Niesprawni niepełnosprawni - Polskie Stowarzyszenie na Rzecz

W Polsce brakuje systemu opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi i ich rodzinami.
Państwowe instytucje nie wiedzą nawet, ile takich dzieci jest ani co się z nimi dzieje.
O Kacperku i Justynie z Ząbek też nie wiedziano, dopóki nie zastrzeliła ich własna babcia.
•
•
.
Niesprawni niepełnosprawni
AGNIESZKA SOWA
9-letni Kacper i 2,5-roczna Justynka, ciężko upośledzeni na skutek wady genetycznej, mieszkali
z rodzicami, dziadkami i zdrową 5letnią siostrą w osiedlu domków jednorodzinnych w Ząbkach. Kilkaset metrów od
lasku, w którym zginęli zastrzeleni przez
opiekującą się nimi babcię. 64-1et-nia
kobieta posłużyła się bronią ich ojca byłego oficera GROM i sama popełniła
samobójstwo. Rodzina była dobrze sytuowana, oboje rodzice pracowali. Nie brali
pieniędzy z opieki społecznej, nie składali
wniosków o dofinansowanie w Centrum
Pomocy Rodzinie. O ojcu dzieci kolega z
jednostki mówi tak: -Był honorowy jak
każdy żołnierz i nikogo prosić o nic
nie chciał. Sam harował i dzieciom
niczego nie brakowało.
Nazajutrz po tragedii sześć kobiet, któtego
popołudnia
zna wszystkie marki samochodów.
10 lat temu Ewa razem z grupą rodziców podobnych dzieci założyła w Ząbkach
Koło
Pomocy.
Dziś
w
stowarzyszeniu jest 37 rodzin z 40
dzieci. Niektóre, tak jak Marcin, już
dorosły.
Żadna z matek nie słyszała wcześniej o
Kacprze i Justynce. Ani o babci opiekującej się dwójką niechodzących, ciężko
upośledzonych dzieci. -Musiało jej być
bardzo ciężko, nawet jeśli miała do
pomocy opiekunkę- mówią. -Może
gdyby mogła komuś tak zwyczajnie się
wygadać, nie doszłoby do tej tragedii.
W świetlicy terapeutyczno-wychowawczej, którą prowadzi Koło, dzieci
mają zajęcia usprawniające, rehabili-
Nieznani
re
warzywo. Dziś ma 26 lat, mówi
niewyraźnie, ale uśmiecha się, chodzi i
miały
zacząć
przygotowania do remontu w siedzibie
ząbkowskiego Koła Pomocy Dzieciom i
Młodzieży Niepełnosprawnej przy
TPD, nie może zabrać się do pracy.
- To były takie dzieci jak nasze - mówi
roztrzęsiona Ewa, mama Marcina. Jej
syn miał nie chodzić i nie mówić wskutek niedotlenienia przy porodzie. Pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu.
Po zakażeniu salmonellą i gronkowcem
przypominał, jak wspomina Ewa,
tację ruchową i sensoryczną, logopedę.
Dla rodziców - głównie matek - te popołudniowe spotkania to rodzaj grupy
wsparcia. Nie wiadomo, co ważniejsze.
Elżbieta, pedagog terapeutyczny, matka Eweliny z zespołem Downa,
przyzna- je, że gdy widzi na ulicy
nieznajomą osobę z niepełnosprawnym
dzieckiem, pod- chodzi i namawia, żeby
zajrzała do Koła. Kilka osób już tak
przyciągnęła. -Same- mu jest bardzo
ciężko żyć z takim obciążeniem, a nie
każdy ma odwagę zrobić ten pierwszy
krok.
Niepoliczalni
Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych zdani są na własną zaradność i
siłę. - Tak nie powinno być- uważa
Basia, pielęgniarka, mama 17-letniego
Rafała, któremu brakuje kawałka
chromosomu. - Ktoś z gminy powinien
co jakiś czas odwiedzić takie rodziny,
sprawdzić, jak sobie radzą. Na tej samej
zasadzie jak pielęgniarka środowiskowa
odwiedzająca młode matki po porodzie.
Gminy takiego obowiązku nie mają,
zresztą, póki opiekun niepełnosprawnego dziecka sam się nie zgłosi, nie
wiedzą nawet o jego istnieniu. Ile w
skali kraju jest dzieci i dorosłych
niepełnosprawnych intelektualnie, także
nie wiadomo. Statystyki GUS bazują na
orzeczeniach
o
stopniu
niepełnosprawności,
wszystkich,
nie
więc
ujmują
wyodrębniając
upośledzonych umysłowo. A ten rodzaj
niepełnosprawności stawia przed opiekunem szczególne wyzwania, i to
bezterminowo.
starzeją, ale
-Nasze
dzieci
się
Temat tygodnia
Ośrodek prowadzony przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Upośledzo-
pełnosprawność oświatowa, czym innym zdrowotna w rozumieniu NFZ.
