docMukowiscydoza nr 35 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
download 
Reklamacja Transkrypt
Mukowiscydoza nr 35 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Pomaga Justyna, pomagam i Ja Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Akcja charytatywna 2013 Spis treści Od redakcji ......................................................................................................................................................4 MEDYCYNA: INFORMACJE, PORADY, NOWINKI Szczecin: udane przeszczepienie płuc pacjentowi z mukowiscydozą ............................................................5 Muzykoterapia jako forma fizjoterapii w mukowiscydozie ............................................................................6 EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ Narkotyki i używki w środowisku chorych na mukowiscydozę . ....................................................................9 Filmoterapia w życiu osób przewlekle chorych ............................................................................................12 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Rozpiera mnie chęć pomocy . ........................................................................................................................16 JACY JESTEŚMY? Pasje, doświadczenia, refleksje Nasz świat mukowiscydozy ...........................................................................................................................18 Z mukowiscydozą na wycieczkę . ..................................................................................................................19 Kilka słów komentarza do artykułu Z mukowiscydozą na wycieczkę . ..........................................................21 Twórczość Kącik poetycki: Z całego serca życzę ci . ..........................................................................................................23 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Kulturalny zastrzyk spod znaku fantastyki i historii ......................................................................................24 Kącik kulinarny Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. ...................................................................................25 MAŁA MUKOWISCYDOZA Przybornik do zębów .....................................................................................................................................29 Andrzejkowe wróżby .....................................................................................................................................30 Figa (niekoniecznie) z makiem . ....................................................................................................................31 Witajcie! .........................................................................................................................................................32 Świąteczne ciasteczka Mikołaja . ...................................................................................................................33 Obgryzanie paznokci .....................................................................................................................................34 Rebus . ............................................................................................................................................................34 Święty Mikołaj jest sprawiedliwy . ................................................................................................................35 Życzenia . ........................................................................................................................................................36 Krzyżówka ......................................................................................................................................................37 Z ŻYCIA PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Sprawozdanie z bieżącej działalności ZG PTWM X. kadencji . ......................................................................38 Pomorskie aktywności ...................................................................................................................................41 Domowa antybiotykoterapia dożylna – szkolenia dla pielęgniarek i lekarzy . ............................................42 Warsztaty szkoleniowe w Poznaniu ..............................................................................................................43 Lekarze, nauczyciele i członkowie rodzin bliżej mukowiscydozy, czyli konferencja w Wodzisławiu Śląskim . .............................................................................................44 Od nowego roku zmiany w refundacji inhalatorów i sprzętu do fizjoterapii . ..............................................45 Problemy z kontynuacją projektu Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę..................................47 Zaproszenie do Falent ....................................................................................................................................48 Ogłoszenia PTWM Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę . .............................................................................................49 Programy pomocowe PTWM ........................................................................................................................50 Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego . ...................................................................................................53 Zamówienia środków spożywczych . ........................................................................................................... 54 Zamówienie suplementów diety . .................................................................................................................57 Podziękowania . ...........................................................................................................................................58 MUKOWISCYDOZA 35/2013 3 Od redakcji Redaktor Naczelna Olga Małecka-Malcew [email protected] Zespół Redakcyjny Od redakcji Koniec roku to czas podsumowań. Ten rok przyniósł nam kilka dobrych wiadomości – należy do nich m.in. Alina Czarnecka Marta Gliniecka Joanna Górecka Robert Hellfeier Małgorzata Kaczmarek Piotr Majdzik Lucyna Maksymowicz Andrzej Pogorzelski Agnieszka Wydmańska pierwsze udane przeszczepienie płuc Adres Redakcji Polskiego Towarzystwa Walki z Muko- Siedziba PTWM ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój wiscydozą i Polskiego Towarzystwa Wydawca ulegną od nowego roku zwiększeniu, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą tel.: 18 267 60 60 wew. 331, 342, 349 Nr Konta PKO BP SA o/Rabka 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 KRS 00000 64 892 a do wykazu wyrobów medycznych pacjentowi z mukowiscydozą w Szczecinie, o którym pisze w swoim tekście jeden z członków zespołu chirurgów, Bartosz Kubisa. Dobrą wiadomością są również zmiany w refundacji sprzętu do fizjoterapii – dzięki staraniom Mukowiscydozy limity i częstotliwość refundacji inhalatorów i sprężarek zostanie wprowadzony sprzęt do indywidualnej fizjoterapii. Udało się też zorganizować szereg konferencji i szkoleń dla rodziców i środowisk związanych z chorymi na mukowiscydozę. Dużo jest jednak nadal do zrobienia – dotyczy to m.in. domowej antybiotykoterapii dożylnej oraz projektu Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę – co porusza w swoich tekstach Anna Skoczylas-Ligocka. Znakomitym przykładem tego, jak można działać, by wspomóc naszych chorych, jest zorganizowana dzięki staraniom jednego e-mail: [email protected] www.ptwm.org.pl Bezpłatna infolinia 800 111 169 z członków Zarządu Głównego konferencja szkoleniowa na Śląsku. Polecamy relację z tego szkolenia pióra Piotra Majdzika. Dużo dobrego dzieje się w PTWM Oddział Gdańsk, o czym Anna Bilecka informuje w Pomorskich aktywnościach. W ostatnim tegorocznym numerze temat wiodący to oczywiście święta i Nowy Rok oraz wszystkie przyjemności, jakie są z nimi związane. Są to na przykład wspaniałe doznania kulinarne – potrawy nieskomplikowane, ale kaloryczne, o któ- Redakcja zastrzega sobie prawo do stosowania skrótów oraz modyfikacji w nadsyłanych tekstach. rych niezwykle smakowicie pisze Danuta Sajdok. W świąteczne dni można wykorzystać wolny czas na oglądanie filmów, czytanie książek bądź rokoszowanie się muzyką. O tej tematyce traktują artykuły Marty Glinieckiej i Justyny Rostockiej-Cho- ISSN 1428-8303 Skład koMputerowy i druk Wydawnictwo i Drukarnia NOVA SANDEC tel.: 18 547 45 45 e-mail: [email protected] lewy. Z całą pewnością wspaniałym świątecznym prezentem jest zdjęcie z dedykacją, ofiarowane naszemu czasopismu przez Panią Justynę Kowalczyk. Pani Justyno, trzymamy za Panią kciuki na olimpiadzie zimowej 2014 w Soczi! Święta Bożego Narodzenia są dla wszystkich czasem odpoczynku i rozrywki, dlatego w niniejszym numerze rozbudowaliśmy dział dla dzieci – „Małą Mukowiscydozę”. Mamy nadzieję, że zagadki i baśnie sprawią naszym najmłodszym Czytelnikom dużo radości, a rozwiązywanie krzyżówki będzie wspólnym zajęciem dla dużych i małych . W następującym Nowym 2014 Roku chciałabym w imieniu całego zespołu redakcyjnego życzyć naszym Czytelnikom wielu sił i pogody ducha. Do siego roku! Olga Małecka-Malcew 4 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Medycyna: informacje, porady, nowinki Szczecin: udane przeszczepienie płuc pacjentowi z mukowiscydozą B. Kubisa, M. Piotrowska, T. Grodzki Zespół ds. Przeszczepiania Płuc szpitala w Szczecinie-Zdunowie, Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie Przeszczepienie płuc u chorych z mukowiscydozą jest trudnym technicznie przedsięwzięciem, wymagającym więcej nakładu pracy i umiejętności, niż przy innym wskazaniu transplantacyjnym. Rok temu udało nam się nawiązać kontakty z Wielkopolskim Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii w Poznaniu i dzięki ścisłej współpracy z pulmonolog Panią dr Agatą Nowicką wzbogaciliśmy naszą listę chorych oczekujących na przeszczepienie o pacjenta z mukowiscydozą. W dniu 7 sierpnia 2013 r. wykonaliśmy po raz pierwszy w naszej Klinice udany zabieg przeszczepienia obu płuc 23-letniemu pacjentowi, mieszkańcowi Wielkopolski. Dawcą była osoba zmarła we wschodniej części kraju. Korzystając z programu Ministerstwa Zdrowia o nazwie „Akcja Serce”, udało nam się wykorzystać wojskowy transport lotniczy do wysłania zespołu pobierającego płuca do i z ośrodka dawcy. Czasowo równolegle do pracy zespołu pobierającego, do Szczecina przywieziono biorcę i przygotowano do przeszczepienia. Zabieg trwał ok. 6 godzin, współpracowaliśmy z kardiochirurgami PUM w Szczecinie. Czas niedokrwienia przeszczepu wyniósł odpowiednio 8 godzin 20 minut dla pierwszego oraz 11 godzin dla drugiego płuca, co mieści się w normach czasowych Wyższej Szkoły Medycznej w Hanowerze, skąd czerpiemy w znacznym stopniu wzór dla naszego programu przeszczepiania płuc. Przez cały MUKOWISCYDOZA 35/2013 czas operacji w każdej chwili mogliśmy skorzystać w razie potrzeby z krążenia pozaustrojowego (CPB) lub pozaustrojowego natleniania membranowego (ECMO). Chory był operowany z dostępu dwóch kolejnych torakotomii przednich – cięcia skóry przeprowadzono w bruździe pod sutkami. Bezpośrednie 24 godziny po operacji przebiegały bez komplikacji, później doszło do podkrwawiania do lewej jamy opłucnowej, co wymagało wideotorakoskopowego zaopatrzenia krwawienia. Chory był ekstubowany w 6 dobie oraz wypisany do domu w 36 dobie pooperacyjnej. Zastosowano standardowe dla naszego ośrodka leczenie przeciwzakaźne, immunosupresyjne, rehabilitację, naukę samokontroli oraz zachowań po przeszczepieniu. W chwili pisania tego tekstu (02.11.2013 r.) pacjent żyje już 87 dni bez powikłań. Cieszy się życiem bez dodatkowego podawania tlenu, wraca do normalnej aktywności życiowej, podlega regularnym kontrolom ambulatoryjnym w naszym ośrodku. Jesteśmy otwarci na leczenie przeszczepieniem płuc polskich chorych z mukowiscydozą. Jednocześnie nasza oferta jest ograniczona do zajmowania się pacjentami dorosłymi oraz z geograficznie nieodległego terenu. Posiadamy pozwolenie z Ministerstwa Zdrowia na transplantacje płuc u osób dorosłych oraz umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na leczenie i diagnostykę również u dorosłych. Pertraktujemy z obydwiema instytucjami o zgodę na obniżenie wieku chorych, aby móc służyć leczeniem osobom młodocianym, wzrostem i wagą przypominającym pacjentów dorosłych (wzrost powyżej 155 cm, waga powyżej 40 kg). Pacjentom mieszkającym dalej niż 350 km od Szczecina należałoby zapewnić transport lotniczy do naszego ośrodka w chwili znalezienia dawcy płuc. W ciągu roku nasz szpital wzbogaci się o nowoczesne lądowisko dla helikopterów, skąd chory może trafić bezpośrednio na blok operacyjny. Każdy chory z mukowiscydozą przedstawiany nam do transplantacji płuc powinien spełniać kryteria medyczne 5 Medycyna: informacje, porady, nowinki kwalifikujące do tego zabiegu, znane pulmonologom, ale dodatkowo powinien być przeleczony przez laryngologa oraz odpowiednio odżywiony. Stopień odpowiedniej wagi do wzrostu ocenia się za pomocą wskaźnika BMI, równego masie ciała w kilogramach podzielonej przez wzrost w metrach do kwadratu. Norma dla dorosłych wynosi od 18,5 do 25 kg/m2. Najczęściej niedożywienie u chorych z mukowiscydozą leczy się nocnym dożywianiem specjalnymi odżywkami podawanymi przez sondę PEG (Przezskórna Gastrostomia Endoskopowa) przy pomocy pompy żywieniowej, co po odpowiednim przeszkoleniu można robić u siebie w domu. Każdy chory powinien posiadać butlę z tlenem do Domowego Leczenia Tlenem (DLT) lub/i domowy koncentrator tlenu. Warto postarać się o pozwolenie na lot z wyżej wymienionym sprzętem, żeby w razie wezwania na przeszczepienie płuc nie było z tym problemów. Kandydat do transplantacji płuc powinien jak najwięcej wiedzieć o tym zagadnieniu, być świadomym wskazań, przeciwwskazań oraz warunków życia przed i po przeszczepieniu płuc, być aktywnym fizycznie, uczestniczyć w ćwiczeniach rehabilitacyjnych optymalizujących jego stan przed przeszczepieniem. Przypominamy, że chory leżący, nieporuszający się o wła- snych siłach, nieprzytomny lub pod respiratorem nie jest już kandydatem do przeszczepienia płuc. Należy jak najwcześniej pytać swojego pulmonologa o możliwość leczenia transplantacją płuc i oswajać siebie (i pulmonologa) z myślą o takim sposobie leczenia. Do edukacji na temat transplantacji płuc służą liczne źródła dostępne w Internecie, przeważnie anglo- i niemieckojęzyczne, oraz nasza strona internetowa: http://szpitalzdunowo.pl/program_przeszczepiania_pluc/603,program_przeszczepiania_pluc.html. Rozwinięcie tego tematu wykracza poza ramy niniejszego opracowania. Muzykoterapia jako forma fizjoterapii w mukowiscydozie Justyna Rostocka-Cholewa Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Muzyka już w starożytności towarzyszyła rytuałom uzdrawiającym. Przez wieki doceniano jej wpływ na organizm człowieka. Dopiero w czasach II wojny światowej muzykoterapia zaczęła się rozwijać jako metoda stosowana w praktyce klinicznej. Jednak już w XVIII w. w USA badano wpływ muzyki na człowieka, a w czasie I wojny światowej poszukiwano metod, które mogłyby pomóc żołnierzom rannym na ciele i duszy. Stosowano muzykę jako element terapii zajęciowej, zauważając szybszy powrót do sprawności fizycznej u pacjentów biorących udział w takiej terapii. Pierwsze studia z muzykoterapii otwarto w Stanach Zjednoczonych w roku 1944. Obecnie muzykoterapia jest dziedziną opartą na podstawach naukowych, a jej stoso- 6 waniem zajmować się ma odpowiednio przeszkolony muzykoterapeuta. Stale powstają nowe modele terapii poprzez muzykę. W niniejszym artykule pisząc o muzykoterapii, będę miała na myśli szerokie zastosowanie muzyki w terapii osób chorych – niekoniecznie pod okiem certyfikowanego terapeuty. Choć certyfikacja terapeutów jest obecnie gorącym tematem w środowiskach muzykoterapeutycznych. Światowa Federacja Muzykoterapii stworzyła następującą definicję: „Muzykoterapia jest wykorzystaniem muzyki i/lub jej elementów (dźwięk, rytm, melodia, harmonia) przez muzykoterapeutę i pacjenta, klienta lub grupę w procesie zaprojektowanym dla ułatwienia komunikacji, uczenia się, mobilizacji, ekspresji, koncentracji fizycznej, emocjonalnej, intelektualnej i poznawczej w celu rozwoju wewnętrznego potencjału oraz rozwoju lub odbudowy funkcji jednostki, aby mogła ona osiągnąć lepszą integrację intra- i interpersonalną, a w konsekwencji lepszą jakość życia”. W teorii muzykoterapii wyróżniamy muzykoterapię bierną, tzn. receptywną (np. słuchanie muzyki), oraz czynną, tzn. aktywną (tworzenie muzyki). Obie formy mogą mieć wartość terapeutyczną. Do uzyskania efektu terapeutycznego wykorzystuje się muzykę lub jej elementy (to jest: rytm, melodię, barwę, tempo, dynamikę czy harmonię). Terapia może być stosowana grupowo lub indywidualnie. W celu lepszego poznania historii i teorii muzykoterapii odsyłam Państwa do numeru 30 „Mukowiscydozy” (s. 38), w którym to zagadnienie podjęła Marta Gliniecka. Wpływ muzyki na organizm człowieka i na jego zdrowie jest badany pod kątem wielu jednostek chorobowych. Szczególnie uzasadnione wydaje MUKOWISCYDOZA 35/2013 Medycyna: informacje, porady, nowinki się wykorzystywanie muzykoterapii w niektórych przypadkach zaburzeń psychicznych i to wokół tych dziedzin powstawały pierwsze badania dotyczące wpływu muzyki na poprawę zdrowia osób chorych. Jednak to nie jedyne obszary stosowania terapii poprzez działanie muzyki. Uzasadnione jest stosowanie tej metody również np. u osób niewidomych i niedowidzących, chorych z zaburzeniami kardiologicznymi oraz dzieci. Korzyści, które muzykoterapia ma dawać choremu, to przede wszystkim: • odwrócenie uwagi od choroby, • odreagowanie negatywnych emocji, • obniżenie poziomu lęku, • aktywizacja psychoruchowa, • mobilizacja do rehabilitacji, • wzbudzenie zainteresowań muzyką, • aktywizacja procesów poznawczych, • poprawa komunikacji interpersonalnej, • przywrócenie dobrostanu psychofizycznego, • poprawa pracy układu oddechowego i krążenia. Pojawia się więc pytanie, czy i chorzy na mukowiscydozę nie mogliby czerpać korzyści ze stosowania muzykoterapii. Czy to, że do grania na instrumentach dętych oraz śpiewu potrzebny jest sprawny układ oddechowy, oznacza również, że w trakcie gry i śpiewu funkcjonowanie tego układu ulega poprawie? W literaturze tematu możemy odnaleźć badania, które potwierdzają korzystny wpływ muzyki na jakość życia pacjentów ze schorzeniami układu oddechowego. Dla przykładu w badaniu z 2012 r. wśród pacjentów cierpiących na przewlekłą lekką astmę, poddanych muzykoterapii receptywnej, zaobserwowano poprawę funkcji oddechowych oraz zmniejszenie duszności. Trudno odnaleźć badania, które pokazywałyby ne- MUKOWISCYDOZA 35/2013 Gra na instrumentach może być dla niektórych chorych wentylem dla negatywnych emocji (fot. Małgorzata Kaczmarek) gatywny wpływ muzykoterapii biernej na przebieg leczenia chorób układu oddechowego. Poprawę jakości życia oraz zmniejszenie lęku zauważono również u chorych na POChP (przewlekłą obturacyjną chorobę płuc) uczestniczących w zajęciach ze śpiewu. Śpiew jednak nie poprawił długości wydechu, długości czasu wstrzymania oddechu oraz dystansu przebytego w wahadłowym teście marszowym o narastającej prędkości u tych badanych. W 2013 r. we Francji zbadano osoby chore na POChP i inne przewlekłe choroby układu oddechowego, przychylając się w konkluzji do stwierdzenia, jakoby śpiewanie miało korzystny wpływ na rehabilitację owych pacjentów. Jednak brak randomizowanych badań porównujących grupę chorych, u których stosowano by śpiew jako element terapii, z grupą kontrolną powoduje, że brakuje ewidentnych dowodów na ewentualne korzyści z włączenia śpiewu jako dodatkowego leczenia chorych na mukowiscydozę (Cochrane Database, 2010). Badanie z 2012 r. autorów, którzy zrobili przegląd w 2010 r., było badaniem pilotażowym, a jego wyniki sugerują potencjalne korzyści dla układu oddechowego (wzrost maksymalnego ciśnienia wdechowego i wydechowego) oraz poprawę jakości życia chorych. Warto wspomnieć, że wielu chorych na mukowiscydozę znajduje przyjemność w tworzeniu czy odtwarzaniu muzyki. Osoby te chwalą sobie taką aktywność i często bardzo się w nią angażują. Być może trafniej byłoby popatrzeć na to zagadnienie pod kątem psychologicznym. Zwłaszcza, że wiele badań opisuje poprawę jakości życia związaną ze stosowaniem muzykoterapii. Przechodząc do muzykoterapii czynnej w postaci gry na instrumentach muzycznych, znajdujemy mniej spodziewane wyniki badań. Choć wydawać by się mogło, że gra na instrumencie dętym powinna powodować poprawę wydolności oddechowej, to badania pokazują, że taka forma muzykoterapii może nawet pogarszać funkcjonowanie układu oddechowego. Autorzy badań, o których piszę, sugerują, że takie zmiany mogą mieć podłoże w rozwoju astmy lub barotraumie w trakcie gry. Inne badania sugerują, że osoby grające na instrumentach dętych mogą cierpieć np. na krwioplucia czy zapalenia ślinianek przyusznych. Dziwić może również fakt, że w badaniu porównującym grupę śpiewaków i osób grających na instrumentach dętych 7 Medycyna: informacje, porady, nowinki Wiele badań opisuje poprawę jakości życia związaną ze stosowaniem muzykoterapii z osobami grającymi na perkusji lub instrumentach strunowych nie wykazano istotnych różnic wśród zmiennych mierzonych w badaniu czynnościowym płuc (choć wydawać się może, że u osób grających na instrumentach dętych i u śpiewaków parametry te mogłyby być wyższe). Dodam, że regulaminy wielu szkół muzycznych uznają astmę za przeciwwskazanie do gry na instrumentach dętych. Jednak zdania co do ewentualnych korzyści mających płynąć ze stosowania gry na opisanych instrumentach jako elementu terapii nie są jednoznaczne. W 1994 r. w „Journal of Asthma” opisano badanie, w którym wykazano, że chorzy grający lepiej radzili sobie z atakami paniki czy zaburzeniami nastroju, sugerując, że opisany rodzaj muzykoterapii może mieć zastosowanie w długofalowym leczeniu chorych na astmę. Abstrahując od wyników badań naukowych, należy zauważyć, że zachowanie higieny instrumentów dętych przy zwiększonym reżimie sanitarnym chorych na mukowiscydozę jest często niemożliwe ze względu na ryzyko uszkodzenia instrumentu przez narzędzia czy preparaty służące do sterylizacji. 