Zasady współpracy pomiędzy Krajow¹ List¹

Zasady wspó³pracy pomiêdzy
Krajow¹ List¹ Oczekuj¹cych na Przeszczepienie
Regionalnymi Oœrodkami Kwalifikuj¹cymi
oraz Regionalnymi Stacjami Dializ
W styczniu 2004 r. Centralna Lista Biorców (CLB), dzia³aj¹ca przez wiele lat
w Szpitalu Klinicznym Dzieci¹tka Jezus w Warszawie zosta³a przeniesiona zgodnie
z zarz¹dzeniem Ministra Zdrowia i Opieki Spo³ecznej do Centrum OrganizacyjnoKoordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant i zmieniono jej nazwê na Krajow¹ Listê Biorców Przeszczepów Unaczynionych.
W zwi¹zku z rozwojem dializoterapii i zwiêkszeniem liczby chorych dializowanych, kwalifikacja chorych do zabiegu przeszczepienia nerki lub nerki i trzustki nie
jest mo¿liwa do przeprowadzenia w obrêbie jednego centrum kwalifikacyjnego.
Z inicjatywy dyrektora Poltransplantu w lutym 2004 r. powo³ano grupê robocz¹,
w sk³ad której weszli nefrolodzy i chirurdzy transplantolodzy z regionalnych oœrodków transplantacji nerek: prof. A. Wiêcek – przewodnicz¹cy, prof. M. Durlik,
prof. R. Grenda, prof. M. Klinger, prof. W. Su³owicz, dr hab. Z. W³odarczyk, dr hab.
Z. Zdrojewski, a z ramienia Poltransplantu dr n. med. Danuta Stryjecka-Rowiñska.
Podczas kolejnych spotkañ uczestnicy grupy roboczej opracowali zmianê sposobu
przep³ywu informacji pomiêdzy stacjami dializ i krajow¹ list¹ oczekuj¹cych (KLO).
Biorcy zg³aszani do przeszczepienia przez stacje dializ przed zarejestrowaniem
w KLO powinni zostaæ zakwalifikowani przez konsultanta nefrologa i chirurga transplantologa w regionalnym oœrodku kwalifikuj¹cym (ROK) znajduj¹cym siê przy oœrodku transplantacyjnym.
Tabela 1. Regionalne oœrodki kwalifikacyjne (ROK)
1.
2.
3.
ROK
Bia³ystok AM
Bydgoszcz AM
Gdañsk AM
4.
5.
6.
7.
Katowice SUM
Kraków CM UJ
£ódŸ UM
Poznañ UM
8.
9.
10.
Szczecin AM
Warszawa CZD
Warszawa Instytut
Transplantologii AM
11.
Wroc³aw AM
Biorcy – region
Biorcy z województwa podlaskiego
Biorcy z województwa kujawsko-pomorskiego
Biorcy z województwa pomorskiego i czêœci
województwa warmiñsko-mazurskiego
Biorcy z województwa œl¹skiego
Biorcy z województwa ma³opolskiego i podkarpackiego
Biorcy z województwa ³ódzkiego
Biorcy z województwa wielkopolskiego i lubuskiego
w Poznaniu.
Biorcy z województwa zachodnio-pomorskiego
Biorcy pediatryczni z terenu ca³ej Polski
Biorcy z województw: mazowieckiego, lubelskiego,
œwiêtokrzyskiego i czêœci województwa
warmiñsko-mazurskiego
Biorcy z województwa opolskiego i dolnoœl¹skiego
27
Adresy i d a n e k o n t a k t o w e r e g i o n a l n y c h o œ r o d k ó w k w a l i f i k a c y j n y c h m o ¿ n a z n a leŸæ na stronie: http://www.poltransplant.org.pl/rok.html
Informatycy zaproponowani przez prof. Andrzeja Wiêcka – dr med. Rafa³ Ficek
i dr hab. Grzegorz Cieplok opracowali program komputerowy zawieraj¹cy kartê
zg³oszenia biorcy i kartê okresow¹ biorcy dostêpne przez internet. Program przygotowano w oparciu o stosowan¹ w KLO kartê zg³oszenia do przeszczepienia nerki lub nerki i trzustki.