Nie wiadomo także, ile takich dzieci
nych Umysłowo działa jako niepubliczny
Wczesnym wspomaganiem rozwoju, za
się rodzi. Szacunki na podstawie danych z
Instytutu Matki i Dziecka mówią, że
ZOZ, ale ma kontrakty z NFZ, więc oferuje takie nieodpłatne leczenie. To naj-
co odpowiada resort edukacji, są objęte
dzieci z rozpoznaną niepełnosprawno-
poważniejsze zaburzenia rozwojowe wystepują u nie więcej niż 4-5 proc. nowo
lepsze miejsce dla takich dzieci jak nasze, mówią matki z ząbkowskiego kola. I
ścią. Według lekarzy i psychologów to
skandaliczne zaniedbanie. Usprawniać i
narodzonych dzieci. Z danych Ministerstwa Edukacji Narodowej opublikowa-
najbliższe, bo na terenie powiatu wołomińskiego nie ma podobnego ośrodka.
rehabilitować trzeba każde dziecko,
które ma objawy zaburzeń czy opóźnień
nych przez GUS wynika, że uczniów ze
W całym kraju takich ośrodków jest
w rozwoju, nawet jeszcze zanim będzie
specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w
roku szkolnym 2008/09 we wszystkich
kilkadziesiąt. W Warszawie przy ul. Pilickiej na rozpoczęcie terapii czeka się
miało postawioną diagnozę niepełnosprawności. I im wcześniej, tym lepiej.
rodzajach szkół było ponad 155 tys. Maluchy nieobjęte jeszcze obowiązkiem
2 lata. Rotacja pacjentów jest mała, bo
najczęściej wymagają wieloletniej tera-
Ośrodek przy ul. Pilickiej, gdzie co
roku leczy sic 2 tys. małych pacjentów
szkolnym, których rodzice nie wystąpią o
orzeczenie o niepełnosprawności, są
pii aż do pójścia do szkoły.
z całego kraju, balansuje zatem między
resortami. Ma trzech różnych płatników:
poza wszelkimi statystykami.
jednego programu wczesnej interwencji ani
spójnego działania na rzecz dzieci
nigdy nie dorastają- mówi Ewa, mama
Marcina.
- Zwłaszcza na wsiach są dzieci niepełnosprawne intelektualnie, które po prostu
siedzą w domach - mówi Monika Kastory-
Bronowska, psycholożka, dyrektorka
Ośrodka Wczesnej Interwencji Polskiego
Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Dzieci, które z powodu niepełnosprawności nie podejmują nauki w wieku lat siedmiu, powinny mieć orzeczenie
z
poradni
psychologiczno-pedagogicznej. Wtedy dolna granica obowiązku
-W Polsce tak naprawdę nie ma ani
niepełnosprawnych
mówi Monika
- Pracowaliśmy
-
Kastory-Bronowska.
ponad 5 lat nad takim projektem, który miał
objąć kompleksową opieką i dziecko, i
rodziną.
Efektem był pilotażowy program realizowany przez trzy lata. Wzięło w nim
udział 56 placówek i ok. 9 tys. dzieci.
Skończył się w 2007 r. - Mimo pozytywnych efektów projektu nie kontynuowano - mówi Monika Kastory-Bronowska. -
szkolnego może być przesunięta do 10
Nie było politycznej woli, żeby pilotaż
stał się obowiązującym standardem.
roku życia. W praktyce wygląda to tak, e 7latki do szkoły nie idą, ale nie zawsze
Absolutną nowością w projekcie było
objecie rodziców opieką terapeutyczną i
trafiają do poradni. - Nie ma żadnego
wsparciem psychologicznym. - W Anglii
obowiązku
zgłaszania
dzieci
niepełno-
sprawnych - mówi Magdalena Waniew-
ska, psycholog z poradni psychologiczno-pedagogicznej w Zielonce. - Rodzice
mogą mieć orzeczenie z innej poradni,
niepublicznej.
Niewspomagani
specjalne centra pomocy organizowane
przez lokalne władze codziennie przez
dwie godziny opiekują się dzieckiem. Matka
może w tym czasie odetchnąć, pójść do fryzjera, na zakupy- mówi Jadwiga Bogucka.
MEN, NFZ i PFRON.
Samo orzekanie lub opiniowanie
o niepełnosprawności dziecka odbywa
się według różnych kryteriów w zależności
od resortu. Inne są kryteria w resorcie
zdrowia, gdy trzeba zakwalifikować
dziecko do leczenia (wczesna interwencja). Inne w resorcie oświaty, który decyduje o wczesnym wspomaganiu rozwoju.
