laryngektomia 2 - Ambasada Sukcesu

Reklama
Osoby po operacji usunięcia
krtani
zapraszamy
na bezpłatne
nr 2/2010 egzemplarz bezpłatny
Miesięcznik Ogólnopolski
Istnieje od 2004
ISSN 1733-9561
- turnusy szkoleniowe „nauka mowy zastępczej”
- naukę mowy zastępczej stacjonarnie
- badania poziomu ciśnienia
zwieracza ust przełyku
- badanie słuchu
Oferujemy nieodpłatnie: zestawy rehabilitacyjne
(krtań elektroniczna, ssak, inhalator, 5– dniowy wyjazd szkoleniowo– integracyjny
od 13– 17 września 2010 w Turawie
są jeszcze wolne miejsca
Następne spotkanie
w październiku 2010.
Pomagamy: wypełnić druki do NFZ na przedmioty
pomocnicze (krtań elektroniczna, rurka tracheotomijna), do PCPR wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności, wniosek o dofinansowanie do
przedmiotów pomocniczych, wniosek o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, wniosek o dofinansowanie do komputera,
Działania Fundacji wspiera finansowo Cyberbiomed sp z o.o.
zdj. Sybilla Fusiarz
Na zdjęciu: dr n. med. Jarosław Paluch w czasie endoskopii, wykonywanej u
laryngektomowanego. Pacjent był poddany operacji usunięcia krtani 15 lat temu i
był jednym z pierwszych operowanych przez doktora J. Palucha pacjentów .
„Lubię klasyczne polskie dania i narty w Szczyrku”.
mówi dr Paluch (czyt. strona 3-4)
Napoleon Hill napisał:
[email protected] tel. 509 255 440
"Człowiek, sam jeden, ma moc przekształcenia
swoich myśli w materialną rzeczywistość; człowiek,
sam jeden, potrafi marzyć i potrafi swoje marzenia
urzeczywistnić."
To, o czym myślisz, decyduje o tym, co robisz; to
co robisz określa to, kim się stajesz.
To, kim jesteś, decyduje o tym, co masz i co
możesz mieć.
Wydawca: Stowarzyszenie „Bariery”
redaktor naczelny Sybilla Fusiarz
tel. 509 255 440,
[email protected], [email protected]
47– 180 Izbicko, ul. Powstańców śl. 4
redakcja 45– 712 Opole, Damrota
www.barierywswiecieniepelnosprawnych.pl
Skład, materiały i zdjęcia Sybilla Fusiarz
Konsultacje medyczne i współpraca
dr n. med. Jerzy Jakubiszyn
mgr Alicja Wojakowska
dr n. med. Jarosław Paluch
Wszystkie osoby tworzą miesięcznik w ramach
pracy społecznej na rzecz osób po usunięciu krtani.
A w numerze
- Rozmowa z dr n. med. Jarosławem Paluchem
- Piętnaście lat po operacji
- Mówił krtanią elektroniczną, teraz
mówi głosem przełykowym
- Nasza wizyta w Białymstoku.
- Akcesoria dla Pań i Panów po laryngektomii.
- Wizyta Tiny Long w Polsce.
- O protezkach głosowych.
- Doktor Max Gerson.
- Nasz tryb życia jest formą pożywki
dla raka.
- Ogłoszenia,
- Informator
- Nowinki z Niemiec
- Ciekawostki
SOL 2
Reklama
Wypożyczalnia
Sprzedaż * Serwis
Sprzętu Rehabilitacyjnego,
Sportowego, Medycznego
tel.323884660
512397688
www.cyberbiomed.com
SOL 23
Z
otolaryngologiem, naukowcem, pracownikiem
Szpitala Klinicznego w Katowicach, doktorem n. med..
Jarosławem Paluchem
rozmawiała
Sybilla Fusiarz
Znak zodiaku Lew, żonamagister anglista, 15 letni
syn z zainteresowaniami z
dziedziny biotechnologii.
Moje hobby
„Bądź Kowalem Swego Głosu”
Obawiasz się wznowy choroby nowotworowej?
Nie nauczyłeś się jeszcze mówić, bo nie wierzysz, że możesz?
Skorzystaj z bezpłatnych badań poziomu ciśnienia zwieracza
ust przełyku u osób bez krtani.
Wynik tego badania rozwieje Twoje wątpliwości.
Nie zwlekaj, działaj, zadbaj o swoją przyszłość!
Zadzwoń teraz 519051680
Opole
Badania prowadzimy już w Opolu,
Katowicach, Wrocławiu, Białymstoku.
Możemy również w Twoim Szpitalu, Klinice czy Przychodni. Zadzwoń. Badania są bezpłatne.
SOL 22
to też medycyna, jednak w szerszym
zakresie mianowicie onkologia
w
aspekcie nie tylko laryngologicznym ale
i w wymiarze molekularnym. Oprócz
pracy, którą wykonuję, prowadzę badania w Katedrze Biologii Molekularnej
„Genotypowanie tkanek nowotworowych głowy i szyi”. Cel jest taki, że
można na przyszłość monitorować chorego i deprecyzować diagnostykę lub
też postawić dodatkowe wskazówki co
do leczenia. Takie badania prowadzę
już od 1999 roku. Co ciekawe, w Stanach Zjednoczonych są już dyscypliny
laryngologów molekularnych zajmujących się nowotworami głowy i szyi.
A oprócz badań naukowych?
Trenowałem przez kilka lat narciarstwo
alpejskie, teraz jeśli tylko jest ku temu
okazja i zbiega się to z możliwościami
czasowymi u mnie, to chociaż na godzinkę jadę do Wisły czy do Szczyrku i
jeżdżę na nartach. Narty są moją pasją
od 45 lat. Tenis nieco mniej, ale też
dużo gram, nie zawodowo ale gram od
40 lat, to są lata praktyki, to tak jakbym
już grał zawodowo…?!
Od 10 lat sypiam po trzy godziny na
dobę, taka jest moja dawka.
Gram w piłkę nożną, jeżdżę na rolkach.
Potrafię przejechać do 20 km jednorazowo.
Plany i marzenia?
Skończyć habilitacje. Ciągle mi na to brakuje czasu.
Ale moja habilitacja jest
tylko dodatkiem do tego co
dzieje się w moim życiu.
Chciałbym móc tak porządnie pojeździć na nartach latem. Chciałbym też
przejść pieszo z plecakiem
ze Świnoujścia na Hel (ok.400 km).
Taka wędrówka ok. 50 km dziennie.
Jednak nie taka typowo harcerska, że
namiot i gwiazdy na niebie, taka na
wpół wygodna, noclegi w hotelach.
Kocham morze, od 37 lat jeżdżę w to
samo miejsce, gdzie jest kort tenisowy, basen….
Praca i studia.
