szpital w domu

Polskie Stowarzyszenie Chorych Żywionych
Pozajelitowo i Dojelitowo w Warunkach
Domowych „PERMAF”
ul. Czerniakowska 231
Warszawa 00-416
Materiał przygotowała: Mirosława Cicha,
Prezes Stowarzyszenia „PERMAF”
Kim jesteśmy?
Jesteśmy osobami żywionymi sztucznie, co oznacza, iż utrzymujemy się przy życiu dzięki
dostarczaniu składników odżywczych drogą inną niż doustna: pozajelitowo lub dojelitowo.
Na czym polega nasz sposób leczenia?
Żywienie pozajelitowe (żywienie dożylne, żywienie parenteralne, skrót- ŻP), to podawanie
składników pokarmowych dożylnie. Stosuje się je, gdy pacjent nie jest w stanie odżywiać się
drogą fizjologiczną, lub gdy jest ono niewystarczające. Mieszaninę żywieniową podaje
się przez specjalne cewniki permanentne (kaniule, wkłucia centralne), służące
do długotrwałego ŻP.
Żywienie dojelitowe (żywienie enteralne, skrót- ŻD), to podawanie pacjentowi płynnych diet
prosto do przewodu pokarmowego, w miejsce, gdzie może ona zostać wchłonięta. Podaje się
je przez przetoki odżywcze lub sondy (zgłębniki).
Przetaczanie żywienia, szczególnie pozajelitowego trwa przeciętnie 16-18 godzin na dobę,
dlatego nasz sposób leczenia jest jednocześnie sposobem całego naszego życia.
Nasze Stowarzyszenie
Od 2010 roku posiadamy własne Stowarzyszenie, którego głównym celem jest
prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz chorych żywionych pozajelitowo i dojelitowo
oraz wspieranie rozwoju żywienia pozajelitowego i dojelitowego w Polsce i za granicami RP.
Nasze działania polegają na: składaniu pism do organów rządzących i rożnych instytucji,
w sprawach ważnych dla naszego sposobu leczenia oraz na prowadzeniu rozmów z wyżej
wymienionymi jednostkami. Jednym słowem, dbamy o to, by były przestrzegane Prawa
Pacjenta w zakresie żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Ponadto organizujemy akcje
informacyjne na tematy związane z żywieniem wśród pacjentów i ogółu społeczeństwa,
między innymi poprzez stronę internetową Stowarzyszenia, www.permaf.pl. Chętnie
udzielamy wywiady dla mediów, bierzemy udział w sympozjach i spotkaniach związanych
z tematyką żywieniową.
Blaski żywienia pozajelitowego i dojelitowego w warunkach domowych, czyli
jak żyjemy na co dzień?
Wielu z pacjentów żywionych pozajelitowo lub dojelitowo prowadzi normalny,
przeciętny tryb życia, co oznacza, iż:
żyjemy długo i szczęśliwie- najdłużej trwające żywienie pozajelitowe w domu
u jednego z naszych pacjentów trwa 29 lat! Niektórzy z nas pracują zawodowo,
studiują, a dzieci uczęszczają do szkół;
zakładamy i posiadamy własne rodziny: kobiety w trakcie trwania żywienia zostają
matkami i rodzą zupełnie zdrowe dzieci. Mamy już 7 dzieci, których mamy były
podczas ciąży i nadal są żywione pozajelitowo. Ósme dziecko w drodze. Mężczyźni
zostają ojcami. Wśród nas jest wiele babć i dziadków, którzy aktywnie pomagają
w opiece nad wnukami;
posiadamy hobby, któremu poświęcamy czas: praca na działce, w ogródku, malarstwo,
muzyka;
podróżujemy nie tylko po Polsce, ale odbywamy nawet zagraniczne wyprawy
do krajów europejskich, Afryki, Australii i USA, a wiele miejsc na świecie jeszcze
na nas czeka. Preparaty i sprzęt do żywienia pakujemy do bagażnika auta, walizki
(na krotki wyjazd), bądź transportujemy samolotem;
dla osób żywionych pozajelitowo, wszystko to jest możliwe, dzięki temu,
że mieszaninę żywieniową przygotowują samodzielnie w domu. Jest ona według
badań klinicznych najbezpieczniejszą dla zdrowia i życia pacjenta. Jako
Stowarzyszenie stoimy na straży utrzymania systemu samodzielnego
przygotowywania mieszanin do żywienia pozajelitowego, co jest równoznaczne
z dbaniem o to, by pacjentowi przysługiwało prawo wyboru systemu żywienia
pozajelitowego, który mu najbardziej odpowiada ze względów życiowych.
