Mukowiscydoza nr 31 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Komentarze

Transkrypt

Mukowiscydoza nr 31 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Spis treści
Od redakcji .............................................................2
Galerie
Galeria ślubna .......................................................68
MEDYCYNA: INFORMACJE, PORADY, NOWINKI
Mamo, tato chcę mieć psa! Co wolno dziecku
z mukowiscydozą w kontaktach
ze zwierzętami? . ..............................................3
Niełatwe przejście .................................................11
Jak zwiększyć aktywność fizyczną chorych
na mukowiscydozę? .......................................13
Zimowe mukosporty ............................................17
Miód Manuka . ......................................................20
Galeria dzidziusiów ...............................................71
Twórczość
Kącik poetycki: Przemijając . .................................73
Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk: ważne wybory
– małe i wielkie wyzwania . ..........................75
Kącik kulinarny
Dekalog pacjenta chorego na
mukowiscydozę – cd. ....................................76
MAŁA MUKOWISCYDOZA . .............................79
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
Lęk przed igłą: skąd się bierze
i jak można pomóc .........................................22
Pojmowanie śmierci przez dzieci . ........................26
Poszukiwanie sensu życia w obliczu
nieuleczalnej choroby . ...................................30
Z ŻYCIA PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Sprawozdanie z bieżącej działalności
ZG PTWM IX. Kadencji ....................................83
„Jak się czujesz?” Emocje – refleksji kilka ............33
Domowa antybiotykoterapia dożylna
już dostępna w Polsce ....................................87
Dziecko chore na mukowiscydozę
w roli ucznia . ..................................................35
Konferencja CF Europe oraz ECFS
w Dublinie ......................................................89
Wiedza o chorobie w twoim otoczeniu . ..............37
Turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny
w Wenecji .......................................................90
Zapomniani autorzy . ............................................41
Gotowanie dla niejadków z Karolem Okrasą . ......91
Irlandczycy w Rabce – relacja ze spotkania . .......92
Wywiady i reportaże: ludzie, których
warto poznać
O wybranych problemach leczenia chorych z CF
w rozmowie z dr Mirosławą Kowalską
oraz dorosłymi chorymi . ................................42
Fundraising po irlandzku ......................................45
Warsztaty psychologiczne w Bydgoszczy ............93
Współpraca lekarzy i pacjentów
– razem możemy więcej . ..............................93
Warsztaty fizjoterapeutyczne w Bydgoszczy .......95
Wirtualne interakcje . ............................................96
Muzyką w mukowiscydozę ..................................98
MEGRO wciąż mnie zadziwia ...............................98
JACY JESTEŚMY?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Rabka – jak dobrze, że jest takie miejsce . ...........47
Sławek i Slavko w Rabce . .....................................47
Chcę wygrać nierówną walkę ...............................49
Już nie jesteśmy sami ...........................................50
Nauczanie indywidualne
– ocena z perspektywy czasu ........................52
Nasza współpraca ze szkołą . ................................54
Magiczne wakacje w Wenecji . .............................56
Nasza historia: z USA do Polski .............................57
Walne Zebranie Członków PTWM
połączone z wyborami władz PTWM ..........101
Regulamin Obrad Walnego Zebrania
Członków Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą ...............................101
Porządek Obrad XIV Walnego Zebrania
Członków Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą (PTWM) ................104
Zasady kandydowania do władz Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .........105
Ogłoszenia PTWM
Zaprzyjaźnić się z rowerem . .................................60
XXVI Ogólnopolska Konferencja Szkoleniowa
PTWM dla członków rodzin chorych
na mukowiscydozę .......................................106
Szczawnica, czyli trasa dla wytrwałych ...............62
Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę . ..107
Dolina Chochołowska – ostatni rajd z cyklu
„Rowerem po głębszy oddech” ......................63
Programy pomocowe PTWM ............................ 108
Warsztaty fizjoterapeutyczne w Karpaczu okiem
uczestnika .......................................................64
Zamówienie suplementów diety . ......................115
Rower dobry na każdą niepogodę . ......................66
Sprawy redakcyjne . ........................................ 117
Historia przeszczepu po irlandzku ........................59
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Zamówienie środków spożywczych . .................113
Podziękowania . ................................................116
1
Od redakcji
Redaktor Naczelna
Małgorzata Kaczmarek
[email protected]
Zespół Redakcyjny
Joanna Górecka
Robert Helfeier
Lucyna Maksymowicz
Olga Małecka-Malcew (korekta)
Gabriel Paduszyński
Andrzej Pogorzelski
Agnieszka Wydmańska
Adres Redakcji
Siedziba PTWM
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
Wydawca
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
tel. 18 267 60 60
wew. 331, 342, 349
Nr Konta PKO BP S.A. o/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
KRS 00000 64 892
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
Bezpłatna infolinia
800 111 169
Numer został dofinansowany przez
Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych.
Zamieszczone teksty są własnością
PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie odbywać się może tylko za pisemną zgodą wydawcy.
Redakcja zastrzega sobie prawo do
stosowania skrótów oraz modyfikacji w nadsyłanych tekstach.
ISSN 1428-8303
Skład koMputerowy i druk
Wydawnictwo i Drukarnia
NOVA SANDEC
ul. Lwowska 143, 33-300 Nowy Sącz
tel. 18 547 45 45, 441 02 88
e-mail: [email protected]
2
Od redakcji
Listopad i grudzień to miesiące w naSłowa miłości
szej strefie klimatycznej szczególnie smutne
rozkruszają
i przygnębiające. Odczuwamy wtedy bardziej
najtwardsze skały nadziei
melancholię i smutek, które pogłębiają się, gdy
bolesnej nadziei
towarzyszy nam poczucie straty, kiedy wspominamy bliskich, gdy widzimy pusty talerz przy stole
na pojednanie
w wigilijny wieczór. A przecież proces leczenia,
powracania do zdrowia to w dużej mierze sprawa
słowa miłości
naszej psyche: znalezienia sensu życia, opanowajak
płomienie
rozpalają
lody
nia emocji i radzenia sobie z nimi, dawania sobie
mściwej pamięci zła
rady w konkretnych sytuacjach. W tym numerze
zamieszczamy więc kilka artykułów psychologicznych, które, mam nadzieję, pomogą nieco uporać
słowa miłości
się z problemami dnia codziennego, a w konsejak ogrody
kwencji zmniejszą i bolączki ciała, pomogą oswoić
na nowo rozkwitłe
pewne sytuacje, podpowiedzą, jak żyć.
Ponadto podjęliśmy kilka istotnych – jak
wonne pełne owoców
zawsze ;-) – tematów. Wchodzenie osób chorych
i snów…
na mukowiscydozę w dorosłość i co za tym idzie
zmiana ośrodka leczącego. Jak to wygląda w naks. M. Chrzanowski FDP
szym kraju, a jak wyglądać powinno. Na te pytania
starają się odpowiedzieć dr Szczepan Cofta, dr Mirosława Kowalska, jak również opowiadają o swoich doświadczeniach sami chorzy.
Za spektakularne osiągnięcie PTWM i PTM oraz środowisk związanych z mukowiscydozą uważam podpisanie przez ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza nowelizacji rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu
zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”. Na pewno początki
realizacji tego świadczenia nie będą łatwe, ale wszyscy chorzy i ich rodziny wiążą z nim duże
nadzieje. Ufam, że w kolejnym numerze „Mukowiscydozy” będziemy mogli już zamieścić
pierwsze doświadczenia naszych chorych na temat skorzystania z tego świadczenia.
Aktywność fizyczna u osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważna. Mówi i pisze
się na ten temat coraz więcej. Jeszcze kilka lat temu nie było to takie oczywiste i mam wrażenie,
że w naszym kraju w stosunku do osób chorych na mukowiscydozę pokutowała obawa przed
większym wysiłkiem fizycznym. O gimnastyce korekcyjnej słychać było sporo, ale nie nakłaniano
specjalnie osób chorych na CF do uprawiania sportów, choćby rekreacyjnie. Oczywiście zdarzały
się chlubne wyjątki, ale nie była to masowa praktyka. Jednak i w tym względzie coś się zaczyna
zmieniać na lepsze, a my staramy się podpowiedzieć, jak to zrobić. Poświęcone są temu dwa artykuły: pana prof. Andrzeja Wiśniewskiego oraz Piotra Prusaka. Również PTWM wymyśliło ciekawy
sposób na rozruszanie członków naszego Towarzystwa: odbyły się 4 rajdy rowerowe, trzy z nich
pod hasłem „Rowerem po głębszy oddech” oraz czwarty na zakończenie sezonu.
Doszły mnie słuchy, które nie są pocieszające dla redaktora naczelnego: otóż są osoby,
do których „Mukowiscydoza” dociera, ale jej nie czytają. Mało tego, nawet jej nie otwierają.
Moja gorąca prośba do Was – zachęcajcie swoich znajomych (mających chore dzieci), aby
czytali czasopismo, zwłaszcza część medyczną, chociaż uważam, że w każdym dziale można
znaleźć wiadomości przydatne w leczeniu i rehabilitacji naszych dzieci.
Bardzo dziękuję za długoletnią pracę w redakcji „Mukowiscydozy” panu Gabrielowi Paduszyńskiemu. Niestety, od kolejnego numeru już go z nami nie będzie. Pan Gabriel złożył
rezygnację i uważam, że miał prawo czuć się zmęczony. Pracy przy tworzeniu czasopisma
jest bardzo dużo i jest czasochłonna. Pan Gabriel pracował z wielkim zaangażowaniem osobistym, na pewno wielokrotnie kosztem swojego czasu wolnego i rodziny. Gabryś – dziękuję
Ci serdecznie w imieniu moim i całego zespołu. Będzie nam Ciebie brakować.
Z okazji świąt Bożego Narodzenia i zbliżającego się Nowego Roku życzę Wszystkim
słów miłości nie tylko przy wigilijnym stole, ale i na co dzień, słów, które jak mówi poeta „jak
płomienie rozpalają lody”, abyśmy je długo nosili w naszych sercach z pożytkiem dla siebie
i bliźnich. Z całego serca życzę Wam spełnienia marzeń i wszystkiego, co najlepsze!
Do siego roku!
Małgorzata Kaczmarek
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
„Mamo, tato, chcę mieć psa!”.
Co wolno dziecku z mukowiscydozą
w kontaktach ze zwierzętami?
Zwierzęta i ich wpływ na
nasze życie
Anna Smorczewska-Kiljan1
Kamil Kędziorek2
1.
Klinika Pediatrii i Żywienia Centrum
Zdrowia Dziecka w Warszawie; kierownik
Kliniki prof. dr hab. n. med. J. B. Książyk
2.
Baritus – lecznica weterynaryjna
Mamo, tato, chcę mieć psa!
Twoje dziecko ma mukowiscydozę.
Od pierwszych chwil po postawieniu
rozpoznania borykacie się z wieloma
problemami, w jego codzienne życie
wplotły się niepostrzeżenie czasochłonne obowiązki związane z choro-
Od wieków zwierzęta towarzyszyły człowiekowi. Początkowo spełniały funkcję
tylko użytkową, teraz często są częścią
naszego życia. Pełnią rolę przyjaciół,
członków rodziny i terapeutów. Nie tylko budzą w nas pozytywne emocje,
takie jak na przykład delikatność i ciepło, lecz otrzymujemy od nich również
lojalność i prawdziwe oddanie. Zwierzęta w sposób naturalny obdarzają
przywiązaniem tych, z którymi się stale
spotykają.
od przeciętnych o około 60% (dane na
podstawie badań w Nowym Jorku, Missouri i Teksasie).
bą. A jednocześnie jest przecież małym
człowiekiem, który ma prawo do szczęśliwego dzieciństwa. Czy jego choroba
musi odbierać mu możliwość stworzenia wyjątkowej więzi z czworonożnym
przyjacielem? Przed takim pytaniem
Szymon uczy się jeździć konno
staje wielu rodziców. Czym się kierować
przy podejmowaniu decyzji i wyborze
Dziecko się uczy
między „sercem a rozumem”?
Opieka nad czworonogiem to lekcja odpowiedzialności, samodzielności i systematyczności oraz empatii. Dziecko uczy
się odczytywać jego potrzeby, przewidywać zachowania, emocje i na nie reagować. Dzięki zwierzęciu staje się wrażliwsze
na cudzą krzywdę. Uczy się też panowania
nad sobą, kontrolowania swego zachowania, np.: „Nie będę trzaskał drzwiami, bo
mój pies się wystraszy”.
To również lekcja obowiązku.
Dziecko uświadamia sobie, że są rzeczy,
których nie da się odłożyć „na później”
czy całkowicie o nich zapomnieć. W zamian zyskuje towarzysza na dobre i złe,
dzięki któremu nie będzie samotne
i może rozwijać się, poszerzając swoją
wiedzę.
Prawie
każdy
maluch
marzy
o kudłatym przyjacielu. Żywiołowy
Łukasz i jego przyjaciel Choice
zwierzak radośnie merdający ogonem
jest świetnym kompanem do zabawy,
powiernikiem, któremu na ucho można
powierzyć największą tajemnicę i wypłakać smutki. Pomoże odreagować
stres i napięcie. Dlatego warto głębiej
zastanowić się nad możliwością spełnienia marzenia dziecka. Życie u boku
czworonożnego przyjaciela pomoże
mu lepiej znieść przeciwności losu.
Ten artykuł ma być próbą
przedstawienia wszystkich plusów
i minusów związanych z posiadaniem pupila i wskazówką, jak to robić „z głową”.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Dzieci mają kontakt nie tylko ze
zwierzętami, które mieszkają w domu,
żyją i pracują w gospodarstwie, ale
również z przypadkowo spotkanymi
zwierzętami dzikimi i oswojonymi. Przebywanie w pobliżu zwierząt działa na
człowieka uspokajająco. Zwierzęta są
coraz częściej mile widziane w szpitalach, gdzie przecież obowiązują bardzo
ostre standardy higieny. Przez swoją
obecność wspomagają proces leczenia
i rehabilitacji. W domach opieki, gdzie
psy i rośliny są integralną częścią środowiska, koszty leczenia i opieki są niższe
3
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Opieka nad zwierzakiem może
przybierać różne formy. Daje sposobność do aktywnego spędzania czasu,
brania udziału w przeróżnych szkoleniach, zajęciach czy startu w zawodach,
odciągając je tym samym od wielogodzinnego przesiadywania przed komputerem czy telewizorem.
Wspólny kulig
Obecność zwierzęcia, jego choroba i śmierć oswaja również z problemem przemijania, starości, niedołężności i śmierci. Pozwala zrozumieć, że
śmierć jest częścią życia. Ilustracją tego
zagadnienia będzie znaleziona w sieci
przypowieść:
Pewnego razu Pan Bóg przechadzał
się po rajskim ogrodzie. Nagle zza krzaka
wyszedł diabeł:
– Słyszałem, że stworzyłeś człowieka… – zagadnął szatan.
– Tak, już żyje na Ziemi. Może mieć partnera i dzieci, na razie uczy się rozpalać
ogień i budować miejsce na nocleg, ale
za tysiące lat będzie władcą całego globu.
– I co z tego – prychnął diabeł – nawet za
te tysiące lat i tak będzie SAMOTNY.
Zasępił się Pan Bóg, podrapał w długą,
siwą brodę i powiedział:
– Więc stworzę mu przyjaciela! Wybiorę
jedno ze zwierząt, które uczyniłem, aby go
strzegło i było mu poddane, ale jednocześnie oddało mu całe swoje serce.
– To niemożliwe! – diabeł się roześmiał
i gdzieś przepadł. Pan Bóg natomiast
zwołał zwierzęta z każdego gatunku
i wybrał PSA.
– Odtąd będziesz ogrzewał człowieka
swoim ciepłem, uspokajał spojrzeniem,
4
kochał z całego serca, nawet kiedy on Cię
znienawidzi.
– Dobrze – odparł dobry pies.
– Chociaż będziesz musiał znosić wszystkie upokorzenia, staniesz się też jego
najlepszym przyjacielem. To bardzo zaszczytna rola. Niestety, Twoje serce będzie
musiało bić dwa razy szybciej i nie będziesz mógł żyć długo… 
– Ale powiedz mi, czy człowiek nie będzie
cierpiał, gdy odejdę do Ciebie?
– Właśnie o to chodzi.
– Jak to? – zdumiał się pies.
– Będzie cierpiał i będzie wiele dni nieutulony w bólu. Ale to Ty nauczysz go
odchodzenia i przemijania, Ty nauczysz
go kochać i, odchodząc, zostawisz wielką
miłość w jego sercu. Jesteś aniołem, którego powołałem, aby niósł radość i nadzieję, ale także uczył wiecznego prawa
przemijania, aby ludzie wierzyli, że po ich
życiu jest życie TUTAJ. Kiedy to zrozumieją, nie będą płakać, bo będą wiedzieć, że
spotkają Ciebie znów.
I w ten sposób pies stał się aniołem, który
przybrał skórę zwierzęcia i trafił na Ziemię, aby uczyć człowieka miłości, wierności i przyjaźni, ale także przemijania.
Nauczyć, że jest TU i TERAZ, ale także TAM
i POTEM…
Kąpiel Fibi – trzy godziny ciężkiej pracy
niszczył roślin czy próbował uciekać.
Psa należy również odpowiednio wychować. Można zacząć od pierwszych
chwil szczeniaka w nowym domu. Powinien stać się wartościowym, niekłopotliwym członkiem rodziny, którego
będzie można spokojnie zabrać ze sobą
na spacer czy na wczasy.
Chuck z rodziną w Chorwacji
Obowiązki i zagrożenia
Każde zwierzę wymaga sporo uwagi
i pracy. Trzeba je karmić, w przypadku
rybek, gryzoni, gadów i ptaków sprzątać akwarium, terrarium czy klatkę, kotu
regularnie czyścić kuwetę. Większości
należy zapewnić odpowiednią dozę
rozrywki w ciągu dnia. Zwierzęta posiadające futro trzeba regularnie czesać
i okresowo kąpać.
Spacery z psem staną się codzienną częścią życia. Wyprowadzać trzeba
nie tylko psa, który mieszka w bloku.
Zwierzak mający do dyspozycji wielki
ogród też zasługuje na co najmniej jeden spacer w ciągu dnia – jest wtedy
szczęśliwszy, bardziej zajęty i nie będzie
Chuck na wycieczce kajakowej
Jest wiele szkół dla psów, z usług
których można skorzystać, aby nauczyć
się, jak właściwie postępować z wymarzonym pupilem. Organizowane są zajęcia dla szczeniąt – „psie przedszkole”,
czy rozmaite kursy dla dorosłych psów.
Osoby, dla których praca z czworonogiem okaże się przyjemna i ciekawa,
mogą uprawiać razem z nim jakiś psi
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
sport – frisbee, obedience czy agility.
Czas spędzony z pupilem na placu
szkoleniowym czy na zawodach na
pewno nie będzie stracony.
Chuck – chodzenie przy nodze
Z rasowym psem można również
brać udział w wystawach psów. Tytuł
najpiękniejszego psa zdobyty przez
„Burka” będzie dla dziecka na pewno
źródłem dumy i radości. Gdy mu się
nie powiedzie, będzie miało możliwość
zaznania smaku porażki. Nauczy się, jak
radzić sobie w życiu z codziennymi niepowodzeniami.
ma nie tylko same plusy. Posiadanie
zwierzęcia towarzyszącego to nie
tylko obowiązek opieki nad nim, to
również odpowiedzialność za zwierzę wobec społeczeństwa i środowiska, w którym nasz podopieczny
żyje. To dbanie o jego nieuciążliwość
względem osób, które nie są równie entuzjastycznie nastawione do zwierząt.
Decydując się na psa lub kota, powinniśmy wziąć pod uwagę sterylizację
czy kastrację, aby uniknąć kłopotów
związanych z niechcianym potomstwem – więcej informacji na ten temat
dostarczy lekarz weterynarii opiekujący
się zwierzakiem.
Z posiadaniem zwierzęcia wiążą
się również obowiązki finansowe wynikające nie tylko z faktu zakupu pupila,
ale również z codziennej opieki związanej z żywieniem, szkoleniem, zakupem
zabawek lub opłatami za pobyt psa
w hoteliku dla zwierząt albo dodatkowej opłaty za wspólny pobyt podczas
wakacji. Kosztowna może być również
opieka weterynaryjna związana z bieżącymi kontrolami, jak również w przypadku poważniejszych dolegliwości
zdrowotnych.
Klubowa wystawa molosów – Chuck zdobył pierwsze miejsce w klasie championów
Taki mały przyjaciel jest obowiązkiem na 365 dni w roku. Podczas pobytu
dziecka w szpitalu, kiedy rodzic jest tam
razem z nim, czy wyjazdu na urlop ktoś
musi się zaopiekować naszym pupilem.
Nie da się zamknąć go w szafie czy odstawić na tydzień do kąta – „Jesteśmy
odpowiedzialni za to, co oswoimy”1.
Trzeba zdawać sobie również sprawę, że obecność zwierzęcia w domu
Mały Książę, Antoine de Saint-Exupéry.
1
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Winnie po zabiegu sterylizacji
Wybieramy pupila
„Mamo, kup mi kotka”, „tato, bardzo
chciałbym mieć szczurka” – często marudzą maluchy. Dzieci przeważnie marzą o futrzastym czy skrzydlatym przyjacielu i z ogromnym uporem potrafią
dopominać się o towarzystwo psiaka,
królika, papużki, żółwia albo przynajmniej złotej rybki czy patyczaka.
Decyzja o zakupie i wyborze pupila nie może być podjęta tylko ze względu na dziecko. Rodzice powinni mieć
decydujący głos. To oni będą odpowiedzialni za opiekę nad zwierzakiem.
Powinna być podjęta wspólnie, przez
całą rodzinę – trzeba ustalić, kto będzie opiekował się nowym pupilem, na
kogo spadnie większość obowiązków
związanych z jego obecnością w domu. Dlatego nim kupi się psa, kota czy
inne zwierzę, koniecznie trzeba porozmawiać z pociechą o tym, że zwierzę
to oprócz zabawy i przyjemności także
praca. Dziecko musi mieć świadomość,
że zwierzę to żywe stworzenie, które
odczuwa ból, samotność i ma swoje
potrzeby. Trzeba sprawdzić, jak bardzo
mu zależy, co jest w stanie poświęcić
dla posiadania przyjaciela.
Następnie trzeba podjąć decyzję,
jakie zwierzę ma z nami zamieszkać.
Wybór zależy od zainteresowań, gustu,
jak również od możliwości lokalowych
czy finansowych. Warto zastanowić
się, czy w domu jest miejsce na duże
czy raczej małe stworzenie. Zwierzę
potrzebuje własnego kąta – posłania,
klatki, miejsca do jedzenia i zabawy. Jeśli wybór padnie na psa, trzeba podjąć
decyzję, czy ma to być kundelek, czy
pies rasowy. Pies dla dziecka powinien
mieć łagodne, spokojne usposobienie,
zrównoważony charakter, cierpliwość,
dawać maluchowi poczucie bezpieczeństwa. W przypadku „rasowca” należy również zastanowić się nad odpowiednim wyborem, tak aby jego charakter pasował do stylu życia rodziny.
Jeżeli większość czasu spędzacie przed
telewizorem czy komputerem, pies
rasy husky, który powinien przebiec
dziennie kilkanaście kilometrów, aby
zachować zdrowie fizyczne i psychiczne, nie będzie dobrym wyborem. Warto
również przed zakupem porozmawiać
5
Medycyna: informacje, porady, nowinki
ze szkoleniowcem czy behawiorystą
o rasach psów, ich charakterze, potrzebach i zachowaniach.
Musicie też być przygotowani na
pewne „straty”, jeśli dobrze nie zabezpieczycie mieszkania. Szczeniak może
pogryźć kable lub buty, czy poniszczyć
meble i ulubione zabawki.
Niegrzeczny Choice
Przy wyborze psa rasowego polecany jest wybór hodowli zarejestrowanej w Związku Kynologicznym. Każdy
szczeniak ma wówczas udokumentowane pochodzenie, a jego rodzice
muszą mieć wykonane badania, które
pozwalają na dopuszczenie ich do hodowli według obowiązujących przepisów2. Nie daje to oczywiście gwarancji,
że nasz pupil nie zachoruje, ale zmniejsza ryzyko wystąpienia chorób genetycznych. Ma się również pewność, że
będzie on w 100% przedstawicielem
swojej rasy. Dobra hodowla przykłada
dużą wagę do odpowiedniego doboru
rodziców, wybierając psy o odpowiedniej psychice, do właściwego odchowania szczeniaka, jego socjalizacji,
szczepień i odrobaczania. Wybierając
hodowle, warto zapoznać się z opiniami o niej na forach internetowych,
popytać znajomych „psiarzy”. Dobrze
również odwiedzić to miejsce przed
podjęciem decyzji. Poznać rodziców
szczeniąt, zobaczyć, w jakich warunkach są one odchowywane. Warto
Regulamin hodowli psów rasowych
http://www.zkwp.pl/zg/regulaminy/Regulamin_hodowli_psow_rasowych.pdf
2
6
przy wyborze konkretnego szczeniaka
z miotu zwrócić się o pomoc do szkoleniowca, aby pomógł dobrać psa o charakterze pasującym do rodziny.
Można też adoptować psa ze
schroniska. Dać zwierzęciu, które nie
miało do tej pory wiele szczęścia, nowy dom i nowe życie. Należy jednak
wtedy liczyć się z tym, że trafi do domu
pies, którego charakteru i zachowań nie
sposób przewidzieć, często „po przejściach”. Trzeba „włożyć w niego” więcej
wysiłku, jeśli chodzi o wychowanie, ale
także i codzienną pielęgnację. Zwierzę
takie musi przejść swoistą kwarantannę – dziecko powinno mieć z nim
kontakt dopiero po kąpieli, odrobaczeniu, szczepieniu i doprowadzeniu do
porządku stanu jego skóry i ogólnego
zdrowia.
Zwierzę zjawia się w domu
Za kontakt dziecka z pupilem i jego
bezpieczeństwo odpowiadają rodzice.
Dziecko powinno brać udział w opiece
nad nim, mieć określone swoje obowiązki. Najlepiej uczyć dziecko na własnym przykładzie, pokazać, co robić, jak
właściwie opiekować się zwierzakiem.
Od samego początku powinniśmy tłumaczyć, jakich zachowań zwierzę nie
lubi i że trzeba to uszanować.
Dziecko powinno wiedzieć, że nie
można drażnić psa, ciągnąć go za ogon,
uszy, sierść, przeszkadzać w jedzeniu,
spaniu itp. Są momenty, w których pies
potrzebuje spokoju i odpoczynku. Trzeba pokazać dziecku, jakie pieszczoty są
przez psa akceptowane i sprawiają mu
przyjemność, a jakie nie. Pies nie lubi
przytulania i całowania w pysk, trzymania na siłę w uścisku. Za to uwielbia, gdy
głaszcze się go po grzbiecie, drapie za
uszami. Nie można zostawiać dziecka
sam na sam z pupilem. Pociecha może mieć różne pomysły, a pies reaguje
instynktownie, np. ze strachu może
ugryźć. Większość wypadków z udzia-
łem psów wynika nie ze złego charakteru psa, ale z tego, że nie potrafimy z nim
postępować i stwarzamy sami niebezpieczne sytuacje. Raczkujące niemowlę
i małe dziecko nie powinny zbliżać się
nigdy do miski psa, kiedy on je.
Wspólne leżakowanie pod czujnym okiem
mamy – Zosia i Chuck
Kotu należy zapewnić miejsce,
w którym może schować się przed domownikami i patrzeć z góry na to, co
dzieje się w domu. Dobrze, żeby miał
możliwość poruszania się po mieszkaniu bez schodzenia na ziemię.
Zanim włożymy rękę do klatki
gryzonia, trzeba go ostrzec o naszych
zamiarach, aby przestraszone zwierzątko nie pogryzło intruza próbującego
go złapać. W przypadku ptaków też
powinniśmy być ostrożni. Mały kanarek
zaskoczony znienacka może ze strachu
nawet paść „na zawał”.
Ryzyko zachorowań i typy
zagrożeń
Innym problemem, z którym trzeba się
zmierzyć, szczególnie mając w domu
przewlekle chore dziecko, to możliwość
przeniesienia zakażenia ze zwierzęcia
na domowników. Należy pamiętać, że
i chory człowiek również może stanowić zagrożenie dla zwierzęcia.
Zoonoza to zakaźna lub pasożytnicza choroba przeniesiona na człowieka przez bezpośredni kontakt ze zwierzęciem lub z surowcem pochodzenia
zwierzęcego lub jego wydalinami i wydzielinami. Każde zwierzę może być
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
wektorem przenoszącym chorobę, ale
przy właściwej opiece i odpowiednim
postępowaniu możemy to ryzyko zminimalizować. Mając regularny kontakt
ze zdrowym, szczepionym domowym
pupilem, wasze dziecko jest mniej narażone na zakażenie niż przy przypadkowym spotkaniu na ulicy czy w lesie.
Alergia na sierść, naskórek, ślinę
czy karmę – zawsze może wystąpić,
ryzyko to jednak jest takie samo, jak
u dziecka zdrowego, bez mukowiscydozy. Po zakupie psa czy kota można
ograniczać ilość alergenów w środowisku domowym. Kąpać, szczotkować
i strzyc pupila regularnie (rodzaj zabiegów należy dostosować do gatunku
i rasy). Nie pozwalać mu spać w pokoju
dziecka, często myć podłogi na mokro.
Wyrzucić wykładziny, dywany, w których osadza się sierść zwierzęcia, używać odkurzacza ze specjalnym filtrem
czy filtrów powietrza. Często prać posłanie, sprzątać klatki, akwaria, terraria.
A po każdym głaskaniu, przytulaniu
zwierzaka niech dziecko zawsze dokładnie umyje ręce.
Kontakt ze środowiskiem,
w którym zwierzę przebywa
Gryzonie, króliki, gady, płazy – kontakt z pleśniami i grzybami wymieszanymi z odchodami zwierząt zawartymi
w ściółce znajdującej się w klatkach.
Środki ostrożności: Rozwiązaniem może
być ustawienie klatki w innym pokoju
niż ten, w którym śpi dziecko. Stosowanie specjalnych, niepylących ściółek.
Sprzątanie klatki powinna wykonywać
osoba zdrowa, alternatywnie można
użyć maseczki i rękawiczek.
Ryby, gady, płazy (środowisko
wodne) – kontakt z wodnym aerozolem zawierającym pałeczki Pseudomonas i inne bakterie „lubiące” wodne
środowisko oraz obecność grzybów
i pleśni w podłożach i filtrach. Również
ryby mieszkające w akwariach z wodą
MUKOWISCYDOZA 31/2012
morską mogą chorować na infekcje
wywołane przez pałeczkę ropy błękitnej. Jednak im wyższe zasolenie wody,
tym ryzyko jest mniejsze. Środki ostrożności: ustawienie akwarium w innym
pokoju niż ten, w którym śpi dziecko.
Czyszczenia akwarium bezwzględnie
nie powinno robić chore dziecko ani
przebywać w tym czasie w pobliżu.
Budynki gospodarcze (stajnie,
stodoły) – z uwagi na obecność siana,
słomy mogącej zawierać grzyby, pleśnie i alergeny. Ryzykowne może być
sprzątanie tych pomieszczeń, bo podczas zamiatania unosi się duszący kurz.
Kontakt z wyżej wymienionymi
czynnikami może nie tylko wywołać
podrażnienie dróg oddechowych, dać
objawy alergii, ale w niesprzyjających
okolicznościach przy współistniejącym
dużym uszkodzeniu tkanki płucnej
i zaburzeniach odporności może doprowadzić do inwazyjnego zakażenia
grzybiczego np. Aspergillus. Kontakt
z aerozolem zawierającym pałeczki Pseudomonas może być jednym
z czynników sprzyjających rozwinięciu
przewlekłej kolonizacji dróg oddechowych.
Również pewne składniki pokarmów są potencjalnymi alergenami,
a niewłaściwie przechowywana karma
dla zwierząt może zawierać pleśnie
i grzyby mogące być potencjalnym
czynnikiem chorobotwórczym. Rozwiązaniem jest właściwe przechowywanie
karmy – w odpowiednich warunkach
i nie za długo. Nie należy kupować suchych karm na wagę, z otwartych opakowań – nie wiadomo, jak długo worek
był otwarty i gdzie był magazynowany.
Pasożyty zewnętrzne
Pchły, kleszcze, komary – stanowią
niebezpieczeństwo dla pupila z uwagi
na rozmaite choroby, które przenoszą.
Przykładem może być babeszjoza,
przenoszona przez ukąszenia kleszcza
ciężka wielonarządowa choroba, która
nieleczona może doprowadzić bardzo
szybko do śmierci zakażonego psa. Poza tym obecność pcheł w domu nie będzie stanowiła dla nikogo przyjemności.
Ich odchody mogą być również alergenem. U kota, psa, królika i u innych zwierząt intensywna inwazja pcheł może
doprowadzić do odpchlego zapalenia
skóry i jej uszkodzenia. To z kolei wiąże
się z wtórnym nadkażeniem bakteryjnym i grzybiczym, które stanowić może potencjalne źródło zakażenia. Środki
ostrożności: Aby ograniczyć ryzyko
i zabezpieczyć zwierzę przed inwazją,
należy stosować dostępne w handlu
obroże przeciwpchelne lub preparaty
do zakroplenia na skórę. Częstotliwość
wymiany obroży czy zakraplania uzależniona jest od właściwości preparatu,
nie powinno się przekraczać okresów
podanych przez producenta.
Zakażenie skóry i uszu
Pasożytem skóry zwierząt domowych,
który może zostać przeniesiony na człowieka, jest świerzb. Nużeniec nie jest
niebezpieczny, zakażenie jest swoiste
gatunkowo. Zmieniona skóra stanowi
jednak znakomitą pożywkę dla bakterii i grzybów. Uszkodzenie skóry, czy
w wyniku urazu, infekcji pasożytniczej,
czy też alergii lub masywnej inwazji
pchłami u każdego zwierzęcia może
stanowić wrota dla zakażenia bakteryjnego (paciorkowce, gronkowce, maczugowce, Pseudomonas) albo infekcji
grzybiczej (Microsporum, Trichophyton,
Epidermophyton, Sporothrix). Bardzo podatnym gatunkiem na problem grzybicy skóry jest królik.
Szczególną uwagę trzeba zwracać na stan skóry wewnątrz uszu – ze
względu na budowę anatomiczną
może w tych miejscach dojść do rozwinięcia trudno leczących się, przewlekających się infekcji, często wywołanych przez pałeczkę Pseudomonas.
7
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Przez kontakt z chorym zwierzęciem
bardzo łatwo zakażenie takie może zostać przeniesione na człowieka. Dlatego każdy pupil powinien mieć zdrową
skórę, a jeśli dojdzie do rozwoju infekcji, powinna być ona leczona szybko
i skutecznie. Im w mniej zaawansowanym stadium zostanie postawione
rozpoznanie i im szybciej włączone
właściwe leczenie, tym lepiej. Diagnostyka powinna polegać nie tylko na
oglądaniu, można też pobrać posiewy
czy zeskrobiny ze zmian skórnych, co
ułatwi wdrożenie odpowiedniego
leczenia. Środki ostrożności: Szczególną uwagę należy także zwrócić na
zachowywanie podstawowych zasad
higieny, jak choćby staranne mycie
rąk po każdym kontakcie ze zwierzęciem. Każdą zauważona zmianę skórną
u waszego pupila powinien obejrzeć
lekarz weterynarii.
Choroba skóry czy tylko niecodzienny kolor sierści?
Pasożyty wewnętrzne
i zakażenia przenoszone przez
kontakt z kałem zwierzęcia
Nasz domowy pupil może być
gospodarzem wielu różnych gatunków
robaków i bakterii bytujących w jego
przewodzie pokarmowym.
Bakterie, którymi możemy się
zarazić, to Salmonella, Campylobacter,
Escherichia coli, Yersinia, Helicobacter,
Shigella. Większość z nich wywołuje
nieżyt żołądkowo-jelitowy, a niekiedy
może wywołać uogólnioną chorobę
z wysoką gorączką. Zakażenie Helicobacter może sprzyjać rozwojowi cho-
8
roby wrzodowej żołądka. Zarazić się
można przez bezpośredni kontakt, jak
również przez dotykanie przedmiotów
zanieczyszczonych kałem zwierzęcia.
Do gatunków będących często bezobjawowymi nosicielami tych bakterii
(zwierzę nie musi mieć objawów choroby) należą między innymi psy, koty,
króliki, gryzonie, żółwie i ptaki. Środki
ostrożności: Zapobieganie zoonozom
jelitowym polega na przestrzeganiu
zasad higieny i unikaniu kontaktu z odchodami. W przypadku klinicznych
objawów u zwierzęcia powinno się wykonać bakteriologiczne badanie kału,
zwierzę izolować i wdrożyć odpowiednie leczenie.
Obleńce – Toxocara canis, Toxocara cati – do zakażenia u ludzi dochodzi przez spożycie jaj rozsiewanych
z kałem zwierząt. U człowieka choroba
może przebiegać z objawami ogólnymi, takimi jak gorączka, zaburzenia
wzrastania, mogą pojawić się zmiany
w płucach, wątrobie czy ośrodkowym
układzie nerwowym. Szczególnie niebezpieczna jest oczna postać, zmiany
zlokalizowane na dnie oka i wewnątrz
gałki ocznej mogą prowadzić do ślepoty. Jaja są inwazyjne dopiero kilka–
kilkanaście dni po wydaleniu, więc do
zakażenia przez bezpośredni kontakt
z psem czy kotem dochodzi niezmiernie rzadko. Znacznie większym niebezpieczeństwem są piaskownice i miejsca, w których zwierzęta załatwiają się
i nikt po nich nie sprząta. Środki ostrożności: Inwazji można zapobiegać, ograniczając ilość odchodów w środowisku
człowieka oraz regularnie odrobaczając
psy i koty.
Tęgoryjce – Ancylostoma – mogą
wywołać u ludzi zespół larwy wędrującej skórnej z rumieniowo-swędzącymi
zmianami. Do zakażenia może dojść
przez kontakt z odchodami psa. Zachorowania dotyczą głównie Stanów Zjednoczonych. Środki ostrożności: Zapobie-
ganie polega na regularnym odrobaczaniu zwierząt domowych i sprzątaniu
odchodów.
Tasiemce – człowiek może zarazić się od psa tasiemcem psim
(Dipylidium caninum) poprzez bezpośredni kontakt, larwy tego tasiemca
są przenoszone przez pchły, mogą
zostać spożyte po przeniesieniu ich
do ust brudnymi rekami. Rozwijają
się one w przewodzie pokarmowym
– człowiek może być żywicielem ostatecznym (formy dorosłe bytują w jelitach). Pies czy kot (tasiemce królika
nie stanowią zagrożenia dla człowieka)
może być również źródłem zakażenia
tasiemcami z gatunku Echinococcus
granulosus (bąblowiec) – człowiek
jest dla nich żywicielem pośrednim
(po spożyciu jaja wydalonego przez
zwierzę, będące nosicielem dorosłej
postaci, w organizmie rozwijają się larwy, mogąc dać objawy guza związane
z miejscem swojej lokalizacji – wątroba, ośrodkowy układ nerwowy, oko).
Jaja są inwazyjne bezpośrednio po
wydaleniu z kałem, do zarażenia zatem
może dojść przez bezpośredni kontakt
ze zwierzęciem. Środki ostrożności:
Celem zminimalizowania ryzyka zakażenia należy regularnie odrobaczać
zwierzęta i unikać kontaktu z kałem
zwierzęcia oraz zachowywać higienę
osobistą, często myjąc ręce.
Kryptosporydiaza – Cryptosporidium parvum – gatunek kokcydiów
powodujący choroby żołądkowo-jelitowe u różnych gatunków ssaków, ptaków, gadów i ryb. Człowiek zakaża się
najczęściej, spożywając zanieczyszczoną wodę, bezpośrednie zakażenie przez
kontakt występuje niezmiernie rzadko.
Objawy choroby występują u osób
z zaburzeniami odporności, np. u chorych na AIDS, dając nieżyt żołądkowojelitowy. Środki ostrożności: Metodą
zapobiegania zakażeniu jest unikanie
kontaktu z odchodami zwierząt, mycie
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
rąk oraz picie jedynie przegotowanej
czy butelkowanej wody.
Toksoplasmoza – Toxoplasma
gondii – zakażenie następuje przez
spożycie oocyst, wydalonych wraz z kałem zakażonego kota, królika, gryzonia
czy ptaka, bądź mięsa zawierającego
cysty. Z reguły choroba ma przebieg
bezobjawowy, jedynie osoby z ciężkim
wrodzonym bądź nabytym niedoborem
odporności mają objawy choroby. Jeżeli
do zakażenia dojdzie po raz pierwszy
u kobiety będącej w ciąży, może dojść
do uszkodzenia i choroby płodu. Ponieważ oocyty po wydaleniu potrzebują
kilku dni na osiągnięcie formy inwazyjnej, nie obserwuje się zakażenia po
bezpośrednim kontakcie ze zwierzęciem. Środki ostrożności: Należy unikać
kontaktu z odchodami kota, regularnie
sprzątać miejsce, gdzie się on załatwia.
Rezerwuarem pasożyta będą z pewnością piaskownice, w których koty często
zostawiają po sobie „pamiątki”. Królik,
który załatwia się z reguły w miejscu,
w którym mieszka, może stanowić istotne źródło zakażenia toksoplazmozą. Należy regularnie, często sprzątać klatkę.
I oczywiście regularnie odrobaczać koty
czy króliki.
Lamblioza – Giardia lamblia – wiciowiec wywołujący częste zakażenie
jelitowe u zwierząt i ludzi, przebiegające głównie z przewlekającymi się
biegunkami, nudnościami i wymiotami, bólami brzucha, dając często
zaburzenia wchłaniania. Do infekcji
może dojść przez kontakt z kałem
zwierzęcia zawierającym cysty lub po
spożyciu zanieczyszczonego pokarmu
czy wody. Środki ostrożności: Zapobieganie polega na leczeniu zwierząt
wykazujących objawy choroby i zachowywaniu podstawowych zasad
higieny. Jeśli u jednego domownika
stwierdzi się chorobę, leczenia wymaga cała rodzina.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Choroby przenoszone
w wyniku zadrapań czy
pokąsań, lub przez kontakt
z wydzieliną chorego
zwierzęcia
Wścieklizna to sztandarowa choroba
wirusowa przenoszona przez kontakt
ze śliną zakażonego zwierzęcia na skutek pogryzienia przez zakażone zwierzę, ale także przez uszkodzoną skórę
czy śluzówki i spojówki. Źródłem są
najczęściej zwierzęta dzikie – lisy i nietoperze, chorować na nią mogą również psy, koty i gryzonie. Nie powinno
się pod żadnym pozorem dotykać ciała
padłego zwierzęcia znalezionego w lesie. Według obowiązującego w Polsce
prawa wszystkie psy muszą być szczepione na wściekliznę co roku, powinno
się także (mimo braku takiego nakazu)
szczepić koty wychodzące na zewnątrz.
Po pogryzieniu przez zwierzę zawsze
należy skonsultować się z lekarzem
chorób zakaźnych lub najbliższą placówką medyczną.
Choroba kociego pazura to choroba przebiegająca z powiększeniem regionalnych węzłów chłonnych powyżej
zadrapania przez kota, czasem towarzyszą temu objawy ogólne, takie jak bóle
mięśni, wysypki, złe samopoczucie czy
gorączka. Źródłem zakażenia są zazwyczaj młode kocięta będące nosicielami
bakterii Bartonella henselae, z reguły
niewykazujące objawów choroby. Pomiędzy kotami zakażenie przenoszone
jest przez pchły. Może zdarzyć się zakażenie przeniesione na człowieka przez
ugryzienia pcheł. Środki ostrożności:
Należy zatem zwalczać pchły u kotów.
A w przypadku zadrapania miejsce zranienia zdezynfekować. I regularnie stosować preparaty przeciwko pasożytom
zewnętrznym.
Tularemia – Francisella tularensis (gorączka, zapalenie węzłów chłonnych, ropnie w wątrobie i śledzionie),
dżuma – Yersinia pestis (gorączka,
zapalenie węzłów chłonnych, zapalenie
płuc) występują obecnie niezmiernie
rzadko. Przenoszone są przez ukąszenia
pcheł (dżuma) lub kleszczy (tularemia),
rzadziej przez bezpośredni kontakt
z chorym kotem i gryzoniem (dżuma), czy królikiem (tularemia). Środki
ostrożności: Wystarczającym zabezpieczeniem będzie stosowanie środków
odstraszających pasożyty zewnętrzne.
Gorączka Q przenoszona jest
w wyniku ukąszenia przez zakażonego
kleszcza. Źródłem choroby (Coxiella
burnetii) są: bezobjawowo zakażone
bydło, owce czy kozy. Nie notowano
przypadków bezpośredniego zarażenia
od psów. Chore koty mogą wydalać
krętki razem z wydzieliną z dróg rodnych podczas porodu. Środki ostrożności: Stosowanie środków odstraszających kleszcze.
Leptospiroza – krętki Leptospira
(psy, koty, gryzonie) – rzadka, ale ciężka choroba gorączkowa przebiegająca
z uszkodzeniem nerek i wątroby. Do zakażenia dochodzi przez kontakt z moczem czy wydzieliną z dróg rodnych
zakażonych zwierząt. Środki ostrożności:
Zmniejszenie ryzyka zakażenia polega
na unikaniu kontaktu z zakaźnym materiałem i dbanie o higienę, szczepienie
psa.
Bruceloza – Brucella canis (psy)
– równie rzadka choroba przebiegająca
z gorączką i uszkodzeniem wielu narządów, wywołana przez kontakt z moczem czy wydzieliną z dróg rodnych
zakażonych zwierząt. Środki ostrożności:
Zmniejszenie ryzyka zakażenia polega
na unikaniu kontaktu z zakaźnym materiałem i dbanie o higienę.
Bakterie bytujące w ślinie (głównie beztlenowce, paciorkowce) – istotne jest również dbanie o stan zębów
i jamy ustnej psa czy kota. Zmienione
zapalnie dziąsła z obecnością kamienia
nazębnego są znakomitym środowiskiem, w którym mogą bytować roz-
9
Medycyna: informacje, porady, nowinki
maite bakterie. Po pogryzieniu takie
zakażenie może dawać trudno gojące
się rany, a u osób ze znacznie obniżoną
odpornością nawet uogólnione zakażenie. Środki ostrożności: Dbanie o higienę
jamy ustnej pupila, a po ekspozycji staranna dezynfekcja rany.
Zoonozy układu
oddechowego i oczu
Wirusowe infekcje dróg oddechowych
i spojówek występujące u zwierząt nie
są niebezpieczne dla człowieka. Mogą
one stanowić jednak wrota dla zakażeń
bakteryjnych, które mogą być przeniesione na ludzi.
Kaszel kenelowy – często występująca, wysoce zaraźliwa choroba
– zakaźne zapalenie krtani, tchawicy
i oskrzeli wywoływane jest przez adenowirusy, wirusy parainfluenzae
i bakterię Bordetella bronchiseptica.
Ta ostatnia może być potencjalnie
niebezpieczna dla człowieka, szczególnie dla chorego na mukowiscydozę, powodując zakażenie układu
oddechowego. Środki ostrożności: Cykl
szczepień przeciw chorobom zakaźnym (psy) obejmuje te patogeny i z reguły zabezpiecza naszego pupila przed
chorobą i możliwością przeniesienia
jej na dziecko. Dostępna jest również
szczepionka donosowa zawierająca żywe bakterie Bordetella. Jest ona wysoce
skuteczna i bezpieczna. Należy jednak
pamiętać, że zaszczepiony szczeniak
wydala je przez okres około 6 tygodni
po szczepieniu i może stanowić źródło
zakażenia. Żeby tego uniknąć, należy
zastosować tradycyjne szczepienie lub
ograniczyć kontakt z zaszczepionym
szczenięciem przez okres 6 tygodni.
Zapalenie spojówek o etiologii
Chlamydia może być wywołana przez
kontakt z chorym kotem. Środki ostrożności: Należy unikać kontaktu z chorym zwierzęciem aż do całkowitego
wyleczenia. Źródłem bakterii z grupy
10
chlamydioz mogą być również ptaki
wywołujące chorobę ptasią lub papuzią (ornitoza). Kontakt z nimi może
dać objawy ciężkiego zakażenia układu
oddechowego. Środki ostrożności: Należy unikać kontaktu z chorymi ptakami,
ze szczególnym uwzględnieniem dziko
żyjących gołębi. Dbać o własną higienę
podczas kontaktu z domowym ptactwem.
Listerioza (Listeria monocytogenes) – źródłem choroby niebezpiecznej
głównie dla kobiet w ciąży, bo mogącej
wywołać ciężkie zakażenie płodu, oraz
dla osób ze znacznym niedoborem odporności może być kontakt z chorym
królikiem lub spożywanie surowego
mleka bądź niegotowanego mięsa.
Środki ostrożności: Unikanie picia surowego mleka czy jedzenia surowego
mięsa. Wysoka, jak również bardzo
niska temperatura (głębokie mrożenie) zabija tę bakterię. Domowy królik
nie powinien wychodzić na zewnątrz.
W przypadku niepokojących objawów
należy bezwzględnie zgłosić się z chorym gryzoniem do lekarza weterynarii.
Zdrowego można zaszczepić przeciwko tej chorobie.
Gruźlica – ogólnoustrojowa choroba, obecnie lekceważona, spotykana
rzadziej niż przed wieloma laty, ale
jednak nadal występująca. Należy pamiętać, że zwierzęta domowe i gospodarskie mogą również na nią chorować.
Można zarazić się przez kontakt bezpośredni, głównym źródłem bywa jednak
mleko zakażonych krów. Środki ostrożności: Nie należy zatem pić surowego
mleka pochodzącego z nieznanego,
niebadanego źródła.
Czy plusy nie przysłonią nam
minusów, czyli czy warto
podjąć wyzwanie?
Korzyści z obecności czworonożnego
przyjaciela jest wiele, ale istnieją również realne zagrożenia, które trzeba
wziąć pod uwagę. Jeśli w życiu towarzyszy wam zwierzę, ryzyko przeniesienia infekcji na dziecko zawsze istnieje.
Chorób, którymi możemy się zarazić,
jest mnóstwo. Niektóre ciężkie i zagrażające życiu, ale przestrzegając bardziej zaostrzonych zasad higieny oraz
odpowiednio pielęgnując wybranego
czworonoga, możemy pozwolić naszemu dziecku na spełnienie marzenia
o „psijacielu”.
Najlepszy kumpel – Chuck i Szymon
10 przykazań, których
warto przestrzegać, aby móc
wspólnie dzielić życie z wybranym zwierzątkiem:
1. Poinformuj lekarza prowadzącego
twoje dziecko o zamiarze zakupu
zwierzaka.
2. Wybierz zwierzę optymalnie dopasowane do waszych potrzeb i możliwości czasowych, lokalowych i finansowych.
3. Zapoznaj się z wymaganiami wybranego zwierzaka, zapewnij mu
odpowiednie warunki i zajęcia (pies,
kot), aby zdrowo rósł i nie sprawiał
kłopotów.
4. Porozmawiaj ze szkoleniowcem, behawiorystą o wymaganiach zwierzęcia, z którym zamierzasz zamieszkać.
5. Poinformuj lekarza weterynarii o chorobie twojego dziecka i zagrożeniach,
z jakimi się to wiąże, celem opracowania odpowiedniego schematu
szczepień i odrobaczania.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
6. Dbaj o zdrowie swojego pupila, regularnie badaj, szczep, zabezpieczaj
przed zewnętrznymi pasożytami
i odrobaczaj.
7. Dbaj o higienę zwierzaka; regularnie wyczesuj sierść i kąp oraz naucz
niezjadania nieczystości i niepicia
wody z kałuży.
8. Zachowaj podstawowe zasady higieny, często myj ręce, szczególnie
po kontakcie ze zwierzęciem lub
jego odchodami.
9. Dbaj o higienę miejsca, w którym
zwierzę przebywa, często pierz jego
posłanie, regularnie sprzątaj klatkę
czy akwarium.
10.Sprzątaj odchody po swoim psie
– nie tylko we własnym ogrodzie,
ale także w miejscach publicznych:
parkach czy trawnikach. Nie pozwalaj kotom czy psom załatwiać
się w piaskownicach i miejscach,
gdzie często bawią się dzieci.
Życie w towarzystwie psa jest
zdecydowanie bardziej kolorowe i ciekawe i nigdy z pewnością nie będzie
samotne. Ale pies, kot lub inne zwierzę
może stać się utrapieniem i kłopotem,
jeśli decyzja o jego zakupie nie została
wcześniej wystarczająco dobrze przemyślana.
Chuck i Łukasz – zgrany zespół
Szczególne podziękowania składam
Pani Annie Kochanowskiej – właścicielce Fibi i Łaty za pomoc w pracy nad artykułem.
Piśmiennictwo dostępne jest u autorów tekstu (Redakcja).
Niełatwe przejście…
Szczepan Cofta
Katedra i Klinika Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej, Szpital
Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
Zapewne jednym z trudniejszych
wyzwań jest dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin przejście z opieki
ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla
dorosłych. Ale – jeśli zaistnieją sprzyjające ku temu okoliczności – warto się
o to pokusić.
Dzięki postępowi medycznemu
i stosowaniu skuteczniejszej opieki w naszym kraju w roku 2011 już
jedna trzecia pacjentów to dorośli.
W naszym krajowym rejestrze ta grupa chorych liczy ponad pięćset osób.
Lekarze zajmujący się problematyką
dorosłych od stosunkowo niedawna
odkrywają, że powstaje konieczność
zapewnienia opieki pacjentom z mukowiscydozą.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Zapewnić kompleksowość
opieki
istnieje
To odkrywanie jest stosunkowo długotrwałe i napotyka wiele przeszkód.
Wiążą się one przede wszystkim z koniecznością zapewnienia kompleksowej opieki. Realne wyzwania tej opieki
nie pozwalają spoglądać na sprawy powierzchownie, a wymagania związane
z jej zapewnieniem są olbrzymie. Prawdopodobnie one sprawiają, że o próbę
zagwarantowania takiej opieki pokusić
się mogą nieliczni.
W wielu doniesieniach udowodniono, że leczenie chorych przynosi
znacznie lepsze rezultaty, gdy jest prowadzone w warunkach specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodków.
Potrzebę tworzenia ośrodków dla
dorosłych chorych na mukowiscydozę
dyktuje systematycznie wydłużający się
czas przeżycia chorych i duża różnorodność ich problemów, zarówno medycznych, jak i pozamedycznych. W związku
ze znacznie częściej występującymi
u dorosłych chorych powikłaniami,
których kompetencja w podstawowej
ogromne
zapotrzebowanie
na specjalistów w wielu dziedzinach,
specjalizacji wiązałaby się również z doświadczeniem w leczeniu chorych na
mukowiscydozę. Nie można też pominąć konieczności właściwej współpracy
z lekarzami rodzinnymi, co w przypadku chorych na mukowiscydozę jest,
podobnie jak w innych chorobach
przewlekłych,
gwarantem
pełnego
komfortu fizycznego i psychicznego.
Najszybciej spośród lekarzy leczących dorosłych sprawę zaczęli dostrzegać pulmonolodzy, gdyż to właśnie problemy związane z czynnością
układu oddechowego wydają się być
u większości pacjentów najbardziej
manifestowane. Rzeczywiście, dostrzeżono to wyzwanie w kilku regionach,
przede wszystkim w Warszawie i Poznaniu, ale nawet i w tych miejscach
organizacja będzie musiała ulec dużej
ewolucji. Wydaje się, że powinno powstać kilka dobrze przygotowanych
do pełnienia swych funkcji ośrodków
11
Medycyna: informacje, porady, nowinki
leczenia dorosłych, gdy przyjmiemy, że
wyspecjalizowany ośrodek powinien
mieć pod swoją opieką co najmniej
pięćdziesięciu pacjentów. W Poznaniu
trafia do nas około osiemdziesięciu
pacjentów, nieco mniej w Warszawie,
pacjenci są rozproszeni, a największe
grono dorosłych pozostaje pod opieką
ośrodka rabczańskiego, zapewne ze
względu na jakość tej opieki.
W ośrodkach dorosłych wypada
zadbać o współudział innych specjalistów, którzy podejmą opiekę w wielospecjalistycznym zespole. W każdym
ośrodku niezbędna jest obecność profesjonalnego grona fizjoterapeutów,
dietetyków, psychologów, pracowników
socjalnych, kapelanów; w pediatryczną
opiekę wśród lekarzy zaangażowani
są bardzo mocno gastroenterolodzy
czy laryngolodzy, ale w obliczu problemów dorosłych szerzej dołączyć muszą
inni specjaliści. Udaje się przekonywać
do specyfiki schorzenia laryngologów
leczących dorosłych, ale czekamy na
silniejsze wsparcie gastroenterologów.
Dołączamy diabetologów, ginekologów-położników, kardiologów, gdyż pojawiają się problemy z sercem i układem
krążenia. Musimy mieć też dobry kontakt z wszczepiającymi porty naczyniowe, które powinny stać się standardem
u pacjentów wymagających częstszych
interwencji – podawania leków dożylnych. Ośrodki dla dorosłych nie mogą
też istnieć bez współpracy z anestezjologami i specjalistami intensywnej terapii
– powinny być tworzone z zagwarantowaniem dostępu do oddziałów intensywnej terapii. Nie sposób zapomnieć
o zapewnieniu możliwości żywienia
dojelitowego czy pozajelitowego, tlenoterapii domowej, a także – choćby
w przypadku kilku ośrodków – do procedur wewnątrznaczyniowej embolizacji, zwłaszcza w przypadku konieczności
takich interwencji przy nawracających
krwiopluciach. Trzeba zaznaczyć, że ist-
12
nieją pewne odrębności w opiece nad
dorosłymi, stąd wydaje się to być racją
wystarczającą do rozważenia przechodzenia do ośrodków dla dorosłych.
Przygotowane przechodzenie
Takie przejście powinno zostać zaplanowane i musi być rozciągnięte w czasie.
W Polsce przez co najmniej kilkanaście
miesięcy przed osiągnięciem pełnoletności stanowiącej „linię demarkacyjną”
oddzielającą pediatrię od medycyny
dorosłych, zespół opiekujący się pacjentami powinien rozpocząć właściwe
przygotowania. W wielu krajach bogatszych tworzy się nawet specjalne
programy – podparte administracyjnie
i organizacyjnie – przechodzenia do
ośrodków dla dorosłych.
Zgłaszając się do ośrodka dla dorosłych, należy poprosić zespół pediatryczny obecnie opiekujący się chorym
o przekazanie w sposób indywidualny,
spersonalizowany. Pierwsze spotkanie,
zazwyczaj ambulatoryjne, powinno odbyć się w spokoju, z możliwością wzajemnego poznania, a także udostępnienia dokumentacji medycznej. Warto
więc zadbać o posiadanie oryginałów
i kserokopii dokumentów. Dobrym
zwyczajem oddziałów pediatrycznych,
które kończą opiekę i przekazują pacjenta, jest sformułowanie wnikliwej
tak zwanej epikryzy, opisującej historię
i stan bieżący pacjenta z obowiązującymi zaleceniami. Warto mieć przy sobie
spis pobieranych leków.
Przejmując chorego w ośrodku
dla dorosłych, lubimy proponować mu
hospitalizację inicjującą, umożliwiającą
stworzenie pewnego „bilansu otwarcia”.