W czasie studiów malowałem trakcje
wysokiego napięcia , zarabiałem na
siebie w Spółdzielni Studenckiej i miałem największą ilość
wykonanych
prac. Miedzy innymi myłem wagony,
sprzątałem biura i wykonywałem wiele
innych prac porządkowych. Z takich
ciekawszych rzeczy to szyliśmy z kolegą pościel. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że chcę być naukowcem. W
czasie studiów miałem różne inne
pomysły na przyszłość. Pamiętam, był
taki okres kiedy graliśmy z kolegami w
brydża non stop , bez snu. Ale teraz
już nie gram. W brydża trzeba grać
bez przerwy.
Co lubię jeść? Czy sam gotuję?
Ponoć dobrze gotuję ale nie robię tego na co dzień. Na pewno robię świetny tort i to już jest potwierdzone.
Wprawdzie tylko tort, ale jaki….!
A co lubię jeść? Oczywiście klasyka
polska , kotlet schabowy z duszoną
kapustą
kiszoną i ziemniakami .
SOL 3
Ale jadam wszystko, oprócz potraw że efekt w aspekcie wyleczeń byłby
wyższy. Te dwa tygodnie potrafią naz owoców morza.
prawdę dużo „dać”.
Jak się ubieram?
Jakiej muzyki słucham i kiedy naSzybko. Wchodzę do sklepu , spoj- prawdę wypoczywam?
rzę, kupuje i wychodzę. oczywiście
najpierw rozglądam się za czymś Słucham Mozarta ale zawsze w sapraktycznym. Mam taką ulubioną mochodzie. Tu też „wypoczywam”, bo
firmę, której ubrania pasują mi pod tu mam czas wolny. Ale tak naprawdę
względem stylu i jakości. Ubieram wypoczywam zaraz po przebudzeniu
się na wpół sportowo. Moja szefo- i zdecydowanie w pociągu.
wa zawsze mówiła mi, że jestem
najbardziej ekstrawagancko ubrany
z całego naszego zespołu. Zawsze Przepis na tort a’la „Paluch”.
kiedy gdzieś wyjeżdżam, kupuję 11 jaj
różne ciekawe rzeczy. Ostatnio szklanka cukru pudru
parę fajnych rzeczy przywiozłem z szklanka maku
szklanka tartej bułki własnego wyrobu
Neapolu.
cukier waniliowy
Pierwsza laryngektomia.
sok z cytryny.
15 lat temu. Ale nie pamiętam ani Namaczamy na 1 dzień mak, po czym
samego zabiegu, ani pacjenta. Dzi- 3- krotnie mielimy maszynką ręczną.
siaj laryngektomia to dla sprawne- Białka z 8 jaj ubijamy na sztywno,
go chirurga dość prosty zabieg, żółtka ucieramy z cukrem pudrem,
natomiast przy rozległych guzach łączymy ze szklanką maku. Mieszamoże sprawiać większy problem. my, dodajemy wanilię, migdały, wczeAle to przecież nie ręka operuje śniej namoczone rodzynki , figi. Ciasto wylewamy na uprzednio wysmarotylko głowa.
waną margaryną i obsypaną bułką
Jak jest w innych krajach?
tartą małą tortownicę. Pieczemy w
W takim państwie jak Tajlandia, temperaturze 200 stopni przez około
gdzie jest ok. 8 milionów mieszkań- 45- 60 minut.
ców, wykonuje się porównywalnie Masa kawowa.
tyle samo radykalnych laryngekto- 3 jaja całe ucieramy ze szklanką cumii ile w naszej klinice. Oczywiście kru w rondelku na parze. Dalej schładzamy w zimnej wodzie. Dodajemy
w okresie jednego roku.
Jest tam większa świadomość on- całą kostkę masła. Dodajemy kakao
kologiczna, chociaż u nas już też (2 łyżki), lub kawę Marago. Kręcimy
pacjenci coraz częściej zaczynają dalej. Dolewamy kieliszek koniaku
podchodzić do problemu bardziej albo spirytusu. Nie wkładamy do loodpowiedzialnie. Gdyby w Polsce dówki. Tort przekładamy masą. Ozdapacjenci onkologiczni zgłaszali się biamy pozostałą częścią masy, posydo lekarza przynajmniej dwa tygo- pując tłuczonymi orzechami, migdaładnie wcześniej aniżeli się zgłasza- mi i całymi orzechami włoskimi.
Smacznego.
ją, to jest bardzo duża szansa,
SOL 4
W dniu swoich 21 urodzin dostał w 52
workach, 15 tysięcy listów od fanów z
Wielkiej Brytanii, żeby rozesłać je uruchomiono 4 poczty. Podczas pierwszego
dnia kręcenia filmu Fab Four, „A Hard
Day’s Night” w 1964, zakochał sie w
19-letniej modelce Pattie Boyd. Gdy
poprosiła Beatlesów o autografy, George przy autografie dla jej siostry napisał
dwa krzyżyki – symbole pocałunku, a na
jej autografie zamieścił siedem krzyżyków. Dwa lata później pobrali sie 21
stycznia 1966 roku w urzędzie stany
cywilnego Epsom. A swój miesiąc miodowy spędzili na wyspie Barbados.
W sierpniu 1997 roku poddał sie
operacji usunięcia kilku guzów z
krtani w szpitalu Księżnej Małgorzaty w Windsorze i przez kilka
tygodni serii napromieniowań w
Royal Marsden Hospital w Londynie.
W styczniu 1998 zjawił sie na badaniach w klinice Mayo w Rochester w
Minnesocie. Doktor Richard Lavelle
nie stwierdził nawrócenia choroby. W
marcu w sieci kin IMAX w USA odbyła sie premiera filmu „Everest”, do której skomponował muzykę.
W 1999r. brał tez udział w sesji Ringo Starra. W latach 1999-2001 ze swoim synem Dhanim i perkusista Jimem
Kaltnerem w studiu Friar Park pracował nad nowa płyta o roboczym tytule
„A Portrait Of A Leg End”.
W nocy 29 na 30 grudnia 1999r. zaatakował jego i Olivię chory psychicznie
Michael Abram. George’a uratowała
żona uderzając napastnika lampą w głowę. Zamachowiec chybił nożem zaledwie o centymetr od serca, lecz trafił w
płuca i George trafił do szpitala Harefield w Middlesex.
W 2000 roku nagrał nową wersję
„My Sweet Lord” pozbawione odniesień do „He’s So Fine”, która rok później 2001r. znalazła sie na reedycji
„All Things Must Pass” wydanej 23
stycznia. Biografię Georga Harrisona
można przeczytać na stronie
http:/georgeharrison.w.interia.pl/
biografia.htm
Michael
Douglas
MA RAKA
KRTANI!
Paliłem papierosy i piłem alkohol, dlatego teraz
choruję – przyznał
Michael
Douglas (66 l.)
podczas programu telewizyjnego.
Słynny aktor, u którego trzy tygodnie
temu wykryto zaawansowanego raka
krtani, ma za sobą pierwszy tydzień
chemioterapii i naświetlań. Nowotwór
jest w wysokim, czwartym stadium
zaawansowania. Mimo to aktor ma
nadzieję, że uniknie operacji usunięcia krtani. – Moje szanse na wyzdrowienie wynoszą 80 procent. Zrobię
wszystko, co możliwe, aby „pokonać
raka". Przed aktorem jeszcze siedem
ciężkich tygodni chemioterapii i naświetlań. W tym czasie prawdopodobnie zmieni się jego głos, będzie miał
również trudności z przełykaniem.
