docmatio_42_4_2008 (1.7 MiB)
download 
Reklamacja Transkrypt
matio_42_4_2008 (1.7 MiB)
MATIO 4/2008 1 MATIO 4/2008 (42) Od Redakcji Zespół redakcyjny: Stanisław Sitko, Paweł Wójtowicz, Marcin Mleczko, lek. med. Piotr Dziadek, Drodzy Czytelnicy, pragnę podziękować Wam za kolejny rok spotkań Jacek Zieliński z naszym wydawnictwem i zespołem redakcyjnym. W imieniu zespołu, Adres redakcji: wolontariuszy, pracowników, współpracowników oraz zarządu pragnę 30-507 Kraków, ul. Celna 6 złożyć Wam płynące z serca życzenia spełnienia najskrytszych marzeń tel./fax (012) 292 31 80 www.mukowiscydoza.pl osobistych i zawodowych, a przede wszystkim DUUUUUŻO zdrowia e-mail: [email protected] w tym nadchodzącym roku 2009. Opracowanie graficzne: Jacek Zieliński Mijający rok był rokiem niespodzianek i wielu dobrych rzeczy w dziedzinie mukowiscydozy. W niektórych z nich uczestniczyliśmy jako Wasi Druk: reprezentanci, a potem je opisaliśmy. A oto niektóre z nich – spójrzmy Drukarnia Technet, Kraków jeszcze raz na mijający rok 2008: Wydawca: Fundacja MATIO (nakład: 5000 egz.) Fundacja dziękuje Medycynie Praktycznej za dystrybucję czasopisma. Redakcja nie odpowiada za treść ogłoszeń i reklam. W sprawie zamieszczania reklam prosimy kontaktować się z panem Pawłem Wójtowiczem, tel. (012) 292 31 80, 0603 751 001, listownie pod adresem Redakcji lub pocztą elektroniczną. Dofinansowane przez PFRON w ramach programu Partner Boże, użycz mi pogody ducha, abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić, odwagi, abym zmieniał to, co mogę, i mądrości, bym odróżniał jedno od drugiego. 2 trwający pół roku projekt „Diagnoza”, kierowany do lekarzy pierwszego kontaktu, rodzinnych i pediatrów (informacja dla grupy ponad 2500 lekarzy w całej Polsce), dofinansowanie ze środków unijnych kolejnej (VII) kampanii ogólnopolskiego tygodnia mukowiscydozy i jej wyjątkowa medialna oraz organizacyjna siła w 2008 roku, przypadek chorego na mukowiscydozę Jasia i jego medialna siła oraz zaangażowanie fundacji w zakończenie tej sprawy i całe zaangażowanie w sprawę Jasia od lipca/sierpnia 2007 (wielkie dzięki dla Pani Róży – to jej zasługa!!!), realizacja wspólnie z organizacją z Wielkiej Brytanii szkolenia dla fizjoterapeutów i pielęgniarek w ramach programu Leonardo da Vinci, czyli staż 12 osób w brytyjskich szpitalach i wykład z jego efektów dla specjalistów służy zdrowia w ministerstwie, zaproszenie naszej fundacji do udziału w pracach komisji „Białego Szczytu” organizowanego przez Ministerstwo Zdrowia, nagroda przyznana przez fundację POLCUL, udział i przedstawienie dwóch prezentacji poświęconych działaniu naszej fundacji i mukowiscydozie w Polsce na międzynarodowej konferencji CF w Pradze, na której zaproponowano naszemu krajowi przewodnictwo w organizacji mię- dzynarodowej konferencji państw grupy wyszehradzkiej, ogłoszenie przez NFZ programu leczenia tobramycyną wziewną, przekazanie naszym podopiecznym 15 inhalatorów eFlow, dofinansowanie leczenia oraz sprzętu dla grupy chorych dzieci i dorosłych, spotkanie z grupą podopiecznych w Bydgoszczy, kolejne już – VIII – warsztaty dla rodziców, udział fundacji w kilku imprezach i festynach ze stoiskiem fundacji (Dni Zdrowia itp...), organizacja kilku kwest, udział w kilku koncertach charytatywnych i organizacja kilku koncertów, akcje w Kwidzynie oraz pomoc w kilku indywidualnych lokalnych akcjach na rzecz konkretnych chorych, udział w kilku konferencjach medycznych i konferencjach/spotkaniach naukowych, zaproszenie przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne na spotkanie w Warszawie, organizacja w ramach 3. Europejskiego Dnia Mukowiscydozy międzynarodowej konferencji państw grupy wyszehradzkiej V4 CF w Wieliczce i Krakowie, z udziałem ponad 100 uczestników z kilkunastu krajów, uczestnictwo w międzynarodowej konferencji organizacji pacjenckich w Wilnie, pozyskanie przez fundację statusu 1%, MATIO 4/2008 kolejne dofinansowane przez fundację mikołajki w Połczynie, dofinansowanie spotkania w Funce oraz inicjatyw Oddziału PółnocnoWschodniego Fundacji w Białymstoku (wycieczka etc.), zaproszenie przez Rzecznika Praw Dziecka do zaprezentowania problemów naszej grupy chorobowej, LIFE CLUB CF (ponad 400 klubowiczów, klub działa, a fundacja pracuje nad jego dalszym rozwojem), interwencje i pisma w Ministerstwie Zdrowia i NFZ, np. w sprawie ko- nieczności prowadzenia przesiewu noworodkowego czy w kwestiach lekowych, indywidualne pisma i sprawy konkretnych chorych, kolejne 4 numery kwartalnika, spotkania mikołajkowe oraz edukacyjne w Katowicach i Białymstoku, zaproszenie na zorganizowaną przez PTM konferencję poświęconą przesiewowi w Polsce i jego innowacyjności na świecie z udziałem prof. P. Farelka. To tylko telegraficzny skrót naszej aktywności w mijającym roku, a przecież najważniejsza była może przede wszystkim pomoc bezpośrednia (np. dofinansowanie zakupu leków, pomoc psychologiczna, ćwiczenia z fizjoterapeutką), pośrednia (np. telefon interwencyjny, porady prawne) i inne formy pomocy dla naszych podopiecznych oraz ich rodzin. Osobiście i w imieniu prawie 200 skonsultowanych podopiecznych pragnę podziękować dr. Andrzejowi Pogorzelskiemu za cały rok konsultacji (wolontaryjnych), a naszym wolontariuszkom i wolontariuszom za cały rok pracy, zbiórek, kwest, pakowania MATIO, pakowania plakatów i ulotek Tygodnia Mukowiscydozy oraz innych często niezauważalnych na zewnątrz, a tak potrzebnych działań. W imieniu całego zespołu Paweł Wójtowicz iego o k t s ... g y Wsz jlepsze m roku na nowy w MATIO 4/2008 Słowa te poświęcam matkom dzieci chorych na mukowiscydozę Matki dzieci chorych na mukowiscydozę symbolizuje ból i odwaga, ogrom cierpienia i sił wytrwania. Bohaterstwo matek jest ponad szatą rzeczywistości. Wyraża się w trosce o zakup lekarstwa, odpowiednich środków odżywczych, o ubiór oraz o zapewnienie choremu dziecku odpowiedniego odpoczynku. Realizuje się w tłoku tramwajów i autobusów, wiecznym pośpiechu do żłobka, do szkoły, do szpitala (do lekarza). W tych niedospanych nocach i przestanych godzinach u lekarzy i w aptekach jest rezygnacja z własnego wytchnienia, upodobań, ambicji – w tym jest matczyne poświęcenie. Życie w ciągłej obawie przed śmiercią, jaka otacza chorego, jest bardzo trudne. Jego ciężar spoczywa przede wszystkim na matkach (kobietach). Bo one odczuwają to najmocniej i najboleśniej. Bo opieka nad chorym pochłania tyle czasu i energii, że często nie starcza już siły na rodzinne sprawy, na wspólne z nią przeżywanie i porządkowanie chaosu myśli, których dostarcza twarda codzienna rzeczywistość. Kryzys fizyczny, kryzys moralny – za treścią tych słów stoją trudne zmagania zdrowotne i jeszcze trudniejsze pytania, na które chore dziecko domaga się odpowiedzi. I trzeba tej odpowiedzi udzielić. Sama matka przy tej chorobie cieszy się rzadko, jakby potwierdzając tym, że macierzyństwo, trud wychowania i ofiarność spełniają się w czynach, nie w słowach. A choroba dziecka utrudnia matce rozwijanie w nim takich cech, jak opiekuńczość czy prawość charakteru. Choroba dziecka, w którą bez reszty zaangażowana jest matka, wyzwala w niej siłę walki połączoną z cierpieniem. Matka dziecka chorego może skamienieć z bólu, jak w Sodomie i Gomorze, ale musi uznać wyższość bożego sensu swego cierpienia. Zbolałe matki gryzą ręce z bólu w niemym proteście, gdyż każda silniejsza infekcja, każda słabość to brutalny akt wymierzony w istotę macierzyństwa. Pragnieniem każdej jest czas bez zagrożeń, bez niepokoju o życie i zdrowie swego dziecka – to marzenie każdej matki. Marzeniom tym poświęcają swą zwykłą codzienną krzątaninę, zaradność i życiową mądrość. Z drobnych paciorków codzienności tkają swe życie. Stanisław Sitko 3 Kto otrzymuje nasze pismo? 1. Chorzy i ich rodziny, którzy wyrazili zgodę na umieszczenie ich nazwisk w bazie danych fundacji. Jeśli chcesz otrzymywać nasze pismo, prześlij pod adresem fundacji (Fundacja MATIO, 30-507 Kraków, ul. Celna 6) następujące dane: imię i nazwisko chorego, datę urodzenia, miejsce zamieszkania oraz imię, nazwisko i adres osoby, do której będzie przesyłany magazyn MATIO (przesłane informacje są objęte prawem o ochronie danych osobowych – pozostaną do wyłącznej dyspozycji fundacji). 2. Pediatrzy – prenumeratorzy MEDYCYNY PRAKTYCZNEJ. Pediatrom przesyłamy 2–3 egzemplarze z prośbą o przekazanie ich pacjentom (rodzinom chorych) lub wystawienie w miejscu ogólnie dostępnym – wg własnego uznania. 