Tak robimy także częściowo ze względu
na to, że do niektórych badań w praktyce ambulatoryjnej jest utrudniony dostęp. Ten pobyt bywa jednak zazwyczaj
bardzo krótki.
Warto tym niemniej zwrócić uwagę, że nie jest odosobnionym fakt pew-
nej psychologicznej trudności związanej
ze znalezieniem się w nowym otoczeniu,
w nowym gronie opiekujących się, ale
także innych pacjentów, których schorzenia są dla wielu osiemnastolatków
nowością. Stąd też – jako personel medyczny – chcielibyśmy ochronić ich
przed wieloma problemami, jednak rzeczywistość pokazuje, że przejście do
ośrodka dla dorosłych wiąże się z pewnym przyspieszeniem wchodzenia w dorosłe życie.
Choć obecność rodziców i najbliższych jest niezwykle ważna, to jednak
lekarze, pielęgniarki i personel medyczny zwracać się już będą nie przez rodziców, lecz bezpośrednio. Obowiązuje
w relacjach zwracanie się przez „pani”,
„pan”. Zgodę na badania pacjent będzie podejmował osobiście, też często
podpisując się pod zgodą.
Zazwyczaj młodzi pacjenci na oddziałach dla dorosłych otoczeni są opieką także starszych chorych, z których
wielu pomaga przetrwać trudne chwile,
jednak sam fakt spotkania z pacjentami
z ciężkimi schorzeniami układu oddechowego, na przykład rakiem płuca czy
niewydolnością oddychania, staje się dla
młodego człowieka wyzwaniem.
Wyzwania najbliższych lat
W najbliższych latach będzie musiało
powstać kilka ośrodków zajmujących się
dorosłymi, a istniejące będą zmuszone
przejść olbrzymią ewolucję, gdyż opieka
nad tą grupą pacjentów jest niezwykle
wymagająca. Trzeba odkryć i „rozpalić”
choćby kilkunastu lekarzy dla dorosłych,
którzy będą potrafili być zarzewiem i wykażą zapał w sprostaniu wymaganiom
opieki. Bez tego zapału i głębokiego
ludzkiego pochylenia nad problemem,
może być niezwykle trudno.
Odrębnym zagadnieniem jest konieczność zapewnienia odpowiednich
warunków – infrastruktury oddziałów
bądź pododdziałów, a także możliwo-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
ści opieki ambulatoryjnej i w warun-
wę wybranych oddziałów pulmonolo-
Zapraszamy również do zapozna-
kach domowych. Odnośnie oddziałów
gicznych. To staje się konkretnym i wy-
nia się z wywiadem Marty Glinieckiej
najważniejsze
razistym celem najbliższych lat.
„O wybranych problemach leczenia
będzie
zapewnienie
wymogów związanych z profilaktyką
wzajemnych zakażeń – tworzenie odrębnych sal dla każdego z pacjentów
podczas pobytu szpitalnego. Właśnie
to jest największym wyzwaniem, stąd
nie unikniemy konieczności znalezienia
środków na rozbudowę czy przebudo-
Bibliografia
(dla chcących zgłębić temat)
1. Flume P. i wsp., Transition programs in cystic
fibrosis centers. Pediatric Pulmonology, 2001,
31, 443–450.
2. Tuchman L. i wsp. Cystic fibrosis and transition to
adult medical care. Pediatrics, 2010, 125, 566–573.
chorych z CF w rozmowie z dr Mirosławą Kowalską oraz dorosłymi chorymi”
na s. 42, jak również z wypowiedzią
dorosłej osoby chorej, która na s. 47 podzieliła się swoimi doświadeczeniami
w leczeniu po 18. roku życia (Redakcja).
Jak zwiększyć aktywność fizyczną
chorych na mukowiscydozę?
Andrzej Wiśniewski
Zakład Fizjologii, Akademia Wychowania
Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie
Komentarz dotyczący zaświadczeń dopuszczających dzieci chore
na mukowiscydozę do udziału w zajęciach sportowych.
Impulsem do powstania niniejszego komentarza były powtarzające
się w ostatnim czasie skargi rodziców
na decyzje wydawane przez lekarzy
specjalistów z zakresu medycyny sportowej (w skrócie: lekarz sportowy).
Rodzice zgłaszali się do lekarzy sportowych po zaświadczenia dopuszczające
dzieci chore na mukowiscydozę do
udziału w zajęciach sportowych. Przypuszczam, że rodzice szli do poradni
medycyny sportowej głęboko przekonani o łatwości uzyskania takiego zaświadczenia – przecież tylko należy się
cieszyć, że dziecko chore na mukowiscydozę jest aktywne fizycznie, a wobec
tego nie różni się zbytnio od zdrowych
rówieśników. To przecież kwintesencja
wieloletnich starań lekarzy i fizykoterapeutów: poprawić jakość życia w mukowiscydozie, sprawić, aby chorzy
mogli robić to wszystko, co ich zdrowi
MUKOWISCYDOZA 31/2012
rówieśnicy. Przypuszczam nawet, że
niektórzy rodzice mogli wiedzieć, że
prof. Dawid Orenstein z Pittsburga, jeden z prekursorów stosowania wysiłku
fizycznego w leczeniu chorych na mukowiscydozę, pierwszy artykuł na ten
temat opublikował ponad 30 lat temu1.
A wobec tego łatwo sobie wyobrazić,
do jakiego stopnia rodzice byli zawiedzeni faktem odmowy wydania potrzebnego zaświadczenia. Brak dopuszczenia do zajęć był w tych wypadkach
równoznaczny z uznaniem dziecka za
niezdolne do podejmowania znaczniejszych wysiłków fizycznych. Dla dzieci to
mogła być trauma, mogły pomyśleć, że
znowu przypomniano im, do jakiego
stopnia różnią się od zdrowych.
Jak w takim razie oceniać decyzje
lekarzy sportowych – czy pomstować
na bezduszność? Uważam, że nim
będziemy osądzać, najpierw warto
zastanowić się nad przyczynami administracyjnego uznawania dzieci z mukowiscydozą za niezdolne do udziału
w zajęciach sportowych. Podkreślam
Orenstein D.M., Franklin B.A., Doershuk
C.F., Hellerstein H.K., Germann K.J., Horowitz
J.G. et al. Exercise conditioning and cardiopulmonary fitness in cystic fibrosis. The effects of
a three-month supervised running program.
Chest 1981, 80(4): 392–398.
1
znaczenie terminu „administracyjne
uznanie”, gdyż jestem przekonany, że
wydanie decyzji nie poprzedziło określenie sprawności fizycznej ani tym
bardziej wydolności fizycznej. O decyzji
odmowy dopuszczenia do zajęć sportowych przesądził przede wszystkim
fakt, że dziecko choruje na mukowiscydozę, a nie jego zdolność i chęć do
aktywności fizycznej.
Niestety, lekarze nie mają możliwości specjalizować się we wszystkich
znanych współcześnie chorobach.
Liczbę tylko tych wrodzonych, uwarunkowanych genetyczne szacuje się na
3500! Znaczna ich część jest znana tylko
stosunkowo nielicznym specjalistom,
a o niektórych wiedzą wyłącznie pracujący w najlepszych ośrodkach na świecie. To cena, jaką płacimy za niebywały
postęp wiedzy medycznej w ostatnim
półwieczu, za wyjątkowo szybki rozwój
poszczególnych dziedzin medycyny, co
owocuje izolacją poszczególnych specjalności. Oczywiście mukowiscydoza
jest chorobą powszechnie znaną, jednak śmiem twierdzić, że pewna część
rodziców, a nawet i pacjentów jest
lepiej zaznajomiona z objawami i sposobami leczenia niż niejeden lekarz
POZ (podstawowej opieki zdrowotnej)
13
Medycyna: informacje, porady, nowinki
i lekarze sportowi. Rodzice mają stałą
styczność z personelem wyspecjalizowanych ośrodków (a te pracują
w izolacji od ośrodków leczących inne
choroby) i aktywnie poszukują nowych
informacji o sposobach leczenia mukowiscydozy. Pamiętajmy, że lekarze
sportowi nie mają na co dzień okazji leczyć ani nawet konsultować pacjentów
z mukowiscydozą. Zajmują się zupełnie
innymi problemami zdrowotnymi. Sądzę, że lekarze sportowi zazwyczaj postrzegają osobę obarczoną zwłóknieniem torbielowatym jako wymagającą
częstej tlenoterapii, u której przewlekłe
niedotlenienie ogranicza w znacznym
stopniu wydolność fizyczną. Powtórzę
raz jeszcze, że w mojej opinii większość
lekarzy sportowych nie miała możliwości leczyć chorych na mukowiscydozę. A wobec tego nie dziwmy się, że
nie zdecydowali się na dopuszczanie
chorych do udziału w zajęciach sportowych. Mogli także mieć poważne
wątpliwości co do przygotowania instruktorów sportowych do trenowania
dziecka przewlekle chorego. To także
ważny aspekt sprawy! Przypomnieć
trzeba, że rodzice zgłaszali się do lekarza nie po poradę, a po zaświadczenie,
co jest traktowane jak postępowanie
administracyjne. Inaczej się dzieje, gdy
lekarz udziela porady, a szczególnie kiedy obejmuje pacjenta opieką. Wówczas
odpowiada za jego stan i jeśli dojdzie
do wniosku, że ma pewne braki w aktualnej wiedzy na temat leczenia danego
przypadku, to będzie się douczał, konsultował z innymi specjalistami.
Niech pocieszeniem dla rozczarowanych rodziców będzie fakt, że
w przypadku tak rozpowszechnionej
choroby, jaką jest cukrzyca typu 1.
(pierwszego, dawniej tzw. insulinozależna) doświadczenia w praktycznym
doradzaniu, jak chory może bezpiecznie trenować, są… najdelikatniej mówiąc skromne. Na podkreślenie zasłu-
14
guje, że o konieczności leczenia wysiłkiem fizycznym chorych na cukrzycę
pisze się już od ponad 60 lat!
Może rozwiązaniem problemu
sportu i rekreacji osób obarczonych
chorobami przewlekłymi byłoby powołanie poradni medycyny sportowej dla
chorych przewlekle? A możne któryś
z krajowych ośrodków leczenia mukowiscydozy zorganizowałby specjalny
kurs dla lekarzy sportowych?
Aby lepiej zrozumieć, jak reagujemy na wysiłek fizyczny, za wskazane
uważam przedstawienie dwóch różnych
pojęć, a mianowicie sprawności fizycznej i wydolności fizycznej. Każde oznacza coś innego. Sprawność to zdolność
do wykonywania różnorodnych ruchów
i zadań ruchowych (motorycznych), np.
umiejętność utrzymania równowagi,
stojąc na jednej nodze, rzucania piłeczką, schylenia się tak, aby palcami dłoni
dotknąć stóp (skłon). Opanowywanie
różnorodnych technik sportowych jest
niczym innym, jak rozwijaniem sprawności, zespołu cech, które możemy
poprawiać poprzez systematyczne
powtarzanie określonych ćwiczeń. Bez
względu na wiek i stan zdrowia każdy
człowiek może poprawić swoją sprawność, a dzięki temu spowodować, że
jakość jego życia stanie się lepsza. Poprawiając sprawność, możemy lepiej
i łatwiej zadbać o siebie i swoje sprawy,
a także robić rzeczy, które jeszcze do niedawna wydawały się nam nieosiągalne.
Regularna aktywność osoby obarczonej
mukowiscydozą poprawia jej sprawność, a dzięki temu jakość jej życia.
Natomiast nie zawsze, nie u każdego
pacjenta regularna aktywność fizyczna
umożliwi poprawę lub podtrzymanie na
dotychczasowym poziomie wydolności
fizycznej. Wydolność fizyczna jest
bowiem fizjologicznie uwarunkowaną
zdolnością do wykonywania wysiłku
fizycznego bez objawów nadmiernego
zmęczenia i pogorszenia stanu zdrowia.
Zazwyczaj uważa się, że wydolność
fizyczna w znacznie większym stopniu
niż sprawność jest uwarunkowana genetycznie, czyli silnie określona przez indywidualne, wrodzone cechy naszego
organizmu. U osób zdrowych, a szczególnie takich, które systematycznie trenują, możliwości poprawy wydolności
fizycznej są ograniczone. Ten fakt ma
poważne następstwa dla sportu zawodowego, m.in. takie, że mistrzem może
zostać wyłącznie osoba o wyróżniającej
się wydolności fizycznej, a przemożna
chęć zwycięstwa, do czego konieczna
jest jak największa wydolność fizyczna,
powoduje, że zawodnicy zapominają
o niebezpieczeństwie stosowania dopingu.
U osób wracających do zdrowia po
chorobie, także po doznaniu poważnych
obrażeń ciała, podjęcie systematycznych
treningów umożliwia w większości przypadków przywrócenie poprzedniego
poziomu wydolności fizycznej. U osób
przewlekle chorych trening ma na celu
opóźnienie procesu pogarszania się wydolności fizycznej lub nawet jej poprawienie, szczególnie w przypadku, gdy
chory przed podjęciem treningu prowadził mało aktywny tryb życia. Od pewnego czasu ogół korzyści płynących z systematycznej aktywności fizycznej określa się jako poprawę jakości życia.
W życiu codziennym, w czasie
treningu sportowego, jak i w czasie
zabaw ruchowych energia niezbędna
do „poruszania” mięśni szkieletowych
jest wytwarzana przy udziale tlenu,
a to właśnie jego dostarczanie przez
chore płuca upośledza mukowiscydoza. W roku 1980 ten fakt zainspirował
lekarzy do sprawdzenia, czy chorzy
nie poczuliby się jednak lepiej po
podjęciu regularnych treningów. Już
pierwsze obserwacje – m.in. objęto
nimi grupę pacjentów w wieku 10–30
lat trenujących biegi przez 3 miesiące
– potwierdziły, że systematyczna ak-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
tywność sportowa poprawia oddychanie i czynność układu krążenia1 2 3. Od
tego czasu każdego roku systematycznie przybywa publikacji medycznych,
w których opisuje się wyniki badań nad
wpływem wysiłków fizycznych na wydolność fizyczną i jakość życia chorych
na mukowiscydozę. Mimo to sytuacja
nadal nie jest zadawalająca. I tak w artykule opublikowanym w 2001 r. lekarze
z Pittsburga musieli przyznać, że dzieci
chore na mukowiscydozę wykonują
w życiu codziennym znacznie mniej
wysiłków niż ich zdrowi rówieśnicy4.
Jeszcze gorzej ocenił sytuację badacz
niemiecki M. Barker, który postanowił
dowiedzieć się, jakie próby (testy) wysiłkowe i metody poprawy sprawności
fizycznej stosowane są w Niemczech5.
W tym celu wysłał zapytanie do 111
niemieckich ośrodków leczenia mukowiscydozy, w których leczyło się ponad
5 tysięcy pacjentów. Odpowiedziało
blisko 60% ośrodków opiekujących się
4 tysiącami chorych. Okazało się, że
tylko (a może AŻ?) w 60% ośrodków
leczenia mukowiscydozy wykonuje
się próby wysiłkowe u pacjentów starszych niż 8 lat z częstotliwością jedno
badanie co 2,3 roku. Barker stwierdził
także, że tylko – niestety, w tym wypadku to słowo jest właściwe – w 19%
ankietowanych ośrodków próby wysiłkowe uznawano za rutynowy sposób oceny stanu zdrowia każdego
pacjenta. Korzystniej wypadło porad Zach M.S., Purrer B., Oberwaldner B.
Effect of swimming on forced expiration and
sputum clearance in cystic fibrosis. Lancet
1981; 2(8257): 1201–1203.
3
Cerny F.J., Pullano T.P., Cropp G.J. Cardiorespiratory adaptations to exercise in cystic
fibrosis. Am. Rev. Respir. Dis. 1982; 126(2):
217–220.
4
Nixon P.A., Orenstein D.M., Kelsey S.F.
Habitual physical activity in children and adolescents with cystic fibrosis. Med Sci Sports
Exerc. 2001; 33(1): 30–35.
5
Barker M., Hebestreit A., Gruber W., Hebestreit H. Exercise testing and training in
German CF centers. Pediatr Pulmonol. 2004;
37(4): 351–355.
2
MUKOWISCYDOZA 31/2012
nictwo – 2/3 niemieckich terapeutów
(lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci)
zadeklarowało, że systematycznie zachęca pacjentów z mukowiscydozą do
podejmowania wysiłków fizycznych.
Jednak i tym razem ostateczny bilans
uznano za niezadawalający, gdyż większość ankietowanych „przyznała się”, że
nie jest przygotowana do instruowania pacjentów pragnących uprawiać
poszczególne dyscypliny sportowe ani
pomagać chorym w radzeniu sobie
w nietypowych sytuacjach. Opisane
przez Barkera niedostatki w opiece
nad chorymi z mukowiscydozą sugerują, że zarówno terapeuci, jak i chorzy
nadal nie mają dostatecznej wiedzy
o korzyściach płynących z regularnej
prozdrowotnej aktywności fizycznej.
Tymczasem już 20 lat temu systematycznie powtarzane wysiłki fizyczne
uznano za jedną ze składowych leczenia mukowiscydozy6 7. Potwierdzili,
czy też raczej niedawno przypomnieli
ten fakt autorzy kanadyjscy8. Co ważne, zaleca się, aby specjalne programy
treningowe opracowywać wyłącznie
dla tych chorych, u których objawy
mukowiscydozy są szczególnie nasilone, natomiast pozostałym pacjentom
rekomendować uprawianie sportu tak,
jak czynią to osoby zdrowe9.
Loutzenhiser J.K., Clark R. Physical activity and exercise in children with cystic fibrosis.
J Pediatr Nurs. 1993; 8(2): 112–119.
7
De Jong W., Grevink R.G., Roorda R.J.,
Kaptein A.A., van der Schans C.P. Effect of
a home exercise training program in patients
with cystic fibrosis. Chest 1994; 105(2): 463–
468.
8
Wilkes D.L., Schneiderman J.E., Nguyen T.,
Heale L., Moola F., Ratjen F., Coates A.L., Wells
G.D. Exercise and physical activity in children
with cystic fibrosis. Paediatr Respir Rev. 2009;
10(3): 105–109.
9
Moran A., Brunzell C., Cohen RC. et al.
CFRD Guidelines Committee. Clinical care
guidelines for cystic fibrosis-related diabetes:
a position statement of the American Diabetes
Association and a clinical practice guideline of
the Cystic Fibrosis Foundation, endorsed by
the Pediatric Endocrine Society. Diabetes Care
2010; 33(12): 2697–2708.
6
Skoro tak dużo wiemy na temat
korzystnego oddziaływania wysiłku
fizycznego na stan zdrowia chorych
z mukowiscydozą, to czemu nie umożliwiamy im pełnego wykorzystywania
tego sposobu leczenia? Ma na to wpływ
kilka czynników, które w większości
wymienia Sary Rand z prestiżowego
londyńskiego Great Ormond Street
Hospital for Children w pracy zamieszczonej w czerwcowym „Expert Review
of Respiratory Medicine”10. Ja natomiast
chciałbym zwrócić uwagę na znaczenie
rozróżniania sprawności i wydolności fizycznej, szczególnie że większość badaczy skupiała się dotychczas na ocenie
tej ostatniej cechy. Problem w tym, że
określenie wydolności tlenowej wymaga od pacjenta wykonania wyjątkowo
intensywnego wysiłku fizycznego (wysiłku trwającego do odmowy kontynuowania), co u chorych na mukowiscydozę jest trudniejsze niż u osób zdrowych. W przypadku dzieci i młodzieży
interpretacja zmierzonych parametrów
oddechowych jest jeszcze dodatkowo utrudniona brakiem powszechnie akceptowanych norm dla wieku
rozwojowego. A wypadałoby jeszcze
wspomnieć o kwestiach technicznych,
takich jak np. wybór urządzenia, na którym pacjent wykonuje wysiłek fizyczny.
Jak widać nie jest to prosta sprawa!
Tymczasem ocena sprawności fizycznej jest wielokrotnie łatwiejsza i tańsza!
Do jej przeprowadzenia potrzebne są
nieskomplikowane przybory i niewielka salka. Wynik prób sprawnościowych
umożliwia szybkie (czas trwania testów
to około 20 minut) sprawdzenie, jak
pacjent radzi sobie z czynnościami wymagającymi użycia siły ramion i dłoni,
utrzymywaniem równowagi, jaka jest
gibkość jego tułowia, czy potrafi wykonać prosty skok z miejsca. Dobrze do Rand S., Prasad S.A. Exercise as Part of
a Cystic Fibrosis Therapeutic Routine: Conclusion CME. Expert Rev Respir Med. 2012; 6(3):
341–351.
10
15
Medycyna: informacje, porady, nowinki
brane zestawy prób czynnościowych
umożliwiają odniesienie wyników
do wysokości i masy ciała pacjenta,
a nie tylko do wieku metrykalnego,
co znacznie polepsza jakość końcowej
oceny. W mojej opinii podejmowanie
prób określania wydolności fizycznej
na podstawie poboru tlenu w czasie
wykonywania wysiłku maksymalnego
jest mniej przydatne w bieżącej pracy
z pacjentem niż mierzenie sprawności
fizycznej. Zachęcam klinicystów do
zaadoptowania tej metody. Uważam,
że wykonywanie przez pacjenta prób
sprawnościowych informuje obie strony, w podobnym stopniu chorego, jak
i lekarza, o aktualnym stanie gotowości
organizmu do podejmowania wysiłków fizycznych.
Uważam, że powinniśmy zbadać
sprawność dzieci i młodzieży z mukowiscydozą, porównać następnie do
sprawności zdrowych rówieśników
i postarać się określić kryteria do podejmowania decyzji o dopuszczaniu chorych do treningów. Tylko wyposażeni
w taką wiedzę możemy dobrze przygotowywać nauczycieli wychowania
fizycznego i trenerów do pracy z chorymi na mukowiscydozę. Za wskazane
uważam opracowanie standardów
postępowania odnośnie aktywności
fizycznej w mukowiscydozie i opisanie sposobów określania sprawności
fizycznej u poszczególnych chorych.
Wówczas lekarz sportowy, nim wyda
opinię o zdolności pacjenta do udziału
w treningach, będzie mógł powiedzieć
„sprawdzam”, czyli: „pokaż, co potrafisz,
a ja ci powiem, czy dasz sobie radę”.
Lekarze sportowi wyposażeni w odpowiednie narzędzia będą mogli aktywnie
uczestniczyć w procesie (celowo użyłem tego słowa, gdyż decyzja wymaga
najpierw zgromadzenia danych o pacjencie) doboru formy i natężenia wysiłku fizycznego dla osób chorujących
na mukowiscydozę.
16
A co już dziś można zaproponować rodzinom chorych i lekarzom? Zalecałbym następujące postępowanie:
1. Rozpocząć wizytę od określenia
rozwoju fizycznego pacjenta poprzez przeprowadzenie pomiaru
wysokości i masy ciała. Uzyskane
wyniki odnieść do norm populacyjnych, traktując wysokość ciała jako
wymiar wiodący, do którego odniesiona zostaje masa ciała. Jeśli rozwój
fizyczny chorego jest zgodny z wiekiem metrykalnym i rodzinnym potencjałem wzrostowym (świadczy
o nim pośrednio wysokość ciała
obojga rodziców określona poprzez pomiar, nigdy szacowana na
podstawie wywiadu!), to lekarz ma
prawo przypuszczać, że możliwości pacjenta w zakresie aktywności
fizycznej mogą być podobne jak
u zdrowych rówieśników.
2. Kolejnym krokiem powinien być
szczegółowy
wywiad
lekarski
z uwzględnieniem przebiegu choroby oraz takich informacji, jak
udział dziecka w lekcjach wychowania fizycznego w szkole, uczęszczanie na zajęcia pozalekcyjne,
aktywność fizyczna w czasie ferii zimowych i wakacji letnich. Przecież
jeśli dowiemy się od rodziców, że
dziecko zimą jeździ na nartach, a latem na rowerze, to nasze wyobrażenie o chorym rzekomo (z definicji?)
niezdolnym do wysiłku fizycznego
legnie w gruzach. Informacje uzyskane od rodziców należy skrupulatnie zapisać w dokumentacji medycznej, wyszczególnić, od kiedy
dziecko uprawia sport rekreacyjnie,
ile czasu w tygodniu poświęca na
zajęcia sportowe, pod czyim kierunkiem ćwiczyło. Jestem gotów uznać
za usprawiedliwione nawet tak daleko idące formy zabezpieczania się,
jak np. poproszenie rodziców o dokumentację fotograficzną (zdjęcie
dziecka szusującego na stoku) czy
odbitki dyplomów poświadczających udział w wakacyjnych konkursach sprawnościowych. Zapisując
w dokumentacji wiarygodne fakty
świadczące o regularnej aktywności rekreacyjnej chorego, czynimy
decyzję „na tak” wiarygodną. Natomiast jeśli ustalimy, że dziecko jest
zwolnione z zajęć wychowania
fizycznego w szkole przez lekarza
prowadzącego i nigdy nie bierze
udziału w grach ruchowych, to automatycznie umacniamy zasadność
odmowy dopuszczenia do treningu
sportowego.
3. Jeśli mimo stwierdzenia właściwego przebiegu rozwoju fizycznego
i uzyskania informacji wskazujących
na zaadoptowanie dziecka do wysiłku fizycznego lekarz miałby nadal
wątpliwości co do zasadności dopuszczenia do udziału w treningu,
to jako kolejny krok proponuję:
• poproszenie rodziców o przedstawienie zaświadczenia od lekarza
prowadzącego, w którym zawarte
będzie jednoznaczne poświadczenie braku przeciwwskazań do uprawiania sportu (a może nawet podkreślenie, że jest pożądane?),
• i (lub) osobiste skontaktowanie
się z trenerem, pod którego opieką
dziecko miałoby ćwiczyć. Kontakt
z trenerem pozwoli bowiem na
ustalenie, w jakim stopniu jest on
przygotowany do opieki nad dzieckiem przewlekle chorym.
Bibliografia
1. Barker M., Hebestreit A., Gruber W., Hebestreit
H. Exercise testing and training in German CF
centers. Pediatr Pulmonol. 2004; 37(4): 351–
355.
2. Cerny F.J., Pullano T.P., Cropp G.J. Cardiorespiratory adaptations to exercise in cystic fibrosis.
Am. Rev. Respir. Dis. 1982; 126(2): 217–220.
3. De Jong W., Grevink R.G., Roorda R.J., Kaptein A.A., van der Schans C.P. Effect of a home
exercise training program in patients with cystic
fibrosis. Chest 1994; 105(2): 463–468.
4. Loutzenhiser J.K., Clark R. Physical activity and
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
exercise in children with cystic fibrosis. J Pediatr
Nurs. 1993; 8(2): 112–119.
5. Moran A., Brunzell C., Cohen RC. et al. CFRD
Guidelines Committee. Clinical care guidelines
for cystic fibrosis-related diabetes: a position
statement of the American Diabetes Association
and a clinical practice guideline of the Cystic Fibrosis Foundation, endorsed by the Pediatric
Endocrine Society. Diabetes Care 2010; 33(12):
2697–2708.
6. Nixon P.A., Orenstein D.M., Kelsey S.F. Habitu-
al physical activity in children and adolescents
with cystic fibrosis. Med Sci Sports Exerc. 2001;
33(1): 30–35.
7. Orenstein D.M., Franklin B.A., Doershuk C.F.,
Hellerstein H.K., Germann K.J., Horowitz J.G. et
al. Exercise conditioning and cardiopulmonary
fitness in cystic fibrosis. The effects of a three-month supervised running program. Chest
1981, 80(4): 392–398.
8. Rand S., Prasad S.A. Exercise as Part of a Cystic
Fibrosis Therapeutic Routine: Conclusion CME.
Expert Rev Respir Med. 2012; 6(3): 341–351.
9. Wilkes D.L., Schneiderman J.E., Nguyen T.,
Heale L., Moola F., Ratjen F., Coates A.L., Wells
G.D. Exercise and physical activity in children
with cystic fibrosis. Paediatr Respir Rev. 2009;
10(3): 105–109.
10. Zach M.S., Purrer B., Oberwaldner B. Effect of
swimming on forced expiration and sputum clearance in cystic fibrosis. Lancet 1981; 2(8257):
1201–1203.
Zimowe mukosporty
Piotr Prusak
Nadeszła jesień. Coraz chłodniejsze dni każą nam zapomnieć o chwilach, kiedy beztrosko kąpaliśmy się
w morzu lub, chodząc po górach,
łapaliśmy każdy ciepły promyk słońca.
Rowery, rolki i nieco już wytarte w sezonie buty trekkingowe trafiły do naszych
piwnic i garaży. My sami zaś w ogromnej większości zasiedliśmy na kanapach,
przed telewizorami i monitorami komputerów. Powszechnie bowiem okres
jesienno-zimowy kojarzony jest z niewielkimi możliwościami aktywnego
spędzania czasu na świeżym powietrzu
oraz większą podatnością na infekcje.
Pisząc ten artykuł, pragnę jednak obalić
to błędne przekonanie i zaproponować
kilka ciekawych form rekreacji. Ponadto
przypomnę także podstawowe zasady
bezpiecznego uprawiania sportów zimowych.
Przede wszystkim warto pamiętać,
iż zimą wszelki wysiłek fizyczny wymaga szczególnego przygotowania. Pracę
nad sobą najlepiej zacząć już w lecie,
gdyż regularny trening skutkuje superkompensacją1 organizmu i hartuje go,
przygotowując do cięższych warun Superkompensacja – okres zwiększonej
wydolności organizmu po okresie wypoczynku po treningu. Jest to zwiększenie
zdolności do wykonywania wysiłku i utrwalenie tego przez systematyczne powtarzanie ćwiczeń ruchowych (Wikipedia).
1
MUKOWISCYDOZA 31/2012
ków w późniejszym okresie. Osobom
dotychczas fizycznie biernym, które
dopiero rozpoczynają swoją przygodę
ze sportem, zaleca się dłuższe ćwiczenia wytrzymałościowe w obiektach
zamkniętych, przy umiarkowanej temperaturze. Z biegiem czasu, wraz z adaptacją organizmu, mogą one rozpocząć
trening na świeżym powietrzu, stopniowo wydłużając czas przebywania na
zewnątrz. Dodatkowo, już na samym
początku, dobrze jest zastanowić się, jaki sport chcemy uprawiać i które partie
mięśni biorą w nim największy udział,
a następnie właśnie na nich skupić swą
uwagę podczas ćwiczeń. Szczególnie
powinno się o tym pamiętać, planując
kilkudniowy wyjazd lub zapisując się na
zimowisko.
Przed przystąpieniem do jakiejkolwiek aktywności fizycznej w zimie należy być świadomym tego, że zimne, suche powietrze powoduje krótki oddech
i skurcz oskrzeli, co nie jest wskazane
u osób chorych na mukowiscydozę.
Jest to spowodowane znaczną różnicą
między temperaturą w drogach oddechowych i temperaturą panującą na
zewnątrz. Dlatego bardzo ważne jest
oddychanie przez nos, gdyż powietrze
przedostające się tą drogą do płuc jest
w dużym stopniu ogrzane. Ponadto
warto również pamiętać o tym, aby:
• zakrywać usta i nos szalikiem lub
maską,
• ubierać się ciepło, nie zapominając o czapce i rękawiczkach,
• pić dużo napojów przed i po wysiłku w celu zapobiegnięcia wysychaniu dróg oddechowych,
• gdy jest szczególnie zimno, ćwiczyć w zamkniętych pomieszczeniach,
• monitorować wskaźniki zmęczenia (tętno, saturacja, bladość, skurcze mięśni),
17
Medycyna: informacje, porady, nowinki
• korzystać z koncentratora tlenu
przed, a nawet w trakcie treningu,
jeśli jest to wymagane,
• stosować rozgrzewkę (przykładowo może to być 10 minut marszu),
• przerwać ćwiczenia, gdy pojawią
się objawy zaostrzenia choroby.
Wbrew pozorom zima daje nam
bardzo dużo możliwości aktywnego
spędzania wolnego czasu. Okazuje się
bowiem, że wiele letnich dyscyplin
sportowych posiada swoje zimowe
odpowiedniki. I tak jazda na rowerku
stacjonarnym jest świetną alternatywą
dla letnich wypraw rowerowych, łyżwy
zastępują rolki, a biegi narciarskie to
zmodyfikowana wersja joggingu. Do
tego istnieje wiele typowo zimowych
sportów, takich jak narciarstwo alpejskie, snowboard czy saneczkarstwo.
Opiszę pokrótce niektóre z nich.
Narciarstwo alpejskie
Charakteryzuje się wysiłkiem zarówno
tlenowym, jak i beztlenowym, interwałowym (jazda–odpoczynek–jazda).
Podczas jazdy na nartach pracujemy
całym ciałem, jednak szczególnej wytrzymałości wymagają tu mięśnie ud
i pleców. Dodatkowo trzeba wiedzieć,
iż uprawiając ten sport, mocno obciążamy stawy kolanowe. W związku
z tym dobrze jest wzmocnić wcześniej
18
mięśnie nóg, które są stabilizatorami
tych stawów. To na ich ćwiczeniu powinniśmy zatem skupić się podczas
przygotowywania się do sezonu.
Bardzo ważna jest również dbałość
o aklimatyzację w zimowych kurortach
wysokogórskich. Różnice wysokości
należy zmieniać w wolnym tempie, tzn.
pierwsze dni szusowania na stoku dobrze jest spędzić na trasach i wyciągach
położonych niżej, a następnie udawać
się w coraz to wyższe partie gór. Uprawianie narciarstwa alpejskiego wymaga
od nas pewnego nakładu finansowego,
gdyż sprzęt, ubiór i karnety narciarskie
nie należą, niestety, do najtańszych.
Narciarstwo biegowe
Jest to bardzo dobra forma rekreacji dla
osób chorych na mukowiscydozę. Sport
ten bowiem należy do grupy dyscyplin, w której przeważa praca tlenowa,
co związane jest z dużą aktywnością
układu oddechowego i krwionośnego
– na czym bardzo nam zależy. Biegać
możemy niemalże wszędzie, zarówno
po płaskich terenach leśnych, jak i po
alejkach parku. Dobrym pomysłem jest
także organizacja wycieczki w góry,
gdzie często przygotowywane są trasy
z torami dla narciarzy biegowych. Narciarstwo biegowe oferuje dowolność
stylu, długości dystansu oraz terenu,
w zależności od kondycji i samopoczucia trenującego. Wyróżniamy style:
• klasyczny, w którym występuje
naprzemianstronna praca kończyn
górnych i dolnych, a narty ustawione są równolegle,
• dowolny; „łyżwą” – który różni
się od poprzedniego tym, że narty
ustawione w tzw. jodełkę (przody
nart daleko od siebie, a tyły blisko),
oraz „na pych”, w którym odpychamy się jednocześnie dwoma kijami,
ustawiając narty równolegle.
Bieganie różnymi stylami powoduje, że angażujemy do pracy niemalże
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
wszystkie mięśnie ciała. To z kolei sprawia, że spalamy bardzo dużo kalorii, które należy zgromadzić przed i uzupełnić
wartościowym posiłkiem po wysiłku.
„Biegówki” są jedną z najtańszych form
aktywności zimowych, która jednak
dostarcza nam ogromnej radości oraz
miłych wrażeń estetycznych.
Snowboard
Występuje tu rodzaj wysiłku podobny
jak przy narciarstwie alpejskim. Rożni
się on tylko asymetryczną pracą przy
jeździe na desce, gdyż wybrana przez
nas strona nie ulega raczej zmianie. Na
początku najlepiej korzystać jest z pomocy instruktora i przygotować się na
wiele upadków i siniaków.
Łyżwiarstwo szybkie
i figurowe
Łyżwiarstwo łączy w sobie tlenowe,
beztlenowe i gibkościowe aspekty ruchu. Jest to doskonała zabawa i wentylacja dla płuc chorego na mukowiscydozę. Dla zaawansowanych może
ono przybrać formę gry w hokeja. Do
uprawiania tylko na zorganizowanych
lodowiskach!
Oprócz wyżej wymienionych dyscyplin sportowych istnieją również znane wszystkim z dzieciństwa takie zaba-
wy, jak lepienie bałwana, rzucanie śnieżkami czy jazda na sankach.
Wszystkie wspomniane przeze
mnie formy aktywności pozwalają obcować ze śniegiem, dostarczają wiele
radości, a przy zachowaniu pewnych
zasad bezpieczeństwa są jednymi z najprzyjemniejszych sposobów spędzania
czasu. Gorąco zachęcam do spróbowania każdego ze sportów, tym bardziej, iż
niezbędny sprzęt możemy wypożyczyć
w ogólnodostępnych wypożyczalniach,
co znacznie zmniejsza koszty ich uprawiania.
Ponadto chciałbym, aby czytelnik
tego artykułu miał świadomość, iż istnieje jeszcze wiele innych sposobów
trenowania w zimie. Są to wszelkiego
rodzaju aktywności uprawiane w zamkniętych pomieszczeniach (tzw. „indoor sports”). Zaliczyć do nich można:
bieganie, gimnastykę, gry zespołowe,
a nawet pływanie (tylko w słonej i często
wymienianej wodzie). Szczególnie polecam wspinaczkę, fitness oraz zajęcia na
siłowni i sali gimnastycznej. Wspinaczka
zmusza nasze mięśnie do skurczów izometrycznych, co sprzyja ich wzrostowi.
Natomiast odpowiednio dobrane ćwiczenia na siłowni czy sali gimnastycznej w różny sposób wzmacniają nasze
mięśnie. Najlepiej, jeśli nasz trening jest
monitorowany przez doświadczonego
fizjoterapeutę lub instruktora. Dla nieco
starszych chorych polecam zajęcia z jogi, których akcentem jest oddychanie
w różnych pozycjach, co dla Mukolinków jest niezwykle ważne. Nie trzeba
chyba przypominać, że zarówno w zimie, jak i w lecie poranna gimnastyka
połączona z ćwiczeniami oddechowymi jest doskonałym początkiem każdego dnia.
Reasumując, pragnę podkreślić, iż
ćwiczenia fizyczne zwiększają naszą siłę
i wytrzymałość, zapobiegają wadom postawy oraz zaopatrują organizm w tlen.
„Męcząc” się, uwalniamy hormony szczęścia, dzięki czemu uśmiech nie schodzi
nam z twarzy jeszcze długo po wykonanym wysiłku. Chciałbym, aby każdy czytelnik zrozumiał, że najgorsze, co może
zrobić, to nie robić nic i zapaść w niedźwiedzi zimowy sen .
Pamiętaj, że przez sport nie tylko dodajesz lat do swojego życia, ale
także życia do swoich lat!
MUKOWISCYDOZA 31/2012
19
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Miód Manuka
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział
Terenowy w Rabce-Zdroju
Miód jest wykorzystywany w medycynie ludowej jako środek leczący
bardzo wiele schorzeń m.in. przewodu
pokarmowego, wątroby i dróg żółciowych, serca i naczyń wieńcowych,
nerek i układu moczowego, górnych
i dolnych dróg oddechowych, niedokrwistość. Słowem – panaceum (wikipedia.pl: domniemany środek leczniczy
przeciw wszystkim chorobom).
Od kilkunastu lat na rynku dostępne są tzw. miody lecznicze, wykazujące
aktywność przeciwbakteryjną. Należą
do nich, m.in. Medihoney, rewa rewa
(Knightia exclesia) i Manuka (Leptospermum scoparium). Ze względu na duże
zainteresowanie części rodziców tymi
produktami zamieszczamy poniższe
informacje.
Pierwsze doniesienie na temat
przeciwbakteryjnych właściwości miodu
Manuka pojawiło się w 1991 r. Allen
i wsp. badali 345 próbek różnych miodów z Nowej Zelandii, pochodzących
z 26 różnych roślin, ale w zdecydowanej
większości były to miody z pojedynczych
roślin, tzw. miody odmianowe. Wykazali
znaczne różnice w aktywności przeciwbakteryjnej poszczególnych miodów
w hodowlach laboratoryjnych. Okazało
się, że najwyższą aktywność ma miód
Manuka, pochodzący z rośliny Leptospermum scoparium, zwanej również drzewem herbacianym albo Manuką. Jednocześnie dowiedziono, że aktywność
przeciwbakteryjna tego miodu nie zależy od wytwarzania nadtlenku wodoru.
Kontynuując te prace, Willix i wsp. potwierdzili, że miód Manuka w stężeniu
1,8% (v/v) po 8-godzinnej inkubacji całkowicie hamował wzrost gronkowca
złocistego w hodowli. Al Somal i wsp.
wykazali wrażliwość Helicobacter pylori
na stężenie 5%, jednak próby eradykacji
zakażenia tą bakterią nie powiodły się.
Ocena działania miodu Manuka na różne
bakterie hodowane z ran wykazała, że
fot. Beata Grzegrzółka
Pszczoła (Apis) przy pracy
20
wartość MIC (tzw. minimalne stężenie
hamujące) dla Pseudomonas aeruginosa
zawierała się w przedziale od 5,5 do 8,7%,
dla Staphylococcus aureus w zakresie od
2 do 3%, a dla gronkowców koagulazoujemnych 3,4 ± 0,5%. Podobny efekt
wykazywano dla Pseudomonas hodowanego z ran oparzeniowych. Stwierdzono
również antybakteryjne działanie miodu
na enterokoki. Wykazano, że stymulowane miodem monocyty pobudzały wytwarzanie pobudzających układ odpornościowy TNF alfa, IL-6, IL-1 beta.
Stopniowo pojawiały się opisy
skuteczności klinicznej miodu Manuka,
np. wyleczenie owrzodzenia podudzi
zakażonego przez MRSA (metycylinooporny gronkowiec złocisty) po jego
miejscowym stosowaniu. Porównanie
skuteczności leczenia rany po częściowym usunięciu paznokcia nie wykazało
istotnych różnic między opatrunkiem
parafinowym a miodowym. U ośmiu
pacjentów z przewlekłymi owrzodzeniami nóg wykazano, że opatrunki
z miodu powtarzane co tydzień przez
4 tygodnie dały zmniejszenie wielkości
ran, ustąpienie ich cuchnącego zapachu i zmniejszenie dolegliwości bólowych. Porównując opatrunki z miodem
ze standardowym postępowaniem
w leczeniu owrzodzeń żylnych u 386
chorych – nie wykazano różnic w efektach ich stosowania. Jednocześnie
wykazywano dobre efekty rocznego
leczenia przewlekłych ran miodem Manuka.
Miód utrzymuje wilgotne środowisko w ranach, co promuje ich
zdrowienie, a wysoka lepkość pomaga
w stworzeniu bariery zapobiegającej
infekcjom. Łagodna kwasowość i niski
poziom uwalnianego nadtlenku wodoru wspomagają gojenie ran i przyczyniają się do antybakteryjnej aktywności
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Kwiaty Manuka (Leptospermum scoparium)
miodu, która jest szczególnie istotna
w ranach zakażonych.
Dalsze prace doprowadziły do
odkrycia substancji aktywnej w miodzie Manuka, odpowiedzialnej za jego
znacznie większą niż w innych miodach
aktywność przeciwbakteryjną. Okazało
się, że jest to metyloglioksal, substancja
występująca w niewielkiej ilości w innych pokarmach (np. ser 1–4 mg/kg;
kawa 23–47 mg/kg; inne miody 0–10
mg/kg), natomiast w miodzie Manuka
jego zawartość wynosi zwykle od 100
do 1000 mg/kg.
Dokładnie przebadano właściwości przeciwbakteryjne metyloglioksalu,
stwierdzając, że tzw. skuteczne stężenie przeciwko MRSA wynosi 0,08–0,3
Miód
MUKOWISCYDOZA 31/2012
mg/ml dla tzw. formy planktonicznej
i 0,5–3,6 mg/ml w biofilmie bakteryjnym. Podobne badania dla Pseudomonas aeruginosa dały wyniki w zakresie
odpowiednio 0,15–1,2 mg/ml i 1,8–7,3
mg/ml.
Wysoka aktywność przeciwbakteryjna miodu Manuka może rodzić nadzieję na jego ewentualną skuteczność
w leczeniu zakażeń układu oddechowego wywołanych przez gronkowca
złocistego czy pałeczkę ropy błękitnej
u chorych na mukowiscydozę. Niestety, brak jakichkolwiek dowodów naukowych na przeciwbakteryjną skuteczność miodu Manuka po jego zjedzeniu.
Warto wiedzieć, że metylogioksal
jest wysoce reaktywnym związkiem
α-dikarbonylowym, który w wyniku
reakcji z aminokwasami tworzy dalsze
produkty pośrednie zwane zaawansowanymi końcowymi produktami glikacji (AGEs – z ang. Advanced Glycation
End-products), które następnie ulegają
degradacji do aldehydów. U człowieka zaawansowane końcowe produkty
glikacji (AGEs) są być może tworzone
podczas procesów starzenia bądź też
podczas procesów chorobowych (np.
cukrzyca). Natomiast AGEs pochodzące
z diety wpływają na znaczne zwiększenie ilości AGEs występujących w organizmie. Zwiększenie ich ilości wzmaga
występowanie stresu oksydacyjnego,
a tym samym prowadzi do wielu chorób przewlekłych i może przyspieszać
starzenie się organizmów.
W oparciu o powyższe informacje
stwierdzam, że nie ma sensu wydawać np. 102 zł na opakowanie zawierające 250 g miodu Manuka MGO
400+. Choremu na mukowiscydozę
nie pomoże, a może zaszkodzić.
Warto wiedzieć:
Analiza przeprowadzona w ramach
Biblioteki Cochrane nie stwierdziła
żadnych badań przemawiających za
korzystnym wpływem stosowania
miodu w leczeniu przewlekłego kaszlu
u dzieci.
Podawanie miodu niemowlętom może
prowadzić do tzw. botulizmu dziecięcego wywołanego namnażaniem się
w organizmie bakterii jadu kiełbasianego (Clostridium botulinum), w sposób
naturalny występującej w miodzie.
U osób ze skłonnościami alergicznymi
miód może powodować objawy uczuleniowe ze względu na zawarte w nim
pyłki roślin, białko pszczół, zarodniki
grzybów pleśniowych.
21
Edukacja i psychologia na co dzień
Lęk przed igłą: skąd się bierze
i jak można pomóc
Bartosz Orlicz
Centrum Pulmonologii i Alergologii SA
w Karpaczu
Na korytarzu szpitalnym nagle
rozlega się krzyk dziecka. Pielęgniarka
otwiera gabinet zabiegowy. Dziecko
najpierw chwyta rodziców, prosi, aby
tam nie iść, następnie kurczowo łapie
się krzesła. Dwie pielęgniarki, matka i ojciec próbują razem doprowadzić chłopca do gabinetu zabiegowego. Krzyk
staje się coraz głośniejszy, wibrujący,
nerwuje matkę i ojca. W końcu rodzice
również zaczynają krzyczeć. Pierwsze
wkłucie nieudane, tak jak i kolejne.
Trzeba poczekać, bo za bardzo spięty…
Ileż to razy podobne historie
przeżywają rodzice i ich pociechy. Patrząc na ten temat z punktu widzenia
psychologa, najprawdopodobniej jest
to nic innego, jak zaburzenie lękowe
w postaci fobii. Większość dzieci uważa,
że wkłucie to jedna z najbardziej traumatycznych składowych hospitalizacji.
Lęk przed nim i związany z tym stres
ma wiele krótko- i długoterminowych
konsekwencji. Są nimi między innymi
wymioty, bezsenność, problemy z jedzeniem, zwiększony lęk, unikanie, aż
do braku chęci i motywacji do jakiegokolwiek leczenia, gdy dziecko stanie się osobą dorosłą. Lęk przed krwią
bądź igłą u osoby dorosłej najczęściej
jest lękiem wyzwolonym w wieku dziecięcym.
Etiologia problemu
szybko przechodzi w płacz. Po wielu
zmaganiach kolejna, nie mniej dramatyczna scena. Matka trzyma chłopca
na kolanach, ojciec coś tam mamrocze
pod nosem do niego. Dzieciak tego nie
słyszy, wygląda na przerażonego, myśli
tylko o igle. Za chwilę stanie się to, co
było dla niego najgorsze, o czym myślał od paru dni, gdy zbliżał się termin
wizyty kontrolnej. Właśnie udało mu
się mocno kopnąć pielęgniarkę, co de-
22
Są cztery aspekty reakcji, głównie dziecka, ale także osoby dorosłej, na zastrzyk
bądź igłę. Pierwszym jest strach jako
reakcja czysto alarmowa. Druga reakcja
to lęk przed wkłuciem, przejawiający się
fizjologicznie, behawioralnie (zachowanie) i (lub) emocjonalnie. Trzecią reakcją
jest fobia, czyli strach przed wprowadzeniem igły w ciało, najczęściej nieracjonalny i powodujący upośledzenie
myślenia. Ostatnia reakcja to „dystres”,
często przewlekły i bardzo głęboko zakorzeniony stres przypominający nerwicę, występujący przy oczekiwaniu na
wprowadzenie igły.
Rozpoznanie powodu wystąpienia każdego zaburzenia emocjonalnego pozwala szybciej i pewniej interwe-
niować, tak więc opiszę pokrótce to, co
się dzieje w umyśle dziecka reagującego lękowo już na samo wspomnienie
o igle. Proszę pamiętać także, że spontaniczne ustąpienie tego zaburzenia
jest niezmiernie rzadkie. Powodem
tego jest między innymi zachowanie
opiekuna, który prędzej czy później
zareaguje na zachowanie dziecka, pozwalając mu uniknąć negatywnego
doświadczenia, na przykład poprzez
zrobienie przerwy lub zmianę terminu
wizyty. To wzmacnia problem zamiast
go wyeliminować.
Z perspektywy poznawczej takie
symptomy jak lęk czy stres przewlekły są związane z atrybucjami, czyli
wyjaśnianiem przyczyny swojego lub
cudzego zachowania. Dziecko ocenia
bezpieczeństwo lub niebezpieczeństwo środowiska, w jakim się znajduje, ocenia własne poczucie kontroli
nad sytuacją i wyjaśnia swoje własne
reakcje cielesne względem sytuacji
dookoła. Objawy fobii są uważane za
wyuczone oczekiwanie najgorszego
i najczęściej zostają wyolbrzymione
do niepojętych rozmiarów, co skutkuje
reakcją ucieczki – naturalną dla ludzi
i zwierząt w obecności zagrożenia życia. Te zaburzenia często opisywane są
jako błędne koło. Poniżej znajduje się
diagram opisujący proces lękowy.
Dzieci myśląc o ukłuciu, wierzą,
że mogą wykrwawić się na śmierć bądź
igła zacznie „skrobać ich kość” albo złamie się w środku. Uważają one także, że
ból towarzyszący ukłuciu (jak wiadomo
– kilkusekundowy) będzie trwał określony czas, często nieskończony. Zastrzyk,
szczególnie gdy jest przygotowywany
z wielką celebracją przez pielęgniarkę
na oczach dziecka-obserwatora, powo-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
WYZWALACZ SYTUACYJNY:
zastrzyk/wkłucie/pobranie krwi
FIZJOLOGICZNY:
przyspieszenie bicia
serca
BEHAWIORALNY:
ucieczka lub brak
współpracy
POZNAWCZY:
„to będzie boleć”
SYMPTOMY
REAKCJE
FIZJOLOGICZNE:
przyspieszenie pracy
serca/palpitacja
BEHAWIORALNE:
unikanie
POZNAWCZE:
„nie poradzę sobie” lub
„muszę uciec”
Na podstawie: McIvor Anne Jessica (2011). Will the Needles make me bleed to death? The development and Evaluation of a Cognitice-Behavioural Therapy for Chronically Ill Children with Needle-Related Distress. Nieopublikowana praca magisterska z psychologii. Uniwersytet Massey,
Wellington, New Zealand.
duje reakcję poznawczą („igła się wbije
i zostanie”, „będzie bardzo boleć”), następnie behawioralną (trzeba uciec,
najlepiej już teraz, negocjować, prosić, uniknąć problemu) i fizjologiczną
(serce przyśpiesza rytm, ciało zaczyna
się pocić, zaczyna być duszno, słabo).
Następnie ten schemat wyzwala reakcje behawioralne (machanie rękami,
wyzywanie, kopanie, atak, ucieczka),
emocjonalne lub poznawcze (płacz,
krzyk, ostre słowa w stronę rodziców
i pielęgniarek) oraz fizjologiczne (palpitacja, omdlenia, zawroty głowy). Mały
pacjent czasami uważa, że pielęgniarka
specjalnie chce zrobić mu krzywdę
(wtedy mogą występować zachowania
agresywne wobec pielęgniarki). Dziecko często wyobraża sobie igłę jako twór
MUKOWISCYDOZA 31/2012
o niebotycznych rozmiarach (tak działa
wyobraźnia, gdy przychodzi lęk).
Środowisko lękowe
Powyżej opisałem w wielkim skrócie
schemat poznawczy i emocjonalny
dziecka przejawiającego zaburzenie
lękowe na widok lub myśl o igle. Nie
jest to jednak problem zależny tylko od dziecka. Niejednokrotnie to
środowisko przyczynia się do wystąpienia problemu. Zacznijmy od otoczenia szpitalnego, a w szczególności
od gabinetu zabiegowego. Często to
zachowanie pielęgniarek powoduje
u małego pacjenta zwiększony poziom
lęku. Powodem jest brak przygotowania zawczasu najpotrzebniejszych narzędzi do pobrania krwi, co przedłuża
sytuację stresową i jest dla dziecka istną
torturą psychiczną w oczekiwaniu na
najgorsze. Nie widzę problemu w tym,
aby przygotować narzędzia 5 minut
przed planowanym przyjęciem dziecka
na oddział celem diagnostyki, zamiast:
szukać po szafkach, wybierać taki a nie
inny „motylek”, przeprowadzać interesującą rozmowę z inną pielęgniarką na
temat pogody, następnie ponownie
sprawdzać, czy ta probówka jest dobra,
szukać rękawiczek. Pobór krwi u dziecka po przyjęciu na oddział wydaje się
czymś oczywistym, mniej oczywistym
jednak to, co dziecko odczuwa, widzi
i wyobraża sobie przez cały czas tego
ceremoniału.
Kolejna sprawa to, niestety, obecność rodziców. Nie kwestionuję ich
przebywania przy dziecku, nie chcę im
też tego zabraniać, ale zawsze jeden
rodzic jest bardziej odporny niż drugi.
Tata zwykle reaguje bardziej agresywnie od swego potomka, a matka zajmuje się uspokajaniem obojga. Mama
ugłaskuje syna lub córkę, pozwala na
płacz i bunt, mówiąc do niego słowa
pocieszenia, których dziecko i tak nie
zrozumie ze względu na wcześniej opisane błędne koło lęku, często też razem
z nim cierpi i płacze. Rodzice krzycząc,
warcząc, zachowując się niespokojnie,
sami nakręcają spiralę nerwową.
Lęk, krytycyzm, nadopiekuńczość,
usprawiedliwianie, empatia i uspakajanie związane są ze zwiększeniem stresu
u dziecka, natomiast dystrakcje (przerzucanie uwagi), humor i rozmowy
na inne tematy, a nie na tematy związane z samym zabiegiem wkłucia,
związane są ze zmniejszeniem intensywności stresu.
Przegląd metod i interwencji
Rozwiązanie problemu lęku przed
igłą nie musi być kierowane zawsze
do psychologa, psychoterapeuty czy
psychiatry. Oczywiście, gdy wszelkie
metody „domowe” nie pomogą, wizyta
23
Edukacja i psychologia na co dzień
u specjalisty wydaje się nieodzowna.
Często wystarczająca jest interwencja
empatycznie nastawionej pielęgniarki
lub użycie maści przeciwbólowej typu
„emla”. Empatycznych sióstr jest wiele,
sam z takimi głównie współpracuję,
dlatego też wielu pacjentów obyło się
bez mojej pomocy. Znam też sprytne
pielęgniarki, które pryskając środkiem
dezynfekcyjnym w miejsce wkłucia, sugerują dziecku, że jest to środek przeciwbólowy – takie „oszukanie”, czyste
placebo, też często działa w cudowny
sposób na dzieciaka.
Techniki poznawcze
Tego typu techniki polegają na identyfikowaniu negatywnego myślenia
związanego z lękiem przed procedurami medycznymi, a następnie na zastępowaniu go przekonaniami bardziej
pozytywnymi. Najpierw wymienię podstawowe techniki, a następnie wybrane
z nich szerzej opiszę.
•Dystraktory poznawcze: techniki
poznawcze polegające na przerzuceniu uwagi z oczekiwania bólu lub
samego uczucia wkłucia na inne aktywności. Przykładami są: słuchanie
muzyki, liczenie, śpiewanie (krzyk
zamieniamy w dźwięki bardziej znośne), rozmowę niezwiązaną z zabiegiem.
•Obrazowanie: dziecko ma za zadanie wyobrażać sobie miły, przyjemny obiekt lub doświadczenie przyjemności.
•Przygotowywanie, edukowanie
i informowanie: tłumaczenie kroków każdej procedury medycznej
lub przekazywanie informacji na temat reakcji ciała w trakcie zabiegu.
Najpierw informuje się dziecko,
a następnie instruuje, co będzie się
działo kolejno w trakcie zabiegu.
Jest to ważne, szczególnie że często
dzieci nie wiedzą, co będzie z nimi
robione.
24
•Stopowanie: dziecko powtarza słowa uspokajające, dla przykładu „ijoijo”
lub „jest dobrze”, „spokojnie” – cokolwiek, co wyzwala w nim zmniejszenie negatywnych emocji w trakcie
zabiegu.
•Sugestia: słowne lub niesłowne
wskazówki, sugerujące dziecku, że
działanie uspokoi bądź uśmierzy
ból (przykład pielęgniarek używających maści przeciwbólowych lub
nazywających środek dezynfekcyjny środkiem przeciwbólowym).
• Wspieranie siebie samego słowem: dziecko powtarza serie myśli
pozytywnych („dam radę”, „niedługo się skończy”, „krótka robota i jestem wolny”).
•Zmiana w pamięci: dziecko ma za
zadanie przerobić negatywne wspomnienia z wcześniejszych zabiegów
na pozytywne.
•Trening rodzicielski: często to najpierw rodzice potrzebują niektórych wyżej wymienionych metod,
by sami nie odczuwali stresu, który
zwiększa stres samego dziecka.
Do interwencji behawioralnych
należą:
•Dystraktory: zamiana uwagi z procedury na inne aktywności (gra na
telefonie
komórkowym,
filmik,
książka interaktywna).
•Progresywna relaksacja mięśni:
dziecko powinno się tego nauczyć
przed wizytą w szpitalu lub ośrodku
zdrowia. Informacje na ten temat są
dostępne w Internecie.
• Ćwiczenia oddechowe: skupianie
się na głębokim oddychaniu lub
oddychaniu przeponą (używanie
dmuchawców, baniek mydlanych
i tym podobne).
• Modelowanie:
przyprowadzenie
dziecka, aby obserwowało swojego
rówieśnika, który spokojnie poddaje się zabiegowi np. pobrania krwi.
•Desensytyzacja: systematyczna ekspozycja na przerażające środowisko.
Opis wybranych metod
Systematyczna desensytyzacja, czyli
„odczulanie”
Najpierw dziecko powinno być nauczone, czym jest zabieg i po co się
go robi. Bardzo ważne jest odnalezienie
fałszywych lub błędnych przekonań
dziecka na temat pielęgniarek i ich intencji, na temat igły, strzykawki, krwi.
