biuletyn 1/2006 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST

biuletyn 1/2006 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST

ROK II
Choroba jest podróżą w czasie, a my jej uczestnikami.
W chorobie i życiu szukamy bezpiecznej przystani.
To drugie wydanie naszego biuletynu. Od czasu ukazania się poprzedniego numeru miało miejsce wiele wydarzeń, które wymagają odnotowania i podania do wiadomości naszych członków oraz wszystkich naszych przyjaciół
i sympatyków. W październiku odbyło się nasze II Walne
Zebranie oraz - jako Stowarzyszenie - uczestniczyliśmy
w I Jesiennej Szkole Onkologii, a miesiąc później
w II Konferencji Pacjentów Onkologicznych z Europy
Środkowej i Wschodniej. Dzięki naszemu aktywnemu
udziałowi w obydwu tych wydarzeniach wykorzystaliśmy
szansę zaprezentowania się na szerszym forum i zawarcia znajomości z innymi
stowarzyszeniami pacjentów. W naszym życiu ważne jest poczucie, że nie jesteśmy sami w naszej walce o dostęp do najlepszych i najskuteczniejszych terapii.
Ważna też jest wiedza o naszych chorobach, metodach leczenia, postępach
w medycynie oraz o przysługujących nam prawach. Wydarzenia te, w szczególności dla tych osób, które w nich nie mogły wziąć udziału, postaramy się opisać
w naszym kalendarium. Zostaliśmy również członkami Europejskiej Koalicji
Pacjentów Onkologicznych (ECPC Europen Cancer Patient Coalition).
Niestety sprawa umieszczenia preparatu Glivec na liście leków refundowanych nie została uwieńczona sukcesem. Wszyscy chorzy na GIST nadal otrzymują ten lek na razie bez większych problemów. Mieliśmy tu więcej szczęścia niż
nasi sprzymierzeńcy – chorzy na przewlekłą białaczkę szpiku kostnego. Oni napotkali na problem refundacji Glivec i konieczne były interwencje Stowarzyszenia PBS.
Ogromne nadzieje wiążemy z deklaracją ministra zdrowia, który zapowiedział, że wszyscy chorzy na rzadkie choroby nowotworowe będą mieli dostęp
do nowoczesnych leków. Mamy nadzieję, że zostaną wznowione comiesięczne
spotkania organizacji pozarządowych z władzami ministerstwa. Skoro my
- pacjenci w działaniach MZiOS i NFZ jesteśmy podmiotem, to nasz udział
w podejmowaniu różnych decyzji wydaje się być potrzebny. Spotkania takie
organizował poprzedni gabinet, była to okazja do obustronnej wymiany informacji na czym korzystała każda ze stron.
Nasze Stowarzyszenie rozrosło się i obecnie liczy już 96 członków.
Obok dwóch europejskich „gigantów” (Das Lebenshaus i LRG), zajmujemy trzecie miejsce w Europie pod względem liczebności i aktywności.
W dniach 18-19 marca zaplanowane jest nasze coroczne Walne Zebranie
Sprawozdawcze połączone z zebraniem dotyczącym aktualnych zagadnień, które
pojawiły się przed nami. Mam nadzieję, że frekwencja dopisze i że wspólnie
uda się nam rozwiązać powstałe problemy.
Z ogromnym żalem informuję, że odeszli od nas w spokoju
nasi przyjaciele ze Stowarzyszenia:
Pani Elżbieta Odżywołek - twórca nazwy naszego biuletynu
Pan Jacek Piecko
Nr: 1/2006
W TYM NUMERZE:
SŁOWO WSTĘPNE
S.1
OD REDAKCJI
S.2
GLOBAL GIST NETWORK
S.2
ZARZĄD
STOWARZYSZENIA
S.2
CO TO JEST GIST?
S.3
OŚRODKI ZAJMUJĄCE SIĘ
GIST-EM
S.3
OPORNY GIST
S.4
JESIENNA SZKOŁA
ONKOLOGII
S.5
WSPOMNIENIE Z JSO
S.5
KONFERENCJA FEDERACJI
STOWARZYSZEŃ PACJENTÓW
S.6
II KONGRES ORGANIZACJI
PACJENTÓW
S.6
POSIEDZENIE POLSKIEJ
UNII ONKOLOGII
S.7
SPOTKANIE LIDERÓW
ORGANIZACJI PACJENTÓW
S.7
DEKLARACJA
WARSZAWSKA
S.8
DAS LEBENSHAUSE
S.9
GIST DZIECIĘCY
NA ŚWIECIE
S.9
BADANIA NAD
SU 11248 SUTENT
S.9
HISTORIE PACJENTÓW
S.10-11
DEKLARACJA
S.11
SILE BAO
S.12
STRONA 2
OD REDAKCJI
W bieżącym numerze postaraliśmy się zmienić nieco charakter naszego biuletynu.
Nie chcemy, aby zawierał on tylko materiały informujące o naszej działalności, ale także
materiały o problemach związanych z GIST-em i innymi chorobami nowotworowymi
na świecie. Wokół nas dzieje się tak wiele, że niewiedza o tym byłaby naganna.
Porozumieliśmy się z naszymi „siostrzanymi” stowarzyszeniami w Niemczech oraz
Stanach Zjednoczonych i otrzymaliśmy bardzo ciepłe listy od The Life Raft Group
i Das Lebenshaus zachęcające nas do korzystania z ich materiałów. To nie jest z naszej
strony pójście na łatwe rozwiązania, ale wynika to z potrzeby szczegółowego informowania Państwa o postępach w terapii naszej choroby, o narastającej tendencji jednoczenia się
chorych na GIST, czy wreszcie o tym, w jaki sposób działają nasi przyjaciele za granicą.
Wiodącą rolę wśród europejskich stowarzyszeń odgrywa niemieckojęzyczne stowarzyszenie Das Lebenshaus, stąd działalności tej organizacji poświęciliśmy kilka artykułów.
Między innymi inicjatywa wspólnego, ogólnoeuropejskiego listservera Gist Global
Network, który umożliwi porozumiewanie się pacjentów z różnych państw, uzyskiwanie
porad i wymianę informacji jest wielką zasługą Markusa Wartenberga z Das Lebenshaus.
W niniejszym numerze zamieszczamy również wiele informacji o postępach
w zwalczaniu odporności nowotworu GIST na lek Glivec. Jak Państwo zapewne pamiętacie, stowarzyszenie LRG otrzymało od firmy Novartis grant w wysokości 2 milionów
dolarów. Zgodnie z umową, The Life Raft Group przeznacza te pieniądze na zaprojektowanie i przeprowadzenie badań, które pomogą w wykryciu i pokonaniu mechanizmów,
jakie kierują uodpornianiem się nowotworu GIST na określone rodzaje terapii. Stąd między
innymi w numerze znalazły się artykuły dotyczące tego zagadnienia. Jest to temat bardzo
aktualny w związku z trwającymi obecnie badaniami z użyciem leku o nazwie SU11248
(SUTENT) oraz o perspektywach innych rozwiązań problemu tej odporności. Jesteśmy
przekonani, że ten grant wkrótce przyniesie oczekiwane owoce.
Niemieckojęzyczne stowarzyszenie Das Lebenhaus jako motto swojej działalności
przyjęło hasło: „...nikt nie musi być sam w swojej chorobie...”. Chcielibyśmy wiele uwagi
na stronach biuletynu poświęcić konkretnym osobom chorym na GIST, ich historiom, życiu
i walce z chorobą. Zawsze zachęcaliśmy i nadal zachęcamy do dzielenia się z innymi
swoimi własnymi przeżyciami. W tym numerze przetłumaczyliśmy poruszającą historię
nastoletniej amerykanki cieszącej się życiem i walczącej z GIST.
Liczymy na Państwa uwagi i sugestie dotyczące naszego biuletynu. Co chcielibyście
Państwo w nim widzieć? Będziemy wdzięczni za Państwa komentarze i jeszcze raz zachęcamy do jego współtworzenia.
Redakcja:
Stanisław Kulisz, Justyna Szewczyk, Piotr Rybak, Piotr Kulisz
Roman Mazurek
Prezes
Stanisław Kulisz
Piotr Rybak
W każdej chorobie, w każdej trudnej
sytuacji bardzo ważne jest nasze poczucie, że nie jesteśmy samotni. Wsparcie
rodziny, przyjaciół, czasami obcych osób
jest jednym z najważniejszych czynników,
które pomagają nam przezwyciężać nasze problemy. Samotni, wręcz desperacko
poszukujemy kogoś, z kim moglibyśmy
podzielić się naszymi problemami, kogoś
kto nas wysłucha i poradzi, kogoś, kto
nas pocieszy i wreszcie kogoś, kto może
nam udzielić konkretnego wsparcia materialnego czy organizacyjnego. Czując
wsparcie innych łatwiej możemy na nowo
odnaleźć cel i radość życia.
The Life Raft, Das Lebenhaus oraz
Association of Cancer Online Resources
podjęły ostatnio współpracę z zamiarem
powołania Global GIST Network –
globalnej sieci zachęcającej do zakładania nowych i wspierającej istniejące
grupy pacjentów GIST poprzez
stworzenie otwartego forum wymiany
informacji. Celem forum jest wskazywanie pacjentom dostępnej pomocy
w poszczególnych krajach, swobodna
wymiana informacji pomiędzy pacjentami, wzajemne wsparcie, doradztwo
i obrona praw chorych.
Sieć Global GIST Network jako
stowarzyszenie organizacji zrzeszających pacjentów oferuje szeroko rozumianą pomoc pacjentom chorym
na GIST i ich rodzinom. Dzięki Global
GIST Network zainteresowane osoby
mogą uzyskać szczegółową informację
na temat sposobów skontaktowania się
z innymi pacjentami i osobami deklarującymi chęć pomocy, informacje o stowarzyszeniach pacjentów, fundacjach
i innych organizacjach oferujących
pomoc w poszczególnych krajach
(w tym adresy stron internetowych),
linki
do
obcojęzycznych
forów
dyskusyjnych, gdzie pacjenci i ich rodziny wymieniają się swoimi doświadczeniami.
