego i nie tylko . Moja rodzina także od kilku już lat spędza tu ferie zimowe . Dla większości Mukoli Rabka kojarzy się z Kliniką Pneumonologii i Mukowiscydozy (Oddziału Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce -Zdroju) . Skromne warunki szpitalne rekompensuje profesjonalizm i życzliwość personelu . W trudnych chwilach pacjenci nie baczą na długą podróż i jeśli tylko sił wystarcza, jadą do swojego „Doktorka Mikroprocesorka” (jak napisał w swoim artykule Krzysztof Wojciechowski) – Andrzeja Pogorzelskiego . Ten niezwykły człowiek - swoją postawą, zaangażowaniem, wielką determinacją w walce z chorobą potrafi, jak nikt inny, mobilizować chorych . A czyni to nieprzerwanie już od dwudziestu lat . Dokładnie w listopadzie 009 roku przypadała rocznica 0-lecia Jego pracy zawodowej . Pozostaje nam mieć jedynie nadzieję, że Doktor zechce pozostać z nami jeszcze „małą chwilę” . Gromkie STO LAT… odśpiewali Doktorowi – w imieniu wszystkich Mukoli – uczestnicy warsztatów szkoleniowych w Katowicach . Rabka-Zdrój kojarzy się nam również z siedzibą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . To zaledwie kilka kroków od szpitala . Trudno więc się dziwić, że pracownicy Sekretariatu często tam zaglądają, by wspierać duchowo tych, którzy gorzej znoszą hospitalizację . Podopieczni również często odwiedzają Towarzystwo, nawet wraz ze swoimi pociechami . Pani Violetta Gacek ma wtedy możliwość wykazania się dodatkowymi umiejętnościami . Violetta Gacek opiekuje się dzieckiem, aby Tata mógł spokojnie załatwić sprawy w Towarzystwie Pobyt w szpitalu nie musi kojarzyć się tylko z leczeniem, o czym świadczą zdjęcia poniżej . Duży udział mają w tym również pracownicy Sekretariatu PTWM . Dr Andrzej Pogorzelski w swoim gabinecie (uśmiecha się, bo wie, że czaimy się, aby zrobić zdjęcie) . Pawilon nr III, który przyjmuje chorych na mukowiscydozę jest mały i wymaga remontu . Mimo wieloosobowych sal i wspólnych toalet przyjeżdża tu na leczenie wielu chorych z terenu całej Polski . Wszyscy marzą o powstaniu centrum medycznego, które zapewniłoby lepsze standardy leczenia, zwłaszcza dla osób oczekujących na przeszczep . Grill na świeżym powietrzu 59 z Życia ptwm Czyżby porcje jedzenia w szpitalu nie wystarczały? Rozmawiając z osobami przebywającymi na leczeniu, słyszałam wiele ciepłych słów skierowanych pod adresem pracującego tam personelu . Od kilku lat powtarzają się te same imiona (Panie: Celinka i Halinka odkąd pamiętam) . W tym roku podczas pobytu na szkoleniu w Katowicach, miałam przyjemność rozmawiać z kilkoma osobami (Iza, Paulina, Adrian), które przyjechały właśnie z Rabki . Oni także mówili o wielkim zaangażowaniu Pań z Sekretariatu PTWM, a także członków ich rodzin, bo nie raz zdarzało się – jak mówili, że mąż Pani Violetty odwoził kogoś do domu, jeśli była taka potrzeba . Wszyscy tworzą w Rabce jedną, wielką rodzinę . Czy powinno kogoś zaskakiwać stwierdzenie, że kochanym Pielęgniarkom (Marzena, Marta, Jasia, Lidka, Ewa… – tyle zdołałam zapamiętać) dziękują Mukole za ciastko, uśmiech czy wyprany ciuch? To tak, jak w rodzinie, kiedy trzeba przytulą, ale potrafią też zmobilizować do walki z chorobą, żeby brać leki i dbać o siebie . Najbardziej wzruszyła mnie jednak wielka dojrzałość samych chorych i ich wzajemny stosunek do siebie nawzajem . Bo większość chorych na mukowiscydozę to bardzo odpowiedzialni, a jednocześnie wrażliwi młodzi ludzie . Pytam więc Paulinę (Gabrycha): gdybyś mogła przesłać komuś życzenia czy podziękowania, komu i za co byłyby dedykowane? „Chciałabym podziękować Izie (Marioli) za to, że jest ze mną w tych najtrudniejszych chwilach, pociesza mnie i wspiera, poprawia humor… mobilizuje” . I to samo słyszę chwilę później od Izy: „Chciałabym podziękować mojej przyszywanej siostrze Paulinie za to, że jest, że podnosi mnie na duchu i przede wszystkim rozwesela” . A te najpiękniejsze uczucia – mimo bólu i cierpienia – rodzą się właśnie w Rabce-Zdroju, w małym zaniedbanym Pawilonie nr III . OgŁOSZENIA PTWM zmiana statusu nutridrinkÓw Z początkiem kwietnia firma Ovita Nutricia zmieniła status czterech rodzajów Nutridrinków . Nutridrinki o smaku truskawkowym, czekoladowym, tropikalnym i waniliowym zyskały status leków . Z tej też przyczyny Towarzystwo nie może już zaopatrywać chorych w te Nutridrinki . Firma Ovita poszerzyła jednak gamę swoich produktów i teraz chorzy mogą zaopatrywać się za pośrednictwem Towarzystwa w Nutridrinki z grupy yoghurt style, multi Fibre oraz juice style . *** preparaty witaminOwe Dzięki staraniom Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy i jego Prezesa Profesora Jarosława Walkowiaka, od 1 września chorzy na mukowiscydozę mogą zaopatrywać się w Polsce w preparaty witaminowe, które dotąd były dostępne wyłącznie poza granicami naszego kraju . Do preparatów tych zaliczają się aquadeks, aqua-e oraz Omegamed . Pierwsze dwa posiadają unikalną technologię mikrosfer, które ułatwiają przekształcanie substancji rozpuszczalnych w tłuszczach w związki rozpuszczalne w wodzie . Omegamed zawiera DHA – czysty kwas dokozaheksaenowy pochodzenia roślinnego, który jest ważnym składnikiem budulcowym centralnego układu nerwowego . Poniżej przykładowe apteki, w których już są dostępne wspomniane preparaty witaminowe: Białystok Apteka „Remedium”, ul . Monte Cassino 5 Bydgoszcz Apteka „Alba-Bis”, ul . Gdańska 140 60 Gdańsk Apteka „Kaszubska”, przy Al . Zwycięstwa 35 Gdańsk Apteka „Kalinowa” przy Grunwaldzkiej 1 Gdańsk Apteka „Pod Wieżą” ul . Curie-Skłodowskiej 5 Kielce Apteka, ul . Źródłowa 0 Katowice Apteka przy SCMIDZ, ul . Medyków 16, Katowice-Ligota Karpacz Apteka „Pod Złotą Wagą”, Konstytucji 3 Maja 8 Lublin Apteka Słoneczna ul . Chodźki 3 Warszawa Apteka „Hibiskus”, Kondratowicza 37, Bródno, Apteka „Mediq”, Poznań Apteka „Lawenda”, ul . Szamarzewskiego 8/84 uwaga: Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki (Dicoflor) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (oferta na końcu tego działu) . *** uwaga na OszustÓw Nieszczęścia i choroba jednych są często wykorzystywane przez nieuczciwe osoby do wyłudzania pieniędzy od ludzi, którzy na wieść o zmaganiu się z nieuleczalną chorobą spieszą z finansową pomocą . W sierpniu Sekretariat PTWM został powiadomiony o takich próbach wyłudzania pieniędzy . Stosowny komunikat zamieściliśmy w naszym serwisie internetowym . O podejmowanych akcjach, zbiórkach pieniędzy, apelach, marszach itp ., będziemy informować za pośrednictwem strony internetowej . O wszelkich nielegalnych próbach zbierania pieniędzy prosimy informować Sekretariat lub Zarząd PTWM . z Życia ptwm MINISTERSTWO FINANSÓW PODSUMOWAŁO WYNIKI AKCJI 1% Z ZEZNAŃ ZA 2008 ROK Ministerstwo Finansów podsumowało wyniki akcji 1 proc . z zeznań za 008 r . Ubiegłoroczny rekord został pobity i to o prawie 8 mln zł, a najwięcej pieniędzy przekazali mieszkańcy woj . mazowieckiego i śląskiego (blisko 143 mln zł) . Przełom w popularności korzystania z tej formy rozliczenia nastąpił w ubiegłym roku . Począwszy od zeznań podatkowych za 007 r . środki na rzecz organizacji pożytku publicznego prze- Lp . Numer KRS: 1 37904 kazują naczelnicy urzędów skarbowych zgodnie z wnioskami podatników . W efekcie zmiany tego mechanizmu w 008 r . 