JANUSOWE OBLICZE REPROGENETYKI THE
Transkrypt
JANUSOWE OBLICZE REPROGENETYKI THE
Nowiny Lekarskie 2009, 78, 1, 71–78 JAN DOMARADZKI JANUSOWE OBLICZE REPROGENETYKI THE JANUS FACE OF REPROGENETICS Pracownia Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Kierownik: dr Adam Czabański Streszczenie Wstęp. Umożliwiając ingerencję i regulację ludzkiego poczęcia rewolucja biotechnologiczna przełamuje kolejne bariery w reprodukcji człowieka. Jednocześnie rodzi niepokój i krytykę. Przejmując kontrolę nad płodnością, reprodukcją i porodem ukazuje swe Janusowe oblicze: umożliwiając nowe formy reprodukcji i terapii ujawnia swój niebezpieczny potencjał. Oprócz diagnostyki, profilaktyki i terapii umożliwia także manipulację i przekształcanie natury ludzkiej. Rodzi pytanie: Czy nad całą biotechnologią związaną z reprodukcją nie unosi się widmo eugeniki? Oferując nowe, oparte na biologii rozrodu i genetyce techniki kontrolowania i regulowania poczęcia reprogenetyka zmienia spojrzenie na ludzką tożsamość oraz takie podstawy kultury zachodniej, jak kategorie matki i ojca. Cel. Celem tekstu jest postawienie pytania o potencjalne niebezpieczeństwa jakie wynikają z nowych możliwości rozrodu człowieka. Metoda. Przeprowadzone badania objęły 287 studentów (40 mężczyzn i 247 kobiet) poznańskiej uczelni medycznej, którym przy użyciu kwestionariusza ankiety zadano szereg pytań nt. rodzicielstwa i akceptacji dla stosowania technik wspomaganego rozrodu. Wyniki. Większość badanych nie utożsamia praktyk związanych z manipulacjami genetycznymi z eugeniką i nie jest świadoma potencjalnych zagrożeń jakich z nich płyną. Wnioski. Przeprowadzone badania pilotażowe sugerują, że akceptacja dla technik reprogenetycznych będzie wzrastać, co może mieć doniosłe konsekwencje społeczne. SŁOWA KLUCZOWE: eugenika, reprodukcja, reprogenetyka, techniki wspomaganego rozrodu. Summary Introduction. The latest discoveries in technologies and techniques based on the advances in biology of reproduction have opened up new prospects in reproduction. At the same time they result in anxiety and criticism since medicine seems to be taking control over the fertility, reproduction and childbirth. Thus reprogenetics shows its Janus face: offering new forms of reproduction and therapy, it reveals its dangerous potential. Apart from diagnostics, prophylaxis and therapy, it aids in manipulation and transformation of human nature. Therefore a question arises: Is there a spectre of eugenics hovering over reproductive technology? Promoting new techniques of birth control, based on reproductive biology and genetics, reprogenetics also changes the perception of human identity as well as that of such fundamental notions of Western culture as categories of mother and father. Aim. The paper aims to pose a question concerning the potential menaces stemming from the new human reproductive technologies. Method. A group of 287 students from Poznan University of Medical Sciences was studied (40 males and 247 females). Using a questionnaire a set of questions regarding parenthood, fertility and acceptance of Assisted Reproductive Technology (ART) was answered by the participants. Results. Most of the students do not identify those technologies with eugenics and are not aware of potential menaces associated with ART. Conclusions. Pilotage research conducted by the author proves that the acceptance of ART will increase and can significantly impact our society. KEY WORDS: eugenics, reproduction, reprogenetics, assisted reproductive technology. Nie uważam, że potrzeba posiadania dzieci to domena mężczyzn lub kobiet. To potrzeba ludzka Thomas Beatie (vel. Tracy Lagondin) Wprowadzenie Procesy modernizacji społecznej i towarzysząca im rewolucja naukowa stwarzają nowe problemy, także w zakresie zdrowia, czego jednym z wyrazów są kwestie związane z płodnością i reprodukcją. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) określa zresztą niepłodność mianem choroby społecznej. Zasadność takiego podejścia ma potwierdzać statystyka, która wskazuje, że problemy związane z reprodukcją dotyczą 10–18% par. Jak podają Leszek Pawelczyk i Anna Sokalska [1] w światowej populacji w wieku rozrodczym samych tylko kobiet mających problemy z płodnością żyje około 50–80 mln, a rok rocznie przybywa około 2 mln niepłodnych par. W Polsce liczbę tę szacuje się na 15% par, z których 30% to kwestia niepłodności męskiej, a 20% obu partnerów [2]. Stąd elementem szerszej definicji zdrowia przyjętej przez WHO czyni się także kategorię zdrowia reprodukcyjnego, które odnosi się do procesów i funkcji reprodukcyjnych, w tym układu rozrodczego na wszystkich etapach życia czło- 72 Jan Domaradzki wieka. Zgodnie z dyrektywami WHO ludzie mają prawo do satysfakcjonującego i bezpiecznego życia seksualnego i reprodukcji oraz prawo do wolnego decydowania o własnej reprodukcji. Samo zdrowie reprodukcyjne obejmować ma prawo jednostek do informacji i dostępu do bezpiecznych, efektywnych, przystępnych i akceptowalnych metod regulacji płodności, zgodnych z ich wyborem oraz prawo do dostępu do odpowiedniej opieki medycznej, która umożliwi bezpieczną ciążę i poród oraz zapewni obojgu partnerom