8 Wszystkie opisane przeze mnie badania oraz inne, których tu nie wymieniłam, nie są wystarczające, by jednoznacznie ocenić, czy wprowadzanie muzykoterapii miałoby wymierne i korzystne skutki w leczeniu mukowiscydozy. Biorąc pod uwagę niewątpliwe relaksacyjne działanie niektórych gatunków muzyki, można pokusić się o hipotezę, jakoby słuchanie muzyki mogło poprawiać samopoczucie czy jakość życia chorych na mukowiscydozę. Podążając tym tropem, możemy przypuszczać, że gra na instrumentach – nie tylko dętych, ale również klawiszowych, strunowych czy perkusyjnych, a także śpiew czy słuchanie muzyki – może być dla niektórych chorych wentylem dla negatywnych emocji, które w przebiegu choroby na pewno powstają, a często nie są ujawniane – choćby w związku z chęcią chronienia rodziny i otoczenia przed własnymi problemami. Śpiew jest co prawda pewnego rodzaju ćwiczeniem. Sama miałam przyjemność śpiewać kilka lat w chórze w szkole muzycznej i zdaję sobie sprawę z faktu, że śpiewakom ćwiczenia oddechowe nie są obce. Nie chciałabym jednak przecenić możliwości, jakie daje nam muzykoterapia, a także nadinterpretować wpływu śpiewu na układ oddechowy. Odchodząc od badań, teorii i hipotez, mam nadzieję, że wciąż jeszcze, mimo coraz szerszego poszukiwania terapii dodatkowych w każdej możliwej dziedzinie, mamy w sobie na tyle zdrowego rozsądku, by pozwolić chorym na świadome wybieranie własnego hobby. Jeśli tym hobby ma być muzyka, to niech tak będzie. Dopisywanie do tej przyjemności hasła „terapia” na pewno nie wpłynie pozytywnie na chęć chorego do rozwijania zdolności muzycznych. Pamiętajmy, że w świecie mukopacjentów duża część dnia zajęta jest przez różnego rodzaju leczenie. Jeśli dodamy do listy przymusowych czynności dnia codziennego kolejny obowiązek – choć przyjemny – stanie się on kolejną uciążliwą i narzuconą z zewnątrz czynnością. Może więc lepiej, by śpiewanie zostało śpiewaniem, słuchanie muzyki słuchaniem muzyki, a spacerowanie po plaży wśród szumu fal spacerowaniem, pomimo pewnych korzyści, które prawdopodobnie możemy czerpać z tych czynności również w aspekcie leczniczym. Bibliografia 1. Deniz O. i wsp. (2006). Reduced pulmonary function in wind instrument players. Archives of medical research. 2. Irons J.Y., Kenny D.T., Chang A.B. (2010). Singing for children and adults with cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 3. Irons J.Y., Kenny D.T., Chang A.B. (2012). Singing Therapy for Young People With Cystic Fibrosis. A Randomized Controlled Pilot Study, Music and Medicine. 4. Kreuter M., Kreuter C., Herth F. (2008). Pneumological aspects of wind instrument performance – physiological, pathophysiological and therapeutic considerations. Pneumologie. 5. Lord M. Victoria i wsp. (2010). Singing teaching as a therapy for chronic respiratory disease – a randomised controlled trial and qualitative evaluation, BMC Pulmonary Medicine. 6. Lucia R. (1994). Effects of playing a musical wind instrument in asthmatic teenagers. Journal of Asthma. 7. Schorr-Lesnick B. i wsp. (1985). Pulmonary function in singers and wind-instrument players. Chest. 8. Sliwka A., Nowobilski R., Polczyk R., Nizankowska-Mogilnicka E., Szczeklik A. (2012). Mild asthmatics benefit from music therapy. Journal of Asthma. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Edukacja i psychologia na co dzień Narkotyki i używki w środowisku chorych na mukowiscydozę Bartosz Orlicz Centrum Medyczne Karpacz SA (dawniej Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu SA) Współczesność daje coraz to większe pole do popisu naukowcom w wielu dziedzinach, szczególnie w medycynie. Rozwój nauk medycznych, nowych form diagnostyki, leczenia i opieki szpitalnej pozwala na poprawę jakości życia osób z taką chorobą rzadką, jaką jest mukowiscydoza. Życie chorych na tę chorobę jest coraz dłuższe, terapia wydaje się coraz prostsza i, co ważne, coraz tańsza w porównaniu do historii walki z tą chorobą. Cudowne leki na poszczególne mutacje wydają się być coraz bardziej realne, specjaliści coraz mądrzejsi i coraz łatwiej osiągalni, opieka socjalna z roku na rok coraz bardziej dostępna. Jest jednak też druga strona medalu, jeżeli chodzi o rozwój nauki. Nie istnieje przecież ona tylko w kontekście cudów medycyny, nowych leków i rewolucyjnych terapii. Ma też swoją ciemną stronę, powiązaną z przestępczością zorganizowaną. Im bardziej uzależniający środek na rynku, tym lepiej dla „producenta” i „handlowca”. Narkotyki jako substancje chemiczne oddziałujące na psychosomatykę (i nie tylko) są coraz to bardziej skomplikowane pod względem struktur biochemicznych, coraz silniej uzależniają, są coraz bardziej dostępne, a ich produkcja staje się coraz tańsza. Kiedyś, sądząc z historycznych przekazów, narkotyzowano się „naturalnie” – dostępne było opium, pejotl, mak, kocimiętka, bieluń, piołun, grzyby halucynogenne, haszysz, marihuana i tym podobne. Jak widać, wyglądało to trochę jak asortyment sklepu MUKOWISCYDOZA 35/2013 zielarskiego. W dzisiejszych czasach połowa z tych „ziół” jest dostępna nadal: haszysz, grzyby, marihuana. Warto jednak zaznaczyć, że zawierają już coraz mniej natury, a coraz więcej chemii – co z resztą zauważalne jest przy produkcji i spożywaniu ogólnodostępnych pokarmów. Takie narkotyki jak opium czy mak stały się podstawą produkcji syntetycznych substancji psychoaktywnych. Z wielu innych naturalnych specyfików ludzkość już dawno zrezygnowała. Aktualnie działające „podziemne” fabryki czy „dzikie” plantacje, umiejscowione w różnych paradoksalnych miejscach (od wsi po wielkie aglomeracje miejskie), produkują tony rodzimego „towaru”. Dochodzi do tego przemyt zagranicznych specyfików. Jeżeli dodamy do tego chemiczne produkcje takich narkotyków jak LSD, amfetamina i meta-amfetamina oraz produkcja tak zwanych „dopalaczy”, to rynek jest potężny, a dostępność coraz łatwiejsza. Artykuł ten piszę ze względu na doświadczenie rozmowy z kolejnym już chorym na mukowiscydozę, który jest silnie uzależniony od niektórych z wyżej wymienionych substancji. Chciałbym więc opisać szczegółowo wybrane narkotyki, ich oddziaływanie zarówno psychoaktywne, jak i somatyczne, ze szczególnym uwzględnieniem procesu chorowania na samą mukowiscydozę. Aby tekst był bardziej użytkowy i zrozumiały, będę się opierał na wybranych studiach przypadków chorych na mukowiscydozę, mających opinię narkomanów – przypadki te stanowią syntezę cech pacjentów spotkanych osobiście z pacjentami opisanymi w literaturze i artykułach medycznych oraz psychiatrycznych. Poniżej opiszę dwa studia przypadków na podstawie faktycznych rozmów z chorymi. Będą to dwa typy narkomanii, dwa różne typy środków psychoaktywnych, dwóch różniących się od siebie pacjentów z mukowiscydozą. Czytelnik będzie mógł zauważyć, analizując poniższe opisy oraz mój komentarz, że te skrajne zachowania odnoszą się nie tylko do uzależnienia, ale także do subiektywnego myślenia o chorobie i jej leczeniu. Paradoks leku na kaszel 25-letni mężczyzna z bogatą historią bójek i chuligaństwa, przy wywiadzie zachowujący się dziwacznie, trochę maniakalnie. Pije bardzo dużo wody, jest niespokojny, wydaje się być przestraszony, czekać na coś lub kogoś. Mówi w sposób odhamowany, używa wulgaryzmów, czasami wypowiada się bez ładu i składu, nielogicznie. Miewa napady agresji wobec innych, szczególnie gdy odczuwa, że się go podejrzewa, że jest „pod wpływem”. Noc raczej bezsenna, dopiero nad ranem przechodzi w sen, który trwa bardzo długo. Gdy rano zostaje obudzony, wydaje się być gdzie indziej, nie wie, o co chodzi, występuje senność, spowolnienie psychoruchowe, odrealnienie. Przy kolejnym wywiadzie pacjent się uspokaja, przyznaje się do zażywania substancji psychoaktywnej o nazwie kodeina. Dodatkowo zażywa środki przeciwbólowe. Lek, który zażywa, nie tylko ma działanie przeciwne do leków mukolitycznych stosowanych w mukowiscydozie, ale dodatkowo jest narkotykiem. Znosi on odczuwanie bólu, euforyzuje, powoduje senność i tak zwany „błogo- 9 Edukacja i psychologia na co dzień Zniszczenia, jakie pozostawiają narkotyki w płucach i ośrodkowym układzie nerwowym, są długotrwałe, a w połączeniu z mukowiscydozą – można uznać za śmiercionośne stan” – chory nie odczuwa przykrych doznań, ma zmniejszony apetyt, wręcz nie czuje głodu, perystaltyka żołądka i jelit znacznie spowolniona. Przykład, może i nieczęsty, jeżeli chodzi o typ narkomanii, ale specyficzny z perspektywy paradoksu. Środek zażywany przez pacjenta, a następnie objawy psychofizyczne chorego są przeciwieństwem leczenia mukowiscydozy. Pacjent jest pełnoletni, z klasy średniej, wykształcony – co jednak nie wystarcza, by zrozumieć, czym jest mukowiscydoza i jak się ją leczy (lub też jak się nie leczy). Bardziej psychologicznie rozpatrując – może też być przykładem samobójstwa odroczonego, także negacji faktu bycia chorym, chorym na mukowiscydozę w szczególności. Wiedza na temat własnej choroby nie stanowi warunku koniecznego do bycia „dobrym pacjentem”, jest jedynie elementem szerokiego świata chorego. Wiedza nie idzie w parze ze zgodą na leczenie. Kolejna sporna kwestia to akceptacja choroby – pomimo obiektywnych objawów (kaszel, gorączka, złe samopoczucie, duszności, obniżona energia organizmu) – chory odrzuca status „osoby chorej”, zabija w sobie chorobę poprzez eliminowanie objawów (euforyzujące, przeciwkaszlowe i przeciwbólowe działanie opioidu). Marihuana „cudownym” lekiem? 18-latek chorujący na mukowiscydozę, przyjęty z powodu zaostrzenia. 10 Obniżona masa ciała, zaburzony apetyt, niespokojny, odhamowany. Dodatkowe zaburzenia rytmu dnia i nocy, nastawienie ambiwalentne do terapii, wahania nastrojów z przewagą depresyjnego. W wywiadzie przyznaje się do nałogowego palenia papierosów, okresowego palenia marihuany i ryzykownego picia alkoholu. Przekonany o zbawiennej roli marihuany w leczeniu objawów mukowiscydozy, uważa, że lepiej mu się oddycha po zażyciu narkotyku, lepiej odkrztusza i lepiej się czuje. Co ciekawe, w trakcie fizjoterapii wydzielina już tak jest zagęszczona, że nie chce się oderwać, kaszel zwykle suchy, a ten mokry kaszel to wydzielina o brązowokrwistej barwie. Marihuana powoduje polepszenie nastroju, euforyzuje, pobudza wyobraźnię, „otwiera zmysły”, wzmacnia percepcję, wzmacnia odczuwanie bodźców z ciała i otoczenia, wprowadza w świat „synestezji” – wzajemnego przenikania się wrażeń zmysłowych, gdzie barwa może uzyskać smak, a smak może uzyskać dźwięk. Osłabia koncentrację, powoduje stan głęboko odczuwanego luzu, okresowo wręcz apatii, zaburza indywidualną percepcję czasu, „zwalnia obroty”. Substancja chemiczna znajdująca się w liściach marihuany po przedostaniu się do krwioobiegu, a następnie do mózgu, zwiększa łaknienie. Analizując psychologicznie przypadek pacjenta chorego na mukowiscydozę i uzależnionego od marihuany, można zauważyć pewne charakterystyczne aspekty: zmniejszenie duszności, zmniejszenie bólu, lepsze odkrztuszanie, ogólne lepsze samopoczucie, zwiększone łaknienie. Jest to porównywalne z tym, co w zagranicznych mikrospołecznościach chorych na CF bywa modne i bardzo niebezpieczne – przekonanie o leczniczej mocy marihuany. Ten pacjent ma średnią wiedzę na temat swojej choroby, uważa jednak, że leczenie, które mu współczesny świat oferuje, jest złe i bezsensowne, a marihuana stanowi panaceum na jego bolączki psychofizjologiczne. Marihuana a mukowiscydoza Marihuana to także kwestia społeczno-polityczna, o jej zalegalizowanie prowadzi się manifestacje, kwestionując opinie lekarzy i farmakologów o jej negatywnym wpływie na ludzki organizm. Marihuana nazywana jest „miękkim” narkotykiem, co w historii było krokiem milowym w stronę jej udomowienia. Entuzjaści jej cudownego oddziaływania na ludzi zapominają jednak o jej wyznawcach odbywających żmudny proces leczenia psychiatrycznego, z zespołem podobnym do schizofrenii bądź ostrych psychoz, niebezpiecznych dla siebie i innych. Czytelnik dobrze zdaje sobie sprawę z tego, jak ważna w leczeniu mukowiscydozy jest chęć leczenia, motywacja do pracy nad sobą, akceptacja danej formy terapii, systematyczność inhalacji i konsultacji. Długotrwałe zażywanie marihuany działa bardzo specyficznie na psychikę chorego: z czasem nie tylko tolerancja staje się mniejsza i wystarcza coraz mniej dawki, by uzyskać pożądany stan, ale – co najważniejsze – osoba przypomina chorego na depresję, który przestaje dbać o siebie, o swoje zdrowie, niczym się nie interesuje, trwa w stanie, który psychiatrzy i psychologowie nazywają „bezstanem”. Jest to tak zwany zespół amotywacyjny, opisany w górnym diagramie obok. Zespół amotywacyjny jest niejako chroniczną i patologiczną formą normalnego, naturalnego osłabienia motywacji do działania. Charakterystyka procesu terapeutycznego mukowiscydozy, szczególnie gdy jest dobrany arbitralnie przez lekarza bez uwzględnienia osobistych problemów pacjenta, może MUKOWISCYDOZA 35/2013 Edukacja i psychologia na co dzień wać przejściowy efekt rozszerzania się oskrzeli po zapaleniu marihuany – jest to jednak doświadczenie bardzo chwilowe. Ma ona bardzo negatywny, wręcz niszczący wpływ na organizm chorego na mukowiscydozę. Wywołuje: • zapalenie pęcherzyków płucnych, • tworzenie się ziarniaków, • rozstrzenia oskrzeli, • zmiany rozedmowe płuc, • niszczenie systemu odpornościowego płuc, • poziomy tlenku węgla i substancji smolistych porównywalne z tytoniem, • działanie teratogenne1. W dłuższej części artykułu starałem się opisać narkotyki uważane publicznie za dwa skrajnie różniące się między sobą specyfiki. Jeden z nich jest ogólnie dostępnym w aptece środkiem (bywa nawet reklamowany), którego baza to opioid. Drugi to narkotyk „lekki”, traktowany jak cud natury i lek na całe zło. Jak wpływać negatywnie na motywację do leczenia. Intoksykacja marihuaną powoduje, że pomimo dobrania dobrej terapii brak motywacji jest objawem chorobowym, a nie chwilowym zbuntowaniem się czy krótkotrwałym kryzysem emocjonalnym. To już nie jest zwykłe „nie mam czasu”, „nie chce mi się”, „mam co innego na głowie”. To zanegowanie czegokolwiek, brak jakiejkolwiek chęci, otępienie. Jest to ważny problem, gdyż bardzo szybko osoba dotknięta takim zespołem może po prostu zrezygnować z jakiegokolwiek leczenia. Marihuana nie wpływa tylko i wyłącznie na psychikę chorego, jego nastawienie do leczenia, do siebie i do świata. Niektórzy pacjenci mogą odczu- widać, ich wpływ na chorych na mukowiscydozę jest dramatyczny. Czytelnicy mogą odnieść się dzięki temu opisowi do innych specyfików, które różnią się od tych powyżej przeanalizowanych jedynie wpływem na krótkotrwałe doznania psychiczne. Zniszczenia, jakie pozostawiają one w płucach i ośrodkowym układzie nerwowym, są długotrwałe, a w połączeniu z mukowiscydozą – można uznać za śmiercionośne. W następnej, krótszej części tekstu odniosę się do jednej z najbardziej rozpowszechnionych używek współczesnych lat, ostatnio coraz bardziej popularnej wśród chorych na mukowiscydozę. Używka ta silnie uzależnia, jest często używana wraz z narkotykami i alkoholem – stanowi narkotyk dla mózgu, ale jej ogólna dostępność i akcyza nie stawia jej na równi z marihuaną. Działanie teratogenne to działanie toksyczne substancji na zarodek lub płód (przypis redakcji). 1 MUKOWISCYDOZA 35/2013 11 Edukacja i psychologia na co dzień Palenie tytoniu a mukowiscydoza – objawy uboczne: • Pomiar natężonej objętości wydechowej pierwszosekundowej (FEV1): zredukowany o 4% dla każdego dziesiątego wypalonego papierosa. • Natężona pojemność życiowa (FVC): zredukowana o 3% dla każdego 10. wypalonego papierosa. • Podrażnienie śluzówki, zwiększenie kaszlu, zwiększenie produkcji flegmy w drzewie oskrzelowym zwiększona podatność na infekcje bakteryjne (symptomy ostrzejsze, częstsze hospitalizacje). • Zredukowane ruchy rzęsek nosa osłabiony klirens rzęskowy nosa i zatok przynosowych (tak samo u aktywnych oraz biernych palaczy). • Zmniejszona wytrzymałość na wysiłek – aspekty kardiologiczne. • Tytoń zmniejsza apetyt i powoduje spadek masy ciała kryzysy wagowe pacjentów z problematycznym przyrostem masy ciała oraz komplikacjami żołądkowo-jelitowymi. • Palenie wpływa także bezpośrednio na funkcjonowanie genu CFTR przyśpiesza osłabianie funkcji płuc. Wyżej wymienione objawy uboczne palenia u chorych na mukowiscydozę pozostawię bez komentarza – niech każdy z osobna odniesie się do tej listy i zastanowi się, czy taka dosłownie chwila lekkiego odprężenia dzięki dawce nikotyny jest na pewno warta więcej niż lata życia. Na podstawie tylko wybranych używek z całej gamy psychoaktywnych substancji postarałem się opisać Czytelnikom ich krótko- i długoterminowe działanie. Pierwsze to najczęściej krótkie, ale mocne, nierzadko dające skrajne przeżycie euforii czy „odlotu” lub po prostu chwilowe zdystansowanie się od tego, co się dzieje w rzeczywistości. Drugie to często dramatyczne, rozległe w czasie zagubienie, utrata części siebie, uzależnienie się i utrata motywacji. Zażywanie przez młodzież narkotyków i używek mających udowodnione negatywne skutki uboczne na stan psychiczny i somatyczny jest bardzo charakterystyczne dla współczesności. Niszczą one ich życia, tożsamości, plany na przyszłość. Jednakże gdy dodamy do tego taką przewlekłą chorobę jak mukowiscydoza, to chwytanie za używki czy środki psychoaktywne można nazwać odroczonym samobójstwem. To nie jest tak, że dorastające dziecko z mukowiscydozą jest niepełnosprawne i jedyne, co je dotyka, to jego choroba. Takie dziecko należy do grupy innych dzieci, całkowicie normalnych jak na swój wiek, i zarazem jeszcze niestabilnych psychicznie – należy ono do jednej, wspólnej wszystkim dzieciakom, grupy ryzyka podatności na narkomanię. Bibliografia 1. McEvan F., Hodson M., Simmonds N. (2011). The prevalence of „risky behavior” in adult with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 11, 56–58. 