Pomoż Im NR 1 / 2013
Transkrypt
Pomoż Im NR 1 / 2013
Białostockie Hospicjum dla Dzieci biuletyn nr 1 (5)/2013 On nie dał się nie kochać Szanowni Państwo, przed nami jeden z najważniejszych okresów dla każdej OrBiałostockie Hospicjum dla Dzieci ganizacji Pożytku Publicznego (OPP), okres rozliczeń z fisku- biuletyn nr 1 (5)/2013 której organizacji zostanie przekazany 1% płaconego przez sem. Od dziesięciu lat polscy podatnicy mogą decydować, nich podatku. Osobiście nic na tym nie zyskują i nic nie tracą: Wydawca: Fundacja „Pomóż Im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO nie przekazują darowizny (pieniądze przekazane OPP nie są własnością poszczególnych podatników, tę kwotę i tak zapłaciliby państwu), ale decydują, do kogo trafią publiczne pieniądze. Przez pierwsze cztery lata obowiązywania mechanizmu 1%, ze względu na jego skomplikowanie, zainteresowanie podatników było niewielkie. Sytuacja zmieniła się w 2008 roku, gdy procedurę uproszczono i do przekazania 1% wystarczyło wpisanie nazwy i numeru KRS wybranej organizacji. Lawinowo wzrosła liczba osób, które przekazują swój 1%, obecnie ul. Gen. F. Kleeberga 8 15-691 Białystok tel. 85 66 22 003 tel./fax 85 679 24 24 e-mail: [email protected] www.pomozim.bialystok.pl jest ich ponad 100 razy więcej niż w pierwszym roku obowiązywania ustawy. W tegorocznych wynikach uwagę zwraca to, że ogromna kwota została przekazana organizacjom zbierającym 1% na konta indywidualnych osób. Nie jestem tą sytuacją zachwycony. Uważam, że ten sposób użycia 1% bardziej utrwala nierówności niż je niweluje. Jest również niezgodny z pierwotną intencją, jaka stała za ideą 1%. Nie jestem przeciwnikiem pomagania osobom indywidualnym, wręcz przeciwnie. Uważam jednak, że rozdział zebranych środków NIP 5423055755 REGON 200166740 KRS 0000288520 powinien leżeć w kompetencji organizacji, a nie zależeć od tego, kto zmobilizuje więcej Konto bankowe: Bank Millennium 44 1160 2202 0000 0000 9776 5536 nych w Polsce, niestety z przykrością muszę zauważyć, że tak się nie stało. Cieszy to, że tak członków rodziny, przyjaciół, znajomych itd. Wprowadzenie mechanizmu 1% miało korzystnie wpłynąć na rozwój zachowań filantropijdużo pieniędzy za pośrednictwem 1% trafia do organizacji, ale martwi prawie dziesięciokrotny spadek kwoty przekazywanej rocznie organizacjom w postaci tradycyjnych darowizn. To świadczy niestety o tym, że nadal nie rozumiemy, czym jest 1%, a czym filantropia. Przy- Zespół redakcyjny: Katarzyna Muszyńska-Rosłan Edyta Sieńko Arnold Sobolewski Elżbieta Solarz Magdalena Wieremiejuk Kontakt z redakcją: [email protected] chylam się do opinii, że 1% jest raczej eksperymentem z obszaru budżetu partycypacyjnego demokracji uczestniczącej, a nie filantropią, w której chodzi o to, żeby coś dać od siebie. Zdarza się coraz częściej, że gdy prosimy kogoś o pomoc, on odmawia, odpowiadając, że już przekazał 1% na coś innego. Tak więc mechanizm 1% budzi wiele kontrowersji, czy wręcz nieporozumień i myślę, że wymaga kilku poprawek. Ale jedno jest pewne, bez niego działalność większości organizacji byłaby niemożliwa. copyright by © Fundacja „Pomóż Im” roku jako wcześniak w ósmym miesiącu ciąży. Dostał 10 punktów. Powiedziano mi, że będzie musiał miesiąc leżeć w inkubatorze, ale poza tym wszystko jest z nim dobrze. Jednak następnego dnia po południu przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że z Damianem dzieje się coś złego, ale na ten moment, personel nie jest w stanie określić co. Kolejnego dnia już z mężem udaliśmy się na rozmowę do pani ordynator, która powiedziała wprost, że nasze dziecko będzie rośliną. Nie będzie chodziło, nie będzie mówiło, będzie leżało i koniec. Zalałam się łzami, a ordynator powiedziała mi na pocieszenie, że będzie widział i słyszał, bo wzrok i słuch ma sprawdo domu z tysiącem skierowań do różnych specjalistów. Byliśmy z Damianem u wszyst- Spis treści Damian urodził się 2 czerwca 2003 ny. Po kilku tygodniach wyszliśmy Arnold Sobolewski wiceprezes Fundacji „Pomóż Im” Nakład: 5 000 egz. Wspomnienie o Damianku On nie dał się nie kochać. Wspomnienie o Damianku Nie może zabraknąć nam sił Po pierwsze, jeden procent! Zapaliliśmy świece za dzieci, które odeszły Gabrysia chciała mieć pokój z Hello Kitty Dominika – wspomnienie Nasi podopieczni – Sebastian Basen na onkologii. Rzecz o dziecięcych marzeniach Spotkanie opłatkowe Zimowy turnus rehabilitacyjny inny niż zwykle Mikołaj i pingwiny z Madagaskaru w Spodkach, czyli choinka 2013 Choroba dziecka. Czy można przejść nad tym do porządku dziennego? 1 3 5 6 7 9 10 12 13 14 15 16 kich lekarzy, jacy tylko istnieją, ale nieumiarkowany apetyt. Ich serce pojedyncze kroki, ale od razu bie- prócz obniżonego napięcia mięśnio- obrasta tkanką tłuszczową i pracu- ganie po mieszkaniu. Myślałam, wego nic konkretnego nie udało się je coraz wolniej. Wiek życia takich że się zapłaczę z radości. Mój tato, zdiagnozować do momentu, aż nie dzieci też nie jest z góry określony. który wtedy zachorował, powie- zrobiliśmy badań genetycznych. Jak powiedziano nam w szpitalu, dział: zobacz ja zachorowałem i leżę, Wtedy okazało się, że Damian ma ze- wiele zależy od pracy i zaangażowa- a Damian wstał i chodzi. Wiele razy spół Pradera‑Williego, i że jest to je- nia rodziców. Dlatego tak walczyłam zaciskałam zęby przy ćwiczeniach, dyny przypadek w Europie, kiedy o to, żeby chodził, żeby usiadł. Kiedy bo on się złościł, nie lubił tego i pła- ta choroba nie wynika z konfliktu zaczął wydawać pierwsze dźwięki, kał, a ja razem z nim… genetycznego między rodzicami, kiedy zaczął mówić „mama”, „tata”, Gdy Damian miał prawie siedem bo u nas takiego konfliktu nie zna- kiedy wziął pierwszy raz do ręki za- lat, trafił do szpitala z kolejnym za- leziono. Powiedziano nam, że medy- bawkę, zaczął przemieszczać się tak paleniem płuc, dusznościami i po- cyna na obecnym poziomie rozwoju śmiesznie na pupie, to była radość dejrzeniem problemów z nerkami. nie jest w stanie odpowiedzieć na py- nie z tej ziemi. Bo usłyszeliśmy prze- Tomografia komputerowa poka- tanie, dlaczego Damian zachorował. cież, że będzie rośliną. zała jednak, że nie chodzi o nerki, Zespół Pradera‑Williego ogólnie Gdy skończył cztery latka, to nag- ale o to, że ma bardzo