Karta pielęgniarsko - lubuskie stowarzyszenie osób bez krtani „ruktus”

Karta pielęgniarsko - informacyjna
dla laryngektomowanych
(opracowana po raz pierwszy w takiej formie w Klinice Otolaryngologii w
Bydgoszczy)
Pamiętaj !!!
- Prowadź
spokojny tryb życia,
emocji na to na co nie masz wpływu.
unikaj
stresów,
reaguj
bez
- Nie wyłączaj się z życia społecznego i rodzinnego, nie zrywaj
znajomości z najbliższymi i przyjaciółmi, możesz przecież zawsze na
nich liczyć.
- Ciesz się i raduj tym co jest i było, umartwianie się będzie obniżać
Twoją kondycję fizyczną i psychiczną. Mimo dołków staraj się być
wesołym, pogodnym, trwaj w dobrym humorze i dobrej wierze we
wszystko co najlepsze i w przekonaniu że wszystko jest i będzie w
porządku.
- Nie zamartwiaj się, to na pewno obniży Twoją kondycję psychiczną, a
na pewno utrudni walkę z chorobą. Staraj się żyć między ludźmi,
nawiązuj nowe kontakty, znajomości a nade wszystko zgłoś się do
właściwego terytorialnie stowarzyszenia, zrzeszającego ludzi bez krtani i
na ich rzecz działających (adresy podano w Poradniku - Informatorze w
innym rozdziale a w razie czego, pamiętaj że zawsze możesz zapytać w
czasie kontroli w poradni).
- Rozmawiaj z osobami po operacji krtani, pomogą Tobie one w trudnych
chwilach, doradzą a także otrzymasz wsparcie.
- Rozmawiaj z dziećmi zwłaszcza małymi, one są szczere i autentyczne.
- Pogódź się z faktem, że dawna mowa nie będzie odtworzona ale masz
szansę nauczyć się mowy zastępczej, również zrozumiałej i
komunikatywnej. Z tą chorobą można żyć a po stosownej rehabilitacji
foniatrycznej, możesz na nowo mówić mową przełykową.
- Przestrzegaj zalecanej diety wysokobiałkowej (występuje głównie w
takich produktach jak mleko i jego przetwory, wędliny, ryby itp.) a
także w witaminy A (marchew, szpinak, dynia, sałata, owoce, groszek
zielony, jaja) witaminę C (natka pietruszki, kapusta, papryka surowa,
kalafior, kalarepa, soki owocowe i warzywne) oraz witaminę E ( kiełki
pszenicy, kukurydza, olej sojowy, oliwa, słonecznik, orzechy włoskie).
Stosowanie wymienionej diety wspomaga procesy naprawcze po
operacji, podnosząc odporność organizmu.
Bogate w witaminy A, C, E, zasady zdrowego żywienia, zapobiegają
chorobom nowotworowym i ich następstwom.
- Pamiętaj, że ogromną rolę odgrywa błonnik, który zapewnia
prawidłowe funkcjonowanie przewodu pokarmowego i zapobiega
zaparciom. Znajdziesz go min. w ciemnym pieczywie, owocach
i warzywach.
- Dobrze jest przestrzegać wskazówek i zaleceń lekarskich oraz
pielęgniarskich, ponieważ pozwoli to na uniknięcie powikłań lub
nawrotów choroby.
Zapamiętaj !!!
- Zachowaj sprawność fizyczną, ale bez większych wysiłków fizycznych.
Szczególnie nie dźwigaj!
- Zalecana jest rehabilitacja ruchowa
naucz się wykonywać
ćwiczenia, które polepsza wentylację płuc i całego układu oddechowego.
Ma to korzystny wpływ na naukę mowy przełykowej.
- Zalecany jest higieniczny tryb życia, szczególnie dużo spacerów.
- Jeżeli jest to możliwe nie rezygnuj z pracy zawodowej lub postaraj się o
inną, lekką pracę. W miarę możliwości wymyślaj sobie drobne zajęcia,
co poprawi Twoje poczucie wartości, rehabilitację fizyczną i psychiczną.
- Nie poddawaj się opiekuńczym poczynaniom członków rodziny, staraj
się dużo robić sam.
- Estetyka i czystość wokół szyi - swoim wyglądem tworzysz obraz dla
całego otoczenia.
