Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku
Transkrypt
Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku
Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia, tom 3, zeszyt 1, 72-77, 2010 Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa ALEKSANDRA SZULMAN-WARDAL1,2, ARKADIUSZ MAŃSKI3 Streszczenie Autorzy na drodze obserwacji i eksperymentu dokonują analizy przypadku bliźniąt z zespołem Downa pod kątem ich funkcjonowania komunikacyjnego. Zostaje zaprezentowany poziom kompetencji komunikacyjnej obu chłopców z czynnikami w rozwoju, które są im wspólne oraz specyficzne oraz wzajemne przystosowania w zakresie środków komunikacyjnych. Słowa kluczowe: bliźnięta z zespołem Downa, kompetencja komunikacyjna Wieloletnia i pasjonująca praca w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kościerzynie spowodowała to, iż z prawdziwym wyczuleniem przyglądamy się swoim wychowankom. W 2005 roku mieliśmy sposobność przyjąć do naszej placówki parę bliźniąt z zespołem Downa. Mając na uwadze epidemiologię zjawiska zespołu Downa przyjmuje się, że takich dzieci rodzi się jedno na osiemset do tysiąca żywych noworodków, niestety autorzy niniejszej pozycji nie doszukali się danych epidemiologicznych tego zjawiska wśród dzieci pochodzących z ciąży mnogiej. Na tej podstawie można jedynie przypuszczać, iż dzieci pochodzące z ciąży mnogiej w tej grupie urodzonych zdarzają się jeszcze rzadziej. Dzieci z zespołem Downa charakteryzują się wieloma specyficznymi czynnikami, które pokazują ich odrębny obraz funkcjonowania psychospołecznego. Przedmiotem naszych zainteresowań zaprezentowanych w niniejszej pracy jest przede wszystkim ich funkcjonowanie komunikacyjne. Skupiając się na wymiarze komunikacji, można stwierdzić, iż dziecko odkrywa świat oraz wspomniany wcześniej obszar funkcjonowania poznawczego w pierwszych miesiącach swego życia. Niektórzy autorzy kusiliby się o formułowanie, że komunikacją objęty jest także aspekt życia prenatalnego, jednak na tym wymiarze nie będziemy się skupiać. Komunikacja poprzedza rozwój języka i służy dzieciom do kontroli rodzicielskich zachowań. Dorośli widząc płacz lub uśmiech dziecka zaczynają reagować w taki sposób, że dzieci zaczynają rozumieć, jak przyciągnąć uwagę dorosłego używając tylko swoich emocji. Wzajemna kontrola, jaka powstaje w procesie naprzemienności aktów komunikacyjnych nadawania i odbierania informacji, to pierwszy krok na drodze w rozwoju społecznym i emocjonalnym dziecka [1] Od momentu narodzin zarówno percepcja dziecka, jak i wzorce działania sprzyjają nawiązywaniu kontaktów z innymi ludźmi. Kluczowymi sygnałami dla dziecka stają się twarze i głosy osób z otoczenia. Schaffer [8] wskazuje na szczególną atrakcyjność twarzy i głosu dla dzieci. Dopasowanie między tymi aspektami a wrażliwością dziecka jest tak silne, że nawet najatrakcyjniejsze bodźce w otoczeniu stają się bezbarwnym tłem. Dzieci zanim zaczną mówić, potrafią nadawać znaczenie dźwiękom i obrazom, pod warunkiem, że zawierają osobową (duchową) komponentę. Struktura aparatu słuchowego, zapewnia istnienie szczególnej wrażliwości na głosy ludzi, a nie na przykład dźwięki mechaniczne płynące z otoczenia. „Preadaptacji percepcyjnej” towarzyszy w rozwoju dziecka specyficzne uwarunkowanie struktur czasowych reagowania. W początkowych momentach interakcji z dziećmi wyraźnie pojawia się pewien rytm wzajemnych dopasowań. Spektakularnym momentem może być sytuacja karmienia, która fundamentalnie obrazuje późniejsze sytuacje dialogu dziecka z innymi ludźmi. Wczesny