możliwie największą szansę na posiadanie zdrowego potomstwa. Podkreśla się przy tym, że kwestia tzw. zdrowia reprodukcyjnego będzie nieustannie wzrastać. O ile bowiem brak potomstwa jest zjawiskiem znanym od stuleci i już przekaz biblijny przytacza wiele przykładów niepłodnych kobiet: Sarę – żonę Abrahama, Rebekę – żonę Izaaka i Rachelę – żonę Jakuba, Annę – żonę Elkany oraz Elżbietę – żonę Zachariasza, o tyle dopiero od niedawna biologiczne przyczyny niepłodności nakładają się na czynniki pozamedyczne. Ratunku upatruje przy tym w postępie medycyny. Uważa się, że za pomocą zaawansowanych biotechnologii i technik wspomaganego rozrodu uda się usprawnić proces reprodukcji, ulepszyć człowieka i społeczeństwo, zlikwidować cierpienie, starość i śmierć [3, 4]. Zresztą już twórca pozytywizmu – August Comte wierzył, że przyjdzie czas, kiedy zapłodnienie kobiety będzie się odbywać bez udziału mężczyzny. O ile jednak na przełomie XIX i XX wieku uważano to za pomysły „wariackie” [5], o tyle dziś nie dziwią nikogo. Bezprecedensowy rozwój naukowy i technologiczny medycyny rodzi zarazem niepokój, sprzeciw i krytykę. Wielu, jak Ivan Illich [6], uważa wręcz, że medycyna jest najszybciej rozprzestrzeniającą się epidemią naszych czasów i największym zagrożeniem dla zdrowia. Podkreśla się, że skutkiem oświeceniowego oswajania i racjonalizacji była zmiana dominującego dyskursu, z religijnego na naukowy. Zmienił się społeczny statut wiedzy, a wiedza medyczna jest jej najbardziej znaczącą dziedziną, która rozciąga swą władzę na coraz liczniejsze obszary życia społecznego [7, 8], co skutkuje medykalizacją społeczeństwa [9, 10]. Medycyna staje się dziedziną dyscyplinującą, normalizującą, ujednolicającą, kontrolującą i regulującą. W konsekwencji zdrowie i płodność stały się kwestią publiczną. Medycyna przejmuje kontrolę nad ciałem, psychiką, seksualnością, reprodukcją, zachowaniami dewiacyjnymi, edukacją (seksualną). Rodzi to jednak pytanie: czy medycyna może być (jest) zagrożeniem dla jednostek i społeczeństwa? Celem tekstu jest postawienie pytania o potencjalne niebezpieczeństwa jakie wynikają z nowych możliwości rozrodu człowieka. Płodność jako kategoria społeczna Płodność człowieka od zawsze znajdowała się w centrum zainteresowań człowieka. Nie dziwi to, gdyż nie jest ona wyłącznie kategorią biologiczną, związaną z reprodukcją, ale także (przede wszystkim) psychospołeczną, kulturową, etyczną, moralną i religijną. Będąc stanem organizmu jest także ocenianym i uznawanym instytucjonalnie przez kulturę stanem społecznym, tzn. preferowaną i jedną z najważniejszych wartości społecznych. Będąc wartością płodność stanowi zarazem szczególną normę społeczną: jest stanem ocenianym i akceptowanym przez daną zbiorowość. Jako norma posiada zaś dwojakiego rodzaju działanie: 1. bezpośrednie: określające stan pożądany i stan dewiacyjny oraz 2. pośrednie, które sprawia, że społeczne wykluczenie przybiera formę samonaznaczenia i samowykluczenia [11]. Wiek biologii – wiek reprogenetyki Od kilkunastu lat biologia dominuje wśród nauk przyrodniczych. O ile wiek poprzedni należał bez wątpienia do fizyki, gdzie rozszczepienie atomu i teoria Einsteina zapoczątkowały nowy paradygmat myślenia o człowieku i świecie, o tyle wiek XXI będzie stuleciem biologii i genetyki. Kolejne odkrycia, których odczytanie ludzkiego genomu było bodajże najdonioślejszym, aczkolwiek nie jedynym, dokonaniem sprawiają, że wiedza biologiczna w postaci biotechnologii przełamuje kolejne bariery i wkracza na zastrzeżony dotąd obszar, ostatnie święte tabu – genetycznej struktury człowieka. Tym odkryciem wdarliśmy się niejako do ogrodu Eden, by zdobyć owoc już nie tylko poznania, ale także życia (wiecznego). Postęp w tej dziedzinie jest zaś tak szybki, że refleksja filozoficzna, etyczna i socjologiczna ledwo za nim nadąża, a niejednokrotnie pozostaje w tyle, co skrupulatnie wytykają jej sami biolodzy. Na marginesie całego sporu pozostaje nieświadoma niczego opinia publiczna, do której docierają zniekształcone przez media sensacyjne wątki, które żywo oddziałują na wyobraźnię odbiorcy. Wielu nie uświadamia sobie nawet, w jak zawrotnym tempie rozwinęły się techniki wspomaganego rozrodu. Jak się wydaje biotechnologie umożliwią obecnie niemal nieograniczone możliwości ingerencji w ludzki organizm w celu jego modyfikacji i poprawy. Przełom jest tym większy, że medycyna ubiegłego wieku miała raczej charakter zachowawczy – dzięki transplantologii naprawiała uszkodzony organ, czego dokonana w grudniu 2008 roku przez zespół pod kierunkiem prof. Marii Siemionow transplantacja twarzy była bodajże najbardziej spektakularnym przykładem. Medycyna zachowawcza zbliża się jednak do granic swoich możliwości. W pewnym momencie staje w obliczu faktu, gdzie danej części ludzkiego ciała nie da się przeszczepić. Transplantologia zdaje się osiągać punkt graniczny. Tymczasem biotechnologia otwiera nowe pole działań. Zwłaszcza, że od dawna w medycynie obowiązuje paradygmat profilaktyki, co ukazuje rozwój badań nad terapią genową i coraz prężniej rozwijająca się gałąź medycyny: reprogenetyka. Nazwą tą określa się takie techniki biologii rozrodu i genetyki, które