matio 1/2011 - MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na

Komentarze

Transkrypt

matio 1/2011 - MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na
MATIO 1/2011
1
Od Redakcji
MATIO 1/2011 (51)
Zespół redakcyjny:
Stanisław Sitko, Paweł Wójtowicz,
Marcin Mleczko, lek. med. Piotr Dziadek,
Jacek Zieliński
Drodzy Czytelnicy, w natłoku codzienności niezauważenie spotykamy
się w 51. numerze MATIO. Umknął nam jubileusz!! Z tej okazji chciał-
Adres redakcji:
bym podziękować wszystkim, którzy zetknęli się z redakcją MATIO,
30-507 Kraków, ul. Celna 6
a zwłaszcza tym, którzy byli z nami przez 50 numerów kwartalnika. To
tel./fax (12) 292 31 80
www.mukowiscydoza.pl
e-mail: [email protected]
Opracowanie graficzne:
Jacek Zieliński
dzięki zaangażowaniu całego zespołu i grupy wolontariuszy mogliście
zapoznawać się różnymi zagadnieniami dotyczącymi całego naszego
środowiska. Nie zapominamy także o Waszym wkładzie w to, o czym
czytamy, i w to, jak wygląda kwartalnik. Pamiętam, jak tworzyliśmy
pierwszy numer MATIO... To miłe wspomnienia.
Druk:
Drukarnia Technet, Kraków
Wydawca:
W imieniu całego zespołu MATIO dziękuję również Wam, naszym
Czytelnikom, bo to dla Was piszemy.
Paweł Wójtowicz
Fundacja MATIO (nakład: 5000 egz.)
Fundacja dziękuje Medycynie Praktycznej
5-10-15
za dystrybucję czasopisma.
Redakcja nie odpowiada
za treść ogłoszeń i reklam.
5 – minęło 5 lat współpracy z IFMSA Poland
W sprawie zamieszczania reklam prosimy
10 – odbył się jubileuszowy – X – Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
kontaktować się z panem Pawłem Wójto-
15 – w tym roku obchodzimy 15-lecie fundacji
wiczem, tel. (12) 292 31 80, 603 751 001,
listownie pod adresem Redakcji lub pocztą
elektroniczną.
W tym roku wspólnie z IFMSA Poland powróciliśmy do spotkań ze studentami na uniwersytetach medycznych w całej Polsce. Spotkania odbyły
się m.in. w Warszawie, Szczecinie, Poznaniu, Krakowie, Lublinie, Bydgoszczy i Katowicach. Uczestniczyło w nich kilkuset studentów zainteresowanych mukowiscydozą – jej diagnostyką i leczeniem, ale także codziennym
życiem chorych i ich rodzin. Bardzo dziękuję osobie koordynującej te
spotkania, Pani Małgorzacie Lurzyńskiej, za ich zorganizowanie. Każde ze
spotkań prowadzili lekarze zajmujący się naszymi podopiecznymi. Im także
składam podziękowania za poświęcony czas i zaangażowanie.
To kilkuset młodych przyszłych lekarzy, którzy będą wiedzieć, co to
jest mukowiscydoza; może kilku z nich poświęci się leczeniu tej trudnej
choroby?
Boże,
użycz mi pogody ducha,
abym pogodził się z tym,
czego nie mogę zmienić,
odwagi,
abym zmieniał to, co mogę,
i mądrości,
bym odróżniał jedno od drugiego.
Wysyłając SMS o treści „DP MUKO”
pod nr: 72624, 73624, 74624,
pomagasz fundacji
koszt SMS-a (z VAT): 2,44 zł, 3,66 zł, 4,88 zł
2
MATIO 1/2011
Od 10 lat w razem w walce
z mukowiscydozą
X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (28.02.–6.03.2010)
Kampania X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy była jedną z aktywności Dnia Chorób Rzadkich
(http://www.rarediseaseday.org/).
1. Telefoniczne konsultacje medyczne przeprowadziły 23 ośrodki
medyczne na terenie całej Polski.
Dzwoniący otrzymali szczegółowe
informacje na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujący
lekarze i specjaliści wskazali procedurę
postępowania i skierowali, także osoby
o niepokojących objawach, do swoich
ośrodków.
2. Pod numerem (12) 292-31-80
przez 24 godziny działała bezpłatna
infolinia fundacji MATIO. Dzwoniący
otrzymali adresy ośrodków, informacje na temat dyżurów poszczególnych
lekarzy, choroby i jej objawów oraz
możliwych form pomocy dla osób
chorych na mukowiscydozę. Pytania
można było zadać także za pośrednictwem Internetu, GG i Skype’a.
3. W kampanię włączyło się laboratorium NZOZ GENOMED. Podczas
trwania Tygodnia Mukowiscydozy
wykonało 100 bezpłatnych badań
genetycznych osób potencjalnie chorych i potencjalnych nosicieli. NZOZ
GENOMED udzielił także
30% zniżki dla pozostałych
osób zainteresowanych badaniem genetycznym w kierunku mukowiscydozy.
4. X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy tradycyjnie już po raz trzeci
był polską aktywnością Dnia
Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) organizowanego
przez EURORDIS. W tym
roku fundacja wspomogła
organizację polskiego Dnia
Chorób Rzadkich i spotkania osób chorych na choroby rzadkie w Łazienkach
w Warszawie. Zaowocowało
to wspaniałym spotkaniem
z udziałem minister zdrowia
Ewy Kopacz.
5. Przedstawiciele fundacji wzięli udział w konferen-
MATIO 1/2011
cji podsumowującej projekt EUROPLAN
na rzecz powstania Narodowych Planów Chorób Rzadkich, organizowanej w Rzymie przy wsparciu Komisji
Europejskiej
6. Z okazji X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy dzięki wieloletnim staraniom fundacji i Stanisława
Sitko Poczta Polska wydała znaczek
poświęcony Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy oraz okazjonalny folderek i datownik poświęco-
ne fundacji i mukowiscydozie. Jest to
pierwszy znaczek i folderek poświęcony mukowiscydozie w Europie (może
nawet na świecie) i jest to wydarzenie
unikatowe w skali kraju.
7. Z okazji kampanii w myśl wspierania pasji osób chorych i szerokiego
nowatorskiego edukowania na temat
mukowiscydozy wydany został tomik
poezji dorosłej chorej Joanny Jankowskiej „Gliniane dzbanki codzienności”.
8. Podczas kampanii rozstrzygnięty
został konkurs na logo Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, przeprowadzony wśród plastyków i studentów
szkół artystycznych.
9. Podczas kampanii trwał konkurs
dla darczyńców fundacji MATIO. Osoba, która przekazała największą darowiznę na rzecz fundacji, mogła zasiąść
na fotelu pilota Michała Bębenka podczas przejazdu, który odbył się 6 marca
w ramach V Memoriału Janusza Kuliga
i Mariana Bublewicza.
10. W ponad 3000 miejsc na terenie
kraju w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, uczelniach medycznych,
szkołach wyższych, sklepach
dla dzieci, akademikach, miejscach odwiedzanych przez
młodych rodziców i placówkach handlowych oraz miejscach publicznych pojawiły
się tysiące plakatów i ulotek
informacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie
w kampanię Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
w 11 regionach Polski włączyło się IFMSA Poland (Międzynarodowe Stowarzyszenie
Studentów Medycyny). Materiały edukacyjne kampanii trafiły na przykład do ponad 100
szkół plastycznych na terenie
całego kraju.
3
11. Fundacja wysłała także do ponad 80 polityków i ponad 100 szkół
oraz uczelni materiały na temat kampanii i specjalny list świadomościowy
na temat mukowiscydozy.
12. Materiały edukacyjne kampanii
zostały przesłane pocztą do ponad 1000
miejsc w kraju.
13. Jednym z głównych wydarzeń
X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy było spotkanie prasowe
kampanii w Warszawie z udziałem
ekspertów, ambasadorów fundacji,
przedstawicieli fundacji oraz rodziców
osób chorych i samych chorych.
14. Kampanii medialnej towarzyszyła tradycyjnie wysyłka materiałów
prasowych poświęconych chorobie,
chorym i kampanii do redakcji w całej
Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu
Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszyły publikacje prasowe/internetowe
i audycje radiowo-telewizyjne poświęcone chorobie i chorym. Czytelnicy,
widzowie i słuchacze mieli okazję
poznać konkretnych chorych i lepiej
zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby oraz codziennych
zmagań osób chorych, w tym zwłaszcza problematykę rodzin, które zmagają
się z mukowiscydozą. Publikacje na
temat mukowiscydozy i konkretnych
chorych ukazały się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych
oraz internetowych. Tradycyjnie jak
co roku fundacja przekazała kilkuset
dziennikarzom informacje na temat
choroby.
15. Uruchomiony został program
grantowy fundacji MATIO im. Stanisława Sitko dla naukowców oraz lekarzy i specjalistów pracujących na rzecz
osób chorych na mukowiscydozę
16. Uruchomiony został program
stypendialno-motywacyjny dla młodzieży i chorych dorosłych na mukowiscydozę 16PLUS, który pozwoli
chorym na rozwijanie swoich pasji.
17. Podczas X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbyło się kilka
spotkań edukacyjnych poświęconych
chorobie i diagnostyce choroby oraz
problemom osób chorych organizowa-
4
Kacper Kuszewski – Marek z „M jak Miłość” (pierwszy z prawej) – kolejnym ambasadorem fundacji. Pan Kacper dołączył do Pauliny Holtz, Aleksandry Nieśpielak i Karoliny Marchlewskiej.
nych przez IFMSA Poland dla studentów
medycyny i innych zainteresowanych.