dialog w sytuacjach kontaktu opartego na komunikacji przedjęzykowej załamuje się, gdy dziecko ujawnia zaburzenia lub deficyty rozwojowe. Jak podaje Miller [7], komunikacja z dzieckiem z zespołem Downa może być utrudniona ze względu na zmienioną organizację percepcji i strukturę czasową reagowania. Wzajemność kontaktów pokazuje, że w takiej sytuacji matki dzieci z zespołem Downa próbują dla podtrzymania relacji szukać rozwiązań kompensacyjnych. W wielu przypadkach poszukiwania skutkują sukcesem komunikacyjnym i satysfakcją z wzajemnego odzwierciedlenia emocji. Zdarzają się jednak przypadki bezradności, co w następstwie prowadzi do poszukiwania wsparcia w otoczeniu, często o charakterze specjalistycznym. Skuteczna komunikacja prowadzi do bezkolizyjnego uczenia się języka. Kompetencje komunikacyjne nie tylko wyprzedzają rozwój zdolności językowych u dzieci, ale także ułatwiają rozumienie i nabywanie języka. Prawidłowość ta występuje także w przebiegu rozwoju dzieci z zes- 1 Instytut Psychologii, Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii, Uniwersytet Gdański, Gdańsk 2 Pracownia Psychologiczna Szpitala Specjalistycznego, Kościerzyna 3 Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, Kościerzyna Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa połem Downa. Buckley [1] podkreśla ważność trzech czynników dla rozwoju mowy u dzieci z zespołem Downa w pierwszym roku życia: wczesne konwersacje, inicjowanie dialogu i okazje do uczenia się języka. Wczesne konwersacje są ze strony dziecka odpowiedziami na twarz i głos dorosłej osoby. Dzieci uśmiechając się zostają włączone w konwersację reakcją opiekuna. Dorośli pochylają się nad dzieckiem, odwzorowują jego uśmiech często dodając inne dźwięki lub słowa, a następnie czekają na powtórzenie uśmiechu dziecka. Już na bardzo wczesnym etapie konwersacje pokazują pewien styl współdziałania dziecka w relacji z osobami bliskimi. Te zdarzenia uruchamiają w dzieciach potrzebę patrzenia, słuchania i zwracania się do innej osoby w czasie trwania kontaktu, co jest istotą efektywnej komunikacji, kiedy dziecko w przyszłości zacznie mówić. Inicjowanie dialogu zakłada także fakt dłuższego podtrzymywania kontaktu z partnerem. Wspomniana już wcześniej autorka wskazuje na zróżnicowane proporcje w eksplorowaniu wizualnego otoczenia przez dzieci zdrowe i dzieci z zespołem Downa. W pewnym momencie dzieci zdrowe spontanicznie rozszerzają pole kontaktu o świat przedmiotów widzialnych, podczas gdy dzieci z zespołem Downa w dalszym ciągu bardziej koncentrują się na ludziach. Dzieci z zespołem Downa potrzebują wielu miesięcy, aby odkryć, że kontakt wzrokowy można rozszerzyć także na aktywności dorosłych i wskazywanie przedmiotów w świecie wizualnym. Okazje do uczenia się języka tworzą ludzie otaczający dziecko. Kiedy dzieci nawiązują kontakt wzrokowy z dorosłymi, automatycznie angażują ich z całym potencjałem językowym. Osoba dorosła często rozszerza pole aktywności wzrokowej dziecka, poprzez opisywanie słowami otoczenia, w jakim dziecko się znajduje. Jones [3] w swoich badaniach pokazuje trudność dzieci z zespołem Downa w utrzymaniu przerw, gdy dorosły włączył się do komunikacji. Rytm odwracania i przywracania uwagi wraz z utrzymaniem wspólnego pola uwagi pozostaje mocno zakłócony. W tych momentach mamy dzieci z zespołem Downa próbują dostosowywać się doraźnie do zaskakujących je często zmian w kontakcie z dziećmi. Byrne i Buckley [2], opierając się na zestawieniu Millera [7] czynników zakłócających interakcje matki i dziecka z zespołem Downa, wymieniają następstwa tego procesu: 1) Zarówno matki, jak i ich dzieci mogą być dla siebie mniej responsywni. 