2. Tetrault J., Crothers K., Moore B., Mehra R., Concato J., Fiellin D. (2007). Effects of Marijuana Smoking on Pulmonary Function and Respiratory Tract. A Systematic Review. Arch Intern Med, vol. 167, 221–228. 3. Tyc V., Throckmorton-Belzer L. (2006). Smoking Rates and the State of Smoking Interventions for Children and Adolescents with Chronic Illness. Pediatrics, 118. 4. Verma A., Clough D., McKenna D., Dodd M., Webb K. (2001). Smoking and Cystic Fibrosis. Journal of the Royal Society of Medicine, Suppl. 40, 94, 29–34. Filmoterapia w życiu osób przewlekle chorych Marta Gliniecka Akademia Pomorska w Słupsku Najczęściej, kiedy idziemy do kina lub siadamy przed telewizorem, oczekujemy rozrywki, chwili odprężenia, relaksu, oderwania od codziennych spraw. Bywa też, że świadomie przenosimy się do filmowego świata, aby odnaleźć na ekranie odbicie własnego życia, swoich trosk, lęków czy marzeń. Obrazy filmowe mogą bowiem – po- 12 dobnie jak książki – przybierać postać metaforycznych opowieści o poszukiwaniu własnej tożsamości, odwadze, godności ludzkiej czy dojrzewaniu do odpowiedzialności i miłości. Pozwalają nam odnaleźć uniwersalne wartości, o których w rutynie codziennego dnia zdarza nam się zapominać.1 Filmy często dostarczają nam silnych emo- cji, pełniąc rolę katharsis. Pomagają Konieczna E., Kondycja kultury filmowej. Pytania o istotę kultury filmowej we współczesnym spektaklu multimedialnym, „Kultura i Edukacja” nr 3, 2004, s. 28. terapeutyczne. 1 zrozumieć trudne uczucia, które stają się naszym udziałem, dzięki czemu mogą też prowokować do refleksji nad własnym życiem. Zmierzenie się na ekranie z chorobą, depresją czy osamotnieniem pozwala nieraz przyjrzeć się tym problemom z dystansu. Z tej przyczyny filmy mogą pełnić funkcje Filmoterapia, czyli terapia poprzez film, stanowi jedną z technik arteterapii. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Edukacja i psychologia na co dzień Bazuje na założeniu, iż „film zaliczany jest do dziedzin szeroko rozumianej sztuki, zatem – podobnie jak dzieła innych dziedzin sztuki – posiada właściwości terapeutyczne”2. Kolebką narodzin filmoterapii są Stany Zjednoczone. Badania nad znaczeniem filmów w życiu człowieka rozpoczęto po II wojnie światowej. Próbowano wówczas ustalić, czy filmy mogą pomóc żołnierzom cierpiącym na depresję. W latach 90. XX w. wprowadzono pojęcie filmoterapii na oznaczenie metody „polegającej na poleceniu przez terapeutę filmu, który pacjent ma obejrzeć sam lub w towarzystwie innych osób”3. Oglądanie filmu połączone z dyskusją po seansie może prowadzić do weryfikacji naszych przekonań. Rozmowa o emocjach, które pojawiają się podczas oglądania filmu, może stanowić sposób odreagowania napięcia emocjonalnego, które dotyczy prawdziwej sytuacji osoby zmagającej się z określonym problemem. Amerykański profesor Gary Solomon – twórca filmoterapii, przekonuje, że film powinien odzwierciedlać naszą obecną sytuację i dotyczyć problemów, z którymi się borykamy. Jolanta Pisarek również radzi, aby przy wyborze filmów dla własnych potrzeb nie kierować się się zasadą kontrastu w stylu: jest mi smutno, więc obejrzę zabawny film. „Efekt może być taki, że nie zidentyfikujemy trudnych uczuć, które są w nas, a tylko je oddalimy”4. Bardziej odpowiedni wydaje się w tym momencie film refleksyjny, odwołujący się do naszej sytuacji. Z kolei zdaniem amerykańskiej filmoterapeutki Birgit Woltz pacjenci nie zawsze muszą szukać na ekranie lustrzanego 2 Szczupał B., Filmoterapia jako jedna z metod pracy z dziećmi. W: Krasoń K., MazepaDomagała B. (red.): W kręgu sztuki i ekspresji dziecka. Rozważania inspirujące, GWSP, Mysłowice – Katowice 2006, s. 365. 3 Romanowska K., Kinoterapia, „Focus” nr 4, 2013, s. 51. 4 Romanowska K., Kinoterapia, „Focus” nr 4, 2013, s. 51. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Przy wyborze filmów dla własnych potrzeb nie należy kierować się zasadą kontrastu: jest mi smutno, więc obejrzę zabawny film odbicia. Czasem wystarczy film, który wywoła wzruszenie, uwalniając głęboko ukryty smutek, gniew czy żal. „Gdy jesteśmy skupieni na przytłaczających nas problemach, lepiej włączyć dobrą komedię, by złapać dystans i spojrzeć na sprawy, z którymi się mierzymy, w nowy, świeży sposób”.5 Przykładowo japońscy naukowcy zalecają, aby oglądać jak najwięcej komedii. Okazuje się, że śmiech może leczyć nawet zapalenie skóry o podłożu alergicznym. „Hajime Kimata z Central Hospital zaprosił 26 pacjentów na film z Charliem Chaplinem, wiedząc, że śmiech wzmacnia układ odpornościowy. Produkowane wówczas przeciwciała – immunoglobuliny typu A – chronią przed mikrobami atakującymi górne drogi oddechowe. Eksperyment wykazał, że po seansie filmowym u wszystkich osób objawy skórne alergii były mniejsze niż zazwyczaj.”6 Aby sprawdzić, czy tak rzeczywiście jest, proponuję obejrzenie filmu Teściowie z Michaelem Douglasem w roli głównej. To gwarantowana Jędryczka-Hamera A., Filmy, które leczą, „Zwierciadło” nr 8, 2010, dostęp online: http://zwierciadlo.pl/2010/psychologia/ warsztaty/filmy-ktore-lecza. 6 Mazurowska R., Autoterapia, dostęp online: http://www.swiat-zdrowia.pl/artykul/ autoterapia. 5 ponadgodzinna dawka humoru dla każdego. Relaksacyjna funkcja filmu może się okazać szczególnie ważna w przypadku osób przewlekle chorych, które narażone są na długotrwały stres związany z hospitalizacją. Jak pisze Wita Schulz: „czas wolny u chorych nie pokrywa się z pojęciem czasu wolnego u ludzi zdrowych”. Dla osób hospitalizowanych jest to przede wszystkim „czas rozmyślań o swojej niepomyślnej sytuacji spowodowanej chorobą. Czas pozbawiony chronologii, obowiązków, planów (…). Jest to także czas ucieczki od myślenia o chorobie i dolegliwościach”7. Osobom chorym można zaproponować filmy niekoniecznie opowiadające o ich schorzeniu, ale obrazujące problemy, które w danym momencie są dla pacjentów ważne (np. poczucie osamotnienia, wyobcowania). Odbiór filmu polega bowiem na procesie projekcji – identyfikacji. W momencie utożsamienia się z bohaterem zaczynamy projektować na niego własne uczucia. Taka identyfikacja umożliwia empatię. Mechanizm projekcji polega na przypisywaniu filmowemu boha Szulc W., Kulturoterapia. Wykorzystanie sztuki i działalności kulturalno-oświatowej w lecznictwie, Poznań 1994. 7 13 Edukacja i psychologia na co dzień terowi naszych marzeń, przekonań, emocji. Bronimy go lub oskarżamy, podziwiamy albo krytycznie oceniamy. Próbujemy zrozumieć motywy jego postępowania. Jednocześnie dochodzi do „przeżywania wartości, które emanują z sytuacji ukazanych w filmie, z działań i zachowań bohaterów”8. Filmy nie tylko ukazują dylematy etyczne bohaterów, ale też często podpowiadają scenariusze rozwiązań trudnych życiowych problemów. Wydaje się, że „kino pozwala na głęboki kontakt z życiem, który może nami wstrząsać, nie raniąc” – na co zwraca uwagę Tadeusz Sobolewski. Według znanego krytyka filmowego oglądanie filmów to dla niektórych osób niepełnosprawnych możliwość „przeżywania równoległego świata”, w którym w rzeczywistości nie mogą uczestniczyć. W jednym z wywiadów autor wspomina, jak jego chorująca na zespół Downa córka powiedziała, że ma wielu przyjaciół, wśród nich wymieniła: Simbę z Króla Lwa, Olivera Twista czy Davida Copperfielda. Zapytana o to, gdzie są jej przyjaciele, odpowiedziała, że „oni znikli do filmu”9. Wykorzystanie obrazów filmowych w procesie terapii umożliwia przede wszystkim10: • wywoływanie reakcji psychosomatycznych, takich jak wzrost ciśnienia krwi, przyśpieszenie akcji serca, produkcja hormonów (np. endorfin); • oddziaływanie na sferę wolicjonalno-normatywną oraz beha- wioralną (zmiana postaw poprzez przejmowanie wzorców zachowań zaobserwowanych u bohaterów filmowych); Bobowski S., Film fabularny a ludzkie wartości, „Studia filmoznawcze” XV, Wrocław 1994, s. 114. 9 Giedrys-Majkut K., W cyklu serce krytyka: rozmowa z Tadeuszem Sobolewskim, dostęp online: www.kinoterapia.pl. 10 Konieczna J., Arteterapia w teorii i praktyce, wyd. Impuls, Kraków 2004, s. 140–141. 8 14 • zmiany w sferze poznawczo-intelektualnej, co zapewniają walory edukacyjne filmów, np. tło historyczne, kulturowe itp. Czasem na bazie filmu rozwijane są zainteresowania (część terapeutów w tym celu wykorzystuje filmy przyrodnicze czy historyczne). Terapeutka Birgit Woltz radzi, aby w czasie seansu notować, z którym bohaterem się identyfikujemy, jakie postacie wzbudzają w nas pozytywne lub negatywne uczucia, który wątek przykuwa naszą uwagę, a które sceny wywołują nasz sprzeciw.11 Filmy o trudnej tematyce często „dezintegrują obraz świata”, integrując go ponownie na nowym poziomie, wzmagają naszą samoświadomość, pobudzają wyobraźnię, przełamują utarte schematy myślowe. Często „pokazują ludzi, których nie zauważamy, a nawet unikamy albo się boimy” – jak podkreśla filmoznawczyni Karolina Giedrys-Majkut z Fundacji Generator.12 Przykładem mogą być prowokacyjne obrazy Larsa von Triera. Jeden z jego znanych i nagrodzonych filmów, Tańcząc w ciemnościach, opowiada historię niepełnosrpawnej kobiety, która stopniowo traci wzrok. Postać Selmy jest o tyle zaskakująca, iż burzy stereotypowy wizerunek osoby niepełnosprawnej. Młoda kobieta, mimo że naznaczona jest widzialnym stygmatem niepełnosprawności, ma swoje marzenia i pasje, które pragnie realizować. Choć codzienne czynności życiowe sprawiają jej wiele trudności, bohaterka marzy, aby wystąpić w musicalu jako tancerka. Jednocześnie podejmuje walkę o syna, który również zmaga się z nieuleczalną chorobą. Wytrwałość bohaterki oraz jej niesamowita pogoda ducha dodają widzowi siły. Jednocześnie warto mieć na uwadze, że dramaty obyczajowe mogą Jędryczka-Hamera A., Filmy…, dzieło cyt. Romanowska K., Kinoterapia…, dzieło cyt. 11 12 negatywnie oddziaływać na niektóre osoby. Przykładowo, jeżeli ktoś jest w stanie kryzysu psychicznego, to po projekcji innego filmu Larsa von Triera, Melancholii (2011), rzeczywiście może popaść w stan przygnębienia. Mimo to film znakomicie przedstawia problemy osób zmagających się z depresją, odwołując się do alegorii, jaką w filmie stanowi nieuchronna perspektywa końca świata. W kierunku Ziemi zbliża się bowiem planeta Melancholia, co grozi zniszczeniem ludzkości. W przypadku pogorszenia samopoczucia zdecydowanie lepiej sięgnąć do filmów Quentina Tarantino. Na uwagę zasługuje ostatni obraz reżysera – Django. Tym razem twórca sięga do gatunku „western spaghetti”, dla którego charakterystyczny jest czarny humor czy przewrotność postaci. Tytułowy Django (Jamie Foxx) to czarnoskóry niewolnik, który zostaje uwolniony przez łowcę nagród, doktora Schulza (w tej roli rewelacyjny Christoph Waltz). Bohaterowie zostają wspólnikami i razem wyruszają w podróż, aby likwidować przestępców ściganych przez prawo i przy okazji uwolnić żonę Django z rąk bezwzględnego plantatora – Calvina Candiego (Leonardo DiCaprio). Z jednej strony film stanowi ważny głos w sprawie niewolniczej przeszłości Ameryki. Z drugiej to opowieść o poświęceniu, odwadze, moralności, a przede wszystkim przyjaźni rodzącej się ponad granicami rasy czy narodowości. Warto zwrócić uwagę, że każdy gatunek filmowy celebruje określony typ wartości. I tak dla przykładu oglądanie westernu odnosi się do wartości społecznie akcpetowanych, takich jak: sprawiedliwość, honor, solidarność, uczciwość, ale pokazuje również konsekwencje zemsty czy okrucieństwa. To rodzaj „baśniowej” opowieści, w której bohater mimo przeżywanych trudności w końcu odnosi zwycięstwo. Według MUKOWISCYDOZA 35/2013 Edukacja i psychologia na co dzień Altmana „filmowa baśń dla dorosłych łagodzi poczucie życiowych braków i niepowodzenia, neutralizuje poczucie nudy; stanowi ucieczkę od zawodów i konfliktów, daje zapomnienie”13. Bohaterowie filmów przygodowych często walczą o realizację czy też obronę jakichś wartości ostatecznych, np. ocalenie historycznych dóbr kultury w cyklu przygód Indiany Jonesa. Z kolei melodramat celebruje wartość miłości, co według Marii Janion pozwala odbiorcy „przeżyć symboliczny triumf nad śmiercią poprzez odczucie przewagi Erosa nad Tanatosem”14. Staje się to istotne dla osób, które żyją ze świadomością nieuleczalnej choroby. Kiedy pół roku temu u mojej bliskiej znajomej zdiagnozowano nowotwór mózgu, starałam się polepszyć jej nastrój przez dobór lekkich filmów. Okazało się jednak, że nie były to do końca trafione wybory. Oglądanie komedii romantycznych wcale nie poprawiało nastroju mojej koleżanki, bowiem tęskniła za swoim partnerem, z którym w rzeczywistości nie mogła się zobaczyć. Denerwowały ją „szczęśliwe zakończenia” w stylu Hollywood, uważała je za nieprawdziwe. Być może lepszą propozycją byłaby w tamtym momencie Szkoła uczuć, w której główna bohaterka zmaga się z białaczką. Na jej drodze pojawia się tajemniczy chłopak, który sprawia problemy wychowawcze. Pojawiające się między nimi uczucie oraz wspólne przezwyciężanie trudności pokazuje, że w życiu istnieje coś silniejszego niż śmierć. Nie istnieje gotowa lista filmów wykorzystywanych w konkretnych sytuacjach czy chorobach. Właściwie każdy terapeuta dobiera je według własnego uznania. Wiele zależy od naszej wrażliwości na poruszane problemy. Do tej pory nie ma również wyników Altman C., W stronę teorii gatunku filmowego, „Kino” nr 6, 1987. 14 Janion M., Kino i fantazmaty, „Kino” nr 4, 1975. 13 MUKOWISCYDOZA 35/2013 badań potwierdzających, że filmy mo- życie upływało na imprezach i ko- gą wywołać trwałe zmiany w naszej lekcjonowaniu wrażeń. postawie wobec życia, innych ludzi • Foreverland (2011), reż. Max czy samych siebie. Nie ma jednak wąt- McGuire, obsada: Max Thieriot, Lau- pliwości, że niektóre obrazy filmowe rence Leboeuf; film ukazuje historię mogą zwrócić naszą uwagę na pewne aspekty w życiu, których wcześniej nie dostrzegaliśmy. I tak dla przykładu film Amelia z niezapomnianą ścieżką dźwiękową Yanna Tiersena może nam pokazać, że sprawianie innym drobnych radości powoduje, iż my sami również stajemy się szczęśliwi. chorującego na mukowiscydozę mężczyzny, który po śmierci przyjaciela podejmuje się dostarczenia jego prochów do legendarnej świątyni uzdrawiania w Meksyku. • Jack i Jill kontra reszta świata (2008), reż. Vanessa Parise, obsada: Poniżej prezentuję listę filmów, Taryn Manning, Freddie Prinze Jr.; które mogą coś zmienić w naszym ży- główna bohaterka chorująca na ciu, choć od nas zależy, co w nich do- mukowiscydozę poznaje ułożone- strzeżemy. go menadżera agencji reklamowej Lista filmów, które warto znać • Uwierz w ducha (1990), reż. Jerry Zucker, obsada: Demi Moore, Patrick Swayze; zdaniem Gary’ego Solomona film pozwala pacjentowi otworzyć się na pomoc z zewnątrz. • Forrest Gump (1994), reż. Robert Zemeckis, obsada: Robin Wright, Tom Hanks; film przełamuje stereotypy, ukazuje osobę niepełnosprawną, która odnosi sukces. – Jacka. Film podejmuje problem m.in. akceptacji choroby oraz szczerości w związku. • Wytańczyć marzenia (2006), reż. Liz Friedlander, obsada: Antonio Banderas; to oparta na faktach historia tancerza baletowego, który zostaje instruktorem tańca w szkole w Nowym Yorku. • Burleska (2010), reż. Steve Antin, obsada: Christina Aguilera, • Nietykalni (2011), reż. Olivier Naka- Cher, Stanley Tucci; film opowida che, Eric Toledano, obsada: François o dziewczynie z małego miastecz- Cluzet, Omar Sy; film opowiada hi- ka, obdarzonej niezwykłym głosem, storię przyjaźni sparaliżowanego która postanawia spełnić swoje ma- arystokraty oraz opiekującego się rzenie. W tym celu wyrusza w po- nim czarnoskórego mężczyzny. dróż do Nowego Yorku. • Szkoła uczuć (2002), reż. Adam Shankman, obsada: Mandy Moore, Shane West; pokazuje losy chorującej na białaczkę młodej dziewczyny, która zaprzyjaźnia się z chłopakiem sprawiający problemy wychowawcze. • Tylko nie miłość (2011), reż. Nicolas Cuche, obsada: Virginie Efira, François-Xavier Demaison; film przedstawia historię Juliena, który prowadzi terapie małżeńskie, ale sam nie potrafi stworzyć udanego • Odrobina nieba (2011), reż. Nicole związku, ponieważ przynosi swoim Kassel, obsada: Kate Hudson, Gael partnerkom pecha. To doskonała García Bernal; historia młodej ko- komedia pokazująca, że to, co po- biety zmagającej się z chorobą no- zornie wydaje się pechowe, może wotworową, której dotychczasowe czasem prowadzić do szczęścia. 15 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Rozpiera mnie chęć pomocy Wywiad przeprowadziła Monika nią patrzy, i to dziecko jest właśnie ny 3–4 razy w roku i to jest koszt około Krzepina, portal www.tuwodzislaw.pl. z Wodzisławia. 36 tys. zł. Znacznie taniej i efektywniej Trzeba zauważyć, że na Śląsku sytuacja wygląda bardzo źle. Ten rejon jest najbardziej zagęszczony, jeśli chodzi o mukowiscydozę. Tutaj mieszka najwięcej osób chorych i nie wiemy, czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mu- Monika Krzepina: Jakie są perspektywy leczenia mukowiscydozy na Śląsku? Dorota Hedwig: W chwili obecnej na Śląsku nie ma żadnego ośrodka, który podjąłby się kompleksowego leczenia chorych na mukowiscydozę. Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są byłoby natomiast, gdyby chory miał zagwarantowane leczenie w domu i tylko raz w roku trafiał do kliniki. Byłoby to dobre rozwiązanie dla większości chorych. Te same pieniądze można zagospodarować w inny sposób, z korzyścią dla długości i jakości życia pacjenta. Cały czas zabiegamy w Minister- porozrzucani po różnych klinikach. Sta- stwie Zdrowia o zmianę tego komplet- tystyki w porównaniu ze światowymi nie przestarzałego systemu. Postępy wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy nie są w tej sprawie rewelacyjne, mam Monika Krzepina: żyją nawet do ponad 50. roku życia, ma- jednak ogromną nadzieję i wierzę, że to Ile osób w naszym regionie cierpi na mukowiscydozę? ją normalne życie, pracę, rodzinę. U nas się wkrótce zmieni. chorzy żyją średnio 22 lata. Naprawdę kowiscydozą, które organizuje konferencję w Wodzisławiu. Dorota Hedwig: więc mamy co robić w tej sprawie. W naszym rejestrze mamy w sumie Monika Krzepina: Co przede wszystkim trzeba zmienić? około 1400 osób chorych, z tego z wo- Dorota Hedwig: Potrzebny jest ośro- jewództwa śląskiego jest ponad 10% dek i to nie mówię o jakimś wielkim osób. Wśród tych 160 osób jest 98 dzie- i super specjalistycznym. Tu chodzi ci. Ostatnio byłam w ośrodku w Rabce, o kilka izolatek, dla dzieci i dorosłych gdzie odwiedzałam swoich podopiecz- chorych. To zabezpieczyłoby dobre le- nych. Zajrzałam tam do dziewczynki, czenie i dobre funkcjonowanie. która ma 7 lat i jest w bardzo ciężkim Istnieje pewien paradoks w lecze- stanie. Aż serce pęka, kiedy się na niu mukowiscydozy. Pacjent jest leczo- Monika Krzepina: W listopadzie Towarzystwo organizuje w Wodzisławiu konferencję dla opiekunów, rodziców, pedagogów, lekarzy osób chorych na mukowiscydozę. Podkreślacie, że to pierwsza taka konferencja na Śląsku, jak to możliwe? Dorota Hedwig: To są bardzo trudne tematy, nie każdy chce słuchać o różnych dramatycznych sytuacjach. Mamy lekarzy, którzy leczą chorych na mukowiscydozę od lat, ci ludzie są już zmęczeni, bo wiedzą, jak niewiele udaje się im zrobić, jak ich propozycje rozbijają się o mur obojętności. Myślę, że również wśród nas, członków Towarzystwa, zapał trochę opadł, że trzeba świeżej krwi, ludzi w danym regionie, którzy będą chcieli coś zrobić, coś zmienić. Dlatego cieszę się, że pozyskaliśmy do współpracy pana Marcina Kosteckiego z Wodzisławia, ojca chorego na mukowiscydozę chłopca. Ta konferencja tutaj jest światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które tak młodo umierają w ogromnym cier- Pani Dorota Hedwig i Pan Marcin Kostecki (fot. Piotr Majdzik) 16 pieniu. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać Na konferencji w Wodzisławiu byli obecni: europoseł Bogdan Marcinkiewicz, poseł Ryszard Zawadzki, prezydent Wodzisławia Śląskiego Mieczysław Kieca, Dorota Hedwig (fot. Piotr Majdzik) Monika Krzepina: Jak bycie rodzicem dziecka chorego na mukowiscydozę różni się od bycia rodzicem dziecka zdrowego? Dorota Hedwig: Obserwuję rodziny moich podopiecznych i widzę, że jest im bardzo ciężko. Potrzebne jest wsparcie psychologiczne, którego u nas w ogóle nie ma. Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat, jej choroba miała niesamowicie ciężki przebieg. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne. Marcin Kostecki: Kiedy z żoną dowiedzieliśmy się 10 lat temu, a mieliśmy szczęście, bo nasz synek został zdiagnozowany w pierwszym roku życia, to był szok. Nikt nie wiedział, co to za choroba. Później zaczęła się nieustanna walka o zapewnienie mu normalnych warunków życia. Dziecko chore na mukowiscydozę musi wstać godzinę wcześniej niż jego rówieśnik, zrobić inhalację, przyjąć wszystkie lekarstwa i dopiero MUKOWISCYDOZA 35/2013 wtedy może wyjść z domu. Ponadto w ciągu dnia musi zostać oklepane. Ja albo żona musimy podejść do szkoły, znaleźć miejsce odosobnienia. To trwa około 20 minut. Bez opiekuna, mnie czy żony, syn nie może nigdzie wyjechać. Naszym zadaniem jest też pomóc mu zrozumieć jego chorobę, bo niestosowanie się do zaleceń może prowadzić do kolejnych chorób. Monika Krzepina: Jak otoczenie reaguje na mukowiscydozę? Jaka jest świadomość społeczna na ten temat? Dorota Hedwig: Na pewno jest dużo lepiej niż 20 lat temu, natomiast wciąż spotykamy się z ludźmi, którzy nie wiedzą, co to za choroba. Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Monika Krzepina: Jak jest z diagnostyką mukowiscydozy? Dorota Hedwig: Od połowy 2009 r. w całej Polsce są przeprowadzane badania przesiewowe i jest lepiej niż kiedyś, a nawet powiedziałabym, że już jest bardzo dobrze. Bardzo mały odsetek może nie być zdiagnozowany, to ci chorzy, którzy urodzili się wcześniej i nie byli objęci badaniem przesiewowym. Dla wszystkich chorych problemem natomiast jest dalsze leczenie. Marcin Kostecki: A jeszcze dziesięć lat temu na cały powiat wodzisławski tylko jedna osoba potrafiła zdiagnozować tę chorobę. Stoisko PTWM na konferencji w Wodzisławiu Śląskim (fot. Piotr Majdzik) 17 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Nasz świat mukowiscydozy Mukolife – wirtualny projekt angażujący osoby chore na mukowiscydozę – wystartował z początkiem 2013 r. To miejsce, gdzie dzielą się opiniami, radami, chwalą sukcesami, wspierają i mobilizują do dalszego działania. Kto bowiem lepiej zrozumie chorego na mukowiscydozę niż rówieśnik z tą samą chorobą? Poznaj nas bliżej i zobacz, jak rozwinęliśmy się przez ten rok. Ideą, która od początku przyświecała tworzeniu Mukolife, było hasło: „Żyj z chorobą, a nie chorobą”. Chodziło o to, aby pokazać osobom chorym, ale także im rodzinom, że z mukowiscydozą można żyć aktywnie i realizować swoje pasje. Niezbędne do tego jest jednak właściwe dbanie o siebie, regularna i konsekwentna rehabilitacja. Kto lepiej o tym wie i opowie, niż inny chory? Nikt. Z tego względu Mukolife powstaje przy ich zaangażowaniu. Ambasadorzy projektu opowiadają na stronie o swojej codzienności z mukowiscydozą, o tym, Emilia, Ambasadorka projektu Mukolife 18 jak stawiają jej czoła, jak nie pozwalają zdominować życia. Swoją postawą, optymizmem i siłą charakteru mobilizują innych do walki oraz są przykładem na to, że można osiągnąć szczyty swoich marzeń pomimo choroby. Zdając sobie sprawę z faktu, że osoby chore z uwagi na konieczność unikania infekcji nie powinny mieć ze sobą bliskiego, osobistego kontaktu, miejscem, gdzie mogą poznać się lub pielęgnować zawarte wcześniej przyjaźnie, jest Internet. To właśnie w nim aktywnie działa Mukolife. Językiem młodzieży Potrzeby, zainteresowania, problemy małego dziecka, nastolatka czy dorosłego znacznie się różnią, dlatego też projekt został podzielony na cztery części. Każda z nich skierowana jest do innej grupy wiekowej i stara się poruszać najważniejsze dla danego wieku aspekty. Jako pierwsza powstała strona dla nastolatków. Okres nastoletni jest z jednej strony niezwykle ciekawy, twórczy i pasjonujący, z drugiej jednak trudny. Krok po kroku rozpoczyna się „wchodzenie w dorosłość”. Pierwsze niezależne decyzje, bunt przeciwko otoczeniu, nauczycielom, szkole, rodzicom, a także chorobie. Wypieranie jej i zaniechanie regularnej fizjoterapii może przyczynić się do konsekwencji zdrowotnych. „Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość, mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać!” – mówi Emilia, jedna z uczestniczek projektu Mukolife. Do chwili obecnej do projektu przyłączyło się 12 nastolatków, którzy regularnie dzielą się na stronie swoimi przemyśleniami i sukcesami. Poza profilami Ambasadorów na stronie można znaleźć podane w przystępny sposób podstawowe informacje na temat choroby, regularnie uzupełniane interesujące przepisy na potrawy spełniające założenia diety osób chorych na mukowiscydozę, MukoTimer – aplikację na smartfony, przypominającą o regularnej rehabilitacji. Za pomocą strony można zasięgnąć porady eksperta współpracującego przy projekcie. Nowością jest Test Predyspozycji Zawodowych, sprofilowany pod kątem możliwości zawodowych chorych. Będzie on przydatny szczególnie dla nastolatków, którzy są na etapie zmiany szkoły, klasy czy też chcą iść na studia i nie wiedzą, jaki kierunek wybrać. Mukolife to również informacje ze świata kultury i rozrywki, które można znaleźć w Informatorze Mukokulturalnym, czy ciekawe konkursy. Rodzice dla rodziców W listopadzie uruchomiona została druga odsłona Mukolife, skierowana do rodziców małych dzieci. Jej zadaniem jest Pięcioletnia Lenka z mamą MUKOWISCYDOZA 35/2013 Jacy jesteśmy? pomoc we wprowadzeniu do świata mukowiscydozy rodziców, którzy właśnie dowiadują się o diagnozie. Kluczową i niezastąpioną rolę w jej tworzeniu odgrywają rodzice starszych dzieci, którzy etap „oswajania się” ze schorzeniem mają już za sobą, a teraz swoją postawą, odwagą, determinacją i wiarą w lepsze jutro inspirują innych rodziców do działania. Ta społeczność wyjątkowych ludzi pokazuje, jak żyć aktywnie z mukowiscydozą i nie dać się jej zdominować. „Cieszę się, że powstała strona internetowa dla rodziców. Daje nam ona poczucie, że nie jesteśmy sami, a przykłady innych często dodają siły do działania i stawiania czoła przeciwnościom losu każdego dnia” – mówi Magda, mama 5-letniej Lenki, Ambasadorka Mukolife. Strona zwraca szczególną uwagę na aspekty psychologiczne, tj. zaakceptowanie choroby przez rodziców, kształtowanie relacji w rodzinie, z partnerem, z dzieckiem czy dziadkami. To bowiem w dużej mierze od rodziców będzie zależało, jakie nastawienie do choroby będzie miało dziecko w dorosłym życiu. Dodatkowo na portalu każdy znajdzie Pasje, doświadczenia, refleksje praktyczne porady odnoszące się do codzienności z mukowiscydozą, porady prawno-socjalne, aktualizowane przepisy na ciekawe i smaczne potrawy dla maluchów, pomysły na spędzanie wspólnie wolnego czasu. Mukolife daje również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. W 2014 r. planowany jest dalszy rozwój projektu i odsłona dwóch ostatnich zakładek: skierowanej do dorosłych chorych oraz do dzieci w wieku szkolnym. Mukolife na Facebooku Równolegle ze stroną internetową funkcjonuje profil Mukolife na portalu społecznościowym Facebook. Regularnie zamieszczane są tam najnowsze informacje z życia portalu, ale także ciekawostki dotyczące choroby, konkursy, zabawy i inne aktywności angażujące odbiorców. W tworzenie projektu od początku zaangażowani są specjaliści z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który to Instytut objął również projekt patrona- Lenka i jej mama Magda tem honorowym, natomiast partnerami Mukolife jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Projekt realizowany jest dzięki wsparciu firmy Roche Polska sp. z o.o. Zapraszamy do odwiedzenia strony: www.mukolife.pl. Marta Gür Z mukowiscydozą na wycieczkę Hejka wszystkim, no więc tym razem coś z jeszcze innej półki! A co? Tytuł mówi sam za siebie, ale o jaką wycieczkę chodzi?! No więc chodzi o wycieczki szkolne, a dokładniej o to, jak przetrwać na takiej wycieczce w naszym przypadku. W moim jest całkiem prosto, nie jadę wyłącznie ze szkolnym towarzystwem. Otóż za autokarem, kilometr za kilometrem, aż do celu jedzie kto? Moi rodzice! Tak, naprawdę. Tak było w przypadku szkolnej wycieczki do Krakowa i Wieliczki w czerwcu 2013. Ja miałam plecak, w którym były tylko potrzebne mi rzeczy na ten moment, ale nic zwią- MUKOWISCYDOZA 35/2013 zanego z chorobą. Po prostu moje graty, bez których nie potrafię się obejść :-D. Za to w naszym samochodzie jechało wszystko! Od inhalatorów począwszy aż do kanapek, których było mnóstwo. Najpierw pierwszy punkt – Wieliczka. Jak już ją zwiedziliśmy, to wyruszyliśmy do Krakowa. Ale jak? Moja „kochana” szkoła pojechała sobie autokarem, a ja „rozwaliłam się” na tylnym siedzeniu naszego autka wygodnie i robiłam inhalację. Oczywiście jak należy, ale mogłam siedzieć wygodniej niż w autokarze. Po zwiedzeniu Krakowa, jak już się ściemniło, a na dodatek zaczęło padać, wszyscy uciekli do autokaru i pojechali do Zamarsk (gdzie chodzę do szkoły), a ja z mamą i tatą cichaczem umknęliśmy do restauracji na rogu i zjedliśmy pyszne jedzenie (w towarzystwie Kreonu, rzecz jasna!). Oczywiście moja wychowawczyni wiedziała o tym. W drodze powrotnej „przerabiałam” zabiegi, więc Szkolna wycieczka do Krakowa i Wieliczki 19 Pasje, doświadczenia, refleksje Jacy jesteśmy? Gosia z koleżankami Przed Sukiennicami na Rynku Głównym w Krakowie Z klasą przed katedrą w Kołobrzegu gdy dotarliśmy do domu, mogłam tylko rzucić się na łóżko i spać. Następna wycieczka, jaką chcę opisać, to Zielona Szkoła w trzeciej klasie. No więc cała klasa miała wyjechać rano spod szkoły do Katowic, a stamtąd pociągiem do Kołobrzegu. Ja jednak nie jechałam z moją klasą, ale z rodzicami. Przyjechaliśmy na miejsce dzień wcześniej, oczywiście nie pamiętam dokładnie wszystkiego, bo w końcu to całe 3 lata temu, ale najważniejsze momenty na pewno zostaną w mojej głowie do końca życia. W Kołobrzegu mieszkałam w jednym pokoju z rodzicami, co nie podobało mi się zbytnio, no bo wiadomo – wszyscy koledzy i koleżanki samodzielnie śpią w otoczeniu przyjaciół w poko- Główne atrakcje Zielonej Szkoły – plaża i morze! 20 jach, a ja praktycznie różnicy nie odczuwam od spania w domu. Zazdrościłam im tego, ale cieszyłam się, że w ogóle mogę tu być. Codziennie rano, po południu i wieczorem bezproblemowo robiłam zabiegi, praktycznie zajęcia, jakie odbywaliśmy całą klasą, nie przeszkadzały. Na Zielonej Szkole były takie atrakcje jak pizza, dyskoteka, strzelnica, no i oczywiście plaża i morze! Ja się jednak nie kąpałam, gdyż woda była lodowata. Klasa chodziła też na basen, ale podczas gdy oni tam szli, ja z rodzicami zwiedzałam Kołobrzeg. Mieliśmy także wycieczkę do Międzyzdrojów i Trzęsacza. Było ekstra! Tak minęły te prawie 2 tygodnie. Potem powrót, rano razem z rodzicami pojechaliśmy pożegnać klasę na peron, z którego odjeżdżał pociąg. Gdy poszłam odprowadzić przyjaciółki do przedziału, te wciągnęły mnie, zamknęły drzwi i krzyczały, że mnie zabierają :-D. Udało mi się jednak uciec przed odjazdem pociągu, uff! Razem z rodzicami wyjechaliśmy kilka godzin później, a do domu dotarliśmy szczęśliwie. Tak właśnie wyglądały dwie wycieczki szkolne, które najbardziej zostały mi w pamięci. Nieczęsto zdarza się, że osoba z mukowiscydozą jedzie na coś takiego, prawda? A jednak można, jak właśnie czytacie . Przesyłam zdjęcia1 z obu wycieczek, na których zaznaczyłam siebie, i gorąco pozdrawiam! Gosia Wójtowicz 1 Zdjęcia pochodzą z archiwum rodzinnego Wójtowiczów. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Jacy jesteśmy? Pasje, doświadczenia, refleksje Kilka słów komentarza do artykułu Z mukowiscydozą na wycieczkę Jestem matką szóstoklasistki, która na łamach obecnego numeru „Mukowiscydozy” postanowiła podzielić się wrażeniami z Zielonej Szkoły i wycieczki klasowej. Córka w swoim artykule opisała, jak radzimy sobie na wyjazdach klasowych z utrudnieniami związanymi z chorobą z własnego punktu widzenia – mojemu dziecku bardziej niż codzienne zabiegi, zażywanie leków i niektóre ograniczenia przeszkadza ciągła obecność rodziców. Myślę, że wszyscy rodzice chorych na mukowiscydozę dzieciaków mają podobne dylematy związane z funkcjonowaniem w szkole. Zawsze drażliwym tematem są wycieczki, szczególnie kilkudniowe lub w formie plenerowej, np. wypad na cały dzień w góry. To, co dla rodziców zdrowych dzieciaków jest proste i normalne, dla nas niejednokrotnie nie do przejścia. Ja przyjęłam taktykę polegającą na intensywnym włączeniu się w życie klasy i szkoły od pierwszej klasy. Pomagałam w organizowaniu imprez klasowych i szkolnych, np. dyskotek i zabaw andrzejkowych, karnawałowych, w wypadach na sanki i rajdy w góry, wyjazdach na basen. Przy okazji pomocy wychowawczyni w pilnowaniu uczniów bacznie obserwowałam swoją córkę i interweniowałam szybko i sprawnie (np. przebranie spoconej bluzki, podanie enzymu, odkasłanie, okrycie bluzą przed wiatrem), aby za bardzo nie rzucać się w oczy. Początkowo niektórzy byli zdziwieni moim „bieganiem” koło córki, ale po krótkim czasie wszyscy do tego przywykli i choroba oraz związane z nią „środki ostrożności” na nikim do tej pory nie robią wrażenia. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Kiedy w III. klasie poruszono na wywiadówce temat wyjazdu na Zieloną Szkołę , wstałam i powiedziałam, że muszę jechać z córką jako opiekun osoby niepełnosprawnej. Sytuacja była o tyle trudna, że wychowawczyni postanowiła nie zabierać rodziców do pomocy, tylko nauczyciela wychowania fizycznego. Kiedy wstałam i wytłumaczyłam, dlaczego muszę jechać z nimi, pani wybrnęła z sytuacji, dyplomatycznie tłumacząc rodzicom, że z racji wykształcenia pedagogicznego wciągnie mnie na listę opiekunów i dostanę grupę dzieciaków do bezpośredniej opieki oraz odpowiedzialności. Rodzice bez żadnego sprzeciwu przystali na jej propozycję. Na Zieloną Szkołę pognaliśmy autem: ja, mąż i córka. Pojechaliśmy dzień wcześniej, więc zdążyłam zadziałać domestosem we wszystkich łazienkach, tak aby zarazki trochę mniej utrudniały nam pobyt. Klasa wraz z wychowawczynią i nauczycielem dojechała pociągiem, córka nie mogła się doczekać przyjazdu swoich koleżanek. Od momentu spotkania z dzieciakami straciliśmy właściwie kontakt z naszym dzieckiem, pojawiała się w pokoju na inhalacje i fizjoterapię i na noc. Na stołówce siedziała przy stoliku wraz z koleżankami, na wycieczkach była pod opieką nauczyciela wf, a ja opiekowałam się innymi dziećmi. Córka była przeszczęśliwa, że mimo naszego wspólnego pobytu funkcjonuje samodzielnie. Jedyny problem stanowił pobyt na plaży, bo było gorąco i dzieciaki się kąpały w morzu, ja jednak nie miałam zaufania do temperatury wody morskiej w czerwcu w naszym klimacie. Nie pozwoliłam jej na kąpiel w morzu, ale okazało się, że znalazły się koleżanki, które też nie chciały się kąpać i bawiły się razem w piasku, budując zamki. Niestety, nie jeździliśmy też z całą grupą na basen. Gdy dzieciaki szły na basen, my spacerowaliśmy po Kołobrzegu i smakowaliśmy pysznych morskich ryb. Inhalacje o tyle nie stanowiły problemu, że trzy razy dziennie przed posiłkami byliśmy na kwaterze. Gosia spokojnie nadążała z inhalacją i drenażem, a morska bryza też dobrze wpływała na jej samopoczucie. Nie ukrywam, że ze względu na duży apetyt mojej córci musiałam po kryjomu szykować kanapki, które dojadała w pokoju w wolnym od zajęć czasie. Najgorzej było ją rozdzielić z koleżankami wieczorem, niechętnie opuszczała wspólne pokoje i wracała do nas. Pobyt na Zielonej Szkole do tej pory bardzo miło wspominamy wszyscy – ja pracuję z dziećmi, więc opieka nad kolegami i koleżankami córki nie sprawiała mi trudności, dzięki temu poznaliśmy się bliżej. Mój mąż chętnie pomagał w opiece i zajęciach (była to dla niego przyjemność i oderwanie się od codziennych obowiązków), Gosia mogła wreszcie pobyć z ulubionymi koleżankami bez limitu. Po całej imprezie dostałam od dzieciaków piękną pracę plastyczną w podziękowaniu za opiekę, ze szczególnym uwzględnieniem opieki medycznej, wiadomo, że my rodzice-muko jeździmy z całym „arsenałem” leków, które niekoniecznie służą tylko naszym pociechom. Wychowawczyni klasy zaproponowała oczywiście ze śmiechem, żebyśmy pojechali z nią na następną 21 Pasje, doświadczenia, refleksje Zieloną Szkołę w ramach sprawowania opieki medycznej. Kolejną wyjazdową imprezą klasową mojej córki była w kl. V wycieczka do Krakowa i Wieliczki. Pognaliśmy samochodem wraz z mężem za autokarem, a z nami inhalator – nieoceniony Pari eFlow, PEP, torba z lekami, termosy z herbatą i mnóstwo kanapek. Gosia jechała autokarem i na przystankach korzystała z zawartości samochodu. Podczas dłuższego przejazdu z Wieliczki do Krakowa zrobiła inhalację z soli, drenaż z pomocą PEP-a oraz inhalowała Pulmozyme i w towarzystwie koleżanek udała się na zwiedzanie katedry na Wawelu. Wycieczka bardzo jej się podobała, świetnie się na niej bawiła, ale, niestety, musiała wracać z nami, gdyż na koniec nad Krakowem rozpoczęła się prawdziwa ulewa, wszyscy prawie biegli do autokaru, zaczął wiać silny wiatr, 22 więc byliśmy zmuszeni zabrać córkę do najbliższej restauracji na ciepłą herbatę i przeczekanie deszczu. Oczywiście wszystko było wykonane za zgodą wychowawczyni klasy i do domu wracaliśmy wspólnie własnym samochodem. Myślę, że to, czy nasze dziecko chętnie uczestniczy w życiu szkoły i klasy w dużej mierze zależy od chęci nas samych, my na wycieczkę czy Zieloną Szkołę nie musieliśmy jechać samochodem, można było jechać z wszystkimi pociągiem i autokarem, bo wychowawcy brali miejsce dla opiekuna pod uwagę. Inhalator, PEP, leki w torbie termoizolacyjnej, termos z ciepłą herbatą czy kanapki – wszystko można zapakować w podręczny bagaż. Myślę, że jednak najważniejszą sprawą, która nieraz wiele rzeczy komplikuje, jest kwestia akceptacji chorej osoby przez otoczenie. Ja i moja córka nigdy nie kry- Jacy jesteśmy? łyśmy przed nikim choroby i po prostu nasze otoczenie znajomych i szkolne przywykło do tego, że Gosia musi zrobić pewne zabiegi, przebrać się, zjeść dodatkowo. Wszyscy to traktują jako coś oczywistego i naturalnego. Gosia co roku organizuje w naszym domu huczne urodziny – jest dużo napojów, trochę słodyczy, pizza i dużo dobrej zabawy w gronie ulubionych koleżanek, niektórych jeszcze z okresu przedszkolnego. W trakcie imprezy też trzeba odkasłać czy się przebrać, ale to wszystko można zorganizować – trzeba tylko chcieć! Tutaj apel do rodziców – działajmy i integrujmy się z otoczeniem, a naszym dzieciakom będzie na pewno łatwiej uczestniczyć w życiu społecznym i zapomnieć o codziennych trudach zmagania się z chorobą! Anna Wójtowicz MUKOWISCYDOZA 35/2013 Jacy jesteśmy? Twórczość Kącik poetycki: Z całego serca życzę ci… …spełnienia marzeń najskrytszych – śpiewali kiedyś Skaldowie. Przy wielu okazjach składamy sobie