Budujemy Mosty Nadziei OLD - Stowarzyszenie Chorych na
Transkrypt
Budujemy Mosty Nadziei OLD - Stowarzyszenie Chorych na
Akcji „Budujemy Mosty Nadziei” w dniu 8 listopada 2011 r. Cel wydarzenia Celem wydarzenia jest edukacja oraz wzbudzenie zainteresowania mediów i społeczeństwa tematem rzadkich chorób genetycznych (w tym kontekście poruszony zostanie temat stwardnienia guzowatego). Akcja zostanie zorganizowana z okazji Dnia Jedności z Osobami Chorymi na Rzadkie Choroby Genetyczne (8 listopad). Pod hasłem „Budujemy Mosty Nadziei” każdy z uczestników happeningu będzie miał okazję wnieść swój wkład w powstanie „żywego” łańcucha DNA. Poprzez nasze działania chcemy pokazać, jak ważne jest dla osób chorych wsparcie bliskich, ale także innych ludzi. Pacjenci wraz z bliskimi oraz wszyscy chętni połączą się w geście siły, nadziei i jedności. Współorganizatorami wydarzenia są organizacje zrzeszające pacjentów i ich rodziny: Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN”. Współpraca z partnerami Do współpracy przy organizacji tegorocznych obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi zostaną zaproszeni następujący partnerzy (instytucje naukowe i badawcze): Instytut Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu; Instytut Genetyki i Biotechnologii Uniwersytetu Warszawskiego; Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. Organizacja akcji Przy Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie (obok Placu Defilad) zostanie wyznaczony teren o wielkości około 250m2. W centralnym miejscu znajdzie się konstrukcja przypominająca kształtem łańcuch DNA, zrobiona z powiązanych kolorowych linek przymocowanych do stojaków. Rolą uczestników happeningu będzie przyczepianie do linek kolorowych balonów, tak aby całość nawiązywała do kształtu łańcucha DNA. Na miejscu będą obecni animatorzy oraz hostessy, którzy będą czuwać nad tworzeniem łańcucha, informować oraz animować całość akcji. W strefie znajdzie się również namiot techniczny z nagłośnieniem, oświetleniem i ogrzewaniem. Z uwagi na możliwość obecności osób chorych zostanie zaaranżowany punkt medyczny. Całość uzupełnią Fleishman-Hillard sp. z.o.o. ul. Duchnicka 3, 01-796 Warszawa Tel. +48 601 593 785 | www.fleishman.pl tablice informujące (edukacyjne) o chorobach genetycznych i plakaty, standy, banery organizatorów. Osoby, które wezmą udział w tworzeniu „balonowego DNA” otrzymają świecące „glow sticki” i/lub koszulki z logo kampanii. Dodatkowo, animatorzy przeprowadzą konkursy wiedzy z dziedziny genetyki i chorób genetycznych. Punktem kulminacyjnym akcji będzie wypuszczenie utworzonego z balonów wypełnionych helem łańcucha DNA, aby spektakularnie poszybował w niebo (o ile uzyskamy na to pozwolenie od PAŻP). Przez cały czas trwania akcji na miejscu będzie fotograf, który udokumentuje osoby tworzące „balonowe DNA” oraz kamerzysta, który nakręci video-relację z całej akcji. Wstępny scenariusz wydarzenia 6:00 – 8:00 – Przygotowania techniczne: ustawienie namiotu, montaż instalacji do przywiązywania balonów: drewniane stojaki, linki na mocowanie balonów, tablice edukacyjne. 8:00 – Przygotowanie stoiska do pompowania balonów. Pojawiają się animatorzy, którzy będą rozdawać balony, informować uczestników o znaczeniu akcji, etc. 9:00 – 17:00 – Aktywność happeningowa: Przez cały dzień na miejscu wydarzenia będą pojawiać się grupy zwiedzających oraz przypadkowych przechodniów, a także osoby zaproszone na akcję. Na miejscu zostaną ustawione stojaki z planszami informującymi na temat rzadkich chorób genetycznych, powiązane ze sobą kolorowymi linkami na kształt ludzkiego DNA. Każdy, kto pojawi się na miejscu wydarzenia będzie mógł przyczynić się do stworzenia łańcucha DNA i przywiązać do niego jeden z kolorowych balonów. Na znak jedności z osobami chorującymi na rzadkie choroby genetyczne uczestnicy happeningu będą mogli dopisać swoje imię, pseudonim lub „słowa nadziei” na swoim balonie. W namiocie (obok łańcucha DNA) prowadzone będą konkursy wiedzy w oparciu o informacje zawarte na planszach edukacyjnych, a nagrodami będą koszulki i gadżety z logo kampanii. Będzie to dodatkowa atrakcja i forma edukacji dzieci i młodzieży, którzy będą mogli dowiedzieć się więcej na temat budowy ludzkiego DNA, genetyki i rzadkich chorób genetycznych. Osoby, które zawieszą balonik ustawimy do zdjęcia przy łańcuchu i poinformujemy, że o godzinie 18:00 łańcuch DNA z balonów napompowanych helem wzniesie się ku niebu. Fleishman-Hillard sp. z.o.o. ul. Duchnicka 3, 01-796 Warszawa Tel. +48 601 593 785 | www.fleishman.pl 17:00 - 18:00 – Przygotowanie finału: Wszyscy uczestnicy dostaną specjalne koszulki oraz luminescencyjne gadżety. Do akcji będzie mógł przyłączyć się każdy, kto chciałby okazać swoje wsparcie i jedność z osobami chorymi. 18:00 – Kulminacja przedsięwzięcia: Spektakularne wypuszczenie łańcucha DNA z balonów (ewentualnie przy braku pozwolenia na wypuszczenie balonów – łańcuch DNA zawiśnie tworząc łuk, tzw. „Most Nadziei”). Animacja wydarzenia, ludzie trzymają w rękach świecące „glow sticki”. Na koniec zdjęcie zbiorowe z balonowym łańcuchem. Fleishman-Hillard sp. z.o.o. ul. Duchnicka 3, 01-796 Warszawa Tel. +48 601 593 785 | www.fleishman.pl