Cochlear News - kliknij by otworzyć wersję PDF
Transkrypt
Cochlear News - kliknij by otworzyć wersję PDF
listopad 2015 numer 7 w num e rz e „Podpinam i… niech się dzieje co chce” 4 Słowo wstępne 5 Biuro Obsługi Pacjenta 6 Woda dla zdrowia 8 Muzyka i ruch w rehabilitacji osób z wadą słuchu 11 Talent to nie wszystko - wywiad 15 Mini Mikrofon to najlepsza rzecz na świecie − wywiad 19 Promocje 20 Program Ambasador marki Cochlear 22 W grupie siła – wywiad 24 Portrety Ambasadorów 28 Relacja z I inauguracyjnego spotkania Ambasadorów Seniorów w Ciechocinku 34 Pensjonat Pod Jemiołą – Z miłości do gości – wywiad 38 Co na to mama? − Implantacje obustronne 39 Implantacje obustronne − inwestycja w przyszłość 40 Człowiek powinien słyszeć stereo − wywiad 44 Utracone szanse − wywiad 46 Stowarzyszenie "Słyszeć bez granic" 47 Każdy ma prawo słyszeć − wywiad 50 Niepełnosprawność to stan umysłu 52 Mój procesor − krótki przewodnik 54 Konserwacja procesorów dźwięku 56 Promocja na akcesoria 3 Z ESP Ó Ł PRA C U J Ą C Y W O B S Z AR Z E IMPLANT Ó W S Ł U C H O W Y C H Karolina Cebulska Michał Kida Redaktor naczelna Brand Manager [email protected] Dyrektor Działu Implanty Dyrektor Słuchowe i Aparatura Działu Marketingu Laryngologiczna Dagmara Lejszys Marta Łaban Dyrektor Działu Wsparcia Sprzedaży i Obsługi Klienta Marcin Talar Justyna Kulińska Karol Wójtowicz Senior Product Manager Product Manager Product Manager Magdalena Błaszczyk Joanna Kuśmierczyk Maria Gawłowska Monika Cebula Kierownik Sekcji Naukowej Project Manager Sekcji Naukowej Marketing Manager Konrad Suszyński Tomasz Żakiewicz Inżynier kliniczny Inżynier kliniczny Akcesoria bezprzewodowe firmy Cochlear dla systemu Cochlear Nucleus ®6. Implanty ślimakowe firmy Cochlear otwierają drzwi do nowego świata dźwięku. Nasze akcesoria bezprzewodowe zapewniają swobodę odkrywania dźwięku bez ograniczeń, kabli i nieporęcznych elementów wymaganych przez mniej zaawansowane systemy. Bezprzewodowy Mini Mikrofon firmy Cochlear zmniejsza dystans między osobą mówiącą a słuchaczem korzystającym z implantu ślimakowego w celu ułatwienia rozumienia mowy. Bezprzewodowy Klips Telefoniczny firmy Cochlear sprawia, że jakość rozmów telefonicznych jest dużo lepsza. Urządzenie to daje możliwość prowadzenia rozmowy przy odłożonej słuchawce, korzystania z aktywowanych głosem opcji oraz przesyłania strumieniowego z urządzeń audio za pomocą Bluetooth. Bezprzewodowy Przekaźnik Telewizyjny firmy Cochear dostarcza dźwięk stereo bezpośrednio do procesora dźwięku z telewizora, radia lub innych urządzeń audio. Aby uzyskać więcej informacji lub zamówić akcesoria, prosimy o kontakt z Biurem Obsługi Pacjenta Medicus: tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44, e-mail: [email protected] ul. Grabiszyńska 251A, 53-234 Wrocław Biuro jest czynne od poniedziałku do piątku w godzinach od 8:00 do 16:00 Inżynier kliniczny biuro obsługi pacjenta: [email protected] Agnieszka Mendelewska Monika Kożuchowska Helena Szymanek Koordynator Biura Obsługi Pacjenta Specjalista ds. obsługi klienta Specjalista ds. obsługi klienta (71) 347 20 34 (71) 347 20 44 Wydawca: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k.,ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wroc ław Wszelkie uwagi d o t y c z ą c e te m a tó w p o r u s z a n y c h n a ł a m a c h m a g a z y n u „C o c h l e a r N e w s ” prosimy kierować drogą mailową na adres: [email protected] lub pocztą tradycyjną na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k., ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław z dopiskiem„Dział Marketingu, Karolina Cebulska”. Nakład magazynu: 4500 szt. S k ł ad g r af i cz ny: Ag e n c j a R e k l a m owa Effectica 4 w num e rz e Drodzy Czytelnicy, Dzięki Waszemu zaangażowaniu, program Ambasador marki Cochlear zaczyna prężnie działać i przynosić pierwsze efekty. Wyzwanie podjęło już 40 użytkowników implantów słuchowych marki Cochlear, którzy chcą dzielić się doświadczeniem z potrzebującymi i promować metody leczenia niedosłuchów w swoim otoczeniu. Już za nami pierwsze spotkania inaugurujące i miłe wspomnienia, o których możecie przeczytać na łamach naszego czasopisma. Ale to dopiero początek, bo przed nami… duże wyzwania. Wierzę w to, że dzięki Państwa zaangażowaniu Polska w niedługim czasie dogoni inne kraje europejskie (i nie tylko) i świadomość społeczeństwa w zakresie wiedzy na temat implantów słuchowych będzie równie wysoka. Oprócz popularyzowania ogólnej wiedzy na temat implantacji, dążymy do tego aby takie same prawa do implantu miał każdy obywatel Polski, niezależnie od swojego wieku czy zamożności. Do grupy Ambasadorów dołączyli również rodzice dzieci obustronnie zaimplantowanych, którzy chcą wspierać rodziców stojących przed decyzją wszczepienia swojemu dziecku drugiego implantu. Ci, którzy mają jeszcze wątpliwości co do obustronnej implantacji, mogą nawiązać z nimi kontakt, porozmawiać o swoich obawach i posłuchać o korzyściach wynikających z bilateralnej implantacji. Chyba każdy pamięta moment kiedy stanął przed podjęciem decyzji wszczepienia implantu sobie bądź swojemu dziecku – nadzieja przeplatana rozpaczą i lękiem. Dążymy do utworzenia społeczności gotowej pomagać osobom, które znalazły się w takim właśnie trudnym momencie. Z podziwem przyglądaliśmy się, jak zjednoczyli się Państwo w temacie petycji, która miała na celu zmniejszenie kolejek do wymiany procesorów dźwięku implantów słuchowych oraz ujednolicenie procedur. Na dzisiaj pod petycją podpisało się ok. 3500 osób i prognozy są obiecujące. To wydarzenie jest tylko potwierdzeniem, że w grupie jest siła i że mogą mieć Państwo pozytywny wpływ na życie innych ludzi. Więcej na ten temat opowiada Pani Magdalena Młynarczyk – inicjatorka petycji, na stronie 47. W tym numerze koncentrujemy się również na słyszeniu obustronnym. Otrzymujemy od Państwa wiele pytań na ten temat, dlatego też spotkaliśmy się z trzema rodzinami, które podjęły decyzję o implantacji drugiego ucha u swoich dzieci i dzisiaj z radością przekonują do tego innych. Słyszenie obustronne jest przywilejem każdego człowieka a deficyt w postaci jednostronnej głuchoty może przynieść wyraźne trudności dopiero w późniejszym etapie życia. Wtedy jednak na drugi implant może być już za późno. Nie zabrakło również miejsca na tematykę związaną z akcesoriami do Państwa implantów. Aqua+ to nie tylko frajda dla najmłodszych. Można wykorzystać je w celu uatrakcyjnienia rehabilitacji oraz jako pożyteczny relaks po intensywnym dniu. Rehabilitacja w wodzie, jak przekonuje specjalista Sebastian Nonn-Wasztan, doktorant Katedry Reumatologii i Rehabilitacji, kształtuje umiejętność nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne jak i samoocenę. O tym, dlaczego jeszcze warto korzystać z takiej formy aktywności, mogą Państwo przeczytać na stronie 6. Zatem zachęcam, aby spakować Aqua+ do swojego plecaka i korzystać z uroków basenu! Z okazji zbliżających się świąt przygotowaliśmy dla Państwa promocje na akcesoria – zarówno Aqua+ jak i akcesoria bezprzewodowe. Może warto wspomnieć o tym św. Mikołajowi? Zapraszam do lektury i życzę Państwu radosnych świąt Bożego Narodzenia, które już za pasem! Karolina Cebulska Redaktor naczelna 6 t e c h no l o g ia Woda dla zdrowia staje usprawniony mechanizm pompowania krwi Aquaterpia, jako terapia w wodzie jest formą różnew kierunku serca. Wykorzystanie w terapii pozycji go rodzaju aktywności ruchowej człowieka w śropoziomych zapewnia wzrost regulacji systemu limdowisku wodnym. Ze względu na duże walor y fatycznego organizmu, a poprzez zastosowanie rekreacyjne, utylitarne i zdrowotne zajmuje szczestretchingu, wydłużania oraz technik manualnych, gólne miejsce w rehabilitacji dzieci i młodzieży oraz zwiększa sie zakres ruchu w stawach. Rytmiczosób dorosłych. Głównym celem stosowania aqua‑ ne, łagodne kołysanie w ciepłej wodzie w połąterapii jest wspomaganie leczenia określonych czeniu z powtarzaniem rotacji tułowia i mobilizacją dysfunkcji, przynoszenie ulgi oraz regeneracja orstawów jest skuteczne w redukcji nadmiernego ganizmu. Aquaterpia stanowi bezpieczną i atrakcyjstresu. Ciśnienie wody wzmacnia wydech ną dla pacjentów postać zajęć, która nie i zwiększa pracę mięśni, dzięki wystęwymaga umiejętności pływania ani dupującemu oporowi wody- mięśnie żej sprawności fizycznej. Ponieważ Odpowiednio dobrane metody oddechowe zarówno główne, jak wprowadza elementy treningu aerehabilitacji w wodzie i pomocnicze, ulegają wzmocrobowego, oporowego, jak i odsprawiają, że poprawie nieniu. Rehabilitacja w środociążającego aparat ruchu, może ulega sprawność w zakresie w isk u wodny m, szcze gólnie stanowić alternat y wną formę dużej i małej motoryki, w ciepłej wodzie, pozwala na treningu w rehabilitacji. Rehabikoncentracja uwagi, całkowite odprężenie pacjenta litacja w wodzie rozumiana jest postrzeganie wzrokowow trakcie terapii, powoduje objako interdyscyplinarne działaprzestrzenne, jak również niżenie napięcia mięśniowego nie ukierunkowane na leczenie samoocena osoby oraz poprawę ukrwienia zarówno chorego, umożliwiające w jak najuczestniczącej narządów wewnętrznych, jak i mięwiększym stopniu aktywne i samow terapii. śni. Zwiększa się produkcja hormodzielne życie. Prawidłowo zaplanowanów (endorfiny, oksytocyna), co wpływa ny program rehabilitacji i jego realizacja na redukcję bólu oraz ogólną poprawę saskraca okres leczenia, poprawia wyniki terapii mopoczucia. Rekreacyjne i terapeutyczne efekty oraz łagodzi skutki powstałego już zaniedbania aktywności i zabaw prowadzonych w środowisku psychoruchowego. Rehabilitacja w wodzie ma wodnym mogą wspomagać proces terapii psywielorakie działanie, obejmuje różne dolegliwości choruchowej i edukacji psychopedagogicznej. oraz choroby, na które cierpią współcześnie ludzie. Metody rehabilitacji w wodzie mogą być stosowane zarówno w aspekcie klinicznym, spor tow ym ora z rekreacyjnym. Rehabilitacja w wodzie nie Metody rehabilitacji w wodzie kształtują umiejętność powoduje tak dużego zmęczenia, 10-minutowym nawiązywania kontaktu, reakcje emocjonalne, spoćwiczeniom na lądzie odpowiada 30-40 minutowy strzeganie wzrokowe, rozumienie i zdolność komuniprogram ćwiczeń w środowisku wodnym. Dobrokowania się. Zostają wypracowane pozytywne aspekty czynne działanie wody, poprzez takie właściwości zdolności do funkcjonowania w grupie i współpracy jak temperatura, opór, czy ciśnienie hydrostatyczw sytuacji zadaniowej, samodzielność, zdolność konne stanowi punkt wyjścia w rehabilitacji pacjentów, centracji uwagi i zapamiętywania. niezależnie od rodzaju oraz lokalizacji schorzenia. W wyniku wywierania na organizm ciśnienia zo- mgr Sebastian Nonn-Wasztan, Doktorant Katedry Reumatologii i Rehabilitacji Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu PROMOCJA! Kup jeden zestaw Aqua+, a drugi otrzymasz za 1zł! Zestaw zawiera: 2 silikonowe osłonki Aqua+ Promocja ważna do 31.12.15. wodoodporną cewkę Aqua+ z magnesem strzemiączko mocujące linkę zabezpieczającą procesor przed upadkiem futerał Cena zestawu Aqua+ - 999 zł Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00-16:00 kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44 mail: [email protected] 8 e dukacja t e c h no l o g ia dr Agnieszka Konarczak-Stachowiak Surdologopeda, muzyk, pedagog Muzyka i ruch w rehabilitacji osób z wadą słuchu "Dzieci z wadą słuchu mają potencjalną potrzebę i zdolność odbierania, tworzenia i wyrażania muzyki oraz są wrażliwe na bodźce muzyczne przychodzące dostępnymi im kanałami" (A.E. Jarkowska) Muzykoterapia i choreoterapia to dyscypliny bardzo szerokie. Nie ograniczają się one w swojej istocie tylko do muzyki, ruchu i terapii, ale odnoszą się do wielu dziedzin współczesnej wiedzy – psychologii ogólnej, psychologii muzyki, psychoterapii, psychiatrii, medycyny, pedagogiki ogólnej, pedagogiki specjalnej, edukacji muzycznej, edukacji fizycznej, audiologii, akustyki, psychoakustyki, logopedii, socjologii i filozofii muzyki, muzykologii oraz różnych form terapii przez sztukę i terapii przez