życzenia, mniej lub bardziej świadomie wierząc w ich sprawczą siłę. Czego sobie życzymy? Zdrowia, szczęścia, pomyślności, czyli wszystkiego najlepszego. I te wielkie słowa, powtarzane przy różnych okazjach, często nam powsze- dnieją, a nawet ocierają się w naszej świadomości o banał. Jednak, gdy się zastanowimy nad ich znaczeniem, to dojdziemy do wniosku, że zawierają najszlachetniejsze treści. W wielu kulturach istnieje wiara w moc powtarzanych zaklęć. Mantry, modlitwy, marzenia też są formą życzeń. Wygląda na to, że istnieje w ludzkiej naturze jakieś atawistyczne Prośba o wyspy szczęśliwe A ty mnie na wyspy szczęśliwe zawieź, wiatrem łagodnym włosy jak kwiaty rozwiej, zacałuj, ty mnie ukołysz i uśpij, snem muzykalnym zasyp, otumań, we śnie na wyspach szczęśliwych nie przebudź ze snu. Pokaż mi wody ogromne i wody ciche, rozmowy gwiazd na gałęziach pozwól mi słyszeć zielonych, dużo motyli mi pokaż, serca motyli przybliż i przytul, myśli spokojne ponad wodami pochyl miłością. Konstanty Ildefons Gałczyński przeświadczenie, że życzenie wypowiedziane, rzucone gdzieś w metafizyczną przestrzeń ma szansę się spełnić. A więc życzmy sobie i innym tego, co dobre i piękne, bo istnieje duże prawdopodobieństwo, że jest to rodzaj cudownej energii, która może nagle odmienić nasze życie. Wszystkiego najlepszego! Lilla Latus Którzy dają będzie im dodane „zawsze pracuję najlepiej jak potrafię dlaczego więc ciągle cierpię niedostatek” uskarżała się Bogu w modlitwie następnego dnia otrzymała odpowiedź najlepszą z możliwych: „bądź hojna dla siebie i dla innych” Maria Duszka Modlitwa Trzeba marzyć Chroń, Panie, wątłą mojej duszy zieleń Od podeptania i martwych spopieleń, Abym wśród życia Ostatniej Wieczerzy Czuł jej aromat balsamiczny, świeży. Żeby coś się zdarzyło Żeby mogło się zdarzyć I zjawiła się miłość Trzeba marzyć Zamiast dmuchać na zimne Na gorącym się sparzyć Z deszczu pobiec pod rynnę Trzeba marzyć I niech, rozpięty na krzyżu konania, Nie widzę słońca, co w pomrok się skłania, Lecz niech mi wiara, Matka Boleściwa, Wskaże dal, gdzie się świt nowy odkrywa. Leopold Staff MUKOWISCYDOZA 35/2013 Gdy spadają jak liście Kartki dat z kalendarzy Kiedy szaro i mgliście Trzeba marzyć W chłodnej, pustej godzinie Na swój los się odważyć Nim twe szczęście cię minie Trzeba marzyć W rytmie wietrznej tęsknoty Wraca fala do plaży Ty pamiętaj wciąż o tym Trzeba marzyć Żeby coś się zdarzyło Żeby mogło się zdarzyć I zjawiła się miłość Trzeba marzyć Jonasz Kofta 23 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka Jacy jesteśmy? Kulturalny zastrzyk spod znaku fantastyki i historii W tym numerze magazynu pragnę polecić trylogię fantasy stworzoną przez australijską autorkę Trudi Canavan. Na trylogię składają się trzy powieści: Gildia Magów, Nowicjuszka oraz Wielki Mistrz. Akcja wszystkich trzech części rozgrywa się w Imardinie oraz częściowo w Sachace. Te dość obszerne powieści łączy postać Sonei – młodej dziewczyny pochodzącej ze slumsów, która niespodziewanie odkrywa u siebie magiczne zdolności. Bohaterka może przywołać na myśl innego młodego czarodzieja – Harry’ego Pottera. Losy Sonei toczą się jednak zupełnie inaczej. Talent dziewczyny zostaje rozpoznany w czasie corocznej czystki, która jest regularnie przeprowadzana przez magów, aby wyeliminować z miasta złodziei i biedotę. Przy okazji cierpią również niewinni ludzie. Magowie przekonani, że nikt nie zdoła się im przeciwstawić, są zaskoczeni pojawieniem się oporu. Rozpoczynają poszukiwania i pościg za nieznanym, nieszkolonym magiem. Sonea nieświadoma swojej mocy może bowiem stanowić zagrożenie nie tylko dla siebie, ale i dla całego miasta. powieści. Jej atutem jest również fakt, iż autorka podejmuje problem nierówności społecznych (walka klas). Wprowadza także wątki homoseksualne, łamiąc stereotypowy wizerunek mężczyzny – homoseksualisty. Jej bohaterowie są inteligentni i obdarzeni poczuciem humoru, dzięki czemu dość szybko zyskują sympatię czytelnika. Powieść, mimo objętości, wciąga coraz bardziej wraz z rozwojem akcji i narastaniem kolejnych konfliktów. I choć nie jest to książka na miarę twórczości Andrzeja Sapkowskiego czy Ursuli K. Le Guin, to myślę, że stanowi dobrą rozrywkę i może zainteresować wszystkie osoby lubiące książki przygodowe. A jeśli już kogoś zaintryguje Trylogia czarnego maga, to zawsze może kontynuować losy wybranych bohaterów, czytając Trylogię zdrajcy. Inną ciekawą propozycję stanowi powieść Davida C. Downinga – W poszukiwaniu króla. Powieść o Inklingach. To książka dla wielbicieli J.R.R. Tolkiena, C.S. Lewisa oraz legend arturiańskich. Akcja rozgrywa się w Anglii, Trylogia Canavan zawiera zarówno wątki kryminalne, romantyczne, jak i pojedynki magiczne, dlatego każdy odnajdzie tu coś dla siebie. Intrygujące zagadki i tajemnice są mocną stroną 24 w latach 40. XX w. Główni bohaterowie to młodzi Amerykanie: Laura i Tom, którzy pragną znaleźć dowody na istnienie króla Artura. W rozwikłaniu pasjonujących tajemnic pomagają im oksfordzcy intelektualiści z kręgu Inklingów1, do których należał m.in. autor Władcy pierścieni Tolkien czy twórca Opowieści z Narnii Lewis. Bohaterowie książki zaczynają poszukiwać Włóczni Przeznaczenia, którą został przebity na krzyżu Jezus Chrystus. Nie jest to jednak powieść spod znaku Dany Browna. Sensacyjna fabuła nie jest centralną osią opowieści. To przede wszystkim historia o poszukiwaniu prawdy, miłości i wiary. Pisarz, który jednocześnie jest wykładowcą literatury w Elizabethtown College w Pensylwanii, zadbał o wiarygodność swoich postaci. W tym celu posłużył się w dialogach ich autentycznymi wypowiedziami z listów. Dzięki temu przenosimy się na kartach powieści do klubu „Pod ptakiem i niemowlakiem” i uczestniczymy w dyskusjach pisarzy na temat wiary, cierpienia czy uniwersalnych mitów obecnych w różnych kulturach. Stajemy się też świadkami wielu zabawnych scen. Możemy chociażby poznać, jakie sekretne imiona kryją się za inicjałami wielkich pisarzy. I dowiedzieć się, że w przypadku Tolkiena skrót J.R.R. wcale nie oznacza Jaspera Rasputina Rumpelstiltskina, tylko Johna Ronalda Reuela. W powieści Downinga literacka fikcja, mity i legendy splatają się z lekcjami historii. To ciekawa książka w sam raz na zimowe wieczory. Wszystkie proponowane przeze mnie powieści stanowią pasjonujący labirynt intelektualnych zagadek. Marta Gliniecka Inklingowie – grupa wykładowców z Oxfordu, która spotykała się w pubach w latach 30. i 40. XX w. Dyskutowali na różne tematy, czytali własne utwory. Wśród nich byli Tolkien, Lewis i Williams (w Polsce prawie nieznany). 1 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Jacy jesteśmy? Kącik kulinarny Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę – cd. Szóste – jedz, aby przytyć, żeby było z czego chudnąć. Pamiętaj – jedzenie daje siłę do walki! Dania jednogarnkowe Rok kalendarzowy ma 365 dni, a przestępny 366. Dzieli się na kwartały, na miesiące i na tygodnie. Każdy dzień jest inny, jedyny i niepowtarzalny. Poniedziałki są ogólnie znienawidzone, za to piątki pełne euforii. Wstanie z łóżka lewą nogą nie wróży nic dobrego. Pogoda często psuje nam humor, bo albo jest za zimno, albo za gorąco. Inaczej każdy dzień przeżywają dzieci, a inaczej osoby dojrzałe. Najgorszy dzień mojego dzieciństwa zaczynał się wieczorem dnia poprzedniego. W garnku moczyła się kolorowa fasola. Fasolówka oznaczała, że nad naszym domem gromadzą się „czarne chmury”. Taki dzień był dla mnie zawsze katastrofą. Rano budziłam się z pretensjami do całego świata. W tym dniu w naszym domu nie było miejsca dla dzieci. Nikt moją osobą się nie interesował, a fasolowa zupa nie była moim ulubionym daniem. Na znak swojego oburzenia za zaistniałą sytuację nie jadłam zupy. W ogóle nic nie jadłam, nadąsana i obrażona protestowałam. Dramat tego dnia polegał na praniu pościeli. Było to wielkie wyzwanie. Mama znikała na cały dzień w piwnicznej pralni. Najpierw tarła szare mydło na tarce o grubych oczkach, produkując „domowy proszek do prania”. W dużym kotle bulgotał wrzątek, obok gotował się krochmal, niebieska farbka rozpuszczała się w wiaderku z wodą. Trwał absolutny zakaz zbliżania MUKOWISCYDOZA 35/2013 się do pralni i dotyczył głównie mojej osoby. Na zewnątrz prowadziłam obserwacje, próbując coś wyszpiegować przez małe okienko piwniczne, i nie było to wcale łatwe. Na szybie okienka osiadała para i utrudniała podglądanie. Po wygotowaniu prania w kotle pranie wędrowało do betonowej wanny. Zaczynała się praca ręczna. Pralką była tara. Prosta konstrukcja blachy falistej w drewnianej ramie. Pranie pościeli polegało na przesuwaniu namydlonej pościeli po tarce. Później następowało wielokrotne płukanie i moczenie w roztworze niebieskiej farbki. Ostatnim etapem było krochmalenie. Latem wyprana pościel suszyła się na podwórku, a zimą na strychu. Po wyschnięciu babcia z mamą dokładnie rozciągały każdą część pościeli i układały do wielkiego kosza, który ojciec zanosił do magla. W świeżej, sztywnej od krochmalu i pachnącej wiatrem pościeli nie sposób było zasnąć. Skakałam po pościeli, żeby lekko ją uzdatnić do spania. Cała ciężka praca mamy i babci szła na marne. Nie zdawałam sobie sprawy, jaką przykrość robię mamie. Jej poranione ręce od tary zauważyłam dopiero po paru latach, niestety, już za późno. Babcia gotowała zupę fasolową, a właściwie doglądała, gdyż fasolówka spokojnie sobie pyrkała, a babcia w tym czasie robiła porządki. Sprzątanie pochłaniało ją bez reszty, a ja cierpiałam „w samotności” i nikogo to nie interesowało, byłam głodna i czułam się nikomu niepotrzebna. Babcia, która znała mnie na wylot, wiedziała, jak załagodzić moje złe emocje. Eliksirem na całe zło był szybki puszysty omlet z dżemem i herbata z sokiem malinowym. Pyszny omlet czynił cuda, od razu wracałam do równowagi psychicznej, wszystko co złe wybaczając. W moim rodzinnym domu zawsze pachniało włoszczyzną duszoną na maśle. Była ona bazą zup, które codziennie gotowała moja babcia. Były pyszne krupniki, grochówki, fasolowa, bogracz, flaki, bigos… itp. Oczywiście królowała zupa grochowa gotowana na wędzonych kościach, gęsta, smaczna i aromatyczna kojarzyła się z wojskową stołówką. Natomiast różnie bywało z flakami – bo flaki albo się kocha, albo nie znosi. Zupa grochowa i fasolowa zawsze pachniały majerankiem i były podawane z pajdami świeżutkiego chleba. Zupy często zastępowały cały obiad, jeśli były ugotowane w dużych ilościach, to co zostawało babcia przelewała do szklanych słoi lub kamionkowych naczyń – na drugi dzień były jeszcze smaczniejsze. Pozostawione w garnku zupy „pachniały wiatrem”, jak mawiała moja babcia. Dania jednogarnkowe, czyli Eintopfy*1, to moim zdaniem przewodni krok do gotowania. Każdy ma szansę polubić kucharzenie. Jednak radzę wcześniej poćwiczyć wrzucanie do dużego garnka, co się nawinie. Zupa powinna być gęsta i pożywna, kaloryczna. Przykładem jest bigos, który codziennie odgrzewany, jest jeszcze smaczniejszy – polecam szczególnie po długim spacerze lub po nartach. Zupy i dania jednogarnkowe przyjemnie rozgrzewają i poprawiają nastrój w długie zimowe wieczory. SMACZNEGO! Danuta Sajdok 1 Eintopf – nazwa niemiecka, oznacza jeden garnek. 25 Kącik kulinarny Jacy jesteśmy? Zupa „fasolówka” Zupa grochowa i fasolowa powinny pachnieć majerankiem Składniki: 1,5 l wywaru lub wody, 40 dag fasoli kolorowej lub perłowej, 10 dag boczku wędzonego, włoszczyzna duszona na maśle, 3 dag mąki, 3 dag tłuszczu, 1–2 ząbki czosnku, sól, majeranek. Sposób przyrządzania: Ugotować umytą, namoczoną w letniej wodzie przez noc fasolę (gotujemy w tej samej wodzie). Boczek umyć, zalać wrzącą wodą i podgotować, wywar z boczku dodać do gotującej się fasoli wraz z duszoną włoszczyzną i pokrojonym w kostkę boczkiem; z mąki i tłuszczu zrobić zasmażkę i podprawić nią zupę, czosnek drobno posiekać, rozetrzeć z solą, dodać do zupy i dosypać majeranek. Zupę podawać z kromkami świeżego chleba. Podobnie gotujemy zupę grochową – zamieniamy fasolkę na groch i gotujemy z dodatkiem ziemniaków pokrojonych w grubą kostkę, dodając pachnące wędzonki według uznania, aby wzbogacić smak i aromat. Można też dodać 5 dag śliwek suszonych. Fasolka po bretońsku Składniki: 2 l wywaru lub wody, 50 dag fasoli „Jaś”, 30 dag kiełbasy, 15 dag wędzonki, 10 dag przecieru pomidorowego, 2–4 ząbki czosnku, 1 łyżka oleju, 3 dag mąki, 26 Sposób przyrządzania: Fasolka po bretońsku smakuje najlepiej, jeśli po ugotowaniu chwilę postoi i się „przegryzie” majeranek, cząber (delikatnie, z umiarem), sól, pieprz, mielona papryka, szczypta cukru. Sposób przyrządzania: Ugotować umytą, wcześniej namoczoną (w letniej wodzie przez noc) Flaki dokładnie oczyścić i zalać wrzątkiem, gotować 15–20 min, odcedzić. Ponownie przelać wrzątkiem, ale teraz już użyć do tego wcześniej przygotowanego rosołu. Gotować na małym ogniu 4 godz., w razie ubywania rosołu uzupełniać go wrzątkiem – flaki muszą być miękkie. Po ugotowaniu flaki cieniutko pokroić na paseczki i wrzucić z powrotem do rosołu, następnie dodać duszoną włoszczyznę, z mąki i tłuszczu zrobić zasmażkę, rozprowadzając ją z niedużą ilością rosołu, wlać do potrawy i przyprawić. Gotować wszystko na małym ogniu jeszcze przez 20 min. Jeżeli zamiast rosołu dodaliśmy wodę, to wrzucamy kostki rosołowe. Podajemy z „pajdami” chleba. Bogracz fasolę. W trakcie gotowania można dołożyć kawałek wędzonki – np. ogonówkę. Wędzonkę, cebulę, kiełbasę pokroić w kostkę i smażyć na oleju, dodać do gotującej się fasoli, podprawić przecierem, majerankiem, cząbrem, mieloną papryką, posiekanym i utartym z odrobiną soli czosnkiem; wszystko gotować do momentu, aż fasola będzie miękka. Na tłuszczu pozostałym po smażeniu kiełbasy i wędzonki zasmażyć mąkę, rozprowa- Bogracz jest najlepszy na drugi dzień dzając ją z niedużą ilością wywaru z fasolki; pod koniec gotowania zaprawić nią fasolę, przyprawić solą, pieprzem i szczyptą cukru. Flaczki Składniki: 1,5 kg flaków wołowych, cielęcych – oczyszczonych i sparzonych, 2 l rosołu lub wody, włoszczyzna duszona na maśle, po ¼ łyżeczki: zmielonego im- Mieszanka warzywna do bogracza… biru, gałki muszkatołowej, mielonego pieprzu, kolendry, gorczycy, kminku, majeranku, ziele angielskie, liść laurowy i ewentualnie 1–2 kostki rosołowe. Składniki: 2 l wywaru lub wody, 50 dag wołowiny (lub piersi z indyka), 50 dag wieprzowi- MUKOWISCYDOZA 35/2013 Jacy jesteśmy? Kącik kulinarny 250 ml czerwonego wina, 100 ml oleju, sól, pieprz. Sposób przyrządzania: … najlepsza domowa! Bigos odgrzewa się codziennie i efekt smakowy jest taki, że im starszy, tym lepszy ny, mieszanka warzyw marynowanych, odcedzonych, pokrojonych w kostkę, 1 cebula, 2 papryki (czerwona i żółta), 6 szt. ziemniaków, 2 łyżeczki papryki mielonej słodkiej, kluseczki, 2 łyżki smalcu lub oleju, ½ łyżeczki kminku, 3 pomidory, czosnek, majeranek, sól, ostra papryczka chili, ewentualnie 2 kostki rosołowe. Sposób przyrządzania: Mięso pokroić w drobne paseczki, wołowinę przesmażyć na 1 łyżce smalcu, zalać wywarem i gotować z kminkiem. W osobnym garnku obrumienić wieprzowinę na pozostałym smalcu, dodając pokrojoną cebulę i paprykę. Dusić do miękkości, skrapiając wywarem, dodać mieloną paprykę. Pomidory sparzyć, obrać ze skórki, pokroić w kostkę. Pomidory, ziemniaki i drobno posiekany i utarty z odrobiną soli czosnek oraz przyprawy połączyć z wieprzowiną i wołowiną, dodać mieszankę warzywną, na koniec wrzucić kluseczki i zagotować. Doprawić do smaku. Bogracz jest najlepszy na drugi dzień. Saszetka z gazy z przyprawami do bigosu bogracza, gotować tak długo, aż kluski będą miękkie i lekko zagęszczą zupę. Bigos Składniki: 1 kg kapusty kiszonej, 1 kg poszatkowanej białej kapusty, 50 dag wieprzowiny bez kości, 50 dag wołowiny bez kości (solimy na końcu gotowania, bo inaczej twardnieje), 50 dag kiełbasy (z dziczyzny lub myśliwskiej), 25 dag boczku wędzonego, okrawki z wędlin, pozostałości z sosów i pieczeni, 4 kwaśne jabłka, Kluseczki do bogracza Składniki: 20 dag mąki, 1 jajko, szczypta soli. Sposób przyrządzania: Z mąki i jajka zarobić gęste, twarde ciasto, zetrzeć go na tarce o grubych oczkach i wrzucić do gotującego się MUKOWISCYDOZA 35/2013 4 cebule, 4–6 ząbków czosnku, 10 dag śliwek suszonych, 5 dag suszonych grzybów (namoczonych i pokrojonych w paski), 2–4 liście laurowe, 20 ziaren pieprzu, 6–8 ziaren ziela angielskiego, 8–10 ziaren jałowca, 2–4 goździki, po pół łyżeczki: kminku, gorczycy, kolendry, po łyżce majeranku i tymianku, Kapustę białą zalać ok. 500 ml wody, dodać śliwki, grzyby i dusić na małym ogniu. Wszystkie przyprawy oprócz majeranku i tymianku zawinąć w saszetkę z gazy, kapustę kiszoną zalać 1 l wody, włożyć saszetkę i gotować 2 godz. na wolnym ogniu. Wołowinę pokroić w kostkę gulaszową, posypać tymiankiem i natrzeć utartym ząbkiem czosnku, wieprzowinę pokroić w kostkę gulaszową, natrzeć majerankiem i pozostałym czosnkiem utartym z odrobiną soli. Na patelni rozgrzać olej i obsmażyć mięso. Zarumienione mięso wieprzowe przełożyć do białej kapusty i dalej gotować. Do garnka wlać resztkę oleju i obsmażyć wołowinę; podlać ją winem i dusić 30 min, następnie dodać ją do białej kapusty i wszystko razem dusić. Na patelnię wrzucić pokrojony w kostkę boczek, okrawki i pokrojoną w półplasterki kiełbasę. Gdy wytopi się tłuszcz, wrzucić pokrojoną w kostkę cebulę i całość dusić kilka minut. Z kapusty kiszonej wyjąć saszetkę z przyprawami i połączyć obie kapusty wraz z dodatkami oraz pokrojone w cząstki jabłka (wcześniej usunąć gniazda nasienne). Bigos gotujemy 24 godz., w przerwach schładzając, doprawiamy solą i pieprzem. Bigos odgrzewamy codziennie i efekt smakowy taki, że im starszy, tym lepszy! Włoszczyzna duszona na maśle Składniki: 1 cebula, 1–2 ząbki czosnku, 1 pietruszka, 1 marchew, kawałek selera, 1 mały por, 1 łyżeczka masła. Sposób przyrządzania: Marchew, pietruszkę, selera utrzeć na tarce o dużych oczkach. Cebulę i czosnek drobno pokroić w kostkę, pora pokroić w talarki. Cebulę i czosnek zeszklić na 27 Kącik kulinarny Jacy jesteśmy? Omlet Sposób przyrządzania: Schłodzone w lodówce białka ze szczyptą soli ubić na sztywną masę. Utrzeć w misce żółtka z cukrem na puszystą masę, dodać porcjami przesianą mąkę, cały czas ucierając. Do masy z żółtek dodać pianę z białek i delikatnie zmieszać. Patelnię posmarować masłem i rozgrzać. Delikatnie wlać masę i smażyć z jednej i z drugiej strony. Po upieczeniu omlet Włoszczyzna duszona na maśle to doskonała baza na zupy maśle, dodać jarzyny i na wolnym ogniu smarujemy dżemem lub Nutellą, gdy Po puszystym omlecie z dżemem łatwo wrócić do równowagi psychicznej ;-) dusić. Jest to doskonała baza na zupy: dodając ryż oraz utartego kiszonego ogórka wyczarujemy zupę ogórkową; dodając kalafiora mamy zupę kalafiorową; a z kaszą perłową otrzymamy krupnik, wszystko według uznania i smaku! 