Stary/Nowy Rok,Minister reformuje a pacjenci
Transkrypt
Stary/Nowy Rok,Minister reformuje a pacjenci
Stary/Nowy Rok Kolejny rok już prawie za nami, pora więc na podsumowania i życzenia. Dzięki Wam każdego dnia mogłam zażywać lekarstwo, które ratuje moje życie. Od kilku miesięcy jestem adresatką „Marzycielskiej poczty” za pośrednictwem której dostaję setki kartek i listów – nie jestem w stanie na nie odpisywać więc proszę, przyjmijcie moje serdeczne podziękowania za wszelkie słowa wsparcia. Listy są cudowne, a niektóre wprost ściskają serce i wyciskają łzy wzruszenia. Dziękuję też wszystkim wolontariuszom: Sławce, Marcinowi, Marii, Kasi, Asi, Zbyszkowi, Ewie, Oli, Ilonie, Sandrze i wielu, wielu innym, których imion nie jestem w stanie spamiętać. Każdego dnia czuję Waszą obecność i nie tracę nadziei, że w końcu nadejdzie dzień, w którym państwo przejmie finansowanie leczenia mojego i moich przyjaciół, chorych na Niemann-Pick typ C – niech ten dzień nadejdzie w Nowym 2014 Roku. Dziękuję wszystkim sponsorom, którzy: przekazują lalki i inne przedmioty na aukcję charytatywną, licytują to wszystko, przelewają fundusze na moje konto w fundacji. Dziękuję również Fundacji Bread of Life za to, że nie pobierają żadnych opłat za prowadzenie mojego konta i całe zebrane fundusze przekazują na moje leczenie i rehabilitację. Wszyscy jesteście cudowni i sprawiacie, że nadal mogę się cieszyć życiem. Niech ten Nowy 2014 Rok będzie dla Was pomyślny. Życzę Wam wyłącznie sukcesów, nieustającej radości i wytrwałości w dążeniu do właściwie obranych celów. Jeśli macie jeszcze na to siłę, to proszę trwajcie przy mnie, Filipie, Maćku, Poly i innych chorych na Niemann-Pick typ C. Niech w 2014 roku refundacja naszego leczenia stanie się faktem. Kocham Was wszystkich i mocno ściskam. Eliza Banicka z rodzinką. Minister reformuje a pacjenci przeszkadzają. Postępująca skolioza u Elizy stała się powodem koniecznej konsultacji u specjalisty. Lekarz rodzinny wystawiając w maju skierowanie napisał: „Pilne!”, dzięki czemu wyznaczono termin wizyty „już” na 20 sierpnia (zaledwie po trzech miesiącach). Dzisiaj pojechaliśmy na ustaloną wizytę. Po „niezbędnych” formalnościach wreszcie zostaliśmy przyjęci przez pana doktora. Po krótkim wywiadzie i „rzuceniu okiem” na Elizkę, kolejne skierowanie – tym razem do pracowni RTG w pobliskim szpitalu z poleceniem: „proszę do mnie wrócić z wykonanym i opisanym zdjęciem”. Poszliśmy i … czekaliśmy, czekaliśmy, czekaliśmy – wreszcie jest. Wracamy ze zdjęciem i opisem do pana doktora, ale pana doktora już nie ma – zakończył przyjmowanie pacjentów. Umawiamy się więc w rejestracji na pierwszy wolny termin: „już” 10 grudnia b.r. Jak widać reforma systemu jest dla systemu i wszystko byłoby super, gdyby nie pacjenci, którzy ciągle nie mieszczą się w limitach. Niezwkły prezent. dzień, niezwykły Do Elizki z okazji Dnia Dziecka dotarł niezwykły prezent, książka Joanny Krzyżanek „Dobre uczynki Cecylki Knedelek”. Niezwykłości tej książki są co najmniej dwie: cudowna dedykacja i jedno z opowiadań. Opowiadanie to (ss 44-51) zatytułowane jest: „Szmaciane lalki”. Już zapewne domyślacie się kim są bohaterki. A oto krótki fragment: „- Pani jest chora? – spytałam nieśmiało. – Nie, nie – zaprzeczyła szybko pani Katarzyna. – Ja jestem zdrowa jak ryba, ale