Global GIST Network ma charakter otwartej platformy, gdzie wszyscy
uczestnicy udostępniają na swoich
stronach informacje o jej innych uczestnikach oraz dzielą się lokalnymi
informacjami o badaniach klinicznych,
działaniach, sukcesach i programach.
Na podstawie Life Raft Bulletin
wrzesień/październik 2005
Artykuł Sara Rubinoff
Andrzej Bieńkowski
Lucyna Młot
Anatol Para
STRONA 3
GIST jest rzadko występującym rodzajem nowotworu złośliwego
układu pokarmowego, należącym do grupy nowotworów zwanych mięsakami. Nowotwory tej grupy wywodzą się z tkanki łącznej, tkanki kostnej
oraz tkanki mięśniowej. Mięsaki pochodzą z komórek
„mezenchymalnych”, do których zaliczane są fibroblasty komórki mięśni i komórki
nabłonka wyścielającego naczynia krwionośne (tzw. endothelium). Około 40-70%
przypadków GIST umiejscowione jest w obrębie żołądka, 20-40% dotyczy jelita cienkiego, a 5-15% jelita grubego i odbytnicy. GIST może także dotyczyć przełyku
(<5%), sieci (<5%), krezki lub okolicy zaotrzewnowej. GIST nie powinien być mylony z innymi, częściej występującymi typami nowotworów złośliwych układu pokarmowego, takich jak rak żołądka czy rak jelita grubego, których, mimo umiejscowienia
w tych samych organach, pochodzenie jak i zalecana terapia są zupełnie inne.
JAK ROZPOZNAWANY
JEST GIST?
Najczęstszymi symptomami przy
wykryciu GIST są: trudny do określenia
dyskomfort i ból umiejscowiony w jamie
brzusznej, uczucie pełności, wyczuwalny
dotykiem guz oraz inne objawy będące
skutkiem krwawienia z guza i towarzysząca anemia. Biopsja jest powszechnie
stosowaną metodą rozpoznawania przypadków nowotworów złośliwych i GIST.
Jedną z metod stosowaną przez pato-
logów do klasyfikacji wycinka guza jest
immunohistochemia. Polega ona na dodaniu do wycinka tkanki różnego rodzaju
przeciwciał reagujączch ze specyficznymi
białkami (receptorami) występującymi
na powierzchni komórek, charakterystycznymi dla poszczególnych ich typów.
Najistotniejszym przeciwciałem stosowanym przy wykrywaniu przypadków
GIST jest przeciwciało rozpoznające
receptor KIT. Sytuacja, kiedy przeciwciała rozpoznają białko KIT, określana jest
Informacje o placówkach
zajmujących się leczeniem
GIST i lekarzach nimi kierujących zostały zaczerpnięte z
Rejestru Klinicznego GIST.
Dane te mogły w niektórych
przypadkach zostać zmienione. Prosimy o przysyłanie
ewentualnych uwag, które
pomogą nam w zredagowaniu poprawnej listy.
Doc. dr hab. med.
Włodzimierz Ruka
Klinika Nowotworów
Tkanek Miękkich i Kości
Centrum Onkologii
02 - 781 Warszawa Roentgena 5
Tel. (22) 546 21 84
[email protected] www.coi.waw.pl/
Dr hab. med. Cezary Szczylik
Kliniczny Oddział Onkologiczny
Wojskowy Instytut Medycyny
00 - 909 Warszawa
ul. Szaserów 128
tel. (022) 681-72-35
[email protected]
Dr hab. med. Czesław Osuch
I Katedra Chirurgii Ogólnej
31 - 501 Kraków ul. Kopernika 40
tel. (012) 424 80 25
www.rydygier.cm-uj.krakow.pl
Dr n. med. Jerzy Załuski
Wielkopolskie Centrum Onkologii
61 - 866 Poznań ul. Garbary 15
tel. (61) 854 06 19
www.wco.pl/
Dr Hanna Symonowicz
Przychodnia Onkologiczna
75 - 727 Koszalin ul. Orla 2
tel (94) 346 00 18
[email protected]
Dr Piotr Tomczak
SPSK Nr 1 Klinika Onkologiczna
Oddz. Chemioterapii
61 - 827 Poznań ul. Łąkowa 1/2
tel (061) 856 90 19
Dr n. med. Stanisław Góźdź
Świętokrzyskie Centrum Onkologii
25 - 734 Kielce ul. Artwińskiego 3
tel. (41) 367 45 01
www.onkol.kielce.pl/wwwsco/
Prof. dr hab. med. Danuta Karcz
II Katedra Chirurgii CM UJ
31- 501 Kraków ul. Kopernika 21
tel.: (12) 424 82 00
www3.uj.edu.pl/Chirurgia2/
Dr Ewa Solska
SPZOZ Wojewódzka Poradnia
Onkologiczna
Ul. Marii Skłodowskiej Curie 2
80 - 210 Gdańsk
Tel. (58) 341 93 48
Dr n. med. Bogumiła
Dr Jarosław Dyczka
Czartoryska Arłukowicz
Szpital Specjalistyczny
Białostocki Ośrodek Onkologiczny
im. Kopernika
im. M. Skłodowskiej Curie
Regionalny Ośrodek Onkologiczny
15 - 027 Białystok ul. Ogrodowa 12 93 - 509 Łódź ul. Paderewskiego 4
tel. (85) 741 57 27
tel. (42) 689 54 34
Dr n. med. Andrzej Rozmiarek
Konsult.Wojewódzki
ds. Onkologii Klinicznej
Szpital Wojewódzki SP ZOZ
Lubuski Ośrodek Onkologii
65 - 046 Zielona Góra ul. Zyty 26
tel. (68) 329 65 27
www.szpital.zgora.pl
Dr n. med. Beata Utracka Hutka
Centrum Onkologii Instytut
im. Marii Skłodowskiej Curie
Klinika Hematologii
44 - 101 Gliwice
ul. Armii Krajowej 15
tel: (32) 278 86 66 lub 278 87 77
[email protected]
Dr med. Elżbieta Starosławska
Konsultant Wojewódzki
ds. Onkologii
CENTRUM Onkologii
Ziemi Lubelskiej
20 - 090 Lublin ul. Jaczewskiego 7
tel. (81) 747 75 11 w 130
www.batory.am.lublin.pl/
Dr Agnieszka Jagiełło Gruszfeld
Dr n. med. Piotr Koralewski
Ordynator Oddziału Chemioterapii
Wojewódzkiego Szpitala
Specjalistycznego im. Rydgiera
31 - 826 Kraków Os. Złotej Jesieni 1
tel (12) 646 83 35
Dr n. med. Jerzy Tujakowski
Centrum Onkologii
im. prof. Łukaszczyka
ul. dr J. Romanowskiej 2
85 796 Bydgoszcz
tel (52) 374 33 63
www.co.bydgoszcz.pl/pl
Oddział Chemioterapii
Samodzielny Publiczny Zespół
Pulmonologii i Onkologii
10 - 228 Olsztyn
Al. Wojska Polskiego 37
Tel. (89) 539 84 02
jako KIT-dodatnia i oznacza, że dany
preparat zawiera komórki posiadające
na swojej powierzchni receptor KIT
występujący u chorych na GIST. Przy
rozpoznawaniu GIST patolog bierze także
pod uwagę kształt oraz wygląd badanych
komórek pod mikroskopem.
LECZENIE GIST
GIST może być leczony w dwojaki
sposób – operacyjnie lub lekiem przeciwnowotworowym nowego typu “Glivec”.
Zdarza się, że zaleca się jednocześnie
leczenie operacyjne jak i farmakologiczne. GIST jest rodzajem nowotworu
niewrażliwego na chemioterapię lub
radioterapię i dlatego wykazują one
niewielkie zastosowanie w leczeniu GIST.
GIST Z PRZERZUTAMI
GIST rozpoczyna się pojedynczym
guzem umiejscowionym gdzieś w układzie pokarmowym. Tak jak większość
nowotworów złośliwych, GIST wykazuje
tendencje do “rozsiewania” komórek
nowotworowych, powodujących rozprzestrzenienie się GIST na inne narządy.
Przerzuty GIST zazwyczaj umiejscowione
są w sąsiedztwie układu pokarmowego,
na przykład w otrzewnej i są wciąż
ogniskami nowotworu GIST. Na przykład
przerzuty GIST zlokalizowane w wątrobie
nie powinny być mylone z rakiem wątroby. Pierwotny guz, jak i jego przerzuty są
wrażliwe na lek typu Glivec.
CO TO JEST GLIVEC?
Glivec jest to lek produkowany
w postaci tabletek. W zależności od zaleceń lekarza może być stosowany raz lub
dwa razy dziennie (400-800mg). Szczególna selektywność leku Glivec jest jego
olbrzymim atutem i to odróżnia go od
tradycyjnej chemioterapii. Tradycyjna
chemioterapia niszczy nie tylko komórki
szybko dzielące się nowotworowe, ale
także normalne komórki ludzkiego ciała.
Ponieważ jest on lekiem bardzo selektywnym, wiec działania uboczne zredukowane są do minimum. Glivec blokuje
również aktywność zmutowanego typu
enzymu, który jest również przyczyną
powstawania przewlekłej białaczki
szpikowej (enzym Bcr/Abl). Zablokowanie receptora KIT zazwyczaj zahamowuje
dzielenie się komórek GIST oraz często
powoduje ich obumieranie.
JAK ZNALEŹĆ
ODPOWIEDNIEGO LEKARZA?