- Naucz się noszenia apaszek osłonowych już na etapie rurki (zalecane są
apaszki typu filtr, z uwagi na wyjątkowo dobrą przepuszczalność
powietrza). Apaszka poprawi Twoje samopoczucie a szczególnie
zabezpieczy otwór - stomę przed zanieczyszczeniami czy nawet
owadami.
- Naucz się od nowa wyczucia smaku, zapachu, oczyszczania nosa,
pozbycia się kataru, kichania, czkawki, dmuchania, ssania ustami,
ziewania, wzdychania, gwizdania, kąpieli i mycia głowy oraz spania z
rurką i bez rurki tracheotomijnej. Więcej cierpliwości, daj sobie trochę
czasu.
- Unikaj pomieszczeń suchych oraz o wysokiej temperaturze, ogranicz
przebywanie w pomieszczeniach zanieczyszczonych kurzem, pyłem, lub
innymi środkami drażniącymi drogi oddechowe.
- Utrzymuj odpowiednią wilgotność w pomieszczeniu, w którym
przebywasz.
- Ogranicz przebywanie w towarzystwie zwierząt futerkowych, ponieważ
może to być przyczyną obrzęku śluzówki drzewa oskrzelowego,
jego dodatkowych skurczów a następnie uporczywego i męczącego
kaszlu.
- Włosy krótkie ułatwiają mycie głowy.
- Naukę mowy zaczynaj jak najwcześniej ale bez zbytniego pośpiechu.
- Dbaj o stan uzębienia, co jest bardzo ważne w stosowaniu i nauce mowy
zastępczej.
- Kontynuuj naukę mowy zastępczej u logopedy nawet wtedy, gdy
sprawia Ci trudności, nie poddawaj się zwątpieniu. Musisz uwierzyć, że
jesteś w stanie tego dokonać i nie należy liczyć na szybki i łatwy sukces.
- Bierz czynny udział w turnusach rehabilitacyjnych, organizowanych
przez stowarzyszenia. Tam przy udziale najlepszych specjalistów,
pozyskasz umiejętności płynnej i czystej mowy przełykowej.
Zastosuj !!!
- Jedz małe porcje lecz często, nawet 5 - 7
małymi kęsami, zwłaszcza gdy masz problem z przełykaniem.
- Posiłki i płyny przyjmuj w temperaturze
wywołuj szoku termicznego, nie poparzysz się.
razy dziennie,
pokojowej.
Nie
- Jedz co najmniej 5 porcji produktów zbożowych (chleb pełno-ziarnisty,
płatki zbożowe, makarony, kasze itp.)
- Jedz 4 porcje warzyw i owoców dostarczą odpowiednią ilość witamin i
składników mineralnych.
- Wypij 2 szklanki mleka z czego jedną możesz zastąpić serem, zapewni to
dawkę wapnia a także białka.
- Ograniczaj słodycze i tłuszcze pochodzenia zwierzęcego.
- Podczas ewentualnego naświetlania Kobaltem spożywaj dużo soków z
surowych buraków czerwonych oraz wywaru z siemia lnianego oraz stosuj się
do zaleceń radiologa.
- Jeżeli jesteś mężczyzną krótko po zabiegu oraz lampach, staraj się golić
maszynką elektryczną, unikniesz dodatkowych podrażnień.
- Po skończeniu naświetlań, możesz skraplać witaminą otwór, co pomaga w
oddychaniu i odkasłaniu. Poproś pielęgniarkę a ona szczegółowo wyjaśni Tobie
jakie witaminy można stosować i jak zakrapiać.
- Wystrzegaj się przeziębienia, grypy, zapalenia oskrzeli i płuc. Pamiętaj o
utrzymaniu ciepła wokół szyi i klatki piersiowej zwłaszcza w chłodne dni.
Pamiętaj również o obowiązkowym zasłanianiu otworu-stomy (pomocne są
apaszki oraz dodatkowo szalik).
- Domowym sposobem dla ulżenia w oddychaniu jest smarowanie ciała
wokół szyi olejkiem „OlbasOii" - ale pod żadnym pozorem nie wolno go
wkraplać do wnętrza sto my otworu.
- Przy wzmożonym kaszlu zażywaj syropów - wybór masz bardzo szeroki.