5,135 mln podatników wsparło organizacje pożytku publicznego sumą 98 mln zł . Oznaczało to, że w porównaniu z rozliczeniem za 006 r . trzykrotnie więcej podatników przekazało prawie 3 razy więcej pieniędzy . Wykaz 30 organizacji, które w 009 r . (z rozliczenia za 008 r .) otrzymały najwyższe kwoty w skali całego kraju przedstawia się następująco: Nazwa organizacji OPP: Kwota w zł FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ 61 859 671,74 174486 FUNDACJA ANNY DYMNEJ MIMO WSZYSTKO 11 857 068,86 3 186434 FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM SŁONECZKO 7 590 43,80 4 1414 FUNDACJA TVN NIE JESTEŚ SAM 6 31 1,75 5 56901 STOWARZYSZENIE SOS WIOSKI DZIECIĘCE W POLSCE 5 194 350,96 6 9713 FUNDACJA WARSZAWSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI 4 9 453,7 7 30897 FUNDACJA WIELKA ORKIESTRA ŚWIĄTECZNEJ POMOCY 4 481 486,74 8 50135 DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA 4 337 467,36 9 45 LUBELSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI IM . MAŁEGO KSIĘCIA 4 140 66,3 10 15054 FUNDACJA EWY BŁASZCZYK AKOGO 3 761 75,57 11 85433 FUNDACJA DZIECIOM POMAGAJ 3 677 984,89 1 177 DZIEŁO POMOCY ŚW . OJCA PIO 3 546 934,15 13 154454 TOWARZYSTWO OPIEKI NAD ZWIERZĘTAMI W POLSCE 3 367 173,73 14 8610 FUNDACJA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ 3 351 948,8 15 0747 FUNDACJA ROSA 3 087 95,6 16 3176 STOWARZYSZENIE RODZICÓW NA RZECZ POMOCY SZKOŁOM PRZYJAZNA SZKOŁA 3 078 951,98 17 6489 POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ W RABCE -ZDROJU 3 060 617,11 18 198645 CARITAS POLSKA 513 959,5 19 151511 FUNDACJA DZIECIOM Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM AGNIESZKA W PŁOCKU 500 644,09 0 6774 FUNDACJA SŁUŻBY RODZINIE NADZIEJA 440 696,57 1 0100 FUNDACJA HOSPICYJNA 414 189,5 16570 FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA 345 565,55 3 69730 OGÓLNOPOLSKIE TOWARZYSTWO OCHRONY ZWIERZĄT OTOZ ANIMALS 19 085,68 4 48149 TOWARZYSTWO PRZYJACIÓŁ CHORYCH HOSPICJUM IM . ŚW . ŁAZARZA 193 131,6 5 54086 TOWARZYSTWO OPIEKI NAD OCIEMNIAŁYMI 140 49,15 6 14574 STOWARZYSZENIE NA RZECZ NIEPEŁNOSPRAWNYCH SPES 067 040,47 7 1161 ZWIĄZEK OCHOTNICZYCH STRAŻY POŻARNYCH RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ 064 83,71 8 17075 FUNDACJA POMOCY DZIECIOM JAŚ I MAŁGOSIA 1 945 755,99 9 136833 POLSKA AKCJA HUMANITARNA 1 909 688,64 30 038 STOWARZYSZENIE SURSUM CORDA 1 868 607,58 61 z życia ptwm Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego Oferta tylko dla chorych na mukowiscydozę!!! Prosimy o zapoznanie się z „Regulaminem Działalności Wypożyczalni”, oraz z „Zasadami Udostępniania Sprzętu”. Pisemne wnioski o wypożyczenie sprzętu rehabilitacyjnego lub pomocniczego wraz z zaświadczeniem lekarskim (zgodnie z § 3 pkt.1 „Zasad udostępniania...”) prosimy przesyłać na adres: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3b 34-700 Rabka-Zdrój Sprzęt rehabilitacyjny wypożyczamy po przesłaniu kompletu wniosków i zaświadczeń W przypadku jakichkolwiek wątpliwości lub chęci