Michael Douglas nie zamierza jednak
wycofywać się z życia. Chce normalnie uczestniczyć w promowaniu swego najnowszego filmu "Wall Street:
pieniądz nie śpi", którego światowa
premiera zaplanowana jest na 24
września. Dopóki nie musiał zgłosić
się na terapię, normalnie cieszył się
wakacjami na Bermudach z rodziną.
mat internet.
SOL 21
„Bóg kocha mnie kiedy śpiewam”.
Jeżdżąc tym samym autobusem do szkoły,
George Harrison George Harold zaprzyjaźnił sie z Paulem McCartney-
Harrison urodził sie 24 Lutego 1943
roku w Liverpoolu o godzinie 23:42
przy Arnold Grove w dzielnicy Wavetree. Tego dowiedział sie mając dopiero
40 lat. Wcześniej myślał, ze dzień później 25 lutego. Gdy był mały, często
pomagał
mamie w
robieniu
zakupów i
słuchał z
rodzicami
ze starego
radia dużo
jazzowych
utworów.
Uczęszczał najpierw do szkoly Dovedale Primary School (tam chodził też dwie klasy wyżej John Winston Lennon), a w
1954 r. dostał sie do Liverpool Institute
(tam chodził klasę wyżej James Paul
McCartney). W szkole niezbyt dobrze
sie uczył. Często ubierał sie w kolorowe
rzeczy i nosił długie włosy, ponieważ w
tamtym czasie jego ojciec strzygł włosy
swoim dzieciom, a robił to bardzo boleśnie. Takim wyglądem szokował większość nauczycieli. Prowadził nieustanne
kłótnie z belframi, ale w czwartej klasie
stal sie cichy i uprzejmy. Gdy miał 13
lat poprosił tatę o 3 funty na używaną
gitarę, którą odkupił od kolegi. Kiedy
grał już na niej bardzo dobrze rodzice
kupili mu nowa juz za 30 funtów. Pewnego wieczoru założył swój pierwszy
zespól The Rebels, w którym grali: brat
George’a – Peter, Arthur Kelly i
dwóch kolegów z klasy. Tego samego
dnia mieli zagrac w klubie, jednak inne
em. Paul postanowił zaprosić go do grania w grupie The Quarry Men, i 6 lutego
1958r. zapoznał go z liderem Johnem
Lennonem. Pierwsza piosenka, której byl
współautorem była „In Spite Of All The
Danger” skomponowana z Paulem McCartneyem w 1958 roku, a druga „Cry
For A Shadow” napisana wraz z Johnem
Lennonem, Pierwszym utworem napisanym całkowicie przez niego byl „Don’t
Bother Me” znajdującym sie na albumie
„With The Beatles”. Utwór powstał w
sierpniu 1963, w pokoju hotelowym w
Bournemonth na złość dziennikarzom
zadających pytanie - „Dlaczego nie napisales żadnej piosenki dla Beatlesów?”.
Na następnych albumach zespołu zamieszczał do 4 piosenek, stając sie coraz
lepszym kompozytorem. Pierwsza piosenka, w której śpiewał była „Chains” autorstwa Goffina i Kinga z „Please Please
Me” - 1963.
7 lutego Beatlesi przylecieli samolotem Pan – Am Boeing 707
lotem rejsowym 101 do Nowego Jorku
na lotnisko imienia Johna F. Kennedy’ego o 13:20, a zaraz potem odbyła sie krótka konferencja prasowa. 2 dni później o
godz. 20:00 zagrali swój pierwszy koncert
w Ameryce w „Ed Sullivan Show Theatre”, studio 50 przy 53 ulicy w Nowym
Jorku, George był wtedy bardzo mocno
przeziębiony. Przed występem nastąpiła
zapowiedz Eda Sullivana: „Wczoraj i
dziś nasz teatr był dosłownie zatkany
tłumem dziennikarzy i fotoreporterów z
całego kraju. Wszyscy zgodzili sie ze
mną, że to miasto nigdy nie widziało takiego zamieszania jak to, które wywołało
ci czterej młodzi liverpoolczycy. Nazywają sie The Beatles. Panie i panowie –
Pan Filip, 15 lat po operacyjnym
usunięciu krtani. Był jednym z
pierwszych pacjentów doktora
Palucha.
Pani
Elzbieta
Ciopik z mężem
Filipem (zdjęcie).
- Zupełnie nic nie
wiedziałem
na
temat
dalszego
mojego życia po
operacji, wiedziałem tylko, że nie
będę mówił. Tak
naprawdę to nie
miało to takiego
znaczenia jak to,
że będę żył.
Oboje Państwo Ciopikowie pełni nadziei i ciągle uśmiechnięci. Bez grama żalu do życia. Są ze sobą już od
33 lat.- Najgorsze już dawno za nami– mówi Pani Elżbieta, ale początki
były naprawdę trudne. Mąż był bardzo nerwowy, z zegarkiem w ręku
wyczekiwał moich wizyt.
Zawsze kiedy się spóźniałam był na
mnie bardzo zły, co bardzo rozbawiało jego kolegów z sali. Nikt mi nie
powiedział o
tym, że
są sposoby,
abym
mówił.
A jedn a k
nadarzyła
s i ę
ok a zj a
zakupić
w komisie
ten mały patent dzięki któremu mówię. Od 15 lat ten sam egzemplarz.
Teraz czas na zmiany, chciałbym
aby wszczepiono mi protezkę. Ponoć teraz to już są takie, że można
je samemu wkładać i wyjmować.
Najpierw porozmawiam z lekarzem,
a jeśli nie ma przeciwwskazań to na
100% się zdecyduję.(SF)
Endoskopia (Patrz okładka) ogólna nazwa zabiegów diagnostyczno , polegających na badaniu wnętrza ciała ludzkiego przy wykorzystaniu endoskopów
(aparatów umożliwiających doprowadzenie światła oraz optyki do wnętrza
przewodu pokarmowego, oddechowego oraz jam ciała).
Artykuły dla Panów
po laryngektomii
THE BEATLES.”
SOL 20
SOL 5
Istotą rehabilitacji laryngektomowanych jest nauczenie ich wytwarzanie głosu i mowy zastępczej. Pozbawiony krtani pacjent ma szansę
nauczyć się mowy zastępczej w
czasie rehabilitacji logopedycznej.
Niektórzy pacjenci uczą się mowy
przełykowej sami, ale jest to możliwe przy dogodnych warunkach
anatomicznych po wykonanym zabiegu m.in. przy pozostawionych
neurologopeda.
