Included In Society. Wyniki i zalecenia Europejskiej Inicjatywy

Included
Society
in
Wynikibadańorazzaleceniaeuropejskiej
inicjatywybadawczejdotyczącejśrodowiskowych
ośrodków opiekidomowejdlaosób
niepełnosprawnych
Streszczenie
ProjektrealizowanyprzywsparciuKomisjiEuropejskiej
Więcej informacji na temat projektu oraz opieki środowiskowej dla osób
niepełnosprawnychmożnaznaleźćwwitrynieinternetowejprojektu:
www.community-living.info
WitrynatazawieraelektronicznąwersjępełnegotekstuOstatecznejPublikacjiprojektu,dostępną
w języku angielskim, francuskim, niemieckim, węgierskim, polskim i rumuńskim. Niniejsze
Streszczenie dostępne jest we wszystkich językach państw należących do UE/EOG i EFTA,
możnajerównieżpobraćwformieelektronicznejzwitrynyinternetowejprojektu.
Niniejszy raport przedstawia streszczenie wyników prac przeprowadzonych w ramach projektu
IncludedinSociety.Jegorealizacjaniebyłabymożliwabezogromnegonakładupracyiwsparcia
członkóworganizacjibiorącychwnimudział.Partnerzyprojektupragnąserdeczniepodziękować
wszystkimosobomzwielukrajów,któreprzyczyniłysiędosukcesuprzedsięwzięcia.Pragniemy
równieżpodziękowaćmieszkańcom,pracownikomikadrzezarządzającejplacówekbadanychw
ramachprojektuzaichchęćpodzieleniasięswoimidoświadczeniami.
BadaniesytuacjiwdużychinstytucjonalnychośrodkachstałegopobytuwEuropiekoordynowalii
opisaliJimMansell,JulieBeadle-BrowniSueClegg.
Redaktorzy:GeertFreyhoff,CamillaParker,MagaliCoué,NancyGreig
Układstrony:DavidSchürmann
Druk:LesEditionsEuropéennes
Cytat z Åke Johansson'a na ostatniej stronie okładki pochodzi z: Lundgren, Kristina:
Åke'sBook.FUBSweden.PO55615.S- 10214Stockholm.
ISBN:2-930415-80-0
Niniejsza publikacja przedstawia poglądy partnerów projektu Included in Society, a jej
treść nie musi być zgodna ze stanowiskiem lub opinią Komisji Europejskiej. Komisja
Europejska oraz partnerzy projektu nie ponoszą odpowiedzialności za wyniki
wykorzystaniainformacjizawartychwniniejszejpublikacji.
Osobyniepełnosprawnemająprawo
uczestniczyćwżyciuspołeczeństwa
WprzeszłościosobyniepełnosprawnewEuropie
często zmuszane były do mieszkania w dużych
instytucjonalnych ośrodkach stałego pobytu.
Zdaniem organizacji działających na rzecz osób
niepełnosprawnych lub reprezentujących ich
interesy oraz organizacji samopomocowych,
warunki takie są nie do przyjęcia we
współczesnym społeczeństwie europejskim.
Duże instytucjonalne ośrodki stałego pobytu
wykluczają przebywające w nich osoby ze
społeczeństwainormalnegożycia.
Na temat dużych instytucjonalnych ośrodków
stałego pobytu powstało wiele raportów
opisujących panujące w nich niedopuszczalne
warunki oraz przypadki naruszenia praw
człowiekaigodnościichmieszkańców.Wszystkie
państwa członkowskie Unii Europejskiej
zaangażowanesąwochronęipromowaniepraw
człowieka. Celem polityki społecznej Unii
Europejskiej jest zapewnienie, aby problemy
związane z niepełnosprawnością były
uwzględniane we wszystkich dziedzinach życia.
Ponadtopolitykaunijnazakładaunikaniedziałań
prowadzących do wykluczania osób
niepełnosprawnychorazichintegracjęspołeczną.
Jednak tylko niektóre państwa członkowskie
podjęłykonkretnedziałaniawceluzmianypolityki
wykluczania osób niepełnosprawnych ze
społeczeństwa, które samo w sobie stanowi
poważnenaruszenieprawczłowieka.
W Europie i na świecie istnieje wiele regulacji
prawnych chroniących prawa człowieka i
podstawoweswobodyobywatelskie.Zobowiązują
one do zapewnienia ochrony na wypadek
nieuzasadnionego zatrzymania, zapewnienia
odpowiednichwarunkówżycia,właściwejopiekii
leczenia, przygotowania planów opieki
indywidualnej, ochrony przed doznaniem
krzywdy,prawadożyciaprywatnegoirodzinnego
oraz prawa do prywatności. Chociaż prawa
człowieka są uniwersalne, jeszcze stosunkowo
niedawnonieuważano,żedotycząonerównież
osób niepełnosprawnych i zbyt mało uwagi
poświęcano przypadkom poważnego ich
naruszeniawodniesieniudotakichosób.Jednak
coraz częściej dostrzega się przypadki
potencjalnego naruszenia praw człowieka
poprzez umieszczanie osób niepełnosprawnych
w instytucjonalnych placówkach opieki i
podejmujepróbyprzeciwdziałaniatemuzjawisku.
Niedawno Sąd Najwyższy w Stanach
Zjednoczonych wydał orzeczenie stwierdzające,
że nieuzasadnione przetrzymywanie osób
„niepełnosprawnych umysłowo” w ośrodkach
stałegopobytustanowidyskryminację.