uzyskania dodatkowych informacji prosimy o kontakt z prowadzącą wypożyczalnię panią Violettą Gacek, tel: 0-18 26-76-060 wew. 331 lub poprzez infolinię 0 800 111 169. Życzymy owocnego wykorzystywania wypożyczonego sprzętu. Zarząd Główny PTWM Zaopatrzenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzonej przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: Lp. 62 Sprzęt rehabilitacyjny Ilość sztuk Stan na dzień 2009-11-06 1. Koncentratory tlenu 35 niedostępne 2. Wózki inwalidzkie 4 dostępne 3. Rowerki treningowe 111 dostępne 4. Trampoliny treningowe 185 dostępne 5. Piłki rehabilitacyjne 179 dostępne 6. Kliny do drenażu 75 niedostępne 7. Butle tlenowe po 2, 5, 10litrów 90 dostępne 8. Reduktory do butli tlenowych 44 dostępne 9. Ssaki 5 niedostępne 10. Fluttery 197 dostępne 11. Accapelle 190 dostępne 12. RC Cornety 206 dostępne 13. Pari PEP system II 185 dostępne 14. Sprzęt do dezynfekcji tzw. „Wyparzacz” 675 dostępne 15. Pulsoksymetry 47 niedostępne 16 Koncentratory przenośne 7 dostępne 17 Nasadka do oklepywania Palm Cups, wersja noworodkowa 10 dostępne 18 Nasadka do oklepywania Palm Cups, wersja dziecięca różne rozmiary 60 dostępne z Życia ptwm !! TANIE NUTRIDRINKI !! Oferta tylko dla chorych na mukowiscydozę!!! jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując nutridrinki albo nie stać cię na ich zakup w aptekach, możesz skorzystać z oferty polskiego towarzystwa walki z mukowiscydozą. Oferujemy możliwość zakupu nutridrinków w cenie 4,00 zł za 1 opakowanie (200 ml) Zarząd Główny PTWM, uchwałą nr 1/II/008, dla poprawy wykorzystania dostępnych środków wprowadził z dniem 1 marca 008 r . zasadę niezwracania kosztów zakupu Nutridrinków w kwocie powyżej 5 zł dla osób korzystających ze wsparcia finansowego PTWM . Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierające po 4 buteleczki Nutridrinków . jak zamówić: Prześlij do PTWM, pocztą tradycyjną lub elektroniczną, list z następującymi informacjami: • liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków (4 buteleczki), z rozbiciem na smaki: o Nutridrink – smak neutralny* o Nutridrink Yoghurt style – smak waniliowo-cytrynowy* o Nutridrink Yoghurt style – smak malinowy* o Nutridrink Multi Fibre – smak waniliowy* o Nutridrink Multi Fibre – smak truskawkowy* o Nutridrink Multi Fibre – smak pomarańczowy* o Nutridrink Juice style – smak jabłkowy* o Nutridrink Juice style – smak truskawkowy* o Nutridrink Soup – zupa krem z kurczaka (x00 ml)** o Nutridrink Soup – zupa pomidorowa (x00 ml)** • łączna liczba zamawianych zbiorczych opakowań Nutridrinków (po 4 buteleczki), • szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, dokładny adres, • oświadczenie, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14 dni od otrzymania rachunku, • w przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, itd .), • dokładny adres do wysyłki Nutridrinków, • numer telefonu . Czas realizacji zamówienia do tygodni . * Nowe smaki Nutridrinków zostały zamówione w niewielkiej liczbie kartonów . W przypadku zainteresowania ich kupnem będą sukcesywnie domawiane . ** Cena brutto Nutridrinka Soup to 6,36 zł . W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw . Diasip) prosimy o kontakt z Towarzystwem . 