Nr 1 / 2011 - luszczyca.org.pl

Nieregularnik 1/2011 (6)
Biuletyn Ogólnopolskiego
Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”
W
dniu 10 lutego 2011 roku miało miejsce spotkanie przedstawicieli Unii Stowarzyszeń Chorych na
Łuszczycę z p. Minister Zdrowia Ewą Kopacz. Reprezentanci Unii przedstawili najważniejsze problemy trapiące chorych na łuszczycę. Jest to pierwszy przypadek potraktowania łuszczycy na równi z innymi ciężkimi schorzeniami. Liczymy, że dobrze rokuje to dla dalszej współpracy na rzecz chorych na łuszczycę
i łuszczycowe zapalenie stawów.
Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę przygotowała pytania obejmujące swym zakresem podstawowe potrzeby środowiska polskich chorych na łuszczycę:
W trakcie rozmów p. Minister przekazała nam następujące informacje:
1. Wprowadzono ok. 200 nowych leków na listę leków
1. Kiedy łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów zo- refundowanych. Dla chorych praktyczne znaczenie,
obniżające koszty leczenia, ma
staną ujęte na liście chorób przewleobecność danego leku na likłych, dla których leki i wyroby
ście leków refundowanych. Nie
medyczne przepisuje się bezpłatnie,
uzyskaliśmy odpowiedzi na pyza opłatą ryczałtową lub za częściotanie dotyczące terminu wpisawą odpłatnością?
nia łuszczycy na listę chorób
2. Kiedy zostanie wprowadzony proprzewlekłych.
gram terapeutyczny leczenia biolo2. W terminie ok. dwóch miesięgicznego dla chorych na łuszczycę?
cy (tj. w połowie kwietnia br.)
3. Jakie działania podejmie w najbliżprogram terapeutyczny leczeszym czasie Ministerstwo Zdrowia
nia biologicznego dla chorych
na rzecz tych setek tysięcy chorych,
na łuszczycowe zapalenie staktórzy nie kwalifikują się do terapii
wów powinien (po przejściu wybiologicznej lub nie obejmie ich ona
maganych prawem procedur)
z innych powodów?
być gotowy do stosowania
fot. gazetaprawna.pl
u chorych. ... ►(str. 2)
wydarzenia
dardy w przeciągu dwóch miesięcy, po czym prace
◄... 3. Wprowadzenie leków biologicznych do stosowanad nimi prowadzić będzie Ministerstwo Zdrowia.
nia poprzez procedury JGP okazało się obarczone
zbyt wieloma wadami, dlatego Ministerstwo Zdrowia
6. Nie ma tymczasem szans (z przyczyn finansowych)
wraca do koncepcji wprowadzenia do stosowania prona objęcie refundacją emolientów itp. specyfików
gramów terapeutycznych. Program terapeutyczny lewspomagających leczenie łuszczycy.
czenia biologicznego dla łuszczycy jest opracowany.
W najbliższych dniach trafi do AOTM celem wydania 7. Ustosunkowując się do problemu zbyt krótkich, trwających 4-5 dni, hospitalizacji (na tyle starcza środków
aktualnej rekomendacji. Następnie czeka go proces lez wyceny NFZ) podczas gdy, z medycznego punktu
gislacyjny. Prawdopodobnie, jeszcze przed końcem
widzenia, konieczne są ok. 21 dniowe, p. Minister zapierwszego półrocza br. Program ten wejdzie do stopowiedziała zaproszenie przedstawicieli pacjentów
sowania.
jako obserwatorów do prac zespołów opracowują4. Leki mogą być wprowadzone na listy leków refundocych standardy leczenia. Zdaniem p. Minister cenna
wanych tylko na wniosek producenta. Niestety, nie
jest nasza (praktyczna) wiedza o chorobie i jej leczekażdy producent taki wniosek składa. Ministerstwo
niu.
przy podejmowaniu decyzji dotyczących wprowadzenia leku na listę leków refundowanych bierze pod uwa- Powyższe informacje uzyskano ustnie. Unia Stowagę koszty stosowania leku w skali całej populacji rzyszeń zwróci się z pismem do p. Minister o autoryWojciech S. Wilkowski
chorych leczonych danym lekiem i sprawdza czy są
Przewodniczący
na to wystarczające środki.
Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
5. Opracowywane są standardy kwalifikacyjne i standardy postępowania w leczeniu łuszczycy, na podstawie zację. ■
których określone zostaną zasady stosowania określo- Unia Stowarzyszeń składa przy tej okazji wyrazy wdzięcznonych leków i terapii w leczeniu chorych o określonym ści Instytutowi Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz
natężeniu choroby. Zdaniem p. Minister zespoły kon- o. Arkadiuszowi Nowakowi za życzliwą pomoc w doprowasultacyjne (lekarze dermatolodzy) przygotują te stan- dzeniu do tego spotkania.
Prezesa słów kilka
O
d ostatniego wydania InfoPsoriasis mija kilka
miesięcy. W tym czasie miało miejsce sporo
ważnych dla naszego środowiska wydarzeń. Wyróżniają się wśród nich przede wszystkim: zorganizowana
przez Stowarzyszenie konferencja „O godne życie
z łuszczycą”, konferencja prasowa posła na Sejm RP
Tomasza Latosa z udziałem przedstawicieli Unii i spotkanie Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę z Minister Zdrowia Ewą Kopacz.
Czy rzeczywiście są one ważne? Przede wszystkim
udało się dzięki nim zaistnieć w mediach – możemy
mieć nadzieję, że w końcu skutecznie utrwali się
w świadomości dziennikarzy i społeczeństwa wiedza
o niezakaźnym i przewlekłym charakterze łuszczycy.
A to już moglibyśmy uznać za sukces.
Daliśmy się poznać jako środowisko coraz bardziej zorganizowane, potrafiące w skoordynowany sposób podejmować działania informacyjne i edukacyjne, co
zaowocowało zwiększonym w ostatnich miesiącach zainteresowaniem mediów naszymi problemami.
Aktywność i życzliwość Pana Posła Tomasza Latosa
sprawiła, że jako jedni z nielicznych w Europie i świe-
cie możemy pochwalić się dotarciem z naszymi problemami do parlamentu, czego nie udało się osiągnąć
nawet starszym i zamożniejszym środowiskom w USA
czy zachodniej Europie. To napawa pewną otuchą, że
nie da się naszych spraw „zamieść pod dywan”.
Mocnym akcentem było też spotkanie przedstawicieli
naszego środowiska z Minister Zdrowia Ewą Kopacz.
Uzyskaliśmy obietnice dotyczące wdrożenia w pierwszym półroczu dwóch programów terapeutycznych dotyczących łuszczycy i łuszczycowego zapalenia
stawów. Jest to – mam nadzieję – przejaw dostrzeżenia powagi naszej sytuacji. Pilotujemy oczywiście realizację tych obietnic. We współpracy ze środowiskiem
lekarskim kontynuujemy działania zmierzające do wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych.
Te działania są efektem pracy nie tylko naszej – Zarządu, ale również Waszej. Za wsparcie, a czasem potrzebną krytykę w imieniu Zarządu – DZIĘKUJĘ
i zachęcam do dalszej współpracy. ■
Wojciech S. Wilkowski
Z
okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę 25 października 2010 r. w siedzibie PAP
w Warszawie Prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba – Krajowy Konsultant w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na
Łuszczycę zorganizowali spotkanie prasowe.
