Warszawa, 18.11.2015 Ocena rozprawy

Warszawa, 18.11.2015
Ocena rozprawy doktorskiej mgr Anny Rybki
pt. Teoria umysłu w autyzmie i jej związki z funkcjonowaniem intelektualnym
i językowym,
przygotowanej pod kierunkiem prof. dr hab. Marii Kielar-Turskiej
Rozprawa doktorska Pani mgr Anny Rybki dotyczy kluczowego zagadnienia w badaniach
nad autyzmem: kompetencji społeczno-poznawczych niezbędnych do efektywnego
funkcjonowania w relacjach społecznych. Zrealizowany, bardzo rozbudowany, program
badawczy objął analizę poziomu rozwoju i uwarunkowań tych kompetencji, zwłaszcza (choć
nie tylko) w zakresie odczytywania i rozumienia stanów umysłu. Doktorantka skupiła się na
dwóch kluczowych obszarach zdolności, warunkujących wymienione powyżej umiejętności:
intelektualnych i językowych.
Zrealizowany zamiar badawczy jest w pełni uzasadniony, a także niezwykle ambitny. Aby
uświadomić sobie stopień trudności wyzwania, jakie stało przed Doktorantką, należy
wspomnieć o kilku faktach:
1) Populacja osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest wewnętrznie bardzo
zróżnicowana. Dotyczy to właściwie każdej charakterystyki psychologicznej i sprawia, że
prowadzenie badań nad osobami z tymi zaburzeniami napotyka wiele zasadniczych
problemów (związanych choćby z doborem narzędzi badawczych, adekwatnym doborem
badanych i wieloma innymi trudnościami).
2) Zróżnicowanie to obejmuje m.in. tak ważne kwestie, jak poziom rozwoju intelektualnego
(dobrze ugruntowany w literaturze przedmiotu jest podział na tzw. osoby wysoko i nisko
funkcjonujące, różniące się poziomem tych zdolności i traktowane odrębnie w większości
prac badawczych dotyczących charakterystyk poznawczych) oraz zdolności językowe (nawet
w tak podstawowym aspekcie, jak to, czy dana osoba w ogóle mówi i rozumie mowę).
3) W Polsce diagnoza tych zaburzeń jest wciąż bardzo niedoskonała, ponieważ brakuje
wystandaryzowanych narzędzi, które mogłyby wspierać proces diagnostyczny. W
Strona 1 z 6
konsekwencji trafność diagnozy przypuszczalnie nie jest wysoka (wskazuje na to fakt
wielokrotnego zmieniania zaklasyfikowania trudności danej osoby w ciągu jej życia – takich
przypadków mamy w Polsce wiele).
4) Zaburzenia ze spektrum autyzmu są uznawane za zaburzenia o charakterze
neurorozwojowym, ale dotychczas brakuje rzetelnej wiedzy na temat przebiegu rozwoju w
wielu obszarach u dotkniętych nimi osób; nie wiadomo, czy istnieją typowe,
charakterystyczne dla autyzmu trajektorie rozwojowe, ani też czy opisy faz i sekwencji
rozwoju w zakresie rozmaitych zdolności i umiejętności istniejące w odniesieniu do osób
rozwijających się typowo można bezpośrednio przenosić na populację osób z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu.
Jeśli do powyższych uwag dodać to, że w Polsce wciąż brakuje wystandaryzowanych
narzędzi do pomiaru zdolności poznawczych u osób w różnym wieku (w tym także tak
podstawowych, jak zdolności intelektualne czy językowe), to zadania, które postawiła przez
sobą Doktorantka wydają się bardzo trudne do zrealizowania. Główny cel pracy dotyczył
zbadania różnych elementów trudności („deficytu”) w zakresie teorii umysłu i powiązania ich
z poziomem rozwoju intelektualnego i językowego. Doktorantka określa ten cel jako
„poszukiwanie granic deficytu”. Bardzo interesujące jest Jej podejście do tego zagadnienia –
poziom rozwoju teorii umysłu traktuje bowiem jako zmienną niezależną i sprawdza, jaki jest
poziom zdolności intelektualnych i językowych osób, które osiągnęły różny poziom rozwoju
umiejętności w zakresie teorii umysłu. Aby zrealizować przytoczony cel, Pani mgr Rybka
podjęła się opracowania polskich eksperymentalnych wersji dwóch narzędzi: Skali GARS do
oceny poziomu nasilenia symptomów autyzmu oraz Skali DAS-II do oceny różnych
zdolności intelektualnych. Miało to ścisły związek z faktem, że Doktorantka postanowiła
zbadać jednym narzędziem osoby o bardzo zróżnicowanym poziomie rozwoju
intelektualnego i językowego, będące przy tym w różnym wieku chronologicznym. Zebrane
w tym zakresie informacje (zwłaszcza na temat DAS-II) same w sobie stanowią cenny wkład
do rozwoju wiedzy na temat autyzmu.