ciężką cho- polega na tym, że dzieci tyją, bo mają le wstał i zaczął chodzić. To nie były robę serca i płuc. Trafił na OIOM Białostockie hospicjum dla dzieci wspomnienia POMóŻ IM 1 i pielęgniarki przyjeżdżają do domu wytrzymywał bez tlenu nawet pój- nie ma nic, nic nie gra. Gdy się włączy- pacjenta. Więc się zgodziłam. ścia do łazienki. W czasie Świąt ło muzykę, to Damian zaraz robił głoś- Na oddział przyjechała pielęgniar- Bożego Narodzenia pojawiła się niej i śmiał się i tupał nogą, jak tańczył. ka Karolina i doktor Solarz, które infekcja, doktor Darek przyjechał A Sebastian bał się głośnej muzyki i za- zapoznały się z Damianem i poroz- do nas i powiedział, że w tak złym wsze uciekał. Damian był łobuziakiem, mawiały ze mną. Zapadła decyzja, stanie jeszcze Damiana nie widział. lubił robić psoty i umiał na siebie zwrócić że zostajemy przyjęci do hospicjum W Nowy Rok rano wezwałam karet- uwagę. Gdy chciał, żeby ktoś się nim za- i na następnej wizycie Karolina wy- kę, Damiaś już przestał jeść, mówić, interesował, to robił coś na złość. Zawsze tłumaczyła nam już dokładnie zasa- tylko ciągle spał i nie reagował na nic. był uśmiechnięty, nawet jak broił, to się dy opieki i leczenia. Lekarzem pro- Trafił na OIOM i znów musiał przejść śmiał i robił słodkie oczka. wadzącym Damianka w Hospicjum operację, żeby było można podać mu Wiele razy mówiłam mu, że nie umiem był Darek Kuć. leki. Przed operacją poprosiłam le- się na niego złościć, bo zawsze robi swoją zabraknąć nam sił Przy wypisie ze szpitala, lekarze karza o cień nadziei, że operacja się słodką minkę. On nie dał się nie kochać. dawali Damianowi maksymalnie uda, a on powiedział, że mi go nie da Jak powiedział ksiądz Jerzy, Damian miesiąc życia, ze względu na bardzo i zapytał, czy ja wiem, co to znaczy. wszystkich przyjmował w drzwiach ciężką niewydolność oddechową. Odpowiedziałam, że wiem. Tydzień z otwartymi ramionami. Zawsze wszyst- Damianuś żył jednak znacznie dłu- po operacji stan Damiana był jednak kich witał i pokazywał, jaka czynność żej i z każdym dniem cieszyliśmy się stabilny. Miał być wybudzany w po- do kogo należy. Gdy przychodził ksiądz, bardziej, że medycyna w tym przy- niedziałek rano. O ósmej w ponie- to składał rączki; doktor Darek – poka- Dzisiaj trudno sobie wyobrazić, że jeszcze nie tak dawno w na- padku się myliła. Zorganizowaliśmy działek dostałam telefon ze szpitala, zywał stawianie pieczątek; a Karolina szym regionie hospicjum dla dzieci nie było. A z drugiej strony zbiórkę pieniędzy na przenośny apa- że o piątej Damian nagle odszedł. Nie – że ma go kłuć w rączkę. Nie umiał wciąż spotykam osoby, które zadają mi pytanie, na czym pole- rat tlenowy. Bardzo nam pomógł, wiem, dlaczego tak się stało, skoro powiedzieć, ale umiał pokazać. Bardzo ga domowa opieka paliatywna. bo mogliśmy wychodzić do lekarza, rokowania były dobre. Nikt nie dał kochał wychodzić do ludzi, do szkoły, Wykonujemy pracę zespołowo, czyli każda pielęgniarka Damiaś mógł chodzić do szkoły czy mi odpowiedzi na to pytanie. Nawet do dzieci. Bardzo lubił słuchać muzyki ma swoich pacjentów, ale w codziennym kontakcie telefonicz- bawić się na placu zabaw. Dzięki nie zdążyłam się z nim pożegnać… O codziennej pracy i wyzwaniach zespołu hospicyjnego pisze jego kierownik, dr Elżbieta Solarz i oglądać wesela. Dwie największe pasje nym z rodzinami uczestniczą wszystkie pielęgniarki. Pełnią temu aparatowi mógł robić to, co naj- I teraz nasz świat się skończył, Damiana to muzyka i woda. Uwielbiał one również dyżury pod telefonem, a w razie konieczności są bardziej lubił – wychodzić na podwór- bo wszystko kręciło się wokół się kąpać, pluskać. Jak byliśmy któregoś obecne w domach naszych podopiecznych poza stałymi wizy- ko i do ludzi, a nie siedzieć w domu, Damianka. Budzę się w nocy i nie razu na wakacjach, to wyciągaliśmy go tami (które wypadają średnio co drugi dzień). Ma to szczegól- przywiązany do kilkumetrowego mam do kogo wstać. Brakuje mi tego z wody tak zmarzniętego, że aż sinego – ne znaczenie wtedy, gdy stajemy u kresu życia i potrzebuje- sznurka od tlenu. Potem były okre- wszystkiego. Sebastian [młodszy tak uwielbiał wodę. my zmierzyć się z lękiem, poczuciem bezradności i rozpaczy. sy, że wytrzymywał bez tlenu nawet brat Damiana – przyp. red.] też cza- Brakuje mi tego, żeby przyszedł Często nazywane są aniołami. Zdaję sobie sprawę, że więzi, tydzień. Jego stan był na tyle dobry, sem zadaje takie trudne pytania, do mnie i się tak mocno przytulił, że aż które nawiązują z chorymi dziećmi, ale też opiekunami, są w stanie krytycznym, przeszedł że zapadła decyzja o wypisaniu nas że nie wiadomo, co odpowiedzieć. mu mówiłam, żartując, że mnie udusi. bardzo osobiste. I to właśnie pielęgniarki dźwigają ciężar wielu operację, która na szczęście się z Hospicjum, pod którego opieką był Teraz już się trochę przyzwyczaiłam To nie była dla mnie trudność mieć tak trudnych rozmów, spotkań, interwencji na wezwanie z powodu udała. Potem został przeniesiony w sumie osiem miesięcy. do tej ciszy, ale na początku było chore dziecko, ale ogromna przyjem- gwałtownych wydarzeń. Muszą w sposób zrozumiały i opano- na kardiologię jako dziecko leżą- Jednak ostatni rok był dla nas strasznie. W domu wiecznie grała ność, że mogłam mu dać tyle lat życia. wany udzielić instrukcji medycznej, w kryzysowej sytuacji ce z niedowładem prawej rączki. i Damianka bardzo ciężki. Już nie muzyka i Damian rozrabiał, a teraz I nie żałuję niczego, tych nieprzespanych uspokoić, zaradzić. Bywa też, że czas wyliczony na normalną Był na stałe podłączony do tlenu, nocy. To było 10 lat i o wiele za krótko… pracę jest permanentnie przekraczany, bo nasi podopieczni bo nie mógł sam oddychać. Po sześ- Bardzo serdecznie dziękuję za opie- łakną spokoju, ciepła, czasami tylko cichej obecności. Myślę ciu tygodniach pobytu w szpitalu kę nad Damiankiem, nawet wtedy sobie, że nie ma tabletki antydepresyjnej, środka rozwesela- Damian miał całkowicie sprawną gdy nie był już pacjentem Hospicjum, jącego i tak naprawdę niczego, czym można by zastąpić nor- rękę i już chodził. Znowu dzięki co- dr. Darkowi Kuciowi oraz pielęgniarce malną osobową relację. Nie kończy się ona wraz z odejściem dziennym ćwiczeniom, o które dba- Karolinie