18. 5 marca 2011 r. w Białymstoku
odbyło się spotkanie edukacyjne Oddziału Północno-Wschodniego Fundacji
MATIO adresowane do rodziców, opiekunów, chorych dorosłych i innych
zainteresowanych tematyką.
19. Partner kampanii – Millward
Brown SMG/KRC – przeprowadził
bezpośrednio przed kampanią i kilka
miesięcy po niej sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
20. W Krakowie w marcu 2011 r.
dzięki pomocy MPK Kraków na linii nr
8 jeździł tramwaj informacyjny X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
MPK Kraków, w którym odbywała się
kwesta na rzecz podopiecznych fundacji.
21. 10 marca 2011 r. pod patronatem Burmistrza Niepołomic na Zamku
Królewskim w Niepołomicach odbył
się koncert charytatywny na rzecz
podopiecznych fundacji w wykonaniu
solistów Krakowskiej Młodej Filharmonii.
22. Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej
specjalnej kartki pocztowej X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.
23. Jak co roku Ogólnopolskiemu
Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszyły inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane
przez fundację. Wolontariusze fundacji
przeprowadzili m.in. 27 lutego 2011 r.
kwestę na rzecz fundacji i chorych
w Parafii św. Jadwigi w Krakowie.
24. Kampanii towarzyszyły także
inne lokalne wydarzenia organizowane
przez wolontariuszy MATIO Fundacji
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Ambasadorami MATIO Fundacji
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz kampanii X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są
Pani Paulina Holtz, Pani Aleksandra
Nieśpielak, Pani Karolina Marchlewska i Pan Kacper Kuszewski.
http://www.mukowiscydoza.pl/
index.php/x-tydzien/index.php/
posluchaj-bajki/z-swiatecznymi-zyczeniami-od-ambasadorek-fundacji.html
MATIO 1/2011
To już 10 lat?
Rozmowa z Panem Pawłem Wójtowiczem, prezesem MATIO
Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Skąd pomysł na kampanię Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy?
Pomysł na kampanię społeczną zrodził się w głowach współpracowników
fundacji – Pani Ewy i Pana Roberta,
którzy jako pierwsi dostrzegli potrzebę
rozszerzenia działań fundacji na całą
Polskę. To właśnie dzięki ich zaangażowaniu i doświadczeniu zrealizowaliśmy
pierwsze edycje kampanii.
Jakie były początki kampanii?
Pierwsze edycje kampanii były dla
nas wszystkich bardzo trudne i wyczerpujące, co nie oznacza, że przy
obecnej kampanii pracy jest mniej.
Po prostu w pierwszych latach liczba
osób angażujących się w działania na
rzecz dopiero co startującej kampanii
społecznej OTM była o wiele mniejsza
niż dziś, podobnie jak liczba partnerów, patronów medialnych i sponsorów. W związku z tym trudniej było
nam dotrzeć z naszymi ideami do
mediów, a co za tym idzie także i do
społeczeństwa. Ogromnym wyzwaniem, przed jakim stanęliśmy jeszcze
przed rozpoczęciem pierwszej edycji
OTM, była zmiana podejścia rodziców
dzieci chorych na mukowiscydozę do
tej choroby. Najtrudniejszą kwestią
okazało się przekonanie rodziców do
pokazania twarzy oraz publicznego
opowiedzenia o tym, jak sobie radzą
w tej trudnej sytuacji życiowej. Jeszcze 10 lat temu, gdy zaledwie garstka
osób w Polsce wiedziała, czym jest
mukowiscydoza, wśród rodziców
pokutowało niczym nieuzasadnione
poczucie wstydu. Dużo czasu zajęło
nam zachęcenie ich do dzielenia się
problemami, z którymi codziennie
muszą się mierzyć. To niewątpliwie
ogromny sukces kampanii. Udało się
nam przekonać rodziców, że nie warto
kryć się ze zmartwieniami i radościami,
ponieważ razem możemy zdziałać więcej. Dzięki budowaniu tej świadomości
podczas wszystkich edycji kampanii
– oprócz pierwszej – na plakatach
i ulotkach promujących Ogólnopolski
Tydzień Mukowiscydozy pojawiają się
nasi podopieczni – osoby chore na mukowiscydozę. Tematem przewodnim
jubileuszowej – X – edycji kampanii są
MATIO 1/2011
właśnie wyzwania i problemy rodzin
osób chorych na mukowiscydozę.
W ogromnej mierze to rolą rodziców
jest przecież prowadzenie właściwej
terapii u dziecka. Rozpoznanie mukowiscydozy u dziecka nie oznacza
wcale dla nich poczucia rezygnacji
– sprawia, że chcą walczyć o lepsze
jutro dla swojego dziecka. Ta walka
nierzadko jest bardzo ciężka, dlatego
tym bardziej zasługują na słowa i gesty
wsparcia od nas wszystkich.
Co jeszcze udało się osiągnąć
dzięki kampanii?
Największy sukces kampanii, ale
także efekt owocnej współpracy z lekarzami z Instytutu Matki i Dziecka
w Warszawie, to skuteczne postulowanie wprowadzenia ogólnopolskiego
przesiewu noworodkowego. Mieliśmy
i nadal mamy w Polsce trudności
z wczesną diagnostyką w kierunku
mukowiscydozy. Przesiew rozwiązał
ten problem dla dzieci urodzonych po
lipcu 2009 r. To dla nas bardzo ważna
data. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu
choroby można bowiem szybko i skutecznie zacząć właściwe leczenie. Co
ważne, rodzice dziecka, u którego
wykryto mukowiscydozę w badaniu
przesiewowym, mają możliwość skorzystania z badań genetycznych, zanim zdecydują się na kolejne dziecko.
Warto się przy tej okazji pochwalić, że
przesiew w Polsce jest przeprowadzany
wzorcowo w skali świata.
Kolejnym znaczącym sukcesem
kampanii jest to, iż o mukowiscydozie
usłyszało już około 15 mln dorosłych
Polaków. Dzięki współpracy z firmą
badawczą Millward Brown SMG/KRC
od kilku lat oceniamy dotarcie naszych przekazów do społeczeństwa.
Duże podziękowania należą się ambasadorkom naszej fundacji: aktorkom
Paulinie Holtz i Aleksandrze Nieśpielak
oraz pianistce Karolinie Marchlewskiej.
Dzięki ich energii oraz chęci do działania na rzecz dzieci z mukowiscydozą
w minionym roku udało się zrealizować
kilka fantastycznych projektów. Przede
wszystkim nasze ambasadorki dwukrotnie odwiedziły dzieci hospitalizowane
na oddziale pediatrii Instytutu Matki
i Dziecka w Warszawie. Podczas spotkania umilały czas dzieciom, czytając
im swoje ulubione bajki i pozując do
wspólnych zdjęć. Oczywiście nie obyło
się bez prezentów i słodkości. Poza tym
w zeszłym roku nasze urocze ambasadorki nagrały dla podopiecznych fundacji MATIO audiobajkę pt. „Adaś”. Bajkę motywującą dzieci do regularnego
leczenia można pobrać na stronie fundacji www.mukowiscydoza.pl. Cieszę
się, że od tego roku do ambasadorek
dołączył również ambasador, aktor serialowy i teatralny, Kacper Kuszewski,
szerszemu gronu znany z roli Marka
Mostowiaka w serialu „M jak Miłość”.
Wierzę, że jego popularność sprawi,
iż nasza kampania stanie się jeszcze
bardziej rozpoznawalna. Oczywiście
nie bylibyśmy w stanie w tak krótkim
czasie osiągnąć tak wysokiego poziomu
rozpoznawalności kampanii bez pomocy mediów. Chciałbym serdecznie
podziękować ich przedstawicielom za
uwagę poświeconą problemom osób
z mukowiscydozą i ich rodzinom, które
przedstawiamy w trakcie kampanii.
Skąd pomysł na aktywizowanie
młodzieży?
Do młodzieży staramy się dotrzeć
z kilku powodów. Jeden jest bardzo
prozaiczny – to właśnie ci młodzi ludzie
za kilka lat zostaną rodzicami. Chcielibyśmy, by byli świadomi, jak ważna jest
właściwa diagnoza lekarska dla dalszego
rozwoju, a nawet życia dziecka. Mło-
5
dzież to także przyszli menedżerowie
i urzędnicy, którzy być może w swojej
pracy będą stykać się z chorymi lub
pośrednio decydować o ich losie zza
ministerialnych biurek. Życzylibyśmy
sobie, by byli wrażliwi na problemy
innych.
Mówiąc o młodzieży, nie mogę nie
wspomnieć o wieloletniej współpracy
z Międzynarodowym Stowarzyszeniem
Studentów Medycyny IFMSA-Poland,
organizacją zrzeszającą studentów
medycyny i młodych lekarzy. Współpraca ta zaowocowała stworzeniem na
Uniwersytecie Poznańskim fakultetu
poświęconego mukowiscydozie. To
właśnie jego młodzi absolwenci leczą
teraz naszych podopiecznych i reprezentują nas na międzynarodowych
konferencjach.
Jakie wyzwania stoją teraz przed
kampanią i fundacją?
Sukcesy kampanii bardzo nas cieszą,
ale i motywują do dalszego działania.
Przed kampanią stoją teraz kolejne wyzwania, a najważniejszym z nich jest
dotarcie do osób, które nie zostały prawidłowo zdiagnozowane w kierunku
mukowiscydozy i leczone są na różnego
rodzaju alergie, choroby płuc, nietolerancję pokarmową czy astmę. Szacuje
się, że takich osób może być w Polsce
nawet drugie tyle, co tych właściwie
zdiagnozowanych, czyli około 1500.
