PDF - Otwórz Oczy, usłysz nas - naprawdę jesteśmy!

Otwórz oczy,
usłysz nas naprawde jestesmy !
Piotr Stanisławski jest dziennikarzem i fotografem, który od 18 lat zawodowo zajmuje się
tematyką osób niepełnosprawnych. Pierwszy raz zetknął się z problemem głuchoślepoty
w 2008 roku, wtedy też napisał dla magazynu „Integracja” obszerny artykuł o osobach
głuchoniewidomych żyjących w Polsce: „Nie widzę, nie słyszę, JESTEM”. Uważa, że polskie
społeczeństwo wciąż niewiele wie o osobach cierpiących na jednoczesne uszkodzenie
słuchu i wzroku, a one rzadko są bohaterami mediów. Pomysł stworzenia kilku fotoreportaży pokazujących ich codzienność szerszej publiczności zrodził się kilka lat temu
podczas rozmowy z Grzegorzem Kozłowskim, jednym z założycieli Towarzystwa Pomocy
Głuchoniewidomym. Prezentowany album jest dowodem, że pomysł ten udało się
urzeczywistnić.
Zdjęcia: Piotr Stanisławski
Wstęp do katalogu: Grzegorz Kozłowski
Teksty: Piotr Stanisławski
Opracowanie redakcyjne: Maria Białek
Opracowanie graficzne: Dorota Umińska
Koordynator projektu: Izabela Bukalska
Druk: Lotos Poligrafia Sp. z o.o., Warszawa
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa 2014
ISBN 978-83-9254-423-4
Projekt współfinansowany ze środków Samorządu Województwa Mazowieckiego
Otwórz oczy, usłysz nas –
naprawdę jesteśmy!
Open your eyes, hear us –
we do exist!
„To tacy ludzie są na świecie? Niesłyszący i niewidomi jednocześnie?
To musi być największe nieszczęście!” – powiedział pewien mężczyzna,
któremu wyjaśniłem, że jestem głuchoniewidomy. Sprzężone uszkodzenie słuchu i wzroku rzeczywiście w dużym stopniu utrudnia
lub wręcz uniemożliwia kontakt z otoczeniem, a także ogranicza
mobilność oraz podejmowanie różnych aktywności. Nie oznacza
jednak dna rozpaczy. Ufam, że przekonacie się o tym Państwo po
obejrzeniu wystawy.
“So there are such people in the world? Blind and deaf at the same
time? That must be the greatest misfortune!” said once a man to
whom I had explained I am a deafblind person. Indeed, concurrent
damage to hearing and sight results in serious difficulties in communicating with others or in total lack of contact, as well as limits
one’s mobility and chances to take up different activities. However,
it does not have to bring a person to the depths of despair. I hope
that the exhibition will convince you about this.
W Polsce żyje siedem–osiem tysięcy osób głuchoniewidomych.
Są wśród nas tacy, którzy zupełnie nie widzą i zupełnie nie słyszą,
widzą bardzo słabo i bardzo słabo słyszą, nie widzą i słabo słyszą albo
odwrotnie – nie słyszą i słabo widzą. Jedni rodzą się z głuchoślepotą,
innych dotyka ona w dorosłym życiu w wyniku chorób, urazów, źle
przeprowadzonych operacji albo starzenia się. Resztki słuchu i wzroku,
o ile jesteśmy w nie wyposażeni, wspomagamy bardzo mocnymi
aparatami słuchowymi, systemami FM, implantami, silnymi lupami
oraz okularami. Część z nas mimo utraty słuchu jest w stanie mówić,
jeśli od dziecka była do tego zachęcana. Inni porozumiewają się
za pomocą języka migowego lub lorma – alfabetu „pisanego” na dłoni.
There are seven to eight thousand deafblind people in Poland.
Some of us do not see and do not hear at all, others see and hear
poorly, do not see but hear poorly, or do not hear but see poorly.
Some of us are born with deafblindness, others face it in their
adulthood – as a result of illnesses, damages, faulty surgeries, or
ageing. We support the remains of sight and hearing, if we are
equipped in such, with different tools: strong hearing aids, FM
systems, implants, strong loupes and glasses. Despite the loss of
hearing, some of us are able to speak, provided that they were
encouraged as children. Others communicate with sign language
or Lorm manual alphabet which is “written” on a palm.