Ukończyłam studia podyplomo- mięśniach szyi i przy ogólnym dobrym stanie psychicznym. Pacjenci
we z zakresu logopedii na Unimogą również korzystać z odpowersytecie Warszawskim oraz
wiednich aparatów elektronicznych
neurologopedii na Uniwersyte- wzmacniających mowę przełykową.
cie Wrocławskim. Przez wiele
W procesie rehabilitacji głosu i molat zdobywałam doświadczenia wy zastępczej dąży się do powstaw zawodzie logopedy pracując w nia głosu przełykowego.
placówkach oświatowych
Mechanizm powstania głosu prze( przedszkola , szkoły, poradnia) łykowego polega na wytworzeniu w
oraz w służbie zdrowia. Pracuję przełyku pseudogłośni czyli genew Wojewódzkim Centrum Meratora drgań.
dycznym w Opolu w Poradni
Logopedycznej w której to prowadzę diagnozę i terapię zaburzeń mowy u dzieci, młodzieży i
osób dorosłych z różnymi zaburzeniami mowy ( jąkanie, afazja, dysfazja, dyzartria, laryngektomowani ). Jestem wykłaRehabilitacja prowadzona jest w
dowcą podyplomowych studiów
Przychodni Logopedycznej WCM
logopedycznych na Uniwersytew Opolu nieodpłatnie.
cie Opolskim, Poznańskim i
Wrocławskim, oraz w DolnośląPrzebieg rehabilitacji.
skiej Szkole Wyższej. Od lat
Ćwiczenie rozpoczyna się w 2-3
prowadzę zajęcia praktyczne ze
tygodniu po wygojeniu ran. Trwają
studentami.
od 6 tygodni do nawet 6 miesięcy.
SOL 6
Kompleksowa Rehabilitacja Pacjentów po laryngektomii częściowej lub całkowitej z wykorzystaniem najnowszych aparatów i środków technicznych.
Gościem honorowym październikowego szkolenia była Tina Long –Prezydent IAL
(Światowego Towarzystwa Laryngektomowanych
w Stanach Zjednoczonych). Uczestnicy wysłuchali
prelekcję o pracy IAL. Ponadto poruszono zagadnienia:
- protezowania i aparatów słuchowych dla laryngektomowanych.
- anatomiczne podstawy osób po laryngektomii
całkowitej oraz radio i chemioterapii, techniki tworzenia głosu zastępczego u osób po całkowitym usunięciu krtani oraz typy osobowości
podatnej na raka.- najnowsze osiągnięcia na rynku urządzeń technicznych wspomagających osoby laryngektomowane w trudach życia
codziennego. W szkoleniu udział wzięły również osoby laryngektomowane.
Zainteresowanych szkoleniami informujemy, że w najbliższym czasie
planowane są kolejne szkolenia połączone z praktycznymi zajęciami
z pacjentami. Temat szkolenia j.w. poszerzony o protezy głosowe.
Fundacja zaprasza do współpracy logopedów chętnych
do pracy z laryngektomowanymi. Gwarantujemy szkolenia w Polsce i za granicą.
Reklama
SOL 19
Uwaga! Praca dla laryngektomowanych.
Wydawca miesięcznika „Laryngektomia, czyli życie
bez krtani” zatrudni osoby laryngektomowane.
Dzwoń już teraz. Nie ma znaczenia gdzie mieszkasz, ta
praca jest właśnie dla Ciebie. Jedyny warunek to taki,
że musisz mówić. Obojętnie czy krtanią elektroniczną,
czy protezką, czy też głosem przełykowym. A jeśli jeszcze nie umiesz
mówić, pomożemy Ci .
Opisz swoją historię, prześlij nam zdjęcia.
Podziel się z czytelnikami swoimi radościami i troskami.
Nasz miesięcznik trafia do Klinik, Szpitali, Przychodni Laryngologicznych i Onkologicznych. Za naszym pośrednictwem Twoja historia trafi
do Pacjentów. Opowiedz im jak poradziłeś sobie z chorobą.
Masz problem, napisz do nas, nasz prawnik odpowie na łamach naszego pisma jak go rozwiązać. W ten sposób pomożesz innym, którzy być
może mają podobny problem.
Na naszej stronie internetowej
www.barierywswiecieniepelnosprawnych.pl
jest link do Forum, a na nim temat „laryngektomowani”, niech każdy z
was zostanie współtwórcą tego Forum. Pamiętaj, im więcej nas mówi o
nas, tym łatwiej jest nam stworzyć coś dla nas.
Telewizja internetowa
Od października 2010 rusza telewizja internetowa. Przysyłajcie filmy na
nośnikach CD lub DVD na adres redakcji. Dla laryngektomowanych
tworzymy specjalny program. Zapraszamy.
SOL 18
Ćwiczenia wstępne do nauki
mowy zastępczej:
Ćwiczenia oddechowe –polegają
na wykształceniu prawidłowego toru
oddechowego, przeponowo – żebrowego.
Ćwiczenie w pozycji stojącej.
Pacjent stoi w lekkim rozkroku .
Układa dłonie na bokach klatki piersiowej .Wyczuwa rozszerzanie się
żeber na boki i do przodu podczas
wdechu oraz delikatnie obkurczenie
się żeber. Podczas ćwiczeń oddechowych pacjent musi mieć otwarte
usta – pomaga to wprowadzenie
powietrza do jamy ustnej i przełyku.
Ćwiczenie w pozycji leżącej.
Pacjent leży na plecach. Pod głową
podkłada poduszkę , która obejmować musi głowę i szczyty ramion.
Stopy ustawione są na podłodze
albo wałek z koca podłożony pod
kolana. W takiej pozycji rozluźniają
się mięśnie przepony i brzucha.
Pacjent układa dłonie pomiędzy
sklepieniem dolnych żeber a pępkiem w poprzek ciała i w ten sposób
wyczuwa podczas wdechu i wydechu naturalny ruch mięśni przepony.
Ćwiczenie musi powtarzać 2 – 3 razy dziennie po 6 -8 pełnych oddechów aby w ten sposób mógł osiągnąć świadomość ruchu przepony i
mięśni brzusznych.
Ćwiczenie z oporowaniem. Pacjent uciska prawą ręką mięśnie
brzuszne ale nie pozwala uchodzić
powietrzu z płuc , dopiero kiedy nacisk dłoni wzmaga się wówczas
przepona powoli i stopniowo ustępuje wypychając powietrze. Pacjent
może ułożyć na przeponie książkę,
cegłę lub 2 litrową butelkę z wodą.
Ćwiczenie oddechowe dolnymi żebrami.
Pacjent oddycha tylko dolnymi żebrami , bez udziału żeber górnych ,
jak gdyby „wszerz” a nie „do przodu”.
Ćwiczenia oddechowe z rozluźnianiem mięśni.
Pacjent rozluźnia wszystkie mięśnie opuszcza barki , bierze głęboki
wdech bez wysiłku. Kiedy wypłynie
powietrze , czeka chwilę aby nowy
wdech nastąpił jako nieuniknione
zaczerpnięcie powietrza, a następujący potem wydech będzie znów
swobodnym wypływem powietrza.
Ćwiczenie ma na celu wyrobienie
najszybszego i głębokiego wdechu,
oraz równomiernego , długiego wydechu.
Ćwiczenie eliminacji szmerów
oddechowych.