2) Matki dzieci z zespołem Downa mówią więcej do swoich dzieci, nawet wtedy, gdy dzieci wokalizują. 3) Matki dzieci z zespołem Downa mówią w szybszym tempie do swoich dzieci oraz wytwarzają więcej wypowiedzi w jednostce czasu niż matki dzieci zdrowych. 4) Matki dzieci z zespołem Downa są bardziej dyrektywne, instruujące i kontrolujące. 73 5) Nie wszystkie matki dzieci z zespołem Downa są podobne. Występują indywidualne różnice we wzorcach interakcji udokumentowane na osi nasilenia od dyrektywności, po wrażliwość aż po swobodę i wytwórczość. Od samego początku dzieci, angażując się w kontakt z otoczeniem, muszą „złamać kod”, jakim osoby z tego otoczenia operują. Po etapie wczesnych osiągnięć komunikacyjnych nadchodzi moment pojawienia się pierwszych słów. Zanim dziecko będzie zdolne używać słów w procesie porozumiewania się, powinno nauczyć się ich znaczeń. Mervis [6] dostrzegła szereg podobieństw między dziećmi zdrowymi i dziećmi z zespołem Downa w zakresie rozwoju mowy we wczesnym okresie. Trzy szczególnie podkreślają wspólną nić obu grup dzieci. Dzieci z obu grup dostrzegają, że dorosły wskazuje i nazywa przedmioty, które dla dzieci nie mają jeszcze nazwy. Ten słowny akompaniament odnosi się do całych przedmiotów, a nie ich cech. Także pierwsze słowa, jakich uczą się dzieci łączone są z obiektami zdolnymi do samodzielnego poruszania się lub z przedmiotami, którymi dziecko może manipulować. Ostatni aspekt podobieństwa związany jest z konkretnym charakterem obiektów oraz ich łatwą dostępnością percepcyjną, co wpływa na preferencje wyboru słów w procesie uczenia się języka. Jeśli dzieci rozumieją już wybrane słowa, to wkrótce zaczną próbować używać tych słów w komunikacji. Rozwój kompetencji komunikacyjnych przebiegający bez zakłóceń gwarantuje wzbogacanie się słownika dzieci i w konsekwencji możliwość używania bardziej złożonych syntaktycznie struktur w wypowiedziach dzieci. Buckley [1] zauważa, że istnieje związek pomiędzy liczbą słów rozumianych przez dziecko a możliwością łączenia dwóch słów razem w wypowiedziach. Zdrowe dzieci potrzebują średnio 50 słów i one uzyskują gotowość do konstruowania zdań dwuwyrazowych w wypowiedziach. U dzieci z zespołem Downa niezbędne staje się co najmniej 100 słów, aby podnieść gotowość do konstruowania zdań dwuwyrazowych w wypowiedziach. Dokonując obszernego przeglądu artykułów naukowych, ta sama autorka doszła do wielu wniosków mogących uporządkować spojrzenie na dziecko z zespołem Downa przez pryzmat rozwoju kompetencji komunikacyjnej i językowej. Znaczący wpływ na rozwój dziecka z zespołem Downa mogą mieć: niedosłuch, deficyty percepcji wzrokowej i opóźnienia w sferze motorycznej. Zaburzenia tych funkcji bezpośrednio mogą utrudnić satysfakcjonującą komunikację i oddalić dzieci od zrozumienia zjawisk występujących w otoczeniu. Nabywanie znaczeń słów przez dzieci z zespołem Downa zasadniczo nie odbiega od zdrowych dzieci. Jednak ten proces przebiega wolniej u dzieci z zespołem Downa. W interakcjach matek i dzieci z zespołem Downa rejestruje się duże zróżnicowanie w zakresie wspólnego dopasowania komunikatów. Większość dzieci z zespołem Downa prezentuje poważniejsze trudności w uczeniu się gramatyki i syntaktyki 74 A. Szulman-Wardal, A. Mański języka niż w uczeniu się pozycji leksykalnych. Dodatkowo dzieci z zespołem Downa doświadczają specyficznych trudności w tworzeniu wypowiedzi, mimo posiadania odpowiednich