Ból przy wkłuciu powinien być określony czasowo, w sekundach. Ból ten jest
krótkotrwały, mały pacjent ma prawo
go odczuć, lecz nie będzie go czuć po
określonym krótkim czasie. Następnie
dziecko i rodzice powinni wytrenować
umiejętności radzenia sobie z cielesnymi symptomami lęku poprzez naukę
odpowiedniego, relaksacyjnego oddychania. Kolejne kroki to ekspozycja, którą osobiście uważam za jedną z lepszych
technik na wszelkie zaburzenia lękowe.
Początek pracy nad desensytyzacją to odkrycie, jakie błędne przekonania ma dziecko, oraz znalezienie dowodów przeciwko nim. Sam używam
techniki czysto behawioralnej w kolejnych krokach.
Pokazanie małemu pacjentowi
rysunku igły, który ma być raczej pozytywnym obrazem igły – dzieci mają
tendencję do antropomorfizacji przedmiotów, czyli uczłowieczania ich. Różne
przedmioty w świecie bajek posiadają
oczy, nosy, usta, ręce, stroje – igła też
może być „Panią Igłą”. Nie bez powodu
pielęgniarki nazywają igłę do pobierania krwi „motylkiem”, który „ląduje” i musi „napić się” krwi, bo „jest głodny”.
Desensytyzacja in-vivo – czyli
mądrze nazwana procedura bezpośredniego kontaktu z lękotwórczym
przedmiotem lub sytuacją. W tym
przypadku potrzebujemy autentycznej
igły, wenflonu bądź motylka, strzykawki, plastra, gazy i rękawiczek. Dziecko
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
ma się z tym sprzętem zapoznać razem
z opiekunem. Następnie opiekun wkłuwa się w jakąś rzecz (zabawkę pluszową,
owoc), nabiera kolorowego płynu do
strzykawki. Gdy dziecko poobserwuje
procedurę, może zacząć samo dotykać
i bawić się przedmiotami (oczywiście
pod nadzorem opiekuna).
Modelowanie na żywo – dziecko
obserwuje „żywego” modela, który jest
„kłuty” przez pielęgniarkę. Opiekun
opowiada następnie dziecku, jak model się zachowywał, co robił, a czego
nie robił i dlaczego takie zachowanie
się opłaca (czas, szybkość, uśmiech,
odwaga, nagroda pod postacią naklejki
„dzielny pacjent”).
Dziecko powinno także mieć możliwość wyboru. To od niego powinno
zależeć, która pielęgniarka powinna
kłuć, kto powinien być przy nim i czy
w ogóle kogoś ono sobie życzy. Narzędzia powinny być już zawczasu
przygotowane, by dziecko nie czekało
na zabieg. Mała pogadanka o czymś
śmiesznym, o szkole, o zwierzętach
umożliwi przejście myśli na inny tor
i nie skupianie się tylko na zabiegu.
Dziecko może też mieć przy sobie symbol opiekuńczy, jakim często u chłopców są zabawki superbohaterów, które
chronią przed bólem i nadają odwagę,
a u dziewczynek obronne zwierzątka.
Historia z „hipnozą”
Siedmioletnia dziewczynka z założonym portem naczyniowym. Jak można
się domyśleć, przeżyła wiele nieudanych
prób pobrania krwi, założenia wenflonu, więc jej doświadczenia negatywnie
wpłynęły na wszelkie zabiegi z igłą w roli głównej. Przyszedł dzień pierwszego
przeczyszczenia portu naczyniowego.
Dziewczynka reagowała skrajnie lękowo, wręcz panicznie. Zaproponowałem,
że spróbuję zająć się jej problemem.
W cichym pomieszczeniu poprosiłem ją,
by zamknęła oczy i wyobraziła sobie
MUKOWISCYDOZA 31/2012
las. Gdy tak wędrowała sobie w swoim
wyimaginowanym lesie, słuchając szumu drzew, szmeru strumyka, zauważyła
sarny (także wyimaginowane oczywiście). Jedną z saren nazwałem Jadzią
(antropomorfizacja) i gdy dziewczynka
sobie tak wyobrażała, opowiedziałem
jej historię tejże sarenki. Pewnego dnia
Jadzia biegała sobie po lesie, aż nagle
wpadła w jakieś metalowe zęby, które
mocno „ukłuły” jej nogę. Te zęby nie
chciały z niej „wyjść” i jej noga bardzo
„krwawiła”. Gdy sarenka się „szamotała” i „krzyczała”, zęby coraz bardziej
„wbijały się” w jej nogę. Ale Jadzia się
„zastanowiła” i „pomyślała”, że jak się
szamoce, to ją boli, więc jak „nie będzie
się szamotać, to nie będzie boleć” i tak
też spróbowała. Momentalnie ból zaczął
„znikać”, a ona spokojnie wysunęła nóżkę i straszna sytuacja się „skończyła”.
Ta opowieść to użycie metafory ze
słowami znaczącymi (słowa na niebiesko w cudzysłowie). Po tejże opowieści,
a następnie próbie kłucia bądź czyszczenia portu bez obecności rodziców
poziom lęku znacząco się zmniejszył.
Umówiłem się wtedy z nią, żebyśmy
zrobili jej mamie niespodziankę i aby
mama nic nie wiedziała, że idziemy
do gabinetu zabiegowego na kłucie.
Niestety, nic nie jest tak piękne, jak
wydaje się na pierwszy rzut oka. Obecnie dziewczynka nie boi się kłucia ani
czyszczenia portu, gdy ja jestem, ale
gdy przebywa z nią mama, jest o wiele
gorzej. Nie mam na celu demonizowanie mamy, ale, niestety, być może
to ona wyzwala negatywne emocje
w trakcie zabiegu.
Najważniejsza subiektywność
Powyższe metody i techniki nie są dla
wszystkich. Czasami wystarczy użyć jednej, czasami potrzeba wielu z nich, może się też zdarzyć, że żadna nie będzie
skuteczna. Wszystko zależy od dziecka,
a jak wiadomo, każde jest inne. W moim
zawodzie poświęcam sporo czasu, by
poznać dziecko, i dopiero, gdy przychodzi stres, dobieram metody interwencji. Rodzicom jest o wiele prościej,
bo oni swoje dziecko już znają. To od
Was będzie zależeć, które techniki zadziałają. Należy jednak pamiętać, że
cierpliwość i konsekwencja to główne zasady jakiejkolwiek terapii psychologicznej. Często dziecko, któremu staram się pomóc, przerażone przed zabiegiem pyta mnie, czy ja sam boję się igieł
– to mądre pytanie. Tak jak terapeuta,
tak i rodzic – nie powinien sam bać się
tego, do czego przekonuje swoich podopiecznych. Dzieci są bardzo wyczulone
na fałsz, negatywne emocje rodziców (to przecież od dziecięcej interpretacji zachowania rodzica zależy, czy
czuje się ono bezpiecznie, czy też nie),
tak więc zadajcie sobie pytanie, czy sami
nie boicie się zabiegu pobrania krwi?
Artykuł ten oparłem w większości
na własnych doświadczeniach oraz na
artykułach specjalistycznych.
Bibliografia
1. Ayers S., Muller I., Mahoney L., Seddon P. (2011).
Understanding needle-related distress in children with cystic fibrosis. British Journal of Helath Psychology, 16. 329–343.
2. Mc Ivor Anne Jessica (2011). Will the Needles
make me bleed to death? The development and
Evaluation of a Cognitice-Behavioural Therapy
for Chronically Ill Children with Needle-Related
Distress. Nieopublikowana praca magisterska.
Uniwersytet Massey, Wellington, New Zealand.
3. Uman L.S., Chambers C.T., McGrath P.J., Kisely S. (2007). Psychological interventions for
needle-related procedural pain and distress in
children and adolescents (Review). The Cochrane Collaboration.
4. Ward C., Brinkman T., Slifer K., Paranjape S. (2010).
Using behavioural interventions to assist with
routine procedures in children with cystic fiboris.
Journal of Cystic Fibrosis, 9, 150–153.
25
Edukacja i psychologia na co dzień
Pojmowanie śmierci przez dzieci
Renata Zubrzycka
Zakład Socjopedagogiki Specjalnej
UMCS Lublin
Człowiek nigdy nie pozbędzie się
tego, o czym milczy.
Karel Čapek
Współczesna kultura masowa kultywuje piękno ludzkiego ciała, sprawności fizycznej i dobrobytu materialnego. Te skądinąd pożądane wartości kreowane są przez media na nieomal bożka zapewniającego człowiekowi bezwzględne szczęście.
Koncentracja na życiu, zwłaszcza
zaś na jego materialnych aspektach nie
idzie, niestety, w parze z powszechnością podejmowania trudnej problematyki ludzkiej śmierci. Z jednej strony
marginalizowana jest ona do obszaru
religijności ludzkiej, rozumianej często
jako prywatna sfera każdego człowieka,
z drugiej zaś banalizowana w stale pojawiających się informacyjnych przekazach o katastrofach komunikacyjnych
i naturalnych lub, co gorsza, karykaturowana i połączona z przemocą w kinematografii i masowo upowszechnianych internetowych grach komputerowych. Dzieci i młodzież będący głównymi użytkownikami tych ostatnich mediów są aktualnie grupą najbardziej
narażoną na oddziaływanie zafałszowanego obrazu rzeczywistości ludzkiej
śmierci.
Pojmowanie śmierci przez
dzieci zdrowe
Psychologowie zaznaczają, że postrzeganie śmierci przez dzieci zależy od ich
wieku i etapu rozwojowego (Buczyński,
1996, Rogiewicz, 2000, za: Binnebesel,
2003). Warto zauważyć, że rozwój każdego dziecka przebiega indywidualnie
26
i zależy od konkretnych warunków biologicznych i środowiskowych. Czynniki
genetyczne, stan zdrowia, zaangażowanie rodziców i innych członków rodziny w opiekę i wychowanie dziecka,
posiadanie rodzeństwa oraz warunki
materialne, w jakich żyje rodzina, mogą
wpływać na tempo dojrzewania dziecka. Przedstawioną poniżej charakterystykę postrzegania śmierci przez dzieci
na różnych etapach rozwojowych należy w związku z tym traktować jako
bliską doświadczeniom przeciętnego
dziecka w opisywanym przedziale wieku – określony etap rozumienia pojęcia
śmierci może dotyczyć także konkretnych dzieci w starszym bądź młodszym
wieku.
Do najbardziej znanych badań
nad percepcją śmierci przez dzieci należą analizy przeprowadzone przez M.
Nagy w latach 40. XX wieku. Przebadano wówczas 378 dzieci w wieku 3–9
lat. Wyniki pozwoliły dokonać charakterystyki dziecięcego widzenia śmierci
na poszczególnych etapach rozwoju.
Stanowią one do dziś punkt wyjścia
w rozważaniach wielu autorów omawiających postrzeganie śmierci przez
dzieci i inspirację do kolejnych poszukiwań naukowych (Gretkowski, 2003).
Do 3. roku życia myślenie dzieci
pozostaje w stadium przedoperacyjnym – charakteryzuje je koncentracja
na sobie, język i myślenie symboliczne.
Śmierć postrzegana jest jako stan tymczasowy – wyjazd lub sen. Dziecko silnie odczuwa rozstanie z matką, nawet
krótkie odejście osoby bliskiej traktuje
tak, jakby miała ona odejść na zawsze.
Około 4. roku życia dziecko zaczyna interesować się śmiercią oraz częściowo
ją rozumieć: zmarły jest nieobecny, ale
żyje nadal, oddycha, czuje, wie, co dzieje się na ziemi. Zjawisko śmierci dotyka
nie tyle osobę zmarłą, co samo dziecko,
które jest oddzielone od tej osoby. Będąc w 5. roku życia dziecko wchodzi
w stadium operacji konkretnych, może
myśleć dedukcyjnie, tworzyć pojęcia
czasu i przestrzeni oraz kategoryzować
przedmioty. Uświadamia już sobie nieodwracalność śmierci, ale sądzi, że może jej uniknąć (Binnebesel, 2003).
W 6. roku życia dziecko potrafi
rozróżnić zjawiska śmierci i snu, ma
świadomość nieodwracalności i powszechności śmierci oraz zaniku funkcji
biologicznych. Pomimo powyższego
wierzy jednak, że dbając o zdrowie, jest
w stanie ustrzec się śmierci (Binnebesel,
2000).
Badania psychologiczne nad postrzeganiem śmierci w percepcji dzieci
w wieku przedszkolnym oraz ich matek,
przeprowadzone przez Katarzynę Haluch, zostały opublikowane w opracowaniu M. Kielar-Turskiej (2008). Objęto
nimi grupę 30 dzieci w wieku 4 i 6 lat.
Z dziećmi i ich matkami przeprowadzono rozmowy dotyczące śmierci.
Pytano o jej istotę, skojarzenia ze słowem „śmierć”, przedstawienia śmierci
na rysunku. Zadawano także pytania
o powszechność śmierci (kto może
umrzeć?), jej przyczyny, przejawy i następstwa, źródła wiedzy o śmierci, a także różnicę pomiędzy śmiercią fikcyjną
i rzeczywistą.
Większość badanych dzieci 4-letnich nie potrafiła wyjaśnić znaczenia
słowa „śmierć”, chociaż znała zjawisko
śmierci. Określały jej zewnętrzne objawy: brak ruchu, oddychania, bicia serca,
brak odczuwania bólu, brak jedzenia.
Kilka wypowiedzi dotyczyło też braku procesów psychicznych (myślenia
i przeżywania emocji). Według badanych dzieci następstwem śmierci jest
przeżywanie smutku i odwiedzanie
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
cmentarza, nie potrafiły one jednak wyjaśnić, po co przynosi się kwiaty i lampki na grób. Większość rozmówców uważała, że śmierć dotyczy tylko niektórych
ludzi: chorych i starych. Aby uchronić
się przed śmiercią „trzeba dużo jeść
i jeść marchewkę”. Inna wypowiedź badanego dziecka zawierała następującą
radę: „Żeby nie umrzeć, trzeba szybciej
biegnąć” (Kielar-Turska, 2008, s. 329).
Większość dzieci nie wiedziała,
co dzieje się ze zmarłymi po śmierci, nie wspominały o destrukcji ciała
i nieśmiertelności duszy. Dwoje dzieci
wspomniało o niebie i piekle jako nagrodzie i karze. Badania pokazały także,
że dzieci zasadniczo nie rozróżniają
śmierci rzeczywistej i fikcyjnej. Wiedza
o śmierci zdobywana jest w rozmowach z rodziną, poprzez uczestnictwo
w pogrzebach i oglądanie telewizji.
Wyniki badań przeprowadzonych
w grupie dzieci 6-letnich ujawniły, że
dobrze rozumieją one zjawisko śmierci, która dotyczy innych ludzi oraz ich
samych. Śmierć postrzegana jest przez
nie jako brak ruchu, reakcji na ból, brak
odczuwania, emocji i myślenia. Badane
dzieci rozumieją, czym jest pogrzeb,
potrafią opisać jego przebieg, pojmują,
że następstwem śmierci jest odczuwanie smutku, odwiedzanie cmentarza,
modlitwa. Tylko jedna dziewczynka
umiała jednak wyjaśnić jej znaczenie –
„Żeby zmarłemu było dobrze w niebie,
żeby go w niebie anioły pilnowały, żeby spoczywał w pokoju” (Kielar-Turska,
2008, s. 331). Badane dzieci uważały, że
konsekwencją śmierci jest destrukcja
ciała i wędrówka duszy do nieba lub
piekła (jedno dziecko wskazało na czyściec jako miejsce pośrednie).
Większość dzieci odróżnia śmierć
rzeczywistą i fikcyjną (ta ostatnia pojawia się w grach, filmach jako „udawanie”). Wiedza o śmierci, podobnie
jak u dzieci młodszych, zdobywana
jest w rozmowach z rodziną, poprzez
MUKOWISCYDOZA 31/2012
uczestnictwo w pogrzebach i oglądanie telewizji. Ważnym elementem porządkującym dziecięcą wiedzę o śmierci jest przekaz kulturowy związany
z religijnością.
Z kolei badanie matek pokazało, że rozmowa z dziećmi na temat
śmierci jest trudnym wyzwaniem. Dla
niektórych matek wiąże się z tak silnym
lękiem, że unikają rozmów na powyższy temat. Matki, z którymi przeprowadzono rozmowy, dość dobrze orientują
się w wiedzy dzieci dotyczącej śmierci,
aczkolwiek są skłonne uznawać, że ich
dzieci mają mniejszą wiedzę o śmierci,
niż oddaje to rzeczywistość (Kielar-Turska, 2008).
U dzieci w 7 roku życia zaczyna
kształtować się poczucie nieodwracalności, co dobrze obrazuje wypowiedź:
„Jeśli ktoś raz umarł, to się już nie obudzi.” Nie mają one wyobrażenia o tym,
co dzieje się po śmierci i zaczynają
odczuwać lęk. Własna śmierć wydaje
im się jednak niemożliwa, odsuwają
myślenie o niej w przyszłość.
Dopiero w 8–9 roku życia następuje pełne ukształtowanie się pojęcia
śmierci. Dzieci rozumieją powszechność śmierci, jej nieodwracalność i nieuchronność, zatrzymanie wszystkich
procesów życiowych, niszczenie ciała
(Brett, 2000, Maryniak, 1993, Kebers,
1994, za: Łucewicz, 2002). Lęk przed
śmiercią zaczyna być jednak tłumiony.
„Negacja jest często pierwszą reakcją
obronną. Zachowują się tak, jakby nic
się nie zdarzyło. Ukrywają swoje uczucia, żeby nie wyglądać dziecinnie, płaczą często w samotności. Odczuwają
ból z powodu straty, ale nie zawsze
okazują go na zewnątrz” (Keirse, 2004,
s. 69, za: Sałapata, 2008, s. 111).
W 11–12 roku życia dziecko
odwołuje się do znanych sobie praw
przyrody, uważając śmierć za naturalny
proces, który obejmuje także je samo.
Z tym procesem związany jest strach
przed własną śmiercią. W okresie dorastania, który jest czasem pełnym
niepewności w podejmowaniu pierwszych życiowych kroków oraz wątpliwości co do własnej wartości, młodzież
może przeżywać lęk przed śmiercią,
mając świadomość unicestwienia.
Z drugiej jednak strony ta świadomość
może mobilizować ją do intensywniejszej realizacji życiowych wartości (Binnebesel, 2003).
Psychologowie zauważają różnicę
w pojmowaniu zjawiska śmierci przez
dzieci wiejskie i miejskie. Dzieci mieszkające w mieście mają mniejsze możliwości zetknięcia się ze śmiercią rzeczywistą, podczas gdy dla mieszkańców
wsi cykliczność zjawisk przyrodniczych,
wzrost i przekwitanie roślin oraz starzenie się i śmierć zwierząt są zjawiskami
naturalnymi (Sałapata, 2008).
Oswojeniu się ze śmiercią w środowisku wiejskim sprzyja ponadto
silnie zakorzeniona obrzędowość związana z pożegnaniem zmarłego członka
rodziny i ceremonią pogrzebu. Towarzyszenie śmierci bliskiej osoby, rytuały
pożegnania przez rodzinę i sąsiadów,
organizacja pochówku sprzyjają ujawnianiu emocji i przeżywaniu żałoby.
Przemiany kulturowe zachodzące
w dużych ośrodkach miejskich obejmują m.in. obszar zachowań społecznych, związanych z zakończeniem ludzkiego życia. Coraz częściej miejscem
śmierci staje się szpital lub instytucja
opiekuńcza, a czynności dotychczas
pełnione przez członków rodziny przejmują pracownicy wyspecjalizowanych
firm. Skutkiem powyższego jest odrealnienie śmierci w postrzeganiu dzieci
miejskich.
Wielu rodziców przeżywa dylemat, czy wyrazić zgodę na udział dzieci
w ceremoniach pogrzebowych bliskich
im osób (np. dziadków). Obawiają się,
że takie doświadczenie będzie stanowić zbyt duże obciążenie emocjonalne
27
Edukacja i psychologia na co dzień
dla dzieci. Jako ważny głos w dyskusji
na powyższy temat warto przytoczyć
opinię Elizabeth Kübler-Ross, autorki
wielu książek o przeżywaniu doświadczenia śmierci i światowej sławy psychologa. Wspominając dzieciństwo,
pisze ona: „Dzieci, którym pozwolono
zostać w domu, kiedy ktoś z rodziny
umarł, i które są włączone w rozmowy
i dyskusje, mają poczucie, że nie są osamotnione w żalu i wspólnie z dorosłymi
dzielą odpowiedzialność i żałobę. W ten
sposób przygotowują się stopniowo do
tego, by śmierć traktować jako część
życia, a doznanie to może sprawić, że
szybciej dojrzeją” (Kübler-Ross, 1979, s.
24 za: Sałapata, 2008, s. 113).
Dziecko w sytuacji zagrożenia
własną śmiercią
Rzeczywistość doświadczenia śmierci
dotyczy, niestety, także dzieci – zagrożenie ich życia pojawia się zazwyczaj na
skutek wypadków lub chorób przewlekłych o złym rokowaniu. Postęp medycyny budzi wielkie nadzieje na wzrost
przeżywalności pacjentów w wielu
różnych schorzeniach, wciąż jednak
zdarza się, że dziecko chore staje przed
28
koniecznością zmierzenia się z najtrudniejszym z wyzwań ludzkiego życia.
Badania nad dziećmi terminalnie
chorymi prowadzone były najczęściej
w grupie osób z chorobami nowotworowymi (Buczyński, 1999, Binnebesel,
2000, 2003). Pokazują one, że dzieci
chore nie odczuwają lęku przed śmiercią w większym stopniu niż dzieci zdrowe, boją się przede wszystkim bólu,
oszpecenia i cierpienia. Bardzo często
są one w swoim przeżywaniu cierpienia bardziej dojrzałe, niż wskazywałby
ich wiek biologiczny (Gretkowski, 2003).
Postrzeganie własnej sytuacji przez
dzieci zagrożone śmiercią przebiega
w kilku etapach, od świadomości: „Jestem poważnie chory”, przez cierpliwe
i pełne nadziei oczekiwanie na poprawę
zdrowia, aż po uświadomienie sobie
faktu bycia umierającym.
Doświadczanie tak trudnej sytuacji sprawia, że życie dzieci obciążone
jest mieszaniną nadziei, lęku i rozpaczy. Przeżycia wewnętrzne ujawniają
w swoim zachowaniu. Małe, 3-letnie
dzieci mogą reagować większą płaczliwością, kłopotami z jedzeniem, trudnościami w zasypianiu czy budzeniem się
w nocy. Pięciolatki ujawniają podobne
zachowania, mogą pojawiać się ponadto: kapryśne zachowania, strach przed
rozstaniem z bliskimi, ale także wzmożona chęć zabawy. Dzieci w wieku 6 lat
mogą już sobie uświadamiać realność
zagrożenia, choć nie zawsze nazywają
je śmiercią, wychwytują unikanie rozmów dorosłych na „zakazany temat”
i odczuwają niepokój przed osamotnieniem, opuszczeniem i rozstaniem
z rodzicami. Dzieci w starszym wieku
szkolnym (powyżej 11 r.ż.) mogą reagować na sytuację zagrożenia śmiercią na
dwa sposoby: ukryty i jawny. W sposób
ukryty mogą przeżywać depresję, unikać rozmów na temat choroby. Dzieci
ujawniające swoje lęki mogą z kolei
być nieposłuszne, dążyć do zwrócenia
na siebie uwagi za wszelką cenę, mogą
skarżyć się na ból i złe samopoczucie
lub okazywać potrzebę zapewniania
ich o swojej uwadze i miłości.
Nastolatki terminalnie chore oczekują wsparcia i zapewnienia im bezpieczeństwa. Chcą mieć pewność, że
w każdej chwili mogą być wysłuchane,
że będą mieć prawo do okazania swoich uczuć i reakcji, także tych trudnych,
mają także wielkie pragnienie pożegnania się z bliskimi (por. Binnebesel, 2003).
Jednym ze sposobów poradzenia
sobie z cierpieniem i lękiem jest twórczość. Dzieci i młodzież mogą poprzez
nią, używając różnych form działalności
plastycznej lub literackiej, uwolnić swoje skrywane lęki i emocje. Malarstwo,
rysunek, poezja lub aktywność pisarska
w formie prowadzenia tradycyjnego
dziennika lub blogu stają się nie tylko
miejscem odkrycia siebie, ale też wyjścia ku innemu człowiekowi: czasem
konkretnemu, czasem anonimowemu
odbiorcy. Bywa też, że są miejscem
dzielenia się doświadczeniem z innymi
ludźmi, którzy przeżywają podobne
problemy. Te płaszczyzny odkrywania
własnych przeżyć, pełnych nadziei,
radości, ale też niepewności i bólu, są
zarazem świadectwem ujawniania się
wielkiej mocy i odwagi w zmaganiu się
z chorobą, miłości – dawanej bliskim
i tej otrzymywanej od nich, wiary, która
choć nie przywraca zdrowia, pozwala
pogodzić się z nieuniknionym.
Dzieci i młodzież, będący blisko
granicy życia i śmierci, zdają się widzieć
głęboki sens tych zjawisk, nawet wyraźniej niż my, którzy pozostajemy. Umierająca na raka kości Chiara Luce Badano, beatyfikowana w Rzymie w 2010 r.,
pisze:
„Odeszłam z waszego życia w jednej chwili. Jak bardzo chciałam zatrzymać ten pędzący pociąg, który oddalał
mnie coraz bardziej! Ale wówczas nie
rozumiałam. Pochłaniały mnie jeszcze
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
różne ambicje, plany i kto wie, co jeszcze (teraz wydaje mi się to wszystko
bez znaczenia, błahe i ulotne). Inny
świat na mnie czeka i pozostawało mi
tylko zaufać. (…)
Ja nie mogę już biec, ale chciałabym przekazać Wam pochodnię, jak na
olimpiadzie. Macie jedno życie, warto
przeżyć je dobrze”. (Chiara Luce Badano, za: Zanzucch, 2010)
Jak rozmawiać z dzieckiem na
temat śmierci?
Pierwszym i najważniejszym miejscem,
w którym dziecko dowiaduje się, czym
jest śmierć i jak o niej należy rozmawiać, jest dom rodzinny. Od najbliższych uczy się osobistego stosunku do
śmierci, a strach przed śmiercią oswaja,
uciekając się do ich wsparcia (Naumiak,
2010). O śmierci z dzieckiem mogą
mówić tylko rodzice, którzy sami nadali
sens śmierci (Kebers, za: Kielar-Turska,
1997). Trudno podać jeden obowiązujący sposób prowadzenia z dzieckiem
rozmowy na ten temat. Warto jednak
wspomnieć o kilku zasadach, których
należałoby przestrzegać w czasie rozmowy (por. Kielar-Turska, 2008, Stępniak, 2010):
• rozmawiajmy z dzieckiem w sposób naturalny i otwarty,
• nie unikajmy tematu, nie udawajmy, że on nie istnieje,
• uwzględniajmy wiek dziecka, nie
używajmy metafor „odszedł”, „wyjechał”, rozmawiając z dzieckiem poniżej 10 r.ż.,
• słuchajmy uważnie pytań dziecka,
• zawsze mówmy dziecku prawdę,
„gdyż dziecko potrzebuje tylko
prawdy (…); zaczerpnie z niej tylko to, co może z niej zrozumieć
i znieść” (Kebers, 1994, s. 46, za: Salapata, 2008, s. 112),
• bądźmy gotowi przyjąć negatywne
reakcje dziecka: gwałtowne wybuchy i jego niezgodę na to, co mu po-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
•
•
•
•
wiemy – dziecko w sobie właściwy
sposób wyrazi swoją złość, żal i lęk,
pamiętajmy, że nie wystarczy porozmawiać raz, gdyż dziecko będzie
prawdopodobnie oczekiwać dodatkowych wyjaśnień,
podążajmy za pytaniami, nie prowadźmy długich „wywodów”,
nie bójmy się ujawniać naszej niewiedzy, mamy prawo powiedzieć
dziecku: „Nie wiem, są pytania, na
które nie znam odpowiedzi”,
bardzo przydatne może okazać się
także skorzystanie z literatury, podejmującej problematykę śmierci
i umierania, adresowanej zarówno
do dzieci, jak i dorosłych.
Proponowana lektura dla
dzieci:
1. Andersen H.Ch. Dziewczynka z zapałkami, Mała księżniczka.
2. Buscaglia L. Jesień, liście Jasia. GWP,
2011.
3. Donnely E. Żegnaj Dziadku, powiedziałem cicho. 1985.
4. Erlbruch W. Gęś, śmierć i tulipan.
Wyd. Hokus-Pokus, 2008.
5. Gaarder J., W zwierciadle, niejasno.
Wyd. Santorski, 1998.
6. Gibert B. Niebo. Wytwórnia, 2011.
7. Heivoll G. Niebo za domem. FISO,
2009.
8. Jalonen R. Dziewczynka i drzewo
kawek. Tatarak, 2009.
9. Lingren A. Bracia Lwie Serce. Nasza
Księgarnia, 2001.
10. Mikołajewski J. Kiedyś, kiedyś, czyli
Kasia, Panjan i Pagór. Egmont, 2011.
11. Nilsson U. Żegnaj, panie Muffinie!
Wyd. Eneduerabe, 2008.
12. Ringen Kommedal H. Czy tata płacze? Fundacja Inicjatyw Społecznie Odpowiedzialnych, 2009.
13. Rosen M. Książka o smutku. Egmont, 2005.
14. Stalfelt P. Mała książka o śmierci.
Czarna Owca, 2008.
Proponowana lektura dla
rodziców:
1. Encreve-Lambert M.H. Czy dziadziuś poszedł do nieba? Jak rozmawiać z dzieckiem na tematy związane ze śmiercią? eSPe, Kraków 2006.
2. Kübler-Ross E. Dzieci i śmierć. Media Rodzina, 2007.
3. Kübler-Ross E. Rozmowy o śmierci
i umieraniu. Media Rodzina, 2007.
4. Kübler-Ross E. Życiodajna śmierć.
Księgarnia św. Wojciecha, 2005.
5. Schaefer Ch., Foy DiGeronimo T. Jak
rozmawiać z dziećmi o bardzo ważnych sprawach. Media Rodzina,
2002.
6. Schmitt É.-Emmanuel Oskar i pani
Róża. Znak, 2004.
7. Wilowski A. Weź, pokochaj smoka.
Wydawnictwo Księży Marianów,
Warszawa 2004.
Bibliografia:
1. Binnebesel J. Opieka nad dziećmi i młodzieżą
z chorobą nowotworową w doświadczeniu pacjentów. UMK, Toruń 2003.
2. Binnebesel J. Opieka nad dzieckiem z chorobą
nowotworową. Aspekt pozamedyczny. UMK,
Toruń 2000.
3. Buczyński F. Rodzina z dzieckiem chorym na
białaczkę. KUL, Lublin 1999.
4. Gretkowski A., Ból i cierpienie. Novum, Płock
2003.
5. Jabłońska K., Majewski J. Sztuka dobrego
umierania. Z prof. Jackiem Łuczakiem rozmawiają Katarzyna Jabłońska i Józef Majewski,
„Więź” 2/1999.
6. Kielar-Turska M. Poznawcza reprezentacja
śmierci u dzieci i wiedza ich rodziców w tym
zakresie – rola rodzinnego dyskursu. W: Wrońska–Polańska H. (red.) Zdrowie – stres – choroba w wymiarze psychologicznym. Impuls,
Kraków 2008.
7. Łucewicz J. Porozmawiajmy z dziećmi o przemijaniu i śmierci. „Wychowanie na co dzień” 2002.
8. Naumiuk A. O śmierci w procesie wychowania.
W: Górecki M. (red.) Prawda umierania i tajemnica śmierci. Żak, Warszawa 2010.
9. Sałapata M.A., Ostatnia perła w dziecięcych
paciorkach – śmierć w oczach najmłodszych,
„Edukacja” 4/2008.
10. Stępniak K. Gdy odchodzi ktoś bliski… Zmiany i straty w dziecięcym świecie. „Wychowanie
w przedszkolu” 10/2010.
11. Zanzucchi M. Mam wszystko… 18 lat życia
Chiary Luce. Wydawnictwo M, Kraków 2010.
29
Edukacja i psychologia na co dzień
Poszukiwanie sensu życia w obliczu
nieuleczalnej choroby
Marta Gliniecka
Zakład Pedagogiki Ogólnej i Podstaw
Edukacji, AP w Słupsku
Od makrokosmosu do
mikrokosmosu
Człowiek prawdopodobnie jest jedyną
istotą świadomą swojego istnienia. Mimo to tylko czasami „patrząc na słońce,
księżyc, gwiazdy, przeżywamy tajemnicę naszego życia, zagadkę istnienia”1,
doznajemy nagłego olśnienia, że oto
jesteśmy w tajemniczym Wszechświecie – nieskończonym i uporządkowanym na „trzeciej planecie od Słońca”
(określenie Szymborskiej). Starożytni
Grecy wywodzili sens życia z Kosmosu, który stanowił dla nich uosobienie
idealnej harmonii i piękna. Aby pozostawać z nim w zgodzie, należało dążyć
do doskonałości. Protagoras wyrażał
przekonanie, iż człowiek to mikrokosmos będący odbiciem makrokosmosu (wszechświata). Egzystencja ludzka
posiadała wartość, ponieważ stanowiła element rozumnej całości świata.
Aby zasługiwać na miano sensownej,
miała być podporządkowana realizacji
ważnych wartości społecznych (sztuka,
nauka, polityka, religia) lub indywidualnych (rodzina, praca zawodowa, perfekcja w wykonywaniu jakiejś czynności,
doskonałość moralna). To dlatego Grecy dbali o wszechstronny, harmonijny
rozwój.2 Jednocześnie w świecie starożytnym nie było miejsca dla osób, które
nie potrafiły sprostać owym kryteriom
doskonałości. Osoby niepełnosprawne,
1
J. Twardowski (2000): Nie tylko o jeżach.
Myśli i opowieści o przyrodzie, Warszawa, s. 10.
2
K. Pilawski (2011): Każdy z nas jest Bogiem,
„Przegląd”, dostęp online: http://www.przeglad-tygodnik.pl/pl/artykul/kazdy-nas-jestbogiem
30
słabe, mało produktywne z punktu widzenia społeczeństwa strącano ze skały. Dopiero narodziny chrześcijaństwa
zrównały ludzi w obliczu Boga i śmierci.
Chrystus nadał uniwersalny sens życiu
każdego człowieka bez względu na
jego wiek, płeć, pochodzenie czy stan
zdrowia.
Wszyscy wielcy nauczyciele duchowi wskazują, że miłość jest najbardziej szlachetnym celem, do jakiego
może dążyć człowiek. Rozwijanie wrażliwości i empatii stwarza niezbędne
warunki optymalnego istnienia. Według Dalajlamy3 współodczuwanie jest
czymś najcenniejszym na świecie, niezależnie od tego, jakiego jesteśmy wyznania. Kiedy okazujemy współczucie,
to każda istota czująca potrafi to docenić. Być może pewnym wyjątkiem są
komary – jak dowcipnie zauważa mistrz
Wschodu. Choć i one mają znaczenie
dla funkcjonowania świata przyrodniczego. Wydaje się, że ludzkość tym bardziej nie może być czymś bezcelowym,
przypadkowym w porządku istnienia,
choćby przez sam fakt swojej świadomości. Ważnym pytaniem staje się nie
tyle „czy być”, ale „jak być”, czyniąc świat
piękniejszym dla każdej istoty.
Każdy z nas od najwcześniejszych
chwil życia tworzy swoją osobistą historię, nadając znaczenie poszczególnym wydarzeniom. Życie stawia nas
w różnych sytuacjach, ale to człowiek
decyduje o tym, jaką przyjmie postawę wobec konkretnych okoliczności.
Pytanie o sens życia pojawia się najczęściej w chwilach rozpaczy, w czasie
przeżywania choroby czy niezawinio J. Popławska (2009): Wywiad: Dalajlama
– rozmowy istotne, audycja telewizyjna, TVP
Kultura z dnia 15.01.2009.
3
nego cierpienia. Victor Frankl – twórca
logoterapii4, który w czasie wojny był
więźniem czterech obozów koncentracyjnych – przekonał się, że dzięki
wewnętrznej sile można wznieść się
ponad wszystko, co przyniesie los. Poczucie sensu życia pozwala człowiekowi godnie żyć, nawet gdy obiektywne
okoliczności życia stają się niesprzyjające. Autor wspomina, jak prowadzenie rozmów z samym sobą pomagało
więźniom przez chwilę zapomnieć
o otaczającej ich koszmarnej rzeczywistości: „Zewsząd otaczał nas szary świt;
szare było niebo nad nami (…); szare
były łachmany, które ja i moi towarzysze mieliśmy na sobie; szare były nasze
twarze (…). W pewnym momencie
poczułem, jak w wyrazie ostatniego
gwałtownego sprzeciwu wobec ogólnej beznadziei i nieuchronności śmierci
mój duch przebija się przez spowijający
nas mrok. Miałem wrażenie, że wznoszę
się ponad tę pozbawioną nadziei, bezsensowną rzeczywistość i usłyszałem
dobiegające skądś zwycięskie »tak«,
będące odpowiedzią na moje pytanie
o ostateczny sens ludzkiej egzystencji
(…). Po raz kolejny nawiązałem duchowy kontakt z moją ukochaną żoną.
Z każdą minutą coraz bardziej namacalnie czułem przy sobie jej obecność
(…). Nagle z gałęzi sfrunął cicho ptak,
przysiadł przede mną na stercie wykopanej z rowu ziemi i spokojnie mi się
przyglądał”5.
Znalezienie oparcia we własnym
świecie wewnętrznym pomaga nieraz
Logos to greckie słowo oznaczające
sens. Zgodnie z logoterapią dążenie do
znalezienia w życiu sensu jest u człowieka
najpotężniejszą siłą motywującą.
5
V.E. Frankl (2009): Człowiek w poszukiwaniu sensu, Warszawa, s. 74.
4
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
przetrwać najtrudniejsze chwile. Może
również dotyczyć osób nieuleczalnie
chorych, które zmagają się z długotrwałym bólem i cierpieniem. Przekonała się o tym Frida Kahlo. Znana
artystka meksykańska w wieku 18 lat
uległa poważnemu wypadkowi drogowemu, który uniemożliwił jej podjęcie
wymarzonych studiów medycznych.
Początkowo Frida przeżywała załamanie, zmagała się z poczuciem pustki,
bezsensu. Niespodziewany wypadek
wyznaczył jednak nowy kierunek w jej
życiu. W czasie długotrwałej rehabilitacji
zainteresowała się malarstwem. Zaczęła
tworzyć swoje pierwsze szkice, stając się
w późniejszym czasie jedną z bardziej
znanych malarek XX wieku.6 Dążenie
do artystycznej wolności pomaga nieraz znosić ograniczenia, jakie wynikają
z niepełnosprawności. Joanna Jankowska7 pisze w jednym ze swoich wierszy:
Moim życiem jest taniec i śpiew
To Bóg tak postanowił
Ale mój przerywany oddech
zaprzecza jego planom.
Autorka jest przekonana, że człowiek rodzi się dla radości. Choroba nie
jest karą, polega na przezwyciężaniu
oporu. Możemy traktować jej obecność jako przypadek, okrutny żart losu
albo wyzwanie, coś, co zostało nam
dane i jednocześnie zadane. Joanna
nie może już tańczyć tak często, jakby
chciała, ale tworzy poezję. Psycholodzy
egzystencjalni wskazują na różnorodność aspektów życia, które stanowią
dla ludzi źródła sensu. Mogą to być
zarówno kontakty interpersonalne,
rozwój osobisty, aktywność twórcza,
jak i bezinteresowne działanie na rzecz
innych. Wszystko zależy od indywidu M. Linke (2010): Wiele życiorysów w jednym, dostęp online: http://mgzn.pl/artykul/117/wiele-zyciorysow-w-jednym
7
J. Jankowska (2001): Wyrok na życie, Koszalin, s. 43.
6
MUKOWISCYDOZA 31/2012
alnych preferencji, kultury, jak również
etapu życia8. Część naukowców wychodzi z założenia, iż to szczęście stanowi główny cel dążeń człowieka. Co
ciekawe, badania empiryczne wskazują, że osoby doświadczające poczucia
sensu na poziomie realizacji wartości
odczuwają większą satysfakcję życiową niż osoby, które dążą wyłącznie do
własnych przyjemności. Być może jak
chciał tego ks. Bocheński „to nie szczęście czyni życie sensownym, lecz sens,
ład, celowość czynią je szczęśliwym”9.
Większość badaczy jest zgodna, iż
poczucie sensu życia wiąże się z nadawaniem znaczenia, wyznaczaniem celów
oraz wytyczaniem konkretnego i możliwego do zaaprobowania kierunku działania na przyszłość. Ważne, aby na coś
czekać, mieć nadzieję. Stanowi to często
problem w przypadku osób nieuleczalnie chorych, którym ciężki stan zdrowia
nie pozwala na planowanie odległej
przyszłości. Wydaje się, że czasem wystarczą drobne zmiany, do których można dążyć małymi kroczkami. Każdy człowiek ma wyjątkowe zadanie do wypełnienia. Nie trzeba poszukiwać wielkiej
sprawy, czasem warto nauczyć się żyć
chwilą obecną, zadowalając się wielością małych, przelotnych radości.10 Ks.
Bocheński podkreśla, że „życie ma sens
nie tylko wtedy, kiedy do czegoś dążymy, ale także w czasie braku działania.
Poczucie sensu zapewnia przede wszystkim kontemplacyjne używanie chwili
(podziwianie piękna natury, przeżywanie
radości z powodu własnej twórczej pracy)”11. Bywają też chwile, kiedy jedynym
osiągnięciem staje się godne i szlachetne znoszenie własnego cierpienia. Według Frankla nawet w takiej sytuacji
można doświadczyć spełnienia. „Jeżeli
człowiek leży bezsilny i bezradny, wydany na pastwę szybkiego niszczenia (…)
i nie może mu przeciwstawić żadnego
działania (…), wtedy musi zapytać, jaki
jest sens istnienia, sens życia wynikający
tylko ze mnie, z siebie samego, oddzielonego od ludzi i rzeczy barierą niemocy”.12 Wówczas ujawnia się wielkość
człowieka, który potrafi nadać swojemu
życiu sens i znamiona ludzkiej siły na
przekór przeciwnościom losu.
Katarzyna Rosicka-Jaczyńska – dawniej osoba znana i poważana w świecie
mody, właścicielka firmy Ars-Media – od
lat zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Obecnie nie jest w stanie poruszać rękami i nogami. Za pomocą komputera ze specjalnym oprogramowaniem zaczęła pisać, żeby uporządkować myśli, wyciszyć emocje, odnaleźć wewnętrzny spokój. W ten
sposób powstała książka. „Ołówek jest
cudem, zupełnie niezamierzonym. Czytając recenzje na stronie Empik-u i już
setki listów czytelników, jestem zaskoczona (…) odbiorem książki; nie spodziewałam się tylu emocji, które wzbudza (…). Pierwszy raz zrobiłam coś nie
dla władzy, podziwu, aprobaty czy sławy. Napisałam Ołówek dla siebie, a teraz
otrzymuję mnóstwo listów, że książka
bardzo pomaga… Stało się – jestem
ołówkiem w ręce Boga”.13
Wiele osób nieuleczalnie chorych
odczuwa potrzebę dzielenia się swoimi
emocjami z innymi. „Opisywanie własnych doświadczeń sprzyja ich rozumieniu, to nie tylko sposób odreagowania lub przepracowania kłopotliwych
emocji, ale także okazja do formułowania celów, precyzowania dążeń i świadomego doboru sposobu postępowania.”14 Nie ma wątpliwości, że aktywność
P. Oleś (2003): Wprowadzenie do psychologii osobowości, tom 11, Warszawa, s. 326.
9
M. Środa (2010): Etyka dla myślących,
Warszawa.
10
Tamże.
11
J.M. Bocheński (2009), Sens życia i inne
eseje, Warszawa.
J. Szczepański (1984): Sprawy ludzkie,
Warszawa, s. 317.
13
M. Ulbich (2012): Na ostrzu ołówka, dostęp online: mamycel.pl
14
P. Oleś (2003): Wprowadzenie…, dzieło
cyt., s. 365.
8
12
31
Edukacja i psychologia na co dzień
narracyjna, autobiograficzna ma aspekt
terapeutyczny. Prowadzenie dzienników, pamiętników z jednej strony stanowi formę walki z chorobą, z drugiej
pomaga wyznaczyć cel życia na danym
etapie. Przykładem może być tegoroczny dziennik Jerzego Stuhra Tak sobie
myślę, który aktor prowadził przez pół
roku zmagań z chorobą nowotworową.
W czerwcu 2012 r. po ciężkiej chorobie
i rekonwalescencji aktor ponownie stanął na deskach warszawskiego teatru.
W jednym z wywiadów powiedział:
„Nie planowałem jakiegokolwiek wydawnictwa. Ale od początku choroby
odczuwałem potrzebę opisywania jej.
Przypatrywania się jej. Zrozumienia, co
się ze mną dzieje. Córka przyniosła mi
do szpitala duży zeszyt, więc otworzyłem pióro i zacząłem (…). Tłumy pisały,
że im pomogłem, że się popłakali, więc
przesyłają mi przepisy na uzdrowienie.
A ja mówiłem o tym, jakie cele trzeba
sobie stawiać w czasie choroby. Że nie
można mieć dalekowzrocznych, ale malutkie, bliskie. Np. wyszedłem z psem na
spacer – już jest dobrze. Albo zrobiłem
dwa przysiady – jest lepiej. A książka
notowała to, co było pod powierzchnią:
że każdy dzień to ćwiczenie w cierpliwości”.15 Prowadzenie dziennika oraz
odpowiadanie na listy i telefony innych
chorych nie tylko zmobilizowało aktora
do walki o własne życie, ale także pomogło mu odkryć sens życia w sytuacji
cierpienia.
Wydaje się, że istnieją dwa rodzaje
bólu. Cierpienie fizyczne, na które nie
do końca mamy wpływ, i duchowe, które pojawia się, gdy skupiamy się wyłącznie na tym, co nas spotyka, nakładając
kolejne maski: zniechęcenia, goryczy,
a nawet rozpaczy. Jan Paweł II16 pisał, iż
M. Malatyńska (2012): Poruszający dziennik Jerzego Stuhra, dostęp online: http://
www.gazetakrakowska.pl/artykul/598675,
poruszajacy-dziennik-jerzego-stuhra,id,t.
html?cookie=1
16
K. Wiszniowski, M. Grzybowski (1999):
Jan Paweł II do Ciebie, Sandomierz, s. 58.
15
32
cierpienie ludzkie jest zawsze tajemnicą. I bardzo trudno człowiekowi samemu przedzierać się przez jego mroki.
Jednocześnie podkreślał, iż osoby cierpiące, które same sobie często wydają
się słabe i bezradne, mogą być źródłem
mocy dla innych, zarówno zdrowych,
jak i tych, którzy cierpią bardziej od
nich. Emilia Waśniowska17 w jednym
z ostatnich wierszy, będących świadectwem jej walki z nowotworem, pisała:
nie obrażam się na Boga
jest na krzyżu obok mnie
przemijanie
to biologia
przecież wiesz (…)
nie zapytam nigdy miły
o to czemu mnie
to pytanie jest zbyt małe
jest zupełnie złe
i nie chciałabym usłyszeć
a dlaczego niby nie
Niektórzy nawet w obliczu cierpienia nie zgłaszają pretensji do świata.
Nieuzasadnione wydaje im się pytanie:
„Dlaczego ja”, bo to brzmi nieprzyzwoicie, równo kocha się życie. Na świecie
istnieją rozmaite gatunki istot. Niektóre
motyle żyją tylko jeden dzień i spełniają
swój los w całym pięknie. Istnieją żółwie z Galapagos, które żyją ponad sto
lat. Człowiek nie wie, ile dni zostało mu
dane, ale może wykorzystać swój czas
najlepiej jak potrafi. Lew Tołstoj pisał, iż
znaczenie życia mierzy się nie czasem,
lecz głębią. Świadomość kruchości własnego istnienia sprawia, że każda chwila nabiera wyjątkowego znaczenia. „Istnienie ku śmierci nakłada na człowieka
odpowiedzialność za jak najpełniejsze
wykorzystanie każdej chwili i spełnienie swoich możliwości”.18 Waśniowska
wierzyła, iż każdy odchodzi w chwili,
E. Waśniowska (2004): Nie obrażam się
na Boga, Poznań.
18
P. Oleś (2003): Wprowadzenie…, dzieło
cyt., s. 323.
17
gdy jego wewnętrzna poczwarka przeistoczy się w motyla. Wydaje się, że to
od nas zależy, na ile zdążymy się przeobrazić. Janina Ochojska, założycielka
Polskiej Akcji Humanitarnej, która od
dziecka porusza się na kulach, traktuje niepełnosprawność jako wartość,
dobro, które otrzymała. I choć dar ten
w żaden sposób nie czyni jej lepszą,
to może wewnętrznie wzbogacać. Jak
powiedziała w jednym z wywiadów,
człowiek może całe życie czekać, aż
ktoś wyciągnie do niego rękę, albo też
wyciągnąć ją do innych, co staje się początkiem spełnionego życia19.
Ocalić siebie w chorobie, czyli
zachować Twarz
Postrzeganie choroby jako wyzwania
i daru stało się źródłem siły dla osiemnastoletniej Igi Hedwig, chorej na mukowiscydozę, która w 2006 r. jako pierwsza
Polka w historii przeszła udany przeszczep płuc w Wiedniu, przecierając tym
samym szlak dla innych chorych. Ta
nadzwyczajna osoba, mimo wielu chwil
załamania i zwątpienia w siły własnego
ciała, nie tylko zachowała wolę życia, ale
też do końca potrafiła wspierać przyjaciół w trudnej i nierównej walce. Wydaje
się, że w codziennych zmaganiach pomagało jej postrzeganie choroby przez
pryzmat wiary. W pozostawionych przez
siebie dziennikach, pisała:
Kiedy spotkasz krzyż na drodze,
Kiedy będzie ciężko ci,
Nigdy nie mów: już nie mogę
Tylko Jezu, pomóż mi.
Po długotrwałej i wyniszczającej
walce Iga otrzymała nowe płuca. „Pomimo ryzyka złapania od chorych przyjaciół z Rabki infekcji wsiadała w auto
i ruszała do rabczańskiego oddziału,
w którym przez osiemnaście lat swoje P. Pawłowski (2009): Janina Ochojska:
mam dużo marzeń, dostęp: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/36421
19
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
go życia czuła się jak w drugim domu.
Jechała, aby dać nadzieję tym wszystkim, którzy nie chcieli walczyć, którym
przeszczep wydawał się nierealny, którzy byli zmęczeni chorobą i nie wierzyli,
że może być lepiej”.20 Iga Hedwig odeszła w wieku 23 lat, po dwukrotnym
przeszczepie płuc i trwającej całe życie
walce z mukowiscydozą. Mimo to do
20
D. Wolanin (red.): Moje życie jest cudem
– dzienniki Igi Hedwig, wspomnienia najbliższych, Nowy Sącz, s. 87.
końca traktowała życie jako cud, którym
pragnęła dzielić się z innymi.
Nikt z nas nie jest samotny we
wszechświecie. Obecność drugiego
człowieka prowokuje nas do odpowiedzi, a nasza odpowiedź jest równocześnie odpowiedzialnością.21 Wydaje się,
że za każdym razem, kiedy na naszej
drodze pojawia się inny, szczególnie cierpiący człowiek, stoimy przed
rozstrzygającym wyborem. Możemy
21
Porównaj: E. Levinas (1991): Trudna wolność, Eseje o judaizmie, Gdynia.
dodać mu otuchy i wzmocnić jego
siłę do walki albo osłabić ją, okazując
własną rezygnację. W ostateczności
nie chodzi o przetrwanie, ale o zachowanie ludzkiej twarzy, poczucia
własnej godności w obliczu tego, co
nam się przytrafia. Przyjmując z odwagą wyzwanie, jakim jest nieuniknione
cierpienie, możemy do ostatniej chwili
nadawać sens swojemu życiu. I choć
nie zawsze mamy wpływ na to, jaka
przypadnie nam rola, to od nas zależy,
jak ją odegramy.
„Jak się czujesz?”.
Emocje – refleksji kilka
Małgorzata Wnuk
psycholog, socjoterapeuta
Emocje – zagadnienie niezwykle powszechne, obecne w codzienności
każdego człowieka. Na czym polega
oswajanie emocji? Czy jest nam to
w ogóle potrzebne?
Poniższy artykuł jest propozycją
otwierającą cykl dotyczący radzenia
sobie w świecie naszego odczuwania.
W kolejnych numerach poruszone zostaną takie zagadnienia jak: rozpoznawanie
i wyrażanie emocji, odkrywanie związku
myśli z odczuwaniem, radzenie sobie
z trudnymi emocjami i zachowaniami,
emocje w obliczu choroby. Jednocześnie zapraszam do zadawania pytań,
dzielenia się refleksjami lub trudnymi sytuacjami, na które postaram się udzielać
odpowiednich wskazówek (mój adres:
[email protected]).
„Jak się czujesz?”. Spróbujmy zadać
to pytanie kilku osobom z naszego otoczenia. Zadajmy je również sobie. Zastanówmy się, czy dajemy sobie prawo do
tego, by czuć? Rozważania te wymagają zatrzymania się i zauważenia, że na-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
sze samopoczucie to o wiele więcej niż
tylko stan naszych sił. Jesteśmy ludźmi,
a więc istotami biopsychospołecznymi.
Oznacza to, że na nasz dobrostan wewnętrzny wpływa zarówno nasza kondycja fizyczna, nasze emocje, potrzeby
i przeżycia psychiczne, jak też relacje
społeczne. W odpowiedzi na rozmaite
sytuacje, z którymi się stykamy, nasza
biopsychospołeczna natura podsuwa
nam różne myśli, emocje, reakcje ciała
i zachowania. Tym, co wciąż nie do końca odgadnione, co wciąż stawia przed
psychologią, ale też i przed każdym
z nas szereg pytań – są nasze emocje.
Emocje stanowią jeden z najbardziej podstawowych przejawów życia
psychicznego człowieka. Pojawiają się
w odpowiedzi na nowe sytuacje, które wymagają od nas działania, jakiejś
zmiany. W zasadzie nie ma sytuacji
neutralnych, każda sytuacja wywołuje
określoną reakcję emocjonalną. Rodzaj,
nasilenie, czas trwania tej reakcji zależy
od indywidualnych predyspozycji osoby. Na taką samą sytuację różni ludzie
mogą zareagować w bardzo odmienny sposób. Na widok szczekającego
jamnika jeden poczuje strach i zacznie
nerwowo przyspieszać w przeciwną
stronę, inny – będzie obojętny na ujadanie i przejdzie niewzruszony, jeszcze
inny będzie rozbawiony, gdyż przypomni mu się postać Osła ze „Shreka”,
zbliży się do psa i zacznie do niego
mówić z sympatią. Jednocześnie ważną rolę odgrywają również warunki
otoczenia, ponieważ ten sam człowiek
w zależności od wielu okoliczności
może w różnym natężeniu przeżywać
swoje emocje. Inaczej będziemy się
czuć w obecności młodego labradora,
inaczej w pobliżu rybek w akwarium,
a inaczej w obecności spotkanego na
szlaku niedźwiedzia. Niektóre z emocji
trwają jedynie krótki czas, inne ciągną
się bez końca, niektóre są tak słabe, że
ich nawet nie zauważamy, inne – bardzo mocne i sprawiają wrażenie, jakby
całkowicie opanowywały ciało, myśli,
zachowanie. Nie mamy wpływu na to,
co, kiedy i dlaczego czujemy. Emocje
pojawiają się mimowolnie, pozostaje
to poza naszą kontrolą. To, czym możemy kierować, jest nasze zachowanie.
Mamy wpływ na to, jaki sposób zacho-
33
Edukacja i psychologia na co dzień
wania wybierzemy w danej sytuacji,
pod wpływem danych emocji. Uczucie
strachu i niepokoju przed zabiegiem
chirurgicznym jest od nas niezależne,
ale to my decydujemy, czy się na niego
zgodzimy, czy schowamy się pod łóżko.
Dodatkowo nasze emocje nie podlegają ocenie, czujemy to, co czujemy. Jest
to fakt, a naszym zadaniem jest rozpoznanie, nazwanie, zaakceptowanie
i adekwatne wyrażenie tego.
Zasób słów, jakimi opisujemy własne stany emocjonalne, bardzo często
opiera się na kilku bardzo ogólnych
stwierdzeniach: „dobrze”, „OK”, „tak sobie”, „kiepsko”, „źle”. Przeanalizujmy tu
odpowiedzi, jakie padły na postawione
na początku pytanie: „Jak się czujesz?”.
Czy znajdziemy wśród nich takie, które
precyzyjnie opisują przeżywane stany
emocjonalne, np.: „jestem zadowolony”,
„dumny”, „spokojny”, „boję się”, „jest mi
smutno”? W naszym codziennym życiu
dużą wagę przywiązuje się do informacji. Treść rozmów stanowią takie elementy, jak relacja wydarzeń, opis cech
zewnętrznych pozwalających na szybką
klasyfikację, ocena zdarzeń, ludzi, sytuacji. Jest przestrzeń na informację, ale
czy zostaje miejsce na przeżycie? I tu odpowiedź również będzie różna. Świadomość własnych stanów emocjonalnych
zakłada doświadczanie ich. Potrafię do-
34
strzec, nazwać i wyrazić własne emocje,
jeżeli daję sobie prawo do przeżywania
ich. Jest świadomość – jest przeżycie.
Sama natura emocji również zawiera element informacyjny. Dostarczają one oceny zdarzeń jako przyjemne lub nieprzyjemne, zagrażające
lub niezagrażające. Łączą informację
z odczuciem, przeżyciem. Odczuwany
dyskomfort lub dobrostan towarzyszący pojawieniu się konkretnych emocji
motywuje nas do zatrzymania lub kontynuowania danego działania. Dzięki
mimice, gestom oraz ekspresji wokalnej emocje dostarczają informacji otoczeniu człowieka. Dzięki subiektywnym
odczuciom oraz towarzyszącym im
analizom myślowym – emocje dostarczają informacji samej jednostce.
Uczucia są niezbędne do tego, by
móc wyrazić siebie. Jeżeli emocja nie
zostanie wyrażona, nie nastąpi zmiana
sytuacji, której ta emocja dotyczy. Może być to szkodliwe nie tylko dla danej
osoby, ale i dla całego jej otoczenia.
Nieumiejętność wyrażania uczuć często staje się przyczyną nieporozumień
i konfliktów, powoduje oddalanie się,
izolację. Ponadto, jeżeli jakieś uczucia
nie są dopuszczane do świadomości,
przestają być umieszczone w konkretnym czasie, miejscu, okolicznościach.
Tym, co umożliwia takie umieszczenie
przeżycia w konkretnych ramach, jest
nazwanie i mówienie o nim. W przeciwnym razie nieujmowana w słowa
emocja powoduje interpretowanie
kolejnych wydarzeń przez jej pryzmat.
Jeżeli nie rozpoznamy i nie nazwiemy
żalu przeżywanego z powodu rozstania z bliską nam osobą, nie będziemy
w stanie w pełni przeżyć radości, dumy
z powodu dostania się na studia. Kluczowe jest tu właśnie tak zwane „dawanie sobie prawa” do tego, by czuć żal,
smutek, złość, radość czy dumę, dawanie sobie prawa do tego, by czuć. Często wydaje się, że otwarte mówienie
o przeżyciach jest niewskazane. Istnieją
sytuacje, które wymagają, by zachowywać stosowny dystans wobec własnych
stanów wewnętrznych. Nie oznacza to
jednak wyparcia, blokowania doświadczanych uczuć. Nawet w sytuacji egzaminu, przemówienia czy rozmowy
z przełożonym emocje mają prawo się
pojawiać, być zauważane i przeżywane.