Kranc. Mają wielkie serca. pacjenta. Jak chcemy to nazwać? Przychodzi mi tylko jedno łam. Przed wypisem doktor Tałałaj Mama Damianka [dr Mariola Tałałaj z UDSK – przyp. określenie: MIŁOŚĆ. Człowiek jest tak skonstruowany, że bardzo potrzebuje dzielić się miłością. red.] powiedziała nam, że sami Dlatego nasze dziewczyny wykorzystują wszystkie dostępne nie poradzimy sobie z opieką nad środki komunikacji z rodzinami, m.in. samochody i telefo- Damianem, bo jest bardzo ciężko ny komórkowe. Docierają do różnych zapomnianych miejsc, chory, i że powstało w Białymstoku Damian odszedł 7 stycznia 2013 r. Pod opieką Białostockiego Hospicjum dla Dzieci był osiem miesięcy. hospicjum dla dzieci. Wiadomo, z czym się kojarzy hospicjum, więc powiedziałam, że nigdzie go nie oddam. Doktor wytłumaczyła mi, że to hospicjum domowe i że lekarze 2 Nie może POMóŻ IM wspomnienia mówią, piszą, modlą się i płaczą, pomagają nawiązywać więzi z innymi. Psycholog prowadzi grupy wsparcia dla aktualnych i osieroconych podopiecznych, co wiąże się z potrzebą zrozumienia, wysłuchania, pomocą przy organizowaniu spotkań. Wszędzie pomaga ksiądz. Rocznie cały zespół odbywa ponad 5,5 tys. wizyt w domach małych pacjentów. Wytyczone zadania Białostockie hospicjum dla dzieci Białostockie hospicjum dla dzieci o fundacji POMóŻ IM 3 zazębiają się wzajemnie i staje się oczywiste, że tylko w zespole jesteśmy w stanie im sprostać. Z rocznych podsumowań wynika, że pracownicy dziennie pokonują od 100 do 200 km. W ciągu roku zespół pracowników Hospicjum, dojeżdżając do pacjentów, pokonuje ok. 240 tys. km, co odpowiada sześciokrotnemu okrążeniu ziemi dookoła równika. Świadczy to tylko o tym, jak potrzebne są mniejsze placówki, które sprawowałyby pieczę nad pacjentami w miejscach bardziej odległych (uśmiechamy się do NFZ). Po pierwsze, 1 procent! Z każdym rokiem trafia do nas coraz więcej dzieci. Oznacza to, że więcej przyjmujemy i więcej dzieci umiera, bo pod stałą, bieżącą opieką mamy zaledwie dwudziestu kilku podopiecznych. Zdecydowana większość mieszka poza naszym miastem, gdzie dostęp do opieki medycznej i rehabilitacyjnej jest trudniejszy, zwłaszcza dla pacjentów po leczeniu choroby nowotworowej. Myślę, że teraz staje się jasne, dlaczego w zespole pracuje też psycholog, kapelan, pracownik socjalny. Wspomagamy ro- Początek roku to czas wzmożonej pracy nad sposobu przekazania 1% podatku jest efektem małej „Cel szczegółowy 1%” wpisać jego imię i nazwisko w na- dziny podopiecznych, ale również musimy mocno wspierać pozyskiwaniem 1% podatku przez organizacje liczby osób korzystających z tej możliwości. stępujący sposób: się nawzajem. Na to potrzebujemy czasu, środków i fachowej posiadające status pożytku publicznego (OPP). W pierwszym kwartale roku, poprzez kampanię infor- pomocy profesjonalistów (modne słowo). Nie może zabraknąć Jednak pomimo wszystkich działań informa- macyjną, staramy się dotrzeć do jak największej liczby nam sił… Bo kto wtedy weźmie sprawy w swoje ręce? ❚ cyjnych, prowadzonych zarówno przez naszą, mieszkańców województwa podlaskiego i opowiedzieć jak i inne organizacje, odsetek podatników o tym, co robimy i czym jest domowe hospicjum dla dzie- przekazujących 1% podatku na OPP wciąż jest ci. Z pieniędzy pozyskanych od sponsorów współfinan- Pieniądze pozyskane w ten sposób będzie można dość niski. W 2003 roku, kiedy po raz pierw- sujemy emisję spotów dot. 1% w lokalnych i ogólnopol- przeznaczyć na zapewnienie opieki medycznej, zakup szy umożliwiono zmniejszenie zobowiązania skich mediach: radiu, prasie, telewizji oraz Internecie. środków farmakologicznych, artykułów medycznych, podatkowego na rzecz OPP, zaledwie 0,33% Staramy się także być widoczni w przestrzeni miejskiej pomoc rodzicom w leczeniu dziecka oraz rehabilitację. podatników skorzystało z tej możliwości. Białegostoku i okolic za pośrednictwem wielkopowierzch- W 2004 było to 2,78%, w 2006 – 6,49% podatni- niowych reklam, wszystko po to, by zapewnić naszym 1% ma ogromną wartość! ków. Największy wzrost w stosunku do roku podopiecznym ciągłość pomocy. Możecie nam Państwo Podobnie jak w innych organizacjach, wpływy z 1% po- poprzedniego zanotowano w 2008 roku, kiedy w tym pomóc. W naszym biurze dostępne są plakaty, datku są głównym źródłem finansowania działań na- to podatnik nie musiał już osobiście dokony- ulotki oraz banery, promujące przekazywanie 1% podat- szej Fundacji prowadzącej Białostockie Hospicjum dla wać wpłaty na konto OPP, ponieważ wystar- ku na naszą działalność. Można się do nas po nie zgłosić Dzieci. Dzięki tym pieniądzom zapewniamy naszym czyło wskazanie danej organizacji w formu- i roznieść wśród rodziny, znajomych, sąsiadów, współ- podopiecznym opiekę lekarską i pielęgniarską, rehabi- larzu PIT. W 2010 roku liczba podatników pracowników czy pracowników biur rachunkowych. Dla litację, wsparcie psychologiczne i duchowe, a także leki, przekazujących 1% nie przekroczyła 9 mln, osób, które posiadają konto na Facebooku, uruchomi- aparaturę medyczną i sprzęt rehabilitacyjny. Codziennie co stanowi niewiele ponad 20% rozliczających liśmy darmową aplikację „Zostań wolontariuszem 1%” pokonujemy setki kilometrów w drodze do naszych pod- się z fiskusem. W zeszłym roku Ministerstwo oraz wydarzenie „Podaruj 1% podatku Białostockiemu opiecznych. Również dzięki wpłatom z 1% podatku mo- Finansów wprowadziło dodatkowe ułatwie- Hospicjum dla Dzieci”. Na naszej stronie internetowej żemy pomagać małym podopiecznym Kliniki Onkologii nia. Dotąd podatnicy musieli podać prawidło- www.pomozim.bialystok.pl jest umieszczony link do bez- i Hematologii Dziecięcej UDSK w Białymstoku. wą nazwę organizacji oraz numer KRS, teraz piecznego i licencjonowanego programu, dzięki któremu Tu wspieramy rodziców w leczeniu i rehabilitacji dzieci, wystarczy wpisać jedynie sam numer KRS. można rozliczyć się z fiskusem, przekazując automatycz- organizując m.in. turnusy rehabilitacyjne oraz refun- Jednak nadal liczba podatników przekazują- nie 1% podatku na rzecz naszych podopiecznych. dując zakup leków. Stworzyliśmy rodzicom warunki, cych 1% podatku jest relatywnie niska i korzy- dzięki którym mogą przebywać z dzieckiem przez całą Oznacza to, że ponad połowa tej sumy zamiast Jak przekazać 