Ćwiczenie to prowadzone jest
przed lustrem. Pacjent trzyma kawałek cienkiego papieru w niedużej odległości od tracheostomy i
obserwuje poruszający się w czasie oddychania papier. Im silniejsze
wydychanie tym wychylanie papieru większe. Większy będzie również szmer. Spokojny wydech
zmniejsza falowanie papieru. W
związku z tym, należy wykonać
ćwiczenie oddychania torem przeponowo – żebrowym. Przepona
wypuszcza powietrze bardzo wolno nie dając szmeru oddechowego.
Następny cykl ćwiczeń obejmuje
naukę głośnego odbijania powietrza tzw. ructus.
Zapraszam na kolejne zajęcia.
mgr Alicja Wojakowska
SOL 7
„Nasz tryb życia jest
formą pożywki dla raka”
Publikacja francuskiego psychiatry
Davida
S ervanaSchreibera bije rekordy popularności. A onkolodzy, choć
zgłaszają do niej pewne zastrzeżenia, cieszą się jednak,
że pacjenci docenili rolę właś c i w e j
d i e t y .
Światowy Fundusz Badań nad Rakiem opublikował raport na temat
związku między odżywianiem się a
rakiem; podane tam wyniki wielu
badań pokrywają się z przedstawionymi przez Davida ServanaSchreibera. – Mam niesłychane
szczęście – przyznaje psychiatra,
który obszernie omawia wnioski
uczonych z całego świata na swojej
nowej stronie internetowej .
– Tak, nie ulega wątpliwości, że
nasz sposób odżywiania się sprzyja
chorobom nowotworowym, ale
trudno się z tym pogodzić, bo konsekwencją powinna być zmiana
nawyków żywieniowych – podsumowuje profesor Andrieu. Gwałtownie rosnące spożycie rafinowanego cukru, zakłócenie równowagi
pomiędzy kwasami tłuszczowymi
omega-6 i omega-3, siedzący tryb
życia to prawdopodobnie trzy piekielnie groźne przyczyny, które od
pięćdziesięciu lat ponoszą znaczną
część odpowiedzialności za rosnącą
liczbę przypadków choroby nowotworowej w bogatych krajach.
– Nasz tryb życia jest formą pożywki dla raka – twierdzi psychiatra. Zbyt dużo czerwonego mięsa i
cukru, za mało jarzyn i owoców –
musimy całkowicie zmienić codzienną dietę, jeśli chcemy wzmocnić nasze naturalne mechanizmy
obrony przed rakiem.
SOL 8
W swojej książce David ServanSchreiber wyjawia, że sam był dotknięty chorobą. Piętnaście lat temu
usłyszał diagnozę: rak mózgu. Operacja, chemioterapia. – Tradycyjne
leczenie uratowało mi życie – przyznaje. Ale nie chciał na tym poprzestać. Zaczął studiować stosowną literaturę i odkrył, że można pomóc
swemu ciału w walce ze stanami zapalnymi będącymi pożywką dla kom ó r e k
r a k o w y c h .
– Obserwujemy prawdziwą rewolucję
związaną z sukcesem tej książki.
Wreszcie Francuzi zainteresowali się
możliwościami zapobiegania nowotworom – twierdzi Dominique Maraninchi, dyrektor Narodowego Instytutu Raka (INCA). – Trzeba zatem
iść tą drogą z determinacją, niech
lekarze się do tego przyłączą. Ale
należy rozwijać prewencję globalną,
ponieważ lepsze odżywianie niczemu
nie służy, jeśli nadal się pali lub pije
– podkreśla dyrektor INCA.
– Nadszedł odpowiedni moment na
przeprowadzenie szerokiej kampanii
społecznej informującej o związku
raka z odżywianiem – uważa David
Khayat, profesor onkologii i były dyrektor INCA.
Na swojej stronie internetowej David Servan-Schreiber
podaje
przepis
na
"antyrakowe" śniadanie: ekologiczne jabłko, naturalny jogurt z mleka sojowego, "bez
cukru i utwardzonych olejów", odrobina syropu z agawy, zmielone ziarna lnu oraz
imbir. Dlaczego właśnie imbir? Ponieważ, jak zapewnia
autor, "molekuła zawarta w
tym korzeniu przyczynia się
bezpośrednio do śmierci komórek rakowych".
Mat.internet
Masażery w Klinice
Rehabilitacji w
Białymstoku.
W Białymstoku bardzo kompleksowo traktuje się osoby z problemami mowy. To tutaj w Klinice
Rehabilitacji Uniwersytetu Medycznego, zespół pod czujnym
okiem dr hab.n.med Anny Kuryliszyn– Moskal, opracowuje program, w którym masażery są pomocne w rehabilitacji mowy u
pacjentów nie tylko laryngektomowanych. Jak postępują prace
w tym kierunku, będziemy pisać
Aparat do mierzenia poziomu
ciśnienia zwieracza ust przełyku w Białymstoku.
Na zdjęciu od lewej:
Diana Moskal– asystent, Wojciech Musialik-Cyberbiomed , Bożena Kosztyła–
Hojna, kierownik Zespołu, Konsultant
Wojewódzki ,Joanna Kasperuk– asystent, Dawid Falkowski– asystent.
Odwiedziliśmy 24
sierpnia tego roku
Zakład
Fonoaudiologii i Logopedii
Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. To tutaj
pacjenci laryngektomowani mogą
poddać się nieodpłatnie profesjonalnym badaniom poziomu zwieracza
ust przełyku, tak bardzo potrzebnego do ustalenia rehabilitacji i wykluczenia ewentualnej wznowy .Poniżej
podajemy numer telefonu, pod którym można zasięgnąć informacji.
(SF)
w kolejnych wydaniach. W następnym wydaniu zapraszamy na
rozmowę z dr hab. n. med. Anną
Kuryliszyn– Moskal, specjalistą
chorób wewnętrznych i reumatologii, kierownikiem Kliniki Rehabilitacji, o jej życiu prywat- Na zdjęciu:
nym.(SF).
Pacjentka w czasie badania.
SOL 17
Panie, które zostały poddane operacji usunięcia krtani, bardzo trudno
przystosowują się do nowych warunków życiowych.
Najtrudniej jednak przychodzi wywołanie ructusu
potocznie zwanego odbiciem. Trudno też korzystać
z krtani , która daje tak bardzo różniący się od normalnego
głosu ton, niemalże nie z tej ziemi.
Jeśli już Pani przekona się do korzystania z krtani elektronicznej, to bardzo często jej
wygląd daje dużo do życzenia. A wszyscy doskonale
wiemy, że dla kobiety wygląd jest czynnikiem bardzo
ważnym. Kobiety to estetki. Prezentujemy dzisiaj kilka
wzorów krtani elektronicznych , które można dostosować kolorystycznie i tonem głosu dla każdej z pań według jej życzenia. Krtanie te w całości refundowane przez
NFZ. Nic do nich nie dopłacamy. I zdecydowanie podważam opinię, że osoby, które nauczą się mówić krtanią
elektroniczną, nie nauczą się mówić głosem przełykowym. Z doświadczenia wiem, że po wyjściu ze szpitala,
łatwiej nawiązują kontakt i chętniej jeżdżą na naukę mowy do przychodni. Obok również tzw. apaszki osłonowe,
które bardzo skutecznie maskują „dziurę” w szyi, dostępne w różnych kolorach (SF).