Według naszej opinii, tylko zespół
doświadczonych lekarzy (w skład którego
musi wchodzić patolog, onkolog, chirurg)
może skutecznie leczyć pacjentów
chorych na GIST. GIST jest rzadko
występującym rodzajem nowotworu
i tylko nieliczni lekarze maja doświadczenie w prowadzeniu odpowiedniej terapii.
STRONA 4
powstrzymanie mutacji określonych
protein przez HSP90.
Powyższa metoda może znaleźć
zastosowanie w leczeniu również innych
chorób białaczki, raka płuca, początkowego stadium raka skóry.
Podczas spotkania Connective Tissue
Oncology Society (CTOS), które odbyło
się w dniach 19-21 listopada 2005 na
Florydzie, Dr. Sebastian Bauer otrzymał
nagrodę dla Młodych Naukowców za
swoje
badania
w
dziedzinie
sposobów zwalczania nowotworu GIST
odpornego na działanie leku Glivec.
Doktor Bauer pracuje obecnie jako
onkolog w Soft Tissue and Bone Sarcoma Group (Grupa Nowotworów Tkanek
Miękkich i Kości) w Essen natomiast
swoje badania przeprowadził w laboratorium Dr. Jonathan Fletcher w Brigham
oraz kobiecym szpitalu w Boston.
Dotychczasowe
doświadczenia
wykazują, że kuracja lekiem Glivec
przynosi początkowo pozytywne wyniki
dla około 85% pacjentów. Okazało się
jednak, że pomimo początkowej pozytywnej reakcji organizmu lub wręcz
stabilizacji choroby, dla wielu osób
dalsza kuracja nie będzie skuteczna.
Problem odporności choroby na
Glivec nie jest czymś szczególnym. Jest
to zjawisko dość powszechne w tradycyjnej chemoterapii osób chorych na
przerzutowe odmiany nowotworów.
Jednakże w odróżnieniu od innych chorób nowotworowych, w przypadku
GIST mechanizm jego odporności jest
coraz lepiej rozumiany. Mówiąc bardzo
ogólnie: problemem odporności GIST są
przeważnie wtórne mutacje KIT
(inhibitor kinazy tyrazynowej), w znacznym stopniu zmniejszające zdolność do
wiązania leku Glivec i to bez względu
na jego dawkę.
Jednym z możliwych rozwiązań jest
stworzenie leku, który zachowując się
w sposób podobny do Glivec potrafi
jednocześnie lepiej wiązać się ze zmutowanymi KIT. Przykładem takiego leku
może być pochodny od Glivec
AMN107, który może powstrzymać
niektóre, nieczułe na Glivec wtórne mutacje KIT. Takie rozwiązanie ma jednakże swoje wady. Dotychczas wykryto
wiele możliwych mutacji KIT i najprawdopodobniej pozostaje jeszcze wiele
innych,
dotychczas
niepoznanych.
W praktyce oznacza to, że nowy inhibitor musiałby „pasować” do maksymalnie wielu możliwych mutacji KIT.
Jednocześnie nowy inhibitor musiałby
zachować cechy Glivec wobec pierwot-
nie zmutowanych KIT, ponieważ wiele
nowotworów GIST może pozostać na
pierwotnym poziomie zmutowania.
Możliwe jest również, że w obszarze
komórek nowotworowych, w różnych
miejscach mogą występować różne
wtórne mutacje KIT. Dotychczas przeprowadzone badania nie odpowiedziały
na pytanie czy połączenie dwóch różnych leków (jak obecnie prowadzone
badania na Glivec i AMN107) może
natrafić na jakieś ograniczenia podobne
do tych, jakie występują przy stosowaniu kilku antybiotyków.
Dr. Bauer i jego współpracownicy
przyjęli inny sposób podejścia do zagad-
NOWA STRATEGIA?
Badania przeprowadzone przez
Dr. Bauera na kilku grupach komórek
GIST (odpornych i poddających się
leczeniu Glivec). Stwierdził, że wskazują na słuszność przyjętej koncepcji
– pośrednie oddziaływanie na KIT
poprzez inhibitor HSP90 (oznaczony
jako 17-AAG) może być skuteczniejszą
metodą (bez względu na rodzaj mutacji)
w porównaniu z bezpośrednim oddziaływaniem poprzez takie inhibitory jak
Glivec czy Sutent.
EFEKTY UBOCZNE
HSP90 może, poza KIT, oddziaływać na ponad sto innych protein. Wiele
z nich odgrywa bardzo istotną rolę
w funkcjonowaniu normalnych komórek. Fakt ten w oczywisty sposób stawia
pytanie o ewentualne efekty uboczne.
Przeprowadzone badania I fazy wykazały stosunkowo niski poziom efektów
ubocznych w porównaniu z innymi
chemioterapiami cytotoksycznymi.
TESTY KLINICZNE
W WALCE Z GIST ?
Dyrektor LR Jim Huges i dr. Sebastian Bauer
nienia. Zamiast skupiać swoją uwagę
bezpośrednio na mutacjach KIT
(konkretnie na zmieniających się proteinach KIT, które odpowiadają za wiązanie Glivec), skupili się na wskazaniu
proteiny, która stabilizowałaby proteiny
KIT. Proteina ta została nazwana HSP90
(skrót od Heat Shock Protein) i wiadomo jest, że nie ulega ona mutacji GIST.
CO TO JEST HSP90?
Mówiąc najprościej:
1) jest to proteina, która pomaga innym
proteinom uformować się we właściwą
3-wymiarową strukturę,
2) stabilizuje szereg protein, z których
wiele jest odpowiedzialnych za rozwój
nowotworu
3) ochrania je przed zwyrodnieniem.
Najnowsze badania przedkliniczne
prowadzone przez innych naukowców
wykazały, że możliwe jest skuteczne
Badania nad HSP90 (jego inhibitorem 17-AAG) w najbliższym czasie
wejdą w II etap. W tej chwili głównym
problemem, ze względu na słabą
rozpuszczalność inhibitora, jest znalezienie odpowiedniego nośnika, który nie
generowałby efektów ubocznych, tak jak
jest to w przypadku takich nośników jak
DMSO lub Cremaphor. Prace nad
HSP90 nadal szybko postępują i tworzone są nowe, mniejsze molekuły HSP90,
dzięki czemu przewiduje się, że HSP90
w niedługim czasie będzie mógł być
przyjmowany jako lek doustny.
Inną możliwość daje IPI-504
(zmodyfikowany 17-AAG), który podawany jest dożylnie. Jest on rozpuszczalny w wodzie i nie wymaga stosowania
nośników. Badania przeprowadzone
przez Dr Bauer i Dr. Fletcher wykazały,
że IP-504 jest równie skuteczny jak
17-AAG w pokonywaniu odpornego
na Glivec GIST.
Na podstawie Life Raft Bulletin
– listopad 2005
STRONA 5
Organizatorami
Szkoły były: Polska Unia Onkologii, Polskie Towarzystwo
Psychoonkologiczne oraz Stowarzyszenie Gdańskiej Onkologii. To pierwsze w Polsce przedsięwzięcie, którego celem jest
wszechstronna edukacja pacjentów w zakresie chorób nowotworowych. Udział wzięło około 210 uczestników z całej
Polski. Nasze Stowarzyszenie było licznie reprezentowane.
W ciągu dwudniowych spotkań mogliśmy nie tylko dowiedzieć się o chorobach nowotworowych, metodach ich rozpoznawania, sposobach leczenia, ale także o roli i znaczeniu psychoonkologii. Prezenterami – wykładowcami byli wybitni
lekarze onkolodzy z całej Polski zajmujący się leczeniem chorób nowotworowych. Szkoła obejmowała sesje ogólne i specjalne oraz odbywające się równolegle sesje warsztatowe poświęcone wybranym zagadnieniom. Pozwoliło to uczestnikom
na wybieranie interesującej ich tematyki.
Organizatorzy są przekonani, że osiągnęli przynajmniej
częściowo cel, jaki sobie postawili. Celem tym było przekazanie pacjentom wiedzy o nowotworach, diagnostyce, terapii
oraz udzielanie odpowiedzi na nurtujące nas pacjentów pytania i wątpliwości. Niezależnie od tego, wydarzenie to pozwoliło na integrację poszczególnych grup pacjentów. Przekonanie,
że nie jesteśmy jedyni, że mamy sojuszników i wspólne cele
pomogła wielu z nas zrozumieć i docenić potrzebę uczestnic-
Na pierwszy wieczór organizatorzy
Jesiennej Szkoły Onkologii zaprosili
uczestników na uroczystą kolację z programem rozrywkowym i możliwością
wzięcia udziału w licznych konkursach
z nagrodami.
Było już po zmroku kiedy autokary
podjechały pod wrota dworku szlacheckiego w Firlejach. Późnym jesiennym
wieczorem niewiele można było zobaczyć, ale i tak odczuwało się urok tego
wyjątkowego miejsca.
U progu zostaliśmy powitani przez
gospodarzy tego wieczoru, przebranych
w stroje szlacheckie. Ze staropolską
gościnnością zaprosili nas do środka
i posadzili na drewnianych ławach przy
suto zastawionych stołach. Jak można
było się spodziewać również serwowane
twa w ruchu
pacjentów.
Wiele osób
„odkryło”,
że lekarze
są naszymi
sprzymierzeńcami
w walce z chorobą. Wielu uczestników spotkało swoich lekarzy w roli wykładowców, mogło pytać i rzeczywiście pytało o
wiele spraw. Miały też miejsce „nieformalne” konsultacje.
Zaowocowały one, chyba nawet w kilkunastu przypadkach,
spotkaniami w klinice w Warszawie. Celem tych spotkań było
uzyskanie drugiej opinii. Mamy do tego prawo, ale rzadko z
niego korzystamy.