Wzwiązkuztymrozwijaniewysokiejjakościform
opieki środowiskowej musi opierać się na
podstawowych wartościach, takich jak równe
prawa obywatelskie i prawo do uczestnictwa w
życiu społecznym. W celu stworzenia podstaw
dlatakichdziałańorazichwspierania,wramach
projektu IncludedinSociety proponowanychjest
pięć głównych zasad, które mają powodować
pozytywne zmiany. Zasady te, oparte na
istniejących instrumentach egzekwowania praw
człowieka, są następujące: szacunek,
zapewnienie możliwości wyboru i uczestnictwa,
niezależność
oraz
regionalna/lokalna
odpowiedzialność za niepełnosprawnych
członkówspołeczeństwa.
Zadaniem projektu Included in Society,
współfinansowanego przez Komisję Europejską,
jest zbadanie warunków panujących obecnie w
dużych instytucjonalnych ośrodkach stałego
pobytu w Europie oraz opracowanie zaleceń w
zakresie rozwijania środowiskowych ośrodków
opiekidomowej.Projektemkierowałyorganizacje
Inclusion Europe, Autism Europe, Mental Health
Europe oraz Open Society Mental Health
Initiative. Prace badawcze w ramach projektu
koordynowane były przez Tizard Centre of the
University of Kent. European Disability Forum
udostępniłozasobywiedzynatematpolitykioraz
kontakty. Praca w ramach projektu wspierana
była również przez Association for Research
and Training in Europe (ARFIE), European
Association of Service Providers for Persons
with Disabilities (EASPD) oraz Centre for
Policy Studies (CPS) Uniwersytetu Środkowo
europejskiegowBudapeszcie.
1
Dużeinstytucjonalneośrodkistałego
pobytusąnadalnajpowszechniejsząformą
opiekiwwielukrajacheuropejskich
Niniejsze opracowanie jest pierwszą próbą
porównania instytucjonalnych placówek zajmującychsiępomocąosobomniepełnosprawnymw
różnych krajach europejskich. Z konieczności
więcwynikipracmającharakterpoznawczy.Tym
niemniej, opracowanie zawiera dużą ilość
porównywalnychdanychiprzedstawiastosunkowojasnyispójnyobrazsytuacji.
W ramach badania empirycznego liczby i cech
dużychinstytucjonalnychośrodkówstałegopobytu
w25krajach,przeprowadzonegoprzezwszystkich
partnerówprojektuorazichorganizacje,wskazano
niemal2500placówek.Ponadtotaczęśćbadania
wykazałabrakporównywalnychdanychnatemat
instytucjonalnej opieki nad osobami niepełnosprawnymiwkrajacheuropejskich.
2
Dogłębne badania instytucjonalnych ośrodków
stałegopobytuweFrancji,naWęgrzech,wPolsce
i Rumunii zostały przeprowadzone przez Tizard
CentreoftheUniversityofKent,CentreforPolicy
StudiesprzyUniwersytecieŚrodkowoeuropejskim
oraz Association for Research and Training on
Integration in Europe (ARFIE). Badania te
wykazały, iż pod wieloma względami duże
instytucjonalne placówki stałego pobytu w tych
czterechkrajachsąpodobnedoplacówek,które
były przedmiotem badań w innych krajach. Tryb
życia podopiecznych tych placówek - zwłaszcza
osób wymagających największej opieki - jest
często nacechowany godzinami bezczynności,
nudyiizolacji.Niejednokrotnieliczbapracowników
placówek jest zbyt mała, by zapewnić
odpowiednią ilość ćwiczeń, rehabilitacji i terapii.
Bezpośrednie otoczenie i pomieszczenia, w
którychprzebywająosobyniepełnosprawnemają
bezosobowy charakter i nie zapewniają
prywatnościorazdomowegociepła,jakichmożna
by oczekiwać. Kontakty z rodziną, przyjaciółmi i
społeczeństwem są ograniczone. W takich
warunkach,gdyplacówkistająsięcorazbardziej
odizolowane od społeczeństwa, stosowane są
niedopuszczalne praktyki, jak np. pozostawanie
podopiecznych w łóżkach przez cały dzień lub
stosowaniełóżek-klatekdoograniczaniaswobody
poruszaniasięosóbniepełnosprawnych.
Zaobserwowano znaczne różnice pomiędzy
poszczególnymi rodzajami badanych placówek.
Pod pewnymi względami ośrodki francuskie, i w
niektórych wypadkach polskie, osiągały lepsze
wyniki. Przykładowo, w ośrodkach francuskich
liczbapodopiecznychdzielącychpokojezinnymi
jest o połowę mniejsza, niż w ośrodkach w
Polsce, a w porównaniu z placówkami
węgierskimi czy rumuńskimi stanowi od jednej
trzeciejdojednejczwartejliczbyichmieszkańców
przebywających w pokojach wieloosobowych.
Uznano, że w placówkach francuskich panuje
bardziej domowa atmosfera, niż w podobnych
ośrodkachwpozostałychkrajach.Natomiastpod
innymi względami (np. liczba podopiecznych
odwiedzanych co tydzień przez rodziny bądź
odwiedzających znajomych poza terenem
placówki lub liczba pomieszczeń mieszkalnych
bez ścian działowych i drzwi w toaletach)
placówki francuskie są podobne do objętych
badaniemośrodkówwpozostałychkrajach.