SOL 16
Pan Jerzy W poprzednim
wydaniu pisaPrudlo
liśmy o Panu
jest osobą
Julianie, który
gektomood 19 lat nie
waną.
widzi.
Teraz
Był opero- został poddany
wany w ro- laryngektomii. Dzisiaj jest już po
ku 2009 . operacji, na 9 września ma umóBardzo dowioną wizytę w Wojewódzkim
brze zna jęCentrum Onkologii w Opolu.
Obecnie jesteśmy na etapie załazyk niemiectwiania dla Pana Juliana orzeczeki i francunia o niepełnosprawności, boski. Będzie
wiem takiego nie posiadał. Ale
tłumaczył
Pan Julian oprócz tego, że nie
artykuły
z
widzi, nie mówi obecnie, to na
czasopism
dodatek cierpi na wiele innych
wydawadolegliwości. Mieszka sam, ma
nych
w
tylko zimną wodę i ubikację na
Niemczech i
dworze. Pomaga mu siostra, któwe Francji,
ra niestety ma również duże prodla i o laryngektomowanych.
blemy ze zdrowiem. Pan Julian
Nawiązał również kontakt i nie ma zbyt dużej motywacji do
współpracę z redakcjami tych życia. Ale może wspólnymi siłaWydawnictw. Już w następnym mi postaramy się mu pomóc.
wydaniu nowiny zza granicy.
redakcja
Postaramy
się aby nasze artykuły
również zamieszczane
były w tych
czasopismach. Czekamy
na
Wasze listy.
Ciekawostki.
Krtanie dawniej i dziś.
Pierwsza z lewej to krtań elektroniczna
produkcji CCCP,
a pierwsza z prawej naszej rodzimej.
Sybilla Fusiarz
[email protected]
SOL 9
Doktor Max Gerson
"Uważam Gersona za jednego z największych geniuszy w historii medycyny."
- Albert Schweitzer, laureat Nagrody Nobla ""
HISTORIA Max Gerson (1881-1959)
był lekarzem, cierpiącym na migrenę.
Inspirując się pewnym artykułem z
Włoch, opracował empirycznie dietę,
przy której nie miał więcej napadów.
Leczył nią swoich pacjentów z migreną. Jeden z nich przy okazji wyzdrowiał z gruźlicy skóry, po czym nastąpili dalsi pacjenci z tą chorobą. Doszło to do prof. Sauerbrucha
(pierwszy wykonywał operacje na
klatce piersiowej, wspomnienia wydane po polsku), ten dał Gersonowi do
leczenia grupę 450 pacjentów z gruźlicą skóry. 446 zostało wyleczonych.
Dalej rozszerzono z sukcesem wskazania na gruźlicę narządów wewnętrznych. [Wyleczono m. in. żonę Alberta Schweitzera z gruźlicy płuc z ogniskami wtórnymi w kościach
(ponadto jego córkę z b. rzadkiej postaci czyraczności, a samego
Schweitzera w wieku 75 lat z cukrzycy insulinozależnej, dożył do 91).]
Gerson zauważył, że pacjenci z gruźlicą mieli mnóstwo chorób towarzyszących, i te się też leczyło! Doszedł do wniosku, że organizm posiada
wystarczające możliwości samoleczenia, należy tylko je przywrócić.
Czyni to właśnie jego dieta.
TEORIA Nowotwór nie jest chorobą miejscową, a ogólnoustrojową.
Yamagiwa i Ichigawa w l. 30-tych smarowali uszy królików smołami rakotwórczymi. Najpierw miało miejsce uszkodzenie narządów wewnętrznych, dopiero na końcu rozwijał się rak.
Warburg stwierdził uszkodzenie enzymów utleniających w nowotworach. Aby przeżyć, komórki przechodzą na fermentację (energetykę
beztlenową). W warunkach fermentacji potrafią tylko rosnąć i dzielić się
[bez różnicowania]. Aktywność enzymów spada też w normalnych tkankach, przede wszystkim w wątrobie (histologicznie będącej długo bez
zmian). Z komórek nowotworowych i niezmienionych ucieka potas i jod,
wchodzi chlorek sodu i woda. Leczenie polega częściowo na odtworzeniu zasobów potasu w komórkach. (mat internet)
SOL 10
Dla osób, które
nie są w stanie
wytworzyć mowy
przełykowej alternatywą jest posługiwanie się
protezką
głosową.
Umiejscowiona ona jest w tylnej
ścianie tchawicy na wysokości
otworu tracheostomijnego, łącząc
światło tchawicy ze światłem
przełyku. Wbudowana w protezkę specjalna zastawka zapewnia
jednak drożność tej protezki tylko
w jednym kierunku – od tchawicy
do przełyku. Tym samym rezerwuarem powietrza, potrzebnego
do powstania głosu mogą być,
tak jak u osoby zdrowej, płuca –
a jest to rezerwuar znacznie
większy niż pojemność przełyku.
Miejscem, w którym powstaje
głos jest również wejście do przełyku, ale drgania tego miejsca są
znacznie większe, stąd też głos
protezkowy jest głosem bardziej
dźwięcznym niż głos przełykowy.
Zwiększone napięcie mięśni w
okolicy wejścia do przełyku nie
jest aż tak istotne jak przy mowie
przełykowej. Wreszcie nie ma
potrzeby koordynowania oddychania z przełykaniem, bowiem
głos powstawać będzie w fazie
wydechu, tak jak u osoby zdrowej. Jest jednak pewna niedogodność, związana z mową protezkową.
Po pierwsze wymaga ona
odpowiedniej szerokości
otworu tracheostomijnego, pozwalającej funkcjonować bez rurki tracheotomijnej. Po drugie w
fazie wydechu, czyli tworzenia głosu protezkowego, należy otwór tracheostomijny szczelnie zatkać (najczęściej palcem),
aby powietrze w całości trafiło do
światła protezki. Tak więc mowa
protezkowa, w przeciwieństwie do
przełykowej, wymaga zaangażowania jednej ręki pacjenta. Są dostępne specjalne nakładki na skórę szyi,
które pozwalają na swobodne mówienie głosem protezkowym bez
konieczności przytykania otworu
tracheostomijnego, ale są one ciężkie, często się odklejają od skóry, a
ponadto wymagają codziennego
wymieniania specjalnych filtrów, co
w polskich warunkach sprawia, że
jest to z powodów finansowych w
zasadzie niedostępne.