Ponadto jako fundacja MATIO również poprzez organizację Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy od
wielu lat zabiegamy o możliwość leczenia chorych w warunkach domowych.
Sam jako rodzic robiłem to i wiem, jak
pozytywnie wpływa to zarówno na
chore dzieci, jak i ich rodziców. Od
dawna staramy się o wprowadzenie
prostych rozwiązań pomagających
chorym, takich jak chociażby dożylna
antybiotykoterapia domowa.
W ramach działań kampanii OTM
zabiegamy również o stworzenie
w Polsce, zgodnie z zaleceniami
Komisji Europejskiej, Narodowego
Programu Opieki nad Chorymi na
Choroby Rzadkie, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Dokument ten
ułatwiłby osobom chorym dostęp do
leczenia, zapewniając tym samym tak
ważne poczucie stabilizacji.
Znaczek pocztowy na temat mukowiscydozy
i kampanii społecznej fundacji
Dzięki wieloletnim staraniom Stanisława Sitko, wiceprezesa i wieloletniego prezesa fundacji MATIO, z okazji
X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy Poczta Polska 28 lutego 2011 r.
wyemitowała specjalny
znaczek pocztowy, datownik i okazjonalną
kopertę poświęcone
Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy
oraz mukowiscydozie,
a także wydała okazjonalny folder poświęcony
tej chorobie. Znaczek na
temat mukowiscydozy
dostępny jest w całej
6
Polsce. To znakomita edukacja polskiego społeczeństwa na temat choroby i kampanii społecznej realizowanej
cyklicznie przez fundację MATIO od
2002 r., a także wielka zasługa nestora
polskiej mukowiscydozy, Stanisława Sitko.
Znaczek, kopertę i folder można nabyć m.in.
w sklepach filatelistycznych Poczty Polskiej
oraz w placówkach
poczty. Znaczek ten jest
pierwszym w Europie
poświęconym mukowiscydozie, unikatowym
na skalę światową.
Rajdowcy dla
darczyńców fundacji
MATIO
Jedną z aktywności X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy był
konkurs dla darczyńców fundacji MATIO. Można było pojechać na fotelu
pilota wielokrotnego mistrza Polski
w rajdach samochodowych Michała
Bębenka po trasie V Memoriału Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza 2011
6 marca w Wieliczce!!! Było naprawdę
szybko!!!
MATIO 1/2011
To już 10 lat
Wyzwania i problemy rodzin osób
chorych na mukowiscydozę były tematem przewodnim X Ogólnopolskiego
Tygodnia Mukowiscydozy, który w tym
roku odbywał się pod hasłem „Od 10
lat razem w walce z mukowiscydozą”.
Kampania organizowana jest przez
MATIO Fundację Pomocy Rodzinom
i Chorym na Mukowiscydozę przy
wsparciu firmy Roche Polska.
Mukowiscydoza jest chorobą, która
wymaga codziennej rehabilitacji i zabiegów, a także regularnego przyjmowania
leków i odpowiedniej diety. Prowadzenie właściwej terapii u dzieci jest
zasługą rodziców, dla których choroba
genetyczna dziecka nie oznacza wcale
rezygnacji, lecz sprawia, że chcą walczyć
o lepsze jutro dla swojego dziecka.
W dniu, w którym u dziecka zostaje
zdiagnozowana mukowiscydoza, przed
rodzicami stają ogromne wyzwania.
Przede wszystkim muszą oswoić się
z chorobą i zaakceptować ją jako
naturalną część ich nowego życia.
„Kiedy dowiedziałam się od lekarza
o chorobie Kuby, nic nie wiedziałam
na temat mukowiscydozy. Zajęło mi
kilka dni, zanim na dobre zrozumiałam, z czym na co dzień musi walczyć
organizm mojego dziecka. Bez cennych
rad lekarzy i rehabilitantów opieka nad
Kubą byłaby bardzo trudna. Nie dość,
że – jak każda młoda mama – miałam
całe mnóstwo nowych obowiązków, to
dołączyła do nich jeszcze fizjoterapia
i leczenie maleństwa. Z dnia na dzień
z księgowej musiałam przeistoczyć się
w lekarza, pielęgniarkę, rehabilitanta i dietetyczkę” – powiedziała Pani
Anna Sławianowska-Morawiec, mama
16-letniego Kuby chorego na mukowiscydozę.
Spotkania w Szczecinie
(u góry) i Zgierzu
MATIO 1/2011
Kompleksowa terapia sprawia, że
większość rodziców podejmuje decyzję
o rezygnacji z pracy jednego z nich, by
w pełni poświęcić się niełatwej opiece
nad chorym dzieckiem. Przed opiekunami pojawiają się kolejne wyzwania,
z których najważniejsze to nauka wykonywania licznych zabiegów fizjoterapeutycznych ułatwiających usuwanie
gęstej wydzieliny zalegającej w drogach
oddechowych chorego dziecka. Podstawowym zabiegiem jest drenaż oskrzeli
wspomagany oklepywaniem, często
połączony z inhalacjami. Fizjoterapia
u osób z mukowiscydozą konieczna
jest w każdym wieku, dlatego o ile
w przypadku niemowląt i młodszych
dzieci nie ma z tym większych kłopotów, to w przypadku nastolatków pojawiają się pierwsze oznaki buntu, charakterystyczne dla okresu dojrzewania.
Rodzice muszą wtedy znaleźć sposób,
by zmotywować dzieci do regularnego
przyjmowania leków oraz poddawania
się zabiegom fizjoterapeutycznym.
Kolejnym elementem terapii jest
konieczność przestrzegania specjalnych
zasad żywienia i regularne sięganie po
specjalne kaloryczne przekąski, które
dostarczają organizmowi wartościowe
składniki odżywcze. Większość pacjentów z mukowiscydozą ma bowiem
zwiększone zapotrzebowanie energetyczne spowodowane dodatkowym
wysiłkiem włożonym w oddychanie
i zwalczanie infekcji.
Zarówno specjalna dieta, jak i sprzęt
potrzebny do zabiegów fizjoterapeutycznych wiążą się z dodatkowymi
wydatkami, które dla rodzin, w których pracuje zazwyczaj tylko jedno
z rodziców, stanowią duże obciążenie
domowego budżetu. Sytuacja może się
pogarszać, gdy dziecko dorasta, gdyż
ze względu na wymuszone chorobą
częste wizyty w szpitalu pracodawcy
dyskryminują osoby przewlekle chore
na rynku pracy.
Spotkania
edukacyjne – już 800
uczestników!!!
Miło nam poinformować, że trwają
spotkania edukacyjne na temat mukowiscydozy dla studentów medycyny.
Od 28 lutego odbyło się sześć spotkań
adresowanych do studentów medycyny,
jedno adresowane do studentów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę
oraz dwa adresowane do uczniów liceów, gimnazjów i szkół podstawowych.
Wydarzenia zgromadziły łącznie ponad
800 uczestników, w 65% byli to studenci
medycyny. Spotkania organizowane są
dzięki wieloletniej współpracy z IMFSA
Poland, międzynarodowym stowarzyszeniem studentów medycyny, zainicjowanej przez prof. Wojciecha Cichego, dr.
Mikołaja Krzyżanowskiego i dr. Marcina
Mikosia w 2004 r.
Spotkania są jedną z form aktywności X Ogólnopolskiego Tygodnia
Mukowiscydozy. Warto podkreślić, że
oprócz wykładów medycznych elementami szkoleń są na przykład wykłady
dotyczące roli organizacji pacjentów
w opiece nad chorymi na choroby
rzadkie i obecność rodziców osób chorych na mukowiscydozę. Dziękujemy
ekspertom i wolontariuszom IFMSA za
nieocenioną pomoc przy organizowaniu tych niezwykłych wydarzeń.
Dotychczasowe spotkania odbyły
się we Wrocławiu, Szczecinie, Poznaniu, Krakowie, Warszawie, Białymstoku, Siemiatyczach i Lublinie.
Mamy nadzieję, że dzięki tej inicjatywie mukowiscydozą zainteresuje się
więcej studentów uniwersytetów medycznych, czyli przyszłych lekarzy, i to
w ich rękach znajdą się w przyszłości
pacjenci chorzy na mukowiscydozę.
7
Razem, ale osobno
Po opublikowaniu w grudniowym
numerze Matio artykułu o efektach
pobytu mojej córki nad Morzem Martwym otrzymałem wiele listów od osób
zainteresowanych takim leczeniem.
Wśród pytań, jakie się najczęściej
pojawiały, było pytanie o koszty i możliwości organizacji takiego wyjazdu.
Wszystkim zainteresowanym obiecałem,
że zajmę się opracowaniem koncepcji
wyjazdu leczniczego i określeniem jego
kosztów.
Wiadomo, że chorzy na mukowiscydozę powinni w miarę możliwości
unikać kontaktów bezpośrednich,
a zwłaszcza oddzielić trzeba tych
z Pseudomonas aeruginosa od tych,
którzy są od niej wolni. Poza kosztami
jest to największy problem przy organizowaniu wyjazdu leczniczego do
niestety dość drogiego kraju.
Podczas moich wstępnych spotkań
z firmami i ludźmi, którzy mogą pomóc
w organizacji takiego wyjazdu, doszliśmy do wniosku, że najlepszym rozwiązaniem byłoby przygotowanie formuły
razem – jeśli chodzi o zorganizowanie
wyjazdu i uzyskanie najkorzystniejszych
cen – i osobno – w celu ochrony chorych przed niepotrzebnym ryzykiem.