Ze wzglêdu na koniecznoœæ stworzenia jednolitej bazy danych dla ca³ej Polski wybrano wariant dostêpu przez internet do bazy zlokalizowanej na serwerze znajduj¹cym siê w Poltransplancie. Program dzia³a pod kontrol¹ systemu operacyjnego Linux,
gwarantuj¹cego wysoki stopieñ zabezpieczenia przed dostêpem osób niepowo³anych. Program zosta³ przekazany do Poltransplantu w koñcu listopada 2007 r.
Dostêp do danych zlokalizowanych na serwerze odbywa siê tak, jak w systemach bankowoœci elektronicznej z autoryzacj¹ dostêpu u¿ytkowników do systemu.
Do koñca 2007 r. przes³ano unikalny login i has³o u¿ytkownikom programu (lekarze stacji dializ, regionalnych oœrodków kwalifikacyjnych i pracownicy regionalnych
pracowni HLA).
Dane z oœrodków dializoterapii (karta zg³oszenia biorcy) s¹ przesy³ane drog¹
elektroniczn¹ do regionalnego oœrodka kwalifikacyjnego, w którym biorca zostaje
zakwalifikowany do przeszczepienia nerki lub nerki i trzustki po wykluczeniu bezwzglêdnych i wzglêdnych przeciwwskazañ, ustaleniu stopnia pilnoœci zabiegu i oœrodka w którym powinien zostaæ wykonany przeszczep nerki lub nerki i trzustki.
Czêœæ immunologiczna karty zg³oszenia (antygeny HLA biorcy, antygeny HLA
dawcy nerki lub innych narz¹dów, wyniki badania PRA) mog¹ byæ wprowadzane tylko przez upowa¿nionego pracownika pracowni zgodnoœci tkankowej, w której badania zosta³y wykonane.
Warunkiem zarejestrowania biorcy w KLO jest przys³anie poczt¹ „Potwierdzenia Zg³oszenia” (znajduj¹cego siê w karcie zg³oszenia nr „0”) z podpisem i piecz¹tk¹ konsultanta nefrologa i chirurga transplantologa, którzy zakwalifikowali chorego do przeszczepienia, podpisem i piecz¹tk¹ lekarza lecz¹cego dializami oraz
podpisem chorego (lub rodziców chorego dziecka) wyra¿aj¹cych zgodê na zabieg
przeszczepienia nerki lub nerki i trzustki.
Dok³adne informacje dotycz¹ce zasad pracy w nowym programie KLO zosta³y
umieszczone na stronie Poltransplantu (www.poltransplant.org.pl)
Nadal obowi¹zuje przysy³anie co 6 tygodni surowicy biorcy do Pracowni HLA
Instytutu Transplantologii AM, ul. Nowogrodzka 59 budynek 1 A w Warszawie
(tel/fax; 0 22 502-21-28), gdzie s¹ bankowane surowice chorych ze wszystkich oœrodków dializ w Polsce do typowania (próba krzy¿owa) z potencjalnymi dawcami nerki.
W zwi¹zku ze zmian¹ sposobu wspó³pracy pomiêdzy KLO, stacjami dializ i regionalnymi oœrodkami kwalifikacyjnymi Poltransplant przeprowadzi³ i przeprowadza
ogólnokrajow¹ akcjê edukacyjn¹:
1. W 2006 r. odby³y siê spotkania prof. J Wa³aszewskiego, dr n med. Danuty Stryjeckiej-Rowiñskiej i dr n. med. Doroty Lewandowskiej z u¿ytkownikami nowego programu KLO w oœmiu regionalnych oœrodkach transplantacyjnych. Brali w nich udzia³
transplantolodzy, pracownicy pracowni HLA oraz lekarze regionalnych stacji dializ.