znam dziewczynkę, zakradła się podstępna, złośliwa i męcząca choroba. Przeszkadza dziewczynce pisać, podkłada jej nogi i wykrada słowa, które dziewczynka chce wypowiedzieć. – to dlaczego ona nie łyka pastylek? – zapytałam. – łyka, łyka – powiedziała dwa razy pani Kasia – Codziennie dwie lub nawet trzy. Niestety są bardzo drogie i jeśli wkrótce ktoś nie wrzuci do kuferka rodziców dziewczynki garści monet, to nie będą mogli kupić następnego opakowania pastylek…” Wielu z Was zapewne wie kim w rzeczywistości są: Pani Kasia i chora dziewczynka. Miesięczną porcję tych „pastylek”, które musi zażywać Elizka pokazujemy na zdjęciu poniżej. Wspomniany kuferek rodziców znajduje się w Fundacji „Bread of Life”, numer konta: 12 1940 1076 3023 5096 0001 0000, z dopiskiem: „Pomoc dla Elizy Banickiej” Prosimy, wspomóżcie Jej leczenie. Wszystkich rodziców – i nie tylko – zachęcam do kupienia swym pociechom tej dziękujemy. książeczki, a Pani Joannie całym sercem Kolejny rekord – dziękujemy! Kochani – przepraszamy za poufałość, ale tylko takie określenie nam się nasuwa – jesteście niesamowici! W marcu padł kolejny rekord Waszej hojności. Konto Elizki powiększyło się aż o 27 350,08 zł. Wiemy, że mają w tym swój udział również media: rozmowa na żywo w : „Dzień dobry TVN”, reportaże w TVP INFO, Panoramie TVP2 i Wiadomościach TVP1. Ogromny wkład w powiększenie konta Elizki miał także nabywca lalki Slash, który zapłacił za nią 8 000,00 zł. Za to wszystko ogromnie Wam dziękujemy! Bilans grudnia 2012 Z małym opóźnieniem, ale w końcu udało nam się podsumować (podliczyć) wpłaty w grudniu 2012 r. Okres świątecznych, zwiększonych wydatków nie spowodował zmniejszenia zainteresowania pomocą finansową Elizce. Dzięki Waszej hojności konto Elizy zwiększyło się o kolejne 14 503,81 zł. Dziękujemy Wam bardzo, że zawsze na Was możemy liczyć. Ciągle mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doczekać refundacji leczenia. Jednak dopóki nie mamy tego zagwarantowane, nadal bardzo prosimy Was o dalszą pomoc. Pamiętajcie również o 1% podatku. Niech ten rok z „13-tką” w nazwie będzie dla nas wszystkich rokiem sukcesów. Wesołych Świąt! Święta Bożego Narodzenia to czas, który ma swą niezwykłą moc. W ostatnich dniach listonosz był bardzo częstym gościem w naszym domu. Elizka dostała ogromną ilość listów i kartek – niektóre własnoręcznie wykonane przez dzieci. Dotarły też paczki ze słodyczami, maskotkami, grami i jeszcze innymi różnymi zabawkami. Nie jesteśmy w stanie wymienić wszystkich autorów tych świątecznych niespodzianek i nie znamy ich adresów. Dlatego tu i teraz Wam wszystkim bardzo dziękujemy! Dziękujemy nie tylko za prezenty i lalki ale także, a może przede wszystkim, za ciepłe i budujące słowa oraz za wszelkie wsparcie, które udzielacie Elizie każdego dnia. To dzięki Wam czujemy Święta codziennie, przez cały rok. Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy Wam cudownego czasu z najbliższymi, oderwania się od codziennego zabiegania, a w Nowym 2013 Roku samych powodów do radości. Wow! Ale to był miesiąc. Po podsumowaniu wpłat – w listopadzie – na leczenie i rehabilitację Elizy, długo przecieraliśmy oczy. To niesamowite! Byliście niezwykle hojni. Łączna kwota wpłat z aukcji, gali charytatywnej i darowizn to aż 31 976,91 zł. Jesteście cudowni i wspaniali. Ten kwiatek jest dla Was. Lalki i anioły ludzkie serca zdobywają Są w różnym wieku, mają inną płeć ale jedno ich łączy – oboje pragną żyć. Eliza i Filip cierpią na tę samą chorobę, Niemann-Pick typ C i zgromadzili wokół siebie rzeszę Wielkich Przyjaciół, którzy za wszelką cenę starają się urzeczywistnić ich wspólne pragnienie – jedni szyją lalki, inny szyją anioły a jeszcze inni starają się zmiękczyć twarde serca urzędników. Ostatnio do domu Elizki trafił Filipowy anioł, przytuliła go mocno, jakby chciała powiedzieć: „Filip, trzymajmy się, bo przecież w końcu musi nam się udać!” Na potwierdzenie fotka obok Dziękujemy za1% podatku za 2011 rok. 1% podatku, wydaje się to, tak mało – a jednak jest to, tak ogromnie wiele. Moi drodzy, wpisując w swoich PIT-ach informację o przekazaniu 1% podatku na leczenie i rehabilitację Elizki złożyliście się na ogromnie, ogromnie dużą kwotę. Z 709 rocznych zeznań podatkowych za 2011 rok, w których znalazła się powyższa informacja, uzbierało się aż 61 851,83 zł. Jest to absolutny rekord. Jeszcze nigdy nie udało się nam tyle uzbierać. Dziękujemy Wam za to bardzo serdecznie!!! Dzisiaj trzecia rocznica. Dzisiaj mijają dokładnie trzy lata, od momentu podania Elizce pierwszej Zavesci. Przez trzy lata, nieprzerwanie, nasza córeczka otrzymuje lek, który pozwala jej – mimo tej strasznej w skutkach choroby – w miarę normalnie funkcjonować. Zaczęło się od pierwszego koncertu charytatywnego w Czarnkowie, z główna gwiazdą. Rayem Willsonem – naszym Wielkim Przyjacielem. Później dołączył John Porter i poznańskie chóry, a później ogromna rzesza ludzi o WIELKICH SERCACH, czyli Wy wszyscy drodzy Przyjaciele – jest Was tylu, że wszystkich nie jesteśmy w stanie wymienić z imienia, szczególnie w temacie: „Szyjemy lalki dla Elizy”. Wszystkim Wam BARDZO DZIĘKUJEMY !!! O wszystkich, albo prawie wszystkich, akcjach charytatywnych możecie przeczytać w zakładce: „Koncerty i akcje” Wspiera nas też wielu polityków – także posłowie i senatorowie. Niestety Ministerstwa Zdrowia nie możemy na razie zaliczyć do naszych sojuszników, ale mamy nadzieję, że to się zmieni. Elizka, gdyby tylko mogła, zadzwoniłaby do każdego z Was z osobna z podziękowaniami – robi to teraz za pośrednictwem tej fotki: Dziękujemy za te trzy lata i prosimy o kolejne. W Nowej Zelandii też szyją lalki. Nasi drodzy przyjaciele z Nowej Zelandii postanowili dołączyć do naszej – już międzynarodowej – akcji: „Szyjemy lalki dla Elizy”. Próbka ich umiejętności i zaangażowania dotarła już do nas. W naszym domu są: Maoryska o imieniu Aroha (w języku Maorysów oznacza to miłość) i Nowozelandka Cloie. Lalki, które w rzeczywistości wyglądają jeszcze piękniej, niebawem pokażą się na naszej aukcji charytatywnej na Allegro. Bilans wakacyjnych wpłat Dzięki Waszej ogromnej hojności – mimo wakacyjnych urlopów – fundusze przeznaczone na pomoc Elizce ponownie wzrosły. W lipcu i sierpniu konto Elizki powiększyło się aż o 25 411,53 zł. (13 395,47 zł w lipcu i 12 016,06 zł w sierpniu). Na wspomnianą kwotę składają się wpływy z aukcji charytatywnej na Allegro i indywidualnych darowizn. Od lipca zaczęły spływać pieniądze z Urzędów Skarbowych z przekazywanego 1% podatku przeznaczonego na leczenie Elizki. Myślimy, że w październiku będziemy znać dokładną kwotę, ale już teraz baaardzo