Taka formuła jest możliwa, gdyż
w opracowaniu naukowców z Soroka
Medical Center w Beer Szewie w Izraelu (praca dostępna w redakcji Matio)
stwierdzono, iż przy zachowaniu odpowiednich warunków bezpieczeństwa
chorych nie zaobserwowano przenoszenia się kolonii bakteryjnych podczas
pobytu leczniczego nad Morzem Martwym. Te specjalne warunki to przede
wszystkim odseparowanie chorych
z Pseudomonas aeruginosa od tych,
którzy tej bakterii nie mają – nie może
być mowy o wspólnym pobycie.
W przywołanych powyżej badaniach
chorzy mieszkali w tych samym hotelu,
jednak ograniczono im wzajemne kontakty. Jedynymi wspólnie odwiedzanymi miejscami były windy i restauracja.
Zabiegi fizykoterapeutyczne odbywały
się indywidualnie w pokojach. W ciągu trzech tygodni chorzy byli na kilku
wspólnych wycieczkach na świeżym
powietrzu. Naukowcy badali trzy grupy
chorych – na początku, w trakcie oraz
pod koniec pobytu – i nie stwierdzili
żadnych wzajemnych zarażeń bakteriami. Wynika to między innymi z warun-
8
ków naturalnych, w jakich przebywali
chorzy. Tymi szczególnymi warunkami, niespotykanymi nigdzie indziej na
świecie, są:
 wyjątkowo suche i wolne od alergenów i bakterii powietrze,
 podwyższone ciśnienie atmosferyczne powodujące lepsze dotlenienie
organizmu,
 wyjątkowo duża ilość soli mineralnych we wdychanym powietrzu,
zwłaszcza naturalnego magnezu.
Tabelę porównawczą zawartości
soli mineralnych w Morzu Martwym
i Morzu Śródziemnym zamieściłem
w artykule w numerze 3–4/2010 kwartalnika Matio.
Sam wyjazd na leczenie (tylko
przebywanie) nad Morzem Martwym
można wykupić w niektórych biurach
turystycznych. Ograniczy się do zakupu biletu na przelot, transfer do hotelu
oraz z niego... i tyle.
Przygotowywany w trosce o zdrowie i dobre samopoczucie chorych
na mukowiscydozę wyjazd leczniczy
musi zapewnić kontakt z pulmonologiem i fizykoterapeutą, w razie potrzeby hospitalizację, a także rozrywkę
i możliwość rozwiązywania codziennych problemów w rodzimym języku.
Taką koncepcję leczenia klimatycznego
chcę przygotować i mam nadzieję, że
się to uda.
Razem wynegocjujemy niższe ceny
na przelot, hotel i transport lądowy.
Działając w ramach fundacji, jesteśmy
w stanie otrzymać dodatkową pomoc
i opiekę Ministerstwa Turystyki Izraela.
Będąc razem, ale i osobno, tam na
miejscu możemy liczyć na wzajemną
pomoc.
W przygotowania aktywnie włączył
się dyrektor polskiego biura linii lotniczych „EL-AL”, któremu już dziękuję
za pomoc.
Zdaję sobie sprawę z wątpliwości,
jakie budzi wyjazd, ale próbujemy tak
wielu sposobów leczenia i niejednokrotnie trzeba podjąć kolejną próbę
walki. Moja córka – poza mierzalnymi
efektami leczenia – uwierzyła, że z mukowiscydozą można walczyć. Czeka
na kolejny wyjazd, który wzmocni ją
fizycznie i psychicznie.
Linki: www.deadsea-health.org/
new_html/diseases_respiratory.html
Marek
„Wyprawka dla
Mukolinka – niech
edukacja nie zależy
od choroby” – 2010
Przez całe wakacje nasza fundacja
prowadziła intensywną akcję na rzecz
dofinansowania wyprawek szkolnych
dla co najmniej 20 podopiecznych
fundacji. Miło nam poinformować,
że dzięki indywidualnym darczyńcom
oraz organizacji kilku kwest i koncertu dofinansowano wydatki szkolne 28 podopiecznych. Dodatkowo
5 osobom przyznano dofinansowanie
wyprawek szkolnych z 1% podatku na
rzecz działalności fundacji. Wyprawka
dla Mukolinka pozwoliła pomóc 33
podopiecznym fundacji!! Warto zaznaczyć, że gdyby nie mieszkańcy
Gdowa, Kościelnik, uczestnicy dwóch
wesel, uczestnicy targów i koncertu
charytatywnego orkiestry wojskowej,
dziesiątki osób wysyłających SMS na
rzecz fundacji, darczyńcy oraz wolontariusze, a także promujący naszą akcję
w Internecie, nie udałoby się osiągnąć
wyznaczonego celu. Szczególne podziękowania za wsparcie akcji należą
się Sebastianowi, Piotrowi, Agnieszce,
Monice oraz drugiej Monice, Agnieszce,
Magdalenie, Rafałowi, Ani, Paulinie, Ani
i Bartłomiejowi. Dziękujemy Kindze
i Kindze oraz wszystkim weselnikom
za zbiórkę na rzecz akcji. W przyszłym
roku naszym celem będzie więcej wyprawek, więc czeka nas jeszcze większa
„Wyprawka dla Mukolinka”.
Jeśli chcesz pomóc „Wyprawce dla
Mukolinka 2011”, wyślij SMS o treści:
DPWYPRAWKA na nr 72624 – koszt
2,44 zł (z VAT), nr 73624 – koszt 3,66 zł
(z VAT), nr 74624 – koszt 4,88 zł (z VAT),
nr 75624 – koszt 6,10 zł (z VAT).
MATIO 1/2011
Suplementacja witamin
rozpuszczalnych w tłuszczach
u chorych na mukowiscydozę
Mukowiscydoza związana jest z mutacją genu odpowiedzialnego za syntezę
błonowego kanału chlorkowego CFTR.
Kanał ten umożliwia transport jonów
chlorkowych, sodu oraz wody przez
błony komórkowe, co jest niezbędne
do produkcji prawidłowego, płynnego
śluzu przez komórki nabłonkowe gruczołów wydzielania zewnętrznego (1,6).
Mutacja skutkuje produkcją zbyt gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka m.in.
przewody trzustkowe, co prowadzi do
degeneracji miąższu trzustki, upośledzenia wydzielania enzymów trzustkowych,
zaburzeń trawienia i wchłaniania oraz
zwiększonej utraty ze stolcem tłuszczów,
a tym samym rozpuszczalnych w nich
witamin (A, D, E, K).
Witamina A
Witamina A (1 µg = 3,3 IU) występuje w postaci aktywnej (retinol + estry)
oraz jako prowitamina A (m.in. betakaroten). Odgrywa rolę w odbiorze bodźców wzrokowych, wpływa na wzrost
tkanki kostnej i zębowej, prawidłowy
stan skóry, błon śluzowych, włosów
oraz paznokci (5), funkcjonowanie
układu odpornościowego, wykazuje
działanie antyoksydacyjne – przeciwnowotworowe. Jej źródłem w diecie
są produkty pochodzenia zwierzęcego (tran, wątroba, żółtko jaja, masło)
i roślinnego, tj. żółte, pomarańczowe,
czerwone jarzyny i owoce (marchew,
pomidory, wiśnie, morele, dynia) oraz
warzywa zielonolistne (np. pietruszka,
szpinak, koperek) bogate w betakaroten. Niedobór powoduje suchość i stany zapalne skóry, zwiększa łamliwość
włosów i paznokci, prowadzi do ślepoty zmierzchowej, zapalenia spojówek,
zespołu suchego oka, zahamowania
wzrostu u dzieci, częstych infekcji
dróg oddechowych, zaburzeń łaknienia
oraz przewlekłego zmęczenia. Objawy
hiperwitaminozy występują rzadziej
i obejmują hiperkarotenemię powłok
skórnych, wypadanie włosów, świąd
skóry, powiększenie wątroby i śledziony, krwawienie dziąseł oraz bóle
głowy z towarzyszącymi nudnościami
MATIO 1/2011
i wymiotami. Może mieć szkodliwy
wpływ na układ oddechowy i szkieletowy u dzieci (5). Niedobór witaminy
A u chorych na mukowiscydozę ma
charakter wieloczynnikowy (zespół
złego wchłaniania, zmniejszenie mobilizacji z magazynów w wątrobie,
zmniejszone stężenie białka wiążącego
retinol [RBP], niedobór cynku, zwiększone zapotrzebowanie na witaminę
A i E) (2). Wstępne dawki suplementowanej witaminy A powinny wynosić 2000–6000 IU/d u dzieci poniżej
1. roku życia, średnio 4000 IU (1200
µg), 3000–10 000 IU/d (maks. 3000 µg)
u dzieci powyżej 1. roku życia, natomiast betakarotenu – 0,5–1,0 mg/kg
mc./d (maks. 30 mg/d) (1). W przypadku kobiet ciężarnych chorujących
na CF stężenie witaminy A należy
zbadać na początku I trymestru,
a jej podaż ze względu na szkodliwy
wpływ na płód nie powinna przekraczać 10 000 IU/d (1). W przypadku
małych stężeń RBP wskazane jest
zwiększenie dawki witaminy A nawet
do 20 000 j.m./d (1). Kontrola stężenia
witaminy A w surowicy powinna się
odbywać raz w roku, a po modyfikacji
dawki po 3–6 miesiącach.
