RD Portal 2 - Centrum Zdrowia Dziecka

STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: RD Portal 2
Akronim projektu: RD Portal 2
Koordynator projektu: Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
(INSERM), Paris, France
Pozostali partnerzy realizujący projekt:
Fondazione Casa Sollievo Delia Sofferenza Opera Di San Pio Da Pietrelcina
(IRCCS,CSS), San Giovani Rotondo, Italy
Väestöliitto ry (The Family Federation in Finland) (Väestöliitto), Helsinki,
Finland
Medizinische Hochschule Hannover, (MHH), Hannover, Gemany
Ciber de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain
The University of Manchester (UNIMAN), Manchester, UK
Katholieke Universiteit Leuven (K.U.Leuven), Leuven, Belgium
Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC), Porto, Portugal
Medizinische Universität Wien (MUW), Vienna, Austria
Univerzita Karlova v Praze, Charles University in Prague, 2 Lekarska Fakulta
(UNCPRA.2MS), Prague, Czech Republic
Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka (IP-CZD), Warsaw, Poland
Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES),
Plovdiv, Bulgaria
Universitatea de Medicina si Farmacie "GR. T. Popa” (UMF), Iasi, Romania
National Centre for Healthcare Audit and Inspection / Orszagos
Szakfelugyeleti Modszertan i Kozpont (OSZMK), Budapest, Hungary
Institute of Child Health, Institouton ygeias tou paidaou (ICH), Athens, Greece
Eesti Biokeskus, Estonian Biocentre (EBC), Tartu, Estonia
Univerzitetni Klinični Center Ljubljana, University Medical Centre Ljubljana
(UMCL), Ljubljana, Slovenia
Karolinska Institutet (KI), Stockholm, Sweden
Vereniging voor Christelijk Hoger Onderwijs Wetenschappelijk Onderzoek en
Patientenzorg (VUMC), Amsterdam, The Netherlands
Celem ogólnym projektu RD Portal 2 jest zapewnienie Wspólnocie Europejskiej
wyczerpującego zestawu informacji w celu poprawy diagnostyki, opieki i leczenia
pacjentów z chorobami o rzadkim występowaniu. Dostęp do tych informacji będzie
zapewniać portal internetowy Orphanet prowadzony w 5 językach. Projekt ma na
celu udostępnienie obecnie prowadzonego portalu internetowego szerszym kręgom
odbiorców.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 1 z 2
STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: RD Portal 2
Niniejszy
projekt stanowi kontynuację projektu "Rare Disease Portal" (tytuł
w języku polskim „Platforma kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami
o rzadkim występowaniu”, akronim RD Portal), który był realizowany przez IPCZD
w ramach Wspólnotowego Programu Zdrowia Publicznego na lata 2003-2008.
IPCZD
uczestniczy w projekcie RD Portal 2 jako przedstawiciel narodowy
reprezentujący Polskę. Podstawowym zadaniem IPCZD jest rozwój w Polsce
platformy kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobami o rzadkim występowaniu,
aby zapewnić obywatelom Polski (pacjentom i ich rodzinom oraz lekarzom,
biochemikom i innym profesjonalistom) porównywalny z innymi krajami Europy,
dostęp do informacji w języku polskim. Działania w ramach projektu są powiązane
z europejską siecią ORPHANET, w której Polska uczestniczy od 2006 r. jako
ORPHANET POLAND.
W ramach projektu zaplanowane do realizacji przez IPCZD zostały następujące
zadania:
1. Zbieranie informacji o prowadzonych w kraju badaniach klinicznych, projektach
badawczych
sponsorowanych
i
prowadzonych
w
uczelniach
oraz
o stowarzyszeniach pacjentów i innych grupach wsparcia
2. Opracowanie wykazu ośrodków referencyjnych diagnostycznych, naukowych
i klinicznych zajmujących się rzadko występującymi chorobami
3. Upowszechnianie wiedzy o rzadko występujących chorobach i sieci Orphanet w
społeczeństwie,
medycznych
towarzystwach
naukowych
oraz
wśród
organizatorów służby zdrowia w kraju.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 2 z 2