ruch. Terapia dźwiękiem i ruchem jest więc transdyscyplinarna. I nie jest własnością jednej kultury, kraju, rasy czy płci. Jest czymś uniwersalnym, tak jak uniwersalna jest muzyka i tak jak czymś naturalnym jest ruch. Proces terapeutyczny w muzykoterapii bazuje na relacji: pacjent – muzyka – terapeuta. Ze w zglę du na te c h nik i stosowa ne w te rapii dźwiękiem zasadniczo w yróżnia się podział na muzykoterapię receptywną, której podstawą jest: • słuchanie muzyki • relaksacja • wizualizacja oraz muzykoterapię aktywną, w której fundamentem działania są różne formy aktywności muzycznej Pacjenta: • • • • śpiew ruch z muzyką gra na instrumentach tworzenie i słuchanie muzyki. Wykorzystanie ruchu w terapii to choreoterapia proces który bazuje na relacji pacjent – ruch – terapeuta. Zaś proces terapeutyczny oparty o metody z elementami i muzykoterapii i choreoterapii bazuje na relacji: pacjent – muzyka – ruch – terapeuta. Muzyka i ruch z powodzeniem są stosowane w pracy nie tylko z Pacjentami z uszkodzonym narządem słuchu, ale także z innymi osobami o specjalnych potrzebach edukacyjnych: • • • • • • • • • z uszkodzonym narządem wzroku z upośledzeniem umysłowym z zaburzeniami komunikacji językowej z uszkodzeniami motorycznymi ze sprzężonymi niepełnosprawnościami z zaburzeniami emocjonalnymi i zachowania z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się z przewlekłymi chorobami somatycznymi. Ruch jest dominującą formą aktywności dziecka w jego rozwoju i stymulacji mowy. Podstawowe formy ruchu z muzyką wykorzystywane w terapii i rehabilitacji to: taniec, zabawa muzyczno-ruchowa, gimnastyka przy muzyce, opowieść ruchowa oraz ruchowa improwizacja. Skuteczność metod w ykor z ystujących dź więk i ruch w terapii surdologopedycznej - terapii słuchu i mowy - wynika między innymi z faktów, iż: • muzyka i mowa składają się z tych samych elementów: rytm, melodia, tempo, natężenie, artykulacja, barwa, frazowanie, akcenty, pauzy itd. • rozwój mowy idzie, bądź nie, w parze z rozwojem ruchowym. Zaburzenia w rozwoju ruchowym dziecka mają bezpośredni lub pośredni wpływ na rozwój mowy dziecka. Stymulując dziecko w celu jego prawidłowego rozwoju ruchowego, jednocześnie pośrednio wspieramy także rozwój jego mowy – m.in. dlatego, że za rozwój i ruchowy i mowy odpowiadają w mózgu te same ośrodki. Zastosowanie w rehabilitacji dzieci z wadą słuchu znajduje także logor y tmika – terapia słowem, muzyką i ruchem. Istotą tej metody jest ścisły związek ruchu z muzyką łączonych z rytmizowanym mówieniem i śpiewem oraz z charakterystycznym instru- 9 mentarium Carla Orffa (tj. grzechotki, bębenki, kołatki czy tamburyna). To właśnie rytmizacja tekstów oraz śpiew są głównymi formami w logor ytmice kształtującymi aparat głosotwórczy, regulującymi oddech i usprawniającymi aparat artykulacyjny. Logorytmika w edukacji i terapii dziecka to: ćwiczenia i zabawy słowne, ruchowe, słuchowe, słuchowo-ruchowe oraz muzyczno-ruchowe. Kolejną metodą, posługującą się muzyką lub jej elementami ora z ruchem, jest r y tm i kote r a p i a, w sposób szczególnie skuteczny wykorzystywana w pracy z zaaparatowanymi i zaimplantowanymi Seniorami. Rytmikoterapia to gimnastyka umysłu i ciała. Forma terapii przez ruch przy muzyce, który stymuluje aktywność psychiczną oraz pełni rolę aktywizującą. Twórca rytmiki – Emil Jaques Dalcroze uważał, żeby Pacjent odczuwał muzykę, nie wystarczy rozwijać w nim zdolności słuchowych - elementem najsilniej oddziałującym na zmysły jest r ytm. W przypadku dzieci terapię opartą o rytm warto już stosować przed implantacją. Rytmizacja z wielkim powodzeniem wspiera ich kompetencje prewerbalne. t e c h no l o g ia Zajęcia muzyczno-ruchowe z elementami muzykoterapii, choreoterapii, logorytmiki oraz rytmikoterapii oprócz umuzykalniania, kształcenia poczucia rytmu oraz rozwijania słuchu i pamięci muzycznej, pełnią szczególną rolę we wszechstronnym, harmonijnym rozwoju dziecka – intelektualnym, fizycznym, emocjonalnym i społecznym oraz usprawniają wszystkie procesy zachodzące w organizmie dorosłego człowieka. 11 Talent to nie wszystko Głównym celem tych zajęć jest kształtowanie różnych umiejętności, sprawności, postaw i nawyków. Terapeutyczne zajęcia muzyczno-ruchowe, m.in.: • • • • • • • • • • • • • • • • • • usprawniają procesy myślowe usprawniają funkcje słuchowe – słuch fizyczny, fonematyczny i muzyczny rozwijają percepcję słuchową i wzrokową rozwijają koordynację słuchowo–wzrokowo–ruchową usprawniają funkcje - oddechową, fonacyjną i artykulacyjną kształcą pamięć i uwagę słuchową doskonalą koncentrację usprawniają małą i dużą motorykę wspomagają rozwój mowy uwrażliwiają na elementy wspólne dla muzyki i mowy – rytm, melodię, tempo, dynamikę, artykulację, akcenty, frazowanie, pauzy czy kolorystykę brzmieniową rozwijają wyobraźnię, kreatywność i ekspresję kształtują sprawności psychoruchowe usprawniają ciało wyrabiają spostrzegawczość kształtują świadomość własnego ciała oraz gospodarowania przestrzenią wokół uczą wyrażania emocji rozwijają postawy twórcze uczą pracy w zespole Zajęcia muzyczno-ruchowe są adresowane zarówno do dzieci o prawidłow ym pr zebiegu roz woju jak i do dzieci z deficytami - w tym z wadą słuchu, a także dla młodzieży i Seniorów. Muzykoterapia, choreoterapia, logorytmika oraz rytmikoterapia mogą być prowadzone między innymi w szpitalach, ośrodkach terapii, ośrodkach rehabilitacyjnych, sanatoriach, placówkach resocjalizacyjnych, placówkach edukacyjnych (m.in. w żłobkach, przedszkolach i szkołach), w ośrodkach wsparcia, a także w gabinetach prywatnych. Kluczowym jest indywidualne, profesjonalne, kompetentne podejście terapeuty oraz współpraca wszystkich osób zaangażowanych w proces rehabilitacyjny Pacjenta, ukierunkowana na wspomaganie podczas wszystkich etapów zaplanowanych działań terapeutycznych. I Międzynarodowy Festiwal Muzyczny „Beats of Cochlea” - 100 nadesłanych zgłoszeń ze wszystkich kontynentów, 33 wybrańców z 15 krajów, akompaniament Orkiestry Polskiego Radia pod batutą Krzesimira Dębskiego, prowadzący: Agata Młynarska i Maciej Miecznikowski, prominentne jury, 500-osobowa publiczność. W światłach fleszy tym razem możemy oglądać cud nowoczesnej medycyny – osoby z głębokim niedosłuchem lub całkowitą głuchotą mogą realizować swoje muzyczne pasje dzięki implantom ślimakowym. Wśród nich jest również 11 letni Antek Drozd – użytkownik dwóch implantów ślimakowych Cochlear. Z Antkiem rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Opowiedz proszę na wstępie swoją krótką historię. Kiedy dostałeś implanty słuchowe i co zmieniły one w Twoim życiu? A n t o n i D r o z d : M a m n a i m i ę A n te k D r o z d i mieszkam w Kielcach. Urodziłem się z obustronnym głębokim niedosłuchem. Pierwszy implant, na prawe ucho dostałem jak miałem 13 miesięcy. Pięć lat później stałem się uż y tkownikiem dwóch implantów. Dzięki temu mogłem pójść do pr zedszkola, a następnie do szko ł y podstawowej. Aktualnie chodzę do piątej klasy, a od roku jestem też uczniem Zespołu Szkół Mu zycznych w Kielcach. KC: Dz i ęk i kom u r oz p ocz ą ł eś p r z ygod ę z muzyką? Czy muzykowanie jest u Ciebie rodzinne? Wiem, że Twoja mama jest wokalistką, a brat podobnie jak Ty chodził do szkoły muzycznej... AD: Muzyka w moim domu była od zawsze. Moja mama jest śpiewaczką operową, więc często w domu ćwiczy. Mój starszy brat Ignacy chodził do Szkoły Muzycznej do klasy for tepianu, więc tak że w domu dużo ćwiczył grę. Mój tata przez kilka lat śpiewał w chórze. Zazdrościłem trochę bratu, że gra na instrumencie i w wolnych chwilach siadałem w domu do pianina i próbowałem grać. KC: Czyli talent odziedziczyłeś po rodzicach? AD: Może trochę talentu odziedziczyłem po rodzicach, ale wiem, że sam talent to nie wszystko. Przez to, że ja mam implanty w ydaje mi się, że jest mi trochę trudniej. Muszę dużo ćwiczyć, powtarzać zadania jakie dostaję od swojego nauczyciela. 12 t e c h no l o g ia t e c h no l o g ia KC: Jak myślisz - czy osoby będące użytkownikami implantów ślimakow ych, które niekoniecznie mają muz yczny t alent , ale po prostu będą dużo ćwiczyć - też są w stanie grać na jakimś instrumencie? Jakie masz dla nich wskazówki? AD: Osoby z implantami muszą mocno wierzyć, że oni też mogą grać na różnych instrumentach, czy też śpiewać. Trzeba przede wszystkim dużo pracować i się nie poddawać w trudnych chwilach. KC : C z y d e c y z j a o t y m , ż e b y p ó j ś ć d o szkoły muzycznej była łatwa? Trudno było się do takiej szkoł y dostać? Jak to wspominasz? na rowerze czy spotkać się z kolegami. Staram się też znaleźć czas aby posiedzieć przed komputerem i pograć sobie w różne gry. KC: Cz y są jakieś zajęcia w k tór ych nie możesz uczestnicz yć ze względu na implanty? AD: Nie ma chyba takich zajęć w k tór ych nie mogę uczestniczyć ze względu na implanty. Na wychowaniu fizycznym w szkole do grania w gry zespołowe zakładam dla bezpieczeńst wa taki specjalny kask, podobny jak mają niektórzy piłkarze. Na początku myślałem, że koledzy będą się ze mnie śmiać, ale wszystkim się bardzo podobał i każdy chciał przymierzyć. Noszę ten kask w plecaku i zawsze kiedy trzeba, to go zakładam. Chodzę też na basen, a zimą jeżdżę na nartach. AD: Zanim się dostałem do Szkoły Muzycznej mama za„Rodzice brała mnie na konsultacje. zachęcają mnie do Pani w szkole sprawdzała ćwiczeń muzycznych czy mam słuch muzyczny bo są one dla mnie i cz y sobie w niej porateż formą rehabilitacji, d z ę. P o t e m z d a w a ł e m rozwijają moją wrażliwość egzaminy wstępne. Teraz muzyczną. Bardzo już rozpocząłem drugi rok się cieszę ,że dzięki nauki na organach. implantom słyszę KC: Jak sam wspomniałeś na początku naszej rozmowy, od ok. 5 lat jesteś u ż y t kow n i k i e m d wó c h implantów słuchowych. Dlaczego wraz z rodzicami podjęliście decyzję o wszczepie drugiego implantu? i mogę rozwijać się KC : J a k w y g l ą d a n a AD: W zasadzie to decy zję uka w szkole muzycznej? także muzycznie.” o w s zcze p i e n i u d r u g i e g o i mCzy masz jakieś trudności plantu podjęli rodzice. Mówili mi, z w i ą z a n e z t y m , ż e j e s t e ś że będę lepiej słyszał i w razie jakieuży tkownikiem implantów śligoś problemu z jednym implantem, będę m a ko w y c h ? M u s i s z w i ę c e j t r e miał jeszcze drugi. Rodzice mówili mi, że jak mianować niż inni? Jak to w ygląda w Twoim łem jeden implant to czasem nie wiedziałem skąd przypadku? dobiega głos, np. jak mnie ktoś wołał. Byłem wtedy jeszcze w przedszkolu i rodzice pewnie chcieAD: Zajęcia w Szkole Muzycznej mam dwa razy li, żebym nie miał tego problemu w szkole. Teraz w tygodniu po zajęciach w Szkole Podstawowej. jak mam dwa implanty, jest mi łatwiej. Mam takie pr zedmiot y jak ksz tałcenie słuchu, zespół wokalny i oczy wiście gra na organach. KC: Czy pamiętasz jak to było, kiedy miaNie mam żadnych dodatkowych trudności zwiąłeś tylko jeden implant? Miałeś w związku zanych z tym, że mam implanty. W Szkole Podz tym jakieś trudności? stawowej i Muzycznej jestem jedyną osobą z implantami, ale z tego powodu nie mam żadnych AD: Jak miałem jeden implant, to kilka razy zdaproblemów. Mam dużo kolegów i koleżanek. rzyło się, że nagle w yczerpały się baterie, a ja nie miałem akurat ze sobą zapasow ych. Wtedy KC : J e s t e ś s t r a s z n i e z a b i e g a ny… M a s z w ogóle nic nie sł yszałem i musiałem cz y tać w ogóle czas na zabawę? z ust. Teraz już tego problemu nie ma, bo mam dwa implanty. AD: Rodzice pilnują, abym każdego dnia znalazł trochę czasu na ćwiczenia muzyczne. Jest z tym KC: Cz y mas z jak ieś u lu bion e zes po ł y ? różnie, bo muszę też odrabiać lekcje ze szkoły Jaki rodzaj muzyki preferujesz? podstawowej. Lubię też pograć w piłkę, pojeździć AD: Nie mam swoich ulubionych zespołów muzycznych. Słucham zarówno muzyki klasycznej, jak i muzyki młodzieżowej. Ogólnie bardzo lubię słuchać muzyki. KC: Miałeś okazje wziąć udział w I Międzynarodowym Festiwalu Muzycznym „Beats of Cochlea” – jak wspominasz to wydarzenie? Cz y to był Twój pier wsz y tego t ypu występ w tak niezwykłym towarzystwie? AD: Tak, brałem udział w tym festiwalu. Pamięta m, że pr zed w ystępem był em w ystraszony i spięt y, ale bardzo się cieszę, że mogłem w ystąpić. Na Festiwalu w ystąpiły osoby z całego świata – m. in. Australii, Chin, Wielkiej Br y tanii, Niemiec, Węgier, USA, Izraela, innych k rajów i ocz y wiście z Polski. Poznałem dużo fajnych osób, ale najbardziej skumplowałem się z Olafem z Łodzi, który grał na perkusji. Był to bardzo fajny czas i szkoda, że tak szybko Festiwal się skończył. Trochę żałuję, że nie udało mi się zak walifikować do koncer tu finałowego, ale postaram się dużo ćwiczyć w tym roku i może się uda na następnym Festiwalu. 