Praca jest bardzo obszerna – liczy bez aneksu 300 stron. Jej struktura jest prawidłowa,
poszczególne części dobrze wyodrębnione, a cały wywód spójny i kompletny. Jest napisana
bardzo dobrym językiem, czyta się ją z łatwością i z przyjemnością, jaką daje obcowanie z
Strona 2 z 6
dobrze przygotowanym tekstem. Muszę jednak zauważyć, że jest ona zdecydowanie zbyt
obszerna. Choć duża objętość w pewnej mierze wynika z charakteru wyzwania badawczego,
to sądzę, że niektóre części rozprawy powinny być zasadniczo krótsze. Dotyczy to zwłaszcza
wprowadzenia teoretycznego (znajdującego się na str. 11-119), które sprawia wrażenie, jakby
miało zawierać wszystko, co aktualnie wiadomo o autyzmie (a nawet nie tylko, bo pewna
część poświęcona jest historii badań). Uwaga ta odnosi się przede wszystkim do rozdziałów
1-3. Trudno znaleźć uzasadnienie dla zawarcia w nich obszernych (a dobrze już znanych
także polskiemu czytelnikowi) informacji na temat poglądów L. Kannera, M. Ruttera,
klasycznej typologii Lorny Wing i Judith Gould, współczesnych systemów klasyfikacyjnych
(i zawartych w nich kryteriów), czy też różnorodnych koncepcji wyjaśniających podłoże
autyzmu oraz bogatego opisu szerszego fenotypu autyzmu. Do tych wątków w żadnej innej
części pracy Doktorantka nie nawiązuje w sposób uzasadniający tak szczegółowe ich
opisanie. Ich zamieszczenie miałoby sens w przypadku zaburzenia bardzo rzadkiego i słabo
opisanego w literaturze naukowej, ale liczba prac, jakie w ostatnich latach ukazały się (także
w Polsce) na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu jest bardzo duża. Należy jednak także
podkreślić, że Autorka wykazała się w tej części pracy ogromną wiedzą, niezwykłą
dokładnością i dociekliwością w prezentowaniu poszczególnych zagadnień. Traktuję te
rozdziały jako zapis Jej zmagań ze spójnym ujęciem bardzo złożonych, niejednoznacznych, a
czasem nawet sprzecznych informacji, jakie zebrano w badaniach nad autyzmem. Nie
zmienia to faktu, że włączenie tych treści w tak obszernej formie do rozprawy nie było
potrzebne. Kolejne rozdziały we wprowadzeniu teoretycznym (roz. 4 i 5) bezpośrednio
dotyczą problematyki podjętej w badaniach własnych i choć zawarte w nich informacje są
także bardzo szczegółowe, to w tym wypadku jest to znacznie bardziej uzasadnione. Wysoko
oceniam przegląd informacji znajdujący się w tej części rozprawy; nie bez słuszności
nazwany przez Autorkę „studiami literaturowymi”. Już samo zdefiniowanie terminu „teoria
umysłu” nie jest łatwe – Dokorantka dowiodła, że jest w pełni świadoma trudności
związanych z określeniem znaczenia tego terminu i jego konceptualizacją. W swojej pracy
odnosi się do modelu S. Barona-Cohena.