Kluczowy jest tu sposób, w jaki będę je
przeżywać, a zatem jakie zachowanie
wybiorę pod ich wpływem. Ważne jest
wyćwiczenie umiejętności plastycznego zmieniania stopnia ekspresji oraz
kontroli własnego zachowania.
Pewna terapeutka zwykła mawiać:
„Emocje to okno, przez które patrzę dalej, a nie obrazy, w które się zapatruję”.
Emocje pojawiają się i znikają, ukierunkowują nasze widzenie, popychają
do działania lub je stopują. Aby móc
patrzeć przez okno, należy je odsłonić,
podejść i spojrzeć. Aby zrozumieć informację, którą niosą dla nas emocje, należy je zauważyć, nazwać, doświadczyć.
Czy dajemy sobie prawo do tego, by
doświadczać, czuć? Czy pytamy siebie:
„Jak ja się czuję?”.
Bibliografia
1. Ekman P., Davidson R.J. (1998). Natura Emocji.
Gdańsk, GWP.
2. Rosenberg, Marshall B. (2003). Porozumienie
bez przemocy: o języku serca. Warszawa, Wydawnictwo Jacek Santorski & Co.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
Dziecko chore na mukowiscydozę
w roli ucznia
Maria Wacławik
Klinika Pneumologii i Mukowiscydozy,
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział
Terenowy w Rabce-Zdroju
„Dzieci przewlekle chore nie tylko
chorują” – chorowanie dla tych dzieci
jest jednym z wielu „zajęć”, które wypełniają ich życie. W przerwach między jednym a drugim złym samopoczuciem,
podobnie jak ich zdrowi rówieśnicy,
rozmawiają, bawią się, czytają, rysują
lub używają komputera. Uczą się i poznają świat, mają swoje marzenia, cieszą
się, smucą, kłócą się i godzą. Starają się
ładnie wyglądać i podobać innym. Pod
tym względem nie różnią się od swoich
zdrowych rówieśników. Mają podobne zainteresowania, marzenia i plany
na przyszłość. Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze,
ponieważ wymaga od nich większego
wysiłku, dojrzałości i odpowiedzialności.
Podstawową formą aktywności dziecka
w okresie szkolnym jest nauka. Pozytywne rezultaty tej działalności zależą
od wielu czynników, między innymi od
stanu zdrowia. Dobry stan zdrowia
dziecka pozwala na dojście do szkoły,
siedzenie w ławce przez kilka godzin,
pokonywanie zmęczenia i znużenia
pracą umysłową, znoszenie różnych
trudów i konfliktów powstających w sytuacjach szkolnych. Zdrowe dzieci nie
są też narażone na częste nieobecności
w szkole.
Prześledźmy zatem potencjalną
drogę edukacyjną dziecka chorego na
mukowiscydozę. Pierwszą placówką
oświatową w życiu dziecka jest przedszkole, czyli miejsce, w którym zapewnia
się małemu wychowankowi możliwość
wspólnej zabawy i nauki w warunkach
MUKOWISCYDOZA 31/2012
bezpiecznych, przyjaznych i dostosowanych do jego potrzeb rozwojowych.
Przedszkole jest placówką, która zgodnie z rozporządzeniem MEN z dnia 23
grudnia 2008 r. realizuje funkcje wychowawcze, opiekuńcze i kształcące.
Z oferty ogólnodostępnych przedszkoli
publicznych, a także niepublicznych,
rzadko jednak korzystają trzy- i czteroletnie dzieci przewlekle chore. Wśród
przyczyn takiego stanu rzeczy wymienić należy zarówno brak miejsc
przedszkolnych, szczególnie dla dzieci
chorych, jak również często występujące u rodziców postawy nadopiekuńcze
lub nadmiernie chroniące. Rodzice boją
się rozstawać ze swoimi, wymagającymi ciągłej uwagi i kontroli stanu zdrowia pociechami. Zgodnie z przepisami
prawa oświatowego obowiązek rocznego przygotowania przedszkolnego
dla dzieci pięcio- i sześcioletnich może
być realizowany w przedszkolu, oddziale przedszkolnym w szkole podstawowej lub w innej formie wychowania
przedszkolnego. Za kontrolę realizacji
tego obowiązku odpowiada dyrektor
obwodowej szkoły podstawowej.
Kolejnym etapem kształcenia młodego człowieka jest szkoła podstawowa i gimnazjum. W naszym kraju każde
dziecko podlega obowiązkowi szkolnemu. Także dzieci przewlekle chore muszą taki obowiązek spełniać. Wsparcie
ucznia w samym procesie edukacji, zakłóconym dodatkowo przez chorobę,
uzależnione jest w dużym stopniu od
życzliwości i przychylności poszczególnych nauczycieli. To z kolei wiąże
się z właściwym rozumieniem przez
nauczycieli stanów biopsychicznych
chorego dziecka i umiejętności dostosowania do jego możliwości tempa na-
uczania, wymagań programowych oraz
organizacji pracy na lekcji. To wszystko
jest możliwe wyłącznie w sytuacji, gdy
nauczyciele posiadają podstawową
wiedzę o chorobie swojego wychowanka, jej wpływie na psychikę i zachowanie się chorego ucznia oraz utrzymują stały kontakt z rodzicami.
Młodzież chora na mukowiscydozę
powinna kontynuować naukę w szkołach ponadgimnazjalnych tj.: liceum ogólnokształcącym, technikum lub w szkole
zawodowej. Wybór szkoły ponadgimnazjalnej to szczególnie trudny moment
w życiu szkolnym młodego człowieka.
To pierwsza próba zmierzenia się z podjęciem decyzji o wyborze zawodu. Na
tym etapie kształcenia uczeń przewlekle
chory, z uwagi na ograniczenia zdrowotne, ma duże trudności z wyborem
odpowiedniej szkoły. Problem ten staje
się szczególnie uciążliwy przy wyborze
konkretnego zawodu, na który zgodę
musi wyrazić lekarz medycyny pracy,
stwierdzając brak przeciwwskazań do
jego wykonywania i odbywania praktyk. Najczęściej więc chorzy uczniowie
kontynuują swoją edukację w szkołach
ogólnokształcących. U chorych, u których rozwój umysłowy plasuje się przynajmniej na poziomie przeciętnym, proces nauczania zazwyczaj przebiega bez
większych zakłóceń. Natomiast problem
pojawia się u tych z mniejszymi możliwościami intelektualnymi, którzy mają
trudności w opanowaniu obowiązującej
podstawy programowej.
Alternatywną formą kształcenia
jest nauczanie indywidualne, organizowane dla uczniów posiadających orzeczenie o potrzebie indywidualnego
nauczania. Zgodnie z rozporządzeniem
MEN z dnia 18 września 2008 r. orzecze-
35
Edukacja i psychologia na co dzień
nia takie wydawane są przez zespoły
orzekające działające w publicznych
poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. Nr 173, poz. 1072). Na
mocy tego rozporządzenia nauczanie
takie może odbywać się w domu ucznia
lub w szkole w odrębnym pomieszczeniu. Wyznaczeni nauczyciele realizują
z każdym z uczniów program zajęć
dydaktycznych w sposób dostosowany
do potrzeb psychofizycznych chorego
ucznia. Organizacja nauczania indywidualnego ma swoje niewątpliwe zalety,
ale nie jest też pozbawiona ograniczeń.
Pozytywną stroną tej formy nauczania
jest zmniejszenie ryzyka infekcji, zapewnienie potrzeby bezpieczeństwa
psychicznego, ułatwienie nawiązania
bliższej relacji nauczyciela z dzieckiem,
a co za tym idzie lepszego rozpoznania indywidualnych dyspozycji ucznia
i bardziej efektywnego pokierowania
jego dalszym rozwojem. Nauczanie
domowe również ułatwia realizację
zabiegów rehabilitacyjnych. Natomiast
wadą tej formy może być utrudnienie
nabywania kompetencji społecznych
(nawiązywania więzi, porozumiewania się, radzenia sobie z trudnościami
w kontaktach z innymi), poczucie izolacji, osamotnienia oraz bycia „innym”
od rówieśników, a także węższy zakres
nabywanej wiedzy, umiejętności i doświadczeń. Warto zaznaczyć, że w trosce o zapobieganie izolacji ucznia chorego, w najnowszych przepisach oświatowych pojawił się zapis, iż taki uczeń
może brać udział w obowiązkowych
zajęciach edukacyjnych organizowanych z zespołem klasowym, czyli może
dodatkowo uczęszczać na lekcje razem
ze swoimi rówieśnikami. Warunkiem
jest określenie przez lekarza prowadzącego zakresu, w jakim uczeń może brać
udział w tych zajęciach.
36
Szkoła i przedszkole mogą i powinny pełnić w życiu dziecka chorego
na mukowiscydozę szczególną rolę. Są
to bowiem miejsca, w których może
ono rozwijać swoje zdolności i umiejętności, przeżywać radość i dumę ze
swojej aktywności, a także budować
dobre relacje z innymi dziećmi. W szkole dziecko może „wyjść” z roli pacjenta
i przestać być postrzegane głównie poprzez pryzmat swojej choroby, a tym samym zdobywać cenne doświadczenia
w zakresie samodzielności. Trzeba zwrócić uwagę, że choroba przewlekła dla
dziecka nabiera takiego znaczenia, jakie
jej przypisuje jego otoczenie, a więc rodzice, rodzeństwo czy też inne znaczące
osoby. Gdy dziecko podejmuje naukę,
znaczącym punktem odniesienia staje
się dla niego szkoła – nauczyciele i koledzy z klasy. Stosunek szkoły do chorego
dziecka w istotnym stopniu sprawia, że
jest ono w stanie zaakceptować obraz
własnej choroby bądź odrzuca go.
Nie można oczywiście wykluczyć,
że tak jak dla zdrowego, tak i dla chorego
ucznia szkoła może być także miejscem
przykrych doświadczeń. Począwszy od
niepowodzeń edukacyjnych spowodowanych nieobecnością na lekcjach lub
gorszą formą biopsychofizyczną, obniżonym nastrojem, aż do sytuacji konfliktowych z kolegami. Należy jednak pamiętać, że takie zdarzenia trzeba zawsze
analizować bardzo indywidualnie, w odniesieniu do konkretnych osób i sytuacji,
oraz wystrzegać się wszelkich uogólnień.
Aby środowisko szkolne było
bezpieczne i stymulujące dla dziecka
chorego na mukowiscydozę, konieczny
jest stały przepływ informacji między
szkołą a rodzicami. Warto pamiętać, iż
nauczyciele nie posiadają wykształcenia medycznego i mogą zwyczajnie
nie wiedzieć o różnych ograniczeniach
zdrowotnych i wydolnościowych wynikających z choroby. Zatem zasadnym
wydaje się poinformowanie wychowawcy klasy o tym, na czym polega
mukowiscydoza i jakie daje konsekwencje w codziennym życiu. Dzięki tej
wiedzy nauczyciel może przygotować
klasę na przyjęcie chorego kolegi oraz
czuwać nad atmosferą wzajemnego
zrozumienia i tolerancji.
W niniejszym opracowaniu podjęto próbę przedstawienia potencjalnej
drogi edukacyjnej dziecka chorego. Jej
forma zawsze pozostanie indywidualnym rozstrzygnięciem w poszczególnych sytuacjach, z udziałem rodziców
i ich dziecka, lekarza, psychologa oraz
pedagoga.
Zapewne nie jest koniecznym
w pierwszej kolejności sięgać po nauczanie indywidualne, jeżeli aktualny
stan zdrowia bezwzględnie tego nie
wymaga. Nie jest też dobre dla dziecka
chorego na mukowiscydozę, aby sam
fakt choroby powodował nadmierne
złagodzenie wobec niego wymagań
szkolnych, bowiem każde chore dziecko najbardziej pragnie czuć się tak jak
jego zdrowi rówieśnicy. Zatem znacząca część dzieci przewlekle chorych,
w tym chorujących na mukowiscydozę,
może i powinna uczęszczać do przedszkola i szkoły. Dzięki zaangażowaniu
specjalistów z różnych dziedzin (lekarz,
pielęgniarka, rehabilitant, psycholog,
nauczyciel i rodzic), chore dziecko będzie mogło w szkole bawić się, uczyć
i poczuć się bezpiecznie oraz zmniejszyć lęk o swoje zdrowie.
Na s. 52 zamieszczamy rodzinną
opinię na temat nauczania indywidualnego z perspektywy czasu, a na s. 54
ciekawe doświadczenia szkolne ojca
chłopca chorego na mukowiscydozę.
Zapraszamy do lektury (Redakcja).
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
Wiedza o chorobie w twoim otoczeniu
Robert Hellfeier
Poniższy artykuł jest tematycznie związany z opublikowanym w 30.
numerze „Mukowiscydozy” artykułem
Mukowiscydoza w relacjach z bliskimi
autorstwa psychologa klinicznego Bartosza Orlicza, który pracuje z osobami
chorymi na mukowiscydozę w Centrum Pulmonologii i Alergologii SA
w Karpaczu. O ile wspomniany artykuł
pisany był z perspektywy osoby zawodowo zajmującej się psychologią, o tyle
ja postaram się przedstawić omawiany
problem ze strony praktycznej, z własnego doświadczenia, a także z doświadczenia innych osób, które na co
dzień zmagają się z mukowiscydozą.
Życie w społeczeństwie wiąże się
z nawiązywaniem i utrzymywaniem relacji z innymi osobami i taki stan rzeczy
jest dla każdego człowieka czymś oczywistym. Ale czy na pewno? W przypadku osoby zdrowej – zapewne tak.
Jednak w odniesieniu do osoby chorej
takie „życie” wygląda nieco inaczej.
Przewlekła choroba, jaką jest mukowiscydoza, w pewnym stopniu będzie
wpływała na nawiązywanie nowych
relacji z innymi osobami w otoczeniu,
u jednych chorych bardziej, a u innych
mniej. To, w jakim stopniu choroba
będzie ograniczała jakość życia społecznego, zależy w znacznej mierze od
stadium jej zaawansowania, ale także
od tego, na ile chory akceptuje siebie
i swoją niepełnosprawność.
Czy wstydzimy się choroby?
– czyli zacznijmy od siebie
W wypadku mukowiscydozy chory
od początku swojego życia oswaja się
z chorobą (w razie zdiagnozowania
choroby we wczesnym okresie życia).
Dla niego świadomość bycia chorym
MUKOWISCYDOZA 31/2012
jest rzeczą normalną. Inaczej ta świadomość wygląda u jego znajomych,
rówieśników ze szkoły, z klasy czy też
u osób z rodziny, którzy oprócz samej
informacji o chorobie nie będą do końca świadomi tego, z czym się ona wiąże. Dlatego o mukowiscydozie wypada,
a nawet należy rozmawiać.
Jest to oczywiście indywidualna
sprawa każdego chorego, nie wszyscy
podchodzą do tego tematu otwarcie.
Jeśli już ty, jako osoba chora, masz zamiar informować o mukowiscydozie
swoje najbliższe otoczenie, to najpierw
zacznij od siebie i zadaj sobie pytanie:
„Czy i w jakim stopniu akceptujesz
siebie i swoją chorobę?”. Bo nie da się
rozmawiać o mukowiscydozie, jeśli nie
jest ona przez ciebie w pełni akceptowana. Przykład: słowa dwudziestoletniej dziewczyny, która przyjechała do
szpitala na przeleczenie i której znajomi
zaproponowali wyjście do miasta. Na tę
propozycję dziewczyna odpowiada: „To
chodźmy teraz do miasta, bo potem,
jak mi założą wenflon, to będzie siara” –
czyli że będzie wstyd. Można sobie postawić pytanie – co autor miał na myśli?
Wstyd przed chorobą? Brak jej akceptacji? A może po prostu taki młodzieńczy
„styl” podejścia do choroby?
Dobrym przykładem może być
stosowana w środowisku chorych na
mukowiscydozę terminologia opisująca takie osoby, m.in: Mukolinek, Mukolinka – wśród dzieci, czy też Mukol,
Mukolud – wśród dorosłych. Jak się
okazuje, określenia takie są ogólnie akceptowane przez chorych. Od 23 lipca
do 31 sierpnia 2012 r. na stronie internetowej PTWM-u została przeprowadzona ankieta, w której postawiono
pytanie: „Jak odbierasz określenie: Mukolinka, Mukolinek, »środowisko muko«
w odniesieniu do osób chorych na mu-
Inż. Robert Hellfeier – autor artykułu
kowiscydozę?”. W ankiecie oddano 187
głosów, spośród tych osób 44,4% na
zadane pytanie wybrało odpowiedź, że
określenie takie jest im obojętne, 38%
stwierdziło, że trafnie określa ono osoby
chore na mukowiscydozę i środowisko
z nimi związane, 13,4% głosujących
uważało je za obraźliwe, a 4,3% nie
znało takiego określenia.
Można by się tutaj zastanowić
również nad innym określeniem osoby
niepełnosprawnej. Swego czasu pamiętam, jak mówiłem o sobie – pół żartem,
pół serio – że jestem „niepełnosprytny”.
Osoby, które słyszały z moich ust to
określenie, reagowały uśmiechem oraz
zaciekawieniem związanym z tym, skąd
się to słowo wzięło. Poza tym wydaje mi
się, że poprzez takie określenie siebie
jako osoby niepełnosprawnej można
pokazać innym ludziom swoje pozytywne nastawienie i dystans do choroby i siebie samego1.
Edukacja – rola rodzica
A jakie podejście do mukowiscydozy
mają rodzice chorych dzieci? Jak wygląda początkowy etap edukacji ich
pociech i ewentualnego informowania
środowiska przedszkolnego i szkolnego
o chorobie ich dziecka? Bo to właśnie
W slangu młodzieżowym słowo „niepełnosprytny” odnosi się do osoby nienormalnej lub też dziwnie się zachowującej.
1
37
Edukacja i psychologia na co dzień
ważną rolę w informowaniu i uświadamianiu najbliższego otoczenia o chorobie, z jaką zmaga się ich pociecha.
Jednak nie są oni w stanie stale monitorować sytuacji dziecka w przedszkolu
czy też później w szkole. Przychodzi taki
okres, kiedy to dziecko będzie musiało
zadbać samo o siebie.
Decyzja należy do ciebie
przedszkole jest dla dziecka pierwszym
miejscem, gdzie przyjdzie mu żyć
w grupie, w większym otoczeniu.
Właśnie ten moment może okazać
się pierwszym sprawdzianem, który pokaże, na ile dzieci i ich rodzice oswoili się
z chorobą. Uczęszczanie do przedszkola, a później szkoły wiąże się z nawiązywaniem nowych znajomości. Nie da się
ukryć przed rówieśnikami potrzeby brania tabletek do posiłku, nie da się ukryć
nasilonego, porannego kaszlu czy też
słabszej formy na lekcjach wychowania
fizycznego. Taki stan rzeczy może doprowadzić do tego, że koledzy lub koleżanki waszych dzieci zaczną zadawać
pytania: „Co to za tabletki? Dlaczego tyle
kaszlesz?” i tak dalej.
W tym momencie ważną rolę odgrywają rodzice, którzy powinni przygotować swoje dziecko na takie sytuacje
i rozmawiać z nim na ten temat. Jednak
jeszcze wcześniej, tj. krótko przed rozpoczęciem edukacji, rodzic powinien
na temat choroby swojego dziecka porozmawiać z odpowiednią osobą. Mam
tutaj na myśli przedszkolankę, wychowawcę klasy, a także (o ile to potrzebne)
nauczyciela wychowania fizycznego.
I właśnie tak obecnie postępuje
wielu rodziców, którzy przekazują opiekunom dzieci podstawowe informacje
dotyczące choroby. Nie muszą oni od
38
razu wnikać w szczegóły. Wystarczy,
że przekażą kilka niezbędnych informacji, takich jak to, że dziecko może
na lekcjach pokasływać (szczególnie
w godzinach porannych) i że nie zarazi tym kaszlem innych dzieci. Ważną
rzeczą jest również poinformowanie
o konieczności przyjmowania leków,
zarówno tych do posiłków, jak i innych
(o ile dziecko takie przyjmuje), można
wytłumaczyć, do czego te leki służą.
Dobrym pomysłem jest również przekazanie różnego rodzaju materiałów
informacyjno-edukacyjnych, np.: poradników, ulotek, kartki dla nauczyciela
(była taka zamieszczana w 17. i 21. numerach „Mukowiscydozy”) itp.
Niektórzy rodzice chorych dzieci
decydują się na organizowanie spotkań
w szkole, w których uczestniczą rodzice innych dzieci, a także nauczyciele.
Celem takich spotkań jest przekazanie
zainteresowanym osobom krótkich
i zwięzłych informacji na temat choroby. Najważniejszą kwestią (o czym już
pisałem wyżej) jest poinformowanie
pozostałych rodziców o tym, że mukowiscydozą nie można się zarazić, że
poranny, męczący kaszel nie stanowi
zagrożenia dla innych dzieci i że jest on
w mukowiscydozie czymś naturalnym.
Jak widać, rodzice w początkowym etapie edukacji odgrywają bardzo
Rodzic powinien dać dziecku prawo
decydowania o tym, czy chce ono rozmawiać na temat choroby ze swoimi
rówieśnikami, czy też nie. Dziecko przed
ostatecznym podjęciem takiej decyzji
podświadomie zastanawiać się będzie,
jak na ewentualną informację o chorobie zareaguje szkolne środowisko. Czy
nie zostanie ono potraktowane jak ktoś
gorszy? Czy nie zostanie odrzucone?
Z reguły dzieci, które dowiedzą się
o tym, że w ich gronie znajduje się osoba chora na mukowiscydozę, nie będą
do końca świadome tego, na czym ta
choroba polega, a ich reakcja na taką
wiadomość będzie neutralna.
Obecnie w mediach coraz częściej
mówi się o mukowiscydozie. Toteż wraz
z wiekiem, w późniejszym etapie edukacji wiedza i świadomość rówieśników
chorej osoby na temat choroby będzie
coraz to większa. W takim wypadku
może się również zmienić nastawienie
do osoby chorej, postawa neutralna
może przejść w postawę pozytywną
lub też negatywną.
W pierwszym przypadku chore dziecko zostanie zaakceptowane
przez rówieśników i jego choroba nie
będzie stanowiła dla nich większego
problemu. Wręcz przeciwnie, taka sytuacja może pociągać za sobą szereg
zabawnych zdarzeń. Przykład: wychowawczyni przyniosła do szkoły ulotki
informujące o możliwości oddania 1%
na dziecko chore na mukowiscydozę.
Rozdała je dzieciom z klasy, do której
uczęszczała chora dziewczynka. Po po-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
wrocie do domu dziewczynka poinformowała swoją mamę o tym fakcie, po
czym mama z obawą zapytała: „Co na
to dzieci?”. Córka wtedy powiedziała, że
dzieci na przerwie mówiły, iż oddadzą
jej nie 1% podatku, ale nawet 100%
i więcej. Mówiły również, że jest sławna,
bo ma swoje ulotki.
Zdarzają się jednak przypadki, kiedy reakcja rówieśników (przynamniej
niektórych) jest negatywna na wiadomość o chorobie kolegi lub koleżanki
z klasy. Wprawdzie takie sytuacje bywają
rzadko, ale jednak mają miejsce. Wiąże
się to nie tyle z samą świadomością
istnienia takiej choroby, co bardziej
z fizycznym jej uzewnętrznieniem. Jak
wiadomo, dzieci z mukowiscydozą mają
drobną budowę ciała, są szczupłe itp.
W okresie, kiedy inni dorastają „normalnie”, dziecko chore na mukowiscydozę
wyróżnia się tym, że nie dorównuje
wagą lub budową ciała swoim rówieśnikom z klasy. W tym przypadku może
się spotkać z brakiem akceptacji, może
być wyśmiewane i uważane za osobę
słabszą i gorszą.
Taka sytuacja niesie ze sobą negatywne skutki. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że osoba, która przez swoją chorobę spotkała się z odrzuceniem
ze strony rówieśników, w przyszłości
będzie miała problem z mówieniem
o chorobie. Z obawy przed ponownym
odrzuceniem i brakiem akceptacji nie
będzie chciała informować o tym fakcie
swojego otoczenia.
się również środowisko, w którym
muszą funkcjonować. Nowo poznane
osoby nic o sobie nawzajem nie wiedzą. Można więc powiedzieć, że osoba chora ma „czyste konto” – nikt lub
też prawie nikt nie wie o jej chorobie.
W tym momencie chory po raz kolejny
ma możliwość podjęcia decyzji związanej z poinformowaniem nowych znajomych o mukowiscydozie.
Jeśli we wcześniejszym etapie
nauki chory spotkał się z akceptacją
ze strony rówieśników, to nie będzie
stanowiło dla niego większego problemu rozmawianie o chorobie w nowej
szkole. Inaczej będzie w sytuacji, kiedy
wcześniej chory spotkał się z brakiem
akceptacji oraz związanymi z tym przykrościami i odrzuceniem. Wtedy dużym
wyzwaniem będzie dla niego „wyjście”
z chorobą na zewnątrz. Wcześniejsze
doświadczenia mogą być dla dziecka
tak przykre, że nie zdecyduje się ono
wcale rozmawiać o chorobie. Będzie
to dla niego temat tabu, o którym nie
będzie chciało w ogóle rozmawiać z innymi.
Przykład: obecnie dwudziestokilkuletnia dziewczyna chora na mukowiscydozę, która podczas nauki w szkole podstawowej dosyć często chorowała, a co
za tym idzie opuszczała zajęcia. Mimo
tego zawsze była jedną z najlepszych
uczennic. Wszystkie dzieci dziwiły się, jak
można się tak dobrze uczyć, skoro regularnie opuszcza się lekcje. W związku
z powyższym dziewczynę niejednokrotnie spotykały przykrości, takie jak podejrzenia ze strony dzieci o dobre „układy”
z nauczycielami, dzięki którym pomimo
opuszczania lekcji dziewczyna miała
bardzo dobre oceny. Później osoba ta,
już jako studentka szkoły wyższej, nie
zdecydowała się na informowanie kogokolwiek o swojej chorobie. Mimo że
nastawienie i rozumowanie osób na studiach jest inne niż u kilku- i kilkunastoletnich dzieci, wcześniejsze doświadczenia
nie pozwoliły dziewczynie na „otwarcie”
się i „wyjście” z chorobą na zewnątrz.
Ale żeby nie było tak smutno, przytoczę może bardziej pozytywny przykład 25-letniego byłego już studenta,
który nigdy nie ukrywał swojej choroby
– mam tu na myśli siebie. Decyzja o poinformowaniu o chorobie innych osób
z roku była nieco wymuszona. Jako że
studiowałem zaocznie, często pojawiało
się pytanie związane z pracą zawodową.
Bo przecież z reguły student zaoczny
w tygodniu pracuje; ze mną było nieco
inaczej. I tak powoli, ale sukcesywnie
zacząłem rozmawiać o chorobie. A że
mówienie o niej nigdy nie sprawiało mi
Nowa „próba” – czyli kolejne
podejście
Polski system szkolnictwa zakłada kilkuetapowy cykl edukacji, tj. 6-letni etap
szkoły podstawowej, 3-letni gimnazjum,
a później 3- lub 4-letni etap szkoły ponadgimnazjalnej. Taka sytuacja powoduje, że po zakończeniu każdego cyklu
uczniowie zmieniają szkołę, do której
uczęszczają, a co za tym idzie zmienia
MUKOWISCYDOZA 31/2012
39
Edukacja i psychologia na co dzień
trudności, również na uczelni nie miałem z tym żadnych problemów. Inne
osoby z roku w pełni to zaakceptowały, poza tym świadomość tego, że inni
wiedzą o chorobie, dała mi pewnego
rodzaju komfort psychiczny, który był
pewnie spowodowany tym, że nie trzeba było się krępować porannego kaszlu, problemów z wejściem na III. piętro
budynku czy też szeregu innych rzeczy
związanych z mukowiscydozą.
Poza tym w międzyczasie dochodziło do wielu zabawnych sytuacji,
takich jak np. wtedy, kiedy podczas
przerw obiadowych za każdym razem
słyszałem pytanie: „Robert, a Kreon
wziąłeś?”. Albo sytuacja, w której to nie
ja, ale kolega opowiadał drugiemu koledze, na czym polega mukowiscydoza
i do czego potrzebny jest mi wspomniany wyżej Kreon.
Kontakty z innymi chorymi
Podczas wzajemnych kontaktów osób
chorych na mukowiscydozę najważniejszą rzeczą jest wiedza o tym, jakiego typu bakteriami skolonizowane
są spotykające się ze sobą osoby (Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia). Pamiętaj!
Nie każdy chory będzie akceptował
kontakt z osobą, zarażoną bakteriami,
które u niego nie występują.
Zdarzają się przypadki, kiedy chory
w obawie przed możliwością wystąpienia infekcji krzyżowych całkowicie odcina się od kontaktów z innymi chorymi.
Takie nastawienie ma oczywiście swoje
dobre strony. Dzięki temu chory odwleka w czasie ewentualną możliwość
„złapania” bakterii, którymi mógłby się
40
zarazić od innych chorych. Dla niektórych nie do pomyślenia jest sytuacja zakażenia bakterią, która mogłaby obniżyć
komfort ich życia, m.in. poprzez częstsze
hospitalizacje czy też konieczność robienia dodatkowych inhalacji wymaganych przy leczeniu np. „pseudomonasa”.
A z własnego doświadczenia wiem, że
inhalacje z kolistyny są takim samym
„pożeraczem” czasu jak Internet i, bądź
co bądź, obniżają nieco komfort życia.
Ryzyko „złapania” bakterii istnieje również podczas organizowanych
corocznych spotkań i konferencji poświęconych mukowiscydozie, na których spotykają się chorzy z całej Polski.
Kiedyś znajoma dziewczyna chora na
mukowiscydozę na moje pytanie, czy
zjawi się na konferencji w Falentach,
odpowiedziała, że nie. Zapytałem: „Dlaczego?”. Ona na to, że ma koleżankę,
która jest nosicielką bakterii Burkholderia cepacia i ta koleżanka mimo to jeździ
na konferencje i spotyka się z innymi
chorymi! Byłem wtedy w szoku. Jak nazwać takie zachowanie? Nieodpowiedzialnością? Głupotą? Każdy chyba wie,
że chory zakażony tą bakterią powinien
całkowicie izolować się od innych chorych na mukowiscydozę.
i związki. W przypadku osób chorych na
mukowiscydozę takie związki „tworzą
się” najczęściej w szpitalach, gdzie chorzy poznają się nawzajem i spędzają ze
sobą wspólnie czas. Zdarzają się sytuacje, kiedy pomiędzy dwiema osobami
chorymi na mukowiscydozę tworzy się
bliższa więź i uczucie, które w późniejszym czasie przeradza się w związek.
W takim wypadku należy zadać
sobie podstawowe pytanie – czy taki
związek ma przyszłość? Z medycznego
punktu widzenia istnieje wiele przeciwwskazań dotyczących tego, aby dwie
osoby chore na mukowiscydozę związały się ze sobą. Chodzi tutaj przede
wszystkim o zwiększone ryzyko wzajemnego zarażania się. O ile mieszkanie
pod jednym dachem i wspólne przebywanie ze sobą nie stwarza większego
zagrożenia, to już np. całowanie będzie
dla pary podstawowym czynnikiem
determinującym ryzyko zarażania się,
przenoszenia bakterii itp.
Także decyzja o zawarciu związku
pomiędzy dwiema osobami chorymi na mukowiscydozę powinna być
podjęta z pełną świadomością ryzyka
i skutków, jakie może to za sobą nieść
w przyszłości.
Związki osób chorych na
mukowiscydozę
Podsumowanie
W życiu każdego nastolatka przychodzi
czas, kiedy wzrasta jego zainteresowanie
płcią przeciwną. W okresie dorastania
i dojrzewania wzmaga się również potrzeba życia towarzyskiego, bycia w tym
towarzystwie i nawiązywania nowych
znajomości, które z czasem mogą przerodzić się w pierwsze zauroczenia, miłości
Informowanie znajomych ze swojego
środowiska o chorobie powinno być indywidualną sprawą każdego chorego.
Nie ma potrzeby od razu mówić
o wszystkich aspektach choroby; wiedzę należy przekazywać stopniowo.
Wiele zależy od tego, z jakim poziomem zrozumienia informowane osoby podejdą do ciebie i twojej choroby.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Edukacja i psychologia na co dzień
Zapomniani autorzy
Zapraszam wszystkich pacjentów
kliniki w Rabce do odwiedzenia mnie
w bibliotece szkoły w pawilonie VIII.
Jestem codziennie (od poniedziałku do
piątku) – dokładne godziny, w jakich
czynna jest biblioteka, znajdziecie w informacjach w świetlicach. Chętnie porozmawiam i wypożyczę Wam książkę.
Przeglądając zbiór biblioteczny,
który obejmuje zarówno lektury szkolne,
jak i beletrystykę oraz książki popularnonaukowe, odnajduję wiele książek, do
których mało kto sięga. Może pamiętacie: Edmunda Niziurskiego, Zbigniewa
Nienackiego, Lucy Maud Montgomery,
Małgorzatę Musierowicz, Adama Bahdaja, Krystynę Siesicką, Kornela Makuszyńskiego i wielu innych? Warto do nich
powrócić – może właśnie podczas pobytu w Rabce?
Dla młodszych znajdę wiele wspaniałych dzieł napisanych przez Marię
Kownacką, Marię Konopnicką, Hansa
Christiana Andersena, Janinę Porazińską. Zachęcam do czytania. Przy dobrej
książce czas szybko mija i nie ma czasu
na nudę! Wiersz, którego autorem jest
Edward Szymański, zapewne pomoże
Wam w podjęciu decyzji, czy warto poświęcić chwilę na interesującą książkę…
Dorota Matuszewska
nauczyciel-bibliotekarz
Książka
Witam cię kartek szelestem,
Będziesz wraz ze mną oglądać
tytułem na pierwszej stronie,
baśnie, cuda i dziwy
witam!
na końcu świata.
Bo po to przecież jestem,
Po niebie, po morzach, lądach,
żebyś mnie ujął w dłonie
jako te ptaki szczęśliwe
i czytał!
będziemy latać.
Kiedy jesz obiad – na zdrowie!
Nigdy ci się nie znudzi!
Gdy chcesz się bawić – baw się!
Wędrówki po każdej kartce
Ja ci nie bronię!
nie są tak straszne.
Ale gdy chcesz mieć opowieść
Przygody innych ludzi
o wszystkim, co najciekawsze –
są przecież nie mniej warte
ja ci się skłonię!
niż twoje własne.
Kiedy ci smutno będzie,
Ja cię bez trudu nauczę
kiedyś samotny, chory,
tego, co przydać się może
bez przyjaciela –
choćby po latach paru.
ja z tobą pójdę wszędzie
Ja tobie słowem, jak kluczem,
poprzez zimowe wieczory,
w cudowny sposób otworzę
w kraje wesela.
pałace czarów.
Edward Szymański
MUKOWISCYDOZA 31/2012
41
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
O wybranych problemach leczenia
chorych z CF w rozmowie z dr Mirosławą
Kowalską oraz dorosłymi chorymi
Wywiad z doktor Mirosławą
Kowalską
Marta Gliniecka
Czy Pani doktor pamięta, od kiedy opiekuje się Pani dziećmi chorymi na mukowiscydozę? Bo dla
mnie i dla mojej siostry to całe
nasze życie. Ile osób chorych na
mukowiscydozę pozostaje aktualnie (wrzesień 2012) pod Pani
opieką? Ile ma najmłodsza, a ile
najstarsza osoba?
Dr Mirosława Kowalska:
Rzeczywiście, minęło już sporo czasu,
około 20 lat zajmuję się chorymi na
mukowiscydozę. Nie wiem, na ile był
to przypadek, a na ile otrzymałam to
zadanie w nagrodę za zrobienie specjalizacji . W tej chwili mam pod opieką
ok. 30 osób, od niemowlaków po dorosłych. Najstarsza osoba ma 24 lata.
M.G.: Większość dorosłych chorych z CF skarży się na forach,
że z chwilą osiągnięcia dorosłości mają problem z dostępem do
specjalistycznego leczenia, bowiem poradnie są przede wszystkim dla dzieci. A jaki jest status
naszej poradni? My właściwie
idziemy do Pani Doktor Kowalskiej, a nie do poradni. Pani zmienia lokum, a my za Panią. To już
trzecia zmiana miejsca. Czy teraz, kiedy skończyłam studia, dalej mogę się u Pani leczyć, czy są
ograniczenia wiekowe?
M.K.: Aktualnie w Zakładzie Opieki
Zdrowotnej „PANACEUM” znajduje się
kilka poradni, w tym poradnia gruźlicy
i chorób płuc, w ramach której leczy się
mukowiscydozę. Narodowy Fundusz
42
Zdrowia nie odmówił nam do tej pory
pozwolenia na leczenie także pełnoletnich chorych. Nie wiem jednak, czy nie
ulegnie to zmianie. Być może Fundusz
ma świadomość, że w naszej okolicy nie
ma żadnej innej poradni i stąd to przyzwolenie. W Koszalinie mamy Specjalistyczny szpital: Zespół Gruźlicy i Chorób
Płuc, przy którym działają specjalistyczne poradnie. Nie ma jednak specjalisty
zajmującego się leczeniem mukowiscydozy. Kilka osób dorosłych z CF korzysta czasami z porad pracujących tam
lekarzy. Trudno jednak powiedzieć, czy
uzyskują satysfakcjonujące wsparcie. Ze
względów ekonomicznych nie ma chyba co liczyć na powstanie samodzielnej
poradni leczenia mukowiscydozy, tym
bardziej, że mamy małą grupę zdiagnozowanych chorych. W związku z tym pacjenci muszą odwiedzać kilka poradni:
pulmonologiczną, diabetologiczną czy
gastroenterologiczną. A każda z nich
jest w innej części miasta.
M.G.: Z jakimi trudnościami najczęściej spotyka się Pani w procesie leczenia i opieki? Na co
skarżą się chorzy i ich rodzice?
M.K.: Największym problemem jest
ograniczenie diagnostyki, co wynika
z różnych punktów i kontraktów zawieranych z Narodowym Funduszem Zdrowia. A także brak możliwości kontaktów
w zaostrzeniach ze szpitalem. To powoduje konieczność hospitalizacji. Być może
pozytywnym rozwiązaniem będzie możliwość dożylnego leczenia domowego
(ambulatoryjnego). Część rodzin wymaga
pomocy socjalnej. Trudno zalecać leczenie, jeśli kogoś nie stać na zaspokojenie
podstawowych potrzeb bytowych. Wtedy brakuje także na witaminy, odżywki, co
nie sprzyja leczeniu. Niektórzy potrzebują
także pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Żadna infolinia nie zastąpi bezpośredniego kontaktu. Pomoc powinna być
zaoferowana całej rodzinie. W tym roku
bardzo przeżyłam fakt, iż jeden z rodziców dziecka chorego na mukowiscydozę
popełnił samobójstwo. Ta sytuacja podkreśla, jak trudno jest radzić sobie z chorobą przewlekłą, bo oprócz problemów
psychicznych, dochodzi jeszcze kwestia
finansowych wydatków.
M.G.: Czy mając wybór, zdecydowałaby się Pani ponownie na tak
ciężką pracę?
M.K.: (Pani Doktor uśmiecha się, ale bez
wahania odpowiada). Tak… Miejmy
nadzieję, że zmiany regulacji związanej
z wyborem przez studentów medycyny specjalizacji przyczyni się do tego,
że część zainteresuje się leczeniem
mukowiscydozy. Narodowy Fundusz
Zdrowia nieustannie zmienia regulacje
dotyczące refundacji leków i straszy
lekarzy wysokimi karami w przypadku
niewłaściwie wystawionej recepty. Zamiast skupić się na leczeniu, musimy
studiować, który lek i w jakiej dawce
jest refundowany dla osób chorych na
astmę, a który dla chorych na mukowiscydozę itp. Bowiem przed pierwszym
stycznia 2012 możliwa była refundacja
leku w przypadku, kiedy był on przepisany na inne schorzenie niż określone
w dokumentach rejestracyjnych. Lekarz
w zgodzie z aktualną wiedzą medyczną
mógł podejmować decyzje. Teraz musi postępować zgodnie z narzuconą
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
Małgorzata Wnuk:
Poradnia Mukowiscydozy w Instytucie
Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Poradnia Diabetologiczna w Wojewódzkim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.
M.G.: Jak wyglądają Twoje możliwości dostępu do leczenia i specjalistów?
Pani dr Mirosława Kowalska w swoim gabinecie
charakterystyką produktu leczniczego,
co zdecydowanie utrudnia pracę.
M.G.: Pani Doktor, dziękuję za
rozmowę. Myślę, że wszyscy będziemy z nadzieją oczekiwać pozytywnych zmian.
Wywiad z Rafałem Siemińskim
Rafał Siemiński, znany jako twórca
serwisu muko.med.pl. Rafał pochodzi
z malowniczego rejonu Wielkopolski.
Mieszka w Trzciance, gdzie prężnie
rozwija turystykę, nie tylko rowerową,
ale też od dłuższego czasu takie formy
wypoczynku, jak: spływy kajakowe, spacer z kijkami czy morsowanie (zimą). Na
uwagę zasługuje serwis, który stworzył
– dwakolka.pl.
Marta Gliniecka:
Dzisiaj chciałabym zapytać Cię
o możliwości leczenia osób dorosłych chorych w Twoim regionie?
Wiemy, że w Poznaniu od kilku lat
dąży się do stworzenia Kompleksowego Centrum Mukowiscydozy. Jak aktualnie wyglądają Twoje
możliwości dostępu do leczenia?
Rafał Siemiński:
Ja najczęściej jeżdżę do szpitala i mam
tam zrobiony komplet badań (RTG,
tomograf, echo serca, krew, posiew).
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Wszystkie badania są wykonane w jednym szpitalu, ale na różnych oddziałach.
Jeśli pojawia się potrzeba skorzystania
z usług dermatologa, laryngologa czy
okulisty „od cukrów”, to przychodzą na
konsultacje na oddział. Fiberoskopia
również jest na miejscu. Ostatnio szpital
się rozbudował, więc pojawił się także
blok operacyjny. Mamy też do dyspozycji
poradnię mukowiscydozy w tym samym
szpitalu, jeśli ktoś nie zostaje na leczeniu.
M.G.: Mieszkasz 100 km od Poznania. Jakie masz warunki leczenia
w swoim miejscu zamieszkania?
R.S.: Na co dzień jestem pod kontrolą
lekarza rodzinnego oraz diabetologa.
Jeśli potrzebuję konsultacji u specjalisty, to wybieram się do poradni mukowiscydozy w Poznaniu, gdzie robię badania kontrolne. W przypadku leczenia
udaję się do szpitala również w Poznaniu, natomiast zwykłe recepty realizuję
na miejscu u lekarza rodzinnego.
Wywiad z Małgorzatą Wnuk
Gosia Wnuk – psycholog, socjoterapeuta, mieszka w stolicy.
Marta Gliniecka:
Czy korzystasz ze specjalistycznej opieki jakiejś poradni, jeśli
tak, to jakiej?
M.W.: Jestem pod stałą opieką poradni
mukowiscydozy oraz poradni diabetologicznej, do których chodzę na wyznaczone wizyty kontrolne. Jeżeli dzieje się
coś niepokojącego z moim zdrowiem,
zawsze mogę zadzwonić do doktora
Skorupy zajmującego się moją mukowiscydozą i przyjechać na konsultację.
W przypadku już poważnego zaostrzenia jestem przyjmowana na oddział, na
dwutygodniową bądź w razie potrzeby
dłuższą, dożylną antybiotykoterapię.
Doktor Skorupa kompleksowo podchodzi do leczenia mukowiscydozy
i w razie potrzeby kieruje na konsultację
do specjalistów zajmujących się innymi
organami niż płuca. Po takiej konsultacji jest możliwość zostania pod opieką
danej poradni, np.: diabetologicznej
czy hepatologicznej.
M.G.: Czy w Warszawie jest poradnia dla dorosłych chorych na
mukowiscydozę?
M.W.: Tak. W Warszawie jest poradnia
dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. Mieści się ona w Przychodni Przyklinicznej Instytutu Gruźlicy i Chorób
Płuc przy ul. Płockiej 26. Jednocześnie
w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc jest
możliwość leczenia szpitalnego chorych
na mukowiscydozę. Na oddziale leczone są również inne schorzenia płuc, jednakże lekarze, jak i cały personel, dobrze
rozumieją specyfikę mukowiscydozy.
Wywiad z Joanną Jankowską
Joasia Jankowska mieszka w Bobolicach,
z wykształcenia jest nauczycielką, z pasji
43
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
– poetką. Do tej pory wydała trzy tomiki
wierszy: Wyrok na życie (2001), Płonące
księżyce (2004) oraz Gliniane dzbanki
codzienności (2011). Na co dzień „nie
wyrabia się z życiem”, mimo to znalazła
czas, żeby podzielić się swoimi przemyśleniami dotyczącymi warunków leczenia dorosłych chorych na Pomorzu.
Joanna Jankowska:
Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie,
gdy skończyłam pół roku. Do 18. roku
życia byłam pod opieką Instytutu Matki
i Dziecka w Warszawie na ul. Kasprzaka.
To tam jeździliśmy na kontrole, konsultacje, leczenie. Jako dorosła pacjentka
z mukowiscydozą mogłam się leczyć
w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na
Płockiej, również w Warszawie. Jednak to
miejsce nie przypadło mi jakoś do gustu,
w sumie to nawet nie wiem, dlaczego.
Kiedy skończyłam studia i 24 lata, po raz
pierwszy od dzieciństwa pojechałam do
Rabki i mimo że odległość od woj. zachodniopomorskiego jest bardzo duża,
jeździłam chętnie na leczenie i „podrasowanie” w tamte rejony Polski. To tam poznałam nie tylko wielu fantastycznych
lekarzy, ale i innych pacjentów z mukowiscydozą, dzięki czemu łatwiej mi było
znieść trudy chorowania. Kolejną placówką, której losy swego zdrowia powierzyłam na wiele lat, jest Klinika Pneumonologii w Poznaniu. Czuję się w niej nieomal jak w domu, bo znam od dawna
personel, miejsca, a nawet pacjentów.
Dodać tylko należy, że żaden
z tych szpitali nie jest w mojej miejscowości ani obok mojej miejscowości. Do
Poznania jest 200 km (tak jak i do Szczecina), do Warszawy 500 km, a do Rabki
trzeba przejechać całą Polskę. Nadmienić też powinnam, że w zasadzie poza
Rabką żadna z tych placówek nie specjalizuje się w mukowiscydozie, tylko
w ogóle w chorobach płuc, a mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową.
I nawet jeśli jest się na oddziale, a ma się
44
Joanna Jankowska – nauczycielka i poetka
wiele różnych dolegliwości związanych
z muko (w moim przypadku m.in. osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, problemy gastroenterologiczne
itd.), to specjalistów w tych dziedzinach
nie ma. Konsultacje, na jakie jest się wysyłanym, pozwalają jedynie na „liźnięcie
tematu”, czyli człowiek dowiaduje się
ewentualnie, co mu jest, ale na leczenie
musi się pofatygować do konkretnego
specjalisty w miejscu zamieszkania.
Pomijam już fakt, że w mojej okolicy nie ma ani jednej przychodni dla
dorosłych chorych na mukowiscydozę!
Są poradnie dla dzieci, ale ja dzieckiem
nie jestem od ponad 20 lat. Więc nie
mogą mnie tam przyjąć! Najbliższe
przychodnie mukowiscydozy są w Poznaniu, Szczecinie i dalej. Więc jeśli źle
się czuję, to nie mam do kogo iść! Jedyna przychodnia w Koszalinie (odległym
o 40 km) jest przychodnią pulmonologiczną, a nie dla dorosłych chorych na
mukowiscydozę.
W mojej miejscowości poza przychodnią ogólną z tzw. lekarzem rodzinnym nie ma żadnej innej przychodni.
Specjaliści, jacy przyjeżdżają, są niestety
„odpłatni”, a przy kosztach leczenia mukowiscydozy leczenie u kilku specja-
listów prywatnie nie bardzo wchodzi
w grę. Poza tym prawie żaden z lekarzy
nie patrzy na człowieka z mukowiscydozą jak na powiązaną całość, tylko
patrzy na daną dolegliwość, od której
jest specjalistą.
Konstatując, można stwierdzić, że
nie ma przychodni dla osób dorosłych
z mukowiscydozą i nie ma szpitali (klinik)
wyspecjalizowanych w tej dziedzinie.
Dorosły chory z mukowiscydozą
od początku roku musi pamiętać, że
trzeba się zapisać (zarejestrować) na
wiele miesięcy naprzód do poradni:
pulmonologicznej, diabetologicznej,
poradni osteoporozy, gastrologicznej,
kardiologicznej itd. O ile ma się tylko
takie dolegliwości. Bo przecież każdy
z nas „mukoli” choruje inaczej. Wielu
innych dorosłych odwiedza systematycznie laryngologa, dietetyka, dermatologa, ginekologa (kobiety), chirurga
naczyniowego itp. A potem trzeba
mieć dużo siły, cierpliwości i pieniędzy, żeby do tych wszystkich poradni
dojechać i dostać kartkę z zaleceniami,
które potrzebne są lekarzowi rodzinnemu, żeby mógł zgodnie z prawem
wypisać konieczne recepty. Bo przy
zmieniających się ciągle przepisach nie
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
zawsze karta informacyjna z leczenia
szpitalnego wystarcza do przepisania
refundowanych leków. Nie każdy chory ma siłę i zdrowie jeździć samemu
po kilkanaście kilometrów do lekarza.
I nie każdy ma samochód i prawo jazdy. Więc trzeba mieć mamę, tatę, męża
lub żonę czy jakiegoś opiekuna, który
w trzaskający mróz zawiezie chorego
„mukola” do przychodni np. pulmonologicznej, w której spędza się kilka
godzin, czekając na swoją kolejkę. Tak
wygląda proza życia.
Okropne jest też to, że kiedy po
wielu próbach podreperowania zdrowia w domu okazuje się, że trzeba jednak jechać do szpitala, to zostawia się
na 2–3 tygodnie całą rodzinę, nierzadko
małe dziecko (jak w moim przypadku),
angażując do opieki dziadków i kogo
się tylko da. Z wieloma torbami, w których są ubrania, kosmetyki, sprzęt rehabilitacyjny na te 2–3 tygodnie wchodzi
się do sali kilkuosobowej, w której zazwyczaj leżą starsze panie, nierzadko
umierające na oczach młodego pacjenta z mukowiscydozą (przeżyłam to raz)
i zaczyna się inna „hopka”. Bo mamy za
dużo wszystkiego, bo przeszkadzają nasze inhalacje, bo się za dużo kaszle, bo
kroplówki są w nocy itp., itd. Bo młody
człowiek przeszkadza, bo wszyscy idą
spać o 20.00, a tu kroplówka o 24.00
itd. A jak można spać, jak wszystkie
starsze panie tak chrapią, że ja w szpitalu w ogóle nie śpię? Dlaczego nie
ma osobnych pokoi? Izolatek? Jak to
wszystko pogodzić? Jak nie zwariować?
Jak wytrzymać te 2–3 tygodnie kilka razy w roku? A kto i ile razy może nas „mukoli” odwiedzić, jak ma do przejechania
w jedną stronę 200–800 km (Rabka)?
Trzeba być bardzo odpornym psychicznie, ale jak się choruje 41 lat tak jak ja,
to naprawdę ta odporność jest już na
bardzo niskim poziomie.
Na szczęście 20 września 2012 r.
minister zdrowia Bartosz Arłukowicz
podpisał rozporządzenie, na mocy którego chorzy na mukowiscydozę będą
mieli możliwość leczenia ambulatoryjnego. Jest to krok milowy w drodze do
poprawy sytuacji polskich chorych na
„muko”, jednak nikt jeszcze nie wie, jak
to wszystko będzie wyglądało w praktyce. Kto i gdzie będzie nam mógł pod-
łączać kroplówki? Jak będzie monitorowany stan chorego? Itp., itd… Pytań
jest wiele, ale trzeba mieć nadzieję, że
te wszystkie wątpliwości wkrótce się
rozwieją.
BRAK:
• przychodni dla dorosłych chorych
na mukowiscydozę blisko miejsca
zamieszkania,
• kliniki specjalizującej się w mukowiscydozie, nie tylko u dzieci, ale
i u dorosłych,
• brak refundacji wielu leków i preparatów, np. wykrztuśnych,
• refundacja sprzętu typu sprężarka
(co 5 lat) i jeden nebulizator raz na
rok jest porażką! Mam 3 sprężarki,
każda jest po naprawie, w tym dwie
kupowałam za własne pieniądze.
Refundacja należy mi się dopiero za
1,5 roku, więc pewnie znów będzie
trzeba kupić nową z własnych zasobów pieniężnych.
Wywiady przeprowadziła Marta Gliniecka
Fundraising po irlandzku
Doroczne marsze charytatywne
członków Irlandzkiego Towarzystwa
Mukowiscydozy służą szczytnemu celowi: zbieraniu środków na cele statutowe tej organizacji. Ponieważ takie
marsze nie są inicjatywą często spotykaną, szczególnie w Polsce, poprosiliśmy jednego ze współorganizatorów
o przybliżenie nam ich specyfiki.
Anna Skoczylas-Ligocka:
Czy mógłby Pan opisać, w jaki
sposób pozyskujecie fundusze
na swój marsz? Jak organizujecie
tę imprezę?
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Kierownictwo marszu: Tony Griffith, Julia Kierans i Bernie Murphy
45
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
Uczestnicy marszu
Tony Griffith:
W przypadku marszu charytatywnego
tworzony jest komitet organizacyjny,
który planuje, koordynuje i bierze udział
w danym marszu. Nasz marsz odbywa
się corocznie od prawie 20 lat, został zainicjowany przez śp. Pana Paddy’ego
Kieransa z miejscowości Drogheda na
północ od Dublina. Paddy stracił 2 dzieci. Był pracownikiem organizacji społecznej. Jego żona, Julia Kierans, jest członkiem komitetu i nadal aktywnie dba
o kontynuację dzieła swojego męża. Dotychczas byliśmy w USA, Kanadzie, Tajlandii, Turcji, Włoszech, Hiszpanii, Portugalii, Słowenii, na Kubie i oczywiście
w tym roku w Polsce.
Celem naszej misji jest zbieranie
funduszy na badania nad lekiem na mukowiscydozę i ogólnie wsparcie działań
przyjął nowe prawo dotyczące działalności i funkcjonowania organizacji charytatywnych. Według nowych przepisów minimum 50% środków zebranych
przez osoby uczestniczące powinno
być przeznaczonych bezpośrednio dla
organizacji charytatywnych. Pozostała
część może być wykorzystana na opłacenie podróży, broszury, reklamę i inne
cele. To ważne, ponieważ dzięki temu
nasze działania są transparentne i społeczeństwo nie odbiera takich marszy
jako sposobów na zbieranie funduszy
np. na czyjeś wakacje. Najważniejsze
Tłumaczenie: Piotr Majdzik
rych na mukowiscydozę czy jakiejkolwiek innej działalności charytatywnej
nie była zakłócana, stąd ważność takich
praktyk i prawodawstwa.
stawiają przed organizatorami określone wyzwania (w zależności od stopnia
T. G.: Członkami marszu są głównie
swojej trudności), są wykorzystywane
rodziny chorych oraz ich przyjaciele.
przez wiele instytucji zgodnie z typem
Oprócz oczywistej przyjemności wy-
ich działalności. Fundusze są zbierane
nikającej z samego podróżowania za
i wypłacane około 8 tygodni przed wy-
granicę, marsz daje szansę spotkania
darzeniem. Niedawno nasz parlament
innych ludzi z podobnymi problemami.
46
A. S.-L.: Dziękuję za rozmowę.
jest, aby spójność działań na rzecz cho-
A. S.-L.: Kto jest kwalifikowany do
udziału w marszu? W jaki sposób
zdobywacie pieniądze?
na rzecz chorych na CF. Marsze, choć
Istnieje wiele pomysłów na zbieranie
pieniędzy, takich jak np. pakowanie produktów spożywczych w supermarkecie
(za co otrzymujemy pieniądze), nocne
quizy w pubach i klubach, poranki z kawą, sprzedaż ciast czy organizowanie
koncertów. Urządzamy też odsprzedaże
używanych książek, loterie, pokazy mody. Każda z takich inicjatyw musi uzyskać
zgodę i jest koordynowana przez dział
fundraisingowy naszego biura CF.
Torba służąca do fundraisingu i jej pomysłodawczyni
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Rabka – jak dobrze, że jest takie miejsce
Zostałam poproszona o napisanie swoich odczuć i refleksji na temat
leczenia w różnych ośrodkach. Z racji
mojego wieku troszkę już ich było.
Mam 43 lata, więc wśród Mukolinków
jestem już seniorką. Chorobę wykryto
u mnie bardzo późno, bo w wieku 29
lat. Wcześniej leczyłam się na rozstrzenia oskrzeli. Dopiero po rutynowym
prześwietleniu płuc lekarz stwierdził
gruźlicę. Trafiłam do Szpitala Wojskowego w Krakowie, ale prątków gruźlicy
u mnie nie znaleziono i wtedy zaczęto
szukać, co jest powodem mojego złego
stanu zdrowia. Po wykonaniu serii badań stwierdzono z niedowierzaniem,
że to mukowiscydoza. Był rok 1998.
Lekarze z tego szpitala podjęli się leczenia. Zdrowie „reperowałam” w przyszpitalnej przychodni, a w chwilach zaostrzenia choroby trafiałam na oddział.
Było to dla mnie dobre rozwiązanie, bo
w przychodni pracowali ci sami lekarze,
co na oddziale. Byłam jedyną ich pacjentką z mukowiscydozą, znali mnie
i nie musiałam każdemu tłumaczyć, co
mi dolega. Zostałam poinformowana,
że powinnam kupić inhalator. Tak też
zrobiłam, ale nikt mi nie powiedział, że
przysługuje na niego refundacja, tak samo jak na nebulizator. Nic nie wiedziałam, nawet tego, że mogę i powinnam
wymieniać go co rok. Fizjoterapia opierała się głównie na oklepywaniu i ćwiczeniach bez użycia żadnych sprzętów
rehabilitacyjnych. Zawsze byłam mała,
chuda… Nigdy nie miałam odpowiedniej wagi, z tym też były problemy i jakoś nikt nie potrafił mi pomóc.
Kiedy więc w 2008 r. przez przypadek dowiedziałam się, że dr Pogorzelski
przyjmuje w Krakowie, w siedzibie Matio, zdecydowałam się tam pojechać.
Gdy trafiłam do dra Pogorzelskiego,
miałam objawy niedożywienia. Pan
doktor zaproponował mi witaminy E,
D, K i Nutridrinki. Wtedy dopiero coś zaczęło się zmieniać, waga poszła w górę,
stałam się silniejsza. Podczas pierwszego jednodniowego pobytu w Rabce
wykonany został szereg badań. Spotkałam się z fizjoterapeutą, który bardzo
dokładnie i szczegółowo opowiedział
mi o ćwiczeniach, pokazał rożne techniki i sprzęty do fizjoterapii, o jakich
nawet nie miałam pojęcia. Zostałam
skierowana do Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą. Tam pani Viola
powiedziała mi, jakie są formy pomocy,
na co mogę liczyć, będąc członkiem
Towarzystwa. Wtedy w Rabce podczas
pierwszej wizyty byłam zaskoczona dobrocią i otwartością ludzi pracujących
w Instytucie, gdzie do badań nie stało
się w kolejkach – najwyżej 1–2 osoby,
a w Krakowie cały korytarz był pełen
pacjentów…
I od tej pory Rabka stała się
miejscem mojego leczenia. Jestem
wdzięczna drowi Andrzejowi Pogorzelskiemu i profesorowi Henrykowi Mazurkowi, że mam możliwość leczenia
się w Instytucie. Zdaję sobie sprawę, że
jestem osobą dorosłą, a szpital jest dla
dzieci i wcale nie muszą mnie przyjąć.