Najważniejsze sprawy, o których mówiono to:
1. Nowe doniesienia naukowe nt. łuszczycy – po Europejskim Kongresie Dermatologii w Wenerologii 2010
w Goeteborgu
2. Łuszczyca – poważną chorobą społeczną
3. Rekomendancja AOTM w sprawie leczenia łuszczycy
zwykłej
4. Brak programu lekowego w Polsce dla chorych na
łuszczycę
5. Aktualne stanowisko Krajowego Zespołu Ekspertów
ds. Dermatologii nt. łuszczycy
6. O co walczymy i dlaczego? – Unia Pacjentów
zdjęcie z konferencji prasowej w dniu 25-10-2011
W konferencji uczestniczyli dziennikarze i ekipy telewizyjne. Bardzo żywo zareagowali na zaprezentowane
sprawy.
W odpowiedzi na to zainteresowanie dziennikarzy Marek Twardowski – Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia zorganizował w tym samym dniu o godzinie 16:30
spotkanie prasowe i wypowiedział się na temat stanowiska MZ w sprawie programów lekowych dla chorych na
łuszczycę. Potwierdził podjęcie w najbliższym czasie
działań, związanych z uruchomieniem programu terapeutycznego dla ciężko chorych na łuszczycę, choć zaObecni byli prof. Andrzej Kaszuba i prof. Zygmunt Adam- strzegł, że może to potrwać parę miesięcy.
ski. Unię Pacjentów reprezentowały Bogumiła Zyber
i Małgorzata Miszewska – członek naszego StowarzyRelacje ze spotkań prasowych w PAP i MZ ukazały się
szenia. Na spotkanie zaproszeni byli reprezentanci Mini- w tym dniu w telewizyjnej Panoramie TVP i Faktach
sterstwa Zdrowia, NFZ i AOTM – ale nikt nie przybył.
POLSATU oraz na licznych portalach w internecie. ■
EK
„Nie bój się mojej choroby” - konferencja zorganizowana z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę w Sejmie RP przez posła Tomasza Latosa.
Na konferencji wypowiadali się na temat choroby i problemów chorych: poseł Tomasz Latos, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek
Szepietowski oraz Małgorzata Miszewska (Stowarzyszenie "Psoriasis" - Unia Stowarzyszeń Pacjentów Chorych na Łuszczycę).
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę przygotowano specjalną pocztówkę, wykorzystując prace konkursowe autorstwa Małgorzaty Miszewskiej. Rozdawano ją
osobom przybyłym na konferencję i spotykanym na korytarzach sejmowych.
To wydarzenie o randze historycznej dla chorych, stowarzyszeń i lekarzy. ■
EK
luszczyca.org.pl
3
W
ramach obchodów Światowego Dnia Chorych 10 lutego 2011 roku, w Muzeum Kolekcji
im. Jana Pawła II Fundacji Janiny i Zbigniewa Porczyńskich w Warszawie, na uroczystej gali zostały
rozdane Nagrody Świętego Kamila, przyznawane
przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
fot. EK
Na uroczystości obecny był Prezydent RP Bronisław Komorowski wraz z małżonką i Minister Zdrowia Ewa Kopacz oraz nuncjusz apostolski w Polsce Celestino
Migliore.
W kategorii: Pracownicy służby zdrowia z pasją realizujący swoją misję dla dobra chorych i cierpiących, za szlachetną postawę lekarza oraz walkę
o godne życie polskich pacjentów, wyróżniony został prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba – Krajowy
Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii. ■
fot. EK
Gratulujemy !!!
W. Wilkowski
z życia stowarzyszenia
D
nia 29 stycznia 2011 r. w Wiśniowej Górze odbyło się czwarte Walne Zebranie członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „PSORIASIS”
Podczas zebrania przedstawiono sprawozdania
z działalności Zarządu oraz Komisji Rewizyjnej za
okres od 01-11-2009r. do 31-12-2010r. Oba sprawozdania Walne Zebranie przyjęło przez aklamację.
Zarząd Stowarzyszenia przedstawił Plan Pracy na rok
2011, który po konstruktywnej dyskusji został zaakceptowany przez zebranych członków. Jednogłośnie przyjęto także Uchwałę dotyczącą wykluczenie 11 członków
Stowarzyszenia na skutek nie płacenia w terminie składek członkowskich.
Komisja Rewizyjna podsumowała i pozytywnie oceniła
prace Zarządu za ostatni rok. Po zapoznaniu się z tymi
dokumentami na wniosek Komisji Rewizyjnej Walne
Zebranie udzieliło absolutorium Zarządowi Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „PSORIASIS” za poprzedni rok.
Przed zakończeniem zebrania członkowie zgłosili Zarządowi swoje potrzeby i oczekiwania co do działań
Stowarzyszenia. Zwrócili po raz kolejny uwagę na trudy i ograniczenia w życiu codziennym.
Członkowie Stowarzyszenia rozsiani są po całej Polsce, a także zamieszkują poza granicami kraju.
Walne Zebranie jest znakomitą okazją do spotkania.
Zarząd wychodząc naprzeciw potrzebie integracji wewnątrz organizacji umożliwił, przy wydatnej pomocy niektórych członków
nieformalne spotkanie po zakończeniu
obrad.
Zarząd Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „PSORIASIS” dziękuje wszystkim za przybycie
i czynne uczestniczenie w obradach. ■
Małgorzata Kułakowska
Uczestnicy Walnego Zebrania - styczeń 2011
4
InfoPsoriasis
2
3 października 2010 kilkumiesięczne przygotowania zwieńczyła konferencja „O Godne Życie
z Łuszczycą”. Zorganizowana została nieco z „pompą”, ale zarówno miejsce jak i obecność znaczących gości oraz okazja – zbliżający się Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę - zobowiązuje.
Obszerna Sala Sesyjna bydgoskiego ratusza, udostępniona nam przez prezydenta Bydgoszczy i zarazem Honorowego Patrona konferencji, była prawie pełna.
Obecność ekspertów jako wykładowców, reprezentantów Urzędu Miasta i instytucji publicznych związanych ze służbą zdrowia oraz licznych firm, które
włączyły się z pomocą, sprawiła, że konferencja nabrała uroczystego kształtu.
Wykład pierwszy pt. „Sytuacja ciężko chorych
na łuszczycę w polskiej rzeczywistości” wygłosił prof. dr hab. med. Waldemar Placek z Bydgoszczy.
Mowa w nim była m.in. o chorobach współistniejących z łuszczycą, o skróceniu czasu życia osób chorych na łuszczycę i jej destrukcyjnym wpływie na
funkcjonowanie chorych. Obok tych tematów prelegent przedstawił też możliwe terapie i sposoby leczenia oraz ich koszty. Ważnym elementem wykładu
i prezentacji była jednak przede wszystkim kwestia
dostępności tych metod dla chorych oraz rażące
niedostrzeganie naszych problemów przez MZ i NFZ.
Stosowane spychanie odpowiedzialności z instytucji finansujących leczenie na lekarzy i szpitale powoduje,
że chory właściwie pozostaje sam ze swymi kłopotami.
Wykład zamknęła konkluzja, że w Polsce ponad interesem chorego, jego godnością (o której tak wiele się mówi) przedkłada się interes polityków, odkładając na
później konieczne reformy, mogące uzdrowić służbę
zdrowia. Nie sposób się z tą konkluzją nie zgodzić,
ponieważ my, chorzy, przekonujemy się o tym najbardziej
boleśnie.
Kolejny prelegent przyjechał do nas z Łodzi. Profesor
dr hab. med. Andrzej Kaszuba jest Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii oraz Przewodniczącym Krajowego Zespołu Ekspertów do spraw
Dermatologii. Wykład profesora Andrzeja Kaszuby zatytułowany „Leki biologiczne nadzieją dla polskich chorych
na łuszczycę” dotyczył mechanizmów ich działania i ich dostępności w Polsce w porównaniu z innymi krajami Europy.
Obok głównego zakresu tematycznego wykład poruszał też kwestie przyczyn występowania łuszczycy
oraz skuteczności różnych metod leczenia.