Witamina D
Witamina D (1 µg = 40 IU) występuje w dwóch głównych postaciach: jako
ergo-(D2) oraz cholekalcyferol (D3),
powstające z przekształceń prowitamin. W organizmie ulega przemianom
w wątrobie, a następnie w nerkach do
kalcytriolu. Jej synteza stymulowana
jest wieloczynnikowo poprzez hormony oraz zmiany stężeń jonów wapnia
i fosforu. Bierze udział w regulacji
gospodarki wapniowo-fosforanowej,
wpływa korzystnie na wzrost i mineralizację kości, różnicowanie i mnożenie
się komórek, a także na funkcjonowanie układu oddechowego i immunologicznego (3,4). Ponad 80% dziennego
zapotrzebowania organizmu zapewnia
synteza skórna. Dodatkowym źródłem
są: tran, wątroba, ryby, żółtko, masło,
margaryna, a także mięso i mleko.
Niedobór witaminy D prowadzi do rozwoju hipokalcemii, objawów tężyczki,
krzywicy u dzieci, a po zakończonym
procesie wzrostowym szkieletu do osteomalacji (zaburzeń mineralizacji i przebudowy tkanki kostnej). Długotrwałe
stany niedoborowe przyczyniają się do
rozwoju osteopenii i osteoporozy ze
zmniejszeniem gęstości mineralnej kości i zwiększeniem podatności na złamania (np. żeber), co istotnie pogarsza
funkcjonowanie układu oddechowego
(3,4,6), powoduje hipoplazję szkliwa
zębowego, zaburzenia snu, potliwość
oraz niepokój. Nadmierna podaż prowadzi do hiperkalcemii z nudnościami, wymiotami, zmniejszeniem masy
ciała i łaknienia, zaparciami, wapnicą
i kamicą nerek, depresją, sennością,
osłabieniem siły mięśniowej, aż do
rozwoju zagrażającego życiu przełomu
hiperkalcemicznego z tachykardią, odwodnieniem, skąpomoczem i śpiączką.
U chorych na CF suplementacja witaminy D powinna zostać wprowadzona jak
najwcześniej. Zalecane wstępne dawki
wynoszą: u noworodków i niemowląt
– 400 IU/d, u dzieci >1. roku życia
– 400–800 IU/d, a u dorosłych 800–
–2000 IU/d. Dzieci poniżej 1. roku życia
z małym stężeniem witaminy D w surowicy powinny otrzymywać 8000 IU/
tydz. (ok. 1000 IU/d), dzieci powyżej
1. roku życia co najmniej 800 IU/d (do
5000 IU/d), dorośli – 7000 IU/d (6,7).
W trakcie leczenia konieczne jest monitorowanie co 1–3 miesiące stężeń
25(OH)D, fosfatazy alkalicznej, wapnia w surowicy oraz wydalania wapnia
z moczem (7). Jeśli stężenie witaminy
D jest nadal zbyt małe (<75 nmol/l [30
ng/ml]), konieczne jest zwiększenie
dawek. Najnowsze dane wskazują, że
większość dorosłych chorych na CF
wymaga podaży 3000–5000 IU/d (6).
U chorych z zaburzeniami funkcji wątroby preferowaną postacią witaminy
D jest kalcyfediol, z kolei podaż kalcytriolu jest korzystniejsza przy zaburzeniach mineralizacji kości (1). Także
w okresie ciąży i laktacji zwiększa
się zapotrzebowanie na witaminę D,
dlatego podaż u zdrowych ciężarnych
9
powinna wynosić 400 IU/d i dodatkowo 400–800 IU/d u ciężarnych chorych
na mukowiscydozę (2).
Witamina E
Witamina E (1 mg = 1,5 IU) występuje pod postacią tokotrienoli oraz
tokoferoli (alfa-tokoferol stanowi 70%
witaminy E w organizmie). Chroni
błony komórkowe przed utleniaczami,
a erytrocyty przed przedwczesnym rozpadem, wzmacnia ściany naczyń krwionośnych, bierze udział w przyswajaniu
witaminy K, spowalnia postęp choroby
oskrzelowo-płucnej (2). Głównym źródłem w diecie są jaja, mięso, wątroba,
mąka pełnoziarnista, orzechy, oliwki,
zielonoliściaste warzywa, np. szpinak,
brukselka, oleje roślinne (kukurydziany, słonecznikowy, bawełniany,
sojowy, z orzechów włoskich), kiełki
pszenicy oraz kukurydza. Na niedobory narażone są m.in. noworodki
i niemowlęta oraz wcześniaki ze
względu na zdolność do przenikania
witaminy przez łożysko dopiero w III
trymestrze ciąży. W tych grupach wiekowych niedobory mogą się utrzymywać mimo prawidłowej suplementacji.
Większe ryzyko hipowitaminozy dotyczy również chorych z zespołem złego
wchłaniania w przebiegu określonych
chorób, tj. żółtaczki zastoinowej i mukowiscydozy. Objawy obejmują układ
krwiotwórczy oraz nerwowy (niedokrwistość hemolityczna, degeneracja
siatkówki, oczopląs, neuropatia obwodowa, osłabienie siły mięśniowej)
(2). Hiperwitaminoza może prowadzić
do zaburzeń widzenia, zmęczenia, bólu
głowy, osłabienia mięśni, a u ciężarnych zwiększa ryzyko uszkodzeń płodu. Zapotrzebowanie w diecie zależy
od zawartości wielonienasyconych
kwasów tłuszczowych (WNKT) i wynosi 0,4–0,9 mg witaminy na 1 g tych
kwasów. Ze względu na ich podatność
na utlenianie z wytworzeniem szkodliwych postaci tlenu podaż witaminy
E jako antyutleniacza jest zalecana
przy zwiększonym spożyciu WNKT.
Podstawowe zapotrzebowanie na witaminę E u chorych na mukowiscydozę
wynosi: u dzieci poniżej 1. roku życia
50–100 mg/d, u dzieci w wieku 1–10
lat – 100–300 mg/d, a powyżej 10. roku
życia 200–400 mg/d (1).
10
Witamina K
Witamina K wytwarzana jest w dostatecznej ilości przez florę bakteryjną
jelit. Wstępuje w kilku postaciach
(najważniejsze to witamina K1 – filochinon, oraz K 2 – menandion).
Wpływa na funkcjonowanie układu
krzepnięcia i metabolizm kostny,
wykazuje właściwości przeciwbakteryjnie i przeciwgrzybicze. Produkty
bogate w tę witaminę to kapusta,
kalafior, brokuły, awokado, jaja, szpinak, sałata, ziemniaki, sery, olej sojowy
i zboża. Ryzyko niedoboru zwiększa się
w przypadku długotrwałej antybiotykoterapii, zaburzonego wchłaniania
tłuszczów w przebiegu zespołu złego
wchłaniania, żółtaczki zastoinowej
oraz dysfunkcji wątroby. Głównymi
objawami są krwawienia dziąseł, podskórne, do przewodu pokarmowego,
mózgu, nadnerczy, a w przypadku
noworodków z pępowiny, w badaniach laboratoryjnych natomiast
wydłużenie czasu protrombinowego.
Niedobór witaminy może odgrywać
również rolę w rozwoju osteopenii
oraz osteoporozy u chorych na CF.
Hiperwitaminoza K występuje znacznie
rzadziej i objawia się powiększeniem
wątroby, hiperbilirubinemią, niedokrwistością hemolityczną, potliwością
oraz uszkodzeniem tkanki mózgowej
u niemowląt. Suplementacja lecznicza
jest szczególnie zalecana u chorych na
mukowiscydozę z towarzyszącymi zaburzeniami krzepnięcia, krwiopluciem,
po długotrwałej intensywnej antybiotykoterapii lub zabiegach operacyjnych
w dawce podstawowej 0,15–0,3 mg/d
u dzieci, a u dorosłych 0,3–0,5 mg/d,
lub dawce terapeutycznej 2,5–20
mg/tydz. (1) Ze względu na trwającą
24 godziny przemianę metaboliczną
witaminy K wydaje się, że dawka
codzienna jest skuteczniejsza od cotygodniowej (2).
Suplementacja rutynowa witamin
rozpuszczalnych w wodzie u chorych
na CF nie jest konieczna, chyba że
udokumentowano niedostateczną ich
podaż w diecie. Podaż witaminy B12
zalecana jest u pacjentów po zabiegu rozległej resekcji jelita cienkiego
w dawce domięśniowej 250–1000 µg
podawanej raz w miesiącu (1).
Na rynku polskim dostępne są
rozpuszczalne w wodzie preparaty
wieloskładnikowe zawierające odpowiednie dawki witamin A, D, E i K,
a także betakaroten, selen, cynk i koenzym Q, które zapewniają optymalną
podaż i przyswajalność tych witamin,
odpowiadającą dziennemu zapotrzebowaniu chorych na mukowiscydozę.
Niezbędna jest stała podaż witamin rozpuszczalnych w tłuszczach, zwłaszcza
u chorych z objawami niewydolności
zewnątrzwydzielniczej trzustki i znaczną utratą tłuszczu ze stolcem (1,2).
Dawka suplementowanej witaminy
powinna być ustalana indywidualnie
na podstawie kontroli stężeń w surowicy (minimum raz na rok). Zaleca się
stosowanie preparatów wieloskładnikowych, roztworów wodnych witamin
oraz ich podaż w trakcie posiłków wraz
z enzymami trzustkowymi, co znacznie
poprawia ich przyswajalność.
lek. Magda Sankiewicz-Szkółka,
dr hab. n. med. Halina Woś
(prof. SUM)
Klinika Pediatrii, Górnośląskie Centrum Zdrowia
Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach
Piśmiennictwo
1. Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy
– Zalecenia Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
2009. Standardy Medyczne 2009; 3.
2. Nutritional management of cystic fibrosis
– a consensus report, April 2002 Cystic Fibrosis Trust.