Prawie dwudziestu wykładowców i ogromna ilość informacji. Była możliwość wyboru niektórych sesji (warsztaty),
tak, że mogliśmy wybierać to, co nas szczególnie interesowało. Znalazł się też czas na odprężenie po męczących zajęciach
i uczestnicy mogli zabawić się podczas sobotniej kolacji w
Firlejach.
To była pierwsza taka szkoła i miejmy nadzieję, że będzie
następna. Wielkie podziękowania dla wszystkich, którzy sprawili, że ta szkoła mogła zostać zorganizowana.
dania były staropolskie. Od popularnego
bigosu, pieczonej karkówki do przeróżnych wędlin, z wielką szynką na czele,
zrobionych według starych receptur,
a których smak pamiętali może jedynie
tylko nieco starsi uczestnicy.
Po kolacji, gdy tylko rozległ się
dźwięk orkiestry rozpoczęła się prawdziwa zabawa. Nie trzeba było nikogo specjalnie przekonywać do wyjścia na parkiet. Nie było chorych i zdrowych, pacjentów i lekarzy. Na parkiecie była
tylko jedna wielka grupa roześmianych
i rozbawionych ludzi. Tańce i śpiewy
przerywane były jedynie konkursami,
którym przewodzili gospodarze. Na zwycięzców czekały atrakcyjne nagrody.
Do dzisiejszego dnia pozostała
mi pamiątka w postaci Nalewki Staropolskiej i ziół na porost włosów dla
mojego męża.
Dodatkową atrakcją był pokaz wybijania monet w staropolskiej mennicy.
Dużą precyzją i niemałą siłą trzeba było
się wykazać, aby jednym uderzeniem
kilkukilogramowego młota, wybić bez
skazy okolicznościowy medal. Było
sporo chętnych, aby własnoręcznie
dokonać tego czynu. Ku zaskoczeniu
niemałej gromady, zdawałoby się,
wątłej kobiecie udało się dokonać tej
sztuki w pierwszej próbie.
Wszyscy doskonale się bawili i żal
było odjeżdżać. Zabawa trwała niemalże do białego rana. Ostatni autokar
odjechał w drogę powrotną do Falent
o trzeciej nad ranem.
Alicja Gacek
STRONA 6
znalazły czas, aby o niej poinformować. Jako Stowarzyszenie, reprezentowane przez dwie osoby,
wzięliśmy udział w dwudniowej
(30-31 października) konferencji
pacjentów z całej Europy. Najczęstsze choroby nowotworowe: rak
Cykl konferencji rozpoczął się płuca, nowotwory jelita grubego i rak
29 października i trwał do 3 listopada piersi stanowią 40% zachorowań.
gromadząc ok. 1600 uczestników. To ogromna liczba jeśli weźmie się pod
To było wręcz kilka konferencji, które uwagę, że jest znanych ok. 180 typów
w różnych miejscach gromadziły różne nowotworów. Co roku w Europie ma
audytoria - nie tylko stowarzyszenia pa- miejsce około 2 milionów nowych zachocjentów, ale także lekarzy i innych osób rowań, z czego aż 1,1 miliona przypadi organizacji zaangażowanych w proble- ków kończy się śmiercią. Statystycznie
matykę nowotworową.
oznacza to , że codziennie rak wykrywaKonferencja znalazła się w centrum ny jest u 5214 osób, a 3185 osób umiera.
zainteresowania mediów i nawet nasze, Ta statystyka i tak jest lepsza niż podobne
zwykle dość wstrzemięźliwe media relacje w Polsce. Niestety, praktycznie
w omawianiu spraw opieki zdrowotnej, we wszystkich prezentowanych statysty-
W dniach 26 – 27 listopada 2006 odbył się w hotelu
Sheraton w Warszawie II Kongres Organizacji Pacjentów
z Chorobami Nowotworowymi z Europy Środkowej
i Wschodniej. Organizatorami tego wydarzenia była Fundacja Pomocy Humanitarnej „Res Humane”, Europejska
Koalicja Pacjentów Onkologicznych (ECPC) oraz Instytut
Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Honorowy patronat
nad kongresem objęła Pani Jolanta Kwaśniewska. Kongres skoncentrował się
na wyznaczeniu zadań jakie stoją przed organizacjami pacjentów onkologicznych
naszym regionie. Nadal różnimy się w naszej sytuacji i standardach opieki zdrowotnej od starej Europy. Istnieje wyraźna potrzeba zorientowania się jakie potrzeby w
tym zakresie powinny być zaspokojone w pierwszym rzędzie i sposobach na ich osiągnięcia. Wygłoszone przez zaproszonych gości prezentacje pozwoliły zobaczyć naszą
sytuację „oczami” starej Europy. Obecność członka Parlamentu Europejskiego
Alojsa Peterle i jego wystąpienie było tego najlepszym przykładem. Innymi ważnymi
gośćmi kongresu byli Lynn Wood i Hildrun Sundseth z ECPC, prof. J. Gordon
McVie, Pani Krystyna Sienkiewicz i wielu innych.
Właściwie kongres podsumowała Jasmie Baird, bowiem jej prezentacja, w której
dokonała ona porównania sytuacji pacjentów z chorobami nowotworowymi we
wszystkich krajach Europy, uzmysłowiła uczestnikom jakie zadania stoją przed nimi,
aby osiągnąć przynajmniej znośny poziom zaspokojenia pacjentów w naszych krajach.
Organizacje pacjentów z poszczególnych krajów przedstawiały swoje problemy,
ewentualne osiągnięcia i sposoby działania. Tu wyróżniły się prezentacje węgierska
i rumuńska.
Wynikiem Kongresu było zredagowanie i uchwalenie Deklaracji Warszawskiej.
Nawiązuje ona do Europejskiej Karty Praw Pacjenta. Jej tekst uważamy za tak ważny,
że umieściliśmy go w tym wydaniu biuletynu. Na marginesie natomiast odnotowaliśmy ewolucję poglądów księdza Arkadiusza
Nowaka. W ubiegłym roku uważał on, że pacjenci nie mogą uzdrowić systemu opieki zdrowotnej i że zrobią to powołani do tego funkcjonariusze. Rok praktycznego kontaktu z rzeczywistością zmienił jego poglądy. To my pacjenci jesteśmy podmiotem działań systemu i jednocześnie stroną, która nie może być niema.
To w końcu chodzi o NASZE zdrowie i życie.
kach nasz kraj znajdował się na szarym
końcu wskaźników z druzgocącymi wynikami. Przykładowo w Polsce wskaźnik
5-letni letniego przeżycia wynosi 31%,
podczas gdy w Europie zachodniej jest
większy od 50%.
Oczywiście pomiędzy krajami Europejskimi również istnieją różnice w dostępności do procedur leczniczych oraz
wynikach zapobiegania i leczenia nowotworów, ale i tak dane z Polski na ich tle
są dla nas alarmujące. Wyraźnie występuje różnica pomiędzy Europą Zachodnią i Wschodnią.
UWAGA! W ciągu najbliższych 20 lat
przewidywany jest „dramatyczny”
wzrost zachorowań na nowotwory
w Europie. Nie ma powodów, aby przypuszczać, że nas ten scenariusz nie
będzie dotyczyć.
W wyposażeniu technicznym wielu
ośrodków leczących nowotwory obserwuje się niepokojący brak rożnego typu
specjalistycznego sprzętu, a ten który
jest używany często nie dorównuje
potrzebom.
Alarmujące jest wciąż uzależnienie
pomyślnego wyniku kuracji od dostępu
do sprawnego sprzętu diagnostycznego,
doświadczenia radiologa i patologa. Ocenia się, że zbyt wiele przypadków
„ucieka” uwadze lekarzy.
Zwrócono uwagę na gorsze traktowanie pacjentów starszych. Również chorzy na powszechniej występujące nowotwory mają większe szanse na wyleczenie niż pacjenci z rzadko występującymi
nowotworami. Rzadkie nowotwory to
w ocenie statystyki takie, które występują w proporcji < 5/10 000 osób.
Spotkanie z przedstawicielami Parlamentu Europejskiego i ich wypowiedzi o polityce zdrowotnej w UE. Wynika
z nich jasno, że mamy do czynienia
z oporem krajów członkowskich w ingerencję w tą sferę. Nie można oczekiwać
prawa, które zobowiązywałoby kraje
o słabszych wynikach do poprawy jakości systemu opieki zdrowotnej i zwiększenie nakładów.
Badania nad nowotworami w 2005
roku. Czy należy oczekiwać jakiegoś
postępu?
Ocenia się, że różnica pomiędzy
postępem badań podstawowych i praktyką kliniczną, braki w organizacji systemu opieki zdrowotnej, kłopoty finansowe to główne hamulce do wprowadzania
nowoczesnego leczenia i zapobiegania
nowotworom .
STRONA 7
4 lutego 2006 roku
odbyło się, w związku
z obchodami Światowego Dnia Walki z Rakiem, posiedzenie Polskiej Unii Onkologii.
Obrady otworzył Pan dr Janusz Meder
przewodniczący Polskiej Unii Onkologii.
Powiedział, że celem tego posiedzenia jest
zbudowania wspólnej platformy dla zwalczania chorób nowotworowych.
16 stycznia br. minister zdrowia, profesor Religa ustalił skład Rady ds. Zwalczania Chorób Nowotworowych. Przewodniczącym rady jest wiceminister zdrowia pan
Jarosław Pinkas. W radzie zasiadają min.
pan prof. Marek Nowacki (dyrektor COI
w Warszawie) oraz pan dr Janusz Meder.
Pan dr Meder przedstawił statystyki
związane z chorobami nowotworowymi.
Zbyt mało pacjentów rozpoczyna wczesne
leczenie (w USA 80%, w Polsce 20%),
udział PKB w wydatkach na zdrowie
(Niemcy, Francja ok. 10% w Polsce 3,9%).