- Nie spożywaj czystego alkoholu, ponieważ poraża mięśnie przełyku i
możesz stracić głos uzyskany z wielkim trudem. Możesz pić piwo ale z
umiarem.
- Nie używaj dezodorantów w rozpylaczu drobinki unoszą się w powietrzu,
mocno drażniąc drogi oddechowe.
- Unikaj kąpieli w otwartych zbiornikach wodnych, możesz bardzo
szybko nabrać wody do otworu i utopić się.
- Zachowaj ostrożność przy kąpieli w wannie i pod natryskiem. Bez
specjalnych osłon kąpać się można tylko pod nadzorem.
- Dbaj o czystość stomy (otworu ). Przemywaj dwa razy dziennie gazikiem
i ciepłą, przegotowaną wodą. Przeciwwskazane jest używanie do tego celu waty
i mydła, może to być czynnik drażniący.
- Stosuj na okolicę stomy jeśli jest taka potrzeba maści obojętne np.
Wazelinę.
- Zmieniaj rurkę i opatrunek, przynajmniej raz dziennie co na pewno
zapobiegnie powikłaniom.
- Na stomę otwór lub rurkę zawsze stosuj filtry i apaszki wykonane z
przewiewnego materiału. W stowarzyszeniach i poradniach zawsze uzyskasz
informacje, gdzie można się w nie zaopatrzyć. Są one stosunkowo tanie i łatwe
w użyciu.
- Czyść rurkę zgodnie z tym co szczegółowo opisano w rozdziale temu
poświęconemu.
- Noś przy sobie kartę identyfikacyjno - ratunkową, by w
nagłych wypadkach zdecydowanie ułatwiła Tobie i ratownikowi, pro
ces ratowania czasem nawet i życia.
W przypadkach nasilania się duszności:
- Zachowaj spokój a w razie potrzeby zażyj łagodny środek uspokajający.
- Zapewnij dostęp świeżego powietrza.
- Przyjmij wygodną pozycję ciała zalecana siedząca lub półsiedząca.
- Staraj się oddychać równo i spokojnie.
- Udrożnij rurkę jeżeli jest taka potrzeba, przez odsysanie oraz
oczyszczenie środka rurki.
- Zastosuj odsysanie wydzieliny z rurki i stomy.
Jeżeli nie pomogło
Zastosuj inhalację kilka razy z małymi przerwami po 10 minut aż do
skutku. Do inhalatora, naczynia z wodą lub nawilżacza powietrza
pokojowego, dodaj kilka kropel specyfiku do inhalacji, np. inhalolu, który
„orzeźwia" powietrze i drogi oddechowe, jeżeli objawy nie ustępują,
koniecznie wezwij pomoc lekarską.
Zakończenie
Dla osób, u których zdiagnozowano złośliwy nowotwór krtani,
zazwyczaj najważniejsza jest możliwość podjęcia skutecznej walki z chorobą i
powrót do zdrowia.
Dlatego, większość decyduje się na poddanie się zabiegowi, który z
jednej strony ratuje życie, lecz jednocześnie jest okaleczający, powoduje szereg
trudności i ograniczeń. Należą do nich m.in.:
- utrata głosu i co się z tym wiąże, trudności z głośną mową oraz
słownym wyrażaniem emocji,
- utrata indywidualnych i niepowtarzalnych właściwości głosu, ta kich
jak brzmienie, wysokość, sposób intonacji, tempo mówienia,
- skrócenie toru oddechowego,
- zmiana wyglądu laryngektomowani oddychają przez otwór na szyi,
prowadzący wprost do tchawicy,
- zmniejszenie wydolności fizycznej, zwłaszcza trudności w dźwiganiu
ciężkich przedmiotów, związane ze zniesieniem parcia brzusznego,
- konieczność ograniczenia lub rezygnacji z pewnych form
aktywności zawodowej (zwłaszcza tej związanej z dużym wysiłkiem
fizycznym lub zanieczyszczeniem otoczenia ) oraz uprawiania niektórych
dyscyplin sportowych (np. podnoszenie ciężarów czy pływanie). Pomimo tych
ograniczeń, osoby po operacji całkowitego usunięcia krtani mogą, dzięki
opanowaniu odpowiednich umiejętności, a także sprzyjającemu nastawieniu
własnemu oraz otoczenia, powrócić do większości ważnych dla siebie zajęć
oraz cieszyć się satysfakcjonującymi kontaktami społecznymi.