Wykład zakończył się ciekawym zestawieniem powodów, dla których leki biologiczne powinny być w pełni
dostępne dla chorych w Polsce (wymieniając tu m.in.
wydłużenie czasu życia chorych). Przedstawił też statystyki mówiące, że w prawie wszystkich krajach UE
ciężko chorzy, kwalifikujący się do terapii biologicznych, otrzymują takie leczenie.
Obaj prelegenci zgodnie zwrócili uwagę, że skoro nasze państwo stać na finansowanie zapłodnienia in vitro
(o czym w niedługim czasie ma zdecydować Sejm
RP), to tym bardziej powinno je być stać na refundowanie leczenia chorych na łuszczycę.
Trzecie wystąpienie należało do dr Luizy Marek, która
w swoim wykładzie pt. „Aspekty psychologiczne
w łuszczycy” poruszała ważną kwestię wpływu łuszczycy na stan psychiczny i emocjonalny chorego.
Ważnym elementem wyartykułowanym przez dr Marek
było też przypomnienie, że psychika bywa często odpowiedzialna za uaktywnienie się łuszczycy pozostającej
w stanie ukrytym. Okazuje się, że podobne czynniki odpowiadają za stan psychiki i stan skóry. Wiele uwagi
poświęcono też na omówienie funkcjonowania pacjenta z łuszczycą pod kątem jego satysfakcji z życia. ►
luszczyca.org.pl
5
◄ W dalszej części wykładu słuchacze zapoznali się
z ewentualnymi konsekwencjami natury psychologicznej wynikającymi z choroby. Ważnym elementem wystąpienia dr Marek było zwrócenie uwagi na
niedocenianie aspektu psychologicznego w terapiach –
do tej pory brak jest systemowego łączenia tradycyjnych terapii dermatologicznych z psychoterapią, mimo
udowodnionego pozytywnego wpływu tej ostatniej na
proces leczenia.
Trafnym zakończeniem wykładu był cytat widoczny na
ostatnim slajdzie prezentacji: „Nie chodzi tu po prostu
o tryumf ducha nad materią, a o to, że ten duch ma znaczenie”.
Ostatni wykład (po półgodzinnej przerwie) wygłosiła
mgr Elżbieta Płachecka – Kierownik ds. Pielęgniarstwa
w Klinice Dermatologicznej w Bydgoszczy.
Wykład pt. „Wpływ zabiegów pielęgnacyjnych oraz
stylu życia na kondycję chorego” przygotowany został wraz z dr n. med. Aliną Chabior, która niestety nie
mogła przybyć na konferencję.
Poruszono w nim kwestie czynników zaostrzających
chorobę oraz możliwości zapobiegania jej zaostrzeniu
czy wręcz nawrotowi. Zwrócono uwagę na unikanie urazów, stanów zapalnych (np. natury stomatologicznej),
ale również stresu i używek.
W dalszej części prelegentka przedstawiła mechanizm
działania i sposób stosowania poszczególnych leków
i dermokosmetyków stosowanych w leczeniu miejscowym, zarówno tych robionych jak i gotowych. Przedstawiła też kilka zasad profilaktyki oraz najskuteczniejsze
specyfiki przydatne przy działaniach profilaktycznych.
Wykład ten był niezwykle przydatny ze względu na jego znaczenie dla pogłębienia wiedzy o niezbędnych codziennych zabiegach leczniczo-kosmetycznych.
W trakcie konferencji głos zabrali również goście:
poseł Tomasz Latos (autor interpelacji poselskiej w naszej sprawie) oraz dr Aleksandra Lubińska, Dyrektor
Wydziału Zdrowia i Polityki Społecznej Urzędu Miasta
Bydgoszczy, zachęcając Stowarzyszenie do dalszych
wysiłków, a zarazem obiecując poparcie dla naszych
działań.
Ostatnim elementem konferencji było forum dyskusyjne, prowadzone przez Jolantę Przywitowską – niestety
nie wszystkie pytania udało się zadać. Nieco czasu zabrakło, co jednak jest chyba normalne przy tego
typu spotkaniach. Mając do dyspozycji zarówno czołowych dermatologów kraju jak i reprezentantów władz,
wielu z nas chciało zadać im pytania, licząc na rozwia-
nie wątpliwości czy wyjaśnienie niejasnych kwestii.
Pytano m.in. o status choroby przewlekłej, o niewystarczającą dostępność fototerapii. Odpowiedzi choć obszerne zapewne nie wyczerpały tematu. Jednak
można było nadrobić to w kuluarach i na obiedzie kończącym konferencję. W czasie forum dyskusja była ciekawa i chwilami gorąca. Mam nadzieję, że konferencja
zostanie na długo w pamięci uczestników, którzy przyjechali z całej Polski (m.in. Opola, Lublina, Gdańska,
Gdyni, Jarocina, Poznania).
Przed konferencją i po niej oraz w trakcie przerwy
uczestnicy mogli zapoznać się z ofertą i zakresem działalności firm – darczyńców Stowarzyszenia. Liczne stoiska z materiałami promocyjnymi i próbkami cieszyły
fot. EK
się sporą popularnością.
Należy tu również wspomnieć o obecności mediów
i ich zaangażowaniu zarówno w promocję konferencji
oraz jej relacjonowanie. Informacje i relacje z konferencji pojawiły się zarówno w gazetach jak i w rozgłośniach radiowych i telewizji. W ramach promocji
konferencji na wielkim telebimie w Bydgoszczy, w październiku emitowano prezentację o łuszczycy - jej niezakaźnym charakterze. W gablotkach na deptaku przy
Starym Rynku (ścisłe centrum Bydgoszczy) prezentowano natomiast plakaty nagrodzone w tegorocznym
konkursie Stowarzyszenia. ■
Wojciech S. Wilkowski
Jesteśmy przekonani, że po tej akcji w świadomości społeczeństwa zostanie ślad, że będzie lepiej
poinformowane o naszych problemach, a co za
tym idzie, będzie się nam żyło nieco lżej. Podsumowując, konferencję można uznać za duży sukces
Stowarzyszenia i dobry przykład realizowania naszych najważniejszych celów statutowych.
- Wykłady wygłoszone w czasie konferencji były bardzo interesujące.
Spotkania chorych na łuszczycę w Bydgoszczy odbywają się co miesiąc, w każdą pierwszą środę
miesiąca o godzinie 16:00 w Wojewódzkiej Przychodni Dermatologicznej przy ul. Kurpińskiego.
6
InfoPsoriasis
to musisz wiedzieć
Łuszczyca jest częstą dermatozą. Badania epidemiologiczne wskazują, że łuszczyca
dotyczy około 2% - 3% ogółu populacji rasy białej. Chorzy na łuszczycę często czują się skrępowani
pokazywaniem zmian skórnych, są one zazwyczaj przez nich zakrywane. Dlatego właśnie nie widać „łuszczyka”
na ulicy, są oni jednak z pewnością wśród szerokiego grona Państwa znajomych.
Łuszczyca jest dermatozą o różnorodnym obrazie klinicznym. U części chorych
przebiega jedynie pod postacią pojedyńczych ognisk grudek łuszczycowych zlokalizowanych na łokciach,
kolanach, owłosionej skórze głowy. U wielu niestety dotyczy pokaźnych obszarów skóry (łuszczyca plackowata),
niekiedy rozwija się erytrodermia łuszczycowa (zajęta zostaje praktycznie cała powierzchnia skóry), pojawiają się
krosty (odmiana krostkowa), a stan pacjenta jest ciężki. Badania ostatnich lat jednoznacznie wykazały, że
łuszczyca w znacznym stopniu upośledza jakość życia chorych (dobrostan fizyczny, psychiczny i odpowiednie
funkcjonowanie w społeczeństwie) praktycznie we wszystkich jej domenach. Jest dermatozą przewlekłą
z okresami ustępowania i zaostrzania zmian skórnych, plasująca się wśród chorób skóry o największym stopniu
upośledzenia jakości życia. Dodatkowo, chorzy zazwyczaj czują się stygmatyzowani, czyli mają poczucie
odrzucenia społecznego. Co więcej, łuszczyca wywiera porównywalny wpływ na jakość życia chorych jak
choroby powszechnie w społeczeństwie uznawane za ciężkie, takie jak: niewydolność wieńcowa serca, cukrzyca
czy nawet zawał mięśnia sercowego. Czy łuszczyca jest więc chorobą łagodną? NIE !