Wystawa fotograficzna, na którą Państwa serdecznie zapraszamy,
zatytułowana „Otwórz oczy, usłysz nas – naprawdę jesteśmy!”,
ukazuje na 40 zdjęciach różne formy aktywności osób głuchoniewidomych i ich rodzin, a także działania jakie podejmuje
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, jedyna w Polsce organizacja wspierająca ludzi cierpiących na głuchoślepotę. Fotoreportaże
Piotra Stanisławskiego przedstawiają rehabilitację dzieci, naukę i przygotowanie do samodzielnego poruszania się w przestrzeni miejskiej, pracę, warsztaty rzeźbiarskie w Orońsku, spotkanie klubowe
oraz obóz dla amatorów survivalu.
The exhibition, to which we warmly invite you, is entitled “Open
your eyes, hear us – we do exist!” and it shows a selection of
40 photographs that present different forms of activities of
deafblind people and their families, as well as actions of the
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, the only organization
in Poland that helps deafblind people. This unique photo reportage by Piotr Stanisławski features rehabilitation classes for
deafblind children, independent mobility trainings, work, sculpture
workshops in Orońsko, club gatherings, as well as a survival camp.
Grzegorz Kozłowski,
współzałożyciel i przewodniczący
Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym
Grzegorz Kozłowski,
founder and chairman of
the Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym
5
Rehabilitacja – wspomaganie rozwoju
Rehabilitation – development support
Ośrodek Klimczok w Ustroniu Morskim gości latem około 20 rodzin
Every summer Klimczok centre in Ustronie Morskie hosts around
z głuchoniewidomymi dziećmi, które przez niemal dwa tygodnie
20 families with deafblind children, who come here for workshops
biorą udział w warsztatach i zajęciach rehabilitacyjno-edukacyjnych.
and rehabilitation and educational activities. For almost two weeks,
Pod okiem doświadczonych terapeutów doskonalą swoje umiejętności
under the supervision of experienced therapists, they take part in
oraz komunikację z rodzicami.
various activities improving their skills and communication with
Zabawy w grupie wykorzystujące metodę ruchu rozwijającego
Weroniki Sherborne poprawiają interakcję oraz orientację w przestrzeni, pozwalając nawiązać dzieciom swobodne relacje z otoczeniem.
Zajęcia ogólnorozwojowe usprawniają je ruchowo. Ważne są też nauka
i poszerzanie zasobu gestów oraz zajęcia stymulujące percepcję wzrokową i słuchową. Istotną część rehabilitacji stanowi również integracja
sensoryczna, w ramach której dzieci uczą się adekwatnego reagowania
na bodźce. Ten rodzaj terapii pomaga organizować informacje płynące do mózgu z różnych zmysłów: dotyku, węchu, równowagi, resztek
wzroku i słuchu.
Dziecko głuchoniewidome potrzebuje wielu bodźców stymulujących resztki jego wzroku, słuchu, rozwijających komunikację
i inne zdolności społeczne oraz eliminujących lęk przed kontaktem z otoczeniem – mówi koordynatorka warsztatów Bożena
Więckowska. – W czasie tego typu wyjazdów rodzice dostają dużą
dawkę nowej wiedzy, dzięki której lepiej się orientują, jak postępować ze swoją pociechą.
6
parents. Group games that are based on developing movement
method of Veronica Sherborne teach children interaction, orientation
in space, the relationship with the environment, resulting in a fearless
sense of freedom. There are also general development activities,
developing physical fitness, classes teaching basic gestures which
children can use, and developing already existent gestures or stimulating visual and auditory perception.
7
8
9
10
11
12
13
Nauka orientacji przestrzennej
Spatial orientation training
Nauka poruszania się w najbliższym otoczeniu stanowi istotny element
wychowania dziecka głuchoniewidomego. Orientacja w przestrzeni
to także jedna z umiejętności związanych z zaradnością życiową rozwijanych w szkołach, do których uczęszczają dzieci ze sprzężonym uszkodzeniem słuchu i wzroku, np. w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym
w Laskach, gdzie obecnie przebywa kilkoro młodszych i starszych
uczniów głuchoniewidomych.
Deafblind person from the early years learns how to move independently in the closest environment. Spatial orientation is one of the skills
related to self-reliance and resourcefulness that are developed and
perfected in schools where deafblind children learn, for example
at the educational centre in Laski where several younger and older
deafblind children stay.