63 z życia ptwm ZAMÓWIENIE NUTRIDRINKÓW Proszę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) o sprzedaż Nutridrinków w opakowaniach zbiorczych (w cenie 96,00 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,00 zł), według poniższej specyfikacji: ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink – smak neutralny, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Yoghurt style – smak waniliowo-cytrynowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Yoghurt style – smak malinowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak waniliowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak truskawkowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Multi Fibre – smak pomarańczowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Juice style – smak jabłkowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Juice style – smak truskawkowy, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink Soup – zupa krem z kurczaka*, ilość- .............. (słownie ..................................) kartonów Nutridrink Soup – zupa pomidorowa*. Czyli łącznie zamawiam (wpisz liczbę) ………… (słownie …………………........................…………….…) kartonów (po 24 opakowania à 200 ml). DANE DO RACHUNKU: Imię i nazwisko: .................................................................................................................................................. Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: ................................................................................................. Ulica: ......................................................... Nr domu i mieszkania: .............. Nr telefonu ............................. Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. ..................................................................... .................................................................... data czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, itd.): ................................................................................................................................................................................ ..................................................................... .................................................................... data czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA NUTRIDRINKÓW: Imię i nazwisko: .................................................................................................................................................. Kod pocztowy: ......................... Miejscowość: ................................................................................................. Ulica: ......................................................................................... Nr domu i mieszkania: ................................. * Cena brutto jednej miseczki Nutridrinka Soup to 6,36 zł W przypadku zainteresowania zakupem Nutridrinków dla cukrzyków (tzw. Diasip) prosimy o kontakt z Towarzystwem. 64 z Życia ptwm !! TANI ENSURE PLUS HN !! Oferta tylko dla chorych na mukowiscydozę!!! Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując Ensure Plus HN albo nie stać Cię na jego zakup w aptekach, możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Oferujemy możliwość zakupu ensure plus hn w cenie 4,00 zł za 1 opakowanie (200 ml) Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych zawierających 7 kartoników Ensure Plus HN . jak zamówić: Prześlij do PTWM, pocztą tradycyjną lub elektroniczną, list z następującymi informacjami: • liczba zamawianych zbiorczych opakowań Ensure Plus HN (7 kartoników), z rozbiciem na smaki (truskawkowy, owoców leśnych, bananowy, czekoladowy), • Łączna liczba zamawianych zbiorczych opakowań Ensure Plus HN (7 kartoników), • Szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, adres dostawy, • Oświadczenie, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14 dni od otrzymania rachunku, • W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom itd .), • telefon kontaktowy 65 z życia ptwm , (wpisz liczbę).................