Relacja - Naczelna Rada Adwokacka

KOMISJA PRAW CZŁOWIEKA
PRZY
NACZELNEJ RADZIE ADWOKACKIEJ
Warszawa, 17 grudnia 2007 roku
RELACJA
POPARCIE ADWOKATURY
DLA PROGRAMU DOMOWEJ OPIEKI PALIATYWNEJ NAD DZIEĆMI.
15 grudnia w siedzibie Naczelnej Rady Adwokackiej w Warszawie odbyło się posiedzenie
Komisji Praw Człowieka przy NRA, poświęcone zagadnieniom domowej opieki paliatywnej
nad dziećmi. Doktor Tomasz Dangel z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
przedstawił działalność hospicyjną, załoŜenia programu domowej opieki paliatywnej nad
dziećmi oraz Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu. Dyskutowano o
moŜliwościach zniesienia biurokratycznych barier, z jakimi od lat borykają się domowe
hospicja dla dzieci.
W posiedzeniu uczestniczyło blisko czterdzieści osób: adwokaci - członkowie Komisji Praw Człowieka,
Rzecznik Praw Dziecka - Ewa Sowińska, prof. Janusz Szymborski – doradca ds. rodziny Rzecznika Praw
Obywatelskich, dr Hanna Machińska – dyrektor Biura Informacji Rady Europy, dr hab. Joanna
Szymkiewicz-Dangel – pediatra i kardiolog, doktor Paweł Strus – pediatra. Uczestników powitali adw. Piotr
Sendecki – Przewodniczący Komisji i adw. Joanna Agacka-Indecka, nowa prezes Naczelnej Rady
Adwokackiej, a jednocześnie opiekun Komisji.
Pierwsza część posiedzenia wypełniona była pokazem materiałów filmowych, przybliŜających działalność
hospicjów dla dzieci. O pomocy hospicyjnej mówili pacjenci, ich rodzice i pracownicy Fundacji
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD). W wywiadzie dla programu drugiego Telewizji Polskiej doktor
Tomasz Dangel wskazywał na ogromne trudności biurokratyczne: absurdalne przepisy Narodowego
Funduszu Zdrowia dotyczące domowej opieki paliatywnej nad dziećmi i brak odpowiednich rozporządzeń
Ministra Zdrowia w tym zakresie. Fundacja od bardzo dawna czyni starania, Ŝeby do polityki zdrowotnej
państwa został wprowadzony program domowej opieki paliatywnej (załoŜenia programu zostały
opracowane juŜ w 1999 roku). Obecnie w Polsce troje z czworga nieuleczalnie chorych dzieci umiera w
szpitalu. Specjaliści pediatrzy są zgodni, Ŝe dzieciom i ich rodzicom najbardziej odpowiada specjalistyczna
opieka paliatywna w domu. W szpitalu dąŜy się przede wszystkim do utrzymania i przedłuŜenia Ŝycia,
dzieci często poddawane są tzw. uporczywej terapii. Natomiast domowa opieka paliatywna skupia się na
podniesieniu jakości Ŝycia dziecka i wspieraniu rodziny. Obejmuje leczenie nieprzyjemnych objawów,
niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opieki w czasie umierania i w okresie Ŝałoby. Domowa opieka
jest ponadto znacznie tańsza niŜ stacjonarna. Rocznie wymaga jej w Polsce około 600 dzieci.
W reportaŜach, które obejrzeli uczestnicy sobotniego spotkania w NRA, dzieci objęte opieką hospicyjną i
ich rodzice opowiadali o swoim połoŜeniu. MałŜeństwo, które straciło dwóch z trzech synów (zmarli na
choroby neurologiczne w wieku 19 i 20 lat), 14-letni Kamil zmagający się z chorobą nowotworową, młoda
lekarka, która straciła swoją córeczkę w niecałe dwa miesiące po urodzeniu – wszyscy podkreślali, jak
ogromne znaczenie miała dla nich moŜliwość spędzenia najtrudniejszego okresu w domu, wśród bliskich
ludzi i w znajomym otoczeniu.
