serve as an aid to structured care

MULTIDISCIPLINARY CARE
FOR CHILDREN WITH CANCER
Day 2: Session 10
Bożenna Dembowska-Bagińska
Warsaw, Poland
Case Management in Paediatric Cancer Care
„ A PATIENT IS SUPPORTED AND GUIDED BY TO
WHATEVER END AWAITS HIM OR HER BY TEAM
OF CAREGIVERS BOTH PROFESSIONAL AND
INTIMATE AND A MULTIDISCIPLINARY TEAM
GOES SAFELY WITH RELIANCE ON EACH OTHER
AND IN FELLOW FEELING WITH THE PATIENT”
Multidisciplinary care in cancer; the fellowship of the ring.
Frances M Boyle et al.; Journal of Clinical Oncology vol 23 no 4, 2005
Case Management in Paediatric Cancer Care
MULTIDISCIPLINARY CARE
“…AN INTEGRATED TEAM APPROACH TO
HEALTH CARE IN WHICH MEDICAL AND
ALLIED HEALTH CARE PROFESSIONALS
CONSIDER ALL RELEVANT TREATMENT
OPTIONS AND DEVELOP
COLLABORATIVELY AN INDIVIDUAL
TREATMENT PLAN FOR EACH PATIENT”
(NBCC, 2003).
Case Management in Paediatric Cancer Care
MULTIDISCIPLINARY CARE SHOULD INCLUDE:
• GROUP DECISION-MAKING APPROACH
• PROTOCOLS AND PATHWAYS - ROAD MAPS FOR
TREATMENT AND CARE
• DEVELOPMENT OF APPROPRIATE REFERRAL NETWORKS, INCLUDING
APPROPRIATE REFERRAL PATHWAYS TO MEET PSYCHOSOCIAL NEEDS
• DEVELOPMENT OF TEAM PROTOCOLS AND GUIDANCE
• FOCUS ON CONTINUITY OF CARE
Case Management in Paediatric Cancer Care
HOW IS IT IN PRACTICE?
GROUP DECISION-MAKING APPROACH
CHILD ADMITTED WITH SUSPICION OF CANCER
CONSENT FOR HOSPITAL ADMITANCE, DIAGNOSTIC
PROCEDURES, TREATMENT OPTIONS LISTED IS SIGNED BY
PARENTS/LEGAL GUARDIANS, BY PARENTS/LEGAL GUARGIANS
AND CHILD OVER 16 YRS OF AGE
ADDITIONALY BEFORE EACH PROCEDURE LIKE BONE MARROW
BIOPSY, SPINAL TAP AND ANY INTERVENTION REQUIRING
GENERAL ANASTHESIA A SEPERATE CONSENT IS SIGNED
Case Management in Paediatric Cancer Care
HOW IS IT IN PRACTICE?
GROUP DECISION-MAKING APPROACH
DIAGNOSIS KNOWN – CANCER
PARENTS & PATIENT ARE PRESENTED WITH DIAGNOSIS,
TREATMENT OPTIONS
TREATMENT PROTOCOL – ROAD MAPS, TREATMENT RELATED
COMPLICATIONS ARE PRESENTED
TEAM INVOLVEMENT FROM THE BEGINNING – PEDIATRIC
ONCOLOGIST, RADIOLOGIST, PATHOLOGIST, SURGEON,
PSYCHOLOGIST, HOSPITAL SCHOOL, OTHER HEALTH
PROFESSIONALS
( SOCIAL WORKER – ON REQUEST)
Case Management in Paediatric Cancer Care
HOW IS IT IN PRACTICE?
OBTAINING CONSENT
BEFORE ANY TREATMENT INTERVENTIONS WRITTEN CONSENT IS
MANDATORY
OBTAINING CONSENT MUST TAKE TIME
NEVER RUSH PATIENT/PARENT
TREATMENT OPTIONS, TREATMENT RELATED COMPLICATIONS ARE
PRESENTED WITH DETAILS
BENEFITS AND RISKS ARE PRESENTED
PARENTS SIGN 2 CONSENTS – 1 FOR THE HOSPITAL FILES THE OTHER
FOR THEMSELVES
IF A CHILD IS PARTICIPATING IN CLINICAL TRIAL PARENTS/ LEGAL
GUARDIAN AND CHILD WHEN SPECIFIED IN THE PROTOCOL SIGN
CONSENT ( FOLLOW PROTOCOL RULES)
Case Management in Paediatric Cancer Care
HOW IS IT IN PRACTICE?