3. Ferguson J.H., Chang A.B.: Vitamin
D supplementation for cystic fibrosis. CochraneDatabase Syst Rev. 2009 Oct 7; (4):CD007298.
Review. PubMed PMID: 19821402.
4. Neville L.A., Ranganathan S.C.: Vitamin D in infants
with cystic fibrosis diagnosed by newborn screening.
J. Paediatr. Child Health 2009; 45: 36–41. PubMed
PMID: 19208064.
5. O'Neil C.M., Shevill E., Chang A.B.: Vitamin
A supplementation for cystic fibrosis. Cochrane
Database of Systematic Reviews 2008,
Issue 1, Art. No.: CD006751. DOI: 10.1002/
14651858.CD006751.pub2.
6. Hall W.B., Sparks A.A., Aris R.M.: Vitamin
D deficiency in cystic fibrosis. Int. J. Endocrinol. 2010;
2010:218691. Epub 2010 Jan 28.
7. Polskie zalecenia dotyczące profilaktyki niedoborów
witaminy D – rok 2009. Standardy Medyczne 2009; 6.
Udzielona pomoc
Pod koniec 2010 r. oraz na początku 2011 r. dzięki 1% podatku
przekazanemu na rzecz fundacji oraz
organizowanym akcjom i darowiznom
indywidualnych sponsorów fundacja
MATIO udzieliła wsparcia w postaci
dofinansowania leczenia i rehabilitacji
dla grupy kilkunastu chorych dzieci
oraz chorych dorosłych z terenu całej
Polski. Fundacja tradycyjnie w grudniu udzieliła także dofinansowania
wydatków socjalnych kilku chorych
na mukowiscydozę.
MATIO 1/2011
Znaczenie drenażu
zmodyfikowanego w fizjoterapii
chorych na mukowiscydozę
Drenażem zmodyfikowanym nazywamy modyfikację klasycznego
drenażu ułożeniowego polegającą na
stosowaniu tylko i wyłącznie pozycji
tzw. wysokich. Dla przypomnienia,
klasyczny drenaż ułożeniowy, zwany
również grawitacyjnym, polega na
układaniu pacjenta w odpowiednich
pozycjach, w których oskrzele drenujące dany segment płuca powinno być
ustawione prostopadle do podłoża.
Zgodnie z tą zasadą segmenty płata
dolnego i środkowego obu płuc powinny być drenowane w pozycjach
ułożenia głową do dołu. Ta forma drenażu była bardzo popularna w latach
60. i 70. ubiegłego wieku. W niektórych krajach, w tym również w Polsce,
drenaż ułożeniowy grawitacyjny stosowany jest do dziś u wszystkich chorych
na mukowiscydozę, bez względu na
wiek. W niektórych krajach drenaż
ten stosowany jest tylko u niemowląt
i dzieci do 3. roku życia jako leczenie
z wyboru, w innych całkowicie wycofano się z jego stosowania.
To różnorodne i skrajnie inne podejście do drenażu grawitacyjnego
było wynikiem badań prowadzonych
na przestrzeni lat. Udowodniono, że
układanie chorego w pozycji głową
do dołu może wywołać u niego szereg niepożądanych objawów. Do najważniejszych można zaliczyć: wzrost
ciśnienia mózgowego, nasilenie duszności wdechowo-wydechowej, zmniejszenie saturacji krwi, nasilenie refluksu
żołądkowo-przełykowego i sprowokowanie bólu głowy, zwłaszcza u chorych
z zapaleniem zatok i polipami nosa.
W związku z powyższym przeciwwskazaniami bezpośrednimi do stosowania
drenażu oskrzeli w pozycji ułożenia
głową do dołu są: niewydolność krążeniowo-oddechowa, stan astmatyczny,
refluks żołądkowo-przełykowy, odma
opłucnowa i krwioplucie.
Wymienione przeciwwskazania
były znane i uwzględniane w fizjoterapii chorych na mukowiscydozę od
co najmniej 30 lat i mniej więcej od
tego okresu chorzy, u których istniały
przeciwwskazania do układania głową
MATIO 1/2011
do dołu, mieli zalecany drenaż zmodyfikowany z zastosowaniem tylko
pozycji wysokich.
Obecnie pogląd na temat stosowania
drenażu zmodyfikowanego diametralnie się zmienił. Zakłada on stosowanie
pozycji wysokich nie tylko u chorych
z przeciwwskazaniami do stosowania
ułożenia w pozycjach głową do dołu,
ale u wszystkich chorych na mukowiscydozę, bez wyjątku.
Zmianę poglądu na temat stosowania drenażu ułożeniowego grawitacyjnego zawdzięczamy licznym badaniom,
szczególnie intensywnie prowadzonym
w ostatniej dekadzie. Badania te dotyczyły wpływu fizjoterapii na refluks
żołądkowo-przełykowy (1-4). Cennymi badaniami okazały się badania
długofalowe, obejmujące 5-letni okres
obserwacji (4).
Refluks żołądkowo-przełykowy
Refluksem żołądkowo-przełykowym nazywamy patologiczne cofanie
się treści żołądkowej do przełyku.
Wielokrotne w ciągu dnia incydenty
cofania się treści żołądkowej do przełyku nazywane są chorobą refluksową
przełyku.
Konsekwencje refluksu żołądkowo-przełykowego widoczne są w układzie
oddechowym. Aspiracja treści żołądkowej do układu oddechowego wywołuje stany zapalne oskrzeli i krtani oraz
kaszel. Podrażnienie przełyku przez
treść żołądkową prowadzi do stymulacji nerwu błędnego i odruchowego
skurczu oskrzeli. Wymienione objawy
obserwowane w układzie oddechowym dotyczą nie tylko chorych na
mukowiscydozę, ale wszystkich ludzi,
u których występuje refluks żołądkowo-przełykowy. Natomiast u chorych
na mukowiscydozę refluks żołądkowo-przełykowy pogłębia i tak już nasilone
objawy płucne.
Refluks żołądkowo-przełykowy po
raz pierwszy został opisany u chorych
na mukowisydozę przez Feigelsona
i wsp. w 1975 r. Inni autorzy w ko-
lejnych latach potwierdzili, że refluks
żołądkowo-przełykowy ma istotny
wpływ na przebieg choroby oskrzelowo-płucnej u niektórych chorych na
mukowiscydozę. Stwierdzono istotny
związek między występowaniem
refluksu a zaawansowanym stanem
choroby. Chorzy, u których nie występował nasilony refluks, legitymowali
się dużo lepszym stanem klinicznym
niż chorzy, u których zdiagnozowano
chorobę refluksową. Niektórzy autorzy
sugerują, że częstsze i dłuższe epizody
refluksu żołądkowo-przełykowego
występują u niemowląt ze stwierdzoną
kolonizacją Pseudomonas aeruginosa w porównaniu z niemowlętami,
u których nie stwierdza się patogennej
bakterii.
Refluks żołądkowo-przełykowy
jest charakterystyczny dla chorych na
mukowiscydozę. Występuje u 35–81%
niemowląt i małych dzieci. Orenstein
podaje, że u dzieci poniżej 5. roku
życia refluks występuje w 80% przypadków, u dzieci starszych odsetek
chorych z refluksem jest nieznacznie
mniejszy i wynosi 75%, po czym u chorych dorosłych ponownie zwiększa się
do 80% (1). Choroba refluksowa przełyku występuje również u niemowląt
zdrowych, jednak odsetek przypadków
jest zdecydowanie mniejszy i waha się
w granicach 18–40%.
Mechanizm prowadzący do refluksu żołądkowo-przełykowego u chorych
na mukowiscydozę nie został dobrze
poznany. Uważa się, że powtarzający
się przewlekły kaszel oraz rozdęcie
płuc wpływające na wzrost ciśnienia
w jamie brzusznej, a także fizjoterapia,
mogą być czynnikami stymulującymi
refluks żołądkowo-przełykowy.
Wpływ fizjoterapii
na refluks żołądkowo-przełykowy
Liczne badania udowodniły,
że fizjoterapia klatki piersiowej,
a zwłaszcza drenaż w ułożeniu głową
do dołu, nasila refluks żołądkowo-przełykowy. Foster i wsp. w 1980 r.
11
udokumentowali nasilenie refluksu
żołądkowo-przełykowego podczas
drenażu ułożeniowego u dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę
(5). Vandenplas i wsp. w 1991 r.
stwierdzili na podstawie badań, że
drenaż ułożeniowy prowokuje refluks
żołądkowo-przełykowy w dużej grupie
niemowląt niechorujących na mukowiscydozę (2). Demont i wsp. w 1991 r.
stwierdzili u niemowląt, u których
stosowano fizjoterapię metodą AFE
(acceleration of expiratory flow – tzw.
metoda francuska), w pozycji leżenia
tyłem (na wznak), większe nasilenie
refluksu żołądkowo-przełykowego niż
w przypadku stosowania pozycji półleżącej (kąt nachylenia w stosunku do
podłoża 35o). W swojej publikacji autorzy zalecali wysokie ułożenie podczas
stosowania metody AFE (6). Button
i wsp. w 1997 r. badali efekt wpływu
drenażu ułożeniowego grawitacyjnego
i drenażu z zastosowaniem wysokich
pozycji (zmodyfikowanego) na refluks
żołądkowo-przełykowy u 20 niemowląt zdiagnozowanych w wyniku screeningu w 2. miesiącu życia. Stwierdzili
istotnie statystycznie większą liczbę
epizodów refluksu żołądkowo-przełykowego podczas drenażu w pozycjach
ułożenia głową w dół w porównaniu
z drenażem zmodyfikowanym, przy
czym refluks najbardziej nasilała pozycja leżenia na plecach, głową do dołu,
w porównaniu z innymi pozycjami, np.
leżeniem na bokach również głową do
dołu. Leżenie na brzuchu najsłabiej
pobudza cofanie się treści żołądkowej
do przełyku. Ci sami autorzy stwierdzili
korelację między płaczem dziecka podczas drenażu grawitacyjnego a epizodami refluksu żołądkowo-przełykowego
i zmniejszenie saturacji krwi podczas
płaczu. Zalecali stosowanie fizjoterapii
tylko w pozycjach wysokich, zwłaszcza
u asymptomatycznych niemowląt (7).