13 KC: Jak muzyka zmieniła Twój świat? Co dla Ciebie oznacza? AD: Bardzo się cieszę, że gram na organach i rozwijam się muzycznie. Poznałem nuty i teraz będę mógł grać różne utwory. Mam nadzieję, że uda mi się za rok wystąpić na II Festiwalu Beats of Cochlea w Warszawie. Muszę tylko dużo ćwiczyć. KC: Słyszałam jak grałeś na fortepianie podczas przesłuchań i uważam, że masz ogromne szanse aby wziąć w nim udział. Myślisz, że inni użytkownicy implantów ślimakowych mogą dzięki muzyce na przykład przyspieszyć swoją rehabilitację? Zwiększyć jej skuteczność? AD: Rodzice zachęcają mnie do ćwiczeń muzycznych, bo są one dla mnie też formą rehabilitacji, rozwijają moją wrażliwość muzyczną. Bardzo się cieszę, że dzięki implantom słyszę i mogę rozwijać się także muzycznie. KC: Dziękuję za rozmowę. Z niecierpliwością czekam na kolejną edycję Beats of Cochlear. t e c h no l o g ia Z MIŁOŚCI DO MUZYKI. MINI MIKROFON Akcesoria bezprzewodowe Mini Mikrofon to W JAKICH SYTUACJACH MINI MIKROFON UŁATWI CI SŁYSZENIE? "Mini Mikrofon to najlepsza rzecz na świecie." Marcin, tata Bartka • w szkole i na uczelni – już nie musisz siedzieć w pierwszej ławce tylko dlatego, żeby zrozumieć nauczyciela. Po całym dniu zajęć nie będziesz wyczerpany koniecznością skupiania się na zadaniach; • podczas rehabilitacji – zwłaszcza kiedy odbywa się ona w większej grupie. Głos terapeuty będzie wyraźniejszy, a dźwięki nie będą uciekać; • na basenie – Mini Mikrofon to idealne rozwiązanie dla osób, które uczęszczają na zajęcia z trenerem. Mini Mikrofon umożliwia słyszenie poleceń w wodzie, oczywiście w komplecie z Aqua+; • codzienne rozmowy w domu – możesz przebywać w innym pokoju lub na drugim piętrze, a i tak usłyszysz wołanie np. z kuchni; • jazda samochodem – Mini Mikrofon jest przydatnym rozwiązaniem w sytuacji, kiedy np. jesteś pasażerem na tylnym siedzeniu i chcesz prowadzić swobodną i bezpieczną rozmowę z kierowcą; • rower, narty, ekstremalne sporty – kask nie jest już ograniczeniem. Możesz uprawiać sport i komunikować się z najbliższymi; • rodzinne spotkania, wyjście z przyjaciółmi do restauracji – swobodniejsza komunikacja; • słuchanie muzyki – wyraźniejszy dźwięk, większa przyjemność słuchania, a jednocześnie poczucie bezpieczeństwa. najlepsza rzecz na świecie Karolina Cebulska: Bartuś jest szczęśliwym posiadaczem dwóch procesorów: najnowszego Nucleus 6 i wciąż jeszcze Nucleus Freedom – procesora starszej generacji. Wiem, że aktualnie staracie się o nowy procesor dla Bartka. Jakie formalności musicie spełnić, aby go otrzymać? Sylwia, Marcin Gajos: Przede wszystkim musimy dostarczyć opinię serwisową wraz z wnioskiem do Dyrektora Szpitala, a następnie czekać, czekać, czekać. Niestety osoby które dbają o implant, tak jak Bartuś, mimo minionego okresu pięcioletniego nie są wpisywani na listę oczekujących na wymianę, więc musimy być cierpliwi, bo mimo tego, że implant w każdym momencie może się popsuć, to nie wiemy kiedy nastąpi wymiana. KC: Wewnętrzna część systemu implantu ślimakowego wszczepiana jest Pacjentom raz na całe życie. Firma Cochlear w swoich badaniach zapewnia, że niezawodność implantów najnowszej generacji sięga 99,1% co jest znakomitym w ynikiem. Procesor y dźwięku, czyli część zewnętrzna systemu implantu jest użytkowana non stop średnio przez 16 godzin na dobę. Dodatkowo są one narażone na wilgoć (pot, deszcz) czy upadek (zwłaszcza u małych dzieci) co sprawia, że jak każde urządzenie elektroniczne pro- cesor y mają swoją żywotność. Narodow y Fundusz Zdrowia refunduje użytkownikom implantów średnio co 5 lat now y procesor. Jak to wygląda w Waszym przypadku? Czy wymiana co 5 lat jest Waszym zdaniem wystarczająca? SG: Jeżeli tylko odpowiednio pilnujemy nasze dziecko, żeby nie rzucało procesorem, czy chociażby nie moczyło go. Bartka już to nie dotyczy, bo kocha swoje implanty, natomiast początki były różne. Pr z ynajmniej ra z w miesiącu dokładnie go czyścimy, a czter y razy w tygodniu suszymy w osuszaczu. Z własnego doświadczenia wiemy, że okres 5 lat jest okresem maksymalnej jego pracy. MG: Musimy sobie zdawać sprawę, że procesory dźwięku to małe, super komputery i tak samo jak nasz telefon komórkowy, laptop, tablet – naturalnie podczas eksploatacji zużywają się, mimo ich zaawansowanej technologii. Dlatego też okres ten nie powinien być sztucznie wydłużany. KC: Jakie są główne powody dla któr ych staracie się o wymianę procesora? SG: Mimo dbania o procesor, często zawodzi z powodu jego mocnego w yeksploatowania pogody. Nasz procesor ma już blisko 6 lat, mimo eduka cja edukacja upływu czasu działa. Niemniej jednak, trapią go problemy z ciągłym, samoczynnym wyłączaniem się. KC: Jakie są wasze pierwsze wrażenia z użytkowania akcesoriów? KC: Jesteście posiadaczami zarówno jednego z najstarszych procesorów, jak i tego najnowszego – Nucleus 6. Czym różnią się od siebie te dwa modele? SG: Mini Mikrofon to wspaniałe urządzenie, które sprawdza się w codziennym życiu młodego ucznia i pomaga mu w zdobywaniu wiedzy, natomiast przekaźnik TV pomaga w zasłużonym relaksie, po ciężkim dniu pracy SG: Stary procesor jest duży, my posiadamy wersje na baterie które trzeba wymieniać co 2, 3 dni. Nie ma możliwości nosić go podczas kąpieli i zabaw z wodą. Nowy procesor jest mniejszy, lżejszy i ładniejszy. Posiada dwa piloty. Jego używanie zarówno dla dziecka jak i dla rodzica jest bardziej komfortowe. Bartuś oprócz procesorów nosi również okulary, a procesor Freedom ze względu na swoje gabaryty często spada z ucha, natomiast z Nucleus 6 nie ma tego problemu. KC: Jeden procesor Bartka - Nucleus 6 współpracuje z najnowszymi akcesoriami bezprzewodowymi. Wiem, że zdecydowaliście się na zakup Mini Mikrofonu oraz Przekaźnika Telewizyjnego dla Bartka. Czy to miał być prezent na inaugurację pierwszego roku szkolnego? SG: Tak, skąd wiedziałaś? Zdecydowaliśmy się na zakup Mini Mikrofonu, żeby jeszcze bardziej ułatwić mu słyszenie, szczególnie w szkole, ale również na zwykłym spacerze w lesie, gdy Bartuś zniknie z pola widzenia to nie boi się, bo słyszy mamę lub tatę, którzy go wołają. KC: Dlaczego zdecydowaliście się akurat na te akcesoria? „Wzruszająca była chwila, kiedy Bartuś otrzymał Mini Mikrofon i Przekaźnik TV. Radości nie było końca!” 17 SG: Mini Mikrofon ułatwia słyszenie szczególnie w sali na lekcjach, dźwięk bezpośrednio z Mini Mikrofonu trafia do procesora i jest to super rozwiązanie. Bartuś, dzięki Mini Mikrofonowi, lepiej słyszy panią na lekcjach, dzięki czemu łatwiej skupia się na zajęciach. Raz zapomnieliśmy zabrać Mini Mikrofon do szkoły, to na drugi dzień Bartuś sam spakował go do tornistra, żeby lepiej słyszeć co mówi pani. Co do Przekaźnika TV, Bartek jest fanem kreskówek. A my zdecydowanie nie. Bartek zawsze lubi bajki oglądać głośno. Odkąd mamy przekaźnik TV nikt nikomu w domu nie przeszkadza. Każdy ogląda TV jak lubi. KC: W jakich sytuacjach są one najbardziej przydatne? SG: Mini Mikrofon w szkole oraz w dużych pomieszczeniach lub na dworze. Bartuś nie musi stać blisko nas, żeby dobrze słyszeć co mówimy, ani przy TV podczas oglądania ulubionych programów. KC: Macie jakieś zabawne doświadczenia z użytkowania akcesoriów? SG: Tak, za pierwszym razem kiedy wracaliśmy właśnie z podłączenia Mini Mikrofonu, zatrzymaliśmy się na przerwę w lesie. Odeszłam z Bartusiem parę metrów w las, a mój mąż włączył Mikrofon i schował się. Zaczął mówić do Mikrofonu. Bartek nagle mówi do mnie: „Mama! Taty nie ma, nie widzę go a słyszę”. Zrozumieliśmy, że Mikrofon działa. Była dla nas wzruszająca chwila, bo synek Nucleus 6 nosi od 7 m-cy i to był jeden z pierwszych niesamowitych efektów w słyszeniu na nowym uszku! MG: Wzruszająca była również chwila kiedy, Bartuś dostał Mini Mikrofon oraz Przekaźnik TV, radości nie było końca! Jeszcze zanim był podłączony, to chwalił się wszystkim, że dostał malutkie akcesoria do nowego uszka, o których marzył. SG: Tak było, bo Bartuś już wcześniej oglądał w Cochlear News reklamę bezprzewodowych akcesoriów i właśnie o tych dwóch marzył. On bardzo lubi takie nowinki techniczne - od razu chciał je testować w użytkowaniu, ale musieliśmy mu wytłumaczyć, że musimy pojechać je podłączyć. KC: A jak wygląda ich obsługa? Dużo czasu zajęło Wam oswojenie się z nowym urządzeniem? MG: Nie, trwa to jedną chwilę. Jest bardzo proste, wręcz intuicyjne. Wychowawczyni Bartka nauczyła się niemalże natychmiast. SG: Musimy tylko pamiętać po całym dniu użytkowania Mini Mikrofonu o naładowaniu go. KC: Jak Bartuś czuje się w roli pierwszoklasisty? MG: Jest bardzo zadowolony i chętnie chodzi do szkoły. Nauczyciele w szkole są super. Przyjazna atmosfera, oraz nauka i zabawa dodaje chęci Bartkowi do uczestniczenia w zajęciach. 18 edukacja SG: Bartuś polubił bardzo swoją wychowawczynię - panią Izę oraz cała klasę, także nawet wczesne wstawanie nie sprawia mu problemu. KC: Zawsze wykorzystuje Mini Mikrofon na lekcjach? MG: Tak, zawsze. Chociaż nie tylko na lekcjach. SG : I sam pr z ypomina, że tr zeba zabrać do szkoły Mikrofon. KC: Przekaźnik Telewizyjny przede wszystkim ułatwia oglądanie telewizji. Jakie są ulubione programy Bartka? Czy urządzenie zmieniło jakość oglądania TV? SG: Zdecydowanie tak. Jak już wspomniałam wcześniej Bartek ogląda kreskówki w swoim pokoju na swoim telewizorze i dokładnie słyszy, co mówią postacie. Wcześniej nie wszystko usłyszał, przez co nie zawsze rozumiał, o co chodziło, teraz to się zmieniło. KC: Jakie rady dalibyście użytkownikom implantów oraz rodzicom zaimplantowanych „Bartuś dzięki Mini Mikrofonowi lepiej słyszy panią na lekcjach, dzięki czemu łatwiej skupia się na zajęciach.” PROMOCJA NA AKCESORIA BEZPRZEWODOWE dzieci, k tórz y wciąż uż y tkują procesor y starszej generacji? MG: Musicie starać się o w ymianę na Nucleus 6- jest dużo mniejszy, lżejszy, dziecko słyszy lepiej i wyraźniej. Posiada możliwość dostosowania słyszenia do otoczenia, w jakim znajduje się odbiorca, czyli nasze dziecko. Ale również daje nam możliwość słyszenia podczas kąpieli, oglądania TV, rozmowy przez telefon - czyli wszystkie wspaniałe akcesoria, których nie mają starsze modele. A Ty, co chciałbyś otrzymać od świętego Mikołaja? SG: Bar tuś od kiedy ma Nucleus 6 poka zuje wszystkim jakie ma do niego dodatki, że ma własny pilot, że sam ładuje i w ymienia akumulator. W starszym procesorze Bartka - Freedom, wymiana 3 baterii i ponowne włączenie programu było dla niego trudne, natomiast włączenie akumulatorka w Nucleusie 6 nie stanowi dla niego najmniejszego problemu! KC: Dziękuję za rozmowę. Mini Mikrofon: Klips Telefoniczny: Przekaźnik Telewizyjny: swobodna komunikacja w hałaśliwym otoczeniu oraz w większej grupie znajomych komfortowe, niezakłócone rozmowy z przyjaciółmi przez telefon większa przyjemność z oglądania telewizji bez konieczności pogłaśniania odbiornika Kup jedno dowolne akcesorium bezprzewodowe, a drugie wybrane, otrzymasz za 1zł! Promocja obowiązuje do 31.12.2015 r. Cena jednego akcesorium (Mini Mikrofon lub Przekaźnik Telewizyjny lub Klips Telefoniczny) – 999 zł. Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00 – 16:00 kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44 mail: [email protected] 20. 