THE PLANS MAY CHANGE THROUGH THE JOURNEY
IT IS GOOD TO HAVE PATIENT-HELD RECORDS
Case Management in Paediatric Cancer Care
PATIENT-HELD RECORDS
• SERVE AS AN AID TO STRUCTURED CARE
• HELP TO EDUCATE THE PATIENT AND THE HEALTH PROFESSIONAL IN
THE PRINCIPLES OF CANCER CARE
• INVOLVE THE PATIENT OR CARER MORE CLOSELY IN THE MANAGEMENT
PLAN
• FACILITATE CONTINUITY OF CARE WHEN PATIENTS MOVE, CHANGE
DOCTORS, GO ON HOLIDAY, OR NEED EMERGENCY CARE.
Case Management in Paediatric Cancer Care
PATIENT-HELD RECORDS
NAME
DOB: AGE
ADRESS -TELEPHONE
HOSPITAL- TELEPHONE
GP - TELEPHONE
FAMILY – RELATIONSHIP – WHO TO CALL – TELEPHONE
DIAGNOSIS
PAST MEDICAL HISTORY
HOME SITUATION
LOCAL SOCIAL SERVICES NEEDED/INVOLVED IF YES
RECORD THE SCOPE OF INVOLVEMENT
TRAVEL REQUIREMENTS
Case Management in Paediatric Cancer Care
PATIENT-HELD RECORDS
TREATMENT RECEIVED – SURGERY, CHEMOTHERAPY, RADIOTHERAPY DATES
CURRENT HEALTH STATUS - REMISSION, STABILIZATION, OTHER HEALTH
CONDITIONS
PATIENT ON MEDICATION - LIST OF DRUGS
Case Management in Paediatric Cancer Care
PATIENT-HELD RECORDS
ENCOURAGE TO IMPLEMENT IT
ADVANTAGES
ACCESS TO UP-TO DATE INFORMATION ON PATIENTS CLINICAL DATA
BETTER COMMUNICATION BETWEEN PRIMARY AND SECONDARY CLINICIANS
BETTER COMMUNICATION BETWEEN OTHER HEALTH PROFESSIONALS
BETTER INFORMATION FOR PATIENTS
BETTER ASSURANCE FOR PATIENTS AND FAMILIES
Case Management in Paediatric Cancer Care
PATIENT-HELD RECORDS
VERY USEFUL ESPECIALLY FOR PATIENTS
WITH CONDITIONS REQUIRING CARE TO BE
SHARED BETWEEN HOSPITALS
AND THE PRIMARY COMMUNITY CARE
Case Management in Paediatric Cancer Care
CONTINUITY OF CARE
VERY IMPORTANT ISSUE FOR CHILDREN WITH CANCER
FOLLOW-UP OF SURVIVORS OF CHILDHOOD CANCER USUALLY AT THE
HOSPITAL WHERE THE CHILD WAS TREATED
BUT
THE CHILD MIGHT MOVE
OR
BECOME AN ADULT
THEN IT BECOMES A PROBLEM – THE CARE IS SHIFTED TO ADULT MEDICINE
Case Management in Paediatric Cancer Care
Klinika Onkologii
Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
PASZPORT
Informacja o przebiegu leczenia pacjenta z nowotworem
OUN Obserwacja po zakooczeniu leczenia
Case Management in Paediatric Cancer Care
Imię i nazwisko:
Wywiad rodzinny:
Data urodzenia:
PESEL:
Adres zamieszkania:
Leczenie - epikryza:
Telefony kontaktowe:
Nr kartoteki IP CZD:
ROZPOZNANIE:
Data rozpoznania:
Wiek w chwili zachorowania:
Data zakooczenia leczenia:
Centralny dostęp żylny:
- data założenia, rodzaj:
- data usunięcia, przyczyna (planowo, infekcja, uszkodzenie itd.)
