Trudne zachowanie dziecka a praktyki religijne rodziców dzieci z

Transkrypt

UWARUNKOWANIA MAŁŻEŃSKIEGO I RODZINNEGO SZCZĘŚCIA
Mgr Alicja Kurasz
Dr Tomasz Gosztyła
Wydział Pedagogiczny
Uniwersytetu Rzeszowskiego
Trudne zachowanie dziecka a praktyki religijne
rodziców dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu
Wprowadzenie
Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD1) u dziecka jest dużym
obciążeniem
dla
rodziców
i, w
przypadku
braku
wsparcia,
źródłem
chronicznego stresu (Falk, Norris i Quinn 2014; Krakovich i in. 2016; Rivard
i in. 2014). Zmagając się ze stresem, rodzice wykorzystują różne strategie, co
wiąże się z korzystaniem z rozmaitych zasobów. Badania pokazują, że
jednym z nich może być religia (White 2014). Strategie wykorzystywane przez
rodziców dzieci z autyzmem2 w radzeniu sobie z trudnościami w obszarze
religijnym mogą mieć zarówno pozytywny, jak i negatywny charakter
(Tarakeshwar i Pargament 2001). Strategie negatywne wiążą się z przekonaniem o karze albo opuszczeniu przez Boga i, jako takie, nie są
konstruktywne. Z kolei strategie pozytywne zakładają przekonanie o współdziałaniu z Bogiem na rzecz dobra dziecka, czy też realizowaniu szczególnego
powołania, i właśnie w tym przypadku religia może być istotnym źródłem
poczucia sensu i motywacji, a także czynnikiem wysokiej jakości małżeństwa
(Gosztyła i Gelleta, 2015; Purcell i in. 2015). Istotnym elementem każdej
religii są praktyki religijne, które stanowią środek nawiązania kontaktu
z rzeczywistością nadprzyrodzoną (Bogiem). O ile szereg badań z udziałem
(religijnych) rodziców dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu wskazuje
na pozytywną rolę religijności przeżywanej indywidualnie i indywidualnych
praktyk religijnych (takich, jak modlitwa), wyniki dotyczące praktyk
grupowych pokazują, że rodzice korzystają z nich mniej chętnie, a nawet
może się to wiązać z dodatkowym stresem (Coulthhard i Fitzgerald 1999;
Ekas, Whitman i Shivers 2009; Lee i in. 2007). Najczęściej, jak można przy1
2
ASD – Autism Spectrum Disorder
W tekście terminy „zaburzenie ze spektrum autyzmu” i „autyzm” są używane zamiennie.
FIDES ET RATIO
Strona 275
puszczać, jest tak z powodu współwystępującego z autyzmem tzw. trudnego
zachowania u dziecka i procesu negatywnego etykietowania społecznego
przez postronnych obserwatorów (w tym przypadku – innych wiernych).
Trudne zachowanie (challenging behaviour) to wszelkie wzorce behawioralne
stanowiące wyzwanie dla rodziców, opiekunów, terapeutów i nauczycieli
dziecka. Najczęściej jest to agresja (bicie, gryzienie, drapanie, plucie itp.),
autoagresja (uderzanie głową, drapanie się, jedzenie rzeczy niejadalnych
itp.),
niszczenie
lub
przywłaszczanie
cudzej
własności,
ignorowanie
niebezpieczeństwa, nieodpowiednie zachowanie o charakterze seksualnym,
nadmierna ruchliwość, wreszcie – wycofanie (Carr 2016; Murphy i in. 2005;
Baghdadli i in. 2003).
Niewiele wiemy na temat społecznych praktyk religijnych rodziców
dzieci z autyzmem, które prezentują trudne zachowanie, ich przejawów oraz
form, a także doświadczanych przez te osoby trudności oraz oczekiwań
w związku z uczestnictwem w liturgii i nabożeństwach. Stąd problem wart
jest empirycznej eksploracji, zwłaszcza na gruncie polskim, gdzie istotna
część społeczeństwa identyfikuje się z religią katolicką.
1. Problematyka badawcza
Problematyka badawcza sprowadza się do postawionych poniżej pytań.
Czy rodzice zmienili swoje praktyki religijne po wystąpieniu u dziecka
trudnych zachowań w kościele? Jeśli tak, na czym polegały zmiany? Czy
istnieją różnice między matkami i ojcami, dotyczące reakcji na trudne
zachowanie dziecka w kościele? Jakie są reakcje innych wiernych oraz
duszpasterzy na zachowanie dzieci z autyzmem w kościele oraz jak są one
odbierane przez rodziców? Czy rodzice mają obawy przed wizytą w kościele?
Czy i w jaki sposób
przygotowują dzieci do uczestnictwa w liturgii
i nabożeństwach kościelnych? Jakie wsparcie od Kościoła (jako instytucji)
otrzymują, a jakiego oczekują rodzice dzieci z autyzmem?
W ramach przygotowania projektu założono ujęcie problemu również
z perspektywy księży, jako animatorów liturgii i życia wspólnotowego.
Pytania
badawcze
dotyczące
tej
grupy
są
następujące:
Czy
księża
identyfikują zachowania charakterystyczne dla zaburzenia ze spektrum
autyzmu? Jakie są ich reakcje na trudne zachowanie dziecka z autyzmem
w kościele,
czego
oczekują
w
takich
ISSN 2082-7067 4(28)2016 KWARTALNIK NAUKOWY
chwilach
od
rodziców?
Jak
z perspektywy księży przedstawia się zaangażowanie parafii (jako podstawowej jednostki organizacyjnej Kościoła, w której aktualnie posługuje dany
duszpasterz) w pomoc rodzicom dzieci z autyzmem i – ogólniej – ich wsparcie
ze strony Kościoła instytucjonalnego? Czy księża czują się przygotowani do
pracy duszpasterskiej z dziećmi z autyzmem? Czy odczuwają potrzebę
kształcenia się w tym zakresie?
2. Narzędzia badawcze
Na
potrzeby
niniejszej
pracy
stworzono
dwa
niezależne
kwestionariusze: jeden z nich dla rodziców dzieci z autyzmem oraz drugi
przeznaczony dla księży.