Protezki głosowe są generalnie
dwojakiego rodzaju. Albo mogą być
wymieniane samodzielnie przez
pacjenta, albo muszą być wymieniane przez lekarza lub logopedę
(oczywiście w warunkach ambulatoryjnych). Te drugie są znacznie powszechniejsze, zapewniają bowiem
większą szczelność protezki w ścianie tchawiczo-przełykowej, a brak
takiej szczelności prowadzi do przecieku śliny i płynów wokół protezki,
uniemożliwiając posługiwanie się
protezką. dr n. med. J. Jakubiszyn
SOL 15
Pan Ryszard Łuczko
miał wykonaną laryngektomię 13 listopada 1993
roku w Szpitalu Wojskowym we Wrocławiu. Po operacji naświetlania i rehabilitacja. Wszystko trwało do 14
lutego 1994. W kwietniu 1994 roku
wykonano u Pana Ryszarda kanał
z otworu tracheotomijnego do przełyku (dostosowany do wielkości
protezki głosowej). W maju 1994
została założona pierwsza protezka. Cały miesiąc minął do momentu kiedy ukształtował się otwór,
potem można było rozpocząć naukę mowy przy użyciu protezki
głosowej, opanować technikę mówienia.
Nie było najmniejszego problemu?
- Dochodziłem do tego metodą prób i
błędów. Jednak trochę trwało zanim nauczyłem się bardzo dobrze mówić, bo
przecież mówić umiałem już po założeniu protezki. Najważniejszą rzeczą jest
utrzymanie drożności kanału i higiena
protezki. Zostałem bardzo dokładnie
przeszkolony pod względem obsługi,
zakładania, wyjmowania tzn. wymiany
protezki. Słyszałem, że są i takie, które
trzeba wymieniać w warunkach szpitalnych, ale mnie to nie dotyczy. Jest to
poważna zaleta tego typu protezki, którą
ja mam, że w każdej chwili mogę ją wyczyścić i sam założyć. W ten sposób
jakby jest to bardziej higieniczne. Oczywiście jestem pod stałą kontrolą lekarską, kontroluję swoje zdrowie u laryngologa i onkologa. Tak po prostu, dla własnego bezpieczeństwa, tak jak każdy
chory powinien. W celu nawilżania stomy
stosuję takie same preparaty jak wszyscy po laryngektomii.
- Co Pan robił zawodowo przed operacją?
- Jestem mgr inż. budownictwa, dalej
pracuję zawodowo, jestem konstruktorem. Nie przeszkadza mi protezka w
niczym, wręcz odwrotnie . Tym bardziej
w takich warunkach jak ja pracuję jeszcze bardziej się sprawdza, kurz i pył
zawsze można usunąć z protezki.
SOL 14
- Jak często musi pan zmieniać protezkę?
- Praktycznie od 13 lat miałem dwie, na
zmianę. Ale teraz już nie ma na naszym
rynku protezek tamtego
producenta, którego była
moja pierwsza protezka.
Ale na szczęcie są takie,
które można łatwo dopasować. I tak samo jak te
poprzednie
doskonale
się spisują.
- Jakie to są koszty?
- Ok. 200- 300 zł.
- Nie chciałby Pan
spróbować założyć
taką, której nie trzeba
wyjmować,
myć.
Praktycznie w Pana
przypadku
należy
bardziej dbać o higienę stomy.
- Nie zastanawiałem
się
nad
tym. Ale,
wiem
że
nie jest to
dla
mnie
żadne
utrudnienie. Wręcz
odwrotnie,
mogę
ją
umyć, odkazić, założyć inną. Mam przecież dwie na zmianę.
Zresztą, czasami nawet tak jest, że przez
kilka dni po kolei śpię z protezką, ale dla
bezpieczeństwa staram się ją jednak zdejmować i zakładać na noc specjalną wkładkę.
- Gdzie można nabyć protezki? W aptece?
U przedstawiciela handlowego, który jest
do dyspozycji 24 godziny na dobę. Gdyby
coś nie pasowało, można dzwonić i zgłaszać ewentualne uwagi.
- Życzymy zdrowia.
Założenia diety Gersona
Doktor medycyny Max Gerson w młodości cierpiał na silne migreny, na które nie było lekarstwa. Wówczas, gdy tytułem eksperymentu zastosował u siebie restrykcyjną dietę wykluczającą sól, tłuszcz, produkty konserwowane, wędzone, a opartą na świeżych owocach i
warzywach, dolegliwości migrenowe ustąpiły. Od tego czasu zaczął zalecać dietę przeciw
migrenową swoim pacjentom, obserwując wyleczenie szeregu także innych chorób takich
jak: gruźlica skóry, zapalenie stawów, choroby serca, cukrzyca, niewydolność nerek, choroby zwyrodnieniowe, a także nowotwory.
Doktor Gerson w Instytucie w Teksasie wyleczył swoją metodą ponad 50 osób cierpiących
na różne nowotwory (często z przerzutami) takie jak czerniaki, raka: okrężnicy, kości, płuc,
mózgu, prostaty, piersi, trzustki, ziarnicę, nie operacyjnego raka jajnika i inne. Założeniem
metody leczenia jest istnienie przyczynowego związku między dostającymi się do organizmu m.in. wraz z dietą zanieczyszczeniami środowiskowymi – toksyny, chemikalia, leki,
niektóre pokarmy, a osłabieniem funkcji układu immunologicznego.
Terapia Gersona uzupełnia niedobory witamin, minerałów, enzymów i innych składników
pokarmowych przez spożywanie świeżych organicznie wyhodowanych owoców, warzyw i
soków. Toksyczne resztki są eliminowane przez bezpieczną i skuteczną detoksykację. Naturalna obrona organizmu jest pobudzana i przywracana do zdrowia. Uszkodzone, czy zniszczone tkanki i układy ulegają regeneracji. Przez okres 6 – 12 tygodni zaleca się dietę ograniczoną do owoców, liści i warzyw w postaci wyciskanych na świeżo soków, lub spożywanych w postaci naturalnej, lub sałatek, albo duszonych w sosie własnym. Dopuszcza się
również spożywanie ziemniaków, potraw z płatków owsianych, chleba żytniego bezsolnego, zupy Hipokratesa. Nie solić, jeść wszystko świeże. Po tym okresie można włączyć białko zwierzęce w postaci chudego sera bez soli, lub naturalnego jogurtu.
Ta dieta jest podstawą leczenia. Warunkiem jest wykluczenie sodu i spożywanie maksymalnie dużej ilości potasu. Jest ona łatwo i szybko trawiona. W niewielkim stopniu stymuluje metabolizm, natomiast pobudza eliminację substancji trujących i produktów pośrednich przemiany materii. Ilość kalorii jest mniejsza i organizm trawi każdy posiłek szybciej.
Pacjenci mogą jeść i pić dowolne ilości (nawet dodatkowo w nocy). Dieta Gersona jest
naturalna, wysoko witaminowa, bogata w płyny, minerały, enzymy i inne substancje bioaktywne, uboga w sód i tłuszcz.
Uwaga! Dietę i inne zalecenia kuracji Gersona należy wykonywać pod kontrolą
doświadczonego lekarza!
