1 GDY TWÓJ NASTĘPNY PACJENT MA AUTYZM (Praktyczne

GDY TWÓJ NASTĘPNY PACJENT MA AUTYZM
(Praktyczne informacje dla lekarzy i personelu medycznego świadczących usługi wobec osób z
autyzmem)
Stopka – ostatnia strona
Opracowane na podstawie Autism Steering Committee, North Shore-LIJ Health System
Tłumaczenie i adaptacja: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku
1. CO TO JEST AUTYZM?
To złożone, biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwojowe, które powoduje trudności w
postrzeganiu świata, uczeniu się i porozumiewaniu oraz w kontaktach społecznych. Jego objawy
pojawiają się przed ukończeniem trzeciego roku życia. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, związane
z nieprawidłową pracą mózgu. Osoby z autyzmem mają trudności w prawidłowym nawiązywaniu
relacji z innymi ludźmi, a ich zachowanie cechuje sztywność. Trudności te mogą objawiać się w różny
sposób u poszczególnych osób oraz mieć różny stopień nasilenia. W efekcie niektóre osoby z
autyzmem są bardzo głęboko zaburzone – nie potrafią nawiązywać kontaktów z innymi osobami, nie
mówią i nie komunikują się w inny sposób (np. mimiką, gestami), mają dużo stereotypowych
zachowań, manieryzmów ruchowych, podczas gdy u innych objawy są słabo nasilone i osoby te
mogą prowadzić w miarę zwykłe życie. W związku z tym właściwszym terminem jest – Zaburzenia ze
Spektrum Autyzmu (Autism Spectrum Disorder, ASD).
Autyzm, Zespół Aspergera, autyzm atypowy, całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone, należą
do grupy tak zwanych całościowych zaburzeń rozwojowych (CZR), inaczej określanych jako spektrum
zaburzeń autystycznych (ASD).
2. CO MOŻE STANOWIĆ TRUDNOŚĆ?
Występujące u osób z autyzmem trudności w rozumowaniu oraz odbieraniu świata mogą skutkować
pojawieniem się u nich niewłaściwych zachowań. Często spotykane są nietypowe i problemowe
zachowania takie jak: skrajne reakcje na małe zmiany, niezwykła wrażliwość na określone dźwięki,
obrazy lub faktury, kompulsywne powtarzanie rutyn, czynności i ruchów. Problemy z komunikacją,
mała elastyczność i silna nadwrażliwość mogą być wyzwaniem zarówno dla pacjenta, jak i lekarza.
Ulotka ta zawiera informacje, które mogą być pomocne dla lekarzy i personelu medycznego podczas
świadczenia usług wobec osób z autyzmem.
Więcej informacji na temat autyzmu można znaleźć na: www.spoa.org.pl
3. JAK PRZYGOTOWAĆ SIĘ DO WIZYTY?
Wcześniejsze przygotowanie się do przyjęcia osoby z autyzmem może okazać się kluczowym
elementem udanej wizyty lekarskiej. Poniżej wymienione są niezbędne kroki, które mogą okazać się
pomocne w tym, ażeby wizyta osoby z autyzmem w gabinecie przebiegła pomyślnie i zakończyła się
dla tej osoby sukcesem.
Skontaktuj się z rodzicem. Rozmowa telefoniczna przeprowadzona z rodzicem lub opiekunem na
dzień przed wizytą lub wcześniej może być bardzo pomocna. Zapytaj o mocne strony osoby, jej
ograniczenia i trudności oraz o wcześniejsze doświadczenia w podobnych sytuacjach. Koniecznie
zapytaj o to, co sprawdziło się przy wcześniejszych wizytach. Konsultacja z rodzicami lub
opiekunami da Ci wiele pomocnych wskazówek. To oni najlepiej znają tę osobę. Pytania jakie warto
zadać opiekunom to na przykład: Czy potrafi porozumiewać się słowami? Ile rozumie, z tego, co się
do niej mówi? Jak reaguje na nieznane jej miejsca i osoby? Czy przeszkadza jej tłok lub hałas? Jak
znosi czekanie?
Zapoznaj się z różnymi sposobami, które mogą być pomocne w skłonieniu osoby do współpracy
podczas wizyty (czytaj poniżej). Ważne jest by dowiedzieć się, które z nich najlepiej sprawdzają się w
