Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego

Probl
SzatkoHig
F i Epidemiol
wsp. Pozamedyczne
2009, 90(1):
bariery
55-61
w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C
55
Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu
wirusowego zapalenia wątroby typu C
Non-medical barriers in diagnosis and therapy of hepatitis C
Franciszek Szatko 1/, Iwona Olszok 2/, Anna Garus-Pakowska 1/
1/
2/
Katedra Higieny i Epidemiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
Oddział Obserwacyjno-Zakaźny Szpitala Rejonowego w Raciborzu
Wprowadzenie. Szacuje się, że w Polsce około 700 000 osób jest
zakażonych wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ale tylko co piąta osoba
zakażona została zdiagnozowana. Dlatego pojawia się pytanie o przyczyny
(bariery) niskiej wykrywalności tego schorzenia, nie tylko medyczne, ale
również pozamedyczne (społeczne, ekonomiczne, organizacyjne i kulturowe),
które wpływają zarówno na złożone procedury poprzedzające samo
rozpoznanie, jak i na bardzo długie oczekiwanie poprzedzające wdrożenie
kompleksowego leczenia interferonem i rybawiryną.
Cel pracy. Podjęto próbę identyfikacji w polskim systemie ochrony zdrowia
barier utrudniających nie tylko wykrywalność zakażenia HCV i rozpoczęcie
leczenia, ale również obniżających jakość życia zakażonych.
Materiał i metody. 95 zakażonych HCV hospitalizowanych na Oddziale
Obserwacyjno-Zakaźnym Szpitala Rejonowego w Raciborzu objęto
badaniem socjoepidemiologicznym uwzględniającym zarówno obecny
stan kliniczny pacjentów, jak i ich skomplikowane „losy”, prowadzące do
ostatecznego rozpoznania.
Wyniki. U ponad 70% pacjentów zakażonych, rozpoznanie HCV postawił
dopiero drugi lub trzeci lekarz (specjalista). Czas od pierwszych objawów
zmuszających pacjenta do szukania pomocy u lekarza do rozpoczęcia
leczenia dla połowy zakażonych był krótszy niż 12 miesięcy, dla pozostałych
wydłużył się nawet do 2-3 lat. Większość tych problemów ma silny
związek przyczynowo-skutkowy w uwarunkowaniach ekonomicznych
i organizacyjnych. Wykazano również (skale procentowe), że niski status
społeczno-ekonomiczny może przyczyniać się do większej zapadalności
na HCV.
Wnioski. Niemożność pokonania barier – głównie ekonomicznych
i organizacyjnych – w polskiej rzeczywistości, wskazuje na konieczność
stosowania jedynego „antidotum” względem HCV, jakim jest przestrzeganie
podstawowych wzorców zachowań higienicznych. Wdrożenie autentycznego
programu profilaktycznego staje się nakazem chwili.
Introduction. About 700 000 people in Poland have been assessed as
infected with hepatitis C, however only every 5th infected person was
diagnosed. Therefore there arises a question of the causes (barriers) of low
HCV detection rate, the medical as well as the non-medical ones (social,
economic, cultural and organizational), influencing not only the complex
diagnostic process but also involving prolonged waiting for the combined
interferon and ribavirin therapy.
Aim. The paper aims to identify the barriers in the Polish system of
health care that not only limit the detection of HCV infection and therapy
introduction, but also degrade the infected patients’ quality of life.
Material and methods. 95 hospitalized patients underwent the socioepidemiological study, covering both the present clinical status of the
patients as well as their past, leading to the final diagnosis.
Results. Over 70% of infected patients were diagnosed correctly only by
the second or third specialist physician. The time from the first symptoms
appearance making the patients seek medical assistance to the therapy
introduction was shorter than 12 months in half of the patients, in others it
was prolonged to 2-3 years. The majority of the problems can be explained
by economic and organizational difficulties. The study percentage results
also indicate that low socio-economic status can be conducive to greater
HCV experience.
Conclusions. The inability to overcome the barriers – mostly economic and
organizational ones – in the present circumstances in Poland indicates the
observation of basic hygienic rules as the only effective antidote against
HCV. The introduction of an effective programme becomes most urgent.