Podobnie mają się nakłady i płace lekarzy.
Pilnie potrzebny jest duży plan edukacyjny
skierowany do społeczeństwa. Pan doktor
powiedział, że problemem jest dla lekarzy
rozbudowana sprawozdawczość dla NFZ.
Następnie głos zabrał minister zdrowia
pan profesor Zbigniew Religa. Mówił
o ustawie o ratownictwie medycznym
i o dwóch programach: nowotworowym
i kardiologicznym. Na choroby nowotworowe i choroby serca umiera najwięcej
Polaków. Powiedział również, że polski
Program Zwalczania Chorób Nowotworowych powstał pod rządami poprzedniej
ekipy (na sali obecny był poprzedni minister zdrowia Marek Balicki). Takie programy powinny powstawać niezależnie od
tego, kto rządzi. Ważne jest, aby znajdowały się pieniądze na ich realizację. W tym
roku jest w programie 250 mln złotych.
Kierowanie polityką zdrowotną należy
do ministerstwa. Nie może być dwóch
ośrodków władzy, jak to miało miejsce
w ubiegłym roku podczas sporu ministra
zdrowia z prezesem NFZ.
Następnie głos zabrał prezes NFOZ pan
Jerzy Miller. Podziękował za współpracę
w 2005 roku i skuteczniejsze wykorzystanie finansów. Skorzystano z 20% większej
ich ilości niż w 2004 roku. Nakłady na
onkologię odnotowały dwukrotny wzrost.
W 2005 roku wydano na leki 2,5 raza więcej niż w 2004. Jest to nadal za mało ale,
jak stwierdził, postęp jest widoczny.
Kolejne tematy to: lekarze rodzinni
i kontrola pracy poszczególnych placówek.
NFZ nie ma możliwości kontroli efektywności wydawanych pieniędzy. Samorządy
są przykładem właściwie spożytkowanych
pieniędzy na profilaktykę. Pan prezes nie
zgodził się z opinią dr Janusza Medera.
Jego zdaniem sprawozdawczość jest konieczna! Obiecał zielone światło dla badań
profilaktycznych oraz zadeklarował:
„odeszliśmy od ograniczeń lekowych ze
względu na wiek”.
Pan profesor Janusz Steffen - członek
Rady Narodowego Programu Zwalczania
Chorób Nowotworowych i członek Rady
naukowej COI poinformował o jej pracach.
Sugeruje ona, aby przeznaczyć 70% środków na inwestycje, w tym na rozbudowę
i modernizację radioterapii. Na populacyjne
programy wcześniejszego wykrywania
nowotworów powinniśmy wydać optymalnie 20% środków. Mamy do czynienia
ze skreeningiem oportunistycznym,
bowiem zgłaszają się na nie tylko ci, któ-
rzy chcą. Konieczna jest informacja. Widać to na przykładzie kobiet chorych
na raka szyjki macicy. Kobiety z wykształceniem podstawowym chorują 12 razy
częściej niż pozostałe.
Zdaniem pana profesora Tadeusza
Popiela – przewodniczącego Rady Naukowej Polskiej Unii Onkologii celem Rady
jest integracja środowiska medycznego.
30% operacji i leczenia odbywa się
w ośrodkach onkologicznych, a 70%
w innych szpitalach. Walka z nowotworami to nie tylko sprawa „wąsko” rozumianego środowiska onkologów, ale całego
środowiska lekarskiego.
W kwestii lekarzy rodzinnych należy
poszerzyć bazę instrumentów o gastroskop, rektoskop, prosty USG, aby lekarz
rodzinny również uczestniczył w programie. Rada Naukowa musi pomagać Radzie
Programowej.
W dniach 9-10 luty 2006 r. w hotelu
MDM odbyło się pod patronatem Instytutu
Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
spotkanie liderów Organizacji Pacjentów.
W spotkaniu tym wzięli udział przedstawiciele blisko stu organizacji z terenu całej
Polski. Inauguracji obrad dokonał ks. Arkadiusz Nowak, który w swoim wystąpieniu
przedstawił na podstawie badań BPS z czerwca i grudnia 2005 r. odczucia pacjentów
dotyczące funkcjonowania Służby Zdrowia. Dr Krzysztof Kuszewski z PZH Warszawa
zapoznał zebranych z podstawami funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w Polsce
oraz porównywał go z systemami w Unii Europejskiej i na świecie. Dr Adam Kozierkiewicz z Instytutu Zdrowia Publicznego przy CUMJ w Krakowie przedstawił źródła finansowania ochrony zdrowia. Dr Dorota Karkowska z Katedry Prawa Ubezpieczeń
Społecznych i Polityki Społecznej Uniwersytetu Łódzkiego na przykładzie państw
nordyckich porównała jak funkcjonują prawa pacjenta w Polsce na tle innych państw.
Z uczestnikami spotkania Liderów Organizacji Pacjentów spotkał się także wice
Minister Zdrowia Andrzej Wojtyła. Przedstawił najważniejsze działania resortu dotyczące polityki zdrowotnej. Na spotkaniu tym podjęto decyzję o podpisaniu i skierowaniu
do Ministra Zdrowia deklaracji poparcia o treści:
- zgadzam się z opinią, że prawa pacjenta nie są w Polsce dostatecznie chronione,
a Karta Praw Pacjenta nie jest wystarczającym narzędziem obrony tych praw
- popieram ideę uregulowania praw pacjenta w jednym akcie prawnym – w Ustawie
o Prawach Pacjenta
- chcę, aby na mocy tej ustawy powstała instytucja Rzecznika Praw Pacjenta niezależnego od organów rządowych, oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.
Uczestnicy spotkania zostali zaproszeni na konferencję inaugurującą porozumienie
koalicji „Teraz Zdrowie”, które odbyło się w Centrum Konferencyjno- Kongresowym
prywatnej Wyższej Szkoły Biznesu i Administracji. Gośćmi honorowymi konferencji
byli: wice Premier Minister Finansów pani Zyta Gilowska, Minister Zdrowia
prof. Zbigniew Religa, prezes NFZ Jerzy Miller, wice Marszałek Sejmu Andrzej Lepper
oraz inni ważni goście. Zebranych powitał doktor Konstanty Radziwiłł Prezes Naczelnej
Rady Lekarskiej i przedstawił zebranym koalicję „Teraz Zdrowie” oraz jej cele.
Na spotkaniu w dniu 13 grudnia 2005 r. reprezentanci środowisk: lekarzy, pielęgniarek i położnych, aptekarzy, pacjentów, menadżerów Służby Zdrowia, producentów
sprzętu medycznego i farmaceutyków powołali do życia koalicję „Teraz Zdrowie”.
Pierwszorzędnym celem koalicji jest poprawa sytuacji pacjentów w zakresie jakości
i dostępu do opieki zdrowotnej, a także wszystkich podmiotów zaangażowanych
w ochronę zdrowia i setek tysięcy pracowników tego sektora. Wierzymy, że osiągnięcie
tego celu możliwe jest tylko poprzez kompleksową reformę Organizacji Systemów
Ochrony Zdrowia, z jednoczesnym znaczącym zwiększeniem jego finansowania ze środków publicznych do poziomu odpowiadającego możliwościom gospodarczym Polski
i nie mniejszym niż 6% PKB.
STRONA 8
W pięć lat po przyjęciu Karty Paryskiej1 na Światowym Kongresie Raka sytuacja
w zakresie chorób nowotworowych w krajach Europie Środkowo-Wschodniej
nadal jest dramatyczna
Zważywszy, że:
 W krajach Europy Środkowo Wschodniej całkowite wydatki na ochronę zdrowia wyrażone
w procencie PKB są niższe niż w krajach Unii Europejskiej;
 Współczynniki przeżycia i wykrywalności zachorowań są w przypadku każdego rodzaju
choroby nowotworowej niższe niż w pozostałych krajach Europy;
 Niezadowalające środki w zakresie profilaktyki zdrowotnej, w tym doraźne wykonywanie
badań przesiewowych oraz opóźnienia w stawianiu wczesnej diagnozy, stosowaniu innowacyjnego leczenia i zapewnianiu najwyższych standardów opieki, są przyczyną niskiego stopnia
opanowania chorób nowotworowych w krajach Europy Środkowo Wschodniej;
 Świadomość społeczna chorób nowotworowych i ich profilaktyki jest niska, wiedza
na temat tych schorzeń i ich zapobiegania – niewielka i fragmentaryczna, prężne kampanie antynikotynowe – nieliczne, a promocja zdrowego stylu życia - niewystarczająca;
 Według przewidywań WHO, wskutek starzenia się społeczeństw całej Europy,
w tym również krajów Europy Środkowo-Wschodniej i nowych państw członkowskich UE, zachorowalność na choroby nowotworowe wkrótce osiągnie rozmiary epidemii.
1
Karta Paryska to dokument wzywający do podjęcia działań na rzecz walki z nowotworami w skali światowej. Jej celem jest wspieranie działalności zmierzającej do poprawy poziomu leczenia i opieki onkologicznej oraz rozwoju badań naukowych nad nowotworami. Każdy z dziesięciu punktów Karty Paryskiej dotyczy poszczególnych elementów profilaktyki chorób nowotworowych, leczenia oraz opieki onkologicznej,
realizacji praw pacjenta, badań klinicznych, programów skriningowych oraz poprawy jakości życia pacjentów chorych na nowotwory. Dokument został podpisany 4 lutego 2000 roku przez ponad 100 ekspertów i organizacji działających na rzecz wali z rakiem. Pełny tekst Karty Paryskiej jest dostępny na stronie internetowej: http://www.cancerologia.it/carta%20di%20parigi.htm .