umożliwiają nowe sposoby reprodukcji i interwencji w DNA, które umożliwiają rodzicom stymulowanie wykształcania się pewnych cech uznanych za pozytywne i to nie tylko u swoich dzieci, ale też w następnych pokoleniach. Reprogenetyka obejmuje wszelkie działania rodziców, których celem jest sprawienie, Janusowe oblicze reprogenetyki by u ich dzieci wykształcił się pożądany zestaw cech i genów [12, 13, 14]. Jej celem jest optymalizacja możliwości dziecka na osiągnięcie sukcesu życiowego w sensie biologicznym i społecznym [15]. Nie chodzi zresztą wyłącznie o projektowanie cech dziecka, ale także samego faktu jego poczęcia, co jest już możliwe od kilku dziesięcioleci. Przełomowym był bez wątpienia 25 lipca 1978 roku, gdy w Oldham, w Anglii urodziła Louise Joy Brown – pierwsze dziecko poczęte metodą in vitro. W grudniu 1987 roku wielebna Lesley Northrup, będąca dziewicą, pastor Kościoła Episkopalnego w Stanach Zjednoczonych urodziła dziecko poddając się wcześniej zabiegowi sztucznej inseminacji. 5 lipca 1996 urodziła się owca Dolly – pierwsze zwierzę sklonowane z komórek somatycznych dorosłego osobnika metodą transferu jąder komórkowych. W roku 2000 efektem „Projektu poznania ludzkiego genomu” (Human Genome Project, HUGO Project) był wstępny opis genomu człowieka (w kwietniu 2003 roku zakończono sekwencjonowanie 99% genomu z trafnością 99,99%). 29 czerwca 2008 Thomas Beatie, który 11 lat wcześniej (wtedy Tracy Lagondin) przeszedł operację zmiany płci (usunięcie piersi i kurację hormonalną, przy zachowaniu żeńskich narządów płciowych) urodził dziewczynkę Susan Juliette. Dzięki spermie otrzymanej od anonimowego dawcy, stał się pierwszym mężczyzną w ciąży. (9 lipca 2009 urodził ponownie, tym razem chłopca). 28 października 2009 roku naukowcy ze Stanford University School of Medicine stworzyli ludzkie komórki prekursorowe dla plemników i jajeczek, co umożliwia obserwowanie rozwoju ludzkich gamet w laboratorium i diagnostykę niepłodności. Autorzy wskazują jednak, że może to otworzyć pole dla działań, które umożliwią poczęcie dziecka, które będzie miało tylko jednego rodzica [16]. Wszystkie te wydarzenia sprawiły, że faktem staje się głoszona przez futurologów nowa wizja społeczeństwa. Dokonująca się na naszych oczach rewolucja biotechnologiczna w zakresie reprodukcji stwarza nowe możliwości dla zdrowia, płodności i reprodukcji. Rozwój nowych, opartych na genetyce technik rozrodu przyczynia się do ulepszenia zdrowia i samego człowieka. Jednocześnie rodzi niepokój i krytykę [17, 18, 19, 20, 21, 22]. Ingerując w proces reprodukcji medycyna przejmuje nad nim kontrolę. Rodzi to pytanie: Czy nad całą biotechnologią związaną z reprodukcją nie unosi się widmo eugeniki? Zdaniem wielu, rozwój biotechnologii radykalnie zmienia nasze rozumienie natury ludzkiej. Rewolucja genetyczna związana z reprodukcją i rozwój takich technik, jak in vitro, przedimplantacyjna diagnostyka genetyczna, czy klonowanie, a w niedalekiej przyszłości także będące efektem manipulacji genetycznych dziecko na zamówienie [23, 24, 25] mogą doprowadzić do zmiany cech uznanych za niepożądane, ale także natury człowieka [12, 22, 26]. Oferując nowe, oparte na biologii i genetyce techniki kontrolowania i regulowania ludzkiego poczęcia medycyna zmienia także spojrzenie na ludzką tożsamość oraz takie podstawy naszej kultury, jak kategorie ojca i matki, co jak twierdzą spadkobiercy 73 myśli Aldousa Huxleya może zakończyć się upadkiem cywilizacji zachodniej [12, 22]. Tym samym, twierdzą, reprogenetyka ukazuje swe drugie, Janusowe oblicze: umożliwiając nowe formy reprodukcji i terapii ma w swą naturę wpisany niebezpieczny potencjał. Oprócz diagnostyki, profilaktyki i terapii normalizuje, kontroluje, manipuluje i przekształca naturę ludzką. Od losu do wyboru. Nowe oblicze eugeniki Pierwsze kroki w celu uzyskania przez rodziców kontroli nad genotypem człowieka zostały już poczynione. I to nie za sprawą technik rodem z filmów fantastycznych typu inżynieria genetyczna czy klonowanie, ale dzięki przedimlantacyjnej diagnostyce genetycznej (ang. preimplantation genetic diagnosis, PGD), która umożliwia poddanie ośmiokomórkowego zarodka profilaktycznym testom genetycznym. Metoda ta może być pożądana przez tych rodziców, którzy pragną uniknąć ryzyka przeniesienia na potomstwo chorób dziedzicznych. Przebadany zarodek, u którego zostaną wykryte nieporządne cechy nie zostaje umieszczony w organizmie matki. To swoista „preaborcja”. Nie prowadzi bowiem do przerwania ciąży i usunięcia płodu, gdyż to wymagałoby zagnieżdżenia zarodka w organizmie matki. W pracy „Przyszłość natury ludzkiej” Jürgen Habermas [21, 12] zakłada, że diagnostyka tego typu już niebawem zyska akceptację społeczną, jeśli ograniczy się jej zastosowanie do nielicznych, dobrze zdefiniowanych przypadków ciężkiej choroby dziedzicznej (np. mukowiscydoza, niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, pląsawica Huntingtona, czy choroba Taya i Sachsa). W miarę postępów w biotechnologii akceptacja dla tego typu praktyk może jednak rozciągnąć się także na inne cechy, jak płeć (tzw. terapia linii płciowej). Eliminacja cech społecznie niepożądanych zostanie uzupełniona o