ale zrobią to ludzie dobrej woli
Transkrypt
ale zrobią to ludzie dobrej woli
Region. Setki osób zbierają pieniądze na ratowanie chorej na czerniaka Urszuli Laseckiej -Sytczyk Państwo za jej życie nie zapłaci, ale zrobią to ludzie dobrej woli 210 tysięcy złotych w trzy tygodnie uzbierali mieszkańcy Warmii i Mazur, żeby uratować 28 letnią Ulę Lasecką -Sytczyk chorą na czerniaka złośliwego. Pieniądze były potrzebne na kupno leku . - Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił mi tego leku, więc kupię go sobie sama. Ale urzędnikom tego nie daruję - zapowiada Ula. Małgorzata Kundzicz m.kundz [email protected] u la Laseck a-Syt czyk ma 28 lat , trzy letniego synka Wojt ka i m ę ż a Arka. Do tej po ry sama pomagał a ludziom , pracując w Gm innym Ośrod ku Pom ocy Społecznej w Pien iężnie. \ V 20 10 rok u po szła do der matologa , bo zauważyła na nodze m aly piep rzyk. - Po ba da niac h ok azało się, że lo czerniak złośliwy. Ula była operowana, ale spokój trwał tylko usiem mi esi ęcy - opowiada Arkad iusz Sytesyk. Późni ej rak zaatakowal ze zdwoj oną s ilą . Jedna chemiote ra pia, następn a ... - W końcu prof. Piot r Rutk owsk i, kiero wnik Klinik i Nowotworów Tk a nek M ięk kich i Ko ści Cent rurn O nkologii w Wa rszawie, zaleci i natye h miastową terapi ę lekie m Im pilimu mab (Yervoy) - dod aje m ąż Uli. wszystko dla swojej Uli Z rob ię Ok azał o si ę , że cztery am p ułki lek u, a tyle powi nna p rzyj ą ć Ula, kosztują aż 340 tys. zl. Dla m łodej rodziny z dzieckiem to kwota niewyobrażalna. - wracaliśmy z m ęż em sa moc hodem z w arszawy w zupeł nej ciszy. Jedyne zdan ie, ja kie wtedy wyp owiedział , to było : zrobię wszystko, żebyś dostala te n lek - wspom ina Ula. Are k zaczął ro zsył a ć pis ma. Naj pierw poprosi liśmy NFZ, ale nie dostaliśmy po zyt ywnej od powiedzi. Jednocześnie wystawiliśmy na sprzed a ż sw oje m ieszka nie , p odob nie zrobila siostra Uli - opo wiada Arck. Szukał też pomocy w fundacjac h, ale żad na nie ch ci ała wziąć sobie Uli na głowę. - Bo takich osób j ak Ulajest w Polsce zaledwie 20, więc właściwie nic są zorga nizowa ni - op owi ada Ba rb a ra Pe pke, p re zes Fu ndacj i Gwiazda Nadziei z Katowic, która Ula tesecka-Svtczvk z mężem Arkiem. Kiedy o kaz ało się, że lek ratuj ący Ulę kosztuje 340 tys. zł, w samochodzie, którym wracali z Warszawy, zapadła cisza . - Arek powiedział tylko jedno zdanie: Z ro bię wszystko, że byś d osta ła ten lek - wspomi na Ula . I zrobił. fot. archiwum prywatne zlitowała się nad Ulą. - w zi ę l am ją do nas, bo mój tata choruje na czernia ka. Nie tak pas kud ne go, jak te n Urszuli, ale postan owiłam po móc. D zi ę ki tem u Ark ad iusz Syt czyk mógl zająć się organizacją koncertów i zbiórek pie nię dzy, Poni eważ fundacj a ma waż ne decyzj e i zgodę na zbiórkę p ubl icz n ą, poszło sprawnie. Moja kierown iczka to kobieta z jajami - Najpierw był a impreza w Pieu nas, na d użej sali - m ówi Do rota H olo wn ia , k ie rowni czka Gm inne go O środka Pornocy Spolccz ncj w Pieniężn ie i szefowa Uli. Miałyśmy 250 krzese ł i wszyst kie były zajęte , a lud zie j eszcze stali. Ze 400 osób bylo. To coś nie prawdopodob nego ! Jednocześnie współp racownicy Uli rozesłali listy do innych ośrodków opieki spo ł ecznej z pro śbą o zbiórkę pie niędzy, - I zebrali 33 tys . zl. Bylam w szoku ! To pie rwsz e tak d uże pieniądze , które udalo s i ę zebrać. Moja kierowniczka to kob icta zjajami - ś m ieje się Ula. Ona sama w tym czas ie czu ła sięj u ż ba rdzo źle po kolejnych che miach . Ula chorował a w do m u lub szpitalu , a mąż, znajom i i nicznajo rni nadal stawali na gł owie, aby coś robi ć. J\I Ż w d rugi dzie ń ś wiąt po mszach l udzie z Kolo nii, Lechowa, Łaj s, P i en ię