Psychospołeczne aspekty jakości Ŝycia dzieci z niskorosłością

Psychospołeczne aspekty jakości Ŝycia dzieci z niskorosłością
spowodowaną niedoborem czynnika IGF-I
Niskorosłość spowodowana niedoborem czynnika IGF-1 jest przyczyną wielu problemów psychologicznych i społecznych
w okresie dzieciństwa, kiedy tak waŜne są dobre stosunki z rówieśnikami (akceptacja, nawiązywanie przyjaźni) oraz
odpowiednia sprawność fizyczna potrzebna w zabawie z innymi dziećmi. Jest powodem ich problemów behawioralnych.
W wieku szkolnym mogą wystąpić u dzieci dotkniętych niskorosłością obniŜone kompetencje społeczne oraz powaŜne problemy
z nauką. Krytycznym okresem bywa faza dojrzewania, w której niezwykle istotna jest akceptacja własnego wyglądu; w której
kształtuje się toŜsamość płciowa i nawiązują się więzi z osobami płci przeciwnej.
Wreszcie dojrzałość, która stawia przed jednostkami z niskorosłością bardzo trudne wyzwania, jak podjęcie odpowiedniej pracy,
czy znalezienie partnera Ŝyciowego. Natrafiają one na wiele trudności w kontakcie z innymi ludźmi oraz w zdobyciu
odpowiedniej pozycji, w stosunku do uzyskanego wykształcenia i posiadanych moŜliwości intelektualnych.
Niskorosłość u dzieci moŜe pociągać za sobą powaŜne konsekwencje natury psychologicznej i społecznej. WyróŜniający ich
niedobór wzrostu wiąŜe się z reguły z brakiem akceptacji i odrzuceniem przez rówieśników. Badania wskazują, Ŝe juŜ u małych
dzieci wytwarza się negatywny stosunek do niskich rówieśników. Dzieci z niskim wzrostem mają mało przyjaciół, są obiektem
złośliwych Ŝartów i są postrzegane, jako jednostki o mniejszej inteligencji.
TakŜe wśród uczniów szkół średnich występuje negatywna stygmatyzacja niskich rówieśników. Z badań wynika, Ŝe osobnicy
z niedoborem wzrostu nie byli akceptowani przez rówieśników jako partnerzy spotkań, zabaw czy randek.
Niski wzrost moŜe powodować skutki natury psychologicznej. Jednostki z niskorosłością bywają postrzegane, jako osoby nie
rozwijające się prawidłowo takŜe w sferze psychiki, jako osoby o obniŜonej inteligencji, czy teŜ niedojrzałe emocjonalnie. Jak
wynika z większości badań, rozwój psychiczny i intelektualny osób z niskorosłością jest zwykle prawidłowy (wyjątek stanowi
rozwój kompetencji społecznych). JednakŜe moŜe się zdarzyć, Ŝe z powodu nasilonych problemów społecznych od wczesnego
dzieciństwa, jednostki takie gorzej wykorzystują takŜe swój potencjał intelektualny, nie realizują w pełni swoich zdolności
i nabytych umiejętności. Badania wśród dorosłych pokazują, Ŝe niski wzrost wpływał ujemnie na zdobycie odpowiedniej pracy
i na wysokość zarobków.
Problemy dzieci z niskorosłością wynikają z wyglądu zewnętrznego (fizyczna odrębność) i ze specyficznej sprawności
motorycznej. Odrębność fizyczna ma charakter negatywny, tzn. odbierana jest przez otoczenie społeczne jako coś gorszego,
co skutkuje negatywnym obrazem siebie i zakłóceniami w rozwoju poczucia własnej toŜsamości, w tym toŜsamości płciowej.
Niskorosłość wiąŜe się takŜe z obniŜeniem sprawności fizycznej, to znaczy pewne zabawy ruchowe, czy sporty, mogą być dla
tych dzieci niedostępne.
Te dwa aspekty niskorosłości (wygląd i sprawność ruchowa) są na ogół sprzęŜone ze sobą. Czynności motoryczne najczęściej
pośredniczą w zaspokajaniu potrzeb i realizowaniu zadań bezpośrednio z motoryką nie związanych. Z tego teŜ względu
niskorosłość decyduje o bardzo specyficznym charakterze relacji dziecko – rówieśnicy oraz dziecko – świat zewnętrzny.
Choroba ta, będąc przeszkodą w prawidłowym realizowaniu dąŜeń takiego dziecka, powoduje, Ŝe jego funkcjonowanie moŜe
stać się w mniejszym lub większym stopniu zakłócone.