Key words: hepatitis C, non-medical health conditioning
Słowa kluczowe: wirusowe zapalenie wątroby typu C, pozamedyczne
uwarunkowania zdrowia
© Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61
Adres do korespondencji / Address for correspondence
www.phie.pl
Dr hab. n. med. Franciszek Szatko
Katedra Higieny i Epidemiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi
ul. Jaracza 63, 90-251 Łódź,
tel. (0-22) 679 14 07
e-mail: [email protected]
Nadesłano: 12.01.2009
Zakwalifikowano do druku: 28.03.2009
Wstęp
Wyniki nadzoru epidemiologicznego nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C (HCV) prowadzonego w Polsce od 1997 roku w sposób szczególny
obligują do stawiania pytań o problem zdrowotny,
który w ostatnich latach „wysuwa się na czoło chorób
zakaźnych” [1, 2]. Niepokój ten wynika m.in. z braku
wiedzy o rzeczywistej chorobowości HCV w Polsce
oraz natężeniu szeregu uwarunkowań systemowych,
56
głównie ekonomicznych i organizacyjnych, przyczyniających się do powstania i przebiegu zakażenia. Do
końca 2006 r. zakażenie HCV rozpoznano w Polsce
zaledwie u około 15 tysięcy osób [3, 4]. Posługując
się jednak raportami WHO (zakażonych HCV jest
nie mniej niż 3% całej populacji) należy szacować
rzeczywistą liczbę zakażonych HCV w Polsce na około
750 tysięcy osób [5, 4]. Rocznie przybywa na świecie
około 3-4 mln osób świeżo zakażonych. Zakażenie
wywołane wirusem C jest określane jako „viral timebomb” [6]. Określenie to ma wskazywać nie tylko
na bardzo złożoną etiopatogenezę HCV (w ponad
70% skąpoobjawowy lub bezobjawowy przebieg, oraz
przechodzenie w 70% w fazę zapalenia przewlekłego
niezależnie od natężenia lub nawet braku fazy ostrej),
ale również na rozległe uwarunkowania społeczne, ekonomiczne i organizacyjne systemu ochrony
zdrowia, decydujące o rozwoju i przebiegu zakażenia [6,7,8]. Wystarczy wspomnieć w kontekście
polskiego systemu chociażby o takich rozwiązaniach
organizacyjnych i ograniczeniach finansowych, które
nie tylko uniemożliwiają prowadzenie drogich badań
przesiewowych, ale również obniżają skuteczność
podstawowych procedur higienicznych w zakładach
opieki zdrowotnej. Pochodną tych zjawisk, a także
uwarunkowań kulturowych, jest niskie (zaledwie
w około 30%) respektowanie podstawowych procedur
higienicznych, jakimi jest np. mycie rąk przez personel
medyczny, czy stosowanie rękawiczek ochronnych
[9]. Wspomniane bariery finansowe, organizacyjne
i kulturowe wydłużają czas oczekiwania na wdrożenie drogiej kuracji pegylowanym interferonem alfa
i rybawiryną. Sądzi się, że główną drogą zakażenia
HCV w Polsce są właśnie zakażenia szpitalne oraz
szereg zabiegów powodujących przerwanie ciągłości
tkanek (aplikacje narkotyków, tatuaż, przekłuwanie
uszu, manicure, zabiegi fryzjerskie, itp.) [7, 8]. Droga
seksualna w przenoszeniu tego zakażenia ma dużo
mniejsze znaczenie w porównaniu z zakażeniem
HBV [10, 2]. U ponad 40% zakażonych nie udaje się
ustalić w ogóle drogi zakażenia [10]. Konsekwencjami
zakażenia może być przewlekłe zapalenie, marskość
oraz pierwotny rak wątroby [1]. Nie mniej znaczące
następstwa zakażenia HCV to: gorsza sprawność psychofizyczna, niższa wydajność w pracy oraz obniżona
jakość życia [5].
Cel pracy
Próba odpowiedzi na poniższe pytania, które
mogą być użyteczne m.in. dla organizatorów opieki
zdrowotnej, epidemiologów i klinicystów w kreowaniu
polityki zdrowotnej chorób zakaźnych:
–jakie bariery społeczne, ekonomiczne i organizacyjne są odpowiedzialne za późną zgłaszalność osób
zakażonych HCV oraz za długie i skomplikowane
Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61
procedury poprzedzające rozpoznanie, a także
długie oczekiwanie na rozpoczęcie leczenia?
– jakie czynniki wchodzące w szeroko rozumiany
styl bycia jednostki mogą przyczynić się do minimalizacji ww. barier systemowych?
–jakie działania profilaktyczne (programy edukacyjne, badania przesiewowe, identyfikacja grup
ryzyka) winny być podjęte w celu ograniczenia
potencjalnej epidemii HCV?
Obecnie prowadzone są dalsze prace nad ustaleniem związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy
natężeniem konkretnej bariery, np. ekonomicznej,
a poziomem zapalenia lub włóknienia wątroby – traktowanych jako wskaźnik rozwoju zakażenia.