Kwestionariusze składały się z trzech części:
1) instrukcji informującej respondenta o tematyce, celu oraz
anonimowości badania, a także wskazówki, co do prawidłowego
sposobu udzielania odpowiedzi;
2) metryczki, zawierającej pytania o kwestie społeczno–demograficzne,
takie jak, w przypadku rodziców - wiek, płeć, miejsce
zamieszkania, wykształcenie i liczbę dzieci, w przypadku księży –
lata posługi kapłańskiej, lokalizację i wielkość parafii;
3) części właściwej, która zawierała pytania bezpośrednio związane
z problematyką badawczą.
Kwestionariusz skierowany do rodziców dzieci z autyzmem, zawierał
22 pytania w formie zamkniętej i otwartej, natomiast kwestionariusz
skierowany do księży - 13 pytań (również w formie zamkniętej i otwartej).
3. Osoby badane
Badaniami zostało objętych 120 rodziców dzieci z autyzmem. Jednak
ostatecznie do analiz zakwalifikowano wyniki uzyskane przez 30 matek i 30
ojców (respondenci niekoniecznie byli małżonkami), którzy spełniali dwa
przyjęte kryteria, jakimi były: deklarowana wiara katolicka oraz regularne
(tj. przynajmniej raz w tygodniu) uczęszczanie do kościoła. W badaniach
wzięło udział także 30 księży Kościoła katolickiego.
FIDES ET RATIO
Strona 277
Tabele od 1. do 5. dotyczą badanych rodziców. Zebrano w nich
informacje o ich wieku, wykształceniu, miejscu zamieszkania, liczbie dzieci,
w tym dzieci z autyzmem, oraz wieku dzieci z diagnozą zaburzenia.
Tabela nr 1. Wiek badanych rodziców (N=60)
Wiek
Matki
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
20 – 30 lat
10
33,33
0
0
10
16,66
31 – 40 lat
16
53,33
18
60
34
56,66
41 – 50 lat
4
13,33
12
40
16
26,66
Wśród badanych matek 53,3% mieściło się w przedziale wiekowym od
31 do 40 lat. W przypadku ojców większość (60% badanych) również
zaliczała się do wyżej wymienionego przedziału. Najstarsi rodzice mieli
maksymalnie 50 lat.
Tabela nr 2. Wykształcenie badanych rodziców (N=60)
Wykształcenie
Matki
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
Podstawowe
1
3,33
0
0
1
1,66
Zawodowe
2
6,66
0
0
2
3,33
Średnie
12
40
15
50
27
45
Wyższe
15
50
15
50
30
50
Zarówno matki, jak i ojcowie najczęściej posiadali wykształcenie
wyższe oraz średnie – dotyczyło to połowy badanych w pierwszym przypadku
oraz 50% ojców i 40% matek w drugim. Najmniej liczną reprezentację
stanowiły osoby z
wykształceniem podstawowym (jedna matka) i zawo-
dowym (dwie matki).
Tabela nr 3. Miejsce zamieszkania badanych rodziców (N=60)
Matki
Miejsce zamieszkania
Wieś
Małe miasto (poniżej 100
000 mieszkańców)
Duże miasto (powyżej 100
000 mieszkańców)
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
12
40
6
20
18
30
11
36,66
15
50
26
43,33
7
23,33
9
30
16
26,66
Badane matki jako miejsce zamieszkania najczęściej podawały wieś
(40% kobiet) oraz małe miasto (36,7% badanych), natomiast ojcowie
najczęściej byli mieszkańcami małych miast, do 100 tys. mieszkańców (50%
badanych), a w dalszej kolejności miast dużych (30% ojców).
Tabela nr 4. Liczba dzieci posiadanych przez badanych rodziców (N=60)
Matki
Liczba posiadanych
dzieci
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
1
4
13,33
0
0
4
6,66
2
17
56,66
18
60
35
58,33
3
8
26,66
9
30
17
28,33
4 i więcej
1
3,33
3
10
4
6,66
Zarówno matki jak i ojcowie najczęściej wychowywali dwójkę dzieci.
U kobiet dotyczyło to 56,7% badanej grupy, a u mężczyzn – 60%.
Respondenci w znacznej większości mieli jedno dziecko z autyzmem –
w przypadku kobiet, było to 86,7% grupy, w przypadku mężczyzn - 100%.
Wśród badanych kobiet, trzy miały dwójkę dzieci z autyzmem.
FIDES ET RATIO
Strona 279
Tabela nr 5. Wiek dzieci z autyzmem, wychowywanych przez badanych rodziców
(N=60)
Matki
Wiek dziecka/ dzieci
z autyzmem
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
2 – 3 lata
4
13,33
0
0
4
6,66
4 – 5 lat
7
23,33
6
20
13
21,66
6 – 7 lat
8
26,66
15
50
23
38,33
7 – 8 lat
7
23,33
3
10
10
16,66
9 – 12 lat
5
16,66
6
20
11
18,33
13 lat i więcej
2
6,66
0
0
2
3,33
*Trzy matki miały dwójkę dzieci z autyzmem
Najwięcej respondentów (łącznie 76,65%) miało dzieci z diagnozą
autyzmu w wieku od 4. do 8. roku życia, przy czym osiem badanych matek
i piętnastu mężczyzn wychowywało dzieci w wieku 6-7 lat.
Tabele od 6. do 8. dotyczą badanych księży. Zebrano w nich informacje
o latach posługi kapłańskiej oraz lokalizacji i liczbie wiernych w parafii.
Tabela nr 6. Lata posługi kapłańskiej badanych księży (N=30)
Lata posługi
L.
%
13
43,33
6 – 10
5
16,66
11 – 15
7
23,33
16 lat i więcej
5
16,66
kapłańskiej
1–5
W grupie księży, 60% stanowiły osoby o stażu od roku do10 lat posługi
kapłańskiej, przy czym dominowali księżą młodzi, do 5 lat posługi (43,3%
ogółu badanych). Pozostali księża (40% badanych) posługiwali przynajmniej
od 11 lat.