kompetencji językowych. Mogą rozumieć słowa, gramatykę i syntaktykę bardziej niż wytworzyć w pełni kompletne wypowiedzi w oparciu o swoją wiedzę językową. Z trudnościami na płaszczyźnie językowej współistnieją trudności w wyraźnym mówieniu wynikające z fonologicznych i artykulacyjnych deficytów. Komunikacja stała się na tyle ważna w edukacji, że jej niedoskonałości próbuje się skompensować za pomocą pomysłowych metod wspólnie nazwanych komunikacją alternatywną i wspomagającą [10]. Tetzchner i Martinsen [10] wskazują, że komunikacja alternatywna i wspomagająca wraz z niewerbalnymi sposobami porozumiewania się stanowi dodatek lub substytut mowy. W grupie dzieci z zespołem Downa wsparcie językowe jest często potrzebne, zdarza się jednak, że wprowadzenie języka alternatywnego staje się niezbędne. Grupa języka alternatywnego została wyodrębniona przez badaczy na podstawie obserwacji osób z bardzo słabo rozwiniętą mową lub jej brakiem. Jest to forma komunikacji na całe życie dla osób niemówiących. Jest to także pożyteczne dla osób bliskich narzędzie porozumiewania się z dzieckiem. Język alternatywny może opierać się na różnych nośnikach, wśród których najpowszechniej stosowane są: znaki manualne, znaki graficzne i znaki przestrzenno-dotykowe. Smith i Tetzchner [9] objęli badaniem dziesięcioro dzieci z zespołem Downa, stwierdzając, że posługują się one średnio 45 słowami. W pierwszej fazie badania dzieci miały trzy lata, a po dwóch latach naukowcy stwierdzili, że średnia długość wypowiedzi tych dzieci wynosiła 1,5 słowa. Wynika z tego, że większość dzieci konstruowała wypowiedzi jednowyrazowe. Włączanie więc języka alternatywnego staje się mocno uzasadnione. Najbardziej rozpowszechnioną formą komunikacji alternatywnej u dzieci z zespołem Downa są znaki manualne. Naukowcy rozróżniają dwa typy znaków manualnych. Pierwszy typ to grupa języków migowych używanych przez ludzi niesłyszących. Ta grupa wchodzi w zakres kodów prymarnych, nie mających swojego źródła w języku mówionym. Każdy język z tej grupy ma swoją własną topografię i artykulację znaków oraz szyk zdania. Druga grupa języków zawiera techniki pozwalające podążać słowo w słowo za mową. Gdy użytkownicy języka alternatywnego słyszą, ale mają zaburzoną komunikację, to w procesie kształcenia powszechne jest wykorzystanie znaków manualnych z jednoczesnym wypowiadaniem słów. W związku z powyższym, przyglądając się naszym wychowankom, powstało główne pytanie badawcze: jaki jest obraz funkcjonowania komunikacyjnego bliźniąt z zespołem Downa? Powstały także pytania bardziej szczegółowe, a mianowicie: – Jak przedstawia się rozwój kompetencji komunikacyjnej u obserwowanych dzieci? – Jakie środki komunikacyjne są dla chłopców wspólne, a jakie rozwijają według innego schematu? – Jakie są wzajemne przystosowania komunikacyjne w zakresie środków komunikacyjnych? Opierając się na doświadczeniu praktycznym oraz na obserwacjach osób pochodzących z ciąży bliźniaczej, istnieje duże prawdopodobieństwo, że rozwój kompetencji komunikacyjnej, jak z resztą i innych kompetencji będzie przebiegał w sposób bardzo zbliżony – to podstawa do tworzenia hipotezy zdroworozsądkowej. Aby dać odpowiedzi na wspomniane pytanie, zbadano dwóch chłopców Adriana i Andrzeja z zespołem Downa, będących bliźniakami monozygotycznymi. W momencie urodzenia, ich waga urodzeniowa przedstawiała się: Adrian 1650 g, Andrzej 1900 g, zaś wzrost każdego z dzieci oscylował wokół 40 cm. Aktualnie, obaj chłopcy od 2005 roku uczęszczają do Oddziału Edukacyjno-terapeutycznego dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym. Chłopcy mają 11 lat i przed okresem nauki, korzystali z zajęć wczesnego wspomagania w Ośrodku Wczesnego Wspomagania. Wraz z niepełnosprawnością intelektualną współistnieje u chłopców niedosłuch obustronny o różnym nasileniu. Adrian: lewe ucho – 50 dB; prawe ucho – 20 dB. Andrzej: lewe ucho – 30 dB; prawe ucho – 40 dB. Słuch chłopców zbadano metodą Potencjałów Wywołanych Słuchowych. W świetle prowadzonych obserwacji ustalono, że chłopcy pozostają na poziomie rozumowania przedoperacyjnego według teorii Piageta. Każdy z nich potrafi naśladować otoczenie w trybie prostym i odroczonym. Obaj lubią zabawy konstrukcyjne, niewymagające jednak inwencji twórczej. W codziennych sytuacjach prezentują pełną samodzielność w zakresie sygnalizowania potrzeb fizjologicznych, a także potrzebują niewielkiego wsparcia podczas czynności jedzenia i picia. Mimo znacznych podobieństw w funkcjonowaniu społecznym między chłopcami zarysowują się także subtelne i często niedostrzegalne różnice w powierzchownym kontakcie. Jeden z braci staranniej koloruje i częściej podejmuje próby rysowania obiektów dostrzeżonych w otoczeniu. Drugi z braci częściej podejmuje aktywności angażujące dużą motorykę. Jest bardziej ruchliwy i aktywność w postaci pokonywania przestrzeni preferuje bardziej niż zajęcia stacjonarne. Jednak najbardziej spektakularnym aspektem rozwoju braci jest kompetencja komunikacyjna i językowa. Badania kompetencji komunikacyjnej i językowej oparto na metodzie obserwacji laboratoryjnej. Posłużono się w tym badaniu: – profilem osiągnięć ucznia skonstruowanym przez J. Kielina – wybranymi skalami: Mowa czynna i Mowa bierna [4], – Kartą Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych, przygotowaną do badania przy Lustrze Weneckim [5]. Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa Profil Osiągnięć Ucznia J. Kielina [4] składa się z 11 Skal Obserwacyjnych obejmujących najważniejsze obszary rozwoju dziecka. Przeznaczona jest do obserwacji przebiegu rozwoju dzieci między 0-5. rokiem życia. Jest narzędziem diagnostycznym na bazie, którego nauczyciele i psycholodzy praktycy konstruują indywidualne programy – terapeutyczno-rozwojowe. POU pozwala określić aktualny poziom rozwoju, ale także zakres osiągnięć uzyskany przy pewnej stopniowanej pomocy, nazywany strefą najbliższego rozwoju (SNR). Aktualny obraz rozwoju jest punktem startowym postępowania edukacyjno-terapeutycznego a SNR wyznacza cele rozwojowe. Wynikiem obserwacji jest profil zawierający dwie krzywe obrazujące: aktualny stan rozwoju i SNR. Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych [5] jest eksperymentalną skalą konstrukcji jednego z autorów niniejszej publikacji, która została skonstruowana do potrzeb praktycznych, jak i prac teoretycznych dotyczących zjawiska komunikacji osób m.in. z zespołem Downa. Aktualnie trwają nad nią prace standaryzacyjne. Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych służy pracy w czasie aktualnego kontaktu z dzieckiem. Scenariusz diagnostyczny zakłada sytuację zabawy w pomieszczeniu z Lustrem Weneckim. Eksperymentator lub nauczyciel-terapeuta kompletuje niewielki zbiór słów, które dzieci rozumieją. Warunkiem koniecznym nie jest wypowiadanie tych słów. Słowa mogą być obecne w mowie dzieci szczątkowo (np. w postaci emboli, wyrażeń dźwiękonaśladowczych itp.). W pierwszej fazie eksperymentator umieszcza zdjęcia lub obrazki obiektów, dla których te słowa są desygnatami 75 w komunikatorze. Dzieci bawią się pojedynczo. Eksperymentator