Materiał i metody
Przy klinicznej ocenie pacjentów korzystano z wyników badania bioptatu wątroby uzyskiwanego drogą
biopsji gruboigłowej. Oceniany był stopień zaawansowania zapalenia (grading) oraz włóknienia (staging)
w pięciostopniowej skali od 0 do 4. Równolegle do
badania klinicznego przeprowadzono pogłębiony
wywiad kwestionariuszowy, pozwalający określić interesujące nas bariery. Wielokrotne pobyty zakażonych
w szpitalu i poradni pozwoliły wypracować pozytywne
interakcje lekarz – pacjent, co wpłynęło na wysoką
zwrotność i rzetelność wywiadów kwestionariuszowych.
Wyniki badań
1. Badana populacja
Badaniem objęto 95 osób, które w latach 20032006 leczyły się z powodu HCV na Oddziale Obserwacyjno-Zakaźnym oraz w Poradni Hepatologicznej
Szpitala Rejonowego w Raciborzu. Największy udział
w badanej populacji – ponad 42% – miały osoby powyżej 46 roku życia (tab. I).
Prezentowana charakterystyka zarówno co do
płci, wieku, wykształcenia, stanu cywilnego, jak
i takich negatywnych zachowań, jak palenie tytoniu czy konsumpcja alkoholu (tab. II) wskazuje, że
badana populacja przed zakażeniem nie odbiegała
znacząco od populacji generalnej. Jedynie niemal co
trzeci zakażony swoją sytuację ekonomiczną w chwili
wywiadu określił w kategorii „poniżej przeciętnej”.
Trudno rozstrzygnąć, w jakim stopniu ta sytuacja jest
następstwem samego zakażenia, a nie jego przyczyną
– będzie również o tym mowa później.
2. Okoliczności rozpoznania zakażenia
Zaledwie 41% respondentów dowiedziało się
o zakażeniu w wyniku badań zleconych przez lekarza
pierwszego kontaktu lub specjalistę, do których zgłosili się z własnej inicjatywy. U pozostałych diagnoza
Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C
Tabela I. Charakterystyka badanej populacji
Table I. Characteristics of the studied population
Tabela III. Okoliczności postawienia rozpoznania HCV
Table III. Circumstances of HCV diagnosis
N
Płeć
Wiek w latach
Wykształcenie
Stan cywilny
Sytuacja ekonomiczna
%
Konsumpcja alkoholu
Okoliczności rozpoznania
N
%
mężczyźni
50
52,6
W czasie pobytu w szpitalu związanego z leczeniem wątroby
7
7,4
kobiety
45
47,4
18
18,9
18-24
13
13,7
W czasie pobytu w szpitalu związanego z leczeniem innego
narządu
25-46
37
38,9
W wyniku badań zleconych przez lekarza rodzinnego
39
41,0
powyżej 46
42
44,2
W wyniku badań wykonanych przed oddaniem krwi
1
1,0
23
24,2
brak odpowiedzi.
3
3,1
W wyniku badań okresowych
Podstawowe/zawodowe
38
40,1
Inne okoliczności
7
7,4
50,5
Razem
95
100,0
Średnie/pomaturalne
48
Licencjat/wyższe
6
6,3
Brak danych
3
3,1
Tabela IV. Podejrzenia pacjentów co do rozpoznania
Table IV. Patients’ suppositions regarding diagnosis
Wolny/a
17
17,8
Żonaty/mężatka
60
63,2
Przypuszczenia pacjentów
N
%
Rozwiedziony/a
7
7,4
Tak, przypuszczał/a, że może być jakieś bliżej nieokreślone
schorzenie wątroby
8
8,4
Tak, przypuszczał/a, że może być zakażony wirusem hepatotropowym
5
5,3
Nie przypuszcza/a, że jest zakażony wirusem powodującym
schorzenie wątroby
74
77,9
W ogóle nie wiedział/a, że są schorzenia wątroby wywołane
wirusami
8
8,4
95
100,0
Inna sytuacja
4
4,2
Brak danych
7
7,4
Poniżej przeciętnej
26
27,4
Przeciętna
58
61,0
Powyżej
3
3,2
Brak danych
8
8,4
Razem
95
100,0
Tabela II. Palenie tytoniu i konsumpcja alkoholu przed rozpoznaniem HCV
Table II. Tobacco smoking and alcohol consumption preceding HCV diagnosis
Palenie tytoniu
57
Razem
Tabela V. Dolegliwości obligujące do zgłoszenia się do lekarza
Table V. Health problems making patients seek medical assistance
N*
%
N (*)
%
Nie pali
59
62,1
Brak jakichkolwiek dolegliwości
28
29,5
Pali< 20 papierosów
26
27,4
Osłabienie
47
49,5
Pali>20 papierosów
10
10,5
Bóle brzucha
25
27,4
Razem
95
100,0
Wzdęcia
39
41,0
Wcale/sporadycznie
72
75,8
Odbijania
27
28,4
Umiarkowanie
12
12,6
Bóle kostno-mięśniowe
38
40,0
Bardzo intensywnie
–
–
Nudności/wymioty
11
11,6
Brak danych
11
11,6
Wzmożona pobudliwość nerwowa lub depresja
19
20,0
Razem
95
100,0
Inne dolegliwości
10
10,5
Dolegliwości
* N – 95 osób
*możliwość równoczesnego wystąpienia dwu i więcej dolegliwości u jednej osoby
została postawiona „przy okazji” różnych zabiegów
medycznych np. chirurgicznych lub innych procedur,
jak obowiązkowe badania okresowe (tab. III).