Tabela nr 7. Lokalizacja parafii badanych księży (N=30)
Lokalizacja parafii
Wieś
Miasto
do
100
tys.
powyżej
100
mieszkańców
Miasto
tys. mieszkańców
L.
%
14
46,66
10
33,33
6
20
Badani księża w większości mieszkali na wsi (46,7% badanych), bądź
w małym mieście (33,3%). Jedynie sześciu z nich posługiwało w większym
mieście, powyżej 100 tys. mieszkańców.
Tabela nr 8. Liczba wiernych w parafii badanych księży (N=30)
Liczba wiernych w
parafii
1200 – 2000
L.
%
11
36,66
2001 – 3000
7
23,33
3001-4000
4
13,33
4001-5000
6
20
6000 i więcej
2
6,66
Przeszło
1/3
badanych
księży
mieszkało
w
małych
parafiach
obejmujących od 1200 do 2000 wiernych. Najmniej, bo jedynie dwóch
kapłanów posługiwało w dużych parafiach, skupiających powyżej 6000
wiernych.
4. Wyniki
Z uwagi na fakt, że problematyka badawcza dotyczyła odbioru i radzenia sobie z trudnym zachowaniem dziecka, rodzice zostali zapytani o to,
FIDES ET RATIO
Strona 281
jak często takie zachowanie występuje w kościele oraz jakie są, ich zdaniem,
jego przyczyny. Uzyskane wyniki zebrano w Tabelach 9. i 10.
Tabela nr 9. Częstotliwość występowania trudnego zachowania u dziecka
w kościele - deklaracje badanych rodziców (N=60)
Częstotliwość
Matki
Ojcowie
Razem
występowania trudnego
L.
%
L.
%
L.
%
8
26,66
15
50
23
38,33
Często
16
53,33
9
30
25
41,66
Rzadko
5
16,66
6
20
11
18,33
Bardzo rzadko
1
3,33
0
0
1
1,66
zachowania
Bardzo często
Jak wynika z przedstawionych powyżej danych, zachowania trudne
u dzieci z autyzmem w kościele występowały często (deklarowało to
szesnaście matek i dziewięciu ojców), a nawet bardzo często (odpowiadało
tak osiem matek i piętnastu ojców). Ogółem, o częstym i bardzo częstym
występowaniu trudnego zachowania dziecka w kościele mówiło 80%
badanych.
Tabela nr 10. Podawane przez rodziców (N=60) powody trudnego zachowania,
występującego u dzieci z autyzmem w kościele
Powód trudnego zachowania
(kategorie odpowiedzi):
Głośny śpiew, organy
Znudzenie,
nabożeństwo
„zbyt
długie”
Obecność tłumu
Matki
L.
%
46,6
14
6
36,6
11
6
Ojcowie
L.
%
18
60
15
50
Razem
L.
%
53,3
32
3
43,3
26
3
9
30
15
50
24
40
4
13,33
3
10
7
11,66
Nadpobudliwość
3
10
3
10
6
10
Zwrócenie uwagi na złe zachowanie
(wzmocnienie)
2
6,66
0
0
2
3,33
Nie chce wejść do kościoła, boi się
2
6,66
0
0
2
3,33
Zaburzenia
sensoryczne,
zapach kadzidła
np.
*Badani mieli możliwość wskazania więcej niż jednego czynnika
Pytanie
miało
charakter
otwarty,
formułowane
przez
rodziców
odpowiedzi zebrano w ogólniejsze kategorie. Badani najczęściej wskazywali
na czynniki o charakterze stymulacji sensorycznej (głównie słuchowej), takie,
jak: głośny śpiew i organy, a także zapach kadzidła (stymulacja węchowa)
oraz przyczyny społeczne – obecność tłumu. Połowa badanych ojców oraz
ponad 1/3 matek zwracało uwagę na długi czas trwania nabożeństwa, jako
przyczynę wystąpienia kłopotliwego zachowania dziecka. Co dziesiąty rodzic
upatrywał przyczyn trudnego zachowania w nadpobudliwości dziecka, dwie
matki sygnalizowały, że zwrócenie uwagi wzmacnia niewłaściwe postępowanie, wreszcie, dwie kobiety deklarowały, że dziecko po prostu boi się
wejść do kościoła (a więc wskazywały nie tyle na przyczynę, co objaw).
W dalszej kolejności rodzice zostali zapytani, czy zmienili sposób
uczestnictwa
w liturgii
i
nabożeństwach
po
wystąpieniu
trudnego
zachowania u dziecka. Pytanie miało charakter otwarty, respondenci mieli
możliwość napisania, na czym polegała zmiana, jeśli faktycznie wystąpiła.
Tabela nr 11. Zmiana sposobu uczestnictwa badanych rodziców (N=60) w liturgii
i nabożeństwach po wystąpieniu trudnego zachowania u dziecka
Zmiana sposobu uczestnictwa
w liturgii i nabożeństwach
Rezygnacja
z
zabierania
dziecka do kościoła
Siadanie w innym miejscu,
stałym dla dziecka, lub bliżej
wyjścia
Zmiana kościoła
Chodzenie na specjalne msze,
czasami w tygodniu
Dziecko siada w specjalnym
miejscu dla dzieci, gdzie może
się bawić
Żadna zmiana nie wystąpiła
Matki
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
13
43,33
3
10
16
26,66
5
16,66
6
20
11
18,33
3
10
6
20
9
15
3
10
6
20
9
15
1
3,33
0
0
1
1,66
5
16,66
3
10
8
13,33
*Badani mieli możliwość udzielenia więcej niż jednej odpowiedzi
Zdecydowana większość rodziców (ogółem 76,7% badanych) zmieniła
sposób uczestnictwa w liturgii i nabożeństwach ze względu na występowanie
u
dziecka
trudnego
zachowania.
