docMukowiscydoza nr 31 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
download 
Reklamacja Transkrypt
Mukowiscydoza nr 31 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Spis treści Od redakcji .............................................................2 Galerie Galeria ślubna .......................................................68 MEDYCYNA: INFORMACJE, PORADY, NOWINKI Mamo, tato chcę mieć psa! Co wolno dziecku z mukowiscydozą w kontaktach ze zwierzętami? . ..............................................3 Niełatwe przejście .................................................11 Jak zwiększyć aktywność fizyczną chorych na mukowiscydozę? .......................................13 Zimowe mukosporty ............................................17 Miód Manuka . ......................................................20 Galeria dzidziusiów ...............................................71 Twórczość Kącik poetycki: Przemijając . .................................73 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk: ważne wybory – małe i wielkie wyzwania . ..........................75 Kącik kulinarny Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. ....................................76 MAŁA MUKOWISCYDOZA . .............................79 EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ Lęk przed igłą: skąd się bierze i jak można pomóc .........................................22 Pojmowanie śmierci przez dzieci . ........................26 Poszukiwanie sensu życia w obliczu nieuleczalnej choroby . ...................................30 Z ŻYCIA PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Sprawozdanie z bieżącej działalności ZG PTWM IX. Kadencji ....................................83 „Jak się czujesz?” Emocje – refleksji kilka ............33 Domowa antybiotykoterapia dożylna już dostępna w Polsce ....................................87 Dziecko chore na mukowiscydozę w roli ucznia . ..................................................35 Konferencja CF Europe oraz ECFS w Dublinie ......................................................89 Wiedza o chorobie w twoim otoczeniu . ..............37 Turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny w Wenecji .......................................................90 Zapomniani autorzy . ............................................41 Gotowanie dla niejadków z Karolem Okrasą . ......91 Irlandczycy w Rabce – relacja ze spotkania . .......92 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać O wybranych problemach leczenia chorych z CF w rozmowie z dr Mirosławą Kowalską oraz dorosłymi chorymi . ................................42 Fundraising po irlandzku ......................................45 Warsztaty psychologiczne w Bydgoszczy ............93 Współpraca lekarzy i pacjentów – razem możemy więcej . ..............................93 Warsztaty fizjoterapeutyczne w Bydgoszczy .......95 Wirtualne interakcje . ............................................96 Muzyką w mukowiscydozę ..................................98 MEGRO wciąż mnie zadziwia ...............................98 JACY JESTEŚMY? Pasje, doświadczenia, refleksje Rabka – jak dobrze, że jest takie miejsce . ...........47 Sławek i Slavko w Rabce . .....................................47 Chcę wygrać nierówną walkę ...............................49 Już nie jesteśmy sami ...........................................50 Nauczanie indywidualne – ocena z perspektywy czasu ........................52 Nasza współpraca ze szkołą . ................................54 Magiczne wakacje w Wenecji . .............................56 Nasza historia: z USA do Polski .............................57 Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz PTWM ..........101 Regulamin Obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą ...............................101 Porządek Obrad XIV Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) ................104 Zasady kandydowania do władz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .........105 Ogłoszenia PTWM Zaprzyjaźnić się z rowerem . .................................60 XXVI Ogólnopolska Konferencja Szkoleniowa PTWM dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę .......................................106 Szczawnica, czyli trasa dla wytrwałych ...............62 Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę . ..107 Dolina Chochołowska – ostatni rajd z cyklu „Rowerem po głębszy oddech” ......................63 Programy pomocowe PTWM ............................ 108 Warsztaty fizjoterapeutyczne w Karpaczu okiem uczestnika .......................................................64 Zamówienie suplementów diety . ......................115 Rower dobry na każdą niepogodę . ......................66 Sprawy redakcyjne . ........................................ 117 Historia przeszczepu po irlandzku ........................59 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Zamówienie środków spożywczych . .................113 Podziękowania . ................................................116 1 Od redakcji Redaktor Naczelna Małgorzata Kaczmarek [email protected] Zespół Redakcyjny Joanna Górecka Robert Helfeier Lucyna Maksymowicz Olga Małecka-Malcew (korekta) Gabriel Paduszyński Andrzej Pogorzelski Agnieszka Wydmańska Adres Redakcji Siedziba PTWM ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój Wydawca Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą tel. 18 267 60 60 wew. 331, 342, 349 Nr Konta PKO BP S.A. o/Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 KRS 00000 64 892 e-mail: [email protected] www.ptwm.org.pl Bezpłatna infolinia 800 111 169 Numer został dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Zamieszczone teksty są własnością PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie odbywać się może tylko za pisemną zgodą wydawcy. Redakcja zastrzega sobie prawo do stosowania skrótów oraz modyfikacji w nadsyłanych tekstach. ISSN 1428-8303 Skład koMputerowy i druk Wydawnictwo i Drukarnia NOVA SANDEC ul. Lwowska 143, 33-300 Nowy Sącz tel. 18 547 45 45, 441 02 88 e-mail: [email protected] 2 Od redakcji Listopad i grudzień to miesiące w naSłowa miłości szej strefie klimatycznej szczególnie smutne rozkruszają i przygnębiające. Odczuwamy wtedy bardziej najtwardsze skały nadziei melancholię i smutek, które pogłębiają się, gdy bolesnej nadziei towarzyszy nam poczucie straty, kiedy wspominamy bliskich, gdy widzimy pusty talerz przy stole na pojednanie w wigilijny wieczór. A przecież proces leczenia, powracania do zdrowia to w dużej mierze sprawa słowa miłości naszej psyche: znalezienia sensu życia, opanowajak płomienie rozpalają lody nia emocji i radzenia sobie z nimi, dawania sobie mściwej pamięci zła rady w konkretnych sytuacjach. W tym numerze zamieszczamy więc kilka artykułów psychologicznych, które, mam nadzieję, pomogą nieco uporać słowa miłości się z problemami dnia codziennego, a w konsejak ogrody kwencji zmniejszą i bolączki ciała, pomogą oswoić na nowo rozkwitłe pewne sytuacje, podpowiedzą, jak żyć. Ponadto podjęliśmy kilka istotnych – jak wonne pełne owoców zawsze ;-) – tematów. Wchodzenie osób chorych i snów… na mukowiscydozę w dorosłość i co za tym idzie zmiana ośrodka leczącego. Jak to wygląda w naks. M. Chrzanowski FDP szym kraju, a jak wyglądać powinno. Na te pytania starają się odpowiedzieć dr Szczepan Cofta, dr Mirosława Kowalska, jak również opowiadają o swoich doświadczeniach sami chorzy. Za spektakularne osiągnięcie PTWM i PTM oraz środowisk związanych z mukowiscydozą uważam podpisanie przez ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza nowelizacji rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”. Na pewno początki realizacji tego świadczenia nie będą łatwe, ale wszyscy chorzy i ich rodziny wiążą z nim duże nadzieje. Ufam, że w kolejnym numerze „Mukowiscydozy” będziemy mogli już zamieścić pierwsze doświadczenia naszych chorych na temat skorzystania z tego świadczenia. Aktywność fizyczna u osób chorych na mukowiscydozę jest niezwykle ważna. Mówi i pisze się na ten temat coraz więcej. Jeszcze kilka lat temu nie było to takie oczywiste i mam wrażenie, że w naszym kraju w stosunku do osób chorych na mukowiscydozę pokutowała obawa przed większym wysiłkiem fizycznym. O gimnastyce korekcyjnej słychać było sporo, ale nie nakłaniano specjalnie osób chorych na CF do uprawiania sportów, choćby rekreacyjnie. Oczywiście zdarzały się chlubne wyjątki, ale nie była to masowa praktyka. Jednak i w tym względzie coś się zaczyna zmieniać na lepsze, a my staramy się podpowiedzieć, jak to zrobić. Poświęcone są temu dwa artykuły: pana prof. Andrzeja Wiśniewskiego oraz Piotra Prusaka. Również PTWM wymyśliło ciekawy sposób na rozruszanie członków naszego Towarzystwa: odbyły się 4 rajdy rowerowe, trzy z nich pod hasłem „Rowerem po głębszy oddech” oraz czwarty na zakończenie sezonu. Doszły mnie słuchy, które nie są pocieszające dla redaktora naczelnego: otóż są osoby, do których „Mukowiscydoza” dociera, ale jej nie czytają. Mało tego, nawet jej nie otwierają. Moja gorąca prośba do Was – zachęcajcie swoich znajomych (mających chore dzieci), aby czytali czasopismo, zwłaszcza część medyczną, chociaż uważam, że w każdym dziale można znaleźć wiadomości przydatne w leczeniu i rehabilitacji naszych dzieci. Bardzo dziękuję za długoletnią pracę w redakcji „Mukowiscydozy” panu Gabrielowi Paduszyńskiemu. Niestety, od kolejnego numeru już go z nami nie będzie. Pan Gabriel złożył rezygnację i uważam, że miał prawo czuć się zmęczony. Pracy przy tworzeniu czasopisma jest bardzo dużo i jest czasochłonna. Pan Gabriel pracował z wielkim zaangażowaniem osobistym, na pewno wielokrotnie kosztem swojego czasu wolnego i rodziny. Gabryś – dziękuję Ci serdecznie w imieniu moim i całego zespołu. Będzie nam Ciebie brakować. Z okazji świąt Bożego Narodzenia i zbliżającego się Nowego Roku życzę Wszystkim słów miłości nie tylko przy wigilijnym stole, ale i na co dzień, słów, które jak mówi poeta „jak płomienie rozpalają lody”, abyśmy je długo nosili w naszych sercach z pożytkiem dla siebie i bliźnich. Z całego serca życzę Wam spełnienia marzeń i wszystkiego, co najlepsze! Do siego roku! Małgorzata Kaczmarek MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki „Mamo, tato, chcę mieć psa!”. Co wolno dziecku z mukowiscydozą w kontaktach ze zwierzętami? Zwierzęta i ich wpływ na nasze życie Anna Smorczewska-Kiljan1 Kamil Kędziorek2 1. Klinika Pediatrii i Żywienia Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie; kierownik Kliniki prof. dr hab. n. med. J. B. Książyk 2. Baritus – lecznica weterynaryjna Mamo, tato, chcę mieć psa! Twoje dziecko ma mukowiscydozę. Od pierwszych chwil po postawieniu rozpoznania borykacie się z wieloma problemami, w jego codzienne życie wplotły się niepostrzeżenie czasochłonne obowiązki związane z choro- Od wieków zwierzęta towarzyszyły człowiekowi. Początkowo spełniały funkcję tylko użytkową, teraz często są częścią naszego życia. Pełnią rolę przyjaciół, członków rodziny i terapeutów. Nie tylko budzą w nas pozytywne emocje, takie jak na przykład delikatność i ciepło, lecz otrzymujemy od nich również lojalność i prawdziwe oddanie. Zwierzęta w sposób naturalny obdarzają przywiązaniem tych, z którymi się stale spotykają. od przeciętnych o około 60% (dane na podstawie badań w Nowym Jorku, Missouri i Teksasie). bą. A jednocześnie jest przecież małym człowiekiem, który ma prawo do szczęśliwego dzieciństwa. Czy jego choroba musi odbierać mu możliwość stworzenia wyjątkowej więzi z czworonożnym przyjacielem? Przed takim pytaniem Szymon uczy się jeździć konno staje wielu rodziców. Czym się kierować przy podejmowaniu decyzji i wyborze Dziecko się uczy między „sercem a rozumem”? Opieka nad czworonogiem to lekcja odpowiedzialności, samodzielności i systematyczności oraz empatii. Dziecko uczy się odczytywać jego potrzeby, przewidywać zachowania, emocje i na nie reagować. Dzięki zwierzęciu staje się wrażliwsze na cudzą krzywdę. Uczy się też panowania nad sobą, kontrolowania swego zachowania, np.: „Nie będę trzaskał drzwiami, bo mój pies się wystraszy”. To również lekcja obowiązku. Dziecko uświadamia sobie, że są rzeczy, których nie da się odłożyć „na później” czy całkowicie o nich zapomnieć. W zamian zyskuje towarzysza na dobre i złe, dzięki któremu nie będzie samotne i może rozwijać się, poszerzając swoją wiedzę. Prawie każdy maluch marzy o kudłatym przyjacielu. Żywiołowy Łukasz i jego przyjaciel Choice zwierzak radośnie merdający ogonem jest świetnym kompanem do zabawy, powiernikiem, któremu na ucho można powierzyć największą tajemnicę i wypłakać smutki. Pomoże odreagować stres i napięcie. Dlatego warto głębiej zastanowić się nad możliwością spełnienia marzenia dziecka. Życie u boku czworonożnego przyjaciela pomoże mu lepiej znieść przeciwności losu. Ten artykuł ma być próbą przedstawienia wszystkich plusów i minusów związanych z posiadaniem pupila i wskazówką, jak to robić „z głową”. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Dzieci mają kontakt nie tylko ze zwierzętami, które mieszkają w domu, żyją i pracują w gospodarstwie, ale również z przypadkowo spotkanymi zwierzętami dzikimi i oswojonymi. Przebywanie w pobliżu zwierząt działa na człowieka uspokajająco. Zwierzęta są coraz częściej mile widziane w szpitalach, gdzie przecież obowiązują bardzo ostre standardy higieny. Przez swoją obecność wspomagają proces leczenia i rehabilitacji. W domach opieki, gdzie psy i rośliny są integralną częścią środowiska, koszty leczenia i opieki są niższe 3 Medycyna: informacje, porady, nowinki Opieka nad zwierzakiem może przybierać różne formy. Daje sposobność do aktywnego spędzania czasu, brania udziału w przeróżnych szkoleniach, zajęciach czy startu w zawodach, odciągając je tym samym od wielogodzinnego przesiadywania przed komputerem czy telewizorem. Wspólny kulig Obecność zwierzęcia, jego choroba i śmierć oswaja również z problemem przemijania, starości, niedołężności i śmierci. Pozwala zrozumieć, że śmierć jest częścią życia. Ilustracją tego zagadnienia będzie znaleziona w sieci przypowieść: Pewnego razu Pan Bóg przechadzał się po rajskim ogrodzie. Nagle zza krzaka wyszedł diabeł: – Słyszałem, że stworzyłeś człowieka… – zagadnął szatan. – Tak, już żyje na Ziemi. Może mieć partnera i dzieci, na razie uczy się rozpalać ogień i budować miejsce na nocleg, ale za tysiące lat będzie władcą całego globu. – I co z tego – prychnął diabeł – nawet za te tysiące lat i tak będzie SAMOTNY. Zasępił się Pan Bóg, podrapał w długą, siwą brodę i powiedział: – Więc stworzę mu przyjaciela! Wybiorę jedno ze zwierząt, które uczyniłem, aby go strzegło i było mu poddane, ale jednocześnie oddało mu całe swoje serce. – To niemożliwe! – diabeł się roześmiał i gdzieś przepadł. Pan Bóg natomiast zwołał zwierzęta z każdego gatunku i wybrał PSA. – Odtąd będziesz ogrzewał człowieka swoim ciepłem, uspokajał spojrzeniem, 4 kochał z całego serca, nawet kiedy on Cię znienawidzi. – Dobrze – odparł dobry pies. – Chociaż będziesz musiał znosić wszystkie upokorzenia, staniesz się też jego najlepszym przyjacielem. To bardzo zaszczytna rola. Niestety, Twoje serce będzie musiało bić dwa razy szybciej i nie będziesz mógł żyć długo… – Ale powiedz mi, czy człowiek nie będzie cierpiał, gdy odejdę do Ciebie? – Właśnie o to chodzi. – Jak to? – zdumiał się pies. – Będzie cierpiał i będzie wiele dni nieutulony w bólu. Ale to Ty nauczysz go odchodzenia i przemijania, Ty nauczysz go kochać i, odchodząc, zostawisz wielką miłość w jego sercu. Jesteś aniołem, którego powołałem, aby niósł radość i nadzieję, ale także uczył wiecznego prawa przemijania, aby ludzie wierzyli, że po ich życiu jest życie TUTAJ. Kiedy to zrozumieją, nie będą płakać, bo będą wiedzieć, że spotkają Ciebie znów. I w ten sposób pies stał się aniołem, który przybrał skórę zwierzęcia i trafił na Ziemię, aby uczyć człowieka miłości, wierności i przyjaźni, ale także przemijania. Nauczyć, że jest TU i TERAZ, ale także TAM i POTEM… Kąpiel Fibi – trzy godziny ciężkiej pracy niszczył roślin czy próbował uciekać. Psa należy również odpowiednio wychować. Można zacząć od pierwszych chwil szczeniaka w nowym domu. Powinien stać się wartościowym, niekłopotliwym członkiem rodziny, którego będzie można spokojnie zabrać ze sobą na spacer czy na wczasy. Chuck z rodziną w Chorwacji Obowiązki i zagrożenia Każde zwierzę wymaga sporo uwagi i pracy. Trzeba je karmić, w przypadku rybek, gryzoni, gadów i ptaków sprzątać akwarium, terrarium czy klatkę, kotu regularnie czyścić kuwetę. Większości należy zapewnić odpowiednią dozę rozrywki w ciągu dnia. Zwierzęta posiadające futro trzeba regularnie czesać i okresowo kąpać. Spacery z psem staną się codzienną częścią życia. Wyprowadzać trzeba nie tylko psa, który mieszka w bloku. Zwierzak mający do dyspozycji wielki ogród też zasługuje na co najmniej jeden spacer w ciągu dnia – jest wtedy szczęśliwszy, bardziej zajęty i nie będzie Chuck na wycieczce kajakowej Jest wiele szkół dla psów, z usług których można skorzystać, aby nauczyć się, jak właściwie postępować z wymarzonym pupilem. Organizowane są zajęcia dla szczeniąt – „psie przedszkole”, czy rozmaite kursy dla dorosłych psów. Osoby, dla których praca z czworonogiem okaże się przyjemna i ciekawa, mogą uprawiać razem z nim jakiś psi MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki sport – frisbee, obedience czy agility. Czas spędzony z pupilem na placu szkoleniowym czy na zawodach na pewno nie będzie stracony. Chuck – chodzenie przy nodze Z rasowym psem można również brać udział w wystawach psów. Tytuł najpiękniejszego psa zdobyty przez „Burka” będzie dla dziecka na pewno źródłem dumy i radości. Gdy mu się nie powiedzie, będzie miało możliwość zaznania smaku porażki. Nauczy się, jak radzić sobie w życiu z codziennymi niepowodzeniami. ma nie tylko same plusy. Posiadanie zwierzęcia towarzyszącego to nie tylko obowiązek opieki nad nim, to również odpowiedzialność za zwierzę wobec społeczeństwa i środowiska, w którym nasz podopieczny żyje. To dbanie o jego nieuciążliwość względem osób, które nie są równie entuzjastycznie nastawione do zwierząt. Decydując się na psa lub kota, powinniśmy wziąć pod uwagę sterylizację czy kastrację, aby uniknąć kłopotów związanych z niechcianym potomstwem – więcej informacji na ten temat dostarczy lekarz weterynarii opiekujący się zwierzakiem. Z posiadaniem zwierzęcia wiążą się również obowiązki finansowe wynikające nie tylko z faktu zakupu pupila, ale również z codziennej opieki związanej z żywieniem, szkoleniem, zakupem zabawek lub opłatami za pobyt psa w hoteliku dla zwierząt albo dodatkowej opłaty za wspólny pobyt podczas wakacji. Kosztowna może być również opieka weterynaryjna związana z bieżącymi kontrolami, jak również w przypadku poważniejszych dolegliwości zdrowotnych. Klubowa wystawa molosów – Chuck zdobył pierwsze miejsce w klasie championów Taki mały przyjaciel jest obowiązkiem na 365 dni w roku. Podczas pobytu dziecka w szpitalu, kiedy rodzic jest tam razem z nim, czy wyjazdu na urlop ktoś musi się zaopiekować naszym pupilem. Nie da się zamknąć go w szafie czy odstawić na tydzień do kąta – „Jesteśmy odpowiedzialni za to, co oswoimy”1. Trzeba zdawać sobie również sprawę, że obecność zwierzęcia w domu Mały Książę, Antoine de Saint-Exupéry. 1 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Winnie po zabiegu sterylizacji Wybieramy pupila „Mamo, kup mi kotka”, „tato, bardzo chciałbym mieć szczurka” – często marudzą maluchy. Dzieci przeważnie marzą o futrzastym czy skrzydlatym przyjacielu i z ogromnym uporem potrafią dopominać się o towarzystwo psiaka, królika, papużki, żółwia albo przynajmniej złotej rybki czy patyczaka. Decyzja o zakupie i wyborze pupila nie może być podjęta tylko ze względu na dziecko. Rodzice powinni mieć decydujący głos. To oni będą odpowiedzialni za opiekę nad zwierzakiem. Powinna być podjęta wspólnie, przez całą rodzinę – trzeba ustalić, kto będzie opiekował się nowym pupilem, na kogo spadnie większość obowiązków związanych z jego obecnością w domu. Dlatego nim kupi się psa, kota czy inne zwierzę, koniecznie trzeba porozmawiać z pociechą o tym, że zwierzę to oprócz zabawy i przyjemności także praca. Dziecko musi mieć świadomość, że zwierzę to żywe stworzenie, które odczuwa ból, samotność i ma swoje potrzeby. Trzeba sprawdzić, jak bardzo mu zależy, co jest w stanie poświęcić dla posiadania przyjaciela. Następnie trzeba podjąć decyzję, jakie zwierzę ma z nami zamieszkać. Wybór zależy od zainteresowań, gustu, jak również od możliwości lokalowych czy finansowych. Warto zastanowić się, czy w domu jest miejsce na duże czy raczej małe stworzenie. Zwierzę potrzebuje własnego kąta – posłania, klatki, miejsca do jedzenia i zabawy. Jeśli wybór padnie na psa, trzeba podjąć decyzję, czy ma to być kundelek, czy pies rasowy. Pies dla dziecka powinien mieć łagodne, spokojne usposobienie, zrównoważony charakter, cierpliwość, dawać maluchowi poczucie bezpieczeństwa. W przypadku „rasowca” należy również zastanowić się nad odpowiednim wyborem, tak aby jego charakter pasował do stylu życia rodziny. Jeżeli większość czasu spędzacie przed telewizorem czy komputerem, pies rasy husky, który powinien przebiec dziennie kilkanaście kilometrów, aby zachować zdrowie fizyczne i psychiczne, nie będzie dobrym wyborem. Warto również przed zakupem porozmawiać 5 Medycyna: informacje, porady, nowinki ze szkoleniowcem czy behawiorystą o rasach psów, ich charakterze, potrzebach i zachowaniach. Musicie też być przygotowani na pewne „straty”, jeśli dobrze nie zabezpieczycie mieszkania. Szczeniak może pogryźć kable lub buty, czy poniszczyć meble i ulubione zabawki. Niegrzeczny Choice Przy wyborze psa rasowego polecany jest wybór hodowli zarejestrowanej w Związku Kynologicznym. Każdy szczeniak ma wówczas udokumentowane pochodzenie, a jego rodzice muszą mieć wykonane badania, które pozwalają na dopuszczenie ich do hodowli według obowiązujących przepisów2. Nie daje to oczywiście gwarancji, że nasz pupil nie zachoruje, ale zmniejsza ryzyko wystąpienia chorób genetycznych. Ma się również pewność, że będzie on w 100% przedstawicielem swojej rasy. Dobra hodowla przykłada dużą wagę do odpowiedniego doboru rodziców, wybierając psy o odpowiedniej psychice, do właściwego odchowania szczeniaka, jego socjalizacji, szczepień i odrobaczania. Wybierając hodowle, warto zapoznać się z opiniami o niej na forach internetowych, popytać znajomych „psiarzy”. Dobrze również odwiedzić to miejsce przed podjęciem decyzji. Poznać rodziców szczeniąt, zobaczyć, w jakich warunkach są one odchowywane. Warto Regulamin hodowli psów rasowych http://www.zkwp.pl/zg/regulaminy/Regulamin_hodowli_psow_rasowych.pdf 2 6 przy wyborze konkretnego szczeniaka z miotu zwrócić się o pomoc do szkoleniowca, aby pomógł dobrać psa o charakterze pasującym do rodziny. Można też adoptować psa ze schroniska. Dać zwierzęciu, które nie miało do tej pory wiele szczęścia, nowy dom i nowe życie. Należy jednak wtedy liczyć się z tym, że trafi do domu pies, którego charakteru i zachowań nie sposób przewidzieć, często „po przejściach”. Trzeba „włożyć w niego” więcej wysiłku, jeśli chodzi o wychowanie, ale także i codzienną pielęgnację. Zwierzę takie musi przejść swoistą kwarantannę – dziecko powinno mieć z nim kontakt dopiero po kąpieli, odrobaczeniu, szczepieniu i doprowadzeniu do porządku stanu jego skóry i ogólnego zdrowia. Zwierzę zjawia się w domu Za kontakt dziecka z pupilem i jego bezpieczeństwo odpowiadają rodzice. Dziecko powinno brać udział w opiece nad nim, mieć określone swoje obowiązki. Najlepiej uczyć dziecko na własnym przykładzie, pokazać, co robić, jak właściwie opiekować się zwierzakiem. Od samego początku powinniśmy tłumaczyć, jakich zachowań zwierzę nie lubi i że trzeba to uszanować. Dziecko powinno wiedzieć, że nie można drażnić psa, ciągnąć go za ogon, uszy, sierść, przeszkadzać w jedzeniu, spaniu itp. Są momenty, w których pies potrzebuje spokoju i odpoczynku. Trzeba pokazać dziecku, jakie pieszczoty są przez psa akceptowane i sprawiają mu przyjemność, a jakie nie. Pies nie lubi przytulania i całowania w pysk, trzymania na siłę w uścisku. Za to uwielbia, gdy głaszcze się go po grzbiecie, drapie za uszami. Nie można zostawiać dziecka sam na sam z pupilem. Pociecha może mieć różne pomysły, a pies reaguje instynktownie, np. ze strachu może ugryźć. Większość wypadków z udzia- łem psów wynika nie ze złego charakteru psa, ale z tego, że nie potrafimy z nim postępować i stwarzamy sami niebezpieczne sytuacje. Raczkujące niemowlę i małe dziecko nie powinny zbliżać się nigdy do miski psa, kiedy on je. Wspólne leżakowanie pod czujnym okiem mamy – Zosia i Chuck Kotu należy zapewnić miejsce, w którym może schować się przed domownikami i patrzeć z góry na to, co dzieje się w domu. Dobrze, żeby miał możliwość poruszania się po mieszkaniu bez schodzenia na ziemię. Zanim włożymy rękę do klatki gryzonia, trzeba go ostrzec o naszych zamiarach, aby przestraszone zwierzątko nie pogryzło intruza próbującego go złapać. W przypadku ptaków też powinniśmy być ostrożni. Mały kanarek zaskoczony znienacka może ze strachu nawet paść „na zawał”. Ryzyko zachorowań i typy zagrożeń Innym problemem, z którym trzeba się zmierzyć, szczególnie mając w domu przewlekle chore dziecko, to możliwość przeniesienia zakażenia ze zwierzęcia na domowników. Należy pamiętać, że i chory człowiek również może stanowić zagrożenie dla zwierzęcia. Zoonoza to zakaźna lub pasożytnicza choroba przeniesiona na człowieka przez bezpośredni kontakt ze zwierzęciem lub z surowcem pochodzenia zwierzęcego lub jego wydalinami i wydzielinami. Każde zwierzę może być MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki wektorem przenoszącym chorobę, ale przy właściwej opiece i odpowiednim postępowaniu możemy to ryzyko zminimalizować. Mając regularny kontakt ze zdrowym, szczepionym domowym pupilem, wasze dziecko jest mniej narażone na zakażenie niż przy przypadkowym spotkaniu na ulicy czy w lesie. Alergia na sierść, naskórek, ślinę czy karmę – zawsze może wystąpić, ryzyko to jednak jest takie samo, jak u dziecka zdrowego, bez mukowiscydozy. Po zakupie psa czy kota można ograniczać ilość alergenów w środowisku domowym. Kąpać, szczotkować i strzyc pupila regularnie (rodzaj zabiegów należy dostosować do gatunku i rasy). Nie pozwalać mu spać w pokoju dziecka, często myć podłogi na mokro. Wyrzucić wykładziny, dywany, w których osadza się sierść zwierzęcia, używać odkurzacza ze specjalnym filtrem czy filtrów powietrza. Często prać posłanie, sprzątać klatki, akwaria, terraria. A po każdym głaskaniu, przytulaniu zwierzaka niech dziecko zawsze dokładnie umyje ręce. Kontakt ze środowiskiem, w którym zwierzę przebywa Gryzonie, króliki, gady, płazy – kontakt z pleśniami i grzybami wymieszanymi z odchodami zwierząt zawartymi w ściółce znajdującej się w klatkach. Środki ostrożności: Rozwiązaniem może być ustawienie klatki w innym pokoju niż ten, w którym śpi dziecko. Stosowanie specjalnych, niepylących ściółek. Sprzątanie klatki powinna wykonywać osoba zdrowa, alternatywnie można użyć maseczki i rękawiczek. Ryby, gady, płazy (środowisko wodne) – kontakt z wodnym aerozolem zawierającym pałeczki Pseudomonas i inne bakterie „lubiące” wodne środowisko oraz obecność grzybów i pleśni w podłożach i filtrach. Również ryby mieszkające w akwariach z wodą MUKOWISCYDOZA 31/2012 morską mogą chorować na infekcje wywołane przez pałeczkę ropy błękitnej. Jednak im wyższe zasolenie wody, tym ryzyko jest mniejsze. Środki ostrożności: ustawienie akwarium w innym pokoju niż ten, w którym śpi dziecko. Czyszczenia akwarium bezwzględnie nie powinno robić chore dziecko ani przebywać w tym czasie w pobliżu. Budynki gospodarcze (stajnie, stodoły) – z uwagi na obecność siana, słomy mogącej zawierać grzyby, pleśnie i alergeny. Ryzykowne może być sprzątanie tych pomieszczeń, bo podczas zamiatania unosi się duszący kurz. Kontakt z wyżej wymienionymi czynnikami może nie tylko wywołać podrażnienie dróg oddechowych, dać objawy alergii, ale w niesprzyjających okolicznościach przy współistniejącym dużym uszkodzeniu tkanki płucnej i zaburzeniach odporności może doprowadzić do inwazyjnego zakażenia grzybiczego np. Aspergillus. Kontakt z aerozolem zawierającym pałeczki Pseudomonas może być jednym z czynników sprzyjających rozwinięciu przewlekłej kolonizacji dróg oddechowych. Również pewne składniki pokarmów są potencjalnymi alergenami, a niewłaściwie przechowywana karma dla zwierząt może zawierać pleśnie i grzyby mogące być potencjalnym czynnikiem chorobotwórczym. Rozwiązaniem jest właściwe przechowywanie karmy – w odpowiednich warunkach i nie za długo. Nie należy kupować suchych karm na wagę, z otwartych opakowań – nie wiadomo, jak długo worek był otwarty i gdzie był magazynowany. Pasożyty zewnętrzne Pchły, kleszcze, komary – stanowią niebezpieczeństwo dla pupila z uwagi na rozmaite choroby, które przenoszą. Przykładem może być babeszjoza, przenoszona przez ukąszenia kleszcza ciężka wielonarządowa choroba, która nieleczona może doprowadzić bardzo szybko do śmierci zakażonego psa. Poza tym obecność pcheł w domu nie będzie stanowiła dla nikogo przyjemności. Ich odchody mogą być również alergenem. U kota, psa, królika i u innych zwierząt intensywna inwazja pcheł może doprowadzić do odpchlego zapalenia skóry i jej uszkodzenia. To z kolei wiąże się z wtórnym nadkażeniem bakteryjnym i grzybiczym, które stanowić może potencjalne źródło zakażenia. Środki ostrożności: Aby ograniczyć ryzyko i zabezpieczyć zwierzę przed inwazją, należy stosować dostępne w handlu obroże przeciwpchelne lub preparaty do zakroplenia na skórę. Częstotliwość wymiany obroży czy zakraplania uzależniona jest od właściwości preparatu, nie powinno się przekraczać okresów podanych przez producenta. Zakażenie skóry i uszu Pasożytem skóry zwierząt domowych, który może zostać przeniesiony na człowieka, jest świerzb. Nużeniec nie jest niebezpieczny, zakażenie jest swoiste gatunkowo. Zmieniona skóra stanowi jednak znakomitą pożywkę dla bakterii i grzybów. Uszkodzenie skóry, czy w wyniku urazu, infekcji pasożytniczej, czy też alergii lub masywnej inwazji pchłami u każdego zwierzęcia może stanowić wrota dla zakażenia bakteryjnego (paciorkowce, gronkowce, maczugowce, Pseudomonas) albo infekcji grzybiczej (Microsporum, Trichophyton, Epidermophyton, Sporothrix). Bardzo podatnym gatunkiem na problem grzybicy skóry jest królik. Szczególną uwagę trzeba zwracać na stan skóry wewnątrz uszu – ze względu na budowę anatomiczną może w tych miejscach dojść do rozwinięcia trudno leczących się, przewlekających się infekcji, często wywołanych przez pałeczkę Pseudomonas. 7 Medycyna: informacje, porady, nowinki Przez kontakt z chorym zwierzęciem bardzo łatwo zakażenie takie może zostać przeniesione na człowieka. Dlatego każdy pupil powinien mieć zdrową skórę, a jeśli dojdzie do rozwoju infekcji, powinna być ona leczona szybko i skutecznie. Im w mniej zaawansowanym stadium zostanie postawione rozpoznanie i im szybciej włączone właściwe leczenie, tym lepiej. Diagnostyka powinna polegać nie tylko na oglądaniu, można też pobrać posiewy czy zeskrobiny ze zmian skórnych, co ułatwi wdrożenie odpowiedniego leczenia. Środki ostrożności: Szczególną uwagę należy także zwrócić na zachowywanie podstawowych zasad higieny, jak choćby staranne mycie rąk po każdym kontakcie ze zwierzęciem. Każdą zauważona zmianę skórną u waszego pupila powinien obejrzeć lekarz weterynarii. Choroba skóry czy tylko niecodzienny kolor sierści? Pasożyty wewnętrzne i zakażenia przenoszone przez kontakt z kałem zwierzęcia Nasz domowy pupil może być gospodarzem wielu różnych gatunków robaków i bakterii bytujących w jego przewodzie pokarmowym. Bakterie, którymi możemy się zarazić, to Salmonella, Campylobacter, Escherichia coli, Yersinia, Helicobacter, Shigella. Większość z nich wywołuje nieżyt żołądkowo-jelitowy, a niekiedy może wywołać uogólnioną chorobę z wysoką gorączką. Zakażenie Helicobacter może sprzyjać rozwojowi cho- 8 roby wrzodowej żołądka. Zarazić się można przez bezpośredni kontakt, jak również przez dotykanie przedmiotów zanieczyszczonych kałem zwierzęcia. Do gatunków będących często bezobjawowymi nosicielami tych bakterii (zwierzę nie musi mieć objawów choroby) należą między innymi psy, koty, króliki, gryzonie, żółwie i ptaki. Środki ostrożności: Zapobieganie zoonozom jelitowym polega na przestrzeganiu zasad higieny i unikaniu kontaktu z odchodami. W przypadku klinicznych objawów u zwierzęcia powinno się wykonać bakteriologiczne badanie kału, zwierzę izolować i wdrożyć odpowiednie leczenie. Obleńce – Toxocara canis, Toxocara cati – do zakażenia u ludzi dochodzi przez spożycie jaj rozsiewanych z kałem zwierząt. U człowieka choroba może przebiegać z objawami ogólnymi, takimi jak gorączka, zaburzenia wzrastania, mogą pojawić się zmiany w płucach, wątrobie czy ośrodkowym układzie nerwowym. Szczególnie niebezpieczna jest oczna postać, zmiany zlokalizowane na dnie oka i wewnątrz gałki ocznej mogą prowadzić do ślepoty. Jaja są inwazyjne dopiero kilka– kilkanaście dni po wydaleniu, więc do zakażenia przez bezpośredni kontakt z psem czy kotem dochodzi niezmiernie rzadko. Znacznie większym niebezpieczeństwem są piaskownice i miejsca, w których zwierzęta załatwiają się i nikt po nich nie sprząta. Środki ostrożności: Inwazji można zapobiegać, ograniczając ilość odchodów w środowisku człowieka oraz regularnie odrobaczając psy i koty. Tęgoryjce – Ancylostoma – mogą wywołać u ludzi zespół larwy wędrującej skórnej z rumieniowo-swędzącymi zmianami. Do zakażenia może dojść przez kontakt z odchodami psa. Zachorowania dotyczą głównie Stanów Zjednoczonych. Środki ostrożności: Zapobie- ganie polega na regularnym odrobaczaniu zwierząt domowych i sprzątaniu odchodów. Tasiemce – człowiek może zarazić się od psa tasiemcem psim (Dipylidium caninum) poprzez bezpośredni kontakt, larwy tego tasiemca są przenoszone przez pchły, mogą zostać spożyte po przeniesieniu ich do ust brudnymi rekami. Rozwijają się one w przewodzie pokarmowym – człowiek może być żywicielem ostatecznym (formy dorosłe bytują w jelitach). Pies czy kot (tasiemce królika nie stanowią zagrożenia dla człowieka) może być również źródłem zakażenia tasiemcami z gatunku Echinococcus granulosus (bąblowiec) – człowiek jest dla nich żywicielem pośrednim (po spożyciu jaja wydalonego przez zwierzę, będące nosicielem dorosłej postaci, w organizmie rozwijają się larwy, mogąc dać objawy guza związane z miejscem swojej lokalizacji – wątroba, ośrodkowy układ nerwowy, oko). Jaja są inwazyjne bezpośrednio po wydaleniu z kałem, do zarażenia zatem może dojść przez bezpośredni kontakt ze zwierzęciem. Środki ostrożności: Celem zminimalizowania ryzyka zakażenia należy regularnie odrobaczać zwierzęta i unikać kontaktu z kałem zwierzęcia oraz zachowywać higienę osobistą, często myjąc ręce. Kryptosporydiaza – Cryptosporidium parvum – gatunek kokcydiów powodujący choroby żołądkowo-jelitowe u różnych gatunków ssaków, ptaków, gadów i ryb. Człowiek zakaża się najczęściej, spożywając zanieczyszczoną wodę, bezpośrednie zakażenie przez kontakt występuje niezmiernie rzadko. Objawy choroby występują u osób z zaburzeniami odporności, np. u chorych na AIDS, dając nieżyt żołądkowojelitowy. Środki ostrożności: Metodą zapobiegania zakażeniu jest unikanie kontaktu z odchodami zwierząt, mycie MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki rąk oraz picie jedynie przegotowanej czy butelkowanej wody. Toksoplasmoza – Toxoplasma gondii – zakażenie następuje przez spożycie oocyst, wydalonych wraz z kałem zakażonego kota, królika, gryzonia czy ptaka, bądź mięsa zawierającego cysty. Z reguły choroba ma przebieg bezobjawowy, jedynie osoby z ciężkim wrodzonym bądź nabytym niedoborem odporności mają objawy choroby. Jeżeli do zakażenia dojdzie po raz pierwszy u kobiety będącej w ciąży, może dojść do uszkodzenia i choroby płodu. Ponieważ oocyty po wydaleniu potrzebują kilku dni na osiągnięcie formy inwazyjnej, nie obserwuje się zakażenia po bezpośrednim kontakcie ze zwierzęciem. Środki ostrożności: Należy unikać kontaktu z odchodami kota, regularnie sprzątać miejsce, gdzie się on załatwia. Rezerwuarem pasożyta będą z pewnością piaskownice, w których koty często zostawiają po sobie „pamiątki”. Królik, który załatwia się z reguły w miejscu, w którym mieszka, może stanowić istotne źródło zakażenia toksoplazmozą. Należy regularnie, często sprzątać klatkę. I oczywiście regularnie odrobaczać koty czy króliki. Lamblioza – Giardia lamblia – wiciowiec wywołujący częste zakażenie jelitowe u zwierząt i ludzi, przebiegające głównie z przewlekającymi się biegunkami, nudnościami i wymiotami, bólami brzucha, dając często zaburzenia wchłaniania. Do infekcji może dojść przez kontakt z kałem zwierzęcia zawierającym cysty lub po spożyciu zanieczyszczonego pokarmu czy wody. Środki ostrożności: Zapobieganie polega na leczeniu zwierząt wykazujących objawy choroby i zachowywaniu podstawowych zasad higieny. Jeśli u jednego domownika stwierdzi się chorobę, leczenia wymaga cała rodzina. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Choroby przenoszone w wyniku zadrapań czy pokąsań, lub przez kontakt z wydzieliną chorego zwierzęcia Wścieklizna to sztandarowa choroba wirusowa przenoszona przez kontakt ze śliną zakażonego zwierzęcia na skutek pogryzienia przez zakażone zwierzę, ale także przez uszkodzoną skórę czy śluzówki i spojówki. Źródłem są najczęściej zwierzęta dzikie – lisy i nietoperze, chorować na nią mogą również psy, koty i gryzonie. Nie powinno się pod żadnym pozorem dotykać ciała padłego zwierzęcia znalezionego w lesie. Według obowiązującego w Polsce prawa wszystkie psy muszą być szczepione na wściekliznę co roku, powinno się także (mimo braku takiego nakazu) szczepić koty wychodzące na zewnątrz. Po pogryzieniu przez zwierzę zawsze należy skonsultować się z lekarzem chorób zakaźnych lub najbliższą placówką medyczną. Choroba kociego pazura to choroba przebiegająca z powiększeniem regionalnych węzłów chłonnych powyżej zadrapania przez kota, czasem towarzyszą temu objawy ogólne, takie jak bóle mięśni, wysypki, złe samopoczucie czy gorączka. Źródłem zakażenia są zazwyczaj młode kocięta będące nosicielami bakterii Bartonella henselae, z reguły niewykazujące objawów choroby. Pomiędzy kotami zakażenie przenoszone jest przez pchły. Może zdarzyć się zakażenie przeniesione na człowieka przez ugryzienia pcheł. Środki ostrożności: Należy zatem zwalczać pchły u kotów. A w przypadku zadrapania miejsce zranienia zdezynfekować. I regularnie stosować preparaty przeciwko pasożytom zewnętrznym. Tularemia – Francisella tularensis (gorączka, zapalenie węzłów chłonnych, ropnie w wątrobie i śledzionie), dżuma – Yersinia pestis (gorączka, zapalenie węzłów chłonnych, zapalenie płuc) występują obecnie niezmiernie rzadko. Przenoszone są przez ukąszenia pcheł (dżuma) lub kleszczy (tularemia), rzadziej przez bezpośredni kontakt z chorym kotem i gryzoniem (dżuma), czy królikiem (tularemia). Środki ostrożności: Wystarczającym zabezpieczeniem będzie stosowanie środków odstraszających pasożyty zewnętrzne. Gorączka Q przenoszona jest w wyniku ukąszenia przez zakażonego kleszcza. Źródłem choroby (Coxiella burnetii) są: bezobjawowo zakażone bydło, owce czy kozy. Nie notowano przypadków bezpośredniego zarażenia od psów. Chore koty mogą wydalać krętki razem z wydzieliną z dróg rodnych podczas porodu. Środki ostrożności: Stosowanie środków odstraszających kleszcze. Leptospiroza – krętki Leptospira (psy, koty, gryzonie) – rzadka, ale ciężka choroba gorączkowa przebiegająca z uszkodzeniem nerek i wątroby. Do zakażenia dochodzi przez kontakt z moczem czy wydzieliną z dróg rodnych zakażonych zwierząt. Środki ostrożności: Zmniejszenie ryzyka zakażenia polega na unikaniu kontaktu z zakaźnym materiałem i dbanie o higienę, szczepienie psa. Bruceloza – Brucella canis (psy) – równie rzadka choroba przebiegająca z gorączką i uszkodzeniem wielu narządów, wywołana przez kontakt z moczem czy wydzieliną z dróg rodnych zakażonych zwierząt. Środki ostrożności: Zmniejszenie ryzyka zakażenia polega na unikaniu kontaktu z zakaźnym materiałem i dbanie o higienę. Bakterie bytujące w ślinie (głównie beztlenowce, paciorkowce) – istotne jest również dbanie o stan zębów i jamy ustnej psa czy kota. Zmienione zapalnie dziąsła z obecnością kamienia nazębnego są znakomitym środowiskiem, w którym mogą bytować roz- 9 Medycyna: informacje, porady, nowinki maite bakterie. Po pogryzieniu takie zakażenie może dawać trudno gojące się rany, a u osób ze znacznie obniżoną odpornością nawet uogólnione zakażenie. Środki ostrożności: Dbanie o higienę jamy ustnej pupila, a po ekspozycji staranna dezynfekcja rany. Zoonozy układu oddechowego i oczu Wirusowe infekcje dróg oddechowych i spojówek występujące u zwierząt nie są niebezpieczne dla człowieka. Mogą one stanowić jednak wrota dla zakażeń bakteryjnych, które mogą być przeniesione na ludzi. Kaszel kenelowy – często występująca, wysoce zaraźliwa choroba – zakaźne zapalenie krtani, tchawicy i oskrzeli wywoływane jest przez adenowirusy, wirusy parainfluenzae i bakterię Bordetella bronchiseptica. Ta ostatnia może być potencjalnie niebezpieczna dla człowieka, szczególnie dla chorego na mukowiscydozę, powodując zakażenie układu oddechowego. Środki ostrożności: Cykl szczepień przeciw chorobom zakaźnym (psy) obejmuje te patogeny i z reguły zabezpiecza naszego pupila przed chorobą i możliwością przeniesienia jej na dziecko. Dostępna jest również szczepionka donosowa zawierająca żywe bakterie Bordetella. Jest ona wysoce skuteczna i bezpieczna. Należy jednak pamiętać, że zaszczepiony szczeniak wydala je przez okres około 6 tygodni po szczepieniu i może stanowić źródło zakażenia. Żeby tego uniknąć, należy zastosować tradycyjne szczepienie lub ograniczyć kontakt z zaszczepionym szczenięciem przez okres 6 tygodni. Zapalenie spojówek o etiologii Chlamydia może być wywołana przez kontakt z chorym kotem. Środki ostrożności: Należy unikać kontaktu z chorym zwierzęciem aż do całkowitego wyleczenia. Źródłem bakterii z grupy 10 chlamydioz mogą być również ptaki wywołujące chorobę ptasią lub papuzią (ornitoza). Kontakt z nimi może dać objawy ciężkiego zakażenia układu oddechowego. Środki ostrożności: Należy unikać kontaktu z chorymi ptakami, ze szczególnym uwzględnieniem dziko żyjących gołębi. Dbać o własną higienę podczas kontaktu z domowym ptactwem. Listerioza (Listeria monocytogenes) – źródłem choroby niebezpiecznej głównie dla kobiet w ciąży, bo mogącej wywołać ciężkie zakażenie płodu, oraz dla osób ze znacznym niedoborem odporności może być kontakt z chorym królikiem lub spożywanie surowego mleka bądź niegotowanego mięsa. Środki ostrożności: Unikanie picia surowego mleka czy jedzenia surowego mięsa. Wysoka, jak również bardzo niska temperatura (głębokie mrożenie) zabija tę bakterię. Domowy królik nie powinien wychodzić na zewnątrz. W przypadku niepokojących objawów należy bezwzględnie zgłosić się z chorym gryzoniem do lekarza weterynarii. Zdrowego można zaszczepić przeciwko tej chorobie. Gruźlica – ogólnoustrojowa choroba, obecnie lekceważona, spotykana rzadziej niż przed wieloma laty, ale jednak nadal występująca. Należy pamiętać, że zwierzęta domowe i gospodarskie mogą również na nią chorować. Można zarazić się przez kontakt bezpośredni, głównym źródłem bywa jednak mleko zakażonych krów. Środki ostrożności: Nie należy zatem pić surowego mleka pochodzącego z nieznanego, niebadanego źródła. Czy plusy nie przysłonią nam minusów, czyli czy warto podjąć wyzwanie? Korzyści z obecności czworonożnego przyjaciela jest wiele, ale istnieją również realne zagrożenia, które trzeba wziąć pod uwagę. Jeśli w życiu towarzyszy wam zwierzę, ryzyko przeniesienia infekcji na dziecko zawsze istnieje. Chorób, którymi możemy się zarazić, jest mnóstwo. Niektóre ciężkie i zagrażające życiu, ale przestrzegając bardziej zaostrzonych zasad higieny oraz odpowiednio pielęgnując wybranego czworonoga, możemy pozwolić naszemu dziecku na spełnienie marzenia o „psijacielu”. Najlepszy kumpel – Chuck i Szymon 10 przykazań, których warto przestrzegać, aby móc wspólnie dzielić życie z wybranym zwierzątkiem: 1. Poinformuj lekarza prowadzącego twoje dziecko o zamiarze zakupu zwierzaka. 2. Wybierz zwierzę optymalnie dopasowane do waszych potrzeb i możliwości czasowych, lokalowych i finansowych. 3. Zapoznaj się z wymaganiami wybranego zwierzaka, zapewnij mu odpowiednie warunki i zajęcia (pies, kot), aby zdrowo rósł i nie sprawiał kłopotów. 4. Porozmawiaj ze szkoleniowcem, behawiorystą o wymaganiach zwierzęcia, z którym zamierzasz zamieszkać. 5. Poinformuj lekarza weterynarii o chorobie twojego dziecka i zagrożeniach, z jakimi się to wiąże, celem opracowania odpowiedniego schematu szczepień i odrobaczania. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki 6. Dbaj o zdrowie swojego pupila, regularnie badaj, szczep, zabezpieczaj przed zewnętrznymi pasożytami i odrobaczaj. 7. Dbaj o higienę zwierzaka; regularnie wyczesuj sierść i kąp oraz naucz niezjadania nieczystości i niepicia wody z kałuży. 8. Zachowaj podstawowe zasady higieny, często myj ręce, szczególnie po kontakcie ze zwierzęciem lub jego odchodami. 9. Dbaj o higienę miejsca, w którym zwierzę przebywa, często pierz jego posłanie, regularnie sprzątaj klatkę czy akwarium. 10.Sprzątaj odchody po swoim psie – nie tylko we własnym ogrodzie, ale także w miejscach publicznych: parkach czy trawnikach. Nie pozwalaj kotom czy psom załatwiać się w piaskownicach i miejscach, gdzie często bawią się dzieci. Życie w towarzystwie psa jest zdecydowanie bardziej kolorowe i ciekawe i nigdy z pewnością nie będzie samotne. Ale pies, kot lub inne zwierzę może stać się utrapieniem i kłopotem, jeśli decyzja o jego zakupie nie została wcześniej wystarczająco dobrze przemyślana. Chuck i Łukasz – zgrany zespół Szczególne podziękowania składam Pani Annie Kochanowskiej – właścicielce Fibi i Łaty za pomoc w pracy nad artykułem. Piśmiennictwo dostępne jest u autorów tekstu (Redakcja). Niełatwe przejście… Szczepan Cofta Katedra i Klinika Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej, Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu Zapewne jednym z trudniejszych wyzwań jest dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin przejście z opieki ośrodka pediatrycznego do ośrodka dla dorosłych. Ale – jeśli zaistnieją sprzyjające ku temu okoliczności – warto się o to pokusić. Dzięki postępowi medycznemu i stosowaniu skuteczniejszej opieki w naszym kraju w roku 2011 już jedna trzecia pacjentów to dorośli. W naszym krajowym rejestrze ta grupa chorych liczy ponad pięćset osób. Lekarze zajmujący się problematyką dorosłych od stosunkowo niedawna odkrywają, że powstaje konieczność zapewnienia opieki pacjentom z mukowiscydozą. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Zapewnić kompleksowość opieki istnieje To odkrywanie jest stosunkowo długotrwałe i napotyka wiele przeszkód. Wiążą się one przede wszystkim z koniecznością zapewnienia kompleksowej opieki. Realne wyzwania tej opieki nie pozwalają spoglądać na sprawy powierzchownie, a wymagania związane z jej zapewnieniem są olbrzymie. Prawdopodobnie one sprawiają, że o próbę zagwarantowania takiej opieki pokusić się mogą nieliczni. W wielu doniesieniach udowodniono, że leczenie chorych przynosi znacznie lepsze rezultaty, gdy jest prowadzone w warunkach specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodków. Potrzebę tworzenia ośrodków dla dorosłych chorych na mukowiscydozę dyktuje systematycznie wydłużający się czas przeżycia chorych i duża różnorodność ich problemów, zarówno medycznych, jak i pozamedycznych. W związku ze znacznie częściej występującymi u dorosłych chorych powikłaniami, których kompetencja w podstawowej ogromne zapotrzebowanie na specjalistów w wielu dziedzinach, specjalizacji wiązałaby się również z doświadczeniem w leczeniu chorych na mukowiscydozę. Nie można też pominąć konieczności właściwej współpracy z lekarzami rodzinnymi, co w przypadku chorych na mukowiscydozę jest, podobnie jak w innych chorobach przewlekłych, gwarantem pełnego komfortu fizycznego i psychicznego. Najszybciej spośród lekarzy leczących dorosłych sprawę zaczęli dostrzegać pulmonolodzy, gdyż to właśnie problemy związane z czynnością układu oddechowego wydają się być u większości pacjentów najbardziej manifestowane. Rzeczywiście, dostrzeżono to wyzwanie w kilku regionach, przede wszystkim w Warszawie i Poznaniu, ale nawet i w tych miejscach organizacja będzie musiała ulec dużej ewolucji. Wydaje się, że powinno powstać kilka dobrze przygotowanych do pełnienia swych funkcji ośrodków 11 Medycyna: informacje, porady, nowinki leczenia dorosłych, gdy przyjmiemy, że wyspecjalizowany ośrodek powinien mieć pod swoją opieką co najmniej pięćdziesięciu pacjentów. W Poznaniu trafia do nas około osiemdziesięciu pacjentów, nieco mniej w Warszawie, pacjenci są rozproszeni, a największe grono dorosłych pozostaje pod opieką ośrodka rabczańskiego, zapewne ze względu na jakość tej opieki. W ośrodkach dorosłych wypada zadbać o współudział innych specjalistów, którzy podejmą opiekę w wielospecjalistycznym zespole. W każdym ośrodku niezbędna jest obecność profesjonalnego grona fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów, pracowników socjalnych, kapelanów; w pediatryczną opiekę wśród lekarzy zaangażowani są bardzo mocno gastroenterolodzy czy laryngolodzy, ale w obliczu problemów dorosłych szerzej dołączyć muszą inni specjaliści. Udaje się przekonywać do specyfiki schorzenia laryngologów leczących dorosłych, ale czekamy na silniejsze wsparcie gastroenterologów. Dołączamy diabetologów, ginekologów-położników, kardiologów, gdyż pojawiają się problemy z sercem i układem krążenia. Musimy mieć też dobry kontakt z wszczepiającymi porty naczyniowe, które powinny stać się standardem u pacjentów wymagających częstszych interwencji – podawania leków dożylnych. Ośrodki dla dorosłych nie mogą też istnieć bez współpracy z anestezjologami i specjalistami intensywnej terapii – powinny być tworzone z zagwarantowaniem dostępu do oddziałów intensywnej terapii. Nie sposób zapomnieć o zapewnieniu możliwości żywienia dojelitowego czy pozajelitowego, tlenoterapii domowej, a także – choćby w przypadku kilku ośrodków – do procedur wewnątrznaczyniowej embolizacji, zwłaszcza w przypadku konieczności takich interwencji przy nawracających krwiopluciach. Trzeba zaznaczyć, że ist- 12 nieją pewne odrębności w opiece nad dorosłymi, stąd wydaje się to być racją wystarczającą do rozważenia przechodzenia do ośrodków dla dorosłych. Przygotowane przechodzenie Takie przejście powinno zostać zaplanowane i musi być rozciągnięte w czasie. W Polsce przez co najmniej kilkanaście miesięcy przed osiągnięciem pełnoletności stanowiącej „linię demarkacyjną” oddzielającą pediatrię od medycyny dorosłych, zespół opiekujący się pacjentami powinien rozpocząć właściwe przygotowania. W wielu krajach bogatszych tworzy się nawet specjalne programy – podparte administracyjnie i organizacyjnie – przechodzenia do ośrodków dla dorosłych. Zgłaszając się do ośrodka dla dorosłych, należy poprosić zespół pediatryczny obecnie opiekujący się chorym o przekazanie w sposób indywidualny, spersonalizowany. Pierwsze spotkanie, zazwyczaj ambulatoryjne, powinno odbyć się w spokoju, z możliwością wzajemnego poznania, a także udostępnienia dokumentacji medycznej. Warto więc zadbać o posiadanie oryginałów i kserokopii dokumentów. Dobrym zwyczajem oddziałów pediatrycznych, które kończą opiekę i przekazują pacjenta, jest sformułowanie wnikliwej tak zwanej epikryzy, opisującej historię i stan bieżący pacjenta z obowiązującymi zaleceniami. Warto mieć przy sobie spis pobieranych leków. Przejmując chorego w ośrodku dla dorosłych, lubimy proponować mu hospitalizację inicjującą, umożliwiającą stworzenie pewnego „bilansu otwarcia”. Tak robimy także częściowo ze względu na to, że do niektórych badań w praktyce ambulatoryjnej jest utrudniony dostęp. Ten pobyt bywa jednak zazwyczaj bardzo krótki. Warto tym niemniej zwrócić uwagę, że nie jest odosobnionym fakt pew- nej psychologicznej trudności związanej ze znalezieniem się w nowym otoczeniu, w nowym gronie opiekujących się, ale także innych pacjentów, których schorzenia są dla wielu osiemnastolatków nowością. Stąd też – jako personel medyczny – chcielibyśmy ochronić ich przed wieloma problemami, jednak rzeczywistość pokazuje, że przejście do ośrodka dla dorosłych wiąże się z pewnym przyspieszeniem wchodzenia w dorosłe życie. Choć obecność rodziców i najbliższych jest niezwykle ważna, to jednak lekarze, pielęgniarki i personel medyczny zwracać się już będą nie przez rodziców, lecz bezpośrednio. Obowiązuje w relacjach zwracanie się przez „pani”, „pan”. Zgodę na badania pacjent będzie podejmował osobiście, też często podpisując się pod zgodą. Zazwyczaj młodzi pacjenci na oddziałach dla dorosłych otoczeni są opieką także starszych chorych, z których wielu pomaga przetrwać trudne chwile, jednak sam fakt spotkania z pacjentami z ciężkimi schorzeniami układu oddechowego, na przykład rakiem płuca czy niewydolnością oddychania, staje się dla młodego człowieka wyzwaniem. Wyzwania najbliższych lat W najbliższych latach będzie musiało powstać kilka ośrodków zajmujących się dorosłymi, a istniejące będą zmuszone przejść olbrzymią ewolucję, gdyż opieka nad tą grupą pacjentów jest niezwykle wymagająca. Trzeba odkryć i „rozpalić” choćby kilkunastu lekarzy dla dorosłych, którzy będą potrafili być zarzewiem i wykażą zapał w sprostaniu wymaganiom opieki. Bez tego zapału i głębokiego ludzkiego pochylenia nad problemem, może być niezwykle trudno. Odrębnym zagadnieniem jest konieczność zapewnienia odpowiednich warunków – infrastruktury oddziałów bądź pododdziałów, a także możliwo- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki ści opieki ambulatoryjnej i w warun- wę wybranych oddziałów pulmonolo- Zapraszamy również do zapozna- kach domowych. Odnośnie oddziałów gicznych. To staje się konkretnym i wy- nia się z wywiadem Marty Glinieckiej najważniejsze razistym celem najbliższych lat. „O wybranych problemach leczenia będzie zapewnienie wymogów związanych z profilaktyką wzajemnych zakażeń – tworzenie odrębnych sal dla każdego z pacjentów podczas pobytu szpitalnego. Właśnie to jest największym wyzwaniem, stąd nie unikniemy konieczności znalezienia środków na rozbudowę czy przebudo- Bibliografia (dla chcących zgłębić temat) 1. Flume P. i wsp., Transition programs in cystic fibrosis centers. Pediatric Pulmonology, 2001, 31, 443–450. 2. Tuchman L. i wsp. Cystic fibrosis and transition to adult medical care. Pediatrics, 2010, 125, 566–573. chorych z CF w rozmowie z dr Mirosławą Kowalską oraz dorosłymi chorymi” na s. 42, jak również z wypowiedzią dorosłej osoby chorej, która na s. 47 podzieliła się swoimi doświadeczeniami w leczeniu po 18. roku życia (Redakcja). Jak zwiększyć aktywność fizyczną chorych na mukowiscydozę? Andrzej Wiśniewski Zakład Fizjologii, Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie Komentarz dotyczący zaświadczeń dopuszczających dzieci chore na mukowiscydozę do udziału w zajęciach sportowych. Impulsem do powstania niniejszego komentarza były powtarzające się w ostatnim czasie skargi rodziców na decyzje wydawane przez lekarzy specjalistów z zakresu medycyny sportowej (w skrócie: lekarz sportowy). Rodzice zgłaszali się do lekarzy sportowych po zaświadczenia dopuszczające dzieci chore na mukowiscydozę do udziału w zajęciach sportowych. Przypuszczam, że rodzice szli do poradni medycyny sportowej głęboko przekonani o łatwości uzyskania takiego zaświadczenia – przecież tylko należy się cieszyć, że dziecko chore na mukowiscydozę jest aktywne fizycznie, a wobec tego nie różni się zbytnio od zdrowych rówieśników. To przecież kwintesencja wieloletnich starań lekarzy i fizykoterapeutów: poprawić jakość życia w mukowiscydozie, sprawić, aby chorzy mogli robić to wszystko, co ich zdrowi MUKOWISCYDOZA 31/2012 rówieśnicy. Przypuszczam nawet, że niektórzy rodzice mogli wiedzieć, że prof. Dawid Orenstein z Pittsburga, jeden z prekursorów stosowania wysiłku fizycznego w leczeniu chorych na mukowiscydozę, pierwszy artykuł na ten temat opublikował ponad 30 lat temu1. A wobec tego łatwo sobie wyobrazić, do jakiego stopnia rodzice byli zawiedzeni faktem odmowy wydania potrzebnego zaświadczenia. Brak dopuszczenia do zajęć był w tych wypadkach równoznaczny z uznaniem dziecka za niezdolne do podejmowania znaczniejszych wysiłków fizycznych. Dla dzieci to mogła być trauma, mogły pomyśleć, że znowu przypomniano im, do jakiego stopnia różnią się od zdrowych. Jak w takim razie oceniać decyzje lekarzy sportowych – czy pomstować na bezduszność? Uważam, że nim będziemy osądzać, najpierw warto zastanowić się nad przyczynami administracyjnego uznawania dzieci z mukowiscydozą za niezdolne do udziału w zajęciach sportowych. Podkreślam Orenstein D.M., Franklin B.A., Doershuk C.F., Hellerstein H.K., Germann K.J., Horowitz J.G. et al. Exercise conditioning and cardiopulmonary fitness in cystic fibrosis. The effects of a three-month supervised running program. Chest 1981, 80(4): 392–398. 1 znaczenie terminu „administracyjne uznanie”, gdyż jestem przekonany, że wydanie decyzji nie poprzedziło określenie sprawności fizycznej ani tym bardziej wydolności fizycznej. O decyzji odmowy dopuszczenia do zajęć sportowych przesądził przede wszystkim fakt, że dziecko choruje na mukowiscydozę, a nie jego zdolność i chęć do aktywności fizycznej. Niestety, lekarze nie mają możliwości specjalizować się we wszystkich znanych współcześnie chorobach. Liczbę tylko tych wrodzonych, uwarunkowanych genetyczne szacuje się na 3500! Znaczna ich część jest znana tylko stosunkowo nielicznym specjalistom, a o niektórych wiedzą wyłącznie pracujący w najlepszych ośrodkach na świecie. To cena, jaką płacimy za niebywały postęp wiedzy medycznej w ostatnim półwieczu, za wyjątkowo szybki rozwój poszczególnych dziedzin medycyny, co owocuje izolacją poszczególnych specjalności. Oczywiście mukowiscydoza jest chorobą powszechnie znaną, jednak śmiem twierdzić, że pewna część rodziców, a nawet i pacjentów jest lepiej zaznajomiona z objawami i sposobami leczenia niż niejeden lekarz POZ (podstawowej opieki zdrowotnej) 13 Medycyna: informacje, porady, nowinki i lekarze sportowi. Rodzice mają stałą styczność z personelem wyspecjalizowanych ośrodków (a te pracują w izolacji od ośrodków leczących inne choroby) i aktywnie poszukują nowych informacji o sposobach leczenia mukowiscydozy. Pamiętajmy, że lekarze sportowi nie mają na co dzień okazji leczyć ani nawet konsultować pacjentów z mukowiscydozą. Zajmują się zupełnie innymi problemami zdrowotnymi. Sądzę, że lekarze sportowi zazwyczaj postrzegają osobę obarczoną zwłóknieniem torbielowatym jako wymagającą częstej tlenoterapii, u której przewlekłe niedotlenienie ogranicza w znacznym stopniu wydolność fizyczną. Powtórzę raz jeszcze, że w mojej opinii większość lekarzy sportowych nie miała możliwości leczyć chorych na mukowiscydozę. A wobec tego nie dziwmy się, że nie zdecydowali się na dopuszczanie chorych do udziału w zajęciach sportowych. Mogli także mieć poważne wątpliwości co do przygotowania instruktorów sportowych do trenowania dziecka przewlekle chorego. To także ważny aspekt sprawy! Przypomnieć trzeba, że rodzice zgłaszali się do lekarza nie po poradę, a po zaświadczenie, co jest traktowane jak postępowanie administracyjne. Inaczej się dzieje, gdy lekarz udziela porady, a szczególnie kiedy obejmuje pacjenta opieką. Wówczas odpowiada za jego stan i jeśli dojdzie do wniosku, że ma pewne braki w aktualnej wiedzy na temat leczenia danego przypadku, to będzie się douczał, konsultował z innymi specjalistami. Niech pocieszeniem dla rozczarowanych rodziców będzie fakt, że w przypadku tak rozpowszechnionej choroby, jaką jest cukrzyca typu 1. (pierwszego, dawniej tzw. insulinozależna) doświadczenia w praktycznym doradzaniu, jak chory może bezpiecznie trenować, są… najdelikatniej mówiąc skromne. Na podkreślenie zasłu- 14 guje, że o konieczności leczenia wysiłkiem fizycznym chorych na cukrzycę pisze się już od ponad 60 lat! Może rozwiązaniem problemu sportu i rekreacji osób obarczonych chorobami przewlekłymi byłoby powołanie poradni medycyny sportowej dla chorych przewlekle? A możne któryś z krajowych ośrodków leczenia mukowiscydozy zorganizowałby specjalny kurs dla lekarzy sportowych? Aby lepiej zrozumieć, jak reagujemy na wysiłek fizyczny, za wskazane uważam przedstawienie dwóch różnych pojęć, a mianowicie sprawności fizycznej i wydolności fizycznej. Każde oznacza coś innego. Sprawność to zdolność do wykonywania różnorodnych ruchów i zadań ruchowych (motorycznych), np. umiejętność utrzymania równowagi, stojąc na jednej nodze, rzucania piłeczką, schylenia się tak, aby palcami dłoni dotknąć stóp (skłon). Opanowywanie różnorodnych technik sportowych jest niczym innym, jak rozwijaniem sprawności, zespołu cech, które możemy poprawiać poprzez systematyczne powtarzanie określonych ćwiczeń. Bez względu na wiek i stan zdrowia każdy człowiek może poprawić swoją sprawność, a dzięki temu spowodować, że jakość jego życia stanie się lepsza. Poprawiając sprawność, możemy lepiej i łatwiej zadbać o siebie i swoje sprawy, a także robić rzeczy, które jeszcze do niedawna wydawały się nam nieosiągalne. Regularna aktywność osoby obarczonej mukowiscydozą poprawia jej sprawność, a dzięki temu jakość jej życia. Natomiast nie zawsze, nie u każdego pacjenta regularna aktywność fizyczna umożliwi poprawę lub podtrzymanie na dotychczasowym poziomie wydolności fizycznej. Wydolność fizyczna jest bowiem fizjologicznie uwarunkowaną zdolnością do wykonywania wysiłku fizycznego bez objawów nadmiernego zmęczenia i pogorszenia stanu zdrowia. Zazwyczaj uważa się, że wydolność fizyczna w znacznie większym stopniu niż sprawność jest uwarunkowana genetycznie, czyli silnie określona przez indywidualne, wrodzone cechy naszego organizmu. U osób zdrowych, a szczególnie takich, które systematycznie trenują, możliwości poprawy wydolności fizycznej są ograniczone. Ten fakt ma poważne następstwa dla sportu zawodowego, m.in. takie, że mistrzem może zostać wyłącznie osoba o wyróżniającej się wydolności fizycznej, a przemożna chęć zwycięstwa, do czego konieczna jest jak największa wydolność fizyczna, powoduje, że zawodnicy zapominają o niebezpieczeństwie stosowania dopingu. U osób wracających do zdrowia po chorobie, także po doznaniu poważnych obrażeń ciała, podjęcie systematycznych treningów umożliwia w większości przypadków przywrócenie poprzedniego poziomu wydolności fizycznej. U osób przewlekle chorych trening ma na celu opóźnienie procesu pogarszania się wydolności fizycznej lub nawet jej poprawienie, szczególnie w przypadku, gdy chory przed podjęciem treningu prowadził mało aktywny tryb życia. Od pewnego czasu ogół korzyści płynących z systematycznej aktywności fizycznej określa się jako poprawę jakości życia. W życiu codziennym, w czasie treningu sportowego, jak i w czasie zabaw ruchowych energia niezbędna do „poruszania” mięśni szkieletowych jest wytwarzana przy udziale tlenu, a to właśnie jego dostarczanie przez chore płuca upośledza mukowiscydoza. W roku 1980 ten fakt zainspirował lekarzy do sprawdzenia, czy chorzy nie poczuliby się jednak lepiej po podjęciu regularnych treningów. Już pierwsze obserwacje – m.in. objęto nimi grupę pacjentów w wieku 10–30 lat trenujących biegi przez 3 miesiące – potwierdziły, że systematyczna ak- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki tywność sportowa poprawia oddychanie i czynność układu krążenia1 2 3. Od tego czasu każdego roku systematycznie przybywa publikacji medycznych, w których opisuje się wyniki badań nad wpływem wysiłków fizycznych na wydolność fizyczną i jakość życia chorych na mukowiscydozę. Mimo to sytuacja nadal nie jest zadawalająca. I tak w artykule opublikowanym w 2001 r. lekarze z Pittsburga musieli przyznać, że dzieci chore na mukowiscydozę wykonują w życiu codziennym znacznie mniej wysiłków niż ich zdrowi rówieśnicy4. Jeszcze gorzej ocenił sytuację badacz niemiecki M. Barker, który postanowił dowiedzieć się, jakie próby (testy) wysiłkowe i metody poprawy sprawności fizycznej stosowane są w Niemczech5. W tym celu wysłał zapytanie do 111 niemieckich ośrodków leczenia mukowiscydozy, w których leczyło się ponad 5 tysięcy pacjentów. Odpowiedziało blisko 60% ośrodków opiekujących się 4 tysiącami chorych. Okazało się, że tylko (a może AŻ?) w 60% ośrodków leczenia mukowiscydozy wykonuje się próby wysiłkowe u pacjentów starszych niż 8 lat z częstotliwością jedno badanie co 2,3 roku. Barker stwierdził także, że tylko – niestety, w tym wypadku to słowo jest właściwe – w 19% ankietowanych ośrodków próby wysiłkowe uznawano za rutynowy sposób oceny stanu zdrowia każdego pacjenta. Korzystniej wypadło porad Zach M.S., Purrer B., Oberwaldner B. Effect of swimming on forced expiration and sputum clearance in cystic fibrosis. Lancet 1981; 2(8257): 1201–1203. 3 Cerny F.J., Pullano T.P., Cropp G.J. Cardiorespiratory adaptations to exercise in cystic fibrosis. Am. Rev. Respir. Dis. 1982; 126(2): 217–220. 4 Nixon P.A., Orenstein D.M., Kelsey S.F. Habitual physical activity in children and adolescents with cystic fibrosis. Med Sci Sports Exerc. 2001; 33(1): 30–35. 5 Barker M., Hebestreit A., Gruber W., Hebestreit H. Exercise testing and training in German CF centers. Pediatr Pulmonol. 2004; 37(4): 351–355. 2 MUKOWISCYDOZA 31/2012 nictwo – 2/3 niemieckich terapeutów (lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci) zadeklarowało, że systematycznie zachęca pacjentów z mukowiscydozą do podejmowania wysiłków fizycznych. Jednak i tym razem ostateczny bilans uznano za niezadawalający, gdyż większość ankietowanych „przyznała się”, że nie jest przygotowana do instruowania pacjentów pragnących uprawiać poszczególne dyscypliny sportowe ani pomagać chorym w radzeniu sobie w nietypowych sytuacjach. Opisane przez Barkera niedostatki w opiece nad chorymi z mukowiscydozą sugerują, że zarówno terapeuci, jak i chorzy nadal nie mają dostatecznej wiedzy o korzyściach płynących z regularnej prozdrowotnej aktywności fizycznej. Tymczasem już 20 lat temu systematycznie powtarzane wysiłki fizyczne uznano za jedną ze składowych leczenia mukowiscydozy6 7. Potwierdzili, czy też raczej niedawno przypomnieli ten fakt autorzy kanadyjscy8. Co ważne, zaleca się, aby specjalne programy treningowe opracowywać wyłącznie dla tych chorych, u których objawy mukowiscydozy są szczególnie nasilone, natomiast pozostałym pacjentom rekomendować uprawianie sportu tak, jak czynią to osoby zdrowe9. Loutzenhiser J.K., Clark R. Physical activity and exercise in children with cystic fibrosis. J Pediatr Nurs. 1993; 8(2): 112–119. 7 De Jong W., Grevink R.G., Roorda R.J., Kaptein A.A., van der Schans C.P. Effect of a home exercise training program in patients with cystic fibrosis. Chest 1994; 105(2): 463– 468. 8 Wilkes D.L., Schneiderman J.E., Nguyen T., Heale L., Moola F., Ratjen F., Coates A.L., Wells G.D. Exercise and physical activity in children with cystic fibrosis. Paediatr Respir Rev. 2009; 10(3): 105–109. 9 Moran A., Brunzell C., Cohen RC. et al. CFRD Guidelines Committee. Clinical care guidelines for cystic fibrosis-related diabetes: a position statement of the American Diabetes Association and a clinical practice guideline of the Cystic Fibrosis Foundation, endorsed by the Pediatric Endocrine Society. Diabetes Care 2010; 33(12): 2697–2708. 6 Skoro tak dużo wiemy na temat korzystnego oddziaływania wysiłku fizycznego na stan zdrowia chorych z mukowiscydozą, to czemu nie umożliwiamy im pełnego wykorzystywania tego sposobu leczenia? Ma na to wpływ kilka czynników, które w większości wymienia Sary Rand z prestiżowego londyńskiego Great Ormond Street Hospital for Children w pracy zamieszczonej w czerwcowym „Expert Review of Respiratory Medicine”10. Ja natomiast chciałbym zwrócić uwagę na znaczenie rozróżniania sprawności i wydolności fizycznej, szczególnie że większość badaczy skupiała się dotychczas na ocenie tej ostatniej cechy. Problem w tym, że określenie wydolności tlenowej wymaga od pacjenta wykonania wyjątkowo intensywnego wysiłku fizycznego (wysiłku trwającego do odmowy kontynuowania), co u chorych na mukowiscydozę jest trudniejsze niż u osób zdrowych. W przypadku dzieci i młodzieży interpretacja zmierzonych parametrów oddechowych jest jeszcze dodatkowo utrudniona brakiem powszechnie akceptowanych norm dla wieku rozwojowego. A wypadałoby jeszcze wspomnieć o kwestiach technicznych, takich jak np. wybór urządzenia, na którym pacjent wykonuje wysiłek fizyczny. Jak widać nie jest to prosta sprawa! Tymczasem ocena sprawności fizycznej jest wielokrotnie łatwiejsza i tańsza! Do jej przeprowadzenia potrzebne są nieskomplikowane przybory i niewielka salka. Wynik prób sprawnościowych umożliwia szybkie (czas trwania testów to około 20 minut) sprawdzenie, jak pacjent radzi sobie z czynnościami wymagającymi użycia siły ramion i dłoni, utrzymywaniem równowagi, jaka jest gibkość jego tułowia, czy potrafi wykonać prosty skok z miejsca. Dobrze do Rand S., Prasad S.A. Exercise as Part of a Cystic Fibrosis Therapeutic Routine: Conclusion CME. Expert Rev Respir Med. 2012; 6(3): 341–351. 10 15 Medycyna: informacje, porady, nowinki brane zestawy prób czynnościowych umożliwiają odniesienie wyników do wysokości i masy ciała pacjenta, a nie tylko do wieku metrykalnego, co znacznie polepsza jakość końcowej oceny. W mojej opinii podejmowanie prób określania wydolności fizycznej na podstawie poboru tlenu w czasie wykonywania wysiłku maksymalnego jest mniej przydatne w bieżącej pracy z pacjentem niż mierzenie sprawności fizycznej. Zachęcam klinicystów do zaadoptowania tej metody. Uważam, że wykonywanie przez pacjenta prób sprawnościowych informuje obie strony, w podobnym stopniu chorego, jak i lekarza, o aktualnym stanie gotowości organizmu do podejmowania wysiłków fizycznych. Uważam, że powinniśmy zbadać sprawność dzieci i młodzieży z mukowiscydozą, porównać następnie do sprawności zdrowych rówieśników i postarać się określić kryteria do podejmowania decyzji o dopuszczaniu chorych do treningów. Tylko wyposażeni w taką wiedzę możemy dobrze przygotowywać nauczycieli wychowania fizycznego i trenerów do pracy z chorymi na mukowiscydozę. Za wskazane uważam opracowanie standardów postępowania odnośnie aktywności fizycznej w mukowiscydozie i opisanie sposobów określania sprawności fizycznej u poszczególnych chorych. Wówczas lekarz sportowy, nim wyda opinię o zdolności pacjenta do udziału w treningach, będzie mógł powiedzieć „sprawdzam”, czyli: „pokaż, co potrafisz, a ja ci powiem, czy dasz sobie radę”. Lekarze sportowi wyposażeni w odpowiednie narzędzia będą mogli aktywnie uczestniczyć w procesie (celowo użyłem tego słowa, gdyż decyzja wymaga najpierw zgromadzenia danych o pacjencie) doboru formy i natężenia wysiłku fizycznego dla osób chorujących na mukowiscydozę. 16 A co już dziś można zaproponować rodzinom chorych i lekarzom? Zalecałbym następujące postępowanie: 1. Rozpocząć wizytę od określenia rozwoju fizycznego pacjenta poprzez przeprowadzenie pomiaru wysokości i masy ciała. Uzyskane wyniki odnieść do norm populacyjnych, traktując wysokość ciała jako wymiar wiodący, do którego odniesiona zostaje masa ciała. Jeśli rozwój fizyczny chorego jest zgodny z wiekiem metrykalnym i rodzinnym potencjałem wzrostowym (świadczy o nim pośrednio wysokość ciała obojga rodziców określona poprzez pomiar, nigdy szacowana na podstawie wywiadu!), to lekarz ma prawo przypuszczać, że możliwości pacjenta w zakresie aktywności fizycznej mogą być podobne jak u zdrowych rówieśników. 2. Kolejnym krokiem powinien być szczegółowy wywiad lekarski z uwzględnieniem przebiegu choroby oraz takich informacji, jak udział dziecka w lekcjach wychowania fizycznego w szkole, uczęszczanie na zajęcia pozalekcyjne, aktywność fizyczna w czasie ferii zimowych i wakacji letnich. Przecież jeśli dowiemy się od rodziców, że dziecko zimą jeździ na nartach, a latem na rowerze, to nasze wyobrażenie o chorym rzekomo (z definicji?) niezdolnym do wysiłku fizycznego legnie w gruzach. Informacje uzyskane od rodziców należy skrupulatnie zapisać w dokumentacji medycznej, wyszczególnić, od kiedy dziecko uprawia sport rekreacyjnie, ile czasu w tygodniu poświęca na zajęcia sportowe, pod czyim kierunkiem ćwiczyło. Jestem gotów uznać za usprawiedliwione nawet tak daleko idące formy zabezpieczania się, jak np. poproszenie rodziców o dokumentację fotograficzną (zdjęcie dziecka szusującego na stoku) czy odbitki dyplomów poświadczających udział w wakacyjnych konkursach sprawnościowych. Zapisując w dokumentacji wiarygodne fakty świadczące o regularnej aktywności rekreacyjnej chorego, czynimy decyzję „na tak” wiarygodną. Natomiast jeśli ustalimy, że dziecko jest zwolnione z zajęć wychowania fizycznego w szkole przez lekarza prowadzącego i nigdy nie bierze udziału w grach ruchowych, to automatycznie umacniamy zasadność odmowy dopuszczenia do treningu sportowego. 3. Jeśli mimo stwierdzenia właściwego przebiegu rozwoju fizycznego i uzyskania informacji wskazujących na zaadoptowanie dziecka do wysiłku fizycznego lekarz miałby nadal wątpliwości co do zasadności dopuszczenia do udziału w treningu, to jako kolejny krok proponuję: • poproszenie rodziców o przedstawienie zaświadczenia od lekarza prowadzącego, w którym zawarte będzie jednoznaczne poświadczenie braku przeciwwskazań do uprawiania sportu (a może nawet podkreślenie, że jest pożądane?), • i (lub) osobiste skontaktowanie się z trenerem, pod którego opieką dziecko miałoby ćwiczyć. Kontakt z trenerem pozwoli bowiem na ustalenie, w jakim stopniu jest on przygotowany do opieki nad dzieckiem przewlekle chorym. Bibliografia 1. Barker M., Hebestreit A., Gruber W., Hebestreit H. Exercise testing and training in German CF centers. Pediatr Pulmonol. 2004; 37(4): 351– 355. 2. Cerny F.J., Pullano T.P., Cropp G.J. Cardiorespiratory adaptations to exercise in cystic fibrosis. Am. Rev. Respir. Dis. 1982; 126(2): 217–220. 3. De Jong W., Grevink R.G., Roorda R.J., Kaptein A.A., van der Schans C.P. Effect of a home exercise training program in patients with cystic fibrosis. Chest 1994; 105(2): 463–468. 4. Loutzenhiser J.K., Clark R. Physical activity and MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki exercise in children with cystic fibrosis. J Pediatr Nurs. 1993; 8(2): 112–119. 5. Moran A., Brunzell C., Cohen RC. et al. CFRD Guidelines Committee. Clinical care guidelines for cystic fibrosis-related diabetes: a position statement of the American Diabetes Association and a clinical practice guideline of the Cystic Fibrosis Foundation, endorsed by the Pediatric Endocrine Society. Diabetes Care 2010; 33(12): 2697–2708. 6. Nixon P.A., Orenstein D.M., Kelsey S.F. Habitu- al physical activity in children and adolescents with cystic fibrosis. Med Sci Sports Exerc. 2001; 33(1): 30–35. 7. Orenstein D.M., Franklin B.A., Doershuk C.F., Hellerstein H.K., Germann K.J., Horowitz J.G. et al. Exercise conditioning and cardiopulmonary fitness in cystic fibrosis. The effects of a three-month supervised running program. Chest 1981, 80(4): 392–398. 8. Rand S., Prasad S.A. Exercise as Part of a Cystic Fibrosis Therapeutic Routine: Conclusion CME. Expert Rev Respir Med. 2012; 6(3): 341–351. 9. Wilkes D.L., Schneiderman J.E., Nguyen T., Heale L., Moola F., Ratjen F., Coates A.L., Wells G.D. Exercise and physical activity in children with cystic fibrosis. Paediatr Respir Rev. 2009; 10(3): 105–109. 10. Zach M.S., Purrer B., Oberwaldner B. Effect of swimming on forced expiration and sputum clearance in cystic fibrosis. Lancet 1981; 2(8257): 1201–1203. Zimowe mukosporty Piotr Prusak Nadeszła jesień. Coraz chłodniejsze dni każą nam zapomnieć o chwilach, kiedy beztrosko kąpaliśmy się w morzu lub, chodząc po górach, łapaliśmy każdy ciepły promyk słońca. Rowery, rolki i nieco już wytarte w sezonie buty trekkingowe trafiły do naszych piwnic i garaży. My sami zaś w ogromnej większości zasiedliśmy na kanapach, przed telewizorami i monitorami komputerów. Powszechnie bowiem okres jesienno-zimowy kojarzony jest z niewielkimi możliwościami aktywnego spędzania czasu na świeżym powietrzu oraz większą podatnością na infekcje. Pisząc ten artykuł, pragnę jednak obalić to błędne przekonanie i zaproponować kilka ciekawych form rekreacji. Ponadto przypomnę także podstawowe zasady bezpiecznego uprawiania sportów zimowych. Przede wszystkim warto pamiętać, iż zimą wszelki wysiłek fizyczny wymaga szczególnego przygotowania. Pracę nad sobą najlepiej zacząć już w lecie, gdyż regularny trening skutkuje superkompensacją1 organizmu i hartuje go, przygotowując do cięższych warun Superkompensacja – okres zwiększonej wydolności organizmu po okresie wypoczynku po treningu. Jest to zwiększenie zdolności do wykonywania wysiłku i utrwalenie tego przez systematyczne powtarzanie ćwiczeń ruchowych (Wikipedia). 1 MUKOWISCYDOZA 31/2012 ków w późniejszym okresie. Osobom dotychczas fizycznie biernym, które dopiero rozpoczynają swoją przygodę ze sportem, zaleca się dłuższe ćwiczenia wytrzymałościowe w obiektach zamkniętych, przy umiarkowanej temperaturze. Z biegiem czasu, wraz z adaptacją organizmu, mogą one rozpocząć trening na świeżym powietrzu, stopniowo wydłużając czas przebywania na zewnątrz. Dodatkowo, już na samym początku, dobrze jest zastanowić się, jaki sport chcemy uprawiać i które partie mięśni biorą w nim największy udział, a następnie właśnie na nich skupić swą uwagę podczas ćwiczeń. Szczególnie powinno się o tym pamiętać, planując kilkudniowy wyjazd lub zapisując się na zimowisko. Przed przystąpieniem do jakiejkolwiek aktywności fizycznej w zimie należy być świadomym tego, że zimne, suche powietrze powoduje krótki oddech i skurcz oskrzeli, co nie jest wskazane u osób chorych na mukowiscydozę. Jest to spowodowane znaczną różnicą między temperaturą w drogach oddechowych i temperaturą panującą na zewnątrz. Dlatego bardzo ważne jest oddychanie przez nos, gdyż powietrze przedostające się tą drogą do płuc jest w dużym stopniu ogrzane. Ponadto warto również pamiętać o tym, aby: • zakrywać usta i nos szalikiem lub maską, • ubierać się ciepło, nie zapominając o czapce i rękawiczkach, • pić dużo napojów przed i po wysiłku w celu zapobiegnięcia wysychaniu dróg oddechowych, • gdy jest szczególnie zimno, ćwiczyć w zamkniętych pomieszczeniach, • monitorować wskaźniki zmęczenia (tętno, saturacja, bladość, skurcze mięśni), 17 Medycyna: informacje, porady, nowinki • korzystać z koncentratora tlenu przed, a nawet w trakcie treningu, jeśli jest to wymagane, • stosować rozgrzewkę (przykładowo może to być 10 minut marszu), • przerwać ćwiczenia, gdy pojawią się objawy zaostrzenia choroby. Wbrew pozorom zima daje nam bardzo dużo możliwości aktywnego spędzania wolnego czasu. Okazuje się bowiem, że wiele letnich dyscyplin sportowych posiada swoje zimowe odpowiedniki. I tak jazda na rowerku stacjonarnym jest świetną alternatywą dla letnich wypraw rowerowych, łyżwy zastępują rolki, a biegi narciarskie to zmodyfikowana wersja joggingu. Do tego istnieje wiele typowo zimowych sportów, takich jak narciarstwo alpejskie, snowboard czy saneczkarstwo. Opiszę pokrótce niektóre z nich. Narciarstwo alpejskie Charakteryzuje się wysiłkiem zarówno tlenowym, jak i beztlenowym, interwałowym (jazda–odpoczynek–jazda). Podczas jazdy na nartach pracujemy całym ciałem, jednak szczególnej wytrzymałości wymagają tu mięśnie ud i pleców. Dodatkowo trzeba wiedzieć, iż uprawiając ten sport, mocno obciążamy stawy kolanowe. W związku z tym dobrze jest wzmocnić wcześniej 18 mięśnie nóg, które są stabilizatorami tych stawów. To na ich ćwiczeniu powinniśmy zatem skupić się podczas przygotowywania się do sezonu. Bardzo ważna jest również dbałość o aklimatyzację w zimowych kurortach wysokogórskich. Różnice wysokości należy zmieniać w wolnym tempie, tzn. pierwsze dni szusowania na stoku dobrze jest spędzić na trasach i wyciągach położonych niżej, a następnie udawać się w coraz to wyższe partie gór. Uprawianie narciarstwa alpejskiego wymaga od nas pewnego nakładu finansowego, gdyż sprzęt, ubiór i karnety narciarskie nie należą, niestety, do najtańszych. Narciarstwo biegowe Jest to bardzo dobra forma rekreacji dla osób chorych na mukowiscydozę. Sport ten bowiem należy do grupy dyscyplin, w której przeważa praca tlenowa, co związane jest z dużą aktywnością układu oddechowego i krwionośnego – na czym bardzo nam zależy. Biegać możemy niemalże wszędzie, zarówno po płaskich terenach leśnych, jak i po alejkach parku. Dobrym pomysłem jest także organizacja wycieczki w góry, gdzie często przygotowywane są trasy z torami dla narciarzy biegowych. Narciarstwo biegowe oferuje dowolność stylu, długości dystansu oraz terenu, w zależności od kondycji i samopoczucia trenującego. Wyróżniamy style: • klasyczny, w którym występuje naprzemianstronna praca kończyn górnych i dolnych, a narty ustawione są równolegle, • dowolny; „łyżwą” – który różni się od poprzedniego tym, że narty ustawione w tzw. jodełkę (przody nart daleko od siebie, a tyły blisko), oraz „na pych”, w którym odpychamy się jednocześnie dwoma kijami, ustawiając narty równolegle. Bieganie różnymi stylami powoduje, że angażujemy do pracy niemalże MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki wszystkie mięśnie ciała. To z kolei sprawia, że spalamy bardzo dużo kalorii, które należy zgromadzić przed i uzupełnić wartościowym posiłkiem po wysiłku. „Biegówki” są jedną z najtańszych form aktywności zimowych, która jednak dostarcza nam ogromnej radości oraz miłych wrażeń estetycznych. Snowboard Występuje tu rodzaj wysiłku podobny jak przy narciarstwie alpejskim. Rożni się on tylko asymetryczną pracą przy jeździe na desce, gdyż wybrana przez nas strona nie ulega raczej zmianie. Na początku najlepiej korzystać jest z pomocy instruktora i przygotować się na wiele upadków i siniaków. Łyżwiarstwo szybkie i figurowe Łyżwiarstwo łączy w sobie tlenowe, beztlenowe i gibkościowe aspekty ruchu. Jest to doskonała zabawa i wentylacja dla płuc chorego na mukowiscydozę. Dla zaawansowanych może ono przybrać formę gry w hokeja. Do uprawiania tylko na zorganizowanych lodowiskach! Oprócz wyżej wymienionych dyscyplin sportowych istnieją również znane wszystkim z dzieciństwa takie zaba- wy, jak lepienie bałwana, rzucanie śnieżkami czy jazda na sankach. Wszystkie wspomniane przeze mnie formy aktywności pozwalają obcować ze śniegiem, dostarczają wiele radości, a przy zachowaniu pewnych zasad bezpieczeństwa są jednymi z najprzyjemniejszych sposobów spędzania czasu. Gorąco zachęcam do spróbowania każdego ze sportów, tym bardziej, iż niezbędny sprzęt możemy wypożyczyć w ogólnodostępnych wypożyczalniach, co znacznie zmniejsza koszty ich uprawiania. Ponadto chciałbym, aby czytelnik tego artykułu miał świadomość, iż istnieje jeszcze wiele innych sposobów trenowania w zimie. Są to wszelkiego rodzaju aktywności uprawiane w zamkniętych pomieszczeniach (tzw. „indoor sports”). Zaliczyć do nich można: bieganie, gimnastykę, gry zespołowe, a nawet pływanie (tylko w słonej i często wymienianej wodzie). Szczególnie polecam wspinaczkę, fitness oraz zajęcia na siłowni i sali gimnastycznej. Wspinaczka zmusza nasze mięśnie do skurczów izometrycznych, co sprzyja ich wzrostowi. Natomiast odpowiednio dobrane ćwiczenia na siłowni czy sali gimnastycznej w różny sposób wzmacniają nasze mięśnie. Najlepiej, jeśli nasz trening jest monitorowany przez doświadczonego fizjoterapeutę lub instruktora. Dla nieco starszych chorych polecam zajęcia z jogi, których akcentem jest oddychanie w różnych pozycjach, co dla Mukolinków jest niezwykle ważne. Nie trzeba chyba przypominać, że zarówno w zimie, jak i w lecie poranna gimnastyka połączona z ćwiczeniami oddechowymi jest doskonałym początkiem każdego dnia. Reasumując, pragnę podkreślić, iż ćwiczenia fizyczne zwiększają naszą siłę i wytrzymałość, zapobiegają wadom postawy oraz zaopatrują organizm w tlen. „Męcząc” się, uwalniamy hormony szczęścia, dzięki czemu uśmiech nie schodzi nam z twarzy jeszcze długo po wykonanym wysiłku. Chciałbym, aby każdy czytelnik zrozumiał, że najgorsze, co może zrobić, to nie robić nic i zapaść w niedźwiedzi zimowy sen . Pamiętaj, że przez sport nie tylko dodajesz lat do swojego życia, ale także życia do swoich lat! MUKOWISCYDOZA 31/2012 19 Medycyna: informacje, porady, nowinki Miód Manuka Andrzej Pogorzelski Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju Miód jest wykorzystywany w medycynie ludowej jako środek leczący bardzo wiele schorzeń m.in. przewodu pokarmowego, wątroby i dróg żółciowych, serca i naczyń wieńcowych, nerek i układu moczowego, górnych i dolnych dróg oddechowych, niedokrwistość. Słowem – panaceum (wikipedia.pl: domniemany środek leczniczy przeciw wszystkim chorobom). Od kilkunastu lat na rynku dostępne są tzw. miody lecznicze, wykazujące aktywność przeciwbakteryjną. Należą do nich, m.in. Medihoney, rewa rewa (Knightia exclesia) i Manuka (Leptospermum scoparium). Ze względu na duże zainteresowanie części rodziców tymi produktami zamieszczamy poniższe informacje. Pierwsze doniesienie na temat przeciwbakteryjnych właściwości miodu Manuka pojawiło się w 1991 r. Allen i wsp. badali 345 próbek różnych miodów z Nowej Zelandii, pochodzących z 26 różnych roślin, ale w zdecydowanej większości były to miody z pojedynczych roślin, tzw. miody odmianowe. Wykazali znaczne różnice w aktywności przeciwbakteryjnej poszczególnych miodów w hodowlach laboratoryjnych. Okazało się, że najwyższą aktywność ma miód Manuka, pochodzący z rośliny Leptospermum scoparium, zwanej również drzewem herbacianym albo Manuką. Jednocześnie dowiedziono, że aktywność przeciwbakteryjna tego miodu nie zależy od wytwarzania nadtlenku wodoru. Kontynuując te prace, Willix i wsp. potwierdzili, że miód Manuka w stężeniu 1,8% (v/v) po 8-godzinnej inkubacji całkowicie hamował wzrost gronkowca złocistego w hodowli. Al Somal i wsp. wykazali wrażliwość Helicobacter pylori na stężenie 5%, jednak próby eradykacji zakażenia tą bakterią nie powiodły się. Ocena działania miodu Manuka na różne bakterie hodowane z ran wykazała, że fot. Beata Grzegrzółka Pszczoła (Apis) przy pracy 20 wartość MIC (tzw. minimalne stężenie hamujące) dla Pseudomonas aeruginosa zawierała się w przedziale od 5,5 do 8,7%, dla Staphylococcus aureus w zakresie od 2 do 3%, a dla gronkowców koagulazoujemnych 3,4 ± 0,5%. Podobny efekt wykazywano dla Pseudomonas hodowanego z ran oparzeniowych. Stwierdzono również antybakteryjne działanie miodu na enterokoki. Wykazano, że stymulowane miodem monocyty pobudzały wytwarzanie pobudzających układ odpornościowy TNF alfa, IL-6, IL-1 beta. Stopniowo pojawiały się opisy skuteczności klinicznej miodu Manuka, np. wyleczenie owrzodzenia podudzi zakażonego przez MRSA (metycylinooporny gronkowiec złocisty) po jego miejscowym stosowaniu. Porównanie skuteczności leczenia rany po częściowym usunięciu paznokcia nie wykazało istotnych różnic między opatrunkiem parafinowym a miodowym. U ośmiu pacjentów z przewlekłymi owrzodzeniami nóg wykazano, że opatrunki z miodu powtarzane co tydzień przez 4 tygodnie dały zmniejszenie wielkości ran, ustąpienie ich cuchnącego zapachu i zmniejszenie dolegliwości bólowych. Porównując opatrunki z miodem ze standardowym postępowaniem w leczeniu owrzodzeń żylnych u 386 chorych – nie wykazano różnic w efektach ich stosowania. Jednocześnie wykazywano dobre efekty rocznego leczenia przewlekłych ran miodem Manuka. Miód utrzymuje wilgotne środowisko w ranach, co promuje ich zdrowienie, a wysoka lepkość pomaga w stworzeniu bariery zapobiegającej infekcjom. Łagodna kwasowość i niski poziom uwalnianego nadtlenku wodoru wspomagają gojenie ran i przyczyniają się do antybakteryjnej aktywności MUKOWISCYDOZA 31/2012 Medycyna: informacje, porady, nowinki Kwiaty Manuka (Leptospermum scoparium) miodu, która jest szczególnie istotna w ranach zakażonych. Dalsze prace doprowadziły do odkrycia substancji aktywnej w miodzie Manuka, odpowiedzialnej za jego znacznie większą niż w innych miodach aktywność przeciwbakteryjną. Okazało się, że jest to metyloglioksal, substancja występująca w niewielkiej ilości w innych pokarmach (np. ser 1–4 mg/kg; kawa 23–47 mg/kg; inne miody 0–10 mg/kg), natomiast w miodzie Manuka jego zawartość wynosi zwykle od 100 do 1000 mg/kg. Dokładnie przebadano właściwości przeciwbakteryjne metyloglioksalu, stwierdzając, że tzw. skuteczne stężenie przeciwko MRSA wynosi 0,08–0,3 Miód MUKOWISCYDOZA 31/2012 mg/ml dla tzw. formy planktonicznej i 0,5–3,6 mg/ml w biofilmie bakteryjnym. Podobne badania dla Pseudomonas aeruginosa dały wyniki w zakresie odpowiednio 0,15–1,2 mg/ml i 1,8–7,3 mg/ml. Wysoka aktywność przeciwbakteryjna miodu Manuka może rodzić nadzieję na jego ewentualną skuteczność w leczeniu zakażeń układu oddechowego wywołanych przez gronkowca złocistego czy pałeczkę ropy błękitnej u chorych na mukowiscydozę. Niestety, brak jakichkolwiek dowodów naukowych na przeciwbakteryjną skuteczność miodu Manuka po jego zjedzeniu. Warto wiedzieć, że metylogioksal jest wysoce reaktywnym związkiem α-dikarbonylowym, który w wyniku reakcji z aminokwasami tworzy dalsze produkty pośrednie zwane zaawansowanymi końcowymi produktami glikacji (AGEs – z ang. Advanced Glycation End-products), które następnie ulegają degradacji do aldehydów. U człowieka zaawansowane końcowe produkty glikacji (AGEs) są być może tworzone podczas procesów starzenia bądź też podczas procesów chorobowych (np. cukrzyca). Natomiast AGEs pochodzące z diety wpływają na znaczne zwiększenie ilości AGEs występujących w organizmie. Zwiększenie ich ilości wzmaga występowanie stresu oksydacyjnego, a tym samym prowadzi do wielu chorób przewlekłych i może przyspieszać starzenie się organizmów. W oparciu o powyższe informacje stwierdzam, że nie ma sensu wydawać np. 102 zł na opakowanie zawierające 250 g miodu Manuka MGO 400+. Choremu na mukowiscydozę nie pomoże, a może zaszkodzić. Warto wiedzieć: Analiza przeprowadzona w ramach Biblioteki Cochrane nie stwierdziła żadnych badań przemawiających za korzystnym wpływem stosowania miodu w leczeniu przewlekłego kaszlu u dzieci. Podawanie miodu niemowlętom może prowadzić do tzw. botulizmu dziecięcego wywołanego namnażaniem się w organizmie bakterii jadu kiełbasianego (Clostridium botulinum), w sposób naturalny występującej w miodzie. U osób ze skłonnościami alergicznymi miód może powodować objawy uczuleniowe ze względu na zawarte w nim pyłki roślin, białko pszczół, zarodniki grzybów pleśniowych. 21 Edukacja i psychologia na co dzień Lęk przed igłą: skąd się bierze i jak można pomóc Bartosz Orlicz Centrum Pulmonologii i Alergologii SA w Karpaczu Na korytarzu szpitalnym nagle rozlega się krzyk dziecka. Pielęgniarka otwiera gabinet zabiegowy. Dziecko najpierw chwyta rodziców, prosi, aby tam nie iść, następnie kurczowo łapie się krzesła. Dwie pielęgniarki, matka i ojciec próbują razem doprowadzić chłopca do gabinetu zabiegowego. Krzyk staje się coraz głośniejszy, wibrujący, nerwuje matkę i ojca. W końcu rodzice również zaczynają krzyczeć. Pierwsze wkłucie nieudane, tak jak i kolejne. Trzeba poczekać, bo za bardzo spięty… Ileż to razy podobne historie przeżywają rodzice i ich pociechy. Patrząc na ten temat z punktu widzenia psychologa, najprawdopodobniej jest to nic innego, jak zaburzenie lękowe w postaci fobii. Większość dzieci uważa, że wkłucie to jedna z najbardziej traumatycznych składowych hospitalizacji. Lęk przed nim i związany z tym stres ma wiele krótko- i długoterminowych konsekwencji. Są nimi między innymi wymioty, bezsenność, problemy z jedzeniem, zwiększony lęk, unikanie, aż do braku chęci i motywacji do jakiegokolwiek leczenia, gdy dziecko stanie się osobą dorosłą. Lęk przed krwią bądź igłą u osoby dorosłej najczęściej jest lękiem wyzwolonym w wieku dziecięcym. Etiologia problemu szybko przechodzi w płacz. Po wielu zmaganiach kolejna, nie mniej dramatyczna scena. Matka trzyma chłopca na kolanach, ojciec coś tam mamrocze pod nosem do niego. Dzieciak tego nie słyszy, wygląda na przerażonego, myśli tylko o igle. Za chwilę stanie się to, co było dla niego najgorsze, o czym myślał od paru dni, gdy zbliżał się termin wizyty kontrolnej. Właśnie udało mu się mocno kopnąć pielęgniarkę, co de- 22 Są cztery aspekty reakcji, głównie dziecka, ale także osoby dorosłej, na zastrzyk bądź igłę. Pierwszym jest strach jako reakcja czysto alarmowa. Druga reakcja to lęk przed wkłuciem, przejawiający się fizjologicznie, behawioralnie (zachowanie) i (lub) emocjonalnie. Trzecią reakcją jest fobia, czyli strach przed wprowadzeniem igły w ciało, najczęściej nieracjonalny i powodujący upośledzenie myślenia. Ostatnia reakcja to „dystres”, często przewlekły i bardzo głęboko zakorzeniony stres przypominający nerwicę, występujący przy oczekiwaniu na wprowadzenie igły. Rozpoznanie powodu wystąpienia każdego zaburzenia emocjonalnego pozwala szybciej i pewniej interwe- niować, tak więc opiszę pokrótce to, co się dzieje w umyśle dziecka reagującego lękowo już na samo wspomnienie o igle. Proszę pamiętać także, że spontaniczne ustąpienie tego zaburzenia jest niezmiernie rzadkie. Powodem tego jest między innymi zachowanie opiekuna, który prędzej czy później zareaguje na zachowanie dziecka, pozwalając mu uniknąć negatywnego doświadczenia, na przykład poprzez zrobienie przerwy lub zmianę terminu wizyty. To wzmacnia problem zamiast go wyeliminować. Z perspektywy poznawczej takie symptomy jak lęk czy stres przewlekły są związane z atrybucjami, czyli wyjaśnianiem przyczyny swojego lub cudzego zachowania. Dziecko ocenia bezpieczeństwo lub niebezpieczeństwo środowiska, w jakim się znajduje, ocenia własne poczucie kontroli nad sytuacją i wyjaśnia swoje własne reakcje cielesne względem sytuacji dookoła. Objawy fobii są uważane za wyuczone oczekiwanie najgorszego i najczęściej zostają wyolbrzymione do niepojętych rozmiarów, co skutkuje reakcją ucieczki – naturalną dla ludzi i zwierząt w obecności zagrożenia życia. Te zaburzenia często opisywane są jako błędne koło. Poniżej znajduje się diagram opisujący proces lękowy. Dzieci myśląc o ukłuciu, wierzą, że mogą wykrwawić się na śmierć bądź igła zacznie „skrobać ich kość” albo złamie się w środku. Uważają one także, że ból towarzyszący ukłuciu (jak wiadomo – kilkusekundowy) będzie trwał określony czas, często nieskończony. Zastrzyk, szczególnie gdy jest przygotowywany z wielką celebracją przez pielęgniarkę na oczach dziecka-obserwatora, powo- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień WYZWALACZ SYTUACYJNY: zastrzyk/wkłucie/pobranie krwi FIZJOLOGICZNY: przyspieszenie bicia serca BEHAWIORALNY: ucieczka lub brak współpracy POZNAWCZY: „to będzie boleć” SYMPTOMY REAKCJE FIZJOLOGICZNE: przyspieszenie pracy serca/palpitacja BEHAWIORALNE: unikanie POZNAWCZE: „nie poradzę sobie” lub „muszę uciec” Na podstawie: McIvor Anne Jessica (2011). Will the Needles make me bleed to death? The development and Evaluation of a Cognitice-Behavioural Therapy for Chronically Ill Children with Needle-Related Distress. Nieopublikowana praca magisterska z psychologii. Uniwersytet Massey, Wellington, New Zealand. duje reakcję poznawczą („igła się wbije i zostanie”, „będzie bardzo boleć”), następnie behawioralną (trzeba uciec, najlepiej już teraz, negocjować, prosić, uniknąć problemu) i fizjologiczną (serce przyśpiesza rytm, ciało zaczyna się pocić, zaczyna być duszno, słabo). Następnie ten schemat wyzwala reakcje behawioralne (machanie rękami, wyzywanie, kopanie, atak, ucieczka), emocjonalne lub poznawcze (płacz, krzyk, ostre słowa w stronę rodziców i pielęgniarek) oraz fizjologiczne (palpitacja, omdlenia, zawroty głowy). Mały pacjent czasami uważa, że pielęgniarka specjalnie chce zrobić mu krzywdę (wtedy mogą występować zachowania agresywne wobec pielęgniarki). Dziecko często wyobraża sobie igłę jako twór MUKOWISCYDOZA 31/2012 o niebotycznych rozmiarach (tak działa wyobraźnia, gdy przychodzi lęk). Środowisko lękowe Powyżej opisałem w wielkim skrócie schemat poznawczy i emocjonalny dziecka przejawiającego zaburzenie lękowe na widok lub myśl o igle. Nie jest to jednak problem zależny tylko od dziecka. Niejednokrotnie to środowisko przyczynia się do wystąpienia problemu. Zacznijmy od otoczenia szpitalnego, a w szczególności od gabinetu zabiegowego. Często to zachowanie pielęgniarek powoduje u małego pacjenta zwiększony poziom lęku. Powodem jest brak przygotowania zawczasu najpotrzebniejszych narzędzi do pobrania krwi, co przedłuża sytuację stresową i jest dla dziecka istną torturą psychiczną w oczekiwaniu na najgorsze. Nie widzę problemu w tym, aby przygotować narzędzia 5 minut przed planowanym przyjęciem dziecka na oddział celem diagnostyki, zamiast: szukać po szafkach, wybierać taki a nie inny „motylek”, przeprowadzać interesującą rozmowę z inną pielęgniarką na temat pogody, następnie ponownie sprawdzać, czy ta probówka jest dobra, szukać rękawiczek. Pobór krwi u dziecka po przyjęciu na oddział wydaje się czymś oczywistym, mniej oczywistym jednak to, co dziecko odczuwa, widzi i wyobraża sobie przez cały czas tego ceremoniału. Kolejna sprawa to, niestety, obecność rodziców. Nie kwestionuję ich przebywania przy dziecku, nie chcę im też tego zabraniać, ale zawsze jeden rodzic jest bardziej odporny niż drugi. Tata zwykle reaguje bardziej agresywnie od swego potomka, a matka zajmuje się uspokajaniem obojga. Mama ugłaskuje syna lub córkę, pozwala na płacz i bunt, mówiąc do niego słowa pocieszenia, których dziecko i tak nie zrozumie ze względu na wcześniej opisane błędne koło lęku, często też razem z nim cierpi i płacze. Rodzice krzycząc, warcząc, zachowując się niespokojnie, sami nakręcają spiralę nerwową. Lęk, krytycyzm, nadopiekuńczość, usprawiedliwianie, empatia i uspakajanie związane są ze zwiększeniem stresu u dziecka, natomiast dystrakcje (przerzucanie uwagi), humor i rozmowy na inne tematy, a nie na tematy związane z samym zabiegiem wkłucia, związane są ze zmniejszeniem intensywności stresu. Przegląd metod i interwencji Rozwiązanie problemu lęku przed igłą nie musi być kierowane zawsze do psychologa, psychoterapeuty czy psychiatry. Oczywiście, gdy wszelkie metody „domowe” nie pomogą, wizyta 23 Edukacja i psychologia na co dzień u specjalisty wydaje się nieodzowna. Często wystarczająca jest interwencja empatycznie nastawionej pielęgniarki lub użycie maści przeciwbólowej typu „emla”. Empatycznych sióstr jest wiele, sam z takimi głównie współpracuję, dlatego też wielu pacjentów obyło się bez mojej pomocy. Znam też sprytne pielęgniarki, które pryskając środkiem dezynfekcyjnym w miejsce wkłucia, sugerują dziecku, że jest to środek przeciwbólowy – takie „oszukanie”, czyste placebo, też często działa w cudowny sposób na dzieciaka. Techniki poznawcze Tego typu techniki polegają na identyfikowaniu negatywnego myślenia związanego z lękiem przed procedurami medycznymi, a następnie na zastępowaniu go przekonaniami bardziej pozytywnymi. Najpierw wymienię podstawowe techniki, a następnie wybrane z nich szerzej opiszę. •Dystraktory poznawcze: techniki poznawcze polegające na przerzuceniu uwagi z oczekiwania bólu lub samego uczucia wkłucia na inne aktywności. Przykładami są: słuchanie muzyki, liczenie, śpiewanie (krzyk zamieniamy w dźwięki bardziej znośne), rozmowę niezwiązaną z zabiegiem. •Obrazowanie: dziecko ma za zadanie wyobrażać sobie miły, przyjemny obiekt lub doświadczenie przyjemności. •Przygotowywanie, edukowanie i informowanie: tłumaczenie kroków każdej procedury medycznej lub przekazywanie informacji na temat reakcji ciała w trakcie zabiegu. Najpierw informuje się dziecko, a następnie instruuje, co będzie się działo kolejno w trakcie zabiegu. Jest to ważne, szczególnie że często dzieci nie wiedzą, co będzie z nimi robione. 