Zaledwie kilka procent respondentów przypuszczało, że może mieć jakieś schorzenie wątroby lub
być zakażonymi wirusem powodującym uszkodzenie
wątroby. Pozostałe osoby, które zdecydowały się na
zgłoszenie do lekarza w wyniku odczuwanych dolegliwości lub zgłosiły się na badania okresowe nie
przypuszczały, że mogą być zakażone wirusem HCV,
lub w ogóle nie wiedziały, że są jakieś choroby wątroby
wywołane wirusami (tab. IV).
Ostateczne rozpoznanie zakażenia HCV w większości przypadków zostało postawione na końcu dość
długiej drogi, jaką musiał pokonać pacjent. Wynikało
to m.in. z faktu, iż ponad 1/3 zakażonych nie odczu-
wała konkretnych dolegliwości, więc nie zgłaszała
się do jakiegokolwiek lekarza. Pozostali respondenci
zgłaszali dolegliwości nieswoiste o różnym stopniu
intensywności: ogólne osłabienie, bóle kostno-mięśniowe, wzdęcia, bóle brzucha i odbijania (tab. V).
Zanim postawiono ostateczne rozpoznanie
skutkujące zgłoszeniem się na oddział obserwacyjnozakaźny lub do poradni hepatologicznej większość
pacjentów musiała szukać pomocy u kilku lekarzy.
U ponad co 3 pacjenta będącego przedmiotem
naszego badania ostateczne rozpoznanie postawił
dopiero drugi, a najczęściej trzeci lekarz, według
algorytmu: lekarz pierwszego kontaktu → pierwszy
specjalista → drugi specjalista. Tylko 8% respondentów podało, że „w krótkim czasie od zgłoszenia się do
lekarza rejonowego rozpoznano zakażenie”.
58
Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61
Niewielu zakażonych (5,3%), pomimo niepokojących objawów, długo zwlekało ze zgłoszeniem się do
lekarza (tab. VI).
Jednym ze wskaźników obrazujących natężenie
trudności (barier), jakie musiał pokonać pacjent, aby
otrzymać ostateczne rozpoznanie a następnie leczenie, jest czas, jaki upłynął od wystąpienia pierwszych
niepokojących objawów do chwili wdrożenia kompleksowego leczenia.
Czas potrzebny na pokonanie wspomnianych
barier (odsyłanie do kolejnych lekarzy stawiających
rozpoznanie i oczekiwanie na wolne miejsce na oddziale szpitalnym, pozyskanie środków finansowych
na drogą terapię interferonem i rybawiryną), a także
pokonanie bariery świadomościowej (odkładanie wizyty i lekceważenie objawów z winy samego pacjenta),
dla ponad połowy respondentów nie przekroczył jednego roku. U pozostałych – natężenie tych trudności
było tak duże, że czas oczekiwania na rozpoczęcie
leczenia wydłużył się nawet do 4 lat (tab. VII).
Tabela VI. Ciągi zdarzeń poprzedzających ostateczne rozpoznanie
Table VI. Situations preceding final diagnosis
3. Źródła zakażenia w opinii chorych
*możliwość wystąpienia dwu i więcej zdarzeń
Zdecydowana większość respondentów dowiedziawszy się o rozpoznaniu i negatywnych skutkach
zdrowotnych, starała się ustalić źródło zakażenia. Nie
było to łatwe, tym bardziej, że w ciągu kilkunastu miesięcy, a nawet kilkuletniego okresu przedklinicznego,
osoby obecnie zakażone znajdowały się w bardzo wielu
sytuacjach (miejscach) mogących być potencjalnym
źródłem zakażenia. W retrospektywnej analizie
kontaktów i zachowań, ponad co piąta osoba nie była
w stanie określić nawet przypuszczalnego źródła zakażenia (tab. VIII).
Niemal 3/4 badanej populacji wskazało na placówkę medyczną. Należy jednak w tym miejscu postawić pytanie o rzetelność odpowiedzi w tak ważnej
sprawie. Jest rzeczą naturalną, że osoby zakażone
z własnej ciekawości, o czym będzie mowa niżej,
zdążyły się już zapoznać chociażby z podstawowymi
informacjami o HCV, w tym również z informacją
podawaną w każdym opracowaniu o najczęstszym
źródle zakażenia tj. – zakładzie opieki medycznej.