Niezwykła była opowieść Agnieszki Chmiel-Baranowskiej – psycholog z Fundacji Warszawskie Hospicjum
dla Dzieci o małych pacjentach, którzy odeszli. Wymieniając kolejno ich imiona, mówiła, czego się od nich
nauczyła, podkreślała, Ŝe nieuleczalnie chore dzieci bardzo troszczą się o swoich bliskich i o ich przyszłość,
a pomoc hospicyjnego psychologa bardzo często obejmuje całą rodzinę.
Doktor Joanna Szymkiewicz-Dangel, znakomity pediatra i kardiolog, mówiła o moŜliwości współpracy z
hospicjum juŜ na etapie diagnostyki prenatalnej jako o przełomie w swojej praktyce zawodowej. Po
zdiagnozowaniu nieuleczalnej choroby genetycznej nienarodzonego dziecka hospicjum jest „kołem
ratunkowym” zarówno dla przyszłych rodziców, jak i lekarzy, którzy nie pozostawiają rodziców samym
sobie, mogą ich skierować do fachowców. W 90% przypadków wady genetyczne płodu są stwierdzane u
młodych i zdrowych kobiet (a nie w grupach podwyŜszonego ryzyka), więc szok tym większy. Pomoc
profesjonalistów jest w takim momencie nieoceniona – mogą odpowiednio przygotować przyszłych
rodziców do opieki nad chorym noworodkiem, zapewnić specjalistyczny sprzęt do opieki w domu, kontakt
z pielęgniarką, psychologiem czy pracownikiem socjalnym. W Polsce rodzi się stosunkowo duŜo dzieci z
powaŜnymi wadami genetycznymi. Z jednej strony jest to spowodowane dość późnym rozpoznawaniem
wad, choć z drugiej strony nawet przy wczesnym rozpoznaniu kobiety bardzo często podejmują decyzję o
urodzeniu chorego dziecka (mimo dopuszczalnej prawem aborcji).
Program opieki paliatywnej realizowany przez Ministerstwo Zdrowia jest adresowany do osób dorosłych.
Opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi to natomiast zupełnie inna dziedzina, poniewaŜ przyczyny
śmierci dzieci i dorosłych bardzo się róŜnią. Z tego względu twórcy programu z Fundacji Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci postulują, Ŝeby opieka paliatywna nad dziećmi była traktowana nie jako dział
medycyny paliatywnej, ale nowa umiejętność w ramach pediatrii. Od lat dąŜą do tego, Ŝeby Minister
Zdrowia w drodze rozporządzenia wprowadził standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi oraz
nową umiejętność dla lekarzy - pediatryczną medycynę paliatywną.
Obecny stan prawny hospicjów domowych dla dzieci regulują przepisy Narodowego Funduszu Zdrowia.
Przepisy te zawierają powaŜne błędy merytoryczne. Największy sprzeciw budzi zapis, uzaleŜniający liczbę
dzieci uprawnionych do opieki w hospicjach od rodzaju choroby: dzieci z nowotworami mają stanowić
połowę ogółu przyjmowanych. Urzędnicze kryteria rozmijają się z rzeczywistością, bo w Polsce najwięcej
dzieci umiera na choroby neurologiczne, a nie nowotworowe. Limity wprowadzane są przez urzędników z
przyczyn finansowych (średni czas opieki hospicyjnej nad dzieckiem z chorobą nowotworową to 42 dni, a
z innymi schorzeniami – 440 dni) i stanowią ewenement w skali światowej. A słowa wysokiego
funkcjonariusza państwowego (wiceministra zdrowia Bolesława Piechy, 19 marca 2007 roku) o dzieciach
cierpiących na nieuleczalne choroby neurologiczne, Ŝe „nie zamierzają w sensownym czasie umrzeć”, w
kaŜdym innym kraju skutkowałyby natychmiastową dymisją urzędnika.