21. Brand Manager "Jeżeli spotkam osobę, która nie słyszy, powiem jej tylko jedno: Program Ambasador marki Cochlear Nie wiesz, co tracisz! " Wiemy, jak ważnym wsparciem jest doświadczenie osób, które borykały się z podobnym problemem i które kiedyś stały przed takim samym wyborem jak my. Tego doświadczenia nie zastąpi papierowa ulotka czy artykuł w Internecie. I dotyczy to dzisiaj każdego aspektu naszego życia. Lubimy posłuchać przyjaciółki, jaki krem na rynku jest najlepszy i poradzić się kolegi przed zakupem nowego aparatu fotograficznego. Przeglądamy opinie na forach, porównujemy parametry. Chcemy wiedzieć, czy warto zainwestować swój czas, pieniądze. A przy takiej ilości informacji, wybory te często nie są łatwe. A co, kiedy chodzi o sprawy nadrzędne, takie jak nasze zdrowie czy życie? Co, jeśli na podjęcie decyzji mamy mało czasu, a decyzja ta będzie miała kluczowy wpływ na nasze życie lub życie naszego dziecka? Pojawiają się: stres, panika, złość, bezradność, żal i często depresja. Tak silne, negatywne stany emocjonalne często jeszcze bardziej utrudniają nam podjęcie racjonalnej decyzji. Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko nie słyszy to był szok. Myślałam, że to koniec świata, że moje dziecko nie będzie słyszeć i nie poradzi sobie w życiu. Agnieszka, mama 6-letniej Zuzi Jak wynika z przeprowadzonych przez nas wywiadów 1, zdecydowana większość użytkowników implantów przed wszczepem pogłębiała swoją wiedzę na temat implantów szukając opinii u samych użytkowników. 1. Wywiady pogłębione na grupie 40 użytkowników, IDI, Wrocław 2015 Wskazali oni również, że największą przeszkodą w podjęciu tej ważnej decyzji był właśnie brak możliwości konsultacji z doświadczonymi już użytkownikami implantów słuchowych. Problem niedosłuchu dotyczy również osób w wieku dorosłym i senioralnym. Według badania TNS Polska „Słuch polskich seniorów 2014” wykonanego na zlecenie razemdlasluchu.pl, problemy ze słuchem może mieć aż 6,5 mln polskich seniorów, a 70% z nich nie ma świadomości na temat leczenia ubytku słuchu metodą implantów słuchowych. Niedosłuch u seniorów może prowadzić do ich izolacji ze społeczeństwa, powoduje często osamotnienie, depresję, frustrację czy zaburzenia w obszarze komunikacji, a te wiążą się ze spadkiem jakości życia. Osoby takie są uzależnione od innych osób w zwykłych, codziennych czynnościach, takich jak np. wizyty lekarskie czy korzystanie z telefonu – mówi psycholog, Dorota Krzywicka, ekspert zdrowia psychicznego seniorów. Pojawiały się pytania, na które nigdy nie znajdę odpowiedzi: Dlaczego trafiło na moje dziecko? Płakałam zawsze, jak tylko nikt nie patrzył. Joanna, mama 8-letniego Antosia Lubimy pomagać To właśnie Państwa opinie i w yniki badań, k tóre przeprowadziliśmy zainspirowały nas do uruchomienia nowej inicjatywy – Ambasador marki Cochlear. Program Ambasador marki Cochlear zaczyna nabierać bar w. Wszystko to, dzięki Państwa zaangażowaniu, determinacji i chęci pomocy innym. Cieszymy się, że nie są Państwo obojętni i chcą dzielić się swoją wiedzą, doświadczeniem i tym samym pomagać innym ludziom. Zachęcamy wszystkich użytkowników implantów Cochlear do udziału w naszym programie. Jesteśmy przekonani, że Państwa wiedza i doświadczenie będą miały znaczący wpływ na poprawę jakości życia osób, które wciąż cierpią z powodu głuchoty. Aby zostać ambasadorem marki Cochlear należy wypełnić dołączony do czasopisma formularz. Program Ambasador marki Cochlear Karolina Cebulska 23. Dagmara Lejszys Program Ambasador marki Cochlear Dyrektor Działu Marketingu W grupie siła Pomóżmy innym cieszyć się życiem O Programie Ambasador marki Cochlear opowiada Dagmara Lejszys – Dyrektor Działu Marketingu firmy Medicus. Skąd pomys ł na st worzenie Programu Ambasador marki Cochlear? Misją firmy Cochlear jest między innymi pomagać ludziom słyszeć i być słyszanymi. Cochlear jest światowym liderem w dziedzinie implantacji, ma już ponad 400 000 zaimplantowanych Pacjentów. Zdecydowana większość użytkowników marki Cochlear bardzo wysoko ocenia jakość naszych implantów. Jesteśmy w ciągłym kontakcie z naszymi Pacjentami i zawsze pytamy ich o poziom zadowolenia, ewentualne elementy do ulepszenia. Zawsze wsłuchujemy się w ich potrzeby. Nasi Pacjenci sami wyszli z inicjatywą stworzenia społeczności użytkowników implantów marki Cochlear. Otrzymywaliśmy wiele sygnałów od osób używających naszych implantów, że warto zintegrować środowisko pacjentów, że warto wymieniać się wspólnymi doświadczeniami i dzielić się nimi z innymi osobami potrzebującymi pomocy. Inicjatywa, jaką jest Program Ambasador marki Cochlear, bardzo spójnie wpisała się w globalną misję firmy Cochlear. Ostatecznie uznaliśmy wspólnie, że to świetna inicjatywa i tak powstał Program Ambasadorów Marki Cochlear w Polsce. k tór y przeszedł operacje wszepienia implantu, który miał wiele obaw czy to dobra decyzja, który wie jak tak naprawdę implant odmienił jego życie i pozwolił normalnie funkcjonować w świecie dźwięków może cokolwiek doradzać osobom z podobnymi problemami, z wadami słuchu Drugim powodem jest jeszcze bardzo niska świadomość Polaków na temat leczenia niedosłuchów metodą implantów słuchow yc h . Uznaliśmy, że wa r to aby k a żd y Pola k w każdym wieku bor ykający się z głębokim niedosłuchem wiedział, że nie musi pozostawać w świecie ciszy, że rozwiązaniem problemu są implanty słuchowe – w 100% refundowany przez NFZ. Kt o m o ż e z o s t a ć a m b a s a d o r e m m a r k i Cochlear ? Odpowiedź jest bardzo prosta: każdy k to chce pomagać innym, kto chce nieść pomoc osobom potrzebującym, ka żdy k to chce poznać ciekawych ludzi, każdy kto chce być aktywny w swoim miejscu zamieszkania. Program cieszy się bardzo dużym zainteresowaniem, ciągle zgłaszają się do nas nowi kandydaci. Również nieustannie czekamy na kolejne osoby i serdecznie zapraszamy do udziału w programie. Wspólnie z pacjentami określiliśmy główne powody, dla których program powinien powstać: Kim są nasi Ambasadorzy? Pi e r w s z y to t a k i, że u ż y t kow n i c y i m p l a ntów C o c h l e a r to o g r o m n a l i c z b a p o p r o s t u zadowolonych ludzi, którzy dzięki implantom mogą realizować swoje pasje, zainteresowania, mogą się roz w ijać i nor malnie f u nkcjonować w życiu codziennym. Ci ludzie chcą dzielić się swoją radością z innymi, chcą rekomendować i polecać implanty słuchowe innym potencjalnym uży tkownikom. Bo kto nie zrozumie nas lepiej jak osoba, która ma podobne problemy, podobne doświadczenia. To jedynie Pacjent, Wśród ambasadorów mamy zarówno rodziców dzieci zaimplantowanych, młodzież, studentów, jak i osoby aktywne zawodowo, osoby w wieku senioralnym. Naszymi ambasadorami są np. nauczycielka, górnik, bankowiec, przedsiębiorca, piekarz, pisarka, lekarka – przekrój bardzo wielu zawodów. Każdy nasz ambasador to oddzielna, ciekawa często trudna historia. To ludzie, którzy dzięki implantom mogą realizować swoje pasje i normalnie żyć. To ludzie, którzy mimo trudności nigdy nie stracili nadziei. Nasi Ambasadorzy to bohaterowie którzy zarażają optymizmem, pozytywnym patrzeniem na świat. Można również skontaktować się z koordynatorem programu – Karoliną Cebulską na adres mailowy [email protected] Od kiedy działa program ambasadorów? W jakiej formie ambasadorzy mogą pomagać innym osobom? Ambasadorów marki Cochlear praktycznie mamy od kliku lat. Do tej pory działali przy jednorazowych akcjach. We Wrześniu 2015r. w Ciechocinku oficjalnie zainicjowaliśmy powstanie Programu Ambasadorów – wśród seniorów. Niedługo organizujemy kolejne spotkania warsztatowo-integracyjne między innymi wśród rodziców dzieci zaimplantowanych Formy są wszelakie i bardzo różnorodne w zależności od możliwości każdego ambasadora (np. pisanie bloga, aktywność w klubach seniora i uniwersytetach III wieku, spotkania wśród znajomych, spotkania z potencjalnymi użytkownikami, propagowanie tematyki w mediach, szkołach, instytucjach). Co należy zrobić aby wstąpić do Programu Ambasador Marki Cochlear? Wystarczy wypełnić formularz i wysłać go na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Ul. Grabiszyńska 251a 53-234 Wrocław Dlaczego war to być ambasadorem marki Cochlear? Po prostu warto pomagać innym. „To co możemy zrobić dla innych jest tylko maleńka kropla w ogromie oceanu, ale jest właśnie tym co nadaje znaczenie naszemu życiu” Albert Schweitzer. Program Ambasador marki Cochlear 22. Poszłam do sklepu i upadł mi pieniążek, spadł na talerz i zaczął tańczyć. Ja się zaczęłam śmiać, sprzedawca spojrzał na mnie (jak ja się zachowuję dziwnie...) Ja nigdy nie słyszałam tego dźwięku i zdałam sobie sprawę, że przez 50 lat jak nie słyszałam mogłam tych stracić pieniędzy nie wiadomo ile. Nigdy się nie schyliłam, nie podniosłam… bo nie słyszałam, że mi coś spadło. (…) Niesłyszenie sprawiało, że miałam niskie poczucie wartości. Natomiast po wszczepieniu implantu, mimo 60 lat podjęłam studia, które ukończyłam. Mam olbrzymią satysfakcję - poprawiło to znacznie moje poczucie wartości. Nie byłam gorsza od innych, także mam w wieku 62 lat ukończone studia i się bardzo z tego cieszę. Wanda Tkaczuk, ambasadorka marki Cochlear Po założeniu implantu i podłączeniu procesora wróciłam do normalnego życia i do obowiązków zawodowych. Z pacjentami porozumiewam się bez problemu, jeżdżę na koncerty do opery w Bydgoszczy. Nareszcie żyję normalnie. Ludzie wstydzą się swojej niepełnosprawności, nie wiedząc o tym że jest naprawdę dobre rozwiązanie (…). Zostałam ambasadorem marki Cochlear ponieważ za mało ludzi wie o tym, jak może sobie pomóc. Ewa Becel-Firczuk, ambasadorka marki Cochlear 25. Program Ambasador marki Cochlear Program Ambasador marki Cochlear 24. 26. Program Ambasador marki Cochlear Z cyklu: Portrety Ambasadorów Przedstawiamy kilka sylwetek: Wanda Marcin Adam Podejmij Ewa Anna Mieczysław wyzwanie Czekamy na Ciebie! Alina Antoni Maria Koordynator programu: Karolina Cebulska Adres: Medicus, ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław e-mail: [email protected] 28. 29. Program Ambasador marki Cochlear Seniorów w Ciechocinku Za nami pierwsze spotkania integracyjne ambasadorów marki. Zapraszam do obejrzenia fotorelacji ze spotkania z seniorami, które odbyło się 16-18.09.15 w Ciechocinku. Spotkanie rozpoczęliśmy kilkugodzinnymi warsztatami Pierwsi ambasadorzy przyjechali na miejsce już we wtorek - dzień przed warsztatami. Przejechali dla nas prawie całą Polskę (podróż Pana Mieczysława trwała aż 9 godzin!). Ale jak twierdzą nasi ambasadorzy było warto. Spotkanie było doskonałą okazją do szczerych rozmów, wymiany doświadczeń i nie tylko… Te trzy intensywne dni spędziliśmy w bardzo pr z yjemnym otoczeniu ja k ie zapew nił na m Pe n s jo n a t Pod Jemiołą. Pensjonat położony prawie w samym centrum uzdrowiskowego miasta, z rodzinną atmosferą, smacznymi posiłkami oraz z przepięknym ogrodem w którym mogliśmy odpocząć po całym dniu warsztatów. Uczestnicy mogli skorzystać z zabiegów rehabilitacyjnych i relaksacyjnych, poniewa ż pensjonat posiada również profesjonalny gabinet SPA. Podczas warsztatów nasi ambasadorzy pracowali nad pomysłami, w jaki sposób możemy pr z yczynić się do edukacji społeczeństwa na temat implantów słuchowych. Program Ambasador marki Cochlear Relacja z I inauguracyjnego spotkania Ambasadorów 31. Drugi dzień rozpoczęliśmy równie i nte n s y w n i e. Z a m ó w i l i ś m y p i ę kną pogodę na ten w yjazd, by móc rano pod okiem wykwalifikowanego instruktora wyruszyć na nordic walking – spacer ze specjalnymi kijami. Nasz instruktor uczył ambasadorów prawidłowej techniki marszu, a my podarowaliśmy nasz y m ambasadorom specjalistyczny sprzęt, aby mogli kontynuować nordic walking po powrocie do domu. Po dwóch godzinach marszu dostaliśmy zastrzyk energii na kolejne kilka godzin warsztatów. Atmosfera na warsztatach była bardzo ciepła i przyjazna. Po k ilku godzinach umysłowej pracy zasiedliśmy w pięknym ogrodzie pr z y grillu. To była okazja, aby się bliżej poznać i zrelaksować. Ambasadorzy szybko zintegrowali się ze sobą, tworząc zgrany zespół. Program Ambasador marki Cochlear Program Ambasador marki Cochlear 30. 