Prawda jest taka, że jeżeli nie stać cię, by udać się do jednej z klinik
Gersona (za 2 tygodnie pobytu w węgierskiej klinice trzeba zapłacić 4
tys. euro), gdzie będziesz znajdował się pod fachową opieką medyczną,
to działasz na własną rękę. Nim podejmiesz jakąkolwiek decyzję poznaj
jak najdokładniej zasadę funkcjonowania tej terapii – jej zalety, wady,
skutki uboczne, zagrożenia, oraz specyfikę twojej własnej choroby. Dociekaj, pytaj, szukaj, tak długo, aż nie nabierzesz całkowitej pewności
że chcesz się tego podjąć.
Niech potężna moc Natury, drzemiąca w świeżych owocach
i warzywach będzie z Tobą i prowadzi
Cię tam dokąd zmierzasz :)
Sybilla Fusiarz (Bariery 2008)
SOL 11
Artykuł przedstawia rozmowę z naszym
bohaterem (po laryngektomii) w maju
2008 i dziś w sierpniu 2010. Zapraszam
do lektury. Sybilla Fusiarz
Na pierwszy
rzut oka wygląda na osobę w pełni
sprawną. Niew y s o k i ,
uśmiechnięty
mężczyzna,
na szyi ma
zawies zone
urządzenie
przypominające mały mikrofon. Gdy się przedstawiał, przyłożył go do szyi. Wtedy wydobył się dziwny elektroniczny dźwięk.
- „Nie jest to dźwięk miły dla ucha, ale
dzięki tej krtani elektrycznej mogę mówić w słyszalny dla otoczenia sposób”
- tłumaczy Edmund Czapliński (dla
znajomych Mundek).
Wszystko zaczęło się w 1993 roku. Lekarze stwierdzili u mnie raka krtani.
„To był dla mnie wyrok śmierci” wspomina Mundek.
Dla większości pacjentów taka diagnoza to szok, świadomość, że jest się
bliżej końca. Pojawia się bezradność,
smutek i pytanie: "dlaczego ja?".
- Choć lekarze zapewnili mnie, że
wszystko będzie w porządku, pożegnałem się z rodziną - mówi.
Operacja się jednak udała. Pacjenta
poddano częściowej laryngektomii,
czyli amputowano mu jedną ze strun
głosowych. Drugą dostosowano do
tego, by chory mógł mówić.
Miałem zapewnienia ze strony lekarzy,
SOL 12
że po operacji nie stracę głosu. Nie wierzyłem w to. Z personelem porozumiewałem się dzięki kartce papieru i ołówkowi. Nawet nie próbowałem wypowiedzieć
choć jednego słowa, bo po co? - opowiada Mundek.
"Mówić nie umiesz"?
Sytuację zmienił ordynator Kochanowski, który podczas obchodu zapytał
Mundka o samopoczucie.
- Od razu sięgnąłem po kartkę i długopis. Lekarz z uśmiechem na twarzy zapytał mnie czy nie potrafię mówić? Kazał
mi zakryć pooperacyjny otwór w szyi i
zacząć mówić. To było niesamowite,
kiedy usłyszałem swój głos, nie potrafiłem uwierzyć, że jednak mówię. Było to
dla mnie bardzo silne przeżycie - wspomina z przejęciem Mundek.
Dzięki rehabilitacji pan Edmund mówił
normalnie, jedynym skutkiem ubocznym
była mała chrypka. Rana po operacji
szybko się zagoiła. Przed zdiagnozowaniem pracował jako inżynier, miał pod
sobą pracowników. Po operacji przyznano mu rentę inwalidzką. Wtedy postanowił rozkręcić własny interes. Od 15 lat
jest właścicielem sklepiku osiedlowego,
który prowadzi do dziś.
Druga diagnoza.
Osoby po laryngektomii muszą systematycznie chodzić na wizyty do lekarza.
Również pan Edmund poddawał się rutynowej kontroli. Podczas listopadowej
wizyty w zeszłym roku usłyszał kolejną
diagnozę: nawrót nowotworu. - Byłem w
szoku, nic mnie nie bolało, czułem się
bardzo dobrze - mówi.
Lekarze podejrzewają, że przyczyną
nawrotu choroby mogło być silne przeżycie emocjonalne. W zeszłym roku zmarła
żona pana Edmunda, bardzo mocno
przeżył jej śmierć. Konieczna była na-
tychmiastowa operacja. W grudniu pan
Edmund został poddany całkowitej laryngektomii, czyli usunięcie całego aparatu mowy.
- Spanikowałem. Nie zgadzałem się na
operację. Chodziłem za lekarzami i nakłaniałem ich, by poddali mnie naświetlaniu. Prawie mi się to udało, gdyby nie
pani doktor Jakobi- Róż, to ona wykonała wcześniejszą operację. Uzmysłowiła mi, że naświetlanie nie tylko niszczy komórki rakowe, ale również pozostałe. Będę strasznie cierpiał, a i tak na
90 procent trafię na stół operacyjny opowiada Mundek i dodaje: - Jestem jej
bardzo wdzięczny, że przekonała mnie
do operacji.
Liczne zmiany.
Po operacji pan Edmund stracił zupełnie głos. Obecnie korzysta z krtani elektronicznej jednocześnie ucząc się głosu
przełykowego. - Potrafię wypowiedzieć
pojedyncze wyrazy, ale nie odpuszczam - opowiada.
Głos przełykowy to jeden z rodzajów
mowy zastępczej.
- Jeżeli inne osoby mogły się jej nauczyć, to dlaczego nie ja? Postanowiłem mówić bez ciągłego ładowania baterii - mówi z uśmiechem.
- Nie odczuwam zapachów, utraciłem
też częściowo zmysł smaku. Byłem i
jestem smakoszem, ale dziś bardziej
pamiętam smaki niż je odczuwam - mówi Mundek.
Życie jest piękne.
Pan Edmund jest wesołą osobą, ciągle
żartuje i się uśmiecha. - „Odzyskałem
pogodę ducha. Nadal prowadzę swój
sklep. Moi klienci już się przyzwyczaili
do specyficznego dźwięku towarzyszącemu mojemu głosowi”.
Jak sam mówi, dużo zawdzięcza oso-
bom w Stowarzyszeniu w Opolu.
Mimo choroby Mundek nadal potrafi
się cieszyć z życia. Poznał kobietę,
która teraz jest jego partnerką.
Plany na przyszłość?
Moje marzenia niczym nie różnią się
od marzeń innych ludzi mówi. - Być
zdrowym, patrzeć jak moje wnuki
dorastają i żyć tak jak teraz: pełnią
życia.
„Bariery w świecie niepełnosprawnych” maj 2008
Dwa lata później.
Dzisiaj Mundek mówi głosem przełykowym. To ciężka praca, ale sukcesywne
ćwiczenia dają pozytywne efekty. Nie
tylko Mundek jest tego dowodem. Osobiście znam wielu laryngektomowanych,
którzy się nie poddają. Nie wystarczy
tylko przyjeżdżać na naukę mowy, trzeba jeszcze dużo ćwiczyć w domu wg
wskazówek logopedy.
Mundkowi gratulujemy. Redakcja.
Wzmacniacze mowy
Alarm osobisty
SOL 13