Trzynaście
matek
i
trzech
FIDES ET RATIO
ojców
Strona 283
zrezygnowało z zabierania dziecka do kościoła. Warto zauważyć, że w tym
przypadku
różnica
między
kobietami
a
mężczyznami
jest
istotna
statystycznie – matki częściej decydowały się nie zabierać dziecka do kościoła
(χ²=8,52; p=0,0035). W dalszej kolejności rodzice deklarowali, że siadają w
innym miejscu, tj. albo bliżej wyjścia lub w miejscu stałym, znanym dziecku
(odpowiedziało tak pięć matek i sześciu ojców), zmienili kościół, do którego
chodzą (trzy matki i sześciu ojców), bądź chodzą na specjalne msze, czasami
w tygodniu (trzy matki i sześciu ojców). Jedna matka napisała, że dziecko
siada w specjalnym miejscu, gdzie może się bawić, pięć matek i dziesięciu
ojców stwierdziło, że żadna zmiana nie wystąpiła, zaś sześciu ojców w ogóle
nie wypowiedziało się na ten temat.
Kolejne pytanie dotyczyło konkretnych reakcji rodziców na trudne
zachowanie dziecka w kościele. Wyniki, obrazujące różnice między matkami
a ojcami, zebrano w Tabeli 12.
Tabela nr 12. Różnice między matkami i ojcami dotyczące reakcji na trudne
zachowania dziecka w kościele
Reakcja rodzica na
nieodpowiednie zachowanie
dziecka w kościele
Matki
Ojcowie
χ²
p
40
10
0,0016
15
50
1,71
0,1904
12
40
1,20
0,2733
9
31
4,03
0,0448
L.
%
L.
%
Opuszczenie kościoła
24
80
12
Reakcja słowna
20
Ignorowanie
trudnego
zachowania
Obiecanie nagrody za dobre
zachowanie
8
3
66,6
6
26,6
6
10
W sytuacji, kiedy dziecko zachowywało się w sposób nieodpowiedni
(występowało trudne zachowanie), matki, częściej niż ojcowie, opuszczały
z nim kościół. Ojcowie, częściej niż matki, obiecywali nagrodę za właściwe
zachowanie. Połowa badanych ojców i 2/3 matek stosowało reakcję słowną
(tj. napomnienie lub uwagę), a osiem matek i dwunastu ojców ignorowało
zachowanie, próbując je w ten sposób wygasić.
W Tabeli 13. zebrano deklarowane przez rodziców reakcje innych
wiernych na trudne zachowanie dziecka w kościele oraz odczucia rodziców
w sytuacji interwencji osób postronnych.
Tabela nr 13. Opisywane przez rodziców (N=60) reakcje innych wiernych na trudne
zachowanie dziecka i odczucia z nimi związane
Matki
Konsekwencje trudnego zachowania
dziecka w kościele
Głośne
komentarze
na
temat
tego,
że
dziecko
jest
niegrzeczne
Zarzuty
wobec
wychowania
Reakcje innych
dziecka
wiernych
Nakaz
wyjścia
z kościoła
Wymowne
spojrzenia
i kręcenie głową
Bronią
dziecka
(nosi ono broszkę
„Mam autyzm”)
Zdenerwowanie,
złość
L.
%
L.
χ²
p
%
16
53,3
3
11
36,6
6
1,68
0,1944
5
16,6
6
22
73,3
3
19,46
0,0000
6
20
0
0
6,67
0,0098
5
16,6
6
5
16,6
6
0,00
1,0000
1
3,33
0
0
1,01
0,3132
26
86,6
6
15,86
0,0001
1
3,33
5,19
0,0227
6,66
0
0
2,07
0,1503
20
6
20
0,00
1,0000
13,3
3
1
3,33
1,96
0,1611
3,33
0
0
1,01
0,3132
11
Smutek, przykrość 7
Poczucie
niesprawiedliwości
i bezradności
Ojcowie
2
Odczucia jakie
Obojętność
6
powodują
komentarze
Świadomość, że to
innych
z braku
wiedzy
tych
osób
na 4
temat zachowania
dzieci z autyzmem
Pozytywne, ludzie
bronią
dziecka
1
(nosi ono broszkę
„Mam autyzm”)
36,6
6
23,3
3
Badani rodzice bardzo często spotykali się z komentarzami innych
osób, co do zachowania ich dzieci w kościele. Zaledwie jedna matka
deklarowała zrozumienie i wsparcie ze strony wiernych, przy czym jej dziecko
FIDES ET RATIO
Strona 285
nosiło
broszkę
„Mam
autyzm”.
Ośmioro
rodziców
nie
spotkało
się
z negatywnymi komentarzami, pozostali natomiast najczęściej słyszeli od
osób obecnych w kościele, że ich dziecko jest niegrzeczne (odpowiadało tak
ponad połowa matek i ponad 1/3 ojców). Inne komentarze dotyczyły
zarzutów wobec wychowania dziecka, spotkało się z nimi pięć matek i aż
dwudziestu dwóch ojców. Spośród istotnych różnic dotyczących uwag
wiernych, co do zachowania dziecka, istotnie różniły się opinie kobiet
i mężczyzn jeśli chodzi o częstość odbierania zarzutów odnośnie złego
wychowania, a także odnośnie nakazu wyjścia z kościoła, w pierwszym
przypadku częściej deklarowali to ojcowie, a w drugim – matki. Krytyczne
uwagi osób obecnych w kościele na temat zachowania dziecka budziły
u rodziców negatywne odczucia, najczęściej zdenerwowania i smutku.
Kobiety statystycznie częściej odczuwały smutek i przykrość, zaś mężczyźni zdenerwowanie i złość. Opisywane przez rodziców postawy księży wobec
dzieci z autyzmem, a w szczególności ich reakcje na nietypowe zachowanie
dziecka w kościele zebrano w Tabeli 14.
Tabela nr 14. Deklarowane przez rodziców (N=60) postawy księży wobec dzieci
z autyzmem i reakcje na ich zachowanie w kościele
Postawy i reakcje księży
Matki
Ojcowie
Razem
L.
%
L.
%
L.