Wporównaniuzformamiopiekiśrodowiskowejw ramach których osoby niepełnosprawne
mieszkają w małych domach opieki lub we
własnych domach bądź mieszkaniach, gdzie
korzystajązodpowiedniejpomocygwarantującej
zaspokojenie ich potrzeb - duże instytucjonalne
ośrodki stałego pobytu zwykle osiągały gorsze
wyniki.Przykładowo,średniaocena"domowego"
charakteru pomieszczeń mieszkalnych w
placówkach we Francji wyniosła 2,85 (ocena
maksymalna=5),wPolsce1,45,wRumunii0,55
i na Węgrzech 0,49. Niedawne badanie
rozproszonychplacówekopiekiśrodowiskowejdla
osób niepełnosprawnych umysłowo w Wielkiej
Brytanii wykazało, iż w tej samej skali ocen
placówkiteuzyskałyśredniwynik4,3.Ponadto,w
placówkach środowiskowych dla osób o
większymstopniuniepełnosprawnościwskaźniki
liczby pracowników do liczby podopiecznych są
zwykle wyższe. Przeprowadzone niedawno w
Wielkiej
Brytanii
badanie
placówek
środowiskowych zajmujących się osobami o
wysokim
stopniu
niepełnosprawności
intelektualnejpokazały,iżwskaźniktenkształtuje
sięnapoziomie0,6-0,7,natomiastwplacówkach
omawianych w niniejszej publikacji wartości
wskaźnikazamknęłysięwprzedziale1,4-14,0.
Różnice w lokalizacji i warunkach bytowych, jak
również w liczebności personelu i organizacji
opieki środowiskowej znajdują odzwierciedlenie
w jakości opieki. Przykładowo, wskaźniki
zaangażowania środowiskowego przedstawione
wniniejszymbadaniuprzybierająwartościod2%
wwypadkuRumuniido21%wwypadkuFrancji.
Ten sam wskaźnik dla placówek opieki
środowiskowejwAngliiwyniósł43%awSzkocji
- 47%.BadanieprzeprowadzonewAngliiwśród
osób korzystających z mieszkańców domów
opieki środowiskowej głównie dla osób
wymagających szczególnej opieki oraz osób
niepełnosprawnych intelektualnie wykazało, że
62% osób miało okazję spędzać czas w ciągu
dnia na konkretnych zajęciach; wśród
podopiecznych instytucjonalnych placówek
objętych niniejszym badaniem odsetek ten
wyniósł5-27%
Prezentowane wyniki znajdują potwierdzenie w
innych badaniach dotyczących opieki
środowiskowej w Wielkiej Brytanii, Szwecji,
Norwegii,AmerycePółnocnejiAustralii.
Naturalniejakośćopiekiśrodowiskowejróżnisię,a
kwestiatastałasięźródłemobawobserwatorów.
Analiza przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii
prac badawczych nad deinstytucjonalizacją i
opieką środowiskową, autorstwa Emersona i
Hattona(1994),ilustrujeróżnicewjakościopieki
mierzonejróżnymiparametrami.Zprzytaczanych
danych wynika, że zakresy ocen różnych
parametrów funkcjonowania dużych ośrodków
insty-tu-cjonalnych, małych ośrodków instytucjonalnych i środowiskowej opieki domowej w
dużej mierze się nakładają. To nakładanie się
zakresówosiągniętychocenwskazuje,żewyniki
lepszych placówek w grupie dużych ośrodków
instytucjonalnych mogą być równie dobre, jak
wyniki słabszych ośrodków w grupie małych
ośrodkówinstytucjonalnychorazżelepszeośrodki
zgrupymałychośrodkówinstytucjonalnychmogą
osiągać wyniki równie dobre, jak gorzej
funkcjonujących ośrodków środowiskowej opieki
domowej. Tym niemniej, różnice w kształtowaniu
się ocen średnich pokazują, że w ogólnym
rozrachunkunajlepszymrozwiązaniemjestopieka
środowiskowa.
W niektórych krajach (np. w Szwecji, Danii i
Norwegii),
zastępowanie
opieki
zinstytucjonalizowanej modelem środowiskowej
opieki domowej stało się zasadą. W Wielkiej
Brytanii, gdzie empiryczne podstawy polityki w
tym zakresie poddano krytyce, zmienność
poziomu opieki środowiskowej jest przedmiotem
ciągłychbadań.Istniejądowodyzróżnicowanego
wpływuopiekiśrodowiskowejnaosobyoróżnych
rodzajach niepełnosprawności intelektualnej czy
też różnych zakresach wymaganej opieki.
Przykładowo,
istnieje
większe
prawdopodobieństwo, iż osoby o problemach
natury behawioralnej ponownie trafią do
instytucjonalnych placówek w wypadku
niepowodzenia próby umieszczenia ich w
domach środowiskowych. Tym niemniej,
przedsięwzięcia pilotowe realizowane w celach
pokazowych udowodniły, iż jest możliwa opieka
środowiskowa nad osobami o najbardziej
złożonychpotrzebachiżemożeonadawaćdobre
skutki. Wydaje się natomiast, że istotnym
czynnikiemtłumaczącymzróżnicowaniewyników
opiekisąróżnicewjakościpracypersonelu.