Zastawka komorowo-otrzewnowa:
(tak/nie, data założenia, rodzaj)
Case Management in Paediatric Cancer Care
Leczenie - zabiegi operacyjne:
(data, rodzaj)
Leczenie – chemioterapia:
Zastosowane protokoły:
Sterydy:
Cytostatyki, dawki sumaryczne/m2:
CYKLOFOFAMID
LOMUSTYNA
ETOPOZYD
KARBOPLATYNA
CYSPLATYNA
Leczenie – radioterapia (daty, dawka, pole):
Mózg
Rdzeo
Loża guza
IFOSFAMID
ADRIAMYCYNA
BLEOMYCYNA
DAKTYNOMYCYNA
TEMOZOLAMID
IRINOTECAN
Inne:
Inne:
Case Management in Paediatric Cancer Care
Aktualne leki przyjmowane przewlekle:
(nazwa, data włączenia, dawka):
Główne problemy pacjenta:
Case Management in Paediatric Cancer Care
Plan opieki dla pacjenta po leczeniu nowotworu OUN
Stosowano radioterapię na OUN
Monitorowanie pod kątem wystąpienia 2-giego nowotworu OUN
Monitorowanie funkcji poznawczych (postępy w szkole)
Monitorowanie w kierunku zaburzeo słuchu
Monitorowanie w kierunku leukoencefalopatii
Monitorowanie w kierunku niedoboru hormonu wzrostu
Monitorowanie w kierunku niedoboru hormonu antydiuretycznego
Monitorowanie w kierunku otyłości
Monitorowanie w kierunku przedwczesnego/opóźnionego dojrzewania
Monitorowanie stanu jamy ustnej (xerostomia, stan uzębienia)
Monitorowanie w kierunku hypotyreozy, raka tarczycy
Monitorowanie w kierunku zadmy
ALGORYTM OBSERWACJI ODLEGŁYCH NASTĘPSTW LECZENIA NOWOTWORÓW OUN
NOWOTWORY
OUN
LECZENIE
NEUROCHIRURGICZNE
RADIOTERAPIA
R
D
Z
E
O
M
Ó
Z
G
Stosowano chemioterapię
Monitorowanie w kierunku zespołu mielodysplastycznego, białaczki
Monitorowanie w kierunku zaburzeo słuchu
Monitorowanie w kierunku nefropatii
Monitorowanie w kierunku zwłóknienia płuc
Monitorowanie w kierunku kardiomiopatii
Zalecane badania
Wzrost, waga, BMI co 6 miesięcy do zakooczenia wzrostu
RR 1 x w roku
Morfologia pełna krwi przez 10 lat 1 x w roku
Jonogram, transaminazy 1 x w roku
Badanie ogólne moczu, Mg, kreatynina, GFR 1 x w roku
Glukoza na czczo 1 x w roku, lipidogram co 5 lat lub raz w roku w przypadku
nadwagi/otyłości
Ocena dojrzewania w skali Tannera co 6 miesięcy do zakooczenia dojrzewania
FSH, LH, estradiol w 13 roku życia lub przy istniejących wskazaniach
klinicznych
Hormony tarczycy przy istniejących wskazaniach klinicznych
Pozostałe badania według indywidualnych wskazao
A
ocena osiągnięć
szkolnych,
badania
neuropsychologiczne
a i co
wyjściowo
2-3 lata
B
badanie
stomatologicze
C
okulista
raz w roku
D
krzywa wzrostu
(siatki centylowe)
wysokość
siedzeniowa
- raz w roku,
wiek kostny
- w 10-12 rż
E
TSH, FT4
raz w roku
F
endokrynolog
LH,FSH
estr/test
> 12 rż
G
audiogram
raz w roku
CHEMIOTERAPIA
C
Y
C
L
O
F
O
S
F
A
M
I
D
L
O
M
U
S
T
Y
N
A
S
T
E
R
Y
D
Y
H
badanie
ogólne
moczu
raz w roku
E
T
O
P
O
Z
Y
D
C
Y
S
P
L
A
T
Y
N
A
I
F
O
S
F
A
M
I
D
A
D
R
I
A
M
Y
C
Y
N
A
B
L
E
O
M
Y
C
Y
N
A
K
GFR, Mg,
kreatynina
raz w roku
I
morfologia
krwi
raz w roku
L
Rtg klp,
spirometria
co 3-5 lat
J
diagnostyka
osteopenii
M
ECHO serca
co 2 lata
Case Management in Paediatric Cancer Care
A. Leczenie neurochirurgiczne oraz napromienianie na mózg wywiera znaczący
wpływ na rozwój neuropsychologiczny dziecka, a co za tym idzie na jego
osiągnięcia szkolne. Badanie neuropsychologiczne powinno byd wykonane
wyjściowo, a następnie powtarzane regularnie co 2-3 lata.
B. Napromienianie na mózg, zwłaszcza u dzieci poniżej piątego roku życia może
prowadzid do agenezji korzeni zębów oraz hypoplazji szkliwa.