%
Zachęcanie do przyprowadzania
dziecka do kościoła
9
30
4
13,33
13
21,66
Zapewnienie o modlitwie
2
6,66
0
0
2
3,33
Brak zrozumienia
3
10
0
0
3
5
Nakaz uciszenia dziecka
2
6,66
0
0
2
3,33
Zasugerowanie wizyty u egzorcysty
1
3,33
1
3,33
2
3,33
17
56,66
25
83,33
42
70
Pozytywne
Negatywne
Obojętne
Brak jakichkolwiek komentarzy
Większość respondentów nie spotkała się z komentarzami księży, co do
zachowania dziecka w kościele. Sporadyczne reakcje pozytywne dotyczyły
głównie zapewnienia o modlitwie (wspominały o tym dwie matki). Trzynastu
rodziców było zachęcanych przez księdza do przyprowadzania dziecka do
kościoła. Negatywne reakcje duszpasterzy, również sporadyczne, dotyczyły
głównie „braku zrozumienia” (co stwierdziły trzy matki), oraz nakazu
uciszenia
dziecka
(dwie
matki).
Jedna
kobieta
wyjawiła,
że
ksiądz
zasugerował wizytę z dzieckiem u egzorcysty.
Większość badanych rodziców odczuwa lęk przez wizytą w kościele.
Deklarowało to 83,3% matek oraz 80% ojców. Jest on zazwyczaj związany
z obawą przed usłyszeniem krytycznego komentarza od innych wiernych, jak
i strachem przed zachowaniem dziecka. Niektórzy rodzice odczuwają
niepokój,
ponieważ
czują
się
nierozumiani
przez
innych.
Oto
kilka
wypowiedzi badanych, ilustrujących problem:
„Teraz już (boję się) coraz mniej, ale na początku bałem się iść do
kościoła,
na
samą
myśl
układałem
sobie
regułkę,
co
odpowiedzieć
zaczepiającym mnie ludziom oraz jak pomóc wytrwać naszemu dziecku, aby
wytrzymało choć do komunii”.
„(…) nie jestem w stanie przewidzieć, jak syn się zachowa. Obawiam
się zakłócania nabożeństwa, nieprzychylnych komentarzy i spojrzeń”.
„Tak, odczuwam lęk, że nie będę potrafiła poradzić sobie z dzieckiem
oraz narażę siebie oraz rodzinę na zbędne komentarze tych, którzy nie
rozumieją sytuacji”.
W kontekście prawdopodobnego wystąpienia trudnego zachowania u
dziecka
z autyzmem
w
kościele,
istotne
jest
jego
przygotowanie
do
uczestniczenia we mszy św. Wyniki dotyczące tego, jak to robią badani
rodzice, zebrano w Tabeli 15.
Jedynie siedmiu rodziców (cztery matki i trzech ojców) w żaden sposób
nie przygotowuje swojego dziecka do udziału w liturgii. Pozostałe matki (60%
badanych kobiet), podobnie ojcowie (50% mężczyzn), najczęściej rozmawiają
z dzieckiem przed wyjściem do kościoła i tłumaczą, jak należy się zachować.
Rodzice preferują też czytanie specjalnych książeczek przypominających
zasady odpowiedniego zachowania, oglądanie filmików czy transmisji mszy
świętych - taki sposób pracy z dzieckiem wybiera 20% matek i 30% ojców.
FIDES ET RATIO
Strona 287
Co dziesiąta matka i prawie co trzeci ojciec obiecywali dziecku nagrodę za
dobre zachowanie.
Tabela nr15. Deklaracje rodziców (N=60) odnośnie przygotowania dziecka do
uczestnictwa we Mszy św.
Sposób przygotowania dziecka do
uczestnictwa we mszy św.
Rozmowa przed wyjściem do
kościoła, jak należy się zachować
Czytanie specjalnie
przygotowanych książeczek z
zasadami zachowania się
w kościele, oglądanie filmików,
słuchanie transmisji mszy w domu
Obiecanie nagrody za dobre
zachowanie
Modlenie się razem z dzieckiem
Przyzwyczajanie do miejsca,
chodzenie do kościoła w dni
powszednie
Nie przygotowuję w żaden
szczególny sposób
Matki
Ojcowie
Razem
N
%
N
%
N
%
18
60
15
50
33
55
6
20
9
30
15
25
3
10
9
30
12
20
4
13,33
0
0
4
6,66
1
3,33
0
0
1
1,66
4
13,33
3
10
7
11,66
Taką formę przygotowania częściej wybierali mężczyźni (χ²=4,03;
p=0,0448). Cztery matki modlą się wspólnie z dzieckiem, a jedna stara się
przyzwyczaić je do kościoła (i konkretnego w nim miejsca), uczęszczając tam
w dni powszednie.
Rodzice wypowiedzieli się również na temat otrzymywanego i oczekiwanego wsparcia ze strony Kościoła. Jeśli chodzi o wsparcie otrzymywane,
dziesięciu rodziców (sześć matek i czterech ojców) pisało, że księża podczas
mszy okazują zrozumienie i zapraszają z dzieckiem bliżej ołtarza, dwie matki
wspomniały o zorganizowaniu opieki wolontariuszy podczas mszy św.,
a jedna kobieta, że Kościół sfinansował turnus rehabilitacyjny dziecku. 70%
badanych matek oraz 86,7% ojców stwierdziło, że nie otrzymuje żadnego
wsparcia ze strony Kościoła. Jeśli chodzi o oczekiwania względem Kościoła,
8 kobiet i 23 mężczyzn stwierdziło, że niczego nie oczekują (różnica między
mężczyznami a kobietami jest istotna statystycznie: χ²=19,46; p=0,0000).
Szesnaście matek i pięciu ojców oczekuje zrozumienia i akceptacji (różnica
istotna statystycznie: χ²=8,86 p=0,0029), siedem matek i czterech ojców
prosi o organizację specjalnych mszy dla dzieci z niepełnosprawnością, cztery
matki postulują prelekcje dla księży i wiernych na temat autyzmu, zaś trzy
kobiety proszą o modlitwę w intencji swojej i dziecka.