Tak więc ogólny obraz wyłaniający się z
przeprowadzonegobadaniajestnastępujący:
(i) W ujęciu średnim, pod względem jakości
życia osób niepełnosprawnych opieka
środowiskowadajelepszewyniki,niżopieka
winstytucjonalnychośrodkachstałegopobytu.
(ii) Zastąpienie ośrodków instytucjonalnych
alternatywnymiformamiopiekiśrodowiskowej
stwarzamożliwości,jednaksamowsobienie
gwarantuje osiągnięcia lepszych wyników jest warunkiem koniecznym lecz
niewystarczającym.
(iii) Osiąganie dobrych wyników w opiece
środowiskowej zależy od jakości pracy
personelu opiekującego się osobami
niepełnosprawnymi.
3
Politykaipriorytetydziałańnarzecz
wysokiejjakościopiekiśrodowiskowejnad
osobaminiepełnosprawnymi
Organizacja życia osób niepełnosprawnych w
społeczeństwie oraz kompleksowej opieki
środowiskowej o wysokiej jakości wymagają
określenia realistycznych i efektywnych
priorytetówdziałańwtymobszarze.Priorytetyte
mogą pomóc osobom, organizacjom i organom
rządowym zaangażowanym w omawiane
działania w opracowaniu planu przygotowania i
świadczenia usług opieki środowiskowej jako
alternatywy względem opieki w placówkach
instytucjonalnych.
1
4
Opracowaniepolitykiiplanów
działanianaszczeblulokalnym,
krajowym,europejskimi
międzynarodowym
Zpunktuwidzeniaszerszejdostępnościlepszej
opieki środowiskowej, konieczne jest
opracowanie- naszczeblulokalnym,krajowym,
europejskim i międzynarodowym - polityki i
planów działania respektujących i promujących
prawa człowieka w odniesieniu do osób
niepełnosprawnych.
Ochronaipromowanieprawosób
niepełnosprawnych
Rządy państw oraz Unia Europejska muszą
zapewnić,abyichpolitykaiustawodawstwobyły
zgodne z międzynarodowymi instrumentami
egzekwowania praw człowieka, w tym
Europejską Konwencją Praw Człowieka,
Europejską Kartą Praw Socjalnych oraz
Konwencją o zakazie tortur i nieludzkiego
traktowania. Muszą zapewnić dostępność
skutecznych środków prawnych na wypadek
naruszenia praw jednostki. Oznacza to
konieczność prowadzenia odpowiedniego
monitoringu i kontroli ośrodków zapewniających
opiekędomowąosobomniepełnosprawnymoraz
podejmowaniaodpowiednichdziałańwwypadku
wystąpienia podejrzeń o naruszanie praw
człowieka. Działanie te obejmują ściganie osób
odpowiedzialnychzategorodzajuzdarzeniaoraz
zamykanie placówek, w których dochodzi do
poważnego i ciągłego naruszania praw ich
podopiecznych.
Politykawobecosóbniepełnosprawnychjako
elementgłównegonurtupracorganówna
wszystkichszczeblach
Projekt Included in Society wzywa organy
rządoweiadministracyjnewszystkichszczeblido
włączenia zagadnień polityki wobec osób
niepełnosprawnych do głównego nurtu swych
prac. Dotyczy to przede wszystkim prac nad
polityką oświatową, polityką zatrudnienia,
politykązdrowotnąorazpolitykąspołeczną.Aby
zapewnić zintegrowane podejście do działań
służącychwłączaniuosóbniepełnosprawnychdo
życia w społeczeństwie, wszystkie te polityki
muszą się wzajemnie uzupełniać. Koordynację
różnych obszarów polityki można zapewnić
powołującdożyciakrajowyorgankoordynacyjny.
Konieczne jest angażowanie organizacji i grup
rodzin osób niepełnosprawnych we wszystkie
aspekty formowania polityki oraz promowanie
działań służących ochronie interesów osób
niepełnosprawnych (w tym przez same osoby
niepełnosprawne). Pozwoli to podnieść poziom
uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu
społecznym.
Na Komisji Europejskiej ciąży szczególny
obowiązek dopilnowania, aby prawa osób
niepełnosprawnych i ich włączenie w życie
społeczne
znalazły
odpowiednie
odzwierciedlenie we wszystkich obszarach
polityki europejskiej, zwłaszcza w obszarach
walki z przejawami dyskryminacji i wyłączania
danychgrupzżyciaspołeczeństwa,alerównież
w obszarach polityki konsumenckiej, polityki
zdrowotnej, polityki zatrudnienia, polityki
oświatowejorazpolitykiwzględemmłodzieży.
Opracowanieirealizacjaplanówdziałania
Projekt Included in Society apeluje do rządów,
samorządów
lokalnych
i
podmiotów
świadczących usługi środowiskowe, na
wszystkich szczeblach, o opracowanie i
realizacjęszerokozakrojonychplanówdziałania,
przewidującychodejścieodświadczeniausługw
dużych instytucjonalnych ośrodkach stałego
pobytu na rzecz form opieki środowiskowej.
Wszystkim planom działania powinny
towarzyszyć skuteczne mechanizmy kontroli,
które zapewnią terminową i pełną realizację
planowanychdziałań.