pyta dziecko: Gdzie jest np. pies? Dziecko odpowiada włączając palcem odpowiedni przycisk komunikatora. Gdy dzieci wykonują to zadanie, poprawnie odnalazły ścieżkę komunikacji, tworząc drogę okrężną omijającą system mowy czynnej. W drugiej fazie eksperymentator sam wskazuje wybrany obiekt zadając pytanie: Co to jest? Istnieją co najmniej trzy możliwe i obserwowane w praktyce szkolnej reakcje dzieci: A) Dziecko używa szczątkowej mowy, aby nazwać obiekt na obrazku lub zdjęciu (możliwy jest także desygnat realny). Przykładem mogą być wyrażenia: kwa, wa, ka, aka itp. zbliżające dzieci do nazwy kaczka. B) Dziecko dokonuje pełnego i kompletnego artykulacyjnie nazwania desygnatu. C) Dziecko pod nieobecność nazwy, tworzy często bardzo złożone obrazy znaczeniowo splecione z desygnatem. Imituje, naśladuje lub odtwarza, często w bardzo ciekawy i perfekcyjny sposób, to co nieodłącznie wiąże się z obiektem (np. porusza się jak kotek, następnie prostuje palce jakby były pazurami gotowymi do walki, aby po chwili zwinąć się jak w „kłębek” i położyć na podłodze przy stole). W trzeciej i ostatniej fazie eksperymentu komunikator spełnia funkcje pośredniczącą w czynnościach manualnych lub konstrukcyjnych. Eksperymentator kompletuje etykietki z kolorami, umieszcza je w okienkach komunikatora. Następnie dziecko otrzymuje prosty rysunek do pokolorowania. Nie może bezpośrednio wziąć kredki, lecz Tabela 1. Mowa czynna i bierna (wybrane obszary) – podobieństwa i różnice u obserwowanych dzieci (źródło: badania własne) MOWA CZYNNA (wybrane obszary) Podobieństwa Różnice 1) Zdolność zmiany intonacji wydawanych dźwięków. + 2) Umiejętność szeptania. + 3) Umiejętność wyrażenia sprzeciwu słowem „nie” lub kręceniem głowy. + 4) Umiejętność wypowiadania pojedynczych dźwięków, w tym większość z nich ma znaczenie ogólne lub sytuacyjne. + 5) Umiejętność różnicowania reakcji emocjonalnych. W różnych sytuacjach dziecko np. krzyczy lub płacze w odmienny sposób. + 6) Łączenie gestów i pojedynczych dźwięków w kontaktach społecznych i edukacyjnych. + 1) Wypowiadanie kilku wyrazów dźwiękonaśladowczych. 2) Umiejętność wypowiadania słów składających się z trzech samogłosek. MOWA BIERNA (wybrane obszary) Podobieństwa Różnice 1) Rozumienie dorosłego, gdy przypomina dziecku, aby się przywitało ze znajomą osobą. + 2) Rozumienie polecenia: „Patrz na mnie”. + 3) Rozumienie poleceń dotyczących wskazywania części ciała.+ 4) Wskazywanie prostych części ubioru. + 5) Rozumienie poleceń typu: „Podaj…”+ 6) Adekwatne reagowanie na polecenia typu: „Poszukaj…”+ 7) Rozumienie zwrotów np. „Uściskaj, obejmij, przytul…”+ 8) Rozumienie poleceń dwuczłonowych, poprzez prawidłowe ich wykonanie (np. „Zamknij drzwi i usiądź na krześle” . ! 1) Rozumienie wybranych zaimków osobowych. 2) Rozumienie prostych zdań określających użycie przedmiotu lub wskazanie go zgodnie z jego funkcją (np. „Pokaż, czym się rysuje”). + oznacza opanowanie przez chłopców danej umiejętności; ! oznacza podobieństwo w zakresie nieopanowania danej umiejętności. 