Przez wielu łuszczyca rozumiana jest wyłącznie jako schorzenie skóry. Rzeczywistość
jest jednak inna. Obecnie mamy coraz więcej dowodów naukowych na traktowanie łuszczycy jako choroby
ogólnoustrojowej. Chorzy na łuszczycę są często otyli, mają nadciśnienie tętnicze, istotnie częściej zapadają na
cukrzycę, częściej dochodzi u nich do licznych zaburzeń lipidowych. Nikt już teraz nie kwestionuje, że łuszczyca
jednoznacznie łączy się z tzw. zespołem metabolicznym. Ponadto wiadomo, że u części chorych (według
niektórych opracowań nawet u 20% - 30%) dochodzi do zajęcia stawów (łuszczyca stawowa), a przewlekłe
zapalne choroby układu pokarmowego, jak choroba Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita, są około 5-krotnie
częstsze u chorych na łuszczycę niż w ogólnej populacji. Chory na łuszczycę jest szczególnie narażony na
rozwój schorzeń sercowo-naczyniowych, a zawał mięśnia sercowego dotyczy dwukrotnie częściej tej grupy
chorych niż ogółu. Chorzy na łuszczycę żyją krócej, a dotyczy to szczególnie tych osób, u których pierwsze
zmiany łuszczycowe pojawiły się wcześnie - przed 25 rokiem życia.
Niestety, w społeczeństwie pokutuje pogląd, że łuszczycą można się zarazić. Pogląd
ten uwidacznia się nie tylko w przypadku łuszczycy, ale i innych dermatoz, szczególnie tych, które są widoczne
dla otoczenia. Ludzie unikają kontaktu z chorym na łuszczycę, odczuwają lęk, strach przed dotykaniem chorego
na łuszczycę. Oczywiście nie ma to żadnego uzasadnienia. Trudno się nie zgodzić, że zmiany łuszczycowe nie
dodają urody, są z pewnością szpecące, ale łuszczyca nie jest chorobą zakaźną, Jest dermatozą, w patogenezie
której uwidacznia się zaburzona (przyśpieszona i nieprawidłowa) proliferacja komórek naskórka, liczne
zaburzenia naczyniowe i immunologiczne. Wiele czynników środowiskowych, jak stres może inicjować czy
zaostrzać pojawianie się zmian, szczególnie u osób o odpowiedniej predyspozycji genetycznej. Z pewnością
łuszczycą nie da się zakazić, starajmy się więc chorego na łuszczycę nie traktować jak osobę trędowatą.
Prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski
Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
Materiały z Konferencji „Łuszczyca - choroba duszy i ciała” Warszawa, 25 maja 2010
luszczyca.org.pl
7
porozmawiajmy
N
a Forum Psoriasis zarejestrowanych jest
6967 osób. Tu powstają wspaniałe inicjatywy. Forum, jak wynika z obserwacji, dostarcza rozległej wiedzy o chorobie. Jest często
odwiedzane przez lekarzy i studentów. Właśnie na
tym forum zawiązały się wspaniałe przyjaźnie.
Poznajmy bliżej historię forum i jego założyciela
Krzysztofa, dzięki któremu tak wiele się dzieje.
- Pewnie nie każdy zna historię powstania forum, dlatego przypomnij proszę, jak to się zaczęło, jak zrodził się
pomysł?
Rzeczywiście, nasze forum ma swoją historię, sięgającą wiele lat wstecz. Wszystko zaczęło się od strony psoriasis.republika.pl Strona ta powstała chyba wcześniej
niż Internet (śmiech) …i na tej stronie funkcjonowała
„Księga gości”. Od czasu do czasu ktoś tam się wpisał,
a dwa wpisy w tygodniu to był już naprawdę duży ruch.
Później, w 2001 roku, właściciel strony (Andrzej z Krakowa) podpiął do swojej strony forum na serwerze oferującym darmowe fora – nethit.pl. Przez kilka lat, około
dwa, może trzy, to darmowe forum nieźle się sprawowało. Jednak rosnąca liczba gości powodowała, że serwer działał coraz wolniej, reklam przybywało do tego
stopnia, że trudno było coś poczytać bo forum było nimi szczelnie przykryte, a kilkudniowe okresy kiedy serwer był nieczynny, były na porządku dziennym. Brak
konieczności rejestracji przed napisaniem posta i brak
możliwości administrowania (np. usuwania spamu) powodował, że internauci podszywali się jeden pod drugiego, nie brakowało wulgaryzmów, a forum było
zasypywane reklamami stron pornograficznych. Ponieważ dysponowałem niezłym, jak na owe czasy, łączem
do Internetu, zwróciłem się do admina (Andrzeja) i zaproponowałem, że udostępnię swój komputer i łącze
na potrzeby nowego forum. Szybko doszliśmy do porozumienia, zresztą nie było o czym dyskutować. Uruchomienie forum na domowym serwerze poszło bardzo
szybko, ale przeniesienie kilku tysięcy postów z poprzedniego forum zajęło mi wiele tygodni, bo administracja nethit.pl odmówiła nam udostępnienia bazy danych
z postami. Trzeba więc było ręcznie, strona, po stronie,
„kopiować” je do nowego forum. Dzisiaj już nie podjąłbym się takiej pracy.
8
- Od kiedy działa to forum, które znamy? Pierwsze wpisy wskazują na rok 2003.
Tak, rzeczywiście, serwer udostępniłem w październiku 2003 roku. Łatwo to sprawdzić, bo taką datę rejestracji na forum mają najstarsi użytkownicy. Co
ciekawe, wielu z tych pierwszych użytkowników forum
jest nam wiernych do dziś. Przez pierwsze dwa lata,
serwer forum stał pod moim biurkiem w domu, a później, kiedy usługi hostingowe znacznie staniały, przeniosłem forum „do Internetu”, na komercyjny serwer.
Oczywiście tak jest do dzisiaj. W międzyczasie, już kilkakrotnie zmienialiśmy serwer, zmieniliśmy „silnik” forum, wystrój i gospodarza, jednak udało się zachować
ciągłość i najstarsze wpisy, te z 2001 roku nadal są dostępne.
- O właśnie… gospodarz forum… Czyje to forum właściwie jest? Pytam, bo czasem słyszy się to pytanie.
Do roku 2008 forum było, można powiedzieć, „inicjatywą prywatną”. Niby moją, ale nigdy nie traktowałem forum jako coś „swojego”, raczej jako coś co dostałem
w opiekę; chociaż prawdą jest, że przez wiele lat opłacałem utrzymanie serwera i domeny. Wiesz, wcześniej, kiedy serwer forum stał u mnie w domu, bardzo
bawiła mnie myśl, że gdybym wyciągnął wtyczkę
z gniazdka, to forum przestało by istnieć (śmiech)…
więc w jakimś sensie było to forum „moje”. Od roku
2008 koszty utrzymania forum ponosi Stowarzyszenie
InfoPsoriasis
„Psoriasis” i ono jest gospodarzem. Tak… gospodarz
to dobre określenie. Dzięki przejęciu forum przez stowarzyszenie, udało się je znacznie unowocześnić i rozbudować.
