Numer 3 (31) 2008 - Fundacja Epileptologii

NR 3 (31) 2008
ISSN 1642-2643
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych
Nieprzestrzeganie zaleceƒ lekarskich
jako przyczyna
wyst´powania napadów
Sytuacja rodzeƒstwa
dziecka chorego
na padaczk´
Jak post´powaç
z dzieckiem chorym
na padaczk´?
Fundacja Epileptologii
SPIS TREÂCI Nr 3 (31)
ABC padaczki
str.
Nieprzestrzeganie zaleceƒ lekarskich
jako przyczyna wyst´powania napadów
3
dr n. med. Beata Majkowska-Zwoliƒska
„Mamo, tato! Ja te˝ jestem wyjàtkowy!”.
Sytuacja rodzeƒstwa dziecka chorego
na padaczk´
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych
6
mgr psychologii Magdalena ¸azarewicz
mgr psychologii Hanna Rozenek
prof. dr hab. psychologii Krzysztof Owczarek
Jak post´powaç z dzieckiem
chorym na padaczk´?
10
mgr psychologii Hanna Rozenek
mgr psychologii Magdalena ¸azarewicz
prof. dr hab. psychologii Krzysztof Owczarek
czytelnicy piszà, nie tylko listy
13
Rachunek sumienia
Sylwia Zadro˝na
wiersze
Lucyna Zagdan-Dylu
18
dr n. hum. Jolanta Szulkowska
dr hab. n. med. Joanna J´drzejczak
mgr in˝. Ma∏gorzata Kajzer
Stowarzyszenie Osób Dotkni´tych Padaczkà
i Przyjació∏ „Spokojna G∏owa” – Warszawa
19
Adres redakcji:
ul. Wiertnicza 122
02-952 Warszawa
tel. 0 22 842 24 92, 0 22 858 29 07
fax: 0 22 642 74 34
e-mail: [email protected]
www.epilepsy.pl
Wydawca:
Fundacja Epileptologii
ul. Wiertnicza 122, 02-952 Warszawa
tel. 0 22 842 24 92, 0 22 858 29 07
fax: 0 22 642 74 34
e-mail: [email protected]
www.epilepsy.pl
Warunki prenumeraty
Fundacja Epileptologii zosta∏a za∏o˝ona w 1993 roku przez
prof. Jerzego Majkowskiego – twórc´ Kliniki Neurologii i
Epileptologii Centrum Medycznego Kszta∏cenia Podyplomowego (CMKP). Jej celem jest m.in. upowszechnianie wiedzy
z dziedziny epileptologii, popieranie i rozwijanie wspó∏pracy
mi´dzy oÊrodkami zajmujàcymi si´ problematykà padaczki
w kraju i za granicà. Zainteresowanie tym problemem lekarzy,
psychologów, pedagogów oraz innych przedstawicieli nauki
oraz spo∏eczników, którzy przyczyniajà si´ do rozwoju epileptologii i niosà pomoc chorym na padaczk´. Od 1993 roku
Fundacja wydaje naukowe pismo dla lekarzy pt. Epileptologia,
a od 2001 r. Kwartalnik EPi, dla chorych, ich rodzin i przyjació∏,
o tematyce medyczno-spo∏ecznej. Fundacja ma nadziej´,
˝e pismo docieraç b´dzie do wszystkich osób zainteresowanych kwestià padaczki w Polsce.
2
prof. zw. dr hab. med. Jerzy Majkowski
– redaktor naczelny
mgr Barbara Majkowska – dzia∏ organizacyjny
prof. dr hab. psychologii Krzysztof Owczarek
– dzia∏ listów
dr n. med. Beata Majkowska-Zwoliƒska – dzia∏ listów
Hanna Wiewióra – dzia∏ prenumeraty
Jolanta Salamonik – sekretarz redakcji
M-art Jolanta Merc – opracowanie graficzne
Wspó∏praca:
komunikaty i informacje
Ogólnopolskie Centrum Padaczki
dla Kobiet w Cià˝y
Redakcja:
17
listy do redakcji
e-mail do Fundacji Epileptologii
Kwartalnik, ukazuje si´ od 2001 r. – dotyczy problemów
spo∏ecznych i medycznych. Adresowany jest do osób
dotkni´tych padaczkà, ich rodzin i bliskich oraz wszystkich tych, którym problemy zwiàzane z tà chorobà nie
sà oboj´tne, tzn. lekarzy, psychologów, pedagogów,
dzia∏aczy spo∏ecznych i innych.