1% swojego podatku na działalność Fundacji „Pomóż Im”? do organizacji OPP trafia do budżetu. Wystarczy w formularzu rocznego zeznania podatkowe- wspólnie jesteśmy w stanie pozyskać fundusze, które go PIT wpisać nasz numer KRS: 0000 288 520 w nastę- pozwolą nam funkcjonować kolejny rok i opiekować się pujący sposób: dziećmi, dla których liczy się każdy dzień. sta z niej niewiele ponad 40% uprawnionych. Mimo iż media publiczne coraz chętniej informują swoich odbiorców o możliwości przekazywania 1% na rzecz OPP, wciąż często dobę. Nasi wolontariusze spędzają z małymi pacjentami czas: wspólnie świętują, bawią się i uczą. Wierzymy, że Patrycja Krajewska, koordynator ds. fundraisingu spotykamy się z błędnym, obiegowym przekonaniem, iż jest to dodatkowe opodatkowanie albo przekazać 1% mogą tylko te osoby, które 4 POMóŻ IM o fundacji uzyskują zwrot podatku. Być może niewyso- Aby wspomóc konkretnego podopiecznego Fundacji, ki poziom wiedzy na temat mechanizmu oraz należy w rocznym zeznaniu podatkowym PIT w rubryce Białostockie hospicjum dla dzieci Białostockie hospicjum dla dzieci nasze akcje POMóŻ IM 5 Gabrysia chciała mieć pokój z Hello Kitty. Jej marzenie się spełniło Relacja z Ogólnoświatowego Dnia Palenia Świec Tekst: Edyta Sieńko, psycholog Białostockiego Hospicjum dla Dzieci Zapaliliśmy świece za dzieci, które odeszły Spotkania Grupy wsparcia w żałobie działającej przy stoczterogodzinny krąg pamięci, miłości i zjednoczenia. Białostockim Hospicjum dla Dzieci odbywają się we śro- Czasem nie trzeba wiele, aby zrobić coś dobrego. dy, raz lub dwa razy w miesiącu. Czasem jest to wizyta Ksiądz Jerzy zdobył pozwolenie z parafii katedralnej, u naszego księdza kapelana w Bombli, gdzie jest Msza znalazł się grafik, który opracował plakat, drukarnia, Święta, wspólne rozmowy, ognisko, zabawy z dziećmi. która je za darmo wydrukowała, wspomogli nas swoją Czasem natomiast, siadamy przy stole w budynku na- wiedzą ci, którzy w innych miastach organizowali takie szej Fundacji i rozmawiamy. Rozmawiamy o wszystkim, dni już parokrotnie. Agnieszka Domanowska: Nie wiem, od czego zacząć... o naszej codzienności, o rodzinie, pracy, domu, małżeń- I tak, 9 grudnia, po raz pierwszy w Białymstoku, zapali- stwie, i oczywiście o dzieciach, które odeszły. Na takim liśmy światełka dla naszych zmarłych dzieci. Spotkaliśmy Paulina Rzeczko: To może ja zacznę od początku. spotkaniu właśnie, jedna z mam przekazała nam wiado- się o godz. 18.15 w parafii katedralnej przed starym koś- Gabrysia przyszła na świat w 2008 roku. Przez dwa i pół mość, że w kilku miastach w Polsce jest organizowany ciołem. Niektórzy rodzice przynieśli zdjęcia i pamiątki roku była zdrowym, normalnym dzieckiem. Wykryto Ogólnoświatowy Dzień Palenia Świec, który jednoczy po swoich dzieciach. Umieściliśmy je na specjalnie przy- u niej złośliwy nowotwór mózgu. Przez rok walczyli- wszystkich rodziców po starcie dziecka. Postanowiliśmy gotowanych tablicach. O 18.30 rozpoczęła się Msza Święta śmy. Na początku rokowania były bardzo złe, ale po ja- zebrać więcej informacji. Okazało się, że zawsze w drugą celebrowana przez naszego kapelana. Równo o 19.00 zapa- kimś czasie jej stan zdrowia i wyniki, wszystko się po- niedzielę grudnia na całym świecie, kolejno, godzina liliśmy znicze i świece, które później przenieśliśmy na plac prawiło. Gabrysia miała dostać ostatnią chemioterapię po godzinie, w każdej strefie czasowej, równo o 19:00, katedralny pod pomnik Jana Pawła II. Oprawę muzyczną 23 marca. Kilka dni wcześniej jej stan pogorszył się płoną świece na znak pamięci o wszystkich zmarłych przygotowali harcerze z Goniądza, którzy też pełnili war- bardzo. Utworzyło się wodogłowie. Gabrysia zaczęła dzieciach, bez względu na ich wiek i okoliczności śmier- tę honorową przy tablicach. Organizacyjnie wsparli nas z dnia na dzień słabnąć. Gasła w oczach. Trafiliśmy To na pewno nie była łatwa decyzja. ci. Gdy w jednej ze stref czasowych płomienie już zgasną, również wolontariusze, na których zawsze możemy liczyć. do Białegostoku na oddział onkologii. Po tygodniu ode- – Chyba najtrudniejsza. Ale chcieliśmy, żeby była z nami, zapalają się w kolejnej. Tworzą w ten sposób dwudzie- Dlaczego ważne są takie spotkania? Śmierć dziecka słano nas do Warszawy. Tam zrobiono rezonans. Tam w domu. Te ostatnie dni z nią chcieliśmy spędzić razem: trudno pojąć, trudno zaakceptować. Śmierć dziecka pozo- okazało się, że Gabrysia ma rozsiew w głowie, a prze- ona, jej dwójka rodzeństwa i my. stawia pustkę i samotność. Rodzice szukają odpowiedzi, cież w styczniu guza już nie było. Wszystko szło ku do- To był pierwszy kontakt z białostockim hospicjum? ukojenia, a każdy ma swoją drogę, aby zrozumieć jej sens bremu. Okazało się, że miała też guzy na kręgosłupie – Wcześniej tylko słyszałam o tym miejscu. Gabrysia i znów umieć budować przyszłość. W taki dzień można po- i przerzuty właśnie stąd się wzięły. po operacji miała jednostronny niedowład i wymagała dzielić się bólem, być razem w osamotnieniu, wesprzeć się Tak szybko rak zrobił spustoszenie? rehabilitacji. Otrzymałam namiar na jedną z pań reha- z żałobie. Jak na spotkaniu powiedziała mama Dominiki: – Mnie to też bardzo zdziwiło i nigdy nie miałam odwagi bilitantek i okazało się, że ona pracuje właśnie w tym ho- Jeszcze coś można zrobić dla swojego dziecka, którego już zapytać żadnego z lekarzy, dlaczego tak się stało. Nie spicjum. Opowiadała nam, jak tam jest i że może warto nie ma. Można też dać świadectwo, że „potem” można żyć dowiedziałam się do dzisiaj, dlaczego w przeciągu dwóch się skontaktować. Ale na początku myślałam sobie, że dalej. Dać nadzieję innym, którzy są na początku drogi. tygodni stan Gabrysi się tak pogorszył. jak zajmie się nami to hospicjum, to tak jakbym wydała Gabrysia odeszła w domu? na własną córkę wyrok. To słowo hospicjum kojarzyło za rok. Wydaje się więc, że to, co zrobiliśmy, będzie miało – Tak. Gdy dowiedzieliśmy się, że nie ma już dla niej żad- się wszak z jednym. A myśmy przecież wierzyli, że walkę swój dalszy ciąg. ❚ nych szans na to, by wyszła z tej choroby, od razu z mę- wygramy, że Gabrysia będzie zdrowa. żem podjęliśmy decyzję, że w trójkę wracamy do domu. Jednak sytuacja się zmieniła i trafiliście pod