Dlatego chylę czoła przed nimi, bo czas
szybko płynie, a moje płuca są coraz
bardziej zniszczone, stan mojego zdrowia wymaga częstych wizyt i dłuższych
pobytów w szpitalu. Rabka to wyjątkowe miejsce. Ludzie, którzy tam pracują, są wyjątkowi, dobrzy, otwarci, mili
i weseli. Czuję się tam jak wśród swoich. Mam tylko nadzieję, że nie zmieni
się nic w przepisach, i dalej będę miała
możliwość leczenia w Rabce.
M.U.
Sławek i Slavko w Rabce
UEFA EURO 2012™ Polska-Ukraina
to turniej, którym jeszcze tak niedawno żyła cała Polska. Choć emocje już
opadły i powoli zaczynamy zapominać
o chwilach ekscytacji czy rozczarowań,
jest w rabczańskim Instytucie Gruźlicy
i Chorób Płuc coś, co na zawsze będzie
nam, a zwłaszcza jego kuracjuszom,
o EURO 2012™ przypominać: maskotki
turnieju Sławek i Slavko. Przyjechali do
nas ze stadionu miejskiego we Wro-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
cławiu. A jak tu trafili? Oto ich krótka
historia.
Nazywam się Anna Gwiazdoń.
Jestem córką jednej z pielęgniarek pracujących na oddziale mukowiscydozy,
Antoniny Gwiazdoń. Miałam zaszczyt
być jednym z 5500 wolontariuszy UEFA
EURO 2012™. Gdy pięć lat temu dowiedziałam się, że Polska będzie współgospodarzem turnieju, byłam sceptyczna.
Nie lubię piłki nożnej i uważałam, jak
Pani Anna Gwiazdoń przed rabczańską
„trójką” wypakowuje gadżety z EURO
2012™ – pierwsi fani futbolu już czekają 
47
Pasje, doświadczenia, refleksje
dla chorych na mukowiscydozę fanów
futbolu, wiele moich koleżanek bez
namysłu oddało swoje czapki wolontariusza. Do akcji dołączyła się również
menedżer wolontariuszy – Ania Radłowska – która obiecała zorganizować,
co się da. W dniu ostatniego meczu
zadzwoniła do mnie z wiadomością, że
pewna pula gadżetów została przyznana Instytutowi Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju, nie wiedziałam jednak,
co to dokładnie będzie. Początkowo
sądziłam, że bez problemów zmiesz-
Jacy jesteśmy?
nych źródeł wiem, że postanowiono je
przyznać Instytutowi, bo dr Pogorzelski
tak głośno kibicował piłkarzom, że aż
go było słychać na wrocławskim rynku!
EURO-maskotki jak na razie można zobaczyć przed gabinetem Pana doktora,
ale wkrótce zostaną przeniesione do
nowego budynku. Siedziska i pozostałe
gadżety również zostały przekazane na
ręce doktora Pogorzelskiego i rozniesione po salach.
Radość dzieciaków była ogromna! Jednak w dniu, kiedy przywiozłam
Sławek i Slavko do rabczańskiego Instytutu przyjechali z Wrocławia
wielu, że będzie to jedynie strata czasu i pieniędzy. Jednak gdy w kwietniu
2011 r. usłyszałam w radio ogłoszenie
o naborze wolontariuszy, stwierdziłam:
„Czemu nie?”. Mimo wszystko chciałam, żeby EURO 2012™ było sukcesem
Polski. W lipcu wypełniłam formularz
na stronie internetowej UEFA, kilka
miesięcy później odbyłam rozmowę
kwalifikacyjną, a w marcu 2012 r. podpisałam kontrakt. Nie wiem dlaczego, ale
cały czas czułam, że będzie z tego coś
dobrego. Przydzielono mnie do działu
akredytacji. Byliśmy jedną z najmniejszych grup wolontariuszy, lecz chyba
najważniejszą – wydawaliśmy akredytację każdemu, kto chciał wejść na teren
stadionu: od wolontariuszy, poprzez
sprzątaczki, ekipy remontowe, pracowników UEFA, dziennikarzy, piłkarzy, aż
po samego Platiniego (który, niestety,
nie odbierał swojej we Wrocławiu).
Przez kilka tygodni stadion miejski i EURO 2012™ były moim światem.
Poznałam fantastycznych ludzi, którzy
chcieli i potrafili robić coś dla innych, nie
oczekując niczego w zamian. Wielu wolontariuszy, których poznałam, pomaga
chorym, niepełnosprawnym czy też
pracuje z młodzieżą. Gdy mama poprosiła, abym przywiozła kilka gadżetów
48
Ania Gwiazdoń, dr Andrzej Pogorzelski oraz pacjenci: Kasia i Jacek
czę się ze wszystkim w autobusie.
Okazało się jednak, że brat musiał po
mnie przyjechać samochodem . Ilość
otrzymanych programów turnieju, gier,
kalendarzy meczowych, notesów, teczek, magnesów, długopisów, piłeczek
antystresowych czy samych siedzisk
z logo UEFA EURO 2012™ przerosła
moje oczekiwania. Jednak największym zaskoczeniem okazali się Sławek
i Slavko, którzy przez cały czas trwania
turnieju towarzyszyli wolontariuszom
w ich wrocławskim centrum. Jest to
tym większe wyróżnienie, iż na całym
świecie jest ich 8 par – po jednej w każdym mieście gospodarzu. Z nieoficjal-
gadżety i Sławka ze Slavkiem do Rabki,
nie wszystkie dzieci były na oddziale, bo
albo pojechały na przepustkę do domu,
albo poszły z mamami na spacer. Wśród
tych dzieci, które wybrały się na spacer,
był Grześ. Jak się okazało, Grześ jest wielkim fanem piłki nożnej. Gdy moja mama
szła z nim na badania następnego dnia,
zwierzył się jej, że było mu żal, że nic nie
dostał i pewnie już nic nie dostanie. Moja mama zapewniła go, że przyniosę mu
gadżety. Problem w tym, że tego samego dnia Grześ wracał do domu. Postanowił dać mojej mamie 20 zł, abym mu
tylko cokolwiek posłała. Mama kazała
mu te pieniądze schować, ale poprosiła
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
o adres. Na to on tak się ucieszył, że opowiedział jej jeszcze, co robił poprzedniej
nocy: udając, że śpi, poczekał, aż pielęgniarki przestaną się krzątać, i po cichu
wymknął się pod gabinet doktora, gdzie
zostawiliśmy Sławka i Slavka. Siedział
z nimi CAŁĄ NOC i patrzył na nich. Zrobił im zdjęcia komórką, żeby pokazać
kolegom. Do łóżka wrócił po cichu, gdy
zaczęło świtać! A wszystkie pielęgniarki
na oddziale zastanawiały się, dlaczego
tak trudno go dobudzić.
Ciężko było się rozstać z EURO
2012™, ale wszystko, co dobre, szybko
się kończy. Turniejowi przyświecało
motto: „Tworzymy razem historię”. EURO
2012™ z pewnością zapisało się w polskiej historii, jednak lekarze i pielęgniarki
Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc nieustannie tworzą historię swoich pacjentów, niejednokrotnie angażując w nią
swoje rodziny. Wolontariat i radość
Grzesia szczególnie zapisały się w mojej
krótkiej historii. Choć materialnie turniej nie dał mi wiele (poza wspaniałym
uniformem), zawarte przyjaźnie i świadomość, że są ludzie, którzy bezinteresownie pomagają innym, są bezcenne.
Na koniec chciałabym życzyć chorym
na mukowiscydozę i ich rodzinom,
a także wszystkim pracownikom IGiChP
w Rabce-Zdroju, aby na swojej drodze
spotykali jak najwięcej ludzi dobrej woli,
którzy będą ich wspierać tak, jak kibice
piłkarzy na wrocławskim stadionie.
Anna Gwiazdoń
Pasje, doświadczenia, refleksje
Chcę wygrać
nierówną walkę…
Mukowiscydozę zdiagnozowano,
gdy miałam 4 miesiące – mimo tego
do tej pory jest tematem tabu w kręgu
rodzinnym. Jedyne, co wiedziałam, to
to, że należy robić inhalacje, brać Kreon.
Po co??? Teraz już wiem.
Do 16 r.ż. wszystko było OK, od
pulmonologa dostałam skierowanie do
Rabki – powiedział, że tam „odpocznę”…
W 2006 r. w Rabce wykryto u mnie
cukrzycę. Radziłam sobie i nadal radzę
sama, liczyłam i liczę tylko na siebie…
„Klimat” w domu sprawił, że stałam
się samodzielna, niezależna, bardzo
szybko chciałam dorosnąć, założyć rodzinę. Moje marzenia spełniły się…
2009 to rok dla mnie szczególny.
Od kilku tygodni czułam, że „coś się
we mnie zmienia”, cień podejrzenia
miałam, ale nie do końca w to wierzyłam. Zrobiłam test, a wizyta u lekarza
potwierdziła 8. tydzień ciąży; myśli od
radości po wątpliwości…
Ciąża przebiegła bez powikłań, zero mdłości, 17 czerwca 2010 r. urodziła
się Amelka. Jest moim Malutkim Anioł-
kiem, ma teraz 2 latka, rozumie, że robię
inhalacje, czasem mnie poklepie, jak
kaszlę. Jak jestem słaba, to mówi: „Mamo, usiądź, mamo śpij i komkam Cię” .
Gdy mam więcej energii, działam
na pełnych obrotach od 5.00 do 24.00,
to moja całodobowa rehabilitacja .
Wypadałoby coś o mężu napisać,
a więc… Nie bardzo lubi okazywać
uczucia, ale jego świadome poświęcenie dla chorej osoby jest czymś wyjątkowym, wartościowym – taki jest Damian.
Czyny są ważniejsze niż tysiące słów…
Co jest dla mnie najtrudniejsze???
Wieczór, moment, kiedy zasypiam, patrząc na Córkę z myślą, że kiedyś może
mnie zabraknąć…
Chcę wierzyć w to, że będzie dobrze, mimo iż realia są inne… Niektóre
myśli wyzwalają we mnie gniew – motywujący do ciągłej walki. Nigdy się nie
poddam… Nierówną walkę wygram
albo ją zakończę – nie będzie tak, że
„ona” wykończy mnie… .
Basia, 23 lata
EURO-maskotki, nasza wspaniała wolontariuszka oraz pacjenci z „trójki”
MUKOWISCYDOZA 31/2012
49
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Już nie jesteśmy sami
Witam serdecznie, nazywam się Katarzyna Ornowska, jestem mamą Natalki
Flisek. Moja córka choruje na mukowiscydozę. O tym, że jest chora, dowiedzieliśmy się w zeszłym roku; przez prawie
6 lat córka była leczona na astmę. Kiedy
dowiedziałam się o chorobie i o tym,
co to za choroba, świat mi się zawalił,
nie wiedziałam, co począć, do kogo się
zwrócić, był to dla mnie koniec świata.
Później, kiedy pojechaliśmy z córką do
lekarza do Rabki-Zdroju i dowiedziałam
się reszty, zrozumiałam, że nasze życie
nie będzie takie same. Cóż z tego, że
są leki, które można podawać naszej
córce, ale te leki nigdy nie sprawią, że ją
wyleczymy. Będzie z tą chorobą żyć, ale
nigdy nie będzie już tak samo. Natalka
to wspaniałe dziecko, jest żywa, radosna
i przede wszystkim nie poddaje się chorobie, ale z tym wszystkim byliśmy sami.
Wtedy, w tym najgorszym momencie naszego życia, skontaktował się z nami Pan Robert Jałocha z telewizji TVN24
i zapytał, czy może do nas przyjechać
i zrobić program o naszej córce. Zgodziłam się, gdyż uznałam, że to może nam
pomóc, a przede wszystkim może pomóc mojej córce. Nie jesteśmy zamożną rodziną, raczej biedną, nie stać nas
na luksusy, żyjemy od „pierwszego do
pierwszego”, a nawet dość często brakuje nam pieniędzy na życie. Kiedy Pan
Robert do nas przyjechał, Natalka była
w siódmym niebie, nie mogła uwierzyć,
że mają zrobić o niej program. Na jakiś
czas nasze myśli przestały krążyć wokół
choroby, z którą musimy się zmagać na
co dzień. Natalkę całkiem pochłonęło
to, że jest telewizja, że może pochwalić
się swoim hobby i tym, że jest fanką Dody. Bo to właśnie przy piosenkach Dody
moja córka inhaluje i rehabilituje się i nie
marudzi, że musi znów to robić i że tak
długo to trwa. Pan Robert Jałocha oka-
50
zał się wspaniałym człowiekiem, który
moim zdaniem naprawdę wie, co robi.
Pojechaliśmy wszyscy razem do przedszkola mojej córki. Tam wszystko wyszło
cudownie – nigdy nie spotkałam jeszcze na swojej drodze osoby, która może
mieć tak wspaniałe podejście do ludzi
i do sprawy, którą się właśnie zajmuje.
Kiedy przeprowadzał ze mną wywiad,
był wyrozumiały, nie naciskał, a przede
wszystkim zrozumiał powagę sytuacji,
w której się znaleźliśmy. Kiedy rozmawiał z Natalką, cały czas był uśmiechnięty, wesoły, wywiad przeprowadził
profesjonalnie, nawet razem z Natalką
zaśpiewał piosenkę Dody. Mimo że miałam małe wątpliwości, jak to wszystko
zniesie moja córka, Pan Robert pokonał
wszystkie bariery. Cały ten dzień okazał
się dla nas wyjątkowy, a nasza córeczka
chodziła szczęśliwa i radosna. Później,
kiedy już w programie „Prosto z Polski”
pokazali Natalkę, znajomi i obcy ludzie z naszej okolicy pozdrawiali ją i to
znaczyło dla nas bardzo wiele. Wtedy
myślałam, że nasza przygoda z telewizją już się skończyła. Byłam jednak
w błędzie, gdyż zadzwonił Pan Robert
i powiedział, że telewizja TVN24 może
spełnić jedno z marzeń naszej córeczki
i zaprosić ją na koncert Dody. Natalka
chciała zaśpiewać z Dodą i tego cudu
właśnie udało się Panu Robertowi dokonać. „Moja mała córeczka ma zaśpiewać
z Dodą!” – do końca nie mogłam w to
uwierzyć. Pan Robert przyjechał do nas
i zabrał moją córkę oraz nas do Opola na
koncert Dody. Na początku Natalia się
bała, ale potem było już dobrze. Stanęła
na scenie, zaśpiewała piosenkę z Dodą,
a jej marzenie się spełniło! I wszystko
to dzięki moim zdaniem WIELKIEMU
CZŁOWIEKOWI – Panu Robertowi Jałosze. Dla mnie było nie do pomyślenia, że
obcy człowiek może przyjechać, zrobić
z nami wywiad, potem jeszcze zorganizować ten wyjazd na koncert… Wówczas zrozumiałam, że jeszcze są na tym
świecie ludzie o WIELKIM SERCU, którzy
dla dobra innych potrafią zrobić bardzo,
bardzo dużo. Dla naszej córki było to
coś niesamowitego. Nas nigdy nie byłoby na to stać. Natalka po tym chodziła
szczęśliwa, jak nigdy dotąd, wszystkim
opowiadała, że Pan Robert zabrał ją na
koncert, że zaśpiewała z Dodą i jak bardzo się z tego cieszy. Nam również
sprawiło to radość, bo przez jakiś czas
Natalka zapomniała o chorobie, tak była
pochłonięta wszystkim tym, co zrobił
dla niej Pan Robert. Ale nie tylko na nas
wywarło to wielkie wrażenie. Również
nasi znajomi i sąsiedzi nie mogli wyjść
z podziwu, ile Pan Robert zrobił dla naszej córki. Powiedzieli, że teraz mało kto
aż tak dużo potrafi zrobić dla innych.
Ale dla mnie najważniejsze było to, że
po wszystkim Pan Robert powiedział,
że gdybym miała jakieś problemy lub
potrzebowała pomocy, mam do niego
zadzwonić, a on, jeśli będzie w stanie, to
pomoże. Dla mnie to bardzo wiele znaczyło, bo wiedziałam, że już nie jesteśmy sami, że jest ktoś, kto się interesuje
i przejmuje nami i naszymi problemami.
Następne spotkanie z Panem Robertem
wyszło przypadkowo. Postanowiliśmy
wyremontować pokój Natalii, gdyż był
w opłakanym stanie, w związku z czym
częściej przebywała w naszym pokoju
niż w swoim. My jednak mieliśmy za
mało pieniędzy, żeby pokryć koszty
całego remontu. Oczywiście remont
chcieliśmy zrobić sami. Wtedy pomyślałam o Panu Robercie i wysłałam do niego SMS-a. Pan Robert na moje pytanie,
czy pomógłby znaleźć sponsora, który
mógłby nam pomóc wyremontować
pokój córki, odpisał szybko, że spróbuje. Nie czekaliśmy długo; jeszcze tego
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
samego dnia napisał, że nam pomoże
i znajdzie kogoś. Wkrótce poinformował nas, że wszystko się udało – znalazł
kogoś, kto zaprojektuje i wyremontuje
pokój Natalki. Nogi się pode mną ugięły.
„Ten człowiek jest cudotwórcą” – pomyślałam. Kiedy do nas przyjechał, powiedział, że ma jeszcze jedną niespodziankę: na czas remontu Natalka z jednym
z nas pojedzie do Szczyrku. Pomyślałam,
że to jakiś żart, bo takie rzeczy się nie
zdarzają! Jednak to nie był żart – remont i wyjazd do Szczyrku były prawdą.
W dodatku Pan Robert powiedział, że
za te pieniądze, co mieliśmy wydać na
remont, mamy kupić coś Natalce i tak
też zrobiliśmy. Kupiliśmy jej Nutridrinki,
witaminy i nowe ubrania na zimę oraz
buty, bo zawsze miała je po kimś, a teraz
mogłam się nacieszyć, że ma nowe i że
może je sobie wybrać sama w sklepie.
Pan Robert okazał tym samym wielkie
serce, ponieważ zadbał o to, żeby na
czas remontu Natalii nie było w domu.
Mukowiscydoza to przecież choroba,
która atakuje płuca, wtedy cały ten kurz
i pył byłby dla Natalki szkodliwy. Dodam
jeszcze, że nasza córka do końca nie
miała pojęcia o remoncie pokoju. Miała
to być dla niej niespodzianka. Wiedziała
tylko, że jedzie z tatą do Szczyrku, żeby
odpocząć i pobyć w górach, aby pooddychać świeżym powietrzem z dala
od Śląska. Jak się okazało, za wyjazd do
Szczyrku też nie płaciliśmy, bo Pan Robert i tym się zajął. Tego samego dnia,
kiedy Natalia z tatą wyjechali, w naszym
domu zaczął się remont.
Natalka była w siódmym niebie, będąc w Szczyrku. Pan Robert
zajął się wszystkim w najmniejszych
szczegółach. Były tam różne atrakcje
i zwiedzanie ciekawych miejsc. Natalia
spotkała na swojej drodze cudownych,
życzliwych i chętnych do pomocy ludzi. Dzwoniąc do mnie, nie mogła się
nacieszyć hotelem, w którym mieszkali,
jedzeniem i rzeczami, które widziała.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Pasje, doświadczenia, refleksje
A to wszystko za sprawą jednego człowieka – Pana Roberta. Ten człowiek jest
niestrudzony. Mimo tego, że pracował,
to przyjeżdżał i pomagał przy remoncie, robił sam zakupy. To on kupował
wszystko, co moja córka ma w pokoju,
i nawet został, żeby pomóc sprzątać,
a już na drugi dzień rano był u nas
z kamerą i czekał na przyjazd Natalki ze
Szczyrku. Córka ogromnie się zdziwiła,
kiedy go zobaczyła, ponieważ nie wiedziała, co się dzieje. Wtedy Pan Robert
powiedział, że Mikołaj w tym roku przyszedł do niej wcześniej i pokazał jej prezent – wyremontowany pokój. Zaskoczenie mojej córki i jej reakcja były dla
nas bezcenne. Tego wszystkiego nawet
my, rodzice, się nie spodziewaliśmy!
Pan Robert zadbał, jak zwykle, o każdy
szczegół w pokoju. Natalka ma scenę,
na której może tańczyć i śpiewać, swoje zdjęcia z Dodą z koncertu, na którym
wystąpiła, a przede wszystkim roletę,
o której zawsze marzyła. A to wszystko
dzięki jednemu człowiekowi, który nie
tylko zrobił reportaż, ale i później o nas
nie zapomniał, jest blisko, i wiemy, że to
osoba, na którą możemy liczyć.
Na tym się nie skończyło. Pan Robert załatwił nam również dwie tony
węgla na zimę, ponieważ u nas w bloku
nie ma centralnego ogrzewania i gazu.
Palimy w piecu na węgiel i kupił nam
też 10 worków węgla, zanim nam przywieźli ten z kopalni. Myślę na 100%, że
za te worki z węglem zapłacił z własnych
pieniędzy, chociaż nigdy się do tego nie
przyznał. Dzwoni do naszej córki i pyta
się, co u niej nowego, jak się czuje. Po
każdej naszej wizycie u lekarza w RabceZdroju dzwoni do mnie i pyta o wyniki,
czy jest lepiej i co u nas słychać. Gdybym
kiedykolwiek mogła decydować lub ode
mnie by zależało, komu przyznać Order
Człowieka Roku, dla mnie byłby to Pan
Robert Jałocha. Jeszcze nikt nie zrobił
dla nas aż tak wiele i to bezinteresownie.
Dla niego liczy się tylko uśmiech i zadowolenie naszej córki, a za pomoc dla nas
wystarczy mu zwykłe dziękuję. Dla mnie
to jest człowiek o największym sercu,
jakie może być. Telewizjo TVN24, możecie być z Niego dumni i życzę Wam,
abyście takich ludzi mieli jak najwięcej.
Zrobić reportaż to chyba nie wszystko,
ale potem interesować się losami jego
bohaterów, to jest WIELE dla takich ludzi
jak my. Teraz wiemy i czujemy, że nie jesteśmy sami z naszymi problemami. Jest
jeszcze Pan Robert, który pomaga nam
ze szczerego serca. Dziękujemy bardzo
Panu Robertowi i wszystkim tym, którzy
nam pomagali i spełnili marzenia naszej
córki Natalki.
Z uszanowaniem
Katarzyna Ornowska
51
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Nauczanie indywidualne
– ocena z perspektywy czasu
Alicja Rostocka:
W czasie, kiedy nasza córka była w wieku szkolnym, wyrażałam na łamach
biuletynu „Mukowiscydoza” swoją opinię na temat nauczania indywidualnego. Córka korzystała z takiego rodzaju
nauczania od czwartej klasy szkoły
podstawowej aż do matury. Decyzja
została podjęta po tym, jak córka zaraziła się w szkole i nie mogła „wyjść”
z infekcji przez trzy miesiące. Dziewczynka, od której się zaraziła, wyzdrowiała po trzech dniach, a nasze dziecko przeżywało podawanie kolejnych
antybiotyków, wzmożoną fizjoterapię,
zaległości w nauce, odsunięcie od życia społecznego przez trzy miesiące.
Decyzja była jednostronna. To my, rodzice tak zdecydowaliśmy. Córka jednakże przystała na to z chęcią.
I tak już zostało aż do końca szkoły.
Obecnie jest studentką III. roku studiów
stacjonarnych.
Przez te wszystkie lata, kiedy moje
dziecko nie chodziło do szkoły, spotykałam się z różnymi opiniami innych rodziców na ten temat. Powiedziałabym,
że ogólna tendencja była taka, żeby posyłać dziecko do szkoły. Rodzice uważali, że kształtowanie normalnych relacji
między rówieśnikami, udział w życiu
społecznym, przyjaźnie szkolne i zabawy są dla dziecka bardzo ważne. Ale
w podtekście czułam też coś innego.
Na typowe pytanie, które rodzice chorych na mukowiscydozę dzieci zadają
sobie natychmiast po przywitaniu się:
„A jak się czuje Staś/Zosia/Jarek/Ania?”
otrzymywałam zazwyczaj dwa rodzaje
odpowiedzi: „Dobrze, całkiem nieźle,
chodzi do szkoły” lub: „Źle, nie chodzi
do szkoły”. Tak, jakby rodzice utożsa-
52
miali stan zdrowia swojego dziecka
z uczęszczaniem lub nieuczęszczaniem
do szkoły. Chodzi do szkoły – to znaczy
jest w dobrym stanie. Nie chodzi – źle
się dzieje ze zdrowiem.
A nasze dziecko czuło się dobrze
i nie chodziło do szkoły.
Wtedy byłam przekonana, że robiliśmy dobrze. Że dzięki unikaniu kontaktów z zakatarzonymi rówieśnikami,
dzięki niechodzeniu o siódmej rano
w deszcz czy mróz do szkoły, dzięki
regularnym posiłkom i rehabilitacji –
będzie miała większe szanse w walce
z chorobą. Dbaliśmy oczywiście o rozwój społeczny dziecka – chodziła dwa,
trzy razy w tygodniu do popołudniowej
szkoły muzycznej, gdzie miała kontakt
z rówieśnikami. Ryzyko zakażenia było tam znacznie mniejsze, bo nikt nie
posyła chorego na grypę dziecka na
dodatkowe zajęcia. No i zawoziliśmy
ją samochodem pod drzwi szkoły muzycznej i odbieraliśmy. Uprawiała też
regularnie sport, również w sekcjach
sportowych dla dzieci. Miała koleżanki
z sąsiedztwa, z którymi się spotykała.
Czy decyzja o nauczaniu indywidualnym była słuszna? Co mogę powiedzieć, patrząc na to z perspektywy lat?
Powiem tak: nie wiem.
Niewątpliwym, niepodważalnym
sukcesem jest doprowadzenie dziecka
do dorosłości w bardzo dobrym, jak na
mukowiscydozę, stanie. W wieku 18 lat
miała FEV1 na poziomie 100% i prawidłową wagę ciała. Ewidentnie, po rozpoczęciu studiów w systemie dziennym, wyniki badań pogorszyły się. Zwiększyła się
też liczba zaostrzeń. Może ze względu
na wiek, a może właśnie ze względu na
przebywanie w dużych skupiskach ludzi, nieregularność przyjmowania leków
i rehabilitacji i przypadkowe jedzenie
kupowane w studenckich sklepikach.
Jednakże widzę wyraźnie, że takie
wychowanie wpłynęło na charakter naszej córki. Jest raczej typem domatora.
Nie ciągnie ją do imprez studenckich,
nie lubi przesiadywać w klubach studenckich do trzeciej nad ranem, chodzić do dyskoteki, a nawet w grupie
chodzić na wycieczki. Lubi spędzać
czas sama. Ewentualnie we dwójkę.
Oczywiście ma koleżanki i kolegów, ale
wydaje się, że „zaistnienie” w grupie rówieśniczej nie jest dla niej takie ważne.
Zdecydowanie łatwiej uczy się
samodzielnie niż razem z innymi. Nie
umie lawirować w szkole – nigdy nie
miała od kogo ściągnąć, odpisać, nigdy
nikt jej nie podpowiadał.
Bardzo dba o swoje zdrowie –
wszystkie inhalacje, drenaże wykonuje
sama bez żadnych ponagleń z naszej
strony. Chętnie i regularnie uprawia
sport z własnej inicjatywy. Stara się
utrzymać jako taką wagę, co nie jest
łatwe.
Czy uważa, że ją skrzywdziliśmy
odbierając normalne dzieciństwo, czy
też myśli teraz, że nasza decyzja była
słuszna?
Berenika Rostocka:
Wielokrotnie zastanawiałam się z rodzicami, czy dobrze postąpiliśmy, decydując się na nauczanie indywidualne.
Obecnie nie mam żadnych wątpliwości, decyzja ta była bardzo trafna.
Rozpoczynam trzeci rok studiów
stacjonarnych i z pełną świadomością
mogę stwierdzić, że konieczność dojazdów na uczelnię, uczestniczenia we
wszystkich zajęciach, a także odbywania praktyk terenowych jest ogromnym
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
wysiłkiem dla osoby chorej na mukowiscydozę. Często wykonanie wszystkich obowiązków związanych z moją
chorobą jest niemożliwe, ponieważ
zajęcia trwają od rana do wieczora i nie
mam wolnej chwili na inhalację, a już
tym bardziej na fizjoterapię. Kiedy łapie mnie choroba i przez kilka tygodni
nie ma mnie na uczelni, nadrobienie
zaległości jest znacznie trudniejsze niż
wtedy, kiedy miałam nauczanie indywidualne. Szczególnie ciężkie są miesiące
jesienne i wiosenne. Wtedy najłatwiej
złapać jakąś infekcję – w autobusie,
tramwaju, na uczelni.
Uważam, że najtrudniejszym okresem w edukacji są lata licealne. To przede
wszystkim wtedy, według mojej oceny,
osoba chora na mukowiscydozę powinna
zdecydować się na nauczanie indywidualne. Pogodzenie wszystkich obowiązków związanych z chorobą i konieczności
uczestniczenia w zajęciach w szkole, obcowania z przeziębionymi rówieśnikami
w czasie lekcji jest bardzo trudne. Ja
„chodziłam” do liceum o profilu dwujęzycznym. W pierwszej klasie mieliśmy 18
godzin języka hiszpańskiego tygodniowo.
Opuszczenie nawet kilku dni powodowało tak ogromne zaległości, że były one
praktycznie niemożliwe do nadrobienia.
Wielokrotnie spotykałam się z opinią, że osoby, które zdecydowały się na
nauczanie indywidualne, są wyobcowane ze społeczeństwa. Nie mają kolegów,
koleżanek, nie spotykają się z ludźmi,
nie uczą się egzystować w normalnym
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Pasje, doświadczenia, refleksje
społeczeństwie. Ja sama nigdy nie miałam takich odczuć. Pomimo tego, że nie
uczestniczyłam w zajęciach w szkole,
i tak udało mi się nawiązać przyjaźń
z osobami zarówno z mojej licealnej
klasy, jak i z gimnazjum i podstawówki. Te krótkie wizyty w szkole – w czasie rozpoczęcia czy zakończenia roku
szkolnego, podczas Wigilii klasowej
itp. – wystarczyły, żebym nawiązała
przyjazne kontakty z innymi uczniami.
Uważam, że błędne jest myślenie, iż
osoba mająca nauczanie indywidualne
jest wyobcowana ze społeczeństwa. To,
że nie uczestniczy w lekcjach szkolnych,
nie oznacza, że nie może zapisać się na
jakieś dodatkowe zajęcia, w czasie których będzie miała kontakt z ludźmi. Ja
sama przez wiele lat chodziłam do szkoły muzycznej. Panowała w niej zupełnie
inna atmosfera niż w zwykłej szkole. Nie
obawiałam się, że złapię od kogoś jakąś
infekcję, bo w szkole nie było aż takiej
presji, żeby nie opuszczać zajęć. Jeżeli
ktoś był chory, po prostu nie przychodził. Poza tym grupy na zajęciach były
znacznie mniej liczne.
Nigdy nie wykorzystywałam mojej
choroby po to, żeby wzbudzić w nauczycielach litość i wymusić na nich bardziej
pobłażliwe traktowanie. Oczywiście, jeżeli byłam chora, lekcje były odwoływane, ale zawsze starałam się jak najszybciej nadrabiać zaległości. Odbywanie
zajęć sam na sam z nauczycielem motywowało mnie do jeszcze większej pracy.
Nie miałam możliwości zmieszania się
z tłumem, liczenia na to, że może akurat
dzisiaj to nie ja będę pytana. Wiedziałam,
że nie będę miała możliwości wywinięcia się od napisania sprawdzianu czy
ustnej odpowiedzi. Momenty, w których
nie miałam pojęcia, co odpowiedzieć na
pytanie nauczyciela, były tak nieprzyjemne, że szybko zrozumiałam, że lepiej
porządnie przygotować się do zajęć, niż
potem przeżywać chwile kompromitującej ciszy i wytrzymywać spojrzenia
nauczycieli pełne dezaprobaty.
Czasami, kiedy byłam bardzo przeciążona nauką, nachodziły mnie myśli,
że może w szkole byłoby mi łatwiej,
bo byłabym bardziej anonimowa, nie
musiałabym się zawsze perfekcyjnie
przygotowywać do zajęć. Ale teraz
z perspektywy czasu wiem, że dzięki
nauczaniu indywidualnemu miałam
możliwość nauczyć się o wiele więcej,
niż gdybym normalnie uczestniczyła
w zajęciach szkolnych. Podczas lekcji
w domu nauczyciel jest skupiony tylko
na mnie, jeżeli czegoś nie rozumiem,
od razu to zauważa i dzięki temu może
mi to wytłumaczyć. Niczego nie da się
ukryć. Praktycznie każde braki w wiedzy w końcu wychodzą na jaw.
Nie mam pretensji do rodziców,
że zorganizowali mi nauczanie indywidualne, wręcz przeciwnie, jestem im za
to wdzięczna, bo wiem, że możliwość
odbywania lekcji w domu w dużej mierze przyczyniła się do tego, że mogłam
utrzymać dobry stan zdrowia.
53
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Nasza współpraca ze szkołą
Do napisania tego artykułu zmobilizowało mnie wiele pytań znajomych
dotyczących zdrowia mojego syna Patryka. Powodem po temu były również
wiążące się z jego zdrowiem, narastające problemy uczęszczania do szkoły.
Zatem po dłuższym rozważeniu
wszystkiego postanowiłem podzielić
się z Państwem na łamach ,,Mukowiscydozy” kilkoma refleksjami.
„Patryk jest uczniem chorym na
mukowiscydozę. Uczęszcza do klasy
czwartej Szkoły Podstawowej nr 1 im.
Marii Curie-Skłodowskiej w Wodzisławiu Śląskim. Choroba utrudnia życie
chłopcu (spowodowane jest to przeprowadzeniem codziennych inhalacji
i drenaży), ale w żadnym wypadku nie
dyskwalifikuje go jako ucznia i nastolatka. W dużym stopniu wiąże się to z tym,
że jak na swój młody wiek Patryk jest
świadomy swojej choroby. Mimo to jest
postrzegany wśród kolegów i koleżanek, jak również nauczycieli jako osoba
niezwykle pogodna i optymistycznie
nastawiona do życia. Bardzo często się
uśmiecha i żartuje, ma doskonały kontakt nie tylko ze swoimi rówieśnikami,
ale także ze starszymi uczniami – gimnazjalistami” (mgr H. Goszyc – nauczycielka).
Podobną opinię o Patryku mają
także inni nauczyciele i wielu kolegów
syna. Proponuję więc wszystkim rodzicom dzieci chorych na mukowiscydozę
i nie tylko, na początku edukacji szkolnej, otwarte i zdecydowane powiadomienie dyrekcji szkoły oraz pielęgniarki
szkolnej o stanie zdrowia dziecka.
My to zrobiliśmy w następujący
sposób. Cztery lata temu najpierw
poszliśmy z żoną w czasie trwających
wakacji do Pani dyrektor szkoły, mgr
Danuty Paszylki, na rozmowę, aby
poinformować ją o chorobie naszego
54
dziecka i jego aktualnym stanie zdrowia. Mieliśmy przysłowiową duszę na
ramieniu, ale po kilku minutach okazało
się, że jest to wspaniała i wyrozumiała
kobieta. Rozmowa odbywała się w naprawdę komfortowych warunkach.
Najważniejsze jest, aby otwarcie, w bardzo przejrzysty sposób i bez żadnych
lęków przedstawić problem zdrowotny
dziecka oraz to, jakie mamy oczekiwania wobec szkoły, i zastanowić się, jak
wspólnie rozwiązać wynikające z tego
trudności. Razem ustaliliśmy termin
następnego spotkania w obecności
przyszłej wychowawczyni, jak również
pielęgniarki szkolnej.
Wraz z żoną po raz kolejny udaliśmy się na rozmowę. Odbyła się ona
już w większym gronie, ale tak jak wcześniej w bardzo miłej i sympatycznej
atmosferze. Po przedstawieniu jeszcze
raz problemów zdrowotnych naszego syna Patryka wspólnie ustaliliśmy,
iż niezbędne dla jego zdrowia drenaże będziemy wykonywać w szkole,
w udostępnionym dla nas gabinecie
pielęgniarki szkolnej. Byliśmy z tego
bardzo zadowoleni, bo nie kolidowało
to z poranną inhalacją wykonywaną
z Pulmozyme i koniecznym po upływie dwóch godzin drenażem. Również
plan zajęć lekcyjnych nie sprawiał nam
większych problemów – mogliśmy wykonywać drenaż w czasie naszej pracy,
ponieważ obecni pracodawcy zgodzili
się na godzinną przerwę na dojazd
i wykonanie niezbędnej rehabilitacji
naszego dziecka. Co prawda wiąże się
z tym fakt, że musimy zawsze godzinę
dłużej pracować, ale jesteśmy wdzięczni za te udogodnienia.
Wracając do rozmowy w szkole,
Pani dyrektor, przyszła wychowawczyni oraz pielęgniarka szkolna znały już
nasz problem, a nawet poszerzyły swo-
ją wiedzę na temat mukowiscydozy,
z czego byliśmy z żoną bardzo zadowoleni, bo pozwalało nam to na luźniejszą rozmowę. Wspólnie omówiliśmy
kolejne problemy zdrowotne dziecka,
np. częste kasłanie, oraz poprosiliśmy
o umożliwienie mu wyjścia do ubikacji
szkolnej w celu odkrztuszenia wydzieliny pod opieką innego ucznia lub, jeśli
to możliwe, pielęgniarki szkolnej. Pani
dyrektor po wcześniejszej rozmowie
z nauczycielami zaproponowała nam
również, w razie dłuższej nieobecności
syna w szkole spowodowanej chorobą,
zorganizowanie dla niego zajęć pozalekcyjnych w celu nadrobienia zaległego materiału. Bardzo nas to ucieszyło.
Ustaliliśmy też, że Patryk będzie brał
udział w wycieczkach szkolnych wraz
ze mną, ponieważ posiadam uprawnienia opiekuna wycieczek. Jego choroba w żaden sposób nie utrudnia mu
uczestniczenia w tego typu wyjazdach.
Patryk doskonale daje sobie radę podczas wędrówek, nie utrudnia w żaden
sposób realizacji programu wycieczek,
nie sprawia żadnego kłopotu grupie,
ma doskonały kontakt ze wszystkimi
uczestnikami. Jeżeli gorzej się poczuje,
jestem blisko niego i wiem, jak mu pomóc, aby poczuł się lepiej. Z tego, co napisałem, wynika,
że w żadnym wypadku nie można
ignorować ani dyskwalifikować dzieci
chorych na mukowiscydozę. Mają takie samo prawo do życia i korzystania
z jego uroków, jak inne, zdrowe dzieci.
Patryk jest dzieckiem niezwykle radosnym i kreatywnym. A ponadto: „mimo
choroby, w wielu sytuacjach radzi sobie
lepiej niż niejeden zdrowy uczeń” (mgr
Hanna Goszyc).
Pragnę również przedstawić kilka
wypowiedzi Pani dyrektor mgr Danuty
Paszylki:
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Jaka była pani pierwsza reakcja
po zetknięciu się z tą chorobą?
W pierwszej kolejności pomyślałam
o Patryku i jego rodzicach, jak każda
kochająca matka, martwiąca się o zdrowie swojego dziecka. Jednak z rozmowy wynikało, że rodzice nie poddają
się i za wszelką cenę dążą do tego, aby
ich dziecko było traktowane na równi
z innymi dziećmi, oczywiście w ramach
zdrowego rozsądku. Podziwiam tych
rodziców, którzy naprawdę całe życie
dostosowali do warunków zdrowotnych syna i pragną umożliwienia mu
normalnego funkcjonowania w życiu.
Życzyłabym sobie więcej takich rodziców i więcej tak owocnej współpracy.
W jaki sposób rodzice lub prawni opiekunowie przekazali pani
informację, że dziecko, które pani przyjmuje do szkoły, jest chore
na mukowiscydozę?
Szczerze mówiąc, byłam zaskoczona wiedzą rodziców i ich sposobem
mówienia o tak poważnej chorobie.
Rozmowa przebiegała w bardzo miłej
i sympatycznej atmosferze. Przedstawili
mi prośbę o udostępnienie miejsca odosobnienia w celu wykonania niezbędnego dla zdrowia dziecka drenażu, więc
po krótkim namyśle zaproponowałam
rodzicom gabinet pielęgniarki szkolnej.
Jest to miejsce najbardziej dostosowane, ponieważ znajduje się tam kozetka,
która ułatwi drenaż.
Jak w pani opinii chore dziecko postrzegane jest w szkole, w klasie?
Nie zauważyłam żadnych różnic w traktowaniu dziecka przez jego rówieśników. Na przerwach zawsze widzę go
w gronie koleżanek i kolegów. Wiem
też, że gdy dziecko poczuje się troszkę
gorzej, zaraz w trosce o jego zdrowie
i bezpieczeństwo uczniowie zgłaszają
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Pasje, doświadczenia, refleksje
to pani wychowawczyni, higienistce
szkolnej lub bezpośrednio mnie, z czego jestem bardzo dumna i zadowolona.
W pełni mogę powiedzieć, że jestem
zadowolona z takiego postępowania
jego rówieśników.
Czy według pani dziecko chore
na mukowiscydozę sprawia jakieś
szczególne trudności w codziennym funkcjonowaniu szkoły?
Nie sprawia żadnych trudności i bardzo się cieszę, że jest uczniem naszej
szkoły, a jeszcze bardziej z tego, że on
sam i jego rodzice oraz nauczyciele
współpracują. Nie wyobrażam sobie
dla tego dziecka indywidualnego toku
nauczania.
Czy jeżeli jeszcze raz miałaby pani podjąć decyzję o przyjęciu do
szkoły dziecka z mukowiscydozą,
przyjęłaby je pani bez wahania,
czy zastanowiłaby się pani przed
podjęciem decyzji?
Nie zastanawiałabym się ani sekundy.
Jednak najważniejszy jest dobry kontakt z rodzicami.
Mój apel do wszystkich rodziców: nie bójcie się rozmawiać z dyrektorem szkoły i nauczycielami oraz
higienistką szkolną. Przecież wszyscy jesteśmy ludźmi i wiele spraw
można załatwić, nie krzywdząc
dziecka. „Chodzi przecież głównie o to,
aby polepszyć dziecku warunki szkolne”
(mgr Danuta Paszylka).
Proponuję, aby nie zatajać zaistniałych problemów zdrowotnych przed
rówieśnikami z klasy. Im więcej ukrywamy, tym gorzej dla dziecka. Ważnym
krokiem jest również wystąpienie na
wywiadówce szkolnej lub na zebraniu
rodziców dzieci uczęszczających do
klasy i poinformowanie ich o chorobie
i o stanie zdrowia naszego dziecka.
Patryk z Panią dyrektor szkoły Danutą
Paszylką
Z własnego doświadczenia wiem, że
mówienie o chorobie przed osobami
najczęściej niemającymi o niej pojęcia
i kompletnie obcymi jest bardzo trudne.
Ale to najlepsza metoda, dająca wiele
swobody naszemu dziecku, jak również
poprawiająca jego wizerunek wśród kolegów, którzy traktują go jako swojego
a nie jako intruza. Zainteresowanym rodzicom zaproponowałem zapoznanie
się z czasopismem ,,Mukowiscydoza”
lub innymi biuletynami oraz materiałami dostępnymi w Rabce-Zdroju, a ponadto skorzystanie z infolinii.
Reasumując, pragnę podziękować
Pani dyrektor, wszystkim nauczycielom,
pielęgniarce szkolnej za tak wspaniałą
współpracę. I jeszcze raz gorąco namawiam rodziców, by zdobyli się na odwagę w mówieniu tego, jak jest naprawdę
i czego oczekujecie. Wierzcie mi, jest
jeszcze wielu ludzi mających serce
w tym zmaterializowanym świecie.
Pozdrawiam
Marcin Kostecki
55
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Magiczne wakacje w Wenecji
Wenecja koło Żnina w województwie kujawsko-pomorskim to 6 dni,
które będziemy wspominać bardzo
długo. Działo się tak dużo, że słowo
nuda nie było absolutnie możliwe.
Codziennie odbywały się msze święte,
które sprawował nasz kochany ksiądz
Darek, wykłady prowadzone przez dra
Andrzeja Pogorzelskiego i mgra Artura
Leżańskiego poświęcone CF, warsztaty
kulinarne, które bardzo fajnie organizowała dietetyk pani Iza. Podzieleni
na grupy sami robiliśmy różne pyszne
sałatki, szaszłyki i frytki, będące, jak wiadomo, ulubionym smakołykiem każdego z nas ;-). Warsztaty zakończone były
turniejem wiedzy kulinarnej.
Warsztaty praktyczno-techniczne z filcowania, czyli nauka tego, co można wyczarować z kawałków wełny
Wszystkim bardzo podobały się
warsztaty praktyczno-techniczne z filcowania, podczas których pani Karolina
pokazała nam, co można wyczarować
z kawałków wełny.
Ciekawe okazało się spotkanie dla
młodzieży i dorosłych z panią psycholog Agnieszką Mlicką.
Dyskoteka dla dużych i małych
56
Wycieczka do Biskupina
Nie zabrakło atrakcji dla tych, którzy lubią się bawić. Dzięki świetnym
wodzirejom mogliśmy spędzić wesołe
chwile na balu przebierańców .
Dla sympatyków sportu też coś
się znalazło – mecz piłki nożnej. Oj,
nieźli sportowcy z tych naszych Mukolinków . Dali radę!!! Nie lada atrakcją
były też kajaki i rowery wodne, z pokładu których mogliśmy podziwiać widoki
pięknej Wenecji koło Żnina.
Wiele radości sprawiła nam wycieczka kolejką do Muzeum Kolei Wąskotorowej w Wenecji i osady obronnej
w Biskupinie.
Na zabawę w „podchody” czekamy co roku z niecierpliwością, i jak co
roku, tak i w tym było świetnie.
Zabawa w „Cichego Przyjaciela” co
dzień sprawiała, że na naszych buziach
pojawiał się uśmiech.
Ognisko to taki czas, kiedy razem
siadamy w krąg i przy dźwięku gitary śpiewamy wszystkim znane nutki,
czując przy tym, jak jesteśmy sobie
bliscy. Tak było i w tym roku. Co dzień
dziękowaliśmy sobie w „Zamkniętym
Kręgu” za fajne chwile, za uśmiech, za
rozmowę, za pomoc i za to, że po prostu jesteśmy razem.
I za to właśnie chcę podziękować
w imieniu całej naszej grupy bydgoskiej wszystkim tym, którzy przyczynili
się do organizacji naszego wyjazdu:
organizatorom za czas i serce, które
włożyli w przygotowania, sponsorom
za finanse i podarunki, a personelowi
medycznemu za opiekę nad nami.
Wszystkim Wam dziękuję za niezapomniane chwile, które sprawiły, że
poczuliśmy, iż wakacje w Wenecji były
MAGICZNE.
Marzena i Natalia Stosik
Niezapomniane chwile podczas grillowania przy ognisku
Na torach kolejki wąskotorowej do Biskupina
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Nasza historia: z USA do Polski
Dzień, w którym dowiedziałam
się, że jestem w ciąży, uznałam za najpiękniejszy dzień mojego życia. Miało
być cudownie urodzić w Nowym Jorku.
Poszłam więc na rutynową pierwszą wizytę do miejskiej przychodni, od której
w zasadzie wszystko się zaczyna – całe
prowadzenie ciąży. Pięciogodzinne czekanie na ciągle nowe badania, pomiary,
rozmowy: z pracownikiem socjalnym,
następnie dietetykiem, kolejny pokój
informujący o AIDS, standardowe badanie ginekologiczne, cytologia i oczywiście niezapomniane badanie krwi –
około ośmiu pobranych fiolek. Wszystko
do podstawowych badań. Ale co złego
mogło się okazać, jeśli jestem młodą
matką, bez żadnych historii chorobowych, z nieobciążającym wywiadem
rodzinnym, podobnie jak w rodzinie
męża.
Wszystko prysnęło, gdy nagle po
trzech dniach zadzwonili z przychodni,
że muszę natychmiast stawić się na powtórne badania, oczywiście mąż również, gdyż jestem nosicielem… tutaj zabrzmiała nazwa, której nigdy wcześniej
nie słyszałam i tak naprawdę nawet po
tej rozmowie nie zapamiętałam – cystic
fibrosis. W totalnym szoku zapytałam
tylko, kiedy mamy przyjść i dopiero na
miejscu dowiedziałam się, że jestem
nosicielem mukowiscydozy. Z badań
męża wynik, niestety, okazał się tożsamy z moim. Również jest nosicielem.
To było ok. 8–9 tygodnia ciąży. Zaprosili
nas na rozmowę z genetykiem. Oczywiście wyjaśniono nam zasady dziedziczenia mukowiscydozy, że w naszym
przypadku jest 25% ryzyka, że dziecko
będzie chore, omówiono szczegółowo
chorobę, jak przebiega u chłopców
i dziewcząt, oraz poinformowano, że
dla pewności możemy zrobić amniopunkcję, czyli badanie wód płodowych,
MUKOWISCYDOZA 31/2012
z którego w zasadzie na 99,9% będzie
wiadomo, czy nasze maleństwo będzie
zdrowe, czy też nie. Zgodziliśmy się…
nie wiem dlaczego. Może mieliśmy aż
tak wielką nadzieję, że będzie zdrowe,
że nie chcieliśmy się zadręczać zastanawianiem się. Termin badania wyznaczono dość szybko, było to ok. 12. tygodnia
ciąży. Reakcja lekarzy i terminarz badań
były naprawdę natychmiastowe, gdyż
liczył się czas… jak się później okazało ważny czas w przypadku decyzji
o aborcji, choć wtedy jeszcze tego nie
wiedzieliśmy. Korzystałam z usług kliniki
miejskiej, diagnoza i ostateczne wyniki
badania były ok. 14 tygodnia ciąży. Myślę, że w przypadku prywatnych ubezpieczeń może to być znacznie szybciej,
a jak wspomniałam jest to ważne, gdy
ktoś decyduje się na usunięcie ciąży.
Już w trakcje badania Pani doktor poinformowała nas, że oczywiście
jeśli okaże się, iż dziecko jest chore,
możemy się zdecydować na aborcję.
Zresztą w Nowym Jorku akurat nie
jest to problemem nawet jeśli dziecko
jest zdrowe – aborcja jest tam legalna.
Nie chcieliśmy o tym słyszeć! Jak tylko
usłyszeliśmy to słowo, od razu padło
„nie”. Pani doktor zaczęła spokojnie, że
rozumie, iż jesteśmy katolikami i to jest
według niej złe w naszej religii, ale to
straszna choroba… I wtedy zaczęła mówić, że będziemy się męczyć całe życie,
że mnóstwo nas to będzie kosztować,
że może dziecko wcześnie umrze…
Mówiła to niby delikatnie, ale usłyszeć
takie słowa było czymś strasznym.
Po tygodniu od wykonania badań
zadzwonili, żeby natychmiast stawić się
w klinice na oddziale genetyki. Ponieważ powiedzieli „natychmiast” i prosili
o przyjście z mężem, już wiedzieliśmy,
jakie są wyniki. Wówczas kolejna rozmowa z genetykami, kolejna informa-
cja, że mogę zrobić aborcję. Wtedy już
tak naprawdę ich nie słuchałam, wówczas znikły wszystkie nadzieje, że może
jednak te 25% nas nie dotyczy, w końcu to tylko ¼ szans, a jednak. Dziecko
jest chore na mukowiscydozę – padła
diagnoza. Nie mogą teraz stwierdzić,
jaką ma mutację, ale jest chore. Pamiętam, że przyszła wtedy jeszcze jedna
Pani doktor z dziedziny genetyki, która wiedziała, iż nie usunę ciąży, i ona
przekazała nam trochę pozytywnych
informacji. O postępie w medycynie,
wydłużonym wieku przeżywalności,
lekarstwach i badaniach poprawiających komfort życia chorych. Tylko
że wtedy to nie było już ważne… Do
końca ciąży każdego dnia zastanawiałam się, dlaczego my, dlaczego nasze
dziecko? Przepłakałam kilka kolejnych
dni i nocy, nie mogliśmy myśleć o niczym innym… Nie wiem, czy to było
słuszne robić amniopunkcję i narażać
dziecko na taki stres. Może lepiej byłoby
poczekać do urodzenia i wówczas się
dowiedzieć. Z drugiej strony może takie
zastanawianie się i zadręczanie przez
9 miesięcy byłoby równie złe. W końcu
znaleźliśmy pozytyw w tym całym horrorze, a mianowicie to, że jesteśmy tam
i ta diagnoza pojawiła się tak wcześnie,
że od urodzenia nasze maleństwo będzie pod dobrą opieką, a jak wiadomo
wczesna i trafna diagnoza w „muko” jest
na wagę złota.
Po wykryciu CF ciąża i jej prowadzenie przebiegały normalnie. Robiono
mi jedynie częstsze USG, aby kontrolować rozwój i przyrost wagi dziecka. Jednak była to perfekcyjnie przebiegająca
i donoszona ciąża.
Po urodzeniu córeczki oczywiście
od razu zrobiono jej badania genetyczne, które były tylko rutynowym
potwierdzeniem poprzedniej diagno-
57
Pasje, doświadczenia, refleksje
zy. Ale wówczas byliśmy już tak silni
i przygotowani na tę chorobę, że nie
przeraziło nas to. Poza tym obecność
wyczekanego dziecka pomogła pokonać wszystkie obawy.
Wtedy również przepływ informacji pomiędzy szpitalem a pediatrą
oraz wybraną przez nas kliniką specjalistyczną był błyskawiczny. Córka miała
2 tygodnie, kiedy zrobiono jej pierwszy
test potu. Tak naprawdę była jeszcze
zbyt mała i dla pewności po miesiącu
powtórzono te badania. Również wtedy zrobiono jej badanie kału i klinika
specjalistyczna – był to Mount Sinai
Hospital na Manhattanie – zrobiła swoje badanie genetyczne, które wykazało
mutację delF508.
Kolejne 3 lata życia naszej córki
opierały się w zasadzie na kontrolnych
wizytach co 3 miesiące lub co miesiąc,
jeśli miała infekcję. Dodam, że były to
zwykłe infekcje przeziębieniowe i zazwyczaj kończyły się na wizytach u pediatry, który każdą decyzję o podaniu
lub też nie antybiotyku konsultował ze
specjalistą. Było tak, gdyż córeczka ma
teraz 3,5 roku i nadal nie kaszle i jej układ
oddechowy funkcjonuje normalnie, nie
ma zmian w płucach. W związku z tym
jedyne lekarstwo, które zażywa, to Kreon. Pierwszą tabletkę dostała, gdy miała
3 miesiące, zalecana wówczas dawka to
1 tabletka Kreonu 6000 (w Polsce nie
jest dostępna tak niska dawka). Później,
wraz z jej wzrostem, systematycznie
zwiększano dawki, oczywiście kontrolując to badaniami kału, i tak ostatnio
zalecane przez naszą klinikę dawki to
5 x Kreon 6000 dziennie. Ponieważ jesteśmy teraz w Polsce, a tutaj najmniejsza
dawka to 10 000, musimy rozsypywać
kapsułki, gdyż po większej dawce córka
nie może zrobić kupki i boli ją brzuszek.
Odnośnie Kreonu dodam, że w Nowym
Jorku każda jego dawka jest na receptę
i jest w całości pokrywana przez ubezpieczenie (mówię o ubezpieczeniu mia-
58
sta Nowy Jork, gdyż każdy stan w USA
ma swoje regulacje, podobnie jak każda
firma ubezpieczeniowa).
Wracając do wizyt kontrolnych, to
obejmowały one rutynowo osłuchanie,
ważenie, mierzenie, wywiad na temat
apetytu, diety, przebytych przeziębień,
infekcji oraz wymaz z gardła. Poza tym
na każdej wizycie mieliśmy rozmowę
z dietetykiem oraz psychologiem lub
pracownikiem socjalnym. Oczywiście
koszty wszystkich tych badań pokrywane były przez ubezpieczenie.
Dodatkowo raz w roku przeprowadzano badanie krwi i rentgen klatki
piersiowej. Jednak nigdy nie miała tam
badania serca (echo i EKG) oraz USG jamy brzusznej, natomiast były to jedne
z pierwszych badań przeprowadzonych w szpitalu w Polsce (leczymy się
w szpitalu im. M. Kopernika w Łodzi).
Uważam to za duży plus polskiej opieki
zdrowotnej.
Porównując standardowe wizyty
kontrolne i personel, jestem zadowolona z obu szpitali. Oczywiście jeśli chodzi
o standard (mówię o wyglądzie szpitala
i przytulności pomieszczeń) to zdecydowanie przeważa Manhattan (klinika
kolorowa, dywany, akwarium, zabawki
i bawialnie). Jednakże personel obu
szpitali jest jednakowo kompetentny
i profesjonalny, z miłym podejściem do
dzieci. Moja córka nawet na przebytym
ostatnio badaniu krwi była dzielna i nie
płakała, co zawdzięczamy miłym pielęgniarkom i Pani doktor.
Największy plus dla kliniki w Nowym Jorku, a może bardziej dla tamtejszego systemu ubezpieczeń, dam
jednak za refundację wziewnej Tobramycyny. Po jednej z kontrolnych wizyt
zadzwoniono ze szpitala, że właśnie
z apteki CF wysłano nam antybiotyk
doustny i wziewny, gdyż w wymazie
z gardła wykryto Pseudomonas aeruginosa, więc konieczna jest natychmiastowa antybiotykoterapia. Oczywiście
Jacy jesteśmy?
to było ogromne zaskoczenie, gdyż
córeczka była całkowicie zdrowa, zero kaszlu, kataru, gorączki. Wówczas
również reakcja lekarzy była natychmiastowa. Rzeczowo poinformowano
nas, co to jest Pseudomonas i jakie są
ewentualne powikłania (skutki), jak będzie przebiegać leczenie, co stanie się,
jeśli kuracja Tobramycyną nie pomoże.
Więc cała kuracja, czyli 3 miesiące „on”
i 3 miesiące „off”, była refundowana,
a koszt miesięcznej kuracji wynosił ok.
5500 $.
Zdecydowanie również preferowałam system apteczny Nowego Jorku, gdyż istniała tam specjalna apteka
CF, w której zawsze zamawialiśmy leki.
Lekarz prowadzący miał z nimi bezpośredni kontakt i wysyłał wszystkie
potrzebne recepty bezpośrednio do
apteki, a oni nieodpłatnym kurierem do
nas. Wznawianie recept dokonywałam
przez Internet lub telefon i leki dostarczane były pod nasz adres za darmo.
Również mleko o nazwie Pediasure, które cechowało się dużą zawartością witamin i minerałów, było niemal
w całości refundowane. Niemal, ponieważ była to określona liczba puszek
w roku, po jej przekroczeniu kupowało
się je na własny koszt, zależało to więc
od tego, ile dziecko w danym okresie
rozliczeniowym wypije.