projektowanie u dziecka cech społecznie akceptowanych i pożądanych [23, 24, 25]. Trudno wykluczyć możliwość takiego scenariusza, zważywszy, że granica między oboma rodzajami ingerencji jest, tak z teoretycznego, jak i praktycznego punktu widzenia, płynna. Już dziś zresztą obecne są w medycynie techniki (amniocenteza, USG – badanie przezierności fałdu karkowego), które pozwalają rodzicom na pewien wybór, na przykład usunięcie ciąży w przypadku zdiagnozowania u płodu zespołu Downa. Więcej, jak wskazuje Diane F. Halpen [27], z medycznego punku widzenia najprostszą rzeczą jest dziś ustalenie i wpływanie na wybór płci dziecka, które się jeszcze nie poczęło. Praktyki tego rodzaju są zresztą powszechnie stosowane w wielu kulturach, zwłaszcza Dalekiego Wschodu, gdzie synów ceni się bardziej niż córki. Efektem akcentowania prawa rodziców do swobodnego wyboru płci swego potomka jest to, że w niektórych rejonach świata, jak w Chinach czy Indiach akcja regulacji urodzin na rzecz osobników płci męskiej wywołała wzrost liczby aborcji płodów płci żeńskiej [27] oraz, jak w Państwie Środka, prowadzi do pojawienia się nadwyżki mężczyzn, którzy nie mają szans na założenie 74 Jan Domaradzki rodziny. To zaś może skutkować wzrostem frustracji, ale także rywalizacją na „rynku matrymonialnym”, z przemocą na tle seksualnym włącznie. Można także zapytać, dlaczego, jeśli można decydować o konkretnej płci (chłopca) dziecka, ci sami rodzice nie mieliby decydować o poziomie inteligencji, wzroście i kolorze włosów swego potomka [28]. Argument ten określa się mianem argumentu „zerwanej tamy” [21]. Stawia to kwestę moralną, czy godność ludzkiego życia pozwala na prokreację warunkową? Czy dopiero metody PGD mają decydować, kto zasługuje na dalsze istnienie i rozwój. Nie jest to kwestia czysto akademicka, gdyż rozwój reprogenetyki dał nam moc kontroli zjawiska życia i panowania nad przyszłym losem jednostek. Więcej, odkrycia medycyny, biologii i genetyki stawiają w nowym świetle pytanie o kwestię tak fundamentalną i dotąd przyjmowaną za zrozumiałą samo-przez-się, jak pojęcie życia: czy jest nim już pojedyncza komórka, czy dopiero zygota? Kiedy między zapłodnieniem, a urodzeniem powstaje ludzkie życie? Niezależnie od odpowiedzi, nie ulega wątpliwości, że zmienia się postrzeganie ludzkiego życia przed narodzinami. Zaciera się granica, do której można się posunąć, przy sporządzaniu bilansu „zysków i strat”. Wielu jednostkom, trudno jest wskazać granice między selekcją niepożądanych cech genetycznych a optymalizacją tych pożądanych. Stąd, jak się wydaje, wbrew opinii Sokołowskiego [14] diagnostyka przedimplantacyjna, która pozwala uprzedzić potencjalną aborcję przez „rezygnację” z genetycznie obciążonych zarodków staje się szczególnym rodzajem kontroli jakości. Dokonuje instrumentalizacji warunkowo stworzonego życia ze względu na preferencje i hierarchie wartości osób trzecich. Pisząc o „nieszczęsnym darze życia” trafnie zauważa Weronika Chańska [29], że współczesna medycyna przedkłada tzw. „jakość życia” nad życiem w ogóle. Zwolennicy możliwości wyboru odwołują się przy tym do analogicznego, ich zdaniem, a akceptowanego społecznie modyfikowania szans życiowych za pomocą manipulacji socjalizacyjnych [28, 30]. Jak dowodzą nie budzi kontrowersji fakt, że rodzice starają się zapewnić dziecku sukces życiowy przez odpowiednie wychowanie, wybór dobrej szkoły, dostęp do ćwiczeń sportowych itp. Nie ma jednak, w ich opinii, różnicy między eugeniką a socjalizacją. Co najwyżej reprogenetyka rozszerza możliwości w tym względzie. Ich zdaniem w obu przypadkach cel jest ten sam: maksymalizacja szans na sukces, a nie jego gwarancja. Czyż jest różnica, pytają, między nauką języków obcych, zasad dobrego wychowania, tenisa i pływania lub stosowaniem hormonów wzrostu i zabiegach chirurgii plastycznej, a modyfikacją cech niepożądanych jeszcze przed urodzeniem dziecka? O ile rodzice mają prawo do kierowania wychowaniem dziecka wedle własnych preferencji, o tyle, ich zdaniem, perfekcjonizacja jednostki przez genetykę jest wyłącznie uzupełnieniem doskonalenia przez higienę i edukację. Jak się wydaje, ta paralela jest jednak fałszywa. Tradycyjne działania rodziców polegają bowiem na stwa- rzaniu określonych szans dziecku już urodzonemu, reprogenetyka natomiast stwarza dodatkowe szanse jeszcze przed urodzeniem. Jak trafnie zauważa Habermas zaciera to granicę między tym, co powstało samo, a tym, co zostało wytworzone [19, 20, 23, 24, 25], między tym, co podmiotowe, a tym, co przedmiotowe [21]. Wyryty w naszych umysłach przykaz biblijny, by być płodnym i czynić sobie ziemię poddaną nabiera tu zupełnie nowego znaczenia. Człowiek, który do tej pory jawił się jako ten, który opanowuje naturę, będąc jej panem, staje się obecnie jej elementem i wraz z nią podlega technicznej manipulacji [26]. Nadto, z „manipulacji” czysto socjalizacyjnych dorastające osobniki mogą ex post się wyzwolić. Dzięki krytycznej refleksji mogą dążyć do emancypacji od rodzicielskiej zależności. Szansy takiej nie mają zaś jednostki dla których preferencje rodziców stały się elementem wpisanej w ich naturę genetycznej biografii. Jak pisze Habermas: „Ingerencja prenatalna