przypadku konkretnej osoby.
1
Zaplanuj wizytę na podstawie uzyskanych informacji i wskazówek o tej osobie uwzględniając jej
mocne strony i trudności. Sporządź plan wizyty i określ jak ma się zachowywać personel medyczny.
Zdecyduj, gdzie pacjent będzie czekał i w jaki sposób czas oczekiwania może zostać zminimalizowany
lub całkowicie wyeliminowany; jakie badania lub zabiegi zostaną wykonane i kto je przeprowadzi.
Zaplanuj również, jakich sposobów będziesz chciał użyć by zachęcić osobę do współpracy podczas
wizyty (czytaj poniżej).
4. JAK POSTĘPOWAĆ W TRAKCIE.
Kreatywność i poczucie humoru mogą okazać się najważniejsze!!!
Poniżej opisane są praktyczne sposoby na udaną wizytę lekarską osoby z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu:
Modelowanie
To prosta metoda, która polega na pokazaniu osobie, co i jak ma zrobić. Możesz użyć innej osoby lub
lalki jako pacjenta oraz jakiegoś przedmiotu jako sprzętu medycznego w celu pokazania jak będzie
wyglądało badanie lub zabieg. Np. długopis może zastępować strzykawkę, a szczepienie może być
przedstawione za pomocą długopisu i lalki. Wtedy osoba może „zaszczepić” lalkę, a lekarz
zaaplikować prawdziwą szczepionkę pacjentowi. Pacjent może też naśladować to, co robi inna
osoba, np. ktoś z zespołu medycznego, rodzic lub sam badający.
Nagrody
Nagradzaj osobę za wykonanie prośby lub polecenia. Nie zakładaj, że wiesz, co może być dla tej
osoby nagrodą. Osoby z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami mogą uważać za denerwujące to, co
inne osoby uważają za atrakcyjne. Zapytaj rodzica lub opiekuna, co lubi dany pacjent. Tą nagrodą
może być zwykła pochwała, ale jeśli lepszą nagrodą dla tej osoby jest jakieś jedzenie, to nie zapomnij
poprosić rodziców/opiekunów, ażeby przynieśli je na spotkanie (Jest mało prawdopodobne, że
będziesz miał konkretną przekąskę, którą ta osoba lubi). Nagradzaj każde zachowanie, którego
oczekujesz i te, które są zbliżone do oczekiwanego. Nie zwracaj uwagi zachowania, które utrudniają
osiągniecie celu.
Wybór
Jeśli to możliwe, zaproponuj wybór, np. „Czy chcesz, żebym najpierw zajrzał do twojego prawego czy
lewego ucha?”
Odwrócenie uwagi
Pytania: Zadawaj pytania dotyczące najbliższego otoczenia tej osoby (np. o członków rodziny lub o
posiadane zwierzęta domowe) lub dotyczące jej zainteresowań lub hobby. Poproś osobę by ci o nich
opowiedziała.
Zabawki lub przedmioty: Zachęć osobę do bawienia się obiektami lub zabawkami, które lubi.
Zaproponuj zapoznanie się z jakimś przedmiotem używanym w gabinecie (Upewnij się, że będzie on
dla niej bezpieczny).
Liczenie lub śpiewanie: Liczenie lub śpiewanie może okazać się doskonałym sposobem na
odwrócenie uwagi.
Najpierw łatwe potem trudne zadanie
Poproś osobę o zrobienie czegoś, co wiesz, że potrafi i chce zrobić, zanim poprosisz o coś
trudniejszego. Na przykład, powiedz osobie „Pokaż mi uszy”, jeśli jesteś pewien, że potrafi to zrobić.
A gdy tylko to wykona, to od razu poproś o zrobienie tego, czego od niej oczekujesz, np. „Otwórz
usta i wystaw język”.
2
Ilustracje
Ponieważ część osób z autyzmem ma problemy z mową, poszczególne elementy badania mogą im
być wyjaśnione za pomocą obrazków pokazujących, co się będzie działo i czego będzie się od nich
oczekiwać. Jest to szczególnie skuteczne, gdy osoba jest już przyzwyczajona do komunikowania się za
pomocą obrazków.
Zmniejszenie bólu
Zastosuj miejscowe znieczulenie, np. przy pobieraniu krwi lub dawaniu zastrzyków.
5. PAMIĘTAJ, CZYLI NAJWAŻNIEJSZE WSKAZÓWKI
Czekanie jest najtrudniejszą częścią wizyty!

