Sprawozdanie merytoryczne z działalności

Sprawozdanie merytoryczne z działalności wnioskodawcy za rok 2009
Nazwa wnioskodawcy
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa “Bardziej Kochani”
Siedziba i adres
Kraj: Polska, woj. Mazowieckie, powiat: Miasto Stołeczne Warszawa, gmina: Miasto Stołeczne
Warszawa, miejscowość: Warszawa, ul. Conrada 13 01-922 Warszawa
Data wpisu do rejestru, nr w rejestrze
Data wpisu: 31.07.2001
Numer KRS: 0000032355
Cele statutowe
Celem Stowarzyszenia jest:
 propagowanie, popieranie, koordynowanie i współdziałanie przy realizacji wszelkich inicjatyw
mających na celu poprawę sytuacji prawnej, ekonomicznej, edukacyjnej i kulturowej osób
niepełnosprawnych intelektualnie i ich rodzin,
 upowszechnianie wiedzy o Zespole Downa i o upośledzeniach umysłowych ,
 tworzenie środowiska przyjaznego osobom z niepełnosprawnością intelektualną,
 pomoc rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa w rozwiązywaniu ich problemów
adaptacyjnych, medycznych, terapeutycznych,
 podejmowanie inicjatyw legislacyjnych w obszarze zainteresowań Stowarzyszenia.
Swoje zadania Stowarzyszenie realizuje przez działalność nieodpłatną i odpłatną.
Działalność nieodpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 85. 14. D - prowadzenie poradnictwa i pomocy psychologicznej dla rodziców małych dzieci
z zespołem Downa
2.PKD 85. 14. D - prowadzenie grup wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 85. 14. D - prowadzenie „Telefonu Zaufania” dla rodziców dzieci niepełnosprawnych
intelektualnie,
4.PKD 72. 30. Z – tworzenie, uzupełnianie i udostępnianie baz danych placówek medycznych,
opiekuńczych, ośrodków terapeutycznych, stowarzyszeń fundacji i innych instytucji związanych
ze środowiskiem osób niepełnosprawnych
5.PKD 85. 14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
intelektualnie,
6.PKD 85. 14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
intelektualnie
7.PKD 82. 32. C – organizowanie półkolonii dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie
8.PKD 82. 32. C – prowadzenie świetlic środowiskowych, socjoterapeutycznych, klubów
młodzieżowych i ośrodków terapeutycznych
9.PKD 85 32. B - organizowanie integracyjnych imprez okolicznościowych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualni,
10.PKD 91. 33. Z - współpraca z instytucjami i organizacjami zajmującymi się podobną działalnością
wychowawczą i oświatową w kraju i zagranicą,
1
11.PKD 82. 32. C – prowadzenie praktyk zawodowych dla osób niepełnosprawnych intelektualnie,
12.PKD 91. 33. Z - współpraca z wolontariuszami i specjalistami zajmującymi się rehabilitacją
zdrowotną, oświatową i społeczną,
13.PKD 91. 33. Z - inicjowanie i prowadzenie innych form działalności służących celom
Stowarzyszenia.
14.PKD 85. 32. C – gromadzenie środków, zasobów materialnych i niematerialnych na finansowanie
celów określonych w paragrafie 2 Statusu.