W dalszej kolejności przedstawione zostaną wyniki uzyskane przez
księży. To, jak zachowanie dziecka z autyzmem jest odbierane przez
otoczenie społeczne, w tym przypadku wspólnotę obecną w kościele, zależy
od świadomości problemu oraz wiedzy jej członków, a zwłaszcza osób
znaczących. W związku z tym, badani księża zostali zapytani o zachowania,
ich zdaniem charakterystyczne dla autyzmu.
Tabela nr16. Zachowania charakterystyczne dla autyzmu w opiniach
badanych księży (N=30)
Zachowania charakterystyczne dla
L.
%
11
36,66
Brak zainteresowania innymi
9
30
Agresja
8
26,66
Brak komunikacji
8
26,66
Brak kontaktu wzrokowego
4
13,33
Uszkodzenie układu nerwowego
4
13,33
Nadwrażliwość na bodźce
3
10
Zachowania stereotypowe
3
10
Niezwykłe zdolności
2
6,66
autyzmu w opiniach księży
„Mają swój świat”
Stosunkowo
najwięcej,
tj.
jedenastu
księży
pisało,
że
dzieci
z autyzmem „mają swój świat”. Tłumaczyli to trudnością dotarcia do dziecka
oraz brakiem zainteresowania innymi (wprost mówiło o tym dziewięciu
respondentów). Niektórzy z badanych – osiem osób – kojarzyli autyzm
z agresją. Dokładnie tyle samo księży, za cechę charakterystyczną autyzmu
uznawało brak komunikacji. Po cztery osoby – brak kontaktu wzrokowego
i uszkodzenie układu nerwowego. Trzech duchownych wiedziało o zacho-
FIDES ET RATIO
Strona 289
waniach stereotypowych oraz nadwrażliwości na bodźce u dzieci z tym
zaburzeniem,
a
dwóch
kojarzyło
autyzm
z niezwykłymi
zdolnościami
(zazwyczaj matematycznymi).
Wszyscy badani księża zadeklarowali, że w żaden sposób nie reagują
na trudne zachowanie dziecka z autyzmem w kościele (takie, jak np. płacz,
krzyk, głośne mówienie, plucie, uciekanie opiekunom). Natomiast zapytani
o to, jakiego postępowania oczekują wtedy od rodziców, udzielali odpowiedzi
zebranych w poniższej tabeli.
Tabela nr17. Pożądane przez księży (N=30) postępowanie rodziców w przypadku
trudnego zachowania dziecka
Pożądane przez księży
L.
%
Wyjście z kościoła
18
60
Uspokojenie dziecka
18
60
Zainteresowanie się dzieckiem
16
53,33
6
20
3
10
postępowanie rodziców
Uczestniczenie we mszach świętych
dla niepełnosprawnych
Obiecanie
nagrody
za
dobre
zachowanie
Według 60% badanych księży, w przypadku wystąpienia u dziecka
trudnego zachowania w kościele, rodzice powinni uspokoić je lub wyjść z nim
z kościoła. Nieco ponad połowa sugeruje zainteresowanie się dzieckiem,
sześciu duszpasterzy zaleca uczestnictwo w specjalnych mszach dla dzieci
niepełnosprawnych, a trzech proponuje, aby obiecać dziecku nagrodę za
dobre zachowanie w kościele.
Księża zostali zapytani o zaangażowanie ich parafii w pomoc rodzicom
dzieci z autyzmem. Trzynastu z nich deklarowało, iż takiej pomocy parafia
udziela (oprócz wsparcia modlitewnego, wymieniano zbiórki na turnusy
rehabilitacyjne, organizację specjalnych mszy św. oraz
uświadamianie
parafian, np. podczas kazań), sześciu nie miało
informacji na ten temat
(udzielali
jedenastu
odpowiedzi
„nie
wiem”),
wreszcie
duszpasterzy
przyznawało, że parafia nie angażuje się w taką pomoc. Dwudziestu dwóch
księży (73,3% ogółu badanych) uważało, że nie są przygotowani do pracy
z osobami z autyzmem. Jeśli chodzi o pozostałych respondentów, to czterech
badanych przygotowywało dzieci z autyzmem do Pierwszej Komunii św.,
a jeden z nich aktualnie uczył religii dziecko z tym zaburzeniem. Trzynastu
księży (43,3% badanych) nie widziało potrzeby dokształcania się w zakresie
pracy z dziećmi z zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Duszpasterze ci
tłumaczyli to tym iż, nie czują się na siłach do pracy z dziećmi z autyzmem,
bądź nie mają ku temu predyspozycji. Z kolei siedemnastu księży
deklarowało taką potrzebę, motywując to tym, iż, z jednej strony dzieci
z autyzmem jest współcześnie coraz więcej, a z drugiej – nie czują się
wystarczająco kompetentni w tej dziedzinie.
5. Dyskusja
W
przypadku
większości
badanych
rodziców
(blisko
77%
respondentów), po wystąpieniu u dziecka trudnego zachowania w kościele,
zaszły istotne zmiany w zakresie ich praktyk religijnych. Najbardziej
radykalną była decyzja o nie zabieraniu dziecka z autyzmem do kościoła.
Częściej deklarowały ją matki, co może wiązać się z faktem, że to one,
prawdopodobnie w większym stopniu niż ojcowie, są postrzegane przez
postronnych obserwatorów jako „nieradzące sobie” z dzieckiem, bądź wręcz
obarczane winą za jego „niestosowne” zachowanie, co pociąga za sobą silny
stres. Jak pokazują inne badania (Gray 2002), matki dzieci z autyzmem, w
porównaniu do ojców częściej spotykają się z zachowaniem stygmatyzującym
ze strony innych, takim, jak: unikanie, wrogie spojrzenia oraz niegrzeczne
komentarze. Pozostałe, deklarowane przez rodziców zmiany w zakresie
praktyk religijnych można uznać za próbę znalezienia złotego środka,
umożliwiającego zarówno dziecku, jak i im, spokojne uczestnictwo w liturgii
i nabożeństwach.
