SILY KTORE POKONAJA RAKA_PIEKNY

Piękny dzień
Udawałam silną osobę, ale miałam wrażenie, że choruję razem 
z nim – tak swoje zmagania z chorobą ojca opisuje Anna.
* Z Anną rozmawia Beata Kołakowska
Beata Kołakowska: Była Pani przy tacie, kiedy
postawiono diagnozę?
Anna: Chory człowiek, wyrwany ze swojego bezpiecznego
środowiska, czekał dwie godziny w kolejce ludzi z całej Polski,
żeby się zarejestrować do specjalisty w Centrum Onkologii na
Ursynowie. Zagubienie kompletne: o co chodzi? co się dzieje?
Potem znowu czekał, tym razem na wizytę i ostateczną diagnozę. Usłyszał tylko: Ma pan czerniaka złośliwego, a pan tu sobie
żarty stroi. Wyszedł z tego spotkania zielony.
Potem usunięto mu chorą tkankę i odesłano do domu z nakazem stawiania się na kontrole.
Jak Pani radziła sobie z tą sytuacją?
Nie było już mamy, która zajęłaby się tatą. Zmarła kilka lat
wcześniej. Miałam jednak siostrę, więc we dwie sobie radziłyśmy.
Trzy kolejne lata to był ciężki czas dla naszej rodziny. Jak chory
już wie, że jego stan się poprawił, to stawia opór i nie chce się
leczyć. Zaczęłam więc tatę pouczać i strofować. Aby zaciągnąć
go do lekarza, przejmowałam rolę rodzica: Chodź, „synku”, pójdziemy na kontrolę. Najtrudniej było pozostać córką.
Anna jest szefową działu
personalnego w dużej
firmie produkcyjnej.
Po śmierci ojca skończyła
psychologię w Szkole
Wyższej Psychologii
Społecznej. Wprowadziła
również w firmie
program wsparcia
– opiekę psychologiczną
i terapeutyczną – dla
pracowników w potrzebie.
183
Psychoonkologia
Moja mama
zmarła nagle,
odeszła na
moich rękach.
Byłam wtedy
bardzo młoda
i nie wiedziałam,
że po takim
doświadczeniu
potrzebuję pomocy.
Szukała Pani pomocy również dla siebie?
Kiedy choroba ponownie zaatakowała, zaczęłam szukać ratunku, ale dla mojego taty. Ja byłam przecież silna…
Jeździłam do Torunia, do Aurelii Dembińskiej, z którą pracowałam na poziomie psychologicznym, terapeutycznym, stosując
program Simontona. Wtedy podjęłam decyzję, że nauczę się
tej metody i uratuję mojego tatę.
Ja, osoba dorosła, wykształcona, prowadząca szkolenia dla pracowników, uznałam, że uratuję mojego tatę. Naprawdę w to
uwierzyłam.
Teraz widzę, że Aurelia musiała zrobić porządek przede wszystkim ze mną.
Dlaczego?
Moja mama zmarła nagle, odeszła na moich rękach. Byłam wtedy
bardzo młoda i nie wiedziałam, że po takim doświadczeniu
potrzebuję pomocy. Przez prawie dziesięć lat rozpamiętywałam
jej śmierć, nie umiejąc przejść przez okres żałoby. Te negatywne
emocje przełożyły się na całe moje życie: moje małe dziecko
chorowało, coś się działo ze mną, miałam problemy w pracy.
Aurelia musiała najpierw „przepracować” ze mną tamtą śmierć,
a dopiero później zająć się chorobą taty.
A co z ratowaniem taty?
Uczyłam się być tu i teraz, myśleć tylko o tym, co wiem, opierać swoje wnioski na faktach, a nie straszyć się przyszłymi −
nieznanymi przecież − losami taty czy jego chorobą. Ale nie
byłam w stanie zapytać go: tato, czy chcesz żyć? Tato, jakie
masz korzyści z chorowania?
Udawałam przed nim silną osobę, ale miałam wrażenie, że choruję razem z nim, a może nawet bardziej. Bo człowiek dostaje
od lekarzy wszystkie informacje o stanie najbliższej mu osoby,
wie więcej. Mimo to miałam niesamowitą energię do działania.