28
2. W 2006, 2007 i w styczniu 2008 r. wys³ano kilkakrotnie (faks, poczta, e-mail)
informacje dotycz¹ce zmian sposobu wspó³pracy z KLO do 225 kierowników
stacji dializ, 18 regionalnych oœrodków transplantacyjnych (chirurg, nefrolog,
kierownicy oœrodków transplantacyjnych), 11 kierowników oœrodków kwalifikacyjnych oraz 10 kierowników regionalnych pracowni HLA.
3. W dniu 29 paŸdziernika 2007 r. zosta³y przeniesione do nowej bazy KLO informacje o biorcach zarejestrowanych w starej bazie. W zwi¹zku z tym do wszystkich kierowników stacji dializ wys³ano w dniu 8 listopada 2007 r. list z proœb¹ o sprawdzenie danych osobowych przeniesionych chorych, weryfikacjê
przeniesionych informacji, sprawdzenie statusu ka¿dego chorego oraz wprowadzenie i aktualizacjê informacji medycznych, które nie zosta³y przeniesione ze
starej bazy KLO (nie dotyczy antygenów HLA i badania PRA).
4. 11 stycznia 2008 r. wys³ano do wszystkich kierowników stacji dializ ponown¹ informacjê, ¿e obowi¹zuje ich nowy program KLO i tylko chorzy zarejestrowani
w nowej bazie bêd¹ brani pod uwagê w nowej alokacji (patrz strona internetowa Poltransplantu/alokacja).
Obowi¹zkiem kierowników stacji dializ jest uporz¹dkowanie wszystkich wprowadzonych do bazy KLO informacji. Dotyczy to miêdzy innymi prawid³owego wype³nienia karty zg³oszenia numer „0” – nowych biorców oraz chorych zg³oszonych do
przeszczepienia przed 29 paŸdziernika 2007 r. Stacja dializ jest tak¿e odpowiedzialna za aktualizacjê statusu chorych w nowym programie KLO. W zwi¹zku planowanym wyborem chorych do przeszczepienia nerki w nowym programie alokacyjnym, brak danych medycznych w karcie zg³oszenia numer „0” i brak aktualizacji
statusu biorcy utrudni lub uniemo¿liwi jego wybór do przeszczepienia nerki.
Ka¿dy u¿ytkownik nowego programu KLO zosta³ poinformowany o mo¿liwoœci korzystania z pomocy informatyka Poltransplantu ([email protected]) in¿. Rados³awa Hatliñskiego oraz pracowników krajowej listy oczekuj¹cych (dr Dorota Lewandowska, Jolanta Przygoda, Ma³gorzata Hermanowicz).
Zgodnie z zarz¹dzeniem Ministra Zdrowia (11 luty 2008r) dotycz¹cego realizacji zapisów Ustawy transplantacyjnej z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narz¹dów rozpoczêto w 2008 r. wdra¿anie ustawowych rejestrów transplantacyjnych, w strukturê których docelowo
wejdzie tak¿e dotychczasowa baza KLO. Dane osób dotychczas zg³oszonych do przeszczepienia bêd¹ automatycznie przekazywane z dotychczas funkcjonuj¹cego rejestru biorców, tak aby nie stwarzaæ koniecznoœci podwójnego wpisywania tych danych.
Na wszelkie pytania dotycz¹ce rejestrów odpowiedz¹ nastêpuj¹ce osoby:
Dr Zdzis³aw Tobota – administrator rejestrów (e-mail: [email protected],
tel. 501 162 807)
Dr Jaros³aw Czerwiñski – zca dyrektora Poltransplantu ds. medycznych (e-mail:
[email protected], tel. 601 330 471)
Prof. Piotr Kaliciñski – Przewodnicz¹cy KRT (e-mail: [email protected],
tel. 22 815 13 60)
Danuta Stryjecka-Rowiñska
29