Technik samodzielnego poruszania się z białą laską uczą się dopiero
młodzież i dorośli. Dla osoby z całkowitym lub głębokim upośledzeniem wzroku i słuchu przemieszczanie się w przestrzeni miejskiej stanowi prawdziwe wyzwanie. Musi ona maksymalnie wykorzystywać zachowane resztki obu zmysłów, a także
uruchomić inne zmysły: węchu, kinestetyczny (ruchowo-mięśniowy)
oraz somatyczne (dotyku, wibracji i temperatury). Ważną rolę odgrywają również czynniki psychiczne – pamięć, wyobraźnia, skupienie,
spostrzegawczość, myślenie i zdolność wyciągania wniosków, spokój
oraz stanowczość.
Opanowanie samej techniki nie jest tak trudne, jak umiejętne
wykorzystywanie jej w różnych sytuacjach i zmieniającym się
otoczeniu – mówi Małgorzata Książek, tyflo- i surdopedagog,
instruktor orientacji przestrzennej. – Nauka samodzielnego poruszania się osoby głuchoniewidomej polega głównie na tym, aby
potrafiła korzystać z punktów orientacyjnych i poznała określone techniki poruszania się z białą laską czy przewodnikiem. Wiąże się ona także z nauką umiejętności proszenia o pomoc, asertywnego odmawiania pomocy w niektórych okolicznościach czy
też korzystania ze środków komunikacji miejskiej. Wiele osób
głuchoniewidomych porusza się jednak w praktyce z przewodnikiem, zwłaszcza w nowych miejscach lub gdy mają problemy
z równowagą, jak w zespole Ushera.
14
Spatial orientation with a white cane is taught to older children
and adults. Independent movement in the urban space is a very
big challenge for those with total or profound visual and hearing
impairment. In addition to learning a variety of techniques to move
the white cane, such people must make the most of the remains of
sight and hearing as well as sense of smell, kinesthetic sense (muscular
movements) and somatic senses (touch, vibration and temperature).
Psychological factors – memory, imagination, attention, perception,
thinking and the ability to draw conclusions, self-control, and assertiveness – are also very important.
15
16
17
18
19
20
21
Warsztaty rzeźbiarskie
Sculpture workshops
Grupa głuchoniewidomych twórców przyjeżdża na warsztaty rzeź-
Every year a group of deafblind artists come to sculpture workshops
biarskie do Centrum Rzeźby Polskiej w Orońsku co roku. Pod okiem
in Orońsko. Under the supervision of sculptors, Prof. Ryszard Stryjecki
artystów rzeźbiarzy, prof. Ryszarda Stryjeckiego i Mieczysława Syposza,
and Mieczysław Syposz, they perfect their artistic craft and learn
doskonalą swój kunszt i poznają tajniki pracy z gliną.
secrets of sculpting in clay.
Głównym tematem warsztatów w 2013 r. był portret i autoportret.
The main theme of the 2013 workshop was portrait and self-portrait.
Cześć artystów tworzyła podobizny pozostałych uczestników warsz-
Some artist “immortalized” other attendants of the workshops, some
tatów, inni przedstawiali siebie lub znane i mniej znane postaci. Pod-
decided to portray themselves or other well-known or less-known
czas procesu twórczego dłonie i palce zastępują oczy. Poznawanie
people. During the creation process, hands and fingertips substitute
dotykiem twarzy modela (kolegi, swojej lub figurki służącej za wzór),
the function of the sight. A distinctive element of a deafblind sculptor’s
rozpoznawanie kształtu i detali, a następnie przenoszenie ich na rzeź-
work is: getting to know the face of a model with a touch (face of
bę stanowią charakterystyczny element działań rzeźbiarzy głucho-
a friend, one’s own or the one of a figurine), cognition of its shape and
niewidomych. Pracują oni w głębokim skupieniu, precyzyjnie odzwier-
details, and transferring it into a sculpture. It is also the concentration
ciedlając zapisany w wyobraźni obraz w glinianej materii i nadając
when they try to precisely transfer the image in their imagination into
jej odpowiednią formę. Artyści głuchoniewidomi tworzą zwykle duże
clay substance and give it the proper form. Deafblind artists usually
rzeźby z uwydatnionymi detalami, co nadaje ich realizacjom bardzo
create absolutely unique large-scale sculptures with big details.
szczególnego wyrazu.
Nic tak męża nie uspokaja jak warsztaty rzeźbiarskie w Orońsku –
mówi żona Czesława Kurowskiego. – Cały rok na nie czeka. Gdyby
nie przyjechał, byłby naprawdę chory. Kiedy nie ma zajęcia, różne
myśli przychodzą mu do głowy, zastanawia się, dlaczego nie widzi
i nie słyszy, po co żyje. W Orońsku dostaje skrzydeł.