Podsumowując swoje dotychczasowe doświadczenia, refundacja
i dostępność leków jest zdecydowanie
lepsza w USA. Natomiast jeśli chodzi
o opiekę lekarską i zakres wykonywanych badań, jest ona porównywalnie
dobra w obu krajach, mogłabym nawet
dodać, że biorąc pod uwagę badania
wykonane w Polsce, jest ona nieco lepsza. Oczywiście nie twierdzę, że tam by
córce ich nie zrobiono, zapewne gdyby
była taka konieczność, byłoby to natychmiast wykonane, jednak nigdy nikt
nie zaproponował nam kontrolnego
badania serca córki czy jamy brzusznej
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
(było to jedynie badanie dotykiem, czy
nie ma twardego brzuszka).
Kiedy wspomnieliśmy tamtejszym
lekarzom, że rozważamy powrót do Polski, zaproponowali, że wybiorą najlepszy
ich zdaniem szpital leczący chorych na
mukowiscydozę w Polsce. Na pierwszym
miejscu według ich analizy znajduje się
szpital w Rabce-Zdroju. Wymienili też
Kraków „Prokocim” oraz Łódź – szpital
Pasje, doświadczenia, refleksje
im. M. Kopernika. Byli pełni uznania dla
polskich lekarzy i ich dokonań, badań
prowadzonych nad mukowiscydozą
oraz nad kwalifikacjami lekarzy zajmujących się tą chorobą. Zdecydowanie
stwierdzili, że córka będzie miała dobrą
opiekę medyczną. Jedyny więc problem
leży w refundacji, dostępności leków
i kolosalnych kosztach, które ponoszą
rodziny na leczenie i rehabilitację dzieci.
Jesteśmy w Polsce 3 miesiące. Póki co, odpowiada nam tutejsza opieka
medyczna i stan naszej córeczki jest nadal bardzo dobry. Mamy jednak ciągły
kontakt z tamtejszymi lekarzami, w razie potrzeby córka zawsze może tam
wrócić. Trzymamy się jednak nadziei, że
taka konieczność nigdy nie zajdzie…
Justyna
Historia przeszczepu po irlandzku
Nazywam się Declan O’Doherty.
Mam 38 lat. Pochodzę z miasta Tullamore rejon Offaly, które znajduje się
w środkowej części Irlandii. Obecnie
mieszkam w Loughrea rejon Galway,
w zachodniej części kraju, wraz z moją
partnerką i dwojgiem jej dzieci. Przeprowadziłem się do Galway niecałe 5 lat
temu i jestem tu naprawdę szczęśliwy.
Mukowiscydozę zdiagnozowano
u mnie w wieku 3 miesięcy. W latach 70.
ubiegłego wieku mukowiscydoza była
chorobą, o której mało kto wiedział.
Dawano mi maksymalnie 14 lat życia.
Okazało się jednak, że dzięki postępowi
medycyny żyję do dziś.
Autor artykułu z panią prezes PTWM Dorotą Hedwig
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Wszyscy moi przyjaciele wiedzieli,
że jestem chory na mukowiscydozę, ale
nikt nie miał pojęcia, co to za choroba.
Jedyne, co wiedzieli, to to, że jestem
chory. Zawsze byłem najmniejszy w grupie, więc przyjaciele opiekowali się mną.
Robili to bardzo dobrze. Jako nastolatek
przechodziłem bardzo mało infekcji,
jednak musiałem poddawać się wielu
operacjom nosa z powodu polipów.
Poważnie chorować zacząłem
przed 20-stką. W tym wieku zaostrzenia
następowały jedno po drugim. Kiedy
miałem 23 lata, powiedziano mi po
raz pierwszy o przeszczepie. Na liście
przeszczepowej byłem około 2,5 roku.
Wydawało mi się wtedy, że mój stan
jest dość dobry, ale powiedziano mi, że
pewne wyprzedzenie jest potrzebne,
bo przecież: „Nigdy nie wiesz, kiedy odbierzesz telefon o przeszczepie”. Z biegiem czasu mój stan się pogarszał.
Kiedy byłem na liście transplantacyjnej, w mojej głowie rodziło się wiele
myśli: „Czy to się uda”?, „Jak zmieni się
moje życie, kiedy już będzie po…”?
Miałem okresy strachu, niepokojów,
depresji. Są to jednak chyba naturalne
uczucia przed tak dużym zabiegiem.
Z drugiej strony otwierały się przede
mną nowe perspektywy, poza tym ufałem lekarzom, ponieważ wiedziałem,
że wiedzą, co robią. Moje podejście do
operacji było pozytywne i to utrzymywało mnie przy życiu. Moim mottem
było: „Każdy przeżyty dzień jest dniem
zbliżającym mnie do przeszczepu”.
Przeszczep odbył się w styczniu
2000 r. Byłem wtedy w bardzo złym stanie. Ważyłem niecałe 40 kg, podawano
mi 8 litrów tlenu dziennie, stosowałem
BiPAP przez całą dobę. Aż do lipca
1999 r. wszystko wydawało się iść dobrze. Potem dosłownie z dnia na dzień
zdrowie zaczęło mi się sypać. Większość
wskaźników spadała, podłączono mnie
do BiPAP-u. W tamtym okresie nie przeprowadzano przeszczepów w Irlandii,
więc na samą operację musiałem zostać przewieziony do Anglii.
Kiedy poinformowano mnie o operacji, przebywałem w szpitalu. Mój stan
był bardzo zły. Musiano włożyć wiele
pracy w przygotowanie mnie do podróży do Anglii. Było około 20.00, kiedy
dowiedziałem się o planowanym przeszczepie, miałem 2 godziny, aby dostać
się na lotnisko. Było mało czasu na poinformowanie członków mojej rodziny,
którzy też musieli dotrzeć na lotnisko.
Kiedy tam dojechałem, okazało się,
że lotnisko jest zamknięte z powodu
mgły. Zdecydowano się na wynajęcie
specjalnie dla mnie prywatnego samolotu z dodatkowymi radarami. W końcu
o 22.00 byliśmy w samolocie. Lecieli-
59
Pasje, doświadczenia, refleksje
śmy w składzie: moja mama, przyjaciel,
lekarz i pielęgniarka. Po wylądowaniu
około godziny 23.00 zostałem przewieziony bezpośrednio do szpitala, gdzie
przygotowano mnie do operacji. Wieziono mnie na nią na wózku inwalidzkim; było około 1.00… Tego momentu
nigdy nie zapomnę.
Pamiętam dokładnie moment,
kiedy się obudziłem po przeszczepie.
Było około 18.00. – obok mnie była
mama, kilka pielęgniarek i lekarze.
W tamtym momencie nie wiedziałem
w ogóle, co się dzieje i gdzie jestem.
Pielęgniarka wyjaśniła mi, co się stało.
Próbowałem coś powiedzieć, ale byłem
zaintubowany (miałem rurkę w przełyku). Po kilku godzinach, kiedy zrobiono
wiele badań i okazało się, że wszystko
jest OK, powiedziano mi, że wyjmą tę
rurkę. Na początku bardzo się tego bałem, ale bezpośrednio po jej wyjęciu
poczułem świeży strumień powietrza
w moich płucach… Było to najbardziej
zaskakujące uczucie w życiu… Pierwszy raz mogłem wziąć głęboki oddech,
poczuć przepływ świeżego powietrza
w płucach. Kolejny moment, który zapamiętam do końca życia.
Moje życie bardzo się zmieniło.
Robię rzeczy, o których nigdy wcześniej
Jacy jesteśmy?
Declan O’Doherty opowiada o swoim życiu
nawet nie marzyłem. Swój pierwszy samochód kupiłem 4 miesiące po przeszczepie. Podróżuję po całym świecie,
skończyłem kursy aranżacji krajobrazu,
dzięki czemu mogłem pracować w tym
zawodzie na terenie całego kraju. Reprezentowałem Irlandię w Europejskich i Światowych Igrzyskach Osób po
Transplantacji w Japonii w 2001 r., we
Francji w 2003 r. i w Irlandii (w Dublinie)
w 2010 r. Byłem też dwukrotnie w USA.
Promuję dawstwo organów, udzielając się w TV, radio i wielu gazetach.
Współpracuję z Irlandzką Organizacją
Chorób Wątroby. Ostatnio otworzyliśmy
z moją partnerką kafejkę w naszym mie-
ście. Cieszę się życiem i widzę przyszłość
w pozytywnych barwach.
Każdy, kto myśli o przeszczepie,
powinien myśleć o nim optymistycznie. Oczywiście bywają gorsze i lepsze
dni. Tak czy owak pozytywne podejście
zawsze pomaga w łatwiejszym przejściu przez trudne momenty życia. Mnie
bardzo wspierała rodzina i przyjaciele.
Na koniec chciałbym podziękować Pani Ani (Skoczylas-Ligockiej; przypis Redakcji) i całemu zespołowi PTWM
za przywitanie i goszczenie mnie w Waszym ośrodku.
Declan O’Doherty
Tłumaczenie: Piotr Majdzik
Zaprzyjaźnić się z rowerem
Towarzystwo wymyśliło świetny
pomysł rozkręcenia w środowisku Mukolinek i Mukolinków rowerowej pasji,
zrywającej z kanapy wszystkich członków rodziny . Pomysł docenił nawet
PFRON, który zapewnił środki na dofinansowanie realizacji projektu trzech
rajdów rowerowych. W takiej sytuacji
nie pozostawało nic innego, jak ruszyć
z Towarzystwem w drogę, na początku
w dzikie ostępy Puszczy Niepołomic-
60
kiej, czyli asfaltem w las . Niedziela 26
sierpnia br. nie zachęcała pogodowo
do wyprawy rowerowej, jednak ciekawość wzięła górę i mimo całkowitego
zachmurzenia na parkingu przy leśniczówce w Niepołomicach zebrała się
grupa entuzjastów gotowych na wszystko. Już na początku czekała na nich miła
niespodzianka – zgrabne, twarzowe (a
raczej plecowe ) plecaczki z książkową
lekturą, napojem i kaskiem rowerowym
dla każdego uczestnika. Profesjonalne
wsparcie psychofizyczne zapewniała
ekipa fachowców: lekarz – Pani Zuzanna
Kurtyka, fizjoterapeutka – Pani Justyna
Rostocka-Cholewa oraz pielęgniarki –
Pani Lidia Pawlik i Pani Bożena Pustułka.
Przed wyruszeniem na trasę Pani Justyna zorganizowała rozgrzewkę, przy
pewnym oporze niektórych „rajdowców”, zwłaszcza w zakresie wykonania
pajacyków ;-). A potem peleton ruszył
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Gotowi do startu…
w drogę. Szybko uformowała się grupa
liderów w postaci najmłodszych uczestników rajdu, starsi poruszali się dostojnie
i z wyważoną prędkością, nieco bardziej
z tyłu. Ponieważ Młodzi napierali mocno, organizując okresowo miniwyścigi,
tatusiowie musieli nawet urządzać pościgi i zawracać najbardziej wyrywnych
zawodników. Wszyscy byli uśmiechnięci
i przepedałowali dzielnie całą trasę, którą
spontanicznie, za zgodą wszystkich, wydłużono nieco w stosunku do pierwotnych planów (w zasadzie nikt specjalnie
nie chciał zawracać i tylko rozsądek wynikający z głodu skłonił towarzystwo do
powrotu po przejechaniu ok. 10 km). Na
polanie przy leśniczówce czekało już na
nas ognisko i szybko zaczęły piec się na
nim smakowite i odpowiednio kaloryczne kiełbaski. Nie zabrakło też słodkich
przekąsek – dla bardziej zgłodniałych
były nawet formą przystawki. W czasie
oczekiwania na wysmażenie kiełbasek
Pani Justyna porwała dzieciaki do zabaw
ruchowych, organizując różne zawody
szybkościowe, nawet z wykorzystaniem
jajek, które trzeba było szybko, ale i bezpiecznie donieść do mety. Przed posiłkiem wszyscy zdezynfekowali ręce przy
zastosowaniu żelu dostarczonego przez
Towarzystwo, przy czym Pani Pustułka
przeprowadziła specjalną prezentację
sposobu wykonania dezynfekcji. Po
kiełbaskowym obiedzie odbyło się lo-
sowanie laptopów, przy czym organizatorzy w ostatniej chwili wprowadzili
dodatkowy warunek uzyskania tych
urządzeń w postaci zjedzenia trzech
sztuk kiełbasek, które zostały osamotnione po wspólnym posiłku i nie znalazły żadnych dobrowolnych amatorów.
Siedziało się przy ognisku strasznie miło,
można było porozmawiać, pożartować,
krótko mówiąc, odpocząć i odprężyć
się. Wygonił nas do domów deszcz, który uznał, że był wystarczająco uprzejmy,
wstrzymując się aż do 14.00 z opadem,
żeby pierwszy rajd rowerowy PTWM był
przejechany suchym kołem .
Zawody szybkościowe dzieci pod okiem
pani Justyny
Po kiełbaskowym obiedzie przy ognisku
można było odpocząć i odprężyć się
Pani Magdalena Nowobilska przeprowadza losowanie laptopów
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Agnieszka Wydmańska
61
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Szczawnica, czyli trasa dla wytrwałych
2 września 2012 r. o godz. 10.00
zebraliśmy się w Szczawnicy. W rajdzie
udział wzięły 43 osoby. To był najdłuższy
odcinek ze wszystkich zaplanowanych
eskapad rowerowych, a odbył się na
trasie Szczawnica–Czerwony Klasztor.
Uczestnicy z uśmiechem wykrzykiwali:
„Końca nie widać!”. Przedstawicielami
wytrwałej kadry medycznej byli: lekarz
– Andrzej Pogorzelski, fizjoterapeuta
(i przewodnik) – Artur Leżański, pielęgniarki – Lidia Pawlik oraz Bożena Pustułka.
Trasa mierzyła 24 km, pokonaliśmy
3 podjazdy oraz kręte i wąskie trasy słowackie. Po drodze towarzyszyły nam piękne
widoki na: Sokolicę, Trzy Korony, Dunajec
i zabytkowy Červený Kláštor. Dzięki wiedzy pana Artura Leżańskiego poznaliśmy
każdy zakątek trasy przez Pieniński Park
Narodowy oraz usłyszeliśmy historyczne
ciekawostki. Pogoda nam dopisała (Szef,
tam u góry, maczał w tym palce ), cały
dzień był cieplutki i słoneczny.
Po powrocie zjedliśmy góralską
kwaśnicę i placki po hajducku, aby
podreperować nadwątlone siły i z nową dawką energii wziąć udział w losowaniu. Tym razem wymogiem do
Gdzie ci spóźnialscy?
62
Przejeżdżamy przez Szczawnicę
odbioru nagrody było zaśpiewanie piosenki. Oklepany „Wlazł kotek na płotek”
dyskwalifikował wylosowanego szczęściarza. Wokalistkom – tatusiowie nie
popisali się wokalnie  – serdecznie
gratulujemy wygranej oraz kreatywności w doborze utworów!
Magdalena Nowobilska
koordynator projektu „Rowerem po głębszy oddech”
Dzięki wiedzy pana Artura Leżańskiego
poznaliśmy każdy zakątek trasy
Widok na Trzy Korony
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Dolina Chochołowska – ostatni rajd
z cyklu „Rowerem po głębszy oddech”
Ostatnim etapem cyklu rajdów
„Rowerem po głębszy oddech” była
Dolina Chochołowska. Pogoda dopisała nam w każdym szczególe. Wytrwałą
kadrę medyczną zasilili: lekarz – Andrzej Pogorzelski, fizjoterapeuta – Piotr
Prusak, pielęgniarki – Lidia Pawlik oraz
Bożena Pustułka.
Na spotkanie w dniu 9 września
o 10.00 przed wejściem do Doliny Chochołowskiej stawiło się 58 osób. Rajd
rozpoczął się perfekcyjną rozgrzewką,
którą poprowadził fizjoterapeuta – Piotr
Prusak. Jeszcze długo będziemy pamiętać „słoneczny patrol” i wesołą falę w kółeczku. Po niesamowicie zabawnym
wstępie do akcji wkroczył przewodnik
Tatrzańskiego Parku Narodowego oraz
ratownik TOPR – Andrzej Chrobak. Po
wykładzie górskiego specjalisty już
każdy uczestnik będzie wiedział, jak
zachować się przy niedźwiedziu i o ile
stopni spada temperatura podczas
wchodzenia na szczyt. Rajd odbywał
się w bardzo wesołej atmosferze. Po
przejechaniu 6 kilometrów uczestnicy
W miłym towarzystwie droga się nie dłużyła
MUKOWISCYDOZA 31/2012
zostawili rowery i rozpoczęli 3-kilometrowy spacer do schroniska PTTK
na Polanie Chochołowskiej. Wesołym
rozmowom i kawałom nie było końca.
Krajobraz oraz piękno polskich Tatr były
nie do opisania. Ponad głowami unosili
się dumni Mnisi Chochołowscy, a na tle
błękitu nieba doniosłe skały granitowe.
Do schroniska dotarliśmy na godzinę
12.15, czekał tam na nas cieplutki obiad.
Po posiłku jeden z uczestników – Maciej
Pałahicki z RMF FM – przeprowadził wywiad z Panią Dorotą Hedwig, drem Andrzejem Pogorzelskim oraz Patrykiem
Wielądkiem. Efekt możecie usłyszeć na
stronie internetowej RMF FM (źródło:
FAKTY RMF FM, 09.09.2012 r., godz.
17.00). O 13.00 w kaplicy na Polanie Chochołowskiej miała miejsce msza święta
w magicznej, górskiej atmosferze, gdzie
Pan Bóg – wydaje się – stoi obok nas.
Po mszy wszyscy zeszli do schroniska,
gdzie odbyły się gry i zabawy dla najmłodszych zorganizowane przez Piotrka Prusaka. Największym powodzeniem
cieszyła się gra „świnka”, w której sędzią
Niezapomniana rozgrzewka w wykonaniu
Piotra Prusaka J
Spacer do schroniska PTTK na Polanie
Chochołowskiej
Najmłodszy uczestnik rajdu J
63
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Uczestnicy rajdu, z przodu szczęśliwi wybrańcy fortuny z laptopami
był m.in. dr Andrzej Pogorzelski. O 15.30
uczestnicy zaczęli schodzić do stacji
z rowerami. W połowie drogi powrotnej
dr Pogorzelski wygłosił prelekcję na temat aktywności fizycznej. Każdy był pod
wielkim wrażeniem zarówno wykładu,
jak i sportowej formy wykładowcy . Do
dolnej stacji dojechaliśmy około 16.00.
W górskiej scenerii nastąpiło przekazanie uczestnikom dyplomów oraz losowanie laptopów. Nie obyło się bez
dodatkowego zadania dla szczęściarzy
– każdy musiał wyśpiewać swojego wylosowanego laptopa.
Trzyetapowy rajd „Rowerem po
głębszy oddech” pokazał nam, jak
wielką motywacją do aktywności fizycznej może być wspólne podróżowanie, zwiedzanie i przede wszystkim
sport z lekką nutką rywalizacji. Ilość
uczestników z każdym rajdem wzrastała, a nasze oczekiwania przerosły
nas o 100%. Przejechaliśmy razem 70
km i myślę, że jest to duży sukces dla
każdego z nas.
Obecnie jazda na rowerze jest nie
lada wyzwaniem, szczególnie że mało
kto opanował jazdę rowerem na lodzie.
Jednak warto pielęgnować dobre przyzwyczajenia i przerzucić się na nordic
walking, a gdy spadnie śnieg na narty
biegowe.
PS. Z całego serca chciałabym
podziękować Bożenie Pustułce, Lidce
Pawlik oraz wolontariuszowi Jerzemu
Pustułce za bezinteresowną pomoc
w organizacji rajdów oraz za „zarażanie” uśmiechem i humorem każdego
uczestnika.
Magdalena Nowobilska
koordynator projektu „Rowerem po głębszy oddech”
Warsztaty fizjoterapeutyczne
w Karpaczu okiem uczestnika
Czas: 22 września 2012 r.
Miejsce: Centrum Pulmonologii
i Alergologii w Karpaczu, ul. Myśliwska 13
Warsztaty otworzył dr Grzegorz
Gąszczyk z Centrum Pulmonologii
i Alergologii (CPiA) w Karpaczu.
Następnym wykładowcą był dr
Adam Słowikowski z CPiA, który w prosty i przejrzysty sposób przedstawił
64
zasadę funkcjonowania układu oddechowego u osób chorych na mukowiscydozę, opisał działanie inhalacji z soli
hipertonicznej i jej pozytywny wpływ
na oczyszczanie dróg oddechowych
oraz poprawę funkcjonowania czynności płuc.
Mgr Bartosz Orlicz, psycholog
z CPiA, przedstawił proste a jednocześnie skuteczne metody motywowania
chorego do regularnej fizjoterapii, zarówno pacjenta w wieku dziecięcym,
w okresie tzw. buntu, jak i osobę dorosłą. Przykładem może być odpowiedni
dobór słów mających skłonić dziecko
np. do regularnego stosowania inhalacji. Polega to na prostej zamianie
w czasie rozmowy negatywnego
zdania na pozytywne, gdzie zamiast
mało mobilizującego: „Jak nie zrobisz
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
Dr Adam Słowikowski z CPiA w prosty i przejrzysty sposób przedstawił zasadę funkcjonowania układu oddechowego
inhalacji, to pojedziesz do szpitala”,
można powiedzieć afirmujące: „Jak
będziesz robił inhalacje, to uda ci się
uniknąć pobytu w szpitalu”. Dla osób
nieco starszych, które mają już za sobą
okres buntu, dobrą metodą mobilizującą do dbania o swój stan zdrowia jest
wyobrażenie siebie za kilka lat i zadania
sobie podstawowych pytań, takich jak:
„Co chciałbym robić za 5 lat? Jak wyobrażam sobie moje życie, dom czy
też rodzinę w przyszłości?”. Akurat
ten sposób motywowania do leczenia
spodobał mi się najbardziej. Często
chorzy żyją chwilą, wedle zasady – teraz czuję się dobrze i nie mam zamiaru
myśleć o tym, co będzie w przyszłości.
Jednak takie nastawienie może skutkować tym, że za kilka–kilkanaście lat
trzydziestoparoletni chory będzie miał
tzw. kaca moralnego – zda sobie sprawę z tego, że te 10 lat wcześniej mógł
zrobić dla siebie więcej aniżeli zrobił
i mógł bardziej zadbać o swoje zdrowie.
Mgr Artur Leżański z Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
(IGiChP) omówił metody fizjoterapii
stosowane w mukowiscydozie wraz
z przedstawieniem ich wad i zalet.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Mgr Bożena Pustułka z IGiChP
przedstawiła sposoby postępowania
w przypadku stwierdzenia u chorego
na mukowiscydozę zakażenia bakterią
Pseudomonas aeruginosa, takie jak: zasady higieny osobistej, zasady przechowywania i suszenia rzeczy osobistych
używanych podczas kąpieli (np. ręczników) oraz zasady dezynfekcji sprzętu
do rehabilitacji. W tym miejscu pozwolę
sobie na osobistą refleksję. Skłonił mnie
do niej zarówno wykład pani Bożeny,
jak również wcześniejszy pana Orlicza.
Czy nie uważacie, że niepokojącym jest
zjawisko, które pan Orlicz nazwał pseudofobią? Pseudofobia związana jest
z „wszechobecnością” bakterii o nazwie
Pseudomonas aeruginosa, potocznie
zwanej „pseudomonasem” i obawą, że
dziecko chore na mukowiscydozę złapie tę bakterię. Zjawisko to występuje
przede wszystkim u rodziców nowo
zdiagnozowanych, bądź też stosunkowo małych dzieci. Nie boję się użyć
nawet stwierdzenia, że obecnie wyrasta
nowe pokolenie osób chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców, które
można by nazwać pokoleniem „pseudo-muko-fobów”. Objawy pseudofobii
to m.in.: przekonanie, że Pseudomonas jest wszędzie, mycie rąk dziecka
środkiem dezynfekcyjnym po każdym
(nawet najmniejszym) kontakcie z rzeczami, na których może występować ta
bakteria, paniczny strach przed nią. Niektórzy rodzice nawet mówią, że „widzą”
„pseudomonasa”, np. kiedy ich dziecko
zabrudzi sobie ręce brudną ziemią na
podwórzu – taki rodzic w tym momencie z góry zakłada, że w tej ziemi był
Mgr Artur Leżański z IGiChP omówił metody fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie
65
Pasje, doświadczenia, refleksje
Jacy jesteśmy?
Warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr Danutą Buksą
Rozmowy kuluarowe: dr Ewa Pomarańska i mgr Bartosz Orlicz
Pseudomonas i jego dziecko na pewno
się nim zaraziło itp., itd. Ale może wyolbrzymiam? W kolejnym wystąpieniu
Bożena Pustułka omówiła podstawowe
zasady dezynfekcji, wyparzania, suszenia i przechowywania sprzętu, którego
chorzy używają do inhalacji.
Na zakończenie warsztatów mgr
Artur Leżański (IGiChP) przedstawił
pozytywne aspekty uprawiania sportu
(odpowiednio dobranego do stanu
zdrowia chorego) i związanego z tym
wysiłku fizycznego, jako „alternatywnej”
formy rehabilitacji. „Alternatywne” formy rehabilitacji według mnie są bardzo
dobrą metodą wspomagania leczenia
choroby, które każdy chory adekwatnie
do swojego stanu zdrowia powinien
stosować. Nie powinien przy tym zapominać, że sport to „dodatek”, który nie
zastępuje leczenia farmakologicznego.
W trakcie trwania warsztatów
uczestnicy mogli skorzystać z indywidualnych konsultacji fizjoterapeutycznych.
Warsztaty były potrzebne zarówno
osobom, które już zetknęły się z tym tematem (rodzice, chorzy), jak i osobom,
które mogły w takim spotkaniu uczestniczyć po raz pierwszy. Każdy mógł znaleźć coś dla siebie.
Robert Hellfeier
Rower dobry na każdą niepogodę
Od rana leje. Nie pada, tylko właśnie leje. A przecież 35 zapaleńców
umówiło się na wycieczkę rowerową.
Co robić? Rozdzwoniły się telefony.
do naszych próśb i deszcz ustał. Na parking podjechały przyczepki z rowerami
i każdy został zaopatrzony w pojazd.
*
Ale, ale… Nie tak szybko! Najpierw
rozgrzewka. Nasza fizjoterapeutka Justyna zaleca nam ćwiczenia i zabawy
rozgrzewające zastałe stawy i mięśnie.
Tu coś trzeba ręką pomachać, to nogą,
to pobiegać za piłką. Muszę jednak napisać, że kolega w białych spodniach
trochę się obijał na rozgrzewce .
– Jedziemy?
– U mnie szaro i wygląda, że nie
przestanie padać.
– U mnie dachówki suche.
– A jak dzieci zmarzną?
*
Ale determinacja okazała się duża
i o dziesiątej rano wszyscy uśmiechnięci i cieplutko ubrani spotkali się na parkingu w Ojcowie. Niebo przychyliło się
66
*
*
Ruszamy piękną Doliną Prądnika.
Właśnie w Dolinie Prądnika na terenie
Rozgrzewka: „Tu coś trzeba ręką pomachać, to nogą, to pobiegać za piłką”
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Pasje, doświadczenia, refleksje
skalistych o wysokości ok. 15 m. Brama
powstała w wyniku procesów erozyjnych, które intensywniej zachodziły na
spękaniach ciosowych, którymi spływała woda.
*
I tu niespodzianka: wykład pana
doktora Andrzeja Pogorzelskiego. Uczymy się, jak prawidłowo robić inhalacje.
Po wykładzie oczywiście pytania. A po
pytaniach gramy w „zbijanego”, „gonionego”, „podchodzonego”… Wszyscy
razem. Tak się zaangażowałam w to
bieganie i łapanie, że nawet nie wiem,
jak to się stało, że całe spodnie i kurtka
zachlapały się jesiennym błotem .
Ruszamy piękną Doliną Prądnika
Wyżyny Krakowsko-Częstochowskiej
znajduje się Ojców, Jaskinia Łokietka,
Jaskinia Ciemna, Zamek w Pieskowej
Skale czy też Kaplica na Wodzie. Jest
to teren o dużych walorach turystycznych. Miejsce niedzielnych wycieczek
mieszkańców Krakowa.
*
Robi się coraz ładniej i cieplej. Widoki wspaniałe. Drzewa w jesiennych
kolorach wyglądają bajkowo. Wokół
białe, wapienne skały charakterystyczne dla tego regionu. Rześkie powietrze
sprzyja wysiłkowi. Jedziemy niespiesznie wzdłuż Prądnika. Peleton rozciągnął się, ale co jakiś czas przystanek
– czekamy, aż wszyscy dojadą. Buzie
W tle Brama Krakowska, a dr A. Pogorzelski przeprowadza wykład na temat inhalacji
uśmiechnięte. Nadchodzi refleksja: o ile
przyjemniejszy to sposób spędzenia
niedzieli niż siedzenie przy komputerze, telewizorze czy wyprawa do galerii
handlowej. No i o ile zdrowszy!
*
Zadowolone twarze świadczą o tym, jaki
to przyjemny sposób spędzenia niedzieli!
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Zawracamy. W drodze powrotnej
zatrzymujemy się przy Bramie Krakowskiej. Jest to jedna z kilku skalnych
bram w Ojcowskim Parku Narodowym.
Nazwa wywodzi się od tego, że dawniej
prowadził tędy szlak handlowy z Krakowa na Śląsk. Kolumny Bramy Krakowskiej zbudowane są z odpornych na
wietrzenie bloków jurajskich wapieni
*
Wygłodzeni lądujemy w restauracji na obiedzie. A potem jeszcze prezenty od PTWM i czas zbierać się do
domu.
*
Cała wyprawa trwała ok. pięciu godzin. Uczestniczyły w niej rodziny będące członkami PTWM. Uważam, że był to
naprawdę dobrze zorganizowany czas.
Dziękuję PTWM i czekam na kolejne niedzielne, mukolinkowe wyprawy .
Alicja Rostocka
67
Galerie
Jacy jesteśmy?
Galeria ślubna
Nowożeńcom życzymy, aby czerpali samą radość z odkrywania piękna małżeństwa oraz satysfakcji z budowania udanego przymierza dwóch kochających się osób.
Zespół redakcyjny
Sandra (z domu Kościelniak) i Tomek Gasek
– ślub odbył się 21.07.2012 r.
Niebo złote ci otworzę,
w którym ciszy biała nić
jak ogromny dźwięków orzech,
który pęknie, aby żyć
zielonymi listeczkami,
śpiewem jezior, zmierzchu graniem,
aż ukaże jądro mleczne
ptasi świt.
K.K. Baczyński
68
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Galerie
Sylwia Soter (z domu Polewczak) i Sebastian Soter
– ślub odbył się 27.10.2012 r.
Tacyśmy zadziwieni sobą,
że cóż nas bardziej zdziwić może?
Ani tęcza w nocy.
Ani motyl na śniegu.
W. Szymborska
MUKOWISCYDOZA 31/2012
69
Galerie
Jacy jesteśmy?
Miłość jest w gorzkiej kawie
którą dla mnie robisz
i pijesz ze mną
bez słów i cukru…
ks. M. Chrzanowski FDP
Aldona i Michał Perytowie
– ślub odbył się 17.07.2010 r.
70
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Galerie
Galeria dzidziusiów
Kolejna odsłona milusińskich
w naszej galerii: bliźnięta Oliwia i Antoni oraz Łucja.
Szczęśliwym rodzicom serdecznie
gratulujemy i życzymy, by pociechy
chowały się zdrowo, napełniając dom
gwarem i radością, aby ich obecność
nadawała sens każdemu nowemu dniu,
a szczęście i radość były stałymi gośćmi
w Waszych powiększonych rodzinach.
Serdecznie dziękujemy za nadesłane fotografie i zachęcamy kolejnych
rodziców, aby zechcieli podzielić się
z nami swoją radością.
Zespół redakcyjny
Łucja – córka Aldony i Michała Perytów,
ur. 17.09.2012 r.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
71
Galerie
Jacy jesteśmy?
Oliwka i Antek Wusyk, ur. 19 lipca 2012 r.
Antoni z lewej, Oliwka z prawej
Oliwia z lewej, Antoni z prawej
72
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Twórczość
Kącik poetycki: Przemijając…
Lilla Latus
Upływu czasu nie sposób mierzyć
jedną miarą. Nie wystarczą sekundy, minuty, a nawet lata i wieki, by zrozumieć,
a tym bardziej okiełznać przemijanie.
Wszystko, co trwa, kiedyś odchodzi, ale
tę nieuchronność utożsamiamy często
z życiową katastrofą. Słowo to pochodzi
z języka greckiego. Katastrophé oznacza
przewrót; pokonanie, czyli niekoniecznie
nieszczęście. Dostrzegając tylko jedną,
bolesną stronę zmian, buntujemy się,
wadzimy z Bogiem, nie wierząc, że to,
co się nam przytrafia, jest tym, co najlepsze. Ale jakże tu godzić się z chorobą,
cierpieniem, rozstaniem lub widmem
śmierci? Filozofowie i artyści od wieków
analizują fenomen odchodzenia w najszerszym słowa tego znaczeniu. Być
może opisanie już jest swoistą terapią
i krokiem ku zrozumieniu świata i sensu
istnienia. Wiersze naszych czytelników
udowadniają, jak żywy i trudny jest to
temat. Widać też, jak z wiekiem zmienia
się podejście do kwestii przemijania.
W wierszach Szymona Obłaskiego i Sylwii Kaczmarek jest buńczuczna niezgoda na cierpienie, ból oczekiwania,
a dojrzalsze autorki – Joanna Jankowska
i Maria Stawicka-Madej – dostrzegają
pogodne aspekty życia, nawet jeśli są
to tylko „skrawki” optymizmu. Szymon
Obłaski wyrzuca z siebie emocje mocno i żywiołowo. Sylwia umie zadawać
pytania, które składają się na poetyckie
opisanie stanu ducha.
Albert Camus napisał: „Wielkość
człowieka polega na jego postanowieniu, by być silniejszym niż warunki
czasu i życia”. Te warunki bez wątpienia
determinują nasze postrzeganie jakości
życia, ale nie zapominajmy, że czas jest
czymś, czego nie warto marnować, bez
względu na to, ile go mamy.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Kraina cieni
Czas
Noc i dzień
Mijają cały czas.
Nocy cień
Przemyka raz po raz
Gdzieś na mojej duszy dnie,
Gdzie nie widziano jeszcze
nikogo.
I ja boję się
Spojrzeć złowrogo,
Bo ta kraina cieni,
Mroczna jest że aż strach
I złą ciemnością się mieni.
Nagle: trach!
Coś złamało się!
Już żyć tak nie mogę,
Oszukując Cię.
Czuję stałą trwogę
Przed swą ciemnością,
Która skrywa się
Z dziką radością
We mnie...
Czym jest czas?
To godziny, które idą w las.
To minuty przepracowane
I sekundy stracone.
Lecz czym jest czas?
Nie zmierzymy go w formie
mas,
W litrach czy centymetrach,
Lecz w godzinach.
Ale czym jest godzina,
Jeśli w tej sprawie nawet
rodzina
Sporu nie uniknie.
Ale co z tego wyniknie?…
Ja się zastanawiam,
Że gdy sobie beztrosko
rozmawiam,
Czas mi ucieknie i marzeń nie
spełnię.
Sylwia Kaczmarek, 12 lat
***
Pętla na szyi uśmiech na twarzy
Łańcuch na rękach przestajesz marzyć
Zerwany ze snu spoglądasz na siebie
W oczach masz łzę i tracisz nadzieję.
***
Walka z samym sobą o lepsze jutro
walka o to żeby życie nie było
tonącą łódką żeby za życia
osiągnąć więcej niż nic żeby być
tym kim się zawsze chciało być.
Przecież życie do czegoś musi brnąć
To nie chodzi o to żeby odejść stąd.
Zostaniesz w pamięci bliskich na zawsze
a na cmentarzu znicz który nigdy nie zgaśnie.
***
Codzienna walka z samym sobą codzienna
walka o życie na nowo i może
Anioł śmierci przywita mnie już dziś
może odejdę, a może dalej będę żyć.
Szymon Obłaski
73
Twórczość
Jacy jesteśmy?
Skrawki goryczy
Zamiast znicza II
przypięte do powiek
sny o wolności
porwał świt
Czekaj na mnie
wszędzie tam,
gdzie byliśmy szczęśliwi,
we wszystkich miejscach,
które my tylko znamy.
przywarte do oczu
obrazy przyszłości
zabrał dzień
ze zmierzchem
została gorycz
Jak nazwać
nie śpię
bo może świtu
nie będzie
To czekanie
jest prawie jak rytuał
trwający wieki,
a ja przyjdę na pewno
i nie będziesz musiał czekać długo.
Żyć
oddech boli
a może go
nie ma
Można już zacząć umierać,
ale można też
ciągle jeszcze próbować żyć.
żyję na pół
jak nazwać
moje istnienie
XXX
chciałabym
żeby przyszedł do mnie
anioł śmierci
tak piękny
jak życie
Obietnica
Czemu pazurami
trzymamy się życia
czemu zębami
chwytamy poranek
Przecież obiecano nam
życie po śmierci
W dłoniach we krwi
perła rozstania
Joanna Jankowska
74
Jak Max von Sydow
z załogą fortu
na „PUSTYNI TATARÓW”
czeka na niewysokich
walecznych wojowników.
Czepiać się życia
jak niegdyś
dzikich grusz,
wychodzić mu naprzeciw,
zaglądać w oczy,
chwytać każdy dzień
jakby miał być
już ostatnim.
Maska
pod maską śmiechu
kryją się uczucia,
które bolą i łzawią.
…„Jest w niej tyle optymizmu
i tyle pogody ducha”…
Nie umiemy umierać.
Śmierci trzeba się nauczyć.
Dobrze, gdy jest na to czas.
Źle, gdy jest go za dużo,
bo wtedy umieramy
po raz drugi i trzeci.
W końcu tylko to umiemy.
Nawet żyć nie potrafimy.
Maria Stawicka-Madej
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk: ważne wybory
– małe i wielkie wyzwania
Marta Gliniecka
Propozycje filmowe, które przygotowałam w tym numerze, podejmują różnorodną tematykę, mimo to
jest coś, co łączy wszystkie historie.
To podejmowanie ważnych decyzji,
które często nie mogą być odkładane
na nieokreśloną przyszłość. Na uwagę
zasługuje film francuskiego reżysera
Alaina Monne’a Przyjaciel u boku
(2009). To poruszająca historia ukazująca losy dwójki ludzi zmagających
się ze słabością własnego ciała. Leo,
były bokser (Christopher Lambert), ma
problemy z nadużywaniem alkoholu.
Jego życie ulega przewartościowaniu
w chwili, gdy postanawia zatrudnić
się jako pielęgniarz u sparaliżowanej
po wypadku samochodowym młodej
kobiety – Muriel (w tej roli wyjątkowa
Sophie Marceau). Film Przyjaciel u boku
to wzruszająca, momentami zabawna
opowieść o sile przyjaźni, która rodzi
się powoli i pomaga walczyć z przeciwnościami losu.
W 2011 roku powstał inny francuski
film o podobnej tematyce: Nietykalni.
Główny bohater to sparaliżowany arystokrata (François Cluzet), zatrudniający czarnoskórego mężczyznę (Omar
Sy), który niedawno opuścił więzienne
mury. Film opowiada prawdziwą historię, dzięki temu szybko zyskał uznanie,
a przez część osób został okrzyknięty
arcydziełem. Myślę, że warto go zobaczyć, choć na mnie zdecydowanie
większe wrażenie zrobił mniej znany,
wspomniany wyżej Przyjaciel u boku.
Oba filmy nie tylko ukazują problemy codziennego życia z nieuleczalną
chorobą. Koncentrują się również na
MUKOWISCYDOZA 31/2012
budowaniu więzi z innymi ludźmi, na
przełamywaniu własnego bólu i samotności.
Doskonałą propozycję, tym razem dla całej rodziny, stanowi film
Kupiliśmy zoo (2012). To pełna ciepła
i humoru opowieść familijna również
oparta na prawdziwej historii. Benjamin Mee (Matt Dammon) po śmierci
żony wraz z dziećmi porzuca miejskie
życie i postanawia rozpocząć wszystko od nowa. Szukając domu, przez
przypadek trafia do miejscowego zoo,
któremu grozi zamknięcie. Atutem
filmu jest rewelacyjna gra aktorska,
nie tylko gwiazd filmowych (Matt Dammon i Scarlett Joahnsonn), ale także
bohaterów drugoplanowych. Doskonałą kreację stworzyła urocza Maggie
Jones w roli sześcioletniej córki Benjamina Mee. Piękne plenery świetnie
komponują się z afrykańskimi rytmami
stworzonymi przez Jonsiego – wokalisty i gitarzysty islandzkiego zespołu
rockowego (Sigur Rós). W sprzedaży
dostępna jest ścieżka dźwiękowa z filmu, pod takim samym tytułem: We
bought a zoo.
Pozostając w baśniowym, klimacie warto obejrzeć najnowsze dwie
ekranizacje królewny Śnieżki. Jedna
z nich, Mirrow mirrow (2012), to komedia adresowana przede wszystkim
do dzieci, choć dorośli podczas oglądania też doskonale się bawią dzięki
brytyjskiemu poczuciu humoru oraz
fascynującej grze Julii Roberts w roli
macochy oraz Lily Colins (córki Phila
Colinsa) w roli Śnieżki. Druga ekranizacja, Królewna Śnieżka i łowca (2012),
jest zdecydowanie przeznaczona dla
starszych widzów (powyżej 12. roku
życia). W głównych rolach wystąpili:
Kirsten Stewart – Śnieżka (znana z sagi
Zmierzch jako Bella), Charlize Theron
– w roli macochy oraz mityczny Thor
– Chris Hemsworth jako Łowca. Ekranizacja z jednej strony nawiązuje do
tradycyjnej baśni, która jest bardziej
mroczna w wymowie, z drugiej łamie
konwencje, bawi się znanymi motywami, często odwołuje się do innych
dzieł filmowych. Dzięki temu może
stanowić wyśmienitą zabawę dla dorosłych, polegającą na odgadywaniu
filmowych odwołań. Spodoba się miłośnikom Władcy Pierścieni, Harry’ego
Pottera czy Zmierzchu. Film został zrealizowany z epickim rozmachem, więc
ogląda się go z przyjemnością, mimo
2-godzinnego seansu. Pięknym krajobrazom towarzyszy wyjątkowa muzyka instrumentalna Rona Howarda,
z zapierającą dech finałową piosenką
zespołu Florence & Machine.
Co łączy te filmy? Bohaterowie
wspomnianych obrazów za każdym
razem stoją przed wyborami, które
mają decydujący wpływ na ich dalsze
życie. Benjamin Mee kupuje zoo, nie
mając pojęcia o zoologii. Królewna
Śnieżka opuszcza wieżę, w której żyła
uwięziona przez wiele lat, bo pragnie
odnaleźć inny, lepszy świat. Sparaliżowana od lat Muriel zatrudnia do
opieki mężczyznę, którego obdarza
zaufaniem, co stanowi dla niej wielkie
wyzwanie. Arystokrata zaprzyjaźnia się
z Murzynem o nieznanej przeszłości,
z którym dzieli go prawie wszystko.
Każdą z tych opowieści łączy wspólne przesłanie, iż nie warto tracić
nadziei, bo los człowieka w każdej
chwili może się odmienić!
75
Kącik kulinarny
Jacy jesteśmy?
Dekalog pacjenta chorego
na mukowiscydozę – cd.
Szóste – jedz, aby przytyć,
żeby było z czego chudnąć.
Pamiętaj – jedzenie daje
siłę do walki!
Sentymentalnej podróży w krainę
dzieciństwa ciąg dalszy…
Cudowne Boże Narodzenie
Jak co roku w czerwcu babcia wystawiała na komodę skarbonkę – św. Mikołaja w rozmiarze XXL – i oznajmiała,
że oto właśnie zaczynamy oszczędzać
na święta. Na zachętę wrzucała parę
wdowich groszy i ignorowała uśmieszki, a o proteście nie było mowy. Babci
się nie odmawiało, babcia wiedziała, co
robi. Kto myśli przed wakacjami o świętach Bożego Narodzenia?
W lipcu rodzice, ku mojej rozpaczy,
wysyłali mnie na kolonie, a w sierpniu
na obóz harcerski. Cierpiałam z tęsknoty na tych „urlopach”, ponieważ byłam
dzieckiem-domatorem. No, ale trudno.
Rodzice w tym czasie remontowali
mieszkanie. Babcia smażyła konfitury,
kisiła ogórki, suszyła i pasteryzowała
owoce. Do skarbonki nic nie wpadało.
Rozpoczęcie roku szkolnego we wrześniu wiązało się z kosztami, w skarbonce pustki!
W październiku wszystko, co
urodziło się w sadzie, na polu, w ogrodzie, wędrowało do spiżarni i piwnicy,
w skrzynkach z piaskiem leżakowały
buraki, marchewki, pietruszki, selery,
w koszach z wikliny głowy kapusty,
cebula, ziemniaki i jabłka. Była też
beczka z kiszoną kapustą. W spiżarce
regały uginały się pod ciężarem słoików
z przetworami i miodem. W przewiew-
76
nej części spiżarki wisiały sznury grzybów, wianki czosnku i lniane woreczki
z fasolą oraz orzechami włoskimi. Były
też suszone owoce i bakalie oraz bardzo egzotyczne, jak na tamte czasy – figi i daktyle. Jesienna zasobność pozwalała wejść bezpiecznie w okres zimowy.
Listopad zaczynał się smutno – liczne
wyjazdy, kwiaty, znicze… Ledwo wiązało się koniec z końcem…
Grudzień – miesiąc cudów. Koniec
roku. Okres rozliczania ostatnich dwunastu miesięcy. Kończyło się stare…
zaczynało nowe…
Do 6 grudnia było w miarę spokojnie, ale tylko do momentu, kiedy
wieczorem odwiedzał mnie św. Mikołaj i diabeł. Duet ten bawił się moim
kosztem w dobrego i złego policjanta.
Diabeł dysponował pełną wiedzą dotyczącą moich grzeszków i prowadził
przesłuchanie jak agent wydziału kryminalnego. W prezencie miał dla mnie
woreczek węgla i obierek z ziemniaków.
Doprowadzoną do łez ratował św. Mikołaj. To on był ten dobry, ale on też nie
mieszkał dać mi kilka nauk. Kończyło się
dużą paczką ze słodyczami i stwierdzeniem, że nie jest tak źle i może coś ze
mnie będzie.
Do wigilii zostawało 18 dni. Babcia zwoływała naradę bojową i sporządzano „plan operacyjny”. Zawartość
skarbonki nie napawała optymizmem.
Ojciec miał na głowie zakup choinki,
ryb i mięsa. Mięso, kaszanki, salceson
i pasztety pochodziły z tzw. świniobicia.
Karpie kupione w pobliskich stawach
hodowlanych były duże i tłuste, wyglądały jak rekiny, więc żeby się z nimi
zaprzyjaźnić, podkarmiałam je chlebem. Woda w wannie robiła się gęsta
od rozmokłego chleba. Ryby nie miały
ochoty na zawieranie przyjaźni, więc
nie jadły. Lądowały w wiadrach, a ja dostawałam ścierką po łapkach. Z wiadra
znowu trafiały do czystej wanny z wodą i się „oczyszczały”. Dwa dni przed
Wigilią bardzo niespokojna mama zabierała mnie na długi spacer. Dobrze
wiedziała, co czeka ją po powrocie do
domu; tato jak na twardziela przystało
walczył z karpiami. Podobno sprzątał
dokładnie, mama wielokrotnie po nim
poprawiała, ale rybie łuski można było
odnaleźć jeszcze i na Wielkanoc. Boję się myśleć, co tam się działo? Łuski
trafiały do naszych portfeli, bo wróżyły
przypływ gotówki w nowym roku. Kiedy mama stała przy drzwiach wejściowych do domu z piłką do piłowania, to
wiedziałam, że za moment pojawi się
na progu tata z choinką. Zawsze była
to potężna jodła, która nie mieściła się
w drzwiach. Z igłami z choinki było jak
z rybimi łuskami – nie do wysprzątania.
Ja z babcią piekłam ciasteczka, no,
może było odwrotnie. Zaczynałyśmy od
robienia bursztynowego lizaka. Babcia
smarowała masłem dno małej pokrywki, w rondelku wolniutko karmelizowała
2 kopiaste łyżki cukru, po rozpuszczeniu
wylewała na dno pokrywki. Wkładała
płasko do połowy karmelu patyczek
i odstawiała do wystygnięcia. Był dla
mnie w nagrodę, za pomoc przy pieczeniu.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Jacy jesteśmy?
Ciasteczkowy raj dla łasuchów
Każdego dnia piekłyśmy ciasteczka innego rodzaju. Były figurki z piernika, ciasteczka sklejane, orzechowe, miodowe, imbirowe, ule, grzybki, bombki,
przez maszynkę, amoniaczki. Wszystkie
po upieczeniu, ładnie ułożone w pudełeczkach, czekały na swój czas.
Mama miała za zadanie wysprzątanie mieszkania do ostatniego pyłku,
do najjaśniejszego blasku podłóg, szyb
i garnków. Białe firanki w czystych oknach,
obrusy, pościel, sztywne od krochmalu,
to też była zasługa mamy. Cały dom żył,
pełen kuchennych woni, dźwięków, zapachu pieczonych mięs i ciast, które przyprawiały o zawrót głowy i ssanie w żołądku.
Do tego zapachy nawoskowanych podłóg, żywicy, igliwia – dawały one poczucie
bezpieczeństwa, ciepła i spokoju.
W Wigilię rano ubieraliśmy choinkę. Nie była błyszcząca, ale za to bajecz-
Sałatka jarzynowa
Kącik kulinarny
nie kolorowa i taka ludowo-swojska.
Wisiały na niej cukierki, ciasteczka, jabłka, orzechy i własnoręcznie zrobiony
kolorowy łańcuch. Następnie szykowaliśmy stół wigilijny. Na stole śnieżnobiały obrus z siankiem pod spodem, do
tego świąteczna porcelanowa zastawa,
na środku opłatki ułożone w gwiazdkę
i miseczka miodu, świece i dania wigilijne miały znaczenie symboliczne. Moja
babcia, której mądrość życiowa była
bardzo duża, objaśniała, że: mak na stole daje obfitość, bakalie mądrość, miód
słodkie życie, ryby pieniądze. Potraw
powinno być 12, ale było ich więcej, nie
do zliczenia. Każdej należało spróbować, co miało zapewnić szczęście przez
cały nadchodzący rok. Była zupa rybna,
sałatka jarzynowa, karp po żydowsku,
w galarecie, panierowany, kapusta
z grzybami, różnego rodzaju uszka, pierogi i wiele innych smakołyków.
Przy stole było zawsze jedno dodatkowe miejsce i puste nakrycie dla
gościa, którego być może przyjdzie nam
kiedyś zaprosić na wieczerzę. Tak nakazywała staropolska tradycja, a „tradycja
to rzecz święta” – jak mawiała babcia.
Uroczystą kolację wigilijną rozpoczynaliśmy wspólną modlitwą, później
były życzenia i dzielenie się opłatkiem.
Składniki:
Parujące jedzenie na stole kusiło zapachem. Długo ucztowaliśmy przy „królewskim stole”.
Po kolacji ruszaliśmy pod choinkę w poszukiwaniu prezentów, które
zostawił aniołek. Moje prezenty często
rozczarowywały – aniołek okazywał się
bardzo praktyczny, więc wiedziałam
na pewno, że nie czytał moich listów.
Kolejne dni świąt to jakby wszystko
stanęło w miejscu: cisza, błogi spokój,
niezmierzona odległość od świata codziennego; niekończące się eleganckie
przyjęcia pełne przepychu, a wszystko
jakby w zwolnionym tempie. Właśnie
za tą atmosferą tęskniliśmy przez cały
następny rok. A w czerwcu babcia znowu wystawiała skarbonkę…
Niech Was otuli ciepłym
światłem wigilijny blask.
A w gładkim lustrze złotej
bombki – jak w szklanej kuli
Niech się odbiją wszelkie
marzenia i nadzieje.
Niech spełnią się w tę cichą noc…
Niech spełnią się…
życzy Danuta Sajdok
szek. Posolić i popieprzyć do smaku. Po-
4–5 ziemniaków (najlepszy ziemniak na
lać majonezem i musztardą, wymieszać
sałatkę ma różową „koszulkę”), 3 mar-
i odstawić do lodówki. Jeżeli planujemy
chewki, ½ selera, 2 pietruszki, 3 kiszone
sałatkę na dłużej, to zostawmy ją suchą
ogórki, 3 jajka ugotowane na twardo,
i dopiero bezpośrednio przed podaniem
1 cebula, 300 g groszku konserwowe-
polejmy majonezem i musztardą. Dopra-
go, 4 łyżki majonezu, 4 łyżki musztardy,
wiana w ten sposób jest zawsze świeża.
sól, pieprz.
Sposób przyrządzania:
Ziemniaki i warzywa ugotować „w ko-
Sałatkowa bomba witaminowa
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Karp po żydowsku
Składniki:
szulkach”. Po wystygnięciu obrać i pokro-
10 łbów karpia (bez skrzeli i oczu) lub
ić w kostkę. Dodać tak samo pokrojone
dzwonka karpia, 3 duże cebule, 10 dkg
ogórki, jajka i cebulę (posiekaną przez
rodzynek, 10 dkg migdałów (sparzo-
rodziców, nie Mukolinka!), wsypać gro-
nych wrzątkiem i obranych ze skóry),
77
Kącik kulinarny
10 dkg orzechów włoskich, cukier,
pieprz mielony, sól.
Sposób przyrządzania:
Łby przekroić na pół i posolić, lekko
posłodzić i odstawić na 3 godziny.
Ułożyć w brytfannie, obficie przyprawić
pieprzem. Rodzynki, migdały, orzechy
i drobno posiekaną cebulę (zob. uwagę
w poprzednim przepisie!) wymieszać
razem i zasypać nimi ułożone łby.
Podlać wodą, przykryć i wstawić do
nagrzanego piekarnika, piec wolno
w temp. 180°C 60–90 min. W trakcie
pieczenia uzupełniać wyparowaną wodę. Wyłączyć piekarnik, pozostawić na
15–20 min, aby potrawa „doszła”. Podawać z chałką.
Zupa rybna
Jacy jesteśmy?
Sposób przyrządzania:
Do zimnej wody włożyć opłukane
resztki ryb, gotować 1,5 godz. na wolnym ogniu. Dodać przyprawy. Odlać
½ szklanki wywaru i gotować w nim
mleczko i ikrę. Marchewkę, pietruszkę,
seler zetrzeć na tarce o dużych oczkach
i dusić na patelni na łyżce masła. W dużym garnku zrobić zasmażkę i zlać
przecedzone wywary (przez gęste sito
lub ściereczkę, tak, żeby wywar był nieskazitelnie czysty). Do zupy dodać podsmażone jarzyny, gotować. Przyprawić
solą, pieprzem i maggi. Podawać z makaronem lub grzankami.
Grzybownik
Składniki:
Czerstwa bułka kanapkowa lub 10 bułeczek, ½ l mleka, 4 łyżki roztopionego
masła, 2 jajka, 20 dkg wędzonki, 4 garście suszonych grzybów, 4 łyżki grysiku,
czosnek, cebula, sól, pieprz.
Sposób przyrządzania:
Pyszna i pożywna
Składniki:
Głowy karpia (bez skrzeli i oczu), kręgosłup, płetwy, ogony, mleczko, ikra,
2 l wody, 1–2 łyżki masła, 1 łyżka mąki,
1 marchew, 1 pietruszka, ¼ selera, 1–2 liście laurowe, 2–4 ziarenka ziela angielskiego, 5–10 ziaren pieprzu, sól, maggi.
78
Bułki pokroić w kostkę i zalać mlekiem,
grzyby suszone gotować w niewielkiej
ilości wody i drobno posiekać. Ugotować wędzonkę i również pokroić
w drobną kostkę. Dodać do namoczonej bułki kanapkowej, następnie poszatkować czosnek i cebulę i dołożyć
do masy, potem dodać jajka i grysik.
Przyprawić solą i pieprzem. Wyłożyć
powstałą masę na posmarowaną
masłem lub oliwą blachę, piec w piekarniku nagrzanym do temp. 180°C ok.
40–50 min. Po wystygnięciu pokroić
na małe kromeczki – świetne na przystawkę.
Ciasteczka – amoniaczki
Składniki:
50 dkg mąki pszennej, 25 dkg mąki
ziemniaczanej, 20 dkg cukru pudru,
20 dkg masła, 1 dkg amoniaku spożywczego, 125 ml mleka, 3 żółtka, otarta
skóra z cytryny, sól, tłuszcz do posmarowania blachy (jeśli nie używamy
papieru do pieczenia), cukier puder do
posypania ciastek
Sposób przyrządzania:
Mąkę przesiać na stolnicę, dodać pozostałe składniki, posiekać nożem i zagnieść ciasto. Do maszynki do mielenia
włożyć specjalne wkłady do ciasteczek
albo wycinać rozwałkowane ciasto
foremkami, układać na posmarowanej
blasze, piec 10–15 min na złoty kolor
w temp. 200°C. Po upieczeniu posypać
cukrem pudrem.
Kompot z suszu
Składniki:
50–60 dkg suszonych owoców (morele,
śliwki, gruszki, jabłka), 10 dkg cukru,
kilka goździków, kawałek cynamonu
Sposób przyrządzania:
Przełożyć owoce do szklanego naczynia, zalać przegotowaną, przestudzoną
wodą i pozostawić na kilka godzin. Gdy
owoce zmiękną, przełożyć je do rondla,
dodać cukier, goździki i cynamon, gotować do miękkości w wodzie, w której
się moczyły. Ostudzony kompot przelać
do kompotierek wraz z owocami.
W następnym numerze:
Wielkanoc
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Mała Mukowiscydoza
MUKOWISCYDOZA 31/2012
79
Mała Mukowiscydoza
80
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Mała Mukowiscydoza
MUKOWISCYDOZA 31/2012
81
Mała Mukowiscydoza
82
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Sprawozdanie z bieżącej działalności
ZG PTWM IX. Kadencji
Monika Paduszyńska,
Anna Skoczylas-Ligocka
się mukowiscydozą, oraz towarzyszące
mu spotkania federacji zrzeszającej stowarzyszenia chorych na mukowiscydo-
Zarząd Główny od maja br. spotkał
się dwukrotnie: 2 czerwca oraz 22 września, podejmując siedem uchwał.
1% podatku dochodowego za
2011 rok
ZG PTWM wstępnie podsumował akcję
pozyskiwania odpisów podatku dochodowego za 2011 r. na rzecz chorych na
mukowiscydozę. Wpłaty z tytułu 1% na
rzecz PTWM wciąż wpływają i na dzień
20 listopada br. stan środków z tego tytułu wynosił 3 357 637,51 zł, z czego na
subkonta podopiecznych została przekazana kwota 2 906 441,65 zł, a na
działalność statutową 451 195,86 zł.
Pani prezes Towarzystwa Dorota
Hedwig wraz z członkami ZG pragnie
gorąco podziękować wszystkim osobom zaangażowanym w propagowanie akcji pozyskania środków z odpisu
podatku na rzecz OPP, w szczególny
sposób jesteśmy wdzięczni wszystkim,
którzy zechcieli przekazać dla naszych
podopiecznych swój 1%.
Dziękujemy!!!
zę w Europie, CF Europe oraz światowej federacji CF Worldwide, w których
udział wzięli delegaci z 25 organizacji
zrzeszających chorych na mukowiscydozę. W spotkaniu z ramienia PTWM
uczestniczyła Anna Skoczylas-Ligocka.