(słownie............) kartonów o smaku czekoladowym. (wpisz liczbę).................(słownie............) opakowań Ensure Proszek w cenie 126 zł za jedno (1 opakowanie = 6 puszek proszku) (1 puszka 380 g = 21 zł). , 66 z Życia ptwm PREPARATY WITAMINOWE (AQUADEKS I AQUA-E), PROBIOTYKI (DICOFLOR), PREPARAT KWASU DOKOZAHEKSAENOWEGO (OMEGAMED) Oferta tylko dla chorych na mukowiscydozę!!! Jeżeli chcesz zaoszczędzić kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki (Dicoflor) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą . Szczegółową ofertę cenową przedstawiono w pliku do pobrania . Koszty przesyłki ponosi PTWM . zalecamy kontakt z lekarzem prowadzącym celem ustalenia dawkowania, które powinno być indywidualnie dostosowane dla każdego chorego na mukowiscydozę. Przeciętne dawkowanie: aquadeks: • do 1 roku życia: 1 ml na dobę • 1 - 3 rok życia: ml na dobę • 4 – 10 rok życia: 3 ml na dobę • > 10 roku życia: 4 ml na dobę aqua-e: • jeden raz dziennie po ml dicoflor 60: • dwa razy dziennie po 1 kapsułce Omegamed: • dwa razy dziennie po 500 mg zapoznaj się także z opinią naukowo-merytoryczną prof. jarosława walkowiaka nt suplementacji witaminowej oraz podaży kwasu dokozaheksaenowego u chorych na mukowiscydozę jak zamówić: Prześlij pocztą do PTWM wypełniony formularz zamówienia (plik do pobrania) z następującymi informacjami: • liczba zamawianych opakowań poszczególnych preparatów, • szczegółowe dane do rachunku: imię i nazwisko kupującego, dokładny adres, • czytelny podpis pod oświadczeniem, że płatność zostanie dokonana na konto PTWM w okresie do 14 dni od otrzymania rachunku, • w przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM dokładne określenie, z jakiego programu AKTUALNIE korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie, Reklama Dzieciom itd .) – jeżeli chory nie ma pisemnego potwierdzenia o przyznaniu wsparcia, prosimy nie zaznaczać tego punktu, • dokładny adres do wysyłki zamówionych preparatów, • numer telefonu osoby zamawiającej . 67 z życia ptwm ZAMÓWIENIE Proszę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) o sprzedaż: AquADEKs® Pediatrie Liquid w cenie 113,20 zł za 1 opakowanie (60 ml): .............. opakowań Aqua-ETM w cenie 92,20 zł za 1 opakowanie (118 ml): ................................................ opakowań OmegamedTM w cenie 36,50 zł za 1 opakowanie (60 kaps. po 250 mg DHA): ................ opakowań Dicoflor 60 w cenie 18,00 zł za 1 opakowanie (20 kaps.): ............................................... opakowań , DANE DO DOSTARCZENIA ZAMÓWIENIA: 68 z Życia ptwm NASTĄPIŁA ZMIANA DYŻURóW NA INfOLINII BezpŁatna inFOlinia pOlskiegO tOwarzystwa walki z mukOwiscydOzĄ 0 800 111 169 Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange tylko w dni powszednie od poniedziałku do piątku harmOnOgram dziaŁania inFOlinii Od poniedziałku do piątku: 09:00 – 11:00 monika gronkiewicz [pracownik Sekretariatu PTWM; deklaracje i składki członkowskie; subkonta; zamówienia nutridrinków; zgłoszenia na konferencje; uwagi do działalności PTWM] . 