24 •Stopowanie: dziecko powtarza słowa uspokajające, dla przykładu „ijoijo” lub „jest dobrze”, „spokojnie” – cokolwiek, co wyzwala w nim zmniejszenie negatywnych emocji w trakcie zabiegu. •Sugestia: słowne lub niesłowne wskazówki, sugerujące dziecku, że działanie uspokoi bądź uśmierzy ból (przykład pielęgniarek używających maści przeciwbólowych lub nazywających środek dezynfekcyjny środkiem przeciwbólowym). • Wspieranie siebie samego słowem: dziecko powtarza serie myśli pozytywnych („dam radę”, „niedługo się skończy”, „krótka robota i jestem wolny”). •Zmiana w pamięci: dziecko ma za zadanie przerobić negatywne wspomnienia z wcześniejszych zabiegów na pozytywne. •Trening rodzicielski: często to najpierw rodzice potrzebują niektórych wyżej wymienionych metod, by sami nie odczuwali stresu, który zwiększa stres samego dziecka. Do interwencji behawioralnych należą: •Dystraktory: zamiana uwagi z procedury na inne aktywności (gra na telefonie komórkowym, filmik, książka interaktywna). •Progresywna relaksacja mięśni: dziecko powinno się tego nauczyć przed wizytą w szpitalu lub ośrodku zdrowia. Informacje na ten temat są dostępne w Internecie. • Ćwiczenia oddechowe: skupianie się na głębokim oddychaniu lub oddychaniu przeponą (używanie dmuchawców, baniek mydlanych i tym podobne). • Modelowanie: przyprowadzenie dziecka, aby obserwowało swojego rówieśnika, który spokojnie poddaje się zabiegowi np. pobrania krwi. •Desensytyzacja: systematyczna ekspozycja na przerażające środowisko. Opis wybranych metod Systematyczna desensytyzacja, czyli „odczulanie” Najpierw dziecko powinno być nauczone, czym jest zabieg i po co się go robi. Bardzo ważne jest odnalezienie fałszywych lub błędnych przekonań dziecka na temat pielęgniarek i ich intencji, na temat igły, strzykawki, krwi. Ból przy wkłuciu powinien być określony czasowo, w sekundach. Ból ten jest krótkotrwały, mały pacjent ma prawo go odczuć, lecz nie będzie go czuć po określonym krótkim czasie. Następnie dziecko i rodzice powinni wytrenować umiejętności radzenia sobie z cielesnymi symptomami lęku poprzez naukę odpowiedniego, relaksacyjnego oddychania. Kolejne kroki to ekspozycja, którą osobiście uważam za jedną z lepszych technik na wszelkie zaburzenia lękowe. Początek pracy nad desensytyzacją to odkrycie, jakie błędne przekonania ma dziecko, oraz znalezienie dowodów przeciwko nim. Sam używam techniki czysto behawioralnej w kolejnych krokach. Pokazanie małemu pacjentowi rysunku igły, który ma być raczej pozytywnym obrazem igły – dzieci mają tendencję do antropomorfizacji przedmiotów, czyli uczłowieczania ich. Różne przedmioty w świecie bajek posiadają oczy, nosy, usta, ręce, stroje – igła też może być „Panią Igłą”. Nie bez powodu pielęgniarki nazywają igłę do pobierania krwi „motylkiem”, który „ląduje” i musi „napić się” krwi, bo „jest głodny”. Desensytyzacja in-vivo – czyli mądrze nazwana procedura bezpośredniego kontaktu z lękotwórczym przedmiotem lub sytuacją. W tym przypadku potrzebujemy autentycznej igły, wenflonu bądź motylka, strzykawki, plastra, gazy i rękawiczek. Dziecko MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień ma się z tym sprzętem zapoznać razem z opiekunem. Następnie opiekun wkłuwa się w jakąś rzecz (zabawkę pluszową, owoc), nabiera kolorowego płynu do strzykawki. Gdy dziecko poobserwuje procedurę, może zacząć samo dotykać i bawić się przedmiotami (oczywiście pod nadzorem opiekuna). Modelowanie na żywo – dziecko obserwuje „żywego” modela, który jest „kłuty” przez pielęgniarkę. Opiekun opowiada następnie dziecku, jak model się zachowywał, co robił, a czego nie robił i dlaczego takie zachowanie się opłaca (czas, szybkość, uśmiech, odwaga, nagroda pod postacią naklejki „dzielny pacjent”). Dziecko powinno także mieć możliwość wyboru. To od niego powinno zależeć, która pielęgniarka powinna kłuć, kto powinien być przy nim i czy w ogóle kogoś ono sobie życzy. Narzędzia powinny być już zawczasu przygotowane, by dziecko nie czekało na zabieg. Mała pogadanka o czymś śmiesznym, o szkole, o zwierzętach umożliwi przejście myśli na inny tor i nie skupianie się tylko na zabiegu. Dziecko może też mieć przy sobie symbol opiekuńczy, jakim często u chłopców są zabawki superbohaterów, które chronią przed bólem i nadają odwagę, a u dziewczynek obronne zwierzątka. Historia z „hipnozą” Siedmioletnia dziewczynka z założonym portem naczyniowym. Jak można się domyśleć, przeżyła wiele nieudanych prób pobrania krwi, założenia wenflonu, więc jej doświadczenia negatywnie wpłynęły na wszelkie zabiegi z igłą w roli głównej. Przyszedł dzień pierwszego przeczyszczenia portu naczyniowego. Dziewczynka reagowała skrajnie lękowo, wręcz panicznie. Zaproponowałem, że spróbuję zająć się jej problemem. W cichym pomieszczeniu poprosiłem ją, by zamknęła oczy i wyobraziła sobie MUKOWISCYDOZA 31/2012 las. Gdy tak wędrowała sobie w swoim wyimaginowanym lesie, słuchając szumu drzew, szmeru strumyka, zauważyła sarny (także wyimaginowane oczywiście). Jedną z saren nazwałem Jadzią (antropomorfizacja) i gdy dziewczynka sobie tak wyobrażała, opowiedziałem jej historię tejże sarenki. Pewnego dnia Jadzia biegała sobie po lesie, aż nagle wpadła w jakieś metalowe zęby, które mocno „ukłuły” jej nogę. Te zęby nie chciały z niej „wyjść” i jej noga bardzo „krwawiła”. Gdy sarenka się „szamotała” i „krzyczała”, zęby coraz bardziej „wbijały się” w jej nogę. Ale Jadzia się „zastanowiła” i „pomyślała”, że jak się szamoce, to ją boli, więc jak „nie będzie się szamotać, to nie będzie boleć” i tak też spróbowała. Momentalnie ból zaczął „znikać”, a ona spokojnie wysunęła nóżkę i straszna sytuacja się „skończyła”. Ta opowieść to użycie metafory ze słowami znaczącymi (słowa na niebiesko w cudzysłowie). Po tejże opowieści, a następnie próbie kłucia bądź czyszczenia portu bez obecności rodziców poziom lęku znacząco się zmniejszył. Umówiłem się wtedy z nią, żebyśmy zrobili jej mamie niespodziankę i aby mama nic nie wiedziała, że idziemy do gabinetu zabiegowego na kłucie. Niestety, nic nie jest tak piękne, jak wydaje się na pierwszy rzut oka. Obecnie dziewczynka nie boi się kłucia ani czyszczenia portu, gdy ja jestem, ale gdy przebywa z nią mama, jest o wiele gorzej. Nie mam na celu demonizowanie mamy, ale, niestety, być może to ona wyzwala negatywne emocje w trakcie zabiegu. Najważniejsza subiektywność Powyższe metody i techniki nie są dla wszystkich. Czasami wystarczy użyć jednej, czasami potrzeba wielu z nich, może się też zdarzyć, że żadna nie będzie skuteczna. Wszystko zależy od dziecka, a jak wiadomo, każde jest inne. W moim zawodzie poświęcam sporo czasu, by poznać dziecko, i dopiero, gdy przychodzi stres, dobieram metody interwencji. Rodzicom jest o wiele prościej, bo oni swoje dziecko już znają. To od Was będzie zależeć, które techniki zadziałają. Należy jednak pamiętać, że cierpliwość i konsekwencja to główne zasady jakiejkolwiek terapii psychologicznej. Często dziecko, któremu staram się pomóc, przerażone przed zabiegiem pyta mnie, czy ja sam boję się igieł – to mądre pytanie. Tak jak terapeuta, tak i rodzic – nie powinien sam bać się tego, do czego przekonuje swoich podopiecznych. Dzieci są bardzo wyczulone na fałsz, negatywne emocje rodziców (to przecież od dziecięcej interpretacji zachowania rodzica zależy, czy czuje się ono bezpiecznie, czy też nie), tak więc zadajcie sobie pytanie, czy sami nie boicie się zabiegu pobrania krwi? Artykuł ten oparłem w większości na własnych doświadczeniach oraz na artykułach specjalistycznych. Bibliografia 1. Ayers S., Muller I., Mahoney L., Seddon P. (2011). Understanding needle-related distress in children with cystic fibrosis. British Journal of Helath Psychology, 16. 329–343. 2. Mc Ivor Anne Jessica (2011). Will the Needles make me bleed to death? The development and Evaluation of a Cognitice-Behavioural Therapy for Chronically Ill Children with Needle-Related Distress. Nieopublikowana praca magisterska. Uniwersytet Massey, Wellington, New Zealand. 3. Uman L.S., Chambers C.T., McGrath P.J., Kisely S. (2007). Psychological interventions for needle-related procedural pain and distress in children and adolescents (Review). The Cochrane Collaboration. 4. Ward C., Brinkman T., Slifer K., Paranjape S. (2010). Using behavioural interventions to assist with routine procedures in children with cystic fiboris. Journal of Cystic Fibrosis, 9, 150–153. 25 Edukacja i psychologia na co dzień Pojmowanie śmierci przez dzieci Renata Zubrzycka Zakład Socjopedagogiki Specjalnej UMCS Lublin Człowiek nigdy nie pozbędzie się tego, o czym milczy. Karel Čapek Współczesna kultura masowa kultywuje piękno ludzkiego ciała, sprawności fizycznej i dobrobytu materialnego. Te skądinąd pożądane wartości kreowane są przez media na nieomal bożka zapewniającego człowiekowi bezwzględne szczęście. Koncentracja na życiu, zwłaszcza zaś na jego materialnych aspektach nie idzie, niestety, w parze z powszechnością podejmowania trudnej problematyki ludzkiej śmierci. Z jednej strony marginalizowana jest ona do obszaru religijności ludzkiej, rozumianej często jako prywatna sfera każdego człowieka, z drugiej zaś banalizowana w stale pojawiających się informacyjnych przekazach o katastrofach komunikacyjnych i naturalnych lub, co gorsza, karykaturowana i połączona z przemocą w kinematografii i masowo upowszechnianych internetowych grach komputerowych. Dzieci i młodzież będący głównymi użytkownikami tych ostatnich mediów są aktualnie grupą najbardziej narażoną na oddziaływanie zafałszowanego obrazu rzeczywistości ludzkiej śmierci. Pojmowanie śmierci przez dzieci zdrowe Psychologowie zaznaczają, że postrzeganie śmierci przez dzieci zależy od ich wieku i etapu rozwojowego (Buczyński, 1996, Rogiewicz, 2000, za: Binnebesel, 2003). Warto zauważyć, że rozwój każdego dziecka przebiega indywidualnie 26 i zależy od konkretnych warunków biologicznych i środowiskowych. Czynniki genetyczne, stan zdrowia, zaangażowanie rodziców i innych członków rodziny w opiekę i wychowanie dziecka, posiadanie rodzeństwa oraz warunki materialne, w jakich żyje rodzina, mogą wpływać na tempo dojrzewania dziecka. Przedstawioną poniżej charakterystykę postrzegania śmierci przez dzieci na różnych etapach rozwojowych należy w związku z tym traktować jako bliską doświadczeniom przeciętnego dziecka w opisywanym przedziale wieku – określony etap rozumienia pojęcia śmierci może dotyczyć także konkretnych dzieci w starszym bądź młodszym wieku. Do najbardziej znanych badań nad percepcją śmierci przez dzieci należą analizy przeprowadzone przez M. Nagy w latach 40. XX wieku. Przebadano wówczas 378 dzieci w wieku 3–9 lat. Wyniki pozwoliły dokonać charakterystyki dziecięcego widzenia śmierci na poszczególnych etapach rozwoju. Stanowią one do dziś punkt wyjścia w rozważaniach wielu autorów omawiających postrzeganie śmierci przez dzieci i inspirację do kolejnych poszukiwań naukowych (Gretkowski, 2003). Do 3. roku życia myślenie dzieci pozostaje w stadium przedoperacyjnym – charakteryzuje je koncentracja na sobie, język i myślenie symboliczne. Śmierć postrzegana jest jako stan tymczasowy – wyjazd lub sen. Dziecko silnie odczuwa rozstanie z matką, nawet krótkie odejście osoby bliskiej traktuje tak, jakby miała ona odejść na zawsze. Około 4. roku życia dziecko zaczyna interesować się śmiercią oraz częściowo ją rozumieć: zmarły jest nieobecny, ale żyje nadal, oddycha, czuje, wie, co dzieje się na ziemi. Zjawisko śmierci dotyka nie tyle osobę zmarłą, co samo dziecko, które jest oddzielone od tej osoby. Będąc w 5. roku życia dziecko wchodzi w stadium operacji konkretnych, może myśleć dedukcyjnie, tworzyć pojęcia czasu i przestrzeni oraz kategoryzować przedmioty. Uświadamia już sobie nieodwracalność śmierci, ale sądzi, że może jej uniknąć (Binnebesel, 2003). W 6. roku życia dziecko potrafi rozróżnić zjawiska śmierci i snu, ma świadomość nieodwracalności i powszechności śmierci oraz zaniku funkcji biologicznych. Pomimo powyższego wierzy jednak, że dbając o zdrowie, jest w stanie ustrzec się śmierci (Binnebesel, 2000). Badania psychologiczne nad postrzeganiem śmierci w percepcji dzieci w wieku przedszkolnym oraz ich matek, przeprowadzone przez Katarzynę Haluch, zostały opublikowane w opracowaniu M. Kielar-Turskiej (2008). Objęto nimi grupę 30 dzieci w wieku 4 i 6 lat. Z dziećmi i ich matkami przeprowadzono rozmowy dotyczące śmierci. Pytano o jej istotę, skojarzenia ze słowem „śmierć”, przedstawienia śmierci na rysunku. Zadawano także pytania o powszechność śmierci (kto może umrzeć?), jej przyczyny, przejawy i następstwa, źródła wiedzy o śmierci, a także różnicę pomiędzy śmiercią fikcyjną i rzeczywistą. Większość badanych dzieci 4-letnich nie potrafiła wyjaśnić znaczenia słowa „śmierć”, chociaż znała zjawisko śmierci. Określały jej zewnętrzne objawy: brak ruchu, oddychania, bicia serca, brak odczuwania bólu, brak jedzenia. Kilka wypowiedzi dotyczyło też braku procesów psychicznych (myślenia i przeżywania emocji). Według badanych dzieci następstwem śmierci jest przeżywanie smutku i odwiedzanie MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień cmentarza, nie potrafiły one jednak wyjaśnić, po co przynosi się kwiaty i lampki na grób. Większość rozmówców uważała, że śmierć dotyczy tylko niektórych ludzi: chorych i starych. Aby uchronić się przed śmiercią „trzeba dużo jeść i jeść marchewkę”. Inna wypowiedź badanego dziecka zawierała następującą radę: „Żeby nie umrzeć, trzeba szybciej biegnąć” (Kielar-Turska, 2008, s. 329). Większość dzieci nie wiedziała, co dzieje się ze zmarłymi po śmierci, nie wspominały o destrukcji ciała i nieśmiertelności duszy. Dwoje dzieci wspomniało o niebie i piekle jako nagrodzie i karze. Badania pokazały także, że dzieci zasadniczo nie rozróżniają śmierci rzeczywistej i fikcyjnej. Wiedza o śmierci zdobywana jest w rozmowach z rodziną, poprzez uczestnictwo w pogrzebach i oglądanie telewizji. Wyniki badań przeprowadzonych w grupie dzieci 6-letnich ujawniły, że dobrze rozumieją one zjawisko śmierci, która dotyczy innych ludzi oraz ich samych. Śmierć postrzegana jest przez nie jako brak ruchu, reakcji na ból, brak odczuwania, emocji i myślenia. Badane dzieci rozumieją, czym jest pogrzeb, potrafią opisać jego przebieg, pojmują, że następstwem śmierci jest odczuwanie smutku, odwiedzanie cmentarza, modlitwa. Tylko jedna dziewczynka umiała jednak wyjaśnić jej znaczenie – „Żeby zmarłemu było dobrze w niebie, żeby go w niebie anioły pilnowały, żeby spoczywał w pokoju” (Kielar-Turska, 2008, s. 331). Badane dzieci uważały, że konsekwencją śmierci jest destrukcja ciała i wędrówka duszy do nieba lub piekła (jedno dziecko wskazało na czyściec jako miejsce pośrednie). Większość dzieci odróżnia śmierć rzeczywistą i fikcyjną (ta ostatnia pojawia się w grach, filmach jako „udawanie”). Wiedza o śmierci, podobnie jak u dzieci młodszych, zdobywana jest w rozmowach z rodziną, poprzez MUKOWISCYDOZA 31/2012 uczestnictwo w pogrzebach i oglądanie telewizji. Ważnym elementem porządkującym dziecięcą wiedzę o śmierci jest przekaz kulturowy związany z religijnością. Z kolei badanie matek pokazało, że rozmowa z dziećmi na temat śmierci jest trudnym wyzwaniem. Dla niektórych matek wiąże się z tak silnym lękiem, że unikają rozmów na powyższy temat. Matki, z którymi przeprowadzono rozmowy, dość dobrze orientują się w wiedzy dzieci dotyczącej śmierci, aczkolwiek są skłonne uznawać, że ich dzieci mają mniejszą wiedzę o śmierci, niż oddaje to rzeczywistość (Kielar-Turska, 2008). U dzieci w 7 roku życia zaczyna kształtować się poczucie nieodwracalności, co dobrze obrazuje wypowiedź: „Jeśli ktoś raz umarł, to się już nie obudzi.” Nie mają one wyobrażenia o tym, co dzieje się po śmierci i zaczynają odczuwać lęk. Własna śmierć wydaje im się jednak niemożliwa, odsuwają myślenie o niej w przyszłość. Dopiero w 8–9 roku życia następuje pełne ukształtowanie się pojęcia śmierci. Dzieci rozumieją powszechność śmierci, jej nieodwracalność i nieuchronność, zatrzymanie wszystkich procesów życiowych, niszczenie ciała (Brett, 2000, Maryniak, 1993, Kebers, 1994, za: Łucewicz, 2002). Lęk przed śmiercią zaczyna być jednak tłumiony. „Negacja jest często pierwszą reakcją obronną. Zachowują się tak, jakby nic się nie zdarzyło. Ukrywają swoje uczucia, żeby nie wyglądać dziecinnie, płaczą często w samotności. Odczuwają ból z powodu straty, ale nie zawsze okazują go na zewnątrz” (Keirse, 2004, s. 69, za: Sałapata, 2008, s. 111). W 11–12 roku życia dziecko odwołuje się do znanych sobie praw przyrody, uważając śmierć za naturalny proces, który obejmuje także je samo. Z tym procesem związany jest strach przed własną śmiercią. W okresie dorastania, który jest czasem pełnym niepewności w podejmowaniu pierwszych życiowych kroków oraz wątpliwości co do własnej wartości, młodzież może przeżywać lęk przed śmiercią, mając świadomość unicestwienia. Z drugiej jednak strony ta świadomość może mobilizować ją do intensywniejszej realizacji życiowych wartości (Binnebesel, 2003). Psychologowie zauważają różnicę w pojmowaniu zjawiska śmierci przez dzieci wiejskie i miejskie. Dzieci mieszkające w mieście mają mniejsze możliwości zetknięcia się ze śmiercią rzeczywistą, podczas gdy dla mieszkańców wsi cykliczność zjawisk przyrodniczych, wzrost i przekwitanie roślin oraz starzenie się i śmierć zwierząt są zjawiskami naturalnymi (Sałapata, 2008). Oswojeniu się ze śmiercią w środowisku wiejskim sprzyja ponadto silnie zakorzeniona obrzędowość związana z pożegnaniem zmarłego członka rodziny i ceremonią pogrzebu. Towarzyszenie śmierci bliskiej osoby, rytuały pożegnania przez rodzinę i sąsiadów, organizacja pochówku sprzyjają ujawnianiu emocji i przeżywaniu żałoby. Przemiany kulturowe zachodzące w dużych ośrodkach miejskich obejmują m.in. obszar zachowań społecznych, związanych z zakończeniem ludzkiego życia. Coraz częściej miejscem śmierci staje się szpital lub instytucja opiekuńcza, a czynności dotychczas pełnione przez członków rodziny przejmują pracownicy wyspecjalizowanych firm. Skutkiem powyższego jest odrealnienie śmierci w postrzeganiu dzieci miejskich. Wielu rodziców przeżywa dylemat, czy wyrazić zgodę na udział dzieci w ceremoniach pogrzebowych bliskich im osób (np. dziadków). Obawiają się, że takie doświadczenie będzie stanowić zbyt duże obciążenie emocjonalne 27 Edukacja i psychologia na co dzień dla dzieci. Jako ważny głos w dyskusji na powyższy temat warto przytoczyć opinię Elizabeth Kübler-Ross, autorki wielu książek o przeżywaniu doświadczenia śmierci i światowej sławy psychologa. Wspominając dzieciństwo, pisze ona: „Dzieci, którym pozwolono zostać w domu, kiedy ktoś z rodziny umarł, i które są włączone w rozmowy i dyskusje, mają poczucie, że nie są osamotnione w żalu i wspólnie z dorosłymi dzielą odpowiedzialność i żałobę. W ten sposób przygotowują się stopniowo do tego, by śmierć traktować jako część życia, a doznanie to może sprawić, że szybciej dojrzeją” (Kübler-Ross, 1979, s. 24 za: Sałapata, 2008, s. 113). Dziecko w sytuacji zagrożenia własną śmiercią Rzeczywistość doświadczenia śmierci dotyczy, niestety, także dzieci – zagrożenie ich życia pojawia się zazwyczaj na skutek wypadków lub chorób przewlekłych o złym rokowaniu. Postęp medycyny budzi wielkie nadzieje na wzrost przeżywalności pacjentów w wielu różnych schorzeniach, wciąż jednak zdarza się, że dziecko chore staje przed 28 koniecznością zmierzenia się z najtrudniejszym z wyzwań ludzkiego życia. Badania nad dziećmi terminalnie chorymi prowadzone były najczęściej w grupie osób z chorobami nowotworowymi (Buczyński, 1999, Binnebesel, 2000, 2003). Pokazują one, że dzieci chore nie odczuwają lęku przed śmiercią w większym stopniu niż dzieci zdrowe, boją się przede wszystkim bólu, oszpecenia i cierpienia. Bardzo często są one w swoim przeżywaniu cierpienia bardziej dojrzałe, niż wskazywałby ich wiek biologiczny (Gretkowski, 2003). Postrzeganie własnej sytuacji przez dzieci zagrożone śmiercią przebiega w kilku etapach, od świadomości: „Jestem poważnie chory”, przez cierpliwe i pełne nadziei oczekiwanie na poprawę zdrowia, aż po uświadomienie sobie faktu bycia umierającym. Doświadczanie tak trudnej sytuacji sprawia, że życie dzieci obciążone jest mieszaniną nadziei, lęku i rozpaczy. Przeżycia wewnętrzne ujawniają w swoim zachowaniu. Małe, 3-letnie dzieci mogą reagować większą płaczliwością, kłopotami z jedzeniem, trudnościami w zasypianiu czy budzeniem się w nocy. Pięciolatki ujawniają podobne zachowania, mogą pojawiać się ponadto: kapryśne zachowania, strach przed rozstaniem z bliskimi, ale także wzmożona chęć zabawy. Dzieci w wieku 6 lat mogą już sobie uświadamiać realność zagrożenia, choć nie zawsze nazywają je śmiercią, wychwytują unikanie rozmów dorosłych na „zakazany temat” i odczuwają niepokój przed osamotnieniem, opuszczeniem i rozstaniem z rodzicami. Dzieci w starszym wieku szkolnym (powyżej 11 r.ż.) mogą reagować na sytuację zagrożenia śmiercią na dwa sposoby: ukryty i jawny. W sposób ukryty mogą przeżywać depresję, unikać rozmów na temat choroby. Dzieci ujawniające swoje lęki mogą z kolei być nieposłuszne, dążyć do zwrócenia na siebie uwagi za wszelką cenę, mogą skarżyć się na ból i złe samopoczucie lub okazywać potrzebę zapewniania ich o swojej uwadze i miłości. Nastolatki terminalnie chore oczekują wsparcia i zapewnienia im bezpieczeństwa. Chcą mieć pewność, że w każdej chwili mogą być wysłuchane, że będą mieć prawo do okazania swoich uczuć i reakcji, także tych trudnych, mają także wielkie pragnienie pożegnania się z bliskimi (por. Binnebesel, 2003). Jednym ze sposobów poradzenia sobie z cierpieniem i lękiem jest twórczość. Dzieci i młodzież mogą poprzez nią, używając różnych form działalności plastycznej lub literackiej, uwolnić swoje skrywane lęki i emocje. Malarstwo, rysunek, poezja lub aktywność pisarska w formie prowadzenia tradycyjnego dziennika lub blogu stają się nie tylko miejscem odkrycia siebie, ale też wyjścia ku innemu człowiekowi: czasem konkretnemu, czasem anonimowemu odbiorcy. Bywa też, że są miejscem dzielenia się doświadczeniem z innymi ludźmi, którzy przeżywają podobne problemy. Te płaszczyzny odkrywania własnych przeżyć, pełnych nadziei, radości, ale też niepewności i bólu, są zarazem świadectwem ujawniania się wielkiej mocy i odwagi w zmaganiu się z chorobą, miłości – dawanej bliskim i tej otrzymywanej od nich, wiary, która choć nie przywraca zdrowia, pozwala pogodzić się z nieuniknionym. Dzieci i młodzież, będący blisko granicy życia i śmierci, zdają się widzieć głęboki sens tych zjawisk, nawet wyraźniej niż my, którzy pozostajemy. Umierająca na raka kości Chiara Luce Badano, beatyfikowana w Rzymie w 2010 r., pisze: „Odeszłam z waszego życia w jednej chwili. Jak bardzo chciałam zatrzymać ten pędzący pociąg, który oddalał mnie coraz bardziej! Ale wówczas nie rozumiałam. Pochłaniały mnie jeszcze MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień różne ambicje, plany i kto wie, co jeszcze (teraz wydaje mi się to wszystko bez znaczenia, błahe i ulotne). Inny świat na mnie czeka i pozostawało mi tylko zaufać. (…) Ja nie mogę już biec, ale chciałabym przekazać Wam pochodnię, jak na olimpiadzie. Macie jedno życie, warto przeżyć je dobrze”. (Chiara Luce Badano, za: Zanzucch, 2010) Jak rozmawiać z dzieckiem na temat śmierci? Pierwszym i najważniejszym miejscem, w którym dziecko dowiaduje się, czym jest śmierć i jak o niej należy rozmawiać, jest dom rodzinny. Od najbliższych uczy się osobistego stosunku do śmierci, a strach przed śmiercią oswaja, uciekając się do ich wsparcia (Naumiak, 2010). O śmierci z dzieckiem mogą mówić tylko rodzice, którzy sami nadali sens śmierci (Kebers, za: Kielar-Turska, 1997). Trudno podać jeden obowiązujący sposób prowadzenia z dzieckiem rozmowy na ten temat. Warto jednak wspomnieć o kilku zasadach, których należałoby przestrzegać w czasie rozmowy (por. Kielar-Turska, 2008, Stępniak, 2010): • rozmawiajmy z dzieckiem w sposób naturalny i otwarty, • nie unikajmy tematu, nie udawajmy, że on nie istnieje, • uwzględniajmy wiek dziecka, nie używajmy metafor „odszedł”, „wyjechał”, rozmawiając z dzieckiem poniżej 10 r.ż., • słuchajmy uważnie pytań dziecka, • zawsze mówmy dziecku prawdę, „gdyż dziecko potrzebuje tylko prawdy (…); zaczerpnie z niej tylko to, co może z niej zrozumieć i znieść” (Kebers, 1994, s. 46, za: Salapata, 2008, s. 112), • bądźmy gotowi przyjąć negatywne reakcje dziecka: gwałtowne wybuchy i jego niezgodę na to, co mu po- MUKOWISCYDOZA 31/2012 • • • • wiemy – dziecko w sobie właściwy sposób wyrazi swoją złość, żal i lęk, pamiętajmy, że nie wystarczy porozmawiać raz, gdyż dziecko będzie prawdopodobnie oczekiwać dodatkowych wyjaśnień, podążajmy za pytaniami, nie prowadźmy długich „wywodów”, nie bójmy się ujawniać naszej niewiedzy, mamy prawo powiedzieć dziecku: „Nie wiem, są pytania, na które nie znam odpowiedzi”, bardzo przydatne może okazać się także skorzystanie z literatury, podejmującej problematykę śmierci i umierania, adresowanej zarówno do dzieci, jak i dorosłych. Proponowana lektura dla dzieci: 1. Andersen H.Ch. Dziewczynka z zapałkami, Mała księżniczka. 2. Buscaglia L. Jesień, liście Jasia. GWP, 2011. 3. Donnely E. Żegnaj Dziadku, powiedziałem cicho. 1985. 4. Erlbruch W. Gęś, śmierć i tulipan. Wyd. Hokus-Pokus, 2008. 5. Gaarder J., W zwierciadle, niejasno. Wyd. Santorski, 1998. 6. Gibert B. Niebo. Wytwórnia, 2011. 7. Heivoll G. Niebo za domem. FISO, 2009. 8. Jalonen R. Dziewczynka i drzewo kawek. Tatarak, 2009. 9. Lingren A. Bracia Lwie Serce. Nasza Księgarnia, 2001. 10. Mikołajewski J. Kiedyś, kiedyś, czyli Kasia, Panjan i Pagór. Egmont, 2011. 11. Nilsson U. Żegnaj, panie Muffinie! Wyd. Eneduerabe, 2008. 12. Ringen Kommedal H. Czy tata płacze? Fundacja Inicjatyw Społecznie Odpowiedzialnych, 2009. 13. Rosen M. Książka o smutku. Egmont, 2005. 14. Stalfelt P. Mała książka o śmierci. Czarna Owca, 2008. Proponowana lektura dla rodziców: 1. Encreve-Lambert M.H. Czy dziadziuś poszedł do nieba? Jak rozmawiać z dzieckiem na tematy związane ze śmiercią? eSPe, Kraków 2006. 2. Kübler-Ross E. Dzieci i śmierć. Media Rodzina, 2007. 3. Kübler-Ross E. Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina, 2007. 4. Kübler-Ross E. Życiodajna śmierć. Księgarnia św. Wojciecha, 2005. 5. Schaefer Ch., Foy DiGeronimo T. Jak rozmawiać z dziećmi o bardzo ważnych sprawach. Media Rodzina, 2002. 6. Schmitt É.-Emmanuel Oskar i pani Róża. Znak, 2004. 7. Wilowski A. Weź, pokochaj smoka. Wydawnictwo Księży Marianów, Warszawa 2004. Bibliografia: 1. Binnebesel J. Opieka nad dziećmi i młodzieżą z chorobą nowotworową w doświadczeniu pacjentów. UMK, Toruń 2003. 2. Binnebesel J. Opieka nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Aspekt pozamedyczny. UMK, Toruń 2000. 3. Buczyński F. Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. KUL, Lublin 1999. 4. Gretkowski A., Ból i cierpienie. Novum, Płock 2003. 5. Jabłońska K., Majewski J. Sztuka dobrego umierania. Z prof. Jackiem Łuczakiem rozmawiają Katarzyna Jabłońska i Józef Majewski, „Więź” 2/1999. 6. Kielar-Turska M. Poznawcza reprezentacja śmierci u dzieci i wiedza ich rodziców w tym zakresie – rola rodzinnego dyskursu. W: Wrońska–Polańska H. (red.) Zdrowie – stres – choroba w wymiarze psychologicznym. Impuls, Kraków 2008. 7. Łucewicz J. Porozmawiajmy z dziećmi o przemijaniu i śmierci. „Wychowanie na co dzień” 2002. 8. Naumiuk A. O śmierci w procesie wychowania. W: Górecki M. (red.) Prawda umierania i tajemnica śmierci. Żak, Warszawa 2010. 9. Sałapata M.A., Ostatnia perła w dziecięcych paciorkach – śmierć w oczach najmłodszych, „Edukacja” 4/2008. 10. Stępniak K. Gdy odchodzi ktoś bliski… Zmiany i straty w dziecięcym świecie. „Wychowanie w przedszkolu” 10/2010. 11. Zanzucchi M. Mam wszystko… 18 lat życia Chiary Luce. Wydawnictwo M, Kraków 2010. 29 Edukacja i psychologia na co dzień Poszukiwanie sensu życia w obliczu nieuleczalnej choroby Marta Gliniecka Zakład Pedagogiki Ogólnej i Podstaw Edukacji, AP w Słupsku Od makrokosmosu do mikrokosmosu Człowiek prawdopodobnie jest jedyną istotą świadomą swojego istnienia. Mimo to tylko czasami „patrząc na słońce, księżyc, gwiazdy, przeżywamy tajemnicę naszego życia, zagadkę istnienia”1, doznajemy nagłego olśnienia, że oto jesteśmy w tajemniczym Wszechświecie – nieskończonym i uporządkowanym na „trzeciej planecie od Słońca” (określenie Szymborskiej). Starożytni Grecy wywodzili sens życia z Kosmosu, który stanowił dla nich uosobienie idealnej harmonii i piękna. Aby pozostawać z nim w zgodzie, należało dążyć do doskonałości. Protagoras wyrażał przekonanie, iż człowiek to mikrokosmos będący odbiciem makrokosmosu (wszechświata). Egzystencja ludzka posiadała wartość, ponieważ stanowiła element rozumnej całości świata. Aby zasługiwać na miano sensownej, miała być podporządkowana realizacji ważnych wartości społecznych (sztuka, nauka, polityka, religia) lub indywidualnych (rodzina, praca zawodowa, perfekcja w wykonywaniu jakiejś czynności, doskonałość moralna). To dlatego Grecy dbali o wszechstronny, harmonijny rozwój.2 Jednocześnie w świecie starożytnym nie było miejsca dla osób, które nie potrafiły sprostać owym kryteriom doskonałości. Osoby niepełnosprawne, 1 J. Twardowski (2000): Nie tylko o jeżach. Myśli i opowieści o przyrodzie, Warszawa, s. 10. 2 K. Pilawski (2011): Każdy z nas jest Bogiem, „Przegląd”, dostęp online: http://www.przeglad-tygodnik.pl/pl/artykul/kazdy-nas-jestbogiem 30 słabe, mało produktywne z punktu widzenia społeczeństwa strącano ze skały. Dopiero narodziny chrześcijaństwa zrównały ludzi w obliczu Boga i śmierci. Chrystus nadał uniwersalny sens życiu każdego człowieka bez względu na jego wiek, płeć, pochodzenie czy stan zdrowia. Wszyscy wielcy nauczyciele duchowi wskazują, że miłość jest najbardziej szlachetnym celem, do jakiego może dążyć człowiek. Rozwijanie wrażliwości i empatii stwarza niezbędne warunki optymalnego istnienia. Według Dalajlamy3 współodczuwanie jest czymś najcenniejszym na świecie, niezależnie od tego, jakiego jesteśmy wyznania. Kiedy okazujemy współczucie, to każda istota czująca potrafi to docenić. Być może pewnym wyjątkiem są komary – jak dowcipnie zauważa mistrz Wschodu. Choć i one mają znaczenie dla funkcjonowania świata przyrodniczego. Wydaje się, że ludzkość tym bardziej nie może być czymś bezcelowym, przypadkowym w porządku istnienia, choćby przez sam fakt swojej świadomości. Ważnym pytaniem staje się nie tyle „czy być”, ale „jak być”, czyniąc świat piękniejszym dla każdej istoty. Każdy z nas od najwcześniejszych chwil życia tworzy swoją osobistą historię, nadając znaczenie poszczególnym wydarzeniom. Życie stawia nas w różnych sytuacjach, ale to człowiek decyduje o tym, jaką przyjmie postawę wobec konkretnych okoliczności. Pytanie o sens życia pojawia się najczęściej w chwilach rozpaczy, w czasie przeżywania choroby czy niezawinio J. Popławska (2009): Wywiad: Dalajlama – rozmowy istotne, audycja telewizyjna, TVP Kultura z dnia 15.01.2009. 3 nego cierpienia. Victor Frankl – twórca logoterapii4, który w czasie wojny był więźniem czterech obozów koncentracyjnych – przekonał się, że dzięki wewnętrznej sile można wznieść się ponad wszystko, co przyniesie los. Poczucie sensu życia pozwala człowiekowi godnie żyć, nawet gdy obiektywne okoliczności życia stają się niesprzyjające. Autor wspomina, jak prowadzenie rozmów z samym sobą pomagało więźniom przez chwilę zapomnieć o otaczającej ich koszmarnej rzeczywistości: „Zewsząd otaczał nas szary świt; szare było niebo nad nami (…); szare były łachmany, które ja i moi towarzysze mieliśmy na sobie; szare były nasze twarze (…). W pewnym momencie poczułem, jak w wyrazie ostatniego gwałtownego sprzeciwu wobec ogólnej beznadziei i nieuchronności śmierci mój duch przebija się przez spowijający nas mrok. Miałem wrażenie, że wznoszę się ponad tę pozbawioną nadziei, bezsensowną rzeczywistość i usłyszałem dobiegające skądś zwycięskie »tak«, będące odpowiedzią na moje pytanie o ostateczny sens ludzkiej egzystencji (…). Po raz kolejny nawiązałem duchowy kontakt z moją ukochaną żoną. Z każdą minutą coraz bardziej namacalnie czułem przy sobie jej obecność (…). Nagle z gałęzi sfrunął cicho ptak, przysiadł przede mną na stercie wykopanej z rowu ziemi i spokojnie mi się przyglądał”5. Znalezienie oparcia we własnym świecie wewnętrznym pomaga nieraz Logos to greckie słowo oznaczające sens. Zgodnie z logoterapią dążenie do znalezienia w życiu sensu jest u człowieka najpotężniejszą siłą motywującą. 5 V.E. Frankl (2009): Człowiek w poszukiwaniu sensu, Warszawa, s. 74. 4 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień przetrwać najtrudniejsze chwile. Może również dotyczyć osób nieuleczalnie chorych, które zmagają się z długotrwałym bólem i cierpieniem. Przekonała się o tym Frida Kahlo. Znana artystka meksykańska w wieku 18 lat uległa poważnemu wypadkowi drogowemu, który uniemożliwił jej podjęcie wymarzonych studiów medycznych. Początkowo Frida przeżywała załamanie, zmagała się z poczuciem pustki, bezsensu. Niespodziewany wypadek wyznaczył jednak nowy kierunek w jej życiu. W czasie długotrwałej rehabilitacji zainteresowała się malarstwem. Zaczęła tworzyć swoje pierwsze szkice, stając się w późniejszym czasie jedną z bardziej znanych malarek XX wieku.6 Dążenie do artystycznej wolności pomaga nieraz znosić ograniczenia, jakie wynikają z niepełnosprawności. Joanna Jankowska7 pisze w jednym ze swoich wierszy: Moim życiem jest taniec i śpiew To Bóg tak postanowił Ale mój przerywany oddech zaprzecza jego planom. Autorka jest przekonana, że człowiek rodzi się dla radości. Choroba nie jest karą, polega na przezwyciężaniu oporu. Możemy traktować jej obecność jako przypadek, okrutny żart losu albo wyzwanie, coś, co zostało nam dane i jednocześnie zadane. Joanna nie może już tańczyć tak często, jakby chciała, ale tworzy poezję. Psycholodzy egzystencjalni wskazują na różnorodność aspektów życia, które stanowią dla ludzi źródła sensu. Mogą to być zarówno kontakty interpersonalne, rozwój osobisty, aktywność twórcza, jak i bezinteresowne działanie na rzecz innych. Wszystko zależy od indywidu M. Linke (2010): Wiele życiorysów w jednym, dostęp online: http://mgzn.pl/artykul/117/wiele-zyciorysow-w-jednym 7 J. Jankowska (2001): Wyrok na życie, Koszalin, s. 43. 6 MUKOWISCYDOZA 31/2012 alnych preferencji, kultury, jak również etapu życia8. Część naukowców wychodzi z założenia, iż to szczęście stanowi główny cel dążeń człowieka. Co ciekawe, badania empiryczne wskazują, że osoby doświadczające poczucia sensu na poziomie realizacji wartości odczuwają większą satysfakcję życiową niż osoby, które dążą wyłącznie do własnych przyjemności. Być może jak chciał tego ks. Bocheński „to nie szczęście czyni życie sensownym, lecz sens, ład, celowość czynią je szczęśliwym”9. Większość badaczy jest zgodna, iż poczucie sensu życia wiąże się z nadawaniem znaczenia, wyznaczaniem celów oraz wytyczaniem konkretnego i możliwego do zaaprobowania kierunku działania na przyszłość. Ważne, aby na coś czekać, mieć nadzieję. Stanowi to często problem w przypadku osób nieuleczalnie chorych, którym ciężki stan zdrowia nie pozwala na planowanie odległej przyszłości. Wydaje się, że czasem wystarczą drobne zmiany, do których można dążyć małymi kroczkami. Każdy człowiek ma wyjątkowe zadanie do wypełnienia. Nie trzeba poszukiwać wielkiej sprawy, czasem warto nauczyć się żyć chwilą obecną, zadowalając się wielością małych, przelotnych radości.10 Ks. Bocheński podkreśla, że „życie ma sens nie tylko wtedy, kiedy do czegoś dążymy, ale także w czasie braku działania. Poczucie sensu zapewnia przede wszystkim kontemplacyjne używanie chwili (podziwianie piękna natury, przeżywanie radości z powodu własnej twórczej pracy)”11. Bywają też chwile, kiedy jedynym osiągnięciem staje się godne i szlachetne znoszenie własnego cierpienia. Według Frankla nawet w takiej sytuacji można doświadczyć spełnienia. „Jeżeli człowiek leży bezsilny i bezradny, wydany na pastwę szybkiego niszczenia (…) i nie może mu przeciwstawić żadnego działania (…), wtedy musi zapytać, jaki jest sens istnienia, sens życia wynikający tylko ze mnie, z siebie samego, oddzielonego od ludzi i rzeczy barierą niemocy”.12 Wówczas ujawnia się wielkość człowieka, który potrafi nadać swojemu życiu sens i znamiona ludzkiej siły na przekór przeciwnościom losu. Katarzyna Rosicka-Jaczyńska – dawniej osoba znana i poważana w świecie mody, właścicielka firmy Ars-Media – od lat zmaga się ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Obecnie nie jest w stanie poruszać rękami i nogami. Za pomocą komputera ze specjalnym oprogramowaniem zaczęła pisać, żeby uporządkować myśli, wyciszyć emocje, odnaleźć wewnętrzny spokój. W ten sposób powstała książka. „Ołówek jest cudem, zupełnie niezamierzonym. Czytając recenzje na stronie Empik-u i już setki listów czytelników, jestem zaskoczona (…) odbiorem książki; nie spodziewałam się tylu emocji, które wzbudza (…). Pierwszy raz zrobiłam coś nie dla władzy, podziwu, aprobaty czy sławy. Napisałam Ołówek dla siebie, a teraz otrzymuję mnóstwo listów, że książka bardzo pomaga… Stało się – jestem ołówkiem w ręce Boga”.13 Wiele osób nieuleczalnie chorych odczuwa potrzebę dzielenia się swoimi emocjami z innymi. „Opisywanie własnych doświadczeń sprzyja ich rozumieniu, to nie tylko sposób odreagowania lub przepracowania kłopotliwych emocji, ale także okazja do formułowania celów, precyzowania dążeń i świadomego doboru sposobu postępowania.”14 Nie ma wątpliwości, że aktywność P. Oleś (2003): Wprowadzenie do psychologii osobowości, tom 11, Warszawa, s. 326. 9 M. Środa (2010): Etyka dla myślących, Warszawa. 10 Tamże. 11 J.M. Bocheński (2009), Sens życia i inne eseje, Warszawa. J. Szczepański (1984): Sprawy ludzkie, Warszawa, s. 317. 13 M. Ulbich (2012): Na ostrzu ołówka, dostęp online: mamycel.pl 14 P. Oleś (2003): Wprowadzenie…, dzieło cyt., s. 365. 8 12 31 Edukacja i psychologia na co dzień narracyjna, autobiograficzna ma aspekt terapeutyczny. Prowadzenie dzienników, pamiętników z jednej strony stanowi formę walki z chorobą, z drugiej pomaga wyznaczyć cel życia na danym etapie. Przykładem może być tegoroczny dziennik Jerzego Stuhra Tak sobie myślę, który aktor prowadził przez pół roku zmagań z chorobą nowotworową. W czerwcu 2012 r. po ciężkiej chorobie i rekonwalescencji aktor ponownie stanął na deskach warszawskiego teatru. W jednym z wywiadów powiedział: „Nie planowałem jakiegokolwiek wydawnictwa. Ale od początku choroby odczuwałem potrzebę opisywania jej. Przypatrywania się jej. Zrozumienia, co się ze mną dzieje. Córka przyniosła mi do szpitala duży zeszyt, więc otworzyłem pióro i zacząłem (…). Tłumy pisały, że im pomogłem, że się popłakali, więc przesyłają mi przepisy na uzdrowienie. A ja mówiłem o tym, jakie cele trzeba sobie stawiać w czasie choroby. Że nie można mieć dalekowzrocznych, ale malutkie, bliskie. Np. wyszedłem z psem na spacer – już jest dobrze. Albo zrobiłem dwa przysiady – jest lepiej. A książka notowała to, co było pod powierzchnią: że każdy dzień to ćwiczenie w cierpliwości”.15 Prowadzenie dziennika oraz odpowiadanie na listy i telefony innych chorych nie tylko zmobilizowało aktora do walki o własne życie, ale także pomogło mu odkryć sens życia w sytuacji cierpienia. Wydaje się, że istnieją dwa rodzaje bólu. Cierpienie fizyczne, na które nie do końca mamy wpływ, i duchowe, które pojawia się, gdy skupiamy się wyłącznie na tym, co nas spotyka, nakładając kolejne maski: zniechęcenia, goryczy, a nawet rozpaczy. Jan Paweł II16 pisał, iż M. Malatyńska (2012): Poruszający dziennik Jerzego Stuhra, dostęp online: http:// www.gazetakrakowska.pl/artykul/598675, poruszajacy-dziennik-jerzego-stuhra,id,t. html?cookie=1 16 K. Wiszniowski, M. Grzybowski (1999): Jan Paweł II do Ciebie, Sandomierz, s. 58. 15 32 cierpienie ludzkie jest zawsze tajemnicą. I bardzo trudno człowiekowi samemu przedzierać się przez jego mroki. Jednocześnie podkreślał, iż osoby cierpiące, które same sobie często wydają się słabe i bezradne, mogą być źródłem mocy dla innych, zarówno zdrowych, jak i tych, którzy cierpią bardziej od nich. Emilia Waśniowska17 w jednym z ostatnich wierszy, będących świadectwem jej walki z nowotworem, pisała: nie obrażam się na Boga jest na krzyżu obok mnie przemijanie to biologia przecież wiesz (…) nie zapytam nigdy miły o to czemu mnie to pytanie jest zbyt małe jest zupełnie złe i nie chciałabym usłyszeć a dlaczego niby nie Niektórzy nawet w obliczu cierpienia nie zgłaszają pretensji do świata. Nieuzasadnione wydaje im się pytanie: „Dlaczego ja”, bo to brzmi nieprzyzwoicie, równo kocha się życie. Na świecie istnieją rozmaite gatunki istot. Niektóre motyle żyją tylko jeden dzień i spełniają swój los w całym pięknie. Istnieją żółwie z Galapagos, które żyją ponad sto lat. Człowiek nie wie, ile dni zostało mu dane, ale może wykorzystać swój czas najlepiej jak potrafi. Lew Tołstoj pisał, iż znaczenie życia mierzy się nie czasem, lecz głębią. Świadomość kruchości własnego istnienia sprawia, że każda chwila nabiera wyjątkowego znaczenia. „Istnienie ku śmierci nakłada na człowieka odpowiedzialność za jak najpełniejsze wykorzystanie każdej chwili i spełnienie swoich możliwości”.18 Waśniowska wierzyła, iż każdy odchodzi w chwili, E. Waśniowska (2004): Nie obrażam się na Boga, Poznań. 18 P. Oleś (2003): Wprowadzenie…, dzieło cyt., s. 323. 17 gdy jego wewnętrzna poczwarka przeistoczy się w motyla. Wydaje się, że to od nas zależy, na ile zdążymy się przeobrazić. Janina Ochojska, założycielka Polskiej Akcji Humanitarnej, która od dziecka porusza się na kulach, traktuje niepełnosprawność jako wartość, dobro, które otrzymała. I choć dar ten w żaden sposób nie czyni jej lepszą, to może wewnętrznie wzbogacać. Jak powiedziała w jednym z wywiadów, człowiek może całe życie czekać, aż ktoś wyciągnie do niego rękę, albo też wyciągnąć ją do innych, co staje się początkiem spełnionego życia19. Ocalić siebie w chorobie, czyli zachować Twarz Postrzeganie choroby jako wyzwania i daru stało się źródłem siły dla osiemnastoletniej Igi Hedwig, chorej na mukowiscydozę, która w 2006 r. jako pierwsza Polka w historii przeszła udany przeszczep płuc w Wiedniu, przecierając tym samym szlak dla innych chorych. Ta nadzwyczajna osoba, mimo wielu chwil załamania i zwątpienia w siły własnego ciała, nie tylko zachowała wolę życia, ale też do końca potrafiła wspierać przyjaciół w trudnej i nierównej walce. Wydaje się, że w codziennych zmaganiach pomagało jej postrzeganie choroby przez pryzmat wiary. W pozostawionych przez siebie dziennikach, pisała: Kiedy spotkasz krzyż na drodze, Kiedy będzie ciężko ci, Nigdy nie mów: już nie mogę Tylko Jezu, pomóż mi. Po długotrwałej i wyniszczającej walce Iga otrzymała nowe płuca. „Pomimo ryzyka złapania od chorych przyjaciół z Rabki infekcji wsiadała w auto i ruszała do rabczańskiego oddziału, w którym przez osiemnaście lat swoje P. Pawłowski (2009): Janina Ochojska: mam dużo marzeń, dostęp: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/36421 19 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień go życia czuła się jak w drugim domu. Jechała, aby dać nadzieję tym wszystkim, którzy nie chcieli walczyć, którym przeszczep wydawał się nierealny, którzy byli zmęczeni chorobą i nie wierzyli, że może być lepiej”.20 Iga Hedwig odeszła w wieku 23 lat, po dwukrotnym przeszczepie płuc i trwającej całe życie walce z mukowiscydozą. Mimo to do 20 D. Wolanin (red.): Moje życie jest cudem – dzienniki Igi Hedwig, wspomnienia najbliższych, Nowy Sącz, s. 87. końca traktowała życie jako cud, którym pragnęła dzielić się z innymi. Nikt z nas nie jest samotny we wszechświecie. Obecność drugiego człowieka prowokuje nas do odpowiedzi, a nasza odpowiedź jest równocześnie odpowiedzialnością.21 Wydaje się, że za każdym razem, kiedy na naszej drodze pojawia się inny, szczególnie cierpiący człowiek, stoimy przed rozstrzygającym wyborem. Możemy 21 Porównaj: E. Levinas (1991): Trudna wolność, Eseje o judaizmie, Gdynia. dodać mu otuchy i wzmocnić jego siłę do walki albo osłabić ją, okazując własną rezygnację. W ostateczności nie chodzi o przetrwanie, ale o zachowanie ludzkiej twarzy, poczucia własnej godności w obliczu tego, co nam się przytrafia. Przyjmując z odwagą wyzwanie, jakim jest nieuniknione cierpienie, możemy do ostatniej chwili nadawać sens swojemu życiu. I choć nie zawsze mamy wpływ na to, jaka przypadnie nam rola, to od nas zależy, jak ją odegramy. „Jak się czujesz?”. Emocje – refleksji kilka Małgorzata Wnuk psycholog, socjoterapeuta Emocje – zagadnienie niezwykle powszechne, obecne w codzienności każdego człowieka. Na czym polega oswajanie emocji? Czy jest nam to w ogóle potrzebne? Poniższy artykuł jest propozycją otwierającą cykl dotyczący radzenia sobie w świecie naszego odczuwania. W kolejnych numerach poruszone zostaną takie zagadnienia jak: rozpoznawanie i wyrażanie emocji, odkrywanie związku myśli z odczuwaniem, radzenie sobie z trudnymi emocjami i zachowaniami, emocje w obliczu choroby. Jednocześnie zapraszam do zadawania pytań, dzielenia się refleksjami lub trudnymi sytuacjami, na które postaram się udzielać odpowiednich wskazówek (mój adres: [email protected]). „Jak się czujesz?”. Spróbujmy zadać to pytanie kilku osobom z naszego otoczenia. Zadajmy je również sobie. Zastanówmy się, czy dajemy sobie prawo do tego, by czuć? Rozważania te wymagają zatrzymania się i zauważenia, że na- MUKOWISCYDOZA 31/2012 sze samopoczucie to o wiele więcej niż tylko stan naszych sił. Jesteśmy ludźmi, a więc istotami biopsychospołecznymi. Oznacza to, że na nasz dobrostan wewnętrzny wpływa zarówno nasza kondycja fizyczna, nasze emocje, potrzeby i przeżycia psychiczne, jak też relacje społeczne. W odpowiedzi na rozmaite sytuacje, z którymi się stykamy, nasza biopsychospołeczna natura podsuwa nam różne myśli, emocje, reakcje ciała i zachowania. Tym, co wciąż nie do końca odgadnione, co wciąż stawia przed psychologią, ale też i przed każdym z nas szereg pytań – są nasze emocje. Emocje stanowią jeden z najbardziej podstawowych przejawów życia psychicznego człowieka. Pojawiają się w odpowiedzi na nowe sytuacje, które wymagają od nas działania, jakiejś zmiany. W zasadzie nie ma sytuacji neutralnych, każda sytuacja wywołuje określoną reakcję emocjonalną. Rodzaj, nasilenie, czas trwania tej reakcji zależy od indywidualnych predyspozycji osoby. Na taką samą sytuację różni ludzie mogą zareagować w bardzo odmienny sposób. Na widok szczekającego jamnika jeden poczuje strach i zacznie nerwowo przyspieszać w przeciwną stronę, inny – będzie obojętny na ujadanie i przejdzie niewzruszony, jeszcze inny będzie rozbawiony, gdyż przypomni mu się postać Osła ze „Shreka”, zbliży się do psa i zacznie do niego mówić z sympatią. Jednocześnie ważną rolę odgrywają również warunki otoczenia, ponieważ ten sam człowiek w zależności od wielu okoliczności może w różnym natężeniu przeżywać swoje emocje. Inaczej będziemy się czuć w obecności młodego labradora, inaczej w pobliżu rybek w akwarium, a inaczej w obecności spotkanego na szlaku niedźwiedzia. Niektóre z emocji trwają jedynie krótki czas, inne ciągną się bez końca, niektóre są tak słabe, że ich nawet nie zauważamy, inne – bardzo mocne i sprawiają wrażenie, jakby całkowicie opanowywały ciało, myśli, zachowanie. Nie mamy wpływu na to, co, kiedy i dlaczego czujemy. Emocje pojawiają się mimowolnie, pozostaje to poza naszą kontrolą. To, czym możemy kierować, jest nasze zachowanie. Mamy wpływ na to, jaki sposób zacho- 33 Edukacja i psychologia na co dzień wania wybierzemy w danej sytuacji, pod wpływem danych emocji. Uczucie strachu i niepokoju przed zabiegiem chirurgicznym jest od nas niezależne, ale to my decydujemy, czy się na niego zgodzimy, czy schowamy się pod łóżko. Dodatkowo nasze emocje nie podlegają ocenie, czujemy to, co czujemy. Jest to fakt, a naszym zadaniem jest rozpoznanie, nazwanie, zaakceptowanie i adekwatne wyrażenie tego. Zasób słów, jakimi opisujemy własne stany emocjonalne, bardzo często opiera się na kilku bardzo ogólnych stwierdzeniach: „dobrze”, „OK”, „tak sobie”, „kiepsko”, „źle”. Przeanalizujmy tu odpowiedzi, jakie padły na postawione na początku pytanie: „Jak się czujesz?”