Na łuszczycę choruję od 13 lat - Marta S., Wrocław

Autor: Marta S., Wrocław
Na łuszczycę choruję od 13 lat, a mam teraz lat 27. Nie ma co ukrywać, że z tą chorobą żyje
się okropnie. Jako nastolatka byłam obiektem pośmiewiska, wyzwisk, wiem dzieci są
okrutne. Jednak mojej choroby nie rozumieli także dorośli. Szczerze mówiąc, do końca życia
nie pogodzę się z nią ja sama. Choroba zabrała mi wszystko, nigdy nie miałam prawdziwych
przyjaciół, nawet rodzina się odwróciła, nie rozumiała tego przez co przechodzę, mieli mnie
za odmieńca. Nie chce tutaj się żalić, bo już dawno uświadomiłam sobie, że to nic nie daje, że
z tą chorobą jest się pozostawionym samemu sobie.
Gdy dowiedziałam się, ze choruję na łuszczycę, byłam załamana, nikt z mojego otoczenia na
to nie chorował. Dopiero będąc na studiach poznałam koleżankę, która także to miała, ale
u niej były tylko niewielkie zmiany na głowie. U mnie natomiast łuszczyca jest na plecach,
nogach, rękach, na głowie i co najgorsze na twarzy. Na domiar złego, od lat borykam się
z trądzikiem, łojotokiem i rozszerzonymi naczynkami na twarzy, a do tego łuszczyca.
Lekarze, u których szukałam pomocy załamywali ręce, każdy leczył na coś innego. W duszy
płakałam i pytałam Boga dlaczego akurat twarz? Miejsce, gdzie musiałabym chyba tylko
założyć maskę, żeby ludzie ze wstrętem mi się nie przyglądali...
Obecnie mając 27 lat nie mam nic, ani przyjaciół, znajomych, chłopaka, a o założeniu rodziny
nawet nie marzę, bo wiem, że nigdy nie będzie mi to dane. Z racji tego, że choruję, nikt nie
chce mnie zatrudnić legalnie do pracy. Ukończyłam studia i od trzech lat jestem
zarejestrowana jako bezrobotna w Urzędzie Pracy. Żeby się utrzymać sprzątam „po ludziach”
i dorabiam jako opiekunka do dzieci. Co z tego, że mam wykształcenie, skoro pracodawcy
zwracają uwagę na wygląd, taka jest prawda i nie ma się co oszukiwać. Raz na rozmowie
kwalifikacyjnej dano mi wyraźnie do zrozumienia, że z takim wyglądem nie mam czego
szukać. Ludzie są okropni, uświadomiłam sobie, że nie ma przyzwolenia na choroby skóry
jakiekolwiek, lepiej byłoby chorować na raka, bo wówczas jest większe zrozumienie. Serce
mi się kraje, gdy to piszę, ale to jest nasza rzeczywistość. A przecież gdybym mogła to
chętnie schowałabym się na resztę życia do jakichś podziemi, żeby nikt nie musiał mnie
oglądać, ale tak się nie da, przecież musze jakoś żyć, funkcjonować, zresztą mam prawo do
życia jak każdy człowiek na ziemi.
Łuszczyca jest chorobą, która także niszczy od środka, załamałam się psychicznie, mam
niskie poczucie własnej wartości, czuje się bezwartościową zrezygnowaną z życia osobą.
Stronię od ludzi, stałam się samotnikiem, nie mam żadnego celu w życiu, nie robię planów,
bo i tak nigdy nic z tego nie wychodzi. Gdy już myślę, że dam rade, jeden mały stres
powoduje wysyp choroby i mam ochotę wtedy zapaść się pod ziemię.
Czasami zastanawiam się, co takiego łuszczyca dała mi w życiu. Pewnie gdybym jej nie
miała, może byłabym oschłym, bezwzględnym człowiekiem? Na pewno dała mi ona dużo
pokory wobec życia, nauczyła skromności, wiary i nadziei. Ta nadzieja trzyma mnie przy
życiu już tyle lat, wciąż liczę chyba na cud, że zjawi się ktoś lub coś i zabierze ją ode mnie
jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Przez tę chorobę umiem cieszyć się drobiazgami,
doceniam te wszystkie małe rzeczy, których ludzie na codzień nie dostrzegają.
