Chcesz przeczytać więcej o życiu Julki?

JULKA - JEJ WÓZEK i JEJ MARZENIE – listy….
Jula marzy o dostawaniu kartek i listów odsyłam więc wszystkich na bloga
prowadzonego przez mamę Lucynę : wielkawojowniczka.bloog.pl i na fecebookowy
profil mamy - Lucyny Skonieczek. Dziewczynka marzy o słowach otuchy, uwielbia
kucyki i różowy kolor.
Chciałaby dostawać „prawdziwe” listy ze znaczkami z historiami dzieci
i wszystkich ludzi dobrej woli.
To warto zrobić!!!
JULKA SKONIECZEK
WANDOWO 38A
82-520 GARDEJA
Julia jest 8-letnią dziewczynką cierpiącą na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę
mitochondrialną. Schorzenie to sprawia, że wiele narządów wewnętrznych nie pracuje
prawidłowo, na tym tle u dziewczynki występuje padaczka, astma oskrzelowa, nadciśnienie
tętnicze, cukrzyca. Julka nie może przyjmować pokarmów doustnie, które nie wchłaniają
się z przewodu pokarmowego. Odżywiana jest przez cewnik naczyniowy wprost do żyły
specjalnie przygotowanymi przez mamę mieszankami. Przez chorobę Jula nie może
chodzić, potrzebuje więc, specjalistycznego wózka inwalidzkiego.
Mama z szerokiej oferty wózków wybrała niewielką spacerówkę wyróżniającą się dużą
stabilnością i możliwością obniżenia oparcia, tak by dziewczynka mogła bezpiecznie
spoczywać w nim podczas i po ataku padaczkowym. Taki na pierwszy rzut oka niepozorny
wózek to koszt 5248, 17 zł. Dopłaty z PCPR-u i NFZ-u to 3960 zł. Pozostałą kwotę
1288,17 zł rodzice muszą dopłacić sami.
1288,17 tyle potrzebujemy!!!
numer konta: Lucyna Skonieczek 66 8300 0009 0035 6161 3000 0020 Bank Spółdzielczy w Gardeji
Czas nam się kurczy - jej stan się pogarsza i chcemy zdążyć zdążyć z pomocą. W zeszłym tygodniu Julka wypadła ze
starego wózka i ma wstrząśnienie mózgu - to wynik stanu wózka
i jakości dróg w pobliżu zamieszkania tej rodziny
Comiesięczne wydatki na leczenie Julki to blisko 1000 zł ( leki, pampersy, środki
pielęgnacyjne). Rodzina nie ma pieniędzy by zapłacić za wózek, ostatnio mama skarżyła się,
że apteka daje jej leki na KREDYT i jej dług wynosi już 800zł. Mama nie pracuje, zajmuje
się nieuleczalnie chorym dzieckiem w domu. Dodatkowo Julka ma dwóch uczęszczających
do szkoły braci, jeden z nich Szymon także choruje na chorobę mitochondrialną, lecz w
znacznie mniejszym stopniu niż siostra i także wymaga specjalistycznych leków.