W 1998 r. Brenda Button porównywała wpływ drenażu ułożeniowego
w pozycjach grawitacyjnych i maski
PEP na refluks żołądkowo-przełykowy.
W swoich badaniach w jednoznaczny
sposób stwierdziła nasilenie refluksu
podczas stosowania drenażu ułożeniowego. Nie obserwowała objawu cofania się treści żołądkowej do przełyku
podczas stosowania maski PEP (8).
Przytoczone powyżej wyniki badań
sprowokowały w latach 90. ubiegłego
wieku liczne dyskusje nad zastosowaniem drenażu zmodyfikowanego
i grawitacyjnego u chorych na mukowiscydozę. Dyskusja dotyczyła głównie
kwestii, czy drenaż zmodyfikowany
powinien być stosowany standardowo
u wszystkich chorych na mukowiscydozę, czy tylko u tych, u których zdiagnozowano refluks żołądkowo-przełykowy. Zdania były podzielone.
Obecnie uważa się, że u wszystkich
niemowląt, u których zdiagnozowano
mukowiscydozę, standardowo należy
stosować drenaż zmodyfikowany.
Zmianę stanowiska zawdzięczamy badaniom długofalowym, obejmującym
5-letni okres obserwacji, prowadzonym
przez Brendę Button i wsp. w latach
1997–2002 i zakończonych publikacją
w 2003 r. W badaniach wzięły udział
dwie grupy niemowląt, u których zdiagnozowano mukowiscydozę w wyniku
screeningu. W pierwszej grupie przez
5 lat stosowano drenaż ułożeniowy
w pozycjach głową do dołu, w drugiej
drenaż zmodyfikowany. W obu grupach
oceniano wskaźniki spirometryczne:
natężoną pojemność życiową płuc
(FVC), natężoną objętość wydechową
pierwszosekundową (FEV1), natężony
przepływ wydechowy (FEF25–75%) oraz
punktację kliniczną Brasfield, oceniającą stan kliniczny chorego. Wyniki
badań pokazały, że grupa niemowląt,
w której stosowano drenaż ułożeniowy
w pozycjach ułożenia głową do dołu,
uzyskała po 5 latach mniejsze wartości wszystkich badanych wskaźników
spirometrycznych niż grupa stosująca
drenaż zmodyfikowany. Również stan
kliniczny oceniany w punktacji Bresfield
był gorszy średnio o 1 punkt w porównaniu z grupą stosującą drenaż zmodyfikowany. W każdym przypadku różnice
okazały się istotne statystycznie (4).
Uzyskane wyniki badań w jednoznaczny sposób potwierdzają, że
u chorych na mukowiscydozę nie
powinno się stosować drenażu w pozycjach ułożenia głową w dół.
Drenaż zmodyfikowany
W drenażu zmodyfikowanym nie
stosuje się pozycji układania chorego głową do dołu, tylko trzy pozycje
leżenia na płasko: leżenie przodem
(na brzuchu) i leżenie na obu bokach
oraz pozycję wysoką, tzw. półsiedzącą,
w której tułów uniesiony jest do 30–45°
w stosunku do podłoża. W pozycji tej
oklepuje się przednią ścianę klatki
piersiowej. Dodatkową pozycją, którą można zastosować u dzieci po 8.
miesiącu życia, jest pozycja siedząca
z lekkim pochyleniem tułowia do
przodu, w której oklepuje się okolice
nadłopatkowe (ryc. 1.).
Drenaż zmodyfikowany jest zalecany u dzieci do 3. roku życia. Po tym
okresie dziecko powinno być uczone
aktywnych form drenażu. Chorzy
w wieku młodzieńczym i dorosłym
powinni już stosować tylko i wyłącznie samodzielne formy drenażu, np.
Acapellę®, Flutter®, PEP® lub drenaż
autogeniczny. Jeżeli chorzy na mukowiscydozę w wieku młodzieńczym
i dorosłym nadal stosują drenaż ułożeniowy jako podstawową lub uzupełniającą formę fizjoterapii, powinni
jak najszybciej wprowadzić pozycje
zmodyfikowane.
Obecnie zmienił się również pogląd dotyczący oklepywania klatki
piersiowej. Największe kontrowersje
budzi oklepywanie klatki piersiowej
u niemowląt. Udowodniono, że wi-
Ryc. 1.
12
MATIO 1/2011
bracje klatki piersiowej powodują
mikrouszkodzenia OUN u niemowląt
z małą masą urodzeniową. Standardowo nie stosuje się oklepywania
u wcześniaków, eliminując w ten sposób wpływ wibracji na bardzo jeszcze
niedojrzały ośrodkowy układ nerwowy (Cross i wsp. 1992, Harding i wsp.
1998, Beeby i wsp. 1998). Brak jednak
badań, które w jednoznaczny sposób
potwierdziłyby niekorzystny wpływ
oklepywania na ośrodkowy układ
nerwowy u zdrowych niemowląt. Niemniej jednak wiele ośrodków europejskich zastępuje oklepanie klatki piersiowej innymi technikami, np. drenażem
autogenicznym wspomaganym (AAD),
maską PEP, bujaniem na piłce terapeutycznej lub pozycjami ułożeniowymi
mającymi wpływ na zmianę wentylacji
w określonych częściach płuc. Wiele
ośrodków nadal stosuje oklepanie
klatki piersiowej, ale ma ono charakter bardzo delikatny, przypominający
raczej bicie serca matki. W Instytucie
Matki i Dziecka u nowo zdiagnozowanych niemowląt w pierwszym półroczu
życia stosuje się standardowo drenaż
zmodyfikowany z bardzo delikatnym
oklepywaniem klatki piersiowej. Po
tym okresie intensywność oklepywania
ulega zwiększeniu, ale nigdy nie jest to
mocne klepanie (ryc. 2.).
Drenaż autogeniczny
wspomagany
Drenaż autogeniczny wspomagany
(assisted autogenic drainage – AAD)
jest adaptacją drenażu autogenicznego
stosowanego u młodzieży i osób do-
rosłych. Jest powszechnie stosowany
w Belgii i stamtąd się wywodzi. Polega na układaniu przez fizjoterapeutę
rąk na klatce piersiowej niemowlęcia.
Poprzez delikatny ucisk klatki piersiowej w czasie wydechu fizjoterapeuta
przyspiesza przepływ wydechowy
i wydłuża wydech dziecka, starając się
osiągnąć objętość zalegającą (RV). Należy unikać silnych ucisków, ponieważ
odpowiedzią dziecka będzie napięcie
klatki piersiowej, zatrzymanie powietrza w płucach i aktywowanie mięśni
wdechowych jeszcze podczas trwania
wydechu. Drenaż autogeniczny wspomagany wykonywany jest w pozycji
siedzącej lub półleżącej (ryc. 3.).
Piśmiennictwo
1. Orenstein S.R., Whitngton P.F.: Positioning for
prevention of infant gastroesophageal reflux. J. Pediatr.
1983; 103: 534–537.
2. Vandenplast Y. i wsp.: Esophagel pH monitoring
data during chest physiotherapy. J. Pediatr.
Gastroenterol. Nutr. 1991; 13: 23–26.
3. Button B.M.: Postural drainage techniques and
gastro-oesophageal reflux in infants with cystic
fibrosis. Eur. Resp. J. 1999; 14: 1456.
4. Button B.M. i wsp.: Chest physiothetapy in infants
with cystic fibrosis: to tip or not? A five year study.
Pediatr. Pulmonol. 2003; 35: 208–213.
5. Foster A.C. i wsp.: Twenty-four hour pH monitoring
in children with cystic fibrosis: association of chest
physiotherapy to gastro-esophageal refluks. Paediatr.
Res. 1983; 17: A188.
6. Demont B. i wsp.: Effects of respiratory
physical therapy and nasopharyngeal suction on
gasrtoesophageal reflux in infants less than a year of
age, with or without abnormal refluks. Arch. Fr. Pediatr.
1991; 48: 621–625.
7. Button B.M. i wsp.: Postural drainage and gastroaesophageal reflux in infants with cystic fibrosis. Arch.
Dis. Child. 1997; 76: 148–150.
8. Button B.M. i wsp.: Postural drainage in cystic
fibrosis is there a link with gastro-oesophageal reflux?
J. Pediatr. Child Health 1998; 34: 330–334.
9. Van Ginderdeuren F. i wsp.: Influence of assisted
autogenic drainage (AAD) and AAD combined with
bouncing on gastro-oesophageal reflux (GOR) in
infants under the age of 5 months. J. Cystic Fibrosis
2003; 2 (suppl 1): A251.