3. Każdy darczyńca otrzymuje bezpłatnie aktualny numer (do wyczerpania nakładu). Wpłaty na rzecz fundacji prosimy dokonywać na konto: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – „MATIO”, 30–507 Kraków, ul. Celna 6, Fortis Bank Polska S.A. I Oddział/Kraków, Nr: 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 4 VIII Warsztaty Szkoleniowo-Edukacyjne „Mukowiscydoza 2008” Już po raz ósmy, a po raz trzeci w Warszawie, dzięki wsparciu ze środków PFRON spotkaliśmy się na Ogólnopolskich Warsztatach „Mukowiscydoza 2008”. Na prośby zawarte w ankietach z poprzednich warsztatów w tym roku rozszerzyliśmy panel wykładów o nowe dziedziny, dotychczas nieporuszane na warsztatach, i o tematy niemedyczne. W warsztatach wzięło udział ponad 100 uczestników, w tym grupa osób z Warszawy. Bardzo ciekawy i nowatorski był wykład o higienie, takiej na co dzień i w szpitalu, stosowanej w mukowiscydozie. Na wniosek z ubiegłych lat odbyło się również wspólne „wyjście”. Dzięki organizacji i zaangażowaniu Agnieszki Stępowskiej oraz pomocy aktorów z teatru ATENEUM uczestnicy warsztatów brali udział w spektaklu „Chwile słabości”, a jedna z uczestniczek warsztatów wzięła na zaproszenie aktorów bardzo malutki aktywny udział w spektaklu. Dziękujemy dyrekcji, pracownikom i aktorom Teatru ATENEUM. W tym roku znaczną grupą uczestników byli rodzice dzieci, u których mukowiscydozę wykryto dzięki przesiewowi noworodków. Dzięki wprowadzeniu przesiewu takich rodziców przybywa. Mogli oni wymienić się doświadczeniami z innymi rodzicami. Swoją prezentację miała m.in. Pani Magda Morańska, która pokazała, jak mając dziecko chore na mukowiscydozę, można pomagać innym, a przede wszystkim jak zarazić innych swoją pozytywną energią. Dla osób, które nie mogły uczestniczyć w warsztatach, mamy dobre wieści. Materiały dźwiękowe z warsztatów zostaną zamieszczone na naszej stronie internetowej, a niektóre skróty wystąpień opublikujemy w kwartalniku. MATIO 4/2008 Konferencja Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego Manifest Stowarzyszeń Pacjentów i ich Rodzin Na zaproszenie Prezesa Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego Pani Prof. Alicji Chybickiej w dniach 13–14 listopada 2008 r. nasza fundacja uczestniczyła w III Konferencji Federacji Polskich Towarzystw Pediatrycznych pt. „Aktualna opieka nad dzieckiem z perspektywy rodziców”. Warszawa, 14 listopada 2008 r. Manifest Stowarzyszeń Pacjentów i ich Rodzin Konferencja odbyła się w Warszawie, w pierwszym dniu swoje prezentacje przedstawiło 32 przedstawicieli organizacji działających na rzecz dzieci chorych na choroby przewlekłe i rzadkie. Każdy z nas miał okazję zaprezentować swoją organizację. Kolejny dzień to wystąpienia przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia, przedstawiciela centrali NFZ i Rzecznika Praw Dziecka. Po tych wystąpieniach i dyskusji na temat aktualnej sytuacji pediatrii oraz poradni specjalistycznych (a nie jest ona niestety budująca i nie rokuje dobrze dla „małych pacjentów”!!!!) wręczono nagrody Ambasadorów PTP. Wśród nagrodzonych znalazły się m.in. fundacje: Polsat, TVN i Anny Dymnej. Kolejnym punktem były wstąpienia Krajowych Przedstawicieli Specjalistycznych Towarzystw Pediatrycznych i Krajowych Regionalnych Konsultantów Pediatrii. Po pierwszym dniu obrad przedstawiciele zaproszonych organizacji pacjenckich działających na rzecz chorych na choroby rzadkie i przewlekłe podjęli inicjatywę podpisania manifestu na rzecz poprawy ochrony zdrowia naszych podopiecznych. Do kontynuacji działań związanych z realizacją wypracowanego manifestu upoważniliśmy Federację Pacjentów Polskich. Obok zamieszczamy tekst manifestu. MATIO 4/2008 W celu poprawy opieki nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i przewlekłe, opierając się na własnych doświadczeniach, postulujemy: 1. Reintegrację systemu opieki zdrowotnej Choroby rzadkie i sieroce wymagają rozwiązań systemowych i kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki medycznej finansowanej z funduszy publicznych. Obecny system kontraktowania świadczeń dyskryminuje pacjentów z takimi chorobami. 2. Upodmiotowienie pacjenta Pacjent jest podmiotem, a nie przypadkiem albo schorzeniem! Pacjent jest głównym beneficjentem systemu ochrony zdrowia. 3. Zapewnienie bezpieczeństwa zdrowotnego pacjenta Pacjent musi mieć dostęp do leczenia wtedy, kiedy go potrzebuje. Pacjent musi mieć zapewniony stały dostęp do potrzebnych mu leków i innych form zabezpieczenia farmakologicznego finansowanych z funduszy publicznych. 4. Utworzenie Departamentu Matki i Dziecka w MZ Konieczna koordynacja działań MZ w zakresie opieki nad matką i dzieckiem. Poprawa opieki zdrowotnej nad osobami cierpiącymi na choroby rzadkie i przewlekłe wymaga ścisłej współpracy pacjentów i organizacji pozarządowych ze środowiskiem medycznym oraz decydentami na szczeblu politycznym. Przedstawiciele środowisk pacjentów powinni być obecni wszędzie tam, gdzie podejmowane są decyzje wpływające na kształt opieki zdrowotnej. 5 Mikołaj 2008 Po raz kolejny nasza fundacja dofinansowała mikołajki organizowane dla naszych podopiecznych przez Centrum Kultury, Panią dyr. Ewę Tokarską oraz Grażynę Celer. Dziękujemy Pani Dyrektor oraz Pani Grażynie za wieloletnie zaangażowanie w pomoc dla naszych dzieciaków. Do zobaczenia na kolejnej imprezie. 17 grudnia odbyło się kolejne już tradycyjne spotkanie rodziców w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Jak zwykle przybyło na nie wielu rodziców. W tym roku oprócz wykładów na temat przesiewu, żywienia i nowości odbył się koncert kwartetu smyczkowego, który umilił to świąteczne spotkanie. Jedna z mam zorganizowała zbiórkę zabawek w szkole, w której pracuje. Zabawki przekazano dzieciom obecnym na spotkaniu, część została w klinice dla przyszłych małych pacjentów, a część fundacja przekazała podopiecznym na konsultacjach. Reszta powędruje do Białegostoku. Pragniemy złożyć na ręce Pani Prof. Haliny Woś serdeczne podziękowania dla całego zespołu Normalny i opóźniony okres dojrzewania Okres dojrzewania rozpoczyna się wraz z pojawieniem się pierwszych cech dojrzewania i kończy wraz z osiągnięciem pełnej dojrzałości płciowej. U zdrowych dziewczynek rozpoczyna się on zwykle między 8,5 a 12,5 rokiem życia, u chłopców między 9. a 14. rokiem. Okres między początkiem a końcem okresu dojrzewania wynosi około pięć lat. Lekarze dzielą fizyczne zmiany zachodzące podczas okresu dojrzewania na określone fazy. W ten sposób można dokonać oceny przebiegu okresu dojrzewania. W środku okresu dojrzewania następuje przyspieszenie wzrostu. Gdy dziewczynki po raz pierwszy miesiączkują (rozpoczęcie miesiączkowania), nie osiągają jeszcze w pełni swojego wzrostu, lecz przeciętnie dopiero 95% wzrostu dorosłych. Aby móc prognozować ostateczny wzrost, wykonuje się zdjęcie rentgenowskie lewej dłoni. Rozwój kości nadgarstka służy do oznaczenia tzw. wieku kości. Na tej podstawie można oszacować przypuszczalną wysokość ciała w wieku dorosłym – „przewidywany ostateczny wzrost”. U części młodzieży z mukowiscydozą okres dojrzewania rozpoczyna się później niż normalnie. Przeciętnie przyspieszenie wzrastania następuje rok później niż u ich zdrowych ró- wieśników. Jako dorośli chorzy na mukowiscydozę są z reguły tak samo wysocy, jak zdrowi. Osiągnięcie końcowego wzrostu trwa u nich po prostu trochę dłużej. Rozwój fizyczny w okresie dojrzewania związany jest ściśle z ogólnym stanem zdrowia. Im poważniejsza choroba płuc i im gorzej jest odżywiony pacjent, tym większe ryzyko opóźnienia okresu dojrzewania. Opóźnienie okresu dojrzewania jest bardziej prawdopodobne, gdy pojemność płuc pierwszosekundowa (FEV1) jest mniejsza niż 60% należnej wartości, i jednocześnie masa oraz długość ciała mieszczą się w zakresie 10- względnie 25-procentowej normy. Opóźniony okres dojrzewania można więc traktować także jak objaw ciężej przebiegającej mukowiscydozy. W przypadku opóźnionego okresu dojrzewania można zasięgnąć rady pediatry specjalisty zaburzeń hormonalnych (endokrynologa). Pierwsze – mniejsze – badania wykazały, że na początek okresu dojrzewania mogłoby korzystnie wpływać leczenie hormonem wzrostu. Sprawozdanie z 9. Niemieckiej Konferencji na temat Mukowiscydozy Würzburg, 16–18 listopada 2006 Referent: prof. dr med. Klaus Kapelari, Innsbruck Żródło: CF FOCUS 2007 Tłumaczenie: prof. W. Cichy, mgr Beata Dębska-Bursy za zorganizowanie spotkania, ciekawe wykłady, a co najważniejsze – za stworzenie profesjonalnej poradni mukowiscydozy, w której podopieczni z całego Śląska mogą znaleźć interdyscyplinarną opiekę. 