Nie wystarczała mi jedna opinia lekarska, jechałam po drugą.
A czasami były to informacje szokujące. Kiedyś usłyszałam: Tu
jest potrzebna pomoc duszpasterska, a nie moja.
Tata był negatywnie nastawiony do leczenia; nie chciał współdziałać z lekarzami. Któregoś dnia zamknął się w domu i przez
184
P i ę k n y d z i e ń
kilka godzin nie odbierał telefonu. Okazało się, że wyłączył
telefon i on, zawsze taki elegancki, leżał w pościeli, nieogolony, nieubrany. Chyba czekał na śmierć… Powiedział, że miał
problemy związane z „męskimi sprawami” i pomyślał, że to
kolejne przerzuty.
A ja, mimo że pracowałam już z Aurelią i wiedziałam, jak się
myśli „w oparciu o fakty”, od razu pognałam z tatą do instytutu onkologii. Lekarz tylko się uśmiechnął, mówiąc, że z tymi
sprawami to do urologa, a nie do niego.
Nie myślała Pani racjonalnie?
Nie, bo tak naprawdę rodzina i chory to jedność. Byliśmy,
funkcjonowaliśmy w takiej matni, emocjonalnym kłębku. Tym
bardziej że przy nowotworze ujawnił się szereg innych chorób,
w tym cukrzyca.
Tata zachowywał się w tym okresie jak dziecko. Rzucał się na
jedzenie, podjadał w nocy. Nieraz ścierałam syrop klonowy
z podłogi. A ja? Stałam się nadzorcą. Kiedyś podczas wspólnego
obiadu z teściami tata sięgnął po zakazaną dla niego potrawę
– wyrwałam mu salaterkę z ręki.
Nieustannie w roli opiekuna.
Był taki jeden moment, kiedy poczułam i pokazałam swoją
niemoc tacie. Wracam z pracy, a tata śpi i nie mogę go obudzić.
Okazuje się, że poziom jego cukru jest drastycznie wysoki.
Dzwonię na pogotowie, a oni nie chcą przyjechać, tylko radzą,
żeby go przywieźć samemu. Tata przelewa mi się przez ręce,
jestem sama w domu, nie ma nikogo, kto mógłby mi w tym
momencie pomóc. Dzwonię do jego lekarza, który mówi, że
to bardzo groźna sytuacja i trzeba tatę odtransportować do
szpitala. Tata jest półsenny, prawie nie mam z nim kontaktu.
Usiadłam i rozpłakałam się.
Tak naprawdę
rodzina i chory to
jedność. Byliśmy,
funkcjonowaliśmy
w takiej matni,
emocjonalnym
kłębku. Tym
bardziej że przy
nowotworze
ujawnił się szereg
innych chorób,
w tym cukrzyca.
Jak dziecko.
Tata ocknął się i zapytał, co się dzieje, a ja mu powiedziałam:
Tato, ja już nie mogę. Popłakaliśmy sobie razem. Weszłam w rolę
dziecka, które sobie nie radzi z tą sytuacją, a on mnie przytulił,
był znowu moim tatą.
185
Psychoonkologia
Daliście radę?
Daliśmy. Znalazłam pomoc, chyba zanieśliśmy go do samochodu na krześle.
Niestety, tata
w pewnym
momencie
przestał rozumieć
mowę z powodu
przerzutów
do mózgu.
Nie mogliśmy
już rozmawiać,
więc pisaliśmy
do siebie karteczki.
Do tej pory mam
zeszyt.
A rozmawiała Pani z tatą o chorobie, o śmierci?
On wiedział, my wiedzieliśmy, ale był to temat tabu. Potem,
gdy nabrałam dystansu, nabyłam tej mądrości, to zrozumiałam,
że mogę być dzieckiem, mogę płakać.
Pamiętam, jak mówiłam tacie: Wiem, że ty nie chcesz się leczyć,
ale robisz to dla nas, żyjesz dla nas i wiesz, że ja zrobię wszystko, by
ci pomóc. To zupełnie zmieniło nasze relacje – przestałam być
nadzorcą. Nie było już: powinieneś, musisz, nie wolno ci. Dlatego trzeba pilnować, by nie zamieniać ról, by był szacunek po
ostatnią chwilę, by zapytać chorego: czy ty chcesz?