Ponieważ nic nie jest dla człowieka ważniejsze
niż dobry stan jego zdrowia;
Ponieważ rządy wszystkich państw realizują
wspólny cel, jakim jest ochrona i poprawa zdrowia
oraz jakości życia obywateli;
Ponieważ prawo do ochrony zdrowia jest zagwarantowane na mocy zawartych traktatów europejskich.
My, niżej podpisane osoby i organizacje,
występujemy do osób odpowiedzialnych za
kształt polityki, polityków oraz przedstawicieli głównych zainteresowanych stron z gorącym apelem o:
1.Opracowanie i przyjęcie narodowych programów zwalczania chorób nowotworowych, które
określą priorytetowe zadania i sposób alokacji
środków, w celu poprawy skuteczności zwalczania tych chorób i rozwoju badań nad nowotworami we wszystkich krajach Europy Środkowo
Wschodniej oraz zagwarantują udział organizacji
pacjentów w monitorowaniu realizacji narodowych programów zwalczania chorób nowotworowych;
2. Podjęcie działań na rzecz zapobiegania chorobom nowotworowym poprzez wspieranie kampanii w obszarze świadomości, informacji i edukacji na temat czynników ryzyka chorób nowotworowych w oparciu o Europejski Kodeks Zapobiegania Chorobom Nowotworowym;
3. Przeznaczenie środków finansowych na krajowe programy badań przesiewowych, zgodnie z
zaleceniami Unii Europejskiej, a także wprowadzenie w życie wysokich standardów UE na rzecz
wczesnego rozpoznawania chorób;
4. Zapewnienie wszystkim Europejczykom chorym na nowotwory dostępu do wysokiej jakości
metod kompleksowej diagnostyki, leczenia i opieki, łącznie z rehabilitacją psychofizyczną i opieką
paliatywną, zgodnie z postępem i aktualną wiedzą
medyczną;
5. Wspieranie i gwarantowanie udziału pacjentów w procesie podejmowania decyzji dotyczących
polityki oraz opieki zdrowotnej w zakresie chorób
nowotworowych;
6. Nadanie działaniom na rzecz walki z chorobami nowotworowymi statusu działań priorytetowych, tam gdzie jest to nieodzowne, w celu uzyskania dostępu do dotacji z funduszy strukturalnych UE;
7. Przeciwstawianie się dyskryminacji ze względu na wiek, kolor skóry, płeć, miejsce zamieszkania i status ekonomiczny w dostępie do stosowania najnowszych metod leczenia chorób nowotworowych;
8. Opracowanie i przyjęcie narodowych
Kart Praw Pacjenta zgodnych z europejskimi
wytycznymi.
Warszawa, 27 listopada 2005
STRONA 9
Dom Życia Das Lebenshaus
został założony 24 czerwca
2003 roku. Jest to stowarzyszenie wspierające pacjentów GIST i ich rodziny oraz
osoby i instytucje oferujące im pomoc
w Niemczech i Austrii. Das Lebenshaus współpracując ściśle ze szwajcarską GIST-Selbhilfegruppe
Schweiz wspiera również niemieckojęzycznych pacjentów w Szwajcarii. Od samego początku swojej
działalności „Dom Życia” nawiązał
bliską współpracę z The Life Raft
Group. Osiągnięcia Das Lebenshaus, pomimo ich stosunkowo
„młodego wieku”, są imponujące,
dlatego chcielibyśmy przybliżyć
Państwu ich działalność.
„Po 30 miesiącach pracy
Das Lebenshaus wspiera już około
czterystu osób chorych na GIST, ich
rodziny i osoby świadczące im pomoc
w niemieckojęzycznych krajach Europy.
Hasło „nikt nie musi być sam w swojej
walce z GIST” nie jest jedynie pustym
sloganem. O tym, że jest to codzienna
praktyka w działalności Das Lebenshaus
świadczy najlepiej rodzinna atmosfera,
jaką wyczuwa się w środowisku osób
chorych oraz fachowa współpraca pomiędzy czterdziestoma ekspertami GIST,
firmami farmaceutycznymi i innymi środowiskami zrzeszającymi chorych”
– mówi Markus Wartenberg, lider
i rzecznik Das Lebenshaus.
W swoich działaniach organizacja
kładzie szczególny nacisk na ułatwienie
pacjentom dostępu do istotnych dla nich
informacji, obronę praw pacjentów,
poprawę jakości ich życia, współpracę
z medycznymi środowiskami zajmującymi się walką z GIST i badania kliniczne.
Szerzenie wiedzy o GIST, nowych
diagnozach, alternatywnych opiniach,
opcjonalnych metodach leczenia, efektach ubocznych oraz nowych badaniach
klinicznych są częścią codziennych
działań organizacji. Wielu pacjentów
oraz wspierające osoby i organizacje
otrzymują niezbędną pomoc – przykładowo natychmiastowy dostęp do ekspertów onkologii.
To, co dotychczas zrobiono to bar-
dzo dużo, jednak w opinii członków
Das Lebenshaus istnieje wciąż wiele
praktycznych problemów i nowych
pytań, które codziennie stawia przed
nami życie z chorobą GIST. Chcąc
je rozwiązywać w skuteczny i kompleksowy sposób Das Lebenshaus podzielił
zakres swoich działań na cztery obszary począwszy od podejścia indywidualnego, poprzez regionalne
i krajowe do międzynarodowego.
Zakres tak rozumianej działalności
jest bardzo szeroki, ale warto wymienić tu choćby kilka najciekawszych
przykładów: bezpośredni kontakt
pacjentów ze specjalistami GIST,
ACOR-listserv czyli forum wymiany
informacji pomiędzy chorymi, pomocowa psychoonkologiczna infolinia
(powstała we wrześniu 2005), powołanie i wspieranie 14 regionalnych
grup samopomocy, szkolenia i edukacja, coroczne spotkania pacjentów
i osób wspierających, publikacje
(biuletyny i materiały informacyjne),
stworzenie strony internetowej, powołanie wielospecjalistycznej rady medycznej, wspieranie badań klinicznych,
współpraca z prasą i międzynarodowymi
organizacjami takimi jak Life Raft
Group, ECPC (European Cancer Patient
Coalition), czy choćby ostatnio współtworzenie GIST Global Network.
Na podstawie Life Raft Bulletin
– wzresień/październik 2005
GIST DZIECIĘCY NA ŚWIECIE
B a d a n i a n a d S U 11 2 4 8 S u t e n t
Jak Państwo wiedzą, średnia wieku pacjentów
z GIST to około 60 lat. Są jednak przypadki GIST-u
w młodszym wieku, a nawet u dzieci. Najmłodszy
pacjent w Niemczech ma 13 lat, a w USA 8 lat.
Koledzy z naszej siostrzanej organizacji (The Life
Raft Group) zajmują się tematem GIST-u występującego u dzieci. W Polsce nosi on nazwę młodocianego GIST-u. LRG ma 18 zdiagnozowanych przypadków w 7 stanach. Rodzice dzieci dotkniętych
tą chorobą mają możliwość poprzez angielskojęzyczny system e-mailowy porozumiewać się
ze sobą, wymieniając przy tym doświadczenia
i uwagi. Podczas spotkania w listopadzie ubiegłego
roku w Montrealu, spotkali się po raz pierwszy eksperci z Ameryki i Europy, aby wymienić doświadczenia związane z GIST-em dziecięcym.
GIST dziecięcy jest przeważnie spowodowany
mutacją, w której szybkość rozwoju komórek
i postęp choroby, zdają się przebiegać dłużej niż
u dorosłych.
Eksperci dyskutowali w Montrealu także możliwość studiów na temat dziecięcego GIST-u. Jak
tylko pojawią się nowe informacje na ten temat,
postaramy się Państwa niezwłocznie poinformować.
16 sierpnia 2005 r. - Firma Pfizer złożyła w Amerykańskim Urzędzie
ds. Żywności i Leków wniosek o rejestrację nowego leku przeciwnowotworowego Sutent (znanego wcześniej jako SU-11,248 / jabłczan sunitinibu). Sutent jest
jednym z pierwszych preparatów z nowej klasy leków przeciwnowotworowych
zwanych inhibitorami kinazy tyrozynowej, które w wysoce selektywny sposób
oddziaływają jednocześnie na kilka receptorów komórkowych. Naukowcy uważają, że blokowanie kinazy tyrozynowej powoduje ograniczenie dopływu krwi
do guza oraz zmniejszenie zaopatrzenia nowotworu w substancje odżywcze,
dzięki którym rośnie. Blokowanie kinazy tyrozynowej powoduje także niszczenie
komórek tworzących guz.
Pfizer ubiega się o rejestrację preparatu do leczenia pacjentów ze złośliwymi
nowotworami wywodzącymi się z podścieliska przewodu pokarmowego oraz
pacjentów z rakiem jasnokomórkowym nerki z przerzutami, u których nowotwór
nie zareagował na standardowe opcje terapeutyczne bądź, którzy ich nie tolerowali. W ramach programu dotychczasowych badań klinicznych, lek Sutent otrzymało ponad 2 000 pacjentów. Preparat Sutent jest także badany, jako samodzielna terapia bądź w połączeniu z innymi lekami, w leczeniu kilku rodzajów guzów
litych, takich, jak rak piersi, płuca, gruczołu krokowego oraz jelita grubego.
FDA przyznało lekowi Sutent status tzw. szybkiej ścieżki rejestracyjnej, gdyż
lek może przynosić pacjentom znaczne korzyści kliniczne w porównaniu z już
istniejącymi lekami stosowanymi w leczeniu poważnych, zagrażających życiu
chorób, na które nie wynaleziono dotychczas skutecznej terapii.
STRONA 10
Janusz Witkowicki 71 lat
Jestem emerytem i mieszkam w Gliwicach. Pracowałem w biurach projektowych
przemysłu chemicznego, projektując systemy automatyki.