6 Spotkanie u Rzecznika Praw Dziecka Konsekwencją uczestnictwa na konferencji PTP (czyt. wcześniej) było zaproszenie przez Rzecznika Praw Dziecka czterech organizacji pozarządowych zajmujących się chorobami rzadkimi na spotkanie, które odbyło się 10 grudnia. Na spotkaniu każda z organizacji przedstawiła rzecznikowi najbardziej bolące problemy dzieci chorych na mukowiscydozę. W imieniu naszych podopiecznych przedstawiliśmy listę 11 najbardziej palących problemów z propozycjami ich rozwiązania. O efektach spotkania poinformujemy na łamach MATIO. MATIO 4/2008 Seksualność, partnerstwo i pragnienie posiadania dzieci przy CF Tak jak inne przewlekłe choroby, mukowiscydoza stawia dodatkowe wymogi w odniesieniu do partnerstwa. Mimo to chorzy na mukowiscydozę nie różnią się od zdrowych rówieśników, kiedy zapyta się ich o zachowania w związku lub rozpoczęcie i częstotliwość aktywności seksualnej. Również temat planowania rodziny jest ważny. Dzieci chorych na mukowiscydozę są wprawdzie nosicielami genów, ale są zdrowe, o ile gen CF jest u partnera prawidłowo zbudowany. Wiele kobiet chorych na mukowiscydozę decyduje się na posiadanie własnych dzieci. Dobra medyczna opieka w czasie ciąży oraz optymalna współpraca między lekarzami zajmującymi się mukowiscydozą a położnikami zapewnia możliwie najmniej skomplikowany przebieg ciąży. Jeżeli mukowiscydoza u kobiety jest już w zaawansowanym stadium, ciąża może być związana ze zwiększonym ryzykiem. Dotyczy to niedowagi, cukrzycy, marskości wątroby oraz wyraźnie ograniczonej czynności płuc (FEV1 <50% normy). W niektórych przypadkach lekarze odradzają nawet ciążę – u kobiet z podwyższonym ciśnieniem wrotnym, po transplantacji lub gdy pacjentka jest tak ciężko chora, że czeka na przeszczepienie płuc. U większości mężczyzn z mukowiscydozą zapłodnienie na normalnej drodze jest niemożliwe, ponieważ nasienie (sperma) nie może pokonać niedrożnego w wyniku choroby nasieniowodu. Medycyna zajmująca się rozrodczością umożliwia jednak mężczyznom chorym na CF założenie rodziny. Lekarze potra- fią operacyjnie pobrać spermę z jądra lub najądrzy. Potem trzeba doprowadzić do połączenia plemnika i komórki jajowej. Trzeba się zastanowić nad znacznymi psychicznymi i finansowymi obciążeniami tych zabiegów. Tym bardziej ważne dla osób dorosłych z CF jest kompetentne i indywidualne doradztwo w przychodni. Należy dokładnie omówić takie tematy, jak partnerstwo, seksualność oraz pragnienie posiadania dzieci, aby pacjenci mogli świadomie podjąć decyzje dotyczące planowania rodziny. Sprawozdanie z 9. Niemieckiej Konferencji na temat Mukowiscydozy Würzburg, 16–18 listopada 2006 Referent: dr med. Ute Staden, Berlin Źródło: CF FOCUS 2007 Tłumaczenie: prof. W. Cichy, mgr Beata Dębska-Bursy Problemy medyczne w wieku dorosłym Od kiedy coraz więcej chorych na mukowiscydozę nie tylko osiąga wiek dorosły, lecz 40., 50. lub nawet 60. rok życia, pojawiają się problemy medyczne, których przedtem u nich nie znano. Osteoporoza jest na ogół chorobą ludzi starszych. W przypadku mukowiscydozy można ją często stwierdzić także u młodzieży. Niebezpieczeństwo złamań kości jest przy osteoporozie zwiększone. Jeżeli przykładowo pęknie żebro, jest to związane z bardzo nieprzyjemnym bólem, szczególnie podczas kaszlu. Dlatego wielu ekspertów zaleca u chorych na mukowiscydozę pomiary gęstości tkanki kostnej od 10. roku życia. W przypadku rozwiniętej osteoporozy nie wystarcza leczenie z zastosowaniem wapna i witaminy D – trzeba dodatkowo zażywać leki, takie jak bisfosfoniany. U chorych na mukowiscydozę częściej występuje również cukrzyca, MATIO 4/2008 zwłaszcza u młodzieży i dorosłych. Chodzi tutaj o szczególny typ choroby, który różni się od powszechnie występujących postaci cukrzycy (cukrzyca wieku starczego, tak samo cukrzyca wieku młodzieńczego). Standardowe leczenie polega na diecie oraz ewentualnie na wstrzykiwaniu insuliny. W początkowym stadium cukrzycy często skuteczne są również leki podawane doustnie. Od pięciu lat w Niemczech (a od niedawna także we Francji) prowadzone są badania porównujące skuteczność działania insuliny oraz leku przeciwcukrzycowego w postaci tabletek. Pod względem statystycznym częściej niż w populacji ogólnej u chorych na mukowiscydozę występują również choroby nowotworowe dolnej części przewodu pokarmowego, jednaką to bardzo rzadkie, pojedyncze przypadki. Gdy choroba płuc jest tak dalece rozwinięta, że codzienne życie pacjentów staje się wyraźnie ograniczone z powodu trudności w oddychaniu i brakujących rezerw wydajności, w rachubę wchodzi przeszczepienie płuc. Wyniki operacji u chorych na mukowiscydozę są korzystniejsze niż u innych pacjentów z chorobą płuc. Według danych Międzynarodowego Rejestru Transplantacji Płuc 5 lat po przeszczepieniu przeżywa 53% dorosłych pacjentów z CF, a 10 lat 34%. U dzieci wyniki nie są jeszcze tak dobre, ich czas przeżycia po przeszczepieniu płuc jest wyraźnie krótszy. Prof. dr med. Thomas O.F. Wagner, Frankfurt Sprawozdanie z 9. Niemieckiej Konferencji na temat Mukowiscydozy Würzburg, 16–18 listopada 2006 r. źródło: CF FOCUS 2007 Tłumaczenie: prof. W. Cichy, mgr Beata Dębska-Bursy 7 Planowanie życia W latach 1987–1989 prowadzono badanie, w którym pytano starszych chorych na mukowiscydozę o życiowe cele. Dla respondentów ważne były w pierwszej kolejności kontakty społeczne, więcej radości z życia oraz Wybór zawodu Rozważając kwestię wyboru zawodu, zadaje się sobie pytanie: Czego chcę? Co potrafię? Jakie warunki ramowe pozostają do mojej dyspozycji? W przypadku szkoły warunki nie stanowią przy mukowiscydozie najczęściej żadnych problemów, ponieważ pacjenci są lepiej wykwalifikowani i rzadziej nie kończą szkoły niż grupa zdrowych rówieśników w Niemczech. W poszukiwaniu konkretnego zawodu wsparcia udzielają: urząd pracy lub doradcy – rehabilitanci. Temat wyboru zawodu powinien zostać poruszony również w poradni CF. Leczący mogą doradzić młodym ludziom, jakie aspekty zdrowotne należy wziąć pod uwagę, wyjaśnić, jakie są ich możliwości społeczno-prawne, oraz wskazać dalsze kierunki działania. Według danych projektu zapewnienia jakości w roku 2004 w Niemczech 38% dorosłych z CF było czynnych zawodowo, dalsze 35% jeszcze się kształciło, 15% było na rencie, a 7% stanowili bezrobotni. Nie wszyscy pacjenci na rencie byli ciężko chorzy, u niektórych czynność płuc była niemal prawidłowa. Tutaj nasuwa się pytanie, czy aktywniejsze fachowe doradztwo zawodowe mogłoby umożliwić dłuższe pozostanie czynnym zawodowo. To, że można mieć inny motyw pójścia na rentę, ukazuje wypowiedź 27-letniej pacjentki: „Moi rodzice nauczyli mnie, że moje zdrowie i moje życie są za bardzo cenne, aby dać się zniszczyć na rynku pracy”. lepsza akceptacja i pokonanie choroby. Dla długotrwałego znaczącego ukierunkowania, takiego jak planowanie życia, decydujące są podstawowe wartości i celowe wyobrażenia człowieka. Takie planowanie udaje się zwłaszcza wtedy, gdy rezygnuje się z codziennych prac. Stopień usamodzielnienia się młodych ludzi można ocenić między innymi na podstawie tego, czy mieszkają w domu rodzinnym, czy też nie. Według danych z Badania Młodzieży Shell w roku 2006 w Niemczech z rodzicami mieszkało jeszcze 73% młodych ludzi w wieku 18–21 lat, niemal tyle samo, co w przypadku dorosłych chorych na CF w Monachium (77%). W przypadku osób w wieku 22–24 lat sytuacja wyglądała nieco inaczej, ponieważ 56% pacjentów z CF mieszkało z rodzicami, a zdrowych młodych ludzi już tylko 33%. Rodzice są także najważniejszymi osobami do kontaktu w przypadku chorych na mukowiscydozę. Stefan Kruip, Zorneding Sprawozdanie z 9. Niemieckiej Konferencji na temat Mukowiscydozy Würzburg, 16–18 listopada 2006 r. źródło: CF FOCUS 2007 Tłumaczenie: prof. W. Cichy, mgr Beata Dębska-Bursy 1% podatku dla MATIO Nie oddawaj tego podatku fiskusowi Od kilku lat pytali Państwo, kiedy będziecie mieli możliwość odpisania 1% od podatku. Taka możliwość już istnieje i możecie wspierać nasze działania swoim 1%. Wini jesteśmy też małe wytłumaczenie – o wpis do rejestru OPP mogących korzystać z odpisu 1% zabiegaliśmy od 3 lat. Ze względu na konstrukcję statutu fundacji Sąd Rejonowy odmówił nam wpisu, więc odwoływaliśmy się do kolejnych instancji. Dopiero Sąd Najwyższy rozstrzygnął sprawę na naszą korzyść i kiedy wpis trafił ponownie do Sądu Rejonowego w Krakowie, kilka razy przesunięto termin. Sprawa zakończyła się dopiero w tym roku. Co zrobimy z pieniędzmi, które nam powierzycie? Będziemy się rozliczać na naszej stronie w zakładce 1% i na łamach MATIO. Poniżej zamieszczamy instrukcję prawidłowego wypełnienia formularza PIT. Jeśli nadal nie wiesz, jak go wypełnić, zadzwoń do nas (012 292-31-80), pomożemy. Nazwa: MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Nr KRS: 0000097900 Jak poprawnie wypełnić PIT Aby przeznaczyć 1% podatku dla Fundacji MATIO, należy wypełnić PIT jak poniżej. Numery pól mogą się różnić od tych prezentowanych na przykładzie, należy znaleźć właściwe nazwy pól i wypełnić dokładnie tak jak w niniejszym fragmencie formularza PIT 38 (nazwa i numer KRS muszą być wpisane jak poniżej – ważna jest nawet kolejność słów). Kwotę wylicza się jako 1% od podatku należnego (przed odliczeniem zaliczek). W prezentowanym przykładzie jest to kwota z pola nr 35 o nazwie: „Podatek należny (po zaokrągleniu do pełnych złotych)”. Pedagog socjalny Doris Caroli, Monachium (Dyplom) Sprawozdanie z 9. Niemieckiej Konferencji na temat Mukowiscydozy Würzburg, 16–18 listopada 2006 r. źródło: CF FOCUS 2007 Tłumaczenie: prof. W. Cichy, mgr Beata Dębska-Bursy 8 MATIO 4/2008 MATIO 4/2008 9 ABC niepełnosprawnego – pomoc finansowa dla uczniów i studentów Artykuł stanowi skrót ogólnodostępnych informacji pochodzących z ustaw, rozporządzeń i własnych doświadczeń. Zasiłki, zapomogi i stypendia przeznaczone są nie tylko dla uczniów i studentów niepełnosprawnych – mogą z nich skorzystać również pełnosprawni w trudnej sytuacji finansowej. Pomoc finansowa dla uczniów i ich rodzin 1) Wyprawka szkolna – należy się tym rodzinom, którym przyznano zasiłek rodzinny, i stanowi jednorazowy dodatek wynoszący 100 zł. Wyprawka przysługuje również sześciolatkom, które poszły do zerówki w szkole lub w przedszkolu. Wniosek o wypłatę składa się w ciągu 4 miesięcy od rozpoczęcia roku szkolnego w gminnym i miejskim ośrodku pomocy społecznej. 