Rozwój ruchowy małego dziecka jest bardzo ściśle powiązany z jego rozwojem psychicznym. W psychologii rozwojowej dziecka
operuje się pojęciem: „poziom rozwoju psychoruchowego”, na podstawie którego wyznacza się, m.in. poziom rozwoju
inteligencji dziecka. Jednak niskorosłość, jako wada genetyczna, rzadko powoduje niekorzystne konsekwencje w zakresie
rozwoju umysłowego czy osobowościowego, jeśli juŜ – to pośrednio w wyniku zakłóconego rozwoju społecznego.
Niskorosłość eliminuje dziecko z wielu zabaw ruchowych i tym samym ogranicza dopływ bodźców społecznych. Zostaje ono
pozbawione moŜliwości uczenia się reguł społecznych i zachowań interpersonalnych w obrębie grupy.
WaŜny jest takŜe fakt, iŜ izolacja od grupy społecznej ( odrzucenie przez grupę, lęk przed włączeniem się w nią) powoduje
utrudnienie rozwoju potrzeby kontaktu emocjonalnego. Niezwykle waŜna jest więc odpowiednia psychologiczna opieka nad
dzieckiem z niskorosłością, wzmacnianie jego poczucia własnej wartości, aby zapobiec utworzeniu się negatywnych emocji, jak
poczucie Ŝalu i krzywdy.
W wyniku nietypowego wyglądu (niskorosłości) następuje u dziecka pewna dezorientacja, co do własnych moŜliwości w róŜnym
otoczeniu i róŜnych sytuacjach. W momencie przejścia z systemu rodzinnego do świata społecznego (rówieśników,
wychowawców, innych ludzi) staje ono wobec nieznanych i nieoczekiwanych wyzwań (problem z akceptacją).
Z dziecka akceptowanego przez rodzinę, a nawet przesadnie uwielbianego (maskotka rodziny), co dawało mu zadowolenie
i poczucie własnej wartości, staje ono wobec nieznanych reakcji, często zupełnie nie doświadczanych (zaskoczenie, reakcje
słowne, dziwaczne komentarze, a nawet agresja). Tym samym, modyfikacji ulega z jednej strony jego system oczekiwań
i wymagań wobec otoczenia, a z drugiej – zmieniają się postawy innych wobec takiego dziecka. Na pewno nagłe lub powolne
uświadomienie swojej odmienności (nietypowości) jest takŜe czynnikiem, który dezorganizuje wyŜsze struktury psychicznej
regulacji, na przykład wpływa na obraz samego siebie, a to zaburza zachowania w róŜnych sytuacjach. Konsekwencje tego
odnoszą się równieŜ do relacji dziecko – świat, jego poczucia przynaleŜności do grupy i adekwatności do wymagań, które ono
swoim członkom w sposób naturalny narzuca. Dziecko nie mogąc sprostać – wskutek obniŜenia sprawności motorycznej
– oczekiwaniom grupy, przeŜywa poczucie róŜnicy i odmienności. MoŜe to spowodować deformacje osobowości w postaci
kompleksu róŜnicy.
Problemy związane z niskorosłością naleŜą do tej grupy schorzeń medycznych, które najsilniej wykraczają daleko poza sprawy
medyczne. Niskorosłość narusza bowiem najbardziej delikatne struktury psychiczne – obraz siebie, poczucie własnej godności,
odczuwanie sensu własnego Ŝycia. Zderzenie się ze światem zewnętrznym moŜe mieć nawet charakter urazowy. Mogą się
pojawić gwałtowne zakłócenia w funkcjonowaniu psychicznym dziecka o charakterze zaburzeń (stany lękowe, depresyjne,
zaburzenia zachowania o charakterze aspołecznym).
Trudności, które musi pokonywać dziecko z niskorosłością, podzielić moŜna z formalnego punktu widzenia na fizyczne
i psychologiczne.
1. Trudności fizyczne wynikają stąd, Ŝe świat zewnętrzny nie jest dostosowany do warunków fizycznych dzieci niskorosłych.
Niewątpliwie pokonywanie tych trudności wymaga zwiększonego wysiłku fizycznego, fizjologicznej mobilizacji organizmu,
a ponadto obciąŜa psychiczne. ObciąŜenie to nie wynika tylko stąd, Ŝe trudności napotykane w działaniu zmuszają
do dodatkowej aktywności, ale jest konsekwencją stosunkowo często pojawiającej się konieczności zmiany,
czy przeorganizowania swoich oczekiwań, czy dąŜeń. Trudności te mogą stanowić zagroŜenie dla samooceny i poczucia
własnej wartości.
2. Trudności społeczne i psychologiczne - są związane z funkcjonowanie wśród dzieci i wynikać mogą bądź z braku akceptacji
siebie, co prowadzić moŜe na przykład do izolowania się od innych, bądź teŜ z niewłaściwych postaw otoczenia, zwłaszcza
rodziców wobec dziecka. Trudności te mają charakter doraźny, sytuacyjny lub, jeśli wielokrotnie powtarzają się, nabierają
charakteru względnie trwałego.