. Czy znajdziemy wśród nich takie, które precyzyjnie opisują przeżywane stany emocjonalne, np.: „jestem zadowolony”, „dumny”, „spokojny”, „boję się”, „jest mi smutno”? W naszym codziennym życiu dużą wagę przywiązuje się do informacji. Treść rozmów stanowią takie elementy, jak relacja wydarzeń, opis cech zewnętrznych pozwalających na szybką klasyfikację, ocena zdarzeń, ludzi, sytuacji. Jest przestrzeń na informację, ale czy zostaje miejsce na przeżycie? I tu odpowiedź również będzie różna. Świadomość własnych stanów emocjonalnych zakłada doświadczanie ich. Potrafię do- 34 strzec, nazwać i wyrazić własne emocje, jeżeli daję sobie prawo do przeżywania ich. Jest świadomość – jest przeżycie. Sama natura emocji również zawiera element informacyjny. Dostarczają one oceny zdarzeń jako przyjemne lub nieprzyjemne, zagrażające lub niezagrażające. Łączą informację z odczuciem, przeżyciem. Odczuwany dyskomfort lub dobrostan towarzyszący pojawieniu się konkretnych emocji motywuje nas do zatrzymania lub kontynuowania danego działania. Dzięki mimice, gestom oraz ekspresji wokalnej emocje dostarczają informacji otoczeniu człowieka. Dzięki subiektywnym odczuciom oraz towarzyszącym im analizom myślowym – emocje dostarczają informacji samej jednostce. Uczucia są niezbędne do tego, by móc wyrazić siebie. Jeżeli emocja nie zostanie wyrażona, nie nastąpi zmiana sytuacji, której ta emocja dotyczy. Może być to szkodliwe nie tylko dla danej osoby, ale i dla całego jej otoczenia. Nieumiejętność wyrażania uczuć często staje się przyczyną nieporozumień i konfliktów, powoduje oddalanie się, izolację. Ponadto, jeżeli jakieś uczucia nie są dopuszczane do świadomości, przestają być umieszczone w konkretnym czasie, miejscu, okolicznościach. Tym, co umożliwia takie umieszczenie przeżycia w konkretnych ramach, jest nazwanie i mówienie o nim. W przeciwnym razie nieujmowana w słowa emocja powoduje interpretowanie kolejnych wydarzeń przez jej pryzmat. Jeżeli nie rozpoznamy i nie nazwiemy żalu przeżywanego z powodu rozstania z bliską nam osobą, nie będziemy w stanie w pełni przeżyć radości, dumy z powodu dostania się na studia. Kluczowe jest tu właśnie tak zwane „dawanie sobie prawa” do tego, by czuć żal, smutek, złość, radość czy dumę, dawanie sobie prawa do tego, by czuć. Często wydaje się, że otwarte mówienie o przeżyciach jest niewskazane. Istnieją sytuacje, które wymagają, by zachowywać stosowny dystans wobec własnych stanów wewnętrznych. Nie oznacza to jednak wyparcia, blokowania doświadczanych uczuć. Nawet w sytuacji egzaminu, przemówienia czy rozmowy z przełożonym emocje mają prawo się pojawiać, być zauważane i przeżywane. Kluczowy jest tu sposób, w jaki będę je przeżywać, a zatem jakie zachowanie wybiorę pod ich wpływem. Ważne jest wyćwiczenie umiejętności plastycznego zmieniania stopnia ekspresji oraz kontroli własnego zachowania. Pewna terapeutka zwykła mawiać: „Emocje to okno, przez które patrzę dalej, a nie obrazy, w które się zapatruję”. Emocje pojawiają się i znikają, ukierunkowują nasze widzenie, popychają do działania lub je stopują. Aby móc patrzeć przez okno, należy je odsłonić, podejść i spojrzeć. Aby zrozumieć informację, którą niosą dla nas emocje, należy je zauważyć, nazwać, doświadczyć. Czy dajemy sobie prawo do tego, by doświadczać, czuć? Czy pytamy siebie: „Jak ja się czuję?”. Bibliografia 1. Ekman P., Davidson R.J. (1998). Natura Emocji. Gdańsk, GWP. 2. Rosenberg, Marshall B. (2003). Porozumienie bez przemocy: o języku serca. Warszawa, Wydawnictwo Jacek Santorski & Co. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień Dziecko chore na mukowiscydozę w roli ucznia Maria Wacławik Klinika Pneumologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju „Dzieci przewlekle chore nie tylko chorują” – chorowanie dla tych dzieci jest jednym z wielu „zajęć”, które wypełniają ich życie. W przerwach między jednym a drugim złym samopoczuciem, podobnie jak ich zdrowi rówieśnicy, rozmawiają, bawią się, czytają, rysują lub używają komputera. Uczą się i poznają świat, mają swoje marzenia, cieszą się, smucą, kłócą się i godzą. Starają się ładnie wyglądać i podobać innym. Pod tym względem nie różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Mają podobne zainteresowania, marzenia i plany na przyszłość. Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla nich trudniejsze, ponieważ wymaga od nich większego wysiłku, dojrzałości i odpowiedzialności. Podstawową formą aktywności dziecka w okresie szkolnym jest nauka. Pozytywne rezultaty tej działalności zależą od wielu czynników, między innymi od stanu zdrowia. Dobry stan zdrowia dziecka pozwala na dojście do szkoły, siedzenie w ławce przez kilka godzin, pokonywanie zmęczenia i znużenia pracą umysłową, znoszenie różnych trudów i konfliktów powstających w sytuacjach szkolnych. Zdrowe dzieci nie są też narażone na częste nieobecności w szkole. Prześledźmy zatem potencjalną drogę edukacyjną dziecka chorego na mukowiscydozę. Pierwszą placówką oświatową w życiu dziecka jest przedszkole, czyli miejsce, w którym zapewnia się małemu wychowankowi możliwość wspólnej zabawy i nauki w warunkach MUKOWISCYDOZA 31/2012 bezpiecznych, przyjaznych i dostosowanych do jego potrzeb rozwojowych. Przedszkole jest placówką, która zgodnie z rozporządzeniem MEN z dnia 23 grudnia 2008 r. realizuje funkcje wychowawcze, opiekuńcze i kształcące. Z oferty ogólnodostępnych przedszkoli publicznych, a także niepublicznych, rzadko jednak korzystają trzy- i czteroletnie dzieci przewlekle chore. Wśród przyczyn takiego stanu rzeczy wymienić należy zarówno brak miejsc przedszkolnych, szczególnie dla dzieci chorych, jak również często występujące u rodziców postawy nadopiekuńcze lub nadmiernie chroniące. Rodzice boją się rozstawać ze swoimi, wymagającymi ciągłej uwagi i kontroli stanu zdrowia pociechami. Zgodnie z przepisami prawa oświatowego obowiązek rocznego przygotowania przedszkolnego dla dzieci pięcio- i sześcioletnich może być realizowany w przedszkolu, oddziale przedszkolnym w szkole podstawowej lub w innej formie wychowania przedszkolnego. Za kontrolę realizacji tego obowiązku odpowiada dyrektor obwodowej szkoły podstawowej. Kolejnym etapem kształcenia młodego człowieka jest szkoła podstawowa i gimnazjum. W naszym kraju każde dziecko podlega obowiązkowi szkolnemu. Także dzieci przewlekle chore muszą taki obowiązek spełniać. Wsparcie ucznia w samym procesie edukacji, zakłóconym dodatkowo przez chorobę, uzależnione jest w dużym stopniu od życzliwości i przychylności poszczególnych nauczycieli. To z kolei wiąże się z właściwym rozumieniem przez nauczycieli stanów biopsychicznych chorego dziecka i umiejętności dostosowania do jego możliwości tempa na- uczania, wymagań programowych oraz organizacji pracy na lekcji. To wszystko jest możliwe wyłącznie w sytuacji, gdy nauczyciele posiadają podstawową wiedzę o chorobie swojego wychowanka, jej wpływie na psychikę i zachowanie się chorego ucznia oraz utrzymują stały kontakt z rodzicami. Młodzież chora na mukowiscydozę powinna kontynuować naukę w szkołach ponadgimnazjalnych tj.: liceum ogólnokształcącym, technikum lub w szkole zawodowej. Wybór szkoły ponadgimnazjalnej to szczególnie trudny moment w życiu szkolnym młodego człowieka. To pierwsza próba zmierzenia się z podjęciem decyzji o wyborze zawodu. Na tym etapie kształcenia uczeń przewlekle chory, z uwagi na ograniczenia zdrowotne, ma duże trudności z wyborem odpowiedniej szkoły. Problem ten staje się szczególnie uciążliwy przy wyborze konkretnego zawodu, na który zgodę musi wyrazić lekarz medycyny pracy, stwierdzając brak przeciwwskazań do jego wykonywania i odbywania praktyk. Najczęściej więc chorzy uczniowie kontynuują swoją edukację w szkołach ogólnokształcących. U chorych, u których rozwój umysłowy plasuje się przynajmniej na poziomie przeciętnym, proces nauczania zazwyczaj przebiega bez większych zakłóceń. Natomiast problem pojawia się u tych z mniejszymi możliwościami intelektualnymi, którzy mają trudności w opanowaniu obowiązującej podstawy programowej. Alternatywną formą kształcenia jest nauczanie indywidualne, organizowane dla uczniów posiadających orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania. Zgodnie z rozporządzeniem MEN z dnia 18 września 2008 r. orzecze- 35 Edukacja i psychologia na co dzień nia takie wydawane są przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. Nr 173, poz. 1072). Na mocy tego rozporządzenia nauczanie takie może odbywać się w domu ucznia lub w szkole w odrębnym pomieszczeniu. Wyznaczeni nauczyciele realizują z każdym z uczniów program zajęć dydaktycznych w sposób dostosowany do potrzeb psychofizycznych chorego ucznia. Organizacja nauczania indywidualnego ma swoje niewątpliwe zalety, ale nie jest też pozbawiona ograniczeń. Pozytywną stroną tej formy nauczania jest zmniejszenie ryzyka infekcji, zapewnienie potrzeby bezpieczeństwa psychicznego, ułatwienie nawiązania bliższej relacji nauczyciela z dzieckiem, a co za tym idzie lepszego rozpoznania indywidualnych dyspozycji ucznia i bardziej efektywnego pokierowania jego dalszym rozwojem. Nauczanie domowe również ułatwia realizację zabiegów rehabilitacyjnych. Natomiast wadą tej formy może być utrudnienie nabywania kompetencji społecznych (nawiązywania więzi, porozumiewania się, radzenia sobie z trudnościami w kontaktach z innymi), poczucie izolacji, osamotnienia oraz bycia „innym” od rówieśników, a także węższy zakres nabywanej wiedzy, umiejętności i doświadczeń. Warto zaznaczyć, że w trosce o zapobieganie izolacji ucznia chorego, w najnowszych przepisach oświatowych pojawił się zapis, iż taki uczeń może brać udział w obowiązkowych zajęciach edukacyjnych organizowanych z zespołem klasowym, czyli może dodatkowo uczęszczać na lekcje razem ze swoimi rówieśnikami. Warunkiem jest określenie przez lekarza prowadzącego zakresu, w jakim uczeń może brać udział w tych zajęciach. 36 Szkoła i przedszkole mogą i powinny pełnić w życiu dziecka chorego na mukowiscydozę szczególną rolę. Są to bowiem miejsca, w których może ono rozwijać swoje zdolności i umiejętności, przeżywać radość i dumę ze swojej aktywności, a także budować dobre relacje z innymi dziećmi. W szkole dziecko może „wyjść” z roli pacjenta i przestać być postrzegane głównie poprzez pryzmat swojej choroby, a tym samym zdobywać cenne doświadczenia w zakresie samodzielności. Trzeba zwrócić uwagę, że choroba przewlekła dla dziecka nabiera takiego znaczenia, jakie jej przypisuje jego otoczenie, a więc rodzice, rodzeństwo czy też inne znaczące osoby. Gdy dziecko podejmuje naukę, znaczącym punktem odniesienia staje się dla niego szkoła – nauczyciele i koledzy z klasy. Stosunek szkoły do chorego dziecka w istotnym stopniu sprawia, że jest ono w stanie zaakceptować obraz własnej choroby bądź odrzuca go. Nie można oczywiście wykluczyć, że tak jak dla zdrowego, tak i dla chorego ucznia szkoła może być także miejscem przykrych doświadczeń. Począwszy od niepowodzeń edukacyjnych spowodowanych nieobecnością na lekcjach lub gorszą formą biopsychofizyczną, obniżonym nastrojem, aż do sytuacji konfliktowych z kolegami. Należy jednak pamiętać, że takie zdarzenia trzeba zawsze analizować bardzo indywidualnie, w odniesieniu do konkretnych osób i sytuacji, oraz wystrzegać się wszelkich uogólnień. Aby środowisko szkolne było bezpieczne i stymulujące dla dziecka chorego na mukowiscydozę, konieczny jest stały przepływ informacji między szkołą a rodzicami. Warto pamiętać, iż nauczyciele nie posiadają wykształcenia medycznego i mogą zwyczajnie nie wiedzieć o różnych ograniczeniach zdrowotnych i wydolnościowych wynikających z choroby. Zatem zasadnym wydaje się poinformowanie wychowawcy klasy o tym, na czym polega mukowiscydoza i jakie daje konsekwencje w codziennym życiu. Dzięki tej wiedzy nauczyciel może przygotować klasę na przyjęcie chorego kolegi oraz czuwać nad atmosferą wzajemnego zrozumienia i tolerancji. W niniejszym opracowaniu podjęto próbę przedstawienia potencjalnej drogi edukacyjnej dziecka chorego. Jej forma zawsze pozostanie indywidualnym rozstrzygnięciem w poszczególnych sytuacjach, z udziałem rodziców i ich dziecka, lekarza, psychologa oraz pedagoga. Zapewne nie jest koniecznym w pierwszej kolejności sięgać po nauczanie indywidualne, jeżeli aktualny stan zdrowia bezwzględnie tego nie wymaga. Nie jest też dobre dla dziecka chorego na mukowiscydozę, aby sam fakt choroby powodował nadmierne złagodzenie wobec niego wymagań szkolnych, bowiem każde chore dziecko najbardziej pragnie czuć się tak jak jego zdrowi rówieśnicy. Zatem znacząca część dzieci przewlekle chorych, w tym chorujących na mukowiscydozę, może i powinna uczęszczać do przedszkola i szkoły. Dzięki zaangażowaniu specjalistów z różnych dziedzin (lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, psycholog, nauczyciel i rodzic), chore dziecko będzie mogło w szkole bawić się, uczyć i poczuć się bezpiecznie oraz zmniejszyć lęk o swoje zdrowie. Na s. 52 zamieszczamy rodzinną opinię na temat nauczania indywidualnego z perspektywy czasu, a na s. 54 ciekawe doświadczenia szkolne ojca chłopca chorego na mukowiscydozę. Zapraszamy do lektury (Redakcja). MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień Wiedza o chorobie w twoim otoczeniu Robert Hellfeier Poniższy artykuł jest tematycznie związany z opublikowanym w 30. numerze „Mukowiscydozy” artykułem Mukowiscydoza w relacjach z bliskimi autorstwa psychologa klinicznego Bartosza Orlicza, który pracuje z osobami chorymi na mukowiscydozę w Centrum Pulmonologii i Alergologii SA w Karpaczu. O ile wspomniany artykuł pisany był z perspektywy osoby zawodowo zajmującej się psychologią, o tyle ja postaram się przedstawić omawiany problem ze strony praktycznej, z własnego doświadczenia, a także z doświadczenia innych osób, które na co dzień zmagają się z mukowiscydozą. Życie w społeczeństwie wiąże się z nawiązywaniem i utrzymywaniem relacji z innymi osobami i taki stan rzeczy jest dla każdego człowieka czymś oczywistym. Ale czy na pewno? W przypadku osoby zdrowej – zapewne tak. Jednak w odniesieniu do osoby chorej takie „życie” wygląda nieco inaczej. Przewlekła choroba, jaką jest mukowiscydoza, w pewnym stopniu będzie wpływała na nawiązywanie nowych relacji z innymi osobami w otoczeniu, u jednych chorych bardziej, a u innych mniej. To, w jakim stopniu choroba będzie ograniczała jakość życia społecznego, zależy w znacznej mierze od stadium jej zaawansowania, ale także od tego, na ile chory akceptuje siebie i swoją niepełnosprawność. Czy wstydzimy się choroby? – czyli zacznijmy od siebie W wypadku mukowiscydozy chory od początku swojego życia oswaja się z chorobą (w razie zdiagnozowania choroby we wczesnym okresie życia). Dla niego świadomość bycia chorym MUKOWISCYDOZA 31/2012 jest rzeczą normalną. Inaczej ta świadomość wygląda u jego znajomych, rówieśników ze szkoły, z klasy czy też u osób z rodziny, którzy oprócz samej informacji o chorobie nie będą do końca świadomi tego, z czym się ona wiąże. Dlatego o mukowiscydozie wypada, a nawet należy rozmawiać. Jest to oczywiście indywidualna sprawa każdego chorego, nie wszyscy podchodzą do tego tematu otwarcie. Jeśli już ty, jako osoba chora, masz zamiar informować o mukowiscydozie swoje najbliższe otoczenie, to najpierw zacznij od siebie i zadaj sobie pytanie: „Czy i w jakim stopniu akceptujesz siebie i swoją chorobę?”. Bo nie da się rozmawiać o mukowiscydozie, jeśli nie jest ona przez ciebie w pełni akceptowana. Przykład: słowa dwudziestoletniej dziewczyny, która przyjechała do szpitala na przeleczenie i której znajomi zaproponowali wyjście do miasta. Na tę propozycję dziewczyna odpowiada: „To chodźmy teraz do miasta, bo potem, jak mi założą wenflon, to będzie siara” – czyli że będzie wstyd. Można sobie postawić pytanie – co autor miał na myśli? Wstyd przed chorobą? Brak jej akceptacji? A może po prostu taki młodzieńczy „styl” podejścia do choroby? Dobrym przykładem może być stosowana w środowisku chorych na mukowiscydozę terminologia opisująca takie osoby, m.in: Mukolinek, Mukolinka – wśród dzieci, czy też Mukol, Mukolud – wśród dorosłych. Jak się okazuje, określenia takie są ogólnie akceptowane przez chorych. Od 23 lipca do 31 sierpnia 2012 r. na stronie internetowej PTWM-u została przeprowadzona ankieta, w której postawiono pytanie: „Jak odbierasz określenie: Mukolinka, Mukolinek, »środowisko muko« w odniesieniu do osób chorych na mu- Inż. Robert Hellfeier – autor artykułu kowiscydozę?”. W ankiecie oddano 187 głosów, spośród tych osób 44,4% na zadane pytanie wybrało odpowiedź, że określenie takie jest im obojętne, 38% stwierdziło, że trafnie określa ono osoby chore na mukowiscydozę i środowisko z nimi związane, 13,4% głosujących uważało je za obraźliwe, a 4,3% nie znało takiego określenia. Można by się tutaj zastanowić również nad innym określeniem osoby niepełnosprawnej. Swego czasu pamiętam, jak mówiłem o sobie – pół żartem, pół serio – że jestem „niepełnosprytny”. Osoby, które słyszały z moich ust to określenie, reagowały uśmiechem oraz zaciekawieniem związanym z tym, skąd się to słowo wzięło. Poza tym wydaje mi się, że poprzez takie określenie siebie jako osoby niepełnosprawnej można pokazać innym ludziom swoje pozytywne nastawienie i dystans do choroby i siebie samego1. Edukacja – rola rodzica A jakie podejście do mukowiscydozy mają rodzice chorych dzieci? Jak wygląda początkowy etap edukacji ich pociech i ewentualnego informowania środowiska przedszkolnego i szkolnego o chorobie ich dziecka? Bo to właśnie W slangu młodzieżowym słowo „niepełnosprytny” odnosi się do osoby nienormalnej lub też dziwnie się zachowującej. 1 37 Edukacja i psychologia na co dzień ważną rolę w informowaniu i uświadamianiu najbliższego otoczenia o chorobie, z jaką zmaga się ich pociecha. Jednak nie są oni w stanie stale monitorować sytuacji dziecka w przedszkolu czy też później w szkole. Przychodzi taki okres, kiedy to dziecko będzie musiało zadbać samo o siebie. Decyzja należy do ciebie przedszkole jest dla dziecka pierwszym miejscem, gdzie przyjdzie mu żyć w grupie, w większym otoczeniu. Właśnie ten moment może okazać się pierwszym sprawdzianem, który pokaże, na ile dzieci i ich rodzice oswoili się z chorobą. Uczęszczanie do przedszkola, a później szkoły wiąże się z nawiązywaniem nowych znajomości. Nie da się ukryć przed rówieśnikami potrzeby brania tabletek do posiłku, nie da się ukryć nasilonego, porannego kaszlu czy też słabszej formy na lekcjach wychowania fizycznego. Taki stan rzeczy może doprowadzić do tego, że koledzy lub koleżanki waszych dzieci zaczną zadawać pytania: „Co to za tabletki? Dlaczego tyle kaszlesz?” i tak dalej. W tym momencie ważną rolę odgrywają rodzice, którzy powinni przygotować swoje dziecko na takie sytuacje i rozmawiać z nim na ten temat. Jednak jeszcze wcześniej, tj. krótko przed rozpoczęciem edukacji, rodzic powinien na temat choroby swojego dziecka porozmawiać z odpowiednią osobą. Mam tutaj na myśli przedszkolankę, wychowawcę klasy, a także (o ile to potrzebne) nauczyciela wychowania fizycznego. I właśnie tak obecnie postępuje wielu rodziców, którzy przekazują opiekunom dzieci podstawowe informacje dotyczące choroby. Nie muszą oni od 38 razu wnikać w szczegóły. Wystarczy, że przekażą kilka niezbędnych informacji, takich jak to, że dziecko może na lekcjach pokasływać (szczególnie w godzinach porannych) i że nie zarazi tym kaszlem innych dzieci. Ważną rzeczą jest również poinformowanie o konieczności przyjmowania leków, zarówno tych do posiłków, jak i innych (o ile dziecko takie przyjmuje), można wytłumaczyć, do czego te leki służą. Dobrym pomysłem jest również przekazanie różnego rodzaju materiałów informacyjno-edukacyjnych, np.: poradników, ulotek, kartki dla nauczyciela (była taka zamieszczana w 17. i 21. numerach „Mukowiscydozy”) itp. Niektórzy rodzice chorych dzieci decydują się na organizowanie spotkań w szkole, w których uczestniczą rodzice innych dzieci, a także nauczyciele. Celem takich spotkań jest przekazanie zainteresowanym osobom krótkich i zwięzłych informacji na temat choroby. Najważniejszą kwestią (o czym już pisałem wyżej) jest poinformowanie pozostałych rodziców o tym, że mukowiscydozą nie można się zarazić, że poranny, męczący kaszel nie stanowi zagrożenia dla innych dzieci i że jest on w mukowiscydozie czymś naturalnym. Jak widać, rodzice w początkowym etapie edukacji odgrywają bardzo Rodzic powinien dać dziecku prawo decydowania o tym, czy chce ono rozmawiać na temat choroby ze swoimi rówieśnikami, czy też nie. Dziecko przed ostatecznym podjęciem takiej decyzji podświadomie zastanawiać się będzie, jak na ewentualną informację o chorobie zareaguje szkolne środowisko. Czy nie zostanie ono potraktowane jak ktoś gorszy? Czy nie zostanie odrzucone? Z reguły dzieci, które dowiedzą się o tym, że w ich gronie znajduje się osoba chora na mukowiscydozę, nie będą do końca świadome tego, na czym ta choroba polega, a ich reakcja na taką wiadomość będzie neutralna. Obecnie w mediach coraz częściej mówi się o mukowiscydozie. Toteż wraz z wiekiem, w późniejszym etapie edukacji wiedza i świadomość rówieśników chorej osoby na temat choroby będzie coraz to większa. W takim wypadku może się również zmienić nastawienie do osoby chorej, postawa neutralna może przejść w postawę pozytywną lub też negatywną. W pierwszym przypadku chore dziecko zostanie zaakceptowane przez rówieśników i jego choroba nie będzie stanowiła dla nich większego problemu. Wręcz przeciwnie, taka sytuacja może pociągać za sobą szereg zabawnych zdarzeń. Przykład: wychowawczyni przyniosła do szkoły ulotki informujące o możliwości oddania 1% na dziecko chore na mukowiscydozę. Rozdała je dzieciom z klasy, do której uczęszczała chora dziewczynka. Po po- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień wrocie do domu dziewczynka poinformowała swoją mamę o tym fakcie, po czym mama z obawą zapytała: „Co na to dzieci?”. Córka wtedy powiedziała, że dzieci na przerwie mówiły, iż oddadzą jej nie 1% podatku, ale nawet 100% i więcej. Mówiły również, że jest sławna, bo ma swoje ulotki. Zdarzają się jednak przypadki, kiedy reakcja rówieśników (przynamniej niektórych) jest negatywna na wiadomość o chorobie kolegi lub koleżanki z klasy. Wprawdzie takie sytuacje bywają rzadko, ale jednak mają miejsce. Wiąże się to nie tyle z samą świadomością istnienia takiej choroby, co bardziej z fizycznym jej uzewnętrznieniem. Jak wiadomo, dzieci z mukowiscydozą mają drobną budowę ciała, są szczupłe itp. W okresie, kiedy inni dorastają „normalnie”, dziecko chore na mukowiscydozę wyróżnia się tym, że nie dorównuje wagą lub budową ciała swoim rówieśnikom z klasy. W tym przypadku może się spotkać z brakiem akceptacji, może być wyśmiewane i uważane za osobę słabszą i gorszą. Taka sytuacja niesie ze sobą negatywne skutki. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że osoba, która przez swoją chorobę spotkała się z odrzuceniem ze strony rówieśników, w przyszłości będzie miała problem z mówieniem o chorobie. Z obawy przed ponownym odrzuceniem i brakiem akceptacji nie będzie chciała informować o tym fakcie swojego otoczenia. się również środowisko, w którym muszą funkcjonować. Nowo poznane osoby nic o sobie nawzajem nie wiedzą. Można więc powiedzieć, że osoba chora ma „czyste konto” – nikt lub też prawie nikt nie wie o jej chorobie. W tym momencie chory po raz kolejny ma możliwość podjęcia decyzji związanej z poinformowaniem nowych znajomych o mukowiscydozie. Jeśli we wcześniejszym etapie nauki chory spotkał się z akceptacją ze strony rówieśników, to nie będzie stanowiło dla niego większego problemu rozmawianie o chorobie w nowej szkole. Inaczej będzie w sytuacji, kiedy wcześniej chory spotkał się z brakiem akceptacji oraz związanymi z tym przykrościami i odrzuceniem. Wtedy dużym wyzwaniem będzie dla niego „wyjście” z chorobą na zewnątrz. Wcześniejsze doświadczenia mogą być dla dziecka tak przykre, że nie zdecyduje się ono wcale rozmawiać o chorobie. Będzie to dla niego temat tabu, o którym nie będzie chciało w ogóle rozmawiać z innymi. Przykład: obecnie dwudziestokilkuletnia dziewczyna chora na mukowiscydozę, która podczas nauki w szkole podstawowej dosyć często chorowała, a co za tym idzie opuszczała zajęcia. Mimo tego zawsze była jedną z najlepszych uczennic. Wszystkie dzieci dziwiły się, jak można się tak dobrze uczyć, skoro regularnie opuszcza się lekcje. W związku z powyższym dziewczynę niejednokrotnie spotykały przykrości, takie jak podejrzenia ze strony dzieci o dobre „układy” z nauczycielami, dzięki którym pomimo opuszczania lekcji dziewczyna miała bardzo dobre oceny. Później osoba ta, już jako studentka szkoły wyższej, nie zdecydowała się na informowanie kogokolwiek o swojej chorobie. Mimo że nastawienie i rozumowanie osób na studiach jest inne niż u kilku- i kilkunastoletnich dzieci, wcześniejsze doświadczenia nie pozwoliły dziewczynie na „otwarcie” się i „wyjście” z chorobą na zewnątrz. Ale żeby nie było tak smutno, przytoczę może bardziej pozytywny przykład 25-letniego byłego już studenta, który nigdy nie ukrywał swojej choroby – mam tu na myśli siebie. Decyzja o poinformowaniu o chorobie innych osób z roku była nieco wymuszona. Jako że studiowałem zaocznie, często pojawiało się pytanie związane z pracą zawodową. Bo przecież z reguły student zaoczny w tygodniu pracuje; ze mną było nieco inaczej. I tak powoli, ale sukcesywnie zacząłem rozmawiać o chorobie. A że mówienie o niej nigdy nie sprawiało mi Nowa „próba” – czyli kolejne podejście Polski system szkolnictwa zakłada kilkuetapowy cykl edukacji, tj. 6-letni etap szkoły podstawowej, 3-letni gimnazjum, a później 3- lub 4-letni etap szkoły ponadgimnazjalnej. Taka sytuacja powoduje, że po zakończeniu każdego cyklu uczniowie zmieniają szkołę, do której uczęszczają, a co za tym idzie zmienia MUKOWISCYDOZA 31/2012 39 Edukacja i psychologia na co dzień trudności, również na uczelni nie miałem z tym żadnych problemów. Inne osoby z roku w pełni to zaakceptowały, poza tym świadomość tego, że inni wiedzą o chorobie, dała mi pewnego rodzaju komfort psychiczny, który był pewnie spowodowany tym, że nie trzeba było się krępować porannego kaszlu, problemów z wejściem na III. piętro budynku czy też szeregu innych rzeczy związanych z mukowiscydozą. Poza tym w międzyczasie dochodziło do wielu zabawnych sytuacji, takich jak np. wtedy, kiedy podczas przerw obiadowych za każdym razem słyszałem pytanie: „Robert, a Kreon wziąłeś?”. Albo sytuacja, w której to nie ja, ale kolega opowiadał drugiemu koledze, na czym polega mukowiscydoza i do czego potrzebny jest mi wspomniany wyżej Kreon. Kontakty z innymi chorymi Podczas wzajemnych kontaktów osób chorych na mukowiscydozę najważniejszą rzeczą jest wiedza o tym, jakiego typu bakteriami skolonizowane są spotykające się ze sobą osoby (Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia). Pamiętaj! Nie każdy chory będzie akceptował kontakt z osobą, zarażoną bakteriami, które u niego nie występują. Zdarzają się przypadki, kiedy chory w obawie przed możliwością wystąpienia infekcji krzyżowych całkowicie odcina się od kontaktów z innymi chorymi. Takie nastawienie ma oczywiście swoje dobre strony. Dzięki temu chory odwleka w czasie ewentualną możliwość „złapania” bakterii, którymi mógłby się 40 zarazić od innych chorych. Dla niektórych nie do pomyślenia jest sytuacja zakażenia bakterią, która mogłaby obniżyć komfort ich życia, m.in. poprzez częstsze hospitalizacje czy też konieczność robienia dodatkowych inhalacji wymaganych przy leczeniu np. „pseudomonasa”. A z własnego doświadczenia wiem, że inhalacje z kolistyny są takim samym „pożeraczem” czasu jak Internet i, bądź co bądź, obniżają nieco komfort życia. Ryzyko „złapania” bakterii istnieje również podczas organizowanych corocznych spotkań i konferencji poświęconych mukowiscydozie, na których spotykają się chorzy z całej Polski. Kiedyś znajoma dziewczyna chora na mukowiscydozę na moje pytanie, czy zjawi się na konferencji w Falentach, odpowiedziała, że nie. Zapytałem: „Dlaczego?”. Ona na to, że ma koleżankę, która jest nosicielką bakterii Burkholderia cepacia i ta koleżanka mimo to jeździ na konferencje i spotyka się z innymi chorymi! Byłem wtedy w szoku. Jak nazwać takie zachowanie? Nieodpowiedzialnością? Głupotą? Każdy chyba wie, że chory zakażony tą bakterią powinien całkowicie izolować się od innych chorych na mukowiscydozę. i związki. W przypadku osób chorych na mukowiscydozę takie związki „tworzą się” najczęściej w szpitalach, gdzie chorzy poznają się nawzajem i spędzają ze sobą wspólnie czas. Zdarzają się sytuacje, kiedy pomiędzy dwiema osobami chorymi na mukowiscydozę tworzy się bliższa więź i uczucie, które w późniejszym czasie przeradza się w związek. W takim wypadku należy zadać sobie podstawowe pytanie – czy taki związek ma przyszłość? Z medycznego punktu widzenia istnieje wiele przeciwwskazań dotyczących tego, aby dwie osoby chore na mukowiscydozę związały się ze sobą. Chodzi tutaj przede wszystkim o zwiększone ryzyko wzajemnego zarażania się. O ile mieszkanie pod jednym dachem i wspólne przebywanie ze sobą nie stwarza większego zagrożenia, to już np. całowanie będzie dla pary podstawowym czynnikiem determinującym ryzyko zarażania się, przenoszenia bakterii itp. Także decyzja o zawarciu związku pomiędzy dwiema osobami chorymi na mukowiscydozę powinna być podjęta z pełną świadomością ryzyka i skutków, jakie może to za sobą nieść w przyszłości. Związki osób chorych na mukowiscydozę Podsumowanie W życiu każdego nastolatka przychodzi czas, kiedy wzrasta jego zainteresowanie płcią przeciwną. W okresie dorastania i dojrzewania wzmaga się również potrzeba życia towarzyskiego, bycia w tym towarzystwie i nawiązywania nowych znajomości, które z czasem mogą przerodzić się w pierwsze zauroczenia, miłości Informowanie znajomych ze swojego środowiska o chorobie powinno być indywidualną sprawą każdego chorego. Nie ma potrzeby od razu mówić o wszystkich aspektach choroby; wiedzę należy przekazywać stopniowo. Wiele zależy od tego, z jakim poziomem zrozumienia informowane osoby podejdą do ciebie i twojej choroby. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Edukacja i psychologia na co dzień Zapomniani autorzy Zapraszam wszystkich pacjentów kliniki w Rabce do odwiedzenia mnie w bibliotece szkoły w pawilonie VIII. Jestem codziennie (od poniedziałku do piątku) – dokładne godziny, w jakich czynna jest biblioteka, znajdziecie w informacjach w świetlicach. Chętnie porozmawiam i wypożyczę Wam książkę. Przeglądając zbiór biblioteczny, który obejmuje zarówno lektury szkolne, jak i beletrystykę oraz książki popularnonaukowe, odnajduję wiele książek, do których mało kto sięga. Może pamiętacie: Edmunda Niziurskiego, Zbigniewa Nienackiego, Lucy Maud Montgomery, Małgorzatę Musierowicz, Adama Bahdaja, Krystynę Siesicką, Kornela Makuszyńskiego i wielu innych? Warto do nich powrócić – może właśnie podczas pobytu w Rabce? Dla młodszych znajdę wiele wspaniałych dzieł napisanych przez Marię Kownacką, Marię Konopnicką, Hansa Christiana Andersena, Janinę Porazińską. Zachęcam do czytania. Przy dobrej książce czas szybko mija i nie ma czasu na nudę! Wiersz, którego autorem jest Edward Szymański, zapewne pomoże Wam w podjęciu decyzji, czy warto poświęcić chwilę na interesującą książkę… Dorota Matuszewska nauczyciel-bibliotekarz Książka Witam cię kartek szelestem, Będziesz wraz ze mną oglądać tytułem na pierwszej stronie, baśnie, cuda i dziwy witam! na końcu świata. Bo po to przecież jestem, Po niebie, po morzach, lądach, żebyś mnie ujął w dłonie jako te ptaki szczęśliwe i czytał! będziemy latać. Kiedy jesz obiad – na zdrowie! Nigdy ci się nie znudzi! Gdy chcesz się bawić – baw się! Wędrówki po każdej kartce Ja ci nie bronię! nie są tak straszne. Ale gdy chcesz mieć opowieść Przygody innych ludzi o wszystkim, co najciekawsze – są przecież nie mniej warte ja ci się skłonię! niż twoje własne. Kiedy ci smutno będzie, Ja cię bez trudu nauczę kiedyś samotny, chory, tego, co przydać się może bez przyjaciela – choćby po latach paru. ja z tobą pójdę wszędzie Ja tobie słowem, jak kluczem, poprzez zimowe wieczory, w cudowny sposób otworzę w kraje wesela. pałace czarów. Edward Szymański MUKOWISCYDOZA 31/2012 41 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać O wybranych problemach leczenia chorych z CF w rozmowie z dr Mirosławą Kowalską oraz dorosłymi chorymi Wywiad z doktor Mirosławą Kowalską Marta Gliniecka Czy Pani doktor pamięta, od kiedy opiekuje się Pani dziećmi chorymi na mukowiscydozę? Bo dla mnie i dla mojej siostry to całe nasze życie. Ile osób chorych na mukowiscydozę pozostaje aktualnie (wrzesień 2012) pod Pani opieką? Ile ma najmłodsza, a ile najstarsza osoba? Dr Mirosława Kowalska: Rzeczywiście, minęło już sporo czasu, około 20 lat zajmuję się chorymi na mukowiscydozę. Nie wiem, na ile był to przypadek, a na ile otrzymałam to zadanie w nagrodę za zrobienie specjalizacji . W tej chwili mam pod opieką ok. 30 osób, od niemowlaków po dorosłych. Najstarsza osoba ma 24 lata. M.G.: Większość dorosłych chorych z CF skarży się na forach, że z chwilą osiągnięcia dorosłości mają problem z dostępem do specjalistycznego leczenia, bowiem poradnie są przede wszystkim dla dzieci. A jaki jest status naszej poradni? My właściwie idziemy do Pani Doktor Kowalskiej, a nie do poradni. Pani zmienia lokum, a my za Panią. To już trzecia zmiana miejsca. Czy teraz, kiedy skończyłam studia, dalej mogę się u Pani leczyć, czy są ograniczenia wiekowe? M.K.: Aktualnie w Zakładzie Opieki Zdrowotnej „PANACEUM” znajduje się kilka poradni, w tym poradnia gruźlicy i chorób płuc, w ramach której leczy się mukowiscydozę. Narodowy Fundusz 42 Zdrowia nie odmówił nam do tej pory pozwolenia na leczenie także pełnoletnich chorych. Nie wiem jednak, czy nie ulegnie to zmianie. Być może Fundusz ma świadomość, że w naszej okolicy nie ma żadnej innej poradni i stąd to przyzwolenie. W Koszalinie mamy Specjalistyczny szpital: Zespół Gruźlicy i Chorób Płuc, przy którym działają specjalistyczne poradnie. Nie ma jednak specjalisty zajmującego się leczeniem mukowiscydozy. Kilka osób dorosłych z CF korzysta czasami z porad pracujących tam lekarzy. Trudno jednak powiedzieć, czy uzyskują satysfakcjonujące wsparcie. Ze względów ekonomicznych nie ma chyba co liczyć na powstanie samodzielnej poradni leczenia mukowiscydozy, tym bardziej, że mamy małą grupę zdiagnozowanych chorych. W związku z tym pacjenci muszą odwiedzać kilka poradni: pulmonologiczną, diabetologiczną czy gastroenterologiczną. A każda z nich jest w innej części miasta. M.G.: Z jakimi trudnościami najczęściej spotyka się Pani w procesie leczenia i opieki? Na co skarżą się chorzy i ich rodzice? M.K.: Największym problemem jest ograniczenie diagnostyki, co wynika z różnych punktów i kontraktów zawieranych z Narodowym Funduszem Zdrowia. A także brak możliwości kontaktów w zaostrzeniach ze szpitalem. To powoduje konieczność hospitalizacji. Być może pozytywnym rozwiązaniem będzie możliwość dożylnego leczenia domowego (ambulatoryjnego). Część rodzin wymaga pomocy socjalnej. Trudno zalecać leczenie, jeśli kogoś nie stać na zaspokojenie podstawowych potrzeb bytowych. Wtedy brakuje także na witaminy, odżywki, co nie sprzyja leczeniu. Niektórzy potrzebują także pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Żadna infolinia nie zastąpi bezpośredniego kontaktu. Pomoc powinna być zaoferowana całej rodzinie. W tym roku bardzo przeżyłam fakt, iż jeden z rodziców dziecka chorego na mukowiscydozę popełnił samobójstwo. Ta sytuacja podkreśla, jak trudno jest radzić sobie z chorobą przewlekłą, bo oprócz problemów psychicznych, dochodzi jeszcze kwestia finansowych wydatków. M.G.: Czy mając wybór, zdecydowałaby się Pani ponownie na tak ciężką pracę? M.K.: (Pani Doktor uśmiecha się, ale bez wahania odpowiada). Tak… Miejmy nadzieję, że zmiany regulacji związanej z wyborem przez studentów medycyny specjalizacji przyczyni się do tego, że część zainteresuje się leczeniem mukowiscydozy. Narodowy Fundusz Zdrowia nieustannie zmienia regulacje dotyczące refundacji leków i straszy lekarzy wysokimi karami w przypadku niewłaściwie wystawionej recepty. Zamiast skupić się na leczeniu, musimy studiować, który lek i w jakiej dawce jest refundowany dla osób chorych na astmę, a który dla chorych na mukowiscydozę itp. Bowiem przed pierwszym stycznia 2012 możliwa była refundacja leku w przypadku, kiedy był on przepisany na inne schorzenie niż określone w dokumentach rejestracyjnych. Lekarz w zgodzie z aktualną wiedzą medyczną mógł podejmować decyzje. Teraz musi postępować zgodnie z narzuconą MUKOWISCYDOZA 31/2012 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Małgorzata Wnuk: Poradnia Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Poradnia Diabetologiczna w Wojewódzkim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. M.G.: Jak wyglądają Twoje możliwości dostępu do leczenia i specjalistów? Pani dr Mirosława Kowalska w swoim gabinecie charakterystyką produktu leczniczego, co zdecydowanie utrudnia pracę. M.G.: Pani Doktor, dziękuję za rozmowę. Myślę, że wszyscy będziemy z nadzieją oczekiwać pozytywnych zmian. Wywiad z Rafałem Siemińskim Rafał Siemiński, znany jako twórca serwisu muko.med.pl. Rafał pochodzi z malowniczego rejonu Wielkopolski. Mieszka w Trzciance, gdzie prężnie rozwija turystykę, nie tylko rowerową, ale też od dłuższego czasu takie formy wypoczynku, jak: spływy kajakowe, spacer z kijkami czy morsowanie (zimą). Na uwagę zasługuje serwis, który stworzył – dwakolka.pl. Marta Gliniecka: Dzisiaj chciałabym zapytać Cię o możliwości leczenia osób dorosłych chorych w Twoim regionie? Wiemy, że w Poznaniu od kilku lat dąży się do stworzenia Kompleksowego Centrum Mukowiscydozy. Jak aktualnie wyglądają Twoje możliwości dostępu do leczenia? Rafał Siemiński: Ja najczęściej jeżdżę do szpitala i mam tam zrobiony komplet badań (RTG, tomograf, echo serca, krew, posiew). MUKOWISCYDOZA 31/2012 Wszystkie badania są wykonane w jednym szpitalu, ale na różnych oddziałach. Jeśli pojawia się potrzeba skorzystania z usług dermatologa, laryngologa czy okulisty „od cukrów”, to przychodzą na konsultacje na oddział. Fiberoskopia również jest na miejscu. Ostatnio szpital się rozbudował, więc pojawił się także blok operacyjny. Mamy też do dyspozycji poradnię mukowiscydozy w tym samym szpitalu, jeśli ktoś nie zostaje na leczeniu. M.G.: Mieszkasz 100 km od Poznania. Jakie masz warunki leczenia w swoim miejscu zamieszkania? R.S.: Na co dzień jestem pod kontrolą lekarza rodzinnego oraz diabetologa. Jeśli potrzebuję konsultacji u specjalisty, to wybieram się do poradni mukowiscydozy w Poznaniu, gdzie robię badania kontrolne. W przypadku leczenia udaję się do szpitala również w Poznaniu, natomiast zwykłe recepty realizuję na miejscu u lekarza rodzinnego. Wywiad z Małgorzatą Wnuk Gosia Wnuk – psycholog, socjoterapeuta, mieszka w stolicy. Marta Gliniecka: Czy korzystasz ze specjalistycznej opieki jakiejś poradni, jeśli tak, to jakiej? M.W.: Jestem pod stałą opieką poradni mukowiscydozy oraz poradni diabetologicznej, do których chodzę na wyznaczone wizyty kontrolne. Jeżeli dzieje się coś niepokojącego z moim zdrowiem, zawsze mogę zadzwonić do doktora Skorupy zajmującego się moją mukowiscydozą i przyjechać na konsultację. W przypadku już poważnego zaostrzenia jestem przyjmowana na oddział, na dwutygodniową bądź w razie potrzeby dłuższą, dożylną antybiotykoterapię. Doktor Skorupa kompleksowo podchodzi do leczenia mukowiscydozy i w razie potrzeby kieruje na konsultację do specjalistów zajmujących się innymi organami niż płuca. Po takiej konsultacji jest możliwość zostania pod opieką danej poradni, np.: diabetologicznej czy hepatologicznej. M.G.: Czy w Warszawie jest poradnia dla dorosłych chorych na mukowiscydozę? M.W.: Tak. W Warszawie jest poradnia dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. Mieści się ona w Przychodni Przyklinicznej Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26. Jednocześnie w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc jest możliwość leczenia szpitalnego chorych na mukowiscydozę. Na oddziale leczone są również inne schorzenia płuc, jednakże lekarze, jak i cały personel, dobrze rozumieją specyfikę mukowiscydozy. Wywiad z Joanną Jankowską Joasia Jankowska mieszka w Bobolicach, z wykształcenia jest nauczycielką, z pasji 43 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać – poetką. Do tej pory wydała trzy tomiki wierszy: Wyrok na życie (2001), Płonące księżyce (2004) oraz Gliniane dzbanki codzienności (2011). Na co dzień „nie wyrabia się z życiem”, mimo to znalazła czas, żeby podzielić się swoimi przemyśleniami dotyczącymi warunków leczenia dorosłych chorych na Pomorzu. Joanna Jankowska: Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie, gdy skończyłam pół roku. Do 18. roku życia byłam pod opieką Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na ul. Kasprzaka. To tam jeździliśmy na kontrole, konsultacje, leczenie. Jako dorosła pacjentka z mukowiscydozą mogłam się leczyć w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej, również w Warszawie. Jednak to miejsce nie przypadło mi jakoś do gustu, w sumie to nawet nie wiem, dlaczego. Kiedy skończyłam studia i 24 lata, po raz pierwszy od dzieciństwa pojechałam do Rabki i mimo że odległość od woj. zachodniopomorskiego jest bardzo duża, jeździłam chętnie na leczenie i „podrasowanie” w tamte rejony Polski. To tam poznałam nie tylko wielu fantastycznych lekarzy, ale i innych pacjentów z mukowiscydozą, dzięki czemu łatwiej mi było znieść trudy chorowania. Kolejną placówką, której losy swego zdrowia powierzyłam na wiele lat, jest Klinika Pneumonologii w Poznaniu. Czuję się w niej nieomal jak w domu, bo znam od dawna personel, miejsca, a nawet pacjentów. Dodać tylko należy, że żaden z tych szpitali nie jest w mojej miejscowości ani obok mojej miejscowości. Do Poznania jest 200 km (tak jak i do Szczecina), do Warszawy 500 km, a do Rabki trzeba przejechać całą Polskę. Nadmienić też powinnam, że w zasadzie poza Rabką żadna z tych placówek nie specjalizuje się w mukowiscydozie, tylko w ogóle w chorobach płuc, a mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową. I nawet jeśli jest się na oddziale, a ma się 44 Joanna Jankowska – nauczycielka i poetka wiele różnych dolegliwości związanych z muko (w moim przypadku m.in. osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, problemy gastroenterologiczne itd.), to specjalistów w tych dziedzinach nie ma. Konsultacje, na jakie jest się wysyłanym, pozwalają jedynie na „liźnięcie tematu”, czyli człowiek dowiaduje się ewentualnie, co mu jest, ale na leczenie musi się pofatygować do konkretnego specjalisty w miejscu zamieszkania. Pomijam już fakt, że w mojej okolicy nie ma ani jednej przychodni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę! Są poradnie dla dzieci, ale ja dzieckiem nie jestem od ponad 20 lat. Więc nie mogą mnie tam przyjąć! Najbliższe przychodnie mukowiscydozy są w Poznaniu, Szczecinie i dalej. Więc jeśli źle się czuję, to nie mam do kogo iść! Jedyna przychodnia w Koszalinie (odległym o 40 km) jest przychodnią pulmonologiczną, a nie dla dorosłych chorych na mukowiscydozę. W mojej miejscowości poza przychodnią ogólną z tzw. lekarzem rodzinnym nie ma żadnej innej przychodni. Specjaliści, jacy przyjeżdżają, są niestety „odpłatni”, a przy kosztach leczenia mukowiscydozy leczenie u kilku specja- listów prywatnie nie bardzo wchodzi w grę. Poza tym prawie żaden z lekarzy nie patrzy na człowieka z mukowiscydozą jak na powiązaną całość, tylko patrzy na daną dolegliwość, od której jest specjalistą. Konstatując, można stwierdzić, że nie ma przychodni dla osób dorosłych z mukowiscydozą i nie ma szpitali (klinik) wyspecjalizowanych w tej dziedzinie. Dorosły chory z mukowiscydozą od początku roku musi pamiętać, że trzeba się zapisać (zarejestrować) na wiele miesięcy naprzód do poradni: pulmonologicznej, diabetologicznej, poradni osteoporozy, gastrologicznej, kardiologicznej itd. O ile ma się tylko takie dolegliwości. Bo przecież każdy z nas „mukoli” choruje inaczej. Wielu innych dorosłych odwiedza systematycznie laryngologa, dietetyka, dermatologa, ginekologa (kobiety), chirurga naczyniowego itp. A potem trzeba mieć dużo siły, cierpliwości i pieniędzy, żeby do tych wszystkich poradni dojechać i dostać kartkę z zaleceniami, które potrzebne są lekarzowi rodzinnemu, żeby mógł zgodnie z prawem wypisać konieczne recepty. Bo przy zmieniających się ciągle przepisach nie MUKOWISCYDOZA 31/2012 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać zawsze karta informacyjna z leczenia szpitalnego wystarcza do przepisania refundowanych leków. Nie każdy chory ma siłę i zdrowie jeździć samemu po kilkanaście kilometrów do lekarza. I nie każdy ma samochód i prawo jazdy. Więc trzeba mieć mamę, tatę, męża lub żonę czy jakiegoś opiekuna, który w trzaskający mróz zawiezie chorego „mukola” do przychodni np. pulmonologicznej, w której spędza się kilka godzin, czekając na swoją kolejkę. Tak wygląda proza życia. Okropne jest też to, że kiedy po wielu próbach podreperowania zdrowia w domu okazuje się, że trzeba jednak jechać do szpitala, to zostawia się na 2–3 tygodnie całą rodzinę, nierzadko małe dziecko (jak w moim przypadku), angażując do opieki dziadków i kogo się tylko da. Z wieloma torbami, w których są ubrania, kosmetyki, sprzęt rehabilitacyjny na te 2–3 tygodnie wchodzi się do sali kilkuosobowej, w której zazwyczaj leżą starsze panie, nierzadko umierające na oczach młodego pacjenta z mukowiscydozą (przeżyłam to raz) i zaczyna się inna „hopka”. Bo mamy za dużo wszystkiego, bo przeszkadzają nasze inhalacje, bo się za dużo kaszle, bo kroplówki są w nocy itp., itd. Bo młody człowiek przeszkadza, bo wszyscy idą spać o 20.00, a tu kroplówka o 24.00 itd. A jak można spać, jak wszystkie starsze panie tak chrapią, że ja w szpitalu w ogóle nie śpię? Dlaczego nie ma osobnych pokoi? Izolatek? Jak to wszystko pogodzić? Jak nie zwariować? Jak wytrzymać te 2–3 tygodnie kilka razy w roku? A kto i ile razy może nas „mukoli” odwiedzić, jak ma do przejechania w jedną stronę 200–800 km (Rabka)? Trzeba być bardzo odpornym psychicznie, ale jak się choruje 41 lat tak jak ja, to naprawdę ta odporność jest już na bardzo niskim poziomie. Na szczęście 20 września 2012 r. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, na mocy którego chorzy na mukowiscydozę będą mieli możliwość leczenia ambulatoryjnego. Jest to krok milowy w drodze do poprawy sytuacji polskich chorych na „muko”, jednak nikt jeszcze nie wie, jak to wszystko będzie wyglądało w praktyce. Kto i gdzie będzie nam mógł pod- łączać kroplówki? Jak będzie monitorowany stan chorego? Itp., itd… Pytań jest wiele, ale trzeba mieć nadzieję, że te wszystkie wątpliwości wkrótce się rozwieją. BRAK: • przychodni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę blisko miejsca zamieszkania, • kliniki specjalizującej się w mukowiscydozie, nie tylko u dzieci, ale i u dorosłych, • brak refundacji wielu leków i preparatów, np. wykrztuśnych, • refundacja sprzętu typu sprężarka (co 5 lat) i jeden nebulizator raz na rok jest porażką! Mam 3 sprężarki, każda jest po naprawie, w tym dwie kupowałam za własne pieniądze. Refundacja należy mi się dopiero za 1,5 roku, więc pewnie znów będzie trzeba kupić nową z własnych zasobów pieniężnych. Wywiady przeprowadziła Marta Gliniecka Fundraising po irlandzku Doroczne marsze charytatywne członków Irlandzkiego Towarzystwa Mukowiscydozy służą szczytnemu celowi: zbieraniu środków na cele statutowe tej organizacji. Ponieważ takie marsze nie są inicjatywą często spotykaną, szczególnie w Polsce, poprosiliśmy jednego ze współorganizatorów o przybliżenie nam ich specyfiki. Anna Skoczylas-Ligocka: Czy mógłby Pan opisać, w jaki sposób pozyskujecie fundusze na swój marsz? Jak organizujecie tę imprezę? MUKOWISCYDOZA 31/2012 Kierownictwo marszu: Tony Griffith, Julia Kierans i Bernie Murphy 45 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Uczestnicy marszu Tony Griffith: W przypadku marszu charytatywnego tworzony jest komitet organizacyjny, który planuje, koordynuje i bierze udział w danym marszu. Nasz marsz odbywa się corocznie od prawie 20 lat, został zainicjowany przez śp. Pana Paddy’ego Kieransa z miejscowości Drogheda na północ od Dublina. Paddy stracił 2 dzieci. Był pracownikiem organizacji społecznej. Jego żona, Julia Kierans, jest członkiem komitetu i nadal aktywnie dba o kontynuację dzieła swojego męża. Dotychczas byliśmy w USA, Kanadzie, Tajlandii, Turcji, Włoszech, Hiszpanii, Portugalii, Słowenii, na Kubie i oczywiście w tym roku w Polsce. Celem naszej misji jest zbieranie funduszy na badania nad lekiem na mukowiscydozę i ogólnie wsparcie działań przyjął nowe prawo dotyczące działalności i funkcjonowania organizacji charytatywnych. Według nowych przepisów minimum 50% środków zebranych przez osoby uczestniczące powinno być przeznaczonych bezpośrednio dla organizacji charytatywnych. Pozostała część może być wykorzystana na opłacenie podróży, broszury, reklamę i inne cele. To ważne, ponieważ dzięki temu nasze działania są transparentne i społeczeństwo nie odbiera takich marszy jako sposobów na zbieranie funduszy np. na czyjeś wakacje. Najważniejsze Tłumaczenie: Piotr Majdzik rych na mukowiscydozę czy jakiejkolwiek innej działalności charytatywnej nie była zakłócana, stąd ważność takich praktyk i prawodawstwa. stawiają przed organizatorami określone wyzwania (w zależności od stopnia T. G.: Członkami marszu są głównie swojej trudności), są wykorzystywane rodziny chorych oraz ich przyjaciele. przez wiele instytucji zgodnie z typem Oprócz oczywistej przyjemności wy- ich działalności. Fundusze są zbierane nikającej z samego podróżowania za i wypłacane około 8 tygodni przed wy- granicę, marsz daje szansę spotkania darzeniem. Niedawno nasz parlament innych ludzi z podobnymi problemami. 46 A. S.-L.: Dziękuję za rozmowę. jest, aby spójność działań na rzecz cho- A. S.