Uczestnicy sobotniego posiedzenia w Naczelnej Radzie Adwokackiej obejrzeli reportaŜe telewizyjne,
uzmysławiające absurd decyzji podejmowanych przez urzędników NFZ. Przykład: czterej chłopcy,
cierpiący na postępujący zanik mięśni, mieli być pozbawieni opieki hospicjum, poniewaŜ skończyli 18 lat
(dwóch z nich juŜ nie Ŝyje). Chłopcu, który nie jest w stanie samodzielnie oddychać, jako alternatywę
domowej opieki hospicyjnej NFZ proponuje wizyty pielęgniarki i korzystanie z usług przychodni rejonowej.
Jeden z chłopców napisał w swojej sprawie list do NFZ – jednym palcem, za pomocą myszy komputerowej
i stworzonej przez siebie wirtualnej klawiatury. A jedna z matek zapytała: „czy to kara za to, Ŝe tak długo
Ŝyją?”
Kolejnym problemem jest ustalona przez NFZ dzienna stawka na domową opiekę hospicyjną, wynosząca
obecnie 39 – 60 zł. Zdaniem ekspertów powinno się tę stawkę podwyŜszyć do minimum 121 zł. Ośrodki
hospicyjne dla dzieci na dzienną opiekę potrzebują znacznie więcej - na przykład Fundacja Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci przeznacza kwotę ponad 300 zł, co jest moŜliwe dzięki dodatkowym funduszom
pozyskanym od osób prywatnych i instytucji.
Jeśli chodzi o przepisy dotyczące wizyt pielęgniarskich, to regulacje NFZ są po prostu niewykonalne.
Wyznaczają dla pacjenta dwie wizyty w tygodniu przy jednoczesnym załoŜeniu, Ŝe na dwunastu pacjentów
przypada jedna pielęgniarka w promieniu 100 km. W praktyce oznacza to, Ŝe pielęgniarka musiałaby
odwiedzać pięciu pacjentów dziennie. Specjaliści uwaŜają, Ŝe jedna pielęgniarka powinna opiekować się
maksymalnie czwórką pacjentów, a ustalanie częstości wizyt pielęgniarskich naleŜałoby przekazać w
kompetencje osób, kierujących poszczególnymi placówkami opieki zdrowotnej.
Zmiany w polityce zdrowotnej postulowane przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci są
popierane przez Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich. W marcu tego roku Pani Ewa
Sowińska wystąpiła do Zbigniewa Religi z uwagami i uzupełnieniami do projektu ministerialnego
rozporządzenia „w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywnohospicyjnej w zakładach opieki zdrowotnej”, poniewaŜ nie zawierał zapisów odnoszących się do dzieci. W
listopadzie Rzecznik Praw Obywatelskich dr Janusz Kochanowski podpisał Kartę Praw Dziecka Śmiertelnie
Chorego w Domu. Karta, stanowiąca zapis standardów wypracowanego w Polsce systemu opieki
paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi i ich rodzinami, ma być punktem odniesienia dla instytucji i organizacji
świadczących taką opiekę.
Pani Ewa Sowińska, komentując w sobotę zapisy Karty, podkreśliła kluczową rolę pomocy dla rodziców
umierających dzieci, którzy bardzo często są osamotnieni. Doradca ds. rodziny Rzecznika Praw
Obywatelskich – profesor Janusz Szymborski, który odegrał duŜą rolę przy tworzeniu Karty, wskazywał, Ŝe
celem prac było ułoŜenie katalogu potrzeb, a nie katalogu Ŝyczeń. Profesor zwrócił teŜ uwagę na bardzo
wysoki poziom domowej opieki paliatywnej nad dziećmi w Polsce. Jest zdania, Ŝe wypracowany przez
Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci model mógłby stanowić znaczący wkład w światową
medycynę. Zainteresowanie tematem wykazał Komisarz Praw Człowieka Rady Europy – Pan Thomas
Hammarberg.