I tak, jeśli np. u dziecka z nietypowym wzrostem powtarzają się negatywne doświadczenia w kontaktach z innymi
(wyśmiewanie, przezwiska) mogą one wytworzyć nastawienie, Ŝe wszystkie dzieci zachowywać się będą wobec niego
podobnie, a nierzadko i przekonanie, Ŝe nic nie jest w stanie tego zmienić. U dziecka pozbawionego moŜliwości swobodnego
poruszania się, zagroŜone jest zaspokajanie bardzo waŜnych potrzeb, m.in. potrzeby aktywności i samodzielności, kontaktu
emocjonalnego, bezpieczeństwa i przynaleŜności do grupy.
Niezwykle waŜne jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia niskorosłości. Przyczynia się to nie tylko do osiągnięcia
wyŜszego wzrostu w wieku dojrzałym (w porównaniu do wzrostu uzyskiwanego przez osoby, które rozpoczęły terapię później),
ale takŜe do uniknięcia negatywnych skutków niskorosłości doświadczanej w dzieciństwie. Okazuje się bowiem, Ŝe problemy
w Ŝyciu osobistym i zawodowym osób z niskorosłością w dzieciństwie, występowały w ich Ŝyciu dojrzałym nawet wówczas, gdy
doszło do poprawy wzrostu na skutek leczenia, jednak przed jego rozpoczęciem, dzieci z niedoborem czynnika IGF-I były
odrzucane, jako wyróŜniająco niskie. Z tego względu, o pełnym sukcesie leczenia moŜna mówić tylko wtedy, kiedy wyrównanie
wzrostu nastąpi juŜ we wczesnym dzieciństwie.
Wyniki najnowszych badań
Niektóre wcześniejsze badania dzieci z niedoborem wzrostu przekonywały, Ŝe ich ogólna jakość Ŝycia nie róŜniła się istotnie od
jakości Ŝycia dzieci zdrowych. JednakŜe praktyka kliniczna przeczyła tym doniesieniom. Praktycy postulowali konieczność
stosowania bardziej czułych kwestionariuszy dotyczących jakości Ŝycia w konkretnej jednostce chorobowej. Obecnie pojawia się
coraz więcej badań analizujących wielorakie aspekty funkcjonowania psychospołecznego dzieci z nietypowym wzrostem.
Oto przykład:
W najnowszych badaniach, naukowcy z Instytutu Psychoanalizy z Uniwersytetu w San Francisco, udowodnili dobitnie,
jak bardzo dewastujący wpływ na rozwój osobowości, kontakty społeczne i stan emocjonalny dziecka moŜe mieć
ich nietypowy wzrost.
Dzieci z niedoborem wzrostu bardzo często czuły się ranione i upokarzane. W wyniku nadmiernie przykrych doświadczeń,
zaczęły one odpowiadać na upokorzenia zachowaniem przepełnionym zazdrością i wściekłością w stosunku do dzieci
obdarzonych normalnym wzrostem. Mściwie wykorzystywały swój intelekt, aby przechytrzyć i pokonać „normalne” dzieci.
Działały tak, jak gdyby sam fakt ,Ŝe cierpią, zwolnił je od przestrzegania powszechnych zasad i oczekiwań społecznych.
Ich nadmierne zaangaŜowanie w tę swoistą obronę siebie, w konsekwencji prowadziło do pewnego zahamowania poznawczego
i społecznego rozwoju. Nieufność i tendencja do oszukiwania i pokonywania innych, stwarzały szczególne problemy
w poddawaniu tych dzieci psychoterapii. Wyniki badań udowodniły więc, Ŝe niski wzrost w dzieciństwie implikuje zaburzone
zachowania, które z kolei zaburzają normalny rozwój dziecka. Doświadczanie nadmiernie niskiego wzrostu moŜe mieć
analogicznie dewastujący wpływ na rozwój psychospołeczny dziecka, jak doświadczanie róŜnego typu fizycznych powaŜnych
deformacji twarzy, czy innych widocznych części ciała (np. kończyn).
Dr ElŜbieta Trzęsowska-Greszta
Koordynator warsztatów - Agencja Green PR,Magda Gudowska, Danuta Górecka (0 22 ) 828 04 75, (0 22 828 08 98); e-mail: [email protected]
Współpraca: Izabela Sałamacha, Feedback / Hill & Knowlton, p: +48 (22) 646 22 02 ext. 111, f: +48 (22) 646 33 19; m: +48 (0) 609 90 04 92;
e-mail: [email protected]