Czy rozmawialiście o tym, co was łączy?
Niestety, tata w pewnym momencie przestał rozumieć mowę
z powodu przerzutów do mózgu. Nie mogliśmy już rozmawiać,
więc pisaliśmy do siebie karteczki. Do tej pory mam zeszyt,
a w nim odpowiedź na pytanie: Tato, czy ty nas kochasz?
Musieliśmy sobie zaufać w najintymniejszych chwilach. Niesamowicie przeżywał pierwszą kąpiel, przy której mu pomogłam.
Kwestia założenia pampersa − podobnie.
W jakiej on był wtedy kondycji?
Fizycznie czuł się całkiem nieźle. Jego samopoczucie też nie
było najgorsze, bo dobrze znosił dotychczasowe chemie, nie
wyszły mu rzęsy, włosy.
Po naszej namowie lekarze dali nam jeszcze jedno skierowanie, na naświetlanie. Po tym zabiegu wyszły tacie włosy
i pojawiły się stany padaczkowe. Dopiero wtedy poddał się,
„padła” mu psychika, kilkanaście razy na dzień chodził do
łazienki i czesał się.
Potrzebował już stałej opieki. Znalezienie zaufanej osoby wcale
nie było takie proste. Pytałam, chodziłam. Udało się w końcu.
Mieszkał z Pani rodziną?
186
P i ę k n y d z i e ń
Tata był przez dwa tygodnie u mnie, potem u siostry. Pamiętam,
że nieustannie czuwałam, nasłuchiwałam, czy oddycha, czy nie
zsunął się z łóżka. Dobrze, że się zmienialiśmy, bo dzięki temu
ta druga rodzina mogła choć trochę odpocząć.
Były takie chwile, kiedy tata krztusił się śliną, miał problem
z przełykaniem, wtedy mówiłam do siebie: Boże, żeby nie teraz,
nie chcę przy tym być – wciąż pamiętałam śmierć mamy.
Teraz też odchodziła ukochana osoba, a ja nie mogłam jej
pomóc.
Czy dała sobie Pani przyzwolenie, żeby odpuścić?
Przestać walczyć o jego życie?
Ja sobie nie dałam, ale obok mnie był mąż, który zupełnie
inaczej na to patrzył, zachował dystans.
W pewnym momencie, gdy było już naprawdę źle, szpital w innym mieście zaproponował nam dalsze leczenie. Mój mąż zapytał mnie, czy tata tego chce. Wtedy odpuściłam, bo zdałam
sobie sprawę, że wariuję.
Wierzyła Pani, że go uratuje?
To był mój drugi rodzic i jeszcze w hospicjum wydawało mi
się, że…
Gdzieś wyczytałam, że choroba nowotworowa pojawia się, by
człowiek zmienił wreszcie coś w swoim życiu.
Jest to dla mnie zbyt proste…
Ale w sytuacji zagrożenia życia inne sprawy przestają mieć
znaczenie, zmienia się perspektywa. Gorąco wierzę, że dla tych,
którzy efektywnie wykorzystają ten czas, jest szansa na „drugie,
lepsze życie”.
Mój tata zabrnął w ślepy zaułek. Przestał pracować, odciął
wszystkie kontakty, znajomych, przyjaciół, z własną siostrą
się pokłócił. Żył tylko naszym życiem, a my myślałyśmy, że
ma swoje. Jeszcze trochę, a zasnąłby w swoim domu. Pytanie,
czy aż tak trzeba?
W sytuacji
zagrożenia życia
inne sprawy
przestają mieć
znaczenie, zmienia
się perspektywa.
Gorąco wierzę,
że dla tych,
którzy efektywnie
wykorzystają ten
czas, jest szansa
na „drugie, lepsze
życie”.
Tata trafił do hospicjum?
187
Psychoonkologia
Kiedy okazało się, że tata ma przerzuty do mózgu, lekarze
wspominali już wyłącznie o hospicjum. Trafił tam, gdy już nie
mogliśmy sobie poradzić, bo nie wstawał z łóżka, a napady
padaczkowe były coraz częstsze. W hospicjum znaleźliśmy
pomoc: o cokolwiek poprosiliśmy − dostaliśmy; traktowano
nas z ogromnym szacunkiem. Wiedzieli, co się po kolei wydarzy, jak może wyglądać ten proces. Szkoda, że nam o tym nie
powiedziano. Może myśleli, że my też wiemy?