28 dodamy sezonowe owoce i bitą śmietanę, omlet zmieni się w wykwintny deser Składniki: 3 jajka, 3 łyżeczki cukru pudru, 3 łyżeczki mąki tortowej, szczypta soli; dżem, Nutella, owoce sezonowe, bita śmietana. – smacznego!!! W następnym numerze: Powiedział Bartek, że dziś tłusty czwartek MUKOWISCYDOZA 35/2013 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 35/2013 29 Mała Mukowiscydoza 30 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 35/2013 31 Mała Mukowiscydoza 32 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 35/2013 33 Mała Mukowiscydoza 34 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 35/2013 35 Mała Mukowiscydoza 36 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Mała Mukowiscydoza MUKOWISCYDOZA 35/2013 37 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM Sprawozdanie z bieżącej działalności Zarządu Głównego PTWM X. kadencji 1 czerwca 2013 r. pracę rozpoczął nowy Zarząd Główny PTWM X kadencji. Zarząd pracuje w składzie: • Prezes Zarządu – Dorota Hedwig • Wiceprezes Zarządu – Andrzej Pogorzelski • Sekretarz Zarządu – Olena Krawczuk-Chojnacka • Skarbnik Zarządu – Waldemar Majek • Członek Zarządu – Maria Gwadera • Członek Zarządu – Jacek Juszczyński • Członek Zarządu – Anna Kobyłecka • Członek Zarządu – Marcin Kostecki Zarząd Główny od 1 czerwca do 31 grudnia 2013 r. zebrał się trzykrotnie (1 czerwca 2013 r., 7 września 2013 r. oraz 7 grudnia 2013 r.), podejmując osiem uchwał. Bieżące działania Zarządu koncentrowały się wokół realizowanych przez PTWM projektów pomocowych dla chorych oraz wydarzeń i inicjatyw prowadzonych w zakresie pozyskiwania funduszy, poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy i zmian systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Działalność lobbingowa PTWM Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Pani Dorota Hedwig, we współpracy ze środowiskiem lekarskim reprezentowanym przez Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy prowadziła działania mające na celu poprawę dostępności sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę, o co zabiegaliśmy we wspólnym wniosku złożonym do Ministerstwa Zdrowia w lipcu 2012 r. Ministerstwo Zdrowia uwzględniło tylko część z postulowanych zmian w nowelizacji rozporządzenia w sprawie wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie. 38 30 października 2013 r. PTWM przesłało swoje uwagi do projektu rozporządzenia, zabiegając o podwyższenie limitów refundacji i skrócenie okresu użytkowania sprzętu. Nie zostały one jednak uwzględnione w ostatecznej treści rozporządzenia, które zostało opublikowane 6 grudnia 2013 r. i wejdzie w życie 1 stycznia 2014 r. Więcej na temat refundacji sprzętu rehabilitacyjnego można znaleźć w artykule Anny Skoczylas-Ligockiej na str. 45. Od początku 2013 r. trwały prace nad umożliwieniem praktycznej realizacji domowej antybiotykoterapii dożylnej, która została wprowadzona w 2012 r. Niestety, pomimo to, procedura ta dotychczas nie jest stosowana, a jednym z powodów takiego stanu rzeczy jest niska wycena tego świadczenia przez NFZ, która sprawia, że z punktu widzenia placówek medycznych jest ono mało opłacalne. Dodatkowym problemem były rozbieżności w opisie świadczenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia oraz ograniczona liczba personelu medycznego przeszkolonego w zakresie realizacji tego świadczenia w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. 17 września 2013 r. doszło do spotkania przedstawicieli PTWM i PTM w centrali NFZ w Warszawie, gdzie zabiegaliśmy o korzystniejszą wycenę i dążyliśmy do wyjaśnienia niejasności w zapisach zarządzeń NFZ odnoszących się do domowej antybiotykoterapii dożylnej. PTWM przedstawiło swoje stanowisko w tej sprawie w konsultacjach społecznych, które trwały do 9 grudnia 2013 r. Ponadto, w celu podniesienia wiedzy kadry medycznej i przedyskutowania praktycznych aspektów tej procedu- ry, PTWM zorganizowało cykl dwóch szkoleń dla lekarzy i pielęgniarek, które zrealizowane zostały 26 października 2013 r. w Krakowie i 23 listopada 2013 r. w Warszawie. Więcej informacji na temat aktualnego stanu realizacji domowej antybiotykoterapii dożylnej zawartych jest w artykule Anny Skoczylas-Ligockiej na str. 42. Od początku 2012 r. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zabiega o poszerzenie dostępności do przeszczepów płuc w ośrodkach zagranicznych, szczególnie w klinice AKH w Wiedniu, jednocześnie wspierając polskie programy przeszczepów płuc w Zabrzu i Szczecinie. Wraz z rozpoczęciem 2012 r. Eurotransplant wprowadził nowe zasady alokacji płuc, przez co dostęp do transplantacji dla obywateli państw niezrzeszonych w Eurotransplancie został znacznie ograniczony. Kierownik kliniki AKH w Wiedniu, prof. Walter Klepetko, poinformował nas o konieczności zaprzestania kwalifikowania do przeszczepów płuc pacjentów z Polski i jednocześnie zaproponował podpisanie umowy partnerskiej z jednym z ośrodków w Polsce, co umożliwiłoby polskim pacjentom dostęp do AKH. Ze względu na pojawiające się wątpliwości natury prawnej podnoszone przez polskie środowisko transplantologiczne oraz Ministerstwo Zdrowia skierowaliśmy zapytanie w tej sprawie bezpośrednio do zarządu Eurotransplantu, który w odpowiedzi zaproponował spotkanie w swojej siedzibie. W spotkaniu, które odbyło się 25 września 2013 r. w Lejdzie, udział wzięli prezes Eurotransplantu prof. Bruno Meiser oraz dyrektor medyczny Axel Rahmel, a ze strony MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM polskiej dyrektor PTWM Anna Skoczylas-Ligocka i prof. Dorota Sands. Podczas spotkania uzyskano informacje na temat obecnie istniejących prawnych możliwości i modeli współpracy Polski z ośrodkami transplantacyjnymi zrzeszonymi w Eurotransplancie. Zgodnie z uzyskanymi przez nas informacjami, w celu umożliwienia szerszego dostępu chorym na mukowiscydozę z Polski do ośrodka AKH rekomendowane jest podpisanie przez ten ośrodek umowy partnerskiej z jednym z polskich ośrodków transplantacyjnych, które rozpoczynają lub planują rozpoczęcie programu transplantacji płuc. Chory skierowany w ramach takiego porozumienia do Kliniki AKH zostaje umieszczony na liście oczekujących w Wiedniu i otrzymuje organy, które mogą pochodzić z krajów Eurotransplantu, jednakże po wykonaniu zabiegu u tej osoby Klinika AKH jest upoważniona do pobrania i wykorzystania takiej samej liczby organów dostępnych w Polsce. Dlatego konieczne jest, aby umowa taka była zaakceptowana i kontrasygnowana przez Poltransplant. Należy podkreślić, że zespół AKH sam dokonuje pobrania i transportu narządów zgłoszonych do transplantacji od dawcy z Polski (strona polska nie ponosi żadnych dodatkowych kosztów z tego tytułu). Na obecnym etapie kluczowe jest znalezienie ośrodka chętnego do podjęcia współpracy z AKH w ramach umowy partnerskiej oraz prowadzenie dalszych negocjacji z Poltransplantem. Z informacji uzyskanych z AKH wiadomo również, że ośrodek ten akceptuje zgłoszenia do przeszczepów płuc od żywych dawców oraz przeszczepów finansowanych z prywatnych środków. Programy pomocowe i projekty dla chorych Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą kontynuuje programy pomocowe MUKOWISCYDOZA 35/2013 Sprawozdania, opinie, komentarze polegające na odsprzedaży odżywek i suplementów diety w cenach hurtowych. Niestety, ceny części produktów oferowanych dla PTWM (np. Omegamed) są wyższe niż w niektórych aptekach internetowych. Zanim uda nam się wynegocjować lepszą ofertę, prosimy sprawdzać ceny w aptekach internetowych (np. apteka-melissa.pl). Od maja do końca 2013 r. trwała II. edycja projektu Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę, w którym uczestniczyło 50 osób z terenu województw: dolnośląskiego, wielkopolskiego, kujawsko-pomorskiego, zachodniopomorskiego i łódzkiego. W ramach projektu pracuje 13 fizjoterapeutów. Projekt realizowany był dzięki dotacji z PFRON. Niestety, pomimo starań ze strony PTWM oraz odwołania, PFRON nie zaakceptował kolejnej, III. edycji projektu, do którego oprócz osób już biorących udział w projekcie planowaliśmy włączyć kolejnych 50 osób z terenu województwa podlaskiego, mazowieckiego, podkarpackiego i lubuskiego. Komisja konkursowa PFRON argumentowała, że forma wsparcia oferowana chorym w projekcie jest objęta zakresem działań NFZ. PTWM napisało odwołanie od negatywnej oceny merytorycznej, które jednakże nie zostało rozpatrzone pozytywnie, dlatego 21 grudnia 2013 r. złożony został protest w tej sprawie do Prezesa PFRON, Ministra Pracy i Polityki Społecznej oraz Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Przypominamy, że do końca marca 2015 r. powinien być kontynuowany projekt z I. edycji domowej rehabilitacji, w którym od 2 lat uczestniczy 45 osób z terenu województw: małopolskiego, lubelskiego, śląskiego, świętokrzyskiego i opolskiego. Realizacja projektu uzależniona jest od dofinansowania z PFRON. Dzięki dofinansowaniu ze strony Fundacji PGNiG oraz innych darczyńców PTWM doposażyło swoją wypo- życzalnię w nowy sprzęt do fizjoterapii, w tym w systemy Pari PEP oraz wyparzacze Petra. Na stanie wypożyczalni wciąż są dostępne fluttery i RC Cornety. Do końca marca 2014 r. PTWM realizuje projekt poradnictwa dla chorych na mukowiscydozę, w ramach którego chorym na mukowiscydozę i członkom ich rodzin porad udzielają specjaliści zatrudnieni na bezpłatnej infolinii i w placówce PTWM w Rabce-Zdroju. W ramach poradnictwa można skorzystać z porady pracownika socjalnego, pracownika wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, dietetyka, psychologa, prawnika, fizjoterapeuty i lekarza. Projekt finansowany jest w dużej części ze środków PFRON. W 2013 r. z powodu odmowy PFRON dotyczącej dotacji na czasopismo „Mukowiscydoza”, magazyn był finansowany ze środków statutowych PTWM oraz wpłat od sponsorów (m.in. ze środków firmy Roche). Zgodnie z decyzją Zarządu Głównego, w związku z ubieganiem się PTWM o dofinansowanie czasopisma przez PFRON w latach następnych, nakład „Mukowiscydozy” w 2013 r. został zwiększony do 10 000 egzemplarzy rocznie. Czasopismo wyszło w tym roku 4 razy w nakładzie 2500 egzemplarzy. Dzięki wpłacie prywatnego sponsora nasze Towarzystwo mogło wydać czasopismo w nowej, kolorowej okładce. W listopadzie 2013 r. PTWM wystąpiło do PFRON z wnioskiem o dofinansowanie wydań „Mukowiscydozy” na następne trzy lata. Obecnie czekamy na zatwierdzenie tego wniosku. Wydarzenia i imprezy W lipcu i wrześniu PTWM zrealizowało II. cykl rajdów Rowerem po głębszy oddech. W lipcu odbyły się rajdy w Dolinie Chochołowskiej i Dolinie Kościeliskiej, 8 września w Tyńcu, a 15 września w Szczawnicy. Rajdy rowerowe uzyskały 39 Sprawozdania, opinie, komentarze dofinansowanie Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego. Szersza relacja z rajdów zamieszczona została w 34. numerze czasopisma „Mukowiscydoza”. Justyna Kowalczyk po raz kolejny przekazała darowiznę na rzecz podopiecznych PTWM, tym razem w postaci samochodu marki BMW X1 xDrive20d o wartości 133 221,93 zł przeznaczonego na aukcję charytatywną. W związku z tym została przygotowana licytacja auta w serwisie allegro.pl i na stronie ptwm.org.pl oraz konferencja prasowa z udziałem Justyny Kowalczyk w TVP Sport. Jak informowaliśmy w 34. numerze „Mukowiscydozy”, samochód został zakupiony przez wypożyczalnię samochodów Express sp. z o.o. z siedzibą w Krakowie za kwotę 155 000,00 zł i został firmie oficjalnie przekazany podczas konferencji prasowej 30 października 2013 r. Zgodnie z deklaracją firmy, comiesięcznie 10% zysku z najmu tego samochodu przekazywane będzie na rzecz PTWM. Oprócz auta w serwisie allegro.pl licytowano zdjęcia Justyny Kowalczyk z autografami i dedykacjami, dzięki którym na działalność statutową PTWM pozyskano 5892,00 zł. 20 września 2013 r. Justyna Kowalczyk odwiedziła chorych na mukowiscydozę w Rabce-Zdroju, biorąc udział w reportażu na temat jej zaangażowania na rzecz PTWM (relację z jej wizyty można znaleźć w 34. numerze „Mukowiscydozy” na str. 26). W związku ze swoją działalnością charytatywną Justyna Kowalczyk została uhonorowana nagrodą Samorządu Województwa Małopolskiego „Amicus Hominum” w kategorii działalność filantropijna. Nagrodę z rąk Ministra Pracy i Polityki Społecznej w imieniu Pani Justyny odebrała dyrektor PTWM Anna Skoczylas-Ligocka. W dniach 18–24 listopada 2013 r. obchodzony był V. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy, w ra- 40 mach którego PTWM wydało komunikat prasowy, przygotowało serwis internetowy i wyemitowało reportaż autorstwa Bartka Solika Życie z M. Dwie godziny stąd. Film przedstawia relację dorosłej chorej na mukowiscydozę przebywającej od 8 lat w Wielkiej Brytanii, która opisuje swoje doświadczenia związane z leczeniem mukowiscydozy w tamtejszej klinice Brompton, porównując je z leczeniem w Polsce. Reportaż został wykonany dzięki wsparciu finansowemu Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego. 1 grudnia 2013 r. rozpoczął się remont w Oddziale Pulmonologii, Alergologii i Pulmonologii Onkologicznej Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą udzieliło na ten cel dofinansowania w wysokości 65 000,00 zł. W ramach remontu z dużych wieloosobowych sal wydzielone zostaną dwie izolatki i łazienka, co znacznie poprawi komfort i bezpieczeństwo chorych na mukowiscydozę hospitalizowanych w tym oddziale. Monika Gronkiewicz, fundraiser zatrudniona w PTWM, podjęła działania mające na celu pozyskanie środków na ten cel, organizując m.in. aukcję internetową pamiątek sportowych i innych przedmiotów przekazanych dla PTWM w darowiźnie od celebrytów i osób zaprzyjaźnionych z PTWM. W ramach aukcji pozyskano 2596,00 zł. Ponadto, dzięki dotacji od firmy Asseco Poland S.A. z siedzibą w Rzeszowie w wysokości 20 000,00 zł, wyremontowane pomieszczenia zostaną wyposażone w nowe łóżka, niezbędny sprzęt i meble. Pierwsi pacjenci będą mogli korzystać z izolatek już na początku stycznia 2014 r. W marcu br. amerykańska Fundacja Mukowiscydozy (Cystic Fibrosis Foundation – CFF) wprowadziła nowe zasady dotyczące uczestnictwa chorych Z życia PTWM w organizowanych przez siebie spotkaniach, zgodnie z którymi w spotkaniach odbywających się wewnątrz budynków może uczestniczyć w danym momencie tylko jeden chory, a w przypadku spotkań plenerowych chorzy powinni zachowywać odległość 2 metrów jeden od drugiego. W związku z tymi zaleceniami zarząd PTWM podjął uchwałę o zaprzestaniu, poczynając od 2015 r., organizacji imprez z udziałem chorych na mukowiscydozę w pomieszczeniach zamkniętych. Do tego czasu Zarząd zobowiązał się opracować inną bezpieczną i atrakcyjną formę szkoleń dla osób chorych. 7 grudnia 2013 r. chorych na mukowiscydozę przebywających na leczeniu w Rabce-Zdroju odwiedzili członkowie Zarządu Głównego PTWM, którzy przynieśli chorym paczki od Świętego Mikołaja. W tym roku Mikołaj przyszedł do chorych z jednodniowym opóźnieniem wynikającym z inwentaryzacji w siedzibie PTWM . Dziękujemy firmom i darczyńcom prywatnym, którzy podarowali upominki i słodycze dla chorych. Szkolenia, konferencje 21 września 2013 r. PTWM zorganizowało warsztaty fizjoterapeutyczno-żywieniowe w Szczecinie. W spotkaniu udział wzięło 35 członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Dziękujemy dr Iwonie Ostrowskiej za pomoc w realizacji warsztatów oraz firmom Roche i Nutricia za wsparcie finansowe przekazane na ten cel. 9 listopada 2013 r. PTWM przeprowadziło kolejne warsztaty fizjoterapeutyczne połączone ze spotkaniem z laryngologiem drem Jarosławem Szydłowskim. W spotkaniu zorganizowanym w gościnnych murach Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu wzięło udział ponad 70 członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Relację z tego szkolenia zamieściliśmy na str. 43. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM W dniach 29–30 listopada 2013 r. w Wodzisławiu Śląskim dzięki zaangażowanej pracy nowego członka Zarządu Głównego PTWM, Pana Marcina Kosteckiego, odbyła się 2-dniowa konferencja Walka o oddech, w ramach której wykłady w pierwszym dniu przeznaczone były dla lekarzy, fizjoterapeutów i nauczycieli, a w drugim Sprawozdania, opinie, komentarze dniu dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę z terenu Śląska. W spotkaniu wzięło udział łącznie ponad 170 osób. Konferencja organizowana była we współpracy z Urzędem Miasta Wodzisław Śląski, który udzielił PTWM wsparcia organizacyjnego i rzeczowego. Szersza relacja z tego wydarzenia znajduje się na str. 44. PTWM zorganizowało również cykl 2 szkoleń dla pielęgniarek i lekarzy z zakresu domowej antybiotykoterapii dożylnej. Szkolenia odbyły się 23 października 2013 r. w Krakowie oraz 23 listopada 2013 r. w Warszawie. Relacja z tych szkoleń znajduje się na str. 42. Anna Skoczylas-Ligocka Pomorskie aktywności Za oknem dwa metry śniegu, zimno, ciemno. A u nas feeria projektów, sterty papierów, kontrole, rozliczenia, brak tchu… Warto się jednak na chwilę zatrzymać i powoli podsumować rok 2013, który był przełomowy dla Oddziału PTWM w Gdańsku. Udało się wygrać kilka projektów, dzięki którym: • Wprowadziliśmy domową rehabilitację w trzech województwach. • Nasi Podopieczni w domowych warunkach otrzymali fachową pomoc psychologiczną – dwóch doświadczonych psychologów przez kilka miesięcy pracowało z siedemnastoma Podopiecznymi, celem był m.in. wzrost motywacji do walki z chorobą. • Organizowaliśmy warsztaty i szkolenia dotyczące fizjoterapii, użytkowania sprzętu, dezynfekcji, a także warsztaty psychologiczne. • Zorganizowaliśmy maraton zumby, marsze nordic walking połączone z kampanią informacyjną przeprowadzoną na terenie województwa pomorskiego przy współpracy marszałka województwa pomorskiego oraz prezydentów Gdyni i Gdańska. • Udało się także odczarować stabilizację wpływów z 1% – w tym roku na nasze konto wpłynęło 30% więcej pieniędzy niż w roku ubiegłym. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Aktywnie działamy we współpracy z lokalnym samorządem, niektóre urzędy wręcz zaskakują nas swoją otwartością i pomocą – szczególnie Gdynia, która dwukrotnie zwiększała nam kwotę przyznanej dotacji. Z resztą dzielnie sobie radzimy . Rok 2013 to jednak przede wszystkim walka o przeszczepy naszych podopiecznych – Eweliny, Arka, a już niedługo Kasi. Każdy z przeszczepów jest pionierski, z każdym pacjentem przecieramy nowe szlaki – jak pierwszy dwunarządowy przeszczep w Szczecinie czy przeszczep pacjenta z Burkholderia cepacia w Zabrzu. Urzędnicza ściana, która została przed Naszymi Pacjentami postawiona, nadal nieźle się trzyma, ale głęboko wierzymy w sens i powodzenie operacji. W 2014 roku nie zamierzamy zwalniać. Wykorzystamy całą wiedzę nabytą przez ostatnie miesiące, aby zoptymalizować naszą pracę i formy pomocy dla Podopiecznych. W imieniu całego Zespołu PTWM Oddział w Gdańsku chciałabym serdecznie podziękować tym wszystkim, którzy umożliwiają nam stały rozwój. Dziękujemy przede wszystkim tym, którzy rozumieją, że za stertą papierów stoi człowiek. I to on zawsze będzie dla nas najważniejszy. Z życzeniami zdrowia i wielu sukcesów w 2014 roku! Anna Bilecka Maraton zumby zorganizowany przez PTWM Oddział Gdańsk 41 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM Domowa antybiotykoterapia dożylna – szkolenia dla pielęgniarek i lekarzy Minął już rok od wprowadzenia w życie rozporządzenia Ministra Zdrowia, które formalnie umożliwiło realizację świadczenia pod nazwą „Domowa antybiotykoterapia dożylna w leczeniu zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej u pacjentów z mukowiscydozą”. Niestety, jak się okazało, dotychczas żaden ośrodek nie podjął się jego realizacji. Przyczyną tego stanu rzeczy były rozbieżności między zapisami rozporządzenia Ministra Zdrowia a interpretacją tych zapisów i wyceną świadczenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia. PTM i PTWM kilkakrotnie kierowały swoje uwagi i zapytania do NFZ, wskazując na to, że nieprecyzyjny opis i wycena świadczenia przedstawionego w zarządzeniu NFZ nie gwarantują podstawy do zapewnienia właściwego i rozważnego jego finansowania, przez co zachodzi poważna wątpliwość co do dalszych szans realizacji tego świadczenia na terenie Polski. Problem ten był również omawiany na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia 11 marca 42 2013 r. oraz w Narodowym Funduszu Zdrowia 17 września 2013 r. W trakcie dyskusji na temat praktycznych aspektów domowej antybiotykoterapii Ministerstwo Zdrowia i NFZ zobowiązały się wypracować wspólne stanowisko, które umożliwi jej realizację. 6 listopada br. pojawiła się nowelizacja rozporządzenia Ministra Zdrowia, z której usunięto zapisy sugerujące możliwość samodzielnego podawania leku przez pacjenta lub rodzica w domu. Wprowadzono również warunek dotyczący wymaganego personelu o treści: „Pielęgniarki ubezpieczenia zdrowotnego posiadające doświadczenie w zakresie prowadzenia antybiotykoterapii dożylnej lub we wlewie zapewniające w miejscu zamieszkania pacjenta realizację podania antybiotyku dożylnie lub we wlewie oraz kontynuację leczenia w dni świąteczne i wolne od pracy”. 