Ogranicz czekanie. Spróbuj przeprowadzić wizytę i badania bez czekania.

Jeśli to niemożliwe, pozwól osobie z autyzmem wraz z opiekunem opuścić poczekalnię i daj im
znać, kiedy będą już mogli wrócić.
Osoby z autyzmem mają wyjątkowo dobrą pamięć!

Dobre doświadczenie będzie procentować większą współpracą przy kolejnej wizycie,
negatywne uczyni ją trudniejszą.
Rodzice wiedzą najlepiej!

Zawsze pytaj, co działa najlepiej (co się sprawdza) a czego unikać.

Zapytaj o zdolności i ograniczenia w komunikacji i funkcjonowaniu społecznym; mocne i słabe
strony.

Zapytaj o szczególną wrażliwość na dźwięk, dotyk, zapach, itp.

Zapytaj o to, jak ta osoba reaguje, kiedy się czegoś lęka.

Zapytaj o wcześniejsze doświadczenia w podobnych sytuacjach i co pomagało wcześniej.

Zastosuj podobne podejście do tego, jaki stosują rodzice/opiekunowie podczas wizyty. Zachęć
rodziców do angażowania się podczas wizyty.

Bądź wyrozumiały. Pamiętaj, że rodzice codziennie zmagają się z wieloma problemami i
trudnościami. Bądź miły i pomocny!
Postawa akceptacji jest bardzo istotna.

Jeśli twoim pacjentem jest dziecko, to staraj się schylić do jego poziomu, gdy chcesz z nim
porozmawiać. Bądź przygotowany na to, że będziesz musiał swoje zadania wykonać na
podłodze, kolonach rodzica lub gdziekolwiek tam gdzie dziecko czuje się komfortowo.

Używaj łagodnego tonu głosu, ogranicz słowa i dotyk. Respektuj przestrzeń osobistą osoby
(najprawdopodobniej jest większa od twojej).

Nie spodziewaj się kontaktu wzrokowego.

Pozwól osobie dotykać i trzymać sprzęt, jeśli jest to możliwe; użyj drugiego zestawu sprzętów
by przeprowadzić badanie lub zabieg.
Dostosuj otoczenie jak tylko jest to możliwe

Przygaś światło, jeśli osoba jest na nie czuła

Ścisz muzykę

Zrezygnuj z białych fartuchów
Skup się na rzeczach pozytywnych

Chwal dziecko za wykonanie prośby lub polecenia

Nie zwracaj uwagi na dziwne zachowania, np. (dziwne dźwięki lub ruchy ciała)
3
Mów prosto i zwięźle

Używaj prostych i krótkich próśb i poleceń. Używaj prostego języka. Wyjaśniaj zwięźle.
UWAGA!

Niektóre osoby z autyzmem, gdy się denerwują lub lękają czegoś mogą okazywać agresję w
stosunku do innych, samych siebie lub otoczenia, np. bicie, gryzienie, uderzanie głową,
drapanie, kopanie, rzucanie przedmiotami, itd.

Podczas napadów złości osoby te mogą też krzyczeć, rzucać się na podłogę, niszczyć
przedmioty i sprzęt wokół siebie.

Unikaj słów „nie…”, „nie wolno…”. Zamiast tego powiedz dokładnie, co osoba powinna zrobić,
np. „usiądź na krześle” (gdy rzuca się na podłogę), „powiedz to spokojnie” lub „cicha buzia”
(gdy zaczyna krzyczeć), „opuść ręce” (gdy zaczyna się drapać lub bić).

Staraj się zachować spokój. Odwołaj się do sposobów radzenia sobie z zachowaniami
trudnymi, które stosują rodzice lub opiekunowie w podobnych sytuacjach.
4