W tworzenie planów działania powinni być
zaangażowani wszyscy interesariusze, a swym
zakresem powinny one obejmować wszystkich
niepełnosprawnych, również tych których
potrzeby w zakresie opieki są najbardziej
złożone. Ta sama zasada ma zastosowanie na
poziomieUniiEuropejskiej,gdzieplanydziałania
wróżnychregionachpowinnywyraźnieodnosić
się do sytuacji osób niepełnosprawnych w
instytucjonalnychośrodkachstałegopobytu.
Rozpoczęcieeuropejskiejkampaniiedukacyjnej
Obserwuje się bardzo niski poziom wiedzy na
temat poważnego negatywnego wpływu
zinstytucjonalizowania opieki na ludzi
niepełnosprawnych i ich rodziny wśród osób
odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w
lokalnych samorządach, organizacjach lub
strukturach politycznych. Nie zdają sobie one
sprawy, że wydatki publiczne na duże
instytucjonalne ośrodki stałego pobytu nie
zapewniąkorzystającymznichosobomusługna
odpowiednimpoziomie.
ProjektIncludedinSocietywzywazatemKomisję
Europejską do rozpoczęcia w całej Europie
kampanii edukacyjnej skierowanej do osób
odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w
organach administracji, organizacjach lub
strukturach politycznych. Kampania ta powinna
koncentrować się na zwalczaniu wykluczania ze
społeczeństwa, dyskryminacji i negatywnego
nastawienia do osób niepełnosprawnych, jak
równieżpowinnapromowaćopiekęśrodowiskową.
ZwiększenieznaczeniaStandardowychZasad
ONZorazprzygotowaniestosownejKonwencji
ONZoochronieprawczłowiekaosób
niepełnosprawnych
Apeluje się do rządów państw, jak również do
władz Unii Europejskiej i organizacji osób
niepełnosprawnych, o zwiększenie znaczenia
istotnychStandardowychZasadONZdotyczących
wyrównywania szans osób niepełnosprawnych
jako dokumentu zawierającego wytyczne dla ich
pracynarzecztakichosób.Kierowanyjestteżdo
nich apel, aby w obecnie przygotowywanej
Konwencji ONZ o ochronie praw człowieka osób
niepełnosprawnych znalazł się zapis o prawnym
zakazie dyskryminacji i wykluczenia, jakie mają
miejsce w dużych instytucjonalnych ośrodkach
stałegopobytu.
2
Opiekaśrodowiskowawnowych
państwachczłonkowskichikrajach
przystępujących
Badania i sprawozdania wielu ekspertów i
organizacjipotwierdzają,żedużeinstytucjonalne
ośrodki stałego pobytu są dominującą formą
pomocy w nowych państwach członkowskich i
krajachprzystępujących.Zdostępnychinformacji
wynika, że w niektórych instytucjach
dopuszczano się poważnych naruszeń praw
człowieka.Wbardzoniewieluplacówkachistnieją
możliwości zapewnienia indywidualnej opieki o
wysokim standardzie. Ta sytuacja uzasadnia
poświęcanieomawianejkwestiiszczególnejuwagi
ipodejmowanieodpowiednichdziałań.
Odpowiedzialnośćwładzlokalnychza
niepełnosprawnychobywateli
System zinstytucjonalizowanej opieki w
większości nowych państw członkowskich i
krajów kandydujących doprowadził do
umieszczania osób niepełnosprawnych w
przypadkowo wybranych placówkach na terenie
całego kraju, niezależnie od miejsca ich
pochodzenia.Wieleztychośrodkówznajdujesię
w odległych, trudnodostępnych częściach kraju.
Dla ich mieszkańców często oznacza to utratę
kontaktu z rodzinami i społecznościami
lokalnymi.
5
Wszystkie samorządy i administracja lokalna w
nowych państwach członkowskich i krajach
kandydujących powinny zatem wziąć na siebie
odpowiedzialność za zapewnienie osobom
niepełnosprawnym opieki w ramach ich
własnego środowiska. Powinny być gotowe
podjąć działania, w celu umożliwienia powrotu
osób niepełnosprawnych przebywających w
ośrodkachwinnychregionachkrajudomiejsca,
skądpochodzą.Rządypaństwpowinnywdrażać
iwspieraćtępolitykępoprzezpomocfinansowąi
inneformywsparcia.
Zapewnienieorganizacjompozarządowym
równychmożliwościświadczeniawysokiej
jakościusługopiekiśrodowiskowej
6
W nowych państwach członkowskich i krajach
kandydujących usługi opieki domowej dla osób
niepeł nosprawnychsąwwiększościwypadków
realizowane przez państwo albo władze
regionalne lub lokalne. W wielu krajach
uregulowania prawne i finan sowe utrudniają
organizacjom pozarządowym zapewnianie
opieki środowiskowej. Organizacje, które mają
taką możliwość, często otrzymują mniejsze
środki w przeliczeniu na osobę korzystającą z
opieki, niż ośrodki instytucjonalne, mimo że
jakość usług oferowanych przez organizacje
pozarządowe jest taka sama lub wyższa. Na
rządach państw ciąży zatem obowiązek
ustanowienia przepisów i warunków
admini stracyjnych, które uzależniałyby
finansowanie ośrodków zapewniających opiekę
domową od ich zdolności zaspokojenia
indywidualnych potrzeb osób objętych opieką
orazodjakościżycia,jakąośrodkiteoferują.