- Czy spodziewałeś się, że to forum zaistnieje na dłużej, że stanie się jednym z najczęściej odwiedzanych jeśli chodzi o tematykę łuszczycy?
Czy sądziłem, że będzie „jednym z najczęściej?…” Odpowiem ci tak… Kiedy uruchamialiśmy to nowe forum,
było ono jedynym i przez długi czas nie miało żadnej
konkurencji w polskim Internecie.
Kolejne fora powstały dużo później. Dzisiaj jest 3 albo
4 liczących się polskich forów poświęconych łuszczycy.
Myślisz, że nasze jest jednym z najczęściej odwiedzanych?... Chyba tak… chyba jest nawet najczęściej odwiedzanym, ale wtedy o tym nie myślałem i na pewno
nie zakładałem, że będę się tym zajmował aż 8 lat.
- Jak odbierałeś wszystkie głosy krytyki dotyczące rozpoczynającego swoją działalność forum? A może takich nie było?
ny, 2003) i po pierwszych przymiarkach do nowego stowarzyszenia. Jego siedziba miała być w Gdańsku.
Muszę ci w kilku zdaniach opowiedzieć o czacie, bo to
też ciekawy temat. A jego rola wtedy była ogromna.
Uwierzysz, że przez dwa–trzy lata chyba, spotykaliśmy
się na czacie codziennie? Około 10 rano, w czasie
przerwy śniadaniowej, zawsze było z kim pogadać,
a wieczorami bywało na czacie nawet i ponad 20 osób
jednocześnie. O mało nie rozwiodłem się wtedy przez
to ciągłe walenie w klawiaturę całymi wieczorami
(śmiech)… Właśnie na czacie „skrzyknął” się ten pierwszy zlot w Sominach i powstał pomysł stowarzyszenia.
- Czy to prawda, że jesteś pomysłodawcą powstania
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę? Skąd ten pomysł?
Pomysłodawcą? Bardziej „współpomysłodawcą”… Jak
wspomniałem przed chwilą, pierwszą osobą, która zaczęła o tym mówić, już w 2003 roku, była Beata (slonko) z Gdańska. Fakt, że wtedy nic z tego nie wyszło,
z różnych powodów, ale pomysł został i tlił się gdzieś
tam cały czas, chociaż nie było chętnych żeby na poważnie go podjąć. Prawdą jest, że do tematu stowarzyszenia często wracałem i podczas kilku kolejnych
zlotów bezskutecznie próbowałem „zarazić” tematem
inne osoby. Wreszcie w 2006 roku postanowiłem, że
„teraz albo nigdy”, w tym sensie, że w końcu zbiorę
grupę 15 osób, która założy to stowarzyszenie.
Aha… pytałaś jeszcze skąd w ogóle ten pomysł. Więc,
od lat istniało tylko stowarzyszenie lubelskie, ale nie
miało ono wtedy chyba ambicji, by działać „szerzej”
i upominać się głośno o prawa osób chorych na łuszczycę, więc, powołanie stowarzyszenia ogólnopolskiego było koniecznością i tylko kwestią czasu.
- Wiadomo, że zająłeś się sam wszystkimi sprawami
organizacyjnymi związanymi z założeniem nowego stowarzyszenia. Nie żałujesz poświęconego czasu?
Były, pewnie, że były głosy krytyki… że „za zielone” (pamiętasz ten seledynowy wystrój forum?), że „za blade”,
że zbyt skomplikowane, że „po co?” – to najczęstsze zarzuty, jakie wtedy, słyszałem. Jak to odbierałem? Miałem przekonanie że to co robię jest dobre i potrzebne
i na dodatek sądziłem naiwnie, że wszyscy tak będą myśleć i nowe forum wszystkim bez wyjątku się spodoba
(śmiech) … więc byłem mocno zaskoczony i trochę
„podcięło mi to skrzydła”, ale nie było źle. Później bywało gorzej. Najważniejsze było, że zdecydowana większość użytkowników starego forum przychylnie
wyrażała się o naszym nowym miejscu w sieci.
- Zakładając forum, liczyłeś zapewne na zwykłą wymianę doświadczeń związanych z łuszczycą. A może spodziewałeś się, że stanie się ono miejscem tylu
wspaniałych inicjatyw: zloty, spotkania, akcje charytatywne, a dalej powstanie Ogólnopolskiego Stowarzysze- No tak… właśnie zacząłem o tym mówić przed chwilą.
nia Psoriasis?
Wielu starych znajomych zaczęło mnie unikać, kiedy
Zaskoczę cię, spodziewałem się, że tak będzie. Całe no- coraz nachalniej próbowałem rozmawiać o stowarzywe forum było wówczas „tak dobre”, dlatego że dawało szeniu i nalegać by aktywnie się włączyli. Obserwowaszerokie możliwości lepszego wzajemnego poznania łem aktywność ludzi na forum, jak chętnie się
się. Nikt już nie był tak anonimowy jak wcześniej, każ- skrzykują na zloty i spotkania, więc myślałem, że bez
dy miał stałego nicka, mógł coś napisać o sobie w profi- problemu znajdzie się wśród nich piętnastu „założycielu, a mniej odważni użytkownicy zyskali możliwość li”. Muszę przyznać, że wiele osób bardzo chętnie dyskontaktowania się bezpośrednio ze sobą za pośrednic- kutowało i pomogło opracować ogólne założenia, „cele
twem prywatnych wiadomości. Poza tym, zanim powsta- i sposoby działania” dla przyszłego stowarzyszenia,
ło „zielone” forum, zostały już zrobione pierwsze kroki ale naprawdę trudno było znaleźć osoby, które chciaływ kierunku szeroko rozumianej integracji. Bardzo inten- by te „cele” praktycznie realizować. Z trudem zebrała
sywnie (jak nigdy później) funkcjonował wtedy pokój na się 15-osobowa grupa, która spotkała się na zebraniu
czacie polchat.pl, byliśmy po pierwszym zlocie (Somi- założycielskim. Bezcenny był też doping niektórych
osób z wewnątrz tej grupy założycielskiej.
luszczyca.org.pl
9
- Wróćmy do forum. Czy trudno jest pogodzić obowiązki związane z prowadzeniem forum z obowiązkami zawodowymi i domowymi? Ile czasu poświęcasz pracy
na forum?
Nie. Nie jest to trudne. Wystarczy ustawić właściwą kolejność wartości: rodzina, praca, a na końcu forum. Chociaż czasem rodzina albo praca muszą wykazać sporą
dozę wyrozumiałości, kiedy jest coś pilnego do zrobienia na forum. Odwrotnie też bywa. Rodzinę mam wyrozumiałą, a może tylko przyzwyczajoną już, pracę taką,
że mogę kilka razy dziennie oderwać się od niej by zajrzeć na forum – więc jakoś wszystko godzę jedno z drugim, i trzecim, bez wielkich problemów. Na co dzień,
obsługa forum nie jest bardzo absorbująca – wystarczy
doglądać i coś tam „kliknąć” kilka razy dziennie, ale od
czasu do czasu, rzeczywiście trzeba poświęcić sporo
czasu. Ile? Bardzo różnie to bywa… Było już kilka przeprowadzek forum na nowy serwer, a każda z nich to
około dwa tygodnie ciężkiej i stresującej pracy. Na
szczęście, to tylko wyjątkowe sytuacje.
Zwróć też uwagę, że administracja forum liczy obecnie
cztery osoby i praca rozkłada się na całą ekipę. Gdybym miał wszystko robić sam, na pewno bym nie podołał, nawet na co dzień.
- Pomagają ci moderatorzy…
Panie zajmują się utrzymaniem porządku na forum
i dbają o forumowiczów, a my dwaj dbamy o stronę
techniczną i bezpieczeństwo forum.
- Przepraszam za pytanie, ale czy macie jakieś korzyści z prowadzenia forum?
Oczywiście! Satysfakcję i uznanie (śmiech) …chociaż
i z tym nie zawsze jest tak łatwo…
- Czego życzyłbyś wszystkim użytkownikom forum,
tym nowym i tym najstarszym stażem?
Zawsze tego samego – by dobrze czuli się na forum
…i by zawsze pamiętali, że zależy to głównie od nich
samych, a nie od administracji forum. ■
Tak. Bardzo niedługo prowadziłem forum sam. Od Dziękuje za wywiad w imieniu czytelników Info2004 roku pomaga mi Agnieszka (przez krótki okres po- Psoriasis i własnym.
magała Małgosia), a w 2007 roku zasiliły nas kolejne Życzę powodzenia w realizacji kolejnych pomysłów.
dwie osoby. Obecnie jest nas czworo; dwie piękne moZ Krzysztofem Besztakiem
deratorki – Elżbieta i Agnieszka – oraz dwóch panów –
rozmawiała Ania Cegiełka
Wiesiek i ja.
moim zdaniem
R
efleksje po walnym zebraniu członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych
na Łuszczycę „Psoriasis” - Wiśniowa Góra 28-30 stycznia 2011
w to aby chorym na łuszczycę żyło się po prostu lepiej.
W tym słowie „lepiej" kryje się szeroki wachlarz oczekiwań: dostęp do godziwego leczenia, sumiennej informacji medycznej, ale też budowanie społecznego
zrozumienia dla tej choroby. Być może dlatego efekty
wielokierunkowych działań stowarzyszenia rodzą się,
Walne zebranie członków Ogólnopolskiego Stowarzy- z punktu widzenia chorych, powolutku...
szenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” paradoksal- Podczas zebrania padły takie słowa: „Dlaczego dernie uświadomiło mi jednak po raz kolejny ciężar mojej matolodzy mówią, że łuszczyca to defekt kosmechoroby. Stowarzyszenie wkłada wiele wysiłku i pracy tyczny? Z defektem kosmetycznym idzie się do
Choruję na łuszczycę blisko ćwierć wieku. Uważam się
za kobietę szczęśliwą, spełnioną rodzinnie i zawodowo. Ale droga do tego była długa i często barykadowana przez chorobę. Najtrudniejszy był początek, bo
wygląd mojej skóry nie pozwalał mi mieć nadziei na
tzw. normalne życie...
10
InfoPsoriasis
kosmetyczki. Moje ciało jest chore, potrzebuję rze- Szczególnie gdy agresywny nawrót choroby rodzi światelnej opieki lekarskiej!”.
domość, że znowu trzeba będzie borykać się z niemocą
służby zdrowia i własną, utrudnioną codziennością.
To prawda... Uśmiecham się z przekąsem, gdy wspomnę ten wytarty już slogan: „defekt kosmetyczny”.
Między innymi przez takie bagatelizowanie faktycznych
problemów osób ze skórą dotkniętą łuszczycą, dostęp
do informacji o chorobie i skutecznych terapiach zaleczania, dla wielu chorych jest autentycznie zamknięty.
I zapewniam, że to stwierdzenie przesadą nie jest...
Cóż tu pisać... Pomimo tego, że ów „defekt kosmetyczny” nie wyłącza mnie z życia zawodowego, towarzyskiego czy rodzinnego, to codzienne egzystowanie bywa
ciężkie, szczególnie w okresie nawrotu choroby.
Ból skóry, widoczne zmiany chorobowe, wszędzie prószący się za człowiekiem złuszczony naskórek mocno
deprymują. Czasami mam bolące poczucie, że otoczenie może odbierać mnie jako osobę niechlujną, choć
dbam o higienę i swoją garderobę być może bardziej
niż osoba pozbawiona takich problemów jak ja.
Tak trudno być kobiecą gdy się choruje na tą przeklętą
chorobę...
Długoletnia choroba, jej nawrotowość ukształtowała
we mnie sceptycyzm w postrzeganiu szansy na poprawę losu chorych na łuszczycę. Cóż, w końcu przecież
na „defekt skóry” się nie umiera... Nie mam złudzeń wiem, że w obliczu obecnego stanu medycyny, raczej
nie pozbędę się całkowicie choroby. Ale wiem, że standard leczenia i związany z tym komfort mojego życia,
może być zupełnie inny. Wierzę, że w cywilizowanym,
demokratycznym kraju mam szansę doczekać się kompleksowego programu opieki nad osobą dotkniętą łuszczycą. Jedno jest pewne - mam prawo o to zabiegać.
Dlatego jestem w stowarzyszeniu i dlatego ufam, że
osoby w nim współdziałające mają taki sam cel. ■
Tekst dedykuję uczestnikom walnego zebrania członków Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na
Łuszczycę „Psoriasis" w podziękowaniu za inspirację
i wspólnie spędzony czas oraz z nadzieją na poprawę
Dbałość o skórę dotkniętą łuszczycą wymaga nie tylko naszego losu
czasu, cierpliwości, ale też... pieniędzy. Leki, ale
Agnieszka Przedpełska
przede wszystkim preparaty wspomagające pielęgnację chorej skóry są drogie. Szczególnie w perspektywie
długotrwałego stosowania. Przeszkadza bardzo ograniczony dostęp do podstawowych w terapii łuszczycy ambulatoryjnych zabiegów z dziedziny światłolecznictwa,
balneoterapii - wszystko to jest zarezerwowane dla
mieszkańców większych miast, ale także i w tym przypadku w niewystarczającym zakresie.
Nie ukrywam choroby, ale nie lubię jej eksponować.
Uprzedzam osoby, które będą miały „kontakt" z moim
ciałem (krawcową, lekarza, fryzjera), o mojej chorobie
i zawsze dodaję, że jest niezaraźliwa, bo ludzie nie zawsze to wiedzą... Wolę ubiec ich obawy i być może...
obrzydzenie.
Aspekt psychologiczny to oddzielny, ogromny zbiór problemów i dramatów ludzkich. Ale ten jest już całkowicie
zepchnięty przez system opieki zdrowotnej w przepaść
nieistnienia...
Tak naprawdę w potoku spraw codziennych staram się
nie narzekać... Nie chcę dopuścić aby choroba, która
i tak ma we władaniu moje ciało, zawładnęła moją duszą i zmieniła w zgorzkniałą, zrezygnowaną kobietę
bez radości życia. To nie jest tak, że myśl o chorobie
i jej uciążliwościach towarzyszy mi stale i przy każdej
aktywności. Ale bywa, że dominuje.
luszczyca.org.pl
11
moja historia
W
łaśnie wracam pociągiem z Warszawy. Zaletą długich podróży jest to, że ma się dużo czasu na
czytanie. Jednym tchem przeczytałam książkę Krzysztofa Ziemca „WSZYSTKO JEST PO COŚ”.
To bardzo wzruszająca książka o cierpieniu i pokonywaniu własnych słabości. Nieźle się napłakałam, bo cały czas miałam wrażenie, że czytam o własnych emocjach i doświadczeniach. Gorąco polecam
Wam tę lekturę.