nie pozwala nastolatkowi dokonać rewizji, równoznacznej z procesem uczenia się (...) to sytuacja bez wyjścia. Genetyczny program jest niemym faktem, na który w pewnym sensie nie ma odpowiedzi” [21]. Jednostka nie może ich uczynić niebyłymi. Mają charakter nieodwołalny, absolutny. Tym samym postulat niemieckiego myśliciela, że każda osoba musi mieć szansę powiedzieć „nie” wydaje się zasadny. Co więcej, jeśli kryteria doboru cech mają być wyłącznie subiektywne i oparte na zasadzie wolności obywatelskiej, to pada pytanie dlaczego mielibyśmy decydować się wyłącznie na zdrowe potomstwo. Są wszak grupy społeczne, jak głuchoniemi, czy karłowaci, które twierdzą, że nie czują się gorsze, że wytworzyły swą własną, specyficzną kulturę i pragną, by ich dzieci były do nich podobne. Dla przykładu, w roku 2002 świat obiegła wiadomość, że dwie niesłyszące lesbijki Sharon Duchesneau i Candy McCullough użyły spermy głuchoniemego dawcy, by począć głuche dziecko. Dla obu głuchota nie jest chorobą, lecz „podstawą tożsamości”, „unikalną formą komunikacji” i „doświadczania świata”. Mówią wprost o „subkulturze głuchych” [30]. W taki sam sposób, lecz o karłowatości mówią Cara i Gibson Reynolds, których celem jest wykorzystanie PGD do poczęcia karłowatego dziecka, które będzie, jak mówią: „wyglądało jak my” [31]. Zdaniem Juliana Savulescu „wolność obejmuje również wolność do robienia tego, co inni uznają za niewłaściwe” pod warunkiem, że nie szkodzi to innej osobie. Głuche dziecko byłoby skrzywdzone tylko wówczas, gdyby głuchota stała się podstawą selekcji osobnika do życia. Tymczasem powyższy przykład wskazuje, że głuchota nie jest „aż tak zła”. Stąd wybór rodziców o posiadaniu niesłyszącego dziecka nie szkodzi dziecku, a pary, które wybierają takie potomstwo powinny mieć do tego takie same prawo, jak te, które decydują się na zdrowe dzieci [30]. Wolność rodziców do ulepszających ingerencji eugenicznych narusza jednak etyczną wolność dzieci w tej mierze, w jakiej krępuje je nieodwracalnymi zamiarami osób trzecich. Jednostka poddana modyfikacjom prenatalnym nie Janusowe oblicze reprogenetyki może w pełni postrzegać się jako wyłącznego autora własnej biografii. Bo choć każdy jest zależny od swych rodziców, to we wspomnianym przypadku zależność ta jest nieodwracalna. Społeczna zależność dziecka od rodziców z czasem ulega rozwiązaniu, niejako w sposób naturalny. Natomiast ta genetyczna jest nieodwracalna. To rodzice płodzą swoje dzieci, a nie na odwrót. Dawniej zależność dotyczyła wyłącznie istnienia. Natomiast dziś rozciąga się także na określony sposób (jakościowego) istnienia. Może to potwierdzać obawy Fukuyamy o końcu człowieka [3, 17, 20, 22]. Liberalna eugenika może bowiem stanowić zagrożenie dla samoświadomości gatunkowej człowieka. Manipulacje genetyczne na zarodkach stwarzają problem ciągłości między pokoleniami. Rodzą pytanie: co właściwie łączy takie dziecko z rodzicami? Rozciągnięcie manipulacji genetycznych na dziedziczne zadatki człowieka likwiduje nadto rozróżnienie między działaniem klinicznym a technicznym. Oczywiście medycyna od zawsze służy(ła) nie tylko celom klinicznym (prewencja i leczenie chorób). Przykładem są choćby zabiegi z zakresu chirurgii kosmetycznej i plastycznej. Zaś antykoncepcja i aborcja w większości przypadków nie mają związku z chorobą. Jednak żądanie, by dokonywać selekcji cech dziecka radykalizuje poszanowanie dla autonomii indywidualnych wyborów. Kierująca reprogenetyką mentalność inżyniera przedkłada jakość życia nad życiem w ogóle [29]. Dokonuje jego instrumentalizacji, co jest zaprzeczeniem nastawienia klinicznego. Nie można także wykluczyć scenariusza, który przewiduje, że na skutek modyfikacji puli genowej zarodków dokonuje się rekonstrukcji nierówności społecznych. Do tradycyjnych wymiarów stratyfikacji: majątku, narodowości, religii, płci czy wieku dojdą i te wynikające z biologicznego uposażenia jednostki. Bo choć cielesność od zawsze należała do kluczowych kategorii umiejscawiających jednostkę w strukturze społecznej, to jednak dopiero na skutek rozwoju medycyny biologia nabiera tu szczególnego rodzaju znaczenia [15, 32]. Zważywszy dostępność i koszta technik reprogenetycznych nie sposób wykluczyć, że nierówności nabiorą nie tylko charakteru międzyjednostkowego, czy lokalnego (w obrębie społeczeństwa), ale i globalnego. Reprogenetyka może nasilić kontrast między północą a południem naszego globu. Nadto, może powiększyć kontrasty społeczne w obrębie społeczeństw rozwiniętych, w których techniki te będą dostępne. O ile bowiem w państwach Trzeciego Świata techniki te mogą być prawie w ogóle niedostępne, o tyle w społeczeństwach rozwiniętych manipulacje genetyczne mogą być stosowane na większą skalę. Nigdy nie obejmie jednak całej populacji. W efekcie istniejący dystans cywilizacyjny między zamożną Europą i Ameryką, a ubogą Afryką i Ameryką Łacińską znacznie wzrośnie, ze wszystkimi tego konsekwencjami. Już teraz jest on zresztą tak duży, że w pewnym sensie ten nowy wymiar niewiele zmieni, a co najwyżej jeszcze go spotęguje. W samych społeczeństwach zachodnich nierówna dystrybucja technik reprogenetycznych może owocować tym, że bogaci będą mieć