Dlatego należy przypuszczać, że pewien odsetek
chorych udzielających obecnego wywiadu, mając
z jednej strony wspomniane wyżej poważne trudności
w ustaleniu źródła zakażenia, z drugiej, tak często
powielaną informację o zakażeniach powstałych
w placówkach medycznych – sugestywnie – również
wskazał na placówkę medyczną. Niewątpliwie ktoś
w przyszłości też powoła się na obecnie prezentowaną
wysoce subiektywną opinię badanych, tym bardziej,
że identyfikacja rzeczywistych źródeł zakażenia jest
na obecnym poziomie wiedzy o HCV niemożliwa
(tab. VIII).
Zdarzenia poprzedzające ostateczne rozpoznanie
N*
%
Nie odczuwał/a objawów, ale w ramach obowiązkowych badań okresowych lub pobytu w szpitalu przypadkowo wykryto
zakażenie
18
18,9
Odczuwał/a niepokojące objawy, lecz długo zwlekał/a ze
zgłoszeniem do lekarza
5
5,3
Zgłosił się do lekarza pierwszego kontaktu (rejonowy, rodzinny, przemysłowy)
27
28,4
Zgłosił/a się bezpośrednio do lek. specjalisty (pomijając
wyżej wymienionych)
12
12,6
Lekarz pierwszego kontaktu w krótkim czasie rozpoznał
zakażenie
8
8,4
Lekarz pierwszego kontaktu leczył przez pewien czas bez
rozpoznania
17
17,9
Lek. pierwszego kontaktu – gdy nie było poprawy – skierował
do specjalisty
17
17,9
Po zgłoszeniu się do lekarza specjalisty w krótkim czasie
rozpoznano zakażenie
21
22,1
Lekarz specjalista skierował do kolejnego specjalisty
20
21,0
9
9,5
Dopiero kolejny specjalista/placówka specjalistyczna rozpoznał zakażenie
Tabela VII. Czas od wystąpienia pierwszych objawów chorobowych do rozpoczęcia leczenia
Table VII. Time from the first symptoms appearance to the therapy introduction
Czas od pierwszych objawów chorobowych do rozpoczęcia
leczenia
N
%
1-6 miesięcy
21
22,1
7-12 miesięcy
31
32,6
2 lata
12
12,6
3 lata
10
10,5
4 lata i więcej
7
7,4
Jeszcze nie rozpoczęto leczenia(*).
14
14,7
Razem
95
100,0
* otrzymali pierwszy raz leki po wypełnianiu kwestionariusza wywiadu do
obecnego badania
Tabela VIII. Przypuszczalne źródło zakażenia
Table VIII. Probable infection source
Źródło zakażenia
N
%
Nie wiem
20
21,2
Placówka ochrony zdrowia
68
71,6
Dożylna aplikacja narkotyków
1
1,0
Fryzjer, kosmetyczka, tatuaż
1
1,0
Przygodne kontakty seksualne
1
1,0
Inne okoliczności
3
3,1
Brak danych
1
1,1
Razem
95
100,0
Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C
59
Niestety fachowi pracownicy medyczni – chociażby ci z placówek stawiających rozpoznanie – nie byli
dla pacjentów głównym źródłem informacji o przebiegu i skutkach zakażenia wirusem zapalenia wątroby
typu C. Największy odsetek pacjentów wskazał bowiem Internet i inne mass-media jako główne źródło
wiedzy o negatywnych skutkach zakażenia. Dla co
piątego zakażonego głównym źródłem wiedzy jest
inna osoba zakażona, zwykle lecząca się w tym samym
szpitalu lub poradni (tab. IX).
Tabela IX. Źródła wiedzy o skutkach zakażenia HCV
Table IX. Sources of knowledge on HCV infection effects
4. Samoocena stanu zdrowia i obecnych
dolegliwości chorobowych
Tabela X. Reakcja na wiadomość o wykrytym zakażeniu
Table X. Reactions towards information on diagnosed infection
6% badanych respondentów stwierdziło, że nie
przywiązuje większej wagi do faktu bycia zakażonym
HCV. Co drugi respondent na wiadomość o wykryciu
zakażenia zareagował autentycznym zmartwieniem,
które jednak po pewnym czasie przekształciło się w pogodzenie się z tym faktem. U niemal co piątej osoby
początkowa obojętność na zakażenie przekształciła
się z czasem w poważniejsze zmartwienie. Wiadomość o zakażeniu bardzo negatywnie wpłynęła na co
czwartą osobę (tab. X).
Struktura i natężenie powyższych stwierdzeń ma
swoje uzasadnienie zarówno w odczuwanych, pogłębiających się dolegliwościach wywołanych HCV, jak
i w ogólnym stanie zdrowia, a także we wspomnianym
wyżej poziomie świadomości pozwalającej ocenić
pacjentowi odległe (potencjalne) skutki zdrowotne
zakażenia (tab. XI).