Szersza relacja na s. 89.
Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy
W dniu 15 września 2012 r. w RabceZdroju odbyło się pierwsze z cyklu
szkoleń z projektu „Szkoła fizjoterapii
mukowiscydozy”. Szkolenie połączone
było z warsztatami dla członków rodzin
chorych na mukowiscydozę, fizjoterapeutów i kadry pielęgniarskiej z województwa małopolskiego. Projekt zrealizowano przy wsparciu finansowym ze
środków PFRON będących w dyspozycji
województwa małopolskiego. Patronat
nad cyklem szkoleń objął Małopolski
Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia.
W szkoleniu uczestniczyły 62 osoby. W programie znalazły się prelekcje
na temat patofizjologii mukowiscydozy i potrzeby wykonywania zabiegów
fizjoterapeutycznych u chorych na mu-
Szkolenia, warsztaty,
konferencje
kowiscydozę, wykłady dotyczące aero-
Konferencja CF Europe oraz ECFS
w Dublinie
dłowej dezynfekcji sprzętu do inhalacji
W dniach 5–9 czerwca 2012 r. w Dublinie odbyło się jedno z najważniejszych
wydarzeń naukowych dotyczących
mukowiscydozy: 35. Kongres Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,
w którym uczestniczyło ponad 2000 lekarzy i innych specjalistów zajmujących
regularnej fizjoterapii. Sport i wysiłek
MUKOWISCYDOZA 31/2012
zoloterapii w mukowiscydozie, prawii fizjoterapii oraz motywacji chorego do
fizyczny w mukowiscydozie to kolejny
temat wykładów, w ramach którego
przedstawiono zasady organizacji czasu wolnego i kształtowania u chorych
prawidłowych nawyków prozdrowotnych i aktywizacji sportowej.
Podczas praktycznych zajęć przedstawiono najważniejsze techniki wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych
i sposoby motywowania do regularnego wykonywania zabiegów. Prelekcje
wygłosili: dr Andrzej Pogorzelski, mgr
Artur Leżański, mgr Danuta Fąfara.
Warsztaty przeprowadzili mgr
Artur Leżański i mgr Justyna RostockaCholewa.
Salę wykładową i warsztatową
udostępnił Instytut Gruźlicy i Chorób
Płuc w Rabce-Zdroju, za co serdecznie
dziękujemy.
W dniu 22 września 2012 r. Polskie
Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
zorganizowało warsztaty szkoleniowe
dla rodzin chorych na mukowiscydozę
oraz personelu medycznego z regionu
województwa dolnośląskiego. W warsztatach, które odbywały się w Centrum
Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu,
udział wzięło 79 osób. Wykłady i praktyczne zajęcia z zakresu technik fizjoterapii oddechowej oraz sportu i wysiłku
fizycznego w mukowiscydozie poprowadzili: mgr Artur Leżański i mgr Danuta Buksa – fizjoterapeuci z Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Lek. med. Adam Słowikowski z Centrum
Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu
przedstawił wykład dotyczący inhalacji
z soli hipertonicznej oraz przypomniał
uczestnikom, dlaczego zmiany chorobowe w płucach chorych na mukowiscydozę wymagają systematycznej
fizjoterapii, a mgr Bartosz Orlicz, psycholog kliniczny pracujący z chorymi
na mukowiscydozę w Karpaczu, przedstawił wykład dotyczący sposobów
motywowania chorych do regularnej
fizjoterapii. Cennym uzupełnieniem
83
Sprawozdania, opinie, komentarze
warsztatów były zaprezentowane przez
mgr Bożenę Pustułkę wykłady dotyczące zasad higieny, dezynfekcji, zapobiegania zakażeniom krzyżowym.
W dniu 20 października 2012 r.
w Tarnowie w Państwowej Wyższej
Szkole Zawodowej odbyło się szkolenie
w ramach projektu Szkoła Fizjoterapii
Mukowiscydozy. Szkolenie „Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy” skierowane
było do członków rodzin chorych na
mukowiscydozę oraz fizjoterapeutów
i personelu pielęgniarskiego pracującego z chorymi na mukowiscydozę
z województwa małopolskiego. Celem
szkolenia było pogłębienie wiedzy
i praktycznych umiejętności osób opiekujących się chorymi na mukowiscydozę w fizjoterapii oddechowej. Szkolenie
poprowadzili specjaliści z wieloletnim
doświadczeniem w leczeniu i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę, rekrutujący się z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Poradni
Mukowiscydozy WSS nr 2 w Rzeszowie.
Europejski Tydzień Świadomości
Mukowiscydozy
W dniu 21 listopada br. w Sali Wykładowej
Bydgoskiej Izby Lekarskiej w Bydgoszczy
odbyło się szkolenie przeprowadzone
w ramach IV. Europejskiego Tygodnia
Świadomości Mukowiscydozy. Podczas
szkolenia przeprowadzono warsztaty
fizjoterapeutyczne dla członków rodzin
chorych z regionu województwa kujawsko-pomorskiego. Organizatorem
szkolenia było PTWM oraz Wojewódzki
Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy. Zarząd
Główny bardzo dziękuje Pawłowi Piweckiemu za zaangażowanie i pomoc
w zorganizowaniu szkolenia.
Konferencja Naukowa PTM
W dniach 8–10 listopada br. w Gnieźnie odbyła się Konferencja Naukowa
Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, w której na zaproszenie organizatorów udział wzięły Dorota Hedwig
84
i Anna Skoczylas-Ligocka. Spotkanie
poprzedziła konferencja prasowa zorganizowana wspólnie z PTWM i Kliniką
Pulmonologii Szpitala Przemienienia
Pańskiego w Poznaniu. Konferencja
prasowa poświęcona była konieczności wprowadzenia kompleksowych
zmian w systemie opieki nad chorymi
na mukowiscydozę w Polsce, w tym konieczności zapewnienia odpowiednich
warunków sanitarnych w szpitalach
leczących chorych i wielodyscyplinarnej opieki medycznej, oraz znaczenia,
jakie dla poprawy systemu opieki nad
chorymi będzie miało wprowadzanie
domowej antybiotykoterapii dożylnej.
Relację z konferencji w serwisach informacyjnych zamieściła m.in. TVP Poznań
i Polsat News. W programie konferencji
naukowej znalazły się dwa wystąpienia
przygotowane i przedstawione przez
PTWM. Pierwsze z nich pt. „Jak pomagamy chorym na mukowiscydozę”
dotyczyło działalności Towarzystwa na
rzecz chorych i miało na celu przekazanie podstawowych informacji na temat
programów pomocowych i projektów
realizowanych przez PTWM. Druga prezentacja dotyczyła działań podejmowanych wspólnie z PTM na rzecz poprawy
systemu leczenia chorych oraz dostępu
do leków i sprzętu rehabilitacyjnego.
Zaprezentowano w niej zakończony
sukcesem proces uruchamiania domowej antybiotykoterapii dożylnej,
a także inne złożone w bieżącym roku
i planowane do złożenia wnioski do
Ministerstwa Zdrowia. Szersza relacja
na ten temat w artykule pt. Współpraca lekarzy i pacjentów – razem możemy
więcej na s. 93.
Szkolenie pielęgniarek
W dniach 25–27 listopada br. w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza
Modrzejewskiego odbyło się Ogólnopolskie Szkolenie „Pielęgniarstwo w Mukowiscydozie – opieka paliatywna” skierowane do personelu pielęgniarskiego
Z życia PTWM
pracującego z chorymi na mukowiscydozę. Zajęcia poprowadzili specjaliści praktycy pracujący w hospicjach,
a także wykładowcy z Instytutu Gruźlicy
i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza
Modrzewskiego. Istotną część szkolenia
stanowiły warsztaty psychologiczne.
Szkolenie realizowane było pod naukowym patronatem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Jest ono również
jednym z wydarzeń organizowanych
w ramach obchodzonej w dniach 19–25
listopada br. międzynarodowej kampanii „IV. Europejski Tydzień Świadomości
Mukowiscydozy”.
Walne Zebranie Członków
PTWM – Falenty 2013
Zarząd Główny PTWM dnia 1 czerwca
2013 r. zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą (WZC), które
odbędzie się w Centrum Konferencyjnym Falenty pod Warszawą. Nasze
najbliższe spotkanie będzie połączone
z wyborami nowych władz Towarzystwa, czyli Zarządu Głównego, Głównej
Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu
Koleżeńskiego.
Zachęcamy wszystkich członków
PTWM do składania swoich kandydatur
na członków Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej oraz Głównego
Sądu Koleżeńskiego. Termin składania
aplikacji zostanie podany na stronie
Towarzystwa. Przypominamy, że zgodnie z §14 Statutu PTWM każdy członek
Towarzystwa ma prawo do współdecydowania o działalności programowej Towarzystwa oraz posiada czynne
i bierne prawo wyborcze.
Formy pomocy dla chorych
Towarzystwo stale kontynuuje projekty
pomocowe skierowane do chorych
na mukowiscydozę: poradnictwo, programy sprzedaży odżywek, witamin
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
i probiotyków, bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, domową fizjoterapię oraz subkonta. PTWM
kontynuuje również udzielanie indywidualnego wsparcia finansowego przyznawanego ze środków statutowych
PTWM.
Zakup wyposażenia do
Kliniki Pneumonologii
i Mukowiscydozy IGiChP
Na wniosek Dyrekcji IGiChP podjęto
prace nad przygotowaniem zakupu
wyposażenia do Kliniki Mukowiscydozy oraz przygotowano i przedstawiono
dyrekcji IGiChP projekt umowy darowizny sprzętu. Zakupiony sprzęt to m.in.
łóżka szpitalne, dozowniki do środków
dezynfekcyjnych i zestawy higieniczne,
krzesła i stoły, szafy przeznaczone do sal
chorych oraz meble i sprzęt medyczny do gabinetów zabiegowych, sprzęt
do sprzątania, komputery, lodówki.
Łączny koszt zakupów oszacowano na
330 tys. zł. Towarzystwo zakupiło część
wyposażenia meblowego dla nowego
oddziału w spółce Nowy Styl sp. z o.o.,
uzyskując znaczący rabat cenowy. Wysłano również prośbę o darowiznę mebli i wyposażenia do IKEA oraz podjęto
działania mające na celu pozyskanie
środków finansowych na zakup sprzętu.
W wyniku akcji „Wielka Kumulacja” organizowanej 1 czerwca br. przez Radio
RMF FM otrzymaliśmy darowiznę w wysokości 149 202,75 zł. Na zakup sprzętu
przeznaczono również darowiznę Justyny Kowalczyk oraz Fundacji PGNiG,
która przekazała na ten cel 30 000 zł.
Projekty PFRON
PTWM kontynuuje realizację projektów
dofinansowanych ze środków PFRON:
1) Domowa rehabilitacja chorych na
mukowiscydozę
Wsparciem w ramach tego trzyletniego projektu objętych jest 45
chorych z województw: małopolskie-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Sprawozdania, opinie, komentarze
go, śląskiego, lubelskiego, świętokrzyskiego, opolskiego. PTWM wyszkoliło
z własnych środków fizjoterapeutów,
którzy dwa razy w tygodniu odwiedzają chorych, przeprowadzając z nimi zabiegi fizjoterapeutyczne. Koszt realizacji
projektu wynosi rocznie 278 400,00 zł.
Planowane jest wystąpienie z wnioskiem o uruchomienie projektu dla
chorych w innych województwach.
2) Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę
W ramach tego projektu chorzy
na mukowiscydozę i ich rodziny mogą
skorzystać z bezpłatnych konsultacji
lekarza, fizjoterapeuty, dietetyka, prawnika, a także pracowników naszego
Towarzystwa. Konsultacje udzielane są
przez infolinię 800 111 169 oraz w placówce Towarzystwa. Realizacja projektu
przewidziana jest do 2014 r.
3) Czasopismo „Mukowiscydoza”
PFRON w bieżącym roku dofinansował opracowanie i wydanie
czasopisma „Mukowiscydoza” kwotą
79 669,00 zł. Niestety, warunki konkursu
na zadania zlecane, ogłoszonego przez
PFRON w październiku br., najprawdopodobniej uniemożliwią uzyskanie
dofinansowania na wydanie naszego
czasopisma w roku 2013. PTWM wystosowało do PFRON pismo protestacyjne
w tej sprawie.
Zlecane projekty dofinansowane przez Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego
W 2012 r. PTWM uzyskało dofinansowanie na realizację 2 projektów ze
środków PFRON będących w dyspozycji województwa małopolskiego: cykl
szkoleń dla fizjoterapeutów pn. „Szkoła
fizjoterapii mukowiscydozy” – dofinansowanie w kwocie 9500,00 zł, oraz
cykl rajdów rowerowych „Rowerem
po głębszy oddech” – dofinansowanie
7900,00 zł.
Domowa antybiotykoterapia
dożylna
20 września 2012 r. minister zdrowia
Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie w sprawie ambulatoryjnej opieki
specjalistycznej, w którym znalazło się
nowe świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia w leczeniu zaostrzeń choroby
oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”, które jest sukcesem całego
środowiska związanego z mukowiscydozą i wynikiem efektywnej współpracy
PTWM i PTM. W poprzednich numerach
czasopisma informowaliśmy na bieżąco
o postępach prac nad tym świadczeniem.
Do 28 listopada 2012 r. trwały konsultacje
społeczne zarządzenia Prezesa NFZ, w którym zaproponowano wycenę domowej
antybiotykoterapii dożylnej i do którego
PTWM i PTM zgłoszą wspólne uwagi.
W lipcu 2012 r. PTWM i PTM złożyły wspólnie 2 wnioski do Ministerstwa
Zdrowia: wniosek o wprowadzenie
zmian w zakresie zaopatrzenia w środki
pomocnicze dla chorych na mukowiscydozę oraz wniosek o wprowadzenie
zmian w programie lekowym dla tobramycyny wziewnej. W październiku ponownie złożono wniosek o refundację
preparatów azytromycyny, który obie
organizacje złożyły już w 2011 r. i który
wymagał dostosowania do aktualnie
obowiązującej ustawy refundacyjnej.
W przygotowaniu są kolejne wspólne
wnioski mające na celu poprawę systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce.
Więcej informacji na ten temat w artykule pt. Współpraca lekarze i pacjenci –
razem możemy więcej na s. 93.
Trwają rozmowy z Ministerstwem
Zdrowia i Poltransplantem w sprawie
poprawy dostępności do zagranicznych
przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. Niestety, w lipcu otrzymaliśmy od prof. Klepetki z AKH w Wiedniu
pismo informujące nas o definitywnym
zakończeniu przyjmowania chorych
z Polski na listę oczekujących na trans-
85
Sprawozdania, opinie, komentarze
plantację płuc w tym ośrodku. Sytuacja
ta związana jest z nowymi regulacjami
Eurotransplantu i konieczne jest uregulowanie współpracy za pomocą umowy
o wymianie narządów między Poltransplantem i AKH. Pomimo kierowanych
do Ministerstwa Zdrowia i Poltransplantu próśb o nawiązanie oficjalnej współpracy z kliniką w Wiedniu, ze strony
decydentów nie zostały w tej sprawie
podjęte żadne konstruktywne działania.
Zbiórki publiczne
W marcu rozpoczęto zbiórkę publiczną
do skarbon stacjonarnych w 35 punktach sieci Lewiatan Małopolska. Rozliczenie wysłano w sierpniu 2012 r.
Wyniki zbiórki:
Zbiórka publiczna została przeprowadzona w dwóch formach. Podczas zbiórki zebrano łącznie 5234,16 zł, z czego:
• w formie zbiórki dobrowolnych
datków do skarbon stacjonarnych,
umieszczonych w obiektach za
zgodą ich właścicieli lub użytkowników: 4679,16 zł,
• w formie dobrowolnych wpłat na
specjalne konto bankowe o numerze 02 1020 3466 0000 9802 0089
3776: 555 zł.
Z kwoty 5234,16 zł wynikającej
z rozliczenia zbiórki publicznej zrealizowaliśmy następujące cele:
1) zakup leków, odżywek wysokokalorycznych, suplementów diety dla
podopiecznych Stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę – w sumie:
474,48 zł,
2) zakup zestawów Kuhna (sprzęt anestezjologiczny) dla Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu
Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju – łącznie
4759,68 zł.
Ze względu na konieczność wykonania skarbon, koszty organizacji zbiórki
publicznej wyniosły 7744,86 zł. Złożono
kolejny wniosek o pozwolenie na prze-
86
prowadzenie zbiórki publicznej i uzyskano zgodę MSW.
Wydarzenia
Gotowanie dla niejadka z Karolem
Okrasą
W środę 4 lipca odbyło się kulinarne
spotkanie z kucharzem i celebrytą –
Karolem Okrasą. Spotkanie zorganizowane było przez Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału
Terenowego w Rabce-Zdroju.
Na spotkanie licznie przybyli chorzy z rabczańskich oddziałów, rodzice
z dziećmi z bliskich i dalekich miejscowości oraz pracownicy Instytutu. Szersza relacja oraz niektóre detale z pysznych przepisów Mistrza na s. 91.
Rowerem po głębszy oddech
Zarząd Główny PTWM, dzięki finansowemu wsparciu Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego,
zorganizował pełen pasji i pięknych
widoków cykl rodzinnych rajdów rowerowych dla chorych na mukowiscydozę
i członków ich rodzin. Rajd „Rowerem
po głębszy oddech” podzielony został
na trzy etapy:
I. 26 sierpnia 2012 roku – Puszcza
Niepołomicka, w którym uczestniczyło 37 osób. Trasa mierzyła około
20 km w płaskim terenie. Opiekę
medyczną zapewnili: lekarz – dr Zuzanna Kurtyka, pielęgniarka – mgr
Bożena Pustułka i fizjoterapeutka –
mgr Justyna Rostocka-Cholewa.
II. 2 września 2012 roku – Szczawnica–Czerwony Klasztor na Słowacji,
uczestniczyło w nim 40 osób, trasa
mierzyła około 24 km w płaskim terenie z dwoma niewielkimi podjazdami. Wsparcie medyczne zapewnili lekarz – dr Andrzej Pogorzelski,
pielęgniarka – mgr Lidia Pawlik, oraz
fizjoterapeuta – mgr Artur Leżański.
III. 9 września 2012 roku – Dolina Chochołowska, w którym udział wzięły
Z życia PTWM
53 osoby, trasa mierzyła około 20 km
w płaskim terenie z kilkoma wzniesieniami oraz z różnymi atrakcjami.
O zdrowie naszych uczestników
zadbali: lekarz – dr Marta Rachel,
pielęgniarka – mgr Lidia Pawlik, oraz
fizjoterapeuta – mgr Piotr Prusak.
Podczas każdego rajdu odbyło się
losowanie, w którym do wygrania były
laptopy firmy Dell podarowane przez
firmę VOLVO Polska oraz tajemnicze
nagrody pocieszenia.
Relacje z rajdów na s. 60–64.
Złota jesień na rowerze
Zarząd Towarzystwa zachęcony sukcesem poprzednich rajdów zorganizował z własnych środków statutowych
w dniu 14 października br. rajd w Ojcowskim Parku Narodowym, w którym
udział wzięły 42 osoby. Wprawdzie
deszczowa pogoda wystawiła determinację uczestników na wielką próbę,
ale na szczęście tuż przed rozpoczęciem rajdu przestało padać . Opiekę
medyczną nad rajdem sprawowali: dr
Andrzej Pogorzelski, mgr Lidia Pawlik
i mgr Justyna Rostocka-Cholewa.
Wizyta Irlandczyków
1 października 2012 r. licząca 22 osoby
grupa członków rodzin chorych na mukowiscydozę Irlandzkiego Towarzystwa
Mukowiscydozy spotkała się z przedstawicielami Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą i personelem medycznym Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju. Irlandczycy organizowali w Małopolsce swój doroczny marsz
charytatywny. Każdy z uczestników
marszu realizował własne pomysły na
zbieranie pieniędzy dla Towarzystwa. Zagraniczni goście zwiedzili kompleks budynków Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc,
poznali historię leczenia mukowiscydozy
w Rabce oraz formy pomocy chorym
i projekty realizowane przez PTWM.
Podczas spotkania przedstawiliśmy
problemy chorych na mukowiscydozę
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
tenisa stołowego wielkopolskiej po-
imprez przyczyni się do integracji
licji z Panią Natalią Partyką i repre-
naszych chorych w społeczeństwie
zentacją Polski w tenisie stołowym.
oraz do poszerzenia społecznej
Mecz charytatywny poznańskiej policji dla chorych na mukowiscydozę
Mecz został rozegrany na rzecz cho-
świadomości na temat tego scho-
rych na mukowiscydozę i był połą-
rzenia. Relacja z tego wydarzenia
2 grudnia 2012 r. w hali POSiR w Poznaniu odbył się mecz charytatywny
czony ze zbiórką na rzecz PTWM.
w kolejnym numerze czasopisma
Liczymy na to, że organizacja takich
„Mukowiscydoza”.
w Polsce oraz osiągnięcia PTWM. Wywiad z uczestnikiem marszu i szersza
relacja ze spotkania na s. 45, 92.
Domowa antybiotykoterapia dożylna
już dostępna w Polsce
Anna Skoczylas-Ligocka,
Piotr Wyraz
20 września 2012 r. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał nowelizację rozporządzenia w sprawie
świadczeń gwarantowanych z zakresu
ambulatoryjnej opieki specjalistycznej,
w którym znalazło się nowe świadczenie: Domowa antybiotykoterapia
dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych
na mukowiscydozę. Oznacza to, że
jeżeli, zgodnie z przewidywaniami,
NFZ do końca 2012 r. zakontraktuje to
świadczenie, chorzy na mukowiscydozę
będą mogli zacząć leczyć się dożylnie
w domu już od początku 2013 r. Fragment opisu świadczenia, znajdujący się
w rozporządzeniu, dotyczący domowej
antybiotykoterapii dożylnej prezentowaliśmy w 30. numerze czasopisma
„Mukowiscydoza”.
Pełny tekst rozporządzenia znajduje się w Dzienniku Ustaw 2012 w pozycji 1108 (http://www.dziennikustaw.
gov.pl/DU/2012/1108).
Wspólny sukces lekarzy
i chorych
Nie ulega wątpliwości, że uruchomienie
domowej antybiotykoterapii dożylnej to
sukces całego środowiska związanego
MUKOWISCYDOZA 31/2012
z mukowiscydozą – rozwiązanie to solidarnie popierało środowisko lekarskie
skupione w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy (PTM) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM)
i Fundacja MATIO, które od wielu lat
kierowały do Ministerstwa Zdrowia korespondencję z prośbami o wdrożenie
tej formy leczenia.
Jednakże urzeczywistnienie tych
próśb stało się możliwe dzięki intensywnej współpracy PTM i PTWM, które
na początku 2011 r. wspólnie opracowały projekt wniosku kompleksowo
opisujący wnioskowane świadczenie
oraz obejmujący organizację podawania leków dożylnych w domu, kryteria
włączenia i wykluczenia pacjentów
z leczenia w domu oraz szacunkowe
oszczędności wynikające z realizacji domowej antybiotykoterapii. Projekt ten
przedstawiciele PTWM i PTM przedstawili podczas spotkania w Ministerstwie
Zdrowia 8 lutego 2011 r., a uzupełniony
wniosek o jego wdrożenie w ramach
ambulatoryjnej opieki specjalistycznej
został skierowany do MZ w sierpniu
2011 r.
Uruchomienie domowej antybiotykoterapii dożylnej nie byłoby
możliwe bez ogromnej pracy doktora
Andrzeja Pogorzelskiego, który przygotował i stale konsultował projekt, a tak-
że bez efektywnej współpracy z innymi
przedstawicielami PTM, w tym z prof.
Jarosławem Walkowiakiem, prof. Henrykiem Mazurkiem, dr Hanną Dmeńską, dr. Szczepanem Coftą, doc. Dorotą
Sands, dr. Wojciechem Skorupą, którzy
uczestniczyli w spotkaniach z Ministerstwem i z NFZ lub konsultowali projekt.
Największe wyzwanie stanowiło
znalezienie rozwiązania pozwalającego
na stosowanie w warunkach domowych leków zarejestrowanych w lecznictwie zamkniętym oraz związany
z tym opór Narodowego Funduszu
Zdrowia, o czym pisaliśmy w 29. numerze czasopisma „Mukowiscydoza”.
W tym miejscu należy podkreślić rolę,
jaką w wypracowaniu docelowego
kształtu rozporządzenia miała ogromna życzliwość okazana nam przez wicedyrektor Departamentu Organizacji
Ochrony Zdrowia – Beatę Rorant oraz
silne poparcie ówczesnego wiceministra zdrowia – Marka Habera. Projekt
domowej antybiotykoterapii dożylnej
uzyskał również poparcie Konsultanta
Krajowego ds. Chorób Płuc prof. Kazimierza Roszkowskiego-Śliża i Konsultanta Krajowego ds. Pediatrii prof. Anny
Dobrzańskiej oraz posłanki Janiny Okrągły, która skierowała do MZ interpelację
poselską w tej sprawie. Otrzymaliśmy
również wsparcie międzynarodowe
87
Sprawozdania, opinie, komentarze
– w spotkaniu przedstawicieli PTWM
i PTM w Narodowym Funduszu Zdrowia
uczestniczyła prezes CF Europe Karleen
De Rijcke, projekt domowej antybiotykoterapii dożylnej konsultowany był
z członkiem zarządu ECFS dr Tacjaną
Pressler, a prezes ECFS prof. Stuart Elborn skierował do Ministerstwa Zdrowia
pismo wspierające nas w tej sprawie.
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
serdecznie dziękuje wszystkim wyżej
wymienionym osobom za współpracę
i wsparcie udzielone temu projektowi.
Czy i jak skorzystać?
Pytając o domową antybiotykoterapię
dożylną przedstawicieli organizacji
skupiających chorych na mukowiscydozę z Irlandii, Niemiec, Anglii, Belgii,
Danii, zazwyczaj uzyskiwaliśmy informację, że w tych krajach większość
chorych leczy się w domu i że ta forma
leczenia nie przysparza im szczególnych trudności lub problemów. Organizacja domowej antybiotykoterapii
dożylnej w Polsce jest wzorowana na
88
zachodnioeuropejskich rozwiązaniach,
jednak dopóki nie zacznie ona w praktyce funkcjonować w warunkach polskich, trudno jest ocenić, jak sobie poradzimy z jej realizacją.
Domową antybiotykoterapię dożylną w Polsce będą mogły realizować
wyłącznie ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę prowadzące zarówno oddział szpitalny, jak
poradnię – oznacza to, że nie wystarczy
zlecenie lekarza rodzinnego i na kwalifikację do tej procedury trzeba będzie
przyjechać np. do Instytutu Gruźlicy
i Chorób Płuc w Rabce lub innego szpitala prowadzącego leczenie mukowiscydozy.
Podczas wizyty w ośrodku chory
zostanie skierowany na krótkoterminową hospitalizację, podczas której otrzyma pierwsze dawki leku, co pozwoli
na obserwację ewentualnych działań
niepożądanych antybiotyku i jednoczesne szkolenie rodziców lub chorych
dorosłych w zakresie sposobu podawania leku i postępowania w przypadku
powikłań. Po przyjęciu 1–3 dawek leku
Z życia PTWM
chory wyposażony w leki i niezbędny
do ich podawania sprzęt będzie mógł
udać się do domu, jednakże będzie
zobowiązany pojawić się w szpitalu
na ustalonych przez lekarza badaniach
kontrolnych. W przypadku konieczności zmiany antybiotyku, wystąpienia
komplikacji wymagających hospitalizacji lub rezygnacji z leczenia w domu
chory będzie mógł skorzystać z konsultacji lub leczenia szpitalnego w ośrodku
prowadzącym leczenie. Jeżeli wystąpią
komplikacje niewymagające leczenia
szpitalnego (np. konieczność nowego
wkłucia), chory będzie mógł skorzystać
z opieki pielęgniarskiej lub hospicjum
domowego w miejscu zamieszkania
lub konsultacji lekarskiej.
Walcząc o wprowadzenie domowej antybiotykoterapii dożylnej, wielokrotnie podkreślaliśmy, że podawanie
antybiotyków dożylnych w warunkach
domowych oprócz zmniejszenia obciążenia psychicznego chorych jest
tańsze, a przede wszystkim bezpieczniejsze niż leczenie szpitalne – pozwala
na uniknięcie ryzyka bakteryjnych zakażeń krzyżowych, a przez to pozwala na
poprawę jakości i długości życia chorych. Należy jednak zdać sobie sprawę
z tego, że z domowego leczenia będą
mogły skorzystać wyłącznie osoby,
które nie tylko będą tego chciały i czuły się na siłach, ale przede wszystkim
opanują umiejętność podawania leku,
wyrażą świadomą zgodę na przejęcie
odpowiedzialności za jego podawanie
w domu i będą miały możliwość rozwiązania problemów z nim związanych,
np. wymiany wkłucia przez pielęgniarkę środowiskową lub lokalnie działające
hospicjum domowe.
Zdajemy sobie sprawę z tego, że
początki mogą być trudne i że zarówno
lekarze, pielęgniarki, jak i chorzy będą
musieli się wiele nauczyć. Wierzymy,
że warto podjąć ten trud. Czekamy na
Państwa opinie i refleksje.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Konferencja CF Europe oraz ECFS
w Dublinie
W dniach 5–9 czerwca 2012 r.
w Dublinie, w typowo irlandzkiej deszczowej i wietrznej aurze, odbyło się jedno z najważniejszych wydarzeń naukowych dotyczących mukowiscydozy: 35.
Kongres Europejskiego Towarzystwa
Mukowiscydozy oraz towarzyszące mu
spotkania federacji zrzeszającej stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę
w Europie – CF Europe oraz światowej
federacji CF Worldwide.
Delegaci 25 organizacji zrzeszających chorych na mukowiscydozę
uczestniczący w spotkaniach CF Europe i CF Worldwide wysłuchali raportów
z działalności i raportów finansowych
obu federacji. CF Worldwide przedstawiło projekt Światowego Dnia Mukowiscydozy, który poczynając od 2013 r.
będzie się odbywał corocznie 8 września, w rocznicę zidentyfikowania genu
CFTR, co nastąpiło w 1989 r.
Na szczególną uwagę zasługuje
zgłaszany przez przedstawicielkę Grecji
problem narastającego ograniczenia
w dostępie do leków dla chorych na
mukowiscydozę w tym kraju, spowodowany kryzysem i związanym z nim wycofywaniem się firm farmaceutycznych
z rynku greckiego. Uczestnicy spotkania wezwali do europejskiej solidarności i podjęcia interwencji w tej sprawie
na szczeblu międzynarodowym.
Z punktu widzenia organizacji
pacjenckich niezwykle ważna była
wspólna sesja CF Europe i ECFS dotycząca jakości opieki medycznej nad
chorymi na mukowiscydozę. Podczas
tego spotkania przedstawiano modele
poprawy jakości leczenia chorych na
mukowiscydozę w USA, Niemczech,
Anglii, Irlandii i Holandii oraz przykłady
MUKOWISCYDOZA 31/2012
sukcesów odniesionych na tym polu
przez organizacje zrzeszające rodziców
z Macedonii i Litwy.
Podkreślano istotną rolę danych
dotyczących wyników leczenia gromadzonych w rejestrach chorych, które
wykorzystywane są do monitorowania
jakości leczenia, a także potrzebę ścisłej
współpracy środowiska chorych i lekarzy w celu uzyskiwania jak najlepszych
warunków opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę. Zwrócono
również uwagę na konieczność podjęcia działań w celu poprawy organizacji
opieki nad chorymi dorosłymi, co, jak
się okazuje, jest bolączką w całej Europie.
35. Kongres Naukowy ECFS jak
co roku zgromadził ponad 2 tysiące
lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów,
dietetyków, psychologów i pielęgniarek pracujących z chorymi na mukowiscydozę. Trudno uczestniczyć we
wszystkich wykładach prezentowanych w czasie takiej konferencji, gdyż
wykłady odbywają się równocześnie
w 4–6 salach, jednakże każdy pracujący z chorymi na mukowiscydozę mógł
znaleźć dla siebie ciekawą sesję. Mnie
udało się wziąć udział w bardzo interesującej i inspirującej sesji poświęconej
leczeniu powikłań po transplantacjach,
przestrzeganiu zaleceń lekarskich, nowym lekom wprowadzanym do terapii
mukowiscydozy oraz ćwiczeniom i wysiłkowi fizycznemu w mukowiscydozie. Podczas sesji dotyczącej ćwiczeń
fizycznych wykładowcy na podstawie
wyników dużych międzynarodowych
badań wykazali, że chorzy na mukowiscydozę nie tylko nie ćwiczą regularnie,
ale również w niewystarczającym stop-
niu podejmują codzienną aktywność
fizyczną, która powinna, podobnie
jak ćwiczenia, stanowić uzupełnienie
fizjoterapii w mukowiscydozie. 10 000
kroków – tyle każdego dnia powinno
się przejść, aby osiągnąć rekomendowany przez fizjoterapeutów poziom
aktywności fizycznej, a dzięki niewielkim urządzeniom – pedometrom (krokomierzom) – można te kroki każdego
dnia liczyć i w ten sposób monitorować
swoją codzienną aktywność. Podczas
tej samej sesji Steven Clarke, 33-letni
chory, podopieczny prof. Stuarta Elborna, przedstawił niezwykle inspirujący
wykład na temat aktywności fizycznej
z perspektywy chorego, zachęcając jednocześnie do regularnego uprawiania
sportu. Steven przedstawił, w jaki sposób organizuje swój czas, aby w rozkładzie niemal każdego dnia mogły znaleźć się ćwiczenia na siłowni, bieganie
lub mecze rugby z kolegami. Myślę, że
niejedna osoba z grona naszych chorych mogłaby przedstawić podobną
determinację w walce o swoje zdrowie
i kondycję, i oby było ich coraz więcej.
W dalszej części programu przedstawiano także różne gadżety przydatne w promocji aktywności sportowej,
poczynając od wyżej wzmiankowanych
pedometrów, poprzez aplikacje mobilne, aż po gry na konsole typu X Box
Kinect, które (a jakże ) poddano wnikliwemu badaniu porównawczemu
pod kątem efektywności w pobudzaniu do aktywności fizycznej oraz czasu
trwania motywacji użytkowników do
ich używania. Okazało się, że gry na
konsolach są bardzo dobrym motywatorem do ćwiczenia, jednakże po średnio 2 miesiącach zaczynają się nudzić
89
Sprawozdania, opinie, komentarze
i użytkownicy sięgają po nie zdecydowanie rzadziej. Konkluzją sesji było
stwierdzenie, że znalezienie sposobu
na aktywizowanie chorych i zachęcanie
ich do uprawiania sportu jest niezwykle
ważnym zadaniem lekarzy i fizjoterapeutów, gdyż ruch jest niezbędnym
uzupełnieniem fizjoterapii mukowi-
scydozy i powinien być przepisywany jak lekarstwo.
Równie ważne jak udział w sesjach
naukowych i spotkaniach były zadawane w kuluarach pytania typu: „Jak to
jest u was zorganizowane”, „Jak wy to
robicie? ” – wymiana doświadczeń, nawiązywanie kontaktów z organizacjami
Z życia PTWM
i ze specjalistami z innych krajów, rozmowy z producentami leków i sprzętu
medycznego, gdyż to właśnie podczas
35. Kongresu ECFS przedstawiono najnowsze wyniki badań Kalydeco, nowych
antybiotyków i leków mukolitycznych.
Anna Skoczylas-Ligocka
Turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny w Wenecji
Po raz piąty na przełomie czerwca i lipca 2012 r., dzięki zaangażowaniu Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą, Wojewódzkiego
Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy
oraz sponsorów, udało nam się zorganizować turnus wypoczynkoworehabilitacyjny. W br. wybór padł na
Wenecję koło Żnina. W turnusie brało
udział blisko 50 osób. W skład grupy
90
wchodzili chorzy, rodzice i opiekunowie oraz personel WSD w Bydgoszczy.
Program jak co roku został przygotowany na słońce i deszcz. Pogoda
jednak nam dopisała i korzystaliśmy
z programu „słońce” .
Czas pobytu wypełniony był wykładami, warsztatami (kulinarnymi, psychologicznymi i plastyczno-artystycznymi), wycieczką kolejką wąskotorową
do Biskupina oraz wspólnymi grami
i zabawami.
Chcielibyśmy kontynuować nasze
wspólne wyjazdy, dzięki którym możemy się wzajemnie poznawać i pogłębiać wiedzę o mukowiscydozie.
Paweł Piwecki
Relację uczestniczek z turnusu możecie przeczytać na s. 56 (Redakcja).
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Gotowanie dla niejadków
z Karolem Okrasą
Magdalena Nowobilska
4 lipca 2012 r. mieliśmy okazję
spotkać się z autorytetem kulinarnym
– Karolem Okrasą. Spotkanie zorganizowane było przez Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału
Terenowego w Rabce-Zdroju. Mistrz
fachu pokazał nam, jak na standardowe pytanie: „Co na obiad?” można kreatywnie przygotować zielone naleśniki
z bitą śmietaną i malinami w smaczny
oraz naturalny sposób.
Karol Okrasa jest dyplomowanym
kucharzem oraz założycielem Fundacji
Klubu Szefów Kuchni. Pracował dla elitarnych, warszawskich hoteli, takich jak:
hotel Jan III Sobieski i hotel Bristol. Od
2003 r. związany jest z Telewizją Polską.
Jego pierwszym autorskim programem
była Kuchnia z Okrasą, a następnie Smaki czasu z Karolem Okrasą w TVP2, który
prowadzi do dziś.
Na smaczne przekąski licznie przybyli pacjenci z rabczańskich oddziałów,
Pani prezes czuwała nad wszystkim – odkażenie rąk nie ominęło i mistrza kuchni 
rodzice z dziećmi z pobliskich miejscowości oraz pracownicy Instytutu.
Atmosfera spotkania kipiała radością
i uśmiechem, jak na wakacje przystało.
Na najmłodszych niejadków czekały
atrakcje w parku, a w nich między innymi: malowanie farbkami twarzy i całego
ciała, kolorowanie postaci z kreskówek,
gra w klasy, malowanie kredami oraz
Atrakcje w parku: malowanie farbkami twarzy, kolorowanie postaci z kreskówek i wiele
innych
MUKOWISCYDOZA 31/2012
zjadanie jabłek ze sznurka. Goście, którzy
przybyli na warsztaty, otrzymali rozkoszny poczęstunek w postaci gofrów, szaszłyków ze świeżych owoców, ciast oraz
bitej śmietany z żelkami i cukierkami.
Gry i zabawy odbyły się dzięki
pomocy rabczańskich wolontariuszy:
Agnieszki Dzioboń, Magdzie Nawarze,
Michałowi Kościelniakowi oraz Weronice
i Kindze Świderek, Barbarze Piotrowskiej.
Warsztat Pana Karola rozpoczął się
od słodkiego deseru w postaci jogurtu
(jogurt grecki i ser mascarpone) oraz
świeżych, sezonowych owoców (maliny i truskawki) okraszonych słodką i lekką pianką z owoców (porzeczki czarne
i czerwone, truskawki, maliny i tajny
składnik: odrobina lecytyny sojowej).
Drugim daniem były słodkie naleśniki
w apetycznym, zielonym kolorze (dzięki zmiksowanej bazylii) ze smażonymi
owocami w karmelu (do rozpuszczonego masła na patelni dodajemy cukier, następnie wrzucamy truskawki,
posiekany imbir oraz bazylię, pieczemy
ok. 1,5 minuty).
91
Sprawozdania, opinie, komentarze
Z życia PTWM
Uczta dla oczu i żołądka 
Mistrz Karol Okrasa w akcji
Dzięki uprzejmości Pana Karola
każdy mały i duży uczestnik mógł odczuć na własnym podniebieniu smaki
każdego rarytasu. Zapach rozchodził się
po całym parku Instytutu i przywiódł
do nas pracowników pobliskich Klinik,
również naszego kochanego Pana dra
Andrzeja Pogorzelskiego.
Po uroczystym zakończeniu gotowania w plenerze Pani prezes Do-
rota Hedwig zaprosiła Pana Karola do
odwiedzin na oddziale. Nie obyło się
bez autografów, zdjęć i uścisków. Na
końcu chciałabym przekazać czytelnikom treść listu, który otrzymałam od
żony Pana Karola w czwartek, po warsztatach:
Pani Magdo,
w kilku słowach, tak jak potrafimy,
chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność
za zaproszenie Karola do Państwa. To
cudowne móc spotkać ludzi, którzy wierzą w cud życia i tym cudem się dzielą.
Często słyszymy o ludziach chorych, o ich
potrzebach, ale przechodzimy gdzieś
obok. Tak szybko mijają dni, a my zatraceni pogonią za dobrami doczesnymi zapominamy o tym, co najważniejsze. My
nie chcemy zapomnieć, chcemy Państwu
pomóc, dlatego też postaramy się zrobić
wszystko, by umilić choć kulinarnie pobyty dzieci w ośrodku. Zobaczyliśmy, że
wszystko, co Państwo robicie, jest prawdziwe, z serca, i my też tym gestem chcemy dać Wam trochę naszego .
Serdeczności
Monika i Karol Okrasa
Irlandczycy w Rabce
– relacja ze spotkania
Anna Michalak
1 października 2012 r. licząca 22
osoby grupa członków rodzin chorych na mukowiscydozę Irlandzkiego
Towarzystwa Mukowiscydozy (Cystic
Fibrosis Association of Ireland) spotkała się z przedstawicielami Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
oraz lekarzami i personelem Kliniki
Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
92
Goście podkreślali ogromny
wpływ, jaki miało wdrożenie izolacyjnych warunków leczenia w szpitalach
na przedłużenie życia chorych na
mukowiscydozę w Irlandii. Zwracali
również uwagę na ogromną rolę zaangażowania rodziców i samych chorych
w przekonywaniu decydentów do
tworzenia wysokiej jakości warunków
sanitarnych w ośrodkach leczących
chorych na mukowiscydozę oraz w pozyskiwaniu funduszy na projekty realizowane przez ich organizację. Więcej
informacji na temat działalności Cystic
Fibrosis Association of Ireland można
znaleźć na stronie www.cfireland.ie.
Irlandczycy organizowali w Małopolsce swój doroczny marsz charytatywny, podczas którego zwiedzali
Kraków, Ojcowski Park Narodowy,
Oświęcim i Zakopane. Ta niezwykle
sympatyczna i bardzo zgrana grupa co
roku organizuje marsz w innym zakątku
świata (byli już np. w USA, Wietnamie),
łącząc przyjemność zwiedzania zabytków i spędzania razem czasu z realizacją
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
szczytnego celu – każdy z uczestników
pragnący wziąć udział w marszu musiał
wcześniej uzbierać odpowiednie środki
na cele statutowe irlandzkiego Towarzystwa. Według relacji uczestników
marszu realizowali oni różne pomysły
na zbieranie pieniędzy: od sprzedaży
ręcznie szytych toreb, poprzez zbieranie datków przy pakowaniu zakupów
w sklepach, sprzedaży kawy, organizacji
Sprawozdania, opinie, komentarze
aukcji, balów i grilla charytatywnego, aż
do gry w pokera – tę formę fundraisingu polecamy wyłącznie osobom dorosłym ;-). W marszu, oprócz członków
rodzin i przyjaciół chorych, uczestniczył
również 38-letni chory na mukowiscydozę, który 12 lat wcześniej przeszedł
przeszczep płuc i który, pomimo dość
intensywnego i wyczerpującego programu, świetnie sobie radził.
W trakcie spotkania zagraniczni
goście zwiedzili kompleks budynków Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, poznali historię leczenia mukowiscydozy w Rabce
oraz formy pomocy chorym i projekty realizowane przez PTWM. Podczas spotkania przedstawiliśmy problemy chorych na
mukowiscydozę w Polsce oraz osiągnięcia
PTWM we wprowadzaniu zmian w systemie leczenia mukowiscydozy w Polsce.
Warsztaty psychologiczne w Bydgoszczy
27 października 2012 r. w Bydgoszczy odbyły się warsztaty psychologiczne
dla rodziców i opiekunów dzieci chorych
na mukowiscydozę. Warsztaty były kontynuacją spotkań zapoczątkowanych na
turnusie w Wenecji koło Żnina. Warsztaty
te, tak jak poprzednie, prowadziła pani
psycholog Agnieszka Mlicka z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.
Rodzice z ogromnym zaangażowaniem uczestniczyli w tych zajęciach
i dlatego nikt nie zauważył, jak szybko
upłynął czas, który był przeznaczony
na spotkanie. Uczestnicy warsztatów
wyrazili zainteresowanie kontynuacją
tego typu spotkań. Forma warsztatów
okazała się właściwa, ponieważ obok
aspektów psychologicznych buduje
u rodziców więzi, dzięki którym mogą
się wzajemnie wspierać.
Paweł Piwecki
Współpraca lekarzy i pacjentów
– razem możemy więcej
Impresje z Konferencji Naukowej PTM
w Gnieźnie
Jarosław Walkowiak,
Dorota Hedwig,
Andrzej Pogorzelski,
Anna Skoczylas-Ligocka
Rok 2012 był okresem bardzo intensywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy,
organizacją reprezentującą lekarzy i inne osoby profesjonalnie zajmujące się
MUKOWISCYDOZA 31/2012
chorymi na mukowiscydozę. Efektem
tej współpracy stało się wprowadzenie
korzystnej dla chorych na mukowiscydozę zmiany na liście leków refundowanych w odniesieniu do preparatu
Milupa Cystilac, o co na początku roku
we wspólnym liście protestacyjnym
upominały się wszystkie organizacje
związane z mukowiscydozą.
Siłę wspólnego głosu lekarzy i pacjentów uświadamia nam jednak w najbardziej zauważalny sposób wprowadzenie w Rozporządzeniu Ministra
Zdrowia z dnia 20 września 2012 r.
w sprawie świadczeń ambulatoryjnej
opieki specjalistycznej nowego świadczenia: „Domowa antybiotykoterapia
dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby
oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”. Nie ulega wątpliwości, że
przeprowadzenie niezwykle trudnego
procesu wnioskowania o wdrożenie tego świadczenia oraz przekonanie Ministerstwa Zdrowia, że jest ono w Polsce
możliwe do realizacji i korzystne dla
chorych, nie zakończyłoby się sukce-
93
Sprawozdania, opinie, komentarze
sem, gdyby zarówno środowisko chorych, jak środowisko lekarzy nie mówiły
w tej sprawie jednym głosem. Ten głos
to nie tylko wspólne spotkania w Ministerstwie Zdrowia i wspólnie wysyłane
wnioski oraz pisma, ale również stałe
wspólne konsultowanie i uzgadnianie
wszelkich propozycji kierowanych do
nas ze strony ministerialnych urzędników, którzy kontaktując się z nami,
uzyskiwali pewność, że mają po naszej
stronie rzetelnych i wiarygodnych partnerów.
Konferencja Naukowa Polskiego
Towarzystwa Mukowiscydozy, która
odbyła się w dniach 8–10 listopada br.
w Gnieźnie, stała się okazją do podsumowania dotychczasowych oraz do
wytyczenia dalszych kierunków wspólnych z PTWM działań mających na celu
poprawę systemu opieki nad chorymi
na mukowiscydozę.
Podczas konferencji oprócz prezentacji zagadnień związanych z leczeniem mukowiscydozy dyskutowano
nad praktycznymi aspektami wdrożenia
domowej antybiotykoterapii dożylnej,
zaprezentowano opracowane i złożone
w 2012 r. przez obie organizacje wnioski dotyczące poprawy systemu opieki
nad chorymi na mukowiscydozę oraz
wnioski, które zostaną złożone w najbliższym czasie.
Wniosek o refundację
preparatów azytromycyny
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy we wspólnym wniosku
z dnia 29 października 2012 r. ponownie
zwróciły się do Ministerstwa Zdrowia
z prośbą o wydanie decyzji administracyjnej o objęcie refundacją, wyznaczenie odrębnej grupy limitowej z limitem
w wysokości nie mniejszej niż cena
detaliczna najtańszego odpowiednika preparatów obecnie dostępnych
na liście leków refundowanych oraz
94
wydawanie z odpłatnością ryczałtową
preparatów zawierających azytromycynę w postaci tabletek lub kapsułek
w dawkach 125 mg, 250 mg i 500 mg.
Należy podkreślić, że pierwszy
wniosek w tej sprawie został złożony
już w lutym 2011 r., jednakże z powodu
zmiany ustawy refundacyjnej konieczne było dostosowanie go do obecnie
istniejących przepisów.
Nowy wniosek złożono zgodnie z art. 40 Ustawy z dnia 12 maja
2011 r. o refundacji leków, środków
spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów
medycznych, który w uzasadnionych
przypadkach pozwala na refundowanie leków poza zarejestrowanymi
wskazaniami. Jest to aktualnie jeden
z niewielu dostępnych dla nas sposobów na wprowadzanie zmian na liście
leków refundowanych z pominięciem
wnioskowania przez producenta leku.
W uzasadnieniu powołaliśmy się na
udowodnione działanie przeciwzapalne preparatów azytromycyny oraz
wielokierunkową aktywność przeciwbakteryjną pozwalającą na zmniejszenie wirulencji Pseudomonas aeruginosa. Ponadto wykazaliśmy, że brak
jest innych podobnych, możliwych do
zastosowania leków finansowanych ze
środków publicznych w tym wskazaniu,
w związku z czym objęcie refundacją
preparatów azytromycyny jest niezbędne dla życia i zdrowia chorych na
mukowiscydozę.
Wniosek o wprowadzenie
zmian w zakresie
zaopatrzenia w środki
pomocnicze dla chorych
na mukowiscydozę
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dnia 3 lipca 2012 r. złożyły do
Ministerstwa Zdrowia wspólny wniosek
mający na celu poprawę dostępności
do refundacji sprzętu do aerozoloterapii
Z życia PTWM
i do indywidualnej fizjoterapii dla chorych na mukowiscydozę. Najistotniejsze zmiany dotyczyły wprowadzenia
w opisie refundowanych środków
pomocniczych zarówno inhalatorów
dyszowych, jak membranowych, i co za
tym idzie nebulizatorów (generatorów
aerozolu) oraz głowicy do inhalatora
membranowego. Ponadto wnioskowano o zwiększenie częstości refundacji
nebulizatorów i głowic do inhalatorów membranowych z 1 razu w roku
do 1 razu na 6 miesięcy i zwiększenie
limitu z obecnych 120 zł do 180 zł.
W odniesieniu do sprężarek powietrza
w inhalatorach dyszowych i inhalatorów membranowych wniosek obejmował zwiększenie częstości refundacji
z jednego razu na 5 lat do jednego
razu na 4 lata oraz zwiększenie limitu
ceny refundacji z obecnych 600 zł do
1000 zł. We wniosku zawarto również
prośbę o wprowadzenie nowej kategorii środka pomocniczego: „Sprzęt do
indywidualnej fizjoterapii układu oddechowego”, w tym: Pari PEP System,
Flutter, Acapella, RC Cornet, z limitem
refundacji 300 zł i częstotliwością refundacji jeden raz na 2 lata.
Wniosek o wprowadzenie
zmian w programie lekowym
dla tobramycyny wziewnej
Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w dniu 4 lipca 2012 r. złożyły do
Ministerstwa Zdrowia wspólny wniosek
o wprowadzenie zmian w programie
lekowym „Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u chorych na mukowiscydozę
z użyciem preparatów tobramycyny”.
We wniosku znalazła się m.in. prośba
o usunięcie warunku nietolerancji kolistyny i/lub oporności Pseudomonas
aeruginosa na kolistynę. Zaproponowano również zmiany o charakterze organizacyjnym, szczególnie w odniesieniu
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
do harmonogramu wizyt oraz zakresu
wykonywanych badań.
W uzasadnieniu argumentowaliśmy, że program ten, uruchomiony
w 2009 r., nie zaspokaja zapotrzebowania chorych na mukowiscydozę na dostęp do tobramycyny, a wprowadzone
w nim ograniczenia w dostępie do leku
nie mają żadnego uzasadnienia klinicznego, wyłącznie zaś ekonomiczne,
uniemożliwiając dostęp do leku chorym, dla których miałby on korzystny
efekt terapeutyczny. Z powodu zbyt restrykcyjnych kryteriów włączeniowych
do programu z leczenia tobramycyną
korzysta zaledwie około 43 osób w skali
kraju, a w pierwotnych założeniach planowano włączyć 100–150 osób. Podkreśliliśmy również, iż tobramycyna jest
jak dotąd antybiotykiem wziewnym
o najlepiej udowodnionej skuteczności w leczeniu zakażeń płuc u chorych
na mukowiscydozę. W większości krajów Europy jest ona stosowana jako
lek z wyboru w leczeniu zakażeń płuc
Sprawozdania, opinie, komentarze
u chorych na mukowiscydozę i jest dostępna dla chorych na mukowiscydozę
bez żadnych ograniczeń w ramach listy
leków refundowanych, a ograniczenia
w dostępie do tego leku stawiają chorych z Polski na zdecydowanie gorszej
pozycji w porównaniu do chorych
w większości krajów Europy.
Niestety, Ministerstwo Zdrowia
powołało się na przepisy nowej ustawy
refundacyjnej i odmówiło rozpatrzenia
wniosku, wskazując na konieczność
złożenia go przez podmioty odpowiedzialne, czyli firmy farmaceutyczne.
Kompleksowe zmiany
w systemie leczenia chorych
na mukowiscydozę – co dalej?
Pośród wniosków zaplanowanych do
opracowania i złożenia wspólnie przez
PTM i PTWM w najbliższym czasie
znalazło się m.in. nowe świadczenie:
„Kompleksowa opieka ambulatoryjna
nad chorymi na mukowiscydozę”, w ramach której możliwa byłaby poprawa
jakości opieki ambulatoryjnej nad
chorymi na mukowiscydozę oraz poprawa poziomu jej finansowania. Nie
ulega wątpliwości, że kompleksowych
rozwiązań wymaga również leczenie
szpitalne, w ramach którego chorzy na
mukowiscydozę powinni mieć zagwarantowane odpowiednie warunki sanitarne. PTM i PTWM już w 2011 r. złożyły
w tej sprawie wniosek do Ministerstwa
Zdrowia, który jednakże po konsultacjach społecznych nie został wdrożony.
Kolejnym problemem wymagającym
intensywnej pracy jest poprawa organizacji opieki nad dorosłymi chorymi na
mukowiscydozę. W ramach Polskiego
Towarzystwa Mukowiscydozy pracują
zespoły zajmujące się opracowaniem
rekomendacji dotyczących zapobieganiu zakażeniom krzyżowym, a także
opracowaniem schematu organizacyjnego domowej antybiotykoterapii
dożylnej i programu edukacyjnego dla
pacjentów, którzy będą korzystali z tego świadczenia.
Warsztaty fizjoterapeutyczne
w Bydgoszczy
W dniu 21 listopada w ramach IV.
Europejskiego Tygodnia Świadomości
Mukowiscydozy w Bydgoszczy odbyły
się warsztaty fizjoterapeutyczne. Organizatorem było PTWM oraz Wojewódzki
Szpital Dziecięcy (WSD) w Bydgoszczy.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą reprezentowali panie Violetta
Gacek i Danuta Buksa oraz panowie Artur Leżański i Paweł Piwecki. Spotkanie
cieszyło się dużym zainteresowaniem ze
strony rodziców oraz osób związanych
z leczeniem mukowiscydozy. W ramach
warsztatów wykłady prowadzili m.in.
ordynator Oddziału Pediatrii, Pneumo-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Rodzice i opiekunowie
95
Sprawozdania, opinie, komentarze
nologii i Alergologii WSD w Bydgoszczy
dr Radosława Staszak-Kowalska, fizjoterapeuta mgr Artur Leżański oraz psycholog
mgr Agnieszka Mlicka. Równolegle z prowadzonymi wykładami prowadzone były
indywidualne konsultacje – fizjoterapeutyczne przez Panią Danutę i pracownika socjalnego Panią Violettę. Warsztaty
w istotny sposób poszerzyły wiedzę
rodziców z zakresu właściwej opieki nad
chorymi. W toku rozmów z rodzicami
padł pomysł powtórzenia w przyszłym
roku spotkania w ramach indywidualnych konsultacji. Serdecznie dziękujemy
wszystkim osobom, które zaangażowane były w realizację warsztatów.
Paweł Piwecki
Nieoceniony Pan Artur Leżański w trakcie
wykładu
Z życia PTWM
Lekarze i pielęgniarki z WSD w Bydgoszczy
Indywidualna konsultacja prowadzona przez Panią Danutę Buksę
Wirtualne interakcje
Piotr Wyraz
Projektowanie stron internetowych jest coraz częściej uznawane
za nowoczesną sztukę. Dziś pod tym
pojęciem kryją się nie tylko nowoczesne technologie czy atrakcyjna
szata graficzna, ale także swoisty
sposób komunikowania się z użytkownikami, czerpiący wprost z nauk
psychologicznych czy socjologicznych. Dlatego do prac nad stworzeniem nowego serwisu internetowego Polskiego Towarzystwa Walki
96
z Mukowiscydozą zaangażowaliśmy
firmę wyspecjalizowaną w projektowaniu interakcji z użytkownikami.
Start poprzedniej odsłony witryny
internetowej PTWM miał miejsce ponad 3 lata temu. Wtedy był to niewątpliwy przełom. Patrząc z perspektywy
rozwoju technologii internetowych
i zmiany trendów projektowych, rok
2009 to już prehistoria. Motywem naszych działań zmierzających do zmiany
serwisu internetowego PTWM nie była
jednak chęć wpisania się w zmieniające się trendy. W briefie, który przygo-
towaliśmy dla uczestników konkursu
ofert na opracowanie nowego serwisu
PTWM, w następujący sposób określiliśmy nasze cele:
• Poprawa wyglądu serwisu nie jest
celem samym w sobie. Nie bierzemy
udziału w konkursie na najładniejszy
serwis organizacji pozarządowej.
• Strona powinna stać się funkcjonalnym narzędziem do pozyskiwania
realnych środków finansowych na
działalność PTWM.
• Zmiany nie powinny odbyć się
kosztem podstawowej grupy jej
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
użytkowników, tj. chorych i ich
opiekunów.
• Nowe funkcjonalności powinny
usprawnić zarządzanie istniejącymi
projektami (programy pomocowe)
oraz komunikację między zarządem
(biurem organizacji) a jej członkami.
• Strona powinna wspierać budowanie wizerunku PTWM jako organizacji wiarygodnej (godnej zaufania)
i profesjonalnej (rzetelnej), skutecznie realizującej cele, dla których została powołana.
• Projekt graficzny strony powinien
wspierać utożsamienie działalności
PTWM (personalizacja problemu)
z konkretnymi osobami (działaczami, wolontariuszami, chorymi, ambasadorami).
• Strona powinna stać się nośnikiem nowej identyfikacji wizualnej
PTWM.
Na pierwszym etapie prac potrzeby
naszej organizacji i przyzwyczajenia użytkowników serwisu zostały przeanalizowane przez specjalistów z zakresu projektowania interakcji w wirtualnym świecie.
Jednym z podstawowych założeń,
którymi się kierowaliśmy, było rozszerzenie grupy docelowych użytkowników serwisu o potencjalnych donatorów i wolontariuszy. Z myślą o nich
w strukturze strony znalazł się łatwy
w obsłudze moduł płatności internetowych, a także zakładka prezentująca inne formy wspierania naszej organizacji
i jej podopiecznych.