-L.: Kto jest kwalifikowany do udziału w marszu? W jaki sposób zdobywacie pieniądze? na rzecz chorych na CF. Marsze, choć Istnieje wiele pomysłów na zbieranie pieniędzy, takich jak np. pakowanie produktów spożywczych w supermarkecie (za co otrzymujemy pieniądze), nocne quizy w pubach i klubach, poranki z kawą, sprzedaż ciast czy organizowanie koncertów. Urządzamy też odsprzedaże używanych książek, loterie, pokazy mody. Każda z takich inicjatyw musi uzyskać zgodę i jest koordynowana przez dział fundraisingowy naszego biura CF. Torba służąca do fundraisingu i jej pomysłodawczyni MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Rabka – jak dobrze, że jest takie miejsce Zostałam poproszona o napisanie swoich odczuć i refleksji na temat leczenia w różnych ośrodkach. Z racji mojego wieku troszkę już ich było. Mam 43 lata, więc wśród Mukolinków jestem już seniorką. Chorobę wykryto u mnie bardzo późno, bo w wieku 29 lat. Wcześniej leczyłam się na rozstrzenia oskrzeli. Dopiero po rutynowym prześwietleniu płuc lekarz stwierdził gruźlicę. Trafiłam do Szpitala Wojskowego w Krakowie, ale prątków gruźlicy u mnie nie znaleziono i wtedy zaczęto szukać, co jest powodem mojego złego stanu zdrowia. Po wykonaniu serii badań stwierdzono z niedowierzaniem, że to mukowiscydoza. Był rok 1998. Lekarze z tego szpitala podjęli się leczenia. Zdrowie „reperowałam” w przyszpitalnej przychodni, a w chwilach zaostrzenia choroby trafiałam na oddział. Było to dla mnie dobre rozwiązanie, bo w przychodni pracowali ci sami lekarze, co na oddziale. Byłam jedyną ich pacjentką z mukowiscydozą, znali mnie i nie musiałam każdemu tłumaczyć, co mi dolega. Zostałam poinformowana, że powinnam kupić inhalator. Tak też zrobiłam, ale nikt mi nie powiedział, że przysługuje na niego refundacja, tak samo jak na nebulizator. Nic nie wiedziałam, nawet tego, że mogę i powinnam wymieniać go co rok. Fizjoterapia opierała się głównie na oklepywaniu i ćwiczeniach bez użycia żadnych sprzętów rehabilitacyjnych. Zawsze byłam mała, chuda… Nigdy nie miałam odpowiedniej wagi, z tym też były problemy i jakoś nikt nie potrafił mi pomóc. Kiedy więc w 2008 r. przez przypadek dowiedziałam się, że dr Pogorzelski przyjmuje w Krakowie, w siedzibie Matio, zdecydowałam się tam pojechać. Gdy trafiłam do dra Pogorzelskiego, miałam objawy niedożywienia. Pan doktor zaproponował mi witaminy E, D, K i Nutridrinki. Wtedy dopiero coś zaczęło się zmieniać, waga poszła w górę, stałam się silniejsza. Podczas pierwszego jednodniowego pobytu w Rabce wykonany został szereg badań. Spotkałam się z fizjoterapeutą, który bardzo dokładnie i szczegółowo opowiedział mi o ćwiczeniach, pokazał rożne techniki i sprzęty do fizjoterapii, o jakich nawet nie miałam pojęcia. Zostałam skierowana do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Tam pani Viola powiedziała mi, jakie są formy pomocy, na co mogę liczyć, będąc członkiem Towarzystwa. Wtedy w Rabce podczas pierwszej wizyty byłam zaskoczona dobrocią i otwartością ludzi pracujących w Instytucie, gdzie do badań nie stało się w kolejkach – najwyżej 1–2 osoby, a w Krakowie cały korytarz był pełen pacjentów… I od tej pory Rabka stała się miejscem mojego leczenia. Jestem wdzięczna drowi Andrzejowi Pogorzelskiemu i profesorowi Henrykowi Mazurkowi, że mam możliwość leczenia się w Instytucie. Zdaję sobie sprawę, że jestem osobą dorosłą, a szpital jest dla dzieci i wcale nie muszą mnie przyjąć. Dlatego chylę czoła przed nimi, bo czas szybko płynie, a moje płuca są coraz bardziej zniszczone, stan mojego zdrowia wymaga częstych wizyt i dłuższych pobytów w szpitalu. Rabka to wyjątkowe miejsce. Ludzie, którzy tam pracują, są wyjątkowi, dobrzy, otwarci, mili i weseli. Czuję się tam jak wśród swoich. Mam tylko nadzieję, że nie zmieni się nic w przepisach, i dalej będę miała możliwość leczenia w Rabce. M.U. Sławek i Slavko w Rabce UEFA EURO 2012™ Polska-Ukraina to turniej, którym jeszcze tak niedawno żyła cała Polska. Choć emocje już opadły i powoli zaczynamy zapominać o chwilach ekscytacji czy rozczarowań, jest w rabczańskim Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc coś, co na zawsze będzie nam, a zwłaszcza jego kuracjuszom, o EURO 2012™ przypominać: maskotki turnieju Sławek i Slavko. Przyjechali do nas ze stadionu miejskiego we Wro- MUKOWISCYDOZA 31/2012 cławiu. A jak tu trafili? Oto ich krótka historia. Nazywam się Anna Gwiazdoń. Jestem córką jednej z pielęgniarek pracujących na oddziale mukowiscydozy, Antoniny Gwiazdoń. Miałam zaszczyt być jednym z 5500 wolontariuszy UEFA EURO 2012™. Gdy pięć lat temu dowiedziałam się, że Polska będzie współgospodarzem turnieju, byłam sceptyczna. Nie lubię piłki nożnej i uważałam, jak Pani Anna Gwiazdoń przed rabczańską „trójką” wypakowuje gadżety z EURO 2012™ – pierwsi fani futbolu już czekają 47 Pasje, doświadczenia, refleksje dla chorych na mukowiscydozę fanów futbolu, wiele moich koleżanek bez namysłu oddało swoje czapki wolontariusza. Do akcji dołączyła się również menedżer wolontariuszy – Ania Radłowska – która obiecała zorganizować, co się da. W dniu ostatniego meczu zadzwoniła do mnie z wiadomością, że pewna pula gadżetów została przyznana Instytutowi Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, nie wiedziałam jednak, co to dokładnie będzie. Początkowo sądziłam, że bez problemów zmiesz- Jacy jesteśmy? nych źródeł wiem, że postanowiono je przyznać Instytutowi, bo dr Pogorzelski tak głośno kibicował piłkarzom, że aż go było słychać na wrocławskim rynku! EURO-maskotki jak na razie można zobaczyć przed gabinetem Pana doktora, ale wkrótce zostaną przeniesione do nowego budynku. Siedziska i pozostałe gadżety również zostały przekazane na ręce doktora Pogorzelskiego i rozniesione po salach. Radość dzieciaków była ogromna! Jednak w dniu, kiedy przywiozłam Sławek i Slavko do rabczańskiego Instytutu przyjechali z Wrocławia wielu, że będzie to jedynie strata czasu i pieniędzy. Jednak gdy w kwietniu 2011 r. usłyszałam w radio ogłoszenie o naborze wolontariuszy, stwierdziłam: „Czemu nie?”. Mimo wszystko chciałam, żeby EURO 2012™ było sukcesem Polski. W lipcu wypełniłam formularz na stronie internetowej UEFA, kilka miesięcy później odbyłam rozmowę kwalifikacyjną, a w marcu 2012 r. podpisałam kontrakt. Nie wiem dlaczego, ale cały czas czułam, że będzie z tego coś dobrego. Przydzielono mnie do działu akredytacji. Byliśmy jedną z najmniejszych grup wolontariuszy, lecz chyba najważniejszą – wydawaliśmy akredytację każdemu, kto chciał wejść na teren stadionu: od wolontariuszy, poprzez sprzątaczki, ekipy remontowe, pracowników UEFA, dziennikarzy, piłkarzy, aż po samego Platiniego (który, niestety, nie odbierał swojej we Wrocławiu). Przez kilka tygodni stadion miejski i EURO 2012™ były moim światem. Poznałam fantastycznych ludzi, którzy chcieli i potrafili robić coś dla innych, nie oczekując niczego w zamian. Wielu wolontariuszy, których poznałam, pomaga chorym, niepełnosprawnym czy też pracuje z młodzieżą. Gdy mama poprosiła, abym przywiozła kilka gadżetów 48 Ania Gwiazdoń, dr Andrzej Pogorzelski oraz pacjenci: Kasia i Jacek czę się ze wszystkim w autobusie. Okazało się jednak, że brat musiał po mnie przyjechać samochodem . Ilość otrzymanych programów turnieju, gier, kalendarzy meczowych, notesów, teczek, magnesów, długopisów, piłeczek antystresowych czy samych siedzisk z logo UEFA EURO 2012™ przerosła moje oczekiwania. Jednak największym zaskoczeniem okazali się Sławek i Slavko, którzy przez cały czas trwania turnieju towarzyszyli wolontariuszom w ich wrocławskim centrum. Jest to tym większe wyróżnienie, iż na całym świecie jest ich 8 par – po jednej w każdym mieście gospodarzu. Z nieoficjal- gadżety i Sławka ze Slavkiem do Rabki, nie wszystkie dzieci były na oddziale, bo albo pojechały na przepustkę do domu, albo poszły z mamami na spacer. Wśród tych dzieci, które wybrały się na spacer, był Grześ. Jak się okazało, Grześ jest wielkim fanem piłki nożnej. Gdy moja mama szła z nim na badania następnego dnia, zwierzył się jej, że było mu żal, że nic nie dostał i pewnie już nic nie dostanie. Moja mama zapewniła go, że przyniosę mu gadżety. Problem w tym, że tego samego dnia Grześ wracał do domu. Postanowił dać mojej mamie 20 zł, abym mu tylko cokolwiek posłała. Mama kazała mu te pieniądze schować, ale poprosiła MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? o adres. Na to on tak się ucieszył, że opowiedział jej jeszcze, co robił poprzedniej nocy: udając, że śpi, poczekał, aż pielęgniarki przestaną się krzątać, i po cichu wymknął się pod gabinet doktora, gdzie zostawiliśmy Sławka i Slavka. Siedział z nimi CAŁĄ NOC i patrzył na nich. Zrobił im zdjęcia komórką, żeby pokazać kolegom. Do łóżka wrócił po cichu, gdy zaczęło świtać! A wszystkie pielęgniarki na oddziale zastanawiały się, dlaczego tak trudno go dobudzić. Ciężko było się rozstać z EURO 2012™, ale wszystko, co dobre, szybko się kończy. Turniejowi przyświecało motto: „Tworzymy razem historię”. EURO 2012™ z pewnością zapisało się w polskiej historii, jednak lekarze i pielęgniarki Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc nieustannie tworzą historię swoich pacjentów, niejednokrotnie angażując w nią swoje rodziny. Wolontariat i radość Grzesia szczególnie zapisały się w mojej krótkiej historii. Choć materialnie turniej nie dał mi wiele (poza wspaniałym uniformem), zawarte przyjaźnie i świadomość, że są ludzie, którzy bezinteresownie pomagają innym, są bezcenne. Na koniec chciałabym życzyć chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a także wszystkim pracownikom IGiChP w Rabce-Zdroju, aby na swojej drodze spotykali jak najwięcej ludzi dobrej woli, którzy będą ich wspierać tak, jak kibice piłkarzy na wrocławskim stadionie. Anna Gwiazdoń Pasje, doświadczenia, refleksje Chcę wygrać nierówną walkę… Mukowiscydozę zdiagnozowano, gdy miałam 4 miesiące – mimo tego do tej pory jest tematem tabu w kręgu rodzinnym. Jedyne, co wiedziałam, to to, że należy robić inhalacje, brać Kreon. Po co??? Teraz już wiem. Do 16 r.ż. wszystko było OK, od pulmonologa dostałam skierowanie do Rabki – powiedział, że tam „odpocznę”… W 2006 r. w Rabce wykryto u mnie cukrzycę. Radziłam sobie i nadal radzę sama, liczyłam i liczę tylko na siebie… „Klimat” w domu sprawił, że stałam się samodzielna, niezależna, bardzo szybko chciałam dorosnąć, założyć rodzinę. Moje marzenia spełniły się… 2009 to rok dla mnie szczególny. Od kilku tygodni czułam, że „coś się we mnie zmienia”, cień podejrzenia miałam, ale nie do końca w to wierzyłam. Zrobiłam test, a wizyta u lekarza potwierdziła 8. tydzień ciąży; myśli od radości po wątpliwości… Ciąża przebiegła bez powikłań, zero mdłości, 17 czerwca 2010 r. urodziła się Amelka. Jest moim Malutkim Anioł- kiem, ma teraz 2 latka, rozumie, że robię inhalacje, czasem mnie poklepie, jak kaszlę. Jak jestem słaba, to mówi: „Mamo, usiądź, mamo śpij i komkam Cię” . Gdy mam więcej energii, działam na pełnych obrotach od 5.00 do 24.00, to moja całodobowa rehabilitacja . Wypadałoby coś o mężu napisać, a więc… Nie bardzo lubi okazywać uczucia, ale jego świadome poświęcenie dla chorej osoby jest czymś wyjątkowym, wartościowym – taki jest Damian. Czyny są ważniejsze niż tysiące słów… Co jest dla mnie najtrudniejsze??? Wieczór, moment, kiedy zasypiam, patrząc na Córkę z myślą, że kiedyś może mnie zabraknąć… Chcę wierzyć w to, że będzie dobrze, mimo iż realia są inne… Niektóre myśli wyzwalają we mnie gniew – motywujący do ciągłej walki. Nigdy się nie poddam… Nierówną walkę wygram albo ją zakończę – nie będzie tak, że „ona” wykończy mnie… . Basia, 23 lata EURO-maskotki, nasza wspaniała wolontariuszka oraz pacjenci z „trójki” MUKOWISCYDOZA 31/2012 49 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Już nie jesteśmy sami Witam serdecznie, nazywam się Katarzyna Ornowska, jestem mamą Natalki Flisek. Moja córka choruje na mukowiscydozę. O tym, że jest chora, dowiedzieliśmy się w zeszłym roku; przez prawie 6 lat córka była leczona na astmę. Kiedy dowiedziałam się o chorobie i o tym, co to za choroba, świat mi się zawalił, nie wiedziałam, co począć, do kogo się zwrócić, był to dla mnie koniec świata. Później, kiedy pojechaliśmy z córką do lekarza do Rabki-Zdroju i dowiedziałam się reszty, zrozumiałam, że nasze życie nie będzie takie same. Cóż z tego, że są leki, które można podawać naszej córce, ale te leki nigdy nie sprawią, że ją wyleczymy. Będzie z tą chorobą żyć, ale nigdy nie będzie już tak samo. Natalka to wspaniałe dziecko, jest żywa, radosna i przede wszystkim nie poddaje się chorobie, ale z tym wszystkim byliśmy sami. Wtedy, w tym najgorszym momencie naszego życia, skontaktował się z nami Pan Robert Jałocha z telewizji TVN24 i zapytał, czy może do nas przyjechać i zrobić program o naszej córce. Zgodziłam się, gdyż uznałam, że to może nam pomóc, a przede wszystkim może pomóc mojej córce. Nie jesteśmy zamożną rodziną, raczej biedną, nie stać nas na luksusy, żyjemy od „pierwszego do pierwszego”, a nawet dość często brakuje nam pieniędzy na życie. Kiedy Pan Robert do nas przyjechał, Natalka była w siódmym niebie, nie mogła uwierzyć, że mają zrobić o niej program. Na jakiś czas nasze myśli przestały krążyć wokół choroby, z którą musimy się zmagać na co dzień. Natalkę całkiem pochłonęło to, że jest telewizja, że może pochwalić się swoim hobby i tym, że jest fanką Dody. Bo to właśnie przy piosenkach Dody moja córka inhaluje i rehabilituje się i nie marudzi, że musi znów to robić i że tak długo to trwa. Pan Robert Jałocha oka- 50 zał się wspaniałym człowiekiem, który moim zdaniem naprawdę wie, co robi. Pojechaliśmy wszyscy razem do przedszkola mojej córki. Tam wszystko wyszło cudownie – nigdy nie spotkałam jeszcze na swojej drodze osoby, która może mieć tak wspaniałe podejście do ludzi i do sprawy, którą się właśnie zajmuje. Kiedy przeprowadzał ze mną wywiad, był wyrozumiały, nie naciskał, a przede wszystkim zrozumiał powagę sytuacji, w której się znaleźliśmy. Kiedy rozmawiał z Natalką, cały czas był uśmiechnięty, wesoły, wywiad przeprowadził profesjonalnie, nawet razem z Natalką zaśpiewał piosenkę Dody. Mimo że miałam małe wątpliwości, jak to wszystko zniesie moja córka, Pan Robert pokonał wszystkie bariery. Cały ten dzień okazał się dla nas wyjątkowy, a nasza córeczka chodziła szczęśliwa i radosna. Później, kiedy już w programie „Prosto z Polski” pokazali Natalkę, znajomi i obcy ludzie z naszej okolicy pozdrawiali ją i to znaczyło dla nas bardzo wiele. Wtedy myślałam, że nasza przygoda z telewizją już się skończyła. Byłam jednak w błędzie, gdyż zadzwonił Pan Robert i powiedział, że telewizja TVN24 może spełnić jedno z marzeń naszej córeczki i zaprosić ją na koncert Dody. Natalka chciała zaśpiewać z Dodą i tego cudu właśnie udało się Panu Robertowi dokonać. „Moja mała córeczka ma zaśpiewać z Dodą!” – do końca nie mogłam w to uwierzyć. Pan Robert przyjechał do nas i zabrał moją córkę oraz nas do Opola na koncert Dody. Na początku Natalia się bała, ale potem było już dobrze. Stanęła na scenie, zaśpiewała piosenkę z Dodą, a jej marzenie się spełniło! I wszystko to dzięki moim zdaniem WIELKIEMU CZŁOWIEKOWI – Panu Robertowi Jałosze. Dla mnie było nie do pomyślenia, że obcy człowiek może przyjechać, zrobić z nami wywiad, potem jeszcze zorganizować ten wyjazd na koncert… Wówczas zrozumiałam, że jeszcze są na tym świecie ludzie o WIELKIM SERCU, którzy dla dobra innych potrafią zrobić bardzo, bardzo dużo. Dla naszej córki było to coś niesamowitego. Nas nigdy nie byłoby na to stać. Natalka po tym chodziła szczęśliwa, jak nigdy dotąd, wszystkim opowiadała, że Pan Robert zabrał ją na koncert, że zaśpiewała z Dodą i jak bardzo się z tego cieszy. Nam również sprawiło to radość, bo przez jakiś czas Natalka zapomniała o chorobie, tak była pochłonięta wszystkim tym, co zrobił dla niej Pan Robert. Ale nie tylko na nas wywarło to wielkie wrażenie. Również nasi znajomi i sąsiedzi nie mogli wyjść z podziwu, ile Pan Robert zrobił dla naszej córki. Powiedzieli, że teraz mało kto aż tak dużo potrafi zrobić dla innych. Ale dla mnie najważniejsze było to, że po wszystkim Pan Robert powiedział, że gdybym miała jakieś problemy lub potrzebowała pomocy, mam do niego zadzwonić, a on, jeśli będzie w stanie, to pomoże. Dla mnie to bardzo wiele znaczyło, bo wiedziałam, że już nie jesteśmy sami, że jest ktoś, kto się interesuje i przejmuje nami i naszymi problemami. Następne spotkanie z Panem Robertem wyszło przypadkowo. Postanowiliśmy wyremontować pokój Natalii, gdyż był w opłakanym stanie, w związku z czym częściej przebywała w naszym pokoju niż w swoim. My jednak mieliśmy za mało pieniędzy, żeby pokryć koszty całego remontu. Oczywiście remont chcieliśmy zrobić sami. Wtedy pomyślałam o Panu Robercie i wysłałam do niego SMS-a. Pan Robert na moje pytanie, czy pomógłby znaleźć sponsora, który mógłby nam pomóc wyremontować pokój córki, odpisał szybko, że spróbuje. Nie czekaliśmy długo; jeszcze tego MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? samego dnia napisał, że nam pomoże i znajdzie kogoś. Wkrótce poinformował nas, że wszystko się udało – znalazł kogoś, kto zaprojektuje i wyremontuje pokój Natalki. Nogi się pode mną ugięły. „Ten człowiek jest cudotwórcą” – pomyślałam. Kiedy do nas przyjechał, powiedział, że ma jeszcze jedną niespodziankę: na czas remontu Natalka z jednym z nas pojedzie do Szczyrku. Pomyślałam, że to jakiś żart, bo takie rzeczy się nie zdarzają! Jednak to nie był żart – remont i wyjazd do Szczyrku były prawdą. W dodatku Pan Robert powiedział, że za te pieniądze, co mieliśmy wydać na remont, mamy kupić coś Natalce i tak też zrobiliśmy. Kupiliśmy jej Nutridrinki, witaminy i nowe ubrania na zimę oraz buty, bo zawsze miała je po kimś, a teraz mogłam się nacieszyć, że ma nowe i że może je sobie wybrać sama w sklepie. Pan Robert okazał tym samym wielkie serce, ponieważ zadbał o to, żeby na czas remontu Natalii nie było w domu. Mukowiscydoza to przecież choroba, która atakuje płuca, wtedy cały ten kurz i pył byłby dla Natalki szkodliwy. Dodam jeszcze, że nasza córka do końca nie miała pojęcia o remoncie pokoju. Miała to być dla niej niespodzianka. Wiedziała tylko, że jedzie z tatą do Szczyrku, żeby odpocząć i pobyć w górach, aby pooddychać świeżym powietrzem z dala od Śląska. Jak się okazało, za wyjazd do Szczyrku też nie płaciliśmy, bo Pan Robert i tym się zajął. Tego samego dnia, kiedy Natalia z tatą wyjechali, w naszym domu zaczął się remont. Natalka była w siódmym niebie, będąc w Szczyrku. Pan Robert zajął się wszystkim w najmniejszych szczegółach. Były tam różne atrakcje i zwiedzanie ciekawych miejsc. Natalia spotkała na swojej drodze cudownych, życzliwych i chętnych do pomocy ludzi. Dzwoniąc do mnie, nie mogła się nacieszyć hotelem, w którym mieszkali, jedzeniem i rzeczami, które widziała. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Pasje, doświadczenia, refleksje A to wszystko za sprawą jednego człowieka – Pana Roberta. Ten człowiek jest niestrudzony. Mimo tego, że pracował, to przyjeżdżał i pomagał przy remoncie, robił sam zakupy. To on kupował wszystko, co moja córka ma w pokoju, i nawet został, żeby pomóc sprzątać, a już na drugi dzień rano był u nas z kamerą i czekał na przyjazd Natalki ze Szczyrku. Córka ogromnie się zdziwiła, kiedy go zobaczyła, ponieważ nie wiedziała, co się dzieje. Wtedy Pan Robert powiedział, że Mikołaj w tym roku przyszedł do niej wcześniej i pokazał jej prezent – wyremontowany pokój. Zaskoczenie mojej córki i jej reakcja były dla nas bezcenne. Tego wszystkiego nawet my, rodzice, się nie spodziewaliśmy! Pan Robert zadbał, jak zwykle, o każdy szczegół w pokoju. Natalka ma scenę, na której może tańczyć i śpiewać, swoje zdjęcia z Dodą z koncertu, na którym wystąpiła, a przede wszystkim roletę, o której zawsze marzyła. A to wszystko dzięki jednemu człowiekowi, który nie tylko zrobił reportaż, ale i później o nas nie zapomniał, jest blisko, i wiemy, że to osoba, na którą możemy liczyć. Na tym się nie skończyło. Pan Robert załatwił nam również dwie tony węgla na zimę, ponieważ u nas w bloku nie ma centralnego ogrzewania i gazu. Palimy w piecu na węgiel i kupił nam też 10 worków węgla, zanim nam przywieźli ten z kopalni. Myślę na 100%, że za te worki z węglem zapłacił z własnych pieniędzy, chociaż nigdy się do tego nie przyznał. Dzwoni do naszej córki i pyta się, co u niej nowego, jak się czuje. Po każdej naszej wizycie u lekarza w RabceZdroju dzwoni do mnie i pyta o wyniki, czy jest lepiej i co u nas słychać. Gdybym kiedykolwiek mogła decydować lub ode mnie by zależało, komu przyznać Order Człowieka Roku, dla mnie byłby to Pan Robert Jałocha. Jeszcze nikt nie zrobił dla nas aż tak wiele i to bezinteresownie. Dla niego liczy się tylko uśmiech i zadowolenie naszej córki, a za pomoc dla nas wystarczy mu zwykłe dziękuję. Dla mnie to jest człowiek o największym sercu, jakie może być. Telewizjo TVN24, możecie być z Niego dumni i życzę Wam, abyście takich ludzi mieli jak najwięcej. Zrobić reportaż to chyba nie wszystko, ale potem interesować się losami jego bohaterów, to jest WIELE dla takich ludzi jak my. Teraz wiemy i czujemy, że nie jesteśmy sami z naszymi problemami. Jest jeszcze Pan Robert, który pomaga nam ze szczerego serca. Dziękujemy bardzo Panu Robertowi i wszystkim tym, którzy nam pomagali i spełnili marzenia naszej córki Natalki. Z uszanowaniem Katarzyna Ornowska 51 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Nauczanie indywidualne – ocena z perspektywy czasu Alicja Rostocka: W czasie, kiedy nasza córka była w wieku szkolnym, wyrażałam na łamach biuletynu „Mukowiscydoza” swoją opinię na temat nauczania indywidualnego. Córka korzystała z takiego rodzaju nauczania od czwartej klasy szkoły podstawowej aż do matury. Decyzja została podjęta po tym, jak córka zaraziła się w szkole i nie mogła „wyjść” z infekcji przez trzy miesiące. Dziewczynka, od której się zaraziła, wyzdrowiała po trzech dniach, a nasze dziecko przeżywało podawanie kolejnych antybiotyków, wzmożoną fizjoterapię, zaległości w nauce, odsunięcie od życia społecznego przez trzy miesiące. Decyzja była jednostronna. To my, rodzice tak zdecydowaliśmy. Córka jednakże przystała na to z chęcią. I tak już zostało aż do końca szkoły. Obecnie jest studentką III. roku studiów stacjonarnych. Przez te wszystkie lata, kiedy moje dziecko nie chodziło do szkoły, spotykałam się z różnymi opiniami innych rodziców na ten temat. Powiedziałabym, że ogólna tendencja była taka, żeby posyłać dziecko do szkoły. Rodzice uważali, że kształtowanie normalnych relacji między rówieśnikami, udział w życiu społecznym, przyjaźnie szkolne i zabawy są dla dziecka bardzo ważne. Ale w podtekście czułam też coś innego. Na typowe pytanie, które rodzice chorych na mukowiscydozę dzieci zadają sobie natychmiast po przywitaniu się: „A jak się czuje Staś/Zosia/Jarek/Ania?” otrzymywałam zazwyczaj dwa rodzaje odpowiedzi: „Dobrze, całkiem nieźle, chodzi do szkoły” lub: „Źle, nie chodzi do szkoły”. Tak, jakby rodzice utożsa- 52 miali stan zdrowia swojego dziecka z uczęszczaniem lub nieuczęszczaniem do szkoły. Chodzi do szkoły – to znaczy jest w dobrym stanie. Nie chodzi – źle się dzieje ze zdrowiem. A nasze dziecko czuło się dobrze i nie chodziło do szkoły. Wtedy byłam przekonana, że robiliśmy dobrze. Że dzięki unikaniu kontaktów z zakatarzonymi rówieśnikami, dzięki niechodzeniu o siódmej rano w deszcz czy mróz do szkoły, dzięki regularnym posiłkom i rehabilitacji – będzie miała większe szanse w walce z chorobą. Dbaliśmy oczywiście o rozwój społeczny dziecka – chodziła dwa, trzy razy w tygodniu do popołudniowej szkoły muzycznej, gdzie miała kontakt z rówieśnikami. Ryzyko zakażenia było tam znacznie mniejsze, bo nikt nie posyła chorego na grypę dziecka na dodatkowe zajęcia. No i zawoziliśmy ją samochodem pod drzwi szkoły muzycznej i odbieraliśmy. Uprawiała też regularnie sport, również w sekcjach sportowych dla dzieci. Miała koleżanki z sąsiedztwa, z którymi się spotykała. Czy decyzja o nauczaniu indywidualnym była słuszna? Co mogę powiedzieć, patrząc na to z perspektywy lat? Powiem tak: nie wiem. Niewątpliwym, niepodważalnym sukcesem jest doprowadzenie dziecka do dorosłości w bardzo dobrym, jak na mukowiscydozę, stanie. W wieku 18 lat miała FEV1 na poziomie 100% i prawidłową wagę ciała. Ewidentnie, po rozpoczęciu studiów w systemie dziennym, wyniki badań pogorszyły się. Zwiększyła się też liczba zaostrzeń. Może ze względu na wiek, a może właśnie ze względu na przebywanie w dużych skupiskach ludzi, nieregularność przyjmowania leków i rehabilitacji i przypadkowe jedzenie kupowane w studenckich sklepikach. Jednakże widzę wyraźnie, że takie wychowanie wpłynęło na charakter naszej córki. Jest raczej typem domatora. Nie ciągnie ją do imprez studenckich, nie lubi przesiadywać w klubach studenckich do trzeciej nad ranem, chodzić do dyskoteki, a nawet w grupie chodzić na wycieczki. Lubi spędzać czas sama. Ewentualnie we dwójkę. Oczywiście ma koleżanki i kolegów, ale wydaje się, że „zaistnienie” w grupie rówieśniczej nie jest dla niej takie ważne. Zdecydowanie łatwiej uczy się samodzielnie niż razem z innymi. Nie umie lawirować w szkole – nigdy nie miała od kogo ściągnąć, odpisać, nigdy nikt jej nie podpowiadał. Bardzo dba o swoje zdrowie – wszystkie inhalacje, drenaże wykonuje sama bez żadnych ponagleń z naszej strony. Chętnie i regularnie uprawia sport z własnej inicjatywy. Stara się utrzymać jako taką wagę, co nie jest łatwe. Czy uważa, że ją skrzywdziliśmy odbierając normalne dzieciństwo, czy też myśli teraz, że nasza decyzja była słuszna? Berenika Rostocka: Wielokrotnie zastanawiałam się z rodzicami, czy dobrze postąpiliśmy, decydując się na nauczanie indywidualne. Obecnie nie mam żadnych wątpliwości, decyzja ta była bardzo trafna. Rozpoczynam trzeci rok studiów stacjonarnych i z pełną świadomością mogę stwierdzić, że konieczność dojazdów na uczelnię, uczestniczenia we wszystkich zajęciach, a także odbywania praktyk terenowych jest ogromnym MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? wysiłkiem dla osoby chorej na mukowiscydozę. Często wykonanie wszystkich obowiązków związanych z moją chorobą jest niemożliwe, ponieważ zajęcia trwają od rana do wieczora i nie mam wolnej chwili na inhalację, a już tym bardziej na fizjoterapię. Kiedy łapie mnie choroba i przez kilka tygodni nie ma mnie na uczelni, nadrobienie zaległości jest znacznie trudniejsze niż wtedy, kiedy miałam nauczanie indywidualne. Szczególnie ciężkie są miesiące jesienne i wiosenne. Wtedy najłatwiej złapać jakąś infekcję – w autobusie, tramwaju, na uczelni. Uważam, że najtrudniejszym okresem w edukacji są lata licealne. To przede wszystkim wtedy, według mojej oceny, osoba chora na mukowiscydozę powinna zdecydować się na nauczanie indywidualne. Pogodzenie wszystkich obowiązków związanych z chorobą i konieczności uczestniczenia w zajęciach w szkole, obcowania z przeziębionymi rówieśnikami w czasie lekcji jest bardzo trudne. Ja „chodziłam” do liceum o profilu dwujęzycznym. W pierwszej klasie mieliśmy 18 godzin języka hiszpańskiego tygodniowo. Opuszczenie nawet kilku dni powodowało tak ogromne zaległości, że były one praktycznie niemożliwe do nadrobienia. Wielokrotnie spotykałam się z opinią, że osoby, które zdecydowały się na nauczanie indywidualne, są wyobcowane ze społeczeństwa. Nie mają kolegów, koleżanek, nie spotykają się z ludźmi, nie uczą się egzystować w normalnym MUKOWISCYDOZA 31/2012 Pasje, doświadczenia, refleksje społeczeństwie. Ja sama nigdy nie miałam takich odczuć. Pomimo tego, że nie uczestniczyłam w zajęciach w szkole, i tak udało mi się nawiązać przyjaźń z osobami zarówno z mojej licealnej klasy, jak i z gimnazjum i podstawówki. Te krótkie wizyty w szkole – w czasie rozpoczęcia czy zakończenia roku szkolnego, podczas Wigilii klasowej itp. – wystarczyły, żebym nawiązała przyjazne kontakty z innymi uczniami. Uważam, że błędne jest myślenie, iż osoba mająca nauczanie indywidualne jest wyobcowana ze społeczeństwa. To, że nie uczestniczy w lekcjach szkolnych, nie oznacza, że nie może zapisać się na jakieś dodatkowe zajęcia, w czasie których będzie miała kontakt z ludźmi. Ja sama przez wiele lat chodziłam do szkoły muzycznej. Panowała w niej zupełnie inna atmosfera niż w zwykłej szkole. Nie obawiałam się, że złapię od kogoś jakąś infekcję, bo w szkole nie było aż takiej presji, żeby nie opuszczać zajęć. Jeżeli ktoś był chory, po prostu nie przychodził. Poza tym grupy na zajęciach były znacznie mniej liczne. Nigdy nie wykorzystywałam mojej choroby po to, żeby wzbudzić w nauczycielach litość i wymusić na nich bardziej pobłażliwe traktowanie. Oczywiście, jeżeli byłam chora, lekcje były odwoływane, ale zawsze starałam się jak najszybciej nadrabiać zaległości. Odbywanie zajęć sam na sam z nauczycielem motywowało mnie do jeszcze większej pracy. Nie miałam możliwości zmieszania się z tłumem, liczenia na to, że może akurat dzisiaj to nie ja będę pytana. Wiedziałam, że nie będę miała możliwości wywinięcia się od napisania sprawdzianu czy ustnej odpowiedzi. Momenty, w których nie miałam pojęcia, co odpowiedzieć na pytanie nauczyciela, były tak nieprzyjemne, że szybko zrozumiałam, że lepiej porządnie przygotować się do zajęć, niż potem przeżywać chwile kompromitującej ciszy i wytrzymywać spojrzenia nauczycieli pełne dezaprobaty. Czasami, kiedy byłam bardzo przeciążona nauką, nachodziły mnie myśli, że może w szkole byłoby mi łatwiej, bo byłabym bardziej anonimowa, nie musiałabym się zawsze perfekcyjnie przygotowywać do zajęć. Ale teraz z perspektywy czasu wiem, że dzięki nauczaniu indywidualnemu miałam możliwość nauczyć się o wiele więcej, niż gdybym normalnie uczestniczyła w zajęciach szkolnych. Podczas lekcji w domu nauczyciel jest skupiony tylko na mnie, jeżeli czegoś nie rozumiem, od razu to zauważa i dzięki temu może mi to wytłumaczyć. Niczego nie da się ukryć. Praktycznie każde braki w wiedzy w końcu wychodzą na jaw. Nie mam pretensji do rodziców, że zorganizowali mi nauczanie indywidualne, wręcz przeciwnie, jestem im za to wdzięczna, bo wiem, że możliwość odbywania lekcji w domu w dużej mierze przyczyniła się do tego, że mogłam utrzymać dobry stan zdrowia. 53 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Nasza współpraca ze szkołą Do napisania tego artykułu zmobilizowało mnie wiele pytań znajomych dotyczących zdrowia mojego syna Patryka. Powodem po temu były również wiążące się z jego zdrowiem, narastające problemy uczęszczania do szkoły. Zatem po dłuższym rozważeniu wszystkiego postanowiłem podzielić się z Państwem na łamach ,,Mukowiscydozy” kilkoma refleksjami. „Patryk jest uczniem chorym na mukowiscydozę. Uczęszcza do klasy czwartej Szkoły Podstawowej nr 1 im. Marii Curie-Skłodowskiej w Wodzisławiu Śląskim. Choroba utrudnia życie chłopcu (spowodowane jest to przeprowadzeniem codziennych inhalacji i drenaży), ale w żadnym wypadku nie dyskwalifikuje go jako ucznia i nastolatka. W dużym stopniu wiąże się to z tym, że jak na swój młody wiek Patryk jest świadomy swojej choroby. Mimo to jest postrzegany wśród kolegów i koleżanek, jak również nauczycieli jako osoba niezwykle pogodna i optymistycznie nastawiona do życia. Bardzo często się uśmiecha i żartuje, ma doskonały kontakt nie tylko ze swoimi rówieśnikami, ale także ze starszymi uczniami – gimnazjalistami” (mgr H. Goszyc – nauczycielka). Podobną opinię o Patryku mają także inni nauczyciele i wielu kolegów syna. Proponuję więc wszystkim rodzicom dzieci chorych na mukowiscydozę i nie tylko, na początku edukacji szkolnej, otwarte i zdecydowane powiadomienie dyrekcji szkoły oraz pielęgniarki szkolnej o stanie zdrowia dziecka. My to zrobiliśmy w następujący sposób. Cztery lata temu najpierw poszliśmy z żoną w czasie trwających wakacji do Pani dyrektor szkoły, mgr Danuty Paszylki, na rozmowę, aby poinformować ją o chorobie naszego 54 dziecka i jego aktualnym stanie zdrowia. Mieliśmy przysłowiową duszę na ramieniu, ale po kilku minutach okazało się, że jest to wspaniała i wyrozumiała kobieta. Rozmowa odbywała się w naprawdę komfortowych warunkach. Najważniejsze jest, aby otwarcie, w bardzo przejrzysty sposób i bez żadnych lęków przedstawić problem zdrowotny dziecka oraz to, jakie mamy oczekiwania wobec szkoły, i zastanowić się, jak wspólnie rozwiązać wynikające z tego trudności. Razem ustaliliśmy termin następnego spotkania w obecności przyszłej wychowawczyni, jak również pielęgniarki szkolnej. Wraz z żoną po raz kolejny udaliśmy się na rozmowę. Odbyła się ona już w większym gronie, ale tak jak wcześniej w bardzo miłej i sympatycznej atmosferze. Po przedstawieniu jeszcze raz problemów zdrowotnych naszego syna Patryka wspólnie ustaliliśmy, iż niezbędne dla jego zdrowia drenaże będziemy wykonywać w szkole, w udostępnionym dla nas gabinecie pielęgniarki szkolnej. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni, bo nie kolidowało to z poranną inhalacją wykonywaną z Pulmozyme i koniecznym po upływie dwóch godzin drenażem. Również plan zajęć lekcyjnych nie sprawiał nam większych problemów – mogliśmy wykonywać drenaż w czasie naszej pracy, ponieważ obecni pracodawcy zgodzili się na godzinną przerwę na dojazd i wykonanie niezbędnej rehabilitacji naszego dziecka. Co prawda wiąże się z tym fakt, że musimy zawsze godzinę dłużej pracować, ale jesteśmy wdzięczni za te udogodnienia. Wracając do rozmowy w szkole, Pani dyrektor, przyszła wychowawczyni oraz pielęgniarka szkolna znały już nasz problem, a nawet poszerzyły swo- ją wiedzę na temat mukowiscydozy, z czego byliśmy z żoną bardzo zadowoleni, bo pozwalało nam to na luźniejszą rozmowę. Wspólnie omówiliśmy kolejne problemy zdrowotne dziecka, np. częste kasłanie, oraz poprosiliśmy o umożliwienie mu wyjścia do ubikacji szkolnej w celu odkrztuszenia wydzieliny pod opieką innego ucznia lub, jeśli to możliwe, pielęgniarki szkolnej. Pani dyrektor po wcześniejszej rozmowie z nauczycielami zaproponowała nam również, w razie dłuższej nieobecności syna w szkole spowodowanej chorobą, zorganizowanie dla niego zajęć pozalekcyjnych w celu nadrobienia zaległego materiału. Bardzo nas to ucieszyło. Ustaliliśmy też, że Patryk będzie brał udział w wycieczkach szkolnych wraz ze mną, ponieważ posiadam uprawnienia opiekuna wycieczek. Jego choroba w żaden sposób nie utrudnia mu uczestniczenia w tego typu wyjazdach. Patryk doskonale daje sobie radę podczas wędrówek, nie utrudnia w żaden sposób realizacji programu wycieczek, nie sprawia żadnego kłopotu grupie, ma doskonały kontakt ze wszystkimi uczestnikami. Jeżeli gorzej się poczuje, jestem blisko niego i wiem, jak mu pomóc, aby poczuł się lepiej. Z tego, co napisałem, wynika, że w żadnym wypadku nie można ignorować ani dyskwalifikować dzieci chorych na mukowiscydozę. Mają takie samo prawo do życia i korzystania z jego uroków, jak inne, zdrowe dzieci. Patryk jest dzieckiem niezwykle radosnym i kreatywnym. A ponadto: „mimo choroby, w wielu sytuacjach radzi sobie lepiej niż niejeden zdrowy uczeń” (mgr Hanna Goszyc). Pragnę również przedstawić kilka wypowiedzi Pani dyrektor mgr Danuty Paszylki: MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Jaka była pani pierwsza reakcja po zetknięciu się z tą chorobą? W pierwszej kolejności pomyślałam o Patryku i jego rodzicach, jak każda kochająca matka, martwiąca się o zdrowie swojego dziecka. Jednak z rozmowy wynikało, że rodzice nie poddają się i za wszelką cenę dążą do tego, aby ich dziecko było traktowane na równi z innymi dziećmi, oczywiście w ramach zdrowego rozsądku. Podziwiam tych rodziców, którzy naprawdę całe życie dostosowali do warunków zdrowotnych syna i pragną umożliwienia mu normalnego funkcjonowania w życiu. Życzyłabym sobie więcej takich rodziców i więcej tak owocnej współpracy. W jaki sposób rodzice lub prawni opiekunowie przekazali pani informację, że dziecko, które pani przyjmuje do szkoły, jest chore na mukowiscydozę? Szczerze mówiąc, byłam zaskoczona wiedzą rodziców i ich sposobem mówienia o tak poważnej chorobie. Rozmowa przebiegała w bardzo miłej i sympatycznej atmosferze. Przedstawili mi prośbę o udostępnienie miejsca odosobnienia w celu wykonania niezbędnego dla zdrowia dziecka drenażu, więc po krótkim namyśle zaproponowałam rodzicom gabinet pielęgniarki szkolnej. Jest to miejsce najbardziej dostosowane, ponieważ znajduje się tam kozetka, która ułatwi drenaż. Jak w pani opinii chore dziecko postrzegane jest w szkole, w klasie? Nie zauważyłam żadnych różnic w traktowaniu dziecka przez jego rówieśników. Na przerwach zawsze widzę go w gronie koleżanek i kolegów. Wiem też, że gdy dziecko poczuje się troszkę gorzej, zaraz w trosce o jego zdrowie i bezpieczeństwo uczniowie zgłaszają MUKOWISCYDOZA 31/2012 Pasje, doświadczenia, refleksje to pani wychowawczyni, higienistce szkolnej lub bezpośrednio mnie, z czego jestem bardzo dumna i zadowolona. W pełni mogę powiedzieć, że jestem zadowolona z takiego postępowania jego rówieśników. Czy według pani dziecko chore na mukowiscydozę sprawia jakieś szczególne trudności w codziennym funkcjonowaniu szkoły? Nie sprawia żadnych trudności i bardzo się cieszę, że jest uczniem naszej szkoły, a jeszcze bardziej z tego, że on sam i jego rodzice oraz nauczyciele współpracują. Nie wyobrażam sobie dla tego dziecka indywidualnego toku nauczania. Czy jeżeli jeszcze raz miałaby pani podjąć decyzję o przyjęciu do szkoły dziecka z mukowiscydozą, przyjęłaby je pani bez wahania, czy zastanowiłaby się pani przed podjęciem decyzji? Nie zastanawiałabym się ani sekundy. Jednak najważniejszy jest dobry kontakt z rodzicami. Mój apel do wszystkich rodziców: nie bójcie się rozmawiać z dyrektorem szkoły i nauczycielami oraz higienistką szkolną. Przecież wszyscy jesteśmy ludźmi i wiele spraw można załatwić, nie krzywdząc dziecka. „Chodzi przecież głównie o to, aby polepszyć dziecku warunki szkolne” (mgr Danuta Paszylka). Proponuję, aby nie zatajać zaistniałych problemów zdrowotnych przed rówieśnikami z klasy. Im więcej ukrywamy, tym gorzej dla dziecka. Ważnym krokiem jest również wystąpienie na wywiadówce szkolnej lub na zebraniu rodziców dzieci uczęszczających do klasy i poinformowanie ich o chorobie i o stanie zdrowia naszego dziecka. Patryk z Panią dyrektor szkoły Danutą Paszylką Z własnego doświadczenia wiem, że mówienie o chorobie przed osobami najczęściej niemającymi o niej pojęcia i kompletnie obcymi jest bardzo trudne. Ale to najlepsza metoda, dająca wiele swobody naszemu dziecku, jak również poprawiająca jego wizerunek wśród kolegów, którzy traktują go jako swojego a nie jako intruza. Zainteresowanym rodzicom zaproponowałem zapoznanie się z czasopismem ,,Mukowiscydoza” lub innymi biuletynami oraz materiałami dostępnymi w Rabce-Zdroju, a ponadto skorzystanie z infolinii. Reasumując, pragnę podziękować Pani dyrektor, wszystkim nauczycielom, pielęgniarce szkolnej za tak wspaniałą współpracę. I jeszcze raz gorąco namawiam rodziców, by zdobyli się na odwagę w mówieniu tego, jak jest naprawdę i czego oczekujecie. Wierzcie mi, jest jeszcze wielu ludzi mających serce w tym zmaterializowanym świecie. Pozdrawiam Marcin Kostecki 55 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Magiczne wakacje w Wenecji Wenecja koło Żnina w województwie kujawsko-pomorskim to 6 dni, które będziemy wspominać bardzo długo. Działo się tak dużo, że słowo nuda nie było absolutnie możliwe. Codziennie odbywały się msze święte, które sprawował nasz kochany ksiądz Darek, wykłady prowadzone przez dra Andrzeja Pogorzelskiego i mgra Artura Leżańskiego poświęcone CF, warsztaty kulinarne, które bardzo fajnie organizowała dietetyk pani Iza. Podzieleni na grupy sami robiliśmy różne pyszne sałatki, szaszłyki i frytki, będące, jak wiadomo, ulubionym smakołykiem każdego z nas ;-). Warsztaty zakończone były turniejem wiedzy kulinarnej. Warsztaty praktyczno-techniczne z filcowania, czyli nauka tego, co można wyczarować z kawałków wełny Wszystkim bardzo podobały się warsztaty praktyczno-techniczne z filcowania, podczas których pani Karolina pokazała nam, co można wyczarować z kawałków wełny. Ciekawe okazało się spotkanie dla młodzieży i dorosłych z panią psycholog Agnieszką Mlicką. Dyskoteka dla dużych i małych 56 Wycieczka do Biskupina Nie zabrakło atrakcji dla tych, którzy lubią się bawić. Dzięki świetnym wodzirejom mogliśmy spędzić wesołe chwile na balu przebierańców . Dla sympatyków sportu też coś się znalazło – mecz piłki nożnej. Oj, nieźli sportowcy z tych naszych Mukolinków . Dali radę!!! Nie lada atrakcją były też kajaki i rowery wodne, z pokładu których mogliśmy podziwiać widoki pięknej Wenecji koło Żnina. Wiele radości sprawiła nam wycieczka kolejką do Muzeum Kolei Wąskotorowej w Wenecji i osady obronnej w Biskupinie. Na zabawę w „podchody” czekamy co roku z niecierpliwością, i jak co roku, tak i w tym było świetnie. Zabawa w „Cichego Przyjaciela” co dzień sprawiała, że na naszych buziach pojawiał się uśmiech. Ognisko to taki czas, kiedy razem siadamy w krąg i przy dźwięku gitary śpiewamy wszystkim znane nutki, czując przy tym, jak jesteśmy sobie bliscy. Tak było i w tym roku. Co dzień dziękowaliśmy sobie w „Zamkniętym Kręgu” za fajne chwile, za uśmiech, za rozmowę, za pomoc i za to, że po prostu jesteśmy razem. I za to właśnie chcę podziękować w imieniu całej naszej grupy bydgoskiej wszystkim tym, którzy przyczynili się do organizacji naszego wyjazdu: organizatorom za czas i serce, które włożyli w przygotowania, sponsorom za finanse i podarunki, a personelowi medycznemu za opiekę nad nami. Wszystkim Wam dziękuję za niezapomniane chwile, które sprawiły, że poczuliśmy, iż wakacje w Wenecji były MAGICZNE. Marzena i Natalia Stosik Niezapomniane chwile podczas grillowania przy ognisku Na torach kolejki wąskotorowej do Biskupina MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Nasza historia: z USA do Polski Dzień, w którym dowiedziałam się, że jestem w ciąży, uznałam za najpiękniejszy dzień mojego życia. Miało być cudownie urodzić w Nowym Jorku. Poszłam więc na rutynową pierwszą wizytę do miejskiej przychodni, od której w zasadzie wszystko się zaczyna – całe prowadzenie ciąży. Pięciogodzinne czekanie na ciągle nowe badania, pomiary, rozmowy: z pracownikiem socjalnym, następnie dietetykiem, kolejny pokój informujący o AIDS, standardowe badanie ginekologiczne, cytologia i oczywiście niezapomniane badanie krwi – około ośmiu pobranych fiolek. Wszystko do podstawowych badań. Ale co złego mogło się okazać, jeśli jestem młodą matką, bez żadnych historii chorobowych, z nieobciążającym wywiadem rodzinnym, podobnie jak w rodzinie męża. Wszystko prysnęło, gdy nagle po trzech dniach zadzwonili z przychodni, że muszę natychmiast stawić się na powtórne badania, oczywiście mąż również, gdyż jestem nosicielem… tutaj zabrzmiała nazwa, której nigdy wcześniej nie słyszałam i tak naprawdę nawet po tej rozmowie nie zapamiętałam – cystic fibrosis. W totalnym szoku zapytałam tylko, kiedy mamy przyjść i dopiero na miejscu dowiedziałam się, że jestem nosicielem mukowiscydozy. Z badań męża wynik, niestety, okazał się tożsamy z moim. Również jest nosicielem. To było ok. 8–9 tygodnia ciąży. Zaprosili nas na rozmowę z genetykiem. Oczywiście wyjaśniono nam zasady dziedziczenia mukowiscydozy, że w naszym przypadku jest 25% ryzyka, że dziecko będzie chore, omówiono szczegółowo chorobę, jak przebiega u chłopców i dziewcząt, oraz poinformowano, że dla pewności możemy zrobić amniopunkcję, czyli badanie wód płodowych, MUKOWISCYDOZA 31/2012 z którego w zasadzie na 99,9% będzie wiadomo, czy nasze maleństwo będzie zdrowe, czy też nie. Zgodziliśmy się… nie wiem dlaczego. Może mieliśmy aż tak wielką nadzieję, że będzie zdrowe, że nie chcieliśmy się zadręczać zastanawianiem się. Termin badania wyznaczono dość szybko, było to ok. 12. tygodnia ciąży. Reakcja lekarzy i terminarz badań były naprawdę natychmiastowe, gdyż liczył się czas… jak się później okazało ważny czas w przypadku decyzji o aborcji, choć wtedy jeszcze tego nie wiedzieliśmy. Korzystałam z usług kliniki miejskiej, diagnoza i ostateczne wyniki badania były ok. 14 tygodnia ciąży. Myślę, że w przypadku prywatnych ubezpieczeń może to być znacznie szybciej, a jak wspomniałam jest to ważne, gdy ktoś decyduje się na usunięcie ciąży. Już w trakcje badania Pani doktor poinformowała nas, że oczywiście jeśli okaże się, iż dziecko jest chore, możemy się zdecydować na aborcję. Zresztą w Nowym Jorku akurat nie jest to problemem nawet jeśli dziecko jest zdrowe – aborcja jest tam legalna. Nie chcieliśmy o tym słyszeć! Jak tylko usłyszeliśmy to słowo, od razu padło „nie”. Pani doktor zaczęła spokojnie, że rozumie, iż jesteśmy katolikami i to jest według niej złe w naszej religii, ale to straszna choroba… I wtedy zaczęła mówić, że będziemy się męczyć całe życie, że mnóstwo nas to będzie kosztować, że może dziecko wcześnie umrze… Mówiła to niby delikatnie, ale usłyszeć takie słowa było czymś strasznym. Po tygodniu od wykonania badań zadzwonili, żeby natychmiast stawić się w klinice na oddziale genetyki. Ponieważ powiedzieli „natychmiast” i prosili o przyjście z mężem, już wiedzieliśmy, jakie są wyniki. Wówczas kolejna rozmowa z genetykami, kolejna informa- cja, że mogę zrobić aborcję. Wtedy już tak naprawdę ich nie słuchałam, wówczas znikły wszystkie nadzieje, że może jednak te 25% nas nie dotyczy, w końcu to tylko ¼ szans, a jednak. Dziecko jest chore na mukowiscydozę – padła diagnoza. Nie mogą teraz stwierdzić, jaką ma mutację, ale jest chore. Pamiętam, że przyszła wtedy jeszcze jedna Pani doktor z dziedziny genetyki, która wiedziała, iż nie usunę ciąży, i ona przekazała nam trochę pozytywnych informacji. O postępie w medycynie, wydłużonym wieku przeżywalności, lekarstwach i badaniach poprawiających komfort życia chorych. Tylko że wtedy to nie było już ważne… Do końca ciąży każdego dnia zastanawiałam się, dlaczego my, dlaczego nasze dziecko? Przepłakałam kilka kolejnych dni i nocy, nie mogliśmy myśleć o niczym innym… Nie wiem, czy to było słuszne robić amniopunkcję i narażać dziecko na taki stres. Może lepiej byłoby poczekać do urodzenia i wówczas się dowiedzieć. Z drugiej strony może takie zastanawianie się i zadręczanie przez 9 miesięcy byłoby równie złe. W końcu znaleźliśmy pozytyw w tym całym horrorze, a mianowicie to, że jesteśmy tam i ta diagnoza pojawiła się tak wcześnie, że od urodzenia nasze maleństwo będzie pod dobrą opieką, a jak wiadomo wczesna i trafna diagnoza w „muko” jest na wagę złota. Po wykryciu CF ciąża i jej prowadzenie przebiegały normalnie. Robiono mi jedynie częstsze USG, aby kontrolować rozwój i przyrost wagi dziecka. Jednak była to perfekcyjnie przebiegająca i donoszona ciąża. Po urodzeniu córeczki oczywiście od razu zrobiono jej badania genetyczne, które były tylko rutynowym potwierdzeniem poprzedniej diagno- 57 Pasje, doświadczenia, refleksje zy. Ale wówczas byliśmy już tak silni i przygotowani na tę chorobę, że nie przeraziło nas to. Poza tym obecność wyczekanego dziecka pomogła pokonać wszystkie obawy. Wtedy również przepływ informacji pomiędzy szpitalem a pediatrą oraz wybraną przez nas kliniką specjalistyczną był błyskawiczny. Córka miała 2 tygodnie, kiedy zrobiono jej pierwszy test potu. Tak naprawdę była jeszcze zbyt mała i dla pewności po miesiącu powtórzono te badania. Również wtedy zrobiono jej badanie kału i klinika specjalistyczna – był to Mount Sinai Hospital na Manhattanie – zrobiła swoje badanie genetyczne, które wykazało mutację delF508. Kolejne 3 lata życia naszej córki opierały się w zasadzie na kontrolnych wizytach co 3 miesiące lub co miesiąc, jeśli miała infekcję. Dodam, że były to zwykłe infekcje przeziębieniowe i zazwyczaj kończyły się na wizytach u pediatry, który każdą decyzję o podaniu lub też nie antybiotyku konsultował ze specjalistą. Było tak, gdyż córeczka ma teraz 3,5 roku i nadal nie kaszle i jej układ oddechowy funkcjonuje normalnie, nie ma zmian w płucach. W związku z tym jedyne lekarstwo, które zażywa, to Kreon. Pierwszą tabletkę dostała, gdy miała 3 miesiące, zalecana wówczas dawka to 1 tabletka Kreonu 6000 (w Polsce nie jest dostępna tak niska dawka). Później, wraz z jej wzrostem, systematycznie zwiększano dawki, oczywiście kontrolując to badaniami kału, i tak ostatnio zalecane przez naszą klinikę dawki to 5 x Kreon 6000 dziennie. Ponieważ jesteśmy teraz w Polsce, a tutaj najmniejsza dawka to 10 000, musimy rozsypywać kapsułki, gdyż po większej dawce córka nie może zrobić kupki i boli ją brzuszek. Odnośnie Kreonu dodam, że w Nowym Jorku każda jego dawka jest na receptę i jest w całości pokrywana przez ubezpieczenie (mówię o ubezpieczeniu mia- 58 sta Nowy Jork, gdyż każdy stan w USA ma swoje regulacje, podobnie jak każda firma ubezpieczeniowa). Wracając do wizyt kontrolnych, to obejmowały one rutynowo osłuchanie, ważenie, mierzenie, wywiad na temat apetytu, diety, przebytych przeziębień, infekcji oraz wymaz z gardła. Poza tym na każdej wizycie mieliśmy rozmowę z dietetykiem oraz psychologiem lub pracownikiem socjalnym. Oczywiście koszty wszystkich tych badań pokrywane były przez ubezpieczenie. Dodatkowo raz w roku przeprowadzano badanie krwi i rentgen klatki piersiowej. Jednak nigdy nie miała tam badania serca (echo i EKG) oraz USG jamy brzusznej, natomiast były to jedne z pierwszych badań przeprowadzonych w szpitalu w Polsce (leczymy się w szpitalu im. M. Kopernika w Łodzi). Uważam to za duży plus polskiej opieki zdrowotnej. Porównując standardowe wizyty kontrolne i personel, jestem zadowolona z obu szpitali. Oczywiście jeśli chodzi o standard (mówię o wyglądzie szpitala i przytulności pomieszczeń) to zdecydowanie przeważa Manhattan (klinika kolorowa, dywany, akwarium, zabawki i bawialnie). Jednakże personel obu szpitali jest jednakowo kompetentny i profesjonalny, z miłym podejściem do dzieci. Moja córka nawet na przebytym ostatnio badaniu krwi była dzielna i nie płakała, co zawdzięczamy miłym pielęgniarkom i Pani doktor. Największy plus dla kliniki w Nowym Jorku, a może bardziej dla tamtejszego systemu ubezpieczeń, dam jednak za refundację wziewnej Tobramycyny. Po jednej z kontrolnych wizyt zadzwoniono ze szpitala, że właśnie z apteki CF wysłano nam antybiotyk doustny i wziewny, gdyż w wymazie z gardła wykryto Pseudomonas aeruginosa, więc konieczna jest natychmiastowa antybiotykoterapia. Oczywiście Jacy jesteśmy? to było ogromne zaskoczenie, gdyż córeczka była całkowicie zdrowa, zero kaszlu, kataru, gorączki. Wówczas również reakcja lekarzy była natychmiastowa. Rzeczowo poinformowano nas, co to jest Pseudomonas i jakie są ewentualne powikłania (skutki), jak będzie przebiegać leczenie, co stanie się, jeśli kuracja Tobramycyną nie pomoże. Więc cała kuracja, czyli 3 miesiące „on” i 3 miesiące „off”, była refundowana, a koszt miesięcznej kuracji wynosił ok. 5500 $. Zdecydowanie również preferowałam system apteczny Nowego Jorku, gdyż istniała tam specjalna apteka CF, w której zawsze zamawialiśmy leki. Lekarz prowadzący miał z nimi bezpośredni kontakt i wysyłał wszystkie potrzebne