FinansowanieześrodkówUniiEuropejskiej
środowiskowychośrodkówopiekidomowejw
nowychpaństwachczłonkowskich
Stworzenie alternatywnych środowiskowych
placówek opieki domowej będzie również
wymagać inwestycji w infrastrukturę, szkolenia i
personel. W obecnej trudnej sytuacji
gospodarczej większości nowych państw
członkowskich, bardzo ważnym źródłem
zapewnienia niezbędnych środków finansowych
mogą być Europejskie Fundusze Strukturalne.
Apeluje się zatem do rządów nowych państw
członkowskich o utworzenie, z wykorzystaniem
przydzielonych im środków unijnych, osobnego
budżetu, z którego finan sowane byłyby nowe
formy opieki środowiskowej w ich państwach.
Parlament Euro pejski, Komisja Europejska i
organizacje działające na rzecz osób
niepełnosprawnych powinny przypominać
nowym państwom członkowskim o ciążącej na
nich odpowiedzial ności, a także zapewnić
dostępnośćfunduszyunijnychnatencel.Środki
unijneniepowinnynigdybyćwykorzystywanedo
poprawy jakości istniejących obecnie dużych
ponieważ
ośrodków
instytucjonalnych,
oznaczałobytoinwestowaniewstarysystem.
3
Ustanowienieobowiązkowych
systemówkontroliiegzekwowania
standardówjakości
Rozwiązaniekwestiizwiązanychz
niepełnosprawnościąwramachpolitykiochrony
konsumentów
Na dzień dzisiejszy prawodawstwo w zakresie
politykiochronykonsumentówwbardzoniewielu
krajach obejmuje zapewnienie usług opieki
domowej osobom niepełnosprawnym. Należy
jednakpamiętać,żeosobyniepełnosprawnesą
konsumentami korzystającymi z otrzymywanych
form pomocy oraz usług opieki domowej, w
związku z tym muszą podlegać ochronie w
ramach ogólnych zasad polityki ochrony
konsumentów.
Krajowa oraz europejska polityka w zakresie
ochronykonsumentówmusizatemrozwiązaćtę
kwestię, a także określić właściwe i efektywne
środki ochrony konsumentów oraz zapewnić
odpowiednią i efektywną informację dla osób
niepełnosprawnych korzystających z opieki
domowej. Szczególną uwagę należy zwrócić
także na stworzenie procedur odwoławczych
dostępnych dla osób niepełnosprawnych
przebywających w dużych instytucjonalnych
ośrodkach.
Ustanowieniesystemówkontrolijakości
uwzględniającychodpowiednipoziomżycia
osóbniepełnosprawnychkorzystającychz
opieki
Wykazano, że nie istnieją proste kryteria, które
określałyby jakość usług opieki domowej dla
osób niepełnosprawnych. Na ogół jakość usług
świadczonych przez mniejsze placówki jest
wyższa niż w dużych ośrodkach, jednakże nie
jest to regułą. Wskazuje to na ograniczenia
kryteriów służących ocenie, takich jak wielkość
pokoi, stosunek liczby personelu do liczby
mieszkańców, itp., gdyż dobre wyniki pod
względem tych wskaźników nie zawsze
gwarantują wysoką jakość usług dla ich
odbiorców. Dlatego też kryterium pozwalające
ocenićjakośćusługimusiodzwierciedlaćpoziom
życiaosóbkorzystającychztejusługi.
do przekazywania środków na rzecz dobrze
funkcjonujących ośrodków opieki środowiskowej
powinny zapewnić lokalizację takich ośrodków
zarówno na terenach wiejskich i miejskich,
stosownie do zapotrzebowania osób z nich
korzystających, uwzględniając ich miejsce
zamieszkania. Istotne jednak będzie
przestrzeganie zasady odpowiedzialności
państwa za finansowanie i zapewnienie jakości
narzeczwszystkichobywatelidanegopaństwa.
W ramach projektu apeluje się do rządów
krajowychorazUniiEuropejskiejowprowadzenie
obowiązkowych systemów kontroli jakości usług
opieki domowej, opartych na kryteriach
związanychzpoziomemżyciaichmieszkańców.
Systemytemusząbyćopartenazaangażowaniu
osób korzystających ze świadczeń, ich rodzin,
oraz organizacji ich reprezentujących. Unia
Europejska powinna zapewnić porównywalność
tych systemów w całej Europie poprzez
określenie typologii standardów usług opieki
domowej.
Każda osoba niepełnosprawna musi mieć prawo
skorzystaniazusługiwsparcia,jakichpotrzebuje.
Jednak nadal powszechną praktyką jest
przeznaczanieśrodkówbezuwzględnieniapotrzeb
ich odbiorców, czyli w formie ogólnej dotacji na
osobę korzystającą z opieki. Dlatego w ramach
projektuapelujesiędorządówwszystkichpaństw
europejskich, aby wprowadziły zasadę ustalania
budżetów stosownie do potrzeb poszczególnych
odbiorców. Proces przydziału środków musi być
przejrzystyipowinienprzebiegaćwewspółpracyz
osobami niepełnosprawnymi, ich rodzinami oraz
organizacjami
skupiającymi
osoby
niepełnosprawnelubichrodziny.
Powiązaniekonsekwencjifinansowychi
administracyjnychzwynikamikontrolijakości
Kontrola jakości jest najbardziej efektywna
wówczas, gdy z jej wynikami wiążą są
konsekwencje finansowe i administracyjne.
Władze centralne i samorządowe muszą
zapewnić,abykonsekwencjeoferowaniausługo
niskiejjakościbyłynatychmiastoweiskuteczne.