żn a, Piot rowca, Radziej ewa wrzucili do puszek po nad 17 tys. zl. Do akcji włącza ło się coraz wię cej ludzi. Organi zowali konce rty charytarywnc, wrzucali do puszek, przelewali pieni ądze n a konto fundacj i. - Jeszcze nigdy nie spotka lam się z tak z masowaną akcj ą, jestem pod wrażenie m tego, j ak ba rdzo mieszkańcy \Var m ii i Mazur zaangażowal i s tę w zb ió rkę. Najwięcej wpłat było z Pi en ię żn a , Braniewa n ię ź nie, i Olsztyna. Często było to 10 , 20 al, ale pojuwiały się też wpł aty po kilka tysięcy złotych - opowi ada Ba rbara Pepke. - Tych inicj atyw był o i jest tak d użo, że przestałam to ogarn i ać przyz n aj e Ula. - Sama jestem stworzona do tego, żeby pom agać lu dzicmTym ceascm te wszystkie osoby po m agaj ą m nie... Nie ma rekomendac ji, nie ma refundacji Dlaczego N FZ nic zaplaci za leczenie? Magda len a Mil, rzeczn ik prasowy w a rm ińs ko- maz u rs k iego odd ział u NFZ, nap i s ał a nam wczoraj: . Lek nie je st refu ndowany przez Narodo wy Fu nd usz Zd rowia z powodu braku rekomenda cji Agencji Ocen y Tech nologii Med ycznych . W związku z powyższym w całej Polsce nie ma możliwoś ci zastosowan ia tego leku u pacjentów. Sposób leczenia pani Urszuli Lasceklej-Sytczyk był głównym tem atem ostatniego spotkania w naszym oddziale specja listów onk ologów i dyrekcji WMOW NFZ , Przez ponad godzinę dysk utowano, w jaki spos ób po móc pa ni Urszuli. Rozwi ąz ani e zost ał o znalez io ne ws pó ln ie z le ka rza m i z poli kl iniki i z in fo rmacj i, które otrzym aliśmy od or dy na tora od- dział u che mioterapii pana Wojciecha Rogowskiego, pani Urszula LaseckaSytesyk znajd uje s ię obecnie w szpitalu i j est leczona odpowiednim lekiem'; - Jeste m w do mu . W szpital u p rzyj ęlam ju ź pie rwszy wlew, bo leka rze zdobyli dla m nie lek jakim iś kan ał am i. Dostan ę od n ich j eszcze j edną dawk ę, a na dwie kolejne u zbieraliśmy p ien i ądze od ludzi mówi Urszula Laseck a-Svt czvk. Na m się u d ało , ale ile osÓb u~ rze'! Skuteczn ość tego leku jest pot wie rdzona 20 -letnimi badaniami. Ludzie na świecie żyj ą, m im o że mieli j uż przerzuty do mózgu . Lud zie ni c mogą um ie rać tylko z powcdu czyjej ś gł upoty i oszczędności . Dr wojciech Rogowski, ordynato r O dd z i a ł u Che mi ot e ra pii szpitala MSW iA w Olsztynie, pod które go opiekli j est Urszula Lusecka-Syt czyk : - Być m oże gdyby pacj entka urodził a s ię w Stanach Zj ednoczonych, j \IŻ wcześniej d ostałaby po trzeb ny j ej lek. Nam, lekarzo m, ud alo się pozyskać dwi e dawki w formi e da rowi zny dla pacj entki. Kolejne dwie będz ie miala dzięki dobrym ludziom. Ba rdzo bolej emy nad tym , że b udże t p aństwa j est zbyt bi ed ny, aby zastosować leczenie dostępne na świecie j u ż od dwóch lat. Tym czasem Im pilim uma b to p ie rw szy lek na czerniaka z łośliwego d aj ący s za n sę na wy lecze nie. Ula zapowiada , że nie podaruje Ministerstwo Zdrowia w grudniu z....-rócilo się do Agencji Oceny Technologii Medycznych z wnioskiem o ocenę leku na czerniaka z prze rzutami. - Sądzę, że zajmie nam to kilka miesięcy, może pół roku - m ówi Kata rzyna Jagod ziń ska- K ali nowsk a , rzecz nik pras owy AOTM. - Op iniuj ąc lek, będ ziemy brali pod uwag~jcgo skuteczność i bezpieczeństwo dla pacj enta. Ba rd zo waż nym elementem będzie też jego koszt. Na tej podstawie wypowiemy s ię, czy warto finansować zakup Ye rvoy z bu d żetu pań stwa. - Rozm awial iś my z leka rza mi ze Stanów Zjednoczonych. S ą zszokowani sytuacją w n as zym kraj u . U ni ch i w ealej Europ ie Yervoy j est refundowany i ludzi e dzięki niemu d ochodzą do zdro wia. A u nas? J a tego nie podaruję i prob lem ze mn ą u rz ędni cy dopiero b ęd ą mieli - zapowiada Urszula Lasccka -Sytczyk.