33. Najtr udniejsz ym i najbardziej wzruszającym momentem było zakończenie sp otk a nia i że g na nie się u c z e s t n i k ó w. W s z y s c y u ś c i s k a l i s i ę s e rd e cz n i e na „do widzenia”. Wkrótce spotkamy się znowu. Podczas spotkania nie zabrakło czasu na zwiedzanie miasta… …ani na wspólną zabawę Wkrótce spotkamy się znowu. Program Ambasador marki Cochlear Program Ambasador marki Cochlear 32. 35. Pensjonat Pod Jemiołą – Z miłości do gości… Z Hanną Zamelską – właścicielką Pensjonatu Pod Jemiołą, w którym odbyły się nasze warsztaty, rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Z wykształcenia jest Pani ekonomistką, proszę powiedzieć skąd pomysł na taki biznes? Hanna Zamelska: Zawsze prowadziliśmy z mężem tzw. „dom otwarty”, przewijało się u nas mnóstwo gości, bo lubimy ludzi. Stad już naprawdę prosta droga do otworzenia Pensjonatu. KC: Co goście znajdą/otrzymają w Państwa pensjonacie? HZ: Przede wszystkim rodzinną atmosferę. Mamy nawet taką maksymę na ścianie napisaną: „Do tego domu wszyscy, którzy wchodzą jako goście, będą wychodzili jako przyjaciele”. Tacy już jesteśmy… Każdy znajdzie u nas nocleg, każdego nakarmimy – króluje u nas kuchnia domowa, każdego wymasujemy, lub zadbamy o jego cerę w naszej klinice SPA. Przeprowadzimy rehabilitację, ponieważ zatrudniamy świetnych rehabilitantów. Każdy znajdzie u nas odpoczynek w przepięknym ogrodzie lub kawiarni, a jeżeli ma nastrój do potańczenia, to i muzykę odpowiednią włączymy. KC: Na jakich klientach się Państwo koncentrują? HZ: Na wszystkich, którzy maja, ochotę odwiedzić nasz piękny Ciechocinek. Do naszego uzdrowiska przede wszystkim przyjeżdżają osoby starsze, ponieważ czują się tu dobrze. W Ciechocinku życie płynie spokojnie, nikt się nigdzie nie spieszy. Dlatego też naszymi gośćmi są również osoby zapracowane, które potrzebują oderwania od miejskiego zgiełku i natłoku pracy. My jesteśmy tu po to, aby zrobić wszystko, aby Gość otrzymał właśnie to, co sobie wymarzył. KC: Pierwsze myśli jakie towarzyszyły nam przekraczając progi Państwa pensjonatu: przytulnie, piękne fotografie, drobne bibeloty tworzące spójną całość, zadbany ogród z wystrzyżonym trawnikiem i fontanną otoczoną ławeczkami, fotele z palet…Podobno diabeł tkwi w szczegółach. To właśnie te elementy tworzą nastrój Pensjonatu. Skąd czerpie Pani inspiracje? HZ: Mam tzw. lęk przed pustymi ścianami. Kocham bibeloty, bo tworzą nastrój. Często zdarza się tak, że najpier w kupię jakąś rzecz, bo „jest taka śliczna”, a potem kombinuję, gdzie by pasowała. A to wsz ystko dla Gości, bo cz y ż nie przyjemniej jest sączyć kawkę w przytulnej kawiarence z dobrą muzyką, niż w surowym wnętrzu? Zresztą Pensjonat trak tuję jak swój dom i urządzam go jak dom, a że posiada trochę pokoi, to mam jeszcze tyle do zrobienia! KC: Podczas naszego pobytu byliśmy świadkami małego wernisażu… Na ścianie Państwa restauracji zawisł y zdjęcia ucharakter yzowanych pracowników w pięknych, rustykalnych oprawach. Na zdjęciach pracownicy wcielili się w rozmaite postaci. Po pobycie u Państ wa tę „w ystawę” można z łatwością zinterpretować – każdy Państwa pracownik posiada umiejętność zrozumienia i wcielenia się w poszczególnych gości oraz wyjść im naprzeciw. Czy to właśnie chciała Pani przekazać swoim gościom? HZ: Pomysł na naszą rodzinną pensjonatową ścianę miałam w głowie już od roku, tylko zawsze było coś do zrobienia pilniejszego. W pracy spędzamy większość swojego dnia, zatem chciałam, aby każdy z pracowników czuł się tu dobrze. I bardzo się ucieszyłam, gdy zgodzili się na mój projekt i pozwolili zawiesić swoje zdjęcia na ścianie. A ileż było zabawy podczas sesji, my naprawdę mamy fajna pracę! I jak najbardziej ma Pani rację – Pracowników mam cudownych, lubią ludzi, służą każdemu pomocą, gościnnością, traktują Gości Pensjonatu tak jakby byli ich osobistymi Gośćmi. KC: Tak naprawdę to przede wszystkim personel odpowiada za tworzenie atmosfer y w takim miejscu. Jak Pani dobiera ludzi do swojego zespołu? Jest jakiś klucz? HZ: Każda firma to ludzie, nie budynek. Bez moich współpracowników nie byłoby Pensjonatu. Postawiłam na młody zespół – każdy musi gdzieś nabyć doświadczenie, a wiem jak trudno dostać pracę w dzisiejszych czasach bez doświadczenia minimum 5 letniego. I udało się, jestem szczęściarą, przyciągam same pozytywne duszyczki. Mam fantastycznych współpracowników i nie zamieniłabym ich na nikogo! Oni kochają to miejsce i Gości, a Goście kochają ich. KC: Jakiś przepis na sukces? HZ: Pozwolę sobie zacytować maksymę Walta Disney'a: "Jeśli potrafisz o czymś marzyć, to potrafisz również tego dokonać". Jeżeli wykonujemy coś z pasją, a nie z obowiązku – jestem przekonana sukces gwarantowany. KC: Na koniec proszę powiedzieć… dlaczego warto przyjechać do Ciechocinka? Dla kogo będzie to odpowiednie miejsce? HZ: Część uzdrowiskowa Ciechocinka bogata jest w zieleń parków, skwerów, kwietników i dywanów kwiatowych. Co roku przyjeżdża wielu kuracjuszy i turystów. Ciechocinek jest bogaty w wody lecznicze: chlorkowo-sodowe, bromkowe, jodkowe, żelaziste, borowe, które pochodzą z licznych źródeł solankowych. Leczy się u nas choroby narządów ruchu, reumatyczne, ortopedyczno-urazowe, kobiece, układu oddechowego, nerwowego i krążenia. W tym celu stosuje się wiele zabiegów m.in. kąpiele solankowe, jodobromowe, siarkowe, zawijania borowinowe, balneoterapie (fizykoterapia, inhalacja, irygacja, klimatoterapia, kuracja pitna), gimnastykę i masaże. Ciechocinek to doskonałe miejsce dla tych, którzy chcą wypocząć, tu czas biegnie wolniej. A położenie w centralnej Polsce z węzłem autostradowym to dodatkowy atut – wszystkie drogi prowadzą do Ciechocinka. KC: Dziękuje za rozmowę. Pensjonat Pod Jemiołą ul. Widok 7 87-720 Ciechocinek tel. 54 413 93 00 www.pensjonatpodjemiola.pl Program Ambasador marki Cochlear Program Ambasador marki Cochlear 34. 10-letni Mikołaj z młodszym bratem „Bartek dzięki dwóm implantom podoła w życiu” Sylwia, mama 7-letniego Bartka SŁYSZENIE OBUSTRONNE 8-letnia Hania 7-letni Bartek 38 „ Implantacje obustronne Co na to mama? Dlaczego zdecydowałaś się na drugi implant dla swojego dziecka? Lokalizacja dźwięku, brak pewności siebie wynikający z tego faktu. O wszczepieniu drugiego implantu zadecydowaliśmy razem z mężem przede wszystkim dlatego, żeby synowi było kiedyś łatwiej. Z jednym implantem syn był zagubiony (zwłaszcza wśród kolegów w przedszkolu), mało pewny siebie. Zanim się zorientował, kto i skąd go woła, musiał kilkukrotnie się odwracać i szukać wzrokiem. Joanna, mama 6-letniego Jasia Ewelina, mama 7-letniego Igora Dziecko nie wiedziało, z której strony dochodzi dźwięk, postanowiliśmy zapewnić naszemu dziecku obustronne słyszenie, tak jak mają ludzie zdrowi. Troska o to, jak będzie funkcjonowało moje dziecko w przyszłości. Wiedziałam, że słyszenie obuuszne jest lepsze niż jednostronne. Patrząc na to logicznie - ja słyszę na oboje uszu i nie wyobrażam sobie, aby moje dziecko mogło nie mieć tej możliwości. Marta, mama 4-letniego Krystiana 9 3 Implantacje obustronne w num e rz e t e c h no l o g ia -inwestycja w przyszłość. W ostatnich latach na świecie wzrasta liczba dzieci zaimplantowanych obustronnie. Naukowcy uważają, że tendencja ta wynika częściowo z faktu, że dorośli pacjenci z głuchotą postlingwalną (czyli taką, która pojawiła się u nich już po okresie rozwoju mowy i języka), zaimplantowani obustronnie, osiągają znaczące korzyści w lokalizacji dźwięku i rozumieniu mowy w hałasie w porównaniu do osób z jednym implantem. Pomimo tego, że dzieci jednostronnie zaimplantowane osiągają świetne wyniki w cichych pomieszczeniach, nie odzwierciedla to jednak trudności, z jakimi spotykają się na co dzień w rzeczywistych warunkach, takich jak sala lekcyjna, przedszkole, ulica czy dom rodzinny. Wszechobecny hałas i szum, pochodzące z różnych źródeł, powodują utratę dużej ilości informacji oraz jakości mowy, która do nich dociera. Co prawda, wiele dzieci zaimplantowanych jednostronnie jest w stanie osiągnąć w odpowiednim czasie taki poziom rozwoju, jak jego zdrowi rówieśnicy, to jednak liczne badania wykazały, że istnieje duża grupa takich dzieci, które mimo wszystko wykazują opóźnienia w rozwoju języka i mowy (Blamey i zesp., 2001; Spencer i zesp., 2011), umiejętności czytania i pisania (Geers i Hayes 2011), zdolności do nauki (Mukari i zesp., 2007) czy kompetencji społecznych (Hintermair 2006). Z tego też względu, jak podaje Sarant i jej zespół (2014) implantacje bilateralne u dzieci stały się przedmiotem badań ich skuteczności, a dziś są dzięki temu standardem opieki w krajach rozwiniętych na całym świecie. Maria Gawłowska, Product Manager Trzy razy na „TAK” Magdalena, mama 10-letniej Zuzi Co się zmieniło po wszczepie drugiego implantu? Dla mnie najważniejszy jest w tej chwili komfort psychiczny związany z potencjalną awarią pierwszego implantu, śpię spokojniej wiedząc, iż w razie problemów moje dziecko nadal będzie słyszało. Większy komfort życia. Dziecko nie jest tak zmęczone, bo nie musi się tak mocno skupiać, żeby usłyszeć i zrozumieć jak najwięcej. Karolina Cebulska Brand Manager Implantacje obustronne pomimo tego, że w wielu krajach na całym świecie są powszechnie stosowane, w Polsce wciąż budzą wątpliwości. Rodzice borykają się z wieloma obawami przed podjęciem decyzji o wszczepie drugiego implantu. Postanowiliśmy spotkać się z rodzinami, które zdecydowały się na drugą operację i zapytać ich: Czy gdybyście mogli cofnąć czas i podjąć tę decyzję drugi raz, czy byłaby ona taka sama? Odpowiedź brzmiała trzy razy „TAK”. Katarzyna, mama 8-letniej Julii Agnieszka, mama 7-letniej Ani Dla syna to komfort przebywania w hałasie, w grupie dzieci, lepsza lokalizacja dźwięku. Ewa, mama 8-letniego Mikołaja Zniknął problem w yszukiwania, skąd dochodzą dźwięki. Mar tusia w normalnym funkcjonowaniu domowym w niczym nie odbiega pod względem słuchu od rodzeństwa. Karolina, mama 11-letniej Marty Zniknęło „zagubienie”. Marcin jest zupełnie inny, tzn. bardziej pewny siebie i ten komfort kiedy „wysiadają” baterie w jednym „uchu” a nie ma pod ręką zapasowych. Oboje z mężem zauważyliśmy, że Marcin jest bardziej komunikatywny. Mając jeden implant syn nie był do końca sobą. Elżbieta, mama 12-letniego Marcina Sylwia Gajos mama 7-letniego Bartusia Ewa Ostasz-Łyszczyńska Magdalena Szatkowska mama 8-letniej Hani mama 10-letniego Mikołaja 40 w num e rz e t e c h no l o g ia Implantacje obustronne Człowiek powinien słyszeć w stereo „Byliśmy zdumieni, jak szybko Hania nauczyła się rozumieć mowę w drugim implancie. Zaczęła lokalizować dźwięki, o wiele łatwiej było jej się porozumiewać w hałasie i nie była tak zmęczona jak przy jednym procesorze. Drugi implant daje jej również większe poczucie bezpieczeństwa. To była druga trafna decyzja. Gdybym miała podjąć ją jeszcze raz, na pewno nie zwlekałabym tyle czasu i zrobiłabym to szybciej. Najlepiej by było, gdyby oba implanty były wszczepiane jednocześnie.” Karolina Cebulska: Historia Hani chwyta za serce. Dużo przeszliście zaraz po jej narodzinach. Skąd wzięliście z mężem siłę? Ewa Ostasz-Łyszczyńska: Sama nie wiem… Może z wiary i przekonania, że dzięki implantowi Hania może rozwijać się prawidłowo i należeć do naszego świata- świata słyszących. Nie chciałam migać. Chciałam móc rozmawiać z moją córką, chciałam żeby słyszała i rozumiała, chciałam żeby mogła porozumiewać się z innymi. Kiedy dowiedziałam się o implantach i że może być tak jak marzę, odzyskałam siłę i zaczęłam działać. Nieoceniona również była pomoc i wsparcie innych rodziców bor ykających się z takim samym problemem, którzy przeszli już tę drogę i chwalili się swoimi dziećmi oraz ich osiągnięciami. To pozwalało wierzyć, że z nami będzie podobnie i dawało siłę do walki. KC: Nie wiedzieliście na początku, że Hania cierpi na całkowitą głuchotę – badania przesiewowe w yszł y poprawnie. Jak dowiedzieliście się o tym, że Hania ma problem ze słuchem? EO Ł: Kiedy Hania skończyła 6 t ygodni całkowicie przestała jeść. Trafiliśmy do szpitala, gdzie Hania otrz ymy wała ant ybiot yki a lekarze przez długi czas nie mogli znaleźć przyczyny jej braku łaknienia. Po dwóch miesiącach pobytu w szpita- lu Hania stała się apatyczna, prawie