11:00 – 12:00 Bożena książek [Główna Księgowa PTWM; realizacja płatności PTWM; faktury za leki; podstawowe informacje podatkowe (nie prowadzimy doradztwa podatkowego!); formalności związane z wykorzystaniem pomocy PTWM; rozliczenia finansowe z aptekami, itp .] . 12:00 – 14:00 Violetta gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] . dodatkowe dyżury: Violetta gacek [pracownik socjalny: [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] . Poniedziałek 17:00 - 0:00 Wtorek 18:00 - 19:00 Środa Czwartek 18:00 - 0:00 18:00 - :00 artur leżański [fizjoterapeuta: podstawy fizjoterapii, zasady korzystania z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu, postępowanie w powikłaniach ] Wtorek: 19:00 - :00 marta Frankowicz [psycholog: trudy chorowania, problemy wychowawcze, zaburzenia emocjonalne . Wtorek: 16:00 - 17:00 Piątek: 18:00 – 0:00 andrzej pogorzelski [lekarz: wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne]] Poniedziałek / Środa / Piątek 0:00 – :00 (!! Rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego!!) Przed rozpoczęciem rozmowy prosimy o podanie następujących informacji: imię i nazwisko telefonującej osoby oraz miejscowość i województwo zamieszkania, imię i nazwisko osoby chorej (jeżeli dotyczy), czy problem dotyczy osoby niepełnosprawnej, czy problem dotyczy dziecka czy dorosłego . 69 z życia ptwm PODZIĘKOWANIA „Dobroć serca jest tym, czym ciepło słońca: ona daje życie.” Wszystkim naszym Darczyńcom dziękujemy za wspieranie naszych podopiecznych w walce o lepsze życie. • Mieszko S.A. • NNZ Sp.z o.o. • Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oto Oni: • Abbott Laboratories Poland Sp. z o.o. • Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnospraw- • Abgstudio w Rabce - Zdroju nych • Agros Nova Sp.z o.o. • Procter and Gamble DS Polska Sp.z o.o. • Apteki Super Pharm? (z terenu całej Polski) • Przedsiębiorstwo Produkcyjno-Usługowo-Handlowe Arimex Damis „Perfexim” LTD Poznań • Art Pol • PZ Cussons Polska S.A. • Auchan z Mikołowa • Radio Kielce • Avon Cosmetics Polska • Richter Med. • Centrum Kultury w Połczynie Zdroju • Roche Polska • Ecolab • SMYK sp. z o.o. • Firma dr Irena Eris • Torrex Chiesi • Firma księgowa Tadeusz Wiśniowski • Yves Rocher Polska Sp.z o.o. Maria Banaszkiewicz wraz z pracownikami, Nowy Sącz • Ferrero Polska Sp.z o.o. Piotr Bartoszek • Fundacja Oriflame Dzieciom Anna Bilska • Fundacja Agora Alina Grzeszczuk • Fundacja „Dziecięca Fantazja” Marta Ambrożewicz • Fundacja „Mam Marzenie” Marek Balawejder • Fundacja OK Wiesława Baran • Fundacja Polsat Adrian Bąkowski • Fundacja „Pomóżmy Marzeniom” Hanna Bohuszewicz • Fundacja Ryszarda Krauze Marek Bomba • Fundacja TVN „Nie jesteś sam” Grażyna Celer • Fundacja „Zdążyć na Czas” Grażyna Cepuch • Gourmet Foods Sp.z o.o. Grażyna Dębska • Herbapol Lublin S.A. Ewa Działek-Smętek • Kaczmarek Zakrzewski Aleksandra i Dominik Dzwonkowski • Laboratorium Kosmetyczne Joanna Józef Figura • Lindt &Sprüngli Poland Sp.z o.o. Iwona Fiuk • L&L” S.C. Dagmara Piera i Michał Piera Joanna Gil • Małopolska Izba Pielęgniarek i Położnych Marta Gliniecka • Miejski Ośrodek Kultury w Rabce -Zdroju Małgorzata i Jarosław Haładaj Leszek Izdebski - Joanna Lelek • Mattel Poland Sp. z o.o. 70 • Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Rabce-Zdroju