wszystkie atuty w ręce (i zapewne z nich skorzystają) i doprowadzą do nowych form społeczne- 75 go uwarstwienia. Lee Silver [12] kreśli wręcz scenariusz, gdzie na skutek wieloletniej selekcji i manipulacji cech dochodzi do tak skrajnej polaryzacji społeczeństwa, że gatunek ludzki ulega podziałowi na dwa odrębne gatunki: udoskonalonych genetycznie „Genriczów” i nieudoskonalonych „Naturali”. Nadto, w efekcie kumulacji tych różnic małżeństwa mieszane stają się niemożliwe społecznie i biologicznie: na skutek niezgodności genetycznej między partnerami są niepłodne, co znamy z przypadku skrzyżowania klaczy konia domowego z ogierem osła, których potomkiem jest bezpłodny muł. Istotny jest także komercyjny wymiar biologii rozrodu, biologii molekularnej i genetyki, który już dziś postępuje ze zdumiewającą szybkością. Stawia to kwestie prawdziwych motywacji całego przedsięwzięcia. Większość decyzji nie jest bowiem podejmowanych w sposób demokratyczny, a często w ogóle omija oficjalne kanały i procesy legislacyjne. Zresztą o większości osiągnięć reprogenetycznych dowiadujemy się post factum. Cały proces regulują nie rządy, czy opinia publiczna, ale korporacje dla których reprogenetyka stanowi formę zarobku [18, 22, 33]. Handel ludzkimi organami kwitnie zresztą od dawna. Kupić można krew, serce, czy nerki, ale także nasienie, komórki jajowe, embriony i zastępczą matkę. I nie sposób wykluczyć, że także na „produkty” biotechnologii związanej z rozrodem człowieka (nowe ludzkie formy, geny, komórki, czy embriony) pojawią się patenty. Problemem jest i to, że kierujące się logiką rynku korporacje często nie przestrzegają elementarnych zasad bezpieczeństwa związanych z wdrażaniem nowych technik, których skutki mogą być znane dopiero w dalekiej przyszłości. Można postawić pytanie o depersonalizację wewnętrznej natury człowieka, którą zaczyna się traktować jako „wewnętrzne otoczenie”, które można modyfikować podobnie jak zobiektywizowane otoczenie zewnętrzne. Habermas [21] pisze wprost o traktowaniu podmiotowej natury zarodka jako natury zewnętrznej i jej „technicyzacji”. Kwestionując założenie o nienaruszalności aktualnego gatunku ludzkiego [14] reprogenetyka uzupełnia ewolucję biologiczną o świadomą autoewolucją człowieka, polegającą na wprowadzeniu systemowych i genetycznie dziedzicznych modyfikacji gatunku ludzkiego. Wnioski. Przyszłość ludzkiej reprodukcji Stanowiące element definicji zdrowia wg WHO pojęcie zdrowia reprodukcyjnego sprawia, moim zdaniem, że dawna forma eugeniki, która dzięki władzy państwa dążyła do narzucenia pewnego wzorca, formy organicznej i ograniczenia wolności prokreacji, nie dość, że nie odchodzi w niepamięć, to w rzeczywistości ulega rozszerzeniu. Dziś jednak państwo pozostaje w znacznej mierze neutralne, a większość decyzji podejmować będą sami klienci oferowanych przez reprogenetykę usług – rodzice. Zakres oferowanych przez nią możliwości sprawia zarazem, że trudniej dostrzec tę formę eugeniki. Formy, jakie przybiera są bardziej „subtelne”, a ponieważ nie odwołują się do „eliminacji” kategorii niepożą- 76 Jan Domaradzki danych (eugenika negatywna), lecz do projektowania cech pożądanych (eugenika pozytywna), stopniowo zyskują akceptację społeczną. Jak widać historia lubi się powtarzać, tyle że, jak dodawał Karol Marks: „za pierwszym razem jako tragedia, za drugim jako farsa”. Realność tego scenariusza mogą potwierdzać przeprowadzone przez autora badania pilotażowe wśród 287 studentów (40 mężczyzn i 247 kobiet) poznańskiej uczelni medycznej, którym zadano szereg pytań z zakresu rodzicielstwa i akceptacji dla stosowania technik wspomaganego rozrodu. Badania potwierdzają, że dla większości badanych rodzicielstwo stanowi istotną wartość. Aż 97,47% (n = 274) badanych deklaruje chęć posiadania potomstwa. W przypadku mężczyzn odsetek ten sięga 92,5% (n = 37), a wśród kobiet 95,95% (n = 237). Nadto, zdecydowana większość respondentów, która deklaruje chęć posiadania potomstwa pragnie więcej niż jednego dziecka: dwoje dzieci pragnie posiadać 62% badanych mężczyzn (n = 23) i 53% badanych kobiet (n = 127); zaś troje lub więcej 35% mężczyzn (n = 13) i 39,1% kobiet (n = 93). W sumie więc 93% osób, które chcą mieć dzieci planuje rodzinę wielodzietną, z czego chęć taką zgłasza 97,29% mężczyzn (n = 36) i 92,82% kobiet (n = 220). Brak chęci posiadania dzieci deklaruje tylko 7,5% mężczyzn (n = 3) i 4% kobiet (n = 10) (tabela 1.). Znaczące jest przy tym to, że większość osób deklarujących chęć posiadania dzieci wskazała na chłopca, jako pierwsze dziecko: 60,58% ogółu badanych (n = 166), z czego 56,75% mężczyzn (n = 21) i 61,18% kobiet (n = 145). Na dziewczynkę wskazało 24,81% (n = 68) badanych, w tym 27,02% mężczyzn (n = 10) i 24,47 kobiet (n = 58). Dysproporcja jest widoczniejsza, gdy uwzględni się liczbę deklarowanego potomstwa. Wśród osób pragnących mieć dwoje dzieci 63,33% (n = 95) preferuje, by najpierw pojawił się chłopiec, zaś 22% (n = 33) dziewczynkę. Z tego na chłopca wskazało 47,82% mężczyzn (n = 11) i 66,14% kobiet, a na dziewczynkę 26,08 (n = 6) mężczyzn i 21,25% kobiet (n = 27). Nawet wśród kobiet przeważa więc opcja na rzecz płci męskiej. Znaczącym pozostają i to, że