wcale się nie uśmiechała, nie odwracała główki w moją stronę. Umówiłam się na badanie słuchu - coś się działo, bo Hania ciągle płakała i w yr y wała się, gdy dotykano jej uszu dlatego badanie nie wychodziło. Wszyscy wariowaliśmy, stukaliśmy, klaskaliśmy… Wydawało się, że reaguje - co na chwilę uśpiło moją czujność. Któregoś dnia pękł balon - rozległ się huk, ja k r z yk nęłam. Hania kompletnie nie zareagowała, nawet nie mrugnęła oczami… i w tedy już wiedziałam. Udałam się z Hanią do innej placówki na badanie słuchu, zrobiliśmy ABR i usłyszałam diagnozę: „słyszy pow yżej 105-ciu decybeli”. Nigdy nie zapomnę tej chwili. KC: Miałam okazję poznać Hanię osobiście i mogę śmiało powiedzieć, że niczym nie różni się ona od swoich rówieśników. Ma pięknie rozwiniętą mowę i chyba nie ma żadnych problemów z jej rozumieniem… EOŁ: Ja również z dumą mogę stwierdzić, że Hania nie różni się niczym od swoich rówieśników. Kiedyś, jak jeszcze miała jeden implant, trudnością była dla niej zabawa w głuchy telefon, teraz odkąd ma dwa implanty nawet ta zabawa nie jest już dla niej problemem. KC: Pamiętam, kiedy się spotkaliśmy w restauracji, Hania siedziała pomiędzy Tobą a mężem, ja naprzeciwko Was. Hania bez najmniejszego problemu podążała za rozmową, pomimo że otoczenie nie było sprzyjające – mam tutaj na myśli hałas dobiegający z każdej strony. Mało tego – była z nami wtedy Julka, koleżanka Hani, która wołała Hanię kilka metrów za jej plecami. Hania nie miała najmniejszego problemu z t ym aby zlokalizować koleżankę. Zareagowała jak każdy inny człowiek, który nie ma problemów ze słyszeniem…To predyspozycje Hani czy Wasza ciężka praca? EOŁ: Myślę że jedno i drugie. Na początku było naprawdę bardzo ciężko. Hania płakała, było jej niedobrze, kiedy tylko zaczynałyśmy rehabilitację. Ale później już chętnie siadała do stolika, aby odkr y wać świat dźwięków. Poza tym gdyby Hania miała tylko jeden implant, na pewno nie byłoby tak kolorowo i jestem przekonana, że nie zareago- 41 wałaby na wołanie Julki. Byłaby zdezorientowana i szukałaby, skąd dochodzi wołanie. KC: No właśnie, a jak to w yglądało kiedy Hania miała jeden implant? Co było głównym powodem, dla którego podjęliście decyzje o implantacji drugiego uszka? EOŁ: Wydaje mi się, że w jednym implancie Hania bardzo się męczyła. Musiała naprawdę wytężać słuch żeby wszystko dobrze usłyszeć i zrozumieć w hałasie. Często, kiedy przychodziłam po nią do przedszkola, zastawałam ją, jak bawi się sama. Myślę, że sprawiało jej trudność porozumiewanie się z dziećmi w hałasie i nie potrafiła również zlokalizować źródła d ź w i ę k u, c o powodowało, 42 w num e rz e t e c h no l o g ia że izolowała się od grupy. Postanowiliśmy z mężem, że przed pójściem do szkoły konieczne jest, aby zaimplantować drugie ucho, dla komfortu słyszenia i przede wszystkim dla bezpieczeństwa. Hania chodzi do drugiej klasy i jeszcze nie wraca sama do domu, ale kiedyś to nastąpi. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, co mogłoby się stać, bo Hania np. nie usłyszy nadjeżdżającego samochodu. Nie chcę nawet myśleć, że mogłaby stać na kor ytarzu sama bo nie rozumie dzieci. I jeszcze jedna niezwykle ważna kwestia - co jeśli zepsuje się procesor? Nie znamy języka migowego, Hania nie czyta również z ruchu warg. Jak się porozumiemy nawet przez tych kilka godzin zanim przyjdzie procesor zastępczy? To przeważyło. KC: Czy efek t y jakie osiągnę ła Hania po wszczepie drugiego implantu są zgodne z Waszymi oczekiwaniami? EOŁ: Gdyby nie to, że trzeba zmieniać baterie i ładować akumulatork,i pewnie zapominałabym czasem, że Hania jest osobą niesłyszącą, niepełnosprawną. Hania świetnie rozwinęła mowę w jedny m implancie. Zdecydowaliśmy się na drugi głównie dla jej bezpieczeństwa i komfor tu słyszenia. KC: A jak Hania zareagowała na informację o możliwości wszczepienia drugiego implantu? EOŁ: Hania nie chciała drugiego implantu. To my rodzice podjęliśmy za nią, tę w naszym mniemaniu, jedyną słusznie decyzję. Hania miała 5 lat, kiedy wszczepiono jej drugi implant - nie miała świadomości, jakie to jest ważne dla jej rozwoju, komfortu słyszenia i bezpieczeństwa. Dla 5-cioletniej Hani było istotne, że procesor jest duży, widoczny i obciąża jej malutkie uszko. Mówiła że jest brzydki i że go nie chce. KC: A dzisiaj? Akceptuje oba procesory? EOŁ: Dzisiaj nie wyobrażamy sobie życia z jednym procesorem. Hania mnie pilnuje, gdy gdzieś wyjeżdżamy na dłużej i pyta, czy zabrałam baterie czy akumulatorki na zmianę. Kiedyś faktycznie zdarzyło mi się zapomnieć i Hania musiała sobie radzić z jednym procesorem - to był płacz i foch, a ja byłam gotowa wsiąść do auta i wrócić do domu po akumulatory pomimo, że byliśmy 60 km od domu KC: W jakich sytuacjach najbardziej Wam on pomaga? EO Ł: Dzięki temu, że Hania słyszy prawym i lewym uchem potrafi „skupić się” na odbiorze interesujących ją dźwięków w hałaśliwym otoczeniu, swobodnie rozmawiać z koleżankami na przerwie w szkole albo na głośnej ulicy, ignorując hałas. ułatwić. Nie bez powodu natura wyposażyła człowieka w parę uszu. Dzięki temu, że słyszy obojgiem uszu, może również rozpoznawać kierunek, z którego dochodzą dźwięki, co jest bardzo istotne dla jej bezpieczeństwa. A takżet kiedy mieliśmy awarię starszego procesora, nie straciliśmy z nią kontaktu i mogliśmy spokojnie jej wytłumaczyć, co się stało EOŁ: Oczywiście! Nie widzę innej opcji. Człowiek powinien słyszeć w stereo. Jedyne, co bym zmieniła, to nie zwlekałabym z tą decyzją tak długo. KC: Co powiedziałabyś rodzicom, którzy wa hają się podjąć d ecy zję o wszczepie drugiego implantu? E O Ł : Pow i e d z i a ł a by m, że by z by t d ł u g o n i e zwlekali z decyzją o drugim implancie, bo dzieci potem mogą mieć o to do nich pretensje. M yślę, że w iększość rodziców z w lek ających z podjęciem decyzji o drugim implancie boi się r yzyka, że mogą stracić w w yniku np. nieudanej operacji to, co z takim trudem osiągnęli i co przedstawia dla nich nieocenioną war tość. Marzą o innych rozwiązaniach, o cudownym leku, k tór y bezinwazyjnie przy wróci słuch ich dziecku w drugim "wolnym" uszku. Też miałam te obawy, ale operacja przebiegła bez najmniejszych powikłań tak jak i pierwsza, a lekarze w klinice przekonali mnie, że nasze dzieci nie mają czasu żeby czekać 10 czy 15 lat na cudowny środek, k tór y będzie albo i nie. Nasze dzieci muszą iść do szkoły, na studia i nasz ym zadaniem jest im to KC: A gdybyś miała podjąć tę decyzję raz jeszcze… to czy byłaby ona taka sama? KC: Najgor sze ju ż za Wami, Hania radzi sob i e doskon a l e, a pom imo tego jes teś bardzo ak t y wną mamą – angażujesz się w wiele wydarzeń związanych z implantami słuchowymi, jesteś jednym z głównych inicjatorów nowo powstałego stowarzyszenia uży tkowników implantów s łucho- wych i ich rodziców. 43 EO Ł: Jeszcze wiele pr zed nami. Oka zało się, że w ymiana procesorów po pięciu latach uży tkowania nie jest taka ocz y wista, że zmuszeni jesteśmy oczekiwać w kilkuletnich kolejkach na wymianę starego procesora na nowy. Utrata słyszenia przez nasze dzieci stała się całkiem realną groźbą. Między innymi dlatego postanowiliśmy walczyć o komfort słyszenia naszych dzieci i założyliśmy Stowarz yszenie Słyszeć Bez Granic. Chcemy pokonywać te granice. KC: Dziękuję za rozmowę. 44 w num e rz e t e c h no l o g ia Utracone szanse To prawda, że z jednym implantem można funkcjonować, ale komfort jest znacznie niższy i może to powodować trudności ze rozumieniem rówieśników czy z komunikacją. Alek otrzymał pierwszy implant 10 lat temu. Dzisiaj zaczyna dostrzegać dyskomfort z powodu jednostronnego słyszenia i interesuje się implantacją drugiego ucha. Ma jednak wątpliwości, że implantacja niestymulowanego przez 10 lat ucha może nie przynieść mu oczekiwanych korzyści. Karolina Cebulska: Po raz pier wszy mieliśmy okazję spotkać się podczas warsztatów z udziałem użytkowników implantów s łuchow ych w Warszawie, gdzie prz yjechałeś w ymienić się swoimi doświadczeniami. Już na samym początku w y warłeś ogromne wrażenie na uczestnikach warsztatów. Jeszcze kilka dni później po naszym spotkaniu słuchałam jak rodzice zachwycali się Twoją elokwencją, bogatym słownictwem i doskonałym poczuciem humoru. Jak w ygląda Twoja historia z implantem? Cz y dużo pracowa łeś nad t ym aby osiągnąć tak niesamowite efekty? Alek Kurpias: Dziękuję bardzo za komplement... Przygodę z implantem zacząłem dość późno jak na obecne standardy, bo w 4. roku życia. Wtedy to miałem operację i dostałem pierwsze urządzenie. Moi rodzice zastanawiali się w tedy, jak sobie poradzę z nauką mowy, już wtedy myśląc, że będą musieli zwalniać mnie np. z lekcji angielskiego. Na szczęście stało się dokładnie na odwrót. Okazało się, że moje wrodzone gadulstwo, pomogło mi w nauce języka polskiego, a obecnie uwielbiam również język angielski. Należy jednak podkreślić, że moja nauka była dosłownie ciągła. Moja mama wzięła urlop i dzień w dzień ćwiczyła ze mną w domu. Parę razy w t ygodniu jeździliśmy też do logopedy. Moja nauka opierała się na "wykuwaniu" każdej literki, opisywaniu każdej rzeczy i dźwięku dookoła nas. (W sensie: "Patrz! To jest drzewo. Słyszysz, jak szumi?"). Więc tak, nauka tego wszystkiego, to zasługa głównie długich ćwiczeń. Za to w wieku pięciu lat mówiłem już całkiem nieźle. KC : J e s t e ś p r z y k ł a d e m , ż e n i e d o s ł u c h wcale nie musi być ograniczeniem. Już te- raz, pomimo że masz dopiero 14 lat osiągnąłeś tak wiele...Wiem jednak, że bardzo chciałbyś otrzymać drugi implant. Dlaczego? Przecież radzisz sobie świetnie… AK: Największym impulsem dla mnie okazała się paradoksalnie choroba mojej mamy. Miała ona zatkane jedno ucho, w związku z czym przez jakiś czas słyszała jak ja - jednostronnie. Wtedy zobaczyłem, jak wielka jest to dla niej różnica. Słyszała słabiej. Pogorszyła się komunikacja na przykład w samochodzie, gdzie mama musiała co chwilę wykręcać głowę, by mnie usłyszeć. A także kompletnie siadła lokalizacja dźwięku. Wtedy pomyślałem, że skoro w jej przypadku było widać tak wielką różnicę, to czy u mnie drugi implant nie poskutkuje zwiększeniem jakości słyszenia. szy, a u mnie przerwa między pierwszą implantacją, a czasem obecnym wynosi aż 10 lat! W tym roku będę miał badania, k tóre określą, czy implantacja drugiego ucha może przynieść mi jakiekolwiek korzyści. KC: Spotkałam się nie raz z taką sytuacją kiedy rodzic chce, a dziecko ma wąt pliwości lub kategorycznie się nie zgadza na drugi implant. A czas ucieka… To trudna sytuacja dla całej rodziny, bo z jednej strony to rodzic odpowiada za komfor t życia swojego dziecka, a z drugiej nie chce robić nic wbrew niemu. Co byś doradził rodzicom w takiej sytuacji? AK: Trudne pytanie... Według mnie jest to kwestia dość indy widualna, ale myślę, że późniejsze korzyści z posiadania dwustronnego sł yszenia są przeważające. Dziecku można spróbować wytłumaczyć, porozmawiać z nim. KC: Jakie największe problemy sprawia Ci słyszenie jednostronne? A K : Cał kowit y brak or ientacji, sk ąd dobiega dźwięk i konieczność manewrowania tak, by mówiącego mieć po stronie procesora. 