Artykuł z dnia 23.10.2012 r. - Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i

Dostrzegać to, co w środku
Wciąż mnie zaskakuje
Aleksy ma 10 lat. Urodził się z zespołem Downa. Jest przede wszystkim
kochanym synem i uczniem… Jego mama, Sylwia Ducka-Burak,
opowiada o walce – najpierw o życie Alka, teraz o jego szczęście.
– Kiedy pani się dowiedziała, że
Alek ma zespół Downa?
– Już po jego narodzinach. Lekarz
był bardzo taktowny i przekazał tę
informację delikatnie, w obecności
męża. Ale wtedy problemem dla nas
nie był zespół Downa. To był czas
walki w ogóle o życie syna. Urodził się
z poważną wadą serca, niezbędna była
operacja. Cztery pierwsze miesiące
spędzaliśmy w różnych szpitalach.
I muszę przyznać, że lekarze walczyli
o niego jak o każde dziecko.
– A kiedy już ten strach minął?
– Jeszcze przez trzy lata zajmowałam się tylko Alkiem, spędziliśmy ten
czas razem, w domu. Często nękały
go infekcje. Wymagał szczególnej
opieki. Jak każda mama martwiłam
się o jego zdrowie i cieszyłam jego
postępami…
– Ale zanim poszedł do szkoły…
– Był w przedszkolu. Bo kiedy Alek
skończył trzy lata, wróciłam do pracy.
Było to możliwe dzięki pomocy mojej
teściowej. Opiekowała się synem, kiedy z powodu choroby nie mógł pójść
do przedszkola. Najpierw uczęszczał
do placówki integracyjnej, a później
przeniosłam go do przedszkola specjalnego. W tym drugim czuł się lepiej.
– Integracja się nie sprawdziła?
– Każde dziecko jest inne. Wiem,
że część kolegów Alka – także dzieci
z zespołem Downa – bardzo dobrze
funkcjonuje w integracji. Ale między moim synem a pozostałymi dziećmi była
zbyt duża różnica. Był właściwie całkiem
„z boku”. A przecież też ma potrzebę
wyróżnienia, sukcesu. Przedszkole specjalne chyba mu ją bardziej zaspokajało.
Dlatego wybraliśmy też dla niego szkołę
specjalną. Dobrze w niej funkcjonuje.
Teraz jest w drugiej klasie. Robi postępy.
I one bardzo cieszą, bo wiemy, że są
okupione naprawdę ciężką pracą – nas,
rodziców, terapeutów, nauczycieli…. Alek
zaskoczył mnie ostatnio na przykład tym,
że stał się bardziej uporządkowany, zaczął
dbać o swoje rzeczy.
– A po szkole przyjeżdżacie do
„Iskierek” (Stowarzyszenie Rodziców
i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa)
na zajęcia rehabilitacyjne. Nie ma pani
wiele czasu tylko dla siebie, na własne
życie towarzyskie?
– Właściwie tutaj też się realizuję towarzysko. Spotykam się z innymi rodzicami.
Razem wychodzimy do kina czy „Pleciugi”… Nie czuję, że mam same obowiązki.
Rozmawiała
Agnieszka SPIRYDOWICZ
Czy w codziennych sytuacjach
spotyka się pani z przejawami
niezrozumienia, przykrymi
reakcjami obcych osób?
Sylwia Ducka-Burak: – Właściwie
nie. Wprost przeciwnie. Częściej spotykam się ze zrozumieniem. Ostatnio
wsiedliśmy do autobusu i Alek położył
ręce na głowach siedzących przed
nami osób. Odwróciły się zdenerwowane, ale gdy spojrzały na syna, od
razu same powiedziały „nie szkodzi”.
Zespół Downa stygmatyzuje, bo jest
widoczny gołym okiem dla każdego…
Z jednej strony – być może źle. Ale
z drugiej – od razu usprawiedliwia
pewne zachowania, narzuca wyrozumiałość. Wiem, że dużo trudniej
jest rodzicom dzieci z autyzmem.
Wiele osób nie rozumie, że zdrowy
na pierwszy rzut oka chłopiec histeryzuje w autobusie nie dlatego,
że jest rozpieszczony… My takich
problemów nie mamy. Ale chcemy,
żeby ludzie oprócz zespołu Downa
zobaczyli też w naszych dzieciach po
prostu osoby – z poczuciem humoru,
zainteresowaniami, uczuciami…
Artykuł powstał przy współpracy ze Stowarzyszeniem Pomocy Dzieciom i Młodzieży Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” w ramach zadania pn. „Prowadzenie kampanii informacyjnych na
rzecz integracji osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich dyskryminacji”.
Zadanie jest współfinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych w ramach umowy z Gminą Miasto Szczecin.