2) Na dojazdy do szkoły – dodatek do zasiłku rodzinnego przysługuje na dziecko uczące się poza miejscem zamieszkania (nie dotyczy to studentów) i przyznawany jest na 10 miesięcy. Dodatek przysługuje również dziecku niepełnosprawnemu, które czasowo zamieszkuje w bursie, internacie czy na stancji. Zasiłek wynosi odpowiednio 50 i 90 zł. 3) Dodatek na kształcenie i rehabilitację – wypłacany jest razem z zasiłkiem rodzinnym na dziecko niepełnosprawne. Na dziecko do 5 lat dodatek wynosi 60 zł miesięcznie, powyżej 5 lat i nie dłużej niż do ukończenia 24. roku życia (stopień umiarkowany lub znaczny) 80 zł. 4) Pomoc finansowa na zakup podręczników – udzielana jest dzieciom oraz uczniom rozpoczynającym naukę w roku szkolnym w szkole lub tzw. zerówce i waha się w zależności od klasy i typu szkoły od 70 do 170 zł; udzielana jest na wniosek rodziców ucznia, opiekunów prawnych, dyrektora, nauczyciela itp. Wniosek składa się w terminie ustalonym przez 10 wójta gminy, burmistrza czy prezydenta w szkole, do której uczeń uczęszczał w roku szkolnym. Do wniosku należy dołączyć zaświadczenie o wysokości uzyskiwanych dochodów. Prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje: osobie samotnie gospodarującej, której dochód nie przekracza 477 zł netto; osobie w rodzinie, w której dochód na osobę nie przekracza 351 zł netto; rodzinie, której dochód nie przekracza kwoty 351 zł netto pomnożonej przez liczbę członków rodziny. 5) Pomoc na zakup jednolitego stroju – udzielana jest uczniom szkół podstawowych i gimnazjów; pomoc na zakup mundurka może wynieść do 50 zł na ucznia. Udzielana jest na wniosek rodziców ucznia, opiekunów prawnych, dyrektora, nauczyciela itp. Wniosek składa się w terminie ustalonym przez wójta gminy, burmistrza lub prezydenta w szkole, do której uczeń uczęszczał w roku szkolnym. Do wniosku należy dołączyć zaświadczenie o wysokości uzyskiwanych dochodów. Prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje: osobie samotnie gospodarującej, której dochód nie przekracza 477 zł netto; osobie w rodzinie, w której dochód na osobę nie przekracza 351 zł netto; rodzinie, której dochód nie przekracza kwoty 351 zł netto pomnożonej przez liczbę członków rodziny. 6) Zasiłek szkolny – może być przyznany uczniowi znajdującemu się przejściowo w trudnej sytuacji materialnej z powodu zdarzenia losowego. Zasiłek może zostać przyznany w formie świadczenia pieniężnego na pokrycie wydatków związanych z procesem edukacyjnym lub w formie pomocy rzeczowej o charakterze edukacyjnym, raz lub kilka razy w roku, niezależnie od otrzymywanego stypendium szkolnego. O zasiłek szkolny można ubiegać § się w terminie nie dłuższym niż dwa miesiące od wystąpienia zdarzenia uzasadniającego przyznanie tego zasiłku. Jednorazowo może wynieść maksymalnie 320 zł. Wniosek o przyznanie zasiłku szkolnego musi złożyć w urzędzie gminy lub miasta rodzic/opiekun prawny, pełnoletni uczeń lub dyrektor szkoły. 7) Stypendium szkolne (socjalne) – może otrzymać uczeń znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej wynikającej z niskich dochodów na osobę w rodzinie oraz innych okoliczności uzasadniających przyznanie pomocy materialnej, takich jak bezrobocie, niepełnosprawność, ciężka lub długotrwała choroba, wielodzietność itp. Dochód nie może przekraczać 351 zł netto na osobę. Stypendium może zostać udzielone w jednej lub w kilku formach jednocześnie, tzn. w formie opłaty za zajęcia dodatkowe (również pozaszkolne); zakup przyborów, podręczników i lektur szkolnych, a także obuwia i odzieży; w postaci świadczenia pieniężnego (trzeba wówczas udokumentować wydatki w postaci rachunków, faktur). Stypendium szkolne przyznawane jest na okres nie dłuższy niż od września do czerwca włącznie i może wynosić 51,20–128 zł. Wnioski składają rodzice, pełnoletni uczeń lub dyrektor szkoły. Stypendia przyznawane są przez wójta, burmistrza lub prezydenta miasta. 8) Stypendia motywacyjne (za wyniki w nauce) – przyznawane są najzdolniejszym uczniom za wysoką średnią lub sukcesy sportowe na szczeblu co najmniej międzyszkolnym. Wniosek o przyznanie stypendium za wyniki w nauce lub za osiągnięcia sportowe wychowawca klasy składa do komisji stypendialnej. Zgodnie z ustawą o systemie oświaty stypendium to wypłacane jest raz w semestrze i może wynosić do 128 zł na semestr. MATIO 4/2008 Stypendium za wyniki w nauce lub za osiągnięcia sportowe przyznaje dyrektor szkoły. 9) Stypendium ministra oświaty i wychowania – wypłacane jest jednorazowo. Może być przyznane uczniowi szkoły publicznej dla młodzieży lub szkoły niepublicznej o uprawnieniach szkoły publicznej dla młodzieży mającemu wybitne osiągnięcia edukacyjne, np. laureatowi międzynarodowej olimpiady lub laureatowi i finaliście olimpiady przedmiotowej o zasięgu ogólnopolskim albo turnieju czy uczniowi szkoły ponadgimnazjalnej uzyskującemu najwyższe wyniki w nauce według indywidualnego programu lub toku nauki. Wniosek o przyznanie stypendium ministra przedstawia kuratorowi oświaty rada pedagogiczna szkoły, której uczniem jest kandydat do stypendium, a następnie kurator ministrowi. 10) Stypendium ministra właściwego do spraw kultury i ochrony dziedzictwa narodowego – wypłacane jednorazowo. Może być przyznane uczniowi szkoły artystycznej prowadzącej kształcenie w zawodzie artystycznym, który uzyskał w semestrze bardzo dobrą średnią ocen z przedmiotów artystyczno-zawodowych, oraz laureatowi międzynarodowego lub krajowego konkursu artystycznego. Wniosek o przyznanie stypendium ministra kultury przedstawia ministrowi dyrektor szkoły artystycznej, której uczniem jest kandydat do stypendium. 11) Stypendium Prezesa Rady Ministrów – stypendium wypłaca wojewoda; wynosi ono 258 zł miesięcznie. Może być przyznane uczniowi liceum lub innej szkoły kończącej się maturą, który otrzymał promocję z wyróżnieniem oraz ma średnią ocen najwyższą w danej szkole lub wykazuje szczególne uzdolnienia w co najmniej jednej dziedzinie wiedzy, uzyskując w niej najwyższe wyniki (w pozostałych dziedzinach wiedzy wyniki co najmniej dobre). Kandydatów do stypendium typuje samorząd uczniowski z końcem roku szkolnego, a po zatwierdzeniu przez Radę Szkoły dyrektor przekazuje wniosek do kuratora oświaty. 12) Stypendia unijne – mogą się o nie ubiegać uczniowie, którzy podejmują naukę w szkole umożliwiającej uzyskanie matury, pochodzący z rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji materialnej, zamieszkujący na MATIO 4/2008 obszarach wiejskich, w miastach do 5 tys. mieszkańców lub w miastach od 5 do 20 tys. mieszkańców (w których nie ma szkół kończących się maturą). Stypendia mogą przybrać formę pomocy rzeczowej (np. zakup podręczników dla uczniów), dofinansowania lub refundacji określonych rodzajów kosztów albo przekazywanych bezpośrednio uczniowi transz stypendium. Wszelkie informacje można uzyskać u dyrektora szkoły. Pomoc finansowa dla studentów § 1) Dodatek na kształcenie i rehabilitację – patrz: wyżej, pkt 3. 2) Stypendium socjalne – przeznaczone dla osób w trudnej sytuacji materialnej, czyli o dochodzie na osobę maksymalnie 572 zł netto. Można się starać o nie już na pierwszym roku studiów; przyznawane jest na wniosek studenta na rok. Wysokość stypendium ustalana jest przez uczelnię i wynosi 50–600 zł. 3) Stypendium mieszkaniowe – dla studentów studiów stacjonarnych w trudnej sytuacji materialnej, z tytułu zamieszkania w domu studenckim lub w obiekcie innym niż dom studencki, jeżeli codzienny dojazd z miejsca stałego zamieszkania do uczelni uniemożliwiałby lub w znacznym stopniu utrudniał studiowanie. O stypendium mieszkaniowe można się ubiegać również z tytułu zamieszkiwania z niepracującym małżonkiem lub dzieckiem studenta w domu studenckim albo w obiekcie innym niż dom studencki. Dochód na osobę nie może przekroczyć 572 zł netto. Wysokość stypendium ustalana jest przez uczelnię; może być kwotą stałą – 50% udokumentowanych kosztów zakwaterowania, jednak nie więcej niż 200 zł. Stypendium przyznawane jest raz na rok na wniosek studenta. 