Twórcy Karty dąŜą do uwzględnienia jej zapisów w rozporządzeniach Ministra Zdrowia - dzięki temu
standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi nabrałyby obowiązującej mocy prawnej. A załoŜenia
programu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, opracowane przez doktora Tomasza Dangla, mają
zostać przekształcone w projekt dwóch konkretnych ministerialnych rozporządzeń i przekazane Minister
Zdrowia – Ewie Kopacz. Odpowiednie rozporządzenia Ministra stworzyłyby bowiem podstawy
merytoryczne i prawne do kontraktowania z ubezpieczycielami świadczeń w zakresie domowej opieki
paliatywnej na dziećmi, a jednocześnie uregulowałyby samodzielny status nowej dziedziny medycyny pediatrycznej medycyny paliatywnej.
Na zakończenie posiedzenia Komisji Praw Człowieka jej Przewodniczący – adw. Piotr Sendecki odczytał
proponowaną treść stanowiska Komisji w sprawie działalności hospicyjnej i Karty Praw Dziecka Śmiertelnie
Chorego w Domu. Dokument został przyjęty jednogłośnie.
Kontakt:
Marta Kwaśniewska, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, 0 502 179 387, 022 678 16 11,
[email protected]
adw. Monika Strus-Wołos, Naczelna Rada Adwokacka, [email protected]
adw. Piotr Sendecki, Przewodniczący Komisji Praw Człowieka przy NRA, [email protected]
KARTA PRAW DZIECKA ŚMIERTELNIE CHOREGO W DOMU
1. KaŜde śmiertelnie chore dziecko, bez względu na schorzenie podstawowe i stan
psychofizyczny, ma prawo do godności, szacunku oraz intymności w warunkach
domowych.
2. Chore dziecko zachowuje prawo do nauki w domu w wymiarze dostosowanym do
jego stanu.
3. Dzieciom śmiertelnie chorym przysługuje aktywna i całościowa opieka hospicjum
domowego, zapewniająca adekwatne do potrzeb leczenie paliatywne nakierowane na
poprawę jakości Ŝycia.
4. Dzieci te powinny być chronione przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami
leczniczymi i badaniami.
5. Opieka nad śmiertelnie chorym dzieckiem spoczywa głównie na barkach rodziców,
którzy winni być traktowani przez personel medyczny po partnersku. Rodzice mają
prawo do otrzymywania pełnych informacji i do podejmowania wszelkich decyzji
zgodnych z najlepszym interesem ich dziecka.
6. KaŜde chore dziecko ma prawo do informacji i do udziału w podejmowaniu decyzji
dotyczących sprawowanej nad nim opieki, zgodnie ze swoim wiekiem i
pojmowaniem.
7. Personel hospicjum domowego powinien posiadać określone kwalifikacje zawodowe,
aby zapewnić w pełnym wymiarze zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych,
socjalnych i duchowych dziecka i jego rodziny.
8. Rodzice powinni mieć moŜliwość uzyskania konsultacji z pediatrą, będącym
specjalistą w zakresie schorzenia dotyczącego ich dziecka.
9. Rodzice mają prawo do podjęcia świadomej decyzji o umieszczeniu dziecka na
oddziale szpitalnym dostosowanym do potrzeb śmiertelnie chorych dzieci.
10. Cała rodzina dziecka ma prawo do wsparcia w okresie Ŝałoby tak długo, jak okaŜe
się to potrzebne.