w obu grupach częściej wskazywano na chłopca także przy drugim dziecku. Respondenci najrzadziej deklarują chęć posiadania dwóch dziewczynek (0% u mężczyzn i 5,51% u kobiet (n = 7)). W przypadku osób deklarujących chęć posiadania co najmniej trójki dzieci również przeważa opcja na rzecz chłopca: 57,54% (n = 61), w tym 69,23% (n = 9) mężczyzn i 55,91% (n = 52) kobiet. Dla dziewczynki proporcje było to odpowiednio: 3,77% mężczyzn (n = 4) i 22,64% kobiet (n = 24). W tej grupie nikt nie zadeklarował przy tym chęci posiadania trzech (lub więcej) dziewczynek (O%), choć dla chłopców wynik ten wznosił 2,83% (n = 2) (tabela 2.). Tabela 1. Deklaracje posiadania potomstwa Table 1. Declared willingness to have offspring Czy chcesz mieć dzieci? MĘŻCZYŹNI (n = 40) TAK 1 2,7% (1) 37 2 62% (23) ≤3 35% 13 KOBIETY (n = 247 ) TAK NIE 7,5% (3) 1 21,9% (17) 237 2 53% (127) ≤3 39,1% (93) NIE 4% (10) Tabela 2. Preferencje dla płci dziecka Table 2. Preferred sex of child Czy masz preferencje co do płci dziecka? MĘŻCZYŹNI (n = 40) KOBIETY (n = 247 ) 1 DZIECKO (n =1) 1 DZIECKO (n =17) chłopiec dziewczynka Chłopiec dziewczynka 1 0 19 7 2 DZIECI (n = 23) 2 DZIECI (n = 127) chłopiec chłopiec 1 chłopiec dziewczynka 10 dziewczynka chłopiec 6 dziewczynka dziewczynka 0 bez znaczenia 6 ≤ 3 DZIECI (n = 13) chłopiec chłopiec chłopiec chłopiec chłopiec dziewczynka chłopiec dziewczynka chłopiec chłopiec dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka chłopiec dziewczynka chłopiec dziewczynka dziewczynka chłopiec chłopiec bez znaczenia 1 5 3 0 0 1 3 0 0 chłopiec chłopiec 4 chłopiec dziewczynka 80 dziewczynka chłopiec 20 dziewczynka dziewczynka 7 bez znaczenia 16 ≤3 DZIECI (n = 93) chłopiec chłopiec chłopiec chłopiec chłopiec dziewczynka chłopiec dziewczynka chłopiec chłopiec dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka dziewczynka chłopiec dziewczynka chłopiec dziewczynka dziewczynka chłopiec chłopiec bez znaczenia 2 13 18 19 0 3 17 4 17 Janusowe oblicze reprogenetyki Dla większości badanych idealną kombinacją pozostaje wariant starszego chłopca i młodszej dziewczynki. Odpowiedzi takiej udzieliło w sumie 32,84% badanych (n = 90), z których 88,88% stanowiły kobiety (n = 80), a 11,11% mężczyźni (10). Zagrożenia związane z rozwojem reprogenetyki ukazują dane dotyczące akceptacji studentów dla możliwości wpływania na wybór płci i innych cech przyszłego potomstwa. Mimo znacznego odsetka odpowiedzi negatywnych (49,47%) połowa badanych dopuszcza i wyraża chęć modyfikacji pewnych cech dziecka. Potwierdza to przypuszczenie o rosnącej akceptacji dla technik z zakresu PGD oraz obawy o pojawienie się nowych wymiarów nierówności społecznych opartych na modyfikacji cech społecznie niepożądanych. Chęć wpływu i na płeć, i inne cechy dziecka deklaruje aż 13,58% (n = 39) badanych, w tym 25% spośród mężczyzn (n = 10) i 11,74% kobiet (n = 29). Odsetek ten wzrasta, gdy uwzględni się osoby, które deklarują chęć wpływu tylko na płeć (nie akceptując modyfikacji innych cech) lub tylko na inne cechy (nie dopuszczając manipulacji płcią dziecka). Wówczas wynosi on 50,52%, z czego 15,17% stanowią mężczyźni (n = 22), a 84,82% (n = 123) kobiety. Większość badanych, którzy chcą 77 określić płeć dziecka wskazuje przy tym na chłopca: 76,27% ogółu badanych, w tym 90,9% mężczyzn (n = 10) i 72,91% kobiet (n = 35). Liczba osób, która odrzuca jakiekolwiek manipulacje wynosi 142, co stanowi 49.47%. Takiej odpowiedzi udzieliło 45% spośród badanych mężczyzn (n = 18) i 50,20% badanych kobiet (n = 124) (tabela 3.). Szczegółowe dane dla obu scenariuszy zawierają tabele 4. i 5. Do najczęściej wskazywanych cech, które respondenci pragnęliby zmodyfikować jeszcze przed narodzeniem dziecka należały: podatność na choroby genetyczne i niepełnosprawność (zdrowie): 92,17% (n = 106) wskazań, inteligencja: 55,66% (n = 59) i uroda: 1,22 % (n = 13). Wśród innych cech pojawiały się także (choć w pojedynczych przypadkach): szczerość, poczucie humoru, uzdolnienia muzyczne i artystyczne, odwaga, kreatywność, uczuciowość/wrażliwość, wzrost, kolor oczu, odporność na uzależnienia, komunikatywność, pracowitość, uzdolnienia sportowe, odporność na stres, asertywność, heteroseksualizm, karnacja, predyspozycje sportowe, optymizm, komunikatywność, brak agresji. Abstrahując od możliwości powyższych scenariuszy (gdzie już samo możliwość wpływu na inteligencję jest niemożliwe, gdyż ta w dużej mierze zależny od uwarun- Tabela 3. Akceptacja dla modyfikacji płci i/lub innych cech dziecka Table 3. Acceptance of modification of child’s sex and/or other features than sex Czy gdybyś miał/miała możliwość, to określiłbyś płeć lub inne cechy swojego dziecka? MĘŻCZYŹNI INNE CECHY TAK NIE TAK NIE PŁEĆ TAK TAK NIE NIE KOBIETY INNE CECHY PŁEĆ 10 1 11 18 TAK TAK NIE NIE TAK NIE TAK NIE 29 19 75 124 Tabela 4. Akceptacja dla modyfikacji płci dziecka Table 4. Acceptance of modification of child’s sex Czy gdybyś miał/miała możliwość, to określiłbyś płeć swojego dziecka? MĘŻCZYŹNI TAK KOBIETY NIE TAK 11 chłopiec 10 NIE 48 dziewczynka 1 29 chłopiec 35 dziewczynka 13 199 Tabela 5. Akceptacja dla modyfikacji innych niż płeć cech dziecka Table 5. Acceptance of modification of