Tylko 6% zakażonych, posługując się pięciostopniową skalą podało, że czuje się bardzo dobrze. Były
to głównie osoby, które uprzednio stwierdziły, że nie
przywiązują większej wagi do posiadanej choroby. Niemal połowa zakażonych czuła się „średnio”, a co piąta
osoba źle. Jednak żadna z osób nie określiła swojego
stanu zdrowia jako bardzo zły.
Najczęściej wymienianymi dolegliwościami
utożsamianymi z zakażeniem były: ogólne osłabienie (30,5%), wzmożona pobudliwość nerwowa lub
pojawienie się objawów depresji (26%) i bóle kostnomięśniowe (25%). Rzadziej wymienianymi dolegliwościami były odbijania i bóle brzucha oraz nasilenie
dolegliwości związanych z uprzednio posiadanymi
chorobami. Ponad połowa zakażonych wskazała na
dwie i więcej spośród ww. dolegliwości (tab. XII).
Ponad połowa objętych badaniem jest świadoma,
że w ich przypadku może nastąpić poważne uszkodzenie wątroby, a niemal 18% bierze pod uwagę wystąpienie nowotworu.
Z drugiej jednak strony, prawie 16% zakażonych
HCV podaje, że nie zna negatywnych skutków zdrowotnych tej choroby lub twierdzi, że są one żadne lub
niewielkie (tab. XIII).
Główne źródła wiedzy
N(*)
%
Lekarz, pielęgniarka
46
48,4
Prasa
21
22,1
Radio, TV, internet
52
54,7
Inni pacjenci
26
27,4
Inne źródła
2
2,1
* możliwość wskazania kilku źródeł
Reakcje i postawy zakażonych
N
%
Nie przywiązują większej wagi do posiadanego zakażenia
6
6,3
Początkowa obojętność względem rozpoznania przekształciła
się w zmartwienie
17
17,9
Początkowo pacjenci martwili się, ale później pogodzili się
z tym faktem
48
50,5
Od rozpoznania zakażenia do chwili obecnej poważnie
martwią się tym faktem
24
25,3
Razem
95
100,0
Tabela XI. Samoocena ogólnej kondycji zdrowotnej
Table XI. Self-assessment of general health status
Kategorie zdrowia
N
%
Bardzo dobry
6
6,3
Dobry
13
13,7
Średni
40
42,1
Zły
24
25,3
Bardzo zły
0
0
Brak danych
12
12.6
Razem
95
100,0
Tabela XII. Obecne dolegliwości związane z HCV
Table XII. Present HCV-related health problems
Dolegliwości
N*
%
Ogólne osłabienie
29
30,5
Bóle brzucha
12
12,6
Wzdęcia
24
25,3
Odbijania
13
13,7
Bóle kostno-mięśniowe
24
25,3
Nudności, wymioty
8
8,4
Wzmożona pobudliwość nerwowa lub depresja
25
26,0
Nasilenie dolegliwości z wiązanych z uprzednio
­posiadanymi chorobami
9
9,5
Inne dolegliwości
1
1,0
* możliwość wystąpienia dwu i więcej dolegliwości
60
5. Negatywne skutki społeczne, zawodowe
i psychiczne zakażenia HCV
Poza sygnalizowanym różnym stopniem zaniepokojenia i odczuwanymi objawami chorobowymi,
zakażenie HCV dało o sobie znać również negatywnymi skutkami społecznymi, ekonomicznymi i psychicznymi obniżającymi jakość życia (tab. XIV).
Ponad połowa zakażonych ograniczyła dotychczasowe kontakty towarzyskie i aktywność społeczną
wynikające m.in. z wymogu ograniczonej konsumpcji
alkoholu, narzuconej diety, obniżonego nastroju,
mniejszej aktywności ruchowej, czy obniżonego statusu ekonomicznego.
Ponad 28% osób dotkniętych zakażeniem zrezygnowało lub ograniczyło dotychczasową pracę
zawodową, co z kolei pociągnęło za sobą obniżenie
wspomnianego statusu ekonomicznego. Odpowiednio co czwarta i co piąta osoba w populacji objętej
badaniem ograniczyła lub zaniechała dotychczas
uprawianego sportu oraz stwierdziła pogorszenie
relacji z partnerem. Zarówno te, jak i wcześniej wymienione problemy zdrowotne u ponad 43% badanej
populacji spowodowały wzrost szeroko rozumianego
napięcia nerwowego. Połowa badanych odczuwała
dwa i więcej negatywnych skutków z pośród wyżej
wymienionych.