INFORMACJE O INSTYTUCJACH
FUNDACJA WARSZAWSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI
jest niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej i organizacją poŜytku publicznego. Działa od 1994 roku,
początkowo jako Stowarzyszenie Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy Instytucie Matki i Dziecka, a od
2002 roku jako Fundacja. Cele Fundacji to:
nieodpłatne wspieranie i świadczenie opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieŜą i młodymi
dorosłymi ze schorzeniami ograniczającymi Ŝycie i ich rodzinami,
nieodpłatne wsparcie w Ŝałobie rodzin dzieci, młodzieŜy i młodych dorosłych, którzy zmarli z
powodu innych przyczyn niŜ schorzenia ograniczające Ŝycie,
nieodpłatne rozwijanie i wprowadzanie modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi,
młodzieŜą i młodymi dorosłymi w Polsce i za granicą.
Fundacja organizuje i finansuje ośrodki opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieŜą i młodymi dorosłymi w
Polsce i innych krajach, przekazuje pomoc rzeczową i finansową rodzinom Ŝyjących pacjentów. Organizuje
i finansuje program wsparcia w Ŝałobie dla dorosłych i dzieci, obejmujący pomoc psychologiczną i
duchową, wycieczki, obozy wakacyjne, pielgrzymki i inne formy terapii. Wydaje materiały szkoleniowe i
naukowe z zakresu opieki paliatywnej oraz prowadzi badania naukowe z zakresu opieki paliatywnej i
leczenia bólu. Współpracuje z organizacjami pozarządowymi, hospicjami, instytucjami naukowymi i innymi
organizacjami działającymi na rzecz nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin. Organizuje konferencje
naukowe, kursy i indywidualne staŜe jako formy kształcenia w dziedzinie opieki paliatywnej dla personelu
medycznego, pracowników hospicjów oraz innych zainteresowanych osób. Organizuje i finansuje nabór i
szkolenie wolontariuszy dla potrzeb opieki paliatywnej. Prowadzi wypoŜyczalnię sprzętu medycznego i
rehabilitacyjnego dla dzieci, młodzieŜy i młodych dorosłych leczonych w domu oraz dla innych hospicjów.
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
tel. 022 678 16 11, 022 678 17 11, faks 678 99 32
www.hospicjum.waw.pl, [email protected]
KOMISJA PRAW CZŁOWIEKA PRZY NACZELNEJ RADZIE ADWOKACKIEJ
Naczelna Rada Adwokacka jest organem samorządu zawodowego adwokatów wykonujących zawód
zaufania publicznego; NRA sprawuje pieczę nad naleŜytym wykonywaniem słuŜby adwokackiej – w
granicach interesu publicznego i dla jego ochrony. Samorząd adwokatów działa pod ochroną Konstytucji
RP (art. 17 ust. 1).
Komisja Praw Człowieka przy Naczelnej Radzie Adwokackiej powstała w 1991 roku z inicjatywy
adwokatów Marka Antoniego Nowickiego, Krzysztofa Piesiewicza i Tomasza Wardyńskiego. Skupia
szerokie grono adwokatów z całej Polski, bardzo aktywnych w dziedzinie prawa międzynarodowego i praw
człowieka.
Komisja rozpowszechnia wśród adwokatów wiedzę na temat ochrony praw człowieka, organizuje
szkolenia, wykłady i spotkania z wybitnymi przedstawicielami nauki i praktyki, wspiera inicjatywy z zakresu
ochrony praw człowieka, monitoruje sprawy toczące się przed Europejskim Trybunałem Praw Człowieka
oraz analizuje orzecznictwo strasburskie. Komisja zajmuje równieŜ oficjalne stanowisko w sytuacjach, gdy
działania władz w Polsce ingerują w standardy ochrony praw człowieka, podwaŜają prawa gwarantowane
przez Konstytucję oraz traktaty i umowy międzynarodowe. Obecnym Przewodniczącym Komisji jest adw.
Piotr Sendecki, dziekan Okręgowej Rady Adwokackiej w Lublinie.
Naczelna Rada Adwokacka
ul. Świętojerska 16, 00-202 Warszawa
tel. 022 505 25 06, faks 022505 25 08
www.nra.pl, [email protected]