recepty bezpośrednio do apteki, a oni nieodpłatnym kurierem do nas. Wznawianie recept dokonywałam przez Internet lub telefon i leki dostarczane były pod nasz adres za darmo. Również mleko o nazwie Pediasure, które cechowało się dużą zawartością witamin i minerałów, było niemal w całości refundowane. Niemal, ponieważ była to określona liczba puszek w roku, po jej przekroczeniu kupowało się je na własny koszt, zależało to więc od tego, ile dziecko w danym okresie rozliczeniowym wypije. Podsumowując swoje dotychczasowe doświadczenia, refundacja i dostępność leków jest zdecydowanie lepsza w USA. Natomiast jeśli chodzi o opiekę lekarską i zakres wykonywanych badań, jest ona porównywalnie dobra w obu krajach, mogłabym nawet dodać, że biorąc pod uwagę badania wykonane w Polsce, jest ona nieco lepsza. Oczywiście nie twierdzę, że tam by córce ich nie zrobiono, zapewne gdyby była taka konieczność, byłoby to natychmiast wykonane, jednak nigdy nikt nie zaproponował nam kontrolnego badania serca córki czy jamy brzusznej MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? (było to jedynie badanie dotykiem, czy nie ma twardego brzuszka). Kiedy wspomnieliśmy tamtejszym lekarzom, że rozważamy powrót do Polski, zaproponowali, że wybiorą najlepszy ich zdaniem szpital leczący chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na pierwszym miejscu według ich analizy znajduje się szpital w Rabce-Zdroju. Wymienili też Kraków „Prokocim” oraz Łódź – szpital Pasje, doświadczenia, refleksje im. M. Kopernika. Byli pełni uznania dla polskich lekarzy i ich dokonań, badań prowadzonych nad mukowiscydozą oraz nad kwalifikacjami lekarzy zajmujących się tą chorobą. Zdecydowanie stwierdzili, że córka będzie miała dobrą opiekę medyczną. Jedyny więc problem leży w refundacji, dostępności leków i kolosalnych kosztach, które ponoszą rodziny na leczenie i rehabilitację dzieci. Jesteśmy w Polsce 3 miesiące. Póki co, odpowiada nam tutejsza opieka medyczna i stan naszej córeczki jest nadal bardzo dobry. Mamy jednak ciągły kontakt z tamtejszymi lekarzami, w razie potrzeby córka zawsze może tam wrócić. Trzymamy się jednak nadziei, że taka konieczność nigdy nie zajdzie… Justyna Historia przeszczepu po irlandzku Nazywam się Declan O’Doherty. Mam 38 lat. Pochodzę z miasta Tullamore rejon Offaly, które znajduje się w środkowej części Irlandii. Obecnie mieszkam w Loughrea rejon Galway, w zachodniej części kraju, wraz z moją partnerką i dwojgiem jej dzieci. Przeprowadziłem się do Galway niecałe 5 lat temu i jestem tu naprawdę szczęśliwy. Mukowiscydozę zdiagnozowano u mnie w wieku 3 miesięcy. W latach 70. ubiegłego wieku mukowiscydoza była chorobą, o której mało kto wiedział. Dawano mi maksymalnie 14 lat życia. Okazało się jednak, że dzięki postępowi medycyny żyję do dziś. Autor artykułu z panią prezes PTWM Dorotą Hedwig MUKOWISCYDOZA 31/2012 Wszyscy moi przyjaciele wiedzieli, że jestem chory na mukowiscydozę, ale nikt nie miał pojęcia, co to za choroba. Jedyne, co wiedzieli, to to, że jestem chory. Zawsze byłem najmniejszy w grupie, więc przyjaciele opiekowali się mną. Robili to bardzo dobrze. Jako nastolatek przechodziłem bardzo mało infekcji, jednak musiałem poddawać się wielu operacjom nosa z powodu polipów. Poważnie chorować zacząłem przed 20-stką. W tym wieku zaostrzenia następowały jedno po drugim. Kiedy miałem 23 lata, powiedziano mi po raz pierwszy o przeszczepie. Na liście przeszczepowej byłem około 2,5 roku. Wydawało mi się wtedy, że mój stan jest dość dobry, ale powiedziano mi, że pewne wyprzedzenie jest potrzebne, bo przecież: „Nigdy nie wiesz, kiedy odbierzesz telefon o przeszczepie”. Z biegiem czasu mój stan się pogarszał. Kiedy byłem na liście transplantacyjnej, w mojej głowie rodziło się wiele myśli: „Czy to się uda”?, „Jak zmieni się moje życie, kiedy już będzie po…”? Miałem okresy strachu, niepokojów, depresji. Są to jednak chyba naturalne uczucia przed tak dużym zabiegiem. Z drugiej strony otwierały się przede mną nowe perspektywy, poza tym ufałem lekarzom, ponieważ wiedziałem, że wiedzą, co robią. Moje podejście do operacji było pozytywne i to utrzymywało mnie przy życiu. Moim mottem było: „Każdy przeżyty dzień jest dniem zbliżającym mnie do przeszczepu”. Przeszczep odbył się w styczniu 2000 r. Byłem wtedy w bardzo złym stanie. Ważyłem niecałe 40 kg, podawano mi 8 litrów tlenu dziennie, stosowałem BiPAP przez całą dobę. Aż do lipca 1999 r. wszystko wydawało się iść dobrze. Potem dosłownie z dnia na dzień zdrowie zaczęło mi się sypać. Większość wskaźników spadała, podłączono mnie do BiPAP-u. W tamtym okresie nie przeprowadzano przeszczepów w Irlandii, więc na samą operację musiałem zostać przewieziony do Anglii. Kiedy poinformowano mnie o operacji, przebywałem w szpitalu. Mój stan był bardzo zły. Musiano włożyć wiele pracy w przygotowanie mnie do podróży do Anglii. Było około 20.00, kiedy dowiedziałem się o planowanym przeszczepie, miałem 2 godziny, aby dostać się na lotnisko. Było mało czasu na poinformowanie członków mojej rodziny, którzy też musieli dotrzeć na lotnisko. Kiedy tam dojechałem, okazało się, że lotnisko jest zamknięte z powodu mgły. Zdecydowano się na wynajęcie specjalnie dla mnie prywatnego samolotu z dodatkowymi radarami. W końcu o 22.00 byliśmy w samolocie. Lecieli- 59 Pasje, doświadczenia, refleksje śmy w składzie: moja mama, przyjaciel, lekarz i pielęgniarka. Po wylądowaniu około godziny 23.00 zostałem przewieziony bezpośrednio do szpitala, gdzie przygotowano mnie do operacji. Wieziono mnie na nią na wózku inwalidzkim; było około 1.00… Tego momentu nigdy nie zapomnę. Pamiętam dokładnie moment, kiedy się obudziłem po przeszczepie. Było około 18.00. – obok mnie była mama, kilka pielęgniarek i lekarze. W tamtym momencie nie wiedziałem w ogóle, co się dzieje i gdzie jestem. Pielęgniarka wyjaśniła mi, co się stało. Próbowałem coś powiedzieć, ale byłem zaintubowany (miałem rurkę w przełyku). Po kilku godzinach, kiedy zrobiono wiele badań i okazało się, że wszystko jest OK, powiedziano mi, że wyjmą tę rurkę. Na początku bardzo się tego bałem, ale bezpośrednio po jej wyjęciu poczułem świeży strumień powietrza w moich płucach… Było to najbardziej zaskakujące uczucie w życiu… Pierwszy raz mogłem wziąć głęboki oddech, poczuć przepływ świeżego powietrza w płucach. Kolejny moment, który zapamiętam do końca życia. Moje życie bardzo się zmieniło. Robię rzeczy, o których nigdy wcześniej Jacy jesteśmy? Declan O’Doherty opowiada o swoim życiu nawet nie marzyłem. Swój pierwszy samochód kupiłem 4 miesiące po przeszczepie. Podróżuję po całym świecie, skończyłem kursy aranżacji krajobrazu, dzięki czemu mogłem pracować w tym zawodzie na terenie całego kraju. Reprezentowałem Irlandię w Europejskich i Światowych Igrzyskach Osób po Transplantacji w Japonii w 2001 r., we Francji w 2003 r. i w Irlandii (w Dublinie) w 2010 r. Byłem też dwukrotnie w USA. Promuję dawstwo organów, udzielając się w TV, radio i wielu gazetach. Współpracuję z Irlandzką Organizacją Chorób Wątroby. Ostatnio otworzyliśmy z moją partnerką kafejkę w naszym mie- ście. Cieszę się życiem i widzę przyszłość w pozytywnych barwach. Każdy, kto myśli o przeszczepie, powinien myśleć o nim optymistycznie. Oczywiście bywają gorsze i lepsze dni. Tak czy owak pozytywne podejście zawsze pomaga w łatwiejszym przejściu przez trudne momenty życia. Mnie bardzo wspierała rodzina i przyjaciele. Na koniec chciałbym podziękować Pani Ani (Skoczylas-Ligockiej; przypis Redakcji) i całemu zespołowi PTWM za przywitanie i goszczenie mnie w Waszym ośrodku. Declan O’Doherty Tłumaczenie: Piotr Majdzik Zaprzyjaźnić się z rowerem Towarzystwo wymyśliło świetny pomysł rozkręcenia w środowisku Mukolinek i Mukolinków rowerowej pasji, zrywającej z kanapy wszystkich członków rodziny . Pomysł docenił nawet PFRON, który zapewnił środki na dofinansowanie realizacji projektu trzech rajdów rowerowych. W takiej sytuacji nie pozostawało nic innego, jak ruszyć z Towarzystwem w drogę, na początku w dzikie ostępy Puszczy Niepołomic- 60 kiej, czyli asfaltem w las . Niedziela 26 sierpnia br. nie zachęcała pogodowo do wyprawy rowerowej, jednak ciekawość wzięła górę i mimo całkowitego zachmurzenia na parkingu przy leśniczówce w Niepołomicach zebrała się grupa entuzjastów gotowych na wszystko. Już na początku czekała na nich miła niespodzianka – zgrabne, twarzowe (a raczej plecowe ) plecaczki z książkową lekturą, napojem i kaskiem rowerowym dla każdego uczestnika. Profesjonalne wsparcie psychofizyczne zapewniała ekipa fachowców: lekarz – Pani Zuzanna Kurtyka, fizjoterapeutka – Pani Justyna Rostocka-Cholewa oraz pielęgniarki – Pani Lidia Pawlik i Pani Bożena Pustułka. Przed wyruszeniem na trasę Pani Justyna zorganizowała rozgrzewkę, przy pewnym oporze niektórych „rajdowców”, zwłaszcza w zakresie wykonania pajacyków ;-). A potem peleton ruszył MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Gotowi do startu… w drogę. Szybko uformowała się grupa liderów w postaci najmłodszych uczestników rajdu, starsi poruszali się dostojnie i z wyważoną prędkością, nieco bardziej z tyłu. Ponieważ Młodzi napierali mocno, organizując okresowo miniwyścigi, tatusiowie musieli nawet urządzać pościgi i zawracać najbardziej wyrywnych zawodników. Wszyscy byli uśmiechnięci i przepedałowali dzielnie całą trasę, którą spontanicznie, za zgodą wszystkich, wydłużono nieco w stosunku do pierwotnych planów (w zasadzie nikt specjalnie nie chciał zawracać i tylko rozsądek wynikający z głodu skłonił towarzystwo do powrotu po przejechaniu ok. 10 km). Na polanie przy leśniczówce czekało już na nas ognisko i szybko zaczęły piec się na nim smakowite i odpowiednio kaloryczne kiełbaski. Nie zabrakło też słodkich przekąsek – dla bardziej zgłodniałych były nawet formą przystawki. W czasie oczekiwania na wysmażenie kiełbasek Pani Justyna porwała dzieciaki do zabaw ruchowych, organizując różne zawody szybkościowe, nawet z wykorzystaniem jajek, które trzeba było szybko, ale i bezpiecznie donieść do mety. Przed posiłkiem wszyscy zdezynfekowali ręce przy zastosowaniu żelu dostarczonego przez Towarzystwo, przy czym Pani Pustułka przeprowadziła specjalną prezentację sposobu wykonania dezynfekcji. Po kiełbaskowym obiedzie odbyło się lo- sowanie laptopów, przy czym organizatorzy w ostatniej chwili wprowadzili dodatkowy warunek uzyskania tych urządzeń w postaci zjedzenia trzech sztuk kiełbasek, które zostały osamotnione po wspólnym posiłku i nie znalazły żadnych dobrowolnych amatorów. Siedziało się przy ognisku strasznie miło, można było porozmawiać, pożartować, krótko mówiąc, odpocząć i odprężyć się. Wygonił nas do domów deszcz, który uznał, że był wystarczająco uprzejmy, wstrzymując się aż do 14.00 z opadem, żeby pierwszy rajd rowerowy PTWM był przejechany suchym kołem . Zawody szybkościowe dzieci pod okiem pani Justyny Po kiełbaskowym obiedzie przy ognisku można było odpocząć i odprężyć się Pani Magdalena Nowobilska przeprowadza losowanie laptopów MUKOWISCYDOZA 31/2012 Agnieszka Wydmańska 61 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Szczawnica, czyli trasa dla wytrwałych 2 września 2012 r. o godz. 10.00 zebraliśmy się w Szczawnicy. W rajdzie udział wzięły 43 osoby. To był najdłuższy odcinek ze wszystkich zaplanowanych eskapad rowerowych, a odbył się na trasie Szczawnica–Czerwony Klasztor. Uczestnicy z uśmiechem wykrzykiwali: „Końca nie widać!”. Przedstawicielami wytrwałej kadry medycznej byli: lekarz – Andrzej Pogorzelski, fizjoterapeuta (i przewodnik) – Artur Leżański, pielęgniarki – Lidia Pawlik oraz Bożena Pustułka. Trasa mierzyła 24 km, pokonaliśmy 3 podjazdy oraz kręte i wąskie trasy słowackie. Po drodze towarzyszyły nam piękne widoki na: Sokolicę, Trzy Korony, Dunajec i zabytkowy Červený Kláštor. Dzięki wiedzy pana Artura Leżańskiego poznaliśmy każdy zakątek trasy przez Pieniński Park Narodowy oraz usłyszeliśmy historyczne ciekawostki. Pogoda nam dopisała (Szef, tam u góry, maczał w tym palce ), cały dzień był cieplutki i słoneczny. Po powrocie zjedliśmy góralską kwaśnicę i placki po hajducku, aby podreperować nadwątlone siły i z nową dawką energii wziąć udział w losowaniu. Tym razem wymogiem do Gdzie ci spóźnialscy? 62 Przejeżdżamy przez Szczawnicę odbioru nagrody było zaśpiewanie piosenki. Oklepany „Wlazł kotek na płotek” dyskwalifikował wylosowanego szczęściarza. Wokalistkom – tatusiowie nie popisali się wokalnie – serdecznie gratulujemy wygranej oraz kreatywności w doborze utworów! Magdalena Nowobilska koordynator projektu „Rowerem po głębszy oddech” Dzięki wiedzy pana Artura Leżańskiego poznaliśmy każdy zakątek trasy Widok na Trzy Korony MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Dolina Chochołowska – ostatni rajd z cyklu „Rowerem po głębszy oddech” Ostatnim etapem cyklu rajdów „Rowerem po głębszy oddech” była Dolina Chochołowska. Pogoda dopisała nam w każdym szczególe. Wytrwałą kadrę medyczną zasilili: lekarz – Andrzej Pogorzelski, fizjoterapeuta – Piotr Prusak, pielęgniarki – Lidia Pawlik oraz Bożena Pustułka. Na spotkanie w dniu 9 września o 10.00 przed wejściem do Doliny Chochołowskiej stawiło się 58 osób. Rajd rozpoczął się perfekcyjną rozgrzewką, którą poprowadził fizjoterapeuta – Piotr Prusak. Jeszcze długo będziemy pamiętać „słoneczny patrol” i wesołą falę w kółeczku. Po niesamowicie zabawnym wstępie do akcji wkroczył przewodnik Tatrzańskiego Parku Narodowego oraz ratownik TOPR – Andrzej Chrobak. Po wykładzie górskiego specjalisty już każdy uczestnik będzie wiedział, jak zachować się przy niedźwiedziu i o ile stopni spada temperatura podczas wchodzenia na szczyt. Rajd odbywał się w bardzo wesołej atmosferze. Po przejechaniu 6 kilometrów uczestnicy W miłym towarzystwie droga się nie dłużyła MUKOWISCYDOZA 31/2012 zostawili rowery i rozpoczęli 3-kilometrowy spacer do schroniska PTTK na Polanie Chochołowskiej. Wesołym rozmowom i kawałom nie było końca. Krajobraz oraz piękno polskich Tatr były nie do opisania. Ponad głowami unosili się dumni Mnisi Chochołowscy, a na tle błękitu nieba doniosłe skały granitowe. Do schroniska dotarliśmy na godzinę 12.15, czekał tam na nas cieplutki obiad. Po posiłku jeden z uczestników – Maciej Pałahicki z RMF FM – przeprowadził wywiad z Panią Dorotą Hedwig, drem Andrzejem Pogorzelskim oraz Patrykiem Wielądkiem. Efekt możecie usłyszeć na stronie internetowej RMF FM (źródło: FAKTY RMF FM, 09.09.2012 r., godz. 17.00). O 13.00 w kaplicy na Polanie Chochołowskiej miała miejsce msza święta w magicznej, górskiej atmosferze, gdzie Pan Bóg – wydaje się – stoi obok nas. Po mszy wszyscy zeszli do schroniska, gdzie odbyły się gry i zabawy dla najmłodszych zorganizowane przez Piotrka Prusaka. Największym powodzeniem cieszyła się gra „świnka”, w której sędzią Niezapomniana rozgrzewka w wykonaniu Piotra Prusaka J Spacer do schroniska PTTK na Polanie Chochołowskiej Najmłodszy uczestnik rajdu J 63 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Uczestnicy rajdu, z przodu szczęśliwi wybrańcy fortuny z laptopami był m.in. dr Andrzej Pogorzelski. O 15.30 uczestnicy zaczęli schodzić do stacji z rowerami. W połowie drogi powrotnej dr Pogorzelski wygłosił prelekcję na temat aktywności fizycznej. Każdy był pod wielkim wrażeniem zarówno wykładu, jak i sportowej formy wykładowcy . Do dolnej stacji dojechaliśmy około 16.00. W górskiej scenerii nastąpiło przekazanie uczestnikom dyplomów oraz losowanie laptopów. Nie obyło się bez dodatkowego zadania dla szczęściarzy – każdy musiał wyśpiewać swojego wylosowanego laptopa. Trzyetapowy rajd „Rowerem po głębszy oddech” pokazał nam, jak wielką motywacją do aktywności fizycznej może być wspólne podróżowanie, zwiedzanie i przede wszystkim sport z lekką nutką rywalizacji. Ilość uczestników z każdym rajdem wzrastała, a nasze oczekiwania przerosły nas o 100%. Przejechaliśmy razem 70 km i myślę, że jest to duży sukces dla każdego z nas. Obecnie jazda na rowerze jest nie lada wyzwaniem, szczególnie że mało kto opanował jazdę rowerem na lodzie. Jednak warto pielęgnować dobre przyzwyczajenia i przerzucić się na nordic walking, a gdy spadnie śnieg na narty biegowe. PS. Z całego serca chciałabym podziękować Bożenie Pustułce, Lidce Pawlik oraz wolontariuszowi Jerzemu Pustułce za bezinteresowną pomoc w organizacji rajdów oraz za „zarażanie” uśmiechem i humorem każdego uczestnika. Magdalena Nowobilska koordynator projektu „Rowerem po głębszy oddech” Warsztaty fizjoterapeutyczne w Karpaczu okiem uczestnika Czas: 22 września 2012 r. Miejsce: Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu, ul. Myśliwska 13 Warsztaty otworzył dr Grzegorz Gąszczyk z Centrum Pulmonologii i Alergologii (CPiA) w Karpaczu. Następnym wykładowcą był dr Adam Słowikowski z CPiA, który w prosty i przejrzysty sposób przedstawił 64 zasadę funkcjonowania układu oddechowego u osób chorych na mukowiscydozę, opisał działanie inhalacji z soli hipertonicznej i jej pozytywny wpływ na oczyszczanie dróg oddechowych oraz poprawę funkcjonowania czynności płuc. Mgr Bartosz Orlicz, psycholog z CPiA, przedstawił proste a jednocześnie skuteczne metody motywowania chorego do regularnej fizjoterapii, zarówno pacjenta w wieku dziecięcym, w okresie tzw. buntu, jak i osobę dorosłą. Przykładem może być odpowiedni dobór słów mających skłonić dziecko np. do regularnego stosowania inhalacji. Polega to na prostej zamianie w czasie rozmowy negatywnego zdania na pozytywne, gdzie zamiast mało mobilizującego: „Jak nie zrobisz MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Dr Adam Słowikowski z CPiA w prosty i przejrzysty sposób przedstawił zasadę funkcjonowania układu oddechowego inhalacji, to pojedziesz do szpitala”, można powiedzieć afirmujące: „Jak będziesz robił inhalacje, to uda ci się uniknąć pobytu w szpitalu”. Dla osób nieco starszych, które mają już za sobą okres buntu, dobrą metodą mobilizującą do dbania o swój stan zdrowia jest wyobrażenie siebie za kilka lat i zadania sobie podstawowych pytań, takich jak: „Co chciałbym robić za 5 lat? Jak wyobrażam sobie moje życie, dom czy też rodzinę w przyszłości?”. Akurat ten sposób motywowania do leczenia spodobał mi się najbardziej. Często chorzy żyją chwilą, wedle zasady – teraz czuję się dobrze i nie mam zamiaru myśleć o tym, co będzie w przyszłości. Jednak takie nastawienie może skutkować tym, że za kilka–kilkanaście lat trzydziestoparoletni chory będzie miał tzw. kaca moralnego – zda sobie sprawę z tego, że te 10 lat wcześniej mógł zrobić dla siebie więcej aniżeli zrobił i mógł bardziej zadbać o swoje zdrowie. Mgr Artur Leżański z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju (IGiChP) omówił metody fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie wraz z przedstawieniem ich wad i zalet. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Mgr Bożena Pustułka z IGiChP przedstawiła sposoby postępowania w przypadku stwierdzenia u chorego na mukowiscydozę zakażenia bakterią Pseudomonas aeruginosa, takie jak: zasady higieny osobistej, zasady przechowywania i suszenia rzeczy osobistych używanych podczas kąpieli (np. ręczników) oraz zasady dezynfekcji sprzętu do rehabilitacji. W tym miejscu pozwolę sobie na osobistą refleksję. Skłonił mnie do niej zarówno wykład pani Bożeny, jak również wcześniejszy pana Orlicza. Czy nie uważacie, że niepokojącym jest zjawisko, które pan Orlicz nazwał pseudofobią? Pseudofobia związana jest z „wszechobecnością” bakterii o nazwie Pseudomonas aeruginosa, potocznie zwanej „pseudomonasem” i obawą, że dziecko chore na mukowiscydozę złapie tę bakterię. Zjawisko to występuje przede wszystkim u rodziców nowo zdiagnozowanych, bądź też stosunkowo małych dzieci. Nie boję się użyć nawet stwierdzenia, że obecnie wyrasta nowe pokolenie osób chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców, które można by nazwać pokoleniem „pseudo-muko-fobów”. Objawy pseudofobii to m.in.: przekonanie, że Pseudomonas jest wszędzie, mycie rąk dziecka środkiem dezynfekcyjnym po każdym (nawet najmniejszym) kontakcie z rzeczami, na których może występować ta bakteria, paniczny strach przed nią. Niektórzy rodzice nawet mówią, że „widzą” „pseudomonasa”, np. kiedy ich dziecko zabrudzi sobie ręce brudną ziemią na podwórzu – taki rodzic w tym momencie z góry zakłada, że w tej ziemi był Mgr Artur Leżański z IGiChP omówił metody fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie 65 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Warsztaty fizjoterapeutyczne z mgr Danutą Buksą Rozmowy kuluarowe: dr Ewa Pomarańska i mgr Bartosz Orlicz Pseudomonas i jego dziecko na pewno się nim zaraziło itp., itd. Ale może wyolbrzymiam? W kolejnym wystąpieniu Bożena Pustułka omówiła podstawowe zasady dezynfekcji, wyparzania, suszenia i przechowywania sprzętu, którego chorzy używają do inhalacji. Na zakończenie warsztatów mgr Artur Leżański (IGiChP) przedstawił pozytywne aspekty uprawiania sportu (odpowiednio dobranego do stanu zdrowia chorego) i związanego z tym wysiłku fizycznego, jako „alternatywnej” formy rehabilitacji. „Alternatywne” formy rehabilitacji według mnie są bardzo dobrą metodą wspomagania leczenia choroby, które każdy chory adekwatnie do swojego stanu zdrowia powinien stosować. Nie powinien przy tym zapominać, że sport to „dodatek”, który nie zastępuje leczenia farmakologicznego. W trakcie trwania warsztatów uczestnicy mogli skorzystać z indywidualnych konsultacji fizjoterapeutycznych. Warsztaty były potrzebne zarówno osobom, które już zetknęły się z tym tematem (rodzice, chorzy), jak i osobom, które mogły w takim spotkaniu uczestniczyć po raz pierwszy. Każdy mógł znaleźć coś dla siebie. Robert Hellfeier Rower dobry na każdą niepogodę Od rana leje. Nie pada, tylko właśnie leje. A przecież 35 zapaleńców umówiło się na wycieczkę rowerową. Co robić? Rozdzwoniły się telefony. do naszych próśb i deszcz ustał. Na parking podjechały przyczepki z rowerami i każdy został zaopatrzony w pojazd. * Ale, ale… Nie tak szybko! Najpierw rozgrzewka. Nasza fizjoterapeutka Justyna zaleca nam ćwiczenia i zabawy rozgrzewające zastałe stawy i mięśnie. Tu coś trzeba ręką pomachać, to nogą, to pobiegać za piłką. Muszę jednak napisać, że kolega w białych spodniach trochę się obijał na rozgrzewce . – Jedziemy? – U mnie szaro i wygląda, że nie przestanie padać. – U mnie dachówki suche. – A jak dzieci zmarzną? * Ale determinacja okazała się duża i o dziesiątej rano wszyscy uśmiechnięci i cieplutko ubrani spotkali się na parkingu w Ojcowie. Niebo przychyliło się 66 * * Ruszamy piękną Doliną Prądnika. Właśnie w Dolinie Prądnika na terenie Rozgrzewka: „Tu coś trzeba ręką pomachać, to nogą, to pobiegać za piłką” MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje skalistych o wysokości ok. 15 m. Brama powstała w wyniku procesów erozyjnych, które intensywniej zachodziły na spękaniach ciosowych, którymi spływała woda. * I tu niespodzianka: wykład pana doktora Andrzeja Pogorzelskiego. Uczymy się, jak prawidłowo robić inhalacje. Po wykładzie oczywiście pytania. A po pytaniach gramy w „zbijanego”, „gonionego”, „podchodzonego”… Wszyscy razem. Tak się zaangażowałam w to bieganie i łapanie, że nawet nie wiem, jak to się stało, że całe spodnie i kurtka zachlapały się jesiennym błotem . Ruszamy piękną Doliną Prądnika Wyżyny Krakowsko-Częstochowskiej znajduje się Ojców, Jaskinia Łokietka, Jaskinia Ciemna, Zamek w Pieskowej Skale czy też Kaplica na Wodzie. Jest to teren o dużych walorach turystycznych. Miejsce niedzielnych wycieczek mieszkańców Krakowa. * Robi się coraz ładniej i cieplej. Widoki wspaniałe. Drzewa w jesiennych kolorach wyglądają bajkowo. Wokół białe, wapienne skały charakterystyczne dla tego regionu. Rześkie powietrze sprzyja wysiłkowi. Jedziemy niespiesznie wzdłuż Prądnika. Peleton rozciągnął się, ale co jakiś czas przystanek – czekamy, aż wszyscy dojadą. Buzie W tle Brama Krakowska, a dr A. Pogorzelski przeprowadza wykład na temat inhalacji uśmiechnięte. Nadchodzi refleksja: o ile przyjemniejszy to sposób spędzenia niedzieli niż siedzenie przy komputerze, telewizorze czy wyprawa do galerii handlowej. No i o ile zdrowszy! * Zadowolone twarze świadczą o tym, jaki to przyjemny sposób spędzenia niedzieli! MUKOWISCYDOZA 31/2012 Zawracamy. W drodze powrotnej zatrzymujemy się przy Bramie Krakowskiej. Jest to jedna z kilku skalnych bram w Ojcowskim Parku Narodowym. Nazwa wywodzi się od tego, że dawniej prowadził tędy szlak handlowy z Krakowa na Śląsk. Kolumny Bramy Krakowskiej zbudowane są z odpornych na wietrzenie bloków jurajskich wapieni * Wygłodzeni lądujemy w restauracji na obiedzie. A potem jeszcze prezenty od PTWM i czas zbierać się do domu. * Cała wyprawa trwała ok. pięciu godzin. Uczestniczyły w niej rodziny będące członkami PTWM. Uważam, że był to naprawdę dobrze zorganizowany czas. Dziękuję PTWM i czekam na kolejne niedzielne, mukolinkowe wyprawy . Alicja Rostocka 67 Galerie Jacy jesteśmy? Galeria ślubna Nowożeńcom życzymy, aby czerpali samą radość z odkrywania piękna małżeństwa oraz satysfakcji z budowania udanego przymierza dwóch kochających się osób. Zespół redakcyjny Sandra (z domu Kościelniak) i Tomek Gasek – ślub odbył się 21.07.2012 r. Niebo złote ci otworzę, w którym ciszy biała nić jak ogromny dźwięków orzech, który pęknie, aby żyć zielonymi listeczkami, śpiewem jezior, zmierzchu graniem, aż ukaże jądro mleczne ptasi świt. K.K. Baczyński 68 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Galerie Sylwia Soter (z domu Polewczak) i Sebastian Soter – ślub odbył się 27.10.2012 r. Tacyśmy zadziwieni sobą, że cóż nas bardziej zdziwić może? Ani tęcza w nocy. Ani motyl na śniegu. W. Szymborska MUKOWISCYDOZA 31/2012 69 Galerie Jacy jesteśmy? Miłość jest w gorzkiej kawie którą dla mnie robisz i pijesz ze mną bez słów i cukru… ks. M. Chrzanowski FDP Aldona i Michał Perytowie – ślub odbył się 17.07.2010 r. 70 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Galerie Galeria dzidziusiów Kolejna odsłona milusińskich w naszej galerii: bliźnięta Oliwia i Antoni oraz Łucja. Szczęśliwym rodzicom serdecznie gratulujemy i życzymy, by pociechy chowały się zdrowo, napełniając dom gwarem i radością, aby ich obecność nadawała sens każdemu nowemu dniu, a szczęście i radość były stałymi gośćmi w Waszych powiększonych rodzinach. Serdecznie dziękujemy za nadesłane fotografie i zachęcamy kolejnych rodziców, aby zechcieli podzielić się z nami swoją radością. Zespół redakcyjny Łucja – córka Aldony i Michała Perytów, ur. 17.09.2012 r. MUKOWISCYDOZA 31/2012 71 Galerie Jacy jesteśmy? Oliwka i Antek Wusyk, ur. 19 lipca 2012 r. Antoni z lewej, Oliwka z prawej Oliwia z lewej, Antoni z prawej 72 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Twórczość Kącik poetycki: Przemijając… Lilla Latus Upływu czasu nie sposób mierzyć jedną miarą. Nie wystarczą sekundy, minuty, a nawet lata i wieki, by zrozumieć, a tym bardziej okiełznać przemijanie. Wszystko, co trwa, kiedyś odchodzi, ale tę nieuchronność utożsamiamy często z życiową katastrofą. Słowo to pochodzi z języka greckiego. Katastrophé oznacza przewrót; pokonanie, czyli niekoniecznie nieszczęście. Dostrzegając tylko jedną, bolesną stronę zmian, buntujemy się, wadzimy z Bogiem, nie wierząc, że to, co się nam przytrafia, jest tym, co najlepsze. Ale jakże tu godzić się z chorobą, cierpieniem, rozstaniem lub widmem śmierci? Filozofowie i artyści od wieków analizują fenomen odchodzenia w najszerszym słowa tego znaczeniu. Być może opisanie już jest swoistą terapią i krokiem ku zrozumieniu świata i sensu istnienia. Wiersze naszych czytelników udowadniają, jak żywy i trudny jest to temat. Widać też, jak z wiekiem zmienia się podejście do kwestii przemijania. W wierszach Szymona Obłaskiego i Sylwii Kaczmarek jest buńczuczna niezgoda na cierpienie, ból oczekiwania, a dojrzalsze autorki – Joanna Jankowska i Maria Stawicka-Madej – dostrzegają pogodne aspekty życia, nawet jeśli są to tylko „skrawki” optymizmu. Szymon Obłaski wyrzuca z siebie emocje mocno i żywiołowo. Sylwia umie zadawać pytania, które składają się na poetyckie opisanie stanu ducha. Albert Camus napisał: „Wielkość człowieka polega na jego postanowieniu, by być silniejszym niż warunki czasu i życia”. Te warunki bez wątpienia determinują nasze postrzeganie jakości życia, ale nie zapominajmy, że czas jest czymś, czego nie warto marnować, bez względu na to, ile go mamy. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Kraina cieni Czas Noc i dzień Mijają cały czas. Nocy cień Przemyka raz po raz Gdzieś na mojej duszy dnie, Gdzie nie widziano jeszcze nikogo. I ja boję się Spojrzeć złowrogo, Bo ta kraina cieni, Mroczna jest że aż strach I złą ciemnością się mieni. Nagle: trach! Coś złamało się! Już żyć tak nie mogę, Oszukując Cię. Czuję stałą trwogę Przed swą ciemnością, Która skrywa się Z dziką radością We mnie... Czym jest czas? To godziny, które idą w las. To minuty przepracowane I sekundy stracone. Lecz czym jest czas? Nie zmierzymy go w formie mas, W litrach czy centymetrach, Lecz w godzinach. Ale czym jest godzina, Jeśli w tej sprawie nawet rodzina Sporu nie uniknie. Ale co z tego wyniknie?… Ja się zastanawiam, Że gdy sobie beztrosko rozmawiam, Czas mi ucieknie i marzeń nie spełnię. Sylwia Kaczmarek, 12 lat *** Pętla na szyi uśmiech na twarzy Łańcuch na rękach przestajesz marzyć Zerwany ze snu spoglądasz na siebie W oczach masz łzę i tracisz nadzieję. *** Walka z samym sobą o lepsze jutro walka o to żeby życie nie było tonącą łódką żeby za życia osiągnąć więcej niż nic żeby być tym kim się zawsze chciało być. Przecież życie do czegoś musi brnąć To nie chodzi o to żeby odejść stąd. Zostaniesz w pamięci bliskich na zawsze a na cmentarzu znicz który nigdy nie zgaśnie. *** Codzienna walka z samym sobą codzienna walka o życie na nowo i może Anioł śmierci przywita mnie już dziś może odejdę, a może dalej będę żyć. Szymon Obłaski 73 Twórczość Jacy jesteśmy? Skrawki goryczy Zamiast znicza II przypięte do powiek sny o wolności porwał świt Czekaj na mnie wszędzie tam, gdzie byliśmy szczęśliwi, we wszystkich miejscach, które my tylko znamy. przywarte do oczu obrazy przyszłości zabrał dzień ze zmierzchem została gorycz Jak nazwać nie śpię bo może świtu nie będzie To czekanie jest prawie jak rytuał trwający wieki, a ja przyjdę na pewno i nie będziesz musiał czekać długo. Żyć oddech boli a może go nie ma Można już zacząć umierać, ale można też ciągle jeszcze próbować żyć. żyję na pół jak nazwać moje istnienie XXX chciałabym żeby przyszedł do mnie anioł śmierci tak piękny jak życie Obietnica Czemu pazurami trzymamy się życia czemu zębami chwytamy poranek Przecież obiecano nam życie po śmierci W dłoniach we krwi perła rozstania Joanna Jankowska 74 Jak Max von Sydow z załogą fortu na „PUSTYNI TATARÓW” czeka na niewysokich walecznych wojowników. Czepiać się życia jak niegdyś dzikich grusz, wychodzić mu naprzeciw, zaglądać w oczy, chwytać każdy dzień jakby miał być już ostatnim. Maska pod maską śmiechu kryją się uczucia, które bolą i łzawią. …„Jest w niej tyle optymizmu i tyle pogody ducha”… Nie umiemy umierać. Śmierci trzeba się nauczyć. Dobrze, gdy jest na to czas. Źle, gdy jest go za dużo, bo wtedy umieramy po raz drugi i trzeci. W końcu tylko to umiemy. Nawet żyć nie potrafimy. Maria Stawicka-Madej MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk: ważne wybory – małe i wielkie wyzwania Marta Gliniecka Propozycje filmowe, które przygotowałam w tym numerze, podejmują różnorodną tematykę, mimo to jest coś, co łączy wszystkie historie. To podejmowanie ważnych decyzji, które często nie mogą być odkładane na nieokreśloną przyszłość. Na uwagę zasługuje film francuskiego reżysera Alaina Monne’a Przyjaciel u boku (2009). To poruszająca historia ukazująca losy dwójki ludzi zmagających się ze słabością własnego ciała. Leo, były bokser (Christopher Lambert), ma problemy z nadużywaniem alkoholu. Jego życie ulega przewartościowaniu w chwili, gdy postanawia zatrudnić się jako pielęgniarz u sparaliżowanej po wypadku samochodowym młodej kobiety – Muriel (w tej roli wyjątkowa Sophie Marceau). Film Przyjaciel u boku to wzruszająca, momentami zabawna opowieść o sile przyjaźni, która rodzi się powoli i pomaga walczyć z przeciwnościami losu. W 2011 roku powstał inny francuski film o podobnej tematyce: Nietykalni. Główny bohater to sparaliżowany arystokrata (François Cluzet), zatrudniający czarnoskórego mężczyznę (Omar Sy), który niedawno opuścił więzienne mury. Film opowiada prawdziwą historię, dzięki temu szybko zyskał uznanie, a przez część osób został okrzyknięty arcydziełem. Myślę, że warto go zobaczyć, choć na mnie zdecydowanie większe wrażenie zrobił mniej znany, wspomniany wyżej Przyjaciel u boku. Oba filmy nie tylko ukazują problemy codziennego życia z nieuleczalną chorobą. Koncentrują się również na MUKOWISCYDOZA 31/2012 budowaniu więzi z innymi ludźmi, na przełamywaniu własnego bólu i samotności. Doskonałą propozycję, tym razem dla całej rodziny, stanowi film Kupiliśmy zoo (2012). To pełna ciepła i humoru opowieść familijna również oparta na prawdziwej historii. Benjamin Mee (Matt Dammon) po śmierci żony wraz z dziećmi porzuca miejskie życie i postanawia rozpocząć wszystko od nowa. Szukając domu, przez przypadek trafia do miejscowego zoo, któremu grozi zamknięcie. Atutem filmu jest rewelacyjna gra aktorska, nie tylko gwiazd filmowych (Matt Dammon i Scarlett Joahnsonn), ale także bohaterów drugoplanowych. Doskonałą kreację stworzyła urocza Maggie Jones w roli sześcioletniej córki Benjamina Mee. Piękne plenery świetnie komponują się z afrykańskimi rytmami stworzonymi przez Jonsiego – wokalisty i gitarzysty islandzkiego zespołu rockowego (Sigur Rós). W sprzedaży dostępna jest ścieżka dźwiękowa z filmu, pod takim samym tytułem: We bought a zoo. Pozostając w baśniowym, klimacie warto obejrzeć najnowsze dwie ekranizacje królewny Śnieżki. Jedna z nich, Mirrow mirrow (2012), to komedia adresowana przede wszystkim do dzieci, choć dorośli podczas oglądania też doskonale się bawią dzięki brytyjskiemu poczuciu humoru oraz fascynującej grze Julii Roberts w roli macochy oraz Lily Colins (córki Phila Colinsa) w roli Śnieżki. Druga ekranizacja, Królewna Śnieżka i łowca (2012), jest zdecydowanie przeznaczona dla starszych widzów (powyżej 12. roku życia). W głównych rolach wystąpili: Kirsten Stewart – Śnieżka (znana z sagi Zmierzch jako Bella), Charlize Theron – w roli macochy oraz mityczny Thor – Chris Hemsworth jako Łowca. Ekranizacja z jednej strony nawiązuje do tradycyjnej baśni, która jest bardziej mroczna w wymowie, z drugiej łamie konwencje, bawi się znanymi motywami, często odwołuje się do innych dzieł filmowych. Dzięki temu może stanowić wyśmienitą zabawę dla dorosłych, polegającą na odgadywaniu filmowych odwołań. Spodoba się miłośnikom Władcy Pierścieni, Harry’ego Pottera czy Zmierzchu. Film został zrealizowany z epickim rozmachem, więc ogląda się go z przyjemnością, mimo 2-godzinnego seansu. Pięknym krajobrazom towarzyszy wyjątkowa muzyka instrumentalna Rona Howarda, z zapierającą dech finałową piosenką zespołu Florence & Machine. Co łączy te filmy? Bohaterowie wspomnianych obrazów za każdym razem stoją przed wyborami, które mają decydujący wpływ na ich dalsze życie. Benjamin Mee kupuje zoo, nie mając pojęcia o zoologii. Królewna Śnieżka opuszcza wieżę, w której żyła uwięziona przez wiele lat, bo pragnie odnaleźć inny, lepszy świat. Sparaliżowana od lat Muriel zatrudnia do opieki mężczyznę, którego obdarza zaufaniem, co stanowi dla niej wielkie wyzwanie. Arystokrata zaprzyjaźnia się z Murzynem o nieznanej przeszłości, z którym dzieli go prawie wszystko. Każdą z tych opowieści łączy wspólne przesłanie, iż nie warto tracić nadziei, bo los człowieka w każdej chwili może się odmienić! 75 Kącik kulinarny Jacy jesteśmy? Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. Szóste – jedz, aby przytyć, żeby było z czego chudnąć. Pamiętaj – jedzenie daje siłę do walki! Sentymentalnej podróży w krainę dzieciństwa ciąg dalszy… Cudowne Boże Narodzenie Jak co roku w czerwcu babcia wystawiała na komodę skarbonkę – św. Mikołaja w rozmiarze XXL – i oznajmiała, że oto właśnie zaczynamy oszczędzać na święta. Na zachętę wrzucała parę wdowich groszy i ignorowała uśmieszki, a o proteście nie było mowy. Babci się nie odmawiało, babcia wiedziała, co robi. Kto myśli przed wakacjami o świętach Bożego Narodzenia? W lipcu rodzice, ku mojej rozpaczy, wysyłali mnie na kolonie, a w sierpniu na obóz harcerski. Cierpiałam z tęsknoty na tych „urlopach”, ponieważ byłam dzieckiem-domatorem. No, ale trudno. Rodzice w tym czasie remontowali mieszkanie. Babcia smażyła konfitury, kisiła ogórki, suszyła i pasteryzowała owoce. Do skarbonki nic nie wpadało. Rozpoczęcie roku szkolnego we wrześniu wiązało się z kosztami, w skarbonce pustki! W październiku wszystko, co urodziło się w sadzie, na polu, w ogrodzie, wędrowało do spiżarni i piwnicy, w skrzynkach z piaskiem leżakowały buraki, marchewki, pietruszki, selery, w koszach z wikliny głowy kapusty, cebula, ziemniaki i jabłka. Była też beczka z kiszoną kapustą. W spiżarce regały uginały się pod ciężarem słoików z przetworami i miodem. W przewiew- 76 nej części spiżarki wisiały sznury grzybów, wianki czosnku i lniane woreczki z fasolą oraz orzechami włoskimi. Były też suszone owoce i bakalie oraz bardzo egzotyczne, jak na tamte czasy – figi i daktyle. Jesienna zasobność pozwalała wejść bezpiecznie w okres zimowy. Listopad zaczynał się smutno – liczne wyjazdy, kwiaty, znicze… Ledwo wiązało się koniec z końcem… Grudzień – miesiąc cudów. Koniec roku. Okres rozliczania ostatnich dwunastu miesięcy. Kończyło się stare… zaczynało nowe… Do 6 grudnia było w miarę spokojnie, ale tylko do momentu, kiedy wieczorem odwiedzał mnie św. Mikołaj i diabeł. Duet ten bawił się moim kosztem w dobrego i złego policjanta. Diabeł dysponował pełną wiedzą dotyczącą moich grzeszków i prowadził przesłuchanie jak agent wydziału kryminalnego. W prezencie miał dla mnie woreczek węgla i obierek z ziemniaków. Doprowadzoną do łez ratował św. Mikołaj. To on był ten dobry, ale on też nie mieszkał dać mi kilka nauk. Kończyło się dużą paczką ze słodyczami i stwierdzeniem, że nie jest tak źle i może coś ze mnie będzie. Do wigilii zostawało 18 dni. Babcia zwoływała naradę bojową i sporządzano „plan operacyjny”. Zawartość skarbonki nie napawała optymizmem. Ojciec miał na głowie zakup choinki, ryb i mięsa. Mięso, kaszanki, salceson i pasztety pochodziły z tzw. świniobicia. Karpie kupione w pobliskich stawach hodowlanych były duże i tłuste, wyglądały jak rekiny, więc żeby się z nimi zaprzyjaźnić, podkarmiałam je chlebem. Woda w wannie robiła się gęsta od rozmokłego chleba. Ryby nie miały ochoty na zawieranie przyjaźni, więc nie jadły. Lądowały w wiadrach, a ja dostawałam ścierką po łapkach. Z wiadra znowu trafiały do czystej wanny z wodą i się „oczyszczały”. Dwa dni przed Wigilią bardzo niespokojna mama zabierała mnie na długi spacer. Dobrze wiedziała, co czeka ją po powrocie do domu; tato jak na twardziela przystało walczył z karpiami. Podobno sprzątał dokładnie, mama wielokrotnie po nim poprawiała, ale rybie łuski można było odnaleźć jeszcze i na Wielkanoc. Boję się myśleć, co tam się działo? Łuski trafiały do naszych portfeli, bo wróżyły przypływ gotówki w nowym roku. Kiedy mama stała przy drzwiach wejściowych do domu z piłką do piłowania, to wiedziałam, że za moment pojawi się na progu tata z choinką. Zawsze była to potężna jodła, która nie mieściła się w drzwiach. Z igłami z choinki było jak z rybimi łuskami – nie do wysprzątania. Ja z babcią piekłam ciasteczka, no, może było odwrotnie. Zaczynałyśmy od robienia bursztynowego lizaka. Babcia smarowała masłem dno małej pokrywki, w rondelku wolniutko karmelizowała 2 kopiaste łyżki cukru, po rozpuszczeniu wylewała na dno pokrywki. Wkładała płasko do połowy karmelu patyczek i odstawiała do wystygnięcia. Był dla mnie w nagrodę, za pomoc przy pieczeniu. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Jacy jesteśmy? Ciasteczkowy raj dla łasuchów Każdego dnia piekłyśmy ciasteczka innego rodzaju. Były figurki z piernika, ciasteczka sklejane, orzechowe, miodowe, imbirowe, ule, grzybki, bombki, przez maszynkę, amoniaczki. Wszystkie po upieczeniu, ładnie ułożone w pudełeczkach, czekały na swój czas. Mama miała za zadanie wysprzątanie mieszkania do ostatniego pyłku, do najjaśniejszego blasku podłóg, szyb i garnków. Białe firanki w czystych oknach, obrusy, pościel, sztywne od krochmalu, to też była zasługa mamy. Cały dom żył, pełen kuchennych woni, dźwięków, zapachu pieczonych mięs i ciast, które przyprawiały o zawrót głowy i ssanie w żołądku. Do tego zapachy nawoskowanych podłóg, żywicy, igliwia – dawały one poczucie bezpieczeństwa, ciepła i spokoju. W Wigilię rano ubieraliśmy choinkę. Nie była błyszcząca, ale za to bajecz- Sałatka jarzynowa Kącik kulinarny nie kolorowa i taka ludowo-swojska. Wisiały na niej cukierki, ciasteczka, jabłka, orzechy i własnoręcznie zrobiony kolorowy łańcuch. Następnie szykowaliśmy stół wigilijny. Na stole śnieżnobiały obrus z siankiem pod spodem, do tego świąteczna porcelanowa zastawa, na środku opłatki ułożone w gwiazdkę i miseczka miodu, świece i dania wigilijne miały znaczenie symboliczne. Moja babcia, której mądrość życiowa była bardzo duża, objaśniała, że: mak na stole daje obfitość, bakalie mądrość, miód słodkie życie, ryby pieniądze. Potraw powinno być 12, ale było ich więcej, nie do zliczenia. Każdej należało spróbować, co miało zapewnić szczęście przez cały nadchodzący rok. Była zupa rybna, sałatka jarzynowa, karp po żydowsku, w galarecie, panierowany, kapusta z grzybami, różnego rodzaju uszka, pierogi i wiele innych smakołyków. Przy stole było zawsze jedno dodatkowe miejsce i puste nakrycie dla gościa, którego być może przyjdzie nam kiedyś zaprosić na wieczerzę. Tak nakazywała staropolska tradycja, a „tradycja to rzecz święta” – jak mawiała babcia. Uroczystą kolację wigilijną rozpoczynaliśmy wspólną modlitwą, później były życzenia i dzielenie się opłatkiem. Składniki: Parujące jedzenie na stole kusiło zapachem. Długo ucztowaliśmy przy „królewskim stole”. Po kolacji ruszaliśmy pod choinkę w poszukiwaniu prezentów, które zostawił aniołek. Moje prezenty często rozczarowywały – aniołek okazywał się bardzo praktyczny, więc wiedziałam na pewno, że nie czytał moich listów. Kolejne dni świąt to jakby wszystko stanęło w miejscu: cisza, błogi spokój, niezmierzona odległość od świata codziennego; niekończące się eleganckie przyjęcia pełne przepychu, a wszystko jakby w zwolnionym tempie. Właśnie za tą atmosferą tęskniliśmy przez cały następny rok. A w czerwcu babcia znowu wystawiała skarbonkę… Niech Was otuli ciepłym światłem wigilijny blask. A w gładkim lustrze złotej bombki – jak w szklanej kuli Niech się odbiją wszelkie marzenia i nadzieje. Niech spełnią się w tę cichą noc… Niech spełnią się… życzy Danuta Sajdok szek. Posolić i popieprzyć do smaku. Po- 4–5 ziemniaków (najlepszy ziemniak na lać majonezem i musztardą, wymieszać sałatkę ma różową „koszulkę”), 3 mar- i odstawić do lodówki. Jeżeli planujemy chewki, ½ selera, 2 pietruszki, 3 kiszone sałatkę na dłużej, to zostawmy ją suchą ogórki, 3 jajka ugotowane na twardo, i dopiero bezpośrednio przed podaniem 1 cebula, 300 g groszku konserwowe- polejmy majonezem i musztardą. Dopra- go, 4 łyżki majonezu, 4 łyżki musztardy, wiana w ten sposób jest zawsze świeża. sól, pieprz. Sposób przyrządzania: Ziemniaki i warzywa ugotować „w ko- Sałatkowa bomba witaminowa MUKOWISCYDOZA 31/2012 Karp po żydowsku Składniki: szulkach”. Po wystygnięciu obrać i pokro- 10 łbów karpia (bez skrzeli i oczu) lub ić w kostkę. Dodać tak samo pokrojone dzwonka karpia, 3 duże cebule, 10 dkg ogórki, jajka i cebulę (posiekaną przez rodzynek, 10 dkg migdałów (sparzo- rodziców, nie Mukolinka!), wsypać gro- nych wrzątkiem i obranych ze skóry), 77 Kącik kulinarny 10 dkg orzechów włoskich, cukier, pieprz mielony, sól. Sposób przyrządzania: Łby przekroić na pół i posolić, lekko posłodzić i odstawić na 3 godziny. Ułożyć w brytfannie, obficie przyprawić pieprzem. Rodzynki, migdały, orzechy i drobno posiekaną cebulę (zob. uwagę w poprzednim przepisie!) wymieszać razem i zasypać nimi ułożone łby. Podlać wodą, przykryć i wstawić do nagrzanego piekarnika, piec wolno w temp. 180°C 60–90 min. W trakcie pieczenia uzupełniać wyparowaną wodę. Wyłączyć piekarnik, pozostawić na 15–20 min, aby potrawa „doszła”. Podawać z chałką. Zupa rybna Jacy jesteśmy? Sposób przyrządzania: Do zimnej wody włożyć opłukane resztki ryb, gotować 1,5 godz. na wolnym ogniu. Dodać przyprawy. Odlać ½ szklanki wywaru i gotować w nim mleczko i ikrę. Marchewkę, pietruszkę, seler zetrzeć na tarce o dużych oczkach i dusić na patelni na łyżce masła. W dużym garnku zrobić zasmażkę i zlać przecedzone wywary (przez gęste sito lub ściereczkę, tak, żeby wywar był nieskazitelnie czysty). Do zupy dodać podsmażone jarzyny, gotować. Przyprawić solą, pieprzem i maggi. Podawać z makaronem lub grzankami. Grzybownik Składniki: Czerstwa bułka kanapkowa lub 10 bułeczek, ½ l mleka, 4 łyżki roztopionego masła, 2 jajka, 20 dkg wędzonki, 4 garście suszonych grzybów, 4 łyżki grysiku, czosnek, cebula, sól, pieprz. Sposób przyrządzania: Pyszna i pożywna Składniki: Głowy karpia (bez skrzeli i oczu), kręgosłup, płetwy, ogony, mleczko, ikra, 2 l wody, 1–2 łyżki masła, 1 łyżka mąki, 1 marchew, 1 pietruszka, ¼ selera, 1–2 liście laurowe, 2–4 ziarenka ziela angielskiego, 5–10 ziaren pieprzu, sól, maggi. 78 Bułki pokroić w kostkę i zalać mlekiem, grzyby suszone gotować w niewielkiej ilości wody i drobno posiekać. Ugotować wędzonkę i również pokroić w drobną kostkę. Dodać do namoczonej bułki kanapkowej, następnie poszatkować czosnek i cebulę i dołożyć do masy, potem dodać jajka i grysik. Przyprawić solą i pieprzem. Wyłożyć powstałą masę na posmarowaną masłem lub oliwą blachę, piec w piekarniku nagrzanym do temp. 180°C ok. 40–50 min. Po wystygnięciu pokroić na małe kromeczki – świetne na przystawkę. Ciasteczka – amoniaczki Składniki: 50 dkg mąki pszennej, 25 dkg mąki ziemniaczanej, 20 dkg cukru pudru, 20 dkg masła, 1 dkg amoniaku spożywczego, 125 ml mleka, 3 żółtka, otarta skóra z cytryny, sól, tłuszcz do posmarowania blachy (jeśli nie używamy papieru do pieczenia), cukier puder do posypania ciastek Sposób przyrządzania: Mąkę przesiać na stolnicę, dodać pozostałe składniki, posiekać nożem i zagnieść ciasto. Do maszynki do mielenia włożyć specjalne wkłady do ciasteczek albo wycinać rozwałkowane ciasto foremkami, układać na posmarowanej blasze, piec 10–15 min na złoty kolor w temp. 200°C. Po upieczeniu posypać cukrem pudrem. Kompot z suszu Składniki: 50–60 dkg suszonych owoców (morele, śliwki, gruszki, jabłka), 10 dkg cukru, kilka goździków, kawałek cynamonu Sposób przyrządzania: Przełożyć owoce do szklanego naczynia, zalać przegotowaną, przestudzoną wodą i pozostawić na kilka godzin. Gdy owoce zmiękną, przełożyć je do rondla, dodać cukier, goździki i cynamon, gotować do miękkości w wodzie, w której się moczyły. Ostudzony kompot przelać do kompotierek wraz z owocami. W następnym numerze: Wielkanoc MUKOWISCYDOZA 31/2012 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 31/2012 79 Mała Mukowiscydoza 80 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 31/2012 81 Mała Mukowiscydoza 82 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Sprawozdanie z bieżącej działalności ZG PTWM IX. Kadencji Monika Paduszyńska, Anna Skoczylas-Ligocka się mukowiscydozą, oraz towarzyszące mu spotkania federacji zrzeszającej stowarzyszenia chorych na mukowiscydo- Zarząd Główny od maja br. spotkał się dwukrotnie: 2 czerwca oraz 22 września, podejmując siedem uchwał. 1% podatku dochodowego za 2011 rok ZG PTWM wstępnie podsumował akcję pozyskiwania odpisów podatku dochodowego za 2011 r. na rzecz chorych na mukowiscydozę. Wpłaty z tytułu 1% na rzecz PTWM wciąż wpływają i na dzień 20 listopada br. stan środków z tego tytułu wynosił 3 357 637,51 zł, z czego na subkonta podopiecznych została przekazana kwota 2 906 441,65 zł, a na działalność statutową 451 195,86 zł. Pani prezes Towarzystwa Dorota Hedwig wraz z członkami ZG pragnie gorąco podziękować wszystkim osobom zaangażowanym w propagowanie akcji pozyskania środków z odpisu podatku na rzecz OPP, w szczególny sposób jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy zechcieli przekazać dla naszych podopiecznych swój 1%. Dziękujemy!!! zę w Europie, CF Europe oraz światowej federacji CF Worldwide, w których udział wzięli delegaci z 25 organizacji zrzeszających chorych na mukowiscydozę. W spotkaniu z ramienia PTWM uczestniczyła Anna Skoczylas-Ligocka. Szersza relacja na s. 89. Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy W dniu 15 września 2012 r. w RabceZdroju odbyło się pierwsze z cyklu szkoleń z projektu „Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy”. Szkolenie połączone było z warsztatami dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę, fizjoterapeutów i kadry pielęgniarskiej z województwa małopolskiego. Projekt zrealizowano przy wsparciu finansowym ze środków PFRON będących w dyspozycji województwa małopolskiego. Patronat nad cyklem szkoleń objął Małopolski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia. W szkoleniu uczestniczyły 62 osoby. W programie znalazły się prelekcje na temat patofizjologii mukowiscydozy i potrzeby wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych u chorych na mu- Szkolenia, warsztaty, konferencje kowiscydozę, wykłady dotyczące aero- Konferencja CF Europe oraz ECFS w Dublinie dłowej dezynfekcji sprzętu do inhalacji W dniach 5–9 czerwca 2012 r. w Dublinie odbyło się jedno z najważniejszych wydarzeń naukowych dotyczących mukowiscydozy: 35. Kongres Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, w którym uczestniczyło ponad 2000 lekarzy i innych specjalistów zajmujących regularnej fizjoterapii. Sport i wysiłek MUKOWISCYDOZA 31/2012 zoloterapii w mukowiscydozie, prawii fizjoterapii oraz motywacji chorego do fizyczny w mukowiscydozie to kolejny temat wykładów, w ramach którego przedstawiono zasady organizacji czasu wolnego i kształtowania u chorych prawidłowych nawyków prozdrowotnych i aktywizacji sportowej. Podczas praktycznych zajęć przedstawiono najważniejsze techniki wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych i sposoby motywowania do regularnego wykonywania zabiegów. Prelekcje wygłosili: dr Andrzej Pogorzelski, mgr Artur Leżański, mgr Danuta Fąfara. Warsztaty przeprowadzili mgr Artur Leżański i mgr Justyna RostockaCholewa. Salę wykładową i warsztatową udostępnił Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, za co serdecznie dziękujemy. W dniu 22 września 2012 r. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizowało warsztaty szkoleniowe dla rodzin chorych na mukowiscydozę oraz personelu medycznego z regionu województwa dolnośląskiego. W warsztatach, które odbywały się w Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu, udział wzięło 79 osób. Wykłady i praktyczne zajęcia z zakresu technik fizjoterapii oddechowej oraz sportu i wysiłku fizycznego w mukowiscydozie poprowadzili: mgr Artur Leżański i mgr Danuta Buksa – fizjoterapeuci z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Lek. med. Adam Słowikowski z Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu przedstawił wykład dotyczący inhalacji z soli hipertonicznej oraz przypomniał uczestnikom, dlaczego zmiany chorobowe w płucach chorych na mukowiscydozę wymagają systematycznej fizjoterapii, a mgr Bartosz Orlicz, psycholog kliniczny pracujący z chorymi na mukowiscydozę w Karpaczu, przedstawił wykład dotyczący sposobów motywowania chorych do regularnej fizjoterapii. Cennym uzupełnieniem 83 Sprawozdania, opinie, komentarze warsztatów były zaprezentowane przez mgr Bożenę Pustułkę wykłady dotyczące zasad higieny, dezynfekcji, zapobiegania zakażeniom krzyżowym. W dniu 20 października 2012 r. w Tarnowie w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej odbyło się szkolenie w ramach projektu Szkoła Fizjoterapii Mukowiscydozy. Szkolenie „Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy” skierowane było do członków rodzin chorych na mukowiscydozę oraz fizjoterapeutów i personelu pielęgniarskiego pracującego z chorymi na mukowiscydozę z województwa małopolskiego. Celem szkolenia było pogłębienie wiedzy i praktycznych umiejętności osób opiekujących się chorymi na mukowiscydozę w fizjoterapii oddechowej. Szkolenie poprowadzili specjaliści z wieloletnim doświadczeniem w leczeniu i rehabilitacji chorych na mukowiscydozę, rekrutujący się z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Poradni Mukowiscydozy WSS nr 2 w Rzeszowie. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy W dniu 21 listopada br. w Sali Wykładowej Bydgoskiej Izby Lekarskiej w Bydgoszczy odbyło się szkolenie przeprowadzone w ramach IV. Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. Podczas szkolenia przeprowadzono warsztaty fizjoterapeutyczne dla członków rodzin chorych z regionu województwa kujawsko-pomorskiego. Organizatorem szkolenia było PTWM oraz Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy. Zarząd Główny bardzo dziękuje Pawłowi Piweckiemu za zaangażowanie i pomoc w zorganizowaniu szkolenia. Konferencja Naukowa PTM W dniach 8–10 listopada br. w Gnieźnie odbyła się Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, w której na zaproszenie organizatorów udział wzięły Dorota Hedwig 84 i Anna Skoczylas-Ligocka. Spotkanie poprzedziła konferencja prasowa zorganizowana wspólnie z PTWM i Kliniką Pulmonologii Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Konferencja prasowa poświęcona była konieczności wprowadzenia kompleksowych zmian w systemie opieki nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce, w tym konieczności zapewnienia odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach leczących chorych i wielodyscyplinarnej opieki medycznej, oraz znaczenia, jakie dla poprawy systemu opieki nad chorymi będzie miało wprowadzanie domowej antybiotykoterapii dożylnej. Relację z konferencji w serwisach informacyjnych zamieściła m.in. TVP Poznań i Polsat News. W programie konferencji naukowej znalazły się dwa wystąpienia przygotowane i przedstawione przez PTWM. Pierwsze z nich pt. „Jak pomagamy chorym na mukowiscydozę” dotyczyło działalności Towarzystwa na rzecz chorych i miało na celu przekazanie podstawowych informacji na temat programów pomocowych i projektów realizowanych przez PTWM. Druga prezentacja dotyczyła działań podejmowanych wspólnie z PTM na rzecz poprawy systemu leczenia chorych oraz dostępu do leków i sprzętu rehabilitacyjnego. Zaprezentowano w niej zakończony sukcesem proces uruchamiania domowej antybiotykoterapii dożylnej, a także inne złożone w bieżącym roku i planowane do złożenia wnioski do Ministerstwa Zdrowia. Szersza relacja na ten temat w artykule pt. Współpraca lekarzy i pacjentów – razem możemy więcej na s. 93. Szkolenie pielęgniarek W dniach 25–27 listopada br. w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzejewskiego odbyło się Ogólnopolskie Szkolenie „Pielęgniarstwo w Mukowiscydozie – opieka paliatywna” skierowane do personelu pielęgniarskiego Z życia PTWM pracującego z chorymi na mukowiscydozę. Zajęcia poprowadzili specjaliści praktycy pracujący w hospicjach, a także wykładowcy z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju oraz Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Istotną część szkolenia stanowiły warsztaty psychologiczne. Szkolenie realizowane było pod naukowym patronatem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Jest ono również jednym z wydarzeń organizowanych w ramach obchodzonej w dniach 19–25 listopada br. międzynarodowej kampanii „IV. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy”. Walne Zebranie Członków PTWM – Falenty 2013 Zarząd Główny PTWM dnia 1 czerwca 2013 r. zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (WZC), które odbędzie się w Centrum Konferencyjnym Falenty pod Warszawą. Nasze najbliższe spotkanie będzie połączone z wyborami nowych władz Towarzystwa, czyli Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego. Zachęcamy wszystkich członków PTWM do składania swoich kandydatur na członków Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej oraz Głównego Sądu Koleżeńskiego. Termin składania aplikacji zostanie podany na stronie Towarzystwa. Przypominamy, że zgodnie z §14 Statutu PTWM każdy członek Towarzystwa ma prawo do współdecydowania o działalności programowej Towarzystwa oraz posiada czynne i bierne prawo wyborcze. Formy pomocy dla chorych Towarzystwo stale kontynuuje projekty pomocowe skierowane do chorych na mukowiscydozę: poradnictwo, programy sprzedaży odżywek, witamin MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM i probiotyków, bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, domową fizjoterapię oraz subkonta. PTWM kontynuuje również udzielanie indywidualnego wsparcia finansowego przyznawanego ze środków statutowych PTWM. Zakup wyposażenia do Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy IGiChP Na wniosek Dyrekcji IGiChP podjęto prace nad przygotowaniem zakupu wyposażenia do Kliniki Mukowiscydozy oraz przygotowano i przedstawiono dyrekcji IGiChP projekt umowy darowizny sprzętu. Zakupiony sprzęt to m.in. łóżka szpitalne, dozowniki do środków dezynfekcyjnych i zestawy higieniczne, krzesła i stoły, szafy przeznaczone do sal chorych oraz meble i sprzęt medyczny do gabinetów zabiegowych, sprzęt do sprzątania, komputery, lodówki. Łączny koszt zakupów oszacowano na 330 tys. zł. Towarzystwo zakupiło część wyposażenia meblowego dla nowego oddziału w spółce Nowy Styl sp. z o.o., uzyskując znaczący rabat cenowy. Wysłano również prośbę o darowiznę mebli i wyposażenia do IKEA oraz podjęto działania mające na celu pozyskanie środków finansowych na zakup sprzętu. W wyniku akcji „Wielka Kumulacja” organizowanej 1 czerwca br. przez Radio RMF FM otrzymaliśmy darowiznę w wysokości 149 202,75 zł. Na zakup sprzętu przeznaczono również darowiznę Justyny Kowalczyk oraz Fundacji PGNiG, która przekazała na ten cel 30 000 zł. Projekty PFRON PTWM kontynuuje realizację projektów dofinansowanych ze środków PFRON: 1) Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę Wsparciem w ramach tego trzyletniego projektu objętych jest 45 chorych z województw: małopolskie- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Sprawozdania, opinie, komentarze go, śląskiego, lubelskiego, świętokrzyskiego, opolskiego. PTWM wyszkoliło z własnych środków fizjoterapeutów, którzy dwa razy w tygodniu odwiedzają chorych, przeprowadzając z nimi zabiegi fizjoterapeutyczne. Koszt realizacji projektu wynosi rocznie 278 400,00 zł. Planowane jest wystąpienie z wnioskiem o uruchomienie projektu dla chorych w innych województwach. 2) Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę W ramach tego projektu chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny mogą skorzystać z bezpłatnych konsultacji lekarza, fizjoterapeuty, dietetyka, prawnika, a także pracowników naszego Towarzystwa. Konsultacje udzielane są przez infolinię 800 111 169 oraz w placówce Towarzystwa. Realizacja projektu przewidziana jest do 2014 r. 3) Czasopismo „Mukowiscydoza” PFRON w bieżącym roku dofinansował opracowanie i wydanie czasopisma „Mukowiscydoza” kwotą 79 669,00 zł. Niestety, warunki konkursu na zadania zlecane, ogłoszonego przez PFRON w październiku br., najprawdopodobniej uniemożliwią uzyskanie dofinansowania na wydanie naszego czasopisma w roku 2013. PTWM wystosowało do PFRON pismo protestacyjne w tej sprawie. Zlecane projekty dofinansowane przez Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego W 2012 r. PTWM uzyskało dofinansowanie na realizację 2 projektów ze środków PFRON będących w dyspozycji województwa małopolskiego: cykl szkoleń dla fizjoterapeutów pn. „Szkoła fizjoterapii mukowiscydozy” – dofinansowanie w kwocie 9500,00 zł, oraz cykl rajdów rowerowych „Rowerem po głębszy oddech” – dofinansowanie 7900,00 zł. Domowa antybiotykoterapia dożylna 20 września 2012 r. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie w sprawie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się nowe świadczenie: „Domowa antybiotykoterapia w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”, które jest sukcesem całego środowiska związanego z mukowiscydozą i wynikiem efektywnej współpracy PTWM i PTM. W poprzednich numerach czasopisma informowaliśmy na bieżąco o postępach prac nad tym świadczeniem. Do 28 listopada 2012 r. trwały konsultacje społeczne zarządzenia Prezesa NFZ, w którym zaproponowano wycenę domowej antybiotykoterapii dożylnej i do którego PTWM i PTM zgłoszą wspólne uwagi. W lipcu 2012 r. PTWM i PTM złożyły wspólnie 2 wnioski do Ministerstwa Zdrowia: wniosek o wprowadzenie zmian w zakresie zaopatrzenia w środki pomocnicze dla chorych na mukowiscydozę oraz wniosek o wprowadzenie zmian w programie lekowym dla tobramycyny wziewnej. W październiku ponownie złożono wniosek o refundację preparatów azytromycyny, który obie organizacje złożyły już w 2011 r. i który wymagał dostosowania do aktualnie obowiązującej ustawy refundacyjnej. W przygotowaniu są kolejne wspólne wnioski mające na celu poprawę systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Więcej informacji na ten temat w artykule pt. Współpraca lekarze i pacjenci – razem możemy więcej na s. 93. Trwają rozmowy z Ministerstwem Zdrowia i Poltransplantem w sprawie poprawy dostępności do zagranicznych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. Niestety, w lipcu otrzymaliśmy od prof. Klepetki z AKH w Wiedniu pismo informujące nas o definitywnym zakończeniu przyjmowania chorych z Polski na listę oczekujących na trans- 85 Sprawozdania, opinie, komentarze plantację płuc w tym ośrodku. Sytuacja ta związana jest z nowymi regulacjami Eurotransplantu i konieczne jest uregulowanie współpracy za pomocą umowy o wymianie narządów między Poltransplantem i AKH. Pomimo kierowanych do Ministerstwa Zdrowia i Poltransplantu próśb o nawiązanie oficjalnej współpracy z kliniką w Wiedniu, ze strony decydentów nie zostały w tej sprawie podjęte żadne konstruktywne działania. Zbiórki publiczne W marcu rozpoczęto zbiórkę publiczną do skarbon stacjonarnych w 35 punktach sieci Lewiatan Małopolska. Rozliczenie wysłano w sierpniu 2012 r. Wyniki zbiórki: Zbiórka publiczna została przeprowadzona w dwóch formach. Podczas zbiórki zebrano łącznie 5234,16 zł, z czego: • w formie zbiórki dobrowolnych datków do skarbon stacjonarnych, umieszczonych w obiektach za zgodą ich właścicieli lub użytkowników: 4679,16 zł, • w formie dobrowolnych wpłat na specjalne konto bankowe o numerze 02 1020 3466 0000 9802 0089 3776: 555 zł. Z kwoty 5234,16 zł wynikającej z rozliczenia zbiórki publicznej zrealizowaliśmy następujące cele: 1) zakup leków, odżywek wysokokalorycznych, suplementów diety dla podopiecznych Stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę – w sumie: 474,48 zł, 2) zakup zestawów Kuhna (sprzęt anestezjologiczny) dla Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju – łącznie 4759,68 zł. Ze względu na konieczność wykonania skarbon, koszty organizacji zbiórki publicznej wyniosły 7744,86 zł. Złożono kolejny wniosek o pozwolenie na prze- 86 prowadzenie zbiórki publicznej i uzyskano zgodę MSW. Wydarzenia Gotowanie dla niejadka z Karolem Okrasą W środę 4 lipca odbyło się kulinarne spotkanie z kucharzem i celebrytą – Karolem Okrasą. Spotkanie zorganizowane było przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce-Zdroju. Na spotkanie licznie przybyli chorzy z rabczańskich oddziałów, rodzice z dziećmi z bliskich i dalekich miejscowości oraz pracownicy Instytutu. Szersza relacja oraz niektóre detale z pysznych przepisów Mistrza na s. 91. Rowerem po głębszy oddech Zarząd Główny PTWM, dzięki finansowemu wsparciu Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego, zorganizował pełen pasji i pięknych widoków cykl rodzinnych rajdów rowerowych dla chorych na mukowiscydozę i członków ich rodzin. Rajd „Rowerem po głębszy oddech” podzielony został na trzy etapy: I. 26 sierpnia 2012 roku – Puszcza Niepołomicka, w którym uczestniczyło 37 osób. Trasa mierzyła około 20 km w płaskim terenie. Opiekę medyczną zapewnili: lekarz – dr Zuzanna Kurtyka, pielęgniarka – mgr Bożena Pustułka i fizjoterapeutka – mgr Justyna Rostocka-Cholewa. II. 2 września 2012 roku – Szczawnica–Czerwony Klasztor na Słowacji, uczestniczyło w nim 40 osób, trasa mierzyła około 24 km w płaskim terenie z dwoma niewielkimi podjazdami. Wsparcie medyczne zapewnili lekarz – dr Andrzej Pogorzelski, pielęgniarka – mgr Lidia Pawlik, oraz fizjoterapeuta – mgr Artur Leżański. III. 9 września 2012 roku – Dolina Chochołowska, w którym udział wzięły Z życia PTWM 53 osoby, trasa mierzyła około 20 km w płaskim terenie z kilkoma wzniesieniami oraz z różnymi atrakcjami. O zdrowie naszych uczestników zadbali: lekarz – dr Marta Rachel, pielęgniarka – mgr Lidia Pawlik, oraz fizjoterapeuta – mgr Piotr Prusak. Podczas każdego rajdu odbyło się losowanie, w którym do wygrania były laptopy firmy Dell podarowane przez firmę VOLVO Polska oraz tajemnicze nagrody pocieszenia. Relacje z rajdów na s. 60–64. Złota jesień na rowerze Zarząd Towarzystwa zachęcony sukcesem poprzednich rajdów zorganizował z własnych środków statutowych w dniu 14 października br. rajd w Ojcowskim Parku Narodowym, w którym udział wzięły 42 osoby. Wprawdzie deszczowa pogoda wystawiła determinację uczestników na wielką próbę, ale na szczęście tuż przed rozpoczęciem rajdu przestało padać . Opiekę medyczną nad rajdem sprawowali: dr Andrzej Pogorzelski, mgr Lidia Pawlik i mgr Justyna Rostocka-Cholewa. Wizyta Irlandczyków 1 października 2012 r. licząca 22 osoby grupa członków rodzin chorych na mukowiscydozę Irlandzkiego Towarzystwa Mukowiscydozy spotkała się z przedstawicielami Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i personelem medycznym Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Irlandczycy organizowali w Małopolsce swój doroczny marsz charytatywny. Każdy z uczestników marszu realizował własne pomysły na zbieranie pieniędzy dla Towarzystwa. Zagraniczni goście zwiedzili kompleks budynków Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, poznali historię leczenia mukowiscydozy w Rabce oraz formy pomocy chorym i projekty realizowane przez PTWM. Podczas spotkania przedstawiliśmy problemy chorych na mukowiscydozę MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze tenisa stołowego wielkopolskiej po- imprez przyczyni się do integracji licji z Panią Natalią Partyką i repre- naszych chorych w społeczeństwie zentacją Polski w tenisie stołowym. oraz do poszerzenia społecznej Mecz charytatywny poznańskiej policji dla chorych na mukowiscydozę Mecz został rozegrany na rzecz cho- świadomości na temat tego scho- rych na mukowiscydozę i był połą- rzenia. Relacja z tego wydarzenia 2 grudnia 2012 r. w hali POSiR w Poznaniu odbył się mecz charytatywny czony ze zbiórką na rzecz PTWM. w kolejnym numerze czasopisma Liczymy na to, że organizacja takich „Mukowiscydoza”. w Polsce oraz osiągnięcia PTWM. Wywiad z uczestnikiem marszu i szersza relacja ze spotkania na s. 45, 92. Domowa antybiotykoterapia dożylna już dostępna w Polsce Anna Skoczylas-Ligocka, Piotr Wyraz 20 września 2012 r. minister zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał nowelizację rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, w którym znalazło się nowe świadczenie: Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę. Oznacza to, że jeżeli, zgodnie z przewidywaniami, NFZ do końca 2012 r. zakontraktuje to świadczenie, chorzy na mukowiscydozę będą mogli zacząć leczyć się dożylnie w domu już od początku 2013 r. Fragment opisu świadczenia, znajdujący się w rozporządzeniu, dotyczący domowej antybiotykoterapii dożylnej prezentowaliśmy w 30. numerze czasopisma „Mukowiscydoza”. Pełny tekst rozporządzenia znajduje się w Dzienniku Ustaw 2012 w pozycji 1108 (http://www.dziennikustaw. gov.pl/DU/2012/1108). Wspólny sukces lekarzy i chorych Nie ulega wątpliwości, że uruchomienie domowej antybiotykoterapii dożylnej to sukces całego środowiska związanego MUKOWISCYDOZA 31/2012 z mukowiscydozą – rozwiązanie to solidarnie popierało środowisko lekarskie skupione w Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy (PTM) oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) i Fundacja MATIO, które od wielu lat kierowały do Ministerstwa Zdrowia korespondencję z prośbami o wdrożenie tej formy leczenia. Jednakże urzeczywistnienie tych próśb stało się możliwe dzięki intensywnej współpracy PTM i PTWM, które na początku 2011 r. wspólnie opracowały projekt wniosku kompleksowo opisujący wnioskowane świadczenie oraz obejmujący organizację podawania leków dożylnych w domu, kryteria włączenia i wykluczenia pacjentów z leczenia w domu oraz szacunkowe oszczędności wynikające z realizacji domowej antybiotykoterapii. Projekt ten przedstawiciele PTWM i PTM przedstawili podczas spotkania w Ministerstwie Zdrowia 8 lutego 2011 r., a uzupełniony wniosek o jego wdrożenie w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej został skierowany do MZ w sierpniu 2011 r. Uruchomienie domowej antybiotykoterapii dożylnej nie byłoby możliwe bez ogromnej pracy doktora Andrzeja Pogorzelskiego, który przygotował i stale konsultował projekt, a tak- że bez efektywnej współpracy z innymi przedstawicielami PTM, w tym z prof. Jarosławem Walkowiakiem, prof. Henrykiem Mazurkiem, dr Hanną Dmeńską, dr. Szczepanem Coftą, doc. Dorotą Sands, dr. Wojciechem Skorupą, którzy uczestniczyli w spotkaniach z Ministerstwem i z NFZ lub konsultowali projekt. Największe wyzwanie stanowiło znalezienie rozwiązania pozwalającego na stosowanie w warunkach domowych leków zarejestrowanych w lecznictwie zamkniętym oraz związany z tym opór Narodowego Funduszu Zdrowia, o czym pisaliśmy w 29. numerze czasopisma „Mukowiscydoza”. W tym miejscu należy podkreślić rolę, jaką w wypracowaniu docelowego kształtu rozporządzenia miała ogromna życzliwość okazana nam przez wicedyrektor Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia – Beatę Rorant oraz silne poparcie ówczesnego wiceministra zdrowia – Marka Habera. Projekt domowej antybiotykoterapii dożylnej uzyskał również poparcie Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc prof. Kazimierza Roszkowskiego-Śliża i Konsultanta Krajowego ds. Pediatrii prof. Anny Dobrzańskiej oraz posłanki Janiny Okrągły, która skierowała do MZ interpelację poselską w tej sprawie. Otrzymaliśmy również wsparcie międzynarodowe 87 Sprawozdania, opinie, komentarze – w spotkaniu przedstawicieli PTWM i PTM w Narodowym Funduszu Zdrowia uczestniczyła prezes CF Europe Karleen De Rijcke, projekt domowej antybiotykoterapii dożylnej konsultowany był z członkiem zarządu ECFS dr Tacjaną Pressler, a prezes ECFS prof. Stuart Elborn skierował do Ministerstwa Zdrowia pismo wspierające nas w tej sprawie. Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą serdecznie dziękuje wszystkim wyżej wymienionym osobom za współpracę i wsparcie udzielone temu projektowi. Czy i jak skorzystać? Pytając o domową antybiotykoterapię dożylną przedstawicieli organizacji skupiających chorych na mukowiscydozę z Irlandii, Niemiec, Anglii, Belgii, Danii, zazwyczaj uzyskiwaliśmy informację, że w tych krajach większość chorych leczy się w domu i że ta forma leczenia nie przysparza im szczególnych trudności lub problemów. Organizacja domowej antybiotykoterapii dożylnej w Polsce jest wzorowana na 88 zachodnioeuropejskich rozwiązaniach, jednak dopóki nie zacznie ona w praktyce funkcjonować w warunkach polskich, trudno jest ocenić, jak sobie poradzimy z jej realizacją. Domową antybiotykoterapię dożylną w Polsce będą mogły realizować wyłącznie ośrodki zajmujące się leczeniem chorych na mukowiscydozę prowadzące zarówno oddział szpitalny, jak poradnię – oznacza to, że nie wystarczy zlecenie lekarza rodzinnego i na kwalifikację do tej procedury trzeba będzie przyjechać np. do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce lub innego szpitala prowadzącego leczenie mukowiscydozy. Podczas wizyty w ośrodku chory zostanie skierowany na krótkoterminową hospitalizację, podczas której otrzyma pierwsze dawki leku, co pozwoli na obserwację ewentualnych działań niepożądanych antybiotyku i jednoczesne szkolenie rodziców lub chorych dorosłych w zakresie sposobu podawania leku i postępowania w przypadku powikłań. Po przyjęciu 1–3 dawek leku Z życia PTWM chory wyposażony w leki i niezbędny do ich podawania sprzęt będzie mógł udać się do domu, jednakże będzie zobowiązany pojawić się w szpitalu na ustalonych przez lekarza badaniach kontrolnych. W przypadku konieczności zmiany antybiotyku, wystąpienia komplikacji wymagających hospitalizacji lub rezygnacji z leczenia w domu chory będzie mógł skorzystać z konsultacji lub leczenia szpitalnego w ośrodku prowadzącym leczenie. Jeżeli wystąpią komplikacje niewymagające leczenia szpitalnego (np. konieczność nowego wkłucia), chory będzie mógł skorzystać z opieki pielęgniarskiej lub hospicjum domowego w miejscu zamieszkania lub konsultacji lekarskiej. Walcząc o wprowadzenie domowej antybiotykoterapii dożylnej, wielokrotnie podkreślaliśmy, że podawanie antybiotyków dożylnych w warunkach domowych oprócz zmniejszenia obciążenia psychicznego chorych jest tańsze, a przede wszystkim bezpieczniejsze niż leczenie szpitalne – pozwala na uniknięcie ryzyka bakteryjnych zakażeń krzyżowych, a przez to pozwala na poprawę jakości i długości życia chorych. Należy jednak zdać sobie sprawę z tego, że z domowego leczenia będą mogły skorzystać wyłącznie osoby, które nie tylko będą tego chciały i czuły się na siłach, ale przede wszystkim opanują umiejętność podawania leku, wyrażą świadomą zgodę na przejęcie odpowiedzialności za jego podawanie w domu i będą miały możliwość rozwiązania problemów z nim związanych, np. wymiany wkłucia przez pielęgniarkę środowiskową lub lokalnie działające hospicjum domowe. Zdajemy sobie sprawę z tego, że początki mogą być trudne i że zarówno lekarze, pielęgniarki, jak i chorzy będą musieli się wiele nauczyć. Wierzymy, że warto podjąć ten trud. Czekamy na Państwa opinie i refleksje. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Konferencja CF Europe oraz ECFS w Dublinie W dniach 5–9 czerwca 2012 r. w Dublinie, w typowo irlandzkiej deszczowej i wietrznej aurze, odbyło się jedno z najważniejszych wydarzeń naukowych dotyczących mukowiscydozy: 35. Kongres Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz towarzyszące mu spotkania federacji zrzeszającej stowarzyszenia chorych na mukowiscydozę w Europie – CF Europe oraz światowej federacji CF Worldwide. Delegaci 25 organizacji zrzeszających chorych na mukowiscydozę uczestniczący w spotkaniach CF Europe i CF Worldwide wysłuchali raportów z działalności i raportów finansowych obu federacji. CF Worldwide przedstawiło projekt Światowego Dnia Mukowiscydozy, który poczynając od 2013 r. będzie się odbywał corocznie 8 września, w rocznicę zidentyfikowania genu CFTR, co nastąpiło w 1989 r. Na szczególną uwagę zasługuje zgłaszany przez przedstawicielkę Grecji problem narastającego ograniczenia w dostępie do leków dla chorych na mukowiscydozę w tym kraju, spowodowany kryzysem i związanym z nim wycofywaniem się firm farmaceutycznych z rynku greckiego. Uczestnicy spotkania wezwali do europejskiej solidarności i podjęcia interwencji w tej sprawie na szczeblu międzynarodowym. Z punktu widzenia organizacji pacjenckich niezwykle ważna była wspólna sesja CF Europe i ECFS dotycząca jakości opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę. Podczas tego spotkania przedstawiano modele poprawy jakości leczenia chorych na mukowiscydozę w USA, Niemczech, Anglii, Irlandii i Holandii oraz przykłady MUKOWISCYDOZA 31/2012 sukcesów odniesionych na tym polu przez organizacje zrzeszające rodziców z Macedonii i Litwy. Podkreślano istotną rolę danych dotyczących wyników leczenia gromadzonych w rejestrach chorych, które wykorzystywane są do monitorowania jakości leczenia, a także potrzebę ścisłej współpracy środowiska chorych i lekarzy w celu uzyskiwania jak najlepszych warunków opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę. Zwrócono również uwagę na konieczność podjęcia działań w celu poprawy organizacji opieki nad chorymi dorosłymi, co, jak się okazuje, jest bolączką w całej Europie. 35. Kongres Naukowy ECFS jak co roku zgromadził ponad 2 tysiące lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów i pielęgniarek pracujących z chorymi na mukowiscydozę. Trudno uczestniczyć we wszystkich wykładach prezentowanych w czasie takiej konferencji, gdyż wykłady odbywają się równocześnie w 4–6 salach, jednakże każdy pracujący z chorymi na mukowiscydozę mógł znaleźć dla siebie ciekawą sesję. Mnie udało się wziąć udział w bardzo interesującej i inspirującej sesji poświęconej leczeniu powikłań po transplantacjach, przestrzeganiu zaleceń lekarskich, nowym lekom wprowadzanym do terapii mukowiscydozy oraz ćwiczeniom i wysiłkowi fizycznemu w mukowiscydozie. Podczas sesji dotyczącej ćwiczeń fizycznych wykładowcy na podstawie wyników dużych międzynarodowych badań wykazali, że chorzy na mukowiscydozę nie tylko nie ćwiczą regularnie, ale również w niewystarczającym stop- niu podejmują codzienną aktywność fizyczną, która powinna, podobnie jak ćwiczenia, stanowić uzupełnienie fizjoterapii w mukowiscydozie. 10 000 kroków – tyle każdego dnia powinno się przejść, aby osiągnąć rekomendowany przez fizjoterapeutów poziom aktywności fizycznej, a dzięki niewielkim urządzeniom – pedometrom (krokomierzom) – można te kroki każdego dnia liczyć i w ten sposób monitorować swoją codzienną aktywność. Podczas tej samej sesji Steven Clarke, 33-letni chory, podopieczny prof. Stuarta Elborna, przedstawił niezwykle inspirujący wykład na temat aktywności fizycznej z perspektywy chorego, zachęcając jednocześnie do regularnego uprawiania sportu. Steven przedstawił, w jaki sposób organizuje swój czas, aby w rozkładzie niemal każdego dnia mogły znaleźć się ćwiczenia na siłowni, bieganie lub mecze rugby z kolegami. Myślę, że niejedna osoba z grona naszych chorych mogłaby przedstawić podobną determinację w walce o swoje zdrowie i kondycję, i oby było ich coraz więcej. W dalszej części programu przedstawiano także różne gadżety przydatne w promocji aktywności sportowej, poczynając od wyżej wzmiankowanych pedometrów, poprzez aplikacje mobilne, aż po gry na konsole typu X Box Kinect, które (a jakże ) poddano wnikliwemu badaniu porównawczemu pod kątem efektywności w pobudzaniu do aktywności fizycznej oraz czasu trwania motywacji użytkowników do ich używania. Okazało się, że gry na konsolach są bardzo dobrym motywatorem do ćwiczenia, jednakże po średnio 2 miesiącach zaczynają się nudzić 89 Sprawozdania, opinie, komentarze i użytkownicy sięgają po nie zdecydowanie rzadziej. Konkluzją sesji było stwierdzenie, że znalezienie sposobu na aktywizowanie chorych i zachęcanie ich do uprawiania sportu jest niezwykle ważnym zadaniem lekarzy i fizjoterapeutów, gdyż ruch jest niezbędnym uzupełnieniem fizjoterapii mukowi- scydozy i powinien być przepisywany jak lekarstwo. Równie ważne jak udział w sesjach naukowych i spotkaniach były zadawane w kuluarach pytania typu: „Jak to jest u was zorganizowane”, „Jak wy to robicie? ” – wymiana doświadczeń, nawiązywanie kontaktów z organizacjami Z życia PTWM i ze specjalistami z innych krajów, rozmowy z producentami leków i sprzętu medycznego, gdyż to właśnie podczas 35. Kongresu ECFS przedstawiono najnowsze wyniki badań Kalydeco, nowych antybiotyków i leków mukolitycznych. Anna Skoczylas-Ligocka Turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny w Wenecji Po raz piąty na przełomie czerwca i lipca 2012 r., dzięki zaangażowaniu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy oraz sponsorów, udało nam się zorganizować turnus wypoczynkoworehabilitacyjny. W br. wybór padł na Wenecję koło Żnina. W turnusie brało udział blisko 50 osób. W skład grupy 90 wchodzili chorzy, rodzice i opiekunowie oraz personel WSD w Bydgoszczy. Program jak co roku został przygotowany na słońce i deszcz. Pogoda jednak nam dopisała i korzystaliśmy z programu „słońce” . Czas pobytu wypełniony był wykładami, warsztatami (kulinarnymi, psychologicznymi i plastyczno-artystycznymi), wycieczką kolejką wąskotorową do Biskupina oraz wspólnymi grami i zabawami. Chcielibyśmy kontynuować nasze wspólne wyjazdy, dzięki którym możemy się wzajemnie poznawać i pogłębiać wiedzę o mukowiscydozie. Paweł Piwecki Relację uczestniczek z turnusu możecie przeczytać na s. 56 (Redakcja). MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Gotowanie dla niejadków z Karolem Okrasą Magdalena Nowobilska 4 lipca 2012 r. mieliśmy okazję spotkać się z autorytetem kulinarnym – Karolem Okrasą. Spotkanie zorganizowane było przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego w Rabce-Zdroju. Mistrz fachu pokazał nam, jak na standardowe pytanie: „Co na obiad?” można kreatywnie przygotować zielone naleśniki z bitą śmietaną i malinami w smaczny oraz naturalny sposób. Karol Okrasa jest dyplomowanym kucharzem oraz założycielem Fundacji Klubu Szefów Kuchni. Pracował dla elitarnych, warszawskich hoteli, takich jak: hotel Jan III Sobieski i hotel Bristol. Od 2003 r. związany jest z Telewizją Polską. Jego pierwszym autorskim programem była Kuchnia z Okrasą, a następnie Smaki czasu z Karolem Okrasą w TVP2, który prowadzi do dziś. Na smaczne przekąski licznie przybyli pacjenci z rabczańskich oddziałów, Pani prezes czuwała nad wszystkim – odkażenie rąk nie ominęło i mistrza kuchni rodzice z dziećmi z pobliskich miejscowości oraz pracownicy Instytutu. Atmosfera spotkania kipiała radością i uśmiechem, jak na wakacje przystało. Na najmłodszych niejadków czekały atrakcje w parku, a w nich między innymi: malowanie farbkami twarzy i całego ciała, kolorowanie postaci z kreskówek, gra w klasy, malowanie kredami oraz Atrakcje w parku: malowanie farbkami twarzy, kolorowanie postaci z kreskówek i wiele innych MUKOWISCYDOZA 31/2012 zjadanie jabłek ze sznurka. Goście, którzy przybyli na warsztaty, otrzymali rozkoszny poczęstunek w postaci gofrów, szaszłyków ze świeżych owoców, ciast oraz bitej śmietany z żelkami i cukierkami. Gry i zabawy odbyły się dzięki pomocy rabczańskich wolontariuszy: Agnieszki Dzioboń, Magdzie Nawarze, Michałowi Kościelniakowi oraz Weronice i Kindze Świderek, Barbarze Piotrowskiej. Warsztat Pana Karola rozpoczął się od słodkiego deseru w postaci jogurtu (jogurt grecki i ser mascarpone) oraz świeżych, sezonowych owoców (maliny i truskawki) okraszonych słodką i lekką pianką z owoców (porzeczki czarne i czerwone, truskawki, maliny i tajny składnik: odrobina lecytyny sojowej). Drugim daniem były słodkie naleśniki w apetycznym, zielonym kolorze (dzięki zmiksowanej bazylii) ze smażonymi owocami w karmelu (do rozpuszczonego masła na patelni dodajemy cukier, następnie wrzucamy truskawki, posiekany imbir oraz bazylię, pieczemy ok. 1,5 minuty). 91 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM Uczta dla oczu i żołądka Mistrz Karol Okrasa w akcji Dzięki uprzejmości Pana Karola każdy mały i duży uczestnik mógł odczuć na własnym podniebieniu smaki każdego rarytasu. Zapach rozchodził się po całym parku Instytutu i przywiódł do nas pracowników pobliskich Klinik, również naszego kochanego Pana dra Andrzeja Pogorzelskiego. Po uroczystym zakończeniu gotowania w plenerze Pani prezes Do- rota Hedwig zaprosiła Pana Karola do odwiedzin na oddziale. Nie obyło się bez autografów, zdjęć i uścisków. Na końcu chciałabym przekazać czytelnikom treść listu, który otrzymałam od żony Pana Karola w czwartek, po warsztatach: Pani Magdo, w kilku słowach, tak jak potrafimy, chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność za zaproszenie Karola do Państwa. To cudowne móc spotkać ludzi, którzy wierzą w cud życia i tym cudem się dzielą. Często słyszymy o ludziach chorych, o ich potrzebach, ale przechodzimy gdzieś obok. Tak szybko mijają dni, a my zatraceni pogonią za dobrami doczesnymi zapominamy o tym, co najważniejsze. My nie chcemy zapomnieć, chcemy Państwu pomóc, dlatego też postaramy się zrobić wszystko, by umilić choć kulinarnie pobyty dzieci w ośrodku. Zobaczyliśmy, że wszystko, co Państwo robicie, jest prawdziwe, z serca, i my też tym gestem chcemy dać Wam trochę naszego . Serdeczności Monika i Karol Okrasa Irlandczycy w Rabce – relacja ze spotkania Anna Michalak 1 października 2012 r. licząca 22 osoby grupa członków rodzin chorych na mukowiscydozę Irlandzkiego Towarzystwa Mukowiscydozy (Cystic Fibrosis Association of Ireland) spotkała się z przedstawicielami Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz lekarzami i personelem Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. 92 Goście podkreślali ogromny wpływ, jaki miało wdrożenie izolacyjnych warunków leczenia w szpitalach na przedłużenie życia chorych na mukowiscydozę w Irlandii. Zwracali również uwagę na ogromną rolę zaangażowania rodziców i samych chorych w przekonywaniu decydentów do tworzenia wysokiej jakości warunków sanitarnych w ośrodkach leczących chorych na mukowiscydozę oraz w pozyskiwaniu funduszy na projekty realizowane przez ich organizację. Więcej informacji na temat działalności Cystic Fibrosis Association of Ireland można znaleźć na stronie www.cfireland.ie. Irlandczycy organizowali w Małopolsce swój doroczny marsz charytatywny, podczas którego zwiedzali Kraków, Ojcowski Park Narodowy, Oświęcim i Zakopane. Ta niezwykle sympatyczna i bardzo zgrana grupa co roku organizuje marsz w innym zakątku świata (byli już np. w USA, Wietnamie), łącząc przyjemność zwiedzania zabytków i spędzania razem czasu z realizacją MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM szczytnego celu – każdy z uczestników pragnący wziąć udział w marszu musiał wcześniej uzbierać odpowiednie środki na cele statutowe irlandzkiego Towarzystwa. Według relacji uczestników marszu realizowali oni różne pomysły na zbieranie pieniędzy: od sprzedaży ręcznie szytych toreb, poprzez zbieranie datków przy pakowaniu zakupów w sklepach, sprzedaży kawy, organizacji Sprawozdania, opinie, komentarze aukcji, balów i grilla charytatywnego, aż do gry w pokera – tę formę fundraisingu polecamy wyłącznie osobom dorosłym ;-). W marszu, oprócz członków rodzin i przyjaciół chorych, uczestniczył również 38-letni chory na mukowiscydozę, który 12 lat wcześniej przeszedł przeszczep płuc i który, pomimo dość intensywnego i wyczerpującego programu, świetnie sobie radził. W trakcie spotkania zagraniczni goście zwiedzili kompleks budynków Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc, poznali historię leczenia mukowiscydozy w Rabce oraz formy pomocy chorym i projekty realizowane przez PTWM. Podczas spotkania przedstawiliśmy problemy chorych na mukowiscydozę w Polsce oraz osiągnięcia PTWM we wprowadzaniu zmian w systemie leczenia mukowiscydozy w Polsce. Warsztaty psychologiczne w Bydgoszczy 27 października 2012 r. w Bydgoszczy odbyły się warsztaty psychologiczne dla rodziców i opiekunów dzieci chorych na mukowiscydozę. Warsztaty były kontynuacją spotkań zapoczątkowanych na turnusie w Wenecji koło Żnina. Warsztaty te, tak jak poprzednie, prowadziła pani psycholog Agnieszka Mlicka z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Rodzice z ogromnym zaangażowaniem uczestniczyli w tych zajęciach i dlatego nikt nie zauważył, jak szybko upłynął czas, który był przeznaczony na spotkanie. Uczestnicy warsztatów wyrazili zainteresowanie kontynuacją tego typu spotkań. Forma warsztatów okazała się właściwa, ponieważ obok aspektów psychologicznych buduje u rodziców więzi, dzięki którym mogą się wzajemnie wspierać. Paweł Piwecki Współpraca lekarzy i pacjentów – razem możemy więcej Impresje z Konferencji Naukowej PTM w Gnieźnie Jarosław Walkowiak, Dorota Hedwig, Andrzej Pogorzelski, Anna Skoczylas-Ligocka Rok 2012 był okresem bardzo intensywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą z Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, organizacją reprezentującą lekarzy i inne osoby profesjonalnie zajmujące się MUKOWISCYDOZA 31/2012 chorymi na mukowiscydozę. Efektem tej współpracy stało się wprowadzenie korzystnej dla chorych na mukowiscydozę zmiany na liście leków refundowanych w odniesieniu do preparatu Milupa Cystilac, o co na początku roku we wspólnym liście protestacyjnym upominały się wszystkie organizacje związane z mukowiscydozą. Siłę wspólnego głosu lekarzy i pacjentów uświadamia nam jednak w najbardziej zauważalny sposób wprowadzenie w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 20 września 2012 r. w sprawie świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nowego świadczenia: „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u chorych na mukowiscydozę”. Nie ulega wątpliwości, że przeprowadzenie niezwykle trudnego procesu wnioskowania o wdrożenie tego świadczenia oraz przekonanie Ministerstwa Zdrowia, że jest ono w Polsce możliwe do realizacji i korzystne dla chorych, nie zakończyłoby się sukce- 93 Sprawozdania, opinie, komentarze sem, gdyby zarówno środowisko chorych, jak środowisko lekarzy nie mówiły w tej sprawie jednym głosem. Ten głos to nie tylko wspólne spotkania w Ministerstwie Zdrowia i wspólnie wysyłane wnioski oraz pisma, ale również stałe wspólne konsultowanie i uzgadnianie wszelkich propozycji kierowanych do nas ze strony ministerialnych urzędników, którzy kontaktując się z nami, uzyskiwali pewność, że mają po naszej stronie rzetelnych i wiarygodnych partnerów. Konferencja Naukowa Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, która odbyła się w dniach 8–10 listopada br. w Gnieźnie, stała się okazją do podsumowania dotychczasowych oraz do wytyczenia dalszych kierunków wspólnych z PTWM działań mających na celu poprawę systemu opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Podczas konferencji oprócz prezentacji zagadnień związanych z leczeniem mukowiscydozy dyskutowano nad praktycznymi aspektami wdrożenia domowej antybiotykoterapii dożylnej, zaprezentowano opracowane i złożone w 2012 r. przez obie organizacje wnioski dotyczące poprawy systemu opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz wnioski, które zostaną złożone w najbliższym czasie. Wniosek o refundację preparatów azytromycyny Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy we wspólnym wniosku z dnia 29 października 2012 r. ponownie zwróciły się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wydanie decyzji administracyjnej o objęcie refundacją, wyznaczenie odrębnej grupy limitowej z limitem w wysokości nie mniejszej niż cena detaliczna najtańszego odpowiednika preparatów obecnie dostępnych na liście leków refundowanych oraz 94 wydawanie z odpłatnością ryczałtową preparatów zawierających azytromycynę w postaci tabletek lub kapsułek w dawkach 125 mg, 250 mg i 500 mg. Należy podkreślić, że pierwszy wniosek w tej sprawie został złożony już w lutym 2011 r., jednakże z powodu zmiany ustawy refundacyjnej konieczne było dostosowanie go do obecnie istniejących przepisów. Nowy wniosek złożono zgodnie z art. 40 Ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który w uzasadnionych przypadkach pozwala na refundowanie leków poza zarejestrowanymi wskazaniami. Jest to aktualnie jeden z niewielu dostępnych dla nas sposobów na wprowadzanie zmian na liście leków refundowanych z pominięciem wnioskowania przez producenta leku. W uzasadnieniu powołaliśmy się na udowodnione działanie przeciwzapalne preparatów azytromycyny oraz wielokierunkową aktywność przeciwbakteryjną pozwalającą na zmniejszenie wirulencji Pseudomonas aeruginosa. Ponadto wykazaliśmy, że brak jest innych podobnych, możliwych do zastosowania leków finansowanych ze środków publicznych w tym wskazaniu, w związku z czym objęcie refundacją preparatów azytromycyny jest niezbędne dla życia i zdrowia chorych na mukowiscydozę. Wniosek o wprowadzenie zmian w zakresie zaopatrzenia w środki pomocnicze dla chorych na mukowiscydozę Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dnia 3 lipca 2012 r. złożyły do Ministerstwa Zdrowia wspólny wniosek mający na celu poprawę dostępności do refundacji sprzętu do aerozoloterapii Z życia PTWM i do indywidualnej fizjoterapii dla chorych na mukowiscydozę. Najistotniejsze zmiany dotyczyły wprowadzenia w opisie refundowanych środków pomocniczych zarówno inhalatorów dyszowych, jak membranowych, i co za tym idzie nebulizatorów (generatorów aerozolu) oraz głowicy do inhalatora membranowego. Ponadto wnioskowano o zwiększenie częstości refundacji nebulizatorów i głowic do inhalatorów membranowych z 1 razu w roku do 1 razu na 6 miesięcy i zwiększenie limitu z obecnych 120 zł do 180 zł. W odniesieniu do sprężarek powietrza w inhalatorach dyszowych i inhalatorów membranowych wniosek obejmował zwiększenie częstości refundacji z jednego razu na 5 lat do jednego razu na 4 lata oraz zwiększenie limitu ceny refundacji z obecnych 600 zł do 1000 zł. We wniosku zawarto również prośbę o wprowadzenie nowej kategorii środka pomocniczego: „Sprzęt do indywidualnej fizjoterapii układu oddechowego”, w tym: Pari PEP System, Flutter, Acapella, RC Cornet, z limitem refundacji 300 zł i częstotliwością refundacji jeden raz na 2 lata. Wniosek o wprowadzenie zmian w programie lekowym dla tobramycyny wziewnej Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w dniu 4 lipca 2012 r. złożyły do Ministerstwa Zdrowia wspólny wniosek o wprowadzenie zmian w programie lekowym „Leczenie przewlekłych zakażeń płuc u chorych na mukowiscydozę z użyciem preparatów tobramycyny”. We wniosku znalazła się m.in. prośba o usunięcie warunku nietolerancji kolistyny i/lub oporności Pseudomonas aeruginosa na kolistynę. Zaproponowano również zmiany o charakterze organizacyjnym, szczególnie w odniesieniu MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM do harmonogramu wizyt oraz zakresu wykonywanych badań. W uzasadnieniu argumentowaliśmy, że program ten, uruchomiony w 2009 r., nie zaspokaja zapotrzebowania chorych na mukowiscydozę na dostęp do tobramycyny, a wprowadzone w nim ograniczenia w dostępie do leku nie mają żadnego uzasadnienia klinicznego, wyłącznie zaś ekonomiczne, uniemożliwiając dostęp do leku chorym, dla których miałby on korzystny efekt terapeutyczny. Z powodu zbyt restrykcyjnych kryteriów włączeniowych do programu z leczenia tobramycyną korzysta zaledwie około 43 osób w skali kraju, a w pierwotnych założeniach planowano włączyć 100–150 osób. Podkreśliliśmy również, iż tobramycyna jest jak dotąd antybiotykiem wziewnym o najlepiej udowodnionej skuteczności w leczeniu zakażeń płuc u chorych na mukowiscydozę. W większości krajów Europy jest ona stosowana jako lek z wyboru w leczeniu zakażeń płuc Sprawozdania, opinie, komentarze u chorych na mukowiscydozę i jest dostępna dla chorych na mukowiscydozę bez żadnych ograniczeń w ramach listy leków refundowanych, a ograniczenia w dostępie do tego leku stawiają chorych z Polski na zdecydowanie gorszej pozycji w porównaniu do chorych w większości krajów Europy. Niestety, Ministerstwo Zdrowia powołało się na przepisy nowej ustawy refundacyjnej i odmówiło rozpatrzenia wniosku, wskazując na konieczność złożenia go przez podmioty odpowiedzialne, czyli firmy farmaceutyczne. Kompleksowe zmiany w systemie leczenia chorych na mukowiscydozę – co dalej? Pośród wniosków zaplanowanych do opracowania i złożenia wspólnie przez PTM i PTWM w najbliższym czasie znalazło się m.in. nowe świadczenie: „Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi na mukowiscydozę”, w ramach której możliwa byłaby poprawa jakości opieki ambulatoryjnej nad chorymi na mukowiscydozę oraz poprawa poziomu jej finansowania. Nie ulega wątpliwości, że kompleksowych rozwiązań wymaga również leczenie szpitalne, w ramach którego chorzy na mukowiscydozę powinni mieć zagwarantowane odpowiednie warunki sanitarne. PTM i PTWM już w 2011 r. złożyły w tej sprawie wniosek do Ministerstwa Zdrowia, który jednakże po konsultacjach społecznych nie został wdrożony. Kolejnym problemem wymagającym intensywnej pracy jest poprawa organizacji opieki nad dorosłymi chorymi na mukowiscydozę. W ramach Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy pracują zespoły zajmujące się opracowaniem rekomendacji dotyczących zapobieganiu zakażeniom krzyżowym, a także opracowaniem schematu organizacyjnego domowej antybiotykoterapii dożylnej i programu edukacyjnego dla pacjentów, którzy będą korzystali z tego świadczenia. Warsztaty fizjoterapeutyczne w Bydgoszczy W dniu 21 listopada w ramach IV. Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy w Bydgoszczy odbyły się warsztaty fizjoterapeutyczne. Organizatorem było PTWM oraz Wojewódzki Szpital Dziecięcy (WSD) w Bydgoszczy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą reprezentowali panie Violetta Gacek i Danuta Buksa oraz panowie Artur Leżański i Paweł Piwecki. Spotkanie cieszyło się dużym zainteresowaniem ze strony rodziców oraz osób związanych z leczeniem mukowiscydozy. W ramach warsztatów wykłady prowadzili m.in. ordynator Oddziału Pediatrii, Pneumo- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Rodzice i opiekunowie 95 Sprawozdania, opinie, komentarze nologii i Alergologii WSD w Bydgoszczy dr Radosława Staszak-Kowalska, fizjoterapeuta mgr Artur Leżański oraz psycholog mgr Agnieszka Mlicka. Równolegle z prowadzonymi wykładami prowadzone były indywidualne konsultacje – fizjoterapeutyczne przez Panią Danutę i pracownika socjalnego Panią Violettę. Warsztaty w istotny sposób poszerzyły wiedzę rodziców z zakresu właściwej opieki nad chorymi. W toku rozmów z rodzicami padł pomysł powtórzenia w przyszłym roku spotkania w ramach indywidualnych konsultacji. Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom, które zaangażowane były w realizację warsztatów. Paweł Piwecki Nieoceniony Pan Artur Leżański w trakcie wykładu Z życia PTWM Lekarze i pielęgniarki z WSD w Bydgoszczy Indywidualna konsultacja prowadzona przez Panią Danutę Buksę Wirtualne interakcje Piotr Wyraz Projektowanie stron internetowych jest coraz częściej uznawane za nowoczesną sztukę. Dziś pod tym pojęciem kryją się nie tylko nowoczesne technologie czy atrakcyjna szata graficzna, ale także swoisty sposób komunikowania się z użytkownikami, czerpiący wprost z nauk psychologicznych czy socjologicznych. Dlatego do prac nad stworzeniem nowego serwisu internetowego Polskiego Towarzystwa Walki 96 z Mukowiscydozą zaangażowaliśmy firmę wyspecjalizowaną w projektowaniu interakcji z użytkownikami. Start poprzedniej odsłony witryny internetowej PTWM miał miejsce ponad 3 lata temu. Wtedy był to niewątpliwy przełom. Patrząc z perspektywy rozwoju technologii internetowych i zmiany trendów projektowych, rok 2009 to już prehistoria. Motywem naszych działań zmierzających do zmiany serwisu internetowego PTWM nie była jednak chęć wpisania się w zmieniające się trendy. W briefie, który przygo- towaliśmy dla uczestników konkursu ofert na opracowanie nowego serwisu PTWM, w następujący sposób określiliśmy nasze cele: • Poprawa wyglądu serwisu nie jest celem samym w sobie. Nie bierzemy udziału w konkursie na najładniejszy serwis organizacji pozarządowej. • Strona powinna stać się funkcjonalnym narzędziem do pozyskiwania realnych środków finansowych na działalność PTWM. • Zmiany nie powinny odbyć się kosztem podstawowej grupy jej MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM użytkowników, tj. chorych i ich opiekunów. • Nowe funkcjonalności powinny usprawnić zarządzanie istniejącymi projektami (programy pomocowe) oraz komunikację między zarządem (biurem organizacji) a jej członkami. • Strona powinna wspierać budowanie wizerunku PTWM jako organizacji wiarygodnej (godnej zaufania) i profesjonalnej (rzetelnej), skutecznie realizującej cele, dla których została powołana. • Projekt graficzny strony powinien wspierać utożsamienie działalności PTWM (personalizacja problemu) z konkretnymi osobami (działaczami, wolontariuszami, chorymi, ambasadorami). • Strona powinna stać się nośnikiem nowej identyfikacji wizualnej PTWM. Na pierwszym etapie prac potrzeby naszej organizacji i przyzwyczajenia użytkowników serwisu zostały przeanalizowane przez specjalistów z zakresu projektowania interakcji w wirtualnym świecie. Jednym z podstawowych założeń, którymi się kierowaliśmy, było rozszerzenie grupy docelowych użytkowników serwisu o potencjalnych donatorów i wolontariuszy. Z myślą o nich w strukturze strony znalazł się łatwy w obsłudze moduł płatności internetowych, a także zakładka prezentująca inne formy wspierania naszej organizacji i jej podopiecznych. W swoich pracach staraliśmy się nie zapominać o potrzebach i przyzwyczajeniach głównych użytkowników strony, tj. chorych i ich opiekunach, jednocześnie dostrzegając potrzebę zmian w obszarze grup dyskusyjnych (księga gości, forum, serwisy społecznościowe) związaną z ochroną wizerunku naszej organizacji. Ostatnia z kwestii wzbudziła bodaj najwięcej kontrowersji wśród do- MUKOWISCYDOZA 31/2012 Sprawozdania, opinie, komentarze tychczasowych użytkowników strony, których część uznała, że wyłączenie ze struktury serwisu tzw. „Księgi Gości” uniemożliwia łatwą wymianę poglądów między chorymi i ich opiekunami. Należy przypomnieć, że już w przeszłości „Księga Gości” była zamykana decyzją osób odpowiedzialnych za administrowanie serwisem internetowym PTWM. Wszelkie próby tonowania emocji i temperatury dyskusji spełzły, niestety, na niczym. Decyzja o ostatecznym zamknięciu „Księgi Gości” w jej obecnym kształcie została podjęta jednogłośnie przez Zarząd PTWM. Organizacja, której głównym kapitałem jest zaufanie społeczne, a narzędziem do realizacji celów statutowych konstruktywna współpraca z innymi podmiotami, w tym urzędami publicznymi czy organizacjami pozarządowymi, nie może pozwolić, aby na jej oficjalnych stronach internetowych pojawiały się – nawet jednostkowe – wpisy uderzające w jej wizerunek i sabotujące wysiłki zmierzające do poprawy sytuacji chorych na mukowiscydozę w naszym kraju. Jednocześnie zdając sobie sprawę, że wymiana poglądów między członkami organizacji stanowi wartość samą w sobie, oddaliśmy do ich dyspozycji zmodernizowane forum internetowe oraz profil Facebook Towarzystwa. Już dziś można powiedzieć, że zamierzony efekt został osiągnięty, a zarówno forum, jak i profil Facebook powoli zaczynają żyć swoim życiem. Ostatnim, ale nie najmniej ważnym z celów, które chcieliśmy osiągnąć, przygotowując nową stronę, była zmiana elementów identyfikacji wizualnej PTWM, z których najważniejszym jest logo organizacji. Logo zostało poddane drobnemu liftingowi polegającemu na uporządkowaniu jego elementów, zmianie czcionki i kolorystyki zastosowanej w nazwie organizacji. I tak zmieniona została pozycja napisu względem motyla, zastosowano pismo o kroju pozbawionym ozdobników, tzw. bezszeryfowe, co wpłynęło na czytelność znaku. Dodatkowo wzmocniono czerwonym kolorem słowo „mukowiscydoza”. Usunięto natomiast angielską nazwę choroby (cystic fibrosis), która – owszem – jest rozpoznawalna w środowisku chorych i lekarzy, ale niewiele mówi przeciętnemu odbiorcy, który na co dzień nie ma kontaktu z chorobą. Oczywiście proces tworzenia strony nie zakończył się wraz z uruchomieniem nowej odsłony serwisu. Chociaż pozyskaliśmy dostęp do pokaźnego banku zdjęć, którymi obecnie jest ilustrowana strona (a będą także inne publikacje PTWM), naszym celem jest sukcesywne zwiększanie liczby fotografii wykonanych w polskich realiach i prezentujących naszych chorych. Na zakończenie garść informacji technicznych, ważnych przede wszystkim dla osób, które zajmują się administrowaniem stroną. Witryna została oparta na prostym w obsłudze systemie zarządzania treścią (CMS), który umożliwia administratorom samodzielną edycję treści, publikację dokumentów czy plików wideo, audio. Co istotne, wraz z zakupem usługi związanej z wykonaniem strony, otrzymaliśmy dostęp do tzw. kodów źródłowych, co umożliwia jej dalszy rozwój niezależnie od przyszłych decyzji dotyczących współpracy z firmą, która zajęła się oprogramowaniem serwisu. Choć proces wdrożenia mamy już za sobą, cele, które przywołano powyżej, pozostają aktualne. Wszystkie uwagi dotyczące funkcjonowania serwisu internetowego PTWM prosimy kierować mailowo na adres [email protected]. Zapraszamy także do współpracy w jego tworzeniu oraz aktywnego uczestnictwa w dyskusjach na forum (http://www.ptwm.org.pl/forum/ index.php) oraz profilu organizacji w serwisie Facebook. 97 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM Muzyką w mukowiscydozę Niedawno ukazał się pamiętnik Igi Hedwig, co spowodowało, że motywacja do działania powróciła ze zdwojoną siłą. Po wakacjach 2011, po rozjazdach w cztery strony świata, Megro rozpoczęło działalność na nowo, z większą mocą niż dotąd. Parę ciekawych przedsięwzięć już za nami. Po pierwsze Zawada Bo stamtąd przywiało do nas naszego nowego basistę Amadeusza Popardowskiego, który już na samym początku przyczynił się do zorganizowania zbiórki na Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Cała niedziela spędzona na kolędowaniu w Zawadzie (dzielnica Nowego Sącza) była niezwykle owocna. Około 250 sprzedanych płyt, pełne skarbonki pieniążków i przede wszystkim coraz więcej ludzi, którzy usłyszeli o Idze, o mukowiscydozie, o Towarzystwie. Śpiewało się magicznie, bo zawadzki kościółek szczyci się doskonałą akustyką. Wspaniały proboszcz z ulicy Krętej (bo właśnie tutaj sytuuje się centrum parafii Matki Bożej Bolesnej), ksiądz Antoni Koterla, zatroszczył się o nas w sposób nadzwyczajny. Oprócz podania gorącej herbatki (niezbędne, kiedy się uczestniczy w czwartej mszy w ciągu jednej, zimowej niedzieli!) i innych smakołyków umilał nam czas opowieściami o księdzu Tischnerze, którego znał osobiście. Krok w Kraków Nie po raz pierwszy udała się także zbiórka pieniędzy w Królewskim Mieście Krakowie. Tutaj w 2012 r. udało się zagrać już dwukrotnie. Krakowską perełkę wśród kościółków, stojący w cieniu Mariackiego kościół pw. św. Barbary przy zakonie ojców jezuitów, odwiedziliśmy w okresie Wielkiego Postu oraz w maju przy okazji czuwania poświęconego ks. Piotrowi Skardze. Te spotkania stały się motywacją do zamknięcia dwóch nowych projektów: piosenek na okres Wielkiego Postu, z których część mieliśmy okazję zaśpiewać w sądeckiej farze w roku ubiegłym, oraz utworów do tekstów księdza Piotra Skargi. Podczas postnego grania słuchaliśmy, jak kazania tzw. „sejmowe” czytał Krzysztof Globisz. W maju natomiast słowa patrona roku 2012 – Piotra Skargi – rozbrzmiały w kościółku św. Barbary z naszej przyczyny. Powrót do Krynicy Z miasta, w którym większość członków zespołu studiuje, wyruszyliśmy niemalże w stronę domu – do Krynicy! Tutaj w parafii pw. Matki Bożej Nieustającej Pomocy zaopiekował się nami ks. proboszcz Eugeniusz Szymczak. Kwota, którą udało się zgromadzić podczas czterech mszy, wyniosła 2137 zł 40 gr. Przyszłość Podczas ostatnich zbiórek pojawiły się życzliwe propozycje współpracy ze strony przypadkowo napotkanych ludzi. To dobra wiadomość, że nie brakuje osób, które odpowiadają na apel Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Dziękujemy wszystkim, którzy zakupili płytę zespołu, i mamy nadzieję, że niebawem Tyle Cię wokół zniknie z kartonów i wreszcie przyjdzie czas na kolejną płytę, z której dochód ponownie w całości przeznaczony zostanie na pomoc Towarzystwu. MEGRO Megro wciąż mnie zadziwia MEGRO zawsze kojarzy mi się z ciepłem i bezinteresownością. Za każdym razem, kiedy spotykam pod kościołem lub na mieście kogoś z zespołu MEGRO 2 lub MEGRO, wracają wspomnienia, te bardzo trudne, bo związane z wyjątkowym okresem mego życia – walką o życie mojej córki Igi i wdrożeniem przeszczepów płuc do leczenia mukowiscydozy. Jednak wracają, i to w większej mierze, uczucia pozytywne, 98 budujące i radosne, gdyż nade wszystko ta walka miała na celu doprowadzenie do pierwszego przeszczepu płuc u chorego na mukowiscydozę z Polski i danie nadziei tym wszystkim, którzy na tę nadzieję czekali z niedowierzeniem. Obecnie zespół MEGRO tworzą osoby bardzo młode, którym nie jest obojętny los ich rówieśników, tak samo chłonnych życia i wiedzy jak oni sami, jednak w jakiś sposób ograniczonych przez los swoją chorobą, bardzo często zależnych od pomocy finansowej innych ludzi. Wszystko zaczęło się 10 lat temu, kiedy to kolega mojego męża, „wujek” Mirek Pulit, słysząc, że rodzinka Hedwigów ma bardzo poważny problem zdrowotny z córką Igą, a jej życie wisi na włosku i w ogromnej mierze zależy od środków finansowych zebranych na jej niepewny przeszczep płuc w Wiedniu, zaproponował dzieciom grającym MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Podczas koncertu wielkopostnego w kościele pw. św. Barbary na Małym Rynku w Krakowie i śpiewającym w utworzonym przez niego przykościelnym zespole MEGRO 2 w Wielogłowach charytatywne koncertowanie. W skład zespołu weszli opiekunowie – ,,wujkowie” Stefan Wójcik i Zbyszek Kaczmarczyk, odpowie- Członkowie zespołu MEGRO po koncercie na Małym Rynku w Krakowie MUKOWISCYDOZA 31/2012 Sprawozdania, opinie, komentarze dzialni za muzykalność zespołu, oraz początkowo ksiądz Andrzej Gadzina, a po jego odejściu do innej parafii zespołem zajął się nowo przybyły ksiądz Rafał Zborowski, który odegrał ogromną rolę w życiu Igi. Na początku były to koncerty poświęcone mojej córce Idze, jednak wkrótce koncertowanie MEGRO 2 zamieniło się w wielkie granie charytatywne dla wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce, a środki zebrane podczas zbiórek zasilały konto PTWM. Jakże wiele tych koncertów się odbyło, wszystkie wspominam z wielkim sentymentem. I chociaż były to zazwyczaj koncerty angażujące młodzież na wszystkich niedzielnych mszach świętych, a pogoda bywała różna, czasami doskwierało zimno i zmęczenie, to nigdy nie słyszałam od nich słowa narzekania, chociaż powodów do tego pewnie znalazło by się wiele, szczególnie zimą. Wówczas uczestniczyłam w tych koncertach i przed zakończeniem mszy świętych opowiadałam w ciągu kilkunastu minut o Towarzystwie i problemach dotyczących choroby i naszych rodzin. Zawsze po zakończonej mszy świętej ustawiało się do mnie w kolejce kilka osób z różnymi pytaniami, a puszki wypełniały się cennymi pieniążkami. Rozdawaliśmy ulotki i słowo „mukowiscydoza” dla osób wychodzących z kościoła nabierało bardziej zrozumiałego znaczenia. Bywało, że MEGRO 2 koncertowało w parafiach naszych chorych, np. u Karolinki w Zabrzu, Paulinki w Krynicy, Ani w Skarżysku-Kamiennej… W tych i wielu innych przypadkach bardzo angażowali się rodzice, organizowali noclegi na plebanii dla całego zespołu i opiekunów, bądź też, tak jak to było w Zabrzu czy też w Niemczech, spało się po różnych domach. To wszystko miało swój nieodparty urok, tyle osób, zupełnie nie licząc swojego poświęconego czasu, rzucało wszystko, by jechać gdzieś daleko, czasem kilkaset kilometrów, by pomóc nie tylko zebrać środki na PTWM, ale i mówić o mukowiscydozie. W tamtych latach to było wielkie przedsięwzięcie, gdyż słowo „mukowiscydoza” niejednokrotnie było trudne do powtórzenia. Po kilku latach dzieci z zespołu MEGRO 2 dorosły, pokończyły szkoły i nadszedł czas wyboru studiów, więc w naturalny sposób zespół uległ wykruszeniu. Jednak na krótko, gdyż po odejściu Igi wyjątkowe Ewa i Dominika, dziewczyny, które od zawsze są w MEGRO, na nowo zgromadziły kilka studentek i studentów z byłego MEGRO 2, do tego dołączyło kilka nowych osób, kochany Ksiądz Tomasz i powstał zespół MEGRO bez „2” . Tym razem zespół jest bardzo dojrzały, niemalże ekspercki jeżeli chodzi o wiadomości na temat mukowiscydozy. Ci młodzi ludzie zadziwiają mnie swoją autentycznością i pokorą wobec życia. I chociaż każda z tych młodych osób ma wiele obowiązków, znajdują czas na próby, by w konsekwencji od czasu do czasu całą niedzielę koncertować dla nas. Co więcej, już nie angażują Pani Prezes na prelekcje, ale naturalnie i z serca podczas swych koncertów mówią do ludzi o mukowiscydozie, naszych problemach i potrzebach, poruszając serca słuchaczy. Kilka słów do zespołu MEGRO: Kochani! Żadne słowa nie są w stanie wyrazić mojej wdzięczności wobec Waszej postawy, żadne kwiaty nie zrekompensują setek godzin poświęconych dla naszych dzieci, żaden prezent nie będzie wystarczający, by Wam podziękować, dlatego sięgam do mocy Chrystusa, prosząc Go, by Wam obficie błogosławił w życiu osobistym i zawodowym, by Wam stokrotnie wynagrodził wielkie dobro, jakie od Was otrzymujemy . Dziękuję ! Dorota Hedwig 99 Wspomagamy akcję , i k t o l u , i k ów t y z i w w ó z y Zam ł a i r e t a m ne n i b u l y t a k pla Z ! k u r d a z o k l z gratis! apłacisz ty N) otrzymas 7,- PL rtości 7 a w o ( ę łk y s e Projekt i prz Przykładowe ceny: 1000 wizytówek (50x90 mm lub 55x85 mm) druk dwustronny, kolor, papier kreda 300 g 2500 wizytówek (50x90 mm lub 55x85 mm) druk dwustronny, kolor, papier kreda 300 g 1000 ulotek A6 druk dwustronny, kolor, papier kreda 130 g 2500 ulotek A6 druk dwustronny, kolor, papier kreda 130 g wizytówki • ulotki • plakaty 167, 00 267, 00 197, 00 297, 00 brutto brutto brutto brutto • papiery firmowe • broszury • katalogi • kalendarze • książki • teczki Zaprojektujemy dla Ciebie materiały i wydrukujemy je w korzystnej cenie. Przesyłkę otrzymasz gratis . Jeżeli masz pytania, zadzwoń do nas lub napisz, w temacie maila podaj hasło 1% lub MUKO. e-mail: [email protected] tel. 18 547 45 45 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Walne Zebranie Członków PTWM połączone z wyborami władz PTWM Centrum Konferencyjne Falenty al. Hrabska 4a 1 czerwca 2013 (sobota) godzina 14.30 Szanowni Państwo! Jak co roku Zarząd Główny zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (WZC). Nasze najbliższe spotkanie będzie połączone z wyborami nowych władz Towarzystwa, czyli Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego. Zachęcamy wszystkich członków PTWM, za wyjątkiem zakażonych przez Burkholderia cepacia, do udziału w WZC. Przypominamy: zgodnie z §14 Statutu PTWM każdy członek Towarzystwa ma prawo do współdecydowania o działalności programowej Towarzystwa oraz posiada czynne i bierne prawo wyborcze. Jednak ze względów epidemiologicznych prosimy osoby zakażone przez Burkholderia cepacia o wstrzymanie się od udziału w Walnym Zebraniu, ze względu na dobro pozostałych członków PTWM, chorych na mukowiscydozę. Przed wejściem na salę WZC będzie sprawdzana tożsamość osób, które chcą uczestniczyć w obradach (prosimy o zabranie dowodów tożsamości). Dopiero po sprawdzeniu, że dana osoba jest członkiem zwyczajnym PTWM (przypominamy o uregulowaniu składek członkowskich), zostaną jej wydane mandaty wyborcze. Wstępny porządek obrad WZC zamieszczamy na s. 104. Proponujemy przeprowadzenie spotkania według przedstawionego przez Zarząd Główny „Regulaminu Obrad Walnego Zebrania Członków PTWM” (dostępny na s. 101), który zostanie poddany pod głosowanie podczas WZC. Proponujemy również uchwalenie przez WZC nowej wersji „Zasad kandydowania do władz PTWM” (dostępna na stronie 105–106). Członków PTWM chcących skorzystać z biernego prawa wyborczego, czy- li chcących kandydować do władz PTWM, prosimy o dokładne zapoznanie się z tym tekstem i zgłaszanie swoich kandydatur listownie lub mailowo. Prosimy o nadsyłanie ewentualnych wniosków do wstępnego porządku obrad WZC w terminie do 31 marca 2013 r. (ZG PTWM, Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój lub [email protected]). Państwa sugestie będą zamieszczane w zakładce „Falenty 2013” na stronie internetowej www.ptwm.pl. Tam również będziemy zamieszczać kolejne wersje porządku obrad WZC. Ostateczna wersja porządku obrad zostanie ustalona i podana nie później niż 30 kwietnia 2013 r. Przypominamy, że zgodnie z § 24 Statutu przedmiotem obrad WZC mogą być wyłącznie sprawy objęte porządkiem obrad przygotowanym przez Zarząd Główny, jak też wnioski o charakterze porządkowym. Zarząd Główny nie zwraca członkom PTWM kosztów udziału w WZC. Do zobaczenia w Falentach. Zarząd Główny Regulamin Obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Przepisy ogólne § 1. 1. Walne Zebranie Członków (dalej: Walne Zebranie) jest najwyższą władzą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (dalej: PTWM). MUKOWISCYDOZA 31/2012 2. Walne Zebranie jest zwoływane przez Zarząd Główny PTWM (dalej: ZG), który zawiadamia członków PTWM o terminie, miejscu i porządku obrad listami wysłanymi co najmniej na 21 dni przed ustalonym terminem Walnego Zebrania. 3. Porządek obrad i termin Walnego Zebrania ustala ZG. 4. Porządek obrad Walnego Zebrania ZG zamieszcza na stronie internetowej www.ptwm.org.pl przynajmniej na 21 dni przed ustalonym terminem Walnego Zebrania. 101 Sprawozdania, opinie, komentarze 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. § 2. Walne Zebranie otwiera jeden z członków ZG, a następnie zebrani dokonują wyboru, w głosowaniu jawnym, Przewodniczącego Zebrania spośród nieograniczonej liczby kandydatów zaproponowanych przez ZG oraz zgłoszonych z sali. Przewodniczący Zebrania stwierdza prawidłowość zwołania Walnego Zebrania i jego zdolność do podejmowania uchwał, jak też stwierdza liczbę obecnych na Zebraniu członków PTWM uprawnionych do głosowania. Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu jawnym, czteroosobowej Komisji Skrutacyjnej spośród nieograniczonej liczby kandydatów zgłoszonych z sali. Komisja Skrutacyjna: a) liczy głosy oddane przez uprawnionych do głosowania członków PTWM w głosowaniach nad kolejnymi uchwałami, b) ogłasza wyniki głosowania nad uchwałami Walnego Zebrania niezwłocznie po zakończeniu głosowania nad każdą kolejną uchwałą, c) sporządza pisemne sprawozdanie, podpisane przez wszystkich członków Komisji, zawierające datę obrad, skład Komisji Skrutacyjnej, liczbę uprawnionych do głosowania członków PTWM biorących udział w Walnym Zebraniu, numer i tytuły podjętych uchwał („uchwała w sprawie ...”) wraz z wynikami głosowań. Członkowie Komisji Skrutacyjnej nie mogą kandydować do władz PTWM. Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu jawnym, Sekretarza Zebrania spośród nieograniczonej liczby kandydatów zgłoszonych z sali. Przewodniczący Zebrania przeprowadza wybory, w głosowaniu jawnym, trzyosobowej Komisji 102 Uchwał i Wniosków spośród nieograniczonej liczby kandydatów zgłoszonych z sali. 8. Komisja Uchwał i Wniosków: a) ustala ostateczne brzmienie głosowanych uchwał, b) po ogłoszeniu przez Komisję Skrutacyjną wyników głosowania w trybie ust. 4 pkt 2 stwierdza i ogłasza przyjęcie lub odrzucenie każdej kolejnej uchwały, c) rejestruje wnioski zgłaszane przez uczestników Walnego Zebrania, d) sporządza pisemne sprawozdanie, podpisane przez wszystkich członków Komisji, zawierające datę obrad, skład Komisji Uchwał i Wniosków, zestawienie podjętych uchwał oraz ich pełne brzmienie, jak też zestawienie wniosków zgłoszonych. § 3. 1. Obradami Walnego Zebrania kieruje Przewodniczący przy pomocy Sekretarza. 2. Przyjęcie lub odrzucenie głosowanych uchwał stwierdza ostatecznie Komisja Uchwał i Wniosków, po zapoznaniu się z wynikiem prac Komisji Skrutacyjnej, zgodnie z § 2 ust. 4 pkt c). § 4. 1. Wszyscy członkowie PTWM mają prawo udziału w Walnym Zebraniu. 2. W Walnym Zebraniu biorą udział: a) z głosem stanowiącym – członkowie zwyczajni, przy czym każdemu członkowi zwyczajnemu przysługuje jeden głos, b) z głosem doradczym – członkowie honorowi i wspierający, c) zaproszeni goście – bez prawa głosu. 3. Czynne i bierne prawo wyborcze przysługuje wyłącznie członkom zwyczajnym. Z życia PTWM 4. Członkowie, którzy zamierzają wziąć udział w dyskusji nad określonym punktem porządku zebrania, zgłaszają się kolejno do głosu. Kolejność wypowiedzi ustala ostatecznie Przewodniczący Zebrania. § 5. Z obrad Walnego Zebrania sporządza się protokół, który podpisuje Przewodniczący i Sekretarz Zebrania. Protokół powinien zawierać: datę odbycia Zebrania, porządek obrad, imiona i nazwiska Przewodniczącego i Sekretarza Zebrania oraz członków Komisji Skrutacyjnej i Komisji Uchwał i Wniosków, krótki opis przebiegu dyskusji, wyniki głosowań, numer i treść podjętych uchwał i załączoną listę obecności członków PTWM. Sprawy wyborcze § 6. Wybory do władz PTWM są bezpośrednie i następują spośród nieograniczonej liczby kandydatów, zwykłą większością głosów oddanych, w głosowaniu tajnym, chyba że Walne Zgromadzenie podejmie uchwałę o głosowaniu jawnym w trybie § 20 ust. 2 Statutu PTWM. § 7. Kandydatów do władz PTWM mają prawo zgłaszać wszyscy członkowie PTWM zgodnie z „Zasadami kandydowania do władz PTWM” zatwierdzonymi osobną uchwałą Walnego Zebrania PTWM. § 8. 1. Walne Zebranie wybiera, po upływie kadencji dotychczasowych władz, członków władz PTWM w następującej kolejności: a) Prezes Zarządu Głównego, b) pozostali członkowie Zarządu Głównego, MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM c) Przewodniczący Głównej Komisji Rewizyjnej, d) pozostali członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej, e) Sekretarz Głównego Sądu Koleżeńskiego, f ) pozostali członkowie Głównego Sądu Koleżeńskiego. 2. Osoby kandydujące do władzy wybieranej w pierwszej kolejności, ale niewybrane, mogą kandydować do kolejnej władzy. Odwoływanie członków władz i wybór uzupełniający § 9. 1. Walne Zebranie może odwołać każdego z członków władz PTWM, w przypadkach określonych w Statucie PTWM. 2. W przypadkach określonych w § 25 ust. 5, § 31ust. 5 oraz § 35 ust. 2 lub 3 Statutu PTWM dokonuje się odpowiednich wyborów uzupełniających. Głosowanie tajne § 10. 1. Jeżeli wybory do władz są przeprowadzane w głosowaniu tajnym, uczestnicy Walnego Zebrania głosują za pomocą kart wyborczych przygotowanych przez sekretariat PTWM i wręczanych osobom uprawnionym do głosowania przy wejściu na salę obrad, po potwierdzeniu tożsamości tych osób. 2. Ustanawia się następujący sposób głosowania w wyborach do władz prowadzonych w głosowaniu tajnym: a) członkowie ZG – na karcie wyborczej pozostawia się nie więcej niż osiem nieskreślonych nazwisk, b) członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej – na karcie wyborczej MUKOWISCYDOZA 31/2012 Sprawozdania, opinie, komentarze pozostawia się nie więcej niż pięć nieskreślonych nazwisk, c) członkowie Głównego Sądu Koleżeńskiego – na karcie wyborczej pozostawia się nie więcej niż pięć nieskreślonych nazwisk. 3. Za nieważny uznaje się głos oddany na karcie do głosowania innej niż wręczona uczestnikom Walnego Zebrania przez sekretariat PTWM oraz w przypadku pozostawienia na karcie wyborczej większej liczby nazwisk nieskreślonych niż wskazana w ust. 2 pkt 1–3. 4. Jeżeli w pierwszym głosowaniu żaden z kandydatów nie uzyska większości głosów, to w kolejnych turach głosowania skreśla się z listy kandydatów tego, który otrzymał najmniejszą liczbę głosów. 5. Władze PTWM konstytuują się w dniu wyborów. Udzielanie absolutorium § 13. Nadzwyczajne Walne Zebranie zwoływane jest w trybie i na zasadach określonych w Statucie PTWM. § 11. Komisja Rewizyjna, po szczegółowej analizie sprawozdań finansowych za wszystkie trzy lata kadencji ZG oraz sprawozdań z działalności ZG za wszystkie trzy lata kadencji ZG, w przypadku pozytywnej oceny tych sprawozdań przedstawia Walnemu Zebraniu wniosek o udzielenie absolutorium członkom ustępującego ZG. Zakres zadań Przewodniczącego Walnego Zebrania § 12. Przewodniczący Walnego Zebrania prowadzi Zebranie zgodnie z porządkiem obrad i czuwa nad jego zgodnością ze Statutem PTWM oraz niniejszym Regulaminem, w szczególności: a) przedstawia zebranym do zatwierdzenia ustalony porządek obrad Walnego Zebrania, b) zarządza wybory Komisji Skrutacyjnej, Sekretarza, Komisji Uchwał i Wniosków, c) udziela głosu członkom Walnego Zebrania według kolejności zgłoszeń, d) udziela głosu członkom Komisji Skrutacyjnej i Komisji Uchwał i Wniosków, e) sprawuje pieczę nad spokojem i porządkiem obrad oraz wydaje stosowne zarządzenia porządkowe, f ) wyjaśnia sposób głosowania i ustala kolejność głosowania, g) podejmuje inne czynności wynikające z Regulaminu Obrad Walnego Zebrania, h) po wyczerpaniu spraw zamieszczonych w porządku obrad ogłasza zamknięcie Walnego Zebrania. Nadzwyczajne Walne Zebranie Przepisy końcowe § 14. 1. Sprawy dotyczące sposobu obradowania nieobjęte niniejszym Regulaminem rozstrzyga Przewodniczący Walnego Zebrania zgodnie z postanowieniami Statutu PTWM. 2. Zmiana niniejszego Regulaminu może nastąpić na wniosek Zarządu lub grupy 5 członków PTWM. 3. Zmiana postanowień niniejszego Regulaminu następuje w formie uchwały Walnego Zebrania. § 15. Regulamin został uchwalony przez Walne Zebranie w dniu 1 czerwca 2013 r. i wchodzi w życie z chwilą jego uchwalenia. 103 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM Porządek Obrad XIV Walnego Zebrania Członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) Falenty, 1 czerwca 2013 r. 1. Otwarcie Walnego Zebrania Członków PTWM (WZC PTWM) przez członka Zarządu Głównego. 2. Wybór Przewodniczącego WZC PTWM. 3. Stwierdzenie przez Przewodniczącego: – prawidłowości zwołania WZC PTWM i jego zdolności do podejmowania uchwał; – liczby obecnych na sali członków PTWM uprawnionych do głosowania. 4. Przyjęcie porządku obrad. 5. Wybór czteroosobowej Komisji Skrutacyjnej. 6. Wybór Sekretarza WZC PTWM. 7. Wybór trzyosobowej Komisji Uchwał i Wniosków. 8. Podjęcie uchwały o przyjęciu Regulaminu Obrad WZC PTWM. 9. Przedstawienie przez Prezesa ZG sprawozdania merytorycznego z działalności PTWM za rok 2012, sprawozdania finansowego PTWM za rok 2012 oraz sprawozdania z działalności Zarządu Głównego za rok 2012. 10.Przedstawienie przez Zarząd Oddziału w Gdańsku sprawozdania z działalności Oddziału za rok 2012. 104 11.Przedstawienie przez Przewodniczącego GKR sprawozdania z działalności Głównej Komisji Rewizyjnej PTWM za rok 2012. 12.Przedstawienie przez Sekretarza GSK sprawozdania Głównego Sądu Koleżeńskiego PTWM za rok 2012. 13.Przedstawienie przez Prezesa ZG sprawozdania Zarządu Głównego PTWM IX kadencji z działalności w latach 2010–2013. 14.Przedstawienie propozycji, dyskusja i głosowanie uchwał w sprawach: • przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania finansowego PTWM za rok 2012 oraz sprawozdania merytorycznego z działalności PTWM za rok 2012, • przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności ZG za rok 2012; • przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Oddziału PTWM w Gdańsku za rok 2012, • przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównej Komisji Rewizyjnej za rok 2012, • przyjęcia i zatwierdzenia sprawozdania z działalności Głównego Sądu Koleżeńskiego za rok 2012, • udzielenia absolutorium członkom ustępującego Zarządu Głównego. 15.Podjęcie uchwały o przyjęciu „Zasad kandydowania do władz PTWM”. 16.Wybory nowych władz PTWM: • zgłaszanie kandydatur na stanowiska Prezesa Zarządu Głównego, Przewodniczącego Głównej Komisji Rewizyjnej, Sekretarza Głównego Sądu Koleżeńskiego oraz członków Zarządu Głównego, Głównej Komisji Rewizyjnej i Głównego Sądu Koleżeńskiego, • prezentacja zgłoszonych kandydatów, • wybory władz spośród zgłoszonych kandydatów. 17.Przedstawienie propozycji, dyskusja i głosowanie uchwał w sprawach: • wysokości składki członkowskiej w latach 2013–2016, • nadania godności członka honorowego, • wyboru firmy mającej przeprowadzić audyt działalności PTWM za rok 2013. 18.Wolne wnioski – o charakterze porządkowym. 19.Zamknięcie obrad XIV WZC PTWM. MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Zasady kandydowania do władz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą 1. Najwyższą władzą Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jest Walne Zebranie Członków. 2. Pozostałymi władzami PTWM są: a) Zarząd Główny, b) Główna Komisja Rewizyjna, c) Główny Sąd Koleżeński. 3. Czynne i bierne prawo wyborcze przysługuje członkom zwyczajnym PTWM. 4. Walne Zebranie Członków PTWM wybiera władze PTWM wskazane w pkt 2 na zasadach określonych w Statucie PTWM. 5. Dopuszcza się kandydowanie jednego członka PTWM do więcej niż jednej władzy, przy czym kandydat, po wybraniu go na członka jednej z władz, zostaje automatycznie wykluczony z kandydowania do pozostałych władz. 6. Kandydatów na członków władz PTWM można zgłaszać pisemnie lub drogą poczty elektronicznej do sekretariatu PTWM (adres pocztowy: ul. Jana Rudnika 3 b; 34-700 Rabka-Zdrój; adres e-mail: poczta@ ptwm.org.pl) nie później niż 10 dni przed terminem wyborów. 7. Członkami tej samej władzy nie mogą być małżonkowie ani krewni lub powinowaci w linii prostej lub linii bocznej do drugiego stopnia ani osoby pozostające w stosunku przysposobienia, opieki lub kurateli. Ta sama osoba nie może być równocześnie członkiem władz wskazanych w pkt 2 i członkiem władz Oddziałów PTWM. 8. Członkowie Zarządu Głównego: MUKOWISCYDOZA 31/2012 a) nie mogą być członkami Głównej Komisji Rewizyjnej ani Głównego Sądu Koleżeńskiego ani też nie mogą pozostawać z członkami tych władz w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej; b) nie mogą być osobami skazanymi prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 9. Członkowie Głównej Komisji Rewizyjnej: a) nie mogą być członkami organu zarządzającego, czyli Zarządu Głównego, ani Głównego Sądu Koleżeńskiego, ani też nie mogą pozostawać z członkami tych władz w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej, b) nie mogą być osobami skazanymi prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 10.Członkowie Głównego Sądu Koleżeńskiego: a) nie mogą być członkami Zarządu Głównego ani Głównej Komisji Rewizyjnej, ani też nie mogą pozostawać z członkami tych władz w związku małżeńskim, we wspólnym pożyciu, w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości służbowej, b) nie mogą być osobami skazanymi prawomocnym wyrokiem za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 11. Zaleca się, aby członkowie PTWM zgłaszający swoją kandydaturę w wyborach do władz PTWM uczestniczyli w Walnym Zebraniu Członków PTWM, na którym będą przeprowadzane wybory. Jeżeli członek PTWM kandydujący do władz bierze udział w wyborczym Walnym Zebraniu Członków, warunkiem uwzględnienia jego kandydatury w wyborach jest ustne potwierdzenie swojej zgody na kandydowanie w wyborach w czasie obrad Zebrania, przed rozpoczęciem wyborów, oraz złożenie Przewodniczącemu Zgromadzenia, przed rozpoczęciem wyborów, pisemnego oświadczenia o niekaralności (jego wzór jest udostępniony na stronie www.ptwm. org.pl). Kandydat powinien dokonać w czasie wyborczego Walnego Zebrania Członków, przed rozpoczęciem wyborów, krótkiej autoprezentacji. 12.Jeżeli członek PTWM kandydujący do władz nie może uczestniczyć w Walnym Zebraniu Członków, podczas którego są przeprowadzane wybory, warunkiem uwzględnienia jego kandydatury w wyborach jest przekazanie Prezesowi ustępującego Zarządu Głównego przed tym Zebraniem pisemnego potwierdzenia swojej zgody na kandydowanie do określonych władz 105 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM PTWM wraz z pisemnym oświad- zakończeniu autoprezentacji przez 14.Podanie przez kandydata do władz czeniem o niekaralności i autopre- wszystkich kandydatów do władz PTWM nieprawdziwych danych zentacją. Dokumenty te muszą być obecnych na Zebraniu. o niekaralności lub brak zgody na potwierdzone przez dwóch człon- 13.Członkowie Towarzystwa wybrani ków PTWM. Wskazane dokumenty do władz PTWM są zobowiązani do są odczytane przez Przewodniczą- niezwłocznego podpisania zgody cego Walnego Zebrania Członków na udostępnienie PTWM ich danych by z władzy, do jakiej została wy- przed rozpoczęciem wyborów, po z Krajowego Rejestru Karnego (KRK). brana. udostępnienie danych z KRK jest podstawą do odwołania takiej oso- XXVI Ogólnopolska Konferencja Szkoleniowa PTWM dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę Falenty, 31 maja–2 czerwca 2013 r. • zwrot kosztów podróży (pod warunkiem uzyskania dofinansowania Szanowni Państwo! Zapraszamy Państwa do wzięcia udziału w XXVI Ogólnopolskim Szkoleniu z PFRON); • dary rzeczowe. dla członków rodzin chorych na muko- Planowane tematy wykładów: wiscydozę organizowanym przez Zarząd • Standard opieki ambulatoryjnej w mu- Główny Polskiego Towarzystwa Walki kowiscydozie z Mukowiscydozą, które odbędzie się • Domowa antybiotykoterapia dożylna w dniach 31 maja–2 czerwca w 2013 r. • Jak się bezpiecznie zachować w szpita- w Centrum Konferencyjnym Falenty, al. Hrabska 4a (www.falenty.com.pl). Uczestnikom szkolenia zapewniamy: • atrakcyjny program wykładów i warsztatów prowadzonych przez specjalistów w dziedzinie leczenia i rehabilitacji mukowiscydozy; • niezapomnianą atmosferę i możliwość nawiązania wielu kontaktów i przyjaźni; • bezpłatne wyżywienie i zakwaterowa- lu? • Efektywność interwencji żywieniowej, preparaty żywieniowe • Bóle brzucha w mukowiscydozie • Zespół utraty soli w mukowiscydozie • Używki w mukowiscydozie • Podstawowe wskaźniki spirometryczne • Wysiłek fizyczny i aktywność sportowa • Infekcje wirusowe w mukowiscydozie • Dolegliwości stawowe i ich leczenie • Zmiany oczne w mukowiscydozie dla 220 osób (w pierwszej kolejności • Problemy laryngologiczne w mukowi- uczestniczyły w szkoleniu w 2012 roku); • bezpłatny transport z Dworca Centralnego w Warszawie do Falent i z powrotem; 106 Planowane tematy warsztatów: • • • • • Warsztaty fizjoterapeutyczne Warsztaty żywieniowe Warsztaty psychologiczne Konsultacje z lekarzem Domowa antybiotykoterapia dożylna Szczegóły dotyczące zgłoszeń na szkolenie znajdą Państwo na stronie www.ptwm.org.pl w zakładce „Szkolenie Falenty 2013”, a także w „Regulaminie rekrutacji” oraz w „Formularzu zgłoszenia na szkolenie”. Zgłoszenia na szkolenie przyjmowane będą od 1 do 30 kwietnia 2013 roku. • Kulturystyka a mukowiscydoza nie w Centrum Konferencyjnym Falenty przyjmowane będą osoby, które nie • Co nowego w mukowiscydozie w roku 2013 scydozie • Przechodzenie pod opiekę ośrodków dla dorosłych • Proces przejmowania odpowiedzialności za swoje zdrowie Kontakt w sprawie Szkolenia PTWM: Biuro Zarządu Głównego PTWM ul. Prof. Jana Rudnika 3 b 34-700 Rabka-Zdrój tel. +48 18 267 60 60 w. 349 fax +48 18 267 60 60 w. 349 [email protected] www.ptwm.org.pl MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi poradnictwo z zakresu obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy socjalno-prawnej i psychologicznej. Zapraszamy do siedziby Towarzystwa w Rabce-Zdroju przy ul. Jana Rudnika 3B w godzinach 8.00–15.00, gdzie porad udzielają zatrudnieni przez nas specjaliści: pracownik socjalny, pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, prawnik i psycholog. Zachęcamy również do skorzystania z porad w ramach bezpłatnej infolinii 800 111 169. Harmonogram pracy specjalistów udzielających porad w placówce PTWM dostępny jest w siedzibie Towarzystwa. BEZPŁATNA INFOLINIA 800 111 169 Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange Od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 15.00 Sekretariat PTWM 8.00 – 11.00 11.00 – 14.00 14.00 – 15.00 Violetta Gacek [pracownik socjalny, uprawnienia chorych na mukowiscydozę z orzeczeniami o niepełnosprawności, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] Monika Gronkiewicz [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] Bożena Książek lub Gabriela Wójciak [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] Dodatkowe dyżury w wybrane dni tygodnia: Poniedziałek 15.00 – 17.00 Aneta Knurowska [prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne] 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] 20.00 – 22.00 Danuta Fąfara [psycholog, trudy chorowania, problemy wychowawcze, zaburzenia emocjonalne] MUKOWISCYDOZA 31/2012 Wtorek 15.00 – 18.00 Andrzej Pogorzelski [lekarz – wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne] Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego! 19.00 – 22.00 Artur Leżański [fizjoterapeuta – podstawy fizjoterapii, zasady korzystania z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu, postępowanie w powikłaniach] Środa 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] Czwartek 15.00 – 17.00 Aneta Knurowska [prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne] 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] Piątek 15.00 – 18.00 Andrzej Pogorzelski [lekarz – wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne] Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego! 107 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM Programy pomocowe PTWM Nutridrinki 4, 42 1 butelka Oferujemy możliwość zakupu Nutridrinków w cenie 4,42 zł za 1 buteleczkę (200 ml). Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierające po 24 buteleczki Nutridrinków. NOWOŚCI W sprzedaży nowe produkty firmy Nutricia: Nutridrink Protein – produkt wysokobiałkowy (smaki czekoladowy, owoców leśnych lub waniliowy) oraz Diasip – produkt o obniżonej zawartości węglowodanów (smaki truskawkowy i waniliowy). Ponadto oferujemy nowy produkt firmy Nutricia o nazwie Calogen i objętości 500 ml. Jest to wysokoenergetyczna emulsja tłuszczowa (4,5 kcal/ml) do podawania doustnego. Więcej informacji na temat nowych produktów można uzyskać bezpośrednio w sekretariacie PTWM. 108 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Oferujemy sprzedaż produktów firmy Nestle w atrakcyjnych cenach. Resource Junior Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna dieta (1,5 kcal/ml) dla dzieci powyżej 1. roku życia i młodzieży. Skład dostosowany do potrzeb dzieci. Odpowiednia do stosowania jako jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety. Resource 2.0 i Resource 2.0 fibre Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna (400 kcal/200 ml) i wysokobiałkowa (18 g/200 ml) dieta. Resource 2.0 fibre zawiera błonnik prebiotyczny. Odpowiednia do stosowania jako jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety. Nie stosować u dzieci poniżej 3. roku życia. Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych. Peptamen proszek 400g Kompletna pod względem odżywczym normokaloryczna dieta oparta na białkach serwatkowych. Zawiera 100% zhydrolizowanej serwatki. Przeznaczona dla dzieci powyżej 1. roku życia. Smak waniliowy. Clinutren proszek 400 g Kompletna pod względem odżywczym dieta zapewniająca wsparcie procesu wzrastania i przyrostu masy ciała u dzieci od 1. do 10. roku życia. Zawiera wysokiej jakości mieszaninę białkową złożoną w 50% z białka serwatkowego i 50% kazeiny. Smak waniliowy. Pełne informacje o produktach dostępne są na opakowaniach. Produkty w puszkach są sprzedawane na sztuki. MUKOWISCYDOZA 31/2012 109 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM Witaminy, probiotyki, NKT Jeżeli chcesz zaoszczędzić, kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs kapsułki, tabletki do żucia, krople), probiotyki (Dicoflor 30, Dicoflor 60 i Dicoflor krople) lub preparaty kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed Baby), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: • 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, • 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, • 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. Zasady składania zamówień, aktualne wzory zamówień, informacje o produktach, opinie lekarzy znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”. 110 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę Lp. Sprzęt rehabilitacyjny Stan na dzień 2012.12.15 1. Butle tlenowe po 2, 5, 10 litrów dostępne 2. Reduktory do butli tlenowych dostępne 3. Pulsoksymetry niedostępne 4. Trampoliny treningowe niedostępne 5. RC Cornety dostępne 6. Fluttery dostępne 7. Przystawka Pari system S dostępne 8. Sprzęt do dezynfekcji, tzw. „wyparzacz” dostępne 9. Wózki inwalidzkie dostępne 10. Piłki treningowe niedostępne Nowy sprzęt do wypożyczalni został zakupiony dzięki dotacjom z Fundacji BRE Banku, Fundacji PGNiG, Fundacji Energetyka na Rzecz Polski Południowej oraz ze środków statutowych PTWM. Piłki treningowe otrzymaliśmy od państwa Henryki i Wiesława Peczka. Informacje, jak skorzystać z wypożyczalni, znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”. MUKOWISCYDOZA 31/2012 111 Wybór inhalatora PARI to gwarancja najwyższej jakości leczenia mukowiscydozy! Nowy eFlow®rapid z kontrolerem eBase • Skrócony czas inhalacji = poprawa jakości życia pacjenta • Bezgłośny - umożliwia dyskretną inhalację • Mały, lekki i przenośny • Łatwe czyszczenie (może być dezynfekowany poprzez gotowanie albo w dezynfektorze parowym, nadaje się do sterylizacji w autoklawie) • Nowy elektroniczny wyświetlacz dostarcza informacji podczas inhalacji (np. poziom naładowania baterii) Nowość! aczem. Z wyświetl PARI SINUS – Pulsujący aerozol dla skutecznej depozycji w zatokach przynososwych • unikalny inhalator do leczenia ostrego i przewlekłego zapalenia zatok przynosowych i zespołu zatokowo-oskrzelowego • aerozol dociera bezpośrednio do miejsc chorobowych w zatokach przy pomocy pulsującego aerozolu • dla nieinwazyjnego leczenia górnych dróg oddechowych • krótki czas inhalacji PARIchamber – nowa antystatystyczna komora inhalacyjna, dostępna na rynku polskim od września 2012 roku Możliwość dezynfekcji we wrzącej wodzie lub w sterylizatorze parowym. Dostępny również z maskami SmartTouch® odpowiednimi do wieku dziecka. Generalni dystrybutorzy w Polsce: www.pari.de Horn Wellness Group Sp. z o. o. ul. Żonkilowa 11, 60-175 Poznań tel: (+61) 867 67 31, infolinia: 801 326 857 www.hwg.pl SECURA NOVA Sp. z o.o. Aleja 3 Maja 2 lok. 4, 00-391 Warszawa tel./fax. (+22) 625 61 43, www.securanova.com.pl Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH NUTRIDRINKI Zamawiam Nutridrinki w opakowaniach zbiorczych (w cenie 106,08 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,42 zł): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy Nutridrink – smak neutralny Nutridrink – smak truskawkowy Nutridrink – smak czekoladowy Nutridrink – smak owoców tropikalnych Nutridrink – smak waniliowy Nutridrink Yoghurt style – waniliowo-cytrynowy Nutridrink Yoghurt style – malinowy Nutridrink Multi Fibre – waniliowy Nutridrink Multi Fibre – truskawkowy Nutridrink Multi Fibre – pomarańczowy Nutridrink Juice style – jabłkowy Nutridrink Juice style – truskawkowy Diasip – truskawkowy Diasip – waniliowy Nutridrink Proteiny – czekoladowy, owoców leśnych lub waniliowy IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. MUKOWISCYDOZA 31/2012 113 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH Zamawiam produkty Resource w opakowaniach zbiorczych w cenie 103,14 zł, zawierających 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy Resource Junior – smak truskawkowy Resource Junior – smak czekoladowy Resource Junior – smak waniliowy Resource 2.0 – smak waniliowy Resource 2.0 – smak morelowy Resource 2.0 fibre – smak kawowy Resource 2.0 fibre – smak owoców leśnych Zamawiam produkty Nestle w proszku (w puszkach 400 g): Liczba puszek Słownie Środek spożywczy Clinutren (23,91 zł za puszkę) Peptamen (30,80 zł za puszkę) IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Ulica: Miejscowość: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. 114 MUKOWISCYDOZA 31/2012 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE SUPLEMENTÓW DIETY Zamawiam suplementy diety: Suplement Cena brutto AquADEKs™ 60 kapsułek 205,09 zł AquADEKs™ Pediatric Liquid w płynie – 60 ml 158,54 zł AquADEKs™ tabletki do żucia 172,80 zł Omegamed Baby 30 porcji twist off dla niemowląt i dzieci po 150 mg DHA 19,98 zł Dicoflor 60 20 kapsułek 21,68 zł Dicoflor 30 30 kapsułek 22,82 zł Dicoflor krople 5 ml 21,66 zł Calogen 500 ml smak neutralny 41,94 zł Liczba opakowań Słownie IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Ulica: Miejscowość: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, roczne wsparcie, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. MUKOWISCYDOZA 31/2012 115 Podziękowania Z życia PTWM Podziękowania Sposób Na wszystko są sposoby. Sama nie potrafię ich dostrzec. Dobrze, że nie jestem sama. Maria Stawicka-Madej Po raz kolejny dziękujemy naszym Sponsorom i Darczyńcom, dzięki którym możemy pozyskiwać fundusze na nowe formy pomocy dla naszych podopiecznych. Drodzy Darczyńcy, to dzięki Wam możemy pomagać coraz większej grupie osób i czynić tę pomoc coraz bardziej różnorodną, docierać do tych, 9. Fundacja PGNiG 10. HEMAR Henryka i Marek Musialik sp. j. 36. Zgromadzenie Sióstr Miłosierdzia św. Wincentego a Paulo w Warszawie 11. IKEA Kraków 37. ZP „Alexander” Piotra Pundzisa 12. Kancelaria Porwisz i Partnerzy Osoby prywatne: 13. Kegel – Błażusiak sp. z o.o. 1. Ewa Bąk 14. „Kinga Pienińska” 2. Ks. prof. Tadeusz Biesaga 15. Komenda Wojewódzka Policji 3. Joanna Boroń-Zyss w Poznaniu 16. Krakowska Akademia im. Frycza Modrzewskiego 4. Monika Bryczkowska 5. Prof. dr hab. Klemens Budzowski 6. Danuta Buksa 17. „Kuracjusz Beskidzki” 7. Grażyna Cepuch 18. Laboratorium Kosmetyków Natu- 8. Szczepan Cofta którzy pomocy najbardziej potrzebują. ralnych Farmona 9. Wiola Czyszczoń To Wy dajecie nam narzędzia, z pomo- 19. Lewiatan Małopolska 10. Grażyna Dębska 20. Małopolska Okręgowa Izba Pielę- 11. Grzegorz Dukielski cą których możemy poprawiać warunki leczenia osób chorych na mukowiscydozę w Polsce. Dzięki Wam uśmiech, wiara w dobro zataczają coraz szersze kręgi i docierają do coraz większej grupy potrzebujących. Przed nami święta Bożego Naro- gniarek i Położnych 21. Marioinex Halina i Marian Suchanek 22. Nowy Styl sp. z o.o. 23. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy dzenia, z tej okazji przyjmijcie, drodzy 24. Prezydent Miasta Krakowa nasi Sponsorzy i Darczyńcy, życzenia 25. Prezydent Miasta Poznania wszelkiej pomyślności. Niech dobro, które czynicie dla nas i naszych pod- 26. Prószyński Media sp. z o.o. opiecznych, wraca do Was powiększo- 27. RMF FM ne wielokrotnie. 28. Roche Polska sp. z o.o. Firmy i instytucje: 29. Sklep PRESTO 1. Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu SA 2. Chiesi Polska sp. z o.o. 3. Departament Organizacji Ochrony Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia 4. Fisher Sports GmbH 5. Firma „KABANOS” 30. Społeczny Instytut Wydawniczy Znak sp. z o.o. 31. Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego 12. Agnieszka Dzioboń 13. Ks. Kardynał Stanisław Dziwisz 14. Danuta Fąfara 15. Janina Gajowiec 16. Natalia Gawrylczyk-Zielińska 17. Grzegorz Gąszczyk 18. Anna Goździalska 19. Beata Grzegrzółka 20. Anna Gwiazdoń 21. Marta Gwóźdź 22. Jadwiga Jakubowska 23. Krzysztof Jarosz 24. Jerzy Jaśkiewicz 25. Antoni Kazimierski 26. Bogna Kędzierska 32. Wojewoda Wielkopolski 27. Adrian Klawikowski 33. Wojewódzki Szpital Dziecięcy 28. Maria Kolęda w Bydgoszczy 29. Piotr i Patrycja Korwel 6. Firma Ridea Bogdana Bramskiego 34. Volvo Polska 30. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz 7. Firma Steskal sp.j. 35. Zespół Szkół Elektryczno-Mecha- 31. Marta Kossek 8. Fundacja Dziecięca Fantazja 116 nicznych w Nowym Sączu 32. Marcin Kostecki MUKOWISCYDOZA 31/2012 Sprawy redakcyjne Z życia PTWM 33. Justyna Kowalczyk 50. Dariusz Piasiewicz 67. Andrzej Stachlewski 34. Andrzej Kraciuk 51. Barbara Piotrowska 68. Radosława Staszak-Kowalska 35. Ewa Kurleto-Kalitowska 52. Paweł Piwecki 69. Jerzy Sumara 36. Łukasz Kwiecień 53. Piotr Polowczyk 70. Michał Syposz 37. Justyna Laskowska 54. Ewa Pomarańska 38. Artur Leżański 55. Łukasz Przysło 39. Aleksandra Lorenc-Steinmec 56. Irena Przywecka 40. Wiaczesław Malcew 57. Bożena Pustułka 41. Monika Mielus 58. Jerzy Pustułka 42. Mateusz Musiał 59. Marta Rachel 43. Magda Nawara 60. Beata Rorant 44. Bartosz Orlicz 61. Krzysztof Rzemiński 45. Teresa Orlik 62. Natalia Sikora 78. Karolina Wróblewska 46. Maciej Pałahicki 63. Wojciech Skorupa 79. Podinsp. Grzegorz Wrzesiński 47. Natalia Partyka 64. Aneta i Jerzy Skwarek 80. Agnieszka Wydmańska 48. Lidia Pawlik 65. Adam Słowikowski Autorzy zdjęć i tekstów do czasopisma 49. Henryka i Wiesław Peczka 66. Mikołaj Spodaryk „Mukowiscydoza” 71. Ks. Lucjan Szczepaniak 72. Magdalena Szczerkowska 73. Kinga i Weronika Świder 74. Waldemar Waldowski 75. Jarosław Walkowiak 76. Teresa Weber 77. Ewa Wilczek-Rużyczka Drodzy podatnicy! Podarowaliście nam 1% swojego podatku. Całym sercem dziękujemy za ten gest. Jest on świadectwem zrozumienia potrzeb chorych na mukowiscydozę, walczących o oddech, potrzebujących często bardzo drogich leków na ratowanie swojego życia. Dziękujemy za przekazywanie podatku na cele statutowe Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które jest kręgosłupem całej społeczności chorych. Każda wpłata ma dla nas wielkie znaczenie, ponieważ stanowi dowód na to, że nie jesteśmy sami w zmaganiu się z trudną codziennością chorych i ich rodzin. Ogłoszenie Nasz zespół redakcyjny kurczy się – jest nas coraz mniej. Szukamy osób chętnych do wytężonej pracy! Jeśli jesteś młodym człowiekiem pełnym pomysłów i masz odrobinę wolnego czasu, napisz do nas. Masz MUKOWISCYDOZA 31/2012 okazję zrobić coś dobrego dla naszej społeczności. Przyłącz się do grona ludzi tworzących „Małą Mukowiscydozę”. Jeśli jesteś nieco starszym człowiekiem i masz ochotę z nami pracować, chętnie przyjmiemy Cię do naszego ze- społu. Przydadzą się zwłaszcza umiejętności w pisaniu i korygowaniu tekstów, jak również w szukaniu sposobów na skuteczne ich pozyskiwanie;). Redakcja 117 kalendarze on-line ślub • rodzina • wakacje • dzieci • przyjaciele • firma • urodziny • walentynki • dzień babci • dzień dziadka k o r y ł a c y z s e i c y r ó t k , t n e z e Pr z r a d n e l a uj własny k zaprojekt y t u n i m 3 w Sprawdź teraz www.novabook.pl