Jeszcze inne wreszcie w resorcie opieki
społecznej zajmującym się przyznawaniem świadczeń i ulg.
Przepisy dotyczące niepełnosprawnych porozrzucane są po wielu ustawach. Nikt nie koordynuje działań między resortami, bo Biuro Pełnomocnika
Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych też
jest resortowe - podlega Ministerstwu
Pracy i Polityki Społecznej.
Bałagan kompetencyjny nie ułatwia
zadania rodzicom i stowarzyszeniom.
Ząbkowskie Kolo Pomocy Dzieciom
Niepełnosprawnym dostało lokal od
gminy, więc działalność musiała mieć
Niedogadani
Pierwsze miejsce po szpitalnych oddziałach neurologicznych, do którego
Podstawowym założeniem tamtego
projektu była koordynacja działań róż-
profil edukacyjny. Zarejestrowali zatem
świetlice edukacyjno-terapeutyczną. Ale
powinny trafiać wszystkie dzieci z podejrzeniem zaburzeń rozwojowych, to
nych resortów. - Chcieliśmy, żeby się do-
świetlicowe zajęcia, tylko po południu,
to juz za mato. Minęło 10 lat, najstarsze
ośrodek wczesnej interwencji.
Nie ma chyba dzieciaka z ząbkowskiego Kola Pomocy Dzieciom i Młodzieży
Niepełnosprawnej, który by nie był w takim ośrodku w Warszawie na ul. Pilickiej.
Na terapii albo chociaż na konsultacjach.
gadali między sobą, podzielili, jak chcą,
ale żeby w efekcie do placówki płynął jeden
strumień
pieniędzy
-
mówi
Monika
Kastory-Bronowska.
I to akurat okazało się niewykonalne.
Podobnie jak uzgodnienie standardów.
Okazało się, że czym innym jest nie-
ząbkowskie dzieci skończyły szkoły i nie
ma co z nimi zrobić w ciągu dnia. Same
zostać przecież nie mogą.
Niedofinansowani
Mając dziecko niepełnosprawne, trzeba
ciągle o cos wnioskować, prosić, wy-
ciągać ręke. Opiekunowi przysługuje
zasiłek pielęgnacyjny (153 zł), a jeśli zre-
30 proc. wnioskodawców dostaje od nas
dofinansowanie.
powodująca niepełnosprawność. Wtedy obowiązek szkolny wydłużony jest do
zygnuje z pracy, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem, dodatkowo
W wołomińskim PCPR nikt nie słyszał o
24 roku życia.
Do gminnej pomocy społecznej moż-
świadczenie pielęgnacyjne (520 zł). Naj-
Kacprze i Justynce z Ząbek, oczywiście do
dnia tragedii. - Mamy w ewidencji tylko
biedniejsi, z dochodem na osoby w rodzinie poniżej 583 zł, mogą starać się o
tych, którzy zgłaszają się z wnioskiem o
dofinansowanie konkretnej potrzeby
zasiłek rodzinny w wysokości od 68 zł do
98 zł, w zależności od wieku dziecka.
Burakowski. - Nie ma w powiecie instytucji,
Gdy trzeba kupić wózek inwalidzki
albo wyjechać na turnus rehabilitacyjny, także można się starać o dofinansowanie z PFRON za pośrednictwem Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Od pewnego czasu dostajemy z PFRON
żenująco niskie sumy - mówi Maciej
Burakowski, zastępca dyrektora PCPR w
Wołominie. - W tym roku zaledwie 2018
osoby niepełnosprawnej - mówi Maciej
która miałaby kompletny
niepełnosprawnych.
rejestr
osób
W gminie tez znają tylko tych, którzy
się zgłoszą. Np. po pieniądze na dowóz
niepełnosprawnego dziecka do szkoły
czy na warsztaty. Dowóz finansują gmi-
na wystąpić o jednorazową zapomogę.
Rodzice Kacpra i Justynki w zeszłym
roku zwrócili sic do Ośrodka Pomocy Społecznej w Ząbkach, ale nie prosili o
pieniądze, tylko o opinię. Dostali bardzo
dobrą, rodzina sobie radziła, Żadnych
dysfunkcji. Byli dobrze sytuowani. -Ale to
nie chodzi tylko o pieniądze - mówią
kobiety z Kola Pomocy Dzieciom. - O to
czasem najłatwiej jest poprosić.
AGNIESZKA SOWA, WSPÓŁPRACA JOANNA CIESLA
ny, bo edukacja to ich działka, ale tylko dla dzieci i młodzieży w wieku od 7
do 21 lat, chyba ze jest sprzężenie, czyli
dodatkowa choroba, poza podstawową,
P 01118(1 nr
34 (2821), 17.08-23.08.2011