W młodości przez wiele lat uprawiałem lekkoatletykę, zachowując dobre zdrowie, w szczególności
miałem bardzo sprawny przewód pokarmowy, ale tylko
do 1996 r. tj. do czasu laparoskopowego usunięcia woreczka
żółciowego.
Jeszcze w 2003 r. gastroskopia nie wykazała poważniejszych zmian w żołądku. Dopiero przypadkowe badanie panendoskopowe, wykonane w marcu 2005 r., wykryło na dnie
żołądka uwypuklenie o średnicy 4 cm, określone jako guz typu
GIST. Nie odczuwałem żadnych dolegliwości.
W kwietniu w Centrum Onkologii w Gliwicach wykonano
tomografię komputerową. Stwierdzono istnienie guza egzotyficznego żołądka o wymiarach 5x3,5 cm., z obecnością masywnych zwapnień. Chirurg tego centrum zaproponował leczenie
operacyjne, na które nie wyraziłem zgody. Tę decyzję podjąłem po konsultacji z innymi lekarzami, którzy odradzali szybki
zabieg operacyjny między innymi z powodu braku badań histopatologicznych. Dzięki dr Adamowi Wędrychowiczowi
z Gliwic, któremu wiele zawdzięczam, nawiązałem kontakt
z Centrum Onkologii w Warszawie. W czerwcu dr Marcin
Andrzej Michalak lat 59
Samo dojście
do rozpoznania
GIST i otrzymania
GLIVEC w moim
przypadku trwało
około trzech lat,
co odczuwam jako
okres niesamowitego przeżywania
bólu, niemocy i nauki pokory. W trakcie
koncertu (jestem muzykiem) doszło do
perforacji żołądka. Lekarze rozpoznali
wrzody i chorobę o mądrej nazwie syndromu Mallory-Weiss’a zalecając kurację Losec-iem.
Pomimo rozpoznania i regularnego
przyjmowania leków nie było żadnej
poprawy. Cierpienia nie ustąpiły,
a o lekach przeciwbólowych nikt nawet
nie wspomniał. DWA lata cierpienia i ta
niemoc, utraty przytomności, znowu
szpital i wyrok: pełne usunięcie żołądka.
Pytanie: kto to zrobi? Ponowne rozpoznanie i nowa diagnoza: nieoperacyjny
guz przestrzeni zaotrzewnowej.
Z uwagi na zaawansowanie choroby
nie podjęto leczenia operacyjnego,
i tu moja potworna złość: za co to
Polkowski, z tego Centrum, potwierdził diagnozę i pobrał
sześć próbek guza. Ponieważ wyniki histopatologii nie były
zadowalające, po miesiącu trzeba było powtórzyć biopsję.
Pobrano cztery próbki. Pod koniec lipca były gotowe wyniki.
W guzie GIST nie wykryto komórek nowotworu złośliwego.
Dr Polkowski zalecił usunięcie guza, choć bez pośpiechu.
Uzgodniłem termin operacji na pierwsza połowę listopada
2005r. 3 października byłem na konsultacji w Centrum
Onkologii w Warszawie u chirurga dr Zbigniewa Noweckiego,
który zaproponował wycięcie guza z częścią żołądka.
Dr Nowecki operował mnie 17 listopada w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości. Po dziewięciu dniach mogłem
opuścić klinikę i samodzielnie wrócić do mojego domu
w Gliwicach. Szybko wracałem do zdrowia. 19 grudnia byłem
na konsultacji u dr Noweckiego i usłyszałem pomyślną diagnozę, oraz otrzymałem końcowe wyniki badań histopatologicznych. Guz był w 40% zwapniony. W celu ochrony przed przerzutami, dr Nowecki zaproponowal mi udział w programie
testowania nowych leków. Wariant testu będzie losowany.
Po skontaktowaniu się ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorych
na GIST w Warszawie, otrzymałem wiele istotnych informacji,
również o leku Glivec, który powoduje między innymi zwapnienie guza GIST. Chciałbym podkreślić, że w całym okresie
mojej choroby spotykałem się z wyjątkową życzliwością
lekarzy i pielęgniarek, a zwłaszcza w Klinice Nowotworów
Tkanek Miękkich i Kości. Ta miła atmosfera pomagała mi
w znoszeniu dolegliwości i stresów jakie towarzyszyły mojej
chorobie. Wszystkim serdecznie dziękuję.
wszystko mnie spotyka Panie Mój!
Świadomość, że umieram o dziwo
wyzwoliła myśl, sprzeciw: Jeszcze nie
teraz !
Białostocki Ośrodek Akademicki.
Tu wreszcie natrafiłem na prawdziwych
lekarzy: to profesor Piotrowski chirurg,
profesor Łaszewicz gastrolog. Potem już
wszystko potoczyło się szybko: Ośrodek
Onkologiczny i kontakt z onkologiem
panią doktor Bogumiłą CzartoryskąArłukowicz, pierwsze środki przeciwbólowe (plastry poltram) i ponowne problemy - badanie wykonują tylko w Warszawie. Poprzez internet żona jakimś cudem
łapie kontakt z dr Piotrem Rutkowskim
i szybko zostaje podjęta decyzja o przywiezieniu mnie do Instytutu COI w
Warszawie i konsultacji z dr Zbigniewem Noweckim. Szanowni Panowie, ja
wam zawdzięczam życie! Nie chciałbym
pomniejszać ważnej roli Pana docenta
Włodzimierza Ruki szefa Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości w
Warszawie.
Do końca 2004r refundacja GLIVEC
przez Podlaski Oddział Wojewódzki, ale
NFZ w styczniu 2005 z okazji Nowego
Roku odmowa refundacji. I znowu wielkie podziękowania naszym „duchom
Dr inż. Janusz Witkowicki
opiekunom” szczególnie Panu docentowi
Włodzimierzowi Ruce i personelowi
oddziału za pomoc i kontynuację leczenia. Dzisiaj 30 % pomniejszenie przerzutów w wątrobie i znowu powrót na scenę,
choć już nie tak intensywny.
A już prawie wszyscy mnie pochowali.
Dziękuję wszystkim, których wyżej
wymieniłem.
Mam nadzieję doczekać czterech matur moich dzieci. A wszystkim uczestnikom Jesiennej Szkoły Onkologii mówię
- KOCHAM WAS!
Z natury byłem i ciągle jestem
człowiekiem otwartym i nieuleczalnym
optymistą. Zawodowo zajmowałem się
prawie wszystkim, pracowałem jako muzyk rozrywkowy, hutnik, instruktor nauki
zawodu,
producent
warzyw
i owoców (czyli inaczej badylarz).
Chęć posiadania była dewizą życia, dzisiaj nie ma to najmniejszego znaczenia.
Na mojej wizytówce umieściłem napis:
ANDRZEJ MICHALAK
Muzyk Rozrywkowy
Pseudo. Andrzej Żywy
STRONA 11
Piotr Rybak 55 lat
Z GIST-em prawdopodobnie mam
do czynienia od 2001r. Do tego czasu
właściwie nigdy nie chorowałem. Pracowałem przez wiele lat w ZPC Ursus.
Praca dawała mi satysfakcję.
Mam wspaniałą rodzinę. Żonę, dwoje dzieci i dwoje wnucząt. Mam po co
i dla kogo żyć.
W marcu 2001 roku zgłosiłem się do
szpitala z bólami brzucha i z powodu
pojawiającego się krwawienia w stolcu.
Po wykonaniu badań lekarz stwierdził
wrzody na dwunastnicy i przepisał mi
odpowiednie lekarstwo. Niestety
w kwietniu 2002 nastąpiła u mnie szybka utrata masy ciała (8 kg) i ogólne osłabienie. Lekarz I-kontaktu skierowała
mnie do szpitala przy ulicy Banacha
w Warszawie. Poddano mnie kompleksowym badaniom przez okres 2 tygodni.
W ich wyniku stwierdzono guz na dwunastnicy o wymiarach 15 x 12 cm. Przeniesiono mnie na oddział chirurgii gdzie
usunięto guz wraz z pętlą jelita cienkiego oraz odcinkiem dwunastnicy. Usunięty guz został przebadany stwierdzono
nowotwór złośliwy. Wiadomość ta była
dla mnie i dla moich najbliższych wielkim szokiem. Po głowie kołatały się
myśli, CO DALEJ? Po miesięcznym
pobycie w szpitalu skierowano mnie pod
opiekę Kliniki Nowotworów Tkanek
Miękkich i Kości w COI w Warszawie.
Tu miałem stałą kontrolę jamy brzusznej
przy pomocy USG i tomografii komputerowej. Mijały tygodnie i miesiące
wstąpiła we mnie nadzieja. Po nowotworze nie było śladu. 12 miesięcy później otrzymałem kubeł zimnej wody
na głowę. Badanie USG potwierdzone
badaniem CT wykazało nawrót nowotworu, już nie jako jednego guza, ale
wielką ilość małych guzów w całej
jamie brzusznej. Znowu szok. Może już
mniejszy, bo podświadomie brałem pod
uwagę możliwość nawrotu nowotworu.
Po konsultacji u kierownika Kliniki, pan
docenta Włodzimierza Ruki, dowiedzia-
łem się, że mam rozsiany nieoperacyjny
GIST. Skierowano mnie do leczenia
preparatem glivec. Przyjmuję ten lek
od 11 sierpnia 2003r. Od 3 miesięcy
biorę również lek wspomagający celebrex. Działanie glivec-ku na mój organizm jest wspaniałe. Guzy zatrzymały
się, nie rosną. Część z nich zmniejszyła
się. Mimo że po glivec-ku mam dokuczliwe skutki uboczne, ale żyję w miarę
normalnie. Jedynie spędza mi sen z powiek myśl, czy i kiedy Glivec zostanie
wpisany na listę leków refundowanych.