Roczna prenumerata (4 numery „Kwartalnika EPi”) – 15 z∏
Zamówienia prosimy kierowaç na adres redakcji:
„Kwartalnik EPi”, Fundacja Epileptologii
ul. Wiertnicza 122
02-952 Warszawa
Nr konta bankowego:
PKO BP VI Oddzia∏ w Warszawie
32 1020 1068 0000 1502 0000 2550
Redakcja zastrzega sobie prawo do dokonywania skrótów
tekstowych oraz nie przyjmowania artyku∏ów do druku.
Tekstów nie zamówionych redakcja nie zwraca.
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych
■
nr 3 (31) 2008
komunikaty i informacje
ADRESY INSTYTUCJI MEDYCZNYCH, NAUKOWYCH I ORGANIZACJI SPO¸ECZNYCH
ZAJMUJÑCYCH SI¢ PROBLEMEM PADACZKI
● Klinika Neurologii i Epileptologii CMKP
00-416 Warszawa, ul. Czerniakowska 231,
tel. 0 22 629 43 49
● Centrum Diagnostyki i Leczenia Padaczki
Fundacja Epileptologii
02-952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122,
tel. 0 22 842 24 92
e-mail: [email protected]
● Polskie Towarzystwo Epileptologii – Zarzàd G∏ówny
02-952 Warszawa, ul. Wiertnicza 122
tel. 0 22 842 24 92, fax: 0 22 642 74 34
e-mail: [email protected]
● Fundacja Pomocy Chorym na Padaczk´ NEURONET
02-942 Warszawa, ul. Konstanciƒska 3A/10
tel. 0 22 498 64 44
Organizacje samopomocowe
● Zarzàd G∏ówny Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´
15-482 Bia∏ystok, ul. Fabryczna 57,
tel./fax: 0 85 675 44 20
Oddzia∏y i Kluby Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´:
● Oddzia∏ ¸ódzki
prezes – Halina Chojnacka
95-035 Ozorków, ul. Sikorskiego 30/62,
tel. 0 42 277 32 51, 277 17 73
Inne stowarzyszenia i kluby
● Gdaƒskie Stowarzyszenie Epileptyków
80-377 Gdaƒsk, ul. Bora Komorowskiego 15
tel. 0 58 553 18 45
● NadwiÊlaƒskie Stowarzyszenie Chorych na Epilepsj´
i Ich Przyjació∏ „Piast”
80-464 Gdaƒsk, ul. Drzewieckiego 2F/2,
tel. 0 58 346 67 96
● Stowarzyszenie Ludzi Cierpiàcych na Epilepsj´,
Pora˝enie Mózgowe, Zespó∏ Downa,
Niepe∏nosprawnych i Ich Rodzin
67-100 Nowa Sól, ul. Moniuszki 3
● Stowarzyszenie Ludzi Dotkni´tych Epilepsjà
i Ich Przyjació∏
82-300 Elblàg, ul. Grunwaldzka 39/1
● Stowarzyszenie Osób Dotkni´tych Padaczkà
i Przyjació∏ „Spokojna G∏owa”
00-987 Warszawa, ul. Pu∏awska 132A, lokal 24
skrytka pocztowa 244, 00-987 Warszawa
● Stowarzyszenie Rodziców i Przyjació∏ Dzieci
Chorych na Padaczk´
56-400 OleÊnica, ul. S∏owackiego 8
● Towarzystwo Pomocy Epileptykom
60-808 Poznaƒ, ul. Zeylanda 8/6
● Stowarzyszenie Ludzi z Epilepsjà Niepe∏nosprawnych
i Ich Przyjació∏ „Koniczynka”
60-391 Poznaƒ, ul. Swoboda 22/24, tel. 0 61867 30 41
● Oddzia∏ Lubelski
prezes – Barbara Lisek
20-074 Lublin, ul. Spokojna 2,
tel. 0 81 534 69 21, 0-695 104 159
● Oddzia∏ Okr´gowy
prezes – Jadwiga Grochowalska
76-100 S∏awno, ul. Tuwima 16
tel. 0-508 623 098
● Oddzia∏ Okr´gowy
prezes – dr Barbara Cesarz-Motyl
42-300 Myszków, ul. Lotnicza 15
tel. 034 313 17 99, 313 73 24
● Klub Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiàcych
na Padaczk´
prezes – Bogdan WiÊniewski
58-316 Wa∏brzych, ul. Hetmaƒska 52/27
tel. 074 665 28 61
● Klub Polskiego Stowarzyszenia
Ludzi Cierpiàcych na Padaczk´
– Centrum Integracyjno-Rehabilitacyjne
prezes – Maciej Szymanek
24-100 Pu∏awy, ul. Wróblewskiego 21
tel. 081 887 45 18, 0-509 228 514
●
Ogólnopolskie Centrum Padaczki
dla Kobiet w Cià˝y
Fundacja Epileptologii
ul. Wiertnicza 122
02-952 Warszawa (Wilanów)
tel. 022 842 24 92, 022 642 74 34
e-mail: [email protected]
Kwartalnik problemów spo∏ecznych i medycznych ■ nr 3 (31) 2008
●
19
Szanowni Paƒstwo,
Z przyjemnoÊcià zawiadamiamy, ˝e we
wrzeÊniu zosta∏ otwarty nowy portal spo∏ecznoÊciowy dla osób ˝yjàcych z chorobami przewlek∏ymi. Pierwszymi modu∏ami z jakimi startujemy
jest „Depresja” i „Padaczka”.
Jest to portal inny ni˝ wszystkie.
OpracowaliÊmy dla Paƒstwa specjalne oprogramowanie, które pozwoli prowadziç anonimowo medyczne dzienniczki monitorowania
choroby i leczenia on-line.
Pacjenci z epilepsjà, b´dà mogli notowaç
iloÊç i rodzaj napadów, ewentualne czynniki
wywo∏ujàce napad, przyjmowane leki, objawy
uboczne leczenia, swojà wag´…
Zaznaczane parametry b´dà automatycznie
przekszta∏cane w estetyczne wykresy, diagramy
i proste statystyki. Taki wykres b´dzie mo˝na
wydrukowaç w wybranym zakresie dat i zanieÊç
na kolejnà wizyt´ u swojego lekarza.
To pozwoli Wam wspólnie, lepiej przeÊledziç
co dzia∏o si´ od czasu ostatniego spotkania,
a lekarz b´dzie móg∏ ten wydruk za∏àczyç do
historii choroby, oszcz´dzajàc wi´cej czasu
na rozmow´ z Paƒstwem.
Kwestionariusze do dzienniczków sà opracowane przez prof. Joann´ J´drzejczak – prezesa
Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Na naszym Forum b´dziecie mogli Paƒstwo
szukaç nowych znajomych w sposób bardziej
sprofilowany np. wysy∏ajàc wiadomoÊç do osób
z napadami okreÊlonego rodzaju (np. „utrata
ÊwiadomoÊci bez drgawek”), przyjmujàcych lek
X, z objawem ubocznym Y.
Z dzienniczków mogà tak˝e korzystaç opiekunowie lub rodzice dzieci z padaczkà w ich
imieniu.
Dzienniczki sà anonimowe – nie prosimy
o ˝adne identyfikujàce dane osobowe (imi´, nazwisko itd.) poza adresem e-mail, widocznym
tylko dla Administratora. Wasze dzienniczki
i profile sà zablokowane przez wglàdem z Internetu; mogà byç widoczne tylko dla innych zarejestrowanych U˝ytkowników portalu TacyJakJa.pl,
jeÊli wyrazicie Paƒstwo na to zgod´. Podobnie
i Wy b´dziecie mogli zajrzeç do innych anonimowych dzienniczków.
JeÊli ktoÊ z Paƒstwa choruje na depresj´,
b´dzie móg∏ tak˝e monitorowaç swój nastrój
i leczenie w sekcji „Depresja”.
Zapraszamy do odwiedzenia portalu
www.tacyjakja.pl
Lek. med. Krystyna Zdziechowska
Specjalista II st. Anestezjologii i Intensywnej
Terapii oraz Zespó∏ projektu TacyJakJa.pl
Femaris Pharma Consulting
05-502 Piaseczno
ul. Czarnieckiego 29
e-mail: [email protected]