Wojciech, żywiony pozajelitowo od 15 lat. Lekarz pediatra aktywny zawodowo.
Andrzej, żywiony pozajelitowo od 8 lat. Jego hobby to praca na działce.
Małgorzata, żywiona pozajelitowo od 14 lat. Ma męża Egipcjalina. Podczas trwania żywienia urodziła
2 zdrowych dzieci. Z ŻP podróżuje do Egiptu.
Cienie żywienia pozajelitowego i dojelitowego w warunkach domowych, czyli
problemy, z którymi się borykamy.
1. Utrudniony dostęp do zastrzyków z heparyną podawaną podskórnie odpłatną
na ryczałt. We wskazaniach do stosowania należy JEDNOZNACZNIE wymienić
chorych z założonym cewnikiem centralnym. Powikłania zakrzepowe to jedne
z najczęstszych związanych z długotrwale utrzymywanym w żyle cewnikiem centralnym.
Prowadzą one między innymi do zwężenia lub całkowitej niedrożności żył, zatoru tętnicy
płucnej. Zakrzepy umiejscowione na końcu cewnika stanowią czynnik sprzyjający
rozwinięciu się posocznicy. Dlatego bardzo istotna jest profilaktyka przeciwzakrzepowa.
Jedynym i skutecznym rozwiązaniem jest codzienne podawanie podskórnej heparyny
drobnocząsteczkowej (Clexane, Fraxiparine). Przyjmowanie leków doustnych nie daje ani
pewności, ani odpowiedzi na pytanie, czy i w jakiej ilości dany specyfik się wchłonął. Groźba
nakładania kar na lekarzy rodzinnych za niezgodne ze wskazaniami wypisywanie leków
spowodowała, że wielu z nich odmawia nam comiesięcznego ponownego wypisywania recept
odpłatnych na ryczałt na heparynę drobnocząsteczkową.
2. Potrzeba zwiększenia liczby miejsc w istniejących specjalistycznych klinikach leczenia
żywieniowego. W Polsce na dzień dzisiejszy działają tylko 2 takie ośrodki: dla osób
dorosłych, w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie oraz dla dzieci, w Centrum Zdrowia
Dziecka.
Szczególnie trudna jest sytuacja ośrodka żywienia dla osób dorosłych, gdzie trafiają
pacjenci skrajnie wyniszczeni, po wielu operacjach, nieskutecznie leczeni w innych
szpitalach, a czasem ofiary błędów medycznych. Powikłany pacjent dorosły przebywa
w klinice przeciętnie od kilku miesięcy do ponad roku, a nawet dłużej! Kolejka osób
oczekujących na rozpoczęcie leczenia jest tak długa, że wielu z nich nie doczekuje przyjęcia.