22
23
24
25
26
27
28
29
Spotkania klubowe
Club meetings
Żywo migające dłonie i przysunięte blisko głowy to charakterystyczne
Rapidly moving hands, heads close to each other – these are the very
obrazki towarzyszące zjazdom klubowym. Głuchoniewidomi z Mazow-
images for our “club meetings”. Deafblind from the Mazovia region
sza spotykają się dwa razy w miesiącu w Domu Kultury Śródmieście,
meet twice a month at Warsaw’s Śródmieście community center.
ale 13 jednostek wojewódzkich TPG organizuje tego typu „zloty” w całej
These kind of gatherings are organized all over Poland by the TPG. They
Polsce. Dla wszystkich są one źródłem ogromnej radości, a dla wielu
bring a lot of joy to the deafblind, and for some of them it is the only
jedyną okazją, aby spotkać się z przyjaciółmi przy herbacie i ciastku,
opportunity to meet with friends with a tea and cake, hear the news,
posłuchać nowinek, porad, dowiedzieć się o planowanych wydarze-
advices, learn about events prepared by the TPG, read something in-
niach, przeczytać coś ciekawego, nawiązać nowe cenne znajomości,
teresting and make new valuable acquaintances, or even fall in love
a być może nawet poznać swoją drugą połówkę (w „klubie” zakochali
(Patryk and Iza, who have recently got married, also met through the
się w sobie np. Patryk i Iza, którzy niedawno wzięli ślub). TPG udaje się
club). The TPG succeeds every year in finding new society members.
każdego roku odnajdywać nowe osoby ze sprzężonym uszkodzeniem
Some of them meet other deafblind persons for the first time.
słuchu i wzroku. Niektóre z nich, gdy trafiają do klubu, po raz pierwszy
w życiu poznają innych głuchoniewidomych.
Meetings, especially those that are held in bigger cities, are attended
mostly by older people with the guides who play the role of inter-
Spotkania – zwłaszcza w dużych miastach – przyciągają głównie star-
preters. Younger people, actively pursuing their passions and plans,
sze osoby, które przychodzą z przewodnikami pełniącymi funkcję
attend sporadically.
tłumaczy. Młodzi ludzie, pochłonięci realizacją swoich pasji i planów,
zaglądają znacznie rzadziej.
Spotkania klubowe pokazują głuchoniewidomym, że nie są sami,
że są inne osoby, które nie widzą i nie słyszą i mają podobne
problemy, lecz starają się sobie radzić – mówi Ewa Skrajnowska,
organizatorka zjazdów w Warszawie. – Dla osób starszych, mieszkających samotnie i rzadko opuszczających dom, spotkania
klubowe są okazją, aby wyjść, porozmawiać z innymi, uzyskać
aktualne informacje o tym, co jeszcze TPG ma w swojej ofercie.
Mogą skorzystać ze wsparcia tłumaczy-przewodników oraz z systemu wspomagającego słyszenie”.
30
31
32
33
34
35
36
37
Obozy przetrwania
Survival camps
Kilkanaście osób głuchoniewidomych co roku bierze udział
w organizowanych przez TPG trzydniowych „obozach przetrwania”. Tu mogą się sprawdzić, pokonać ograniczenia, obawy,
słabości, uwierzyć w siebie i swoje możliwości. W polowych
warunkach uczą się niezależności. Po opuszczeniu samochodu
wszystkie czynności wykonują samodzielnie przy wsparciu wolontariuszy. Same rozstawiają namioty, kuchnię polową, zbierają
chrust w lesie, rozpalają ognisko, przygotowują posiłki i pełnią
nocną wartę. Na „survivalowców” czekają poza tym rozmaite
wyzwania: tory przeszkód, rzut oszczepem do celu i na odległość,
trasa tyrolska, a nawet wakeboarding. Uczestnicy obozu TPG
to jedne z pierwszych na świecie osób głuchoniewidomych,
które zjeżdżały na bloczku po linie i uprawiały sport stanowiący
połączenie nart wodnych, snowboardingu oraz surfingu. Ukoronowanie pełnego emocji dnia stanowi pieczenie ziemniaków
przy ognisku.
Every year a group of deafblind people takes part in a threeday survival camps organized by the TPG. In severe conditions,
sleeping under a tent they learn self-reliance. After leaving
a car, they do everything by themselves, with some support
of volunteers. They pitch a tent and set up a field kitchen,
collect brushwood in the forest, make a campfire, prepare
meals, stand guard at night. In the course of three days they
take part in different challenges: obstacle race, javelin throw
for distance or at a target, riding a zip-line, even wakeboarding.