dziękujemy. Dzięki Zavesce stan Elizy się nie pogarsza, a uśmiech prawie w ogóle nie schodzi z jej buźki. Kolejne badania lekarskie. Tym razem 10 października Elizka będzie badana w klinice chorób metabolicznych w Poznaniu. Gnieźnieński szpital skierował Elizkę na pogłębione badania – te, których w Gnieźnie zrobić się nie da. Dzięki temu będziemy mieć więcej dokładnych informacji o stanie min. wątroby i śledziony, które są najbardziej narażone na uszkodzenia związane z rozwojem choroby Niemann-Pick typ C i oczywiście ewentualne skutki uboczne przyjmowanych leków. Klinika metaboliczna będzie odtąd stałym partnerem w kompletowaniu dokumentacji medycznej i monitorowania stanu zdrowia Elizki – działań bardzo ważnych w ubieganiu się o refundację. O efektach będziemy informowali. Z Ministerstwa Zdrowia ciągle brak konkretnych informacji, chociaż wiadomo, że działania są podejmowane. Nie wiemy jednak, na jakim są etapie. „Lalki dla Elizy” w SOS-W nr 1 w Gnieźnie. W środę, 30 maja Elizkę spotkała wspaniała niespodzianka. Została ona zaproszona na podsumowanie Dnia Dobrych Uczynków do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1 w Gnieźnie. Na miejscu okazało się, że uczniowie tego Ośrodka pod kierunkiem i z pomocą nauczycieli i wychowawców uszyli lalki dla Elizy, tym samym dołączając do ogólnopolskiej akcji. Tą wspaniałą uroczystość uświetnił występ reprezentacji Samorządowej Orkiestry Dętej Miasta i Powiatu Gnieźnieńskiego, która zagrała utwór ze specjalną dedykacją: „Dla Elzy”. Największym hitem, który rozpalił emocję wszystkich uczestników spotkania okazał się polski przebój zbliżających się mistrzostw Euro 2012: „Koko Koko Euro Spoko”. W sumie uczniom i pracownikom szkoły udało się uszyć aż 23 lalki, z których jedną, szczególną, podarowali w prezencie Elizce a pozostałe przekazali na aukcję charytatywną na Allegro, by dołączyć do wspierania swojej koleżanki w zbieraniu środków przeznaczonych na bardzo Hasło: kosztowne „Bo pomagać leczenie. jest fajnie” zyskuje coraz więcej zwolenników. Bardzo dziękujemy, dyrekcji, pracownikom i uczniom Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 1 w Gnieźnie. Absolutny rekord! Kolejny miesiąc naszych działań na rzecz zbierania środków na leczenie Elizki za nami. Śpieszymy by donieść, że w tym miesiącu padł absolutny rekord Waszej hojności. Dzięki Waszym darowiznom i zakupom na aukcji charytatywnej na Allegro udało się nam w maju zebrać aż 55 052,30 zł ! Ta kwota jest równowartością leczenia Elizki przez okres prawie 5 tygodni. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nie pozostają obojętni na zmagania Elizy z chorobą i opieszałością Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, wolontariuszom i mediom za to, że leczenie naszej córeczki może być kontynuowane. Prosimy o dalszą pomoc do czasu, aż państwo zacznie finansować zakup lekarstwa. Elizka obecnie czuje się wyśmienicie. Dzięki temu lekarstwu może bywać wszędzie tam, gdzie i my bywamy. Uśmiech chyba w ogóle nie schodzi z jej twarzy i nabrała wiary w to, że może być zdrowa. My też w to wierzymy. Codziennie informujemy ją o kolejnych akcjach, niecodziennych pomysłach naszych przyjaciół i kolejnych nadsyłanych mailach i listach. Jeszcze nigdy nie byliśmy otoczeni tak wielką liczbą przyjaciół. Jeszcze raz Wielkie Dzięki!!!