Plan badań, mierzone zmienne, ich operacjonalizacja zostały przedstawione bardzo
szczegółowo, w sposób uporządkowany, co w kontekście rozbudowanego programu badań
ma szczególne znaczenie. Sformułowane zostały trzy hipotezy, dotyczące zróżnicowania
zdolności w zakresie teorii umysłu oraz jego powiązań z poziomem rozwoju intelektualnego i
Strona 3 z 6
językowego, a także z nasileniem symptomów autyzmu. Zadania służące do badania poziomu
rozwoju w zakresie „czytania w umyśle” są interesujące, trafnie dobrane, odpowiednio
uzasadnione i mające oparcie w literaturze przedmiotu. Są też jednak w tej pracy arbitralne
do pewnego stopnia decyzje, dotyczące podziału na trzy fazy rozwoju zdolności w obszarze
teorii umysłu (wczesną, podstawową i zaawansowaną) i przypisanie do nich określonych
zadań oraz wyodrębnienie trzech grup badanych (odpowiadających po kolei formie
„niedokształconej” – brak współdzielenia uwagi, zabawy z udawaniem, brak rozumienia
intencji i pragnień; formie początkowej oraz formie ukształtowanej). Pojawia się w związku z
tym pytania, czy „deficyt teorii umysłu” należy rzeczywiście traktować jako jeden deficyt, w
obrębie którego można wyróżnić wyraźnie oddzielone od siebie „fazy rozwojowe”, a także
czy uzasadnione jest oczekiwanie, że sekwencja rozwojowa opisana u dzieci rozwijających
się typowo stanowi dobry punkt odniesienia w analizie rozwoju dzieci z zaburzeniami ze
spektrum autyzmu. Dodatkowo niejasne są niektóre określenia (np. w charakterystyce dzieci
znajdujących się w fazie niedokształconej teorii umysłu pojawia się informacja, że „nie
rozumieją własnych intencji czy cudzych pragnień w wystarczającym stopniu”, str. 163,
podkreślenie EP). Wątpliwości budzą także te elementy procedury, w których decydując się
na prezentowanie dziecku zadań, kierowano się doświadczeniem /wrażeniem klinicznym.
Osłabia to wartość zgromadzonych informacji.
W badaniu wstępnie uczestniczyły 92 osoby: dzieci i młodzież z autyzmem w stosunkowo
szerokim spektrum wieku: od 4 do 17 lat. Ostatecznie pod uwagę wzięto wyniki 79 osób, a w
kolejnych fazach analiz grupy były coraz mniejsze (ponieważ coraz mniejsza była liczba
osób, które potrafiły rozwiązać zadania o określonym poziomie trudności). Kryteria doboru
do badanej grupy obejmowały jedynie wiek chronologiczny i posiadanie „formalnej diagnozy
autyzmu”. Próba była w związku z tym bardzo zróżnicowana, co miało swoje zalety w
kontekście celu badania, ale także musiało sprawiać wiele trudności. W związku z takim
doborem mam kilka pytań i uwag. Nie jest jasne, jaką konkretnie diagnozę miały osoby
badane. Czy określenie „autyzm” oznacza w tej pracy wszelkie zaburzenia z kategorii
całościowych zaburzeń rozwoju? Jeśli nie, to które? Jaka była liczba badanych z
poszczególnymi diagnozami? Być może korzystne byłoby zadbanie o większą jednorodność
badanej grupy – np. wyeliminowanie przynajmniej osób z rodzin szczególnie obciążonych
autyzmem (tj. mających więcej niż jedno dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu). Inna
możliwość to ograniczenie różnorodności poprzez uwzględnienie wyłącznie osób o rozwoju
Strona 4 z 6
intelektualnym mieszczącym się w normie albo też wyłącznie osób z niepełnosprawością
intelektualną (albo chociaż podjęcie próby przeprowadzenia odrębnych analiz w tych
grupach); inne możliwe kryterium: tylko osoby mówiące (albo znajdujące się co najmniej na
jakimś określonym poziomie rozumienia lub ekspresji). Wyeliminowałoby to problem, z
jakim zetknęła się Doktorantka – w przypadku części dzieci przeprowadzenie badania było
niemożliwe; nie rozwiązały one ani jednego zadania. Ich wyniki – jak zrozumiałam – zostały
włączone do analiz, co sprawiło, że grupa I (znajdująca się w fazie niedokształconej teorii
umysłu) była szczególnie niejednorodna.
