Kampania o nowotworach neuroendokrynnych NET

Informacja prasowa
Warszawa, 10 czerwca 2015 r.
Kampania o nowotworach neuroendokrynnych NET
Guzy neuroendokrynne (NET) to rzadkie i nietypowe nowotwory, które rozwijają się powoli i
często niezauważalnie, zagrażając życiu pacjentów. Aby budować świadomość o tej wciąż mało
znanej chorobie 16 czerwca 2015 roku Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających
Chorych na Guzy Neuroendokrynne wraz z Polską Siecią Guzów Neuroendokrynnych
rozpoczyna kampanię „NET to wyzwanie”.
Kampania „NET to wyzwanie” jest inicjatywą stworzoną przez lekarzy i pacjentów, by zwrócić uwagę
na nieznany nowotwór.
„W przypadku nowotworów NET największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący
zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska,
szansa na jej wyrycie również maleje. To szczególnie ważne, w przypadku tak niejednoznacznej
choroby jak nowotwór NET. Może ona rozwijać się przez lata nie dając żadnych objawów, lub
powodując bardzo niejednoznaczne i powszechne problemy z przewodem pokarmowym. W efekcie
pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką specjalisty zajmującego się tego typu chorobami,
próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty. Tak jak w przypadku każdego nowotworu
prawidłowa diagnoza i podjęcie odpowiedniego leczenia są szansą na zahamowanie rozwoju choroby
i ratują życie. Dlatego zapraszamy do podjęcia wyzwania NET i poznania guzów neuroendokrynnych”
- wyjaśnia Profesor Jarosław B. Ćwikła, Prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających
Chorych na Guzy Neuroendokrynne.
Nowotwory NET
Guzy neuroendokrynne można scharakteryzować poprzez rozwinięcie skrótu NET – są one Nnieznane, E – endokrynne, T- trudne w diagnozie.
N – nieznane
„Guzy/Nowotwory Neuroendokrynne NET to zagadkowe i rzadkie nowotwory, które rozwijają się
powoli i często niezauważalnie. Około 70 % z nich powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki.
Stanowią ok. 2% wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Niestety nadal są rzadko
rozpoznawane, bo wiedza o nich jest zbyt mała, a są to nowotwory, dla których mamy wiele nowych
skutecznych metod diagnostyki i leczenia. Dotychczas podstawowym celem terapii była stabilizacja
choroby i zmniejszenie objawów klinicznych. Dzięki najnowszym badaniom wiemy obecnie, że
leczenie pozwala na znaczne opóźnienie postępu choroby nawet w przypadkach zaawansowanych przy
zachowaniu dobrej jakości życia chorych” –mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej
Sieć Guzów Neuroendokrynnych
E – Endokrynne
Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować
hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą
powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki,
zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie
śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego.
„W moim przypadku wszystko zaczęło się od silnych ataków bólu brzucha. Gdy pojawiał się ból, nie
byłam w stanie funkcjonować, towarzyszyły temu biegunki, nie mogłam jeść. Postawienie właściwej
diagnozy trwało pół roku, ale później sprawa potoczyła się błyskawicznie. W ciągu paru dni
zoperowano mnie, obecnie przyjmuję leczenie, które hamuje rozwój choroby i sprawia, że funkcjonuję
zupełnie normalnie” – opowiada Pani Halina, u której zdiagnozowano nowotwór NET jelita.
T - Trudne w diagnozie
Większość guzów/nowotworów neuroendokrynnych rozwija się bezobjawowo. Diagnoza trwa
od 3 do 7 lat. Z tego względu tak ważne jest, zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań
profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy
powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.
Prawidłowa diagnoza i szybkie podjęcie leczenia powstrzymuje rozwój choroby, hamuje jej objawy i
poprawia jakość życia chorych na nowotwory neuroendokrynne NEN/NET.
„Z tego względu tak ważna jest właściwa diagnoza. Naszym celem jest sprawienie, żeby nieznana
dotąd choroba stała się zauważona. Chcemy dać szansę osobom z nowotworem neuroendokrynnym
(NEN/NET) - aby byli odpowiednio diagnozowani i leczeni” –zaznacza Profesor Jarosław B. Ćwikła.
Podejmij wyzwanie NET! Dowiedz się więcej na stronie www.guzynet.pl, www.rakowiak.pl
Inauguracja kampanii
Inauguracja kampanii odbędzie się podczas konferencji prasowej 16 czerwca 2015 r. o godzinie
11:00 w Centrum Prasowym Foksal przy ul. Foksal 3/5 w Warszawie. Szerokie grono specjalistów
wraz z inicjatorami kampanii „NET to wyzwanie” oraz osobami dotkniętymi chorobą przedstawi
podstawowe informacje na temat nowotworów/guzów neuroendokrynnych oraz życia z chorobą.
Kontakt prasowy:
Agnieszka Bemowska kom. 664 43 43 34 e.mail:[email protected]