1.
Przed operacją
Aby oddziaływanie rehabilitacyjne były skuteczne, ważne jest by
rozpoczęły się jeszcze przed zabiegiem i w miarę możliwości objęły także
bliskich chorego.
Główną formą pomocy jakiej można na tym etapie udzielić, jest
przystępne poinformowanie na temat diagnozy i proponowanego planu leczenia
- najpełniejszej informacji mogą zwykle udzielić ordynator oddziału i lekarze
prowadzący. Należy także przedstawić możliwości rehabilitacji. Ważne jest by
rozmowy poprzedzające operację, zarówno te pomiędzy pacjentem i jego
rodziną a personelem medycznym, jak i te przebiegające wyłącznie w gronie
rodzinnym, były pełne poszanowania dla emocji i poglądów chorego. Bardzo
korzystne jest skontaktowanie osób w okresie przedoperacyjnym z ludźmi
będącymi już po zabiegu i zakończonej rehabilitacji.
Mogą oni w oparciu o własne doświadczenie, opowiedzieć o procesie
leczenia, mogących wystąpić trudnościach i sposobach ich pokonywania. Jeśli
chory zdecyduje się na zabieg operacyjny, warto zapoznać go z głównymi
etapami okresu okołooperacyjnego, ponieważ jeśli może on poznać otoczenie,
które kojarzy mu się z zagrożeniem, zwykle reaguje na nie mniejszym lękiem.
2.
Okres pooperacyjny
Często najtrudniejsze chwile następują bezpośrednio po zabiegu, do czasu
wygojenia rany pooperacyjnej - chorzy muszą przyzwyczaić się do nowego
sposobu oddychania, są odżywiani za pomocą sondy przełykowej, nie powinni
posługiwać się pseudo-szeptem, a podstawowym sposobem porozumiewania
się, są w tym okresie pismo i gest. Z drugiej jednak strony, wielu z nich
odczuwa ulgę, że operację mają już za sobą.
Gojenie rany trwa zwykle około i 4 dni. Następnie zostaje usunięta sonda
pokarmowa. Pacjent zaczyna jeść w tradycyjny sposób, może porozumiewać się
za pomocą pseudoszeptu i rozpocząć naukę mowy zastępczej. Jednak okres
gojenia się rany pooperacyjnej nie powinien być czasem straconym. Można
wykorzystać go do tworzenia podstaw przyszłego, samodzielnego życia osoby
operowanej. Jest to dobry moment na bliższe zapoznanie z procesem
rehabilitacji głosu i mowy. Pacjent może np. uczestniczyć w zajęciach jako
obserwator, należy poinformować go o dostępnych formach rehabilitacji,
procedurach, punktach, w których może uzyskać pomoc. Warto zapoznać go z
działalnością i o ile będzie sobie tego życzył, skontaktować go z
przedstawicielami stowarzyszenia osób po operacji całkowitego usunięcia
krtani. ( adresy podano w innym rozdziale Poradnika). Najczęściej siedziby ich
znajdują się przy klinicznych bądź szpitalnych oddziałach laryngologicznych,
wykonujących zabiegi laryngektomii. Organizacje te pełnią rolę grupy wsparcia,
zapewniają akceptacje, dostarczają niezbędnych informacji oraz różnorakich
form pomocy. Wiele z nich organizuje turnusy rehabilitacyjne w trakcie,
których prowadzona jest nauka mowy przełykowej, rehabilitacja ruchowa i
psychoterapia.
Na przebieg procesu powrotu do zdrowia składa się wiele elementów nie
można ignorować sfery materialnej oraz społeczno rodzinnej. Wiele osób
operowanych musi czasowo lub na stałe zrezygnować z aktywności zawodowej.
Aby nie zostali oni bez środków do życia, dobrze jest by starania o przyznanie
świadczeń rentowych lub orzeczenie stopnia niepełnosprawności, rozpoczęli (
np, za pośrednictwem rodziny ) już pod koniec pobytu szpitalnego. O ile jest to
możliwe, warto by pacjent oraz jego rodzina spotkali się z przedstawicielami
personelu medycznego (np. psychologiem), wspólnie ustalili, które elementy
wzajemnych relacji, mogą początkowo stanowić trudności i jakie są
najkorzystniejsze formy radzenia sobie z nimi. Rodzina powinna również
otrzymać informację, gdzie się może zwrócić w przypadku wystąpienia
trudności, z którymi nie potrafi się samodzielnie uporać.