Wykazano, że matki dzieci z autyzmem, w związku z trudnym
zachowaniem dziecka, statystycznie częściej niż ojcowie opuszczają z nim
kościół. Z kolei mężczyźni, częściej skłonni są do obiecywania dzieciom
nagród za ich dobre sprawowanie. Można zatem przypuszczać, że to na
kobietach spoczywa większy ciężar związany z reakcjami na problemowe
zachowanie dziecka, co potwierdzają następujące wypowiedzi badanych
ojców:
FIDES ET RATIO
Strona 291
„Moja żona zazwyczaj wychodzi z synem z kościoła, jej tak bardziej
wypada”
„To matka bardziej powinna zwracać uwagę na zachowanie dziecka,
ojcu nie wypada się tak kręcić i chodzić za dzieckiem po kościele”.
Jeśli chodzi o zachowanie innych wiernych w stosunku do rodziców
dzieci z autyzmem, kiedy te prezentowały trudne zachowanie, to zwykle
miały one charakter krytyczny i – zwłaszcza wobec matek – dyrektywny.
Badani ojcowie deklarowali, że spotykają się przede wszystkim z zarzutami
złego wychowania dziecka, zaś matki częściej słyszały od innych nakaz
wyjścia z kościoła. W każdym przypadku była to sytuacja psychicznie
obciążająca: matki częściej skłonne były odczuwać smutek oraz przykrość,
zaś
ojcowie
–
zdenerwowanie
i złość.
W
tym
kontekście
nie
jest
zaskoczeniem, że ośmiu na dziesięciu badanych rodziców deklarowało, że
odczuwa pewien poziom lęku przed wizytą z dzieckiem w kościele. Wynik ten
jest spójny z ustaleniami innych badaczy, referowanymi we Wprowadzeniu
(Coulthhard i Fitzgerald 1999; Ekas, Whitman i Shivers 2009; Lee i in.
2007).
Zdecydowana większość badanych rodziców przygotowuje swoje dzieci
do uczestnictwa we mszy św. Rodzice zazwyczaj decydują się na rozmowę
z dzieckiem przed wyjściem do kościoła lub w trakcie drogi. Przypominają
mu wtedy zasady zachowania się w kościele, tłumaczą co będzie miało
miejsce podczas nabożeństwa, informują ile będzie trwało oraz ostrzegają
przed możliwością głośniejszych dźwięków oraz specyficznych zapachów
(takich, jak kadzidło). Znaczna cześć badanych decyduje się na czytanie
w domu specjalnie przygotowanych (zazwyczaj własnoręcznie) książeczek
z zasadami dobrego zachowania się w kościele, są to książeczki obrazkowe,
na których są zdjęcia dzieci „ze spokojną buzią”, siedzące w ławce, w kościele
itp.,
w zależności od potrzeb dziecka. Niektórzy z rodziców obiecują swoim
dzieciom nagrodę za dobre zachowanie, część rodziców w tym przypadku
zawiera tzw. kontrakt z dzieckiem. Umawiają się oni przed wyjściem
z kościoła na konkretne zachowanie dziecka, tj. np. „cicha buzia i siedzenie
w ławce z rodzicami”, w zamian za to dostają nagrodę po zakończonej mszy.
Około 12% respondentów nie przygotowuje w żaden specjalny sposób swoich
dzieci przed wizytą w kościele, z analizy kwestionariuszy wynika, że są to
rodzice, których dzieci bardzo rzadko lub rzadko prezentują trudne
zachowania w kościele.
Niepokojącym jest wynik, zgodnie z którym aż 70% badanych matek
oraz blisko 87% ojców stwierdziło, że nie otrzymuje żadnej pomocy ze strony
Kościoła.
Co
otrzymywanego
więcej,
i
analizując
oczekiwanego
wypowiedzi
wsparcia
ze
rodziców
strony
dotyczące
Kościoła,
można
zauważyć, że nie pokrywają się one. To spostrzeżenie wydaje się być cenne
szczególnie dla środowiska kościelnego, które może dostrzec wyraźniej
potrzeby rodziców dzieci z autyzmem. Mówią o nich głównie matki,
które
oczekują przede wszystkim zrozumienia i akceptacji, a także organizacji
specjalnych mszy dla dzieci z niepełnosprawnością. Według niektórych
respondentów, ważne są również prelekcje dla wiernych i księży na temat
autyzmu, co ilustruje poniższa wypowiedź:
„Prelekcje dla wiernych i księży moim zdaniem uzdrowiłyby pozostałe
nasze problemy, ludzie zrozumieliby, dlaczego nasze dzieci zachowują się
inaczej, więc i tych złośliwych komentarzy byłoby mniej...”
Jako
szczególny
problem,
wymagający
działania,
jawi
się
niezrozumienie ze strony innych wiernych i ich surowe reakcje:
„Nie chcemy rezygnować z chodzenia do kościoła jesteśmy ludźmi
wierzącymi… Ale reakcje innych katolików są straszne, czujemy się jak
intruzi. Zazwyczaj jeździmy do kościoła do innego miasta 30 km… Co
niedzielę na mszę wieczorną, gdzie jest mało ludzi i chowamy się w kącie…
To takie przykre”.
Jeśli zaś chodzi o badanych kapłanów, znajomość przynajmniej
jednego z objawów osiowych autyzmu miała mniej niż 1/3 próby. Wszyscy
deklarowali, że w żaden sposób nie reagują na trudne zachowanie dziecka
z autyzmem w kościele, natomiast aż 60% oczekiwała w takiej sytuacji
skutecznych, czy wręcz radykalnych interwencji rodziców – uspokojenia
dziecka albo wyjścia z kościoła. Ponad połowa sugerowała zainteresowanie
się dzieckiem, co implikowało przekonanie, że zachowanie trudne jest
wynikiem zaniedbania ze strony rodzica. Można zatem przyjąć, że poziom
wiedzy większości badanych, dotyczący uwarunkowań zachowania dziecka
z zaburzeniem ze spektrum autyzmu jest dość niski. Zadowalający jest
natomiast fakt, że ponad połowa badanych duszpasterzy zadeklarowała chęć
podjęcia kształcenia w zakresie pracy z dziećmi z autyzmem. Na uwagę
zasługują również wartościowe i spójne z oczekiwaniami rodziców propozycje
FIDES ET RATIO
Strona 293
wsparcia rodzin z autyzmem, podawane przez kilkunastu duszpasterzy,
a mianowicie: parafialne zbiórki na turnusy rehabilitacyjne dla dziecka,
organizacja specjalnych mszy św. oraz uświadamianie parafian, co do
objawów i przyczyn autyzmu (np. podczas kazań).