4) Stypendium na wyżywienie – może się o nie ubiegać student znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej; dochód na osobę nie może przekraczać 351 zł lub 572 zł netto (zależne od uczelni). Stypendium przyznawane jest na wniosek studenta raz na rok. Wysokość stypendium waha się w granicach 50–150 zł. 5) Zapomoga – może zostać przyznana studentowi, który z przyczyn losowych (takich jak śmierć członka rodziny, ślub, urodzenie dziecka, cho- roba, kradzież dokumentów, włamanie) znalazł się przejściowo w trudnej sytuacji materialnej. Jednak wachlarz nie jest sztywny – dziekan lub komisja stypendialna podchodzą indywidualnie do każdego przypadku. Dotyczy również wysokości przyznanej zapomogi. Taka pomoc przyznawana jest na wniosek studenta; można się o nią ubiegać 2 razy w roku. 6) Stypendium specjalne – mogą otrzymać studenci z tytułu niepełnosprawności potwierdzonej orzeczeniem właściwego organu. Jest to specjalne stypendium przyznawane w związku z ponoszeniem przez studenta dodatkowych kosztów z tytułu niepełnosprawności. Przyznawane jest na wniosek studenta niezależnie od dochodów. Stypendia te mieszczą się w kwotach 120–310 zł miesięcznie. 7) Stypendium za wyniki w nauce lub sporcie – dla studentów uzyskujących wysoką średnią ocen lub za wybitne osiągnięcia sportowe. Przyznawane jest przez rektora na wniosek studenta lub bez konieczności składania wniosku, zgodnie z regulaminem ustalonym przez rektora w porozumieniu z uczelnianym organem samorządu studenckiego. O świadczenie mogą się ubiegać studenci studiów stacjonarnych (nie wcześniej niż po ukończeniu I roku) oraz doktoranci. Wysokość stypendium waha się w granicach 100–500 zł. 8) Stypendium ministra za osiągnięcia w nauce – może zostać przyznane studentowi szczególnie wyróżniającemu się w nauce i mającemu osiągnięcia naukowe. Wypłacane jest przez 10 lub 5 miesięcy, jeśli ostatni rok studiów trwa jeden semestr. Stypendia te są wyższe od uczelnianych stypendiów naukowych (np. 900 zł czy 1300 zł). Nie można otrzymywać jednocześnie dwóch stypendiów za naukę, tj. ministra i uczelni. 9) Stypendium ministra za wybitne osiągnięcia sportowe – przyznawane jest studentowi, który osiągnął wysokie wyniki sportowe we współzawodnictwie międzynarodowym lub krajowym i zaliczył kolejny rok studiów. Wypłacane są przez 10 lub 5 miesięcy, jeśli ostatni rok studiów trwa jeden semestr. W przypadku przyznania stypendium ministra studentowi nie przysługuje prawo pobierania stypendium za wyniki w sporcie (uczelnianego) i odwrotnie. 11 10) Stypendium Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego – dla studentów uczelni artystycznych, przyznawane za bardzo dobre wyniki w nauce. Stypendia wypłacane są raz w miesiącu. Ich wysokość zależy od przyznanych środków budżetowych. 11) Stypendia zagraniczne – przeznaczone na kilkumiesięczne doskonalenie uzupełniające/podyplomowe lub staże naukowo-badawcze realizowane za granicą. Rekrutacja dotyczy zatem głównie osób posiadających już dyplom ukończenia studiów wyższych. Niektóre kraje dopuszczają jednak przyjęcie wniosków studentów ostatniego roku. Kandydaci na stypendium zagraniczne składają wstępną dokumentację w Ministerstwie Kultury; mogą się ubiegać o wyjazd do jednego kraju 12) Stypendium unijne – przyznawane w celu wyrównywania szans edukacyjnych. Mogą się o nie ubiegać studenci pochodzący z tzw. obszarów zmarginalizowanych, w tym zwłaszcza obszarów wiejskich i restrukturyzacji przemysłów, znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej. Wsparcie jest udzielane studentom państwowych i niepaństwowych szkół wyższych prowadzonych w systemie dziennym, wieczorowym, zaocznym i eksternistycznym. W celu uzyskania stypendium student kontaktuje się z jednostkami organizacyjnymi powiatu. Stypendia przekazywane są w formie finansowej lub w postaci refundacji poniesionych wcześniej przez studenta kosztów związanych z pobieraniem nauki. Program stypendiów unijnych realizowany jest przez poszczególne województwa, dlatego zasady ubiegania się o stypendium mogą być inne w każdym regionie. O stypendia należy pytać w urzędach miasta, gminy i urzędach marszałkowskich. 13) Stypendium dla bezrobotnych – przysługuje osobom bezrobotnym do 25. roku życia lub osobom bez kwalifikacji zawodowych, tzn. z wykształceniem gimnazjalnym lub niższym, nieposiadających kwalifikacji do wykonywania zawodu. Przeznaczone jest dla tych, którzy podjęli naukę dalszą w szkole ponadpodstawowej lub ponadgimnazjalnej dla dorosłych albo w szkole wyższej, gdzie studiuje się w formie studiów stacjonarnych. Jest to stypendium z programów rządowych: Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej poprzez Urzędy Pracy przyznaje stypendia na naukę. Przyznawane jest na wniosek bezrobotnego na 12 miesięcy. W przypadku utraty statusu bezrobotnego traci się stypendium. 14) Inne stypendia – istnieją różne formy pomocy finansowej w zależności od typów uczelni, programów unijnych czy programów rządowych. Przykładem może być np. stypendium czy zapomoga z Funduszu Promocji Twórczości albo stypendia sportowe danego miasta. O pomoc finansową należy pytać w urzędach miasta, gminy i urzędach marszałkowskich oraz na uczelni i w szkołach. Istnieją również fundacje, które pomagają uczniom i studentom finansowo w postaci stypendiów i zapomóg. Stypendia przyznawane są zwykle za dobre wyniki w nauce, dodatkowe osiągnięcia stypendysty (działalność społeczna, artystyczna, sportowa etc.). Przy wyborze stypendystów uwzględnia się również sytuację materialną danej osoby. Wsparcia finansowego udzielają takie organizacje, jak: Fundacja im. Stefana Batorego w Warszawie – program „Równe szanse” – http://www.batory.org.pl/ szanse/index.htm Fundacja Komandor w Warszawie – http://www.fundacja.komandor.pl Fundacja „Crescendum Est – Polonia” w Warszawie – http://www.crescendumest.pl Fundacja ORLEN-Dar Serca w Warszawie – http://www.darserca.pl § Podstawa prawna 1. Ustawa z dnia 27 lipca 2005 r. Prawo o szkolnictwie wyższym (Dz. U. Nr 164, poz. 1365 z późn. zm.) 2. Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 14 czerwca 2005 r. w sprawie stypendiów Prezesa Rady Ministrów, ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania oraz ministra właściwego do spraw kultury i ochrony dziedzictwa narodowego (Dz. U. 05.106.890) 3. Rozporządzenie ministra nauki i szkolnictwa wyższego z dnia 16 sierpnia 2006 r. w sprawie szczegółowych warunków i trybu przyznawania oraz wypłacania stypendium ministra za osiągnięcia w nauce oraz stypendium ministra za wybitne osiągnięcia sportowe (Dz. U. Nr 153, poz. 1093) 4. Ustawa z dnia 20 kwietnia 2004 r. o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy (Dz. U. Nr 99 poz. 1001 z 2004 z późn. zm.) 5. Ustawa z dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty (Dz. U. 04.256.2572 z późn. zm.) 6. Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 2 lipca 2007 r. w sprawie szczegółowych warunków udzielania pomocy finansowej dzieciom i uczniom na zakup podręczników i zakup jednolitego stroju (Dz. U. 07.120.819) 7. Ustawa z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz. U. 06.139.992 z późn. zm.) 8. Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 18 lipca 2006 r. w sprawie wysokości dochodu rodziny albo dochodu osoby uczącej się stanowiących podstawę ubiegania się o zasiłek rodzinny oraz wysokości świadczeń rodzinnych (Dz. U. 06.130.903). Magdalena J. Tomczyk Bezpłatne pojemniki na leki Wielu rodziców (zwłaszcza młodszych podopiecznych) uskarżało się na niewygodę wynikającą ze zmiany przez firmę SOLVAY opakowań z plastrów na pojemniki, w efekcie czego nie można było odmierzać (zwłaszcza do szkoły) odpowiedniej liczby kapsułek. O ta- 12 kiej zmianie zadecydowały względy higieniczne (wielokrotne otwieranie i zamykanie pojemnika). W odpowiedzi na te skargi wspólnie z firmą SOLVAY zapewnimy stosowną liczbę pojemników dla wszystkich chętnych. Pojemniki będą podzielone na kilka sekcji z możliwością wydzielenia dziecku odpowiedniej dawki leków na cały dzień. Wzory pojemników pokazywaliśmy na warsztatach i prosiliśmy rodziców o opinie. Co ważne, pojemniki będą bezpłatnie dystrybuowane przez fundację. MATIO 4/2008 Zbiórki, loterie, kwesty, imprezy 28–29.06 – loteria fantowa na Pikniku Lotniczym w Muzeum Lotnictwa w Krakowie – 1334 zł 70 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Wielkie podziękowania dla Pani Ireny oraz firmy LYNKA, a także dla Muzeum Lotnictwa, za pamięć o nas i zaangażowanie w nasz udział w tym wydarzeniu. Szczególne podziękowania należą się wolontariuszom pomagającym na stoisku, a zwłaszcza Dorocie, Ani i drugiej Dorocie. 