C. Kontrola okulistyczna pozwala na wczesne wykrycie zadmy oraz uszkodzenia
nerwu wzrokowego, które mogą stanowid odległe powikłania napromieniania na
mózg.
D. Monitorowanie krzywej wzrostowej oraz wieku kostnego pozwala nie tylko na
ocenę stopnia odległych następstw napromieniania na mózg i rdzeo kręgowy, ale
umożliwia również ocenę wskazao do stymulacji wzrostu przy pomocy HW.
E. Hypothyroidyzm 1 i 2 st. może wystąpid również jako skutek odległy radioterapii.
F. Dzieci powyżej 12 roku życia, po radioterapii na mózg, wymagają konsultacji
endokrynologicznej w celu wykluczenia opóźnionego bądź przedwczesnego
dojrzewania płciowego (badanie LH, FSH, estradiol, test z prolaktyną).
Dzieci, u których w leczeniu stosowano lomustynę oraz cyclofosfamid mają
zwiększone ryzyko wystąpienia niewydolności gonad.
G. Radioterapia w skojarzeniu z chemioterapią prowadzą do niedosłuchu bądź
głuchoty stąd koniecznośd wykonywania audiogramu raz w roku.
Upośledzenie słuchu stanowi charakterystyczne odległe następstwo po leczeniu
cisplatyną.
H. Hematuria w badaniu ogólnym moczu może świadczyd o uszkodzeniu nerek po
cyclofosfamidzie, glukozuria z towarzyszącymi zaburzeniami gospodarki
wapniowo- fosforanowej natomiast sugeruje uszkodzenie kanalika nerkowego po
leczeniu ifosfamidem (zespół Fanconiego).
I. Pacjenci po leczeniu kompleksowym nowotworów OUN mogą rozwinąd drugi
nowotwór jako odległe następstwo zastosowanej terapii. W przypadku
cytostayków takich jak cyclofosfamid oraz etopozyd są to najczęściej nowotwory
układu krwiotwórczego (białaczka).
K. Uszkodzenie funkcji nerek stanowi występuje najczęściej po leczeniu cisplatyną i
ifosfamidem.
L. Po leczeniu cyclofosfamidem zwiększone jest ryzyko zwłóknienia płuc (stąd
koniecznośd kontrolnych badao rtg klatki piersiowej oraz spirometrii co 3-5 lat).
Włóknienie płuc należy również do typowych odległych powikłao, które mogą
rozwinąd się po uprzednim leczeniu Bleomycyną.
M. Dzieci, u których stosowano adriamycynę wymagają monitorowania badaniem
ECHO serca, w celu wczesnego zdiagnozowania kardiomiopatii bądź innego
uszkodzenia mięśnia sercowego.
Plan obserwacji odległych następstw:
1 rok obserwacji – wizyty co 6 tygodni:
Data
Zaplanowane badania i konsultacje
wizyty
Case Management in Paediatric Cancer Care
Plan obserwacji odległych następstw:
2 i 3 rok obserwacji – wizyty co 3 miesiące:
Data wizyty
Zaplanowane badania i konsultacje
Plan obserwacji odległych następstw:
4 i 5 rok obserwacji – wizyty co 3-6 miesięcy:
Data wizyty
Zaplanowane badania i konsultacje
Case Management in Paediatric Cancer Care
Plan obserwacji odległych następstw:
6-12 rok obserwacji – wizyty co rok:
Data wizyty
Zaplanowane badania i konsultacje
Plan obserwacji odległych następstw:
Wizyty dodatkowe:
Data wizyty
Zaplanowane badania i konsultacje
Case Management in Paediatric Cancer Care
Badanie neuropsychologiczne, ocena osiągnięd szkolnych:
(data, krótki opis)
Leczenie stomatologiczne:
(data, krótki opis)
Case Management in Paediatric Cancer Care
Konsultacje okulistyczne:
(data, krótki opis)
Konsultacje endokrynologiczne:
(data, krótki opis)
Case Management in Paediatric Cancer Care
Konsultacje audiologiczne:
(data, krótki opis)
Inne konsultacje specjalistyczne:
(data, krótki opis)
Case Management in Paediatric Cancer Care
Wyniki badao (badania obrazowe, morfologia, biochemia,
jonogram, badanie ogólne moczu, GFR, hormony, inne):
(data, rodzaj, prawidłowe/nieprawidłowe - krótki opis)
Zalecenia dla lekarza pierwszego kontaktu:
-data, krótki opis
Case Management in Paediatric Cancer Care