Mimo, że badania mają swoje ograniczenia (umiarkowana liczebność
próby i jej regionalny charakter), ich wyniki pozwalają na sformułowanie
kilku wniosków praktycznych. Z uwagi na to, że to księża są animatorami
życia parafii, na pierwszy plan wysuwa się postulat kształcenia duszpasterzy
w zakresie etiologii i obrazu klinicznego autyzmu, a także wyzwań, jakie stają
przed rodzicami dzieci z tym zaburzeniem (z powodzeniem mogliby się tego
podjąć psychologowie albo pedagodzy, często pracujący w parafialnych
poradniach rodzinnych). W dalszej kolejności, bardzo potrzebne jest
przekazywanie tej wiedzy wiernym, co z kolei może zrobić odpowiednio
przygotowany duszpasterz, np. podczas kazania na mszy św. odprawianej
2 kwietnia (przypada wtedy Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu).
Cenne byłoby podejmowanie przez księży działań duszpasterskich ukierunkowanych na rodziny z autyzmem (uświadamianie nadprzyrodzonego sensu
powołania i związanego z nim cierpienia oraz bezwarunkowej miłości i troski
wobec osoby z niepełnosprawnością), organizowanie szczególnych (chyba
lepiej nie używać słowa "specjalnych") mszy św., gdzie rodzice i dzieci
z niepełnosprawnością czuliby się mniej skrępowani, wreszcie - angażowanie
się parafii w obchody Światowego Dnia Wiedzy na temat Autyzmu. Na
zakończenie, warto odwołać się do spotkania Papieża Franciszka z osobami
cierpiącymi na autyzm, ich rodzinami i opiekunami (w listopadzie 2014r.).
Ojciec Święty apelował o przerwanie izolacji, a niekiedy napiętnowania osób
z autyzmem i ich bliskich, a także zachęcił do tworzenia sieci pomocy
z udziałem rodziców, terapeutów i duszpasterzy, by pomóc rodzinom
przezwyciężyć poczucie osamotnienia i frustracji.
Bibliografia:
Baghdadli, A., Pascal, C., Grisli, S., Aussilloux, C. (2003). Risk factors for
self-injurious
behaviours among 222 young children with autistic
disorders. Journal of Intellectual
Disabilities Research, 47, 622-627.
Carr, M. E. (2016). Self-management of Challenging Behaviours Associated
with Autism
Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Australian
Psychologist, 51 (4), 316-333.
Coulthard, P., Fitzgerald, M. (1999). In God we trust? Organised religion and
personal beliefs
as resources and coping strategies, and their
implications for health in parents with a child
on
the
autistic
spectrum. Mental Health, Religion & Culture, 2 (1), 19-33.
Ekas, N.V., Whitman, T.L., Shivers, C. (2009). Religiosity, Spirituality, and
Socioemotional
Functioning in Mothers of Children with Autism
Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39
(5), 706–719.
Falk, N. H., Norris, K., Quinn, M. G. (2014). The factors predicting stress,
anxiety and depression in the parents of children with autism. Journal
of Autism And
Developmental Disorders, 44 (12), 3185-3203.
Gosztyła, T., Gelleta, K. (2015). Marital quality and religiousness of couples
parenting
children with autism. Polish Journal of Applied Psychology,
13 (3), 41–52.
Gray, D. A. (2002). ‘Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed’:
felt and enacted
stigma
among
parents
of
children
with
high
functioning autism. Sociology of Health & Illness, 24(6), 734–749.
Krakovich, T., McGrew, J., Yu, Y., Ruble, L. (2016). Stress in Parents of
Children with Autism Spectrum Disorder: An Exploration of Demands
and Resources. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46 (6),
2042-2053.
Lee, L., Harrington, R.A., Louie, B.B., Newschaffer, C.J. (2008). Children
with Autism:
Quality of Life and Parental Concerns. Journal of
Autism and Developmental
Disorders, 38 (6), 1147–1160.
Murphy, G. H., Beadle-Brown, J., Wing, L., Gould, J., Shah, A., Holmes,
N. (2005).
Chronicity of Challenging Behaviours in People with Severe
Intellectual Disabilities and/or Autism: A Total Population Sample.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 35 (4), 405-418.
Purcell, H.N., Whisenhunt, A., Cheng, J., Dimitriou, S., Young, L.R., Grossoehme, D. H.
(2015). “A Remarkable Experience of God, Shaping
Us as a Family”: Parents’ Use of
Faith
Following
Child's
Rare
Disease Diagnosis. Journal of Health Care Chaplaincy, 21 (1), 25-38.
Rivard, M., Terroux, A., Parent-Boursier C., Mercier C., (2014). Determinants
of stress in parents of children with autism spectrum disorders.
Journal of Autism and
Developmental Disorders, 44 (7), 1609-1620.
FIDES ET RATIO
Strona 295
Tarakeshwar, N., Pargament, K.I. (2001). Religious Coping in Families of
Children with Autism. Focus on Autism and other Developmental
Disabilities, 16 (4), 247-260.
White, S. E. (2009). The Influence of Religiosity on Well-Being and
Acceptance in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder.
Journal of Religion, Disability & Health, 13 (2), 104-113.

Trudne zachowanie dziecka a praktyki religijne rodziców dzieci z

Transkrypt

Podobne dokumenty

Kobiety i Zarządzania

AUTYZM - kompleksowa terapia dzieci i młodzieży z autyzmem

czytaj więcej

Autyzm

Zapraszamy na cykl szkoleń dla RODZICÓW I

Projekt współfinansowany ze środków PFRON WARSZTAT

Dziecko z autyzmem w przedszkolu