Działalność odpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 22. 13. Z - redagowanie, wydawanie i dystrybucję czasopisma „Bardziej Kochani” –
magazynu poświęconego problemom ludzi z zespołem Downa i ich rodzin (w wersji drukowanej i
elektronicznej – internetowej),
2.PKD 22. 11. Z - wydawanie książek i broszur dotyczących osób niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 22.15. Z – wydawanie kalendarzy, plakatów i kart pocztowych upowszechniających wiedzę
o osobach niepełnosprawnych
4.PKD 52. 61. Z - prowadzenie specjalistycznej „Księgarni Wysyłkowej”,
5.PKD 80. 42. B - organizowanie seminariów, kursów, szkoleń, sympozjów i warsztatów służących
przedstawianiu problemów ludzi niepełnosprawnych intelektualnie i sposobów ich rozwiązywania,
6.PKD 85.14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
7.PKD 85. 14. D - prowadzenie specjalistycznego poradnictwa dla rodziców i opiekunów osób
niepełnosprawnych intelektualnie,
8. PKD 85.14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych
9.PKD 85. 31. B - organizowanie kolonii i obozów dla dzieci, młodzieży i dorosłych
niepełnosprawnych intelektualnie,
10.PKD 85. 31. B - organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla rodziców z dziećmi, a także dla
samych rodziców,
11.PKD 80.10.A - tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych przedszkoli
12.PKD 80.10.B – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych szkół podstawowych
13.PKD 80.21.A – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych gimnazjów
14.PKD 85.31.B – tworzenie i prowadzenie placówek opiekuńczych dla dorosłych osób
niepełnosprawnych intelektualnie
Prowadzenie działalności gospodarczej
Stowarzyszenie jest wpisane do Rejestru Przedsiębiorców, lecz nie prowadzi działalności
gospodarczej.
2
Działalność prowadzona w roku 2009
Stowarzyszenie prowadzi działalność określoną w Statucie.
1. Informacja, wsparcie, doradztwo, pośrednictwo (sponsorzy programów: Biuro Polityki
Społecznej Miasta st. Warszawy, Biuro Edukacji Miasta st. Warszawy, Wojewoda Warszawski, Zarząd
Województwa Mazowieckiego, PFRON, MPiPS, Centrum Komunikacji Społecznej) W jego ramach
prowadzimy następującą działalność:
Od 2005r. dzięki dotacji m.st. Warszawy, uruchomiliśmy Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia
dla rodziców dzieci z zespołem Downa.
- telefon zaufania – 22 663 43 90
Pod podanym numerem telefonu, przez 5 dni w tygodniu w godzinach 8.00 – 16.00, dyżury pełnią
rodzice dzieci z zespołem Downa, odpowiednio przeszkoleni przez psychologa. Rozmowy (prowadzone
z zachowaniem anonimowości) mają często charakter terapeutyczny. Udzielamy szeregu informacji o
profesjonalistach, organizacjach i placówkach pomocowych, przepisach prawnych, pomagamy w
kontaktach ze specjalistami. Numer telefonu zaufania podawany jest cyklicznie w prasie, a także
umieszczany we wszystkich wydawnictwach Stowarzyszenia. Pod nieobecność rozmówców działa
automatyczna sekretarka TP.
- strona internetowa – www.bardziejkochani.pl
email:[email protected]
Na stronie internetowej znaleźć można wszystkie informacje o Stowarzyszeniu, jak również adresy
i telefony kontaktowe. Strona jest dostępna także w języku angielskim). Za pośrednictwem Internetu
nawiązuje i utrzymuje z nami kontakt wiele osób z terenu całego kraju, jak również z zagranicy. Drogą
mailową rozsyłaliśmy newslettera z bieżącą informacją o naszych działaniach.
Założyliśmy internetowe profile w serwisach: www.dialog.mazovia.pl (Samorządowe Forum Dialogu
Społecznego); warszawa.naszestrony.pl (regionalny Folder Informacyjny; www.facebook.com (serwis
społecznościowy); www.prawapacjenta.eu; www.siepomaga.pl; bardziejkochani.jedenprocent.pl.
- konsultacje specjalistyczne dla rodziców i dzieci młodszych odbywały się cyklicznie, 2 razy w
tygodniu, po 4 godziny (16.00 – 20.00). Były to godzinne konsultacje z logopedą i pedagogiem
specjalnym, terapeutą SI.
- indywidualne konsultacje z psychologiem – odbywały się na indywidualne życzenie, po
wcześniejszym uzgodnieniu terminu.
- grupy terapeutyczno - szkoleniowe dla rodziców i opiekunów, odbywały się głównie w soboty i
niedziele. Prowadzone były przez wysokiej klasy specjalistów. Uczestniczyło w nich każdorazowo do
20. osób (wynika to ze specyfiki formy). Podejmowane przez nas tematy dotyczyły rozwiązywania
sytuacji konfliktowych, zagadnień zdrowotnych, seksualności niepełnosprawnej intelektualnie młodzieży,
działalności ngo, a także rodzajów terapii dla małych dzieci. Omawialiśmy osobowość osób z zespołem
Downa, sposoby stymulacji rozwoju dzieci w wieku przedszkolnym i sposoby wspomagania ich
komunikacji oraz formy pomocy rodzicom i opiekunom. Oprócz rodziców w szkoleniach uczestniczyli
także wolontariusze i kadra wyjeżdżający na kolonie i zimowiska z naszą młodzieżą.
- indywidualne spotkania młodych rodziców z rodzicami dzieci starszych – były umawiane
wcześniej i trwały przeważnie kilka godzin. Jest to jedna z form pomocy w młodym (stażem) rodzicom
niepełnosprawnych dzieci. O ich potrzebie i ważności świadczy fakt, że przyjeżdżają na nie rodzice z
całej Polski.
3
- „Przedszkole prawie domowe” - w ramach programu organizowaliśmy dwa rodzaje grupowych zajęć
wspomagających rozwój dla dzieci młodszych:
- masażyki i wierszyki – prowadzone przez pedagoga specjalnego, terapeutą SI oraz pedagoga
specjalnego muzykoterapeutę. Zajęci odbywały się raz w tygodniu, w dwóch grupach (spotkanie każdej
grupy trwało 60min.). Celem zajęć jest stymulacja rozwoju dzieci poprzez wielozmysłowe
doświadczenia w gronie rówieśników.
- dogoterapia – zajęcia kynoterapeutyczne z elementami logopedii dla dzieci w wieku przedszkolnym.
Zajęcia odbywały się w soboty w 3. grupach (po 45 min.), prowadzone były przez logopedę i
dogoterapeutę.
- konferencje szkoleniowe dla rodziców - realizację tego przedsięwzięcia rozpoczęliśmy w 2003 roku.
Zaplanowaliśmy cykl konferencji pod wspólnym tytułem Czas dla rodziców. Organizujemy je z myślą
głównie o rodzicach niepełnosprawnych intelektualnie dzieci, ale przyjeżdżają na nie także nauczyciele,
terapeuci, pracownicy socjalni. W dotychczas zorganizowanych 19. dwudniowych konferencjach,
połączonych z częścią warsztatową, brali udział ludzie z całej Polski. W roku 2009 zorganizowaliśmy 2
konferencje:
25 - 26 kwietnia. – XVIII konferencja: Ojciec do bicia? Wokół problematyki ojcostwa w rodzinach
wychowujących niepełnosprawne dzieci. W konferencji wzięły udział 202 osoby.
21 - 22 listopada - XIX konferencja: Gdzie byliśmy, gdzie jesteśmy, gdzie będziemy? 50 lat badań
na zespołem Downa. Medycyna, rehabilitacja, społeczeństwo. W konferencji udział wzięło 315
osób.
1. Działalność wydawnicza i dystrybucyjna (sponsorzy programów: PFRON, Ministerstwo
Zdrowia, Fundacja Bankowa im. L. Kronenberga, AXA Polska SA,)
Nowe pozycje wydawnicze
- Informator dla rodziców dzieci z zespołem Downa Z myślą o Tobie - to już V (zmieniona i
uaktualniona) edycja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa.
Informator opracowaliśmy głównie z myślą o rodzicach malutkich dzieci. Staraliśmy się, aby był to
rodzaj „przewodnika” po trudnej drodze życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Zawiera on szereg porad
medycznych i wskazówek praktycznych, a także podstawowe informacje o zespole Downa, o rodzajach
terapii i rehabilitacji dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności. Informator jest rozsyłany nieodpłatnie
do szpitali i izb porodowych, poradni genetycznych, przychodni i ośrodków zdrowia, przychodni
specjalistycznych, poradni psychologiczno - pedagogicznych i innych tego typu placówek na terenie
całego kraju.
- Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz - jest to publikacja,
w której lekarze i psycholodzy dzielą się swoimi doświadczeniami w przekazywaniu rodzicom informacji
o narodzinach niepełnosprawnego dziecka. Publikacja skierowana jest do lekarzy i personelu
medycznego szpitali położniczych, izb porodowych, oddziałów neonatologicznych, poradni
genetycznych i innych tego typu placówek w cały kraju. Publikacja rozsyłana jest nieodpłatnie.
- Zespół downa. Dorosłość i medycyna – to pozycja przeznaczona dla rodziców i opiekunów
starszych osób z zespołem Downa. Zawarta w niej wiedza, dotycząca medycznych problemów
dorosłych osób z tą wadą genetyczną, opatrzona jest szczegółowym opisem specyfiki przebiegu
poszczególnych schorzeń. Publikacja rozsyłana jest nieodpłatnie.
- Kalendarz na 2010 rok - poszczególne miesiące kalendarza opatrzone są fotografiami Oiko
4
Petersena przedstawiającymi młodzież z trisomią 21, ze znanego projektu Downtown Collection.
Kalendarz wysyłaliśmy nieodpłatnie do osób prywatnych i instytucji współpracujących z nami i
wspierających finansowo nasze Stowarzyszenie.
- Katalog Downtown Collection – został przygotowany na wernisaż wystawy fotograficznej
Oiko Petersena, Downtown Collection, który odbył się 18 kwietnia w Instytucie Teatralnym w Warszawie
i następnie przekazany kolejno do miejsc, w których eksponowana była wystawa.
- Kwartalnik Bardziej Kochani nr 1 – 4 2009
Jest to magazyn wydawany przez nasze Stowarzyszenie od 1997 roku. Pismo powstało, aby
zintegrować ludzi, wymieniać doświadczenia, a lata jego istnienia wykazały, że jest niezwykle
potrzebne. Przez redakcję przewinęło się kilka tysięcy prenumeratorów: rodziców, nauczycieli,
terapeutów i innych, zainteresowanych problemami osób z zespołem Downa. W 2009 r. wydaliśmy
cztery kolejne numery Kwartalnika.
Dystrybucja pozycji wydanych w latach ubiegłych
- publikacja Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni – na bieżąco prowadzimy
monitoring placówek medycznych i realizujemy zamówienia na tę pozycję. Wysyłamy ją również do
wszystkich zainteresowanych rodziców (publikacja wysyłana nieodpłatnie).
- kwartalnik Bardziej Kochani - realizujemy zamówienia na aktualne i archiwalne numery
Kwartalnika.
- broszura Bez stresu, za smakiem, na zdrowie. Dania dla bardzo kochających jeść realizujemy
wysyłkę zgodnie z zamówieniami (publikacja wysyłana nieodpłatnie).
Specjalistyczna księgarnia wysyłkowa
Stowarzyszenie prowadzi księgarnię wysyłkową o specjalistycznym profilu. Korzystają z niej nie tylko
rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale także terapeuci, nauczyciele i pedagodzy, zwłaszcza
ci mieszkający i pracujący w małych miejscowościach na terenie całej Polski. Dysponujemy szeroką
gamą pozycji związanych tematycznie z zespołem Downa i upośledzeniem umysłowym – zarówno
z zakresu literatury fachowej jak i beletrystyki. Mamy również szereg pomocy dydaktycznych i gier
edukacyjnych. Na bieżąco monitorujemy rynek wydawniczy i stale aktualizujemy naszą ofertę.
Katalog księgarni wysyłkowej jest dostępny w wersji elektronicznej. Zamówienia księgarni
realizujemy na bieżąco.
3. Kolonie i turnusy rehabilitacyjne, zajęcia rehabilitacyjno-usprawniające,
spotkania i wyjazdy integrujące, akcje społeczne i promocyjne
(sponsorzy programów: Zarząd Województwa Mazowieckiego, Biuro Polityki Społecznej m.st.
Warszawy, Biuro Polityki Zdrowotnej m. st. Warszawy, Biuro Edukacji m. st. Warszawy, Biuro Polityki
Społecznej Dzielnicy Żoliborz, Fundacja Polsat, WCPR, AEGON, Fundacja Bankowa im. M. Kantona))
Wypoczynek letni i zimowy
W czasie wakacji letnich organizujemy półkolonie, kolonie i turnusy rehabilitacyjne dla dzieci
i młodzieży z zespołem Downa i ich rodzin. Korzystają z nich chętni z terenu całej Polski. Staramy się
organizować je w takich miejscach, aby oprócz zapewnienia dzieciom warunków wypoczynkowych i
5
rehabilitacyjnych, możliwa była też integracja z innymi dziećmi. W roku 2009 w lipcu i sierpniu
zorganizowaliśmy:
- kolonie rehabilitacyjne w Rowach. Na dwóch turnusach kolonijnych (czerwiec/lipiec, lipiec/sierpień)
przebywało łącznie 60 uczestników (dzieci i młodzieży), którzy przebywali pod opieką kadry i
wolontariuszy.
- turnus rehabilitacyjny dla rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi w Mrzeżynie - przebywały na nim
łącznie 132 osoby. Zarówno podczas wyjazdu kolonijnego, jak i turnusu dzieci, młodzież, a także
rodzice mieli szereg zajęć rehabilitacyjnych i terapeutycznych.
- półkolonie w ramach akcji Lato w mieście - przeznaczone dla niepełnosprawnych intelektualnie
dzieci i młodzieży. Skorzystało 28 osób w wieku od 8 do 20 lat. Pod okiem 12. wychowawców oraz
opiekunów, instruktorów sportowych i wolontariuszy dzieci i młodzież spędzili 3 pełne atrakcji i przygód
tygodnie.
- zimowisko w Rymanowie Zdroju – wyjazd dla młodzieży. Celem terapeutycznym wyjazdu było
wzmocnienie poczucia samodzielności, decyzyjności i odpowiedzialności w sytuacjach kontrolowanych
przez opiekunów. Realizacja celu polegała na przestrzeganiu zasady: maksymalna samodzielność –
minimalna interwencja.
Zajęcia rehabilitacyjno - usprawniające
W roku 2009 prowadziliśmy następujące zajęcia rehabilitacyjno-usprawniające dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualnie z terenu Warszawy i okolic:
- rehabilitacyjno-sportowe - odbywały się w każdą sobotę, w godzinach 10.00–15.00 i udział w nich
tale brało około 30. osób. Były to zajęcia na basenie połączone z nauką pływania, zajęcia sportowe,
muzyczne, plastyczne, kursy samoobrony itp. Zajęcia prowadzone były przez wysoko kwalifikowanych
specjalistów przy współpracy wolontariuszy – studentów Akademii Pedagogiki Specjalnej i Wydziału
Rehabilitacji AWF.
- sportowo-usprawniające - odbywały się w każdy piątek w godzinach 18.00 – 20.00 w sali
gimnastycznej Zespołu Szkół nr 56. W dwugodzinnych zajęciach udział brało każdorazowo 15 osób –
dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie;
- taneczne - odbywała się w czwartki na terenie ZSS nr 100 ul. Czarnieckiego 49 w Warszawie (15
osób niepełnosprawnych intelektualnie), także w ŚDS przy ul. Grębałowskiej, w Domu Fundacji
„Pomocna Dłoń” przy ul. Odrębnej oraz w piątki na terenie ZSS nr 105 przy ul. Długiej. Młodzież brała
udział w wielu pokazach i konkursach tanecznych.
- dla dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie – odbywały się w ŚDS przy ul.
Grębałowskiej w Warszawie.
- warsztaty z dietetykiem - poświęcone problemowi nadwagi u osób z zespołem Downa i zasadom
zdrowego żywienia., Warsztaty odbywały się raz w miesiącu. Korzystało z nich każdorazowo od 10 do
15 osób.
Spotkania integrujące
W czerwcu zaprosiliśmy dzieci, młodzież i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich
rodziców, opiekunów, terapeutów i wolontariuszy na kolejny festyn Jacy możemy być szczęśliwi. W
6
imprezie wzięło udział ponad 400 osób. Na scenie prezentowały się zespoły wokalne i taneczne szkół i
ośrodków specjalnych. Prezentacjom na scenie towarzyszyły konkursy, zabawy z psami (dogoterapia),
przejażdżki na koniach, zabawy na placu zabaw (zamek dmuchany do skakania, zjeżdżalnia, basen z
piłeczkami, batut-platforma do skakania). Dodatkową atrakcją festynu był koncert zespołu TOPLES,
występ żonglera oraz pokaz sztuki estradowo - cyrkowej. Dla rodziców przygotowaliśmy stoliki
„konsultacyjne” specjalistów (dietetyk, psycholog, metodyk, logopeda, aktor - lalkarz), a także stoiska
placówek kształcenia specjalnego m. st. Warszawy, Żoliborskiej Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, organizacji społecznych, fundacji i stowarzyszeń. Cała impreza prowadzona była przez
aktorkę Teatru Polskiego – Laurę Łącz. W trakcie imprezy częstowaliśmy: hamburgerami pączkami,
jogurtami, słodyczami oraz ciepłymi i zimnymi napojami.
- Mikołajki – zorganizowaliśmy spotkanie młodzieży i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie z
przedstawicielami środowisk twórczych w OSW przy ul. Paska w Warszawie.
- młodsze dzieci z zespołem Downa wraz z rodzicami i opiekunami zaprosiliśmy w grudniu na
świąteczne spotkanie w warszawskim teatrze LALKA. W spotkaniu wzięło udział około 240. osób.
Po obejrzeniu spektaklu Mikołaj wręczył dzieciom paczki. Rozdaliśmy ich 115.
- dla dzieci starszych i młodzieży zorganizowaliśmy w teatrze Bajka „Koncert Marzeń”. Był to występ
zespołu Brathanki. Na koncert zaprosiliśmy upośledzoną umysłowo młodzież z warszawskich szkół
specjalnych, warsztatów terapii zajęciowej i środowiskowych domów pomocy wraz z rodzicami lub
opiekunami. W przerwie koncertu członkowie grupy pozowali do zdjęć z młodzieżą. Na młodzież czekał
poczęstunek oraz świąteczne paczki.
Koncert był także okazją do wręczenia podziękowań i nagród wolontariuszom, którzy w minionym roku
opiekowali się naszą niepełnosprawną młodzieżą.
- wyjazdy integrujące – w ramach akcji zorganizowaliśmy wycieczkę uczniów i absolwentów. ZSS nr
100 w Warszawie do Muzeum Rolnictwa w Ciechanowcu.
Akcje społeczne i promocyjne
- Downtown Collection – 19 kwietnia w Instytucie Teatralnym w Warszawie odbył się wernisaż
wystawy Oiko Petersena - młodego, polskiego artysty - fotografa. Na wystawie, zorganizowanej w
ramach Festiwalu Sztuki Komercyjnej, zaprezentowano 13 zdjęć młodzieży z zespołem Downa, w
strojach przygotowanych przez znanych polskich projektantów mody. Wernisaż stał się wydarzeniem
kulturalnym stolicy – przybyło na niego wiele znanych osób, łącznie z gośćmi zagranicznymi oraz
małżonką prezydenta RP Marią Kaczyńską, która objęła patronat honorowy nad wystawą.
Nasze Stowarzyszenie było współorganizatorem wystawy i wydawcą katalogu ze zdjęciami z wystawy.
- wystawa Listy do Syna (c.d.) – zdjęcia matek z małymi dziećmi z zespołem Downa zaprezentowana
była po raz pierwszy w 2008 roku. Nasze Stowarzyszenie jest jej pomysłodawcą i organizatorem oraz
wydawcą katalogu ze zdjęciami i listami. Wystawa składa się z 10. zdjęć autorstwa Chrisa Niedenthala
opatrzonych „komentarzem” w postaci autentycznych listów Wioletty Mikusek do synka z zespołem
Downa, pisanych od chwili jego narodzin. Wystawa od momentu wernisażu cały czas cieszy się
niezwykła popularnością i odwiedza kolejne miasta Polski. W roku sprawozdawczym koordynowaliśmy
prezentację wystawy we Wrocławiu, Koszalinie (IV Europejski Festiwal Filmowy „Integracja Ty i Ja”),
Jeleniej Górze, Szczecinie, Olsztynie, Rzeszowie, Kole, Grójcu, Częstochowie, Pile i Rykach.
- Zespół Downa – pod takim tytułem wydaliśmy dodatek informacyjno – promocyjny do
ogólnopolskiego wydania Gazety Wyborczej. Zawarliśmy w nim informacje o różnych formach
7
działalności naszego Stowarzyszenia, a także szereg wiadomości medyczno – terapeutyczno społecznych dotyczących specyfiki zespołu Downa. Dodatek ukazał się w sobotnio-niedzielnym
wydaniu Gazety w dniu 19 grudnia 2009r.
- akcja dotycząca pozyskania darowizn z tytułu 1% podatku
4. Informacje dodatkowe
Udział w komisjach i spotkaniach instytucji państwowych i organizacji społecznych
Członkowie Zarządu Stowarzyszenia i osoby współpracujące brały udział w spotkaniach następujących
podmiotów i organizacji:
Biuro Centrum Komunikacji Społecznej
Europejskie Stowarzyszenie Dostawców Usług dla Osób Niepełnosprawnych
Federacja Organizacji Służebnych Mazowia
Forum Polityki Społecznej
Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Komisja Dialogu Społecznego ds. Edukacji m.st. Warszawy
Komisja Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawności,
Komisja ds. Kultury, Edukacji i Sportu Dzielnicy Żoliborz
Komisja ds. mieszkań chronionych (przekształcona z grupy roboczej ds. mieszkalnictwa chronionego)
Komisja ds. Niepełnosprawności Kuratorium Oświaty
Mazowieckie Forum Inicjatyw Pozarządowych
Minister ds. Równego Traktowania (konferencja prasowa)
Olimpiady Specjalne
Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych
Polska Koalicja Organizacji Osób z Niepełnosprawnością,
Posiedzenia Komisji PFRON – Pegaz 2003 (udział przedstawicieli Zarządu naszego Stowarzyszenia w
pracach Komisji)
Warszawskie Dni Organizacji Pozarządowych
Wojewódzkie Centrum Pomocy Rodzinie
Zarząd Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych
Żoliborska Koalicja na Rzecz Zdrowia Psychicznego
Audycje radiowe i programy telewizyjne, w których udział brali przedstawiciel Zarządu i
członkowie Stowarzyszenia:
Kurier Warszawski
Polsat News
Polsat Wydarzenia
Polskie Radio Pr. I
Polskie Radio Pr. III
Radio internetowe Polska Live
Radio Plus
Radio TOK FM
TVN
TVN Religia
TVP Pr. II
TVP Pr. II – „Pytanie na śniadanie”
Artykuły prasowe dotyczące działalności Stowarzyszenia ukazały się w następujących
periodykach:
Polityka
8
Gazeta Wyborcza
Wysokie obcasy (Gazeta Wyborcza)
Gość Niedzielny
Angora
Integracja
- konferencja prasowa zorganizowana przez Ministra ds. Równego Traktowania Elżbietę Radziszewską.
Kontrole
W roku sprawozdawczym w Stowarzyszeni prawidłowość realizacji określonych zadań kontrolowały:
- Oddział Mazowiecki PFRON – (luty 2009r.) - kontroli poddano realizację umowy podpisanej z
PFRON w maju 2008r;
- Urząd Miasta Stołecznego Warszawy, Biuro Polityki Społecznej (wrzesień 2009r) – kontroli
poddano prawidłowość realizacji zadania wynikającego z umowy wieloletniej (2004-2009) zawartej w
grudniu 2004r.
- Urząd Miasta Stołecznego Warszawy, Biuro Polityki Zdrowotnej – (październik 2009r.) – kontroli
poddano prawidłowość realizacji zadania wynikającego z umowy podpisanej w kwietniu 2008r.;
- Wydział Spraw Społecznych i Zdrowia Urzędu m.st. Warszawy w Dzielnicy Żoliborz – (październik
2009r.) - kontrola zadania wynikającego z umowy podpisanej w październiku 2009 r.
9