9 grudnia 2013 r. zakończyły się konsultacje społeczne do nowego zarządzenia NFZ dotyczącego wyceny domowej antybiotykoterapii dożylnej, w których nasze Towarzystwo złożyło swoje uwagi, prosząc m.in. o wyższą wycenę świadczenia. W praktyce oznacza to, że będziemy musieli jeszcze poczekać, aż zostaną uzgodnione wszystkie szczegóły, które pozwolą na faktyczną realizację domowej antybiotykoterapii dożylnej w Polsce. Ze względu na duże znaczenie personelu pielęgniarskiego w zapewnieniu realizacji domowej antybiotykoterapii dożylnej PTWM przeprowadziło cykl dwóch szkoleń z tego zakresu przeznaczonych dla pielęgniarek i lekarzy. Szkolenia zorganizowano w dn. 26.10.2013 r. w Krakowie i 23.11.2013 r. w Warszawie. W obu spotkaniach udział wzięło łącznie 120 osób – zarówno pielęgniarek zatrudnionych w ośrodkach leczenia mukowiscydozy, jak pielęgniarek środowiskowych i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Szkolenia finansowane były ze środków PFRON. Celem szkoleń było przedstawienie podstawowych informacji na temat nowego świadczenia oraz dyskusja nad formami jego realizacji. W programie znalazły się wykłady dra Andrzeja Pogorzelskiego dotyczące antybiotykoterapii dożylnej u chorych na mukowiscydozę, w tym antybiotyków najczęściej stosowanych i ich działań niepożądanych, a także korzyści i możliwych zagrożeń wynikających z podawania antybiotyków w domu. Mgr Lidia Pawlik przedstawiła wykłady o zasadach przygotowania chorego do podawania leków dożylnych w domu oraz o postępowaniu w przypadku powikłań przy realizacji leczenia dożylnego. Bardzo ważnym aspektem leczenia zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej w mukowiscydozie jest intensyfikacja fizjoterapii, dlatego w programie szko- MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM lenia znalazł się również wykład fizjoterapeuty dotyczący zaleceń w zakresie fizjoterapii układu oddechowego podczas leczenia antybiotykiem dożylnym w domu. Program wykładów kończyła prezentacja psychologa dotycząca roli efektywnej komunikacji z pacjentem w stosowaniu się do zaleceń lekarskich i motywacja do stosowania się pacjenta do zaleceń lekarskich. Ostatnim punktem każdego szkolenia był panel dys- Sprawozdania, opinie, komentarze kusyjny poświęcony modelom realizacji świadczenia w krajach Europy Zachodniej oraz możliwościom jego wdrożenia w warunkach polskich. Prezentowaliśmy wówczas film demonstrujący podawanie leku w domu, przesłany nam przez rodziców pacjenta przebywającego w Niemczech, oraz omawialiśmy wątpliwości dotyczące poszczególnych praktycznych elementów i możliwości ich funkcjonowania w Polsce. Mamy nadzieję, że szkolenie przyczyniło się nie tylko do przybliżenia zasad realizacji domowej antybiotykoterapii dożylnej, ale również do przekonania personelu medycznego, iż ten sposób podawania leków jest bezpieczny i korzystny dla dużej części pacjentów, zatem warto podjąć wysiłek organizacyjny, który doprowadzi do jego praktycznego wdrożenia w Polsce. Anna Skoczylas-Ligocka Warsztaty szkoleniowe w Poznaniu 9 listopada 2013 r. w sali seminaryjnej Szpitala Przemienienia Pańskiego przy ul. Szamarzewskiego 84 w Poznaniu Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z Kliniką Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu zorganizowało warsztaty szkoleniowe dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę. Bardzo licznie przybyli rodzice mieli możliwość wysłuchania kilku ciekawych wykładów. Wszyscy uczestnicy otrzymali małe upominki i po podpisaniu listy obecności zajęli miejsca na sali. Wykłady rozpoczął Pan dr Jarosław Szydłowski z Kliniki Otolaryngologii Dziecięcej UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu wykładem pt. Wokół nosa i zatok – problemy laryngologiczne w mukowiscydozie. Jak się okazało, temat jest dla wielu z nas bardzo ważny, ponieważ dotyczy w dużej mierze naszych dzieci, a Pan doktor mówił tak ciekawie, że słuchaliśmy z zapartym tchem; po wykładzie było sporo pytań. Później Pan dr Szczepan Cofta z Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Onkologii Pulmonologicznej UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu (notabene gospodarz miejsca warsztatów) omówił inhalacje z soli hipertonicznej – m.in. jak to się zaczęło – i przypomniał MUKOWISCYDOZA 35/2013 o fizjoterapii układu oddechowego jako elemencie leczenia w mukowiscydozie. Oczywiście znów Pan doktor poruszył kwestie dla nas, rodziców, ważne i wywiązała się dyskusja, było bowiem wiele pytań. Kolejny temat był nawiązaniem do poprzedniego, a mianowicie Pan mgr Artur Leżański z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju przedstawił nam i omówił techniki fizjoterapii. Przez cały czas trwania warsztatów Pan Artur był do dyspozycji wszystkich rodziców, udzielając indywidualnych konsultacji, i widziałam, że zainteresowanie było ogromne, więc Pan Artur nie miał chwili wytchnienia. Przez cały czas trwania warsztatów można było napić się kawy lub herbaty i zjeść ciastko. Był także ciepły posiłek. Krótko przed nim wysłuchaliśmy prezentacji projektu Mukolife. Po przerwie nastąpiła kolejna dawka wiedzy, którą rozpoczął Pan Tomasz Danielewicz wykładem pt.: Ja, choroba – mój przyjaciel. Opowieść była poruszająca i wzbudziła wiele emocji, a Panu Tomkowi życzyliśmy wszystkiego, co najlepsze, i wytrwania w walce. Ta walka to także problemy urzędowe. Niektóre z nich zostały wyjaśnione przez kolejną prelegentkę. Pani Violetta Gacek z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą przybliżyła Wykład Pana doktora Jarosława Szydłowskiego 43 Sprawozdania, opinie, komentarze Uczestnicy warsztatów szkoleniowych w Poznaniu Z życia PTWM nam bowiem uprawnienia chorych na mukowiscydozę i możliwości uzyskania pomocy socjalnej. Oczywiście i po tym temacie było mnóstwo pytań, ponieważ i w tej dziedzinie mamy „pod górkę”, niestety. Warsztaty dobiegły końca, atmosfera była bardzo gorąca, a tematy ciekawe i niewyczerpane. Wiele jeszcze nie zostało poruszonych, dlatego z niecierpliwością czekamy, kiedy znów będzie można się spotkać, porozmawiać i przede wszystkim wysłuchać fachowych porad, które pomagają nam w zmaganiach z chorobą. Pozdrawiam Lidia Bartkowiak Lekarze, nauczyciele i członkowie rodzin bliżej mukowiscydozy, czyli konferencja w Wodzisławiu Śląskim Dwudniowa konferencja w Wodzisławiu Śląskim „Walka o oddech. Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku” okazała się być czymś znacznie więcej niż jedynie kolejnym spotkaniem dotyczącym mukowiscydozy. Najbardziej trafnym pomysłem było wyjście z tematem choroby poza krąg osób, mających z tym problemem do czynienia na co dzień. Dzień pierwszy, tj. piątek 29.12.2013, to spotkania z osobami, które mają styczność z chorymi w ich środowisku codziennym, a mimo to nie posiadają pełnej wiedzy, jak z nimi postępować. Mowa tu o lekarzach i nauczycielach. Ci pierwsi, zorientowani w dziale medycyny, mogli poznać szczegóły dotyczące choroby genetycznej, która, jak się okazało, jest ciągle mało znana. Nauczyciele natomiast, czyli osoby, które w swoich klasach mają 44 pod opieką młodych chorych, poznali oprócz aspektów medycznych także metody postępowania z osobami cierpiącymi na mukowiscydozę. Dotyczyło to podejścia do nich zarówno w sferze psychologicznej, jak i dydaktycznej. Drugi dzień był dniem mającym na celu interakcję z osobami bezpośrednio związanymi z mukowiscydozą. Członkowie rodzin chorych i to z różnych, jak się okazało, pokoleń, mogli usystematyzować wiedzę, skonsultować się m.in. z niezawodnymi jak zwykle i rozrywanymi: doktorem Andrzejem Pogorzelskim czy Arturem Leżańskim. Ważna okazała się tu bliskość geograficzna – osoby niemające dużo wolnego czasu mogły wyrwać się na chwilę i przyjechać na krótkie konsultacje czy chociażby spotkanie z zaprzyjaźnionymi ludźmi związanymi z mukowiscydozą. Odrębną rzeczą była dostateczna ilość czasu przeznaczonego dla każdego zainteresowanego. W przypadku warsztatów czy konferencji o zasięgu krajowym dostępność Przedstawiciele PTWM – Pani Anna Skoczylas-Ligocka i Pan Marcin Kostecki (fot. Piotr Majdzik) MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM czasowa prowadzących jest o wiele bardziej ograniczona. Konferencja okazała się bardzo dobrze zorganizowana, systematyczna w treści i przekazie. Skupienie się na konkretnych odbiorcach, w dodatku z ograniczonego obszaru Polski, w tym przypadku z województwa śląskiego, daje nadzieję, że w danej społeczności sytuacje, kiedy mukowiscydoza jest schorzeniem o dość trudnej, nic niemówiącej nazwie, będzie faktem coraz rzadziej spotykanym. Poparcie całości przez media lokalne z pewnością zwiększyło rangę wydarzenia oraz siłę przebicia. Nie bez znaczenia dla dalszego propagowania wiedzy o chorobie, a w dużej mierze również polepszenia stan- Sprawozdania, opinie, komentarze dardów leczenia mukowiscydozy, była obecność władz lokalnych. Obrany przez organizatorów sposób przekazu sprawdził się doskonale. Gdyby starczyło środków, czasu i zaangażowania do organizowania takich spotkań w każdym z województw w Polsce, byłbym spokojny o świadomość i zrozumienie przez środowisko otaczające nas – chorych. Oby znalazło się więcej osób z taką inicjatywą, motywacją i dobrym zmysłem organizacyjnym, jak miało to miejsce na Śląsku. Wielkie podziękowania dla całego PTWM, a w szczególności Pana Marcina Kosteckiego. Mam nadzieję „do zobaczenia” za rok w Wodzisławiu! Piotr Majdzik Wykład Pana dra Andrzeja Pogorzelskiego (fot. Piotr Majdzik) Warsztaty fizjoterapeutyczne prowadzone przez Pana Artura Leżańskiego (fot. Piotr Majdzik) Od nowego roku zmiany w refundacji inhalatorów i sprzętu do fizjoterapii 6 grudnia 2013 r. Ministerstwo Zdrowia opublikowało nowe rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, w którym znalazły się zmiany dotyczące chorych na mukowiscydozę. Prace nad tym rozporządzeniem trwały już od prawie 2 lat, a zgodnie z treścią rozporządzenia ostateczną datą jego wejścia w życie jest 1 stycznia 2014 r. Z wielką niecierpliwością oczekiwaliśmy tego dokumentu, gdyż spodziewaliśmy się w nim zmian dotyczących zaopatrzenia w sprzęt do inhalacji i fizjoterapii, o które Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wraz z organizacją zrzeszającą środowisko lekarskie – Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy – zabiegało we wspólnym wniosku złożonym w dn. 03.07.2012 r. MUKOWISCYDOZA 35/2013 Należy podkreślić, że Ministerstwo Zdrowia uwzględniło część naszych argumentów, zwiększając limity i częstotliwość refundacji inhalatorów i sprężarek oraz wprowadzając do wykazu sprzęt do indywidualnej fizjoterapii. Niestety, część zapisów, szczególnie zaproponowane przez Ministerstwo limity odpłatności, dalece odbiegały od przedstawionych w naszym wniosku propozycji i nie mogły być przez nasze środowisko przyjęte jako optymalne i wystarczające do pokrycia potrzeb chorych na mukowiscydozę. Na brak satysfakcjonujących w tym zakresie limitów finansowania wskazywaliśmy w piśmie z 30.10.2013 r. przesłanym do Ministerstwa Zdrowia w ramach konsultacji społecznych. W dokumencie tym wnioskowaliśmy o podniesienie limitu refundacji sprę- żarek z 800 zł do co najmniej 1000 zł. Wskazywaliśmy, że limit zaproponowany w rozporządzeniu nie tylko nie Fot. Piotr Wyraz 45 Sprawozdania, opinie, komentarze Z życia PTWM WYKAZ WYROBÓW MEDYCZNYCH WYDAWANYCH NA ZLECENIE Lp. Wyroby medyczne Nebulizator (generator aerozolu) lub 103 głowica do inhalatora membranowego Sprężarka powietrza lub inhalator mem104 branowy Sprzęt do indywidualnej fizjoterapii układu oddechowego – urządzenia do 105 drenażu, wytwarzające podwyższone lub zmienne ciśnienie wydechowe Wysokość Osoby uprawudziału nione do wystaLimit finanwłasnego wiania sowania świadczeniozlecenia na zaze środków biorcy w limicie opatrzenie w publicznych finansowania wyroby medyczze środków ne publicznych* Lekarz posiadający specjalizację 150 zł 0% w dziedzinie chorób płuc lub chorób płuc dzieci. 800 zł 0% Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie ftyzjatrii lub ftyzjatrii dziecięcej. Lekarz podstawowej opieki 200 zł 0% zdrowotnej. Felczer ubezpieczenia zdrowotnego. Kryteria przyznawania Okres użytkowania** mukowiscydoza; pierwotna dysraz na 6 kineza miesięcy rzęsek mukowiscydoza; pierwotna dysraz na 4 lata kineza rzęsek chorzy na mukowiscydozę powyżej 4. roku życia; chorzy na raz na 2 lata pierwotną dyskinezę rzęsek powyżej 4. roku życia Limit cen napraw 0 zł 0 zł 0 zł *) Jeżeli cena wyrobu medycznego jest niższa niż limit finansowania ze środków publicznych, wysokość udziału własnego świadczeniobiorcy jest liczona od tej ceny. **) Okres użytkowania jest liczony od daty potwierdzenia odbioru wyrobu medycznego. pozwala na pokrycie kosztu zakupu inhalatorów najczęściej stosowanych w mukowiscydozie, ale również dalece odbiega od kosztów inhalatorów membranowych, przez co dostęp do tych nowoczesnych urządzeń będzie nadal znacząco ograniczony. Poprosiliśmy również o zmianę okresu użytkowania sprężarek z raz na 4 lata do raz na 3 lata, wskazując na to, że sprzęt stosowany przez chorych na mukowiscydozę jest bardzo intensywnie użytkowany, przez co średnio po 2–3 latach inhalator jest wyeksploatowany do tego stopnia, że wymaga bardzo częstych napraw lub wymiany. Zwracaliśmy również uwagę Ministerstwa Zdrowia na to, że oprócz inhalatora PARI BOY SX, który posiada 46 gwarancję na 4 lata, większość inhalatorów dyszowych i wszystkie inhalatory membranowe objęte są 2-letnią gwarancją, co stanowi dla chorych poważny problem w przypadku wystąpienia awarii po okresie gwarancji. Sprzęt do indywidualnej fizjoterapii układu oddechowego nie był dotychczas refundowany ze środków NFZ, dlatego jego wprowadzenie można uznać za postęp w porównaniu do stanu dotychczasowego. Niestety, i w tym przypadku Ministerstwo Zdrowia zaproponowało najniższy możliwy limit finansowania w wysokości 200 zł. PTWM w swoim wystąpieniu w konsultacjach społecznych poprosiło o podniesienie limitu do co najmniej 300 zł, argumen- tując, że w „grupie chorych w wieku powyżej 5 r.ż., jak również dla chorych dorosłych najczęściej zalecane są urządzenia acapella i flutter/O-PEP, a ich koszt kształtuje się w granicach 300–350 zł. Dzięki temu chorzy zyskaliby dostęp do przynajmniej jednego podstawowego urządzenia”. PTWM poprosiło również o dodanie do wykazu nowej pozycji w postaci wkładów do filtrów antybakteryjnych do inhalatorów z limitem finansowania ze środków publicznych w wysokości 300 zł i okresem użytkowania raz na 1 miesiąc we wskazaniu u pacjentów z mukowiscydozą stosujących antybiotykoterapię wziewną. Anna Skoczylas-Ligocka MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Sprawozdania, opinie, komentarze Problemy z kontynuacją projektu Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę Z przykrością informujemy, że Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą nie uzyskało dofinansowania PFRON na realizację 3-letniego projektu pn. „Domowa rehabilitacja chorych na mukowiscydozę III”, w ramach którego od 1 stycznia 2014 r. do 31 marca 2017 r. planowaliśmy objąć wsparciem dodatkowych 100 osób, w tym 50 beneficjentów dotychczas korzystających z tego projektu na terenie województw: dolnośląskiego, wielkopolskiego, kujawsko-pomorskiego, łódzkiego i zachodniopomorskiego oraz u nowych 50 osób z terenu województw: podlaskiego, mazowieckiego, podkarpackiego, lubuskiego. Podobnie jak w realizowanych dotychczas 2 edycjach, projekt ten miał polegać na prowadzeniu indywidualnych zajęć z fizjoterapeutą w domu chorego w wymiarze średnio 2 razy w tygodniu. Komisja konkursowa PFRON odmawiając nam przyznania dofinansowania, uzasadniła swoje stanowisko twierdzeniami, że forma wsparcia zaproponowana w projekcie „nie mieści się w zakresie działań finansowanych ze środków PFRON, lecz ze środków NFZ”, a także, że dotyczy „zadań z zakresu leczenia chorych na mukowiscydozę” oraz „podejmuje zadanie z zakresu procedur leczniczych regulowanych odrębnymi przepisami”. PTWM 6 grudnia 2013 r. odwołało się od negatywnej oceny merytorycznej, która w naszej opinii wynika z błędnej interpretacji działań podejmowanych w ramach projektu oraz z braku dobrej znajomości przez członków komisji konkursowej przepisów regulujących świadczenia z zakresu rehabilitacji lecz- MUKOWISCYDOZA 35/2013 niczej w Polsce. Argumentowaliśmy m.in., że w żadnym dokumencie dotyczącym świadczeń z zakresu rehabilitacji leczniczej finansowanych przez NFZ nie istnieje forma świadczenia, która odpowiadałby zakresowi opisanemu w projekcie domowej rehabilitacji chorych na mukowiscydozę. Zgodnie z obowiązującymi przepisami, domowe wizyty i zabiegi fizjoterapeutyczne udzielane są bowiem świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do ośrodków ambulatoryjnych oraz świadczeniobiorcom z wybranymi zaburzeniami funkcji motorycznych. Wskazywaliśmy również na to, że celem projektu nie jest leczenie, ale prowadzenie indywidualnych zajęć, które mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych – chorych na mukowiscydozę. Rolą fizjoterapeuty w pracy z chorym na mukowiscydozę jest bowiem nauka i rozwijanie umiejętności w zakresie prawidłowego wykonywania fizjoterapii, używania sprzętu do inhalacji, drenażu i autodrenażu płuc, zwiększenia aktywności ruchowej chorych, co wiąże się również z ich aktywizacją w obszarze socjalnym i zawodowym. Dodatkowym argumentem, jaki przytoczyliśmy w odwołaniu, był fakt, że od 2011 r. identyczne projekty realizowane były z powodzeniem ze środków PFRON, w ramach tych projektów w 2013 r. wsparciem objętych zostało łącznie 95 osób. Niestety, Zarząd PFRON nie uznał naszej argumentacji i projekt nie uzy- skał dofinansowania. Biorąc pod uwagę w naszej ocenie krzywdzącą chorych na mukowiscydozę decyzję PFRON, 27.12.2013 r. PTWM skierowało protest w tej sprawie do prezesa PFRON Jacka Brzezińskiego, ministra pracy i polityki społecznej Władysława Kosiniaka-Kamysza oraz pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych Jarosława Dudy. W tej sprawie swoje listy wysłało również wiele osób, które dotychczas korzystały z projektu i doceniły jego korzyści. Obecnie sprawa nie jest ostatecznie rozstrzygnięta. Biorąc pod uwagę nasze dotychczasowe 2-letnie bardzo pozytywne doświadczenia i wielkie nadzieje, jakie wiążemy z rozwojem tego projektu, nie potrafimy sobie wyobrazić, że nie będzie on kontynuowany. Jest on dla nas niezwykle ważny przede wszystkim ze względu na to, że porady z zakresu rehabilitacji chorych na mukowiscydozę dotychczas dostępne były w niektórych ośrodkach leczenia mukowiscydozy w bardzo ograniczonym zakresie tylko w ramach leczenia szpitalnego, a w warunkach domowych rodzice i chorzy byli zdani wyłącznie na siebie samych. Należy podkreślić, że PFRON nie podjął jeszcze decyzji na temat kontynuacji 1. edycji projektu, który realizowany jest od 2012 r. na terenie województw: małopolskiego, śląskiego, świętokrzyskiego, lubelskiego i opolskiego. Projekt jest realizowany obecnie do końca marca 2014 r., a jego kontynuacja dotyczyć będzie okresu od 1 kwietnia 2014 do 31 marca 2015 r., o co wystąpiliśmy w osobnym wniosku. Anna Skoczylas-Ligocka 47 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM XXVII Ogólnopolska Konferencja Szkoleniowa PTWM dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę KOMPLEKSOWA OPIEKA NAD CHORYM NA MUKOWISCYDZĘ Falenty, 6–8 czerwca 2014 r. Szanowni Państwo! Zapraszamy Państwa do wzięcia udziału w XXVII Ogólnopolskim Szkoleniu dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę organizowanym przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które odbędzie się w dniach 6–8czerwca w 2014 r. w Centrum Konferencyjnym Falenty, al. Hrabska 4a (www.falenty.com.pl). Planowany program wykładów:* PODSTAWY LECZENIA 1. Zrozumieć chorobę mojego dziecka – trudności w ostatecznym rozpoznaniu mukowiscydozy. 