Ryc. 3.
Drenaż autogeniczny wspomagany
stosowany jest u dzieci do momentu,
kiedy możliwa jest już czynna współpraca z dzieckiem, na ogół w okresie
wczesnoszkolnym.
Badania Van Ginderdeurena i wsp.
wykazały, że drenaż autogeniczny
wspomagany nie stymuluje refluksu
żołądkowo-przełykowego (9).
Teresa Orlik
Paczki świąteczne
17 i 18 grudnia 2010 r. do późnych
godzin wieczorno-nocnych wolontariuszki fundacji przygotowywały dla
53 podopiecznych paczki świąteczne.
Wielkie podziękowania dla dziewcząt
za wytrwałość w pakowaniu paczek.
Tegoroczne paczki i ich wysyłka sfinansowane zostały dzięki darowiznom na
ten cel oraz z 1% podatku przekazywanego na rzecz fundacji. Dziękujemy
darczyńcom za okazane serce. Paczki
w ramach programu pomocowego
„Paczka świąteczna dla Mukolinka”
tradycyjnie trafiły do rodzin na terenie całej Polski oraz wychowanków
domów dziecka chorych na mukowiscydozę. Fundacja dofinansowała także
paczki świąteczne rozdawane podczas
spotkania w Połczynie Zdroju.
Ryc. 2.
MATIO 1/2011
13
„Gliniane dzbanki codzienności”
W czasie X Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w ramach
popierania pasji chorych na mukowiscydozę fundacja MATIO wydała tomik
wierszy Joanny Jankowskiej pod tytułem
„Gliniane dzbanki codzienności”. Jest to
już trzeci tomik tej autorki. Wydawnictwo
ukazało się dzięki środkom z 1% podatku przekazywanego na rzecz fundacji
MATIO.
Joanna Jankowska urodziła się w 1971
r., mieszka w Bobolicach, z wykształcenia jest nauczycielką. Debiutowała 11 lat
temu w miesięczniku „ARKONA”, redagowanym przez Czesława Kuriatę. Jest
autorką dwóch innych tomików wierszy:
„Wyrok na życie” (2001) i „Płonące księżyce” (2004).
Nieuleczalna choroba dotyka wielu
ludzi. Jedni potrafią z nią żyć przez wiele lat, innych niestety dotyka schorzenie
ciężkie, które przynosi cierpienie. Życie
ludzi chorych jest specyficzne i ciężkie.
Choroba to walka, ból, trud, który wypełnia cały ich świat. Jednak czy choroba musi zdominować całe ich życie?
Pani Joanna Jankowska zwróciła się do
nas w sprawie publikacji swoich wierszy. Postanowiliśmy spełnić jej marzenie
i opublikować je, co pozwoli poznać ją
i jej los dzięki zebranym w tomiku słowom. Postrzeganie świata przez osobę
chorą na mukowiscydozę i jego poetyckie opisanie zawiera się w wyostrzonej
wrażliwości na sygnały serca i natury.
Zdajemy sobie sprawę, że los czasami
zabiera zdrowie, marzenia, niweczy
ludzkie plany, ale może także wyłonić
pasję, która staje się sensem życia. Każdy
człowiek ma jakąś pasję – to znaczy, że
pragnie robić to, co sprawia mu radość
i przyjemność. Mamy nadzieję, że wszyscy dotknięci nieuleczalną chorobą mają
pasję, którą niech rozwijają, a jeśli jej
jeszcze nie mają, to życzymy im, aby ją
odnaleźli w codzienności i monotonii
życia. Odczuwamy wielką satysfakcję,
kiedy możemy pomóc w realizacji marzeń, dlatego chętnie przyczynimy się do
spopularyzowania pasji Joanny.
Stanisław Sitko
Tomik ten wydajemy na zakończenie
Roku Chopinowskiego, roku wielkiego
Polaka, którego los prowadził po całej
Europie w poszukiwaniu inspiracji, ale
także zdrowia. To pasja do muzyki
stworzyła z Fryderyka Chopina wielkiego kompozytora. To pasja pozwoliła
mu na osiągnięcie tak wiele mimo codziennej walki z ciężką chorobą, która
nie ułatwiała mu życia, a wreszcie z nim
14
wygrała. Nawiązałem do pasji Fryderyka
Chopina, gdyż jak wielu z Państwa wie,
istnieje wiele medycznych przesłanek,
by sądzić, iż nasz wielki kompozytor
zmarł właśnie na tę nieuleczalną chorobę, jaką jest mukowiscydoza.
Paweł Wójtowicz
Współczesna poezja mocno wpisuje
się w otaczający świat i śmiało czerpie
z tego, czym wypełniona jest czara codzienności. Poezja Joanny Jankowskiej
uświadamia czytelnikowi, jak gorzki
i cierpki smak może mieć życie, ale
i jaką ogromną wartość metafizyczną
ma to zmaganie się z przeciwnościami
i oswajanie demonów. To co nazwane,
opisane, staje się osobiste i łatwiej przyswajalne. Poetka śmiało sięga do metaforycznych rekwizytów, dzięki którym na
scenie wiersza rozgrywają się dramaty
duszy, z którymi czytelnik ma poczucie
identyfikacji. O sprawach ostatecznych
i kardynalnych Autorka mówi subtelnym, wyciszonym językiem. Bo i siła
wiersza polega na niedopowiedzeniu,
na tym, jaki obraz może on wywołać
pod przymkniętymi powiekami, choć to
często powieki przygniecione grudkami
soli. Poezja Joanny Jankowskiej sięga do
tematów odwiecznych, które ciągle stanowią literackie perpetuum mobile – miłość, zazdrość, smutek. Poetka znajduje
jednak swoje zaklęcia i pokazuje nam te
uczucia w świetle bardzo osobistych skojarzeń, w których zazdrość to „zamknięta
w Tobie pestka”, a wolność to „obręcz
ściskająca gardło”. Ten poetycki pryzmat,
w którym rozszczepienie na barwy boli,
wskazuje na różne odcienie tych pojęć,
zmieniających się w zależności od tego,
kto i kiedy ich doświadcza. Są to wiersze,
które odważnie wpisują się w nurt poezji
kobiecej w pełnym, najszlachetniejszym
znaczeniu tego określenia. Kobiece widzenie świata i jego poetyckie opisanie
zawiera się w wyostrzonej wrażliwości na
sygnały serca i natury. Poetka to kobieta
– matka, kobieta – żona, ale i wieczna
dziewczyna zakochana w życiu, szukająca sprzymierzeńca w księżycu, smakująca poziomki. To również doświadczony
cierpieniem człowiek, ocierający się
o śmierć, z lękiem patrzący w niebo
przysłonięte chmurami, a tam nawet
aniołowie mają smutne oczy i zmęczone
twarze. Autorka sięga wzrokiem wysoko,
daleko, ale i pod nogi patrzy uważnie,
ukazując się nam w całej swej poetyckiej okazałości, bo przecież chmury nie
mają czego przykryć. Nie tracąc poczucia rzeczywistości, dostrzegając głębszy
sens w zwyczajności, Poetka ostatecznie
dochodzi do konstatacji: „Piękne miałam
życie z niespełnionymi marzeniami.”
Lilla Latus
Jest dla mnie sprawą oczywistą, że
słowo poetyckie nie spada z nieba, a tymczasem zapisy myśli Joanny Jankowskiej
zdają się potwierdzać to zjawisko. Jej
wiersze spływają lekko, składają się ze
słów koniecznych, nadmiar im nie grozi.
W niewielkiej ilości słów piękne, zarówno
radosne, jak i gorzkie wyznania. Szczerość
nie ekshibicjonistyczna. W książce „Płonące księżyce” jest wiersz pięknie spokrewniony z jednym z wierszy Kazimiery
Iłłakowiczówny (z cyklu „Kartki miłosne”),
poświęcony marzeniu o dziecku: „Obejmowało mnie za szyję, przychodziło we
śnie i mówiło, że się narodzi, kiedy tylko
chcę.” Jeżeli jakiś wiersz wywołuje takie
skojarzenia z dobrą poezją – to znaczy,
że on sam także jest dobry.
Łucja Danielewska
W przedmowie do debiutanckiego
tomu wierszy „Wyrok na życie” Joanny Jankowskiej napisałem m.in., że
poetka rozmawiając z nami, ogranicza
się jedynie do słów koniecznych, do
przekazania najważniejszych tajemnic,
jakby szeptanych nam do ucha. Kolejny tom wierszy – „Gliniane dzbanki codzienności” – podobny, teraz jednak ich
skondensowana, poetycka wypowiedź
jest pogłębiona intelektualnie, chwilami
zyskuje formę aforyzmu. Ponadto wśród
nowych wierszy znajdziemy obrazy
sprowadzone do syntezy iskry, kropli,
błysku. Oto jedna z takich perełek:
„...***Konwalie/uśmiech anioła/zaklęty
w dzwonki”. Czy można namalować
subtelniejszy obraz!
Czesław Kuriata
MATIO 1/2011
�������������
������������������������������������������
������������������������� ������������
��������������������
������������������������������
���������������������������
� ����������� ������������������
���������
� �������������������������
������������ �����������������
����������������
����������� �����
������������������������������
���������������� � �������������������
���������������������������������������
� ������� � ����
�����������������������������
������������������������������
������������������������
� � ��� � �
� � � � � � � � � �� � � � �� �� �
� � � � � � � � � � � � � � �� �
� � � � � � � �� � �
MATIO 1/2011
15
16
MATIO 1/2011

Podobne dokumenty