Pisząc powyższe, jestem świadoma ogromnych trudności, jakie sprawiało przeprowadzenie
tego badania w przypadku niektórych dzieci. Doktorantka przejawiła wiele dbałości w
dostosowaniu procedury do potrzeb i specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem, dążąc
jednocześnie do utrzymania pewnego stopnia standaryzacji warunków badania. Z uwagi na
wiek dzieci badanie to miało głównie formę zabawy (nie jest w pełni jasne, jak wyglądało w
przypadku najstarszych, 17-letnich osób). Mam pewne wątpliwości co do adekwatności
niektórych zadań (np. odczytywania dzieciom listy czasowników mentalnych). Poza tym,
mimo iż w pracy znalazło się bardzo dużo informacji, replikacja badania na tej podstawie
byłaby bardzo trudna.
Jak podałam już powyżej, Doktorantka podjęła trud opracowania polskich wersji
eksperymentalnych Skali GARS oraz DAS-II. Nie jest do końca jasne, dlaczego zdecydowała
się na narzędzie przesiewowe GARS w celu pomiaru nasilenia zaburzeń ze spektrum
autyzmu. Można się domyślać, że wynikało to z braku w Polsce wystandaryzowanych
narzędzi, które byłyby bardziej odpowiednie. DAS-II to bardzo interesujące narzędzie,
aktualnie wykorzystywane w badaniach nad profilami zdolności poznawczych osób z
zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nie mam wątpliwości, że dalsze prace nad tymi
narzędziami powinny być prowadzone.
Do mankamentów pracy zaliczyć można nie w pełni czytelne ryciny, pojawiające się czasem
skróty myślowe („dzieci zrekrutowanych do różnych faz rozwojowych”, s. 162), bardzo małą
grupę osób uwzględnionych w niektórych analizach, brak informacji o wielkości grupy,
której wyniki zostały ujęte w analizie regresji. Znakomita jest natomiast tabela 46,
prezentująca zestawienie otrzymanych rezultatów. Bardzo interesująca jest analiza
Strona 5 z 6
jakościowa zachowań i wypowiedzi badanych dzieci. Kryje się za nią gigantyczna praca
wykonana przez Doktorantkę przy kategoryzowaniu i zliczaniu częstości poszczególnych
form zachowania i wypowiedzi w różnych zadaniach. Doskonałym uzupełnieniem analiz
ilościowych jest prezentacja wybranych przypadków dzieci. To niezwykle interesująca,
bardzo poruszająca część pracy, pozwalająca na uświadomienie sobie indywidualnego
zróżnicowania oraz odmienności przebiegu funkcjonowania dzieci mających taką samą
diagnozę.
Uzyskane wyniki zostały trafnie zinterpretowane. Dyskusja jest bardzo bogata,
wielowątkowa i dopracowana. Z pewnością rezultaty stanowią inspirację do dalszych
poszukiwań. Doktorantka jest świadoma ograniczeń swojego badania, formułuje wnioski z
należytą ostrożnością.
Podsumowując, Doktorantka podjęła badania w ważnym obszarze, intensywnie
eksplorowanym przez współczesną naukę. Zrealizowała bardzo interesujący projekt
badawczy, dowodząc bogatej wiedzy i wysokich kompetencji metodologicznych.
Przeprowadziła skomplikowane i wymagające wielkiego zaangażowania badanie,
przybliżając nas do zrozumienia uwarunkowań sprawności w zakresie teorii umysłu u dzieci i
młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Badania kliniczne z natury rzeczy nie są
wolne od pewnych wad i moje uwagi zawarte w recenzji służą uwypukleniu tych problemów,
na które warto zwrócić uwagę, przygotowując materiał do publikacji. Całość przedsięwzięcia
oceniam jednak bardzo wysoko, w związku z czym wnoszę do Rady Wydziału
Filozoficznego Uniwersytetu Jagiellońskiego o dopuszczenie Pani mgr Anny Rybki do
dalszych etapów przewodu doktorskiego, a – doceniając niewątpliwe walory rozprawy –
także o jej wyróżnienie.
prof. dr hab. Ewa Pisula
Wydział Psychologii
Uniwersytet Warszawski
Strona 6 z 6