ale zrobią to ludzie dobrej woli

Transkrypt

ale zrobią to ludzie dobrej woli
Region. Setki osób zbierają
pieniądze
na ratowanie chorej na czerniaka Urszuli Laseckiej -Sytczyk
Państwo za jej życie nie zapłaci,
ale zrobią to ludzie dobrej woli
210 tysięcy złotych w trzy tygodnie uzbierali
mieszkańcy Warmii i Mazur, żeby uratować 28 letnią Ulę Lasecką -Sytczyk chorą na czerniaka
złośliwego. Pieniądze były potrzebne na kupno
leku . - Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił mi
tego leku, więc kupię go sobie sama. Ale
urzędnikom tego nie daruję - zapowiada Ula.
Małgorzata
Kundzicz
m.kundz [email protected]
u la Laseck a-Syt czyk ma 28 lat ,
trzy letniego synka Wojt ka i m ę ż a
Arka. Do tej po ry sama pomagał a ludziom , pracując w Gm innym Ośrod­
ku Pom ocy Społecznej w Pien iężnie.
\ V 20 10 rok u po szła do der matologa , bo zauważyła na nodze m aly
piep rzyk. - Po ba da niac h ok azało
się, że lo czerniak złośliwy. Ula była
operowana, ale spokój trwał tylko
usiem mi esi ęcy - opowiada Arkad iusz Sytesyk. Późni ej rak zaatakowal ze zdwoj oną s ilą . Jedna chemiote ra pia, następn a ... - W końcu
prof. Piot r Rutk owsk i, kiero wnik
Klinik i Nowotworów Tk a nek M ięk­
kich i Ko ści Cent rurn O nkologii
w Wa rszawie, zaleci i natye h miastową terapi ę lekie m Im pilimu mab
(Yervoy) - dod aje m ąż Uli.
wszystko
dla swojej Uli
Z rob ię
Ok azał o si ę , że cztery am p ułki
lek u, a tyle powi nna p rzyj ą ć Ula,
kosztują aż 340 tys. zl. Dla m łodej
rodziny z dzieckiem to kwota niewyobrażalna.
- wracaliśmy z m ęż em sa moc hodem z w arszawy w zupeł nej ciszy. Jedyne zdan ie, ja kie wtedy wyp owiedział , to było : zrobię wszystko, żebyś
dostala te n lek - wspom ina Ula.
Are k zaczął ro zsył a ć pis ma. Naj pierw poprosi liśmy NFZ, ale nie
dostaliśmy po zyt ywnej od powiedzi.
Jednocześnie wystawiliśmy na sprzed a ż sw oje m ieszka nie , p odob nie
zrobila siostra Uli - opo wiada Arck.
Szukał też pomocy w fundacjac h, ale
żad na nie ch ci ała wziąć sobie Uli na
głowę. - Bo takich osób j ak Ulajest
w Polsce zaledwie 20, więc właściwie
nic są zorga nizowa ni - op owi ada
Ba rb a ra Pe pke, p re zes Fu ndacj i
Gwiazda Nadziei z Katowic, która
Ula tesecka-Svtczvk z mężem
Arkiem. Kiedy o kaz ało się, że lek
ratuj ący Ulę kosztuje 340 tys. zł,
w samochodzie, którym wracali z
Warszawy, zapadła cisza . - Arek
powiedział tylko jedno zdanie:
Z ro bię wszystko, że byś d osta ła ten
lek - wspomi na Ula . I zrobił.
fot. archiwum prywatne
zlitowała się nad Ulą. - w zi ę l am ją
do nas, bo mój tata choruje na czernia ka. Nie tak pas kud ne go, jak te n
Urszuli, ale postan owiłam po móc.
D zi ę ki tem u Ark ad iusz Syt czyk
mógl zająć się organizacją koncertów
i zbiórek pie nię dzy, Poni eważ fundacj a ma waż ne decyzj e i zgodę na
zbiórkę p ubl icz n ą, poszło sprawnie.
Moja kierown iczka
to kobieta z jajami
- Najpierw był a impreza w Pieu nas, na d użej sali - m ówi
Do rota H olo wn ia , k ie rowni czka
Gm inne go O środka Pornocy Spolccz ncj w Pieniężn ie i szefowa Uli. Miałyśmy 250 krzese ł i wszyst kie
były zajęte , a lud zie j eszcze stali. Ze
400 osób bylo. To coś nie prawdopodob nego !
Jednocześnie współp racownicy Uli
rozesłali listy do innych ośrodków
opieki spo ł ecznej z pro śbą o zbiórkę pie niędzy, - I zebrali 33 tys . zl.
Bylam w szoku ! To pie rwsz e tak
d uże pieniądze , które udalo s i ę zebrać. Moja kierowniczka to kob icta
zjajami - ś m ieje się Ula. Ona sama
w tym czas ie czu ła sięj u ż ba rdzo źle
po kolejnych che miach .
Ula chorował a w do m u lub szpitalu , a mąż, znajom i i nicznajo rni nadal stawali na gł owie, aby coś robi ć.
J\I Ż w d rugi dzie ń ś wiąt po mszach
l udzie z Kolo nii, Lechowa, Łaj s,