Paulina Jamrozik-Tupta z życia ptwm Jadwiga Janicka Joanna Jankowska Patryk Jan Jastrzębski Elżbieta Kołodziej Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz Robert Korzeniowski Mariusz Koszalski Mirosława Kowalska Artur Kozioł - Burmistrz Wieliczki Dariusz Kruk - Dyrektor Szkoły Podstawowej w Bolminie Daniel Krzysiak Wojciech Latawiec Lilia Latus Maria Leśniak Artur Leżański Jolanta Luty Agnieszka Malinowska Piotr Maciejewski Alina i Krzysztof Macioł Anna Makurat Mama Dagmary Godlewskiej Piotr Majdzik Państwo Markowscy Teresa i Andrzej Maziarz Damian Mazur i Apteka „Witaminka” Henryk Mazurek Artur Mercik Barbara Nowak - burmistrz miasta i gminy Połczyna -Zdroju Jolanta Ostrowska Lidia Pawlik Jan Pielka - sołtys wsi zarzecze i jej mieszkańcy Jadwiga Piotrowicz Joanna Piotrowska –Gül Piotr Polowczyk Paweł Popławski Michał Przyborowski Mariusz Przyborowski Przyjaciele z Wiednia: Barbara Czerwińska, Robert Dzięcioł, Karin Koźbiał Agnieszka Sterna, ks. Jan, Paulina Giebał Bożena Pustułka Marta Rachel Wioletta i Edmund Sawińscy Aneta Sebastyańska Aleksander Skurjat Ziggy Serwecinski - Lone Star PL Agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie Wojciech Skorupa Joanna i Zbigniew Sokołowscy Jarosław Walkowiak Marzanna Wawrzonkiewicz Krzysztof Wojciechowski Olga Wójcik Agnieszka Wydmańska Agnieszka Zalewska-Meler Paulina Zatorska Marcin Złotkowski dr Jerzy Żebrak Izabella Pawlas 71 z Życia ptwm Składamy serdeczne podziękowania Wszystkim, którzy przekazali 1% swojego podatku podopiecznym Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Miarą naszego człowieczeństwa jest pomoc, jaką okazujemy drugiemu człowiekowi. Nieważne, jak wielka jest ta pomoc. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest. Za każdy gest, który okazaliście naszym podopiecznym w postaci wpłat 1% podatku, DZIĘKUJEMY! Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą uwaga dla OsÓB zainteresOwanych wspÓŁtwOrzeniem naszegO czasOpisma! Bardzo serdecznie zapraszamy do dzielenia się własnymi przeżyciami dotyczącymi trudu życia z chorobą przewlekłą . Jeśli udało Ci się rozwiązać jakiś problem związany z rehabilitacją, znalazłaś lub znalazłeś sposób na poprawę własnej sytuacji – podziel się tym z innymi . Będziemy wdzięczni za wszelkie informacje dotyczące wykorzystywania nowego sprzętu, jak również leków, witamin czy odżywek . Czekamy na Wasze propozycje dotyczące tematyki artykułów, jakie chcielibyście znaleźć w „Mukowiscydozie” . Dajcie nam również znać, jeśli dzieje się coś złego . Jeśli nie chcecie pisać o sobie, napiszcie o Innych, których warto poznać . Oczywiście życie to nie tylko choroba, choć potrafi dokuczyć . Czekamy na wieści o Waszych sukcesach, pasjach i przygodach, czekamy na te co- 7 dzienne, a jakże ważne, historie dziejące się każdego dnia . Wyjątkowo w tym numerze zabrakło Galerii . Powód okazał się prozaiczny . Zabrakło informacji o autorach przesłanych nam zdjęć . Przypominamy więc, że przysyłając do redakcji tekst lub zdjęcia należy: Potwierdzić, że jesteście autorami i wyrażacie zgodę na publikację w naszym czasopiśmie (lub poprosić autora, np . fotografa - o wyrażenie zgody); Zaznaczyć czy tekst lub zdjęcie ma być podpisane i w jaki sposób (anonimowo, tylko imię, czy też imię i nazwisko, dotyczy to także autora zdjęć) . dla autorów nadesłanych prac, listów, zdjęć przewidujemy nagrody – niespodzianki.