Mukowiscydoza. Wiedzieć więcej, lepiej żyć

VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – telefoniczne konsultacje
medyczne w Białymstoku
Tegorocznej kampanii towarzyszy hasło „MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej
leczyć!”, które podkreśla znaczenie prawidłowej diagnostyki i świadomości społecznej.
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest, jak co roku, przez Fundację
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”, przy wsparciu firmy Roche
Polska. W ramach VIII OTM w Klinice Chorób Płuc i Gruźlicy oraz w Uniwersyteckim
Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku odbędą się bezpłatne telefoniczne
konsultacje medyczne.
Celem VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, jest
mukowiscydozy,
najczęstszej
choroby
genetycznej.
Swoją
promowanie
pomoc
w
wiedzy na temat
dotarciu
do
Polaków
zadeklarowały aktorki Paulina Holtz oraz Aleksandra Nieśpielak. Honorowy patronat nad VIII
Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz.
Szacuje się, Ŝe obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. Mukowiscydoza jest chorobą
nieuleczalną, ale właściwe leczenie pozwala wydłuŜyć i poprawić jakość Ŝycia chorych. Kluczowe jest
jednak jak najszybsze rozpoczęcie odpowiedniego leczenia, moŜliwego tylko wtedy, gdy choroba
zostanie trafnie rozpoznana. Jednym z najpowaŜniejszych problemów jest fakt, Ŝe objawy
mukowiscydozy są bardzo często mylone z innymi chorobami (astma, alergia), a nieodpowiednio
leczone dzieci zostają trafnie zdiagnozowane dopiero w wieku 3,5- 5 lat zamiast w pierwszych
miesiącach Ŝycia. Niestety, wg szacunków, w Polsce ok. 50% chorych nie zostało właściwie
zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia. Tymczasem, wczesne
rozpoznanie oraz rozpoczęcie prawidłowego i systematycznie prowadzonego leczenia mają ogromny
pozytywny wpływ na jakość Ŝycia pacjenta.
W ramach VIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w Klinice Chorób Płuc i Gruźlicy oraz
w Uniwersyteckim
Dziecięcym
Szpitalu
Klinicznym
w
Białymstoku
będzie
moŜna
skorzystać
z bezpłatnych medycznych konsultacji telefonicznych. Lekarze będą dyŜurować od 23 do 27 lutego
2009 r. w godzinach 9.00-12.00 pod numerem telefonicznym 085 740 95 24 i 085 740 95 29 oraz
24 i 27 lutego 2009 r. w godzinach 9.00-13.00 pod numerem telefonicznym 085 745 05 15. Pełna lista
ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze
udzielający wszystkich informacji na temat choroby będą dyŜurowali przez 24h na dobę pod numerem
telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem email: [email protected] oraz na Gadu
Gadu nr 1004780. Kampania informacyjna przeprowadzona zostanie, wzorem lat poprzednich,
w mediach (m.in. w Internecie) oraz poprzez dystrybucję materiałów edukacyjnych (plakaty, ulotki)
w przychodniach, szpitalach, przedszkolach, Ŝłobkach, szkołach rodzenia, uczelniach wyŜszych oraz
Kontakt dla mediów:
Paweł Wójtowicz, Fundacja MATIO, tel. 012 292 31 80, e-mail: [email protected]
Anna śur, Roche Polska, tel. 022 345 17 81, e-mail: [email protected]
Maja Raczyńska, Rowland Communications, tel. 022 593 91 00, e-mail: [email protected]
w ogólnopolskiej sieci sklepów SMYK. Spoty informujące o VIII OTM pojawią się takŜe na ekranach
w sieci taksówek. Partner kampanii, Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi sondaŜ, umoŜliwiający
poznanie stanu wiedzy na temat tej choroby w polskim społeczeństwie.
W tym roku zaplanowano spotkanie z mediami z udziałem ekspertów, ambasadorów kampanii
i członków
fundacji,
internetową
aukcję
charytatywną,
spotkania
edukacyjne,
wydanie
okolicznościowej kartki pocztowej i stempla, koncerty charytatywne, wystawę fotograficzną, kwesty,
szkolenia dla rodziców i rehabilitantów oraz pielęgniarek i połoŜnych a takŜe spotkania ze studentami
medycyny.
Szczegółowe
informacje
na
specjalnej
stronie
kampanii
pod
adresem
www.mukowiscydoza.pl
MUKOWISCYDOZA
Choroba genetyczna wywoływana przez nieprawidłowy gen CYTR (cystic fibrosis transmembrane
regulator), którego nosicielem jest wg najnowszych badań, co 25 osoba w populacji rasy białej.
Choroba spowodowana jest „błędem genetycznym”, którego medycyna wciąŜ nie potrafi naprawić.
Zmiany chorobowe w mukowiscydozie dotyczą głównie układu oddechowego, pokarmowego
i rozrodczego.
Najbardziej typowe objawy mukowiscydozy:
•
częste nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli
•
przewlekły kaszel z odksztuszaniem gęstej wydzieliny
•
cuchnące, tłuszczowe i obfite stolce
•
niedobór masy ciała
•
„bardzo słony pot”
Mukowiscydoza podporządkowuje sobie Ŝycie chorego i jego bliskich, a wiąŜe się to m. in.
z codzienną fizjoterapią, lękiem przed kolejnymi infekcjami i częstymi pobytami w szpitalu.
Nowoczesne leczenie oraz dostępność specjalistycznych ośrodków medycznych pozwalają przedłuŜyć
Ŝycie chorych. Kolejne odkrycia naukowe wnoszą więcej nadziei, Ŝe któregoś dnia powiemy
o mukowiscydozie: „choroba uleczalna”
Kontakt dla mediów:
Paweł Wójtowicz, Fundacja MATIO, tel. 012 292 31 80, e-mail: [email protected]
Anna śur, Roche Polska, tel. 022 345 17 81, e-mail: [email protected]
Maja Raczyńska, Rowland Communications, tel. 022 593 91 00, e-mail: [email protected]
Informacje o Fundacji
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO" działa od 1997 roku. Jej celem jest przede
wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom,
a takŜe szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi
zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.
W tym roku Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO uzyskała status
Organizacji PoŜytku Publicznego, dzięki czemu moŜna jej przekazać 1% podatku. Wystarczy wpisać
pełną nazwę Fundacji oraz jej nr KRS 0000097900 do swojego PIT, by pomóc!
Kontakt dla mediów:
Paweł Wójtowicz, Fundacja MATIO, tel. 012 292 31 80, e-mail: [email protected]
Anna śur, Roche Polska, tel. 022 345 17 81, e-mail: [email protected]
Maja Raczyńska, Rowland Communications, tel. 022 593 91 00, e-mail: [email protected]