45 KC: Możesz podać jakieś przykłady z życia codziennego? AK: Oczywiście. Stoję w salonie w domu, mama woła mnie, bym przyszedł. Standardem jest u nas pytanie: "Ale gdzie jesteś?". Inny: jestem na kor y tarzu w szkole i słyszę, że k toś mnie woła po imieniu. Ale... żeby go zlokalizować, muszę zrobić obrót 360°. Kolejny, idę na spacer z koleżanką. Ciągle, odruchowo dążę do tego, by mieć Ją po mojej prawej stronie, tam gdzie mam procesor. KC: Podczas warsztatów natychmiast podją łeś d ecy zję aby zost ać A mbas ador em marki Cochlear. Co Cię do tego skłoniło? AK: Po pierwsze zainspirowała mnie idea pomagania ludziom, takim jak ja. Jakiekolwiek wątpliwości rozwiała Pani opisując tę działalność. Poza tym, od dłuższego czasu zastanawiałem się nad czymś takim. Możliwość przyszła sama, pozostało tylko ją wykorzystać. Zrobiłem to. KC: Dziękuje za rozmowę AK: Dziękuję również. Bardzo cieszę się, że mogłem pomóc. KC : Tw o j a m a m a r o z w a ż a ł a u C i e b i e ws zczep d r ugiego im pla nt u k ied y by łeś młodszy. Wtedy jednak się „buntowałeś” AK: Tak, byłem wtedy mały... I na dobrą sprawę sprzeciwiałem się, bo w tedy jeden implant całkowicie mi wystarczał. Czułem się z nim dobrze, a perspek t y wa kolejnej operacji nie nastrajała mnie pozytywnie. Dodatkowo, musiałbym wtedy podwójnie uważać, żeby procesora nie zgubić, wymieniać baterie w obu. Moi rodzice musieliby wydawać dwa razy więcej pieniędzy na baterie. Same minusy. Teraz myślę jednak nieco inaczej... KC: A co jest przeszkodą w tym abyś teraz otrzymał drugi implant? AK: Mam teraz 14 lat, głuchy jestem od urodzenia, a pierwszy implant dostałem w 4. roku życia. Tutaj jest odpowiedź - odstęp czasow y między oboma implantacjami powinien być jak najmniej- fot. Kacper Bartosiak 46 w num e rz e t e c h no l o g ia Cele Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic”: • budowanie świadomości Polaków oraz propagowanie wiedzy na temat wad słuchu oraz możliwościach i metodach ich leczenia, • edukowanie Polaków w zakresie leczenia wad słuchu za pomocą implantów słuchowych,wsparcie w zakresie dostępu do korzystania z implantów słuchowych oraz w przejściu przez proces postępowania leczniczego, • niesienie pomocy potrzebującym pacjentom poprzez ułatwienie im dostępu do nowoczesnych metod leczenia wad słuchu, Stowarzyszenie SŁYSZEĆ BEZ GRANIC jest organizacją pozarządową. Powstało z inicjatywy RODZICÓW dzieci niesłyszących, które mają wszczepione implanty słuchowe. Stowarzyszenie opiera się na działalności społecznej członków i nie prowadzi działalności gospodarczej. 47 Każdy ma prawo słyszeć • przekazywanie wiedzy i dzielenie się doświadczeniem w zakresie procesu rehabilitacji pacjentów z implantami słuchowymi, • integracja środowiska pacjentów użytkujących implanty słuchowe w Polsce, • czynne wpływanie na proces legislacyjny dotyczący leczenia wad słuchu za pomocą implantów słuchowych. Przyłącz się do nas i wspólnie zawalczmy o nasze prawa! Wypełnij deklarację członkowską dostępną na stronie Stowarzyszenia www.slyszecbezgranic.pl Bezsilność, oczekiwanie, rozgoryczenie i pytanie dziecka: "Mamusiu kiedy dostanę nowy procesor? Proszę Cię, zrób coś!” Sylwia Gajos „Siłę do walki dali nam inni rodzice niesłyszących dzieci, którzy wspierali nas na początku naszej drogi. To było inspiracją do założenia stowarzyszenia.” Ewa Ostasz-Łyszczyńska - Z Magdaleną Młynarczyk, inicjatorką petycji mającej na celu zwiększenie środków Narodowego Funduszu Zdrowia na wszczepy implantów słuchowych oraz ujednolicenie procedur wymiany procesorów rozmawia Karolina Cebulska. KC: Pani Magdo, bardzo mi miło, że zechciała Pani ze mną porozmawiać. W ostatnim czasie Pani nazwisko stało się bardzo rozpoznawalne wśród osób związanych z tematyką implantów słuchowych i ich rodzin. Wraz z Panem Michałem Furgołem – użytkownikiem implantów Baha poruszyła Pani w Polsce trudny temat dotyczący wymiany procesorów dźwięku, będących nieodłącznym elementem implantów słuchowych. Skąd pomysł na taką inicjatywę? MM: W Polsce z roku na rok, tak jak obserwuję swoje otoczenie, rośnie liczba osób niesłyszących i niedosłyszących. Są to ludzie w różnym wieku, począwszy od małych dzieci, młodzieży, ludzi dorosłych aż po seniorów. Problemy ze słuchem w wielu przypadkach są następstwem przebytych chorób zakaźnych bądź zażywania leków. Implant słuchowy pozwala ludziom normalnie funkcjonować, tzn. uczyć się, pracować. Sama jestem użytkownikiem implantu ślimakowego i interesuję się, jakie są procedury przy wymianie procesora dźwięku, okres oczekiwania na wymianę, problemy w trakcie użytkowania, koszty napraw i tak dalej. W którymś momencie doszłam do wniosku, że należałoby coś w tym zmienić. Sama wyznaję zasadę, że trzeba zacząć głośno mówić o problemach, które nas dotykają. Jeżeli nikt nic się nie odzywa, to wszyscy uważają, że nie ma sprawy i wszystko jest w najlepszym porządku. Jestem zodiakalnym Baranem i pomimo tego, że od dzieciństwa niedosłyszałam, a później przestawałam słyszeć w ogóle, nigdy nie poddawałam się. KC: Jak obecnie w Polsce wygląda sytuacja wymiany procesorów? MM: W chwili obecnej w Polsce wymiana procesorów stanowi drogę przez mękę dla ich użytkowników. Po pięciu latach pacjent zapisuje się na wymianę procesora. Dokonuje tego w klinice, gdzie miał przeprowadzoną operację. Następnie czeka, czeka i jeszcze raz czeka. Kolejka oczekujących na wymianę zewnętrznej części, jaką jest procesor dźwięku, z roku na rok wydłuża się. Dla wielu użytkowników oznacza to powrót do krainy ciszy. KC: A jak Pani zdaniem powinna wyglądać wymiana procesorów? MM: Według mnie po operacji i pierwszym uruchomieniu procesora pacjent powinien wiedzieć chociażby orientacyjnie, kiedy może spodziewać się wymiany procesora dźwięku. Powinien być automatycznie zakwalifikowany do kolejki, tak, aby miał zapewnioną ciągłość leczenia. Nie można przecież tak po prostu odciąć kogoś od świata dźwięków. Z informacji, jakie udało mi się uzyskać, to w 2018 roku na wymianę procesora trzeba będzie czekać około 15 lat. Jest to zdecydowanie za długo. KC: Na co są narażone osoby, które muszą czekać tyle czasu w kolejce po nowy procesor? MM: Osoby, które muszą tak długo czekać na wymianę procesora dźwięku tracą kontakt ze światem. Rehabilitacja, którą przeszły, aby móc normalnie słuchać i słyszeć zostaje całkowicie zaprzepaszczona. KC: Pod petycją, którą Państwo zainicjowali podpisało się na dzisiaj ok. 3500 osób. To bardzo duże wsparcie. Czy spodziewała się Pani 48 w num e rz e t e c h no l o g ia takiego wyniku? i realizatorami były trzy mamy, które mają dzieci obustronnie implantowane. MM: 3500 osób popierających petycję, to faktycznie spora grupa ludzi. Początkowo jak było już 2000 podpisów cieszyłam się, ale miałam nadzieję, że może jednak będzie jeszcze trochę więcej. Jak się okazało jest ich bez mała dwa razy więcej. Prosząc o podpisy pod petycją prawie każdemu tłumaczyłam, o co w tym wszystkim chodzi. Niejeden mój rozmówca pierwszy raz słyszał o czymś takim jak implant słuchowy i procesor dźwięku. KC: To prawda. W Polsce świadomość wciąż jest niska i jest jeszcze wiele do zrobienia. Obserwuję cał y czas bieg tych w ydarzeń oraz losy petycji i widzę, że jest Pani bardzo zdeterminowana do tego aby procedury były nareszcie klarowne i sprawiedliwe – bo przecież osoby, któr y m ws zcze p io no im p l a nt w momencie, kiedy się on popsuje zostają odcięte od świata dźwięków: nie mogą pójść do szkoły, pracy, porozumieć się z najbliższymi. To musi być prawdziw y dramat. Wzięła Pani udział w popularnym magazynie śniadaniow ym „Pytanie na śniadanie”, gdzie opowiedziała Pani o problemie oraz spotkała się Pani osobiście w tej sprawie z dyrektorem Narodowego Funduszu Zdrowia. Czy może Pani opowiedzieć co jeszcze wydarzyło się w ramach tej akcji? KC: To już bardzo wiele. A jak przebiegło spotkanie z Narodowym Funduszem Zdrowia? MM: Wytłumaczyliśmy, że naszym celem jest pozyskanie większych środków na wymianę procesorów dźwięku nie ograniczając tym samym dostępu do wszczepów pacjentom, którzy na nie czekają. Pan Dyrektor podszedł do sprawy bardzo poważnie i obiecał zająć się tym tematem. KC: Czyli jest szansa na pozytywne rozpatrzenie próśb obywateli… MM: Myślę, że jest. W pierwszej kolejności NFZ zobowiązał się, że wystąpi do Wojewódzkich Oddziałów o statystyki dotyczące liczby pacjentów oczekujących na wszczepy oraz zaimplantowanych od 2010 r., a tym samym oczekujących na wymianę procesora. W ciągu miesiąca ma być udzielona odpowiedź. Wówczas będzie wiadomo, czy okres oczekiwania na wymianę procesora wydłuża się, czy jest to tylko nasze złudne wrażenie. „Jeżeli nikt nic się nie odzywa, to wszyscy uważają, że nie ma sprawy i wszystko jest w najlepszym porządku.” MM: Osoba powracająca po raz kolejny do krainy ciszy przeżywa traumę. Zaczyna czuć się bezużyteczna, odtrącona. Niejednokrotnie popada nawet w stany depresyjne, gdzie potrzebna jest pomoc psychologa a nawet psychiatry. Dzieci, młodzież przestają chodzić do szkoły, a dorośli do pracy. Ludzie ci nie są w stanie normalnie żyć, gdyż po prostu nie słyszą. W przypadku dzieci bardzo często jest tak, że rodzic rezygnuje z pracy zawodowej, aby móc zaopiekować się swoją latoroślą. Po rozesłaniu petycji w 115 miejsc otrzymałam 6 odpowiedzi, w tym jedna bardzo wiążąca z Narodowego Funduszu Zdrowia gdzie przyjęto moją prośbę o spotkanie. Ostatecznie odbyło się ono w dniu 15 października w siedzibie NFZ w Warszawie. W ramach akcji zostało zawiązane również Stowarzyszenie "Słyszeć bez granic". Tutaj pomysłodawcami KC: Pani też jest właścicielką implantu słuchowego. Dzięki implantowi oraz swojej niesamowitej determinacji i uporowi pracuje Pani zawodowo, jest Pani szczęśliwą mamą. Proszę opowiedzieć naszym czytelnikom, jaka jest Pani historia. MM: Gdy zaczęłam chodzić do szkoły zachorowałam na odrę. Po chorobie zaczęłam nieco gorzej słyszeć. Rodzice pojechali ze mną do laryngologa (obecnie Pana Profesora Bożydara Latkowskiego), który postawił diagnozę: uszkodzenie nerwu słuchowego po przebytej odrze. Pomimo tego, że miałam lekki niedosłuch chodziłam do normalnej szkoły, nigdy nie miałam żadnej taryfy ulgowej. W szkole podstawowej a później w liceum siedziałam zawsze w pierwszej ławce. Nie bałam się szkoły. Nauczyciele wiedzieli, że może zdarzyć się, że coś nie dosłyszę. Koleżanki i koledzy nigdy nie dokuczali mi. Wręcz przeciwnie byłam lubiana w klasie. Każdy zawsze mógł liczyć na moją pomoc. Tak, na moją pomoc. Pomimo tego, że słabiej słyszałam uczyłam się bardzo dobrze, chętnie pomagałam w nauce słabszym koleżankom i kolegom. Jednakże w klasie maturalnej, gdy słuch zaczął solidniej szwankować znów wróciłam do Pana Profesora Latkowskiego. Pan Profesor przy każdej wizycie powtarzał: jesteś młoda, życie przed tobą, nie wolno ci się poddawać. Niestety los nie był dla mnie łaskawy i nie szczędził mi przykrych niespodzianek. Traciłam słuch z dnia na dzień. Kupiliśmy aparat słuchowy. Cały czas pracowałam. Po trzech, czterech latach okazało się, że w aparacie, który mam słyszę coraz gorzej. Kupiliśmy kolejny i kolejny. Z siostrami, znajomymi, kolegami i koleżankami kontaktowałam się za pomocą smsów albo maili. Bardzo często korzystałam z pomocy męża i córki, gdzie występowali w roli mojej sekretarki. Koniec roku 2011 był dla mnie koszmarem. Na uszach miałam aparaty, a tu nie słyszę prawie nic. Okazało się, że nie słyszałam nawet w aparatach bardzo rozwiniętych. Pewnego wiosennego dnia mąż wrócił z pracy i przekazał mi zaproszenie od Pana Doktora Marcina Durko na spotkanie, gdzie dostałam skierowania na badania. Po wykonaniu badań zostałam zakwalifikowana do wszczepu implantu ślimakowego. Długo biłam się z myślami, czy jest to słuszna decyzja, czy nie wycofać się? 17 czerwca 2012 roku w niedzielę po południu zostałam przyjęta na oddział. Koniec, klamka zapadła. W pierwszym momencie po podłączeniu procesora byłam bardzo zmartwiona, bo nie słyszałam żadnego dźwięku mowy. W głowie słyszałam tylko głuchy głos drzewa, które jest szykowane do wycięcia. Myślałam wówczas, że po co tyle starań skoro ja i tak nie słyszę. Któregoś dnia siedziałam w pokoju przy biurku i coś robiłam. Moja córka Paulinka była w kuchni, zadała mi pytanie. Odpowiedziałam, chociaż między pomieszczeniami jest duża odległość. Przyszła do pokoju stanęła w drzwiach i pyta: mama czy Ty naprawdę to słyszałaś? KC : P r o s z ę p o w i e d z i e ć s k ą d w Pani tyle energii i optymizmu? MM: Tak, jak pamiętam od zawsze byłam osobą, która nie potrafiła usiedzieć na miejscu. Myślę, że mając optymistyczne nastawienie do świata łatwiej się żyje. Świat postrzega- 49 ny jest wówczas przez inny pryzmat, napotyka się mniej problemów. Po moich przeżyciach nauczyłam się żyć dniem dzisiejszym i cieszyć się z tego, że słyszę. KC: To co udało się do tej pory osiągnąć to ogromny sukces, któr y może wpł ynąć na życie wielu ludzi w Polsce. Ale nie spoczęła Pani jeszcze na laurach… MM: Oczywiście, że nie spoczęłam na laurach. Uważam, że to dopiero początek akcji z wymianą procesorów dźwięku. Przed nami jeszcze ogrom pracy. Z tego, co zaobserwowałam do tej pory, to społeczeństwo tak naprawdę nie ma wiedzy na tematy, które są przez nas poruszane. A dopóki ludzie nie będą mieli odrobiny wiedzy, na temat problemu, który dotyka coraz większą grupę ludzi, dopóty będą uważać, że tego problemu po prostu nie ma. KC: Pani Magdo, serdecznie dziękuję za poświęcony czas. Życzę dalszych sukcesów zarówno tych związanych z zainicjowaną przez Panią petycją, jak i tych prywatnych. Wraz z czytelnikami czekamy na dalsze Pani relacje. 