child’s features other than sex Czy gdybyś miał/miała możliwość, to określiłbyś jakieś inne cechy (poza płcią) swojego dziecka? MĘŻCZYŹNI KOBIETY TAK NIE TAK NIE 22 93 zdrowie 19 Zdrowie 87 inteligencja 13 Inteligencja 46 18 149 uroda 5 Uroda 8 wzrost 4 Uczciwość 4 kolor włosów 2 Inne 27 78 Jan Domaradzki kowań środowiskowych) można założyć, że akceptacja dla technik reprogenetycznych będzie wzrastać. Znaczącym pozostaje przy tym, że większość badanych nie utożsamia tych praktyk z eugeniką, a tym samym nie jest świadoma potencjalnych zagrożeń jakie z nich płyną. Piśmiennictwo 1. Pawelczyk L., Sokolska A.: Medyczne aspekty niepłodności oraz technik wspomaganego rozrodu. W: Dawanie życia. Problemy wspomagania rozrodu człowieka. Gadzinowski J., Pawelczyk L., Wiśniewski J. (red.), UAM, Poznań, 2003. 2. Jędrzejczak P., Jósiak M., Male Infertility. In: Male Health. Domaradzki J., Hędzelek D., Musielak M. (eds.), Contemporary Issues. Wydawnictwo UM, Poznań 2009. 3. Gordijn B.: Medical Utopias: Ethical Reflections About Emerging Medical Technologies. Peeters Publishers, Leuven 2006. 4. Schwartz W. B.: Life without Disease: The Pursuit of Medical Utopia. University of California Press, Berkley, CA, 1998. 5. Lombroso C.: Geniusz i obłąkanie. PWN, Warszawa 1987. 6. Illich I.: Limits of Medicine. Medical Nemesis: The Expropriation of Health. Marion Boyers, New York 2002. 7. Foucault M.: Trzeba bronić społeczeństwa. Fundacja Aletheia, Warszawa 1998. 8. Foucault M.: Narodziny kliniki. Wydawnictwo KR, Warszawa 1999. 9. Szasz T.: The Medicalization of Everyday Life. Selected Essays. Syracuse, Syracuse University Press, New York 2007. 10. Domaradzki J.: Medycyna a „zaczarowanie świata”. W: Rekonstrukcja czy konstrukcja rzeczywistości? Dylematy społecznego zaangażowania. Korczyński M., Pluciński P. (red.), Wydawnictwo Bogucki, Poznań 2006, 239-262. 11. Przybył I.: Naznaczenie społeczne i samonaznaczenie osób niepłodnych. Rocz. Socjol. Rodz., 2003, 15, 47-61. 12. Silver L.: Raj poprawiony. Nowy wspaniały świat? Pruszyński i S-ka, Warszawa 2002. 13. Knowles L. P., Kaebnick G. E.: Reprogenetics: Law, Policy, and Ethical Issues. Johns Hopkins University Press, Baltimore, Md., 2007. 14. Sokołowski L. M.: Nasza świetlana przyszłość, czyli jak naukowo zrobić sobie potomstwo. http://209.85.129.132/ search?q=cache:4PUkVP1tMVIJ:www.szczecinexpo.org/pliki/plik_1034683864.doc+reprogenetyka&cd=1 &hl=pl&ct=clnk&gl=pl [24.10.2009] 15. Drozdowski R.: Prze-porządkowanie społecznych nierówności. W: Porządek społeczny, a wyzwania współczesności. Sakson A. (red.), Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 2005. 16. Filc Redlińska I.: Plemniki z probówki. Rzeczpospolita, 2009, 254 (8460), A20. 17. Wheale P., McNally R.M.: Genetic Engineering: Catastrophe or Utopia? Wheatsheaf Books, Brighton 1988. 18. Rifkin J.: The Biotech Century: The Coming Age of Genetic Commerce. Phoenix 1997. 19. Harris J.: Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People. Oxford, Princeton University Press, Princeton, NJ, 2007. 20. Sandel M.J.: The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering. Cambridge, Mass., Belknap Press of Harvard University Press, London 2007. 21. Habermas J.: Przyszłość natury ludzkiej. Czy zmierzamy do eugeniki liberalnej? Scholar, Warszawa 2003. 22. Fukuyama F.: Koniec człowieka. Konsekwencje rewolucji biotechnologicznej. Znak, Kraków 2004. 23. Gosden R.: Designer Babies: Science and the Future of Human Reproduction. Pheonix Press 2000. 24. Green R.M.: Babies by Design: The Ethics of Genetic Choice. Yale University Press, Yale 2008. 25. Robertson J.A.: Children of Choice: Freedom and the New Reproductive Technologies. Princeton University Press, Princeton 1994. 26. Garreau J.: Radykalna ewolucja. Czy człowiek udoskonalony przez naukę i technikę będzie jeszcze człowiekiem? Pruszyński i S-ka, Warszawa 2005. 27. Halpen D.F.: Wybór płci dziecka. W: Niebezpieczne idee we współczesnej nauce. Brockman J. (red.), Smak Słowa, Sopot-Warszawa, 2008, 102-104. 28. Savulescu J., Bostrom N.: Human Enhancement. Oxford University Press, Oxford, NY, 2009. 29. Chańska W.: Nieszczęsny dar życia. Filozofia i etyka jakości życia w medycynie współczesnej. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2009. 30. Savulescu J.: Deaf lesbians, ‘designer disability’, and the future of medicine. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC1124279/ [4.11.2009]. 31. Tanner L.: Some ponder ‘designer’ babies with Mom or Dad’s defective genes. http://www.usatoday.com/tech/ science/genetics/2006-12-21-designer-disability_x.htm [6.10.2009]. 32. Jakubowska H.: Kapitał biologiczny jako źródło (re-) konstrukcji nierówności społecznych. W: Pluciński P.: Rekonstrukcja czy konstrukcja rzeczywistości? Dylematy społecznego zaangażowania. Korczyński M., Pluciński P. (red.), Bogucki Wydawnictwo Naukowe, Poznań 2006, 263276. 33. Kimbrell A.: The Human Body Shop. The Engineering And Marketing Of Life. HarperCollins, San Francisco 1993. Adres do korespondencji: dr Jan Domaradzki Katedra Nauk Społecznych Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu ul. Dąbrowskiego 79 60-529 Poznań [email protected]