Natomiastośrodkioferująceusługionajwyższej
jakościpowinnybyć
wspierane i otrzymywać odpowiednie zachęty
motywacyjne.
4
Stworzeniesystemówfinansowych
uwzględniającychindywidualne
potrzeby
Bardzo ważne jest utworzenie ram prawnych i
finansowych, które umożliwiają świadczenie
usług w sposób dostosowany do potrzeb
poszczególnychosób,anietaki,jakiodpowiada
osobom planującym lub świadczącym takie
usługi.Systemprawnyimechanizmyfinansowe
Promowaniezasadyfinansowania
dostosowanegodopotrzeb
Ustanowieniesystemubudżetów
indywidualnych
W większości krajów europejskich podmioty
świadczące usługi na rzecz osób
niepełnosprawnych nadal są finansowane przez
państwo. Jednak w Europie zarysowuje się już
silna tendencja dająca osobom korzystającym z
tychusługwiększąkontrolępoprzezpowiązanie
finansowania z poszczególnymi osobami a nie
samą usługą. Taki system, zapewniający, że
pieniądze idą za odbiorcą usług i są
wykorzystywane do zapłaty za usługi wybrane
przezdanąosobę,funkcjonujejużnaprzykładw
Holandii,WielkiejBrytanii,BelgiiiNiemczech.
Dlategoapelujesiędorządówwszystkichkrajów
o stworzenie systemów finansowych, w ramach
których finansowanie jest powiązane
bezpośredniozosobamikorzystającymizopieki,
co zapewni im większa kontrolę nad tym, jak
zaspokajanesąichpotrzeby.
7
Tworzenieniezależnychsystemówpomocydla
odbiorcówusług
jakiejkolwiek innej formie wsparcia budowy
nowych dużych instytucjonalnych ośrodków
stałego pobytu dla jakichkolwiek grup osób
niepełnosprawnych.
W projekcie budżetów indywidualnych
najważniejsze jest stworzenie niezawodnego
systemupomocyiporaddlaosóbkorzystających
zopieki.Matoistotneznaczenie,jeślichodzio
pomocsamymosobomobjętymopieką,atakże
ich rodzinom w sytuacjach wymagających
podjęciatrudnychdecyzji,jakrównieżwkwestii
ochrony tych osób przed przypadkami
wykorzystywania oraz stosowania wobec nich
przymusu. Z tego powodu twórcy projektu
apelują do rządów oraz Unii Europejskiej o
udzielenie wsparcia organizacjom osób
korzystającychzopieki,wceluumożliwieniaim
stworzenia placówek udzielających porad
odbiorcombudżetówindywidualnych.
5
8
Inicjatywanarzeczzaprzestania
tworzenianowychdużych
instytucjonalnychośrodkówstałego
pobytuwEuropie
Jednym z priorytetowych celów inicjatywy jest
wstrzymanie dalszej budowy instytucjonalnych
ośrodków stałego pobytu dla osób
niepełnosprawnych. Każda nowa placówka jest
inwestycjąwstarysystem,ponieważnawielelat
angażuje środki finansowe i personel, i zamiast
rozwiązywać, tworzy nowe problemy. Dlatego
apeluje się do wszystkich europejskich rządów,
organizacji pozarządowych i podmiotów
świadczących usługi, aby włączyły się w
inicjatywę wstrzymującą dalsze tworzenie
placówek instytucjonalnych w Europie. Treść
dokumentu definiującego założenia inicjatywy
orazsposobyumożliwiającewłączeniesiędoniej
dostępnesąwewszystkichjęzykacheuropejskich
podadresemwww.community-living.info.
Inicjatywanarzeczzaprzestaniatworzenia
nowychdużychinstytucjonalnychośrodków
stałegopobytuwEuropie
W imieniu swych organizacji, instytucji
politycznych, administracji, firm oraz rządu,
sygnatariusze dokumentu inicjatywy
zobowiązująsięniefinansowaćiudzielaćw
Sygnatariuszezobowiązująsięzapewnić,że
wszystkie nowopowstałe z ich inicjatywy
placówki świadczące usługi opieki domowej
dla osób niepełnosprawnych będą spełniać
następującenormy:
• Lokalizacjawramachlokalnejspołeczności,
• Możliwości interakcji ze społecznością
lokalną,
• Szacunek dla przestrzeni osobistej,
prywatnościorazwłasnościkażdejosoby,
• Możliwość uzyskania przez każdą osobę
niezbędnegoindywidualnegowsparcia.
6
Europejskakoalicja
promującaintegracjęspołeczną
ProjektIncludedinSociety wykazał,żeproblemy
związanezinstytucjonalnąopiekąnadosobami
niepełnosprawnymi występują w wielu krajach
europejskich i aby je rozwiązać, konieczne jest
podjęciedługofalowychdziałań.Rozwójsytuacji
należy kontrolować na bieżąco, trzeba również
zwracać uwagę opinii publicznej i osób
odpowiedzialnych za podejmowanie decyzji w
Europienazachodzącezmiany.
Czteryorganizacjepełniącenapotrzebyprojektu
Included in Society funkcje partnerów
zarządzających, Inclusion Europe, Autism
Europe, Mental Health Europe i Open Society
Mental Health Initiative utworzą zatem
Europejskie Centrum Kontroli i Interwencji
(European Monitoring and Action Centre), do
którego zaproszone zostaną wszystkie
organizacjezajmującesiędeinstytucjonalizacją.