skrzydła Jedna z lekarek skontaktowała nas z białostockim ho- hospicjum. Jak pani ocenia opiekę, ludzi, którzy tam spicjum, które zgodziło się zająć nami. pracują? Żegnając się z rodzicami, usłyszałam: Do zobaczenia Kontakt z Grupą wsparcia w żałobie: Edyta Sieńko, tel. 603 511 520, [email protected] 6 Kiedy straciłam pierwsze dziecko, razem z mężem zostaliśmy sami. Bez wsparcia, pomocy, sami. Po stracie drugiego wspiera nas hospicjum. Ból taki sam, ale teraz jest łatwiej – o swoich trudnych doświadczeniach w sposób spokojny i bardzo opanowany opowiada Paulina Rzeczko POMóŻ IM wydarzenia Białostockie hospicjum dla dzieci Białostockie hospicjum dla dzieci wywiad POMóŻ IM 7 Czy była świadoma tego, co się z nią działo? – Nie wiem do końca. Odchodziła w ciszy i spokoju. Nie było płaczu ani krzyku, że ją boli. Uśmiechnęła się w sumie dwa razy. Za drugim bardzo szczerze. Było to wtedy, Dominika kiedy przyjechał do nas ksiądz, który jako wolontariusz pracuje w hospicjum. Bardzo długo modlił się przy niej i połaskotał ją na koniec. To wtedy był ten drugi i ostatni uśmiech. Wiele razy próbowałam łaskotać, ale już się nie uśmiechała. Umarła pierwszego dnia świąt wielkanocnych. Jak dzieci zniosły tę trudną sytuację? – Syn jakoś lżej. Natomiast córka przez cały czas zadawała pytania. Dlaczego? Czy w niebie jest dobrze? Do tej pory w domu czuje się obecność Gabrysi. Są jej zabawki. Jest taki dzień, który jednoczy wszystkich rodziców – Bardzo dobrze. Tam pracują prawdziwe anioły. – Po odmówieniu leczenia w Warszawie spędziła po stracie dziecka na całej kuli ziemskiej. To Ogólno- Pamiętam nawet taką zabawną sytuację. Przyjechał z nami jeszcze dwa tygodnie. światowy Dzień Palenia Świec, który obchodzony jest do nas pan doktor Darek, a stan Gabrysi był już krytycz- Nie żałuje dziś pani, że zrezygnowaliście z leczenia? każdego roku w drugą niedzielę grudnia. W tym roku ny. Powiedział, że jeżeli jest taka potrzeba, to on może – To jest tak przewrotnie w życiu. Te ostatnie dwa tygo- pani zaangażowała się osobiście. zostać nawet na noc. A mój mąż zażartował: To wy i ta- dnie były dla nas wszystkich najwspanialszym czasem. – Gabrysia miała założone też konto w fundacji Nasze kie usługi świadczycie? Może to trudno zrozumieć, ale tak właśnie było. Wróciły Dzieci. Kiedy odeszła, zadzwoniłam do pani prezes, aby Ile czasu Gabrysia była w domu? wtedy też inne wspomnienia. Siedem lat temu straci- rozliczyć się z faktur. Kiedy tak rozmawiałyśmy, powie- łam pierwsze dziecko. Ania urodziła się jako wcześniak działa mi, że jestem bardzo silną osobą i szkoda to zmar- w szóstym miesiącu ciąży. Żyła zaledwie dwanaście nować. Zapytała, czy jestem w stanie zorganizować taki godzin. Po tamtej stracie byliśmy zdani sami na siebie. dzień. Zgodziłam się. Pomagają mi ludzie z hospicjum. Nie mieliśmy żadnego wsparcia. Nikt nawet nie chciał Najpierw spotkamy się na mszy w farze. Liczymy na lu- z nami o tym rozmawiać. dzi, którzy nie byli związani z hospicjum. Zapalimy Po śmierci Gabrysi było inaczej? światełka i zaniesiemy je przed pomnik Jana Pawła II. – Dziecka nikt ani nic nie zastąpi. Każdy potrzebuje cza- Ja zapalę dwa znicze... su. Żal pozostanie na zawsze. Tym razem jednak dzięki Wywiad ukazał się 7 grudnia 2012 r. w białostockim dodatku temu, że spotkaliśmy ludzi z hospicjum, umiem dzięko- do „Gazety Wyborczej”; przedruk dzięki uprzejmości Redakcji Dominika. Urodziła się z bardzo rzadkim ze- byliśmy sami, po śmierci Gabrysi mamy mnóstwo ludzi społem genetycznym, który nie dawał jej żad- wokół siebie. I są to ludzie, którzy mają podobne doświad- nych szans, nie tylko na normalne dzieciństwo, czenia co my. W hospicjum działa grupa wsparcia i to daje ale w ogóle na życie. Drobniutka, szczuplutka, siłę. Bo kto może nas lepiej zrozumieć niż ten, kto przeżył bardzo wrażliwa, sygnalizująca całą sobą swoje to samo – stracił dziecko. uczucia, „oszukała” nas wszystkich. Była moją Jakim dzieckiem była Gabrysia? podopieczną przez prawie cztery lata. Pozwalała – (Uśmiech) Zadziorna. Lubiła zaczepiać każdego. się obejrzeć, zbadać, wysłuchiwała cierpliwie Jak nie zrobiła na złość, to żyć nie mogła. Ale zawsze długich pogawędek z mamą. Mimo postępującej uśmiechnięta, zawsze szczęśliwa. Nawet mimo choroby choroby, nigdy nie wymagała ode mnie nagłych na początku tych dwóch ostatnich tygodni potrafiła się wizyt. Jakby wiedziała, że mamie i tacie taki spo- rano obudzić i resztką sił krzyknąć: wstawać, śpiochy. kój i pozorna stabilizacja są bardzo potrzebne. Jakie miała marzenia? „Słuchała” więc zaleceń i pozwoliła nam wszyst- – Marzeniem Gabrysi był pokój Hello Kitty. Zostało ono kim wierzyć, że tak już będzie. Pojawiło się nagle częściowo zrealizowane. Zgłosiliśmy ją do fundacji, któ- kilka niepokojących objawów i po raz pierwszy ra spełnia marzenia chorych dzieci. Znalazł się sponsor. byłam u Dominiki na wezwanie. I znowu po- Kiedy wracaliśmy z nią do domu, zadzwoniłam do tej zwoliła uwierzyć, nie tylko mnie – lekarzowi, fundacji i powiedziałam, że czasu zostało już niewiele. ale i mamie, która ją znała i doskonale wyczu- Niestety, okazało się, że tak szybko i w całości nie da się wała, że wszystko wróciło do dawnej „normy”. zrealizować tego marzenia. Gabrysia dostała DVD, baj- Nagle spokojnie zasnęła, nie pozwalając mamie ki Hello Kitty, pościel i wiele innych gadżetów. Mimo iż na obezwładniający ją wcześniej strach. Dzielna, wtedy była już nieprzytomna, na jej twarzy zarysował mała dziewczynka. się delikatny uśmiech. 