Oddział kliniczny dla dorosłych jest stanowczo za mały: pacjenci leżą na korytarzach,
w przepełnionych salach, a oddział wymaga gruntownego remontu i wyposażenia w nowy
sprzęt. Zespół żywieniowy pracuje w trudnych warunkach, co nie sprzyja procesowi leczenia
i jest niezgodne z higieną pracy. Klinika żywienia dla osób dorosłych musi zostać
wyremontowana oraz posiadać większą liczbę miejsc dla pacjentów, tak by każdy z nich mógł
doczekać pomocy i leczyć się w godnych warunkach. Lekarze i pielęgniarki muszą mieć
zapewnione komfortowe miejsce pracy. Tak duża liczba ciężko chorych osób przebywających
w klinice, których leczenie trwa długie miesiące, generuje ogromne koszty, dlatego
niezbędne jest wyższe kontraktowanie leczenia w istniejących oddziałach żywienia.
Ponadto, należy dodać, iż z uwagi na ciężki stan wielu naszych pacjentów potrzebne są sale
intensywnego nadzoru medycznego.
W dalszej perspektywie istnieje potrzeba stworzenia dodatkowych specjalistycznych
oddziałów leczenia niewydolności
przewodu
pokarmowego,
wieloprofilowych
i kompleksowych, z żywieniem pozajelitowym i dojelitowym, wraz z działającymi przy nich
poradniami żywienia.
4. Nie każdy ośrodek leczenia żywieniowego posiada swój osobny oddział (np. Ośrodek
Łódzki, Poznański, Olsztyński). Pacjent żywiony pozajelitowo lub dojelitowo przebywa
na oddziale, na którym jest dla niego wolne miejsce. Personel z zespołu żywienia jest
zmuszony przemieszczać się po całym szpitalu, by móc dotrzeć do swoich pacjentów.
Posiadanie własnego oddziału usprawnia proces leczenia i zapewnia komfort pacjentom,
lekarzom i pielęgniarkom.
5. Zbyt niski poziom wiedzy na temat żywienia klinicznego, szczególnie wśród środowisk
medycznych. Nam, pacjentom utrudnia to uzyskanie fachowej pomocy od lekarzy
pierwszego kontaktu. Mamy trudności z przedłużaniem recept, ze zrozumieniem naszych
dolegliwości. Gdy trafimy do innego szpitala personel zwykle nie wie nic na temat żywienia
pozajelitowego, ani na temat właściwej opieki nad cewnikiem centralnym. Gdy podróżujemy,
nasze preparaty budzą zdziwienie i przerażenie, a sprzęt (pompy żywieniowe), alarmują
w bramkach na lotnisku.
6. Mówmy bardziej otwarcie o chorobach jelit. Przełamujmy tabu nieestetycznych
chorób. Każdy człowiek może zachorować i mieć zespół krótkiego jelita! Problemem
dla innych śmiesznym i obrzydliwym, a dla nas poważnym, to częste korzystanie z toalety.
Wielokrotnie w sytuacji podbramkowej pacjenta z krótkim jelitem nikt nie chce wpuścić
do WC w banku, aptece, czy w urzędzie.
7. Rozwiązaniem wyżej wymienionych problemów według nas jest szeroko pojęta
edukacja na tematy związane z dysfunkcjami jelit i roli leczenia żywieniowego. Istniejące
kliniki żywienia nie pękałyby w szwach z powodu powikłanych pacjentów, którzy generują
ogromne koszty leczenia, gdyby poziom wiedzy o specjalistycznym leczeniu i żywieniu
klinicznym był wyższy. Gdyby lekarze lepiej rozpoznawali moment, w którym należy odesłać
pacjenta do dalszego leczenia w klinice żywienia (lub w innej odpowiedniej specjalistycznej
klinice) i nie podejmowali samodzielnych prób ich dalszego prowadzenia, nie posiadając
ku temu odpowiednich kompetencji (!), nie było by tak wielu powikłań.
Edukacja oznaczałaby także dla nas chorych mniej problemów na co dzień: podczas
wizyty u lekarza rodzinnego, podczas hospitalizacji w innym szpitalu, niż macierzysta
klinika, czy podczas podróży samolotem, a nawet w drodze do pracy lub szkoły, gdy musimy
skorzystać z toalety.