2. Rola zakażeń bakteryjnych w mukowiscydozie – wpływ na przebieg choroby, rokowania i koszty leczenia. 3. Zasady higieny w domu i szpitalu. 4. Terapia inhalacyjna krok po kroku: jak racjonalnie wybrać sprzęt do nebulizacji. 5. Astma, alergia, mykobakteriozy w mukowiscydozie. Tematem przewodnim konferencji jest kompleksowa opieka nad chorym na mukowiscydozę. Temat ten realizowany będzie poprzez wykłady i warsztaty skierowane przede wszystkim do osób rozpoczynających swoją drogę z mukowiscydozą i potrzebujących syntetycznej, uporządkowanej wiedzy dotyczącej codziennej opieki nad osobą chorą. Równolegle przygotowany będzie program wykładów i warsztatów dla osób zaawansowanych oraz dla chorych dorosłych. Ponadto zorganizowane zostaną warsztaty żywieniowe, fizjoterapeutyczne, psychologiczne oraz indywidualne konsultacje ze specjalistami. Dla uczestników konferencji Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zapewnia: • bezpłatne wyżywienie i zakwaterowanie w Centrum Konferencyjnym Falenty dla 220 osób (w pierwszej kolejności przyjmowane będą osoby, które nie uczestniczyły w szkoleniu w 2013 roku); • bezpłatny transport z Dworca Centralnego w Warszawie do Falent i z powrotem; • zwrot kosztów podróży (pod warunkiem uzyskania dofinansowania z PFRON); • niezapomnianą atmosferę, program towarzyszący i dary rzeczowe. FIZJOTERAPIA 6. Dlaczego chorym na mukowiscydozę potrzebna jest fizjoterapia. 7. Techniki fizjoterapii od niemowlęcia do dorosłego. 8. Aktywność fizyczna chorych na mukowiscydozę. ŻYWIENIE W MUKOWISCYDOZIE 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Odżywianie w mukowiscydozie – wpływ na długość życia i przebieg choroby. Suplementacja enzymatyczna, witamin, DHA, probiotyków krok po kroku. Zalecenia żywieniowe w praktyce: zdrowe tłuszcze w mukowiscydozie. Odżywki – kiedy, co i dla kogo? Zaburzenia karmienia. Bóle brzucha. PEG – kiedy i dla kogo? Cukrzyca w mukowiscydozie i dieta chorego na mukowiscydozę z cukrzycą. Szczegóły dotyczące zgłoszeń na szkolenie znajdą Państwo na stronie www.ptwm.org.pl w zakładce „Szkolenie Falenty 2014”, a także w „Regulaminie rekrutacji” oraz w „Formularzu zgłoszenia na szkolenie”. Zgłoszenia na szkolenie przyjmowane będą od 1 do 30 kwietnia 2014 r. Kontakt w sprawie Szkolenia PTWM: Biuro Zarządu Głównego Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą ul. Prof. Jana Rudnika 3B 34-700 Rabka-Zdrój tel. +48 18 267 60 60 wew. 349 fax +48 18 267 60 60 wew. 349 [email protected] www.ptwm.org.pl PRAWO I PSYCHOLOGIA 17. 18. 19. 20. 21. Jak żyć z mukowiscydozą? Dziecko z mukowiscydozą w żłobku i przedszkolu – za i przeciw. Przekazywanie wiedzy o chorobie i odpowiedzialności za własne zdrowie. Pozyskiwanie środków na leczenie. Orzeczenia o niepełnosprawności i uprawnienia chorych. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą * Ostateczny program zostanie ogłoszony po potwierdzeniu obecności wszystkich wykładowców. 48 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Poradnictwo dla chorych na mukowiscydozę Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadzi poradnictwo z zakresu obsługi i konserwacji sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy socjalno-prawnej i psychologicznej. Zapraszamy do siedziby Towarzystwa w Rabce-Zdroju przy ul. Jana Rudnika 3B w godzinach 8.00–15.00, gdzie porad udzielają zatrudnieni przez nas specjaliści: pracownik socjalny, pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, pracownicy księgowości. Zachęcamy również do skorzystania z porad w ramach bezpłatnej infolinii 800 111 169. Harmonogram pracy specjalistów udzielających porad w placówce PTWM dostępny jest w siedzibie Towarzystwa. BEZPŁATNA INFOLINIA 800 111 169 Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange Poniedziałek 8.00 – 11.00 Violetta Gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] 11.00 – 14.00 Monika Gronkiewicz [pracownik socjalny, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] 14.00 – 15.00 Bożena Książek, Gabriela Korwel [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] 15.00 – 17.00Aneta Knurowska [prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne] 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] 20.00 – 22.00Danuta Fąfara [psycholog, trudy chorowania, problemy wychowawcze, zaburzenia emocjonalne] Wtorek 8.00 – 11.00 Violetta Gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] 11.00 – 14.00 Monika Gronkiewicz [pracownik socjalny, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] 14.00 – 15.00 Bożena Książek, Gabriela Korwel [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] 15.00 – 18.00 dr Andrzej Pogorzelski [lekarz, wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne] Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego! 19.00 – 22.00 Artur Leżański [fizjoterapeuta – podstawy fizjoterapii, zasady korzystania z urządzeń pomocniczych, dostępność i wybór sprzętu, postępowanie w powikłaniach] Środa 8.00 – 11.00 Violetta Gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] MUKOWISCYDOZA 35/2013 11.00 – 14.00 Monika Gronkiewicz [pracownik socjalny, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] 14.00 – 15.00 Bożena Książek, Gabriela Korwel [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] 15.00 – 17.00 Monika Mastalska [dietetyk, zasady żywienia chorych na mukowiscydozę, sposoby na niejadka, poprawa stanu odżywienia] 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] Czwartek 8.00 – 11.00 Violetta Gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] 11.00 – 14.00 Monika Gronkiewicz [pracownik socjalny, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] 14.00 – 15.00 Bożena Książek, Gabriela Korwel [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] 15.00 – 17.00Aneta Knurowska [prawnik, uprawnienia chorych z orzeczeniami o niepełnosprawności, orzecznictwo o niepełnosprawności, renty, prawo pracy, prawo rodzinne] 18.00 – 20.00 Violetta Gacek [orzekanie niepełnosprawności, renty, formy pomocy socjalnej, źródła informacji, zaopatrzenie w wyroby medyczne] Piątek 8.00 – 11.00 Violetta Gacek [pracownik wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, dostępność sprzętu, możliwość skorzystania z wypożyczalni, reklamacje] 11.00 – 14.00 Monika Gronkiewicz [pracownik socjalny, dostępne formy pomocy socjalnej, subkonta, formy pomocy oferowanej przez PTWM] 14.00 – 15.00 Bożena Książek, Gabriela Korwel [księgowość, subkonta, realizacja płatności PTWM, faktury za leki, rozliczenia finansowe z aptekami, inne] 15.00 – 18.00 dr Andrzej Pogorzelski [lekarz, wątpliwości diagnostyczne, dostępność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne] Uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje badania lekarskiego! 49 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM Programy pomocowe PTWM Nutridrinki 4, 42 1 butelka Oferujemy możliwość zakupu Nutridrinków w cenie 4,42 zł za 1 buteleczkę (200 ml). Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierające po 24 buteleczki Nutridrinków. W sprzedaży produkty firmy Nutricia: Nutridrink Protein – produkt wysokobiałkowy (smaki czekoladowy, owoców leśnych lub waniliowy), Diasip – produkt o obniżonej zawartości węglowodanów (smaki truskawkowy i waniliowy) oraz Calogen (500 ml) – wysokoenergetyczna emulsja tłuszczowa (4,5 kcal/ml) do podawania doustnego. NOWOŚĆ Oferujemy nowy produkt firmy Nutricia o nazwie Nutridrink Compact Protein i objętości 125 ml. Jest to wysokobiałkowy i wysokoenergetyczny preparat odżywczy w płynnej postaci. Podany w małej, skoncentrowanej dawce, dostarcza choremu dużo białka, energii i innych składników odżywczych tylko naturalnego pochodzenia. Smaki waniliowy, truskawkowy i mokka. Więcej informacji na temat produktu można uzyskać bezpośrednio w sekretariacie PTWM. 50 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Oferujemy sprzedaż produktów firmy Nestle w atrakcyjnych cenach. Resource Junior Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna dieta (1,5 kcal/ml) dla dzieci powyżej 1. roku życia i młodzieży. Skład dostosowany do potrzeb dzieci. Odpowiednia do stosowania jako jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety. Resource 2.0 i Resource 2.0 fibre Kompletna pod względem odżywczym, wysokoenergetyczna (400 kcal/200 ml) i wysokobiałkowa (18 g/200 ml) dieta. Resource 2.0 fibre zawiera błonnik prebiotyczny. Odpowiednia do stosowania jako jedyne źródło pożywienia bądź uzupełnienie codziennej diety. Nie stosować u dzieci poniżej 3. roku życia. Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż w opakowaniach zbiorczych. Peptamen proszek 400 g Kompletna pod względem odżywczym normokaloryczna dieta oparta na białkach serwatkowych. Zawiera 100% zhydrolizowanej serwatki. Przeznaczona dla dzieci powyżej 1. roku życia. Smak waniliowy. Resource junior proszek 400 g Kompletna pod względem odżywczym dieta zapewniająca wsparcie procesu wzrastania i przyrostu masy ciała u dzieci od 1. do 10. roku życia. Zawiera wysokiej jakości mieszaninę białkową złożoną w 50% z białka serwatkowego i 50% kazeiny. Smak waniliowy. Pełne informacje o produktach dostępne na opakowaniach. Produkty w puszkach są sprzedawane na sztuki. MUKOWISCYDOZA 35/2013 51 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM Witaminy, probiotyki, NKT Jeżeli chcesz zaoszczędzić, kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs kapsułki, tabletki do żucia, krople), probiotyki (Dicoflor 30, Dicoflor 60 i Dicoflor krople) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed Baby), możesz skorzystać z oferty Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Omegamed® Pregna to preparat opracowany specjalnie w celu pokrycia zwiększonego zapotrzebowania na DHA w okresie ciąży oraz w celu wzbogacenia naturalnego pokarmu matki w okresie karmienia piersią. Optymalny skład preparatu powstał z udziałem specjalistów na podstawie najnowszej wiedzy medycznej popartej wartościowymi badaniami naukowymi. Produkt Omegamed® Pregna zawiera unikalną formę DHA z alg. Nie zawiera oleju rybiego, dzięki czemu jest dobrze tolerowany, nie odbija się rybą i nie potęguje mdłości. Ze względu na optymalną dawkę polecany dla dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz dzieci od 6 r. ż. W związku z możliwością dużo tańszego zakupu w aptekach internetowych preparatu Omegamed® Pregna, PTWM wycofuje się ze sprzedaży tego produktu. Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: • 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, • 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, • 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Orientacyjny koszt wysyłki Nutridrink Compact Protein: • 1–2 opakowania zbiorcze: 15,52 zł, • 3–5 opakowań zbiorczych: 16,82 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. Zasady składania zamówień, aktualne wzory zamówień, informacje o produktach, opinie lekarzy znajdziesz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”. 52 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM Wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę Lp. Sprzęt rehabilitacyjny Sztuk Stan na dzień 30.12.2013 1. Koncentrator tlenu – stacjonarny 47 niedostępny 2. Koncentrator tlenu – przenośny 14 niedostępny 3. Butla tlenowa (2 l, 5 l, 10 l) 88 dostępny 4. Reduktor do butli tlenowej 50 dostępny 5. Pulsoksymetr 91 niedostępny 6. Rowerek treningowy 109 niedostępny 7. Trampolina treningowa 343 niedostępny 8. Piłka rehabilitacyjna 171 niedostępny 9. Klin do drenażu 200 niedostępny 10. Ssak 6 niedostępny 11 Flutter 211 dostępny 12 Acapella 99 niedostępny 13 RC Cornet 118 dostępny 14 Pari PEP system S 126 niedostępny 15 Sterylizator parowy do dezynfekcji (tzw. wyparzacz) 710 dostępny 16 Wózek inwalidzki 3 dostępny 17 Nasadka do oklepywania Palm Cups (rozmiar noworodkowy) 10 niedostępny 18 Nasadka do oklepywania (rozmiary dziecięce) 56 niedostępny 19 Manometr do Pari PEP system S 108 dostępny 20 Pari PEP system S z manometrem 222 dostępny Nowy sprzęt do wypożyczalni został zakupiony dzięki dotacjom z Fundacji PGNiG, Fundacji Śnieżki Twoja Szansa, Fundacji Bankowej im. dr M. Kantona, firmy Adrian Fabryka Rajstop, Fundacji PGE Energia z Serca oraz ze środków statutowych PTWM. Informację o aktualnych stanach magazynowych wypożyczalni oraz o jej funkcjonowaniu uzyskasz od Violetty Gacek (tel. 182676060 wew. 331 lub na infolinii) oraz na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www.ptwm.org.pl w zakładce „Programy pomocowe”. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą MUKOWISCYDOZA 35/2013 53 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH NUTRIDRINKI Zamawiam Nutridrinki w opakowaniach zbiorczych (w cenie 106,08 zł), zawierających po 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 200 ml – po 4,42 zł): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy Nutridrink – smak neutralny Nutridrink – smak truskawkowy Nutridrink – smak czekoladowy Nutridrink – smak owoców tropikalnych Nutridrink – smak waniliowy Nutridrink Yoghurt style – waniliowo-cytrynowy Nutridrink Yoghurt style – malinowy Nutridrink Multi Fibre – waniliowy Nutridrink Multi Fibre – truskawkowy Nutridrink Multi Fibre – pomarańczowy Nutridrink Juice style – jabłkowy Nutridrink Juice style – truskawkowy Diasip – truskawkowy lub waniliowy Nutridrink Proteiny – czekoladowy, z owoców leśnych lub waniliowy IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, subkonto 1%, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. 54 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH NUTRIDRINKI Compact Protein Zamawiam Nutridrink Compact Protein w opakowaniach zbiorczych (w cenie 117,36 zł), zawierających 24 opakowania jednostkowe (buteleczki 125 ml – po 4,89 zł za sztukę): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy Nutridrink Compact Protein – smak waniliowy Nutridrink Compact Protein – smak truskawkowy Nutridrink Compact Protein – smak mokka IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, subkonto 1%, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1–2 opakowania zbiorcze – 15,52 zł, 3–5 opakowań zbiorczych – 16,82 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. MUKOWISCYDOZA 35/2013 55 Ogłoszenia PTWM Z życia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE ŚRODKÓW SPOŻYWCZYCH Zamawiam produkty RESOURCE JUNIOR w opakowaniach zbiorczych w cenie 107,70 zł, zawierających 24 opakowania jednostkowe (buteleczki po 200 ml): Liczba opakowań zbiorczych Słownie Środek spożywczy Resource Junior – smak truskawkowy Resource Junior – smak czekoladowy Resource Junior – smak waniliowy Zamawiam produkty RESOURCE 2.0 w opakowaniach zbiorczych w cenie 109,32 zł, zawierających 24 opakowania jednostkowe (buteleczki po 200 ml): Resource 2.0 – smak waniliowy Resource 2.0 – smak morelowy Resource 2.0 fibre – smak kawowy Resource 2.0 fibre – smak owoców leśnych Zamawiam produkty Nestle w proszku (w puszkach 400 g): Liczba puszek Słownie Środek spożywczy Resource Junior proszek waniliowy 400 g dawny Clinutren (28,07 zł za puszkę) Peptamen (33,26 zł za puszkę) IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, subkonto 1%, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. 56 MUKOWISCYDOZA 35/2013 Z życia PTWM Ogłoszenia PTWM PROGRAM POMOCOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ZAMÓWIENIE SUPLEMENTÓW DIETY Zamawiam suplementy diety: Suplement Cena brutto AquADEKs™ 60 kapsułek 205,09 zł AquADEKs™ Pediatric Liquid w płynie – 60 ml 158,54 zł AquADEKs™ tabletki do żucia 172,80 zł Omegamed Baby 30 porcji twist off dla niemowląt i dzieci po 150 mg DHA 20,84 zł Dicoflor 60 20 kapsułek 23,30 zł Dicoflor 30 30 kapsułek 24,44 zł Dicoflor krople 5 ml 23,28 zł Calogen 500 ml smak neutralny 41,94 zł Liczba opakowań Słownie W związku z możliwością dużo tańszego zakupu w aptekach internetowych (nawet o kilkanaście złotych), PTWM wycofuje się ze sprzedaży Omegamed Pregna. IMIĘ I NAZWISKO OSOBY CHOREJ: ……………………………………………………………………………………… DANE DO FAKTURY: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Oświadczam, że płatności dokonam na konto PTWM w terminie 14 dni od otrzymania rachunku. Data Czytelny podpis W przypadku finansowania zakupu ze środków PTWM prosimy o dokładne określenie, z jakiego programu korzysta chory (subkonto, subkonto 1%, jednorazowe wsparcie itd.): Data Czytelny podpis DANE DO DOSTARCZENIA PRODUKTÓW: Imię: Nazwisko: Kod pocztowy: Miejscowość: Ulica: Nr domu i mieszkania: Nr telefonu: Do środków spożywczych zakupionych w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą jest doliczany koszt wysyłki. Wysokość opłaty uzależniona jest od wagi zamówionych produktów. Koszt wysyłki Nutridrinków/Resource w opakowaniach zbiorczych: 1 opakowanie zbiorcze – 15,52 zł, 2–3 opakowania zbiorcze – 16,82 zł, 4 opakowania zbiorcze – 18,12 zł. Opłata nie dotyczy produktów w puszkach i suplementów diety. ZGODA NA PRZETWARZANIE DANYCH OSOBOWYCH Wyrażam zgodę na wprowadzenie do bazy danych i przetwarzanie, obecnie i w przyszłości, wyżej wymienionych moich danych osobowych, przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, w celach związanych z realizacją zamówienia środków spożywczych oraz suplementów diety w ramach Programu Pomocowego PTWM (zgodnie z przepisami ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych – Dz. U. Nr 101 z 2002 r. poz. 926 z późniejszymi zmianami). Administratorem danych osobowych w rozumieniu ww. ustawy jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul. Jana Rudnika 3 b, 34-700 Rabka-Zdrój. Moja zgoda na przetwarzanie danych osobowych jest dobrowolna, zostałam/-em poinformowana/-y o przysługującym mi prawie dostępu do moich danych i ich poprawiania. (Data i czytelny podpis) ……………….…………………………………………………………. MUKOWISCYDOZA 35/2013 57 Podziękowania Z życia PTWM Podziękowania Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem. Dante Alighieri Chcielibyśmy podziękować wszystkim ludziom, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny, za ich pomoc i wielkie serca. To dzięki Firmy i instytucje: 18. Znak sp. z o.o. 1. Barwa sp. z o.o. Osoby prywatne: 2. Fundacja BRE Banku 3. Fundacja PGE Energia z Serca 4. GFT Goldfruct sp. z o.o. 5. Gran-Pik Liwocz sp. z o.o. 6. Jawa – Bartłomiej Wyszkowski Wam nasi podopieczni czują, że nie są 7. Jurajska sp. z o.o. osamotnieni w swojej walce z choro- 8. Kaczmarek-Zakrzewski sp.j. bą. Drodzy Sponsorzy, Wasza pomoc 9. Laboratorium Kosmetyczne przekłada się na konkretne działania Dr Irena Eris 1. Kinga Brandys-Wójciak z zespołem ,,Słowiki rabczańskie” i „Cantantes Angelicus” 2. Konrad Lenart-Kawula 3. Maciej Machowski 4. Agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie 5. Jadwiga Trojan 6. Andrzej Wrzesiński 7. Wychowawczynie z IGiCHP w Rab- PTWM, o których piszemy m.in. w na- 10. Limaro sp.j. szym czasopiśmie. W Nowym 2014 ro- ce-Zdroju za pomoc w przygoto- 11. L&L s.c. waniu kartek świątecznych: Agata 12. Miejski Ośrodek Kultury w Rabce- Kapłon, Beata Kamińska, Danuta ku życzymy Wam, by wasza dobroć i wspaniałomyślność wróciły do Was w postaci zdrowia, powodzenia w biz- Maciaszek, Anna Mierzwa, Alicja 13. Pupill Nuciak, Alina Pękala, Urszula Rapacz, 14. Ridea – Bogdan Bramski Halina Skawska, Magdalena Wasi- Zarząd Główny i Podopieczni 15. Skawa S.A. lewska-Dygdoń, Małgorzata Worwa Polskiego Towarzystwa Walki 16. Tuer Corp Anita Pełszyńska Autorzy zdjęć i tekstów do czasopisma 17. Vipera Cosmetics „Mukowiscydoza” nesie i radości. z Mukowiscydozą 58 Zdroju MUKOWISCYDOZA 35/2013