P i en ię żn a, Piot rowca, Radziej ewa
wrzucili do puszek po nad 17 tys. zl.
Do akcji włącza ło się coraz wię cej
ludzi. Organi zowali konce rty charytarywnc, wrzucali do puszek, przelewali pieni ądze n a konto fundacj i.
- Jeszcze nigdy nie spotka lam
się z tak z masowaną akcj ą, jestem
pod wrażenie m tego, j ak ba rdzo
mieszkańcy \Var m ii i Mazur zaangażowal i s tę w zb ió rkę. Najwięcej
wpłat było z Pi en ię żn a , Braniewa
n ię ź nie,
i Olsztyna. Często było to 10 , 20 al,
ale pojuwiały się też wpł aty po kilka
tysięcy złotych - opowi ada Ba rbara Pepke.
- Tych inicj atyw był o i jest tak
d użo, że przestałam to ogarn i ać przyz n aj e Ula. - Sama jestem stworzona do tego, żeby pom agać lu dzicmTym ceascm te wszystkie osoby po m agaj ą m nie...
Nie ma rekomendac ji,
nie ma refundacji
Dlaczego N FZ nic zaplaci za leczenie? Magda len a Mil, rzeczn ik
prasowy w a rm ińs ko- maz u rs k iego
odd ział u NFZ, nap i s ał a nam wczoraj: . Lek nie je st refu ndowany przez
Narodo wy Fu nd usz Zd rowia z powodu braku rekomenda cji Agencji
Ocen y Tech nologii Med ycznych .
W związku z powyższym w całej
Polsce nie ma możliwoś ci zastosowan ia tego leku u pacjentów. Sposób
leczenia pani Urszuli Lasceklej-Sytczyk był głównym tem atem ostatniego spotkania w naszym oddziale
specja listów onk ologów i dyrekcji
WMOW NFZ , Przez ponad godzinę
dysk utowano, w jaki spos ób po móc
pa ni Urszuli. Rozwi ąz ani e zost ał o
znalez io ne ws pó ln ie z le ka rza m i
z poli kl iniki i z in fo rmacj i, które
otrzym aliśmy od or dy na tora od-
dział u
che mioterapii pana Wojciecha
Rogowskiego, pani Urszula LaseckaSytesyk znajd uje s ię obecnie w szpitalu i j est leczona odpowiednim lekiem';
- Jeste m w do mu . W szpital u
p rzyj ęlam ju ź pie rwszy wlew, bo leka rze zdobyli dla m nie lek jakim iś
kan ał am i. Dostan ę od n ich j eszcze
j edną dawk ę, a na dwie kolejne
u zbieraliśmy p ien i ądze od ludzi mówi Urszula Laseck a-Svt czvk. Na m się u d ało , ale ile osÓb u~ rze'!
Skuteczn ość tego leku jest pot wie rdzona 20 -letnimi badaniami. Ludzie
na świecie żyj ą, m im o że mieli j uż
przerzuty do mózgu . Lud zie ni c
mogą um ie rać tylko z powcdu czyjej ś gł upoty i oszczędności .
Dr wojciech Rogowski, ordynato r
O dd z i a ł u Che mi ot e ra pii szpitala
MSW iA w Olsztynie, pod które go
opiekli j est Urszula Lusecka-Syt czyk : - Być m oże gdyby pacj entka
urodził a s ię w Stanach Zj ednoczonych, j \IŻ wcześniej d ostałaby po trzeb ny j ej lek. Nam, lekarzo m, ud alo się pozyskać dwi e dawki w formi e
da rowi zny dla pacj entki. Kolejne
dwie będz ie miala dzięki dobrym ludziom. Ba rdzo bolej emy nad tym , że
b udże t p aństwa j est zbyt bi ed ny,
aby zastosować leczenie dostępne na
świecie j u ż od dwóch lat. Tym czasem
Im pilim uma b to p ie rw szy lek na
czerniaka z łośliwego d aj ący s za n sę
na wy lecze nie.
Ula zapowiada ,
że nie podaruje
Ministerstwo Zdrowia w grudniu
z....-rócilo się do Agencji Oceny Technologii Medycznych z wnioskiem o ocenę leku na czerniaka z prze rzutami.
- Sądzę, że zajmie nam to kilka
miesięcy, może pół roku - m ówi Kata rzyna Jagod ziń ska- K ali nowsk a ,
rzecz nik pras owy AOTM. - Op iniuj ąc lek, będ ziemy brali pod uwag~jcgo skuteczność i bezpieczeństwo
dla pacj enta. Ba rd zo waż nym elementem będzie też jego koszt. Na tej
podstawie wypowiemy s ię, czy warto finansować zakup Ye rvoy z bu d żetu pań stwa.
- Rozm awial iś my
z leka rza mi ze
Stanów Zjednoczonych. S ą zszokowani sytuacją w n as zym kraj u .
U ni ch i w ealej Europ ie Yervoy j est
refundowany i ludzi e dzięki niemu
d ochodzą do zdro wia. A u nas? J a
tego nie podaruję i prob lem ze mn ą
u rz ędni cy dopiero b ęd ą mieli - zapowiada Urszula Lasccka -Sytczyk.

Podobne dokumenty