76 A. Szulman-Wardal, A. Mański może zakomunikować, jakiego koloru chciałoby użyć. Wtedy eksperymentator przekazuje dziecku odpowiednią kredkę. W pierwszej fazie obserwacji ważne są wszelkie zachowania zwiastujące lub realizujące funkcję wskazywania. Kluczowe słowo „gdzie” powinno uruchomić w dzieciach złożony mechanizm ukierunkowanego patrzenia i eksplorowania. W drugiej fazie akcent rozłożony jest z większą siłą na różnorodne opisanie pewnego fragmentu otoczenia. Funkcja nazywania nie jest konieczna, aby świat opisywać, lecz jak do tej pory funkcja ta jest najdoskonalsza ze względu na swój syntetyczny charakter. Podstawą ostatniej fazy jest prośba. Ten moment wiąże się z dostrzeżeniem osoby, która może prośbie sprostać. Na podstawie wyżej scharakteryzowanych metod badań uzyskaliśmy następujące wyniki. Charakterystyka kompetencji komunikacyjnej i językowej w świetle Profilu Osiągnięć Ucznia J. Kielina, dla klaryfikacji zjawiska ujęto w formie tabeli (tab. 1). Analizując materiał (tab. 1), można zauważyć istotnie większe podobieństwo badanych dzieci w obszarach kluczowych rozwoju mowy czynnej i biernej. Tabela 2 ujmuje proporcje liczbowe osiągnięć badanych w wybranych obszarach funkcjonowania mowy czynnej i biernej. Tabela 2. Proporcje liczbowe osiągnięć obu chłopców w badanych, wybranych obszarach funkcjonowania w zakresie mowy czynnej i biernej (źródło: badania własne) Wskaźnik proporcji liczbowych P/R Mowa czynna 6/2 Mowa bierna 8/2 Prezentowane wyniki, jak widać, bardziej skłaniają do potwierdzenia hipotezy o względnie jednakowych drogach i obrazach kształtowania się kompetencji komunikacyjnej i językowej u obu chłopców. Kontynuując pierwszą (statyczną) część naszych obserwacji przeszliśmy do drugiego etapu, którego celem było stwierdzenie, jak mogą kształtować się wzajemne dopasowania komunikacyjne pozwalające chłopcom porozumiewać się zupełnie bezkonfliktowo, bez używania zdolności językowych. W celu uzyskania odpowiedzi na to pytanie wykorzystaliśmy informacje pochodzące z naszej eksperymentalnej skali. Poniższa tabela przedstawia wyniki obserwacji chłopców przy użyciu Karty Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych. Zaprezentowany materiał ukazuje podobieństwo między badanymi dziećmi przede wszystkim w obszarach niewerbalnego kontaktu. Obaj chłopcy tylko w ten sposób poszukują kontaktu z otoczeniem i podtrzymują także kontakt ze sobą. Tabela 3. Wyniki z poszczególnych faz obserwacji chłopców (źródło: badania własne) Badane osoby FAZA I FAZA II FAZA III Andrzej +++ – +++ Adrian +++ + +++ + oznacza szczątkową realizację wskazanej kompetencji, ++ oznacza zmienną realizację wskazanej kompetencji, +++ oznacza pełną biegłość w zakresie wskazanej kompetencji, ! brak wskazanej kompetencji. Wspólne obu chłopcom jest orientowanie się na świat za pomocą wskazywania. Wskazywanie staje się nie tylko narzędziem potwierdzania adekwatnej recepcji otoczenia, lecz także możliwością wejścia w kontakt z drugim człowiekiem. Dyskretne różnice między braćmi zarysowały się w fazie II, gdzie jeden z chłopców w szczątkowej formie posiada szereg słów i często używa ich w sytuacjach edukacyjnych. Ten stan powoduje, że chłopcy przebywając ze sobą mogą się komunikować adekwatnie ze względu na zbliżone kompetencje komunikacyjne. Brak asymetrii determinuje także pewną skłonność do doskonalenia tych zasobów komunikacyjnych, które posiadają. Z ustnej relacji terapeutki dzieci dowiedzieliśmy się, jak obaj chłopcy potrafią przepięknie i wiernie imitować czynności i zachowania z otoczenia. Nieobecność mowy czynnej nie powoduje zatrzymania rozwoju mowy, lecz zmienia obraz tego procesu z podłużnego w poprzeczny. Do podsumowania naszych obserwacji zdaje się bardzo pasować zdanie wypowiedziane niegdyś przez Junga, stwierdził on, że każdy z nas pod pewnym względem jest podobny do wszystkich innych ludzi, pod innym względem tylko do niektórych, a są takie aspekty ludzkiego życia, które zaznaczają to, iż jesteśmy niepowtarzalni. To zdanie dotyczyło sfery osobowości, ale na użytek naszego