8 POMóŻ IM wywiad 15 lutego 2013 roku odeszła nasza podopieczna wać Bogu za to, że Gabrysia była z nami. Po śmierci Ani dr Katarzyna Muszyńska-Rosłan Białostockie hospicjum dla dzieci Białostockie hospicjum dla dzieci wspomnienie POMóŻ IM 9 kilkakrotnie podwyższony poziom kwasu mlekowego. Sebastian miał zakwaszony cały organizm – trzeba było znaleźć przyczynę takiego stanu. Zapis EEG zrobiony w Białymstoku był nieprawidłowy, więc trzeba było podjąć decyzję o rezonansie. Jednak już w czasie naszego pobytu w szpitalu, stan Sebastiana pogarszał się z dnia na dzień, tracił odruch ssania, krztusił się w trakcie jedzenia, zaczął mieć bezdechy. Lekarze bali się podjąć decyzję o znieczuleniu, a badanie rezonansem było niezbędne do postawienia diagnozy. Jednak jeszcze przed badaniem lekarze powiedzieli nam, żebyśmy niczego dobrego nie spodziewali się po rezonansie, bo na sto procent Sebastian ma jakąś „straszną chorobę”, na pewno nieuleczalną i szybko postępującą. „Straszna choroba” – słyszę to do dzisiaj w mojej głowie, jak powracające echo. W pierwszej chwili chciałam zabrać moje dziecko i uciec, myślałam, że to na pewno pomyłka, ktoś się strasznie pomylił. Płacz, histeria, niedowierzanie, dlaczego my?, dlaczego moje dziecko? Jednak Nasi podopieczni SEBASTIAN 10 stan Sebastiana nie pozostawiał złudzeń, wynik tlenu, mamy zapewnioną fachową pomoc bez rezonansu potwierdził najgorsze: zmiany prawie ruszania się z domu, bez narażania na infekcje, w całym mózgu, obustronne i nieodwracalne, co w przypadku Sebastiana jest tak bardzo ważne. i wstępna diagnoza – choroba mitochondrialna. Taka pomoc jest bezcenna. Pobrano Sebastiankowi jeszcze krew na badania W połowie lipca wróciliśmy na Oddział z genetyki molekularnej i wróciliśmy do domu. Metaboliczny CZD i tam otrzymaliśmy diagno- Była połowa czerwca 2012 roku, Sebuś miał prawie zę – badania genetyczne wykazały mutację genu, osiem miesięcy. W domu zaczęliśmy się zastana- odpowiedzialną za powstanie zespołu NARP. Jest wiać, co dalej, gdzie szukać pomocy. to bardzo rzadka choroba mitochondrialna uwa- Po kilku dniach doszedł kolejny objaw choroby – padaczka. Zwróciliśmy się o pomoc runkowana genetycznie, neurodegeneracyjna, niestety postępująca i nieuleczalna. do Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, i tę po- Jesień była ciężka dla naszego synka, codzien- moc otrzymujemy do dzisiejszego dnia. W razie nie miał po kilka ataków padaczki, nie było z nim potrzeby mamy do dyspozycji ssak i koncentrator kontaktu, nie uśmiechał się, był ciągle zmęczony Sebastian urodził się 23 października 2011 r., zabawkami i otoczeniem, a co było najgorsze – był na początku był zdrowym dzieckiem, normalnie bardzo wiotki, zatrzymał się, a nawet cofnął się i śpiący. Przełom roku jest łaskawszy, uśmiech się rozwijał, rozwojowo nie odbiegał od swojego w rozwoju. Dostaliśmy skierowanie do neurolo- na jego twarzy to dla nas sama radość, obraca się starszego brata. Jednak gdy wkroczył w drugi ga, który stwierdził u Sebastiana osłabione na- na boczki (co jest efektem delikatnej rehabilita- miesiąc, zaczął strasznie płakać. Był to nieuko- pięcie mięśniowe i skierował nas na rehabilita- cji – tylko taka jest możliwa przy jego chorobie). jony płacz. Kolejne kontrole lekarskie nic nie cję. Rehabilitanci jednak nalegali, żeby jeszcze Podnosi się do siadania, zaczyna się interesować wykazywały, podejrzewano nietolerancję lakto- raz udać się do neurologa. Po kolejnej wizycie otoczeniem, szuka nas wzrokiem, gaworzy po swo- zy, potem refluks, aż w końcu pediatra postawił zostaliśmy skierowani do Kliniki Neurologii jemu, dotyka nas rączkami, łapie zabawki. Mamy diagnozę: on już taki jest. Jednak intuicja matki i Rehabilitacji w Uniwersyteckim tylko nadzieję, że ten stan utrzyma się jak najdłu- podpowiadała mi, że coś złego dzieje się z moim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. żej, i że jeszcze mnóstwo wspaniałych chwil przed dzieckiem. Ten płacz nie miał końca, trwał dzień Mieliśmy tylko wykluczyć choroby genetyczne nami. Bo kochamy go i cieszymy się, że trafił właś- i noc, czasami był to wisk. Sebastian bardzo dłu- i metaboliczne, nie braliśmy nawet pod uwagę nie do nas, a nie do kogoś, kto by nie dał mu tyle go miał odruch Moro, ruchowo również zaczął tego, że mogą dotyczyć Sebastiana. Mamy bar- miłości co my. To nie znaczy, że pogodziliśmy się wolniej się rozwijać. Nie obracał się na boczki, dzo dużą rodzinę i nikt wcześniej nie miał żadnej z chorobą naszego dziecka, bo z tym rodzic nigdy nie lubił leżeć na brzuszku i podnosić główki, nie z takich chorób, jednak gdy z Warszawy przyszły nie jest w stanie się pogodzić, ale musimy żyć dla chwytał rączkami zabawek. Przytulanie i koły- pierwsze wyniki, zostaliśmy przewiezieni karetką niego i uśmiechać się, choć nieraz przez łzy. sanie na rączkach nie przynosiło ukojenia, nie do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Tam Dziękujemy za pomoc: lekarzom, pielęgniar- mogłam uwierzyć, że ten płacz nie ma przyczyny. czekały nas kolejne badania, również punkcja kom, rehabilitantom, bo stan Sebastiana – tak Gdy skończył piąty miesiąc, przestał się uśmie- lędźwiowa – miał pobierany płyn mózgowo‑rdze- dobry w ostatnim czasie – to zasługa wszystkich. chać, płakać, poznawać nas, nie interesował się niowy, badania krwi i moczu, które wykazywały POMóŻ IM nasi podopieczni Dzieci Białostockie hospicjum dla dzieci Mama Sebastianka Białostockie hospicjum dla dzieci nasi podopieczni POMóŻ IM 11 Niedzielny wieczór – dyżur w Klinice Onkologii i Hema- zmienia całkowicie podejście do życia i otaczającego świa- tologii Dziecięcej. W miarę spokojnie, sytuacja zdrowotna ta. Nowe problemy tworzą nową perspektywę, inne chęci, pacjentów na razie opanowana. Zdrowsze dzieciaki się potrzeby, co innego staje się ważne. Ale oprócz tego, w tych nudzą, wspominają tematyczne środy z wolontariuszami. młodych ludziach „kręcą się”, próbują dojść do głosu cał- Słyszę, że mówią o planach, chęciach, o przyszłości. Mamy kiem inne myśli i fantazje. Niektóre są bardzo zwyczajne: Śmiało możemy powiedzieć, że Było wiele osobistych życzeń, krzątają się w pokoiku dla rodziców, przygotowują kolację, krótsze pobyty w warunkach izolacji (w tzw. apartamen- Hospicjum to wspaniała instytucja czasem słowa grzęzły w gardle rozmawiają. Życie jak co dzień, trochę domowe, trochę tach, czyli separatkach), lepsze obiady, częstsze i dłuższe skupiająca ludzi o wielkim sercu. – wtedy wystarczył sam uścisk. szpitalnie. Poprosiłam dzieci, by przez chwilę pomarzyły… pobyty w domu. Inne są znacznie mniej realne – aby włosy Nie zapomnimy tej ogromnej po‑ Czuło się miłość, zrozumienie A potem, by zapisały swoje najważniejsze marzenia. I oka- nie wypadały po chemii, aby mój ukochany piesek mógł mocy, długich rozmów, wspólnej i poczucie wspólnoty. Szczególnie zało się, że jedno z marzeń jest wspólne, najważniejsze być ze mną w szpitalu. Pojawiają się także marzenia wręcz modlitwy nad naszymi