6. Oczekiwanie na leki (rozpoczęcie procesu
leczniczego)
Niemal wszyscy pacjenci – nawet ci, którzy deklarowali brak lub bardzo niski poziom zainteresowania
HCV – wyrazili zdecydowaną wolę poddania się
długiemu i uciążliwemu procesowi leczenia. W wielu
przypadkach było to wręcz żądanie natychmiastowego
wdrożenia kompleksowego leczenia. Tymczasem bardzo trudne uwarunkowania systemowe (ekonomiczne
i organizacyjne) sprawiły, że pomimo aktywnej postawy lekarzy oddziału szpitalnego i poradni, oczekiwanie na rozpoczęcie kuracji trwało – w opinii badanych
– długie miesiące, a nawet lata (tab. VII).
Dla ponad połowy zakażonych czas od pierwszych symptomów chorobowych do zastosowania
interferonu pegylowanego i rybawiryny zamknął się
w jednym roku. Dla pozostałych czas ten wydłużył się
odpowiednio do 2, 3, a nawet 4 lat.
Interesująca jest postawa i opinia pacjentów w tej
sprawie ukształtowana m.in. na tle bardzo niekorzystnych uwarunkowań – głównie ekonomicznych
– polskiego systemu opieki medycznej. Dla 42%
zakażonych – głównie tych, którzy otrzymali leki
w ciągu roku – ów czas oczekiwania wydał się krótki.
Pozostali pacjenci postrzegali go w kategoriach „długi”
lub „bardzo długi” (tab. XV).
Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61
Tabela XIII. Spodziewane skutki zdrowotne zakażenia HCV w opinii badanych
Table XIII. Expected health status effects of HCV infection according to subjects
Spodziewane skutki zdrowotne
n
%
Nie wiem
13
13,7
Żadne lub niewielkie
2
2,1
Średniego stopnia uszkodzenie wątroby
21
22,1
Poważne uszkodzenie wątroby (marskość)
49
51,6
Nowotwór wątroby
17
17,9
Coś innego
2
2,1
Razem
95
100,0
Tabela XIV. Skutki społeczne, ekonomiczne i psychiczne zakażenia HCV
Table XIV. Social, economic and psychological effects of HCV infection
Skutki zakażenia
N*
%
Rezygnacja lub ograniczenie dotychczasowej pracy
zawodowej
27
28,4
Obniżenie statusu ekonomicznego
33
34,7
Ograniczenie kontaktów towarzyskich
51
53,7
Pogorszenie relacji z partnerem (również seksualnych)
16
16,8
Wzmożona nerwowość lub pojawienie się stanów depresyjnych
41
43,2
Ograniczenie lub zaniechanie dotychczas uprawianego
sportu
19
20,0
Inne skutki
3
3,1
* możliwość wystąpienia dwu i więcej skutków
Tabela XV. Opinia zakażonych o czasie oczekiwania na leki (rozpoczęcie
leczenia)
Table XV. Infected patients’ opinions on the duration of waiting period before
the therapy introduction
Opinia o czasie oczekiwania
N
%
Bardzo długi
13
13,7
Długi
40
42,1
Krótki
40
42,1
Brak odpowiedzi
2
2,1
Razem
95
100,0
Tabela XVI. Główne przyczyny długiego oczekiwania na leki w opinii pacjentów
Table XVI. Main reasons of long waiting for medications according to patients
Przyczyny oczekiwania
N*
%
Nie wie, nie zna przyczyny
27
42,9
Lekarz wyznaczył taki termin, bez podania przyczyny
3
4,7
Długi czas był potrzebny do wykonania niezbędnych
badań
9
14,3
Restrykcje ekonomiczne dla oddziału szpitalnego lub
poradni
12
19,1
Brak środków własnych na zakup leków
9
14,3
Inna przyczyna
3
4,7
63*
100,0
Razem
* tylko pacjenci długo oczekujący na leki
Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C
W subiektywnym formułowaniu takiej opinii
przez pacjentów ważna jest znajomość przyczyny/
przyczyn długiego oczekiwania na leki.
Dla niemal 43% zakażonych nieznany jest powód
długiego oczekiwania. Pozostali wskazali na trudności finansowe w zakupie leków przez szpital lub
poradnię, lub podali długi okres czasu potrzebny na
zgromadzenie środków własnych na prywatny zakup
leków. Co siódmy zakażony długie oczekiwanie na
rozpoczęcie leczenia wiąże również z wykonaniem
niezbędnych licznych badań poprzedzających rozpoznanie (tab. XVI).
Wnioski
1. Szacunki wskazujące, że zaledwie co 50 osoba
zakażona HCV w Polsce jest zdiagnozowana,
i to zwykle po długich i złożonych procedurach,
obliguje do poszukiwania barier pozamedycznych
(społecznych, ekonomicznych, organizacyjnych
i kulturowych) utrudniających zarówno samo
rozpoznanie, jak i rozpoczęcie procesu leczniczego. Istnienie tych barier powoduje u osób
zakażonych niekontrolowany rozwój choroby,
a w społeczeństwie powstawanie nowych łańcuchów zakażenia.