560 w num e rz e t e c h no l o g ia Niepełnosprawność mgr Dominika Radomska Psycholog, psychoterapeuta psychodynamiczny to stan umysłu Pa n i J o la nt a u ro d z i ł a swoją p i e r ws z ą c ó r kę w 7 miesiącu ciąży. Ważyła zaledwie kilogram. Pierwsze miesiące życia dziecko spędziło w inkubatorze. Przez kolejne dwa lata Pani Jola, mama Kingi, nie zauważyła nic niepokojącego w rozwoju córki. Dziewczynka gaworzyła, wypowiadała pojedyncze słowa i adekwatnie reagowała do sytuacji. Dopiero w wieku wczesnoprzedszkolnym mama Kingi zaczęła się niepokoić, ponieważ córka mówiła bardzo niewyraźnie. Swoje obawy konsultowała z lekarzami, którzy twierdzili, że matka dziewcz ynki w yolbr z ymia problem toteż nie zlecali dalszych badań, aby sytuację wyjaśnić. Minęło sześć lat od narodzin Kingi, kiedy trafiła do poradni logopedycznej, w której stwierdzono, że problemy z mową Kingi nie wynikają z zaburzeń aparatu mowy, ale z powodu niedosłuchu. Dalsza diagnostyka pozwoliła stwierdzić niedosłuch głęboki obustronny czuciowo-nerwowy na częstotliwościach średnich i wysokich. Dziewczynka została zaprotezowana dwoma aparatami słuchowymi, które miały jej być pomocne w odbiorze dźwięków aż do 20-ego roku życia, kiedy podjęła świadomą decyzję o wszczepieniu implantu. Moment, w którym Pani Jola dowiedziała się o niedosłuchu swojej córki, wspomina jako bardzo trudny. Choć mówi o tym, z dystansem nie koncentrując się na nim, prawie jakby nie istniał. Wspomina, że pojawiło się poczucie winy a wraz z nim pytania czy mogła temu zapobiec?; czy można było szybciej zdiagnozować niedosłuch dziecka? Ponadto żal - dlaczego ja? Dlaczego mojego dziecko? Jednak tym negatywnym uczuciom szybko położyła kres. Pomogły jej w tym inne matki, które spotkała na turnusie rehabilitacyjnym. Podobnie, jak ona początkowo, nie akceptowały niepełnosprawności swoich dzieci: złościły się, były przepełnione poczuciem winy i żalu. To wówczas zrozumiała, że żyjąc w poczuciu krzywdy, tocząc walkę z zaistniałą sytuacją będzie jej, a przede wszystkim jej córce, zawsze ciężko. Umiała sobie wytłumaczyć, że jest to stan, który trzeba przyjąć, jakim jest, ponieważ jest nieodwracalny. Chciała dołożyć wszelkich starań, aby Kinga, żyła w przekonaniu, że niedosłuch nie jest problemem, który stanie na jej drodze do rozwoju i niezależności. Najważniejszy krok został postawiony, bo jak obie – matka i córka podkreślają – to rodzic poprzez swoją zgodę i akceptację na to, jakie jest jego dziecko, determinuje to, jak będzie się ono dalej rozwijać. (Proces wychodzenia z żałoby, rozumianej np. jako reakcja na utratę wyobrażenia o tym, jakie będzie nasze dziecko, jak będzie wyglądało nasze życie, zaczyna się od zaakceptowania stanu wyjściowego) Z perspektywy Pani Kingi najtrudniejszy czas zaczął się w okresie dojrzewania, kiedy jak każdy nastolatek większą uwagę zaczęła przykładać do swojego wyglądu. Chciała czuć się atrakcyjna i wówczas aparaty słuchowe przeżywała bardziej negatywnie – chciała, aby po prostu zniknęły. Nie do zaakceptowania była w tym okresie myśl o implantach, które wydawały się Pani Kindze jeszcze bardziej widoczne. Jednak okres adolescencji, w którym swoją samoocenę buduje się w oparciu o wygląd fizyczny bądź akceptację grupy, zakończył się, a wraz z nim przyszedł w życiu Pani Kingi czas, kiedy zaczęła dostrzegać możliwe korzyści, które płyną z implantacji. Wówczas w wieku 20 lat zdecydowała się na operację - i jak mówi swojej decyzji nie żałuje. Implant pozwolił jej słyszeć szepty i wysokie dźwięki, które przez tak długo były niedostępne dla jej percepcji. W wieku 20 lat zdecydowała się na operację - i jak mówi - swojej decyzji nie żałuje. 51 Akceptacja siebie i inna perspektywa patrzenia na własną niepełnosprawność często bywa poddawana w wątpliwość przez świat zewnętrzny, któr y jak mówi Pani Kinga: „nie zawsze sprzyjał rozwijaniu skrzydeł”. Pani Kinga mówi o swoich zmaganiach w obalaniu stereotypów: „Głuchy to głupi”, „Człowiek niepełnosprawny to człowiek roszczeniowy”. Przytacza historię ze swojego życia, w której lekarz, chcąc „chronić” ją przed rozczarowaniami w późniejszym życiu zawodowym, nie chciał wypisać zaświadczenia, że może podjąć naukę na studiach wyższych. Matka Pani Kingi i tego błędu uniknęła. Nie chciała chronić córki wyręczając ją, będąc bardziej pobłażliwą dla Kingi niż dla młodszej córki. Wiedziała, że opiekując się córką jak osobą niepełnosprawną, wychowa osobę niepełnosprawną, pełną obaw i niepewności o to czy może samodzielnie funkcjonować w świecie. Aktualnie Pani Kinga ma 27 lat. Jest szczęśliwą, świeżo upieczoną mężatką. Swoimi osiągnięciami obala stereotypy i powszechnie utarte przekonania na temat ludzi niesłyszących. Dzięki swojej ciężkiej pracy i determinacji może pochwalić się wykształceniem, którego mogłaby pozazdrościć jej niejedna osoba słysząca. Ukończyła studia zarówno magisterskie jak i podyplomowe. Na polonistyce wyspecjalizowała się w poradnictwie logopedycznym oraz nauczaniu języka polskiego na wszystkich szczeblach edukacji. Ponadto jest protetykiem słuchu. Pracuje i pomaga tym, których rozumie najlepiej – niesłyszącym. Tym, czego dokonała w swoim życiu Pani Kinga pokazuje, że niepełnosprawność to stan umysłu. Swoją postawą uzmysławia, że niepełnosprawnym nie jest ten, kto ma realne deficyty, ale każdy, kto podda się bez walki swoim słabościom, czymkolwiek by one nie były. Pani Kinga natomiast przekuła swoje słabości w swoją siłę. Korzysta z wiedzy i doświadczenia, jakie wyciągnęła z własnych ograniczeń by pomagać i edukować innych. 52Mój procesor – krótki w num e rz e t e c h no l o g ia przewodnik System procesora dźwięku Freedom Cewka nadawcza Magnes cewki nadawczej Mikrofony i osłona mikrofonów „Nie pamiętam, jak się nazywa moje urządzenie…”, „Czy mój procesor ma indywidualny numer seryjny?”, „Jak nazywa się ta część z magnesem?” Kabel cewki nadawczej 53 Numer seryjny to 101005 plus numer umieszczony na odwrocie procesora pod osłoną mikrofonu, np. 1010051234579 Zalecane zapisanie w osobnym miejscu pełnego numeru seryjnego. Dioda sygnalizacyjna 1234579 Ze względu na te i inne pytania, pojawiające się w rozmowach z naszymi Pacjentami, chcielibyśmy przypomnieć Państwu, jakie są elementy składowe systemu procesora dźwięku oraz gdzie znaleźć numer seryjny urządzenia. Informacje te są niezwykle ważne i pozwolą Państwu lepiej komunikować się z Biurem Obsługi Pacjenta w przypadku chęci złożenia zamówienia lub konieczności zgłoszenia usterki. Numer seryjny podajecie Państwo również do firm ubezpieczeniowych przy podpisywaniu polisy i w przypadku zmiany numeru seryjnego. Wszystkie te informacje można również znaleźć w Przewodniku użytkownika procesora dźwięku, dołączonym do każdego systemu, do którego lektury także serdecznie zapraszamy. Agnieszka Mendelewska Rożek uszny Jednostka przetwarzająca (procesor dźwięku) Freedom Górny przycisk Sterownik zauszny zasilany 3 bateriami p675 Wyświetlacz Dolne przyciski Gniazdo do podłączania akcesoriów Procesory dźwięku Baha Procesory dźwięku do implantów ślimakowych System procesora dźwięku CP910 ze standardowym akumulatorem Mikrofony i osłony mikrofonów Dioda sygnalizacyjna Górny i Dolny przycisk Rożek uszny Numer seryjny Procesor dźwięku Baha Divino numer seryjny (wewnątrz komory baterii) Cewka nadawcza Magnes cewki nadawczej Kabel cewki nadawczej Jednostka przetwarzająca (procesor dźwięku) CP910 Gniazdo do podłączania akcesoriów Procesor dźwięku Baha Intenso numer seryjny (na zamknięciu komory baterii) Akumulator/ Moduł zasilany z bateriami p675 System procesora dźwięku CP810 ze standardowym akumulatorem Cewka nadawcza Magnes cewki nadawczej Procesor dźwięku numer seryjny (wewnątrz komory baterii) Baha BP100/110 Power Baha 4 Kabel cewki nadawczej Mikrofony i osłony mikrofonów Dioda sygnalizacyjna Górny i Dolny przycisk Rożek uszny Numer seryjny Procesor dźwięku Jednostka przetwarzająca (procesor dźwięku) CP910 Gniazdo do podłączania akcesoriów Akumulator/ Moduł zasilany z bateriami p675 Baha 5 numer seryjny (wewnątrz komory baterii) Konserwacja procesorów dźwięku 6 Cochlear™ Nucleus® – szybki przewodnik Procesor dźwięku CP900 Procesor dźwięku CP800 Procesor dźwięku Freedom® • Zmieniaj osłony mikrofonów co trzy miesiące (lub jeśli zauważysz pogorszenie jakości dźwięku) • Wymień osłonę modułu bateryjnego, jeśli zauważysz większe zużycie baterii • Każdego dnia osuszaj procesor przy pomocy osuszacza elektrycznego Dry & Store • Co dwa miesiące wymieniaj brykiety osuszające • Miej w zapasie nowe baterie cynkowo-powietrzne • Wymień kabel i cewkę, jeśli są uszkodzone • Posiadaj pod ręką dodatkowe wyposażenie zapasowe Cochlear, Freedom, Hear now. And always, Nucleus, and the elliptical logo are either trademarks or registered trademarks of Cochlear Limited. © Cochlear Limited 2015 D750000 ISS1 AUG15 Polish Translation of N36667F ISS3 57 promocja produkt miesiąca kosz na baterie do procesora dźwieku freedom cena promocyjna: 230 zł oszczędzasz 29,20 zł (2 sztuki w opakowaniu) cewka + kabel do cp810/cp910 (6,8,11 lub 28 cm) cena promocyjna: oszczędzasz 930 zł 162,96 zł MIclock (4 sztuki w opakowaniu) linka zabezpieczająca do procesora baha (1 opakownie = 1 sztuka) Baterie 675 (1 opakownie = 6 sztuk) cena promocyjna: 105 zł cena promocyjna: 23 zł oszczędzasz 19,20 zł cewka z kablem do freedom (6,8 lub 11 cm) oszczędzasz 6,52 zł cena promocyjna: 13,00 zł cena promocyjna: 699 zł 5000 zł (1 opakownie = 6 sztuk przy zakupie 10 opakowań) promocja na akcesoria ważna do 31 Grudnia 2015 Baterie bezrtęciowe p675 (Hg 0%) cena promocyjna: 13,00 zł (1 opakowanie = 6 sztuk) 12,35 zł (1 opakowanie = 6 sztuk)* *(Przy zakupie 10 opakowań) 78,60 zł sterownik zauszny do procesora dźwięku freedom cena promocyjna: Baterie 675 oszczędzasz oszczędzasz cena promocyjna: 12,35 zł Baterie rtęciowe będą sprzedawane do wyłącznie wyczerpania zapasów magazynowych. Do każdego zamówienia listek baterii Power One 675p gratis* * nie obejmuje zamówień na MicLock, żyłkę z klipsem Baha, Aqua+ i akcesoriów bezprzewodowych. Warunki sprzedaży: 1. Płatność za pobraniem przy odbiorze lub przedpłata przelewem na konto: 58 1750 1064 0000 0000 0265 6237 Medicus AIM Sp. z o.o. Sp. k., ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław. W tytule przelewu prosimy napisać: nazwa produktu/imię i nazwisko W przypadku przedpłaty zamówiony towar wysyłamy po wpłynięciu zapłaty na nasze konto 2. Do ceny za zakupione produkty należy doliczyć koszty przesyłki pocztowej: 15,99 zł przy płatności przy odbiorze (za zaliczeniem pocztowym) 9,00 zł przy płatności przelewem (przedpłata) 3. Przy zakupie powyżej 1.000,00 zł, wymagana przedpłata 4. Zamówienia można składać od poniedziałku do piątku w godz. 8:00-16:00 kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44, mail: [email protected] 5. Promocja obowiązuje do 31/12/2015 włącznie lub do wyczerpania asortymentu 832 zł Gdzie nas znajdziesz? Infolinia Razem dla słuchu tel. 22 3333 000 Live-chat na stronie www.razemdlasluchu.pl www.facebook.com/razemdlasluchu Biuro Obsługi Pacjenta tel. 71 347 20 34 71 347 20 44 [email protected] www.youtube.com/ implantysluchowe www.medicus.com.pl
Podobne dokumenty
Cochlear NEWS NR 2 lipiec 2014 7.indd
Jak przygotować dziecko z implantem słuchowych do szkoły Świat opowiadany - dialog i narracja we wczesnej rehabilitacji PORADY: Jak otrzymać drugi implant Wasze pytania List od pacjenta Letnie prom...
Bardziej szczegółowo