dziećmi. życzenia składane przez rodziców i tak oczywiste, że nawet mówić o nim nie trzeba: abstrakcyjne, takie jak salon piękności w klinice czy ba- To dzięki Hospicjum nasze dzieci z Grupy wsparcia z żałobie spra‑ ZDROWIE! Jak w znanych słowach Jana Kochanowskie- sen na onkologii. Być może dyktuje je podświadome my- miały możliwość spędzenia ostat‑ wiły, że poleciała niejedna łza go „Szlachetne zdrowie,/Nikt się nie dowie…” – ciężka, ślenie o rehabilitacji? A może pogodzenie się ze swoim nich chwil swego życia w domu, wzruszenia. To grupa ludzi, któ‑ obarczona ogromnym ryzykiem niepowodzenia, choroba zmienionym wyglądem jest trudniejsze niż nam dorosłym otoczone miłością. Byliście z nami rzy są sobie bliscy przez wspól‑ i nadal jesteście. Dziękujemy! ny los, który ich doświadczył Później przyszedł czas na wspól‑ i cierpienie, które łatwiej razem ną modlitwę i łamanie się opłat‑ udźwignąć. Dzięki grupie mamy kiem. Dzieląc się tym białym chle‑ możliwość podzielenia się naszy‑ bem, życzyliśmy sobie, aby Boża mi myślami i odczuciami. To daje Dziecina przyniosła nam ukojenie nam siłę. i radość serca, dała siły do dalszej Atmosferę zbliżających się Świąt pracy, aby pomogła przetrwać Bożego Narodzenia podkreśliły Basen na onkologii. Rzecz o dziecięcych marzeniach Tekst: dr hab. Katarzyna Muszyńska‑Rosłan, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci i Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Spotkanie opłatkowe Pracownicy Banku BZ-WBK w Białymstoku przekazują zarządowi Fundacji czek w ramach akcji „Liga Charytatywna” zorganizowanej przez BZ WBK-Aviva Towarzystwo Ubezpieczeń na Życie Spółka Akcyjna z siedzibą w Poznaniu. 18 grudnia 2012 roku zostaliśmy rodziców dzieci, które są lub były ten jakże trudny czas choroby dzieci ze szkoły muzycznej, któ‑ zaproszeni na spotkanie opłatko‑ pod opieką Hospicjum. Podzię‑ i odchodzenia naszych dzieci. re zaśpiewały i zagrały wiązankę we zorganizowane przez Fundację kował za znakomitą współpra‑ się wydaje? Starsze dzieciaki – Agata i Ka- „Pomóż Im”. Razem z pracowni‑ cę ludziom, którzy angażują się sia mają marzenia, które dość łatwo spełnić. kami Fundacji, wolontariuszami, w działalność Fundacji, poświęca‑ Potrzebne są tylko środki finansowe. Now- rodzicami chorych dzieci, księżmi jąc swój czas i energię. W pierw‑ sze komputery w sali szkolnej, szybki i bez i zaproszonymi gośćmi doświad‑ szej części tego wyjątkowego przeszkód działający Internet w klinice, czyliśmy wspólnoty bycia razem. spotkania obejrzeliśmy prezenta‑ większy pokój rodziców (tak by mogły tam Honorowym gościem był biskup cję przybliżającą nam codzienną przebywać również dzieci), czy park z pla- Henryk Ciereszko, który skierował pracę i wyzwania członków zespo‑ cem zabaw przed oddziałem, gdzie można wiele ciepłych słów do ludzi pra‑ łu hospicyjnego. Z ludźmi pracu‑ by spacerować, bawić się, żyć. cujących w Hospicjum, jak również jącymi w Hospicjum zetknęliśmy Jest też pierwszy pomysł na zdobycie pie- i do nas. Spotkanie wigilijne roz‑ się, kiedy nasze dzieci były jeszcze niędzy: wygrać w Lotto. Nie wiemy jednak, począł wiceprezes Fundacji Arnold z nami. To z Wami dzieliliśmy na‑ czy Fundacja może brać udział w takich Sobolewski, witając wszystkich sze obawy i troski. To Wy daliście loteriach… przybyłych gości, a szczególnie nam poczucie bezpieczeństwa. W końcu nieśmiało pojawiają się wielkie, wspaniałe i piękne Marzenia, które w aktu- znanych kolęd. Później przyszła alnych warunkach wyglądają na zupełnie pora na skosztowanie smakoły‑ nierealne. Damian chce zostać sławnym ków wigilijnych. Mieliśmy czas na piłkarzem i wyjechać do Disneylandu. spotkania w atmosferze bliskości, Agata myśli o jeździe na nartach, Kasia wymianę doświadczeń. Takie roz‑ chce zwiedzić cały świat, ktoś mówi o sko- mowy z innymi rodzicami pozwa‑ ku ze spadochronem… Po chwili wracają lają nam uświadomić sobie, że nie do teraźniejszości. Zgodnie mówią, że ma- jesteśmy zdani tylko na siebie, że rzą się im zabawy, które pomagają zapo- w dalszym ciągu możemy liczyć na mnieć o cierpieniu. Słucham ich, patrzę pomoc i wsparcie. Chcielibyśmy na nich, śmieją się, poważnieją, zastana- podziękować Fundacji za zapro‑ wiają nad tym, co ważniejsze, przeko- szenie, dzięki któremu mogliśmy marzają, po prostu żyją. A ich marzenia spotkać się wszyscy razem. na pewno są do spełnienia. Świat jest Rodzice z Grupy wsparcia w żałobie przecież pełen dobrych ludzi. ❚ 12 POMóŻ IM kącik onkologa dziecięcego wydarzenia POMóŻ IM 13 Mikołaj i pingwiny z Madagaskaru w Spodkach, czyli choinka 2013 W niedzielę, 3 lutego w białostockich Spod‑ kach Fundacja „Pomóż Im” już po raz kolejny zorganizowała zabawę choinkową dla swo‑ Zimowy turnus rehabilitacyjny inny niż zwykle ich podopiecznych. Razem bawili się pacjenci Dlaczego inny? Czy na pewno inny? Z zało‑ wydarzeniu uczestniczyło ok 160 osób – dzieci żenia tegoroczny narciarski turnus rehabili‑ i ich opiekunów. tacyjny w Zakopanem (20 – 27.01.2013) miał Głównym celem imprezy była wzajemna in‑ cel integracyjny. Obok „stałych” uczestników, tegracja dzieci i rodzin. Dla podopiecznych czyli dzieci po leczeniu choroby nowotworo‑ Hospicjum to także często jedyna okazja wej, zaprosiliśmy do udziału w nim rodzeństwo w roku, żeby wyjść z domu. Jak powiedziała podopiecznych Białostockiego Hospicjum dla pani Urszula, mama podopiecznego Hospi‑ Dzieci. Program turnusu nie zmienił się – ak‑ cjum – Bartusia, warto uczestniczyć w takich Białostockiego Hospicjum dla Dzieci, ich ro‑ dzeństwo, dzieci wypisane spod opieki hospi‑ cyjnej, w trakcie leczenia i po chorobie onkolo‑ gicznej, dzieci z Grupy wsparcia w żałobie oraz dzieci wolontariuszy Fundacji. W sumie w tym tywność fizyczna, czyli świeże powietrze i ruch na pierwszym miejscu, a poza tym niemniej wydarzeniach, bo można spotkać się z inny‑ ważne – kontakty z rówieśnikami oraz „odpo‑ mi ludźmi i porozmawiać, a poza tym zawsze czynek” od domowej i szpitalnej codzienności. ktoś może coś podpowiedzieć. Taka wymiana Nasza grupa liczyła 25 dzieci w wieku od sied‑ doświadczeń w przypadku opieki nad ciężko miu do 17 lat. Duża rozbieżność wieku nikomu chorym dzieckiem jest nieoceniona. nie przeszkadzała. Może dlatego, że najstarsza Do świata magii