Wczoraj rozmawiałam o problemach chorych na łuszczycę z Minister Zdrowia. Mam na ten temat dużo do
powiedzenia, bo choruję na łuszczycę od trzydziestu
lat. Jednak jeśli ktoś 15 lat temu powiedziałby mi, jak
bardzo ta choroba odmieni moje życie, na pewno bym
nie uwierzyła. Wtedy byłam pewna, że moje życie się
właśnie kończy, a ono przecież dopiero miało się zacząć... W wypisach szpitalnych było wyraźnie napisane
„łuszczycowe zapalenie stawów oraz ciężka erytrodemia”. Nie brzmi dobrze, prawda? Dla dwudziestodwuletniej dziewczyny był to wyrok. Spędziłam wtedy trzy
miesiące w domu i kolejne dwa w szpitalu. Byłam zupełnie wyczerpana nieustającym bólem stawów, zmęczeniem, wysoką, nie ustępującą przez ponad miesiąc
Zaczynałam powoli żyć normalnie, chociaż przez 5 lat
temperaturą, spuchniętymi nogami, brzydkim wygląpo tym zdarzeniu byłam przekonana, że na pewno to
dem i niepewnością, co będzie jutro.
wszystko wróci. Niemalże czekałam z przerażeniem,
Ten stan trwał trzy lata...
kiedy to nastąpi. Nie wróciło i dzisiaj. Wiem, że to już
Był piękny sierpniowy dzień – nigdy go nie zapomnę.
przeszłość...
Od dwóch miesięcy leżę w łóżku. Mam cały czas goPonieważ jestem zdyscyplinowaną pacjentką, smaruję
rączkę pomiędzy 39, a 40 stopni. Wypadły mi włosy,
się dwa razy dziennie. Pamiętam, jak pojawienie się
schudłam 8 kilogramów, nie ma na moim ciele kawanowej grudki na skórze potrafiło mnie doprowadzić do
łeczka zdrowej skóry, spuchnięte palce u rąk i nóg nie
płaczu i pewnego dnia doszłam do wniosku, że nie
pozwalają mi w nocy spać, bo tak strasznie bolą. Nie
chcę tak żyć, bo to NIENORMALNE! Zwróciłam się
mam już siły sama stać na nogach. Jestem fizycznie
o pomoc do psychologa, przeszłam terapię. Dzisiaj, noi psychicznie zupełnie wyczerpana. Nie pozwalam zawe zmiany nie robią na mnie wrażenia. Już nie uzależwieźć się do szpitala, bo leczę się u jakiejś szamanki,
niam wyjazdu na wakacje od tego jak wygląda moja
a lekarze i tak pomagają mi tylko na krótko...
skóra, a tak się jakoś składa, że w wakacje wygląda
I właśnie tego sierpniowego dnia pomyślałam, że dzi- kiepsko. Jednak leżę na plaży wśród tłumu zdrowych
siaj na pewno umrę. Ta myśl była dla mnie wtedy wyba- ludzi. Korzystam z siłowni i sauny. Staram się nie zwrawieniem. Chciałam, żeby to się stało, żebym w końcu cać uwagi na to, co myślą o mnie inni. Na pytania gamogła od tego wszystkiego odpocząć...
piów z cierpliwością odpowiadam, na co choruję – ktoś
Następnego dnia, moja rodzina zawiozła mnie do szpita- musi im powiedzieć, że tak wygląda łuszczyca. Nie bola. Spędziłam tam prawie trzy miesiące. Dobrano mi ją się mnie, są życzliwi.
lek, który zażywam do dziś. Nie jest idealnie, ale nie bo- Dzisiaj powiedziałabym, że żyjemy z moją łuszczycą
lą mnie już stawy i nie mam zmian na twarzy, szyi i dło- w symbiozie. Ja o nią dbam, a ona mi pozwala na norniach. Nie macie pojęcia, jaka to radość.
malne życie. Pamiętam, jak ktoś dawno temu powiedział mi, że muszę ją pokochać. Wtedy wydawało mi
12
InfoPsoriasis
się to absurdem. Przecież ja jej nienawidziłam. Dzisiaj
nie mogę powiedzieć wprawdzie, że ją kocham, ale
przyzwyczaiłyśmy się do siebie.
Te wszystkie zmiany, które zaszły w moim zachowaniu,
zawdzięczam nieustannej pracy nad sobą. To wieczne
pokonywanie obaw i strachu chyba mi już weszło
w krew i nie potrafię inaczej.
Ralph Waldo Emerson napisał dawno temu – Jeśli się
czegoś boisz – zrób to, a strach minie. Wierzcie mi, faktycznie mija.
Zaproszono mnie na konferencję prasową z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę. Miałam opowiedzieć o swoim życiu. Byłam przerażona koniecznością
mówienia o tak bardzo osobistych przeżyciach obcym
ludziom i to jeszcze przed kamerami. Pomyślałam, że
albo pojadę i opowiem szczerze jak było, albo w ogóle
nie decyduję się na wyjazd. Pojechałam – ze strachem
w oczach. To było oczyszczenie. Nawet w najśmielszych oczekiwaniach nie przypuszczałam, że tak łatwo
będzie mi o tym mówić. Gdybym nie pojechała, nigdy
bym się o tym nie przekonała. Następne cenne doświadczenie.
praca ma sens. Wręcz czuję się zobowiązana mówić
ludziom, że łuszczyca to nie wyrok, to tylko trochę inna
droga przez życie. Skoro mi się udało to muszę o tym
mówić i pisać.
Bo wiecie, jestem pewna, że Krzysztof Ziemiec ma rację – w życiu wszystko jest po coś. Nigdy o tym nie zapominajcie. ■
Ja
Często sobie rozmawiam z Panem Bogiem. Czasami PS. Napiszę kiedyś książkę (pewnie „do szuflady”).
patrzę w niebo, uśmiecham się i mówię „Boże, co Ty Zatytułuję ją słowami, które śpiewała Edit Piaf –
jeszcze wymyślisz? Co ja jeszcze mam zrobić żebyś – NICZEGO NIE ŻAŁUJĘ.
był ze mnie zadowolony?”
Wszystkim, którzy chcieliby zmienić coś w swoim żyDzisiaj umiem cieszyć się życiem. Już nie zastana- ciu, a nie wiedzą jak, polecam książkę „POTĘGA PODwiam się, co straciłam. Raczej dostrzegam, co zyska- ŚWIADOMOŚCI”. Przeczytajcie i zacznijcie stosować
łam. Poznałam wielu wspaniałych ludzi – szpitalne wszystkie zalecenia autora, a będą się działy w waprzyjaźnie trwają wiele lat. Bywam w miejscach, do któ- szym życiu cuda – gwarantuję :)
rych bym nigdy nie dotarła, gdyby nie łuszczyca. Mam
I zupełnie na zakończenie – link do mojej ulubionej
dużo ciekawych zajęć po pracy. Nigdy się nie nudzę,
piosenki:
bo nie mam na to czasu. Pracuję w stowarzyszeniu chorych na łuszczycę i mam ogromną satysfakcję z tej pra- http://www.youtube.com/watch?v=w9sGvgYKVkU
cy. Czasami jestem bardzo zmęczona, ale wiem, że ta Miłego słuchania :)
luszczyca.org.pl
13
z poradnika łuszczyka
D
ziś w leczeniu łuszczycy wykorzystuje się bardzo różne metody terapeutyczne. Z jednej strony, jest to korzystne, ponieważ istnieje wiele
sposobów, by poprawić stan skóry i opanować chorobę.
Z drugiej strony, mnogość opcji terapeutycznych świadczy o tym, że nie znaleziono jeszcze idealnej terapii.
czenia. Czy chce, żeby zanikło każde najmniejsze nawet ognisko łuszczycowe, czy wystarczy opanować
chorobę na tyle, żeby mógł bez przeszkód pracować
w swoim zawodzie. Czy chce przez cały rok nie mieć
żadnych objawów na skórze, czy może tylko w lecie,
kiedy będzie chciał kąpać się i pływać. Czy chce (i czy
w ogóle może) poświęcić dużo czasu na leczenie, czy
życzy sobie możliwie prostą terapię, np. przyjmowanie
tabletek. Wszystko to należy omówić z lekarzem przed
rozpoczęciem leczenia.