przypadku możemy postarać się o parafrazę na rzecz kompetencji komunikacyjnej. Autorzy tego artykułu, jako świadkowie rzadko spotykanego fenomenu komunikacyjnego, który ma miejsce między rodzeństwem pochodzącym z ciąży bliźniaczej, ale także mającym specyficzne trudności rozwojowe, mieli świadomość, że dotykają sfery, która nie była intensywnie eksplorowana. Zdają sobie sprawę z tego, że to dopiero początek drogi poznania. Dlatego m.in. część użytych metod badań, to skala jeszcze eksperymentalna. Przestrzeń komunikacyjna pomiędzy ludźmi pozostaje nadal mało poznanym obszarem. Jeszcze większą zagadką jest komunikowanie się bez słów, między osobami pozostającymi w bardzo bliskiej tożsamości genetycznej (np. rodzeństwo z ciąż mnogich). Obserwacje tych ludzi wymykają się niejako „naukowemu” uchwyceniu wszystkich aspektów zjawiska porozumiewania się. Obserwujemy rzeczywistość, którą czasami bardzo trudno nazwać, zbadać. Mamy nadzieję, iż przypadek naszych wychowanków posłuży nam ku dalszej pracy, która pomoże uchwycić z większą precyzją ten fenomen. Tacy sami? – analiza funkcjonowania komunikacyjnego przypadku bliźniąt z zespołem Downa Chcemy szczególnie podziękować Mamie chłopców oraz terapeucie dzieci, Pani Annie Kolińskiej, które znacząco pomogły w rzetelnych badaniach. Piśmiennictwo [1] Buckley S. (1993) Language development in children with Down’s syndrome. Down Syndrome Research and Practice 1: 3-9. [2] Byrne A., Buckley S. (1993) The significance of maternal speech styles for children with Down’s syndrome. Down Syndrome Research and Practice 1(3): 107-117. [3] Jones O. (1980) Prelinguistic communication skills in Down’s syndrome and normal infants. [W:] Field, T., Goldberg D., Stern D., Sostek A. (Red.) High Risk infants and children: Interactions with adults and peers. Academic Press. [4] Kielin J. (2003) Profil osiągnięć ucznia. Przewodnik dla nauczycieli i terapeutów z placówek specjalnych. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne. [5] Mański A. (2009) Karta Obserwacji Zachowań Komunikacyjnych. Niepublikowana. [6] Mervis C. (1990) Early conceptual development of children with Down’s syndrome. [W:] Cicchetti D., Beeghly M. Child- 77 ren with Down Syndrome: a developmental perspective. Cambridge. [7] Miller J.F. (1987b) Language and communication characteristics of children with Down syndrome. [W:] Pueschel S., Tingey C., Rynders J., Crocker A., Crutcher D. (Red.) New perspectives on Down syndrome. Brooks Publishing Co., Baltimore: 233-262. [8] Schaffer R.H. (1989) Early social development. Lawrence Erlbaum Associates. [9] Smith L.,Tetzchner S. (1986) Communicative, sensorimotor and language skills of Young children with Down syndrome. Am. J. Men. Def. 91: 57-66. [10] Tetzchner S., Martinsen H. (2002) Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się. Stowarzyszenie „Mówić bez słów”, Warszawa. J Aleksandra Szulman-Wardal Instytut Psychologii Zakład Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii Uniwersytet Gdański 80-952 Gdańsk, ul. Bażyńskiego 4 e-mail: [email protected] The same? – the analysis of communicative functioning in the case of Down’s syndrome The authors, through their observation and experiments analyses the case of twins with Down syndrome with regard their communication. It is introduced the level of communication competence of the two boys with factors in their development which are common and specific, and mutual adaptation of the means of communication. Key words: twins with Down syndrome, communication competence