Po zakończeniu leczenia
Choroba i jej skutki niewątpliwie w sposób istotny wpływają na życie.
Ludzie tracący zdrowie i stający wobec konieczności leczenia przewlekłego
schorzenia, przeżywają zwykle poważny kryzys życiowy, zaburzający ich
funkcjonowanie oraz obniżający jakość życia. Przez cały ten czas, od
pojawienia się pierwszych podejrzeń dotyczących stanu zdrowia, są oni
narażeni na znaczne zakłócenie równowagi psychicznej związane z poczuciem
zagrożenia, niepewnością dalszego losu. Lęk, gniew, przygnębienie, poczucie
winy, mogą towarzyszyć pacjentom przez cały okres leczenia oraz po jego zakończeniu. Przeżywanie tych emocji jest jak najbardziej zrozumiałe. Często po
prostu potrzeba czasu i wsparcia ze strony innych, aby żal za utraconymi
wartościami minął, by człowiek zaczął po operacji akceptować i doceniać
siebie i swoje „nowe życie", aby był nastawiony na aktualną sytuację oraz
rozwiązanie pojawiających się problemów.
To jak będzie sobie radził, jest uzależnione m.in. od jego cech
psychicznych oraz zdolności ich dostosowania do nowej sytuacji, np. poprzez
nabycie odpowiednich umiejętności, preferowanie określonych strategii
radzenia sobie z problemami i przewlekłym stresem, a także od szeregu
czynników, m.in. ekonomicznych i społecznych.
Choroba zmienia życie nie tylko konkretnego człowieka, ale również jego
otoczenia, przede wszystkim rodziny. To właśnie najbliżsi stają się zwykle
głównym zapleczem osoby powracającej do zdrowia i to oni najsilniej poza nim
samym, czują konsekwencje zaistniałej sytuacji. Bywa, że na skutek
niezrozumienia wzajemnych intencji, pojawiają się napięcia, których
rozładowanie jest u laryngektomowanych utrudnione przez brak głośnej mowy.
Zdarza się także, iż członkowie rodziny, chcąc udzielić pomocy, zaczynają
wyręczać go lub nawet ograniczać jego autonomię ( przejawem tego jest np.
próba odgadywania wypowiedzi w trakcie rozmowy ). Niekiedy zachowania
niewerbalne osoby po operacji usunięcia krtani są niejasne dla pozostałych
członków rodziny ( np. izolowanie się, fizyczne przejawy złości, „ nerwowość
").
Najczęściej przyczyną takiego stanu rzeczy jest zakłócenie komunikacji między
poszczególnymi osobami, a to właśnie skuteczne porozumiewanie się oraz
wymiana informacji, są podstawą prawidłowego funkcjonowania każdej grupy.
Często rodziny potrafią intuicyjnie dostrzec, co należy w ich życiu zmienić, by
powróciła równowaga, wykazują dużo wytrwałości w pracy nad zmianą wzorców zachowań, które w obecnej sytuacji są nieprzydatne a nawet szkodliwe.
Niewątpliwie również opanowanie mowy zastępczej oraz jak najpełniejszy
powrót do dawnej aktywności zwiększa samodzielność, poczucie wpływu na
swój los i zadowolenie z życia osoby po laryngektomii. Natomiast powtarzanie
ciągle tych samych, nieskutecznych w nowej sytuacji modeli zachowania,
nasila poczucie uzależnienia od innych, nieskuteczność własnych działań,
obniża samoakceptację i samoocenę.
O ile taki stan trwa przez długi czas i towarzyszy mu brak nadziei na
zmianę, może przekształcić się w zaburzenia o charakterze depresyjnym. W
związku z tym, jeśli członkowie rodziny czują, że samodzielne przystosowanie
do sytuacji po operacji jest dla nich w obecnej chwili zbyt trudne, warto by
zwrócili się o pomoc do lekarza prowadzącego lub psychologa.