Polish deafblind were one of the first deafblind people to wakeboard and zipline.
Na obozie wiele osób przekonuje się, że może robić różne
rzeczy, choć wcześniej wydawało im się, że nic nie potrafią
– mówi Mateusz Kotnowski, pomysłodawca „obozów przetrwania”. – Gdy wracają do domu, wiedzą już, że umieją
rozłożyć i złożyć namiot, zbudować kuchnię polową, wejść
na drzewo i zjechać na linie czy rozpalić ognisko. Leszek
z Gdańska powiedział, że jeśli nawet przestaną jeździć
wszystkie pociągi i autobusy w Polsce, to on na następny
obóz dotrze pieszo.
38
39
40
41
42
43
44
45
Praca
Work
Wielu głuchoniewidomych chce podjąć pracę, ponieważ umożliwia
Many deafblind people want to work as it would allow them to come
ona usamodzielnienie się, wyjście z domu i przebywanie z ludźmi.
into their own, leave the house and meet people. But often they feel
Znalezienie zatrudnienia nie jest jednak dla nich łatwe. Trudności
unemployable. Their disability is quite specific and employers are
wynikają zarówno ze specyfiki niepełnosprawności, jak i niewiedzy
not aware of their needs. However, if a deafblind person’s workplace
pracodawców na temat potrzeb osób ze sprzężonym uszkodzeniem
is provided with a proper equipment, they can work. Usually, they
słuchu i wzroku. A przecież przeważnie wystarczy zapewnić odpowied-
need a support of a work trainer at the beginning who would help
nie oprzyrządowanie stanowiska! Zwykle na początku niezbędne jest
them in all aspects of different job tasks.
również wsparcie trenera pracy, który wspomaga podopiecznego we
wszystkich czynnościach związanych z wykonywaniem obowiązków.
Głuchoniewidomi pracują w różnych zawodach i na różnych stanowiskach, jednak większość zatrudniona jest w zakładach pracy chronionej. Kilka osób z jednoczesną dysfunkcją słuchu i wzroku pracuje
w Spółdzielni Niewidomych Sinol w Gdańsku. Zajmuje się głównie
konfekcjonowaniem wyrobów metalowych, montażem i pakowaniem
niewielkich elementów (np. zatyczek na słuchawki), etykietowaniem,
foliowaniem, a także wyrobem szczotek domowych i gospodarczych.
Praca, oprócz strony finansowej, zapewnia osobom głuchoniewidomym przebywanie w grupie – mówi Andrzej Ciechowski,
wieloletni doradca zawodowy w zakładzie Sinol. – Właśnie
w pracy nawiązują one nowe znajomości, przyjaźnie, znajdują
życiowych partnerów. Dlatego jest ona dla nich szczególnie
ważna.
46
The deafblind work in different occupations and positions but most of
them are employed at sheltered workshops. Just like some deafblind
working at the Sinol cooperative of the blind, in Gdańsk. They deal
mainly with putting together metal products, packaging small items
like plugs for headphones, labeling, laminating, as well as making
domestic products and economic brushes.
47
48
49
50
51
52
53
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym od 1991 roku zrzesza osoby głuchoniewidome
oraz ich bliskich, a także naukowców, lekarzy, rehabilitantów, pedagogów i wolontariuszy.
W 2005 roku uzyskało status organizacji pożytku publicznego.
Działamy na terenie całej Polski i jako jedyni w kraju specjalizujemy się we wspieraniu
osób z jednoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Naszym celem jest rozpoznawać
indywidualne potrzeby osób głuchoniewidomych i wychodzić im naprzeciw.
Służymy ramieniem dorosłym i młodzieży oraz rodzicom dzieci głuchoniewidomych. Na
bieżąco śledzimy stan wiedzy na temat głuchoślepoty na świecie, inicjujemy też badania
w kraju. Interesy osób ze sprzężoną dysfunkcją słuchu i wzroku reprezentujemy również na
forum państwowym, zabiegając o to, by problem głuchoślepoty stał się powszechnie znany.
Więcej na: www.tpg.org.pl
wspomóż nas
54
KRS: 0000 109 895
zys
war twa
To
iewidomym
on
likacja
Pub
mocy G uch
Po
WSPÓŁFINANSOWANIE:
PATRONAT:
Marszałek
Województwa
Mazowieckiego
PARTNERZY:
PATRONAT MEDIALNY: