apel rodziców leny….

APEL RODZICÓW LENY….
Lena też chce chodzić jak inne dzieci…
Pomóżcie jej stanąć na nogi…
Lena urodziła się w dniu 7 września 2014r. w Suchej Beskidzkiej.
Lena przyszła na świat jako drugie nasze dziecko, poprzez poród naturalny.
W pierwszych minutach otrzymała 7 pkt skali Apgar, w kolejnych minutach
9 i 10 pkt. Po kilku dniach pobytu wypisano nas ze szpitala. Wraz z kartą
informacyjną, w której postawiono diagnozę wrodzona wada rozwojowa
podudzi i stóp oraz szmery na sercu, otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki do
Krakowa. Niestety poza podstawową pomocą, nie otrzymaliśmy żadnego innego
wsparcia. Już wówczas wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, wszystko,
żeby ratować naszą córeczkę. Przez myśl kilkakrotnie pojawiało się myślenie,
dlaczego nas to spotkało, ale również to, że zrobimy wszystko, by nasza córka
stanęła na nogach. Udaliśmy się na prywatne konsultacje na Śląsk w celu
szczegółowego rozpoznania choroby. W wyniku kilku konsultacji już wiemy, że
po obu stronach kończyn występują anomalie rozwojowe stóp tzw. Układ stóp
końsko - szpotawy, natomiast w prawej kończynie w odcinku dolnej części nogi,
stwierdzono brak lub częściowy odcinek kości piszczelowej. W poniedziałek tj
22 września 2014r. udaliśmy się na konsultację ortopedyczną do Kliniki
Ortopedyczno – Rehabilitacyjnej do Poznania. W trakcie poradnictwa, znany
w Polsce prof. dr hab. n. med. Marek Napiontek udzielił nam wskazówek co do
dalszego leczenia i rehabilitacji naszej córeczki. Ponadto stwierdził, że dziecko
będzie wymagało złożonego leczenia rekonstrukcyjnego kończyn dolnych.
Leczenie będzie przebiegało w IV etapach, w tym rekonstrukcja stawu
kolanowego oraz kości piszczelowych prawej kończyny.
Obecnie jesteśmy na etapie załatwiania orzeczenia o niepełnosprawności,
orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Ponadto, ja jako
matka nie mogę podjąć pracy zawodowej, gdyż moja Lena potrzebuje
całodobowej opieki i na pewno będzie jej potrzebować przez wiele lat.
W dniu 9 października 2014r. udajemy się na prywatną konsultację do
Warszawy do dr. B. Paleya (czyt. Pejli) z Florydy, który został zaproszony do
Polski przez Fundację „Kochaj Życie”. Jest to jeden z najlepszych specjalistów
na świecie w dziedzinie rekonstrukcji kończyn. To on, już kilkoro dzieci
z Polski postawił na nogi. Wierzymy, że to nam się też uda i Lena, tak jak inne
dzieci, również będzie kiedyś się bawić w piaskownicy, chodzić, biegać, jeździć
na rowerze, na rolkach.
Niestety, za nim to nastąpi i spełni się nasze największe marzenie potrzebujemy
ogromnego wsparcia ludzi dobrego serca. Koszt operacji to ponad 600 tyś. zł.
Jeżeli nie zbierzemy odpowiedniej kwoty naszą córkę będzie czekała amputacja
w obrębie dolnej części prawej kończyny.
Zwracamy się z prośbą o wsparcie Naszej córeczki poprzez zbiórkę pieniędzy
na wyjazd, w pierwszym etapie do dr B. Paleya do Warszawy, a w dalszej części
na pewno na kosztowne operacje, sprzęt ortopedyczny.
Ponadto zwracamy się z prośbą o zbiórkę każdej ilości plastikowych nakrętek i
pozostawienia ich w pobliskich szkołach lub kościołach.
Wszystkim ludziom z góry dziękujemy za jakiekolwiek wsparcie.
Dziękujemy