Na zakończenie moich zwierzeń chciałbym podziękować lekarzom: dr Piotrowi
Rutkowskiemu, dr Zbigniewowi Noweckiemu oraz paniom pielęgniarkom za
wyjątkową życzliwość, uśmiech i troskliwą opiekę. Dzięki temu mogłem
szybciej pogodzić się z moją chorobą,
łatwiej zniosłem stresy i dolegliwości
związane z chorobą.
Chciałbym w dalszym ciągu móc
podróżować (zawsze bardzo lubiłem
poznawać swój kraj i inne kraje). Chcę
pomagać moim bliskim, patrzeć jak rosną i rozwijają się nasze wnuczęta. Teraz udzielam się jako członek zarządu w
naszym Stowarzyszeniu. Jest tak wiele
dla mnie zajęć…
Deklaracja
Proszę o przyjęcie mnie w poczet członków Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST
Nazwisko i imię:
PESEL
..........................................................................................................
............................................................................................................
Adres zamieszkania: .......................................................................................................
Adres do korespondencji: ...............................................................................................
Telefony:
...............................................................................................
Adres e-mail:
.................................................................................................
Choruję na GIST
Tak
Nie
Placówka prowadząca leczenie: ..............................................................................................
..............................................................................................
.Podpis i data:
STRONA 12
Sile Bao: Dorastanie z GIST
Piętnastoletnia dziewczyna z determinacją walczy z chorobą i chce cieszyć się
pełnią życia.
Dla lekarzy jest to rzadki rodzaj choroby nowotworowej, najczęściej lokalizujący
się w obszarze jamy brzusznej. Dla mnie,
15-letniej dziewczyny, jest czymś, co na
wiele sposobów zmieniło moje życie. Dorastając byłam zawsze zdrowym dzieckiem.
Nigdy nie miałam grypy, nie byłam nawet
przeziębiona. Jeśli upadłam i skaleczyłam
kolano, bez problemu podnosiłam się
i przylepiałam plaster.
Pewnego dnia musiałam pójść na spotkanie z moim pediatrą na badania okresowe. Zauważył, że byłam wyjątkowo blada
i doradził mi zrobienie testów krwi. Zapytał
również jak się czuję. Powiedziałam mu,
że jestem zmęczona, ale nie przejmuję się
tym. Następnego dnia moja mama przyszła
odebrać mnie ze szkoły i powiedziała,
że muszę jechać do przychodni. Okazało
się, że poziom hemoglobiny w mojej krwi
wynosił tylko 5,2. Wtedy nie miałam jeszcze pojęcia o tym, co to oznacza. Pamiętam
jedynie długie oczekiwanie w przychodni,
zmęczenie i zawroty głowy. Lekarz, który
w końcu przyszedł wystawiła diagnozę:
uważał, że cierpię na anemię.
W następnych dniach powróciłam do
moich normalnych zajęć – tańczyłam cztery
razy w tygodniu i grałam na konkursach
fortepianowych. Oczywiście musiałam brać
lekarstwo uzupełniające brak żelaza w organizmie, ale poza tym życie było piękne.
Wkrótce potem, zaczął boleć mnie
brzuch. Razem z mamą rozmawiałyśmy
o tym z moim lekarzem, ale on uważał,
że jest to skutek przyjmowania żelaza.
Wyjechaliśmy z domu na Święto Dziękczynienia. W czasie tego tygodnia brzuch bolał
mnie coraz bardziej. Początkowo myślałam,
że to zatrucie pokarmowe, albo zwykłe
przejedzenie. Jednakże, w tygodniu po
Święcie Dziękczynienia nie byłam w stanie
czegokolwiek zjeść. Mój lekarz wreszcie
zgodził się skierować mnie do lekarza
specjalisty. Spotkałam się z lekarzem
gastrologiem, która przeprowadziła badania
endoskopem.
W tym momencie lekarze powinni już
zorientować się, że dzieje się ze mną coś
złego, bo na endoskopie pozostały ślady
świeżej krwi, a w żołądku wykryto kilka
zgrubień. Jednakże lekarze uważali, że są to
problemy z wrzodami.
Przepisano mi terapię antybiotykiem
i po kilku miesiącach zgłosiłam się po ich
nową dawkę. Lekarze wykryli, że krwawienie wewnątrz żołądka nie ustawało, a zgrubienia powiększyły się. W tym samym
tygodniu wystawiono ostateczną diagnozę.
Miałam GIST i zostałam skierowana na
operację żeby usunąć 7 centymetrowy guz.
Od czasu mojej operacji moje życie
zmieniło się całkowicie. W ostatnim roku
nie byłam w stanie chodzić do szkoły. Przez
cały ten czas mój żołądek krwawił i byłam
bardzo osłabiona. W styczniu nastąpił
nawrót choroby i lekarze wykryli guz wielkości migdała w wątrobie i nowotworowe
zmiany w miednicy. Kolejna operacja nie
była brana pod uwagę, dlatego przepisano
mi kurację cudownym lekiem – Glivec.
Ten lek uczynił moje życie trudniejszym niż
kiedykolwiek mogłam to sobie wyobrazić.
Z powodu bólu stawów w nocy nie mogłam
spać bez środków przeciwbólowych. Nie
byłam w stanie chodzić do szkoły i uczyłam
się w domu. Straciłam moich przyjaciół, bo
nie spotykałam ich w szkole. Byłam bardzo
nieszczęśliwa. Odstawiłam Glivec, bo był
zbyt toksyczny dla mojego organizmu. Niepokoję się, co stanie się teraz z moją chorobą, jednak każdego dnia wstaję i walczę.
Najtrudniejszym problemem w chorobie
nowotworowej jest świadomość, że jest to
choroba, z którą będę musiała zmagać się
przez cały czas. Ponieważ prawdopodobieństwo nawrotu GIST jest wysokie, świadomość, że będę miała tę chorobę do końca
życia, jest często dla mnie zniechęcająca.
Jednakże zdałam sobie sprawę z tego, że
bez względu na wszystko ta choroba jest
i już zawsze będzie częścią mojego życia.
I wiecie, co jest w tym zaskakującego? Nigdy nie przestanę walczyć, ponieważ tak
długo jak będę nosiła w sobie tę chorobę,
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST, POLSKA
Warszawa, ul Potocka 14 domofon nr. 8
tel./fax:+48 22 832 21 03 kom: 503 158 624
www.gist.pl
e-mail: [email protected]
numer konta: : 21 1240 1037 1111 0010 0416 4578
będę ją zwalczać. Z jakiegoś powodu, takie
podejście podnosi mnie na duchu.
Kiedy ludzie pytają mnie, jak czuję się
i jak przyjmuję chorobę nowotworową,
odpowiadam, że jest to jak ukryte szczęście.
Choroba uczyniła mnie silniejszą na tak
wiele sposobów. Zwykłam patrzeć na życie
jak na coś rutynowego, coś, co miało swoją
stałą konstrukcję. Teraz życie jest czymś,
czym mogę się cieszyć. W wyniku mojej
choroby stałam się aktywnym członkiem
kościoła i zbliżyłam się do ludzi, których
uważam za moich prawdziwych przyjaciół.
Używam określenia „prawdziwi przyjaciele”, ponieważ moja choroba pozwoliła
mi rozpoznać tych ludzi, którym na mnie
naprawdę zależy. Kiedy byłam chora, niektóre osoby zawsze odwiedzały mnie i robiły wszystko żebym poczuła się dobrze. Inni
po prostu nie chcieli nic słyszeć o moim
problemie. Dzięki chorobie, mam wokół
siebie ludzi, na których mogę polegać.
Ci ludzie utrzymywali mnie przy zdrowych zmysłach w tych trudnych dla mnie
dniach. Były takie dni, kiedy chciałam wyć
i krzyczeć na cały świat, bo czułam się tak
nieszczęśliwa i wtedy ci lojalni przyjaciele
wspierali mnie. Rozmawiali ze mną, wychodzili ze mną z domu, rozśmieszali mnie
i modlili się za mnie. Nie wiem, co bym
robiła bez mojej rodziny i moich przyjaciół.
Wiem, że ta ciężka próba była trudnym
okresem również dla mojej rodziny. Czasami pytam moją mamę: „Dlaczego jesteś
taka smutna? To jest moja choroba i ty nie
masz z tym nic wspólnego”. Wtedy zdaję
sobie sprawę z tego jak jestem okrutna
mówiąc te słowa, bo wszystko, co dzieje się
ze mną uderza w moją mamę w większym
stopniu niż to kiedykolwiek będę sobie
w stanie wyobrazić. Tak, choroba nowotworowa złamała trochę naszą rodzinę, ale również uczyniła nas tak bardzo silnymi. Nic na
to nie mogę poradzić, ale czuję, że zawsze,
kiedy zachoruję jest to bardzo frustrujące
dla moich rodziców.
W zeszłym roku nie miałam żadnego
celu w życiu i pozwoliłam, żeby GIST
zabrał mi życie. Ale w tym roku mam silne
postanowienie, żeby żyć pełnią życia.
Brakuje mi mojej szkoły, ale wrócę do niej
w tym roku. Marzę o tym, żeby wrócić
do niej i być jak osoba, którą spotkałam
w Instytucie Raka w New Jersey. Nazywa
się Christine i walczy o prawa dzieci
w szkole. Spotyka się również z nimi
w szkołach i rozmawia. Pod wieloma
względami jest dla mnie wzorem, inspiracją
i bardzo chciałabym pracować jak ona
i pomagać dzieciom takim jak ja.
Wróciłam do szkoły. Cieszę się każdym
dniem. Myślę, że jestem zwykłą nastolatką,
która kłóci się z mamą, nie sprząta swojego
pokoju i nie odrabia lekcji (oczywiście tylko
czasami). Tak, choruję, ale myślę, że to
tylko czyni mnie kimś trochę bardziej
nadzwyczajnym.
Na podstawie Life Raft Bulletin
– listopad 2005