Poprzezsiećprawie2500europejskichinstytucji
działających na rzecz osób niepełnosprawnych
Centrum Nadzoru będzie promować rozwój
środowiskowych ośrodków opieki domowej,
kontrolować rozwój sytuacji oraz, w przyszłości,
współpracować z organizatorami wszystkich
podobnych przedsięwzięć badawczych,
szkoleniowychlubprogramówwymiany.
Partnerstwodlaprojektu
Inclusion Europe
Galeries de la Toison d'Or
29 Chaussée d'Ixelles #392/32
B - 1050 Brussels
Belgium
Tel.: +32-2-502 28 15
Fax: +32-2-502 80 10
http://www.inclusion-europe.org
Open Society Mental Health Initiative
H - 1397 Budapest
P.O. Box 519
Hungary
Tel.: +36-1-327 31 00
Fax: +36-1-327 31 01
http://www.soros.org/initiatives/mhi
Mental Health Europe
Boulevard Clovis 7
B - 1000 Brussels
Belgium
Tel.: +32-2-280 04 68
Fax: +32-2-280 16 04
http://www.mhe-sme.org
Autism Europe-Autisme Europe
Rue Montoyer, 39 bte 11
B - 1000 Brussels
Belgium
Tel.: +32-2-675 75 05
Fax: +32-2-675 72 70
http://www.autismeurope.org
Tizard Centre
University of Kent
Canterbury, Beverley Farm
Kent CT2 7LZ
United Kingdom
Tel.: +44-1227-764 000
Fax: +44-1227-763 674
http://www.kent.ac.uk/tizard
EASPD
Oudergemlaan / Avenue d'Auderghem 63
B - 1040 Brussels
Belgium
Tel.: +32-2-282 46 10
Fax: +32-2-230 72 33
http://www.easpd.org
ARFIE
32 Square Ambiorix, Bte. 47
B - 1000 Brussels
Belgium
Tel.: +32-2-230 66 93
Fax: +32-2-230 05 60
http://www.arfie.info
Center for Policy Studies
Central European University
Nador utca 9
H - 1051 Budapest
Hungary
Tel.: +36-1-327 30 00/-327 22 85
Fax: +36-1-235 61 70
http://www.ceu.hu/cps/
European Disability Forum
Rue du Commerce 39-41
B-1000 Brussels
Belgium.
Tel.: +32-2-282 46 00
Fax: +32-2-282 46 09
http://www.edf-feph.org
9
Åke Johansson spędził 32 lata swojego życia w instytucjonalnym ośrodku
opiekidlaosóbniepełnosprawnychintelektualnie.Otojegosłowa:
„Codziejesięzludźmi,którzymuszążyćwtensposób?Stająsiębierni,abierność
oznacza niewiedzę na temat tego, co wokół takiej osoby się dzieje oraz brak
zainteresowania tą sytuacją. Dni są podobne do siebie i nikt nie zastanawia się,
dlaczegosprawytocząsięwłaśnietakimtrybem.Wszyscydookołazachowująsiętak
samo, chodzą pogrążeni w letargicznym odrętwieniu, jak lunatycy. Nie obchodzi cię
nawetwłasneubranie.Owszystkimdecydujektośinny.
W końcu ta sytuacja staje się synonimem bezpieczeństwa. Jakakolwiek zmiana lub
pojawieniesięczegośnowegopowodujelęk.Wrezultacieniktniestwarzaproblemów,
nie krzyczy, nie chce iść do domu. Wola wyjścia na zewnątrz zanika i w końcu
opuszczaludzi.Zamuraminiemamiejscanaprawdziweżycie,dlategoniemożnago
tamodnaleźć.Życianiema,jestwegetacja.”
Niniejszapublikacjajestwynikiemprojektu IncludedinSociety,któremupostawionoza
cel analizę warunków i tendencji panujących w dużych instytucjonalnych ośrodkach
stałego pobytu osób niepełnosprawnych w Europie. Uczestniczące w projekcie
organizacjeiuniwersytetyzebrałyinformacjenatematwarunkówbytowychpanującychw
dużychtegotypuplacówkachw25krajacheuropejskich.Informacjetestałysiępodstawą
doopracowaniazaleceńwzakresieleczeniaosóbniepełnosprawnych,opierającegosię
wwiększymstopniunaopieceśrodowiskowejdlaosóbniepełnosprawnych.
StreszczeniewynikówprojektuzostałoopublikowanewjęzykachwszystkichkrajówUnii
EuropejskiejiEuropejskiegoObszaruGospodarczegoatakżekrajówprzystępujących,co
mausprawnićdyskusjenatematopiekiśrodowiskowejdlaosóbniepełnosprawnychna
szczeblukrajowym.Pełnewynikiprojektusądostępnewjęzykuangielskim,francuskim,
niemieckim, węgierskim, polskim i rumuńskim. Publikacje można pobrać z witryny
internetowejprojektu,znajdującejsiępodadresem
www.community-living.info
PL
ProjektzrealizowanodziękipomocyKomisjiEuropejskiej(Sekcjads.IntegracjiOsób
Niepełnosprawnych) i przekazanym przez nią środkom w ramach obchodów
EuropejskiegoRokuOsóbNiepełnosprawnych2003.KontraktnrVS/2003/0333.