Nadeszła Wielkanoc i dzień, który ja nazywam „pięknym
dniem umierania”.
Tata, mimo że
był nieprzytomny,
też brał udział
w tej rozmowie.
Trzymałam go za
rękę, a on ściskał
ją, jakby czasem
chciał powiedzieć:
tak, zgadzam się,
pamiętam.
Pięknym?
Przyjechaliśmy z rodzinami do szpitala, nasi mężowie zabrali
dzieci do domu i zrobili sobie takie małe święta, a my z siostrą
i najstarszymi dziećmi zostaliśmy z tatą.
Miał bardzo wysoką gorączkę. Potem dowiedziałam się, że
była to gorączka agonalna. Spędziliśmy z tatą cały dzień. Był
piękny, bo siedzieliśmy przy nim i rozmawialiśmy, płakaliśmy
i śmialiśmy się, opowiadałyśmy z siostrą o naszym dzieciństwie,
a dzieci dzieliły się z nami swoimi wspomnieniami. Tata, mimo
że był nieprzytomny, też brał udział w tej rozmowie. Trzymałam
go za rękę, a on ściskał ją, jakby czasem chciał powiedzieć: tak,
zgadzam się, pamiętam. Było go dużo w tym pokoju, był z nami.
Poprosiłyście o ostatnie namaszczenie?
Nie. My słabo praktykujemy obrzędy religijne, poza tym nie
wiedziałyśmy, że to ostatnie godziny życia taty. Ksiądz zaglądał
do nas kilka razy, ale nie zapytał, czy potrzebujemy wsparcia.
Dzień się kończył. Nasi mężowie już nas wzywali. Jak wychodziłyśmy, jedna z pielęgniarek zapytała, czy zapalić świeczuszkę.
Krzyknęłyśmy: NIE, on jeszcze żyje. Przeprosiła nas, mówiąc,
że wierzy, iż zapalona świeczka wskaże duszy drogę do nieba.
Byłyśmy przerażone. Gdyby nam tylko powiedziała: zostańcie,
dziewczyny.
Pojechałyśmy po nasze rodziny. Chwilę potem zadzwonili
z hospicjum, że stan taty jest krytyczny. Zostawiłam dzieci
i wróciliśmy z mężem do szpitala, ale już było po wszystkim:
tata nie żył.
188
P i ę k n y d z i e ń
JAK DBAĆ O SIEBIE , GDY CHORUJE BLISKI

Czas opieki nad bliską osobą, chorującą na nowotwór, wiele osób wspomina jako jednocześnie
niezwykle ciężki i wartościowy. Aby udzielić jej prawdziwego wsparcia, opiekunowie i osoby
wspierające muszą także troszczyć się o siebie. Jak to zrobić?
Dbaj o siebie. Staraj się jeść regularnie, wysypiać się i kontrolować swoje zdrowie;
Zatroszcz się o czas tylko dla ciebie. To mogą być krótkie przerwy – w sam raz na spacer,
kąpiel czy rozmowę z przyjaciółmi.
Znajdź czas dla innych członków rodziny, a zwłaszcza dla dzieci.
Staraj się żyć chwilą obecną i robić plany na najbliższe dni.
Pomyśl o krótkim odpoczynku od opieki – bywa on potrzebny i osobie chorej, i opiekunowi.
Ustal z osobą chorą, że na kilka dni ktoś przejmie twoje obowiązki.
(Oprac. PP na podst. Canadian Cancer Society Living with Advanced Cancer)
Jak Pani poradziła sobie z tą żałobą? Nagła śmierć
mamy to był wieloletni ból…
Ale tym razem szukałam pomocy od początku, od momentu,
gdy dowiedziałam się, że mój ukochany tata ma raka. Program
Simontona pozwolił mi przygotować się do tego prawie z dnia
na dzień. Nabrałam dystansu i zobaczyłam, co ja robię, ile
ja na siebie włożyłam. Bo przejęłam na siebie rolę opiekuna,
autorytetu – dyktowałam lekarzom, co mają robić, przejęłam
wręcz rolę Boga – ja go uratuję, uleczę.