Oczywiste jest na przykład, że całkiem inaczej powinno przebiegać leczenie młodej kobiety, matki dwójki
małych dzieci, a inaczej 65-letniego emeryta z ciężką
postacią łuszczycy i zajęciem stawów.
Drugi pacjent, zapewne ma więcej czasu, który może
poświęcić na leczenie szpitalne lub uzdrowiskowe.
W tym wieku można też stosować leki, które upraszczają leczenie domowe, a których przyjmowanie byłoby niewskazane dla osób w wieku rozrodczym.
Ponieważ zwykle leczenie łuszczycy prowadzi się
przez wiele lat, dlatego trzeba pamiętać o kilku ważnych sprawach:
● Każda metoda lecznicza stosowana w łuszczycy obciążona jest działaniami niepożądanymi. Jednakże
ryzyko działań ubocznych można i trzeba minimalizować. Nawet jeśli częste wizyty u lekarza wydają
się uciążliwe, nie rezygnuj z nich, ponieważ specjalista tak pokieruje leczeniem, by zminimalizować niepożądane skutki terapii.
● Nie używaj przez dłuższy czas jednego leku na łuszczycę. Należy naprzemiennie stosować wiele różnych terapii. Pozwoli to ograniczyć możliwość
wystąpienia nasilonych działań ubocznych i zminimalizować efekt „przyzwyczajenia” organizmu do leku, powodujący zmniejszenie skuteczności leczenia.
● Z zasady, leczenie powinno się rozpoczynać od leków stosowanych miejscowo, a nie „ogólnoustrojowych” (tabletek lub zastrzyków). Jeśli leczenie
miejscowe nie wystarcza, lub są powody, dla których nie można go przeprowadzić, należy zastosować leki o działaniu ogólnym.
Ważne jest, by umieć wybrać najwłaściwszy w danym
momencie sposób leczenia. W leczeniu łuszczycy nie
stosuje się gotowych schematów, ale dostosowuje się
leczenie do indywidualnych potrzeb pacjenta. Wyboru
optymalnego sposobu leczenia lekarz może dokonać
na podstawie swojego doświadczenia i oczekiwań pacjenta, ustalonych podczas wywiadu.
Łuszczyca może mieć bardzo różny przebieg i obraz,
dlatego leczenie tej choroby zawsze powinno być dobierane indywidualnie w taki sposób, by nie tylko uzyskać
dobry efekt leczniczy, lecz by terapię można było łatwo
przeprowadzić, nie zakłócając codziennego trybu życia
pacjenta. Dlatego też, leczenie łuszczycy wymaga od lekarza dużego doświadczenia, zaangażowania i dobrej
znajomości pacjenta – ogólnego stanu jego organizmu,
innych dolegliwości, stanu psychicznego, jego sytuacji
zawodowej i osobistej, jego otoczenia, jego oczekiwań,
planów życiowych itd. Przy wyborze terapii, niebagatelKilka rad na koniec:
ne znaczenie ma także wiek pacjenta.
Sam pacjent zaś musi wiedzieć, czego oczekuje od le- ● O skuteczności leczenia farmakologicznego często
decyduje wyeliminowanie czynnika, który wywołał
14
InfoPsoriasis
wysiew łuszczycy. Przed rozpoczęciem leczenia ● Zanim rozpoczniesz leczenie, określ swoje oczekiwasprawdź czy nie występuje "ewidentny" czynnik powonia – na przykład, czy chcesz przez cały rok nie
dujący zaostrzenie łuszczycy, np. stan zapalny w ormieć żadnych objawów choroby, czy wystarczy ci tylganizmie.
ko niewielka poprawa stanu skóry. Być może chcesz
leczyć
tylko określone obszary skóry, albo tylko
● Opłaca się zapobiegać wysiewom łuszczycy, zamiast
w określonych porach roku. Powiedz dermatologoje leczyć. Leczenie łuszczycy zwykle jest czasochłonwi, na czym ci zależy, aby ten mógł dobrać dla ciene i nieobojętne dla organizmu.
bie optymalną terapię.
● Nie zwlekaj bez powodu z podjęciem leczenia. Leczenie zadawnionych zmian łuszczycowych jest trudne ● Zabiegi pielęgnacyjne w łuszczycy są bardzo ważne
– pozwalają złagodzić objawy i przynoszą ulgę,
i długotrwałe.
a
w okresach remisji pomagają utrzymać skórę
● Korzystaj z różnych możliwości leczenia łuszczycy.
w dobrym stanie. Ponadto, pielęgnując czule skórę,
Próbując różnych sposobów, łatwiej znajdziesz optynabierzesz lepszego stosunku do niej. „Dobry stosumalną terapię. Leczenie trzeba zmieniać, co pozwoli
nek" do własnej skóry ma ogromne znaczenie – ułazminimalizować działania niepożądane i osiągnąć
twi ci życie z łuszczycą. ■
lepsze efekty lecznicze.
Oprac. kB
z bożej apteki
Ostropest plamisty
Ostropest plamisty posiada cenne walory lecznicze. Rośliny tej jednak nie spotkamy na łące czy
w lesie, gdyż w Polsce w stanie naturalnym nie występuje. Zdziczałe ostropesty można spotkać jedynie w pobliżu domostw. Dla pozyskania surowca
dla przemysłu farmaceutycznego, czyli owoców
zwanych popularnie nasionami, ostropest uprawia
się na plantacjach.
Nasiona ostropestu zawierają takie cenne związki
jak flawonolignany, czyli sylimarynę oraz śluzy, witaminy C i K, fitosterole, cukry, sole mineralne i garbniki. Z nasion metodami przemysłowymi otrzymuje
się leki pomocne w schorzeniach wątroby i dróg żółciowych szeroko obecnie dostępne w aptekach
i sklepach zielarskich. Wymienione składniki czynne ostropestu wykazują także działanie przeciwkrwotoczne, wzmacniające naczynia krwionośne,
zwiększające wydzielanie soków trawiennych oraz
poprawiające wchłanianie składników pokarmowych.
W warunkach domowych możemy przygotować napar z nasion czy też używać ich w formie zmielonej
(dawka doustna dzienna to 15 - 20 g), która to postać jest szczególnie korzystna przy zaburzeniach
trawienia.
Wydaje się, że przetwory z nasion ostropestu, ze
względu na swoje właściwości odtruwające, chroniące wątrobę przed działaniem różnych związków tok-
fot. Pere López
sycznych oraz regenerujące miąższ wątroby,
a także hamujące wytwarzanie w organizmie prostaglandyn wzbudzających procesy zapalne, wskazane są jako środek pomocniczy w leczeniu
łuszczycy.
Podkreślić należy, że nie stwierdzono działań
ubocznych nawet po długotrwałym stosowaniu. ■
luszczyca.org.pl
kolkwicja
15
nasza twórczość
informacje
Jeśli potrzebujesz informacji lub pomocy, skontaktuj się z nami:
Ogólnopolskie Stowarzyszenie
Chorych na Łuszczycę
„Psoriasis”
ul. Mąkowarska 8
85-560 Bydgoszcz
tel. 501138477
www: http://luszczyca.org.pl/stowarzyszenie/
email: [email protected]
portal: http://luszczyca.org.pl
Jeśli nie jesteś jeszcze członkiem stowarzyszenia, a chcesz się przyłączyć to niezbędne
informacje znajdziesz na naszej stronie www lub prześlemy ci je pocztą, jeżeli
skontaktujesz się z nami telefonicznie.
Stowarzyszenie pragnie aktywnie współpracować z chorymi, światem medycyny
i społeczeństwem. Wierzymy, że nasze informacje pomogą chorym w leczeniu,
a ludziom zdrowym w zrozumieniu chorych i obudzeniu chęci udzielenia im wsparcia.