12.07 – Koncert Stanisława Soyki w Krakowskim Klubie Kajakowym w ramach cyklu „Odkryjmy Podgórze”, w którym bierze udział nasza fundacja – 1185 zł 40 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Jeszcze raz wielkie podziękowania dla wolontariuszy, Stowarzyszenia Przyjaciół Podgórza i Posła Ireneusza Rasia za pamięć o naszej fundacji. 10.08 – kwesta w Parafii św. Salwatora w Krakowie – 1128, 40 zł (cel: dofinansowanie leczenia i rehabilitacji) 12.10 – kwesta w Parafii w Górce Kościelnickiej i Wolicy w Krakowie – 705 zł 66 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Podziękowania dla całej parafii oraz księdza proboszcza Józefa Hojnowskiego i pozostałych księży za pamięć o naszej wspólnocie, ogromne zaangażowanie w przeprowadzenie tej zbiórki i umożliwienie uzyskania pomocy przez podopiecznych fundacji. To dobrze, że istnieją tak wspaniali ludzie, jak ksiądz proboszcz, pamiętający o chorych na mukowiscydozę. 31.10–02.11 – akcja ZNICZ – dochód 1200 zł (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji) 31.10 do 02.11 – kwesta podczas akcji ZNICZ – 122 zł 76 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji) 09.11 – kwesta w parafii w Gdowie – dochód 3485 zł 53 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Podziękowania dla całej parafii i księdza proboszcza oraz pozostałych księży za pamięć o naszej wspólnocie, ogromne zaangażowanie w przeprowadzenie tej zbiórki i umożliwienie udzielenia pomocy podopiecznym fundacji. To dobrze, że istnieją takie parafie, jak Gdów oraz Górka Kościelnicka czy osiedle Bohaterów Września. cd. na str. 14 MATIO 4/2008 Dzień Organizacji Pozarządowych Na zaproszenie Urzędu Miasta Krakowa i Wydziału Spraw Społecznych oraz Biura ds. Zdrowia MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę 10 maja 2008 r. i 27–28 września 2008 r. wzięła udział w organizowanych na Rynku Głównym w Krakowie Dniu Organizacji Pozarządowych i Krakowskich Dniach Zdrowia. Na stoisku fundacji udzielano informacji na temat choroby i działalności fundacji, spotykając się z zainteresowaniem uczestników tych imprez. Wielkie podziękowania należą się wolontariuszom, a zwłaszcza Monice, Kasi, Ani, Dorocie, Agnieszce, Magdzie i Paulinie, bez których stoisko nie mogłoby skutecznie funkcjonować. Na zaproszenie Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego i marszałka województwa 3 października fundacja wzięła udział w III Małopolskich Targach Organizacji Pozarządowych. Tutaj także jako laureat Kryształów Soli 2007 mogliśmy na swoim stoisku zaprezentować naszą działalność i propagować wiedzę o mukowiscydozie. Szczególne podziękowania należą się wolontariuszom i samorządowi województwa, który dostrzegł wkład VII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy i innych form naszej działalności w siłę regionu, który reprezentujemy. „Kryształy Soli” dla Uli z „Podaruj Życie” W grudniu 2007 r. nasza fundacja otrzymała nagrodę Marszałka Małopolski „Kryształy Soli”. W tym roku 8 grudnia nagrodę tą otrzymała zaprzyjaźniona Fundacja Uli Smok „Podaruj Życie”. Urszula otrzymała także nagrodę Grand Prix. Serdecznie gratulujemy Uli tych nagród za ciągłą walkę o chorych, ale także niepoddawanie się w tej walce. 13 Zbiórki, loterie, kwesty, imprezy (cd.) 16.11 – kwesta w parafii na osiedlu Bohaterów Września w Krakowie – dochód 2732 zł 75 gr (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Podziękowania dla całej parafii, księdza proboszcza oraz pozostałych księży za pamięć o naszej wspólnocie, ogromne zaangażowanie w przeprowadzenie tej zbiórki i umożliwienie pomocy podopiecznym fundacji. Wielkie podziękowania także dla Bratniej Pomocy Akademickiej Stuby św. Jana i wolontariuszy tej organizacji oraz zaprzyjaźnionych osób za ogromną pomoc przy organizacji i przeprowadzeniu kwesty. Warto zaznaczyć, że Bratnia Pomoc Akademicka to wierny partner naszej fundacji, pamiętający o naszym istnieniu i regularnie nam pomagający. 27.11 – koncert charytatywny MATIO Krakowskiej Młodej Filharmonii w Krakowie – dochód 1700 zł (dofinansowanie leczenia i rehabilitacji). Wizyta 23–27 lipca w Krakowie i Wieliczce przebywała z wizytą grupa osób z Oddziału Północno-Wschodniego Fundacji MATIO. Wizyta została zorganizowana z inicjatywy jej uczestników, którzy chcieli odwiedzić Kraków i zobaczyć przy tej okazji siedzibę fundacji. Wycieczka z Białegostoku, województwa podlaskiego i warmińsko-mazurskiego, złożona z ponad 20 osób, oprócz odwiedzin w siedzibie fundacji i spotkania z samą fundacją miała okazję zwiedzić Kopalnię Soli w Wieliczce oraz Kraków i popłynąć w niezapomniany rejs po Wiśle. Atrakcji w Krakowie było dużo i trudno byłoby je wszystkie wymienić, ale uczestnicy wycieczki organizowanej przez grupę białostocką odwiedzili takie miejsca, jak Wawel, Rynek Główny w Krakowie i dzielnica Kazimierz. Mieli również okazję odwiedzić siedzibę fundacji i zobaczyć, jak pracujemy na co dzień. Fundacja i oddział postanowiły pomóc indywidualnym inicjatorom tej wizyty i przypilnowały, aby wycieczka miała profesjonalny charakter pod każdym względem, każdy jej element i organizacja została dobrze przemyślana i zorganizowana z dużą liczbą ograniczeń oraz zastrzeżeń medycznych dotyczących jej potencjalnych uczestników. Wielka w tym zasługa wolontariuszy fundacji, zwłaszcza Moniki, która pilnowała, by wszystko było dobrze zorganizowane, a oddział pamiętał o ograniczeniach uczestnictwa w takiej wizycie. Mimo tych ograniczeń warto docenić tę prywatną inicjatywę i pochwalić jej inicjatorów oraz uczestników, że nie organizowali jej samodzielnie i bez przygotowania ani pomocy oddziału i fundacji. Wycieczka została sfinansowana częściowo przez uczestników, ale także dzięki środkom Oddziału Północno-Wschodniego oraz pomocy finansowej ze strony fundacji. Kalendarz na 2009 rok Wielkie podziękowania za wszystkie te wydarzenia dla naszych wolontariuszy, a zwłaszcza dla Pani Ireny, Doroty, Ani, drugiej Doroty, Agnieszki i wszystkich wolontariuszy Stuby św. Jana oraz wolontariuszy akcji ZNICZ. Udzielona pomoc W listopadzie i grudniu dzięki zorganizowanym akcjom i wsparciu indywidualnych oraz instytucjonalnych sponsorów fundacja MATIO udzieliła pomocy w postaci dofinansowania leczenia i rehabilitacji grupy kilkudziesięciu chorych dzieci i dorosłych z terenu całej Polski. 14 W tym roku nie znajdziecie kalendarza na łamach naszego kwartalnika. Ale to nie znaczy, że nie mamy swojego kalendarza. Przy współpracy z firmą ROCHE wydaliśmy kalendarz składający się z 12 prac naszych podopiecznych. Można go zamówić w naszej fundacji. Kalendarz można obejrzeć na naszej stronie internetowej. Poniżej podajemy nazwiska laureatów konkursu, których prace zostały wykorzystane w kalendarzu. 1. Styczeń – Julia Klajnowska, 8 lat 2. Luty – Klaudiusz, 3 lata 3. Marzec – Karolina Piech, 6 lat 4. Kwiecień – Julia Klajnowska, 8 lat 5. Maj – Wiktoria Konowada, 7 lat 6. Czerwiec – Wiktoria i Szymon Jaszczołt, 6 i 12 lat 7. Lipiec – Filip Bąk, 7 lat 8. Sierpień – Julia Klajnowska, 8 lat 9. Wrzesień – Anna Bubrowska, 10 lat 10 .Październik – Marysia Kuzera, 6 lat 11. Listopad – Anna Zdebska, 12 lat 12. Grudzień – Adam Matan, 6 lat Kampania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Drodzy Czytelnicy w dniach 23.02–01.03.2009 r. planujemy zorganizowanie kolejnego już – VIII – Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Wszystkich, którzy chcą wesprzeć nas w tej akcji, prosimy o kontakt z fundacją pod numerem 012-292-31-80 lub za pośrednictwem poczty elektronicznej: [email protected]. MATIO 4/2008 Co dalej z lekami z „Witaminki”? Szanowni Państwo, w sierpniu rozsyłaliśmy do Was zapytanie, czy wyrazicie zgodę na upoważnicie przedstawiciela fundacji do odbioru leków z apteki „Witaminka”. Winni jesteśmy wyjaśnienie, co dalej w tej sprawie. Upoważnienie to było potrzebne, byśmy mogli w Waszym imieniu odbierać leki, a potem je Wam wysyłać. Zabieg taki był podyktowani planowanym podpisaniem umowy między naszą fundacją a apteką. Konsekwencją miało być otrzymanie przez Was leku w najniższej cenie bez konieczności wychodzenia z domu. Niestety, po wielu rozmowach z prawnikami umowa ta nie doszła do skutku, gdyż jej konsekwencją mogłoby być naruszenie prawa farmaceutycznego, a tym samym dobrego imienia fundacji. To, że umowa nie została podpisana, nie znaczy, że nic w tym kierunku nie robimy. Mamy nadzieję, że dla dobra pacjentów uda nam się zrealizować ten pomysł. Rodzić po ludzku 19 listopada nasza fundacja została zaproszona do wystawienia swojego stoiska informacyjnego na ogólnopolskiej konferencji organizowanej przez Fundację „Rodzić po Ludzku”. Life Club CF – co słychać? Zostały rozesłane kolejne nagrody w Life Clubie. Klubowiczom gratulujemy. MATIO 4/2008 V4-CF. Międzynarodowa konferencja państw grupy wyszehradzkiej 20–22 listopada 2008 Wieliczka/Kraków 20–22 listopada odbyła się w Wieliczce i Krakowie międzynarodowa konferencja państw grupy wyszehradzkiej z udziałem ponad 100 uczestników z kilkunastu krajów. Głównym organizatorem konferencji była nasza fundacja wraz partnerami ze Słowacji, Czech i Węgier. Konferencja była elementem przypadającego na 21 listopada 3. Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. Głównym celem konferencji było wypracowanie konsensusu krajów partnerskich, który ma wskazać najważniejsze kierunki działań zmierzających do poprawy stanu leczenia chorych na mukowiscydozę. Priorytetem jest wyrównanie opieki chorych do wspólnego europejskiego standardu opartego na opublikowanych w 2005 r. „Standardach leczenia mukowiscydozy”. Dzięki wsparciu CF Europe, EuroCare CF oraz międzynarodowych współorganizatorów udało się zaprosić do Krakowa największe autorytety europejskie oraz światowe, takie jak C. Colombo, R. Nobili, H. Gaucheza i J. Zieleński, współodkrywca genomu człowieka, oraz wielu innych. Przed opisem przebiegu konferencji winien jestem wytłumaczenie, dlaczego my i dlaczego Wieliczka. W ubiegłym roku zostaliśmy (o czym pisaliśmy) zaproszeni przez naszych słowackich partnerów do Bańskiej Bystrzycy. Na konferencji obecni byli także przedstawiciele organizacji z Węgier i Czech. W trakcie rozmów zauważyliśmy, że punktem odniesienia do zajmowanych stanowisk są „Standardy Europejskie”, i wtedy powstał pomysł, aby spotkać się i wspólnie wydać dokument, który byłby wspólny dla wszystkich partne- rów, a zarazem byłby dwustronicowym wspólnym dokumentem, którym mogliby się posługiwać wszyscy w sygnatariusze oraz inne instytucje działające na rzecz poprawy stanu leczenia chorych na mukowiscydozę w państwach grupy wyszehradzkiej. Organizacja słowacka zaproponowała spotkanie w Wieliczce, ponieważ Wieliczka jest światową kolebką soli, a jak wszyscy wiemy, sól jest symbolem naszych dzieci. No i stało się, ostatecznie klamka zapadła na międzynarodowej konferencji w Pradze, gdzie zostały rozdane zaproszenia. Czwartek, 20 listopada Przywitanie gości i konferencja prasowa. 15 Stoją od lewej: Orsolya Kutsan, Rita Nobili, Paweł Wójtowicz, Karleen De Rijcke, Carla Colombo, Katarina Stepankowa i Pavel Drevinek Piątek, 21 listopada, pierwszy dzień konferencji (Wieliczka) Po zwiedzeniu kopalni uczestnicy zebrali się w komorze Drozdowice 4, otwartej zaledwie kilka lat temu z okazji spotkania prezydentów państw grupy wyszehradzkiej. Uczestnicy konferencji wysłuchali także w komorze Weimar muzyki F. Chopina – był to kolejny symbol mukowiscydoCarla Colombo, przewodnicząca EuroCare CF. Wieczorem, po powrocie do Krakowa, odbyło się dwugodzinne spotkanie organizatorów z lekarzami (ze wszystkich krajów). W spotkaniu uczestniczyły Carla Colombo i Karleen De Rijcke, która ostatecznie opracowywała tekst konsensusu (Deklaracji V4 CF). Sobota, 22 listopada, drugi dzień konferencji Pierwszy z lewej Hugues Gauches zy i malutki element 3. Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. Konferencję otworzył Paweł Wójtowicz wraz z Katariną Stepankową ze Slovak CF Association, po nich głos zabrała przewodnicząca CF Europe Karleen De Rijcke, otwierając konferencję jako element 3. Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. W tym dniu przedstawiciele wszystkich krajów omówili aktualny stan opieki medycznej i farmakologicznej w swoich krajach. Stanowisko polskie zaprezentowali dr Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka oraz Prof. Wojciech Cichy, który był również współprowadzącym konferencję. Tego dnia wystąpienie miała również 16 Od rana w uroczystej sali obrad Rady Miasta Krakowa trwały wykłady najlepszych specjalistów z dziedziny mukowiscydozy, w których duży nacisk położono na przesiew noworodkowy i genetykę. Gościem specjalnym był Prof. Julian Zielenski z Kanady, współtwórca genomu człowieka, od wielu lat uczestniczący w badaniach nad mukowiscydozą. Z dumą należy podkreślić, iż wysiłek dr Doroty Sands jako koordynatora przesiewu w Polsce został zauważony również za oceanem, gdzie wskazuje się Polskę jako kraj, w którym skuteczność przesiewu jest największa. Wspomnieć warto również o wykładzie Hugo Gaucheza na temat fizjoterapii, dr. Wojciecha Skorupy na temat cho- rych osób dorosłych oraz coraz częściej zauważalnych młodych prelegentów oraz lekarzy z Warszawy i Poznania. Zakończeniem dnia było wspólne podpisanie (poprawianego tego dnia) konsensusu. Pragnę podziękować wszystkim, którzy wsparli nas w organizacji konferencji – poczynając od patronów: Pani Minister Zdrowia Ewie Kopacz, Panu Posłowi RP Ireneuszowi Rasiowi, Europosłowi Bogusławowi Sonikowi, Marszałkowi Województwa Małopolskiego Markowi Nawarze, Przewodniczącej Rady Miasta Krakowa Małgorzacie RadwanBalladzie, Prezesowi Kopalni Soli w Wieliczce Andrzejowi Zarębskiemu; przez wspierających konferencję: Hotelowi ORBIS CRACOVIA, CFEurope, EuroCareCF, Medycynie Praktycznej, Kopalni Soli w Wieliczce, złotemu sponsorowi – firmie TOREX CHIESI, głównemu sponsorowi – firmie ROCHE; sponsorom: SOLVAY PHARMA, Dr Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska Dr Wojciech Skorupa MATIO 4/2008 Katarina Stepankova udziela wywiadu dla TVP SECURA NOVA, MILUPA, ELOPAK, PFIZER. Szczególne podziękowania należą się wszystkim współorganizatorom, lekarzom i zaproszonym gościom, a zwłaszcza prof. Wojciechowi Cichemu i dr Dorocie Sands za pomoc. Bez osobistego zaangażowania wszystkich wymienionych osób nie moglibyśmy dziś mówić o podpisaniu formularza ze str. 18 pod adresem deklaracji. To niezwykle trudne zadanie, fundacji. by w ciągu dwóch dni uzyskać wspólne stanowisko aż sześciu sygnatariuszy deklaracji. Podziękowania ślemy również wszystkim wolontariuszom, pracownikom, pomocnikom i innym bezimiennym, którzy ciężko pracowali niezauważeni. DZIĘKI. Zainteresowanych szczegółami zapraszamy do następnych kwartalników oraz na stronę www.v4cf.eu oraz www.mukowiscydoza.pl, gdzie będą się ukazywały dodatkowe informacje. Osoby, które chciałyby poprzeć deklarację, prosimy o wypełnienie, podpisanie i przesłanie Prof. Wojciech Cichy na konferencji prasowej Deklaracja V4-CF „Ku odpowiedniej opiece dla wszystkich chorych na mukowiscydozę w Europie” Uczestnicy Konferencji V4-CF zachęcają wszystkie kraje, będące członkami Grupy Wyszehradzkiej, do ustanowienia „Europejskiego konsensusu: Standardy leczenia mukowiscydozy” wytyczną dla ich państwowego systemu leczenia mukowiscydozy. Mukowiscydoza jest najczęstszą zagrażającą życiu chorobą genetyczną w Europie. Jest chorobą nieuleczalną, ale stałe leczenie może zapobiegać, hamować lub łagodzić jej objawy. Chorzy na mukowiscydozę mający dostęp do leczenia zgodnego z europejskimi standardami żyją dłużej i lepiej. W regionach, w których dostęp do opieki jest ograniczony, zbyt wiele chorych dzieci MATIO 4/2008 umiera za wcześnie, a niewielka liczba pacjentów, którzy dożywają wieku dorosłego, często całkiem niepotrzebnie żyje w ciężkich warunkach. W niedalekiej przyszłości dostępne będzie podstawowe leczenie umożliwiające powrót do zdrowia lub przynajmniej zahamowanie rozwoju choroby. Dlatego naszym obowiązkiem jest zapewnienie wszystkim pacjentom dostępu do najlepszej opieki, która nie tylko jest gwarancją możliwie najlepszej jakości życia chorych na mukowiscydozę teraz, lecz również daje pewność – o ile i gdy leczenie stanie się powszechne – że wszyscy pacjenci będą mieli możliwość w pełni czerpać korzyści z opieki. Leczenie mukowiscydozy wymaga kompleksowego podejścia. Leczenie należy rozpocząć niezwłocznie po zdiagnozowaniu choroby, które powinno nastąpić tak wcześnie, jak to tylko możliwe, najlepiej tuż po narodzinach dziecka, aby spowolnić rozwój i zapobiec wystąpieniu objawów lub to wystąpienie opóźnić. Ocena dziesiątek państwowych i europejskich epidemiologicznych rejestrów dowodzi, że opieka świadczona przez wielodyscyplinarny zespół wykwalifikowanych i doświadczonych pracowników w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach mukowiscydozy jest konieczna, aby jak najlepiej prowadzić pacjentów. Opieka 17 w ośrodkach leczenia mukowiscydozy wpływa na wyraźnie większą przeżywalność i jakość życia. Osiągnięcie to jest zasługą często przeprowadzanych badań klinicznych, bacznej kontroli występowania komplikacji, a także wzmacniających i natychmiastowych interwencji lekarzy oraz innych pracowników służby zdrowia, szczególnie wyspecjalizowanych w postępowaniu z chorymi na mukowiscydozę. W 2005 roku Europejskie Stowarzyszenie ECFS, angażując ekspertów z Europy i Ameryki Północnej, opublikowało dokument „Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy”. Dokument dotyczący