2. Największe problemy (bariery) zgłaszane przez
niemal połowę zakażonych to bardzo długi i złożony proces diagnostyczny oraz równie długie
oczekiwanie na rozpoczęcie kuracji. Oba te zjawiska nie zależą – lub w bardzo niewielkim stopniu
– od pacjenta, ale są pochodną niekorzystnych
uwarunkowań ekonomicznych i organizacyjnych
polskiego systemu ochrony zdrowia.
3. Struktura badanej populacji zakażonych nie
różni się od populacji generalnej (poza niższym
statusem ekonomicznym), co utrudnia wskazanie
grup szczególnego ryzyka, w których wskazane byłoby prowadzenie badań przesiewowych
i specjalistycznych programów edukacyjnych.
61
Stwierdzenie to nie pozostaje jednak w opozycji
do zasadności prowadzenia wyżej wymienionych
działań profilaktycznych wśród subpopulacji, które w innych chorobach zakaźnych są traktowane
jako potencjalne źródła zakażenia (zabiegowy personel medyczny, pacjenci szpitalnych oddziałów
zabiegowych, oraz osoby z takich środowisk jak:
zakłady karne, jednostki wojskowe, załogi statków, agencje towarzyskie, akademiki studenckie,
młodzieżowe ośrodki szkolno-wychowawcze, czy
internaty.
4. Pogarszająca się od przełomu 2008/09 roku kondycja polskiego systemu społeczno-ekonomicznego, a tym samym, kondycja opieki zdrowotnej
wskazuje, że w najbliższym czasie nie zostaną
pokonane lub chociażby ograniczone wspomniane
bariery ekonomiczne i organizacyjne stojące na
przeszkodzie wczesnego rozpoznawania i leczenia
HCV.
Na te bariery natury pozamedycznej nakładają się
poważne bariery medyczne wynikające z samej
etiopatogenezy HCV, a w szczególności: brak
perspektyw na preparaty szczepionkowe, bezobjawowy (70%) obraz zakażenia, nieswoistość
symptomatologiczna zakażenia, ograniczona skuteczność leczenia i częsta konieczność reterapii,
remisja zmian histopatologicznych w wątrobie,
współistnienie innych chorób wirusowych.
5. Współistnienie opisanych barier pozamedycznych
i medycznych upoważnia do bardzo niepokojącego twierdzenia – w chwili obecnej główna strategia
zapobiegania i zwalczania HCV zostaje zawężona
jedynie do przestrzegania podstawowych standardów higienicznych.
6. Fakt ten winien obligować wszystkie podmioty
wchodzące w obszar zdrowia publicznego do położenia specjalnego nacisku na respektowanie tych
jakże prostych, tanich i jednocześnie skutecznych
procedur higienicznych.
Piśmiennictwo / References
1. Halota W, Pawłowska M. Leczenie zakażeń HCV – standardy
postępowania. Hepatologia 2006: 12-14.
2. Stanowisko grupy ekspertów w dziedzinie chorób zakaźnych
dotyczące leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C.
Med Sci Mon 2003, 9 (suppl.6): 1-2.
3. Czarkowski M, Kuszewski K. Wirusowe zapalenie wątroby
typu C w 2003 roku. Prz Epidemiol 2005, 59: 303-308.
4. Pawłowska M, Halota W. Przewlekłe zapalenie wątroby
typu C – pacjenci „trudni do leczenia”. Prz Epidemiol 2006,
60: 109-113.
5. Czarnecki M, Inglot M, Małyszczak K i wsp. Zaburzenia
neuropsychiatryczne towarzyszące zakażeniu HCV. Hepatol
2005, 109-114.
6. Alberti A, Benvegnu L. Management of hepatitis C. J Hepatol
2003, 38: 104-118.
7. Alberti A. What is mild chronic hepatitis C. Hepatology
2005, 1: 19-23.
8. Magdzik W. Wirusowe zapalenie wątroby typu C. Najbardziej
istotne aspekty epidemiologiczne. Prz Epidemiol 2006, 60:
751-757.
9. Garus A, Szatko F. Przestrzeganie wzorców zachowań
higienicznych przez personel medyczny w szpitalach. Probl
Hig Epidemiol 2006, 87(3): 176-181.
10. Juszczyk J. Wirusowe zapalenia wątroby. PZWL, Warszawa
1999.
11. Andrejczyn M i wsp. Wybrane aspekty epidemiologii zakażeń
HCV na Ukrainie. Prz Epidemiol 2005, 59: 499-501.