Dzięki programowi uświadomiłam sobie, że choroba to też jest
życie. Ma nawet pozytywne aspekty.
Pozytywne aspekty?
Ktoś powie, że to jakiś absurd, ale gdy tata był zdrowy, nie
widział na co dzień swoich ukochanych córek, ukochanych
wnuków. Jak był chory, to raptem wszyscy się nim zajmowali,
byli przy nim. Jest wiele takich pozytywnych aspektów, jednak
trzeba umieć z tą chorobą żyć…
Diagnoza o raku traktowana jest jak wyrok. Ludzie, którzy
dziś dowiadują się o nowotworze, myślą, że jutro położą się do
trumny. Lęk odbiera im wszystkie siły i chęć walki. W metodzie
Simontona chodzi o to, by myśleć o tym, co wiemy, opierać
Ja byłam silna! Do
tej pory się śmieję,
że człowiek musi się
aż tak oszukiwać,
żeby pozwolić sobie
pomóc.
189
Psychoonkologia
swoje decyzje na faktach: no tak, ludzie umierają na choroby
nowotworowe, ale są też tacy, którzy żyją, i to długo. To jest
świetna metoda, tylko potrzeba chęci i wiary, że sobie poradzę.
Ja to wtedy miałam, ale to mój tata był chory.
Rozmawiałyście z siostrą o programie Simontona?
Tyle, ile mogłam, to jej przekazałam. Ale przecież nie poszłam
do Aurelii po wsparcie dla siebie, prawda? Ja byłam silna! Do
tej pory się śmieję, że człowiek musi się aż tak oszukiwać, żeby
pozwolić sobie pomóc.
Kiedyś zadzwoniła
moja siostra.
Chciała mi
przekazać, że ma
jakieś wyjątkowo
skuteczne środki
uspokajające.
Wtedy mój mąż
powiedział, że
ja nie potrzebuję
żadnych lekarstw,
bo jestem
przygotowana
na śmierć ojca.
190
Co jeszcze Pani pomagało?
To, że mam siostrę, z którą mogłam dzielić te trudne przeżycia. To, że nie byłam sama. Byliśmy w tym wszyscy razem,
łącznie z dziećmi. Po śmierci taty wspólnie sprzątaliśmy jego
mieszkanie.
Rozmawiała Pani z dziećmi o tym, że ich dziadek
umiera?
Przygotowałam je na to wydarzenie. Mój Mikołaj, który miał
wtedy dziewięć lat, po prostu szalał za dziadkiem. Kiedy tata
umarł i wróciliśmy ze szpitala nad ranem, Mikołaj przyszedł
do pokoju, popatrzył i powiedział: Dziadek nie żyje, tak myślałem.
Nie płakał, tylko przeżywał na swój sposób.
Czy można być przygotowanym na śmierć najbliższej
osoby?
Kiedyś zadzwoniła moja siostra. Chciała mi przekazać, że ma jakieś wyjątkowo skuteczne środki uspokajające. Wtedy mój mąż
powiedział, że ja nie potrzebuję żadnych lekarstw, bo jestem
przygotowana na śmierć ojca. Nakrzyczała na niego strasznie,
ale on miał rację.
Pamiętam moment, gdy tata był w hospicjum. Pojechałam do
jego domu sprawdzić ubranie, to do trumny. Przez kilka godzin
przygotowywałam garnitur, koszulę, buty… Wszystko.
Tamta Wielkanoc to był piękny dzień umierania, a w momencie pogrzebu taty wszystko zostało zamknięte. Nie byłyśmy
P i ę k n y d z i e ń
z siostrą osobami, które trzeba było pocieszać. Przeciwnie,
opowiadałyśmy znajomym, ciotkom o tacie, o jego chorobie.
Było nam jedynie ciężko, kiedy zobaczyłyśmy naszą rodzinę,
wszystkich w jego mniej więcej wieku, cieszących się dobrym
zdrowiem. A naszych rodziców już nie było… Za wcześnie.
191