konsensusu jest przełomowy, ponieważ jasno określa właściwe leczenie, którego wymagają chorzy na mukowiscydozę, aby ich zdrowie i jakość życia uległy poprawie. Cystic Fibrosis Europe, federacja krajowych stowarzyszeń mukowiscydozy, działa w imieniu 30 000 chorych w 33 europejskich państwach, przekonuje wszystkie państwa członkowskie EU, że leczenie mukowiscydozy jest zgodne ze standardami wypracowanymi w europejskim konsensusie oraz że wszystkie dzieci i dorośli chorzy na mukowiscydozę, bez względu na to, gdzie żyją, mają nieograniczony dostęp do specjalistycznego leczenia, zgodnie z wytycznymi. Postulat WHO, aby bycie zdrowym ustanowić prawem człowieka, powinien zostać przyjęty na terenie EU. W konsekwencji chorzy na mukowiscydozę uzyskaliby prawo do właściwej opieki i leczenia. Po konferencji V4-CF i analizie sytuacji w krajach należących do Grupy Wyszehradziej staje się jasne, że dostęp do leczenia w naszych państwach nie utrzymuje się na równym poziomie i często jest w dużej mierze niewystarczający. Przedstawiciele narodowych stowarzyszeń i znawcy mukowiscydozy z krajów V4, wspólnie z Cystic Fibrosis Europe i EuroCare CF zgromadzili się dziś tu w Krakowie, podkreślając wagę zagwarantowanego przez prawo dostępu do właściwego leczenia mukowiscydozy dla każdego pacjenta w naszych państwach. Właściwa opieka jest podstawowym warunkiem zapewnienia dobrego zdrowia i jakości życia chorych na mukowiscydozę. Jako przedstawiciele V4-CF uznaliśmy następujące zagadnienia jako kluczowe w ustanowieniu właściwej opieki i podniesieniu jakości życia chorych na mukowiscydozę: „Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy” powinien zostać przyjęty za oficjalną dyrektywę opieki nad chorymi na mukowiscydozę we wszystkich krajach. Ośrodki mukowiscydozy powinny powstawać zgodnie z europejskim konsensusem dotyczącym opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz z zaleceniami Europejskiej Komisji dotyczącymi ośrodków leczenia rzadkich chorób KOM (2008) 726, wydanymi 11.11.2008. Wszystkie dzieci i dorośli dotknięci mukowiscydozą powinni mieć nieograniczony dostęp do leczenia oraz wszystkich leków zalecanych przez dokument europejskiego konsensusu, dzięki ubezpieczeniu zdrowotnemu. Badania przesiewowe powinny obejmować wszystkie nowo narodzone dzieci. We wszystkich państwach powinien zostać wprowadzony jednolity państwowy rejestr, stanowiący część ECFS europejskiego rejestru. Wszystkie starania, mające na celu podniesienie poziomu świadomości i wiedzy o mukowiscydozie, zarówno wśród specjalistów, jak i w społeczeń- stwie, powinny otrzymywać pełne wsparcie. Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę i dorośli dotknięci tą chorobą powinni otrzymywać wsparcie w stopniu umożliwiającym im niezależne, godne życie, a wszystkie społeczne bariery, będące przejawem dyskryminacji, powinny zostać zniesione. Wierzymy, że realizacja tych środków doprowadzi do wydłużenia i ulepszenia życia wszystkich ludzi chorych na mukowiscydozę teraz i w przyszłości. Konferencja ta powinna być ważnym krokiem w walce z mukowiscydozą. Wierzymy, że na następnej Konferencji V4-CF będziemy mogli przedstawić osiągnięcia i pochwalić się postępem we wprowadzaniu odpowiedniej opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz podnoszeniu jakości ich życia. Kraków, 21 listopada 2008 Organizatorzy (podpisy): Fundacja Matio – Paweł Wójtowicz Slovak CF Association – Katarina Stepankowa CF Europe – Karleen De Rijcke EuroCare CF – Carla Colombo Czech CF Association – Pavel Drevinek Hungarian CF Association – Orsolya Kutsan Podpisy innych osób, lekarzy i organizacji wspierających (dosłowne tłumaczenie z języka angielskiego) Moment podpisania deklaracji w sali obrad Urzędu Miasta Krakowa Popieram Deklarację V4-CF Nazwisko 18 Imię PESEL Podpis *Jeśli popierasz Deklarację V4-CF, wyślij tę tabelkę do Fundacji MATIO (ul. Celna 6, 30-507 Kraków) MATIO 4/2008 Nowości w mukowiscydozie – relacja z Konferencji NACFC NORTH AMERICAN CF CONFERENCE (23–25 października 2008 r., USA) Konferencja NACFC była perfekcyjnie zorganizowana i wcale nie dało się odczuć obecności ponad 3 tysięcy uczestników. CF Foundation jest jedną z potężniejszych organizacji pozarządowych w USA i ogromną siłą napędową badań naukowych oraz klinicznych z zakresu mukowiscydozy. Nadzieję budzi w nas fakt, że 20 lat temu zaczynali od garstki rodziców, którzy chcieli poprawić los swoich chorych dzieci. Obecnie fundacja udziela milionowych subwencji firmom, które zobowiążą się do pracy nad opracowywaniem nowych leków na mukowiscydozę. Dumą fundacji jest wykres obrazujący etapy badań, na których znajdują się nowe leki. Wiele prezentacji poświęconych było substancjom znajdującym się w trakcie badań klinicznych. Prace w tej dziedzinie mają charakter wielokierunkowy. Poza kontynuacją wieloletnich już badań nad genoterapią dużo projektów koncentruje się na skorygowaniu defektu charakterystycznego dla poszczególnych grup mutacji. Duże nadzieje wiąże się z PTC124 (PTC Therapeutics), nowym niskocząsteczkowym związkiem umożliwiającym odczytanie przedwczesnych kodonów rozcięcia w CFTR mRNA. Pierwsza faza badań potwierdziła bezpieczeństwo związku. Właśnie zakończono drugą fazę badań klinicznych u chorych z CF w USA, Izraelu i Francji. Najczęstsza mutacja – F508del – należy do klasy II, gdzie wyprodukowane białko CFTR nie dociera do swojej właściwej lokalizacji w komórce. Testuje się działanie różnych korektorów, np. VX-770 (Vertex Pharmaceuticals, Inc.). Klasę III stanowią mutacje powodujące brak właściwej funkcji kanału chlorkowego CFTR, znajdującego się jednak na właściwym miejscu w komórce. Do mutacji takich należy G551, która podlega próbom aktywacji farmakologicznej przez genistein. Substancja ta traktowana jest jako prototyp „potentiator”, mogący znaleźć zastosowanie także w przypadku innych klas mutacji, nawet w połączeniu z korektorem (np. w przypadku F508del terapia skojarzona). MATIO 4/2008 Strategia obejścia nieprawidłowego transportu Cl– zakłada uaktywnienie alternatywnych kanałów chlorkowych w celu zastąpienia funkcji nieprawidłowego białka CFTR w roli kanału chlorkowego. Duramycyna (Moli 1901) to peptydowy antybiotyk, który zwiększa stężenie wewnątrzkomórkowego wapnia w komórkach nabłonka, a także poprawia transport chloru. Stosowany wziewnie u chorych z CF, znajduje się obecnie w trakcie badań klinicznych (również w Polsce). Nadmierna aktywność kanału sodowego EnaC uważana jest za podstawową przyczynę występowania nieprawidłowego śluzu w mukowiscydozie, dlatego dużym zainteresowaniem badaczy (P-680) cieszą się substancje blokujące ten kanał, takie jak analogi amilorydu. Alternatywna strategia zahamowania EnaC polega na zablokowaniu jego aktywności poprzez niedopuszczenie do zadziałania koniecznych do jego aktywacji proteaz; uzyskuje się to, podając ich inhibitor (BAY 39-9437 oraz P-680). Trwają prace rozwojowe nad proszkowymi postaciami antybiotyków, które znacznie skracają czas podania w porównaniu z klasyczną inhalacją (TIP-Tobi Inhaled Powder, 3 faza badań klinicznych, podobnie proszkowa po- stać colistyny). Testowane są również inne nośniki substancji czynnych, takie jak SLIT-amikacin, postać amikacyny przenoszona przez liposomy. Trwają badania kliniczne II i III fazy, prowadzone także w Polsce, nad enzymami uzyskanymi na drodze rekombinacji (m.in. ALTU-135, Altus Pharmaceuticals). Z myślą o niemowlętach powstało specjalne mleko dla niemowląt z CF – Milupa Cystilac – hiperkaloryczna dieta przeznaczona do żywienia niemowląt. Modernizowana terapia będzie jednak miała nadal charakter kompleksowy, dlatego wiele sesji poświęconych było problemom psychologicznym i systemom motywacyjnym. Tematem wiodącym był także przesiew noworodkowy w kierunku mukowiscydozy. W sesji plenarnej Prof. P. Farrell, który odwiedził nas w czerwcu, publicznie pogratulował Polsce wprowadzenia przesiewu. Absolutną gwiazdą konferencji była dorosła już chora na mukowiscydozę Emily, która zagrała na otwarcie na perkusji z towarzyszeniem swego zespołu. Dr Dorota Sands Instytut matki i Dziecka, Warszawa Wykład na temat nowości i konferencji wygłoszony podczas warsztatów szkoleniowo-edukacyjnych 2008 Program leczenia tobramycyną – informacje dodatkowe We wrześniu na stronie centrali NFZ do konsultacji społecznych udostępniono program leczenia tobramycyną wziewną dla chorych na mukowiscydozę, o czym informowaliśmy w poprzednim numerze MATIO. Niestety, z niewiadomych przyczyn program został zawieszony. Zaniepokojeni tym faktem skierowaliśmy pismo do Prezesa NFZ. Mamy nadzieję, że jest to sytuacja przejściowa, i program został wycofany z zamiarem jego poprawienia. Będziemy informować o dalszych działaniach i tej tak ważnej dla naszej społeczności sprawie. 19 20 MATIO 4/2008