Na rok wyjechałam za granicę opiekować się niepełnosprawnym-autystycznym dzieckiem.
Pomimo tego, że mieszkałam w skrajnych warunkach, spałam na podłodze, brakowało mi
jedzenia i zarobiłam marne grosze, to jednak radość przebywania z tym dzieckiem dała mi
dużo siły. Tylko przebywając z ludźmi chorymi, choć na chwilę zapominam o tym, że i ja
jestem chora, łączy nas jeden ból, choć przecież różne to schorzenia.
Kiedy opiekuję się małymi dziećmi, czuję się bezpiecznie, bo one nie pytają dlaczego tak
wyglądam, traktują mnie naturalnie. Dlatego wszystkie uczucia przelewam na dzieci
i zwierzęta. Mój kochany piesek potrafi dać mi tyle miłości, jak żaden człowiek do tej pory
tego nie uczynił. Często zastanawiam się jak by wyglądało moje życie gdyby nie łuszczyca.
Byłabym zapewne odważniejsza, bardziej pewna siebie, przebojowa. Jednak wierzę
w przeznaczenie, widocznie tak było mi pisane, pocieszam się tylko, że nic nie trwa wiecznie,
że to życie szybko przeminie. Czasami chciałabym zrobić tyle szalonych rzeczy, puścić
wodze fantazji, ale ludzie mi to uniemożliwiają. Nie można wszystkich jednakowo osądzać.
W życiu przytrafiały mi się także piękne chwile, gdy otrzymywałam nieoczekiwaną pomoc od
innych, gdy ludzie poza tą chorą skórą widzieli we mnie zupełnie inną osobę. Prawdziwą
mnie, wrażliwą, uczuciową, miłą – takie momenty dodawały mi skrzydeł. Do końca życia nie
zapomnę mojej cudownej nauczycielki od muzyki, która jako jedyna we mnie uwierzyła, dała
szansę, zawsze będę jej za to wdzięczna. Sporo było takich pięknych momentów. W chwilach
gdy jest mi na prawdę ciężko, to te wspomnienia dodają mi otuchy.
Ludzie nas, osoby chorujące na łuszczycę, postrzegają jak trędowatych, gorszych od siebie,
ale przecież to nieprawda. Niestety żyjemy w czasach, gdy króluje kult piękna, jak się odstaje,
wiadomo, jest się odmieńcem. Uważam, że takie postrzeganie nigdy się nie zmieni,
zwłaszcza, że czasy są coraz gorsze, ludzie dla siebie źli, po trupach dążący do celu. Dlatego
dla nas, ludzi z chorobami skóry, powinno być jakieś osobne miejsce na ziemi, gdzie zdrowi
ludzie nie mieliby wstępu. Ich spojrzenia pełne pogardy by nas nie krzywdziły, a słowa nie
raniły jak strzała zatruta trucizną. Wiele łez wylałam za każdym razem, gdy ktoś sprawił mi
przykrość ze względu na to jak wyglądam, ale przecież to nie moja wina, że taka jestem, nie
jestem chora za karę, bo w życiu nikomu krzywdy nie wyrządziłam. Pamiętając ile bólu
zadali mi ludzie, obiecałam sobie, że nigdy nie zostanę matką, choć serce mi krwawi z tego
powodu, ale nie chciałabym żeby moje dziecko musiało przechodzić przez to wszystko co ja.
Być może wcale by nie było chore, ale zawsze jakiś procent szansy jest, więc po co kusić los?
Pozostaje mi jedynie mieć nadzieję, że świadomość ludzi o osobach chorych na łuszczycę
będzie większa, że zrozumieją, że to nie jest zaraźliwe, że tak jak oni chcemy kochać i być
kochani. Oby tylko dali nam szansę, wówczas życie byłoby takie piękne...