W swoich pracach staraliśmy się
nie zapominać o potrzebach i przyzwyczajeniach głównych użytkowników
strony, tj. chorych i ich opiekunach, jednocześnie dostrzegając potrzebę zmian
w obszarze grup dyskusyjnych (księga
gości, forum, serwisy społecznościowe)
związaną z ochroną wizerunku naszej
organizacji.
Ostatnia z kwestii wzbudziła bodaj najwięcej kontrowersji wśród do-
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Sprawozdania, opinie, komentarze
tychczasowych użytkowników strony,
których część uznała, że wyłączenie
ze struktury serwisu tzw. „Księgi Gości”
uniemożliwia łatwą wymianę poglądów między chorymi i ich opiekunami.
Należy przypomnieć, że już w przeszłości „Księga Gości” była zamykana
decyzją osób odpowiedzialnych za
administrowanie serwisem internetowym PTWM. Wszelkie próby tonowania
emocji i temperatury dyskusji spełzły,
niestety, na niczym.
Decyzja o ostatecznym zamknięciu
„Księgi Gości” w jej obecnym kształcie została podjęta jednogłośnie przez Zarząd
PTWM. Organizacja, której głównym
kapitałem jest zaufanie społeczne, a narzędziem do realizacji celów statutowych
konstruktywna współpraca z innymi
podmiotami, w tym urzędami publicznymi czy organizacjami pozarządowymi,
nie może pozwolić, aby na jej oficjalnych
stronach internetowych pojawiały się –
nawet jednostkowe – wpisy uderzające
w jej wizerunek i sabotujące wysiłki zmierzające do poprawy sytuacji chorych na
mukowiscydozę w naszym kraju.
Jednocześnie zdając sobie sprawę,
że wymiana poglądów między członkami organizacji stanowi wartość samą
w sobie, oddaliśmy do ich dyspozycji
zmodernizowane forum internetowe
oraz profil Facebook Towarzystwa. Już
dziś można powiedzieć, że zamierzony
efekt został osiągnięty, a zarówno forum, jak i profil Facebook powoli zaczynają żyć swoim życiem.
Ostatnim, ale nie najmniej ważnym z celów, które chcieliśmy osiągnąć,
przygotowując nową stronę, była zmiana elementów identyfikacji wizualnej
PTWM, z których najważniejszym jest
logo organizacji. Logo zostało poddane drobnemu liftingowi polegającemu
na uporządkowaniu jego elementów,
zmianie czcionki i kolorystyki zastosowanej w nazwie organizacji. I tak zmieniona została pozycja napisu względem
motyla, zastosowano pismo o kroju
pozbawionym ozdobników, tzw. bezszeryfowe, co wpłynęło na czytelność
znaku. Dodatkowo wzmocniono czerwonym kolorem słowo „mukowiscydoza”. Usunięto natomiast angielską
nazwę choroby (cystic fibrosis), która
– owszem – jest rozpoznawalna w środowisku chorych i lekarzy, ale niewiele
mówi przeciętnemu odbiorcy, który na
co dzień nie ma kontaktu z chorobą.
Oczywiście proces tworzenia strony nie zakończył się wraz z uruchomieniem nowej odsłony serwisu. Chociaż
pozyskaliśmy dostęp do pokaźnego
banku zdjęć, którymi obecnie jest ilustrowana strona (a będą także inne
publikacje PTWM), naszym celem jest
sukcesywne zwiększanie liczby fotografii wykonanych w polskich realiach
i prezentujących naszych chorych.
Na zakończenie garść informacji
technicznych, ważnych przede wszystkim dla osób, które zajmują się administrowaniem stroną. Witryna została oparta na prostym w obsłudze systemie zarządzania treścią (CMS), który umożliwia
administratorom samodzielną edycję
treści, publikację dokumentów czy plików wideo, audio. Co istotne, wraz z zakupem usługi związanej z wykonaniem
strony, otrzymaliśmy dostęp do tzw. kodów źródłowych, co umożliwia jej dalszy
rozwój niezależnie od przyszłych decyzji
dotyczących współpracy z firmą, która
zajęła się oprogramowaniem serwisu.
Choć proces wdrożenia mamy już
za sobą, cele, które przywołano powyżej, pozostają aktualne.
Wszystkie uwagi dotyczące funkcjonowania serwisu internetowego PTWM
prosimy kierować mailowo na adres
[email protected] Zapraszamy także
do współpracy w jego tworzeniu oraz aktywnego uczestnictwa w dyskusjach na
forum (http://www.ptwm.org.pl/forum/
index.php) oraz profilu organizacji w serwisie Facebook.
97
Sprawozdania, opinie, komentarze
Z życia PTWM
Muzyką w mukowiscydozę
Niedawno ukazał się pamiętnik
Igi Hedwig, co spowodowało, że motywacja do działania powróciła ze
zdwojoną siłą. Po wakacjach 2011,
po rozjazdach w cztery strony świata, Megro rozpoczęło działalność na
nowo, z większą mocą niż dotąd. Parę
ciekawych przedsięwzięć już za nami.
Po pierwsze Zawada
Bo stamtąd przywiało do nas naszego
nowego basistę Amadeusza Popardowskiego, który już na samym początku
przyczynił się do zorganizowania zbiórki na Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Cała niedziela spędzona
na kolędowaniu w Zawadzie (dzielnica
Nowego Sącza) była niezwykle owocna. Około 250 sprzedanych płyt, pełne
skarbonki pieniążków i przede wszystkim coraz więcej ludzi, którzy usłyszeli
o Idze, o mukowiscydozie, o Towarzystwie. Śpiewało się magicznie, bo zawadzki kościółek szczyci się doskonałą
akustyką. Wspaniały proboszcz z ulicy
Krętej (bo właśnie tutaj sytuuje się
centrum parafii Matki Bożej Bolesnej),
ksiądz Antoni Koterla, zatroszczył się
o nas w sposób nadzwyczajny. Oprócz
podania gorącej herbatki (niezbędne,
kiedy się uczestniczy w czwartej mszy
w ciągu jednej, zimowej niedzieli!)
i innych smakołyków umilał nam czas
opowieściami o księdzu Tischnerze,
którego znał osobiście.
Krok w Kraków
Nie po raz pierwszy udała się także
zbiórka pieniędzy w Królewskim Mieście
Krakowie. Tutaj w 2012 r. udało się zagrać już dwukrotnie. Krakowską perełkę
wśród kościółków, stojący w cieniu Mariackiego kościół pw. św. Barbary przy
zakonie ojców jezuitów, odwiedziliśmy
w okresie Wielkiego Postu oraz w maju
przy okazji czuwania poświęconego
ks. Piotrowi Skardze. Te spotkania stały
się motywacją do zamknięcia dwóch
nowych projektów: piosenek na okres
Wielkiego Postu, z których część mieliśmy okazję zaśpiewać w sądeckiej farze
w roku ubiegłym, oraz utworów do tekstów księdza Piotra Skargi. Podczas postnego grania słuchaliśmy, jak kazania
tzw. „sejmowe” czytał Krzysztof Globisz.
W maju natomiast słowa patrona roku
2012 – Piotra Skargi – rozbrzmiały w kościółku św. Barbary z naszej przyczyny.
Powrót do Krynicy
Z miasta, w którym większość członków
zespołu studiuje, wyruszyliśmy niemalże w stronę domu – do Krynicy! Tutaj
w parafii pw. Matki Bożej Nieustającej
Pomocy zaopiekował się nami ks. proboszcz Eugeniusz Szymczak. Kwota,
którą udało się zgromadzić podczas
czterech mszy, wyniosła 2137 zł 40 gr.
Przyszłość
Podczas ostatnich zbiórek pojawiły
się życzliwe propozycje współpracy
ze strony przypadkowo napotkanych
ludzi. To dobra wiadomość, że nie brakuje osób, które odpowiadają na apel
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Dziękujemy wszystkim,
którzy zakupili płytę zespołu, i mamy
nadzieję, że niebawem Tyle Cię wokół
zniknie z kartonów i wreszcie przyjdzie
czas na kolejną płytę, z której dochód
ponownie w całości przeznaczony zostanie na pomoc Towarzystwu.
MEGRO
Megro wciąż mnie zadziwia
MEGRO zawsze kojarzy mi się z ciepłem i bezinteresownością. Za każdym
razem, kiedy spotykam pod kościołem
lub na mieście kogoś z zespołu MEGRO 2 lub MEGRO, wracają wspomnienia, te bardzo trudne, bo związane
z wyjątkowym okresem mego życia
– walką o życie mojej córki Igi i wdrożeniem przeszczepów płuc do leczenia
mukowiscydozy. Jednak wracają, i to
w większej mierze, uczucia pozytywne,
98
budujące i radosne, gdyż nade wszystko ta walka miała na celu doprowadzenie do pierwszego przeszczepu płuc
u chorego na mukowiscydozę z Polski
i danie nadziei tym wszystkim, którzy na
tę nadzieję czekali z niedowierzeniem.
Obecnie zespół MEGRO tworzą osoby
bardzo młode, którym nie jest obojętny
los ich rówieśników, tak samo chłonnych
życia i wiedzy jak oni sami, jednak w jakiś
sposób ograniczonych przez los swoją
chorobą, bardzo często zależnych od
pomocy finansowej innych ludzi.
Wszystko zaczęło się 10 lat temu,
kiedy to kolega mojego męża, „wujek”
Mirek Pulit, słysząc, że rodzinka Hedwigów ma bardzo poważny problem
zdrowotny z córką Igą, a jej życie wisi
na włosku i w ogromnej mierze zależy
od środków finansowych zebranych na
jej niepewny przeszczep płuc w Wiedniu, zaproponował dzieciom grającym
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Podczas koncertu wielkopostnego w kościele pw. św. Barbary na Małym Rynku
w Krakowie
i śpiewającym w utworzonym przez
niego przykościelnym zespole MEGRO 2 w Wielogłowach charytatywne
koncertowanie. W skład zespołu weszli
opiekunowie – ,,wujkowie” Stefan Wójcik i Zbyszek Kaczmarczyk, odpowie-
Członkowie zespołu MEGRO po koncercie
na Małym Rynku w Krakowie
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Sprawozdania, opinie, komentarze
dzialni za muzykalność zespołu, oraz
początkowo ksiądz Andrzej Gadzina,
a po jego odejściu do innej parafii zespołem zajął się nowo przybyły ksiądz
Rafał Zborowski, który odegrał ogromną rolę w życiu Igi. Na początku były to
koncerty poświęcone mojej córce Idze,
jednak wkrótce koncertowanie MEGRO 2 zamieniło się w wielkie granie
charytatywne dla wszystkich chorych
na mukowiscydozę w Polsce, a środki
zebrane podczas zbiórek zasilały konto
PTWM. Jakże wiele tych koncertów się
odbyło, wszystkie wspominam z wielkim sentymentem. I chociaż były to zazwyczaj koncerty angażujące młodzież
na wszystkich niedzielnych mszach
świętych, a pogoda bywała różna,
czasami doskwierało zimno i zmęczenie, to nigdy nie słyszałam od nich
słowa narzekania, chociaż powodów
do tego pewnie znalazło by się wiele,
szczególnie zimą. Wówczas uczestniczyłam w tych koncertach i przed
zakończeniem mszy świętych opowiadałam w ciągu kilkunastu minut o Towarzystwie i problemach dotyczących
choroby i naszych rodzin. Zawsze po
zakończonej mszy świętej ustawiało się
do mnie w kolejce kilka osób z różnymi
pytaniami, a puszki wypełniały się cennymi pieniążkami. Rozdawaliśmy ulotki
i słowo „mukowiscydoza” dla osób wychodzących z kościoła nabierało bardziej zrozumiałego znaczenia. Bywało,
że MEGRO 2 koncertowało w parafiach
naszych chorych, np. u Karolinki w Zabrzu, Paulinki w Krynicy, Ani w Skarżysku-Kamiennej… W tych i wielu innych
przypadkach bardzo angażowali się
rodzice, organizowali noclegi na plebanii dla całego zespołu i opiekunów,
bądź też, tak jak to było w Zabrzu czy
też w Niemczech, spało się po różnych
domach. To wszystko miało swój nieodparty urok, tyle osób, zupełnie nie licząc
swojego poświęconego czasu, rzucało
wszystko, by jechać gdzieś daleko,
czasem kilkaset kilometrów, by pomóc
nie tylko zebrać środki na PTWM, ale
i mówić o mukowiscydozie. W tamtych
latach to było wielkie przedsięwzięcie,
gdyż słowo „mukowiscydoza” niejednokrotnie było trudne do powtórzenia. Po
kilku latach dzieci z zespołu MEGRO 2
dorosły, pokończyły szkoły i nadszedł
czas wyboru studiów, więc w naturalny sposób zespół uległ wykruszeniu.
Jednak na krótko, gdyż po odejściu
Igi wyjątkowe Ewa i Dominika, dziewczyny, które od zawsze są w MEGRO,
na nowo zgromadziły kilka studentek
i studentów z byłego MEGRO 2, do tego
dołączyło kilka nowych osób, kochany
Ksiądz Tomasz i powstał zespół MEGRO
bez „2” . Tym razem zespół jest bardzo
dojrzały, niemalże ekspercki jeżeli chodzi o wiadomości na temat mukowiscydozy. Ci młodzi ludzie zadziwiają mnie
swoją autentycznością i pokorą wobec
życia. I chociaż każda z tych młodych
osób ma wiele obowiązków, znajdują
czas na próby, by w konsekwencji od
czasu do czasu całą niedzielę koncertować dla nas. Co więcej, już nie angażują
Pani Prezes  na prelekcje, ale naturalnie i z serca podczas swych koncertów
mówią do ludzi o mukowiscydozie,
naszych problemach i potrzebach, poruszając serca słuchaczy.
Kilka słów do zespołu MEGRO:
Kochani!
Żadne słowa nie są w stanie wyrazić mojej wdzięczności wobec Waszej
postawy, żadne kwiaty nie zrekompensują setek godzin poświęconych dla naszych dzieci, żaden prezent nie będzie
wystarczający, by Wam podziękować,
dlatego sięgam do mocy Chrystusa,
prosząc Go, by Wam obficie błogosławił w życiu osobistym i zawodowym,
by Wam stokrotnie wynagrodził wielkie
dobro, jakie od Was otrzymujemy .
Dziękuję !
Dorota Hedwig
99
Wspomagamy akcję
,
i
k
t
o
l
u
,
i
k
ów
t
y
z
i
w
w
ó
z
y
Zam
ł
a
i
r
e
t
a
m
ne
n
i
b
u
l
y
t
a
k
pla
Z
!
k
u
r
d
a
z
o
k
l
z gratis!
apłacisz ty
N) otrzymas
7,- PL
rtości 7
a
w
o
(
ę
łk
y
s
e
Projekt i prz
Przykładowe ceny:
1000 wizytówek (50x90 mm lub 55x85 mm)
druk dwustronny, kolor, papier kreda 300 g
2500 wizytówek (50x90 mm lub 55x85 mm)
druk dwustronny, kolor, papier kreda 300 g
1000 ulotek A6
druk dwustronny, kolor, papier kreda 130 g
2500 ulotek A6
druk dwustronny, kolor, papier kreda 130 g
wizytówki
• ulotki
• plakaty
167,
00
267,
00
197,
00
297,
00
brutto
brutto
brutto
brutto
• papiery firmowe • broszury • katalogi • kalendarze • książki • teczki
Zaprojektujemy dla Ciebie materiały i wydrukujemy je w korzystnej cenie. Przesyłkę otrzymasz gratis .
Jeżeli masz pytania, zadzwoń do nas lub napisz, w temacie maila podaj hasło 1% lub MUKO.
e-mail: [email protected]
tel. 18 547 45 45
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Walne Zebranie Członków PTWM
połączone z wyborami władz PTWM
Centrum Konferencyjne Falenty
al. Hrabska 4a
1 czerwca 2013 (sobota)
godzina 14.30
Szanowni Państwo!
Jak co roku Zarząd Główny zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (WZC). Nasze najbliższe
spotkanie będzie połączone z wyborami nowych władz Towarzystwa, czyli
Zarządu Głównego, Głównej Komisji
Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego.
Zachęcamy wszystkich członków PTWM, za wyjątkiem zakażonych
przez Burkholderia cepacia, do udziału
w WZC. Przypominamy: zgodnie z §14
Statutu PTWM każdy członek Towarzystwa ma prawo do współdecydowania
o działalności programowej Towarzystwa oraz posiada czynne i bierne
prawo wyborcze. Jednak ze względów
epidemiologicznych prosimy osoby
zakażone przez Burkholderia cepacia
o wstrzymanie się od udziału w Walnym Zebraniu, ze względu na dobro
pozostałych członków PTWM, chorych
na mukowiscydozę.
Przed wejściem na salę WZC będzie sprawdzana tożsamość osób, które
chcą uczestniczyć w obradach (prosimy o zabranie dowodów tożsamości).
Dopiero po sprawdzeniu, że dana osoba jest członkiem zwyczajnym PTWM
(przypominamy o uregulowaniu składek członkowskich), zostaną jej wydane
mandaty wyborcze.
Wstępny porządek obrad WZC
zamieszczamy na s. 104. Proponujemy
przeprowadzenie spotkania według
przedstawionego przez Zarząd Główny
„Regulaminu Obrad Walnego Zebrania
Członków PTWM” (dostępny na s. 101),
który zostanie poddany pod głosowanie podczas WZC. Proponujemy
również uchwalenie przez WZC nowej
wersji „Zasad kandydowania do władz
PTWM” (dostępna na stronie 105–106).
Członków PTWM chcących skorzystać
z biernego prawa wyborczego, czy-
li chcących kandydować do władz
PTWM, prosimy o dokładne zapoznanie
się z tym tekstem i zgłaszanie swoich
kandydatur listownie lub mailowo.
Prosimy o nadsyłanie ewentualnych wniosków do wstępnego porządku obrad WZC w terminie do 31 marca
2013 r. (ZG PTWM, Rudnika 3 b, 34-700
Rabka-Zdrój lub [email protected]).
Państwa sugestie będą zamieszczane w zakładce „Falenty 2013” na
stronie internetowej www.ptwm.pl.
Tam również będziemy zamieszczać
kolejne wersje porządku obrad WZC.
Ostateczna wersja porządku obrad zostanie ustalona i podana nie później niż
30 kwietnia 2013 r. Przypominamy, że
zgodnie z § 24 Statutu przedmiotem
obrad WZC mogą być wyłącznie sprawy objęte porządkiem obrad przygotowanym przez Zarząd Główny, jak też
wnioski o charakterze porządkowym.
Zarząd Główny nie zwraca członkom PTWM kosztów udziału w WZC.
Do zobaczenia w Falentach.
Zarząd Główny
Regulamin Obrad Walnego Zebrania
Członków Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą
Przepisy ogólne
§ 1.
1. Walne Zebranie Członków (dalej:
Walne Zebranie) jest najwyższą
władzą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (dalej: PTWM).
MUKOWISCYDOZA 31/2012
2. Walne Zebranie jest zwoływane
przez Zarząd Główny PTWM (dalej:
ZG), który zawiadamia członków
PTWM o terminie, miejscu i porządku obrad listami wysłanymi co najmniej na 21 dni przed ustalonym
terminem Walnego Zebrania.
3. Porządek obrad i termin Walnego
Zebrania ustala ZG.
4. Porządek obrad Walnego Zebrania
ZG zamieszcza na stronie internetowej www.ptwm.org.pl przynajmniej na 21 dni przed ustalonym
terminem Walnego Zebrania.
101
Sprawozdania, opinie, komentarze
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
§ 2.
Walne Zebranie otwiera jeden
z członków ZG, a następnie zebrani
dokonują wyboru, w głosowaniu jawnym, Przewodniczącego Zebrania
spośród nieograniczonej liczby kandydatów zaproponowanych przez
ZG oraz zgłoszonych z sali.
Przewodniczący Zebrania stwierdza prawidłowość zwołania Walnego Zebrania i jego zdolność
do podejmowania uchwał, jak też
stwierdza liczbę obecnych na Zebraniu członków PTWM uprawnionych do głosowania.
Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu jawnym, czteroosobowej Komisji Skrutacyjnej spośród nieograniczonej liczby
kandydatów zgłoszonych z sali.
Komisja Skrutacyjna:
a) liczy głosy oddane przez uprawnionych do głosowania członków
PTWM w głosowaniach nad kolejnymi uchwałami,
b) ogłasza wyniki głosowania nad
uchwałami Walnego Zebrania niezwłocznie po zakończeniu głosowania nad każdą kolejną uchwałą,
c) sporządza pisemne sprawozdanie, podpisane przez wszystkich
członków Komisji, zawierające datę
obrad, skład Komisji Skrutacyjnej,
liczbę uprawnionych do głosowania
członków PTWM biorących udział
w Walnym Zebraniu, numer i tytuły
podjętych uchwał („uchwała w sprawie ...”) wraz z wynikami głosowań.
Członkowie Komisji Skrutacyjnej nie
mogą kandydować do władz PTWM.
Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu jawnym, Sekretarza Zebrania spośród
nieograniczonej liczby kandydatów zgłoszonych z sali.
Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu
jawnym, trzyosobowej Komisji
102
Uchwał i Wniosków spośród nieograniczonej liczby kandydatów
zgłoszonych z sali.
8. Komisja Uchwał i Wniosków:
a) ustala ostateczne brzmienie
głosowanych uchwał,
b) po ogłoszeniu przez Komisję
Skrutacyjną wyników głosowania w trybie ust. 4 pkt 2 stwierdza
i ogłasza przyjęcie lub odrzucenie
każdej kolejnej uchwały,
c) rejestruje wnioski zgłaszane
przez uczestników Walnego Zebrania,
d) sporządza pisemne sprawozdanie, podpisane przez wszystkich
członków Komisji, zawierające
datę obrad, skład Komisji Uchwał
i Wniosków, zestawienie podjętych
uchwał oraz ich pełne brzmienie, jak też zestawienie wniosków
zgłoszonych.
§ 3.
1. Obradami Walnego Zebrania kieruje Przewodniczący przy pomocy
Sekretarza.
2. Przyjęcie lub odrzucenie głosowanych uchwał stwierdza ostatecznie Komisja Uchwał i Wniosków,
po zapoznaniu się z wynikiem
prac Komisji Skrutacyjnej, zgodnie
z § 2 ust. 4 pkt c).
§ 4.
1. Wszyscy członkowie PTWM mają
prawo udziału w Walnym Zebraniu.
2. W Walnym Zebraniu biorą udział:
a) z głosem stanowiącym – członkowie zwyczajni, przy czym każdemu członkowi zwyczajnemu przysługuje jeden głos,
b) z głosem doradczym – członkowie honorowi i wspierający,
c) zaproszeni goście – bez prawa głosu.
3. Czynne i bierne prawo wyborcze
przysługuje wyłącznie członkom
zwyczajnym.
Z życia PTWM
4. Członkowie, którzy zamierzają wziąć
udział w dyskusji nad określonym
punktem porządku zebrania, zgłaszają się kolejno do głosu. Kolejność
wypowiedzi ustala ostatecznie Przewodniczący Zebrania.
§ 5.
Z obrad Walnego Zebrania sporządza
się protokół, który podpisuje Przewodniczący i Sekretarz Zebrania. Protokół
powinien zawierać: datę odbycia Zebrania, porządek obrad, imiona i nazwiska Przewodniczącego i Sekretarza
Zebrania oraz członków Komisji Skrutacyjnej i Komisji Uchwał i Wniosków,
krótki opis przebiegu dyskusji, wyniki
głosowań, numer i treść podjętych
uchwał i załączoną listę obecności
członków PTWM.
Sprawy wyborcze
§ 6.
Wybory do władz PTWM są bezpośrednie i następują spośród nieograniczonej liczby kandydatów, zwykłą większością głosów oddanych, w głosowaniu
tajnym, chyba że Walne Zgromadzenie
podejmie uchwałę o głosowaniu jawnym w trybie § 20 ust. 2 Statutu PTWM.
§ 7.
Kandydatów do władz PTWM mają
prawo zgłaszać wszyscy członkowie
PTWM zgodnie z „Zasadami kandydowania do władz PTWM” zatwierdzonymi osobną uchwałą Walnego Zebrania
PTWM.
§ 8.
1. Walne Zebranie wybiera, po upływie kadencji dotychczasowych
władz, członków władz PTWM
w następującej kolejności:
a) Prezes Zarządu Głównego,
b) pozostali członkowie Zarządu
Głównego,
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
c) Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej,
d) pozostali członkowie Głównej
Komisji Rewizyjnej,
e) Sekretarz Głównego Sądu Koleżeńskiego,
f ) pozostali członkowie Głównego
Sądu Koleżeńskiego.
2. Osoby kandydujące do władzy
wybieranej w pierwszej kolejności,
ale niewybrane, mogą kandydować do kolejnej władzy.
Odwoływanie członków władz i wybór uzupełniający
§ 9.
1. Walne Zebranie może odwołać
każdego z członków władz PTWM,
w przypadkach określonych w Statucie PTWM.
2. W przypadkach określonych w § 25
ust. 5, § 31ust. 5 oraz § 35 ust. 2 lub
3 Statutu PTWM dokonuje się odpowiednich wyborów uzupełniających.
Głosowanie tajne
§ 10.
1. Jeżeli wybory do władz są przeprowadzane w głosowaniu tajnym,
uczestnicy Walnego Zebrania głosują za pomocą kart wyborczych
przygotowanych przez sekretariat PTWM i wręczanych osobom
uprawnionym do głosowania przy
wejściu na salę obrad, po potwierdzeniu tożsamości tych osób.
2. Ustanawia się następujący sposób
głosowania w wyborach do władz
prowadzonych w głosowaniu tajnym:
a) członkowie ZG – na karcie wyborczej pozostawia się nie więcej
niż osiem nieskreślonych nazwisk,
b) członkowie Głównej Komisji
Rewizyjnej – na karcie wyborczej
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Sprawozdania, opinie, komentarze
pozostawia się nie więcej niż pięć
nieskreślonych nazwisk,
c) członkowie Głównego Sądu Koleżeńskiego – na karcie wyborczej
pozostawia się nie więcej niż pięć
nieskreślonych nazwisk.
3. Za nieważny uznaje się głos oddany na karcie do głosowania innej
niż wręczona uczestnikom Walnego Zebrania przez sekretariat
PTWM oraz w przypadku pozostawienia na karcie wyborczej większej liczby nazwisk nieskreślonych
niż wskazana w ust. 2 pkt 1–3.
4. Jeżeli w pierwszym głosowaniu
żaden z kandydatów nie uzyska
większości głosów, to w kolejnych
turach głosowania skreśla się z listy kandydatów tego, który otrzymał najmniejszą liczbę głosów.
5. Władze PTWM konstytuują się
w dniu wyborów.
Udzielanie absolutorium
§ 13.
Nadzwyczajne Walne Zebranie zwoływane jest w trybie i na zasadach określonych
w Statucie PTWM.
§ 11.
Komisja Rewizyjna, po szczegółowej
analizie sprawozdań finansowych za
wszystkie trzy lata kadencji ZG oraz
sprawozdań z działalności ZG za wszystkie trzy lata kadencji ZG, w przypadku
pozytywnej oceny tych sprawozdań
przedstawia Walnemu Zebraniu wniosek o udzielenie absolutorium członkom ustępującego ZG.
Zakres zadań Przewodniczącego
Walnego Zebrania
§ 12.
Przewodniczący Walnego Zebrania prowadzi Zebranie zgodnie z porządkiem obrad i czuwa nad jego zgodnością ze Statutem PTWM oraz niniejszym Regulaminem,
w szczególności:
a) przedstawia zebranym do zatwierdzenia ustalony porządek obrad Walnego Zebrania,
b) zarządza wybory Komisji Skrutacyjnej, Sekretarza, Komisji Uchwał
i Wniosków,
c) udziela głosu członkom Walnego
Zebrania według kolejności zgłoszeń,
d) udziela głosu członkom Komisji Skrutacyjnej i Komisji Uchwał
i Wniosków,
e) sprawuje pieczę nad spokojem
i porządkiem obrad oraz wydaje
stosowne zarządzenia porządkowe,
f ) wyjaśnia sposób głosowania
i ustala kolejność głosowania,
g) podejmuje inne czynności wynikające z Regulaminu Obrad Walnego Zebrania,
h) po wyczerpaniu spraw zamieszczonych w porządku obrad ogłasza zamknięcie Walnego Zebrania.
Nadzwyczajne Walne Zebranie
Przepisy końcowe
§ 14.
1. Sprawy dotyczące sposobu obradowania nieobjęte niniejszym Regulaminem rozstrzyga Przewodniczący Walnego Zebrania zgodnie
z postanowieniami Statutu PTWM.
2. Zmiana niniejszego Regulaminu
może nastąpić na wniosek Zarządu lub grupy 5 członków PTWM.
3. Zmiana postanowień niniejszego
Regulaminu następuje w formie
uchwały Walnego Zebrania.
§ 15.
Regulamin został uchwalony przez
Walne Zebranie w dniu 1 czerwca
2013 r. i wchodzi w życie z chwilą jego
uchwalenia.
103
Sprawozdania, opinie, komentarze
Z życia PTWM
Porządek Obrad XIV Walnego Zebrania
Członków Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą (PTWM)
Falenty, 1 czerwca 2013 r.
1. Otwarcie Walnego Zebrania Członków PTWM (WZC PTWM) przez
członka Zarządu Głównego.
2. Wybór Przewodniczącego WZC
PTWM.
3. Stwierdzenie przez Przewodniczącego:
– prawidłowości zwołania WZC PTWM
i jego zdolności do podejmowania
uchwał;
– liczby obecnych na sali członków
PTWM uprawnionych do głosowania.
4. Przyjęcie porządku obrad.
5. Wybór czteroosobowej Komisji Skrutacyjnej.
6. Wybór Sekretarza WZC PTWM.
7. Wybór trzyosobowej Komisji Uchwał
i Wniosków.
8. Podjęcie uchwały o przyjęciu Regulaminu Obrad WZC PTWM.
9. Przedstawienie przez Prezesa ZG sprawozdania merytorycznego z działalności PTWM za rok 2012, sprawozdania finansowego PTWM za rok 2012
oraz sprawozdania z działalności Zarządu Głównego za rok 2012.
10.Przedstawienie przez Zarząd Oddziału w Gdańsku sprawozdania
z działalności Oddziału za rok 2012.
104
11.Przedstawienie przez Przewodniczącego GKR sprawozdania z działalności Głównej Komisji Rewizyjnej
PTWM za rok 2012.
12.Przedstawienie przez Sekretarza
GSK sprawozdania Głównego Sądu
Koleżeńskiego PTWM za rok 2012.
13.Przedstawienie przez Prezesa ZG
sprawozdania Zarządu Głównego
PTWM IX kadencji z działalności
w latach 2010–2013.
14.Przedstawienie propozycji, dyskusja
i głosowanie uchwał w sprawach:
• przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania finansowego PTWM
za rok 2012 oraz sprawozdania
merytorycznego z działalności
PTWM za rok 2012,
• przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności ZG za
rok 2012;
• przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Oddziału
PTWM w Gdańsku za rok 2012,
• przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównej
Komisji Rewizyjnej za rok 2012,
• przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównego Sądu Koleżeńskiego za rok
2012,
• udzielenia absolutorium członkom ustępującego Zarządu Głównego.
15.Podjęcie uchwały o przyjęciu „Zasad
kandydowania do władz PTWM”.
16.Wybory nowych władz PTWM:
• zgłaszanie kandydatur na stanowiska Prezesa Zarządu Głównego, Przewodniczącego Głównej
Komisji Rewizyjnej, Sekretarza
Głównego Sądu Koleżeńskiego
oraz członków Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej
i Głównego Sądu Koleżeńskiego,
• prezentacja zgłoszonych kandydatów,
• wybory władz spośród zgłoszonych kandydatów.
17.Przedstawienie propozycji, dyskusja
i głosowanie uchwał w sprawach:
• wysokości składki członkowskiej
w latach 2013–2016,
• nadania godności członka honorowego,
• wyboru firmy mającej przeprowadzić audyt działalności
PTWM za rok 2013.
18.Wolne wnioski – o charakterze porządkowym.
19.Zamknięcie obrad XIV WZC PTWM.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Sprawozdania, opinie, komentarze
Zasady kandydowania do władz
Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą
1. Najwyższą władzą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jest
Walne Zebranie Członków.
2. Pozostałymi władzami PTWM są:
a) Zarząd Główny,
b) Główna Komisja Rewizyjna,
c) Główny Sąd Koleżeński.
3. Czynne i bierne prawo wyborcze
przysługuje członkom zwyczajnym
PTWM.
4. Walne Zebranie Członków PTWM
wybiera władze PTWM wskazane
w pkt 2 na zasadach określonych
w Statucie PTWM.
5. Dopuszcza się kandydowanie jednego członka PTWM do więcej niż
jednej władzy, przy czym kandydat,
po wybraniu go na członka jednej
z władz, zostaje automatycznie wykluczony z kandydowania do pozostałych władz.
6. Kandydatów na członków władz
PTWM można zgłaszać pisemnie
lub drogą poczty elektronicznej
do sekretariatu PTWM (adres pocztowy: ul. Jana Rudnika 3 b; 34-700
Rabka-Zdrój; adres e-mail: [email protected]
ptwm.org.pl) nie później niż 10 dni
przed terminem wyborów.
7. Członkami tej samej władzy nie
mogą być małżonkowie ani krewni
lub powinowaci w linii prostej lub
linii bocznej do drugiego stopnia
ani osoby pozostające w stosunku
przysposobienia, opieki lub kurateli.
Ta sama osoba nie może być równocześnie członkiem władz wskazanych w pkt 2 i członkiem władz
Oddziałów PTWM.
8. Członkowie Zarządu Głównego:
MUKOWISCYDOZA 31/2012
a) nie mogą być członkami Głównej Komisji Rewizyjnej ani Głównego Sądu Koleżeńskiego ani też nie
mogą pozostawać z członkami tych
władz w związku małżeńskim, we
wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub
podległości służbowej;
b) nie mogą być osobami skazanymi
prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo
skarbowe.
9. Członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej:
a) nie mogą być członkami organu zarządzającego, czyli Zarządu
Głównego, ani Głównego Sądu
Koleżeńskiego, ani też nie mogą
pozostawać z członkami tych władz
w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej,
b) nie mogą być osobami skazanymi
prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo
skarbowe.
10.Członkowie Głównego Sądu Koleżeńskiego:
a) nie mogą być członkami Zarządu Głównego ani Głównej Komisji
Rewizyjnej, ani też nie mogą pozostawać z członkami tych władz
w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej,
b) nie mogą być osobami skazanymi prawomocnym wyrokiem
za przestępstwo umyślne ścigane
z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe.
11. Zaleca się, aby członkowie PTWM
zgłaszający swoją kandydaturę w wyborach do władz PTWM uczestniczyli w Walnym Zebraniu Członków
PTWM, na którym będą przeprowadzane wybory. Jeżeli członek PTWM
kandydujący do władz bierze udział
w wyborczym Walnym Zebraniu
Członków, warunkiem uwzględnienia jego kandydatury w wyborach
jest ustne potwierdzenie swojej
zgody na kandydowanie w wyborach w czasie obrad Zebrania,
przed rozpoczęciem wyborów,
oraz złożenie Przewodniczącemu
Zgromadzenia, przed rozpoczęciem
wyborów, pisemnego oświadczenia
o niekaralności (jego wzór jest udostępniony na stronie www.ptwm.
org.pl). Kandydat powinien dokonać w czasie wyborczego Walnego
Zebrania Członków, przed rozpoczęciem wyborów, krótkiej autoprezentacji.
12.Jeżeli członek PTWM kandydujący
do władz nie może uczestniczyć
w Walnym Zebraniu Członków,
podczas którego są przeprowadzane wybory, warunkiem uwzględnienia jego kandydatury w wyborach jest przekazanie Prezesowi
ustępującego Zarządu Głównego
przed tym Zebraniem pisemnego
potwierdzenia swojej zgody na kandydowanie do określonych władz
105
Ogłoszenia PTWM
Z życia PTWM
PTWM wraz z pisemnym oświad-
zakończeniu autoprezentacji przez
14.Podanie przez kandydata do władz
czeniem o niekaralności i autopre-
wszystkich kandydatów do władz
PTWM nieprawdziwych danych
zentacją. Dokumenty te muszą być
obecnych na Zebraniu.
o niekaralności lub brak zgody na
potwierdzone przez dwóch człon-
13.Członkowie Towarzystwa wybrani
ków PTWM. Wskazane dokumenty
do władz PTWM są zobowiązani do
są odczytane przez Przewodniczą-
niezwłocznego podpisania zgody
cego Walnego Zebrania Członków
na udostępnienie PTWM ich danych
by z władzy, do jakiej została wy-
przed rozpoczęciem wyborów, po
z Krajowego Rejestru Karnego (KRK).
brana.
udostępnienie danych z KRK jest
podstawą do odwołania takiej oso-
XXVI Ogólnopolska Konferencja
Szkoleniowa PTWM dla członków
rodzin chorych na mukowiscydozę
Falenty, 31 maja–2 czerwca 2013 r.
• zwrot kosztów podróży (pod warunkiem uzyskania dofinansowania
Szanowni Państwo!
Zapraszamy Państwa do wzięcia
udziału w XXVI Ogólnopolskim Szkoleniu
z PFRON);
• dary rzeczowe.
dla członków rodzin chorych na muko-
Planowane tematy wykładów:
wiscydozę organizowanym przez Zarząd
• Standard opieki ambulatoryjnej w mu-
Główny Polskiego Towarzystwa Walki
kowiscydozie
z Mukowiscydozą, które odbędzie się
• Domowa antybiotykoterapia dożylna
w dniach 31 maja–2 czerwca w 2013 r.
• Jak się bezpiecznie zachować w szpita-
w Centrum Konferencyjnym Falenty, al.
Hrabska 4a (www.falenty.com.pl).
Uczestnikom szkolenia
zapewniamy:
• atrakcyjny program wykładów i warsztatów prowadzonych przez specjalistów w dziedzinie leczenia i rehabilitacji
mukowiscydozy;
• niezapomnianą atmosferę i możliwość
nawiązania wielu kontaktów i przyjaźni;
• bezpłatne wyżywienie i zakwaterowa-
lu?
• Efektywność interwencji żywieniowej,
preparaty żywieniowe
• Bóle brzucha w mukowiscydozie
• Zespół utraty soli w mukowiscydozie
• Używki w mukowiscydozie
• Podstawowe wskaźniki spirometryczne
• Wysiłek fizyczny i aktywność sportowa
• Infekcje wirusowe w mukowiscydozie
• Dolegliwości stawowe i ich leczenie
• Zmiany oczne w mukowiscydozie
dla 220 osób (w pierwszej kolejności
• Problemy laryngologiczne w mukowi-
uczestniczyły w szkoleniu w 2012 roku);
• bezpłatny transport z Dworca Centralnego w Warszawie do Falent i z powrotem;
106
Planowane tematy
warsztatów:
•
•
•
•
•
Warsztaty fizjoterapeutyczne
Warsztaty żywieniowe
Warsztaty psychologiczne
Konsultacje z lekarzem
Domowa antybiotykoterapia dożylna
Szczegóły dotyczące zgłoszeń na
szkolenie znajdą Państwo na stronie
www.ptwm.org.pl w zakładce „Szkolenie Falenty 2013”, a także w „Regulaminie rekrutacji” oraz w „Formularzu
zgłoszenia na szkolenie”. Zgłoszenia na
szkolenie przyjmowane będą od 1 do
30 kwietnia 2013 roku.
• Kulturystyka a mukowiscydoza
nie w Centrum Konferencyjnym Falenty
przyjmowane będą osoby, które nie
• Co nowego w mukowiscydozie w roku
2013
scydozie
• Przechodzenie pod opiekę ośrodków
dla dorosłych
• Proces przejmowania odpowiedzialności za swoje zdrowie
Kontakt w sprawie Szkolenia PTWM:
Biuro Zarządu Głównego
PTWM
ul. Prof. Jana Rudnika 3 b
34-700 Rabka-Zdrój
tel. +48 18 267 60 60 w. 349
fax +48 18 267 60 60 w. 349
[email protected]
www.ptwm.org.pl
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Ogłoszenia PTWM
Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi poradnictwo z zakresu obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego,
pomocy socjalno-prawnej i psychologicznej.
Zapraszamy do siedziby Towarzystwa w Rabce-Zdroju przy ul. Jana Rudnika 3B w godzinach 8.00–15.00, gdzie porad udzielają
zatrudnieni przez nas specjaliści: pracownik socjalny, pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, prawnik i psycholog.
Zachęcamy również do skorzystania z porad w ramach bezpłatnej infolinii 800 111 169. Harmonogram pracy specjalistów
udzielających porad w placówce PTWM dostępny jest w siedzibie Towarzystwa.
BEZPŁATNA INFOLINIA
800 111 169
Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange
Od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 15.00
Sekretariat PTWM
8.00 – 11.00
11.00 – 14.00
14.00 – 15.00
Violetta Gacek
[pracownik socjalny, uprawnienia chorych na mukowiscydozę z orzeczeniami
o niepełnosprawności, dostępne formy
pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM]
Monika Gronkiewicz
[pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych,
dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje]
Bożena Książek lub Gabriela Wójciak
[księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia
finansowe z aptekami, inne]
Dodatkowe dyżury w wybrane dni tygodnia:
Poniedziałek
15.00 – 17.00 Aneta Knurowska
[prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne]
18.00 – 20.00 Violetta Gacek
[orzekanie niepełnosprawności, renty,
formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne]
20.00 – 22.00 Danuta Fąfara
[psycholog, trudy chorowania, problemy
wychowawcze, zaburzenia emocjonalne]
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Wtorek
15.00 – 18.00 Andrzej Pogorzelski
[lekarz – wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne]
Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania
lekarskiego!
19.00 – 22.00 Artur Leżański
[fizjoterapeuta – podstawy fizjoterapii,
zasady korzystania z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu, postępowanie w powikłaniach]
Środa
18.00 – 20.00 Violetta Gacek
[orzekanie niepełnosprawności, renty,
formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne]
Czwartek
15.00 – 17.00 Aneta Knurowska
[prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne]
18.00 – 20.00 Violetta Gacek
[orzekanie niepełnosprawności, renty,
formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne]
Piątek
15.00 – 18.00 Andrzej Pogorzelski
[lekarz – wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne]
Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania
lekarskiego!
107
Ogłoszenia PTWM
Z życia PTWM
Programy pomocowe PTWM
Nutridrinki
4,
42
1 butelka
Oferujemy możliwość zakupu
Nutridrinków w cenie 4,42 zł
za 1 buteleczkę (200 ml).
Ze względów organizacyjnych prowadzimy
sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to
kartonowe pudełka zawierające po 24 buteleczki Nutridrinków.
NOWOŚCI
W sprzedaży nowe produkty firmy Nutricia:
Nutridrink Protein – produkt wysokobiałkowy (smaki czekoladowy, owoców leśnych lub
waniliowy) oraz Diasip – produkt o obniżonej
zawartości węglowodanów (smaki truskawkowy i waniliowy).
Ponadto oferujemy nowy produkt firmy Nutricia o nazwie Calogen i objętości 500 ml. Jest
to wysokoenergetyczna emulsja tłuszczowa
(4,5 kcal/ml) do podawania doustnego. Więcej informacji na temat nowych produktów
można uzyskać bezpośrednio w sekretariacie
PTWM.
108
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Ogłoszenia PTWM
Oferujemy sprzedaż produktów firmy Nestle w atrakcyjnych cenach.
Resource Junior
Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna dieta (1,5 kcal/ml) dla dzieci powyżej
1. roku życia i młodzieży. Skład dostosowany do potrzeb dzieci. Odpowiednia do stosowania jako
jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety.
Resource 2.0 i Resource 2.0 fibre
Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna (400 kcal/200 ml) i wysokobiałkowa
(18 g/200 ml) dieta. Resource 2.0 fibre zawiera błonnik prebiotyczny. Odpowiednia do stosowania jako
jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety. Nie stosować u dzieci poniżej 3. roku życia.
Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych.
Peptamen proszek 400g
Kompletna pod względem odżywczym normokaloryczna dieta oparta na białkach serwatkowych. Zawiera 100% zhydrolizowanej serwatki. Przeznaczona dla dzieci powyżej 1. roku
życia. Smak waniliowy.
Clinutren proszek 400 g
Kompletna pod względem odżywczym dieta zapewniająca
wsparcie procesu wzrastania i przyrostu masy ciała u dzieci
od 1. do 10. roku życia. Zawiera wysokiej jakości mieszaninę
białkową złożoną w 50% z białka serwatkowego i 50% kazeiny.
Smak waniliowy.
Pełne informacje o produktach dostępne są na opakowaniach.
Produkty w puszkach są sprzedawane na sztuki.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
109
Ogłoszenia PTWM
Z życia PTWM
Witaminy, probiotyki, NKT
Jeżeli chcesz zaoszczędzić, kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs kapsułki, tabletki
do żucia, krople), probiotyki (Dicoflor 30, Dicoflor 60 i Dicoflor krople) lub preparaty kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed Baby), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany
koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych:
• 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł,
• 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł,
• 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł.
Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety.
Zasady składania zamówień, aktualne wzory zamówień, informacje o produktach, opinie lekarzy znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”.
110
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Ogłoszenia PTWM
Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego
dla chorych na mukowiscydozę
Lp.
Sprzęt rehabilitacyjny
Stan na dzień 2012.12.15
1.
Butle tlenowe po 2, 5, 10 litrów
dostępne
2.
Reduktory do butli tlenowych
dostępne
3.
Pulsoksymetry
niedostępne
4.
Trampoliny treningowe
niedostępne
5.
RC Cornety
dostępne
6.
Fluttery
dostępne
7.
Przystawka Pari system S
dostępne
8.
Sprzęt do dezynfekcji, tzw. „wyparzacz”
dostępne
9.
Wózki inwalidzkie
dostępne
10.
Piłki treningowe
niedostępne
Nowy sprzęt do wypożyczalni został zakupiony dzięki dotacjom z Fundacji BRE Banku, Fundacji PGNiG, Fundacji Energetyka na Rzecz Polski Południowej oraz ze środków statutowych PTWM. Piłki treningowe otrzymaliśmy od państwa Henryki
i Wiesława Peczka.
Informacje, jak skorzystać z wypożyczalni, znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”.
MUKOWISCYDOZA 31/2012
111
Wybór inhalatora PARI to gwarancja
najwyższej jakości leczenia mukowiscydozy!
Nowy eFlow®rapid z kontrolerem eBase
• Skrócony czas inhalacji = poprawa jakości życia pacjenta
• Bezgłośny - umożliwia dyskretną inhalację
• Mały, lekki i przenośny
• Łatwe czyszczenie (może być dezynfekowany poprzez
gotowanie albo w dezynfektorze parowym, nadaje się
do sterylizacji w autoklawie)
• Nowy elektroniczny wyświetlacz dostarcza informacji podczas inhalacji
(np. poziom naładowania baterii)
Nowość!
aczem.
Z wyświetl
PARI SINUS – Pulsujący aerozol dla
skutecznej depozycji w zatokach
przynososwych
• unikalny inhalator do leczenia ostrego i przewlekłego zapalenia
zatok przynosowych i zespołu zatokowo-oskrzelowego
• aerozol dociera bezpośrednio do miejsc chorobowych w zatokach
przy pomocy pulsującego aerozolu
• dla nieinwazyjnego leczenia górnych dróg oddechowych
• krótki czas inhalacji
PARIchamber – nowa antystatystyczna
komora inhalacyjna, dostępna na rynku
polskim od września 2012 roku
Możliwość dezynfekcji we wrzącej wodzie lub w sterylizatorze
parowym. Dostępny również z maskami SmartTouch®
odpowiednimi do wieku dziecka.
Generalni
dystrybutorzy
w Polsce:
www.pari.de
Horn Wellness Group Sp. z o. o.
ul. Żonkilowa 11, 60-175 Poznań
tel: (+61) 867 67 31, infolinia: 801 326 857
www.hwg.pl
SECURA NOVA Sp. z o.o.
Aleja 3 Maja 2 lok. 4, 00-391 Warszawa
tel./fax. (+22) 625 61 43, www.securanova.com.pl
Z życia PTWM
Ogłoszenia PTWM
PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH
NUTRIDRINKI
Zamawiam Nutridrinki w opakowaniach zbiorczych (w cenie 106,08 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe
(buteleczki 200 ml – po 4,42 zł):
Liczba opakowań zbiorczych
Słownie
Środek spożywczy
Nutridrink – smak neutralny
Nutridrink – smak truskawkowy
Nutridrink – smak czekoladowy
Nutridrink – smak owoców tropikalnych
Nutridrink – smak waniliowy
Nutridrink Yoghurt style – waniliowo-cytrynowy
Nutridrink Yoghurt style – malinowy
Nutridrink Multi Fibre – waniliowy
Nutridrink Multi Fibre – truskawkowy
Nutridrink Multi Fibre – pomarańczowy
Nutridrink Juice style – jabłkowy
Nutridrink Juice style – truskawkowy
Diasip – truskawkowy
Diasip – waniliowy
Nutridrink Proteiny – czekoladowy, owoców leśnych
lub waniliowy
IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ………………………………………………………………………………………
DANE DO FAKTURY:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Miejscowość:
Ulica:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku.
Data
Czytelny podpis
W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory
(subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):
Data
Czytelny podpis
DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Miejscowość:
Ulica:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych:
1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł.
Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety.
ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH
Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach
związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych
osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika
3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania.
(Data i czytelny podpis) ……………….………………………………………………………….
MUKOWISCYDOZA 31/2012
113
Ogłoszenia PTWM
Z życia PTWM
PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH
Zamawiam produkty Resource w opakowaniach zbiorczych w cenie 103,14 zł, zawierających 24 opakowania jednostkowe
(buteleczki 200 ml):
Liczba opakowań zbiorczych
Słownie
Środek spożywczy
Resource Junior – smak truskawkowy
Resource Junior – smak czekoladowy
Resource Junior – smak waniliowy
Resource 2.0 – smak waniliowy
Resource 2.0 – smak morelowy
Resource 2.0 fibre – smak kawowy
Resource 2.0 fibre – smak owoców leśnych
Zamawiam produkty Nestle w proszku (w puszkach 400 g):
Liczba puszek
Słownie
Środek spożywczy
Clinutren (23,91 zł za puszkę)
Peptamen (30,80 zł za puszkę)
IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ………………………………………………………………………………………
DANE DO FAKTURY:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Ulica:
Miejscowość:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku.
Data
Czytelny podpis
W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory
(subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):
Data
Czytelny podpis
DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Miejscowość:
Ulica:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych:
1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł.
Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety.
ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH
Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach
związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych
osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika
3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania.
(Data i czytelny podpis) ……………….………………………………………………………….
114
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Z życia PTWM
Ogłoszenia PTWM
PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
ZAMÓWIENIE SUPLEMENTÓW DIETY
Zamawiam suplementy diety:
Suplement
Cena brutto
AquADEKs™ 60 kapsułek
205,09 zł
AquADEKs™ Pediatric Liquid w płynie – 60 ml
158,54 zł
AquADEKs™ tabletki do żucia
172,80 zł
Omegamed Baby 30 porcji twist off dla niemowląt i
dzieci po 150 mg DHA
19,98 zł
Dicoflor 60 20 kapsułek
21,68 zł
Dicoflor 30 30 kapsułek
22,82 zł
Dicoflor krople 5 ml
21,66 zł
Calogen 500 ml smak neutralny
41,94 zł
Liczba opakowań
Słownie
IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ………………………………………………………………………………………
DANE DO FAKTURY:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Ulica:
Miejscowość:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku.
Data
Czytelny podpis
W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory
(subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.):
Data
Czytelny podpis
DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW:
Imię:
Nazwisko:
Kod pocztowy:
Miejscowość:
Ulica:
Nr domu i mieszkania:
Nr telefonu:
Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych:
1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł.
Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety.
ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH
Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach
związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych
osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika
3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania.
(Data i czytelny podpis) ……………….………………………………………………………….
MUKOWISCYDOZA 31/2012
115
Podziękowania
Z życia PTWM
Podziękowania
Sposób
Na wszystko są sposoby.
Sama nie potrafię ich dostrzec.
Dobrze, że nie jestem sama.
Maria Stawicka-Madej
Po raz kolejny dziękujemy naszym
Sponsorom i Darczyńcom, dzięki którym możemy pozyskiwać fundusze na
nowe formy pomocy dla naszych podopiecznych.
Drodzy Darczyńcy, to dzięki Wam
możemy pomagać coraz większej grupie osób i czynić tę pomoc coraz bardziej różnorodną, docierać do tych,
9. Fundacja PGNiG
10. HEMAR Henryka i Marek Musialik sp. j.
36. Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia św.
Wincentego a Paulo w Warszawie
11. IKEA Kraków
37. ZP „Alexander” Piotra Pundzisa
12. Kancelaria Porwisz i Partnerzy
Osoby prywatne:
13. Kegel – Błażusiak sp. z o.o.
1. Ewa Bąk
14. „Kinga Pienińska”
2. Ks. prof. Tadeusz Biesaga
15. Komenda Wojewódzka Policji
3. Joanna Boroń-Zyss
w Poznaniu
16. Krakowska Akademia im. Frycza
Modrzewskiego
4. Monika Bryczkowska
5. Prof. dr hab. Klemens Budzowski
6. Danuta Buksa
17. „Kuracjusz Beskidzki”
7. Grażyna Cepuch
18. Laboratorium Kosmetyków Natu-
8. Szczepan Cofta
którzy pomocy najbardziej potrzebują.
ralnych Farmona
9. Wiola Czyszczoń
To Wy dajecie nam narzędzia, z pomo-
19. Lewiatan Małopolska
10. Grażyna Dębska
20. Małopolska Okręgowa Izba Pielę-
11. Grzegorz Dukielski
cą których możemy poprawiać warunki
leczenia osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Dzięki Wam uśmiech,
wiara w dobro zataczają coraz szersze
kręgi i docierają do coraz większej grupy potrzebujących.
Przed nami święta Bożego Naro-
gniarek i Położnych
21. Marioinex Halina i Marian Suchanek
22. Nowy Styl sp. z o.o.
23. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy
dzenia, z tej okazji przyjmijcie, drodzy
24. Prezydent Miasta Krakowa
nasi Sponsorzy i Darczyńcy, życzenia
25. Prezydent Miasta Poznania
wszelkiej pomyślności. Niech dobro,
które czynicie dla nas i naszych pod-
26. Prószyński Media sp. z o.o.
opiecznych, wraca do Was powiększo-
27. RMF FM
ne wielokrotnie.
28. Roche Polska sp. z o.o.
Firmy i instytucje:
29. Sklep PRESTO
1. Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu SA
2. Chiesi Polska sp. z o.o.
3. Departament Organizacji Ochrony
Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia
4. Fisher Sports GmbH
5. Firma „KABANOS”
30. Społeczny Instytut Wydawniczy
Znak sp. z o.o.
31. Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego
12. Agnieszka Dzioboń
13. Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz
14. Danuta Fąfara
15. Janina Gajowiec
16. Natalia Gawrylczyk-Zielińska
17. Grzegorz Gąszczyk
18. Anna Goździalska
19. Beata Grzegrzółka
20. Anna Gwiazdoń
21. Marta Gwóźdź
22. Jadwiga Jakubowska
23. Krzysztof Jarosz
24. Jerzy Jaśkiewicz
25. Antoni Kazimierski
26. Bogna Kędzierska
32. Wojewoda Wielkopolski
27. Adrian Klawikowski
33. Wojewódzki Szpital Dziecięcy
28. Maria Kolęda
w Bydgoszczy
29. Piotr i Patrycja Korwel
6. Firma Ridea Bogdana Bramskiego
34. Volvo Polska
30. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz
7. Firma Steskal sp.j.
35. Zespół Szkół Elektryczno-Mecha-
31. Marta Kossek
8. Fundacja Dziecięca Fantazja
116
nicznych w Nowym Sączu
32. Marcin Kostecki
MUKOWISCYDOZA 31/2012
Sprawy redakcyjne
Z życia PTWM
33. Justyna Kowalczyk
50. Dariusz Piasiewicz
67. Andrzej Stachlewski
34. Andrzej Kraciuk
51. Barbara Piotrowska
68. Radosława Staszak-Kowalska
35. Ewa Kurleto-Kalitowska
52. Paweł Piwecki
69. Jerzy Sumara
36. Łukasz Kwiecień
53. Piotr Polowczyk
70. Michał Syposz
37. Justyna Laskowska
54. Ewa Pomarańska
38. Artur Leżański
55. Łukasz Przysło
39. Aleksandra Lorenc-Steinmec
56. Irena Przywecka
40. Wiaczesław Malcew
57. Bożena Pustułka
41. Monika Mielus
58. Jerzy Pustułka
42. Mateusz Musiał
59. Marta Rachel
43. Magda Nawara
60. Beata Rorant
44. Bartosz Orlicz
61. Krzysztof Rzemiński
45. Teresa Orlik
62. Natalia Sikora
78. Karolina Wróblewska
46. Maciej Pałahicki
63. Wojciech Skorupa
79. Podinsp. Grzegorz Wrzesiński
47. Natalia Partyka
64. Aneta i Jerzy Skwarek
80. Agnieszka Wydmańska
48. Lidia Pawlik
65. Adam Słowikowski
Autorzy zdjęć i tekstów do czasopisma
49. Henryka i Wiesław Peczka
66. Mikołaj Spodaryk
„Mukowiscydoza”
71. Ks. Lucjan Szczepaniak
72. Magdalena Szczerkowska
73. Kinga i Weronika Świder
74. Waldemar Waldowski
75. Jarosław Walkowiak
76. Teresa Weber
77. Ewa Wilczek-Rużyczka
Drodzy podatnicy!
Podarowaliście nam 1% swojego podatku.
Całym sercem dziękujemy za ten gest.
Jest on świadectwem zrozumienia potrzeb chorych na mukowiscydozę, walczących o oddech, potrzebujących często
bardzo drogich leków na ratowanie swojego życia.
Dziękujemy za przekazywanie podatku na cele statutowe Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które jest kręgosłupem całej społeczności chorych. Każda wpłata ma dla nas wielkie znaczenie, ponieważ stanowi dowód na to, że nie
jesteśmy sami w zmaganiu się z trudną codziennością chorych i ich rodzin.
Ogłoszenie
Nasz zespół redakcyjny kurczy się
– jest nas coraz mniej. Szukamy osób
chętnych do wytężonej pracy!
Jeśli jesteś młodym człowiekiem
pełnym pomysłów i masz odrobinę
wolnego czasu, napisz do nas. Masz
MUKOWISCYDOZA 31/2012
okazję zrobić coś dobrego dla naszej
społeczności. Przyłącz się do grona ludzi tworzących „Małą Mukowiscydozę”.
Jeśli jesteś nieco starszym człowiekiem i masz ochotę z nami pracować,
chętnie przyjmiemy Cię do naszego ze-
społu. Przydadzą się zwłaszcza umiejętności w pisaniu i korygowaniu tekstów,
jak również w szukaniu sposobów na
skuteczne ich pozyskiwanie;).
Redakcja
117
kalendarze on-line
ślub • rodzina • wakacje • dzieci • przyjaciele • firma • urodziny • walentynki • dzień babci • dzień dziadka
k
o
r
y
ł
a
c
y
z
s
e
i
c
y
r
ó
t
k
,
t
n
e
z
e
Pr
z
r
a
d
n
e
l
a
uj własny k
zaprojekt
y
t
u
n
i
m
3
w
Sprawdź teraz
www.novabook.pl

Podobne dokumenty