dzieci zabrał iluzjonista, Ewelina i najmłodszy Konrad to rodzeństwo? a pingwiny rodem z filmowego „Madagaska‑ A może dlatego, że wszyscy stawiali pierw‑ ru” prowadziły konkursy z nagrodami i zabawy sze kroki w jeździe na nartach i wiek nie miał potoczyły? Nasze dzieciaki były jednak twar‑ Czy nasz tegoroczny turnus był inny? Z zało‑ ruchowe. Nie mogło zabraknąć też oczywiście żadnego znaczenia? Wyzwania były podobne, de, zawzięte, nie dały się zniechęcić i po kilku żenia miał być trochę inny, ale skończył się tak brodatego gościa z Laponii. Mikołaj z worem czasu było niezbyt dużo, więc mobilizacja do‑ dniach można było nie tylko zmienić „górkę” samo jak co roku: poprawą kondycji fizycznej, pełnym prezentów ufundowanych przez Fun‑ tyczyła wszystkich. Kto jeździ na nartach, ten na większą, ale i zrobić zawody zjazdowo‑sla‑ zwycięstwem nad sobą, mnóstwem wspo‑ dację Leroy Merlin był gwoździem choinkowego wie, jak trudne są początki: buty są ciężkie, lomowe. Zwycięzcami byli wszyscy uczestnicy, mnień i nowymi przyjaciółmi. Bieżące relacje programu. Można było też zrobić sobie z nim kijki przeszkadzają, narty żyją własnym życiem każdy w swojej kategorii otrzymał medal. Dla z turnusu można było przeczytać na stronie pamiątkowe zdjęcie. Oby postawione na hono‑ i nie słuchają nóg, a upadek to katastrofa – bo nas organizatorów uśmiech, radość, plany na internetowej Fundacji i na Facebooku. rowym miejscu w domu doczekało kolejnych jak tu wstać, kiedy człowiek zjeżdża albo przo‑ przyszły rok, wymieniane adresy, telefony, były dr hab. Katarzyna Muszyńska‑Rosłan, dem, albo tyłem, czasami na dwóch, czasami największą nagrodą i potwierdzeniem, że taki lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci na jednej narcie, a kijki już dawno gdzieś się wyjazd to to wspaniała idea. i Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej 14 POMóŻ IM wydarzenia Białostockie hospicjum dla dzieci Świąt, a wszyscy znajdujący się na fotografii za rok w komplecie przybyli do Spodków. Magdalena Wieremiejuk, Fundacja „Pomóż Im” Białostockie hospicjum dla dzieci wydarzenia POMóŻ IM 15 Choroba dziecka. Czy można przejść nad tym do porządku dziennego? Śmierć jest może nawet większym cudem, ponieważ otwiera przed nami drzwi do zrozumienia natury ludzkiej, bezustannej walki człowieka o przetrwanie oraz naszej ewolucji duchowej. Tylko śmierć uchyla przed nami rąbka tajemnicy, jaką jest ostateczny cel naszego życia pełnego bólu i piękna. Elisabeth Kubler-Ross, „Dzieci i śmierć” Pomożemy! Pomożemy – krzyczała według zaplanowanego scenariusza dobrana grupa towarzyszy do pewnego Dygnitarza. Dziś jednak scenariusze pisze samo życie. Decyzja komu pomóc, to osobisty wybór. Dlatego potencjalnemu darczyńcy trzeba pokazać „halo! tu jesteśmy! potrzebujemy Cię!”. Należy go zachęcić do pomocy. Globart print działa od lat w branży reklamowej, dzięki czemu posiada doświadczenie na tym polu. mnie głowa jak jasna cholera. Nie Świętami. Spodziewałam się odejścia. Już kolej- mogę myśleć, spać, jeść. Ten czas wy- ny raz. Czy przy każdej chorobie będę miała takie jęty mam z życiorysu. Potem dochodzę do siebie myśli? Czy ten strach będzie do mnie powracał? Nie przez kolejne dwa tygodnie. Jestem chora, w tym chcę myśleć i wyobrażać sobie, jak to będzie, gdy samym czasie, co Dawid. Nie mogę marzyć o po- już przyjdzie ta chwila. Mam nadzieję i modlę się łożeniu się do łóżka. Patrzę na niego i serce mi się o to, aby po opuszczeniu tego świata był szczęśliwy kroi. Boże, jak to dziecko musi cierpieć. Nie wiem, i spokojny i jak najszybciej zapomniał o swoim co się do mnie mówi, jestem jakaś zamroczona. cierpieniu na ziemi. Śmierć dziecka często uczy Gdyby nie córki, nie byłabym w stanie zrobić obia- nas kochać bez ograniczeń, miłością, która nie sta- du i wykonywać innych obowiązków. O niczym wia żądań, nie oczekuje niczego, nawet fizycznej nie myślę i nie mogę się na niczym skoncentrować. obecności. Jest tylko CHOROBA. Pojawia się temperatura, Dorota, mama Dawida której nie można zbić. Podaję jeden środek za drugim. Kończy się na zastrzyku. Wymioty, ślinotok, odsysanie i tak w kółko. Leki otrzymuje w takich dawkach, że powaliłoby konia. Dochodzą proble- Uczestnictwo w akcjach promocyjnych Fundacji przynosi obopólne korzyści. Dla właścicieli i pracowników Globart print pozwala nie stracić z pola widzenia szerszego horyzontu ludzkiego życia. Nie żyjemy tylko po to, by pracować osiem godzin dziennie, zarabiać pieniądze, a potem je wydawać. Fundacja przypomina nam wszystkim o pięknej stronie człowieczeństwa jaką jest altruizm. dalej. Co jeszcze się wydarzy? Koszmar, nie mam siły krzyczeć, jestem wyczerpana. W głębi duszy wołam o pomoc, ale nikt mnie chyba nie słyszy… Patrzę na niego i widzę jego wielkie szklane oczy. 2010 Można wybierać spośród setek różnych organizacji, które zgłaszają się po pomoc. Jednak nie bez powodów wybraliśmy współpracę z Fundacją Pomóż Im. Fundacja działa szczególnie na rzecz lokalnej społeczności, a przecież Globart print też funkcjonuje w określonym miejscu. Chcemy przez to powiedzieć, że nasze otoczenie społeczne jest dla nas ważne. 2011 Publikowane przez Fundację sprawozdania są czytelne i nie pozostawiają wątpliwości: ta działalność przynosi świetne efekty. Pomagając, widzimy, że to działa. Dowodem są konkretne liczby, ale też konkretni ludzie, indywidualne koleje losów podopiecznych Fundacji i pacjentów Hospicjum. Zgrany zespół lekarzy, wolontariuszy i współpracowników pracuje z wielkim poświęceniem. Angażują nie tylko swój czas i siły, ale również unoszą ogromny ciężar emocjonalny trudnych chwil. To budzi podziw. my z oddychaniem, więc dostaje tlen. Czekam, co 2009 Dlaczego My? Dlaczego właśnie Im? Cztery ważne powody. Boli Pomogliśmy m.in. w latach: 2012 Lecą mu łzy przy każdym kaszlnięciu. Nie wiem, jak to się skończy. Nie umiem przewidzieć. Coraz Firma została uhonorowana tytułem Mecenasa Dobroczynności w 2008 roku. ciężej mi na to wszystko patrzeć. Tak było przed 16 POMóŻ IM rodzice piszą Białostockie hospicjum dla dzieci DZIAŁAMY DZIĘKI PAŃSTWA WSPARCIU Kampanię informacyjną wspierają: Możesz nam pomóc poprzez wpłatę na konto: Bank Millennium 44 1160 2202 0000 0000 9776 5536 Tytuł wpłaty: wsparcie Fundacji